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RESUMEN
Alguna vez se han preguntado Qu es la muerte? cmo va a ser su muerte? qu
emociones tengo respecto a la muerte propia y ajena? qu pasa si pierdo a x persona?
cmo puedo aceptar el final de mi vida o de la vida de otro?
Sin duda son preguntas que aunque alguna vez nos han pasado por la cabeza,
atemorizan, puesto que la muerte se ha concebido como el fin de la vida y por tanto de la
prdida de todo lo que nos rodea y lo que queremos.
Sin embargo es un hecho del que nadie est exento y que puede ocurrir a causa de
diversos factores. Aunque la mayora de las veces se relaciona con la vejez, en la actualidad
se ve como producto de diversos acontecimientos, descartando la posibilidad de que solo
los adultos mayores mueren, pues ya no es asunto solo de las personas de edad avanzad,
sino de cualquier persona, incluyendo nios que apenas empiezan a vivir; y es entonces,
cuando stas preguntas iniciales, toman sentido y la causa de lo que puede ser la muerte se
complique acentuando los temores y confusiones por parte de los seres queridos y la
sociedad en general que vive el hecho.
Y es precisamente la relacin que existe entre la muerte de un hijo y la aceptacin a ella,
lo que genera este trabajo.
NDICE
INTRODUCCIN...............................................................................................................6
Justificacin.............................................................................................................. 10
Naturaleza y sentido y alcance del trabajo............................................................... 12
Planteamiento del problema..................................................................................... 14
CAPTULO 1 LA ENFERMEDAD TERMINAL ANTE LA MUERTE
1.1.- Definicin y caractersticas de la enfermedad terminal................................................16
1.2.-Afrontamiento a la enfermedad y su proceso............................................................... 19
1.3.-Actitud ante la muerte causa de la enfermedad Terminal..............................................22
1.3.1.-El nio terminal y su actitud ante la muerte, ..................................................23
1.3.2.- Los padres del nio terminal..........................................................................26
CAPITULO 2 EL DUELO
2.1.-Definicin y tipos de duelo........................................................................................... 31
2.1.1..-Duelo anticipado. ..........................................................................................34
2.2.-Etapas del duelo. ...........................................................................................................36
2.3.-Manifestaciones del duelo.............................................................................................42
2.4.-Factores que intervienen en el manejo de la prdida. ...................................................45
2.5.-Perdida de un hijo..........................................................................................................48
CAPITULO 3 UNA PERSPECTIVA TANATOLGICA
3.1.-Definicin y antecedentes de la Tanatologa............................................................... 52
3.2.-Objetivos y acciones tanatolgicas.............................................................................. 57
3.3.-Intervencin tanatolgica en grupos........................................................................... 59
3.3.1.-Grupos de apoyo y sus caractersticas.......................................................... 60
3.4.-Instituciones que trabajan la Tanatologa. ...................................................................62
CONCLUSIONES........................................................................................................... 64
REFRENCIAS BIBLIOGRAFICAS.............................................................................. 66
INTRODUCCIN
A lo largo de la historia se ha desarrollado desde distintos mbitos la conciencia y la
necesidad de resguardar aspectos vinculados a la calidad de vida y por ende, a defender
esa necesidad vital.
En los ltimos diez aos las investigaciones sobre este concepto han ido en aumento
progresivamente en diferentes mbitos del quehacer profesional y cientfico; dentro de las
Ciencias de la Salud, los avances han posibilitado generar beneficios innumerables en
relacin a las enfermedades y sobre todo en las denominadas terminales; lo que ha llevado
a que la Calidad de vida en relacin a la salud, se vea como un modo de referirse a la
percepcin que tiene el paciente y su familia , de los efectos de una enfermedad o de la
aplicacin de un tratamiento en diverso mbitos de su vida, enfatizando principalmente las
consecuencias que provoca sobre el bienestar fsico, emocional y social. (Gmez V. 2005) .
De esta manera se genera entonces, la implicacin psicolgica que surge cuando se hace
evidente la relevancia que existe entre el comportamiento humano y los procesos que
subyacen en el origen y evolucin de una enfermedad, esto, mediante la denominada
Psicologa de la Salud.
La Psicologa de la Salud es entonces, el producto de una nueva forma de pensamiento
que considera la dimensin biopsicosocial en el proceso salud-enfermedad en todos los
niveles; misma que ha sido resultado de las propias limitaciones del modelo biomdico y de
la posibilidad que se abre cada vez ms de comprender como las variables sociales y
personales mediatizan este proceso. (Martn , 2003). Mismas razones por las que hace que
el desarrollo de esta rea de la psicologa, sea notable, pues ninguna otra aplicacin de esta
ciencia ha tenido tan amplio crecimiento en un periodo tan breve de tiempo.
As, durante los ltimos 25 aos , la psicologa de la Salud ha tenido una labor
interesante al cubrir mbitos relacionados con el comportamiento humano y su vinculacin
con la calidad de vida (Oblitas B. 2000) . Le interesa ahora abarcar, todos los aspectos
psicolgicos que intervienen en la determinacin del estado de salud, el riesgo y
recuperacin de la enfermedad, as como las circunstancias personales que se manifiestan
entorno a ste aspecto.(Martn 2003)
En un plano prctico, se expresa, como un modelo que incluye acciones para la
promocin de la salud y la prevencin de la enfermedad, no omitiendo la atencin de los
enfermos y las personas con secuelas, de entre las que destacan , estn las intervenciones en
las enfermedades terminales.
Acercndose un poco ms al tema de este trabajo y enfocndose a la enfermedad
cuando ya no tiene cura, es importante enfatizar en el tratamiento que un profesional de la
salud, psiclogo, puede aportar en relacin a la familia que tiene que enfrentarse a una
enfermedad terminal. Es entonces, cuando se entiende, que todos los seres humano estn
ntimamente afectados por la enfermedad , ya sea a travs de una amenaza potencial como
una realidad vivida por uno mismo o como un sufrimiento de un ser querido. (Jeammet,
1992).
El profesional de la salud inmerso en este aspecto de las denominadas enfermedades
terminales, en los ltimos aos, como ya se ha venido mencionando, ha frecuentado mas el
tema de calidad de vida, por ser ste un aspecto de suma importancia dentro del mbito de
la salud. Sin embargo creo que se habla poco sobre la calidad de muerte, que sin duda esta
relacionado con la vida y su bienestar a lo largo de ella; ahora, se ha estado viviendo un
cambio en la forma y el lugar escogido por las personas para morir, mientras que hace unos
aos la gente mora habitualmente en su casas y rodeados de personas queridas, conscientes
de lo que suceda y participando de forma activa del suceso, actualmente la muerte se suele
enfrentar aislado, en hospitales y muchas veces sin darse cuenta de lo que sucede.
(Almonacid 2003)
Pero por que la muerte en el proceso de intervencin de la psicologa de la Salud? Porque
el objeto de sta ultima durante el proceso de salud- enfermedad, desencadena en ocasiones
en un diagnstico cuyo pronstico se vuelve una prdida inevitable y en la que durante el
transcurso antes de que esta ocurra se tiene que intervenir de alguna u otra manera . Y es
entonces , donde debe abordarse el apoyo que tanto el paciente como el familiar necesitan.
Adems de que dentro de las reas de intervencin de la psicologa de la Salud,
especficamente las enfermedades terminales, han sido producto de innumerables
investigaciones que procuren comprender la adaptacin del hombre a ellas y sus
consecuencias.
Al respecto, de las enfermedades terminales, se conoce por diversos autores, que suelen
ser motivo de un gran impacto emocional, tanto en el paciente como en la familia, desde el
momento del diagnostico, aunque en algunos casos, suele disminuir por un pronostico no
tan lamentable pero que hay de aquellos que cursando una enfermedad se encuentran en
etapa terminal?qu pasa con la familia? cul es el siguiente pronstico? Si se promueve la
salud, no solo implica el aspecto mdico, sino tambin el hecho de buscar una estabilidad
biopsicosocial en el individuo y entonces, abordar aquellos acontecimientos que influyen
en la actuacin de las personas y principalmente de las que se enfrentan a la perdida de un
ser querido que padece una enfermedad en etapa terminal, y por ende al proceso de duelo
que se desencadena desde el momento del diagnostico.
De aqu que surge la inquietud de enfocar este trabajo a padres de nios en situacin
terminal y su desenlace inevitable que posibilite posteriormente una intervencin en el
manejo de la perdida antes de que esta suceda. Tomando como una propuesta de
intervencin a la Tanatologa que se entiende, como la disciplina que facilita a pacientes y
familiares el proceso de deterioro humano interviniendo en el rea emocional, social y
espiritual, tomando en cuenta las actitudes que tengan ante la muerte, esto con el fin de
establecer alternativas para adaptar a la persona ante una perdida relacionada con la muerte.
(Gmez 2005)
Como se observa, la Psicologa de la Salud debe incluir intervencin psicolgica en
todos los momentos de evolucin de la enfermedad, pues no es casual que los psiclogos se
internen cada vez mas en intervenciones psicosociales que pretenden la sustitucin de
comportamientos de riesgo por conductas de proteccin y de mas, sino que tambin se
trabaja por el hecho mismo de elevar cada vez mas la eficacia de la intervencin
psicolgica y la calidad de vida y muerte que un individuo merece buscando as el trabajo
multidisciplinario que los avances cientficos han generado.
JUSTIFICACIN
La necesidad de propuestas para trabajar con los problemas de la vida cotidiana, tales como
la enfermedad , la muerte y el duelo, lleva a desarrollar esta monografa , en la que se
expone de manera clara parte de la informacin que existe respecto a stos tres conceptos
en relacin a padres que estn prximos a la prdida de un hijo por
causa de una
enfermedad terminal y que luchan por adaptarse al desenlace que puede surgir en cualquier
momento.
Sin duda , existe aun cierta carencia en la atencin de los aspectos emocionales y
espirituales en relacin a las enfermedades terminales y la gente que la experimenta, caso
concreto, familiares de los pacientes, lo que da origen a plantear un enfoque que posibilite
posteriormente un tratamiento; que dentro de esta revisin bibliografica, pretende abordar
aquel que pueda favorecer la comprensin y aceptacin de la perdida inminente de un hijo
tras haber sido diagnosticado con una enfermedad terminal.
Este enfoque que se pretende dar a conocer para el posible tratamiento durante la
intervencin, es la Tanatologa, que actualmente ha sido considerado dentro de las
disciplinas mas acertadas en relacin a las enfermedades terminales para entender y darle
sentido a la muerte de un ser querido, as como al acompaamiento que la familia merece
durante este proceso.
Con esto, finalmente intento acercar esta literatura como una propuesta monografa a
los estudiantes que pretendan llevar a cabo una intervencin mas a fondo, es decir, la
creacin de un grupo de apoyo en el trabajo de la familia , el duelo y las enfermedades
terminales.
Es as, como la muerte de un hijo por cusa de una enfermedad terminal, suele ser difcil
desde el momento en el que el diagnostico es comunicado, y en donde lo que se pone en
tela de juicio, ya no es la enfermedad como tal, sino la aceptacin a ese desenlace que se
aproxima
diversas actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas con el uso
de los recursos existentes o disponibles y las exigencias cotidianas del ejercicio de los
profesionales de la Salud, entre otras razones, hacen necesario y til abordar a las
enfermedades terminales desde diversos enfoques para su tratamiento.
As, hablar de enfermedades terminales que implican toda una gama de integrantes, est
mas que dicho que en la actualidad la enfermedad ya no se ve solo como algo meramente
mdico, sino que va mas all, como se mencion anteriormente, esto es, que estn
involucrados tambin, los aspectos sociales y psicolgicos que rodean al individuo.
As, tomando en cuenta la definicin de enfermedad que da R. Leriche (citado por
Jeammet,1992)desde una perspectiva psicolgica-mdica, siendo poco objetiva y en la que
se hace mas significante el impacto que tiene una enfermedad terminal se tiene que es
aquello que molesta a los hombres en el ejercicio normal de su vida y en sus ocupaciones,
pero sobre todo es aquello que les hace sufrir entendindose el sufrir en el aspecto fisco
y emocional para nuestro trabajo.(Jeammet 1992)
De esta manera, se entiende que una enfermedad representa casi siempre sufrimiento ya
sea este en la esfera medica o psicolgica . Y que no solo interesan al paciente sino tambin
a las personas que lo rodean. Pues se ven afectados intereses tanto del paciente como de la
familia.
Con ello, despus de abordar una definicin de lo que a enfermedades se refiere se har
mencin a aquellas a las
denominadas terminales.
pronstico de muerte prxima, o bien los recursos teraputicos empleados han dejado de ser
eficaces.
Sin embargo un enfermo terminal no necesariamente puede encontrase en fase terminal
tras su diagnostico. La categorizacin de ste, ha variado en el tiempo, en funcin del
progreso de la Medicina y la disponibilidad de nuevos tratamientos y de tecnologas de
apoyo vital para enfrentar enfermedades graves. (Bravo, Echeverra 2000). Pues hay
enfermos muy graves que antiguamente moran pero que hoy da pueden ser recuperados al
disponerse de tratamientos especficos y de recursos teraputicos que reemplazan funciones
u rganos vitales daados. (Bravo, Echeverra 2000). Igualmente, hoy se dispone de
intervenciones teraputicas que permiten prolongar la vida, por un perodo significativo de
tiempo, en pacientes portadores de una condicin patolgica anteriormente considerada
terminal. (Bravo, Echeverra 2000). Esto puede incluir a conceptos relacionados que
pueden confundir la terminalidad de una enfermedad se encuentran la gravedad y la
incurabilidad, por lo que es necesario definirlas y distinguir a cada una de ellas. (Bravo,
Echeverra 2000).
Se califica de grave a un paciente cuya enfermedad o condicin representa una amenaza
potencial para su vida. As, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero,
obviamente, la mayora de los enfermos graves no pueden ser calificados como terminales.
(Bravo, Echeverra 2000).En el caso de incurabilidad tampoco es sinnimo de terminalidad.
Hay pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los conducen a la
muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son terminales . (Bravo, Echeverra 2000)
Por ltimo, es necesario reconocer que, en algunos casos, el carcter terminal de un
paciente pueda estar condicionado por otros aspectos como la imposibilidad prctica de
utilizar los recursos teraputicos que la Medicina dispone y que podran modificar el
pronstico terminal de una enfermedad, pero que son de una disponibilidad muy limitada,
complejos y costosos, como es el caso de los trasplantes de rganos. O
en algunas
Con ello, se quiere dejar claro que diagnosticar un paciente como terminal constituye para
el personal de salud una gran responsabilidad profesional y tica. (Bravo, Echeverra 2000).
As con los criterios anteriores y tomando en cuenta que el diagnstico de enfermedad
terminal es duro de encajar. La fase terminal de la vida se inicia cuando el mdico juzga
que las condiciones del paciente han empeorado hasta tal punto que ya no es posible ni
detener ni invertir el curso de la enfermedad (Escalante, 2002); es cuando el tratamiento se
hace bsicamente paliativo y se concentra en la reduccin del dolor. cuya resolucin afectan
de modo considerable tanto al enfermo y sus familiares como al mdico. (Escalante, 2002).
Dentro de las enfermedades consideradas como terminales se encuentran: el cncer,
SIDA , enfermedades de motoneurona , insuficiencias especificas orgnicas ( renales,
cardiacas, hepticas, etc) entre otras, pues cumplen estas caractersticas , en mayor o menor
medida, en las etapas finales de la enfermedad.(Escalante, 2002).
A continuacin se aborda como tanto el tanto el paciente como la familia enfrentan una
enfermedad terminal y especficamente la etapa ltima de esta y su desenlace.
Se define como fase crnica al periodo de tiempo que transcurre entre el diagnstico y el
resultado. Los individuos tratan de lidiar con las demandas cotidianas, mientras de manera
simultnea llevan a cabo el tratamiento. Sin embargo, algunas personas pueden
experimentar una fase denominada, de recuperacin, en la cual tratan de enfrentar los
efectos psicolgicos, sociales, fsicos, espirituales y monetarios despus de la etapa
anterior. (Margarita Chacn 2002)
La fase terminal o final, de una enfermedad grave, ocurre cuando la muerte deja de ser
una posibilidad y se convierte en algo inminente. En este momento, los intentos mdicos
cambian de objetivo y en vez de intentar curar, se concentra en ofrecer otro tipo de
cuidados, y generalmente las tareas durante esta etapa se enfocan en lo espiritual y
existencial. (Margarita Chacn 2002)
Si bien es cierto que pueden varias las etapas de acuerdo a los autores , la propuesta antes
mencionada es la mas comn. Pero hasta aqu no hay mencin acerca de las reacciones
psicolgicas que presentan los individuos, as que se hablar de ellas, no omitiendo que
estas reacciones pueden variar en cada una de las personas.
Entre las diferentes propuestas que valoran las respuestas psicolgicas mostradas por los
enfermos y la familia, cabe destacar la de Lipowski (citada por Almonacid 2003), en la que
la enfermedad puede entenderse como reto, prdida, amenaza, castigo, vergenza, etc. Las
reacciones emocionales que presentan los individuos son condicionadas por el modo en el
cual se ha enfrentado al proceso desde su diagnostico: su historia vital, el tiempo de
evolucin de la enfermedad, los apoyos tcnicos que se le ofrezcan as como las redes de
apoyo y soporte familiar y social de que disponga, as como aspectos como la edad, la
situacin profesional y econmica. (Almonacid 2003).
De esta manera y dentro de las fases mas notables que aparecen ante la enfermedad y sus
reacciones que menciona Almonacid (2003), estn las siguientes:
La primera es la fase del diagnstico, en la cual es frecuente observar sntomas de
bloqueo emocional, atribucin de preocupacin, ocupacin del tiempo de forma compulsiva
para evitar la ansiedad y anticipacin de consecuencias negativas, bsqueda de sentido,
rezar y pactar con lo divino, anticipar ideas de deterioro, sufrimiento y muerte.(Almonacid
2003)
Generalmente , en la fase siguiente, fase del tratamiento, se observa una evolucin en el
proceso de afrontamiento en cuanto a la direccin del mismo. Los problemas que suscita la
enfermedad y su tratamiento, pasan a primer plano, el espritu de lucha, dependencia,
vigilancia, preocupacin ansiosa y la resignacin suele ser frecuente. (Almonacid 2003)
En la fase denominada crnica o recada, los individuos que presentan anteriormente un
estilo de afrontamiento positivo en etapas iniciales, suelen retomar el control y mantener
sus estilos de afrontamiento. Pero cuando se exhiben estilos inadecuados al inicio, como la
desesperanza, negacin ,etc., en esta fase la sensacin de prdida de control sobre la
situacin , se hace mas incidente. (Almonacid 2003)
Por ltimo cuando cesan los tratamientos activos y al enfermedad evoluciona hacia la
etapa terminal, las reacciones son diferentes y condicionadas pro el estado fsico del
paciente y
la cual desencadenar en la llamada, muerte; as como la actitud que presentan ante esta
ltima. Haciendo mayor hincapi en los padres frente a esta situacin ya que hacia ellos
esta dirigida la propuesta monogrfica.
(Hinton,1996). Sin embargo, al centrarse una causa y siendo sta una enfermedad terminal,
las emociones son innumerables, aadindole como otro factor , la edad del individuo.
Un enfermo terminal para adaptarse a su condicin, segn Dulanto (2004) necesita :
Aceptar que la enfermedad es terminal sin pensar en la muerte todo el tiempo,
disfrutando lo posible en le tiempo que le suceda.
Alternar periodos realistas con periodos en que se niega la situacin.
Aprender lo necesario acerca de su padecimiento para disminuir su culpa y su
angustia.
Usar sus creencias para disminuir su angustia.
Ser capaz de hablar ntimamente con otros.
Pedir tranquilizantes para aliviar su miedo.
Utilizar los servicios de un psicoterapeuta para entender sus sentimientos
contradictorios.
Ser realista respecto al tiempo que le queda de vida, respecto a lo que sus seres
queridos pueden hacer por l y respecto a las limitaciones de la medicina actual.
Pero, cuando se trata de un nio que funge como paciente, difcilmente pueden lograrse
estos puntos por l mismo, y sobre todo si tiene una edad en la que poco comprende la
situacin; por tanto, resulta importante, enfocarse al nivel de desarrollo que el nio
atraviesa y la percepcin que tiene de la muerte en cada uno.(Almonacid 2003).
Segn Almonacid (2003) y en relacin a la percepcin de muerte y a la adaptacin a la
enfermedad que tienen los nios, los menores de 5 aos carecen de madurez necesaria para
entenderla completamente, y traducen su angustia con la separacin de su madre y el
abandono y soledad. A partir de los 6 aos temen al dolor fsico y al dao corporal aunque,
comprenden que padecen una enfermedad grave y amenazante. Finalmente en aos
posteriores ya concretan la idea de muerte como un adulto (Almonacid 2003).
En relacin al impacto psicolgico y las reacciones ante una enfermedad terminal puede
ser mayor y la depresin, ansiedad y cambios de humor aumentan con las hospitalizaciones.
(Almonacid 2003).Por lo que cabe sealar que la niez, es un tiempo especial, por lo que, si
se permite que los nios sean nios, con todas sus fantasas y temores el panorama
desalentador del tratamiento de la enfermedad ser mas fcil. ( Almonacid 2003).
As, a lo que reacciones respecta se entiende que estn de acuerdo a la edad del nio y las
experiencias que tenga en relacin a otras situaciones similares.
De esta manera, se pueden dar algunos datos sobre como se percibe la muerte segn la
etapa de desarrollo en que se encuentra el ser humano que cita Hernndez 2004.
Iniciando con los nios, a cualquier edad tambin poseen su propio concepto de muerte.
Para un beb, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebs reaccionan frente
a la separacin de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier
alteracin de su rutina. Un beb con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado fsico
y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno cmodo. Mantener una
rutina constante es importante para el nio y las personas que estn a su cargo. Los bebs
no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, pero utilizan otras formas, como el
llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos.(Hernndez 2004)
Para el nio en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, pues para
algunos, es algo temporal y reversible. Igualmente pueden percibir la ansiedad de las
emociones de quienes los rodean y pueden interpretarlo como miedo. (Hernndez 2004)
Los nios en edad pre-escolar empiezan a comprender que la muerte es algo que
atemoriza a los adultos. En esta edad se percibe a la muerte como temporal, tal como en los
dibujos animados y en sus juegos. Generalmente tienen la idea de que quien se muere se va
al cielo. Hasta aqu no conciben los nios a la muerte como permanente. (Hernndez 2004)
Sin embargo existe una caracterstica en esta edad pues pueden creer que
sus
padres ante este acontecimiento, ya que son la parte esencial dentro de este trabajo
monogrfico.
1.2.2.- LOS PADRES DEL NIO TERMINAL
Al acompaar a una persona que padece una enfermedad catalogada como terminal,
siempre debe tenerse en cuenta que la unidad bsica a tratar es la familia y que debe
entenderse a sta como un organismo vivo, en la cual, cualquier alteracin en la estructura
o funcionamiento , influye en todos y en cada uno de los miembros. (Smith 1998)
Aunque, las observaciones de practicantes e investigadores que trabajan con enfermos
en etapas terminales, demuestran claramente que los familiares que viven con un miembro
desahuciado enfrentan muchas dificultades como lo cita Smith(1998), Gmez Calle (2000)
sugiere que estas dificultades ante al enfermedad en la familia, son bsicamente:
desorganizacin, ansiedad, labilidad emocional y tendencia a establecer barreras de
comunicacin. Aunado a lo que Kubler Ross (citada por Smith 1988)manifiesta, en
cuestin, manejar la clera de un enfermo moribundo, as como la mutua desesperacin y
los sentimientos disparados que con frecuencia elevan al desorden y la evasin .
Sin embargo haciendo nfasis en los padres, es necesario mencionar que el impacto
emocional que provoca el que el nio padezca alguna enfermedad grave crnica, se traduce
ampliamente en ellos, quienes tienen que aprender a convivir con alguien que requiere de
numerosos cuidados y a soportar el sentimiento de prdida. ( Sauceda, 2001).
As, desde el diagnostico, es natural el surgimiento de una crisis que altere las relaciones
interpersonales e incluso provoque la ruptura familiar, sobre todo cuando esta ya es
disfuncional. ( Sauceda, 2001).
Sin embargo lo que impacta ms es el salto emocional de tener un nio sano a tener un
nio en estado critico , pues es casi imposible de asimilar por parte de los padres. Y para
entender esto es posible examinar algunas de las clasificaciones que existen sobre las
reacciones que tienen los padres ante la enfermedad de un hijo. ( Sauceda, 2001).
Dentro de las etapas que sugiere Sauceda (2001) estn las siguientes:
La primera etapa de crisis suele ser ante el diagnostico, pues puede venir como Shock o
negacin por parte de los padres, la cual llega a ser normal dentro de ciertos mrgenes si no
dura mucho, ni retrasa el tratamiento (Sauceda, 2001). Algunos padres pueden preferir
buscar otra opinin para descartar esa posibilidad. As, por lo general al verificarse este
diagnostico, la negacin suele disminuir para dar paso a la ansiedad y la depresin , al tratar
de aceptar la gravedad de la enfermedad, la cual, mientras transcurre los padres van
experimentando sensaciones de temor y ansiedad continuamente, por el tratamiento y el
sufrimiento que puede llevarse a cabo en el nio. ( Sauceda, 2001).
Ahora bien, otra de las clasificaciones muy parecida, pero basada en las etapas del duelo
de Kubler Ross (citada por Bernier 2004), quien estudiando pacientes terminales y padres
de nios con enfermedad terminal , observ ciertos patrones psicolgicos que aparecen en
los padres expone lo siguiente:
1.-Incredulidad o negacin de la situacin irreversible o terminal. Se piensa que el
mdico est equivocado; ese diagnostico y ese pronostico no puede ser verdad. Se buscan
otras opiniones.
2.-Ira, que puede dirigirse contra l o la cnyuge, contra el equipo mdico, contra Dios,
etc.
3.-Negacin. Se acepta la realidad dela enfermedad y el pronostico, pero trata de buscar
alguna ventaja.
importante sino tambin la que existe entre los mismos miembros de la familia, pues esto
permite adaptarse mas a la enfermedad y aligerar el proceso.( Kubler Ross 1994).
Resulta importante mencionar que, las reacciones son infinitas desde el momento del
diagnostico, pero as como no en todas las personas surgen de la misma manera entre los
padres , suele aplicarse, pues ni los padres ni las madres son en todas las fases idnticos, lo
que probablemente se debe a la influencia de los estereotipos culturales concernientes a los
roles masculinos y femeninos. (Soler1996) .Las madres, que juegan un papel clave para la
adaptacin del resto de la familia, estn mas centradas en el nio con el cual ellas
mantienen relacionas como la sobreproteccin, por lo que manifiestan ms ansiedad y
peligro psicolgico a diferencia de los padres y del nio mismo. Su estado afectivo parece
mas dependiente de la salud del nio, que el de los padres. Y esto lo traducen en falta de
apetito y problemas de sueo en la mayora de los casos (Daitor y Cols. Citados por Soler
1996).
CAPITULO 2 EL DUELO
Integrar el duelo es todo un proceso que tiene como intencin, reconocer el dolor que
produce una prdida y la aceptacin de sta. Sin embargo no es sencillo y no simplemente
se habla de duelo cuando ha muerto una persona, sino desde el momento en que sabemos
que va a morir.
Es entonces como se aborda el tema de duelo y todos los aspectos que este proceso
implica durante la prdida y antes de que suceda, puesto que las reacciones son parecidas
por tratar de adaptarse al cambio que es en definitiva, de este trabajo, la muerte .
2.1.-DEFINICIN Y TIPOS DE DUELO
Al tratar de definir el concepto de duelo, se encuentran diferentes perspectivas y autores
que lo hacen. De estas propuestas se mencionan las siguientes:
El duelo crnico es aquel que tiene una duracin excesiva y nunca llega a una
conclusin satisfactoria. Las reacciones pueden durar hasta diez aos ms en los das de
aniversario, pero en si mismas no indican duelo crnico. dems este tipo de duelo es
bastante fcil de diagnosticar porque la persona que lo sufre es muy consciente de que no
ha conseguido acabarlo.(Bowbly 1993).
El duelo denominado retrasado, tambin se llama a veces inhibido, suprimido o
pospuesto. En este, la persona puede haber tenido reacciones emocionales en el momento d
e la prdida, pero no suficientes, y en un futuro puede experimentar los sntomas del duelo
respecto a una prdida posterior e inmediata, pero la intensidad parece excesiva.
(Worden,1997).
La tercera categora que es el duelo exagerado, tiene que ver con las respuestas exageradas,
en ellas la persona que experimenta la intensificacin de un duelo normal se siente
desbordada y recurre a una conducta desadaptativa ( Worden 1997). A diferencia del duelo
enmascarado, en que la persona no es consciente de que sus sntomas estn relacionados
con la perdida, en este si y buscan terapia. Generalmente en estos duelos estn incluidos
trastornos psiquitricos.(Worden,1997).
Respecto al duelo enmascarado, se tiene que es aquel en el que las reacciones son
interesantes en aquellos pacientes que experimentan sntomas y conductas que les causan
dificultades pero no se dan cuenta ni reconocen que estn relacionados con la prdida.
Adems de que este duelo aparece de una de las dos maneras siguientes: enmascarado
como sntoma fsico o a travs de algn tipo de conducta desadaptativa. (Worden 1997).
De esta manera y siguiendo la clasificacin de los tipos de duelo, ahora se abordar el
duelo que enmarca esta monografa de manera mas clara y el cual se denomina: duelo
anticipado.
2.1.1..-DUELO ANTICIPADO
El trmino Duelo anticipado hace referencia al duelo que se produce antes de la prdida
real. Est trmino lo acu hace algunos aos Lindemann (citado por Worden 1997), para
referirse a la ausencia de manifestaciones abiertas de duelo, en el momento real de la
prdida, en el caso de supervivientes que haban experimentado ya las fases del duelo
normal y que se haban liberado de sus vnculos emocionales con el fallecido.
Posteriormente el psiquiatra Knigh Aldrich (citado por Worden 1997) elabor mas este
termino , al escribir un artculo en 1963 titulado el duelo por el paciente moribundo.
As, cambia la idea del duelo anticipado y es cuando surgen preguntas como la siguiente
este ayuda a elaborar un duelo posterior a la muerte?, es decir, las personas que han
sufrido un perodo de duelo antes de la muerte , lo controlan mejor despus de ella?. A lo
que se pudiera contestar que si. Que finalmente este es el objetivo del duelo anticipado,
pero que es necesario atender tambin a la informacin que se tiene de que el proceso de
duelo esta multidetreminado y que existen muchos factores que influyen en el y por lo cual
las reacciones pueden ser diversas. (Worden 1997).
Durante el proceso de duelo anticipado se incluyen las mismas tareas o fases que en
duelo normal. Mencionando a la ansiedad como una principal reaccin es este tipo de
duelo. (Worden 1997)Sin embargo aunque puede provocar un beneficio , puede tambin
alterar su curso.
Esto es, que si el perodo de duelo anticipado es demasiado largo, es que alguien puede
alejarse emocionalmente demasiado pronto antes que suceda la muerte, lo que puede llevar
a una relacin difcil. Puesto que como mencionan Weisman y Hackett ( citados por
con el
Esta ltima etapa posee cierto grado de importancia , ya que hace nfasis a no solo a
ayudar a la persona en duelo a renunciar al familiar fallecido sino, en orientarle a
encontrar un lugar adecuado para l en su vida emocional, un lugar que le permita continuar
viviendo de manera eficaz en el mundo.(Worden,1998).
Dentro de las tareas mencionadas, se pueden ajustar : ruptura de los antiguos hbitos e
inicio de reconstruccin de la vida, que expone O`Connor (2002), en lo que se refiere a la
primera etapa de Worden (1998) . Mientras que en las tres ltimas etapas de este autor
estaran relacionadas con lo que es la bsqueda de nuevos objetos de amor o amigos y el
reajuste segn O`Connor (2002).
Cabe sealar que, no son las nicos autores que presentan el proceso de duelo, pues
hay quienes enfocan este proceso dependiendo de quien lo vive, ya sea por la etapa de
desarrollo en que se encuentre o la situacin en que sucedieron los hechos.
Dentro de otra clasificacin est la de Bowbly ( citado por Florez 2002) que plantea
cuatro fases parecidas a las anteriores:
La fase 1 es la fase de Shock, en la que existe una intensa desesperacin caracterizada
por el aturdimiento, la negacin, la clera y la no aceptacin. Puede durar un momento o
varios das y la persona que experimenta el duelo puede recaer en esta fase varias veces a lo
largo del proceso.( Bowbly citado por Florez 2002)
La segunda fase es la del anhelo y bsqueda, es un periodo de intensa aoranza y de
bsqueda de la persona fallecida, caracterizada por inquietud fsica, pensamientos
permanentes obre el fallecido. Puede durar varios meses e incluso aos de una forma
atenuada. ( Bowbly citado por Florez 2002).
Aunado a lo anterior las manifestaciones durante el proceso de duelo que pueden ser
notorias, dentro de estas , existe una serie de categoras para poder describirlas debido a la
cantidad de las mismas. Worden(1998) las clasifica como: Sentimientos, sensaciones
fsicas, cogniciones y conductas.
1.-Sentimientos, dentro de los cuales se incluyen:
a)Tristeza: sentimiento mas comn. No se manifiesta necesariamente a travs de la
conducta de llorar, pero s lo hace as a menudo.(Worden, 1997)
b)Enfado: Se experimenta con mucha frecuencia despus de una prdida. Puede ser uno
de los sentimientos mas desconcertantes para el superviviente y, como tal, est en la base de
muchos de los problemas del proceso del duelo. (Worden, 1997)
El enfado proviene de dos fuentes: 1) de una sensacin de frustracin ante el hecho de
que no haba nada que se pudiera hacer para evitar la muerte , y 2) de una especie de
experiencia regresiva que se produce despus de la prdida de alguien cercano. (Worden,
1997)
En la prdida de cualquier persona importante hay una tendencia a la regresin, a
sentirse desamparado, incapaz de existir sin esa persona, y luego a experimentar enfado y
ansiedad.
apropiadamente hacia el fallecido para que lleve a una conclusin sana. (Worden, 1997)
c)Culpa y autorreproche: son experiencias comunes entre los sobrevivientes : culpa por
no haber sido suficientemente amable, por no haber llevado a la persona al hospital antes, y
cosas por el estilo.
d)Ansiedad: En el superviviente puede oscilar desde una ligera sensacin de inseguridad
a fuertes ataques de pnico y cuanto mas intensa y persistente sea mas sugiere una reaccin
de duelo patolgica. Proviene normalmente de dos fuentes. La primera los sobrevivientes
temen que no podrn cuidar de s mismos solo y la segunda la ansiedad se relaciona con
una conciencia mas intensa de la sensacin de muerte personal: la conciencia de la propia
mortalidad aumentada por la muerte de un ser querido. (Worden, 1997)
e)Soledad: Es un sentimiento del que hablan con mucha frecuencia los supervivientes,
particularmente los que han perdido al cnyuge y que solan tener una estrecha relacin .
f)Fatiga: Se puede experimentar como apata o indiferencia. (Worden, 1997)
g)Impotencia: es un correlato cercano a la ansiedad se presenta a menudo en la primeras
fases de prdida. (Worden, 1997)
h)Shock: Se produce muy a menudo en el caso de las muertes repentinas.
i)Anhelo: Parkes ha observado que el anhelo es una experiencia normal entre los
supervivientes . Cuando disminuye puede ser seal de que el duelo se est acabando.
j)Emancipacin: Puede ser un sentimiento positivo.
k)Alivio: muchas personas sienten alivio despus de la muerte de un ser querido, sobre
todo si ese ser sufri una enfermedad larga o particularmente dolorosa. Sin embargo a esta
sensacin de alivio le acompaa una sensacin de culpa. (Worden, 1997)
l)Insensibilidad: Tambin es importante mencionar que algunas personas presentan
ausencia de sentimientos. Despus de una prdida se sienten insensibles.
2)Sensaciones fsicas:
que se presentan con ms frecuencia de las experimentadas por las personas en procesos de
duelo que vemos en asesoramiento psicolgico son: a)Vaco en el estmago, b)Opresin
ene le pecho, c)Opresin en la garganta, d)Hipersensibilidad al ruido, e)Sensacin de
despersonalizacin, f) Falta de aire, g)Debilidad muscular, h)Falta de energa, i)Sequedad e
boca.
2.5.-PERDIDA DE UN HIJO
Una muerte muy difcil, que afecta al equilibrio familiares y que a veces puede producir
reacciones patolgicas, es la muerte de un hijo , pues es algo que a la mente humana le
resulta difcil de comprender. (O`Connor 2000).
Los padres reaccionan ante la muerte de un hijo siguiendo unas fases similares a las que
describi Kubler-Ross en los enfermos terminales (como ya se mencion en el capitulo
anterior): Shock, negacin, clera, negociacin, depresin y aceptacin. La muerte de un
nio puede ser una experiencia emocional ms intensa que la de un adulto. Los
sentimientos parentales de culpa y de desolacin pueden ser insoportables; los padres creen
que de alguna manera no supieron proteger a su hijo. Una causa adicional del dolor es la
destruccin de las esperanzas, deseo y expectativas que se haban puesto en la nueva
generacin. Las manifestaciones del duelo pueden muy bien perdurar para toda la vida.
(Florez 2002)
La muerte repentina suele ser ms traumtica que la muerte prolongada, porque cuando
la muerte es inminente puede iniciarse el duelo anticipatorio. El estrs que provoca la
muerte de un hijo puede provocar la desintegracin de un matrimonio en el que hubiera
conflictos previos. Uno de los padres puede culpar al otro por la enfermedad mortal del
hijo, sobre todo si se trata de una enfermedad de base hereditaria. Algunos estudios indican
que ms del 50% de los matrimonios que pierden un hijo o que tienen un hijo con
malformaciones terminan en divorcio. (Florez 2002)
Hasta hace poco se infravaloraba en los casos de muerte perinatal, el valor de los lazos que
se establecen entre el feto y el neonato y sus futuros o recientes padres. En la actualidad se
considera que la prdida perinatal es un importante trauma para ambos padres. Los padres
que experimentan esta prdida atraviesan por un perodo de duelo similar al que se produce
con la muerte de un ser querido. (Florez 2002)
Tambin se produce un sentimiento de prdida ante el nacimiento de un feto muerto o ante
un aborto inducido a causa de una anormalidad fetal diagnosticada previamente. Como se
ha mencionado antes, el vnculo con el hijo no nacido se establece incluso antes del
nacimiento y el luto y el duelo acompaa a su prdida, independientemente del momento en
que sta se produzca. Sin embargo, el duelo que se experimenta despus de una prdida
producida en el tercer trimestre de embarazo suele ser ms intenso que el que acompaa a
la prdida en el primer trimestre. Algunos padres no quieren ver el feto muerto y sus deseos
deben respetarse. Otros prefieren tenerlo en sus brazos y este acto puede contribuir al
proceso de duelo (Florez 2002)
La experiencia de los padres tras la prdida de un hijo tiene un gran impacto. Perder a un
hijo de cualquier edad es una de las perdidas mas devastadoras que existen y su impacto
persiste durante aos. Y auque ambos padres sufren la prdida , la experiencia de duelo es
diferente para cada uno debido a que tienen una relacin distinta con el hijo y a sus diversos
estilos de afrontamiento .
Una de las causas que se menciona
enfermedad terminal y el impacto que tiene en los padres de un hijo que la padece. Y se
entiende que, algunas veces, los padres tienen que presenciar la enfermedad o sufrimiento y
la consecuente muerte de los hijos a quienes dieron vida y es entonces cuando su muerte
obliga a los padres a confrontar su propias comprensin acerca del significado de la muerte.
(O`Connor 2000).
Y hablando ahora de la muerte de un hijo, es decir, independientemente de la causa, se
dice que elaborar la prdida implica trabajar con las fases del proceso de duelo. Para
muchos padres que han perdido hijos , la realidad de la prdida es una lucha entre la
creencia y la no creencia. Por una parte saben que el hijo se ha ido y por otra no quieren
aceptarlo. (Worden 1997).
. Vase Cap. 1 los padres del nio terminal
Durante el siglo XIX surgen diferentes iniciativas para ancianos y moribundos. En 1842,
Jeanne Garnier funda los primeros albergues para enfermos con cncer. En 1898, un
mdico ruso emplea el termino Tanatologa en la medicina forense.(Camacho 2004)
En el siglo XX, se fundan los primeros hospicios para enfermos terminales. En 1948 en
Saint Thomas Hospital Cecile Saunders se propone una forma de trabajo para la atencin de
enfermos terminales, donde se desarrollaban conceptos y tcnicas para el control del dolor
y cuidado en pacientes moribundos. (Camacho 2004)
En 1967 se crea el primer Hospice en Londres, el St. Christopher. En 1974 el primer
Hospice en Estados Unidos, nace como un movimiento social dentro del sistema de
asistencia mdica a enfermos terminales que pone nfasis en el tratamiento paliativo, el
apoyo y acompaamiento psicosocial al enfermo terminal y su familia. (Camacho 2004)
En 1975 surge el Royal Victoria en Inglaterra, en 1978 ya existen 59 instituciones que se
unen para regular su funcionamiento. En 1979 el National Hospice Study , surge para
capacitar a las personas que trabajan en Hospice. En 1980 la National Hospice Organization
, cuenta con 253 programas para Hospice. En 1982, Helen House, Oxford Inglaterra, se
atienden nios exclusivamente con cncer desde que nacen hasta 18 aos. (Camacho 2004)
En 1987 The National association of Health Authorities , publica Crae of Dying que es
un manual que contiene los lineamientos de como debe funcionar un hospice. En 1988
Light House North en Kensington, Inglaterra es el primer Hospice creado para pacientes
con Sida. En 1991 en Mxico surge la asociacin mexicana de Tanatologa que dirige el Dr.
Alfonso Reyes Zubira. (Camacho 2004)
En 1994 el Instituto de Tanatologa A. C. Bajo la direccin de la Lic. Teresita Tinajero
Fontn. En 1998 nace una institucin denominada Brindar Ayuda en Mxico . (Camacho
2004)
perspectivas, esto es, como proceso biolgico, como don divino, como amor, etc.
(Hernndez 2004).
De aqu entonces se parte de la vida que posee el hombre , enmarcada en tres etapas,
biolgica, psicolgica y espiritual. En la cual la biolgica contempla las funciones que
poseen los seres vivos, la psicolgica, abarca la esfera psicoafectiva de las personas y la
espiritual se trata del refugio en al esperanza de reunirse con un ser superior al concluir la
vida. (Hernndez 2004)
Sin embargo si bien, no se ha podido establecer una definicin exacta, en base a estos
conceptos puede entenderse entonces a la muerte como una experiencia universal que cada
terminales aunque debido al amplio campo de intervencin que tiene esta disciplina se van
adaptando segn las condiciones d e los integrantes. .(Camacho 2004)
Pero antes de integrar un grupo, es necesario conocer las caractersticas de ellos para as
poder organizar un programa que se adecue a las necesidades de los que demandan este
servicio.
3.3.1.-GRUPOS DE APOYO Y SUS CARACTERSTICAS
De acuerdo con la revisin de Rogers (1987) (citado por Gracia 1997), los grupos de apoyo
constituyen un trmino genrico que incluye un amplio rango de modalidades especificas
de intervencin promocionadas o iniciadas por profesionales y que se basan en los
beneficios teraputicos que se producen al compartir experiencias similares.(Gracia 1997).
Las caractersticas generales de los grupos de apoyo incluyen, segn este autor:
participantes con problemas comunes y que se encuentran en situacin de estrs aunque no
sufran enfermedades o sntomas psicopatologicos, un lenguaje comn, la afirmacin
pblica de la pertenencia a un grupo que se encuentra asociado con un problema particular,
y una composicin bastante homognea compuesta por iguales. .(Gracia 1997)
Las metas de los grupos de son incrementar las habilidades de afrontamiento de sus
miembros, la mejora de las habilidades y de la comprensin personal y la educacin. .
(Gracia 1997). En estos grupos, los lderes actan como modelos activos de rol que tratan
de mejorar la confianza, el apoyo y la comunicacin, as como incrementar la cohesin de
grupo. (Gracia 1997).
Sin embargo, en contraste con los grupos de ayuda mutua que son reconocidos a
menudo en tareas de duelo, como es en el caso de este tema, los grupos de apoyo tienden a
ser limitados en el tiempo y su existencia depende del inters y disponibilidad del lder o de
la organizacin que los promueve. (Gracia 1997). Al ser iniciados por profesionales su
naturaleza es mas formal en comparacin con los grupos de autoayuda, puesto que no
surgen de las acciones voluntarias de sus componentes. .(Gracia 1997).
De la misma manera, su formacin, composicin y su dinmica y procesos dependen
de la orientacin de los profesionales. (Gracia 1997), pero cabe sealar que si al finalizar un
grupo de apoyo los integrantes quieren seguir , este grupo entonces puede ser considerado
como un grupo de autoayuda. ( Wasserman 19988, citado por Gracia 1997).
A continuacin se presenta una lista que ilustra posibles intervenciones basadas en el
modelo de grupo de apoyo segn Rogers(1987) (citado por Gracia 1997).
1. Grupos de educacin para pacientes: estos estn dirigidos
habitualmente por
5. Asociaciones de pacientes. Se refieren a los grupos desarrollados para dar una voz a
los pacientes, proveer de un foro para la expresin de insatisfacciones y la
resolucin de problemas, para transmitir a los profesionales u organizaciones
necesidades y, finalmente para la educacin. Estos grupos han demostrado ser
particularmente beneficiosos para poblaciones que reciben cuidados a largo plazo.
(Gracia 1997).
Para Gottlieb (1983) (citado por Gracia 1997), el modelo de grupo de apoyo
ofrece diversas ventajas sobre los acercamientos individualizados de intervencin
en situacin de crisis. En primer lugar, es un acercamiento ms efectivo, en
trminos de costos, al ser numerosas las personas que reciben un servicio
simultneamente. .(Gracia 1997). En segundo lugar, los grupos de apoyo no
necesitan estar liderados por profesionales altamente entrenados y por ltimo, el
grupo ofrece provisiones de apoyo nicas debido a sus procesos y composicin.
(Gracia 1997)
Cabe sealar que estos grupos de apoyo permiten tambin lograr objetivos
sociales mas amplios. (Gracia 1997).
Con lo anterior se bosquejan las caractersticas que un grupo de apoyo tiene , as
como las ventajas de su funcionamiento.
3.3.2.-TRABAJO TANATOLGICO EN MXICO: INSTITUCIONES
Respecto a la literatura encontrada con relacin al tema investigado, actualmente en
Mxico son diminutas las intervenciones psicolgicas en el proceso de duelo mediante
grupos de apoyo. Pues la funcionalidad que se les da estos en los centros que brindan
atencin a la muerte y duelo no incluyen a la psicologa como un mtodo prctico de
apoyo a la mejora de calidad de vida del individuo, sino que se basan en otros medios
como el espiritual.
De los grupos existentes y que abordan el enfoque Tanatolgico en sus intervenciones se
encuentran los que a travs de organismos que tienen a su cargo la tarea de estudiar la
muerte promueven: la Asociacin Mexicana de Tanatologa A. C., el Instituto Mexicano de
Tanatologa A. C., el Prosertan A.C. Tanatolgico- Entorno mdico y La fundacin
Esperanza Mxico y CONATAN, entre las ms destacadas.
CONCLUSIONES
Con el trabajo anteriormente expuesto, se pretende que se conozcan las reacciones que tiene
un padre al enfrentarse a la enfermedad terminal de un hijo y su muerte prxima. Tratando
de abordar el duelo anticipado como el proceso que enmarca la adaptacin y aceptacin a la
prdida inminente. Proponiendo como tratamiento el grupo de apoyo a travs de un enfoque
Tanatolgico. Esto con el fin de integrar los elementos que estn en juego desde el
momento del diagnostico hasta la ,muerte en si misma.
Con todo ello, se pueden mencionar los siguientes puntos como consideraciones finales:
REFRENCIAS BIBLIOGRAFICAS
http://www.secpal.com/revista/resumen_ponencias/resumen_ponencias_63.htm
( Consultado el 10 de enero 2005)
Bernier
L.(2000)
Muerte
duelo
en
el
nio.
San
Jos.
2004)
Noviembre 2005)
www.cooperacionydesarrollo.org.mx/alliance/Curriculum.html
Grau J, Chacn M. (2001)La muerte y las actitudes ante la muerte. Una Revisin.
La Habana: INOR,
Noviembre 2005)
Sauceda G. J. (2001)La familia del nio con cncer . Revista Mdica del IMSS ,
marzo-abril. Vol. 39 (2) 93-94.
Smith C(1988) Trabajo social con moribundos y su familia(1 ed) Mxico. Edit. Pax