Cara a cara con la parlisis cerebral

El trmino parlisis cerebral asusta. Se asocia con una incapacidad cerebral y

motora absoluta en los nios y, en muchas ocasiones, se emplea de forma
peyorativa. En la mayora de los casos se relaciona con errores mdicos en el parto
y, en menor medida, con complicaciones durante la gestacin.
FUENTE | El Pas

"Cuando hablamos de parlisis cerebral se tiende a pensar en un nio totalmente

limitado, con retraso psquico", dice Carmen Palls, del hospital 12 de Octubre
de Madrid. Sin embargo, hay muchos casos leves y algunos nios "son slo
torpones", reconoce Palls. Y aade: "Slo un 30% no puede andar, ni siquiera
con ayudas; aunque visto de otra forma, significa que un 70% s es capaz. Otro
dato: nicamente un 30% tiene un cociente intelectual (CI) por debajo de 50".
Para complicarlo un poco ms, con la parlisis cerebral hay un problema de
definicin que ha dificultado su correcto diagnstico. "Se define como un grupo
de alteraciones e implica una alteracin del movimiento, de la postura y de la
funcin motora; es permanente pero no inmutable, y est provocado por una
lesin o anomala no progresiva que se produce en el cerebro inmaduro o en
desarrollo", explica Javier de la Cruz, del hospital 12 de Octubre.
La parlisis cerebral es la causa ms frecuente de discapacidad motora en la
primera infancia. Su frecuencia oscila entre dos y tres casos por cada 1.000 nios
nacidos vivos, aunque en los nios muy prematuros (con un peso menor de 1.500
gramos), las cifras pueden aumentar a 40-100 casos por 1.000. Estos datos
proceden del Grupo Europeo de Parlisis Cerebral, formado por 14 centros de
ocho pases de la Unin Europea, al que se ha incorporado Espaa a travs del
hospital 12 de Octubre. Una de las lneas de investigacin de dicho proyecto,
financiado por la Comisin Europea a travs del VII Programa Marco de
Investigacin, es un Registro Europeo de Parlisis Cerebral. De momento, la
participacin de Espaa, se circunscribe al rea 11 de Salud de la Comunidad de
Madrid, aunque sus coordinadores esperan ampliar la zona de trabajo y
desarrollar relaciones con otros grupos de investigadores nacionales e
internacionales.
Para qu sirve un registro? Segn el epidemilogo Javier de la Cruz, los
registros "sirven, entre otras cosas, para planificar recursos sanitarios, sociales y
educativos sobre una cifra real, y para valorar la calidad de vida de los nios,
pero tambin de sus padres y cuidadores". Por ejemplo, gracias a los datos del
Registro Europeo se sabe que la calidad de vida de estos nios depende ms de
las barreras ambientales que del problema orgnico en s.
Adems los registros son extremadamente tiles para investigar. Hace aos se
pens que, con un mejor control del parto y del embarazo, se iba a producir una
reduccin en el nmero de casos de parlisis cerebral. "Sin embargo, los estudios
no corroboraron esta idea", apunta Palls. "Ahora ya sabemos que en muchos

casos el problema no est en el parto. La idea de que la parlisis cerebral est

asociada a una atencin mdica incorrecta es incierta; en la mayora de los nios
tiene un origen previo. Slo el 13% de las parlisis cerebrales pueden atribuirse a
asfixia intraparto".
Por otro lado, desde hace poco se habla de que el aumento de partos prematuros
pueda haber aumentado la incidencia de parlisis cerebral. "Ms o menos
estamos igual, aunque en la ltima dcada parece que estn disminuyendo los
casos en los prematuros", reconoce Palls. "En cualquier caso, sigue siendo una
gran frustracin porque cuando se inici el control exhaustivo del embarazo y del
parto se esperaba que desapareciera, y no ha sido as".
Los partos mltiples y la prematuridad extrema (nios de menos de 1.500
gramos al nacer o menos de 32 semanas de edad gestacional) son determinantes
en la parlisis cerebral. El neurlogo Rogelio Simn seala que la incidencia de
parlisis cerebral en estos nios es 50 veces superior a la del nacido a trmino.
"La proporcin de nios nacidos muy prematuros sigue aumentando y tambin
crece la frecuencia de partos mltiples; en los gemelos existe un riesgo cuatro
veces mayor de parlisis cerebral", sostiene el neurlogo.
El hospital 12 de Octubre inici en 1991 un programa de seguimiento de nios
muy prematuros. Palls explica que dicho proyecto persegua, adems de unos
objetivos asistenciales, la recogida de datos". Partimos de los nios prematuros,
pero ya tenamos la idea de dar un paso ms, porque cada vez que buscbamos
informacin sobre la parlisis cerebral en Espaa no encontrbamos datos,
apenas la cifra de su incidencia del 2 por mil, pero no existan registros o
estudios", dice esta neonatloga.
Los datos de este grupo han sido incluidos en el Registro Europeo de Parlisis
Cerebral, cuyo objetivo principal es la vigilancia epidemiolgica de esta
patologa en Europa. "De alguna manera disponemos de los primeros datos
oficiales de parlisis cerebral en esta zona sanitaria de la Comunidad de Madrid",
afirma Palls.
Desde 1991 han obtenido datos de 400 nios, pero no todos estn incluidos en el
registro. "Hemos identificado 110 nios y los resultados son muy similares a los
europeos. Ellos, que empezaron a recoger informacin en 1976, manejan unas
cifras de incidencia que oscilan entre el 1,5 y el 3 por mil, mientras que nuestros
datos sealan una incidencia menor al 2 por mil". Javier de la Cruz reconoce que,
aunque es una cifra muy pequea, "estamos hablando de la discapacidad motora
ms importante en la infancia y, como es un trastorno estable, es evidente que
estos nios tienen necesidades especiales desde el primer momento, por lo que se
deben adecuar los recursos".
Este proyecto de investigacin est financiado por el Ministerio de Sanidad a
travs del Instituto Carlos III y por la Mutua Madrilea de Madrid. "En un
primer momento el objetivo es alimentar la base de datos, pero tambin
responder a preguntas concretas sobre el aumento de la incidencia, la calidad de

vida, el diagnstico correcto, etctera. Ahora mismo estamos estudiando, al igual

que otros pases europeos, la calidad de vida, y si los determinantes de sta son
diferentes en Noruega, en Italia o en Espaa y, en funcin de los resultados,
planificar los servicios sociales".
La colaboracin entre investigadores europeos (el grupo est formado por Gran
Bretaa, Dinamarca, Noruega, Irlanda, Suecia, Francia, Italia y Alemania ms
Espaa) ha permitido, adems de definir correctamente la enfermedad, establecer
criterios de referencia para identificar, describir, medir y comparar los distintos
tipos de parlisis cerebral.
"Ahora tenemos una metodologa estndar porque al principio, al intentar reunir
los datos de distintos pases, el Grupo Europeo se percat que existan
discrepancias difciles de explicar. En estos momentos la definicin de la
parlisis cerebral es cada vez ms amplia; no es un nico trastorno, requiere una
alteracin del movimiento, de la postura, es permanente, se produce en el cerebro
en desarrollo inmaduro, tiene origen multifactorial. Su nombre es desde luego
muy desafortunado", confirma Javier de la Cruz.
Aunque identificar una parlisis cerebral en un nio parece sencillo (los
problemas para sentarse o levantarse son muy aparentes), Simn afirma que no
es posible hacer un diagnstico de certeza hasta los cinco aos. "Los padres y los
pediatras suelen ir detectando estas anomalas, pero no se puede diagnosticar
hasta que exista un grado de madurez. Hemos tenido casos diagnosticados a los
dos aos y que a los cinco no lo eran. El problema es que no hay una prueba
diagnstica definitiva".
Los tres expertos coinciden en destacar la valiosa colaboracin de las familias de
los nios discapacitados. "Son fundamentales, entre otros aspectos, para validar
una metodologa desarrollada por investigadores ingleses y canadienses, que se
puede usar tanto en el hospital como en los centros de atencin primaria o en los
colegios y que permite evaluar el estado funcional del nio con un trastorno
motor", explica Rogelio Simn.
DOBLE DE PREMATUROS EN 10 AOS
Uno de cada 10 nios que nace en Espaa es prematuro. No es una cifra
alarmante, pero s significativa porque refleja que en los ltimos 10 aos se ha
duplicado el nmero de partos prematuros. Lo que es ms preocupante son las
consecuencias de la prematuridad. "Del 65% de nios que nace entre la 27 y 28
semana y que sobrevive, un 7% sufre parlisis cerebral", explica ngel Aguarn,
del hospital Gregorio Maran de Madrid. De estos nios, "el 23% presenta
algn tipo de lesin de carcter moderado y el 70% leve", aade.
Si en principio parece una excelente noticia el que cada vez sobreviven ms
nios prematuros, la verdad es que algunos de estos nios que sobreviven lo
hacen con graves problemas de salud como ceguera o parlisis cerebral. Segn
ngel Aguarn, el 40% de los nios que pesaron menos de 1.000 gramos sufre

dficit del lenguaje, que es un indicador de dao neurolgico y sensorial.

Los especialistas consideran fundamental que los nios puedan ser identificados
por los profesionales presentes en los colegios o en las consultas de atencin
primaria con el fin de garantizar una atencin de calidad en el nio prematuro
durante su crecimiento. "El objetivo es que estos nios tengan acceso a terapias
como la estimulacin neurolgica o sensorial y a profesionales como
fisioterapeutas pedagogos o psiclogos que permitan una mejor evolucin",
seala el neurlogo Rogelio Simn, del hospital 12 de Octubre de Madrid.
Autor: Rafael Prez Ybarra