IndexdeEnfermera

versinimpresaISSN11321296

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MaradelMarFerreRovira1,IsabelLatorreFerndez2

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1ComplejoHospitalarioTorrecrdenas.Almera,Espaa.
2UniversidaddeAlmera.Almera,Espaa

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RESUMEN
Justificacin:Laenfermedadceliacaoceliaquaesunaintoleranciaalgluten,afectaacualquiergrupotnicoo
regin,afectandoatodasladimensionesdelavidadelosquelapadecen.Eltratamientosecentra,
nicamente,entomarunadietasinglutendeporvida.Teniendoencuentaqueeltrigoeselcerealdeconsumo
mayoritarioenpasesoccidentales,adherirseaestadietapuedeserrealmentedificultoso.
Objetivos:Conocercmoafectaelseguimientodeladietasinglutenenlavidacotidianadelceliacopara
mejorarsucalidaddevida.
Diseo:Estudiodecaso.
Metodologa:Entrevistasabiertassemiestructuradasalpacienteceliacoyasuentornomscercano(madrey
amigos),ascomoalenfermeroyaltrabajadorsocialdesuCentrodeSalud.
Resultadosconclusiones:Elseguimientodeladietasinglutenafectatantoaladimensinpersonal,familiary
socialyeconmicadelapersonaceliaca.
Palabrasclave:Estudiodecaso,Personaceliaca,Calidaddevidaenelceliaco.
ABSTRACT
Background:Celiacdiseaseisanintolerancetogluten,thatcanaffectanyethnicgroupinanyregion,aswell
asallaspectsofthelivesofthosewhosufferfromit.Thetreatmentforthispathologyfocusessolelyona
glutenfreedietforlife.BearinginmindthatwheatisthemostwidelyconsumedcerealinWesterncountries,
maintainingsuchadietcanbedifficult.
Objectives:Tolearnhowalifelong,glutenfreedietdailyaffectsthosewhosufferfromceliacdiseaseinorder
tobeabletoimprovetheirqualityoflife.
Design:Acasestudy.
Methodology:Conductingopen,semistructuredinterviewswithapatientsufferingfromceliacdiseaseand
thoseclosesttohim(motherandfriends),aswellaswiththemalenurseandthesocialworkerfromhisHealth
Centre.
Resultsandconclusions:Aglutenfreedietaffectsthepersonal,familyandsocialandeconomicaspectsofthe
lifeofanindividualsufferingfromceliacdisease.
Keywords:Casestudy,Celiacdiseasesufferer,Thequalityoflifeofanindividualwithceliacdisease.


Introduccin
Laenfermedadceliaca(EC)aumentaconformesuestudio,13seextiendedeformamundialyafectaacualquier
grupotnicooregin,comoconsecuenciademigraciones,procesosdeglobalizacin,factoresgenticosentre
otros.47EnEspaa,laprevalenciaen2006erade1/389,8siendoen2008de1/100,9convirtindoseenla
enfermedadcrnicaintestinalmsfrecuenteennuestropas.EnAlmera,segndatosdelaAsociacin
ProvincialdeCeliacosenAlmera,en2008contabacon311socios,cantidadqueaumentaconlosaos.
Laenfermedadceliacaesunaintoleranciaalgluten,protenapresenteeneltrigoyotroscereales,queatrofia
lamucosaintestinalacarreandounamalabsorcindenutrientes.1013Encontramosreferenciasdela
enfermedadyaenelsigloIIa.C.En1908sesealanlosefectosdainosdelpanyen1950seasentarel
tratamientodelceliacodescribindoselasanormalidadesexistentesenlamucosaintestinaldelosenfermos
celiacos.8,14Esunaenfermedadpermanenteycrnica,concomponentegentico,1517desencadenadatambin
porfactoresexgenosyambientales.18Sedatantoennioscomoenadultosyconpresentacionesmuy
variables.1619Sudiagnsticosebasaenpruebasserolgicasyenbiopsiaintestinal.20Yelnicotratamiento:
unadietasinglutendeporvida.21,22Teniendoencuentaqueeltrigoeselcerealdeconsumomayoritarioen
pasesoccidentales,adherirseaestadietapuedeserrealmentedificultoso.Laalimentacinesunhbitoligado
alaculturaylaformadevidadecadagruposocioculturalycambiarlorequiereunprocesodeadaptaciny
aprendizaje.LaECafectaatodalasdimensionesdelavida2325delosquelapadecen,interactuandofactores
comoeldiagnsticoprecoz,disponibilidaddeproductossingluten,etiquetado,informacinsobrelaenfermedad
yladietasinglutenyapoyopsicosocial.2631
Lafinalidaddeestetrabajoesconocercmoafectaelseguimientodeladietasinglutenenlavidadiariadel
celiacoyaportarconocimientossobresuvidacotidianaparareorientaraslaatencinsociosanitariaalceliaco,
ayudandoalmismoyasufamiliaaadaptarseyrealizarconxitolatransicinaladietasingluten.

Metodologa
Seharealizadounestudiodecaso,entrelosmesesdeeneroyjuniode2009.Elestudiosecentraenuna
enfermaceliacade24aosdeedaddiagnosticadahacetresaos.ElcasoviveenIllar,unpequeopueblodela
provinciadeAlmeracuyapoblacinrondalos500habitantes.EstudiaMagisterioporloqueduranteelcurso
acadmicotienetambindomicilioenlacapital.Lafamiliadenuestraceliacaalcanzaunaeconomamedia,
procedenteprincipalmentedeltrabajodelatierra.Elrestodelosparticipantessontambinestudiantesy
dependendelaeconomafamiliar,yhansidoescogidosporsuestrecharelacinconlaceliaca,conviviendocon
ellatodoelprocesodelaenfermedad.Porformarpartedelcontextoquerodeaelcaso,sehaincluidoenel
estudioalenfermerodelCentrodeSaluddesupueblo,ascomolatrabajadorasocial.
Losdatossehanrecogidomedianteobservaciones,conversacionesinformalesyentrevistasgrabadas
semiestructuradasconpreguntasabiertas,elaboradasmedianteunguinflexibleadaptadoacadaparticipante.
Lasentrevistashansidorealizadasenlascasasdelosinformantes,facilitandolaconfianzaylaintimidad,
obteniendodeelloslospermisosparalasmismas.Alapersonaceliacaselehanrealizadocincoentrevistasen
profundidadencincomomentosdiferentesyslounaalrestodeparticipantes.
Despussetranscribierontextualmenteyseanalizlainformacinclasificndolaconformealospasos
metodolgicosdecodificacin,categorizacinyestructuracindelainformacinrecabada.Elanlisisdelas
mismasseharealizadoextrayendolasunidadesmininasdeanlisis,queseenglobarondentrodelassiguientes
categorasotemas:(a)percepcindelacalidaddevidadelceliacoysuentornomscercano,(b)mbitosen
losqueseafectalacalidaddevidadelceliaco,(c)factoresrelacionadosconelseguimientoyadhesinala
dietasingluten,(d)necesidadesdelenfermoceliacorespectoalasociedad,(e)necesidaddeayudasy
recursos,y(f)necesidadesdelenfermoceliacoyvaloracindelsistemasanitario.
Hemosmantenidotransparenciadepropsitosdurantetodoelproceso,informandoanuestrosparticipantesde
losobjetivosdeltrabajodecampo,ascomodelafinalidadquesepretende,guardandototalconfidencialidady
anonimatodelosparticipantes.Parafacilitarlalecturadelosresultadoshemoscodificadolainformacincon
lassiguientesabreviaturas:Cl:laenfermaceliacadelcasoCm:madredelaceliacadeestecasolosamigos
delcaso:A1,A2,A3TsyEzqueharnreferenciaalatrabajadorasocialyalenfermerodezona
respectivamente.

Resultadosdiscusin
a) Percepcindelacalidaddevidarelacionadaconlasaluddelceliacoysuentornomscercano.La
enfermedadceliacaafectaadiferentesdimensionesdelavidaporloquelapercepcindelacalidaddevida
relacionadaconlasaluddependerdelindividuoysuscircunstancias.Segnlosdatos,laceliacamanifiestauna
afectacindelamismaalaparecerlossntomasycuandoeldiagnsticodelaenfermedadesreciente,
valorandosucalidaddevidadeformanegativa.Elinicioylaadhesinaladietasingluten,mejorarsucalidad
equiparndosealadecualquierpersonanormal:"Cuandomeempecaponermalaestabafatal,nomesenta
bien,noquerasalir,ahoragenial"(C1)."Alprincipiomuymal,sobretodocuandoseladiagnosticaron,el
procesodeadaptacinfueduro,ahoramismosucalidaddevidaesnormal"(A3).

Losfactoresrelacionadosconlapeorvaloracindelacalidaddevidaserelacionanconlapresenciade
sntomasyelretrasoeneldiagnstico,afectando,ensudiario,sobretodoalreafsicayalasocial.Otros
autorescoincidenenestepunto,observandotambinestosfactorescomocondicionantesdelavaloracindela
calidaddevida.28
b) mbitosdelavidadiariaqueseafectanporladietasingluten.Losmsafectadossern:comerfuerade
casa,yenelreafamiliar,ladificultaddecocinarsingluten,loquetambinrepercutirensusamigoscuando
sejuntanparacomer.
Encuantoacomerfueradecasa,actualmenterepresentaunproblemaparanuestraceliaca,siendoelhbito
quemshatenidoquecambiartantolaceliacacomosusamigos:"comerfuera,sobretodo"(A3)puntoquese
veigualmentereflejadoenotrasinvestigaciones32,33quesealancomoreamsproblemticaenlavidadiaria
delceliaco:comerfueradelentornofamiliar,residiendoelproblemanosloenbaresorestaurantes,tambin
enhospitalesycomedoresescolares,dondenohayactualmenteunalegislacinqueregulelaobligacinde
ofrecerunadietasingluten.
Ladietasinglutenylaenfermedadceliaca,segnlosdatosobtenidos,nosonconocidasenmuchos
establecimientos,yademslosinformantesrefierendiferenciaseneltratorecibidoentrerestaurantesybares
oestablecimientosdecomidarpida,siendomsdeficienteenlosdosltimos.Resaltalapocainformacindel
colectivohostelerosobrelaenfermedad,hechoconfirmadoporKarajehetal.34alcompararenunestudioel
conocimientodecocinerosydelapoblacinengeneralsobrelaceliaqua,loquerepercutedirectamenteenla
dietayenelbienestarsocialdelceliaco,queseverestringidoylimitadoalahoradesalirycomerfuerade
casa,emergiendolanecesidaddeformacineinformacinsobrelaceliaqua.Nuestraceliacaexpresala
incomodidadocasionadaeincomprensinrecibidaenocasionesporestecolectivo:"Enlahostelera,eselmayor
problema.Comerfuerademicasaclaro,enrestauranteyensitiosas,sconocenalgodelaenfermedadpero
enbaresositiospequeoseshorrible"(C1).Decir,deacuerdoalosdatos,queelentorno,sinlapresenciadel
celiaco,noseveafectado:"peroenelfondonomeafectaanoserqueestconella"(A3).
Respectoaladificultadalahoradecocinar,losinformantesexpresanciertacomplicacinencuantoevitar
contaminacionescruzadasyqualimentosutilizarenlapreparacindelascomidas,porloquetrasunprofundo
anlisisdedatos,diremosqueexistedificultadalahoradecocinar,siendonecesariounprocesodeaprendizaje
paraevitarlacontaminacincruzadaconalimentoscongluten:"Elproblemaessaberqualimentospuede
comer,aprenderanomezclarlos,despusdetresaossiguecostando.Lohabitualesunadietanormal"(Cm).
"Enunacasadondesecomedetodoesfcilmeterlapata.Ellatienesulibroperolosdemsno"(A1).
c) Factoresqueserelacionanconelseguimientoylaadhesinaladietasingluten.Seguirladietasingluten
requierecambiarunhbitotancotidianoyconsolidadocomolaalimentacin,conllevandounprocesode
adaptacinyaprendizajeparapoderreconstruireiniciarunanuevaformadealimentarse,detectndoselos
siguientesfactoresrelacionados:
Disponibilidaddeproductossinglutenentiendasdecomestibles:enlastiendasdelpueblo(slohaydos),no
encuentranapenasnada,necesitandosalirfueraparaconseguirlos.Estaesunadificultadpermanenteparala
familiadelaceliaca:"Elconseguiralimentossingluten,queaquenelpueblonohay.Dehechonosotros
compramosfuera,ytardamosunos30minutos"(Cm).ElestudiorealizadoporLeeetal.35tambindemuestra
lapeordisponibilidaddeproductossingluten,dificultandoaselseguimientoyadhesinaladieta.
Preciodelosalimentossingluten:elaumentodelpreciodemuchosalimentossinglutenesreferidoportodos
losparticipantesdelcaso,loquesuponeuncosteyunacargaeconmicaextra,paralaunidadfamiliar:"El
precioloveoexcesivo.Alalargasenota.Elpanescarsimo"(Cm).Podemossumaranuestroestudiotrabajos
quecorroboranestasituacin36yexplicanlacargafinancieraquesuponelaceliaquaparaelceliacoysu
familia,oelrealizadoporlaFACE(FederacindeAsociacionesdeCeliacosdeEspaa)en2009,37dondese
calculaelincrementodelgastofamiliarporladietasingluten.Hayquetenerencuentaque,aunqueotros
pasescuentanconayudas,38enEspaaactualmentenoexistenayudaseconmicasparalosceliacos.
Lecturadeletiquetadodelosproductos.Paraseguirladietaesprioritariosaberquproductoestlibrede
gluten.Nosiempreesposible,puesexistenderivadosdelgluten(aromas,espesantes,colorantes,etc.)queno
sereflejaneneletiquetado,comotampocosereflejalacantidaddeglutencontenida:"esmuydifcilsabersi
algollevaglutenono.Porquemuchasvecesenunproductopone:llevaaromasperotnosabes,cmotefas
sinoespecifica"(Cl).Elactualreglamentosobreeletiquetado39noessuficienteparaelcolectivoceliacoy
reclamanmodificacionesalrespectoconapoyodelosexpertos40eneltema.
Informacinalafamiliayasuentornosobreladietasingluten.Esquizslabasedelamayorpartedel
problema.Lapercepcindelceliacoysuentornoesquehayunadesinformacindelaenfermedadatodoslos
niveles,convirtindosestaenunanecesidadquecubrir.Lainformacinlarecibenprincipalmentedela
asociacinyotrosceliacos,ratificandoasloobtenidoenotrostrabajos.29,32
d) Necesidadesdelenfermoceliacorespectoalasociedad.Laenfermedadceliacaespococonocida,lamisma
celiaca,comosuentorno,nolaconocanapenasantesdeldiagnstico:"sinolatienesentuentornonola
conocelagente"(A3).Resaltalanecesidaddeformacineinformacinsobrelamisma,enespecialenla
hostelera,conhincapienhostelerapequeaybares,locualfacilitaralaadaptacinalaenfermedady
mejoraralacalidaddevidadelceliaco:"esmuyimportanteparalosceliacossentirseseguroscuandoestn
fueradecasa,podrandareducacinsanitaria,nosloalceliaco,tambinalasociedad"(A1).
e) Necesidaddeayudasyderecursos.Laceliaquaesunaenfermedadcara,ynoexistenayudasparalos

afectados,nirecursosqueayudenasobrellevarla.Losentrevistadosdenotanestasdeficiencias,emergiendola
necesidaddeayudaseconmicasyderecursosdeinformacinyapoyoalosafectadosyasusfamilias:"Tenan
quedarayudas.Yonoconozconinguna.Esaspersonastienenquetenerunosrecursos,aunquenoseamucho,
perounaayuda,quevayansobrevivindosemejor.Esmscaroynohaytantosmedios[econmicos].Tendran
quedaralgunaayuda"(Cm).
f) Necesidadesdelenfermoceliacoysuentornorespectoalsistemasanitario.Lasentrevistasreflejancmo
elceliaconosesienteamparadoporelsistemasanitario:"EnelCentrodeSaludnohaynadaparaceliacos.No
hayinformacin,nohayayuda,nohayrecursos.Nohaynada"(C1).lysuentornovenundficitdeformacin
yconocimientosenlosprofesionalesdelmismoquellevaaunretrasodeldiagnsticocomoaunmalono
seguimientodelaenfermedad.Observancmoenfermedadescrnicascomodiabetes,hipertensin,etc.son
contempladasporelsistemadejandodeladolaenfermedadceliaca.Enestotambinmuestransuacuerdotanto
elenfermerodereferenciacomolatrabajadorasocial:"Enelsistemasanitarionohaynadaespecficopara
celiacosqueyosepa,esunaenfermedadcrnica,ypiensoquenosetratacomotalynoloesporla
frecuencia.Nosharafaltaformacin,yreciclaje,bastante"(Ez)"elsistemasanitarionocontemplaninguna
ayudaespecficaparalaceliaqua"(Ts).
Existeportanto,unavaloracinnegativadelsistemasanitarioporpartedelceliacoysuentorno,juntoauna
necesidaddeformacindesusprofesionalesyunanecesidaddeseguimientodelaenfermedadydeayuda,
especficamenteporpartedesuCentrodeSalud.Nossumaremosentoncesalaopinindeotrosautoresque
aludenalanecesidaddeeducacinsobrelaenfermedadceliaca,2,31porpartedelosprofesionalesdesalud,
parafacilitarlacomprensindeladieta,disminuirelimpactodelaenfermedadydesutratamientoenlavida
diaria."Podanestarinformadosyformarsesiesquenosabensobreestaenfermedad.Porpartedeellosno
hemostenidoningunaayuda.Igualqueenfermedadescomolahipertensin,elazcar...lascubre,parael
celiaconohaynada"(Cm).

Conclusiones
Elceliacovalorasucalidaddevidadeacuerdoalaexistenciadesntomas.Traseldiagnsticoyelseguimiento
deladietasingluten,estosdesaparecern,loqueconllevaunamejorpercepcinyvaloracindelacalidadde
vida,similaraladeunapersonanormal.
Elseguimientodeladietaafectarprincipalmentealadimensinsocialyfamiliardelapersonaafectada,y
muyespecialmenteacomerfueradecasa,repercutiendoensusrelacionessocialesydeocio.Adems,el
seguimientoyadhesinaladietaencuentranunaseriededificultadesquelosprotagonistasdelestudio
identificancomo:
disponibilidaddealimentossinglutenenelcontextodondeviven,
precioelevadodelosproductoslibresdegluten,
deficienteetiquetadodeproductosexentosdegluten,restandoseguridadalconsumorespectoa
componentesdelproductoycantidadcontenidadegluten,
deficienteinformacinalceliacoyasufamiliasobreladietasingluten,sobretodocuandoel
diagnsticoesrecienteylosafectadosnosabencomollevarlaacabo.Base,anuestrojuicio,dela
mayoradelosproblemasdelceliaco.
Sonnecesariosrecursosdeinformacindirigidosalceliaco,sufamiliayentorno,puesactualmentelanicay
principalfuenteeslaAsociacindeCeliacos,enestecasoladeAlmera,ademsdelconocimientoqueaportan
otrosceliacosopersonascercanasaellos.
Quesuenfermedadseaconocidaporlasociedadlebrindaramayorseguridadparacomprar,salir,
disminuyendoeltemoratransgredirladietainvoluntariamente,cobrandoespecialimportanciaelconocimiento
delaceliaquaporelsectorhostelero.
Quedapatentelanecesidaddeayudasparaelceliacoysufamilia,nosloeconmicas,yaquelaenfermedad
suponeclaramenteungastoextraparaunafamilia,sinotambindetipopsicosocial,parafacilitarlosresortes
necesariosparaenfrentarlaenfermedad.
Encuantoalsistemasanitario,deberaserunodelosprincipalesrecursosdelceliaco,yactualmentenoloes.A
lcorrespondeeltratamiento,seguimientoycuidadodelasalud,peronuestrocasosesienteexcluidodel
sistema,noreconocindolocomorecursodebidoasuexperiencianegativaconldesdeelprimermomentoen
quelaenfermedadaparece.Percibe,adems,lanecesidaddereciclajedelosprofesionalesdelasaludrespecto
alaenfermedad,especialmenteenelmbitodelaAtencinPrimaria,paraquepuedancubrirlasnecesidades
delceliacoysufamiliaysatisfacersusdemandas.
Lacreacindeequiposmultidisciplinaresquetrabajencercanamentealosceliacos,ascomounaadecuada
educacinsanitaria,contribuirapositivamentealmanejodelaenfermedad,sumndonosaaquellosqueabogan
porlaeducacinsanitaria,nosolodesdelosCentrosdeSalud,tambinencolegioseinstitutos,paraasllegar
alrestodelasociedad.
Ensearypromoverestrategiasparaevitarcontaminacincruzada,identificarfuentesfiablesdeinformacin,
entrenamientoenlalecturadeletiquetado,apoyoalceliaco,asufamilia,etc.,sonactividadesquecontribuiran
amejorarlavidadelceliaco.Losprofesionalesdelasaludtenemosunaresponsabilidadanteelceliaco,y

debemosasumirla.

Bibliografa
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