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La dimensin carnal de la
experiencia de personas afectadas por VIH-SIDA
Juan Jos Gregoric
Introduccin
En el ao 2004 tuve mis primeros contactos directos con personas afectadas por
VIH-SIDA. Particip de un grupo de apoyo mutuo en el cual haba hombres y mujeres
en promedio de bajo o muy bajo nivel de instruccin formal e ingresos, desocupados en
su mayora, usuarios de drogas algunos y ex usuarios otros, algunos de ellos y ellas con
trayectorias que incluan el paso por crceles o instituciones de rehabilitacin por
adicciones. Personas que vivan y se atendan en el conurbano bonaerense utilizando el
sistema de salud pblico. Comenc por reconstruir la historia de la asociacin civil que
agrupaba a aquellas personas y analic sus actividades ms visibles: el trabajo en
diferentes proyectos de promocin de la salud, prevencin de adicciones, prevencin del
VIH y otras afecciones, adherencia al tratamiento mdico y consejeras a usuarios de
hospitales y centros de salud. Tambin indagu sobre las vas de acceso a programas de
empleo y otros subsidios o planes para desocupados y personas con discapacidad y la
gestin que hacan de otros recursos a nivel municipal como programas alimentarios,
leche en polvo y pases de transporte gratuito. Asimismo me interes por su activismo,
traducido en demandas y denuncias a diferentes dependencias pblicas, entrevistas con
funcionarios, marchas y su pelea cotidiana por mejorar los servicios de salud,
particularmente la calidad de las prestaciones y el acceso a tratamientos. Trabaj sobre
las trayectorias y prcticas de algunos activistas y acerca de cmo haban llegado a
identificarse como tales. En sntesis, en ese primer momento privilegi el anlisis de la
formacin de sus grupos y redes y su politizacin en relacin a la incidencia de
programas estatales y lineamientos de agencias externas que estimularon su
intervencin en la lucha contra el SIDA1.
Posteriormente, comenc a interesarme por la problemtica de vivir con VIHSIDA desde otro ngulo, recuperando aportes de la Antropologa mdica y de distintas
investigaciones sobre la enfermedad crnica, la experiencia de padecimiento y el
sufrimiento social (Good, 2003; Kleinman y Kleinman, 1997, 2000). Es decir,
trabajos que comparten enfoques y perspectivas de anlisis basadas en la interpretacin
de narrativas para dar cuenta de la construccin cultural e intersubjetiva de significados
sobre la salud y la enfermedad y que entienden la experiencia de padecimiento como
experiencia encarnada en la cual la subjetividad es afectada, desestructurada y
reestructurada nuevamente (Cortes, 1997; Alves y Rabelo, 2009; Grimberg, 2003, 2009;
Recoder, 2005, 2006; Garca 2009).
Este trabajo es un ejercicio para avanzar en la direccin que sealan ese tipo de
estudios y desplegar y analizar datos etnogrficos de la investigacin que retom desde
2007 sobre las vidas de personas afectadas por el VIH en contextos de vulnerabilidad2.
Mi propsito es mostrar que en la experiencia de enfermedad y tratamiento se padecen
1
Coloco en bastardillas las categoras nativas (de los sujetos de mi investigacin) y del campo social y
poltico de acciones contra el VIH-SIDA. Utilizo comillas dobles para las categoras tericas, los
conceptos y las referencias que pertenecen a discursos acadmicos del campo de las ciencias sociales y la
Antropologa o bien al lenguaje biomdico y epidemiolgico. Para citar discurso directo, referencias
textuales y testimonios personales, utilizo ambas simultneamente.
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El trabajo es, en gran parte, producto de haber incorporado discusiones y aportes conceptuales del
seminario Antropologa de la subjetividad: un estudio de las alquimias corporales, la sensibilidad terica
y el hbitus, que permitieron renovar mi mirada sobre el problema de investigacin y generar nuevos
interrogantes.
Vale decir que ya en el primer captulo de la obra Bruner resalta la dificultad de la Antropologa para no
remover o para reponer con xito la experiencia personal en las monografas o relatos etnogrficos al
interpretar nuestros datos. Por otra parte, en la preocupacin por la experiencia y sus expresiones subyaca
una nocin de estas ltimas como unidades de sentido equiparables a unidades de anlisis que tendran la
ventaja de ser establecidas por los sujetos de estudio, y no impuestas por el investigador.
Desde esa ptica Turner haba avanzado su modelo de anlisis de un tipo de estructura de experiencia
particular que denomin drama social aludiendo a procesos y situaciones dramticas en que individuos
o grupos pujan y confrontan en torno al quebrantamiento de reglas, o a conflictos de poder e intereses,
disputas o acusaciones, incluyendo la ritualizacin en la bsqueda de consensos y un posible desenlace de
reparacin, o bien la ruptura explcita e irremediable. Postul que esas crisis vitales o vivencias
problemticas instituyen quiebres en la vida de personas y grupos alterando las relaciones sociales y
poniendo al conjunto al tanto de su situacin actual (el estado de sus lazos sociales, sus controles morales,
el poder se sus normas, el valor de su tradicin). Tambin destac en esos procesos fundamentalmente
en las etapas de compensacin del equilibrio o restitucin (redress)- su efecto de reflexividad pblica, la
creacin de historias auto-referenciales y la reinterpretacin del pasado (tnico, mtico) desde los
problemas del presente. En este sentido se refiri a los procesos rituales (Turner, 1988) y otras formas
culturales de expresin colocando el nfasis en su capacidad performativa. Entendiendo por
performance actos de carcter constitutivo en los que se trasciende la experiencia individual, se
comparte un mundo de experiencia comn, se adoptan nuevas perspectivas, y que replicando y
resignificando las experiencias colectivas remodelan activamente la realidad social y cultural (Bruner,
1986: 12-13).
modelada culturalmente que acabamos de ver son deudoras del Pragmatismo (James,
Dewey) as como de la tradicin alemana a travs de Dilthey6. Asimismo hay una
notable continuidad entre la concepcin de la performance como accin simblica que
renueva la cultura y modela la construccin del self y la nocin de subjetividad como
estructura compleja de pensamiento, sentimiento y reflexin modelada por y expresada
en formaciones culturales 7.
En base al estudio que desarroll en estos aos encontr sugerente pensar los
problemas del padecimiento ligado al VIH-SIDA y las respuestas ante ello desde un
enfoque que resalta la complejidad existencial del sujeto, sus emociones, su sentir y su
capacidad de agencia y de asignacin de significados a lo experimentado. Sin embargo,
en la perspectiva recin comentada, la relevancia dada al significado y al pensamiento
simblico en la conformacin de la experiencia y la subjetividad desplaza el foco de lo
que ocurre con el cuerpo en ese proceso. Al decir esto no niego que toda experiencia
corporal humana parecera susceptible de ser objetivada en algn tipo de smbolo,
esquema de tipificacin o categora sociocultural. Adems, en parte no cabe hacer
responsables a estos autores de esa omisin, ya que la preocupacin por el estudio del
cuerpo tal vez no revesta gran inters para ellos en el marco de las tradiciones
antropolgicas a las que adscriban y en los contextos en que produjeron8. Como quiera
que sea, el nfasis de Turner sobre la centralidad del significado en la estructuracin de
la experiencia (this is a matter of meaning) y la idea geertziana de que la angustia, el
miedo y la sensacin de caos conceptual se desencadenan por una fragilidad
comprensiva o por temor al fracaso en la interaccin social, dan pistas sobre las
dimensiones cognitiva, volitiva y afectiva de la experiencia, pero no tanto sobre la
dimensin carnal. Es decir, sobre cmo la experiencia encarnada de padecimiento y la
alteracin del cuerpo implican sensaciones de dolor o malestar y tambin sentimientos y
emociones como tristeza, angustia, miedo o incertidumbre que se van articulando en la
interaccin con otros, modelando y remodelando la percepcin, la reflexin y la accin.
En este sentido, un acercamiento a la recuperacin de la fenomenologa de la percepcin
de Merleau-Ponty realizada por N. Crossley (1995), me estimul a renovar la mirada
sobre los problemas que coloqu al comienzo. La Sociologa carnal que este autor
propone examina la base encarnada (embodied) de la constitucin prctica y
simblica de las formaciones sociales. Enfoca al cuerpo como base de la percepcin, la
experiencia y la subjetividad, y al entendimiento del mundo y la realidad social como
accin corporal habitual y no slo lingstica, esto es, un hacer funcional el medio y
darle significado a travs del cuerpo. En esa ptica el lenguaje no deja de ser el medio
por excelencia de objetivacin de las cosas, de nosotros y de los dems en el
intercambio recproco de perspectivas, pero la intersubjetividad es planteada como una
intercorporeidad que comienza con la presencia de cuerpos en un mismo espacio. Ello
habilita que la mirada del otro nos haga tornarnos hacia nosotros mismos (observarnos,
sentirnos, pensarnos) para experimentarnos como cuerpos-sujetos en una reflexividad
carnal (identificarnos y reconocernos). A partir de estas premisas y de los aportes de las
perspectivas revisadas, en lo que resta del trabajo trato de explorar esa reflexividad
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En Turner y Geertz la recuperacin de Dilthey es notoria y en el caso de Geertz podramos decir adems
que la tradicin inclinada hacia la comprensin del sentido de la accin humana (Verstehen) est
claramente presente va el legado de Weber.
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Hay que notar que en la mayora de los trabajos de Anthropology of experience la nocin de subjetividad
aparece como dada, no est problematizada ni definida explcitamente. De ah que me pareci pertinente
retomar la lectura, y digamos, cierta actualizacin que Ortner hace de Geertz.
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Dicho sea de paso, ms all de la recuperacin que hace de Geertz, en la reflexin de Ortner sobre la
constitucin cultural de la subjetividad, el cuerpo entendido como base de la existencia est
completamente ausente.
Esta ltima modalidad adquiri predomino progresivamente con el paso de los aos, fundamentalmente
a causa de las acciones de prevencin, la difusin de informacin, la promocin del testeo voluntario
entre conjuntos sociales considerados vulnerables o ms expuestos y tambin a nivel de la poblacin
general. Por otra parte es importante aclarar que incluso muchas personas que tienen un diagnstico
confirmado desde hace varios aos (10 o ms) nunca han enfermado por alguna de las llamadas
enfermedades oportunistas que de modo recurrente emergen asociadas a la infeccin por el VIH-sida.
Veinte aos antes que Hugo, Fabin tambin haba sido internado en el
hospital Muiz en la ciudad de Buenos Aires previamente a recibir su diagnstico.
En una charla que mantuvimos l recordaba aquel momento as:
ca internado en el Muiz por una infeccin que me haba agarrado ()
haba bajado un montn de kilos me llevaron a internarme estuve como tres das
delirando, diciendo cosas incoherentes. Ah me hicieron el anlisis de VIH () y bueno
despus al tiempo fui a buscar el resultado y me dio positivo () fui slo a buscarlo y
fue un golpe dursimo despus empec a hacerme tratar () tuve una primera
entrevista con un mdico que fue bastante traumtica, me dijo que tena seis meses de
vida, de terror [Comunicacin personal, 2005].
as que cuando recib el diagnstico estaba yo sola, estaba el mdico slo, no haba
ni psiclogas ni asistente [social] no haba nadie, yo lo nico que me acuerdo en ese momento
fue que l [infectlogo] me dijo bueno tens HIV as me lo dijo y me dice si vos no toms esta
medicacin, me dice, en diez aos te vas a enfermar y te mors () despus de ah empec a
encerrarme en mi casa empec a dejar todas las ventanas cerradas.
tratamiento]
Respuestas frecuentes distintas y complementarias a la de Carmen son pedir
ayuda en redes de amistad o parentesco, la automedicacin para paliar malestares,
revisar prcticas sexuales o de consumo de sustancias txicas. De ese modo el
sufrimiento y los intentos por revertirlo inician la redefinicin de prcticas, valores y
relaciones y dan vida a nuevos entornos y circuitos de participacin. Entre ellos se
destacan ante todo las instituciones de salud y el personal mdico, pero tambin los
grupos de pares, asociaciones dedicadas a brindar servicios y ayuda o tambin iglesias
segn el caso. Mara comentaba as su llegada a un grupo en el hospital donde se
atenda
G [psicloga] me present a Marcela, Fabin y a otra compaera que est en
otro grupo ahora y de ah empec a aprender un montn de cosas, ah ya empec a aprender
qu era el tratamiento, qu era la adherencia, que haba muchas personas muchos grupos, que
haba gente en todos lados que vivan con virus y profesionales que tambin podan ayudarme.
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mi casa me mir. Era una cosa toda amarilla, era por la medicacin. Pero yo no me quera
mirar al espejo porque deca me van a salir manchas y me voy morir pensaba.
Salvando diferencias podra pensarse anlogamente algunos efectos de los tratamientos para distintos
tipos de cncer como radioterapia y quimioterapia u otros como el de la Hepatitis C.
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En ocasiones me ha comentado que no le gusta que algunos mdicos la vean como un bicho raro,
refirindose a que cuando notan la progresin de su lipodistrofia comentan su caso entre otros
profesionales por lo notorios que son sus sntomas (la disminucin del volumen de sus brazos sobre todo).
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Las reuniones se conforman en torno a una ronda de personas que se disponen para conversar
respetando el turno de cada una para hablar y generalmente mientras lo hacen beben mate o t, y algunas
fuman. Se realizan en espacios cedidos por las instituciones de salud o caritativas, en domicilios
particulares o incluso en dependencias municipales en el conurbano como pueden ser la Casa de la
cultura o la Casa de la mujer y la familia.
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En muchas de esas reuniones observ la llegada de pacientes que acababan de recibir un diagnstico
VIH positivo, ocasiones en que las personas con ms antigedad en los grupos muestran capacidad de
transmitir consuelo, contener, abrazar a aquellos que se quiebran en llanto o manifiestan nervios y dudas.
Mostrando incluso un uso del cuerpo recurrente, ya fijado en algunos gestos (abrazar o tomar de la mano
al otro) y palabras o frases para dar contencin.
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forma un grupo y el grupo es imprescindible en esto porque son pares, son gente que pueden
entenderte, que uno puede tener ms problemas que otro, menos que otro, pero en definitiva el
punto es el mismo para todos; entonces para m el grupo siempre fue fundamental para m el
grupo es contencin.
desde su diagnstico].
Fabin tambin expona su parecer
en mi caso mi cuerpo ha sufrido muchos cambios y yo s que no estn relacionados
especficamente con la medicacin, tienen que ver con la vida que he llevado, yo tengo todo este
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La actividad contaba con apoyo de la oficina local de una agencia de la ONU dedicada a la
problemtica del sida (ONUSIDA) y haba tambin en el taller una mdica infectloga representante de
esa agencia.
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brazo y toda esta mano, muchas veces cuando voy a lugares que tengo que firmar cosas trato
de no mostrarla mucho, me qued todo un sarpullido porque como yo era usuario de drogas
usaba mucha cocana inyectable y me qued un montn de marcas en los brazos () Y son
cosas que s que no las voy a volver a recuperar y tengo que aprender a convivir con mi cuerpo
pero no tienen nada que ver con el VIH, sino que fueron parte de mi historia de vida. Y esto
tiene mucho que ver con la calidad de vida de uno, sentirse bien con uno mismo. Yo veo
compaeros que les sucede esto de no poder sentirse bien con su sexualidad, no sentirse bien
para entregarse a otra persona () yo veo compaeros que tienen su vida apagada.
Si conviene o no ingerir tal o cual alimento, si es mejor suprimir el consumo de alcohol y tabaco, si es
importante o no tanto asistir peridicamente a la consulta mdica, si el estado anmico incide en el estado
de salud, si es necesario prevenir una reinfeccin por VIH, si ser posible o no tener hijos, si es
importante tratar otras co-infecciones como la Hepatitis, si los medicamentos realmente pueden hacer mal
al cuerpo y la salud, si leer el prospecto genera un estado de sugestin, si es legtimo querer cambiar de
mdico, si hay derecho a reclamar al estado una pensin o una caja de alimentos y as.
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En una oportunidad Mara me coment los nuevos medicamentos que le recetaba la neurloga para
la neuropata a mi por ejemplo me dan Ravapendic, que es un anticonvulsivo y estoy tomando 900Mg. A
la noche como no duermo me dieron Clonazepan, el de 0,5 que ahora ese ya ni lo tomo porque ya ahora
me duermo. Sufro de migraas, me dieron Tofranil. Con el Tofranil y el Gabapentin ando drogada todo
el da viste.
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Esa situacin mucho tiempo despus me hace pensar en cmo la experiencia encarnada, la reflexividad,
la interpretacin pueden hallarse imbricadas de modo inseparable en un cuerpo-sujeto que se trasciende
en la interaccin para comunicarse y que de esa misma forma adquiere los medios para simbolizar lo que
vive.
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As lo planteaba un folleto distribuido el da de la inauguracin de la muestra, la cual tuvo lugar en el
saln de los escudos de la Cmara de senadores de la provincia de Buenos Aires.
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erticas y morales ante las formas, las marcas, las dimensiones, el color y otros atributos
de los cuerpos, que inciden en los modos de dar significado a la imagen de las
personas, la belleza, la atraccin fsica y el deseo sexual y que por extensin afectan la
subjetividad y los modos de sentirse y ser en el mundo. All cristalizaron las tensiones
que las personas viven y re-trabajan permanentemente; como deca una mujer:
el problema es cuando lo que a vos te molesta o lo que a vos no te gusta se hace
visible para el otro o para la sociedad, es algo que lo ve todo el mundo, cuando vos tens tu
cara adelgazada que no sabs cmo cubrirte, o cuando tens una panza as que sale, que no es
normal porque tus piernitas son flaquitas () en mi caso personal yo no se si quiero verme
bella, pero quisiera sentirme bien.
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