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LICENCIATURA EN PSICOLOGA SOCIAL

MATERIA: SEMINARIO DE TITULACIN

TEMA: COMO MANEJAN LOS PADRES DE HIJOS CON SNDROME DE

DOWN LA SEXUALIDAD, EN EL CENTRO DE ATENCIN MLTIPLE (CAM),
DE SAN DIEGO DE LA UNIN, GTO.

PROFESOR: LIC. JOS GUADALUPE IBARRA RAMREZ

ALUMNA: DULCE MARA BADILLO MORENO

VIERNES 08 DE ABRIL DEL 2016

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AGRADECIMIENTOS
Principalmente a Dios por permitirme concluir mi carrera, siempre estuvo ah en
las buenas y en las malas, que me dio fuerzas para continuar, fue una luz en mi
camino.
A mi padre ( ) que gracias por ensearme que lo que se empieza debe
terminarse, por su gran entereza que siempre me demostr, por sus consejos,
pero sobre todo por su gran humanismo que constantemente manifest.
A mi madre por su apoyo incondicional, aunque algunas veces lleg a pensar
que nunca lo lograra, pero agradezco sus palabras pues ellas me hicieron ms
fuerte para lograrlo.
A mi familia, hermanos, hermanas por su voto de confianza que siempre me
manifestaron.
A mi esposo, as como a mis hijos por la paciencia que me tuvieron para lograr
mi objetivo.
A mis compaeros/as pues fueron el impulso para lograr mi meta propuesta, y
compartirme sus conocimientos, as como sus experiencias, pero sobre todo por
su amistad incondicional.
A mis maestros y maestras por compartirme sus conocimientos, he aprendido
de ellos/ellas, que siempre hay que ser firme en nuestras decisiones, y que
marcaron mi vida de alguna manera, por todo esto mil gracias, de todo corazn
GRACIAS A TODOS

DEDICATORIA
Porque a veces, las personas que presentan alguna discapacidad,
alguna anomala, tienden a ser estudiadas como algo extrao, como
algo raro, cuando en realidad deberan ms bien darnos ocasin
para estudiarnos a nosotros mismos
Fernando Savater
A Guadalupe Jimena una adolescente con Sndrome de Down, una persona muy
especial para m, por transmitirme su alegra, su entusiasmo, pero sobre todo
por su sinceridad, por todas las maanas cuando la veo pasar hacia su trabajo
irradiando

esa felicidad que la caracteriza, por su saludo todos los das

dicindome adis Seora Ushe.

Me inspira a dar lo mejor de m para seguir adelante, para caminar despacio
entendiendo que ms pronto no significa mejor, para sacarle mximo provecho
a sus capacidades en vez de vivir por siempre lamentndose de sus limitaciones,
siempre rompe sus propios lmites y me inspiran a hacer lo mismo, para
mantenerme aferrada a mis metas y no dejarme vencer hasta conseguir lo que
quiero.
Gracias por permitirme ser tu amiga
A todos y todas aquellos adolescentes que estn pasando por esta etapa de su
vida.
A cada una de las madres de estos, que probablemente estn con la
incertidumbre, la angustia, del que va a ser el da de maana que sus hijos/as,
lleguen a la etapa de las preguntas con respecto a la sexualidad.

He tomado sobre mis espaldas el monopolio de mejorar slo a una

persona, y esa persona soy yo misma, y s cun difcil es
conseguirlo
Gandhi
4

ndice
INTRODUCCIN............................................................................................................................. 7
TEMA: COMO MANEJAN LOS PADRES DE HIJOS CON SNDROME DE DOWN LA SEXUALIDAD, EN
EL CENTRO DE ATENCIN MLTIPLE (CAM), DE SAN DIEGO DE LA UNIN, GTO. ...................... 8
OBJETIVO GENERAL....................................................................................................................... 9
JUSTIFICACIN .............................................................................................................................. 9
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA .............................................................................................. 10
HIPTESIS.................................................................................................................................... 10
CAPITULO I. MARCO REFERENCIAL ............................................................................................. 11
1.1.- Aspectos reproductivos de las personas con sndrome de Down y dficit intelectual .. 11
1.2. Los orgenes del Sndrome de Down................................................................................ 12
1.3 Es Frecuente el Sndrome de Down?............................................................................... 12
1.4 Cundo Se Descubri el Sndrome de Down? ................................................................. 12
1.5 Hay Diferentes Tipos de Sndrome de Down?................................................................. 13
1.6 Qu Causa el Sndrome de Down? .................................................................................. 13
1.7 El Sndrome de Down es Hereditario? ............................................................................ 14
1.8 Cmo se Diagnostica el Sndrome de Down?.................................................................. 14
1.8.1 Prenatal .......................................................................................................................... 14
1.8.2 Al nacer........................................................................................................................... 15
1.9.- Histrico ......................................................................................................................... 16
1.9.1.- A quin se le atribuye el nombre de Sndrome de Down ........................................... 16
1.9.2.- Quin fue John Langdon Down (1828-1896) .............................................................. 17
1.9.3.- Datos ............................................................................................................................ 20
1.9.4.- Qu Impacto Tiene el Sndrome de Down en la Sociedad? ....................................... 20
1.9.5.- Cul es la Probabilidad de Tener un Nio con Sndrome de Down?......................... 21
1.9.6.- Cul es la Probabilidad de Tener un Segundo Hijo con Sndrome de Down?............ 22
1.9.7.- Aspectos reproductivos de las personas con sndrome de Down ............................... 22
CAPITULO II MARCO CONCEPTUAL. ........................................................................................... 24
2.- Vivir la sexualidad es un derecho de todos........................................................................ 24
2.1.- An hay muchos mitos en torno a la sexualidad ............................................................ 24
2.2.- La familia: la mejor gua en educacin sexual................................................................. 25
2.2.1.- El psiclogo de la Universidad Catlica, Sebastin Len Pinto .................................... 25
2.3.- La persona con Sndrome de Down crece con tremendas carencias en cuanto a su
proyeccin de futuro, sus relaciones afectivas y su sexualidad ............................................ 25
2.3.1.- Qu ocurre en el adolescente con sndrome de Down?............................................ 26
2.4.- A qu llamamos sexualidad?......................................................................................... 26
5

2.4.1.- Segn la Organizacin Mundial de la Salud ................................................................. 26

2.4.2 La educacin sexual........................................................................................................ 27
2.5.- Desarrollo socio-emocional y sexualidad de las personas con Sndrome de Down. ...... 27
2.5.1.- Segn la OMS ............................................................................................................... 27
2.6.-Sexualidad........................................................................................................................ 28
2.7.- Qu es el Sndrome de Down? ...................................................................................... 29
2.8.- Trisoma 21 (no disyuncin)............................................................................................ 29
2.9.- Mosaicismo .................................................................................................................... 29
2.1.0.- Translocacin ............................................................................................................... 30
2.1.1.- Que es educacin sexual.............................................................................................. 30
2.1.2.- Que es el mongolismo.................................................................................................. 30
CAPITULO III

MARCO TERICO. .............................................................................................. 31

3.- Tienen sentimientos sexuales las personas con sndrome de Down? ............................. 31
3.1.- Los nios con sndrome de Down tienen un desarrollo fsico similar al de sus pares de
la poblacin general? .............................................................................................................. 31
3.2.- Los nios con sndrome de Down experimentan la agitacin emocional caracterstica
de la adolescencia? ................................................................................................................. 31
3.3.- Qu tipo de educacin sexual es apropiado para las personas con sndrome de Down?
................................................................................................................................................. 32
3.4.- Cmo se puede alentar una sexualidad saludable en las personas con sndrome de
Down? ..................................................................................................................................... 32
3.5.- Las mujeres con sndrome de Down tienen alguna necesidad o preocupacin especial
con respecto al control de la natalidad?................................................................................. 32
3.6.- Existe alguna necesidad especial para las personas con sndrome de Down con
respecto a la prevencin de enfermedades?.......................................................................... 33
3.7.- De qu forma se puede proteger contra el abuso sexual una persona con sndrome de
Down? ..................................................................................................................................... 33
3.8.- Las jvenes y las mujeres con sndrome de Down tienen perodos menstruales
normales?................................................................................................................................ 33
3.9.- Si una mujer con sndrome de Down queda embarazada, el beb tendr sndrome de
Down? ..................................................................................................................................... 34
3.1.0.- Cundo se inicia la menopausia en las mujeres con sndrome de Down? ................ 34
3.1.1.- Son frtiles los hombres con sndrome de Down? .................................................... 34
3.1.2.- Los nios con sndrome de Down tienen una maduracin ms tarda que su grupo de
pares de la poblacin general? ............................................................................................... 35
CONCLUSIN............................................................................................................................... 36
BIBLIOGRAFA.............................................................................................................................. 37

INTRODUCCIN
El propsito de esta investigacin es el conocer qu tipo de educacin sexual
recibe el adolescente con Sndrome de Down dentro del Centro de Atencin
Mltiple (CAM), y en su entorno familiar.
La etapa de la adolescencia es un poco difcil, esto es debido a los cambios
fsicos, bilgicos y emocionales, aunado a la falta de informacin, creencias o
malas interpretaciones de lo que constituye la sexualidad. En especial, para los
jvenes con Sndrome de Down, esta etapa es an ms difcil debido a la falta
de informacin, tanto por parte de los padres como de algunas instituciones pues
consideran que este tipo de personas no tienen ni pueden porque pensar en el
sexo, todo esto conlleva a conductas inadecuadas sobre su sexualidad.
La falta de educacin sexual en jvenes con Sndrome de Down constituye una
irresponsabilidad de concienciacin, porque esto repercute en su integracin
social, condenndole a una vida sin derechos, a la prohibicin a casarse.
En nuestro Municipio se ha creado una Institucin, Centro de Atencin Mltiple,
(CAM), que apoyan a nios con diferentes discapacidades, as como a sus
padres, este centro brinda atencin especializada a personas con: Discapacidad
auditiva, Motora, de Autismo e Intelectual, dentro las cuales se encuentra el
Sndrome de Dow.
El Sndrome de Dow, es una discapacidad causada por una alteracin gentica,
pero esto no impide que el adolescente pueda realizar actividades o relacionarse
socialmente al igual que otra persona sin discapacidad, en ocasiones por la falta
de informacin, se cree que son diferentes, pero hay que aclara que estos
adolescentes tienen la capacidad de desarrollarse fsica y socialmente aunque
este proceso es un poco ms lento.
Es importante recalcar que las personas con Sndrome de Down tambin
establecen pautas de desarrollo como todo nio, es decir de nio a adolescente
y de adolescente a adulto.

TEMA
COMO MANEJAN LOS PADRES DE HIJOS CON SNDROME DE
DOWN LA SEXUALIDAD, EN EL CENTRO DE ATENCIN
MLTIPLE (CAM), DE SAN DIEGO DE LA UNIN, GTO.

OBJETIVO GENERAL
Conocer como manejan los padres el desarrollo de la sexualidad de sus hijos
con Sndrome de Down, en el Centro de Atencin Mltiple (CAM), de San Diego
de la Unin Gto., que tanto estn involucradas las maestras en impartir
informacin donde les hable acerca de este tema que pudiera ayudar a los
padres de familia, en como conducir a sus hijos en el desarrollo de su sexualidad.

JUSTIFICACIN
La investigacin se realizar con el fin de conocer que tanto saben los padres
de familia en el desarrollo de la sexualidad de sus hijos con Sndrome de Down,
del Centro de Atencin Mltiple (CAM), en San Diego de la Unin Gto., acerca
de cmo conducir a sus hijos por esta etapa de su vida, si para ellos sigue siendo
un tab, o realmente quieren ayudar a sus hijos sobre este tema.
As como saber que tanto estn involucradas las asociaciones civiles para
aportar sus conocimientos para el mejor desarrollo de estos, para mejorar la
calidad de vida de la persona con Sndrome de Down, que sus limitaciones
intelectuales no le priven de llevar una vida adulta, afectivamente saludable, y
tambin reciban una educacin sexual, ya que a partir de esta informacin se
pretende conocer, entender, comprender y tomar en cuenta que esta situacin
al final de cuentas es algo muy importante para el desarrollo de sus propios hijos,
y crear conciencia del valor que tienen todos los seres humanos incluyendo a las
persona con Sndrome de Down, donde se contemple un marco de respeto a sus
valores, a su dignidad y a sus derechos humanos.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El desarrollo sexual del joven con Sndrome de Down es muy semejante al de
cualquier otra persona, sin embargo cualquier individuo sigue reglas y medita las
acciones; en cambio el joven con Sndrome de Down acta con ingenuidad,
siendo ms espontaneo, muchas veces esa conducta se puede tomar como
inmoral, por eso para nosotros es muy importante que los maestros/as de la
institucin tenga sugerencias sobre el manejo y orientacin de los temas
relacionados con la sexualidad y su proceso de desarrollo.
La educacin sexual es compleja, pues no se limita a percibir la maduracin
fsica para la relacin sexual que llega con la pubertad, sino que tambin implica
factores psicoafectivos, la prevencin de enfermedades transmitas sexualmente,
la prevencin de un embarazo precoz y el abuso sexual.
Es por eso que en el Centro de Atencin Mltiple (CAM), de San Diego de Unin
Gto., se ha detectado que existen adolescentes con Sndrome de Down, y que
estn en la etapa del descubrimiento del desarrollo de su cuerpo, por lo cual es
la inquietud de saber que tanto estn involucradas las maestras, as como los
padres de familia en la educacin sexual de sus hijos con Sndrome de Down.
Generalmente para los padres de familia es muy difcil poder explicarles el
cambio fsico y emocional que se va dando debido a su crecimiento, aunado a
que esto se da en una fase muy delicada de etapa de la vida, como es la
adolescencia.

HIPTESIS
La falta de instituciones de apoyo y el manejo en temas de sexualidad en
adolescentes con Sndrome de Down en el centro de atencin mltiple (CAM),
de San Diego de la Unin, Gto., es uno de los motivos principales para la
informacin, trabajando con los y las nias/os y adolescentes con Sndrome de
Down, para su integracin a la sociedad.

10

CAPITULO I. MARCO REFERENCIAL

1.1.- Aspectos reproductivos de las personas con sndrome de Down y
dficit intelectual
<<<El decidir si una persona Down o con dficit intelectual debe ser esterilizada
o no, debe basarse en un anlisis orientado, donde se les proporcionen los
elementos suficientes para poder emitir juicios morales, opinar sobre s mismos
y sobre la responsabilidad de ser padres. Sera errneo tomar la determinacin
slo por el hecho de tener la trisoma o algn grado de dficit intelectual. Si las
organizaciones que trabajan en pro de las personas con discapacidad estn
pugnando por su normalizacin, y sta significa el crear para ellos los mismos
patrones y condiciones de vida que los individuos comunes esperan y
demandan, entonces debemos entender que esto tambin debe aplicarse en lo
referente a su vida sexual.
No cabe duda que los jvenes con sndrome de Down y con dficit intelectual
pueden madurar hasta el grado de necesitar una relacin emocional con otra
persona. Sus etapas de enamoramiento contribuyen esencialmente a la
evolucin de su personalidad a pesar de los problemas implicados, ya que casi
todo el tiempo estn vigilados y tienen pocas oportunidades para disfrutar a solas
de la compaa de sus parejas, que generalmente son sus compaeros de
escuela.
El contar con una pareja significa para ellos una valiosa experiencia de
crecimiento personal, ya que constituye la satisfaccin de su necesidad
romntica, de su atraccin fsica y tener a alguien con quien compartir sus
pensamientos y sentimientos ms profundos. Les brinda la oportunidad de
interesarse por otra persona, preocuparse por cuidarla y procurar su bienestar,
establecer un compromiso y sobre todo sentirse amados y apreciados por
alguien.
Por lo general cuanto mayor sea el nivel de desarrollo cognitivo de la persona
Down o con dficit intelectual, ms se evidenciar su inquietud por buscar una
pareja.
Experimentar la sexualidad a travs de una relacin amorosa es una necesidad
tan normal y natural para las personas con sndrome de Down y con dficit
11

intelectual como lo es para cualquiera de nosotros. Sin embargo, el entorno

social dificulta su realizacin en este aspecto. Adems de los problemas que
enfrentan para conocer a otros muchachos, tener alternativas para elegir y las
grandes limitaciones para verse y estar juntos, ya que por lo general slo tienen
oportunidad de hacerlo en las instituciones a las que acuden. En general los
padres no ven con agrado estas manifestaciones socio-sexuales de sus hijos
Down y tienden a reprimirlos. Tratan de desalentar cualquier muestra de inters
por alguien e intentan convencerlos de que es mejor tener slo amigos. Una de
las principales razones por las que se oponen a que sus hijos tengan pareja, son
los temores de que en algn momento escapen de su control y practiquen
elaciones coitales que puedan traer como consecuencia embarazos no
deseados y todo lo que esto implicara.> >>1
1.2. Los orgenes del Sndrome de Down
<<< Este material gentico adicional altera el curso del desarrollo y provoca las
caractersticas asociadas con el sndrome de Down. Algunos de los rasgos
fsicos comunes del sndrome de Down son bajo tono muscular, baja estatura,
una inclinacin hacia arriba a los ojos y un solo pliegue profundo por el centro de
la Palma. Sin embargo, cada persona con sndrome de Down es un individuo
nico y puede poseer estas caractersticas en grados diferentes o no.
1.3 Es Frecuente el Sndrome de Down?
Uno en cada 691 bebs en los Estados Unidos nace con sndrome de Down,
haciendo el sndrome de Down la condicin gentica ms comn.
Aproximadamente 400,000 norteamericanos tienen sndrome de Down y unos
6,000 bebs con sndrome de Down nacen en los Estados Unidos cada ao.

1.4 Cundo Se Descubri el Sndrome de Down?

Durante siglos, personas con sndrome de Down han sido aludidas en el arte, la
literatura y la ciencia. No fue hasta finales del siglo XIX, sin embargo, que John
Langdon Down, un mdico ingls, public una descripcin exacta de una

http://saci.org.br/?modulo=akemi&parametro=7039 1

12

persona con sndrome de Down. Fue esta obra acadmica, publicada en 1866,
que gan por el reconocimiento como el "padre" del sndrome. Aunque otras
personas haban reconocido previamente las caractersticas del sndrome, fue
abajo quien describi la situacin como una entidad distinta y separada.
En la historia reciente, avances en la medicina y la ciencia han permitido a los
investigadores investigar las caractersticas de las personas con sndrome de
Down. En 1959, el mdico francs Jrme Lejeune haba identificado el
sndrome de Down como una enfermedad cromosmica. En lugar de los
habituales 46 cromosomas en cada clula, Lejeune haba observado 47 en las
clulas de los individuos con sndrome de Down. Ms tarde se determin que
una pieza extra o cromosoma completo 21 causa las caractersticas asociadas
con el sndrome de Down. En 2000, un equipo internacional de cientficos
correctamente

haba

identificado

catalogado

cada

uno

de

los

aproximadamente 329 genes en el cromosoma 21. Este logro abri la puerta a

grandes avances en la investigacin del sndrome de Down.
1.5 Hay Diferentes Tipos de Sndrome de Down?
Hay tres tipos de sndrome de Down: trisoma 21 (no disyuncin), translocacin
y mosaicismo.
1.6 Qu Causa el Sndrome de Down?
Independientemente del tipo de sndrome de Down que puede tener una
persona, todas las personas con sndrome de Down tienen una porcin extra,
crtica del cromosoma 21 en todas o algunas de sus clulas. Este material
gentico adicional altera el curso del desarrollo y provoca las caractersticas
asociadas con el sndrome de Down.
La causa de la no disyuncin es desconocida, pero la investigacin ha
demostrado que aumenta su frecuencia a medida que una mujer envejece. Sin
embargo, debido a mayores nmeros de nacimientos de bebes en mujeres ms
jvenes, 80% de los nios con sndrome de Down nacen a mujeres menores de
35 aos de edad.
No hay ninguna investigacin cientfica definitiva que indica que el sndrome de
Down es causado por factores ambientales o las actividades de los padres antes
o durante el embarazo.
13

La copia total o parcial adicional del cromosoma 21 que causa el sndrome de

Down se puede originar en el padre o la madre. Aproximadamente el 5% de los
casos se han rastreado al padre.
1.7 El Sndrome de Down es Hereditario?
Todos los tres tipos de sndrome de Down son condiciones genticas (relativo a
los genes), pero slo el 1% de los casos de sndrome de Down tienen un
componente hereditario (pasado de padres a hijos a travs de los genes).
Herencia no es un factor en la trisoma 21 (no disyuncin) y mosaicismo. Sin
embargo, en un tercio de los casos de sndrome de Down resultantes de
translocacin es un componente hereditario - representan alrededor del 1% de
los casos de sndrome de Down.
La edad de la madre no parece estar vinculado al riesgo de translocacin.
Mayora de los casos son eventos de oportunidad espordicos. Sin embargo, en
aproximadamente un tercio de los casos, uno de los padres es portador de un
cromosoma translocado.
1.8 Cmo se Diagnostica el Sndrome de Down?
1.8.1 Prenatal
Existen dos categoras de pruebas para el sndrome de Down que puede
realizarse antes de que nazca un beb: pruebas de deteccin y pruebas
diagnsticas. Detecciones prenatales estiman la posibilidad de que el feto tiene
sndrome de Down. La mayora de estas pruebas slo proporciona una
probabilidad. Pruebas de diagnstico pueden proporcionar un diagnstico
definitivo con casi 100% de precisin.
Ms pruebas de deteccin incluyen un examen de sangre y un ultrasonido
(ecografa). Los exmenes de sangre (o pruebas de deteccin de suero) miden
cantidades de diversas sustancias en la sangre de la madre. Junto con la edad
de la mujer, se utilizan para estimar su probabilidad de tener un nio con
sndrome de Down. Estas pruebas de sangre a menudo se realizan
conjuntamente con una ecografa detallada para verificar 'marcadores'
(caractersticas que algunos investigadores sienten que pueden tener una
asociacin significativa con sndrome de Down). Nuevas detecciones prenatales
avanzadas ahora son capaces de detectar material cromosmico del feto que
14

est circulando en la sangre materna. Estas pruebas no son invasoras (como las
pruebas de diagnstico ms abajo), pero proporcionan una tasa de alta precisin.
Aun as, todas estas detecciones no definitivamente diagnosticar el sndrome
de Down. Diagnstico prenatal y pruebas de diagnstico se ofrecen
rutinariamente a las mujeres de todas las edades.
Los procedimientos de diagnstico disponibles para el diagnstico prenatal del
sndrome de Down son muestra de vellosidades corinicas (CVS) y
amniocentesis. Estos procedimientos, que cargan hasta 1% riesgo de causar
una terminacin espontnea (aborto), son prcticamente 100% de precisin en
el diagnstico de sndrome de Down. La amniocentesis usualmente se realiza en
el segundo trimestre despus de 15 semanas de gestacin, CVS en el primer
trimestre entre 9 y 11 semanas.
1.8.2 Al nacer
El sndrome de Down usualmente se identifica al nacer por la presencia de
ciertos rasgos fsicos: bajo tono muscular, un pliegue profundo nico a travs de
la palma de la mano, un perfil facial ligeramente aplastado y una inclinacin hacia
arriba a los ojos. Debido a estas caractersticas pueden estar presentes en los
bebs sin sndrome de Down, se realiza un anlisis cromosmico llamado un
cariotipo para confirmar el diagnstico. Para obtener una cariotipo, los mdicos
extraen una muestra de sangre para examinar las clulas del beb que utilizan
herramientas especiales para fotografiar los cromosomas y luego agruparlos por
tamao, nmero y forma. Examinando el cariotipo, los mdicos pueden
diagnosticar el sndrome de Down. Otra prueba gentica llamada FISH puede
aplicar principios similares y confirmar un diagnstico en un perodo corto de
tiempo. >>>2

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-de-Sindrome-de-Down/Que-es-el-Sindromede-Down/2

15

1.9.- Histrico
1.9.1.- A quin se le atribuye el nombre de Sndrome de Down

<<< En 1866 el mdico ingls John Langdon Hayden Down, public en el

London Hospital Reports, un artculo en el que describi un sndrome que inclua
caractersticas faciales, coordinacin neuromuscular anormal, dificultades en el
lenguaje, aspecto de los ojos, sentido del humor y la asombrosa facilidad de
imitar de algunos pacientes.
En 1876 Fraser y Mitchell, mencionaron que la vida de estos pacientes es corta,
con tendencia a braquicefalia y observaron que eran los ltimos hijos al nacer,
dndole el nombre de idiocia calmuca. En 1909 Shuttleworth, hizo nfasis sobre
la edad materna describindolo como nio no terminado o incompleto. En 1932
Waardenburg sugiri que la causa probable resida en un reparto anormal de
los cromosomas. En 1956 Tjio y Levan, establecieron que el nmero de
cromosomas en el ser humano, en condiciones normales es de 46. En 1959
Lejeune, Gautrier y Turpin, descubrieron por medio del anlisis del cariotipo que
estos pacientes tenan 47 cromosomas, poco tiempo despus se identific el
cromosoma adicional, pequeo y acrocntrico, que corresponda al par 21.
A mediados de la dcada de los cincuenta fue posible el diagnstico prenatal,
entre las 14 y 17 semanas de gestacin, mediante la tcnica de amniocentsis.
En 1960 Polani y colaboradores, reportaron la translocacin como un tipo de
anomala cromosmica. En 1961 Clarke y colaboradores observaron el tipo
mosaicismo en el grupo cromosmico G extra o adicional; en el mismo ao un
grupo de cientficos, decidi adoptar el nombre sndrome de Down, ya que los
vocablos utilizados previamente eran peyorativos debido a la implicacin racial y
la connotacin tnica; otra designacin para este sndrome fue propuesta por Dr.
Jerome Lejeune quin recomend el de sndrome de trisoma 21 y la ltima fue
realizada por Yunis y Hoock como sndrome de trisoma G-1.>>>3

http://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/documentos/Sindrome_Down_lin_2007.pdf 3

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1.9.2.- Quin fue John Langdon Down (1828-1896)

<<<John Langdon Down naci en 1828 en Torpoint, Cornwall. Vivan entre
artesanos que trabajaban en la base naval de Devenport. John fue a la escuela
hasta los catorce aos, edad en la que se puso a ayudar a su padre en su tienda.
Cuenta Down que, durante una tormenta de verano, se refugiaron en un
cobertizo igual que lo hizo una nia con retraso mental; se pregunt entonces si
no se poda hacer nada por ella. Esto fue para l una premonicin. A los 18 aos
de edad se traslad a Londres. All fue ayudante de un cirujano en su prctica
privada.
Se matricul en los cursos que ofreca la Royal Pharmaceutical Society. Pronto
destac en los estudios y super los exmenes con xito, aunque nunca tuvo la
pretensin de dedicarse a la farmacia. Con sus conocimientos regres a su
ciudad natal y ayud a mejorar el negocio de su padre. En 1847 pudo trabajar en
el laboratorio de la Pharmaceutical Society, donde aprendi qumica orgnica.
Fue ayudante de Redwood y despus investigador ayudante de Michael Faraday
(1791-1867) con el que realiz varios experimentos sobre gases. Sin embargo,
enferm de tuberculosis y tuvo que guardar reposo durante tres aos en
Dartmoor.
Down dio clases de qumica en Torpoint y su deseo era continuar investigando
en qumica orgnica pero, tras la muerte de su padre en 1853, ingres en la
escuela de medicina del London Hospital, por razones econmicas. Fue buen
estudiante, gan un premio de fisiologa y se gradu en 1853. Le esperaba una
carrera brillante en el hospital universitario, pero, sorprendentemente, fue mdico
superintendente en el Royal Earlswood Asylum para idiotas en Surrey.
El Asilo de Earlswood estaba funcionando con serias dificultades. Los ideales
iniciales con los que se haba creado se vieron afectados por una serie de crisis
e informes negativos. John Forbes, mdico de la Casa Real, John Connolly,
reformador de hospitales psiquitricos, y W.J. Little, que describi un tipo de
parlisis cerebral, tomaron la decisin de que deba contratarse a un mdico
competente que actuara como superintendente. Little anim a Down a que
solicitara el puesto. Durante este periodo Down obtuvo el doctorado en la
Universidad de Londres.
17

En Earlswood actu como psiquiatra, psiclogo, trabajador social, supervisor y

administrador. Una de las primeras medidas que tom fue que ensearan a los
residentes a utilizar los cubiertos. Tambin suprimi los castigos y estableci un
plan para que los nios aprendieran a controlar su comportamiento. Se
despertaba a los que mojaban la cama durante la noche. Mejor las instalaciones
y proporcion una amplia gama de juegos y de entretenimientos a los nios. La
asistencia, adems, fue profesionalizndose con personal competente.
En 1860 se cas con Mary Crellin. Fueron a vivir al asilo y se convirti de
inmediato en una voluntaria. Tuvieron un hijo en 1861 y una hija en 1863. sta
muri a los dos aos de una posible infeccin vrica. En 1866 naci otro hijo,
Reginald. Down gan reputacin internacional; The Lancet alab su trabajo, y su
sueldo subi de 400 a 700 libras. Down haba estado investigando y publicando
sus trabajos en varias revistas mdicas.
Dado su inters en los nios con graves retrasos mentales, altern la prctica
hospitalaria con el trabajo en el establecimiento de Earlswood. Tambin fue
profesor de materia mdica y teraputica en el Colegio mdico del London
Hospital, y despus de principios y prctica de la medicina.
Recogi todo tipo de datos clnicos y de las autopsias de los que fallecan. Fue
de los primeros en utilizar la fotografa como forma de recopilar datos. Gracias a
John Connolly (1794-1866), reformador de los hospitales psiquitricos, conoci
la frenologa y la clasificacin antropolgica de Blumenbach (caucsicos,
etopes, malayos, indios americanos, y monglicos), que aplic a los residentes
de Earlswood.
En 1866 public en la revista London Hospital Reports, un artculo de tres
pginas y media en el que presentaba una descripcin minuciosa de un grupo
de pacientes con discapacidad intelectual que mostraban caractersticas fsicas
parecidas: "Observations on an Ethnic Classification of Idiots". Describi las
caractersticas faciales, la anormal coordinacin neuromuscular, las dificultades
que mostraban con el lenguaje oral, as como la asombrosa facilidad que tenan
para imitar a los mdicos, adems de su gran sentido del humor. Los describi
as: El pelo no es negro, como en el Mongol verdadero, sino de un color
pardusco, lacio y escaso. La cara es plana y amplia. Las mejillas son rotundas y
18

se extienden a los lados. Los ojos se colocan oblicuamente, y su canto interno

es ms distante de lo normal. La grieta palpebral es muy estrecha. La frente se
arruga transversalmente con la ayuda constante de los elevadores del prpado.
Los labios son grandes y gruesos, con grietas transversales. La lengua es larga
y spera. La nariz es pequea. La piel tiene un leve tinte amarillento sucio, y es
deficiente en elasticidad, dando el aspecto de ser demasiado grande para el
cuerpo.
De acuerdo con la teora de Darwin, Down crey que la entidad que hoy se
conoce con su nombre, era un retroceso hacia un tipo racial ms primitivo, una
forma de regresin al estado primario del hombre. Sus rasgos le recordaron los
mongoles, nmadas de la regin central de Mongolia, que entonces se
consideraban primitivos y poco evolucionados. Tambin pens en un principio
que ciertas enfermedades de los padres podan originar este sndrome y en
trabajos posteriores seal que la tuberculosis durante el embarazo poda
romper la barrera de las razas y ocasionar que padres europeos tuvieran hijos
orientales. Down buscaba explicaciones cientficas y naturales para las
anomalas congnitas que se achacaban entonces a razones divinas.
El trmino "mongolismo" se extendi a lo largo del siglo XX hasta que en los
aos sesenta varios cientficos, a travs de la revista The Lancet, sealaron que
era inadecuado y se propuso, entre otros, el de "trisoma del par 21" o sndrome
de Down. Hoy se tiene como un trastorno gentico que implica una combinacin
de defectos congnitos, entre los que se incluyen cierto grado de retardo mental,
rasgos faciales caractersticos y, a menudo, defectos cardacos, deficiencia
visual y auditiva y otros problemas de salud. La gravedad de todos stos vara
en gran medida entre los individuos afectados. Este sndrome es uno de los
defectos genticos congnitos ms comunes y afecta aproximadamente a uno
cada 800 a 1000 nios.
Despus de diez aos de permanencia en Earlswood, Down no recibi apoyo
para llevar sus experiencias a la Exposicin de Pars y se pusieron dificultades
a su mujer que atenda a un cierto nmero de nios incapacitados que se haban
alojado en las casas de los empleados; segn el Comit del Asilo, no estaba en
nmina. Por cuestin de principios dimiti de su cargo.
19

En 1868 se fue de Londres y cre una institucin en Teddington para la

educacin de nios con enfermedades mentales de familias ricas. Comenzaron
comprando una casa y poco a poco, con prstamos e hipotecas, compraron las
tierras del alrededor. Tuvo prctica privada y llego a ganar mucho dinero. Volvi
sobre el tema del mongolismo en su On some of the mental afflictions of
childhood an youth (Sobre algunas dolencias mentales de la infancia y juventud)
(1887). Llegaron a tener ms de cien nios. Lo equiparon al ms alto nivel y
contrataron profesores. Haba talleres y se practicaban varios deportes. Tena
tambin un teatro y se prefiri al personal que supiera msica, cantara o tocara
algn instrumento. Down, no obstante, atendi a nios pobres hasta su muerte
y fue consultor del Dispensario de Kington Provident sin salario y del Teddington
Cottage Hospital.
Down era de ideas liberales. Defendi que las mujeres podan acceder a todas
las profesiones, incluida la de clrigo, y deban tener derecho al voto. Se opuso
fuertemente a la esclavitud. Seal que deba proveerse educacin especial y
dar oportunidades a todos los nios discapacitados, independientemente de su
extraccin social (On the education and training of the feeble in Mind, 1876). En
esa poca a este tipo de nios se les tena encerrados en los cuartos de los
criados, se les asilaba y se les privaba de educacin. Down siempre critic esta
situacin y seal que deban recibir una formacin adecuada y que incluso
podan llegar a ser socialmente tiles para desempear determinadas tareas.
Tambin tuvo fuertes convicciones religiosas.
En 1890 sufri una grave enfermedad. Muri el 7 de octubre de 1896. Su cuerpo
fue incinerado y sus cenizas llevadas a Normansfield. Su mujer falleci en 1901.
>>> 4
1.9.3.- Datos
1.9.4.- Qu Impacto Tiene el Sndrome de Down en la Sociedad?
<<<Individuos con sndrome de Down son cada vez ms integrados en
organizaciones de la sociedad y la comunidad, como escuelas, sistemas de
salud, fuerzas de trabajo y actividades sociales y recreativas. Individuos con
http://www.historiadelamedicina.org/down.html 4

20

sndrome de Down poseen diferentes grados de retraso cognitivo, desde muy

leve a severa. La mayora de las personas con Sndrome de Down tiene retrasos
cognitivos que son de leve a moderada.
Debido a los avances en tecnologa mdica, los individuos con Sndrome de
Down viven ms tiempo que nunca antes. En 1910, se esperaba que los nios
con Sndrome de Down no sobre viven pasado la edad de nueve aos. Con el
descubrimiento de los antibiticos, la edad promedio de sobrevivir aument a 19
o 20. Ahora, con los ltimos avances en tratamientos clnicos, cirugas
correctivas ms particularmente de corazn, como el 80% de los adultos con
sndrome de Down alcanzan los 60 aos, y muchos viven an por ms tiempo.
Ms y ms estadounidenses estn interactuando con personas con sndrome de
Down, aumentando la necesidad de educacin pblica generalizada y
aceptacin.
1.9.5.- Cul es la Probabilidad de Tener un Nio con Sndrome de
Down?
El sndrome de Down ocurre en personas de todas las razas y niveles
econmicos, aunque las mujeres mayores tienen una mayor probabilidad de
tener un nio con sndrome de Down. Una mujer de 35 aos tiene una
probabilidad de uno en 350 de concebir a un nio con sndrome de Down, y esta
posibilidad aumenta gradualmente a 1 en 100 por 40 aos. A los 45 aos la
incidencia es aproximadamente de 1 en 30. La edad de la madre no parece estar
vinculado al riesgo de translocacin.
Dado que muchas parejas estn posponiendo crianza hasta ms tarde en la vida,
se espera que la incidencia de concepciones de bebes con sndrome de Down
aumente. Por lo tanto, la asesora gentica para los padres es cada vez ms
importante. Aun as, muchos mdicos no estn plenamente informados sobre
asesoramiento a sus pacientes acerca de la incidencia de sndrome de Down,
los avances en el diagnstico y los protocolos de atencin y tratamiento de los
bebs que nacen con sndrome de Down.

21

1.9.6.- Cul es la Probabilidad de Tener un Segundo Hijo con Sndrome

de Down?
Una vez que una mujer ha dado a luz a un beb con trisoma 21 (no disyuncin)
o translocacin, se estima que sus probabilidades de tener otro beb con
trisoma 21 es 1% superior a sus posibilidades por la edad por s sola.
El riesgo de recurrencia de la translocacin es de 3% si el padre es el portador y
10-15% si la madre es la portadora. La asesora gentica puede determinar el
origen de la translocacin. >>>5
1.9.7.- Aspectos reproductivos de las personas con sndrome de Down.
<<<Precisamente, con referencia a los aspectos reproductivos de las personas
con sndrome de Down y con dficit intelectual, existen muchas inquietudes:
Tanto las mujeres como los hombres con sndrome de Down o con dficit
intelectual pueden procrear? Los rganos sexuales masculinos tienen un
desarrollo incompleto? Qu probabilidad tienen de heredar el sndrome o el
dficit a sus descendientes? Seran capaces de atender a un hijo? Es
necesario esterilizarlos para no correr riegos? Quin debe tomar la decisin de
la esterilizacin? Qu consecuencias puede ocasionarles la esterilizacin en el
mbito fsico y mental?
Ante los diversos interrogantes sobre la paternidad de las personas con trisoma
y con dficit intelectual, empezaremos por citar los informes de muchas mujeres
con sndrome de Down, que han estado embarazadas e incluso han dado a luz.
De acuerdo con los datos reportados por Cunningham (1990), una tercera parte
de los nios nacieron con el sndrome y las dos terceras partes se consideraron
fsicamente normales.
Por su parte, Jasso (1991) coincide en que la probabilidad de tener un hijo con
sndrome de Down y/o con dficit intelectual es del 35%. Con respecto a la
posibilidad de tener un beb sin este sndrome o con dficit intelectual menciona
un 35%; de procrear un nio con alguna otra malformacin un 20% y un 10% de

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-de-Sindrome-de-Down/Que-es-el-Sindromede-Down/5

22

terminar en aborto o en el fallecimiento del nio dentro del tero. Algunos

varones presentan dificultades para alcanzar erecciones firmes y no siempre
logran la eyaculacin.
Asimismo se ha considerado que ellos son estriles; sin embargo esto ha sido
cuestionado por los resultados de las investigaciones ms recientes sobre la
formacin del esperma, al comprobarse una espermatognesis normal, aunque
con una produccin de espermatozoides inferior al promedio.
A pesar de esto, slo existe un caso documentado de un hombre con trisoma
que engendr un nio (Edwards, 1991, Trumble, 1993). En general, los jvenes
Down y con dficit intelectual tienen una visin muy idealizada acerca de la
paternidad e incluso desconocen con certeza todo lo que comprende el proceso
del embarazo y el parto. Siendo realistas, debemos aceptar que muchos de ellos
difcilmente sern autosuficientes y por consiguiente no podrn hacerse cargo
de criar un hijo. >>>6

http://saci.org.br/?modulo=akemi&parametro=7039 6

23

CAPITULO II MARCO CONCEPTUAL.

2.- Vivir la sexualidad es un derecho de todos
2.1.- An hay muchos mitos en torno a la sexualidad
<<< En las personas que viven con algn tipo de discapacidad intelectual y por
eso es necesario poner sobre la mesa el tema, discutirlo y aprender para as no
discriminar ni prejuzgar a quienes tienen las mismas necesidades e inquietudes
que el resto.
Cita: Carla Gonzlez C.
El psiclogo de Fundacin Coanil, Jos Beltrn, menciona que las inquietudes
en el mbito sexual en nios y adolescentes con discapacidad intelectual
biolgicamente surgen en la misma cronologa que en las personas que no
presentan ninguna discapacidad.
De esta forma asegura que lo nico que puede variar es la capacidad de manejo
a nivel cognitivo respecto a los cambios corporales que se van dando, esto
dependiendo del grado de discapacidad que tenga el individuo.
Por esa razn, el psiclogo de Coanil menciona que para abordar este tema se
deben apreciar no slo la sexualidad vista desde lo genital, sino que tambin
desde la afectividad, es decir la capacidad de obtener bienestar y satisfaccin a
travs del cuerpo y de las relaciones interpersonales. En ese sentido, todo lo que
es afectivo tendra tambin relacin con la sexualidad
En este contexto, asegura que plantear que estas personas son asexuadas
tambin es un error, pues segn indica el desarrollo corporal y hormonal es
idntico al de una persona sin discapacidad, en ese sentido, los impulsos
erticos son iguales.
Si se piensa lo contrario, advierte, habra un peligro efectivo de que el ejercicio
de esa sexualidad por parte del nio o el adulto sea irresponsable, ya que no
sabe cmo lidiar con lo que le pasa a su cuerpo.
Si se ha logrado criar bien y con un lenguaje emocional adecuado, los nios
sern capaces de saber que la ganas de estar con otro tambin tienen que ver

24

el amor o con la sensacin de placer que produce estar con otra persona; sabrn
ponerse en el lugar del otro y respetarlo. >>>7
2.2.- La familia: la mejor gua en educacin sexual
2.2.1.- El psiclogo de la Universidad Catlica, Sebastin Len Pinto
<<< Menciona que la primera diferencia orientadora tiene que ver con la
distincin de dos conceptos: sexualidad y genitalidad, no son lo mismo y a
veces se confunden, comenta el especialista en psicoanlisis infanto juvenil.
Segn el profesional, la genitalidad tiene que ver con un concepto que alberga
slo una parte de la sexualidad y tiene que ver con aspectos afines con
relaciones ms adultas, por lo menos desde la pubertad en adelante como por
ejemplo el coito y la masturbacin, subraya.
En cambio, el concepto de sexualidad es ms amplio e inherente al ser
humano, es en definitiva la experiencia con el propio cuerpo y el cuerpo del otro.
Por lo tanto, podra decirse que en trminos generales habr sexualidad en el
amamantamiento, en el nio que se chupa un dedo o en un adulto abrazando a
una beb, menciona el psiclogo.
La sexualidad no es solamente la experiencia natural del propio cuerpo, sino
que tambin es la experiencia natural con el cuerpo del otro mediada por la
cultura, afirma el especialista y menciona que es de suma importancia la tarea
de los padres, pues son ellos los que tienen el rol de ir acompaando y
proporcionando un ambiente facilitador a ese proceso de maduracin. >>>8
2.3.- La persona con Sndrome de Down crece con tremendas carencias
en cuanto a su proyeccin de futuro, sus relaciones afectivas y su
sexualidad

http://www.puntovital.cl/sexo/sano/sexualidad_discapacitados.htm 7

http://www.puntovital.cl/sexo/sano/hijosysexo.htm 8

25

2.3.1.- Qu ocurre en el adolescente con sndrome de Down?

<<< Normalmente, el chico con sndrome de Down sabe que es diferente, pero
escasamente ha sido informado de sus caractersticas (propias de su identidad)
y esto es difcil tanto para l como para los padres.
La aparicin de las manifestaciones sexuales de los chicos con discapacidad es
algo muy angustioso para los padres. La resistencia de los padres a
enfrentarse con el desarrollo del hijo cierra su futuro personal y esto
genera un gran sufrimiento en todos. Las explicaciones tardas, los miedos,
las descalificaciones reducen a la persona a un no ser tenido en cuenta que le
anula como ser humano.
Existen bastantes prejuicios en torno a la sexualidad de las personas con
discapacidad. Freud deca que a los nios se les oculta la informacin sexual
por miedo a despertar su deseo. Y por eso, por temor a despertar el deseo
sexual, no damos informacin, no hablamos de sexualidad. Este esquema, el de
nio, se aplica frecuentemente a las personas adultas con sndrome de Down y
no se les habla de sexualidad para no despertar el deseo. >>>9
2.4.- A qu llamamos sexualidad?
2.4.1.- Segn la Organizacin Mundial de la Salud
<<< La sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo
de toda su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de gnero, el
erotismo, el placer, la intimidad, la reproduccin y la orientacin sexual (OMS,
2006).
Por eso, lo primero a tener en cuenta es que hablar de sexualidad no es solo
hablar de relaciones sexuales. Sigmund Freud, el creador del psicoanlisis,
deca que en la sexualidad de las personas est incluido el amor en un sentido
amplio, tal como lo hablan los poetas. La sexualidad humana tiene aspectos que
la distinguen de otras especies: el erotismo, la bsqueda de placer, la necesidad
de privacidad, el carcter personal del deseo que se expresa de distintas

http://www.codajic.org/sites/www.codajic.org/files/La%20vida%20SEXUAL%20Y%20AFECTIVAde%20las
%20personas%20del%20Sindrome%20de%20Down.pdf 9

26

maneras y a travs de diferentes bsquedas. Hablar de sexualidad implica hablar

de afectos, sensaciones, emociones, sentimientos, significados, etc.
La educacin sexual debe contribuir a la comprensin de nuestros sentimientos.
No solo los sentimientos amorosos sino los de amistad, de compaerismo, de
solidaridad, e incluso aquellos ms negativos de incomodidad, vergenza
repulsin o rechazo. Debe ayudarnos a sentirnos cmodos en nuestra relacin
con las dems personas y tambin con nosotros mismos, nuestro cuerpo y
nuestros sentimientos. La educacin sexual ayuda a desarrollar la capacidad
de reconocer lo que sentimos, cundo estamos cmodos y cundo no. Por eso,
es parte de los elementos protectores ante situaciones de abuso sexual, coercin
o violencia.
2.4.2 La educacin sexual
Es necesaria para todos y tambin para los nios y nias con discapacidad, pues
incluye una parte importante de los conocimientos y habilidades que necesitan
para desarrollarse saludables y desempearse adecuadamente en el mundo que
les ha tocado vivir. Adems, contribuye a fomentar en ellos la madurez y los
sentimientos positivos acerca de s mismos, ayudndoles a rechazar ideas
equivocadas como que no son dignos de ser amados o que nunca podrn
mantener una relacin afectiva satisfactoria. Despus de todo, la salud sexual
es una parte importante de la salud fsica y mental. Y sobre todas las cosas la
educacin sexual es un derecho de los nios y nias, que los adultos debemos
respetar, promover y compartir con ellos. >>>10
2.5.- Desarrollo socio-emocional y sexualidad de las personas con
Sndrome de Down.
2.5.1.- Segn la OMS
<<< Una sexualidad sana se define por la integracin de elementos somticos,
emocionales y sociales del ser sexual, por medios que sean positivamente
enriquecedores y que potencien la personalidad, la comunicacin y el amor. La
idea de una sexualidad sana con frecuencia se intenta negar en las personas
con Sndrome de Down, ya sea en forma implcita o bien explcita.

http://www.unicef.org/uruguay/spanish/Es_parte_de_la_vida_tagged.pdf 10

27

Muchos autores se refieren a la idea que los adolescentes con Down estn
sujetos a su temperamento, emociones y deseos como cualquier otro
adolescente, aunque ellos estn a menudo ms frustrados en su expresin. Esta
idea tambin incluye el mbito sexual. Para muchos autores una de las
principales razones para negar la sexualidad de los adolescentes con Sndrome
de Down es la propia percepcin de sus padres. El mito de a mi hijo esas cosas
no le interesan, esos temas no los entendera o todava es muy nio son
referidos con frecuencia en estos contextos.
En trminos sociales por otro lado, se generan dos fenmenos. En primer lugar
la inclusin de prototipos perfectos en medios de comunicacin con cierta
connotacin sexual excluye a personas diferentes y estimula a la idea de una
sexualidad como privilegio de algunos. En segundo trmino, la existencia de
ciertos mitos en relacin al actual sexual de estos adolescentes (estados
permanentes de infantilismo, demasiado afectuosos en sus relaciones o
definitivamente sin control de impulsos sexuales o hipersexuales, impide un
desarrollo adecuado y los encasilla, sin permitirle el mximo desarrollo de sus
potencialidades.
La sexualidad de las personas con Sndrome de Down es un rea en la que
queda mucho por conocer y por aprender. La ignorancia de los pacientes, sus
familias y ms an el personal de salud que trabaja con ellos los hace ms
vulnerables a ciertas conductas de riesgo e incluso a prcticas abusivas. >>>11
2.6.-Sexualidad
<<< Abarca la autoestima de un individuo, las relaciones interpersonales y las
experiencias sociales relacionadas con las citas, el casamiento y los aspectos
fsicos del sexo. La educacin sexual, adecuada para el nivel de desarrollo y los
logros intelectuales de las personas con sndrome de Down, suma a la calidad
de vida al engendrar una sexualidad saludable, reducir el riesgo de abuso sexual,
evitar los malos entendidos de ndole sexual, prevenir la transmisin de
enfermedades, prevenir los embarazos no deseados y aliviar otros problemas
relacionados con la funcin sexual. >>>12

http://medicinafamiliar.uc.cl/html/articulos/152.html11

28

2.7.- Qu es el Sndrome de Down?

En cada clula en el cuerpo humano existe un ncleo, donde se almacena
material gentico en los genes. Genes llevan los cdigos responsables de todos
nuestros rasgos heredados y se agrupan a lo largo de la varilla de estructuras
llamadas cromosomas. Normalmente, el ncleo de cada clula contiene 23 pares
de cromosomas, la mitad de los cuales se heredan de cada progenitor. Sndrome
de Down ocurre cuando un individuo tiene una total o parcial copia extra del
cromosoma 21.
2.8.- Trisoma 21 (no disyuncin)
El sndrome de Down generalmente es causado por un error en la divisin celular
llamado 'no disyuncin.' No disyuncin da como resultado un embrin con tres
copias del cromosoma 21 en lugar de los dos habituales. Antes o en la
concepcin, un par de cromosomas 21 en el esperma o el vulo no puede
separar. Como el embrin se desarrolla, se replica el cromosoma extra en cada
clula del cuerpo. Este tipo de sndrome de Down, que representa el 95% de los
casos, se denomina trisoma 21.
2.9.- Mosaicismo
Mosaicismo ocurre cuando no disyuncin del cromosoma 21 lleva a cabo en uno
pero no todos de las divisiones de clula iniciales despus de la fecundacin.
Cuando esto ocurre, hay una mezcla de dos tipos de clulas, algunas
conteniendo los 46 cromosomas habituales y otros que contienen 47. Esas
clulas con 47 cromosomas contienen un cromosoma extra 21.
Mosaicismo representa aproximadamente el 1% de los casos de sndrome de
Down. Investigaciones indican que los individuos con sndrome de Down de
mosaico pueden tener menos caractersticas del sndrome de Down que
aquellos con otros tipos de sndrome de Down. Sin embargo, amplias
generalizaciones no son posibles debido a la amplia gama de capacidades que
las personas con sndrome de Down poseen.

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Bienestar/Sexuality/Sexualidad-y-Sindrome-deDown/12

29

2.1.0.- Translocacin
Translocacin representa aproximadamente el 4% de los casos de sndrome de
Down. En la translocacin, parte del cromosoma 21 se rompe durante la divisin
celular y se conecta a otro cromosoma, normalmente cromosoma 14. Mientras
que el nmero total de cromosomas en las clulas permanecen 46, la presencia
de una pieza extra del cromosoma 21 causa las caractersticas del sndrome de
Down. >>>13
2.1.1.- Que es educacin sexual
<<< La educacin sexual trata de impartir una informacin progresiva y
adecuada de lo que es la sexualidad humana para su formacin, tanto en lo
biolgico como en lo afectivo-social. Debe perseguir la realizacin de una
sexualidad plena y madura que permita al individuo una comunicacin
equilibrada con el otro sexo, dentro de un contexto de afectividad y
responsabilidad. >>>14
2.1.2.- Que es el mongolismo
<<< El mongolismo, una anomala congnita que aparece como
consecuencia de una alteracin cromosmica, es causa de retraso mental.
Las principales complicaciones que ocasiona son la cardiopata congnita
y la leucemia, que disminuye la esperanza de vida del nio monglico.
El signo ms evidente del mongolismo o sndrome de Down es un aspecto
caracterstico por facciones pequeas y ojos pequeos, almendrados y
sesgados hacia arriba. Otros sntomas, no siempre presentes, consisten en
flacidez, aplanamiento de la nuca, dedo meique curvado y las rayas de las
manos manifiestamente cortadas y anchas. >>>15

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-de-Sindrome-de-Down/Que-es-el-Sindromede-Down/13

http://www.monografias.com/trabajos/edusex/edusex.shtml14
http://www.explored.com.ec/guia/fas839.htm 15

30

CAPITULO III

MARCO TERICO.

3.- Tienen sentimientos sexuales las personas con sndrome de Down?

<<< En el pasado, la sexualidad no se consideraba un problema para ninguna
persona con sndrome de Down debido a la creencia inexacta de que la
discapacidad intelectual (antiguamente conocida como retraso mental) produca
una infancia permanente. De hecho, todas las personas con sndrome de Down
tienen sentimientos sexuales y necesidades ntimas. Es importante que las
familias y quienes los cuidan reconozcan la expresin de estos sentimientos de
forma socialmente aceptada y adecuada para la edad.
La educacin de la sexualidad es la forma de planificar este aspecto de la edad
adulta segn se aplique a la independencia en entornos educativos, sociales,
residenciales y vocacionales.
3.1.- Los nios con sndrome de Down tienen un desarrollo fsico similar
al de sus pares de la poblacin general?
Los nios con sndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios
fsicos y hormonales asociados con la pubertad igual que otros nios de su edad.
Sin embargo, a menudo hay una demora en el desarrollo de la madurez social,
el autocontrol emocional, la comunicacin social, el pensamiento abstracto y la
capacidad de resolver problemas.
3.2.- Los nios con sndrome de Down experimentan la agitacin
emocional caracterstica de la adolescencia?
Los cambios emocionales caractersticos de la adolescencia tambin estn
presentes en los preadolescentes y los adolescentes con sndrome de Down y
pueden verse intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que
viva en la comunidad, asista a la escuela y est expuesto a los medios
inevitablemente desarrolla una conciencia de sexualidad. Los adolescentes y los
jvenes adultos con sndrome de Down a menudo expresan inters en tener
citas, casarse y tener hijos. Se puede esperar que experimenten los cambios
tpicos de la adolescencia en su nimo y su punto de vista.

31

3.3.- Qu tipo de educacin sexual es apropiado para las personas con

sndrome de Down?
Para ser efectiva, la educacin debe ser individualizada y comprensible,
concentrndose no slo en los aspectos fsicos reproductivos, sino poniendo una
gran atencin en l toma de decisiones, las normas culturales, las presiones de
los pares, las relaciones, las destrezas sociales y las oportunidades.

El

posicionamiento de la sexualidad dentro del contexto de la vida en la comunidad

requiere el desarrollo de valores personales y responsabilidades de la vida
adulta. Un currculo ideal asegurar que las personas con sndrome de Down
comprendan sus cuerpos, sus emociones, sus conductas y sus relaciones dentro
de su entorno social y cultural. La informacin sobre las relaciones sexuales, as
como otras expresiones de la sexualidad adulta, incluso tener hijos, debera
atenerse a los hechos, ser realista y resaltar la importancia de la responsabilidad
personal y les estndares de la comunidad para la conducta adulta.
3.4.- Cmo se puede alentar una sexualidad saludable en las personas
con sndrome de Down?
La creacin de un ambiente conducente a una expresin sexual saludable se
deber tener en cuenta en el diseo de los programas educativos, vocacionales,
sociales, recreativos y residenciales. Una conciencia sexual positiva slo podr
desarrollarse dndoles poder personal, autoestima, comprensin de las
relaciones sociales y de la interaccin personal/destrezas de comunicacin.
Todos estos factores ejercen una influencia en la forma de satisfacer las
necesidades de intimidad.
3.5.- Las mujeres con sndrome de Down tienen alguna necesidad o
preocupacin especial con respecto al control de la natalidad?
Aproximadamente el 50 por ciento de las mujeres con sndrome de Down son
frtiles y pueden usar cualquier mtodo anticonceptivo sin ningn riesgo mdico
agregado. El mtodo elegido depender de la preferencia personal, de la
capacidad de usar el anticonceptivo de forma eficaz y de los posibles efectos
secundarios. Tambin se puede realizar una ligadura de trompas (mtodo
anticonceptivo permanente a travs de la ciruga) sin ningn riesgo agregado
para las mujeres con sndrome de Down que tengan una salud estable. Muchos
estados tienen leyes que controlan la disponibilidad de este procedimiento en
32

mujeres que tienen una discapacidad intelectual o del desarrollo. La mujer con
sndrome de Down debera participar tanto como sea posible en la toma de
decisiones si se considerara esta opcin.
3.6.- Existe alguna necesidad especial para las personas con sndrome
de Down con respecto a la prevencin de enfermedades?
Los hombres y las mujeres con sndrome de Down tienen la misma
susceptibilidad que el resto de la poblacin para enfermedades de transmisin
sexual (ETS). El uso de preservativos durante la relacin sexual es la forma ms
conocida de proteccin contra el SIDA, herpes y otras enfermedades de
transmisin sexual. La educacin sexual debera incluir informacin sobre
enfermedades de transmisin sexual y cmo reducir el riesgo de contagio.
3.7.- De qu forma se puede proteger contra el abuso sexual una
persona con sndrome de Down?
Es muy recomendable dar una educacin apropiada a la edad sobre conductas
de proteccin que comience en la infancia y se le refuerce durante el resto de la
vida de la persona con sndrome de Down. A las personas con sndrome de
Down se les deben ensear los lmites de la interaccin fsica normal en la esfera
social, as como las destrezas de confianza personal para pedir ayuda si fuera
necesario. La prctica de conductas enrgicas, designando a las personas en
las que se confa en los lugares que se frecuenta con las que puede hablar o a
las que les puede informar actividades cuestionables, son aspectos importantes
del entrenamiento en prevencin de abusos.
3.8.- Las jvenes y las mujeres con sndrome de Down tienen perodos
menstruales normales?
La menstruacin para jvenes y mujeres con sndrome de Down no difiere de la
de sus compaeras en la poblacin general. En promedio, pueden comenzar a
menstruar a los 12 aos y medio, pero tambin pueden comenzar a los 10 o a
los 14 aos. La mayora de las jvenes y mujeres con sndrome de Down tienen
ciclos regulares con las mismas irregularidades menores tpicas del grupo de
pares de su edad.
Las alteraciones en un ciclo que previamente era regular pueden deberse al
proceso normal de envejecimiento, o pueden ser un signo de un hipertiroidismo
33

emergente. La continuidad de las irregularidades del ciclo menstrual, un dolor

significativo durante la menstruacin o fuertes sntomas premenstruales son
motivo para pedir exmenes mdicos.
3.9.- Si una mujer con sndrome de Down queda embarazada, el beb
tendr sndrome de Down?
Al menos la mitad de las mujeres con sndrome de Down que ovulan son frtiles.
Entre el 35 y el 50 por ciento de los nios nacidos de madres con sndrome de
Down tienen probabilidad de presentar trisoma 21 u otras discapacidades del
desarrollo.
3.1.0.- Cundo se inicia la menopausia en las mujeres con sndrome de
Down?
La menopausia puede aparecer en un amplio rango de edad. Tpicamente,
aparece despus de los 40 aos.
3.1.1.- Son frtiles los hombres con sndrome de Down?
La informacin cientfica sobre la fertilidad de hombres con sndrome de Down
es limitada. Han existido al menos dos casos documentados en los que se
confirm la paternidad de un hombre con sndrome de Down. Es probable que
se reconozcan ms casos, especialmente porque ms hombres con sndrome
de Down tienen una mayor expectativa de vida, tienen la oportunidad de vivir en
la comunidad, recibir tratamiento para problemas fsicos o sensoriales, recibir
una nutricin ptima y desarrollar relaciones ntimas. Se desconoce si los
descendientes de hombres con sndrome de Down tienen ms probabilidades de
tener sndrome de Down.
Lo que s parece estar claro es que, en general, los hombres con sndrome de
Down presentan un ndice de fertilidad general significativamente menor en
comparacin con otros hombres de la misma edad. Se puede evaluar de forma
parcial el estado de una persona con un anlisis de semen (conteo de
espermatozoides), pero esto puede no ser definitivo. Siempre se deben usar
mtodos anticonceptivos, a menos que la pareja haya decidido tener hijos.

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3.1.2.- Los nios con sndrome de Down tienen una maduracin ms

tarda que su grupo de pares de la poblacin general?
El inicio de la pubertad en varones puede estar levemente demorado, pero esto
no es un factor importante. La anatoma genital es comparable a la de otros
varones que no tienen sndrome de Down. >>>16

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Bienestar/Sexuality/Sexualidad-y-Sindrome-deDown/16

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CONCLUSIN
Al realizar la investigacin me di cuenta que la in formacin obtenida en esta es
de suma importancia, pues considero que la deberan de saber los padres de
familia con hijos con Sndrome de Down con respecto al desarrollo de su cuerpo
as como su sexualidad de estos, porque comenta que en el Centro de Atencin
Mltiple (CAM), tienen inters de que sean informados a los adolescentes, as
como a los padres de estos, acerca de la sexualidad, lo cual algunos explican
con tristeza que no existe informacin alguna con respecto a este tema, lo cual
los tiene un poco preocupados pues sus hijos estn pasando por una etapa de
preguntas e inquietudes con relacin a su sexualidad.
Es por ello que es de suma importancia darles la informacin necesaria para que
este tipo de personas entiendan los cambios fisiolgicos que su organismo
tendr y aprendan a cuidarlo, que a su vez vivan su sexualidad de una manera
sana, plena, y que no dependan de sus limitaciones, sino al contrario que el
apoyo de sus padres y maestros/as sea de vital importancia para su desarrollo.
Una educacin sexual apropiada desde temprana edad puede favorecer a que
nios/as y adolescentes con Sndrome de Down, sean capaces de conocer su
propio cuerpo y as mismo puedan comprender los cambios que este tiene, y
aprendan a relacionarse con los dems.
Se recomienda a las Instituciones (Centro de Atencin Mltiple (CAM), Centro
de Salud, Secretara de Educacin entre otras, dar la informacin pertinente y
oportuna con respecto a este tema, porque se considera de suma importancia
ya que los adolescentes y los padres tienen el derecho de estar informados con
respecto a este tema.

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BIBLIOGRAFA

http://saci.org.br/?modulo=akemi&parametro=7039
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http://www.salud.gob.mx/unidades/cdi/documentos/Sindrome_Down_lin_2007.pdf
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http://www.codajic.org/sites/www.codajic.org/files/La%20vida%20SEXUAL%20Y%20AFECTIVA
de%20las%20personas%20del%20Sindrome%20de%20Down.pdf
http://www.unicef.org/uruguay/spanish/Es_parte_de_la_vida_tagged.pdf
http://medicinafamiliar.uc.cl/html/articulos/152.html
http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Bienestar/Sexuality/Sexualidad-y-Sindromede-Down/
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http://www.monografias.com/trabajos/edusex/edusex.shtml
http://www.explored.com.ec/guia/fas839.htm
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