Seminario TEA.

Psicloga
10 de octubre de 2014

EL DUELO
El camino desde la negacin a la aceptacin del diagnstico.
Welcome to Holland
Emily Pearl, es la madre de un nio con Sindrome de Down que escribi un texto
maravilloso sobre la llegada de un nio diferente, y us una bella metfora.
Esperar a un beb es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia;
compras muchas guas de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el
David de Miguel ngel, las gndolas de Venecia.
Despus de meses de preparacin, finalmente llega el da, haces las maletas.. y
stas muy nervioso. Horas despus, en el avin, la azafata dice: bienvenidos a
Holanda, Holanda?, preguntas Cmo que Holanda? yo pague para ir a Italia!.
toda mi vida he soado con ir a Italia!.
Ha habido un cambio en el plan de vuelo y el avin ha aterrizado en Holanda y ah
te tienes que quedar. As que, finalmente sales, compras nuevas guas de turismo,
incluso aprendes un idioma nuevo
Pero, lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sino que se trata,
simplemente de un lugar diferente al que t habas imaginado.
Despus de pasar all algn tiempo y recuperar la calma, empiezas a mirar a tu
alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene unos molinos de viento preciosos,
tulipanes, incluso obras de arte maravillosas
Ese dolor no desaparece nunca, porque la prdida de ese sueo es una prdida muy
significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca
podrs ser libre para disfrutar de lo que es realmente especial: las cosas tan
encantadoras que te ofrece Holanda!

Mi bebe

Cuando tienen un hijo los padres se hacen mil y un preguntas de cmo va a ser su
futuro.
Siempre piensan que sus hijos:
o van a llegar mucho ms lejos de lo que han llegado ellos.
o Que superarn todos obstculos en su vida.
o Que los padres estarn a su lado para ayudarlos.

Su desarrollo

Tras el alboroto inicial, ven como su hijo va creciendo, y su desarrollo es observado

con lupa.
Cualquier pequeo gesto, cualquier avance, por minsculo que aparezca es
analizado de forma exhausta.
Algo dentro de ellos les dice que algo no va bien.
Y al principio no le dan demasiada importancia, pero llega un momento en que se
dicen a s mismos: esto no es normal, aqu pasa algo!!

Conductas extraas

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10 de octubre de 2014

Su hijo no se comporta de la forma esperada, algo sucedi en un momento

determinado.
Y su hijo empieza a presentar una larga lista de conductas extraas, de conductas
no previstas.
o Dificultad para relacionarse con otros nios.
o Poco o nulo contacto ocular.
o Resistente al cambio
o Aislamiento
o Risa inapropiada
o Poca sensibilidad al dolor
o Evita el contacto fsico
o Rechazos inesperados (baja tolerancia a la frustracin)
o No responde al ser llamado por su nombre (actan como sordos)
o Ecolalia, repeticin de palabras o frases.
o Apego inapropiado a objetos.
o juegos
o Hiperactividad o hipoactividad
o Mejor habilidad motora fina que gruesa
o Resistencia a los mtodos regulares de aprendizaje
Este tipo de conductas que salen de forma clara de un desarrollo normal los alertan.
Vienen a confirmar algo que en el fondo ya suponan. A su hijo le pasa algo.
Pero, curiosamente el pediatra les dice que tiene una salud de hierro, que su
desarrollo fsico est por encima de las media.
Y entre tanto, sus familiares, amigos o conocidos les dicen que cada nio es
diferente, que el hijo de un primo del pueblo no habl hasta los 5 aos y hoy es
alcalde, o que son cosas normales, etc.

La Bsqueda

vaya, pues no los convencen!

Y como estn absolutamente convencidos de que algo no va bien, empiezan un
largo recorrido en busca de respuestas.

El Pediatra

Salvo que tengan la suerte de que el pediatra de su hijo tenga conocimientos sobre
el trastorno del neurodesarrollo, lo ms normal es que sencillamente no los tome en
cuenta y piense que est frente a otra mam y pap exagerados.
ya hablar
llvelo al jardn o sala cuna
cada nio tiene un proceso diferente
Al final, y tras mucho insistir y conseguir trasladar cierta preocupacin al pediatra
consiguen una derivacin al servicio de neuropediatra.
Pero los padres salen de la consulta del pediatra con cierta desazn, ya que han
tenido que adoptar una postura extremadamente contundente para que les hagan
caso, y nuevamente les asaltan dudas de si realmente al nio no le pasa nada y
realmente son padres exagerados que ven problemas donde no los hay.

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Derivacin a Neurlogo

Tras un tiempo indeterminado, sobre todo si usan el sistema pblico de salud,

acaban en la visita del neurlogo infantil.
Se supone que este nuevo profesional s debe saber sobre este aspecto.

Neuropediatra

Si tienen suerte y dan con un muy buen profesional no solo dar crdito a sus
preocupaciones, es que se pondr manos a la obra.
Y aqu viene la siguiente problemtica, las pruebas mdicas.
Hay que hacer al nio una Resonancia Magntica, prueba de Potenciales Evocados,
Anlisis de Cariotipos.
y por alguna razn todas esas pruebas son muy traumticas, hay que sedar al
nio, extraerle sangre con apenas 2 aos.
Y todo esto le genera a su vez un grado de culpa, una gran incertidumbre, se hacen
preguntas y si luego todos los dems tienen razn y yo estoy equivocada, para qu
le he hecho pasar a mi hijo por todos estos martirios?.

La llegada del diagnstico supone un golpe emocional

Tras un largo camino, buscando nadie sabe exactamente qu, llega finalmente el
diagnstico.
Inicialmente lo revisten con la sigla TGD, rasgos de Asperger, Autismo pero leve y
recuperable, trastorno grave de la comunicacin, etc.

Informacin suministrada a los padres no cumple con necesidades

mnimas

Y bsicamente les dan una informacin bastante somera, que se incluyan en un

plan de atencin temprana o en un jardn o que le hagan terapia de fonoaudilogo.
Aunque tampoco les explican bien para qu.

La vuelta a casa

Pero uno de los mayores problemas es que se van a casa con un diagnstico que no
saben exactamente qu es Pero el nombre da pnico.

Apoyo a la familia no suele ser de calidad

No suele haber un modelo de apoyo a familias vlido.

Nadie les informa de manera adecuada.
Tardan un mundo en poder sentarse con otros padres.
Y a consecuencia de este golpe entran en un estado emocional muy difcil y
complicado, y que al cabo de un tiempo (nuevamente tarde) alguien les dice que se
llama el proceso del duelo.

El proceso del duelo

Puede ser muy complejo y de una duracin indeterminada.

Suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, cosa que por cierto no ayuda
nada.

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10 de octubre de 2014

Fases: se pueden resumir en 5 grandes bloques (algunos pueden saltarse fases o

tener duelos cortos), al final de una forma u otra todos pasarn por este doloroso
proceso.
1. Negacin:
Lo normal es negar la informacin.
Sistema de autodefensa emocional.
Pensar que todos estn equivocados: Mi hijo no puede tener
autismo eso es algo horrible tiene otra cosa seguro y encontrar la
solucin
A continuacin vienen familiares y allegados a dar su opinin,
realmente ellos aun saben menos que los propios padres sobre
Autismo, pero como dar opiniones es fcil pues la dan.
Que antes esto no pasaba porque se educaba bien a los nios (una
forma sutil de echarles la culpa).
2. Rebelin:
Superada la primera fase, toman la decisin de demostrar que todos
estn equivocados y que ellos van a encontrar la solucin.
Entran en una especie de fase obsesiva, donde empiezan a leer y leer
y realmente acaban intoxicados de informacin.
Y aqu empiezan a llegar personas con videos geniales de nios que se
han curado, de sistemas de todo tipo para dejar a tu nio nuevo.
Y desde las vacunas a la comida acaban siendo culpables de lo que le
pasa a tu hijo.
Y esto es lo que ellos quieren or, que El Autismo es reversible.
Pero luego piensan que si esto es as, por qu no les han dado el
Nobel de medicina?
Y si son protocolos experimentales Por qu tengo que pagar? Mi hijo
no es una cobaya.
Y luego ven que todo eso es un fraude y empiezan a cuestionarse todo
de nuevo, su vida incluida.
Y mientras se cuestionan todo, nuevos miedos les asaltan. Cul ser
el futuro de mi hijo? Quin cuidar de l? Y ante estas y otras mil
preguntas nuevamente reniegan todo y creen que al final todo ir bien,
que algo suceder y se despertarn de esa especie de pesadilla en la
que viven.
3. Culpa:
Pero nunca se despiertan de esa pesadilla, as que se inicia el proceso
de bsqueda del culpable.
Y esta es una fase muy delicada, donde se pone a prueba la fortaleza
de la pareja, y es que al primero que se culpa es precisamente a la
pareja.
De esa forma si la culpa es del otro tengo cierto descargo.
A continuacin buscan a otro culpable, y vuelven de nuevo a las
teoras estrambticas, que si fue una vacuna, que si fue culpa de tu
familia, no te olvides de tu ta Mara, nunca fue normal, etc, etc,.

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10 de octubre de 2014

Superadas las culpas las culpas familiares, la culpa es del mdico,

en el momento del parto algo hicieron mal y por eso el nio est as.

4. Depresin:
Y tras todos estos procesos previos, entran en la depresin, provocada
por una saturacin emocional, por un agotamiento a todos los niveles.
Y nuevamente buscan respuestas, esas que hasta ese momento o
nadie les dio o no quisieron or.
Y la realidad vuelve hiriente e insistente a decirles que esto es lo que
hay.
Y finalmente no les queda otro remedio que aceptar la realidad, mi hijo
tiene Autismo.
Y el dolor hace tanto dao que es muy difcil soportarlo.
Y mientras su corazn se estremece ven a su hijo y se dan cuenta de
que su amor es incondicional, que pase lo que pase estarn a su lado.
Y saben que el camino va a ser largo y difcil.
5. Aceptacin:
Una vez que se reconoce y acepta la realidad, inician un proceso
diferente, que aunque el dolor persiste saben que no pueden dejarse
vencer por el mismo y empiezan a intentar comprender de forma
serena el autismo en s mismo.
Y se dan cuenta que en todo el proceso previo, aprendieron mucho,
pero no eran capaces de darse cuenta.
Hay que planificar el futuro, y hay que hacerlo ahora, y para poder
hacerlo deben poder entender no solo el Autismo en s mismo, sino a
su propio hijo.
Comprender sus capacidades, sus carencias, sus necesidades, y un
largo etctera de cosas les va a ayudar a decidir qu deben hacer,
pero ya desde la serenidad y desde la aceptacin.
Los Avances
En todo este largo proceso han aprendido que cada nio es nico, que tiene
necesidades distintas, que no tienen nada que ver con el hijo de otras familias.
Descubren la importancia que tienen la comunicacin, sin ella es muy difcil poder
avanzar.
Entender lo que el nio necesita es vital para adecuar la intervencin para trabajar
en sus carencias y potenciar sus capacidades.
Es el momento de ocuparse y no de preocuparse
El trabajo en equipo: coordinar el trabajo es fundamental, si lo terapeutas hacen
una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en
bloque.