20/10/2015

4mitossobreelautismoquesenieganadesaparecerBBCMundo

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4mitossobreelautismoquesenieganadesaparecer
SteveSilberman
BBCFuture
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Lahistoriadelautismoestllenademitos,amenudocondesastrososefectosenlas
vidasdelaspersonasquelosufrenyenlasdesusfamiliares.
Unodelosprimerosmitosfuepropagadoporunhombreaquienseatribuyela
identificacindelautismo,elpsiquiatrainfantilLeoKanner.
TalycomodescubrescribiendomilibroNeuroTribes,Kannereraunafiguracontrovertida.
Paraempezar,suafirmacindequelfueelprimeroendescubrirelautismonotena
fundamentoalgunootrosquelohicieronantesquelmerecenmscrdito.
PeroKannertambinseequivocabasobreotrascosasfundamentales.
Leetambin:Fotografasparadesafiarlosmitossobrelosniosautistas
En1948,enlarevistaTime,elpsiquiatraculpalosfamiliaresdesuspacientesdehaber
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desencadenadoelautismoensushijospornohaberlesofrecidoelamoryloscuidados
adecuados.
Laimagendela"madrerefrigerador"o"madresnevera"resultimborrabledela
mentedelpblicoydosgeneracionesdeniosautistasfueron"almacenados"en
instituciones,sometidosaduroscastigos,restriccionesybrutales"tratamientos"
experimentales.
Hoyenda,nohaypruebasquerespaldenlasafirmacionesdeKanner.

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Sinembargo,siguenvivosmuchospeligrososmitossobreelautismo.
Estossonalgunosdeloscuatromsdainos,quedeberandesacreditarseloantes
posible.
Leetambin:CincodatospococonocidossobreelsndromedeAsperger

Mito1:elautismosolaserinusual,perohoyendaesmuycomn
En1970,lamediadecasosdeautismoenniosenedadescolarenEE.UU.erade
unoentre10.000.Ahoraesdeunoentre68.
Algunospadresyactivistasresponsabilizaronequivocadamentealasvacunas,
citandolainvestigacinde1998delgastroenterlogoAndrewWakefield,queestablecaun
vnculoentrelatriplevricayuntrastornointestinalllamado"enterocolitisautista".
NohayevidenciaquerespaldelahiptesisdeWakefield.Desdeentonces,hasido
repudiadoporsuscoautoresysuartculoretractadoporlarevistacientficaTheLancet.
Lacausaprincipaldelincrementodelautismoesqueahoraunamplionmerode
afectadospuedenserdiagnosticados:hastaladcadade1980,noexistael"espectro
autista"comocategoramdica.
Kannerqueraevitarque"su"sndromeseconvirtieraenalgosinsustanciayslo
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diagnosticabaaaquellosniosquepresentaranlossntomasquelmismohaba
establecidoen1943.
Enunaocasin,inclusosejactdehaberrechazadoanuevede10niosquefueron
enviadosasudespachopararecibirundiagnstico.
Adems,lasniasconautismofueroninvisiblesalosojosdelasociedaddepsiquiatra
hastafinalesdelsigloXX.
Yfue,precisamente,lamadredeunaniaconunautismoavanzadolafallecidapsiquiatra
britnicaLornaWingquienlogrganarterrenoaKanner.

Wingintrodujoelconceptode"continuumautista"(mstarderebautizadocomo
"espectro")yde"sndromedeAsperger".
Ambossehicieronmuypopularesentrelosmdicos,yaquereflejanladiversidadde
pacientesmuchomejorqueelmodelodeKanner.
Wingysuscolegastambindijeronqueelautismoesunadiscapacidadquedura
todalavida,ynolararapsicosisdeprimerainfanciadelaquehablabaKanner.
CuandoentrevistaWingen2011,medijoqueesperabaqueloscasosdeautismo
aumentaranunavezqueseadoptaraelconceptodeespectro."Esunacuestinde
diagnosis",asegur.
Sinembargo,granpartedelainvestigacindelosltimosaossehacentradoenbuscar
desencadenantesdelautismoenelentornocomosilacondicinfueraunsubproductodel
mundomoderno.

Mito2:lagenteconautismonotieneempata
Laspersonasautistashansidohistricamenterepresentadasenlaliteraturaclnica
yenlosmediosdecomunicacincomoautmatassinemociones,incapacesde
sentircompasin.
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"Eslaplagadeaquellosincapacesdesentir",decaunodelosprimerosreportajes
periodsticossobreelsndromedeAspergeren1990.Esteartculodefinaalaspersonas
autistascomo"crueles"y"sincorazn".

Pero,enrealidad,laspersonasautistassueletenergranconsideracinhacialos
sentimientosdequieneslesrodean.Sinembargo,tienendificultadparaentender
sealessociales,comocambiosensuexpresinfacial,enellenguajecorporalyeneltono
devoz.
Laideadequelosautistasnotienenempatasehautilizadoparajustificaruncrueles
injusticiascontraellosincluyendolaafirmacin,porpartedefigurasmediticascomoel
presentadordelaMSNBCJoeScarboroughdequehaymuchosasesinosentreellos.
Peroesdifcil,tantoparalaspersonasautistascomoparaquienesnoloson,verelmundo
desdeelpuntodevistadelotro.Laempataesunavadedosdirecciones.

Mito3:elobjetivodeberaserhacerquelosniosautistassean
"indistinguibles"deotrosnios
Enladcadade1980,elpsiclogodelaUCLAOleIvarLovaasimpactala
comunidaddepadresdeautistasalafirmarqueeraposiblehacerquealgunosnios
fueran"indistinguibles"desuscompaeroshacindolostomarclasesindividuales
duranteaosparamodificarsucomportamiento.

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ElmtodoqueLovaasdesarroll,"AnlisisAplicadodeConducta"(TerapiaABA),sigue
siendoelmtododeintervencintempranaparaelautismomsutilizadoenelmundo.
Perohayvariosproblemasconel"mtodoLovaas",msalldelhechodequeelprograma
quedisequerequierelaparticipacinde"todaslaspersonassignificantesdetodoslos
entornossignificativos"estfueradealcance,financieraylogsticamente,paralamayora
delasfamilias.
Lovaasexagerabaelxitodesusintervenciones.InclusosuexcolegaChristineLord
reconociquelasafirmacionesdeLovaasqueasegurabaquelosnioslograbanun
"comportamientonormal""noreflejabanlarealidaddeloquesucedaynopodanser
utilizadascomoevidenciacientfica".
Adems,algunosadultosautistascomoJuliaBasconrecuerdancomo"traumticas"
estasexperienciasinfantilesyaseguranquecontribuyeronaunestadodeansiedaddepor
vida.
BarryPrizant,queacabadepublicarsulibro"nicamentehumano:unaformadiferentede
verelautismo",animaapadresyamdicosaconsiderarelcomportamiento"autista"
(comoelaleteodemanosylasrepeticionesverbales)comoestrategiasadaptativas
parahacerfrenteaunmundoquesientencatico,impredecibleyabrumador.
"Elproblemaconlasintervencionesqueintentanhaceralosniosautistasindistinguibles
delosotros"escribePrizant"esquetratanalapersonacomounproblemaaresolver,
enlugardeunindividuoaquienentender".

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Alpreguntaralnioporqusecomportadeciertamanera,lospadresymdicos
puedenidentificarlasfuentesdedesregulacinemocional(avecestansimplescomo
unpicorounaluzfluorescente)eintentarmejorarlasituacinenlamedidadeloposible,
ademsdecomprenderlesmejor.

Mito4:estamos"sobrediagnosticando"aniospeculiaresconun
trastornoqueestdemoda
LaideamssubversivadeltrabajodeWingesaquellasegnlacuallascaractersticas
delautismotambinpuedeserdesarrolladasporpersonasnoautistas,endiferentes
grados.
Losautistastienenconductasdeautoestimulacin("stims")laspersonasneurotpicas
puedenserinquietas.Losautistastienen"interesesespeciales"y"obsesiones"los
neurotpicos,hobbiesypasiones.Losautistastienen"sensibilidadessensoriales"los"no
autistas"nosoportanvestirconpolister.
Diagnosticaradistanciaapersonasfamosascomoautistassehaconvertidoenuna
especiede"juegodesaln"hpster.
TenaSteveJobsautismo?Hasodohablarsobrelacapacidadsobrehumanadetrabajo
deMarissaMayer,directoraejecutivadeYahoo?Seautodiagnosticconautismoel
comedianteJerrySeinfeld?

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Elproblemaeselsiguiente:simultimillonarioscomoMarcZuckerbergyMarissaMayer
tienenautismoyunodelosmsfamososcmicosdeAmricaestenelespectro,
entonces,porquhaytantosadultosautistasquesiguenluchandoparapagarlas
cuentas?Porquhaytantasfamiliaspidiendomsrecursosparaayudarasushijosa
vivirindependientemente?Noeselautismouna"diferencia"enlugardeuna
discapacidad?
Peroelautismoesunadiscapacidad.Unaqueafectacasitodoslosaspectosdela
vida.
Ylasociedaddebelogarlasadaptacionesnecesarias.
Culessonlosequivalentescognitivosaponerrampasparasillasderuedas?Apenas
estamosempezandoaexplorarlasopciones.
Despusdetodo,nohacetantoquealguienquehablabaconsusamigosescribiendoen
untecladoeraconsideradodiscapacitadoahoraesslounadolescente.

SteveSilbermanesautorde"NeuroTribes:TheLegacyofAutismandHowtoThink
SmarterAboutPeopleWhoThinkDifferently",deAllen&Unwin,2015.
LeelahistoriaoriginaleninglsenBBCFuture

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