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Henriette Hgl
Einleitung
Die infantilen Cerebralparesen stellen mit einer Hufigkeit von 1,5 - 2 auf 1000
Lebendgeburten die hufigsten und zum Teil auch schwersten Behinderungen im
Kindes- und Jugendalter dar. Die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit den ICP
begann vor ca. 200 Jahren. Trotz dieses langen Forschungszeitraums und einem
sehr intensiven Forschungsgeschehen, ist es nicht gelungen:
Die Inzidenz der ICP zu senken. Das Wissen um ihre Entstehung und
mgliche prventive und therapeutische Manahmen ist nach wie vor
unzureichend.
Vor dem Hintergrund der groen Zahl der Betroffenen ist es daher wichtig die
mglichst optimale Betreuung der Betroffenen zu sichern.
Die Anforderungen an therapeutische Konzepte sind dabei abhngig von dem
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Krankheitsbild das man behandeln mchte. Was banal klingt, stellt sich bei den ICP
als gar nicht banal dar. Im Laufe der Forschungsgeschichte war und ist das, was
man als ICP bezeichnet einem Wandel unterworfen. Dies muss Auswirkungen auf
therapeutische Anstze haben. Es ist daher interessant nachzuvollziehen, wie sich
das Verstndnis von den ICP entwickelt hat.
Lebendgeburten, konstant.
z Intensive wissenschaftliche
Auseinandersetzung mit
den ICP seit ca. 200
Jahren.
z Wissen um tiologie,
prventive und
therapeutische
Manahmen unzureichend.
z Sicherstellung der
optimalen Versorgung.
z Darstellung des
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z Krperliche Behinderung
Symptomatik
tiologie / Pathologie
Bei der Symptomatik stand die krperliche Behinderung mit spastischen Lhmungen
und Fehlstellungen der Extremitten im Vordergrund. Begleitend konnten geistige
Behinderungen, Epilepsien, Strungen der Hirnnerven, Strungen des vegetativen
Nervensystems, Sensibilittsstrungen und trophische Strungen auftreten.
Strungen des
vegetativen
Nervensystems
Sensibilittsstrungen
Zerebrale
Krampfanflle
Strung der
Motorik
Strungen der
Hirnnerven
Geistige
Behinderung
Trophische
Strungen
durch
Erweichungen,
Sklerosen,
Zysten
oder
Grendifferenzen
der
konnte
aufgrund
primrer
Entwicklungshemmungen,
cerebraler
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eines Hydrocephalus entstanden sein. Typisch fr die tiologie schien, dass die
cerebrale Schdigung zu einem sehr frhen Zeitpunkt, nmlich am unreifen Gehirn,
auftrat.
Entzndliche
Erkrankungen
Erweichungen
Hmorrhagien
Zerebrale
Sklerosen Atrophie / Zysten
Agenesie
Perinatale
Faktoren
Grendifferenz d.
Seitenventrikel
Gefverschlsse
Hydrozephalus
Die beobachtete pathologische Anatomie, sowie die tiologie waren aber nicht
spezifisch fr die Entstehung dieser cerebralparetischen Krankheitsbilder. Sie
wurden nur als eine mgliche Folge frhkindlicher Hirnschden betrachtet.
Cerebralparetische
Krankheitsbilder galten als eine
mgliche Folge frhkindlicher
Hirnschden.
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Im weiteren Verlauf des 19. Jh. versuchte man die ICP als
Krankheitsbild zu spezifizieren
Prnatale
Faktoren
Lobre
Sklerose
Plaques
jaunes
Porenzephalie
Perinatale
Faktoren
Zysten /
Zellinfiltrate
Postnatale Faktoren
Bei den Versuchen die ICP anhand ihrer Pathologie oder tiologie als
eigenstndiges Krankheitsbild zu spezifizieren, stie man jedoch sehr schnell an die
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Grenzen:
S. Freud, 1897
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Therapeutische
Mglichkeiten
1.
Studien zur
Pathogenese
frhkindlicher
Hirnschden.
Durchfhrung groer
epidemiologischer
Studien zur Klrung
von Inzidenz und
tiologie.
Dabei einigte man sich sehr schnell auf folgende Definition der ICP: Die ICP sind ein
nicht progressiver Zustand, der diejenigen Gebiete des Gehirns betrifft, die die
Bewegung und Haltung kontrollieren und im Laufe der frhen Entwicklung des
Gehirns entsteht. Man erkennt jedoch, dass diese Definition lediglich einen
Minimalkonsens darstellt, da es nicht gelungen ist, die tiologischen, pathologischen
aber auch symptomatischen Merkmale fr die Definition der ICP genauer zu
bestimmen.
Die Klassifikation der ICP wird trotz vieler Versuche auch tiologische und
pathologischanatomische Kriterien mit einzubeziehen letztendlich nur noch anhand
der krperlichen Behinderung vorgenommen. Allerdings besteht hier ber mgliche
Klassifikationen kein Konsens.
2.
Studien zur Inzidenz der ICP ergaben, dass diese bis ca. 1970 rcklufig war, um
dann bis Ende der 80ger Jahre wieder anzusteigen. Seit dieser Zeit scheint sie zu
stagnieren. Leider liegen keine aktuellen Zahlen zur Inzidenz der ICP vor, da
aufgrund der Zunahme von Frhgeburten mit immer niedrigerem Geburtsgewicht
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mittlerweile davon ausgegangen wird, dass die Inzidenz wieder zunimmt. Zustzlich
stellte man eine Hufung
hinaus
konzentriert
man
sich
auf
das
Erkennen
prnataler
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Man hat sich daher darauf geeinigt, dass die ICP nicht als pathologischanatomische
oder tiologische Einheit betrachtet werden drfen. Sie stellen lediglich ein
soziomedizinisches Rahmengebilde zur Einschtzung der Situation der Familien und
der Gesellschaft und zur Planung von Verwaltungs- und Rehabilitationsleistungen
dar.
Die ICP
sind ein
soziomedizinisches
Rahmengebilde.
Hieraus ergeben sich fr den Umgang mit den ICP folgende Konsequenzen:
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tiologie
Pathogenese
Prvention
Fehlbildungen,
Sensibilittsstrungen,
Schdigung
der
Sensibilittsstrungen,
Schluckstrungen,
vasomotorische
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Dies fhrte:
Konservativ
Neurochirugie
Physiotherapie u.a.
Medikaments
Orthopdie
Wenn man jedoch die bestehenden therapeutischen Anstze analysiert, sieht man
sich vor groe Probleme gestellt eine optimale Versorgung der Patienten zu
gewhrleisten.
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Anstze.
Insgesamt
ist
es
bis
dato
nicht
gelungen
Anstze
zu
objektivieren
ffnet
einer
Konkurrenz
und
Ein wesentlicher Bestandteil einer guten Versorgung der Patienten ist der
rechtzeitige und konstante Einsatz von Therapien. Verzgerungen in der
Diagnose der Grunderkrankung sowie der daraus folgenden, progressiv
verlaufenden Sekundrsymptomen bergen fr die Patienten die Gefahr, auf eine
fatale gesundheitliche Abwrtsspirale zu gelangen. Besonders zu erwhnen ist
hier die Vernachlssigung der Patienten mit zunehmendem Alter. Vor allem die
Kombination aus den Symptomen einer ICP und altersbedingten Beschwerden
werden wenig beachtet.
Zustzlich muss man sich vor Augen halten, dass das therapeutische
Vorgehen bei den ICP sowohl durch das Ausma des vielschichtigen
therapeutischen Ansatz als auch durch die methodischen Anforderungen
einzelner Therapien in der Regel eine groe psychische sowie physische
Belastung fr die Patienten und deren Betreuer darstellt. Die Sicherung des
subjektiven Wohlbefindens und der Intimsphre der Patienten muss daher
immer bercksichtigt werden, vor allem weil man davon ausgehen muss, dass
therapeutische
Entscheidungen
bei
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Kindern
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im
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Prinzip
ohne
deren
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den
Patienten
realisierbar
werden zu
lassen.
Die
Beachtung
einiger
Erfassung
bestehender
Probleme
Sicherstellung
des Austauschs
zw.
Therapeuten /
Betroffenen
Definition der
Therapieziele
Definition der
Therapieinhalte
Identifizierung
lsbarer
Probleme
Interne /
Externe
Evaluierung
Optimale
Betreuung
Erfassung des
sozialen
Umfeldes
Kenntnis der
Prognose
Definition der
Therapiemethoden
Abstimmung mit
aktuellen
Forschungsergebnissen
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Selbstbestimmung
Bercksichtigung
psychologischer / sozialer
Aspekte auf Seiten der
Patienten und deren Betreuer
Prvention sek.
Strungen
Sicherung der
Vitalfunktionen
Therapieziele
Sorge fr
Wachstum /
Gesundheit
Grtmgliche
Selbstndigkeit in
Alltagssituationen
Sensomotorische
Erfahrungen als Basis fr
den Erwerb motorischer
Fhigkeiten und ein
kognitiv / soziales Lernen
Definition einfacher /
klinisch relevanter
Zielkriterien
Motorische Aktivierung
zur Unterhaltung von
Agilitt und Motivation
Schlussfolgerung:
Die geschilderten Hilfestellungen fr die Erarbeitung sinnvoller therapeutischer
Konzepte knnen nicht ber die beschriebenen tatschlich bestehenden Defizite
therapeutischer Anstze hinwegtuschen. Um dem Ziel einer optimalen Betreuung
von Patienten mit einer ICP nher zukommen, muss daher konsequent ber die
Mglichkeiten einer Verbesserung der Situation nachdenken. Folgende Anstze
kann man hierfr finden:
Parallel dazu muss man sich vor allem im Bereich der Grundlagenforschung
mit der Weiterentwicklung der therapeutischen Arbeit sowie der Entwicklung
neuer Behandlungsmglichkeiten beschftigen.
Grundstzlich muss das Wohl des einzelnen Patienten vermehrt ins Blickfeld
rcken. Daher muss eine Aufgabe des Konkurrenzdenkens zwischen den
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sicherlich
eine
konsequente
Verbesserung
der
Aufklrungs-,
Insgesamt muss man sich vor Augen halten, dass die Erkrankten, bei dem
derzeitigen Stand der Forschung zu den ICP, in einem hohen Mae von dem
Verantwortungsbewusstsein der einzelnen betreuenden rzte und Therapeuten
abhngig sind. Der Respekt vor den individuellen Bedrfnissen und die Bereitschaft
auf diese einzugehen, stellen daher den wesentlichsten Bestandteil im Umgang mit
den ICP dar.
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Henriette
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Henriette
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