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dad-oncologica-afrontamiento-familiar/#
Afrontamiento de la enfermedad oncolgica
por el grupo familiar
Psicologa de la Salud
Publicado: agosto 28, 2006, 0 votos , 4 Comentarios

Clara Prez Crdenas

Instituto Superior de Ciencias Mdicas de la Habana
Facultad de Ciencias Mdicas "Gral. Calixto Garca"
La Habana, Cuba
Fidelina Rodrguez Herrera
Instituto Superior de Ciencias Mdicas de la Habana
Facultad de Ciencias Mdicas "Gral. Calixto Garca"
La Habana, Cuba
RESUMEN

Se realiz un estudio descriptivo-retrospectivo en el perodo

comprendido de enero del ao 2003 a enero del 2004 en el Policlnico
Docente Mario Escalona Reguera, en Alamar, La Habana, Cuba. Incluy
25 familias que tenan al menos uno de sus miembros con diagnstico de
una enfermedad oncolgica. El objetivo fue precisar la percepcin de
preparacin que tenan las familias para afrontar el acontecimiento
enfermedad oncolgica de uno de ellos, recursos internos y externos con
que cuenta para esto y describir caractersticas del proceso de
claudicacin familiar. Se encontr que la mayora de las familias
consideraron estar preparadas para asumir la nueva situacin familiar a
partir

de

una

percepcin

de

unidad

familiar

entre

ellos;

que

internamente vivan en relaciones matizadas por la cohesin, la buena

comunicacin y afectividad; recibiendo desde el exterior de este sistema;
elementos que les permiti afrontar el evento estudiado. Entre las
familias exploradas no es frecuente reconocer el fenmeno de la
claudicacin familiar.

Despus de un recorrido tenebroso de mdico en mdico, de laboratorio

en laboratorio, de consejo en consejo, tratando de encontrar a alguien
que est en desacuerdo con lo planteado por el primer especialista, llega

el diagnstico, cncer. Se presenta ante el paciente la incertidumbre,

el pnico y un futuro incierto, pues sta es una enfermedad que se
asocia al dolor y a la muerte (Middleton, 1996; Rodrguez, Carrasco,
Calvente, Gutirrez, Jimnez, Lpez, 1999; Navarro, Lpez, Riera, 1999).
Muri de una larga y penosa enfermedad es, incluso, la expresin que
escuchamos en nuestro medio televisivo cuando dan alguna nota
necrolgica relacionada con esta causa.
Ciertamente, el alcance psicolgico de este problema de salud est
matizado y fuertemente influenciado por el miedo que la sociedad
proyecta en dicha enfermedad. Su diagnstico, suscita una imagen de
soledad, abandono y desamparo. Es una marca sobre las relaciones
habituales del paciente, su vida laboral, su vida personal y familiar en
general. (Prez, 2000; Evans y Staab, 1999).
A partir del momento en que en una familia se anuncia
una enfermedad oncolgicaen uno de sus miembros, en el grupo
como un todo se produce una crisis, entindase sta como expresin de
contradicciones entre la organizacin estructural y funcional de la familia
y las demandas derivadas de los nuevos acontecimientos de la vida que
se afrontan que producen desorganizacin en el seno familiar (Bernal y
cols., 2000).
La noticia de un diagnstico difcil es uno de esos acontecimientos que
genera una crisis y estado de duelo en pacientes y familiares, con un
consecuente curso patolgico o un afrontamiento saludable (Otero,
2000; Navarro y Beyebach, 1995), segn las caractersticas de cada uno
de estos individuos y de sus grupos familiares correspondientes.
La respuesta de la familia a esa situacin dependen de una estructura
previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladas de
afrontamientos a eventos importantes y una serie de mitos, creencias y
tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo de esta
historia (Gmez, en: http://www.monografa.com)
Como no todas las familias y sus miembros responden de manera similar
ante este acontecimiento, aparece la llamada Claudicacin Familiar, la
que se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una
respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del
paciente (Gmez, 1994; Cuidados paleativos, SECPAL, 1993).
La crisis de claudicacin familiar se produce cuando todos los miembros
del grupo familiar renuncian a la vez y es consecuencia de una
reaccin emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo y en
especial del cuidador (Muoz y cols., 2002). La claudicacin como su
nombre lo indica, supone una rendicin de la familia ante la enfermedad
terminal, un enorme sufrimiento que har al enfermo vctima de
maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias, y en ocasiones
forzar su ingreso (Bentez, 1998).

a. Factores de riesgo potenciales que propician su aparicin pudieran ser

entre otros (Vzquez Castro, en: www.medynet.com):
b. Tipo de familia; se espera ms rpido el fenmeno en familias
nucleares por el agotamiento del cuidador principal.
c.Trayectoria de la enfermedad; debe estar informada la familia e
incluirse como objetivo teraputico
La incomunicacin en la familia y el desfase de informacin entre el
paciente y los familiares, aumenta la ansiedad de las personas y los
malos entendidos.
Es importante identificar los distintos indicadores para la clasificacin de
este fenmeno familiar; entre ellos: el momento de aparicin, la
duracin, el rea de afectacin, la causa principal y el nmero de
personas afectadas (1).
En general, en la bibliografa son pocos los estudios encontrados acerca
del impacto de la enfermedad terminal sobre la familia. Considerando lo
antes dicho y apreciando el inmenso valor que para la prctica
profesional adquiere la prevencin de este fenmeno de claudicacin,
hemos decidido dedicar nuestro estudio a precisar con qu recursos
cuentan las familias para afrontar esta enfermedad en uno de sus
integrantes, la presencia o no del fenmeno de claudicacin en ellas y la
solucin que le han dado a la misma.
Objetivos
1.Precisar percepcin de preparacin que tiene la familia para el
afrontamiento del proceso de enfermedad de uno de sus integrantes, as
como las preocupaciones iniciales de la misma por la posibilidad de
cambios individuales y/o familiares a partir del diagnstico de la
enfermedad.
2. Indagar con qu elementos internos y externos cuenta el grupo para
afrontar el evento estudiado.
3. Identificar presencia o no de la claudicacin familiar, tipo que ms
frecuentemente aparece en la poblacin de parientes estudiados y su
solucin.
Material y mtodo
Se realiz un estudio descriptivoretrospectivo en el perodo
comprendido entre enero del ao 2003 y enero del ao 2004, en la
poblacin perteneciente a un Grupo Bsico de Trabajo del Policlnico

Docente Dr. Mario Escalona Reguera del reparto Alamar, ubicado en el

municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana, Cuba, para determinar
cules eran las primeras preocupaciones que surgan en las familias
cuando a uno de sus miembros le diagnosticaron una enfermedad
oncolgica.
Incluimos en nuestro estudio a aquellas familias que contaban con al
menos un miembro que padeciera de una enfermedad de este tipo,
independientemente del tiempo de realizado el diagnstico, pero
excluyendo las edades peditricas.
Se realiz una entrevista de carcter estructurado dirigida a obtener
informacin acerca de las variables a explorar en el hogar del paciente,
por lo que en varios casos fue necesario realizar ms de una visita a una
misma familia. Fue objeto de la pesquisa el familiar de 18 a 65 aos que
mayor vnculo afectivo tuvo con el enfermo y que no padeca de
alteraciones mentales que pudieran tergiversar la informacin que nos
brind. Esta persona poda o no convivir con el paciente; lo indispensable
es que fuera la que asuma los cuidados del mismo la mayor cantidad de
horas del da, lo que facilitara darnos informacin de todas las variables
exploradas.
Definiciones operacionales
1. Familia: Grupo humano constituido por personas con vnculos
conyugales o consanguneos que cohabitan durante ciertos espacios
temporales, estableciendo relaciones afectivas estables.
2. Recursos internos de la familia:
Cohesin: Unin familiar fsica y emocional al enfrentar diferentes
situaciones y en la toma de decisin de las tareas cotidianas.
Comunicacin: Los miembros de la familia son capaces de trasmitir sus
experiencias y conocimientos de forma clara y directa.
Armona: Correspondencia entre los intereses y necesidades
individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo.
Afectividad: Capacidad de los miembros de vivenciar y demostrar
sentimientos y emociones positivas unos a otros.
3. Recursos externos: Medios materiales (alimentos, medicamentos,
economa, ayuda profesional) y espirituales (otros parientes,compaeros
de trabajo, vecinos) con los que cuenta la familia para enfrentar la
enfermedad.

4. Espacios geogrficos: Reconocemos por sta categora a aquella rea

del hogar con que habitualmente cuenta el individuo para ubicarse junto
a sus objetos y pertenencias.
Anlisis de los resultados
Tabla
Preparacin familiar para afrontar la enfermedad

Fuente: Entrevista
La mayora de las familias esperaba posibles cambios en la vida familiar
referidos a la afectacin laboral, econmica y la distribucin de roles en
el hogar, que fueron corroborados durante el proceso. Como se observa
en la tabla anterior, el 80% de los grupos familiares explorados, se
percibe como preparado para afrontar el proceso de enfermedad que
deben asumir a partir del diagnstico de cncer en uno de sus
integrantes, argumentndolo bsicamente por la caracterstica de
unidad en sus dinmicas familiares. Sin embargo, entre aquellos que no
se valoraron como preparados para esta nueva situacin, que
constituyen el 20% del total de familias exploradas, mayormente se
refieren a la ausencia de metas de unin familiar como explicacin
fundamental a este interrogante (16%). Slo una familia expres que la
falta de experiencia para asumir mltiples roles, era la causa principal
que los haca no sentirse preparados para hacerle frente a sta situacin.
Nos llama la atencin que en todos los casos, los entrevistados se
mostraron inicialmente asombrados por la pregunta, dejando bien claro
su disgusto por tener un familiar que padezca esa patologa. No
obstante, observamos que la misma implic en ellos la realizacin de
una reflexin y bsqueda, de aquellas caractersticas familiares en las
que quizs no se haban detenido a meditar con anterioridad.
Tabla
Recursos internos del grupo familiar para asumir el acontecimiento

La cohesin, la buena comunicacin y la afectividad, como se muestra

en la tabla 2 constituyen caractersticas que forman parte de los
recursos internos para afrontar la enfermedad de las familias estudiadas.
Como vemos, en nuestro estudio la cohesin est presente en el 84% de
las familias (21 casos), la comunicacin en un 76% (19 respuestas) y la
afectividad en 17 familias que representan un 68% del total.
Consideramos importante destacar cmo influye el elemento sociocultural en que no sea mayor el porciento de familias que apuntan a una
buena comunicacin entre sus integrantes; as, vemos que dentro de las
explicaciones dadas por los entrevistados, se encuentran:
1. La falta de tiempo de los jvenes para comunicarse sistemticamente
con los adultos (la mayora de estas familias tiene miembros en edad
adolescente o de juventud) integrados socialmente a actividad de
estudio y/o trabajo y a actividades con coetneos, caracterstica propia
de la edad.
2. La correspondencia que debe existir, segn nuestros entrevistados,
entre las manifestaciones directas del afecto, con la edad de las
personas implicadas y con el sexo del que recibe estas muestras; en la
mayora de estos casos son hijos ya grandes y varones a los que no hay
que estar demostrndole tanto afecto (segn expresiones textuales de
nuestros sujetos)
Tabla
Recursos externos con que cont la familia

Fuente: Entrevista

En la tabla 3 aparecen los recursos externos con que contaron las

familias estudiadas. Se puede apreciar que slo una de ellas (4%) neg
haber recibido algn recurso para encarar la enfermedad, mientras que
el 96% (24 familias) reconoce que recibi apoyo externo tanto material
(medicamentos, alimentacin, transporte y dinero) para poder satisfacer
las demandas y necesidades en esas esferas, como humanos por parte
de otros familiares, vecinos, compaeros de trabajo, equipo de salud,
para brindar atencin, compaa y cuidados al enfermo.
Dentro de la ayuda material ocupa los mayores porcientos los que se
refieren a proporcionar a las familias medicamentos que el enfermo
necesita (54.1%) y dinero para sufragar gastos nuevos de la familia
relacionados con recursos para el enfermo, 41.6%. Aparecen a
continuacin con igual porciento (29.1%) la ayuda alimentaria y el
transporte.
Pueden distinguirse adems, cules son los elementos que integran la
red de apoyo social de estas familias en nuestro medio. En el orden de
los recursos humanos las familias refieren a toda una serie de personas:
los vecinos (en el 66.6%), otros parientes (58.3%), personal de salud
(45.8%), compaeros de trabajo tanto del paciente como de familiares
de primera lnea (41.6%) y amigos (37.5%). Estos resultados corroboran
nuestra idiosincrasia; en nuestra cultura, los vecinos entre s llegan a
desarrollar fuertes lazos afectivos y funcionan muchas veces como si
fueran familias y se observa al profesional de la salud con una
participacin no del todo activa, quiz porque, como persona, no escapa
del sentido cultural y humano que tiene esta enfermedad.
Finalmente, quisimos precisar en nuestro estudio la presencia o no del
fenmeno de la claudicacin familiar, tomando en cuenta las distintas
formas en que puede manifestarse.
Tabla
Claudicacin familiar

Fuente: Entrevista

Al indagar acerca de la existencia de estos cambios en algn miembro

de la familia con relacin a la atencin del paciente, en el 88% no se
reportaron. Slo el 12% de las familias de nuestro estudio, refirieron
manifestaciones de ste tipo (Tabla 4). En ellas el fenmeno se observ
de forma grupal. Ningn paciente sufri por una claudicacin global, que
constituye la forma de manifestacin ms penosa y grave desde nuestro
punto de vista que puede sufrir un enfermo al incluir no slo a la familia
sino tambin al equipo teraputico.
Al preguntarnos qu factores pueden influir en esta situacin, pensamos
que se deba en primer lugar, a que la sociedad le confiere gran valor a la
familia, por tanto, sta no puede abandonar a sus enfermos. En
investigaciones actuales estamos evaluando el fenmeno de la
claudicacin por otras tcnicas y no por entrevista, porque aunque
intentemos disfrazar nuestro objetivo en las preguntas, la persona se
siente evaluada y protege su imagen.
En nuestra investigacin, encontramos que los parientes que claudicaron
fueron los hijos del paciente portador de la patologa oncolgica, sin
poder establecer comparaciones con otros estudios por no encontrar
alguno que aborde este tema. Pueden incidir en las conductas de estos
hijos, otros factores como las caractersticas de la relaciones padres-hijos
y la comunicacin y afectividad expresadas previas al proceso de
enfermar. No se observ tendencia alguna en este estudio a un tipo u
otro de claudicacin a partir del momento de aparicin y la causa en
todos los casos fue distinguida como causa directamente relacionada
con el diagnstico de la enfermedad y las caractersticas de su
transcurrir (En: http://edukarl20.spaces.live.com/).
Tabla
Otros tipos de claudicacin en la familia

Fuente: Entrevista
En la tabla anterior se refleja el comportamiento que observamos de la
claudicacin a partir de la clasificacin que del fenmeno aparece en la
literatura consultada.
Consideramos de inters comentar de que forma el enfermo manifest
su percepcin de los cambios ocurridos en el comportamiento de sus

familiares. Encontramos que en las familias donde hubo claudicacin, el

paciente coment directamente al cuidador principal su descubrimiento,
quien lo comunic a los parientes implicados, sin lograr que los mismos
enmendaran sus comportamientos de manera favorable para el enfermo.
Conclusiones
La mayora de las familias consideraron estar preparadas para asumir
la nueva situacin familiar que se les daba a partir del diagnstico de la
enfermedad de uno de sus integrantes fundamentalmente por la
percepcin de unidad familiar entre ellos.
La cohesin, comunicacin y afectividad constituyen recursos internos
de la familia que unidos a la ayuda material y humana percibida por este
grupo como recurso externo, les permiti afrontar el evento estudiado.
La claudicacin familiar no es un fenmeno frecuentemente referido en
los hogares investigados y en los casos en que se apreci fue de manera
directa, mixta y grupal. En ninguno de los casos en que se reconoci la
propia familia pudo dar solucin a ste fenmeno.
Nos proponemos como parte de nuestro trabajo en la comunidad con
este tipo de pacientes y sus familias, insistir en la preparacin del
personal de salud (fundamentalmente de la Atencin Primaria) para
lograr el desarrollo de habilidades, que le permitan ser un elemento de
apoyo ms fuerte dentro de las redes sociales del paciente y su familia,
identificar familias en riesgo de claudicacin o claudicando y desarrollar
acciones oportunas para su solucin.
Consideramos muy necesario realizar investigaciones longitudinales a fin
de estudiar cualitativamente el fenmeno de la claudicacin y hacer un
registro objetivo del fenmeno, actualmente slo referido por pocos de
estos grupos estudiados.
____________________
1. Claudicacin familiar. Bsqueda en Google. Meltingoat. Fortunecity,
com /livevak/158/claudica 11 htm -17k.
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Manual para la intervencin en la salud familiar. Grupo Asesor

Metodolgico. Estudios de Salud de la Familia. MINSAP
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Vzquez Castro J. Entorno familiar y paciente crnico. Mdico de Familia.

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http://www.psicologiacientifica.com/atencion-primaria-familias-pacientescon-cancer/

Atencin Primaria de Salud. Acercamiento a

familias de pacientes con cncer de mama
Psicologa de la Salud
Publicado: agosto 25, 2009, 0 votos , 5 Comentarios

Clara Prez Crdenas

Instituto Superior de Ciencias Mdicas de la Habana
Facultad de Ciencias Mdicas "Gral. Calixto Garca"
La Habana, Cuba
RESUMEN

A partir del reconocimiento del rol que desempea la familia en el

proceso salud-enfermedad y del carcter sistmico en la dinmica de las
relaciones interpersonales en este grupo social, se decide explorar sus
caractersticas cuando vive en una crisis familiar no transitoria por
problemas de salud (diagnstico de cncer de mama en una de sus
miembros).
Este es un estudio descriptivo de corte transversal, realizado en el
Policlnico Mario Escalona, en Alamar; un rea de salud de Ciudad de La
Habana

en

el

que

participaron

50

familias

que

afrontan

este

acontecimiento y que dieron su consentimiento a participar en la

investigacin.
Se aplic una encuesta que explor los aspectos de inters para la
autora en cada uno de los hogares de estas familias, lo que permiti
establecer una relacin ms cercana y la privacidad necesaria para
abordar estos temas. El anlisis de la informacin se realiz a travs del
porciento como medida estadstica.
Los resultados apuntan a que las familias sienten la amenaza de prdida
fsica rpida de su paciente desde inicios del proceso; experimentan
ansiedad y depresin e intentan corroborar el diagnstico o tener ms
informacin de ste con el mismo profesional que se los notific.

Se describen como grupos donde existe unidad y cooperacin y es

evidente

que

no

reconocen

la

posibilidad

del

fenmeno

de

la

claudicacin familiar.

Considerar a la familia como grupo primario de existencia humana,

significa reconocer en ella la primera escuela del ser humano, el primer
escenario en el que van incorporndose los valores propios de cada
sociedad y de cada grupo concreto segn su cultura.
Es un grupo social que no ha sido esttico: sus transformaciones han
transcurrido paralelas a los profundos cambios de la sociedad, pero
siempre sus funciones han estado relacionadas con el desarrollo
armnico de todo individuo. La autora de este trabajo asume la
definicin del Grupo Metodolgico Asesor para estudios de Familia,
adscrito al Ministerio de Salud Pblica de Cuba, del cual forma parte,
donde se considera que la familia es un grupo de personas que
comparten vnculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto
y que est condicionado por los valores socioculturales en los cuales se
desarrolla (Colectivo de Autores, 2000).
Al funcionamiento de este grupo social se le reconoce carcter sistmico,
por lo tanto, alguna alteracin en uno de sus miembros, llevar a la
afectacin en la dinmica de las relaciones del grupo como un todo.
Teniendo en cuenta esta caracterstica se reconoce que en este grupo se
viven crisis cuando el grupo familiar afronta situaciones de importancia
en sentido positivo o negativo para todos como unidad social. Esos
momentos importantes son considerados acontecimientos ya sean
esperados o accidentales en la vida del grupo y generan contradicciones
entre la estructura y funciones de la familia por una parte y las
demandas consecuentes a los nuevos acontecimientos que estn
afrontando por la otra; lo que produce cierto nivel de desorganizacin en
el seno familiar (Colectivo de autores, 2000).
El diagnstico de un cncer de mama en uno de los miembros de una
familia, es uno de esos acontecimientos, no esperados por la familia, que
genera cambios en la vida del grupo en su conjunto. Segn la calificacin
de crisis familiares que aparece en la literatura, en este caso la familia
vive una crisis familiar no transitoria por problemas de salud (Colectivo
de autores, 2000) y el grupo tiene que llevar a cabo determinados
cambios que les permitan afrontar la nueva situacin.
El miedo a la muerte del ser querido, est siempre presente de forma
ms o menos explcita, as como el temor a su sufrimiento y la duda de
la propia capacidad y fuerza para cuidarle. El impacto que esta
enfermedad tiene para el grupo familiar difiere de uno a otro y en ese

hecho estn implcitos aspectos relacionados con la evolucin de la

propia enfermedad (control de sntomas, informacin) y los relacionados
con el entorno social y las caractersticas personolgicas de la paciente.
No pueden ignorarse en este sentido, la naturaleza y calidad de las
relaciones familiares, las reacciones del enfermo y familia en prdidas
anteriores, la estructura de la familia y el momento evolutivo en que se
encuentran como grupo, el nivel de soporte de la comunidad y los
problemas concretos del grupo. No obstante, independientemente de
cual sea la reaccin del grupo familiar, es muy difcil sustituirla en la
atencin al enfermo y ser el principal punto de apoyo a la hora de paliar
los efectos que puede tener la enfermedad en la persona diagnosticada
(SECPAL, 1993).
El diagnstico modifica la vida familiar. Es frecuente que entre los
parientes aparezcan sentimientos de impotencia, culpa, tristeza,
ansiedad, dudas y miedos. Estas reacciones tambin varan de una
familia a otra y dependen de la economa con que cuente la familia para
hacer frente al proceso que viven, el nmero de familiares dispuestos a
participar en el cuidado de la paciente, los vnculos entre ellos, medio
social en que viven y el estado de salud de la, o las personas que cuidan,
entre otros elementos (Vera, 2005).
En estos casos, la familia es siempre tributaria de atencin especial, de
ah que los cuidados de Salud deban llevarse a cabo por un equipo que
incluya, adems de los profesionales del sector, a todo elemento que sea
necesario segn el caso, con funciones precisas y con la meta nica de
lograr bienestar de la paciente y su familia, durante todo el proceso.
Las acciones del equipo deben estar dirigidas a valorar si la familia
puede atender adecuadamente a su paciente y, en segundo lugar, a
ayudar al grupo a identificar a la persona que llevar la responsabilidad
de los cuidados, con el propsito de intensificar el soporte sobre sta.
El cuidador primario se le identifica como la persona de
mayor responsabilidad dentro del grupo familiar en estos cuidados;
esta persona debe tener determinadas cualidades: posibilidades reales
de cuidado (proximidad, condiciones fsicas); antecedentes de relacin
afectiva con la persona enferma; ser capaz de imprimir seguridad y
confianza; tener capacidad intelectual y suficiente nivel cultural, para
lograr un amplio intercambio con el equipo de salud y con el paciente,
as como tener los afrontamientos ms adecuados posibles a eventos
que se vayan presentando en el proceso; tener salud mental, as como
actitudes para el apoyo (no sobreprotectoras ni paternalistas). A partir
de estas condiciones ideales, el equipo de profesionales debe adiestrar a
ese individuo en particular y a la familia en su conjunto, en el cuidado
del enfermo. La familia debe aprender que los cuidados son flexibles
para poder lograr el confort para el enfermo (Chacn M., 2004) y el

equipo no puede ignorar que estos individuos, ligados al cuidado de la

paciente, se exponen a sufrir daos emocionales o espirituales en el
desempeo de sus funciones; generalmente tienen determinado nivel de
vulnerabilidad a desajustes, convirtindose en enfermos potenciales
(Surez Vera D., 2004).
La investigadora ha corroborado que la mayora de las familias cubanas
no tienen orientacin para la seleccin del cuidador. Este asunto es
resuelto a partir de los antecedentes de relaciones afectivas que existan
entre esa persona y el enfermo. Se descartan patologas
descompensadas o retrasos mentales que comprometan el cuidado y si
estas dos condiciones son logradas, hacen todas las modificaciones
necesarias para lograr la proximidad fsica; se reacomodan
geogrficamente en la vivienda y facilitan espacio a ese miembro del
grupo en caso de no ser convivente, que ha aceptado (implcitamente) la
responsabilidad del cuidado. En el rea donde se realiz este estudio los
cuidadores primarios fueron mayormente hermanas de las pacientes o
hijas adultas de stas.
No tener toda la informacin sobre el proceso de la enfermedad puede
ser un factor desencadenante de las alteraciones de este cuidador
(Guinart Zayas N., 2006) por tanto, un objetivo en la intervencin en este
grupo debe ser, lograr una comunicacin efectiva entre todos y la
integracin plena de la familia a los cuidados de su paciente; educarlos
para que todos puedan ser soporte prctico y emocional del enfermo y
de esta manera minimizar las consecuencias negativas propias de esta
crisis familiar no transitoria por problemas de salud (Colectivo de
autores, 2000).
La situacin familiar debe ser peridicamente valorada porque puede
modificarse en funcin de la aparicin de otros acontecimientos
potenciadores de crisis concomitantes, lo que afectara el cuidado de la
persona enferma (Martn Alfonso L., 2003).
Frecuentemente, la familia niega la situacin terminal de la enfermedad
de su familiar. Es posible constatar tambin cierta ambivalencia afectiva
y la claudicacin en los cuidados del familiar enfermo (Martn Alfonso L.,
2003).
La claudicacin familiar es la incapacidad de los miembros de una
familia para ofrecer una respuesta adecuada a las mltiples demandas y
necesidades del paciente. En la prctica, se observa dificultad para
mantener una comunicacin positiva con la persona enferma, entre sus
familiares y con el equipo de cuidados. Segn Gmez Sancho, cuando
todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada,
estamos ante una crisis de claudicacin familiar (Gmez Sancho M.,
1994, 1999). Es muy vlido poder identificar la aparicin de este
fenmeno lo ms tempranamente posible por el impacto negativo que

produce en el cuidado del enfermo. Una seal de que est teniendo

lugar, es la solicitud de forma reiterada por parte de la familia del
ingreso del paciente, lo que en esencia puede tener implcito una
necesidad de transferir la responsabilidad de los cuidados al sistema
sanitario, generalmente por miedos y dudas en el cuidado del paciente,
o por agotamiento fsico del cuidador principal.
Existen diferentes criterios para clasificar este fenmeno familiar. Se
habla de claudicacin emocional y de claudicacin instrumental (Cornell
Gimferrer JM., 2000); otros autores se refieren a la claudicacin precoz y
la claudicacin episdica.
En cualquiera de los casos, la intervencin profesional debe estar
dirigida a la prevencin del fenmeno, lo que se logra controlando los
sntomas del paciente, compartiendo las responsabilidades en la toma de
las decisiones y buscando apoyo en el cuidado del enfermo es
imprescindible, que la familia se despoje de sentimientos negativos de
culpa, cuando desea que la situacin terminal de su paciente llegue a fin
cuanto antes, siempre que intente aliviarlo mientras est presente
(Guinart Zayas N., 2006).
Las intervenciones con las familias deben incluir el proceso de duelo.
Segn Fornega, ste sigue a las prdidas importantes en nuestras vidas;
es muy doloroso, pero debe recorrerse porque implica deshacer el
vnculo y la relacin con la persona ausente (Prez Crdenas C., 2000);
significa dolor y como proceso, se da en todas las culturas, aunque con
rituales diferentes (Martnez Gmez C., 2003). Si se espera la prdida,
preparar a las familias para ese momento debe ser parte de las acciones
de atencin a estos grupos.
Hay estudios que corroboran una relacin entre la angustia que refieren
los familiares por la calidad del cuidado que se le haya dado al paciente
y los problemas de este grupo en la elaboracin del duelo. Tambin se
reconoce como importante en las caractersticas de este fenmeno
familiar la edad que tienen esos familiares y las circunstancias en las que
se encuentra en el momento de estas prdidas (Rossi Ferrario S; Cardillo
V; Vicario F, et al. , 2004).
Un rpido recorrido por el proceso de la enfermedad nos lleva al
reconocimiento de que la intervencin psicolgica con la familia, debe
estar presente desde el momento mismo del diagnstico de su paciente
o lo ms cercano a ste y ser lo suficientemente flexible para brindar a
cada caso lo que cada uno requiera y en los dos polos del mismo:
paciente y grupo familiar. La muerte, no ser el fin de las acciones de
salud; stas deben desarrollarse con este grupo familiar para ayudarlos
en la elaboracin del duelo, lo que es de suma importancia para la salud
de la unidad que conforman.
Objetivos
General

Caracterizar a un grupo de familias de pacientes con cncer de

mama en el rea de Salud del Policlnico Dr. Mario Escalona Reguera,
Alamar, Ciudad de La Habana.
Especficos
Identificar significacin que tuvo la enfermedad oncolgica para la
familia.
Precisar reacciones emocionales frecuentes en las familias convivientes
de la paciente una vez conocido el diagnstico.
Determinar conductas asumidas por la familia durante la enfermedad.
Esbozar la percepcin de preparacin familiar que tienen estos grupos
para afrontar la enfermedad de su familiar.
Precisar el reconocimiento que tienen estos grupos familiares del
fenmeno de la claudicacin.
Procedimiento
Se trata de un estudio descriptivo y de corte transversal de 50 familias
que tienen entre sus miembros una paciente diagnosticada con cncer
de mama, en estadios iniciales de la enfermedad. Estos dos elementos y
el consentimiento a participar en la investigacin, fueron los nicos
criterios de inclusin en la misma.
Para lograr la informacin precisada, se confeccion una encuesta que
abord los aspectos de inters para la autora: el significado que tuvo la
enfermedad oncolgica de su familiar para este grupo, las reacciones
emocionales frecuentes en las familias a partir de conocido el
diagnstico, qu conductas asumieron despus de este momento en
relacin a la paciente, cun preparados se sentan para afrontar la
enfermedad de su familiar y la capacidad de reconocer los riesgos de
aparicin del fenmeno de la claudicacin ante los cuidados en etapas
ms avanzadas de la enfermedad.
El instrumento fue elaborado y sometido al criterio de expertos; todos
especialistas en Psicologa de la Salud en la propia rea donde se llevara
a cabo el estudio. Se aplic por la propia autora en cada uno de los
hogares de estas familias, lo que permiti establecer una relacin
interpersonal ms cercana y la privacidad necesaria para abordar estos
temas.
El anlisis de la informacin se realiz a travs del porciento como
medida estadstica y se confeccionaron tablas para la presentacin de
los datos obtenidos.

Anlisis de los resultados

En la siguiente tabla se expresa qu signific para los familiares el
diagnstico decncer de mama en uno de los miembros del grupo.
Tabla
1
Significacin que tuvo la enfermedad oncolgica para la familia

En este diagnstico se encontr que las familias consideraron que la

enfermedad, fue para ellas la razn para pensar que vivenciaran de
manera rpida la prdida fsica de ese familiar querido. Estas respuestas
eran esperadas, en tanto en la representacin social del cncer, el dolor
y la consecuente muerte por este diagnstico, son elementos muy
fuertes.
Estas familias reconocieron su alta preocupacin por el desconocimiento
de qu hacer en cada momento del proceso, no slo en lo relacionado a
los cuidados fsicos sino, durante el mismo, qu decirle a su familiar, qu
responderle con relacin al diagnstico, de qu hablar con la paciente o
con el resto de los familiares, cmo contestar las preguntas que la
paciente podra ir haciendo desde ese momento.
Hubo adems, preocupacin por la situacin econmica familiar que se
avecinaba cuando alguno de los miembros de las familias, tuviera que
abandonar su trabajo para asumir los cuidados fsicos ms elementales
de su familiar y no fue despreciable el grupo de encuestados que plante
la sobrecarga que el proceso de enfermedad representara para alguno o
algunos en el hogar.
Esta gama de vivencias, recuerda el reconocimiento que hacen algunos
autores al espectro de emociones que experimentan los familiares desde
el momento del diagnstico oncolgico y a lo largo del proceso, incluso,
hasta despus del cncer (Flrez Lozano JA., 1981).
La mayora de las personas entrevistadas se refieren a sus vivencias en
trminos de sntomas de ansiedad o de tristeza (Ver Tabla 2).
Tabla
Reacciones emocionales frecuentes en las familias convivientes

Muchos de los familiares entrevistados se refieren a sus vivencias en

trminos de sntomas (ansiedad, tristeza). Estos resultados estn en
correspondencia con lo planteado en la literatura cientfica (Gmez J.A.,
2004) donde se considera que cierto monto de ansiedad, angustia,
miedo y depresin son inherentes a la experiencia familiar referida a la
enfermedad considerndose normales y adaptativos. (Tabla 2).
En la categora otras reacciones se corroboraron, aunque en mucha
menor medida, sentimientos de lstima por la paciente enferma,
preocupacin por lo que suceder con ella y en la familia, as como
negacin, al no aceptar que su familiar pudiera tener esta enfermedad.
Estas tambin eran reacciones esperadas y descritas en la literatura
cientfica sobre el tema. Los resultados se corresponden con lo planteado
por otros autores que consideran que en la experiencia familiar referida
a la enfermedad, cierto nivel de ansiedad, angustia, miedo y depresin
son inherentes, considerndolos normales y adaptativos.
En la mayora de las familias, al ser notificado el diagnstico oncolgico
de una de sus miembros, se observaron comportamientos dirigidos a la
bsqueda de ms informacin sobre la enfermedad recin diagnosticada;
los familiares acuden a la consulta del propio profesional que arrib al
diagnstico y se los comunic, sin la compaa de la paciente, para
poder hablar libremente del problema de salud y de su pronstico, sin
que la afectada tuviera la informacin. En la mayora de los casos
estuvieron satisfechos con el trato y la explicacin recibida por parte del
profesional visitado (Ver tabla 3).
Tabla
Conductas asumidas por la familia durante la enfermedad

El comportamiento descrito no puede considerarse la conducta ms

aceptada por parte de familiares, e incluso est implcito un error en la
asistencia profesional, pues en ninguna ocasin los mdicos sealaron a
estos familiares las consecuencias del silencio con la paciente, ni la
implicacin de una comunicacin no clara con ella de sus propios
problemas; sin embargo, denota confianza en el profesional con que
inician este proceso y ese es un elemento favorable para el cuidado y
evolucin de la paciente.
En menor medida buscaron a otro profesional de la institucin donde fue
diagnosticada la enfermedad o se trasladaron de un centro hospitalario a
otro, o acudieron a centros de investigacin para informarse acerca de

alternativas de tratamiento, o buscaron apoyo en la religin practicada

(cultos sincrticos, catlicos y cristianos) para el afrontamiento de la
enfermedad y del tratamiento indicado por el mdico.
Se corrobor en la investigacin cierta tendencia en las familias a la
conducta sobreprotectora hacia la familiar enferma, aparentemente
aceptada por ellas en la mayora de los casos. Este es un aspecto de la
investigacin imposible de comparar con otros trabajos porque en la
literatura cientfica revisada sobre el tema, no se encontr ninguna
investigacin que lo explorara.
La informacin que aparece en la Tabla 4 es ilustrativa de lo que las
familias consideraron que era estar preparados para afrontar el
acontecimiento de la enfermedad de su familiar.
Tabla
4
Percepcin de preparacin familiar para afrontar la enfermedad de su
familiar

En primer lugar, debe sealarse que la mayora de las familias considera

estar preparada para afrontar el acontecimiento que estn viviendo (la
enfermedad de su familiar); lo argumentan bsicamente por evaluar que
exista entre ellos verdadera unidad, sobre la base de la cooperacin
entre todos.
Result interesante el hecho de que todos los entrevistados se mostraron
inicialmente asombrados por el cuestionamiento hecho en la encuesta,
porque los llev a una necesaria reflexin de caractersticas familiares,
que no haban realizado con anterioridad.
Como se observa en la Tabla 5, el fenmeno de la claudicacin familiar
es algo que no se reconoca en las familias de este estudio y en los casos
en los que se identific, se apuntaba a la claudicacin grupal, es decir se
refirieron a que algunos de los familiares daban muestras de cansancio o
agotamiento en el cuidado de la paciente y se retiraban de los mismos,
quedando sta atendida por un grupo menor de personas, lo que poda
afectar la calidad de esos cuidados. Ningn paciente fue objeto de

claudicacin global, que constituye la forma de manifestacin ms

grave.
Tabla
Reconocimiento de la Claudicacin Familiar

Estos resultados en primer lugar, pueden ser producto del valor que la
sociedad le confiere a la familia de ser incapaz de abandonar a sus
enfermos, por tanto, reconocer que claudican es delatar el no
cumplimiento de sus funciones bsicas para con una miembro del grupo
necesitada. En las familias que se reconoce el fenmeno, los primeros en
manifestar agotamiento fueron los hijos de la portadora de la
enfermedad oncolgica. Se encontr que en la conducta de estos
descendientes incidi, el tipo de relacin previa que exista en la familia
y la comunicacin y la afectividad con que se desarrollaban las
relaciones madre-hijos, previas al proceso de enfermar, que sin dudas
matizan la respuesta y el comprometimiento de cada individuo para
afrontar un evento de esta importancia, aspectos stos en los que no se
profundiza en este diagnstico.
Fue imposible comparar estos resultados porque no se encontr en la
literatura sobre este tema, ningn trabajo que describiera como se
manifiesta el fenmeno de la claudicacin, en dinmicas familiares
concretas.
Conclusiones:
Para todas las familias que dieron su consentimiento a participar en
este estudio, la enfermedad oncolgica de su familiar fue considerada
una amenaza a la prdida fsica de la persona enferma en breve periodo
de tiempo; la mayora adems se reconoce preocupada por no saber
cmo actuar en estas circunstancias, durante todo el proceso de la
enfermedad.
Las reacciones emocionales que refieren como frecuentes son la
ansiedad y la tristeza; en trminos de conducta los familiares
generalmente buscan ms informacin de la enfermedad con el propio
profesional que arrib al diagnstico, sin la presencia de la paciente.
La mayor parte de las familias considera estar preparadas para
afrontar la enfermedad de su familiar, sobre la base de la existencia de
unidad familiar y cooperacin entre los miembros del grupo como
caracterstica de stos.

 No existe reconocimiento del fenmeno de la Claudicacin en estos

grupos familiares.
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