TOMA DE DECISIONES EN CUIDADOS A

PACIENTES CRONICOS, DE LARGA ESTANCIA

Y MEDICINA PALIATIVA.

La edad como criterio.

Recursos
HOSPITAL DR. MOLINER
Dra. Elena Hortelano

Quiero hacer una presentacin discreta y cautelosa

Porque la Toma de decisiones

en pacientes crnicos es un
tema sensible y delicado que
suscita enormes
filias
y
grandes fobias.
Porque experiencias previas me
obligan a ser comedida, evitar
posicionamientos y convertirme
en victima
del buenismo
biotico.
La amplia gama de grises y
sombras
hace
variar
la
conducta humana de un dia
para otro.
En democracia, debera existir
espacio
para todas las
opciones y opiniones.

MARCO SOCIAL

DEONTOLOGIA MEDICA

ATENCION SANITARIA
Conjunto de servicios que se proporcionan al individuo, con el fin de
proteger, promover y restaurar su salud.
(Articulo 32 de la Ley General de Salud)

BIOETICA

LEGISLACION SANITARIA
Ley 14/1986 General de Sanidad
Ley 41/2002 bsica reguladora de la
autonoma del paciente y derechos y
obligaciones en materia de informacin y
documentacin clnica.
Ley 1/2003 de Derechos e Informacin al
paciente de la Comunidad Valenciana

Decidir es elegir
Decidir es un acto humano, es la eleccin entre
varias alternativas existentes.
Los profesionales sanitarios estn muy
involucrados en muchas tomas de decisiones ya
que deben optar por una determinada opcin
diagnostica, pronstica y teraputica

La toma de una decisin puede seleccionarse en condiciones:

bDe certeza o conviccin, cuando se conoce con seguridad el resultado.
bDe riesgo o inseguridad, cuando hay probabilidades de error.

MARCO SOCIOLOGICO

De lo ideal a lo real
( o ese crucigrama con incgnitas = AUTOINDEFINIDO)
Todos los ciudadanos deberamos tener acceso a
informacin vlida y relevante sobre nuestro estado de
salud/enfermedad, y ser capaces de evaluar todas las
ventajas y desventajas de las diferentes opciones
teraputicas en base a nuestros valores, creencias,
preferencias y circunstancias.

El cambio social: Retos sanitarios

Demografa
Sociedad
Economa
Cultura
Tecnologa
Sanidad

Envejecimiento de la
poblacin.
Familias
monoparentales
Conciliacin
Modificacin de roles.
Cuidadores.
Inmigracin.

Proceso asistencial

Complejidad del proceso asistencial

Variabilidad de la practica clnica
Multidisciplinaridad de la asistencia
Incorporacin de nuevas tecnologas
Coste econmico: La salud no tiene
precio, pero el servicio sanitario s

En Espaa hay ms de 19 millones de enfermos crnicos que gastan

alrededor del 78% del presupuesto sanitario.

Retos del procesos asistencial

Transformacin de la sociedad
Nivel educativo
Nuevos problemas ( violencia,
burnout, mobbing)
Adaptacin al cambio de
necesidades

Situacin actual
a.

Avance espectacular de la medicina y

biologa

b.

Formacin antropolgica y deontolgica

deficiente

c.

Moralidad hedonista (salud, placer,

satisfaccin inmediata, culto al cuerpo...)
contraste de indigencia

d.

El mdico debe tomar la decisin clnica

y tica ms adecuada para cada enfermo
(dudas, contradicciones)

El viejo contrato

ENFERMO

La medicina moderna puede

hacer cosas increbles y
resolver todos mis problemas.
Usted puede mirar dentro de
mi y saber que va mal.
Ud puede resolver todos mis
problemas,
incluso
los
problemas sociales.
Por
eso
le
damos
reconocimiento social y le
pagamos bien.

MEDICO

La medicina moderna tiene

poderes limitados.
Lo peor es que puede ser
peligrosa.
No
podemos
solucionar
muchos problemas, sobre todo
los problemas sociales.
El equilibrio entre el beneficio y
el dao es muy inestable.
Pero
es
mejor
quedarse
callados
por
miedo
a
desencantar
a
nuestros
pacientes o perder el status
social o lo que es peor
enfrentarse a una posible
denuncia.

Nivel educativo: Del paternalismo

a la adolescencia

Personas mejor formadas.

Acceso a mayor informacin. Internet
Salud como bien individual
Cultura de los derechos del consumidor
Intermediacin y asociacionismo.

Cuando el paciente accede a

informacin mdica se le
responsabiliza en la toma de
decisiones.

Est el paciente preparado para

asumir la responsabilidad?

Una lista de quieros

y no puedo!!!!

Quiero que contesten a mis preguntas

en un lenguaje que pueda comprender.

Quiero
decidir
mi
grado
de
participacin en la toma de decisiones.

Quiero ver y utilizar mi H C de la

forma que crea conveniente.

Quiero recibir una 2 opinin sin que

esto tenga efectos negativos en la
atencin que recibo.

Quiero poder comunicarme con las

personas que me atienden por otros
medios a parte de cara a cara
( telefono/internet)

Jadad et al. BMJ 2003, 326: 1293- 1294

. El
paciente
asume
una
responsabilidad
que
antes
ignoraba, pero simultneamente
la conflictividad aumenta.
aumenta

La relacin ha ganado
madurez pero tambin
malestar.
malestar

en
en

El mdico ha perdido la
autoridad
profesional
que
tradicionalmente tena y su
palabra es cuestionada, la
desconfianza genera litigiosidad
y demandas como medida
reveindicativa.

 Que esperamos los pacientes?

Resolucin
Trato
Confidencialidad
Comunicacin
Inters
Tecnologa

Se consolida a travs de
la confianza.
Se lleva a cabo mediante
la educacin sanitaria
contnua.
Se fundamenta en:
Buena comunicacin.
Respeto mutuo.
Relacin honesta.

El otro marco conceptual

Calidad Total
Centrado en el paciente
Basado en la evidencia
Apoyado en sistemas

Seguro y a tiempo

Efectivo Eficiente

Equitativo

El dia a dia: realidades.

La toma de decisiones compartida con

el paciente es un objetivo encomiable.

Todos los das atendemos a los

pacientes en situaciones muy delicadas,
a todas horas, a veces en condiciones
precarias y con medios limitados.

Los pacientes tienes en muchos casos

expectativas poco realistas, infladas
constantemente por los gobiernos, por
los medios de comunicacin y por la
sociedad de consumo.

Porque no son felices los

profesionales sanitarios?

Exceso de trabajo
Mal pagados
Poco apoyo
Prdida de status
social
Exhaustos de tantos
cambios
Prdida de control,
sobre su trabajo
Aumento
de
coresponsabilidad

Separacin entre la
formacin recibida y
la prctica profesional
real.
Forzados a actuar en
una sociedad que ha
perdido su capacidad
de enfrentarse a la
enfermedad, el dolor y
la muerte.
Injerencias externas
en la relacin mdicopaciente.

Lospacientes
demandan
demasiado.
La medicina moderna
hace mas promesas
de las que puede
cumplir.
Los polticos alientan
las expectativas de
los pacientes.
Los
medios
de
comunicacin
fustigan
a
los
mdicos.

Las negras nubes

Medicina defensiva
Implicaciones legales.
Temor a lo desconocido.
Presin social.

Pero si Ud quiere se

puede !!!

%?

Cuntos
de
Uds.
estaran dispuestos a
facilitar la toma de
decisiones compartida?

Que cosas
concretas haran?

Algunas sugerencias:

Cuntos
de
sus
pacientes
querran
participar en la toma de
decisiones compartida?

Informacin pro-activa.
Implicacin del paciente
Segundas opiniones sin
mosquearse.
Disponibilidad razonable
Contacto visual.
Comunicacin & Informacin.
Toma de decisiones compartida.
Tiempo til.
Citas ( no esperar demasiado
tiempo)

El nuevo contrato
Profesionales y pacientes

El dolor, la enfermedad y la muerte

son parte de la vida, los enfermos
no deben proyectar sus problemas
vitales en los mdicos.
Los mdicos deben ser sinceros
sobre sus limitaciones, no lo saben
todo, necesitan herramientas para
la toma de decisiones y apoyo
psicolgico.
Los polticos deben evitar las
promesas
extravagantes
y
concentrarse en la realidad.
La medicina tiene poderes limitados, tiene precio y no puede
resolverlo todo, especialmente los problemas sociales.

ETICA
FUNDAMENTO
ETICA MORAL

ETICA MEDICA

BIOETICA

Cdigos Deontolgico
Norma la buena
prctica mdica

Solidaridad
Equidad
Integridad
Participacin Social - Intersectorialidad
Doctrina de la actual poltica de salud

Deontologa
Conjunto de principios y reglas ticas que deben
inspirar y guiar la conducta profesional del mdico.
El vocablo deontologa deriva de las voces griegas:

" " =esto que debe ser y que se debe hacer"

" ="discurso, palabra, ciencia ".
El trmino Deontologa o ciencia de los
deberes, fu introducido por Jeremy Bentham
(1748-1832)
para
designar su
doctrina
utilitarista; hoy es usado para indicar el estudio
emprico de los diversos deberes en relacin a
particulares situaciones sociales

Deontologa profesional

Se ocupa de los deberes, valores y principios a considerar en

el ejercicio de una profesin.
Puede sugerir valores y deberes ms generales (honestidad,
independencia...) para toda profesin.

Existen deontologas especficas, segn la naturaleza y fines

de cada profesin.
A medio camino entre la tica y el derecho:
Carcter disciplinario cercano a la norma jurdico.
El sentido orientador de la reflexin tica.

Teoras deontolgicas. Tipos:

Moral judeocristiana
tica Kantiana
Intuicionistas de Oxford
b Inherentistas (H.A. Prichard: la bondad o maldad de una

accin son intrnsecas a la accin misma)

b Deberes prima facie, de W. D. Ross

Neocontractualistas (John Rawls)

b El punto de vista moral imparcialidad
b Cada persona importa por igual (posicin original de

igualdad) [Nota: elemento comn a la tica kantiana y toda

la tradicin tica occidental (cristianismo; utilitarismo)]

tica discursiva de J. Habermans

23

Rasgos del deontologismo

Tratar a los dems como fines
en s mismos:

Es moralmente obligatorio respetar

a cada persona como agente
racional

(Donagan, Fried [inspirac. kantiana])

La dignidad de lo
humano, valor absoluto
e irrenunciable.

Inseparable del principio de

autonoma (Kant)

los derechos humanos son su expresin

( respeto incondicional)

Problemas (en contexto biotico):

Sesgo rigorista, autoritario y legalista (coaccin jurdica)
Insensibilidad a los factores circunstanciales y consecuencias
Inaplicabilidad a casos concretos (slo justificacin normativa)
Dificultad para extraer lecciones de casos concretos.

Funciones del mdico actual

Comunicador, educador, humanista, sanador
Experto toma las decisiones clnicas apropiadas
Administrador de recursos
Colaborador, trabaja en equipo
Defensor de la salud, abogado
Aprendiz-estudiante permanente
Investigador, docente

Persona tica
EDUCATING FUTURE PHYSICIANS FOR ONTARIO(EFPO)
ONTARIO(EFPO) PROJECT. ROYAL COLLEGE OF PHYSICIANS/
GRADUATE MEDICAL EDUCATION OF SPECIALIST PHYSICIANS. ACADEMIC MEDICINE, VOL, 74,
N2/FEBRUARY 1999.

El razonamiento tico entrenarse

La deliberacin tica sobre casos
b Reunir informacin
b Seleccionar la que es relevante
b Combinarla con una posicin moral bsica
b Comprender los conceptos y principios morales
b Detectar falacias / inferencias invlidas
b Habituarse a la lgica de la argumentacin moral
b Tiempo para reflexionar y eliminar prejuicios

b Decidir qu es correcto y qu incorrecto

El principio de autonoma

La autonoma es la capacidad que tiene la persona para determinar

el curso de su propia existencia, o el poder de elegir por s mismo,
definiendo sin intervencin de otro ni coaccin alguna un proyecto
de vida.

Respetar la autonoma significa tanto dar valor a las

consideraciones de las personas autnomas como favorecer las
situaciones en las que estas personas expresen sus opiniones y
tener en cuenta las mismas cuando ya no pueden ejercer su
capacidad de autodeterminacin.

En este sentido el consentimiento informado o las voluntades

anticipadas son un instrumento que no debe sustituir a la relacin
mdico-enfermo y hay que evitar el peligro de burocratizacin.

La relacin clnica mdico/enfermo ha cambiado de fondo y de marco.

El paciente reclama
su autonoma.

Respetar la autonoma del

paciente implica conocer como
vive la enfermedad, es decir,
como vive su vida.

Se introducen datos subjetivos

que solo podremos
comprender desde la empata.

Se introduce el
trabajo en equipo
multidisciplinar

El respeto a la autonoma real

de la persona enferma es un
ejercicio dinmico y constante
que implica :

Conocimiento

Comprensin

Ausencia de coaccin
interna o externa

Los dilemas ticos ms comunes en pacientes

crnicos y terminales relacionados con la toma
de decisiones

Actitud teraputica. Activaevolutiva-paliativa.

La relacin mdico-paciente.

La competencia.
La capacidad de decisin en
voluntades anticipadas.

La
La

edad.

asignacin de recursos pblicos.

La

institucionalizacin.

Edad como factor que influye en la toma de

decisiones mdicas

Existe un rpido crecimiento de la poblacin

anciana, con un amplio consumo y mayor
demanda de servicio sanitario.

La edad no es ms que un mero marcador de

tiempo y no necesariamente de envejecimiento.

A pesar que el envejecimiento puede producir

desafos clnicos, poco se pude argumentar
cientficamente que el anciano disminuye sus
capacidades volitivas a tal punto de poder
provocar una discriminacin por este motivo.

El anciano mantiene sus necesidades y

capacidades, por lo que es un ciudadano de
derecho como cualquier individuo y paciente.

Capacidad de decisin

Una persona tiene capacidad de decisin si ella entiende su

condicin de salud; puede considerar los beneficios, los costos y los
riesgos de las diferentes opciones de diagnstico y/o tratamiento;
puede evaluar las consecuencias de un tratamiento contra sus
preferencias y valores; puede tomar una decisin que es consistente
en el tiempo, y puede comunicar sta a otros.
Si un paciente autnomo en
sus decisiones es considerado
incapaz por su mdico, el
paciente debe ser protegido de
riesgo por ste, especialmente
en situaciones agudas.

La capacidad la determina el
mdico
o
el
equipo
de
evaluacin Multidisciplinar

En este sentido, el efecto de

la
enfermedad,
de
los
medicamentos o de alguna
complicacin post-tratamiento
puede excluir al paciente de la
discusin de sus opciones
teraputicas.

CAPACIDAD: CRITERIOS
Tener consciencia, le supone asentir
(criterio mnimo de capacidad).
Comprender, le permite elegir (criterio
medio de capacidad).
Capacidad
crtica, supone decisin
racional (criterio mximo de capacidad).

CAPACIDAD: PARAMETROS

Reconocimiento correcto de la naturaleza

de la situacin.

Comprensin real de las cuestiones.

Manejo racional de la informacin.

Capacidad de elegir.

Competencia
Competencia es una designacin tica y legal mediante la cual se
reconoce que una persona tiene la capacidad cognitiva para
negociar ciertas acciones o actitudes legales.
. El concepto de competencia
refleja una determinacin social
que incluye o excluye ciertas
personas de toda participacin y,
por lo tanto, no refleja una
evaluacin
dirigida
a
las
capacidades o discapacidades de
un individuo.
. La incompetencia slo puede
ser determinada por la Justicia,
asignndose un tutor legal

El

mdico actuar con

autoridad tica y el tutor con
autoridad legal.

Si existe discrepancia entre

mdico y tutor, se podr

acudir al Comit de tica y a
instancias legales.

El desacuerdo del mdico

con la decisin del paciente

no demuestra per se la
incompetencia del paciente.

COMPETENCIA
Factores modificadores
Los Instrumentos para la evaluacin cognitiva (MEC, Pfeiffer, etc.)
no son adecuados cuando se trata de conocer las habilidades
psicolgicas que acompaan a las capacidades cognitivas.

Factores
biolgicos
que
influyen sobre la recepcin,
comprensin y expresin de la
informacin recibida son el
propio
envejecimiento,
patologas agudas y crnicas,
medicamentos.

Factores sociales (p.ej. la

escolaridad, el alfabetismo)
pueden afectar la comprensin
de la informacin.

Factores
emocionales
(la
depresin y la ansiedad) no
vuelven incompetente a un
individuo, pero pueden afectar
seriamente su capacidad de
juicio.

Gua Ouslander :
Factores
irreversibles
las
alteraciones en la comunicacin
por dficit sensorial (sordera,
ceguera) o cognitivo.
Factores reversibles que limiten
la capacidad de decidir como
depresin, dolor, delirio efectos
secundarios por frmacos.
Factores fluctuantes como son
la calidad de vida percibida, la
percepcin de las relaciones
afectivas o las consideraciones
econmicas.
.

Competencia

Los pacientes competentes

han de estar involucrados en
las
decisiones
sobre
el
tratamiento
y
ser
coresponsables
con
los
profesionales.

Si algn paciente declina est

responsabilidad lo que hace es
pasar la misma al equipo que
le atiende.

Cuando existe un tutor hay

que contar con su opinin y
actuar como en el caso que el
paciente pudiera decidir.

Los pacientes incompetentes,

incompetentes
la responsabilidad recae sobre
el equipo de profesionales que
le atiende contando con la
informacin que los familiares
o cuidadores puedan aportar
sobre los deseos y valores del
paciente.

NIVELES DE COMPETENCIA
* Drane

Nivel I: Sera el requerido para aceptar

tratamientos sencillos y eficaces.

Nivel II: Para aceptar tratamientos menos

seguros, cuando el diagnstico es dudoso o la
situacin es crnica.

Nivel III: Para decisiones sobre aceptacin de

tratamientos
de
respuesta
teraputica
potencialmente dudosa (supone alto riesgo y
bajo beneficio).
* Drane JF: El cuidado del enfermo terminal. OPS. 1999 Washington. Pg. 72-3.

Enfermedades crnicas

Insuficiencia de un rgano

Cardiaco: ICC EF NYHA IV/IV

Respiratoria. EPOC EF IV/IV
Renal. Dilisis
Heptica. Cirrosis heptica
Est C

Enfermedades
neurodegenerativas
Demencia
ELA
Esclerosis mltiple.
Enfermedad de Parkinson
Estado vegetativo persistente
SIDA

Fragilidad

Co-morbilidad

ESTRATEGIA TERAPEUTICA Y/O

TIPOLOGIA DE TRATAMIENTO

La autonoma de los enfermos crnicos y terminales, no se limita

nicamente al ejercicio de una accin, sino que se trata, sobre todo,
de un proceso dinmico que incluye pequeas decisiones (por su
baja repercusin sobre la situacin clnica, pero no as sobre el
confort del paciente) y tambin decisiones con gran repercusin
sobre el curso evolutivo de la enfermedad.
Las decisiones pueden versar sobre

bTipo de actitud clnica:

bCurativa, evolutiva o paliativa.
bUbicacin del paciente para los cuidados.
bIntensidad de las intervenciones sanitarias.

Plan de cuidados sanitarios = Plan de pensiones

Objetivos de procedimiento diagnsticos y/o tratamiento teraputico

El objetivo del plan de cuidados no debe

enfocarse slo a solucionar los problemas
agudos.

El principal objetivo es determinar qu

alternativas conservarn y/o favorecern el
bienestar del paciente, de acuerdo con sus
creencias, perspectivas y objetivos.

Siempre ser el paciente el que determine su

calidad de vida y no el mdico o un familiar.

Favorecer el bienestar desde el punto de vista

del paciente requiere informase sobre l e
informarle a l.

Plan de cuidados sanitarios = Plan de pensiones

1.

Plantear desde el principio el plan

de cuidados que desea el paciente.

2.

Plantear la actitud teraputica en

las crisis intercurrentes

3.

Plantear quien desea que tome las

decisiones si el paciente no es
capaz

4.

Dialogo honesto sobre servicios de

cuidados paliativos y los objetivos
deseados por el paciente.

Plan de cuidados en el final de la vida

1.
2.
3.
4.
5.

Conocer cuando estamos ante un

paciente terminal.
Informacin al paciente y su familia
Conseguir un adecuado control de
sntomas.
Actuaciones
en
paciente
con
enfermedad avanzada complicado.
Retirada de tratamientos o medidas de
soporte vital

Anlisis y estrategia

Enfermedad principal y grado de evolucin.

Crisis actual
Co-morbilidad
Situacin funcional y cognitiva.
Frecuencia de complicaciones
Opinin del enfermo y de la familia.
Grado de control sintomtico.

Clasificacin de niveles de intervencin teraputica. Lipton

Resucitacin Cardio Pulmonar RCP
Asistencia ventilatoria.
Vasopresores endovenosos.
Hiperalimentacin.SNG nutricin enteral artificial.
Dilisis renal.
Intervenciones quirrgicas.

Nivel 4
MAXIMO NIVEL TERAPEUTICO

Nivel 3
ALTO NIVEL TERAPEUTICO

Nivel 2
MODERADO NIVEL TERAPEUTICO

Polifarmacia: Numerosos medicamentos para

mltiples problemas mdicos.
Transfusiones de sangre.

Antibiticos.
Medicamentos para una condicin crnica.
Alimentacin enteral artificial. SNG vs PEG

Tratamiento sintomtico:
Analgsicos (paracetamol. AINEs, opiodes...
Psicofrmacos ( control de ansiedad, depresin, coadyuvantes...)
Control de la disnea ( corticoides, oxigeno).
Antiemticos.
Curas paliativas de ulceras
Intervencin del equipo de ayuda humana y asistencia
psicolgica.

NIVEL 1
BAJO NIVELTERAPEUTICO /
CUIDADOS PALIATIVOS

NIVEL 0
CUIDADOS EN LA AGONIA

Hidratacin.
Sedacin terminal.

Soporte vital avanzado (RCP)

Ventilacin mecnica (VM)
Atencin e Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)

Atencin en hospital de agudos, pero sin que se le apliquen RCP, VM o

atencin en UCI

Atencin en unidad de larga estancia nicamente, inclusive tratamiento

especfico cuando estn indicados

Cuidados de confort con nutricin enteral y/o hidratacin si es necesario

Cuidados de confort sin nutricin o hidratacin
Ouslander J., Osterweil D., Morley J. Medical Care in the nursing home. Ethical
and legal issues. Second edition. McGraw-Hill. 1997.

Valoracin de la eficacia/futilidad de tratamientos

Eficaz en dicha situacin

OBLIGATORIA

(Analgsicos, laxantes, diurticos en IC, broncodilatadores en IR,

insulina en DM, tratamiento sintomtico, fisioterapia para mejora
funcional que implique confort).

Tratamiento de eficacia dudosa

OPCIONAL

NO INDICADA

(Dilisis en IR avanzada, antibiticos en procesos infecciosos,

hidratacin endovenosa; intervencin quirrgica en neo de cervix
recidivante; sonda nasogstrica en tumores de cabeza y cuello
avanzados

El tratamiento o maniobra exploratoria ineficaz en dicha situacin

(AINES en enfermos con alto riesgo de hemorragia, gastrostoma
en enfermedad terminal muy avanzada, soporte vital avanzado,
ventilacin mecnica).

* Obstinacin teraputica
En cualquier caso la seleccin de opciones iniciales para la toma de decisiones
es responsabilidad del EQUIPO PROFESIONAL

Retirada de medidas de soporte

Posibilidad de
trasplante
Participacin en
ensayos clnicos.
Ventilacin mecnica
Implante de
desfibriladores.
Gastrostomias

Desfibriladores
Respiradores
Dilisis
Nutricin artificial

Las posibilidades tecnolgicas en medicina superan las expectativas de la

naturaleza humana. IMPERATIVO TECNOLGICO

RENUNCIA AL TRATAMIENTO
Tratamientos curativos
Tratamientos que determinan alargar la vida.
Tratamientos de mejora sintomtica

La renuncia al tratamiento por muy extrema que

sea, cuando el paciente es competente queda
recogida en la Carta de los Derechos del
Paciente (LGS) y en los Cdigos de
Deontologa Mdica.

La renuncia al tratamiento de una persona

competente, en la que se cumplen los requisitos
de toma de decisin libre, ha de ser respetado.

En el caso en que el paciente fuera

incompetente no se habra de tener en cuenta.

Cuando un paciente competente renuncia al tratamiento los

profesionales que le atienden han de ofrecerle alternativas o establecer
las estrategias que permitan vencer las resistencias s se sospecha
que son por coaccin interna ( miedo irracional, fantasas o tpicos) o
externa.
/ Rechazo de
/
/

la morfina por interpretar

que acorta la vida a costa de tener
dolor.
Renuncias a la sedacin por querer vivir
despierto hasta el ltimo aliento.
Renuncias a tratamiento quirrgico o de
quimioterapia por no estar dispuesto a
soportar los efectos secundarios o por
tener la creencia de que ha llegado la
hora de morir.
Renuncias a la dilisis antes de iniciarla
por creer que representar un gran
disconfort o que piden parar la dilisis
por el disconfort que los efectos
secundarios y colaterales les causan.
Renuncia a una amputacin de una
parte del cuerpo por no querer verse
disminuido o pasar por quirfano.

Dilogo entre personas, no entre

conceptos, ideologa o creencias.
Dilogo desde la humildad y con
una actitud acogedora.
Dilogo que requiere disciplina,
madurez y sentido del humor.

Es

realmente

til

el

Documento

de

Voluntades-Anticipadas?

El estudio SUPPORT,
SUPPORT The Study to Understand Prognoses and
Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. 1995s

Sus resultados fueron publicados en noviembre de 1995 y algunos

estudios posteriores han confirmado la vigencia de sus
conclusiones.

De los 4.804 pacientes graves que participaron en el estudio slo

688 haba redactado alguno de los documentos que se pueden
entender englobados bajo el paraguas de las directivas anticipadas.

SUPPORT detect que slo el 12 % de los pacientes haba

comentado con su mdico la existencia de directivas anticipadas.

De stas slo 90 afirmaban algo especfico sobre tratamientos y slo

22 se referan a tcnicas de soporte vital, que se supone suelen ser
la mayor preocupacin de los enfermos.

Es cierto que el 79 % de los pacientes fallecidos durante el tiempo

que dur el estudio haban dado orden de que no se les aplicase
reanimacin cardiopulmonar, pero el 46 % la haban firmado dos
das antes de morir y slo el 14 % el primer da de ingreso.

Segn Joanne Lynn, codirectora del estudio, en 'Unexpected Returns.

Insights from SUPPORT' (un anlisis en profundidad publicado en 1997)

Las rdenes de no reanimacin se firmaron ms como ltimo

rito de un paciente que iba a morir que como un documento til
para la mayora de los enfermos graves durante la mayor parte de
su proceso asistencial".

Cuando se les pregunt a todos esos pacientes si deseaban

que sus preferencias -ya fueran afirmativas o de rechazo fueran
obedecidas por el mdico, la inmensa mayora prefera que
fuesen su familia y el mdico quienes tomasen la decisin final.

Incluso entre quienes no tenan familia, la mayora optaba por

que fuese el mdico -y no ellos mismos quien decidiese llegado
el momento-.

PARADOJA: Una de las razones que justifican los documentos de voluntades

anticipadas es hacer honor a la autonoma del paciente dndole un mayor
control sobre las etapas finales de su vida, sin embargo, los usuarios del
sistema sanitario parecen declinar esta invitacin!!!!!

Se lo agradezco Dr. pero tome Ud. la decisin que para eso le pagan
.

Este fenmeno revela dos problemas

El primero es que la muerte es un tab
en las sociedades desarrolladas.
Joanne Lynn describe la reaccin tpica del
paciente en estos trminos
"Mientras confiamos en que haya
cura, nos sentimos parte de los vivos, de ese
grupo al que a veces me refiero como los
'temporalmente inmortales'. Una vez que nos
vemos obligados a aceptar que la nica
asistencia posible es la paliativa, nos
enfrentamos a nuestra palmaria mortalidad y
de alguna manera pasamos a formar parte de
la comunidad de los moribundos. (...) Por eso
queremos que este periodo de transicin sea
breve y cercano en el tiempo a la muerte. No
queremos ser 'moribundos' durante aos o a
lo largo de los distintos ciclos de decaimiento
y recuperacin que presentan muchas
enfermedades crnicas irreversibles. No nos
parece necio mantener la ilusin de la
curacin durante tanto tiempo como sea
posible, aunque slo sea porque es una
manera de evitar enfrentarnos a la muerte
durante la mayor parte de nuestra vida. ".

El segundo problema es la falta de relacin

mdico-paciente: siendo comn la queja
de que la informacin leal y comprensible
es muy difcil en un sistema sanitario
aquejado de una fuerte presin asistencial
y, por tanto, de tiempo para el dilogo.
Como dice David C. Thomasma:

"Slo cuando se llega a un

determinado nivel de confianza con
el mdico, cuando la relacin pasa a
un nivel superior, cabe abordar la
cuestin y entonces es posible
realmente comentar con el paciente
qu medios no quiere que se
pongan llegado el momento".
El paciente no quiere incluir un
documento
de
voluntades
anticipadas en su historia clnica si
el da que va a operarse es
prcticamente la primera vez que ve
al cirujano que ha de aplicarla".

La OMS encarg a un grupo de 25 mdicos y a otros profesionales de

doce pases europeos involucrados en el seguimiento prolongado de
pacientes crnicos, la misin de elaborar un documento sobre el largo
plazo: stos, a partir de su experiencia, definieron un abanico de
dificultades y formularon recomendaciones para abordarlas.

1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)

Sistemas de salud no adaptados para el seguimiento

de pacientes afectados por enfermedades crnicas.
Cmo motivar a los profesionales para que adapten
sus competencias a las necesidades de los enfermos?
Cmo promover la pluridisciplinariedad y cmo
funcionar en una red de atencin sanitaria
fragmentada?
Cules son las caractersticas del seguimiento
prolongado?
Cmo educar a un enfermo para que controle mejor
su enfermedad?
Qu educacin impartir en el plano psicosocial?
Qu educacin asegurar para las estrategias de
seguimiento prolongado?

Educacin teraputica del paciente crnico

Se trata de un proceso de
atencin contnua que debe ser
adaptado a la evolucin de la
enfermedad y al estilo de vida
del paciente.
Forma parte de la atencin
prolongada.
La educacin teraputica debe
estar estructurada, organizada y
debe favorecer los medios
educativos apropiados.
Es multiprofesional,
interdisciplinaria e intersectorial
e incluye el trabajo en red.

PLAN DE TOMA DE DECISIONES

Ayuda al proceso de adaptacin

del paciente con su enfermedad
(coping).

Valora las creencias y

representaciones en relacin a
la enfermedad y al tratamiento.

Valora las necesidades

subjetivas y objetivas de los
pacientes y de sus familias,
sean stas expresadas o no.

Reorganizar los objetivos de la visita mdica

en el seguimiento prolongado

A fin de favorecer los cuidados integrales de los enfermos

crnicos, hay que reorganizar las visitas mdicas.

Un seguimiento activo, centrado en el paciente ( y no solamente

en la enfermedad) debe tener en cuenta los objetivos
psicosociales, culturales, sociales y educativos.

El desafo reside en incluirlos simultneamente con los objetivos

biomdicos.

Si bien la actividad mdica cotidiana se ve permanentemente

desorganizada por miles de pequeos acontecimientos, es
posible llevarla adelante en el curso de un seguimiento de
muchos meses.

Enfermedad terminal
Enfermedad incurable de evolucin progresiva.

Cancer,
SIDA, Enfermedades degenerativas del SNC.
Cirrosis heptica, EPOC.
Insuficiencia renal crnica no dializable. Enfermedad cardiovascular crnica.
Demencia.

Pronstico de supervivencia inferior a 6 meses.

Estado general grave, inferior al 40% en la escala de Karnofsky.

Insuficiencia de rgano, nica o mltiple. Insuficiencia cardio-pulmonar

Incapacidad del enfermo de cuidar de si mismo acompaado de un deterioro de

las funciones orgnicas bsicas ( alimentacin, descanso y vida de relacin).
( disnea, cianosis, requerimientos de ttos. Invasivos continuos) Insuficiencia
heptica ( status encefalopatico, ascitis refractaria, HDA politransfusin no
eficaz) insuficiencia cerebral ( prdida de funciones mesenceflicas, disfagia
neurologica que requiere SNG alimentacin-hidratacin).

Ineficacia comprobada de tratamientos.

Ausencia de otros tratamientos alternativos tiles para la curacin.

Complicaciones

irreversibles

finales.

Infecciones graves, fallo

respiratorio, alteracin hemodinmica grave, TEP, coma metablico,
hemorragia grave.

Sedacin terminal
Problema tico-clnico-jurdico

Dificultad en la toma de decisiones frente a un paciente,

en cuya resolucin es necesario referirse a valores o
principios que especifiquen lo que debe ser hecho en
oposicin a lo que simplemente puede ser hecho o
frecuentemente se hace".

Bernard Lo Archives of Internal Medicine (1981; 141: 1063,1064)

PLANTEAMIENTO DE SEDACION TERMINAL

Fracaso biolgico del organismo. Enfermedad

incurable y progresiva. Enfermedad terminal.

Fracaso teraputico: Curativo y paliativo. Fin

de alternativas.

Fracaso emocional o existencial de la persona:

Una respuesta concreta a una realidad que se
percibe como intolerable y de la que uno quiere
desconectar.

Anlisis tico

tica de las convicciones,

principialista o deontolgica.

tica de los resultados,

consecuencialista.

tica de la responsabilidad

Bueno-malo-indiferente

Correcto-incorrecto

Juicio prudencial

Los valores vida y autonoma en

conflicto

AUTONOMIA
AUTONOMIA

FUTILIDAD
Una de las funciones
mas nobles de la razn
consiste en saber si es
o no tiempo de irse de
este mundo Marco Aurelio

JUICIO
JUICIO
TECNICO
TECNICO

CONSENTIMIENTO
CONSENTIMIENTO
INFORMADO
INFORMADO

El principio del doble efecto

La accin no es mala en s misma

El efecto malo no puede utilizarse

como medio para producir el bueno

El efecto malo no es intencionado

sino meramente tolerado

Se tiene una razn proporcionada

para causar o permitir el dao

INDICACIONES TEORICAS DE
LA SEDACIN TERMINAL
Sedacin por causas
fsicas
Sedacin por causas
psquicas:

Sedacin en la agona.

Dolor, disnea, delirium, vmitos,

hemorragia. Estos sntomas y signos
refractarios pueden ser sucesivos o
simultneos

Angustia vital continuada y no

controlada
sin
que
medie
necesariamente sintomatologa fsica
grave. Aqu el objetivo seria tanto
acabar con esa angustia como evitar
un final consciente que se prev como
especialmente difcil.

Pronostico de vida de 1 o 2 dias. El

conflicto se produce entre el alivio del
sntoma, la desaparicin de la
conciencia
y
la
parada
cardiorrespiratoria en poco tiempo.

SEDACION

AYUDA AL
SUICIDIO

EUTANASIA

Articulo 143 CP
El que INDUZCA al SUICIDIO ser castigado
con pena de prisin de 4 a 8 aos.

Consecuencias

La induccin al suicidio,
cooperacin
simple
y
cooperacin
que
llegue
ejecutar la muerte.

Se impondr la pena de prisin de 2 a 5 aos

al que coopere con actos necesarios al
suicidio de una persona.
Ser castigado con la pena de prisin de 6 a
10 aos si la cooperacin llegare hasta
el punto de ejecutar la muerte.
El que causare o cooperare ACTIVAMENTE
con actos necesarios a la muerte de
otro
-Por la peticin seria y expresa de este
-En el caso de que la victima sufriera
una enfermedad grave que hubiera
conducido necesariamente a la muerte
Que produjera graves padecimientos
permanentes y difciles de soportar,
ser castigado con la pena inferior en
uno o dos grados a las sealadas en
los nmeros 2 y 3 de este artculo.

SE PENALIZA

la
la
a

NO SON PUNIBLES
Las omisiones de auxilio o
tratamiento
que
no
sean
susceptibles de ser calificadas
como
causa
o
como
cooperacin activa, siempre que
medien DOS REQUISITOS:
Objetivo: ENFERMEDAD
Subjetivo: PETICION DEL PACIENTE

CODIGO PENAL
ART. 143
143
ART.

Destipifica
Destipifica
Eutanasia pasiva
pasiva ee
Eutanasia
indirecta
indirecta

Tipifica
Tipifica

Rebaja la
la pena
pena
Rebaja

Eutanasia activa
activa
Eutanasia

Homicidio consentido
consentido
Homicidio
respecto al
al art.
art. 138
138
respecto

La ayuda al suicidio y la tica

deontolgica mdica.

Juramento Hipocrtico
A nadie le dar una droga mortal aunque me la pida, ni
har sugerencias en ese sentido... guardar mi vida y mi
arte en pureza y santidad

Proteger la vida versus paliar el sufrimiento.

Disponibilidad
tecnolgico

de

recursos.

Imperativo

EUTANASIA Buena muerte

El concepto de eutanasia tal como lo entiende la SOCIEDAD CIVIL incluye

exclusivamente la accin u omisin, directa o intencionada,
encaminada a provocar la muerte de una persona que
padece una enfermedad avanzada o terminal, a peticin expresa y reiterada de
sta.
sta

Denominaciones aceptadas en Cuidados Paliativos

EUTANASIA PASIVA

EUTANASIA INDIRECTA

Se ha definido como la cesacin

o
no
inicio
de
medidas
teraputicas
ftiles
o
innecesarias en un enfermo que
se encuentre en situacin de
enfermedad terminal. Para evitar
confusiones, este trmino no
debera utilizarse, ya que estas
actuaciones
no
constituyen
ninguna forma de eutanasia y
deben considerarse como parte
de la buena prctica.

Se refiere al mecanismo de doble

efecto mediante el cual podra a
veces adelantarse la muerte como
resultado del efecto secundario de
un
tratamiento
analgsico
o
sedante. Se aconseja retirar el
trmino, ya que est mejor definirlo
por el doble efecto.

Consideraciones finales

La toma de decisiones en los procesos patolgicos crnicos y en la

vejez, se ven afectados por la Medicina Cientfica y el Imperativo
Tecnolgico:Todo lo que se puede se debe hacer

Actualmente existen conductas ticas perfectamente reconocidas,

tales como:

El cumplimiento de cualquier recomendacin mdica corresponde

al paciente.

Si no se conocen los deseos de un paciente en una situacin de

emergencia, siempre debe actuarse para preservar la vida del
enfermo.

No es tico ofrecer un tratamiento mdicamente ftil.

La toma de decisin est determinada por la autonoma del paciente,

orientada por su individualidad bio-psico-social, considerando el
proceso de envejecimiento, su enfermedad y su calidad de vida.

Siempre se debe actuar:

Basado en la preservacin de la
vida

El alivio del sufrimiento

Ofreciendo los recursos sanitarios

necesarios para su diagnstico y
tratamiento.

PRINCIPIO DE JUSTICIA

Considerados los aspectos arriba

sealados, ser el enfermo
quien tome la decisin de aceptar
o no la propuesta mdica

PRINCIPIO DE AUTONOMIA

PRINCIPIO DE BENEFICENCIA

PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA