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[Children's social representation of cancer]


Article in Revista da Escola de Enfermagem da U S P April 2004
Impact Factor: 0.45 DOI: 10.1590/S0080-62342004000100007 Source: PubMed

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3 authors, including:
Giselle Dupas
Universidade Federal de So Carlos
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Representao social da criana


sobre o cncer *

Representao social
da criana sobre
o cncer

CHILDRENS SOCIAL REPRESENTATION OF CANCER


REPRESENTACIN SOCIAL DE LOS NIOS A RESPECTO DEL CNCER

Elaise Regina Gonalves Cagnin 1, Noeli Marchioro Liston 2, Giselle Dupas 3

RESUMO
Esta pesquisa foi inspirada
na necessidade de aprofundar
conhecimentos acerca da
assistncia criana com
cncer. O objetivo do
trabalho foi de desvendar as
representaes sociais da
criana com cncer.
Realizamos 10 entrevistas
do tipo aberta, com crianas
e adolescentes de 9 a 15 anos.
Os ncleos de anlise
emergentes giraram em torno
da doena, do tratamento,
dos profissionais da rea da
sade e relaes familiares.
Este trabalho traz as
representaes sociais
pertencentes ao ncleo
doena, objetivando a
melhor compreenso sobre
o tema e possibilitando o
direcionamento da assistncia
de enfermagem com vistas a
diminuio dos traumas que
este processo desencadeia
na criana.

ABSTRACT
This research was motivated
by the need to know more
about the care of children
with cancer. The objective
of the study was to discover
what the social representation
of the child with cancer are.
Ten open interviews were
conducted with children and
teenagers from 9 to 15 years
of age. The analysis issues
that emerged from the
childrens discourse were
about the disease, the
treatment, the health care
workers and family
relationships. The present
study presents the social
representation of the disease,
with the objective of better
understanding the topic and
directing nursing care
towards a minimization
of the trauma which
this process brings upon
the children.

RESUMEN
Esta investigacin se inspir
en la necesidad de profundizar
en los conocimientos
referentes a la asistencia de
nios con cncer. La
propuesta es descubrir las
representaciones sociales de
los nios con cncer. Fueron
realizadas 10 entrevistas de
tipo abierta, a nios y
adolescentes de 9 a 15 aos.
Los ncleos de anlisis han
sido enfermedad, tratamiento,
profesionales responsables del
rea de la salud y relaciones
familiares. Este trabajo incluye
las representaciones sociales
que pertenecen al ncleo
enfermedad, con la finalidad
de mejorar la comprensin
sobre el asunto y hacer posible
el direccionamiento de la
asistencia de enfermera con
las perspectivas de reduccin
de traumas que el proceso
puede desencadenar en los
nios.

PALAVRAS-CHAVE
Neoplasias.
Criana.
Percepo social.

KEYWORDS
Neoplasms.
Child.
Social perception.

PALABRAS CLAVE
Neoplasmas.
Nio.
Percepcion social.

Recebido: 25/11/2002
Aprovado: 23/10/2003

* Parte do trabalho de
Iniciao Cientfica
PIBIC/CNPq/UFSCar 2001
1 Aluna do curso de
Enfermagem da
Universidade Federal de
So Carlos (UFSCar)
2 Enfermeira, Professor
Adjunto do Departamento de Enfermagem
da UFSCar.
noeli@power.ufscar.br
3 Enfermeira, Professor
Adjunto do Departamento de Enfermagem
da UFSCar.
gdupas@power.ufscar.br

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Rev Esc Enferm USP


2004; 38(1):51-60.

Elaise Regina G Cagnin


Noeli Marchioro L Ferreira
Giselle Dupas

INTRODUO
Cncer o nome dado a um conjunto de
mais de 250 doenas que apresentam causas,
manifestaes, tratamento e prognsticos
diferentes e que tm em comum o crescimento
desordenado de clulas que invadem os
tecidos e rgos, podendo espalhar-se para
outras regies do corpo (1).
medida que as clulas cancerosas vo
substituindo as normais, os tecidos invadidos
vo perdendo suas funes, uma vez que
essas clulas, geralmente, so menos
especializadas nas suas funes do que as
suas correspondentes normais (2).
Podem originar-se em todo e qualquer
tecido humano e em qualquer idade(3). A
oncognese resultante da mutagnese de
clulas normais, determinada por agente
cancergeno ou fatores etiolgicos que podem
ser agrupados em fsicos, qumicos e
biolgicos (4).
A incidncia das neoplasias malignas em
crianas no to alta como em adultos,
porm no Brasil apresenta-se como a terceira
causa de morte na populao abaixo de 14
anos, excluindo-se os acidentes e as causas
externas (5) . A incidncia e a mortalidade de
algumas neoplasias peditricas variam
bastante conforme a idade, o tempo para o
diagnstico, permanecendo as causas ainda
como desconhecidas, mas na maioria das
enfermidades so invocados dois grupos de
fatores bsicos: relacionados ao ambiente e
ao indivduo (6).

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2004; 38(1): 51-60

Segundo os estudos, tem-se verificado um


aumento progressivo, e tambm linear, das
taxas de incidncia dos tumores da criana,
sobretudo a Leucemia Linfide Aguda (LLA),
os tumores do sistema nervoso central (SNC),
os linfomas no-Hodgkin, o tumor de Wilms e
outros tumores renais. Como exemplo temos
que: no Brasil, de dez a quinze casos de cncer,
entre indivduos com menos de 15 anos de
idade, quatro so de LLA. Paralelamente, desde
1970, vem-se observado um aumento linear das
taxas de cura dos tumores na infncia, estando
estas atualmente nos Estados Unidos,
variando entre 70% e 90% dos casos. No Brasil,
as crianas e jovens com LLA curam-se em
70% e 80% dos casos (5).
Por estes estudos pode-se verificar que
est havendo mudanas no perfil epidemiolgico dessa molstia pois, h cerca de duas

dcadas, o cncer infantil era considerado uma


doena aguda e de evoluo invariavelmente
fatal, sendo uma das principais causas de
morte infantil em nosso pas. Atualmente tem
sido visto como uma doena crnica e com
perspectiva de cura em um grande nmero de
casos, pois 2/3 dos cnceres infantis podem
ser considerados curveis se o diagnstico
for precoce e preciso e se a teraputica
instituda for adequada (7).
No entanto, com o aumento da
perspectiva de cura para um grande nmero
de crianas o objetivo da assistncia sofreu
alterao e numa perspectiva mais atual passa
a ser o de tentar proporcionar uma melhor
qualidade de vida e diminuir as seqelas
levando em considerao a integridade da
criana, atendendo os aspectos para alm da
teoria. A assistncia criana deve ser
realizada com base no cncer infantil como
uma doena crnica que reflete toda a
sua problemtica na vida adulta em
desenvolvimento (6,8).
nesse contexto que a enfermagem
precisa se inserir, de modo a assistir a criana
e sua famlia convivendo com uma doena
crnica, que requer anos de tratamento com
muitos efeitos iatrognicos, determinando
transformaes nas relaes sociais e
pessoais (6).
Uma compreenso mais afinada dos
aspectos psicolgicos, emocionais e sociais
que envolvem a criana com cncer e sua
famlia, respeitando suas individualidades e
especificidades, enfim, toda a complexidade
desse ser em crescimento inserido em um meio
scio-cultural-religioso contribui para uma
assistncia de enfermagem integral a esta
clientela.
Nesse sentido, este trabalho teve por
objetivo identificar o significado que a criana
atribui ao adoecimento e causas da doena.
METODOLOGIA
Este trabalho insere-se na tradio
hermenutica de pesquisa norteada por
pressupostos epistemolgicos construtivistas e utiliza como mtodo de anlise as
representaes sociais que so modalidades de conhecimento prtico orientado
para a compreenso do mundo e para a
comuni-cao sendo, enquanto formas de
conhe-cimento que orientam as aes do

cotidiano, desencadeadas em decorrncia


das foras dos contedos que circulam em
nossa sociedade e das foras decorrentes
do prprio processo de interao social e
das presses para definir uma dada situao
de forma a confirmar e manter identidades
coletivas. Sendo assim, esse mtodo no leva
em considerao o indivduo isolado, mas
sim as respostas individuais enquanto
manifestao das tendncias do grupo a que
pertence ou de filiao na qual os indivduos
participam (9) .
Para a autora citada (9), as representaes
sociais so ainda consideradas como uma
expresso da realidade intra-individual, uma
exteriorizao do afeto, estruturas que revelam
o poder da criao e de transformao da
realidade social. So formas de conhecimento
que se manifestam como elementos cognitivos
mas, no se reduzem apenas a esses elementos,
pois sendo socialmente elaboradas e
compartilhadas contribuem para a construo
de uma realidade comum possibilitando a
comunicao. Assim, as representaes sociais
devem ser estudadas articulando elementos
afetivos, mentais, sociais, integrando a
cognio, a linguagem e a comunicao s
relaes sociais que afetam as representaes
sociais e realidade material, social e ideativa
sobre a qual elas intervm.
As representaes so sempre de um
sujeito sobre um objeto, e nunca reprodues
deste objeto; so interpretaes da realidade,
sendo que a relao com o real nunca direta,
mas sim mediada por categorias histricas e
subjetivamente constituda (9).
Amostra
Para esse trabalho foram entrevistadas 10
crianas portadoras de cncer, residentes em
uma cidade do interior do Municpio de So
Paulo, na faixa etria de 9 a 15 anos, sendo
algumas referenciadas pelos Centros
Especializados em Tratamento Oncolgico,
localizados prximos ao municpio em que se
realizou o estudo e outras foram referenciadas
por outras crianas.
Coleta de dados
Os dados foram coletados aps a
aprovao pelo Comit de tica em Pesquisa
da UFSCar, no perodo de agosto de 2000 a
agosto de 2001, durante as visitas
domicilirias criana com cncer e sua

famlia, por meio de entrevistas, sendo que


estas foram realizadas segundo o
consentimento da criana e sua famlia.

Representao social
da criana sobre
o cncer

Foram feitas em mdia duas visitas


domicilirias s famlias de cada uma das
crianas, em datas, horrios e locais pr
agendados pelas mesmas e confirmados
quando de suas efetivas realizaes.
Manteve-se tambm durante este perodo,
diversos contatos com a criana e sua famlia,
com o intuito de acompanhar a evoluo
clnica da criana e criar um vnculo de
credibilidade e confiana.
A entrevista realizada neste estudo foi do
tipo aberta ou livre abordando com a criana a
sua doena e tratamento. A entrevista foi
gravada e durante o dilogo foram feitos
questionamentos esclarecedores, com a
finalidade de motivar a criana a complementar
as idias. Isto , a partir das questes iniciais
feitas ela, conforme se desenrolava seu
discurso, seqencialmente outras questes
esclarecedoras eram lanadas, estimulando-a e
incentivando-a a prosseguir o dilogo. Havia a
preocupao de que as novas questes
buscassem estimular e esclarecer a linha de
pensamento apresentada pela criana e no
fazer surgir ou induzir novos assuntos ou temas
em relao sua experincia com o cncer.
As entrevistas foram realizadas no prprio
domiclio da criana visando principalmente
no causar criana mais um desgaste
emocional, considerando que, junto aos seus
familiares e no seu ambiente ela estaria tranqila
para falar sobre suas lembranas, na maioria
das vezes dolorosas, frente a experincia com
a doena. A criana teve a liberdade de falar o
que quisesse e interromper a qualquer
momento, no entanto, elas se colocaram na
maioria das vezes, com muita tranqilidade e
sem marcas de cansao, apenas demonstrando
muita emoo em alguns momentos.
ANLISE DOS DADOS
Com as entrevistas realizadas foi
possvel identificar as seguintes
categorias: a representao sobre a
doena (cncer), a representao sobre a
instituio e aos profissionais de sade e
a representao sobre o tratamento.
Neste trabalho daremos enfoque
representao sobre a doena e manteremos a fala original das crianas.

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Elaise Regina G Cagnin


Noeli Marchioro L Ferreira
Giselle Dupas

Ao falar sobre sua experincia vivenciando


a doena, a criana revelou suas idias e crenas
principalmente em relao ao que o cncer para
ela, como se manifestou em sua vida, as
explicaes do por qu de seu surgimento, as
conseqncias trazidas para a sua vida e os
sentimentos que surgiram a partir de ento.
Apresentamos a seguir as categorias elencadas.
Doena ruim que d medo
Como era de se esperar, a terminologia
cncer est longe de ser empregada pelas
crianas portadoras da doena, porm
revelam em seus discursos grau considervel
de desconhecimento em relao ao cncer.
As crianas convivem com determinado
problema de sade mas no projetam
significados tericos e nem algum outro
compatvel com o entendimento e a
experincia vivenciada com o cncer.
Ah, eu precisei fazer tratamento por causa do meu olho, porque ele teve (...)
como que fala? ... ah, esqueci! Ah, um
problema no olho! Eu tive um tumor no
olho ! (...) Ah, no sei! (Criana 5)

Para outras crianas, os sentimentos que


afloram frente doena e ao tratamento
podem englobar as percepes mais
inquietantes e ela faz a representao da
doena considerando sua seriedade e
gravidade, a busca do por qu das causas e
dependendo do estgio em que se encontra,
a convivncia com a perspectiva da morte.
(...) eu achava que era uma doena grave, eu tinha medo! (...) eu tinha medo de
acontecer alguma coisa! (Criana 4)

Em muitas situaes, o conhecimento que


a criana tem em relao doena, no foi
formulado ou adquirido previamente ao
desvelamento de seu diagnstico, como
podemos compreender em suas falas. A
criana demonstra que, ela e sua famlia
possuem uma bagagem de conhecimento
muito diminuta sobre o assunto, utilizandose de outros artifcios para retratar a doena.

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Eu sempre ouvia falar de cncer, cncer,


mas eu nunca, sei l, sabia mais ou menos
como que ... caa cabelo, estas coisas (...)
ficamos com muito medo n, a ele falou
assim ... sua filha tem um cncer maligno
(...) minha me n, entrou em desespero e
eu no sabia o que era, chorava mas no
sabia o que era assim, entendeu ... sei l,
imaginava que era ... nada! (Criana 1)

Pelo que podemos perceber pelos


discursos, a criana sabe falar de suas
experincias. Os conceitos, as definies no
so claras para ela e tambm importam
pouco. O que vale o que ela sente .
Por outro lado, os discursos das crianas
submetidas convivncia com a doena,
revelam que elas podem atribuir significados
doena, utilizando representaes com base
nos conceitos tericos, mais explcitos ao
processo fisiolgico ou oncognese.
Ah, uma disfuno de clulas, que se
reproduz a mais e vai formando uma tipo
de, um tumorzinho ... que vai corroendo o
osso! ... tipo de tumor n... na testa tinha,
tem n... olha, antes tinha aqui no joelho,
na perna, na bacia, no ombro e na cabea.
(...) a clula que se reproduz a mais, e
forma um tipo de um tumorzinho, que vai
corroendo os ossos! (Criana 3)

Dados sobre a distribuio do cncer infantil


no Brasil, mostram que a leucemia linftica aguda
(LLA) a mais freqente (1). Entre as crianas
entrevistadas, esta doena mostrou-se presente
em 40% dos casos, de forma que essas crianas,
em particular, eram conhecedores do tipo de
doena a que foram acometidas.
Porque eu tinha leucemia, tinha que tratar
n! (Criana 4)
Ah ... eu no sei ... lau... leucemia ...
uma doena no sangue, muito sria ... eu
sei isso! (Criana 8)
A arranaram um pedacinho do caroo, a
falaram que era ... leucemia! (Criana 9)

Ao se manifestar sobre o cncer, a criana


mescla os significados que conhece sobre a
doena com as fantasias imaginrias usando a
sua criatividade infantil. Ela traz a doena para
o seu mundo e emite significados condizentes
com a sua capacidade de compreenso e com a
experincia vivida com o cncer.
como se fosse um...uma coisa, um objeto, sei l ... que tenho na cabea, ele t
crescendo e conforme ele vai crescendo, ele vai me prejudicando, e ele no crescendo ele no me prejudica... eu acho que
isso! (Criana 2)
Ah, ele era... uma bola de um quilo que ficava dentro da minha barriga ! (...) Ah, ele
... ele era uma bola, grudada com o rim,
eu s tenho um rim, eu tirei um rim, do
lado esquerdo... eu operei o intestino! Era
uma bola... de sangue, grande... (Criana 7)

Atualmente, o cncer transformou-se de


uma doena infalivelmente fatal para uma
doena crnica, de evoluo progressiva e
passvel de cura, mas com ndice de
mortalidade infantil relativamente alto, por
diversos motivos. Na viso da criana, a
possibilidade da morte faz parte da
conscientizao em relao doena, a
criana sabe de sua significativa presena e
enigma, e ainda, que todo o sofrimento com o
tratamento serve para reunir esforos
necessrios para garantir o flego de vida.
Assim, ... pra mim foi cncer maligno ...
uma doena que eu tenho e no tenho
chance tambm n, assim de ... de viver
n ! ... eu tinha medo por causa que o
cncer maligno, Nossa, maligno, vai me
matar ! Eu pensava ! (Criana 1)

Apesar das crianas saberem sobre a sua


doena, algumas vezes no conseguem
avaliar a gravidade do seu caso em particular,
por isso acreditam encontrar-se acometidas
por um tipo menos invasivo e no recidivante,
adotando comportamentos de defesa contra
as ameaas.
S que a ele falava, esse tumor, Sarcoma
de Ewing um dos mais fceis que tem
pra sarar ! ... ele ainda falou assim que vai
e no volta o do Ewing no volta, sara e
no volta mais n ! (Criana 1)

Ainda se consideram nicos, no encontrando nos outros pacientes algum que


partilhasse da similaridade com o tipo de
cncer que apresenta.
Das vezes que eu vou l, eu nunca vi
quem tem problema igual o meu, agora eu
no sei ... no sei ! (Criana 2)

O modo como a criana vai compreender


o cncer est ainda vinculado ao meio social
a que ela est inserida, mais explicitamente a
opinies, tendncias e influncias da
sociedade. A criana manifesta que a mdia,
o conceito de outras pessoas a respeito da
doena influenciaram-na perante o seu
diagnstico, como pode-se observar.
Nossa, cncer maligno ! eu escutava assim na televiso falar, parecia uma coisa
assim to (sinal negativo com a cabea)
nossa... coitadinho daquele, falava n!
(...) Porque todo mundo fala que, ai,
ai ... ai judiao! ... porque morre, porque
no sei o que ... s se for benigno, mas o
maligno ... (Criana 1)

Por outro lado, percebemos que a criana


mesmo frente aos conflitos de idias,
imaginaes, sentimentos e significados e em
meio s percepes e vivncias em situaes
delicadas, algumas vezes constri uma imagem
prpria respeito da doena, contrariando
os conceitos anteriores, como podemos
observar na fala.

Representao social
da criana sobre
o cncer

E vi que no assim o cncer maligno, ...


se voc tiver fora voc vai e consegue!
(Criana 1)

Alguns autores criticam a abordagem


cognitiva e desenvolvimental com relao aos
conceitos de doena emitidos por crianas e
prope um paradigma alternativo, afirmando
que experincias especficas (como ter uma
doena) tm um papel na formao de
conceitos, sendo que crianas e adultos
podem organizar informaes e desempenho
bastante similares, quando o grau de
experincia equivalente (10) .
Doena que cresce em caroos e causa dor
O cncer infantil corresponde a um grupo
de vrias doenas que tm em comum a
proliferao descontrolada de clulas
anormais e que pode acometer qualquer local
do organismo. Analisando o discurso da
criana, compreendemos que ela descreve as
manifestaes de sua doena enfatizando os
sinais e sintomas que precederam o diagnstico e como se deu o desdobramento das
preocupaes que suscitaram-na.
Para ela, o cncer pode manifestar-se
inicialmente por sinais e sintomas comuns
diversas outras molstias, o que o faz parecer
sem importncia, no sendo preciso alterar
sua rotina, interromper qualquer hbito,
prtica de esportes, enfim, nem fazendo-se
necessrio qualquer medida sbita, surgindo
tambm resistncia procura pela consulta
mdica.
Eu bati a perna numa caixa... ficou vermelho s, o lugar ! Vermelho como quando se
d uma pancada na parede ou uma coisinha assim sabe ! ... depois de duas semanas assim, parecia assim um carocinho
sabe, de feijo assim ... pareceu uma pele
em volta daquilo(...)A eu no liguei
assim ... eu continuei fazendo ginstica
olmpica e carat (...) A eu no queria ir
tambm no mdico, nem aqui no Dr. T. eu
no queria ir n ... mas a a minha me
marcou a consulta. (Criana 1)

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Elaise Regina G Cagnin


Noeli Marchioro L Ferreira
Giselle Dupas

S que da eu comecei com muita dor nas


costas, e o Dr. S. falou que no era nada,
uma vrtebra quebrada, que iria endireitar! ... Fiquei em casa, a comeou a
doer de novo, a j eram duas. A...ele
engessou; a engessou passou as dores... (Criana 3)

Outras vezes afirmam que a doena


manifesta-se por sinais e sintomas estranhos
e preocupantes tanto pela evoluo, com
carter inconcilivel e aparncia distinta de
outras enfermidades amenas, ou semelhante
aos conhecidos como caracterstico de
doenas neoplsicas.
Depois de duas semanas assim, parecia
assim um carocinho sabe, de feijo assim
... pareceu uma pele em volta daquilo ...
era engraado, quando mexia parecia um
ossinho assim, era engraado n ! (...) a
foi forando, e comeou inchar e saiu uma
bola pra fora assim e em cima da pele um
caroo alto. (Criana 1)
Comeou nascer uns caroos aqui a eu
fiz uma cirurgia aqui n ... a rancaram ...
um pedacinho do caroo ... (Criana 9)

A criana tambm demonstra que, a


presena de sintomatologia advinda da
doena, ou seja, a sensao de que h algo
de errado em seu corpo, faz iniciar a busca
pela elucidao destas manifestaes clnicas.
O esclarecimento do diagnstico mdico
freqentemente envolve uma longa caminhada, principiando, muitas vezes, pelas
sugestes de pessoas prximas (10).
Minha me foi mostra pra vizinha que, ela
ficava apertando assim, e falava, olha,
estranho tem uma bola aqui ! A a vizinha
falava, ah, deve ser alguma coisa !
(Criana 7)

Informa que a busca se inicia passando


por diferentes especialidades mdicas, e por
vezes terminando em achados diagnsticos
errados, o que acaba atrasando a assimilao
de uma doena neoplsica, e conseqentemente o incio do tratamento, e o favorecimento de complicaes.

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Uma poca que eu no andava...fiquei um


ms e meio sem andar, s na cama!
(...) minha perna dormiu! ... o mdico falou
assim que foi uma estafa na medula, podia relar assim que eu no sentia ela!
Mais ou menos um ms e meio...fiquei
deitada. A depois comeou sabe, igual
bebezinho, ia gatinhando...a depois eu

comecei a ficar em p de novo, quando


eu fui para R eu tava meia mole ainda,
no conseguia andar direito ! (...) Comeou doer o corpo em vrios lugares; aqui
no ombro ficou um calombo ... e foi sumindo, nossa, ficou enorme, s que depois a
sumiu ! Eu tirei chapa e no dava nada, a
deixaram ! (Criana 3)
A minha me levou eu num doutor aqui de
S.C., ele falava, ah, no nada ! A eu fui
tomando vitamina e ele foi crescendo !
(Criana 7)

Na maioria das situaes, as constantes


buscas pelo diagnstico culminam em
encaminhamentos para centros especializados no tratamento de cncer infantil e
concomitantemente, na realizao de vrios
exames e procedimento cirrgico para se
firmar o diagnstico.
Enquanto que a criana e sua famlia, nesta
situao, buscam incansavelmente e at
desesperadamente, a confirmao do
diagnstico mais precisamente, almejando
at as ltimas instncias que no se confirme
a presena da doena. Para tanto, consideram
necessrio a realizao de outras consultas
mdica, concordam com os encaminhamentos,
julgam ser melhor consultar outro profissional,
enfim, demonstram a no aceitao da
doena.
E o Dr. S. falou que no era nada (...) e, a
depois eu fui em outro mdico (...) e
agora eu estou tratando com uma neuro.
(Criana 3)

A confirmao da doena neoplsica


acompanhada por um tumulto de sentimentos, constituindo uma situao apreensiva no s para a famlia, como tambm
para os profissionais de sade. O cncer
representa um impacto desestruturador, que
ameaa o equilbrio pessoal e o bem estar
familiar (11) .
Doena que vem castigar e ensinar
As causas do cncer so variadas,
podendo ser externas ou internas ao
organismo, estando ambas inter-relacionadas.
As causas externas relacionam-se ao meio
ambiente e aos hbitos ou costumes prprios
do ambiente social e cultural. As causas
internas so, na maioria das vezes,
geneticamente pr-determinadas, estando
ligadas capacidade do organismo de se
defender das agresses externas. De todos

os casos, 80 a 90% dos cnceres so


associados a fatores ambientais, sendo
alguns deles bem conhecidos, como o cigarro,
a exposio excessiva ao sol e alguns vrus.
Outros, esto em estudo, tais como alguns
componentes de alimentos, e muitos outros
ainda completamente desconhecidos (3) .

Ah, eu acho que vai depender da pessoa,


se a pessoa ruim ou se no ! No meu
caso no, ah ... eu acho que eu no sou
ruim! No, mas pode ser tambm as pessoas chatas, ruim, po dura ! Porque assim, Deus ... tem gente que fala que Deus
que faz isto, que pra deixar as pessoas
de castigo ! (Criana 5)

O discurso da criana retrata que a


vivncia com a doena neoplsica faz suscitar
vrias indagaes no que diz respeito ao por
qu de seu surgimento, ou seja, a causa
atribuda pela criana ao seu adoecimento.
Ao serem abordadas algumas crianas se
manifestam com dvidas e inquietaes.

ou por conta do destino, encarregado de


preparar as pessoas para alguma adversidade
futura ou ensinar o ser humano por meio do
sofrimento do prximo.

Ainda no cheguei a nenhuma resposta!


(Criana 5)

Eu estou aprendendo alguma coisa com


isso, ou ensinando bastante gente, entendeu? Ou a gente est aprendendo alguma coisa para levar para a gente, vai
que precisa mais pra frente em alguma
coisa! (Criana 1)

Ah, a causa de eu t doente ... no sei ...


eu nunca cheguei numa concluso!
(Criana 7)

Da mesma forma, as questes relacionadas a esse assunto so inquietantes para a


criana pois na qualidade de criana doente
indaga-se sobre seu prprio acometimento e
como podemos observar nas falas o tema da
morte, o medo, a incerteza, a tristeza, a
angstia, so vivenciados por todos os
envolvidos, direta ou indiretamente com o
cncer, fazendo-se presente de forma
silenciosa ou alarmante.
Eu ficava no meu quarto assim sozinha ...
eu e a minha me ... eu falava assim para
a minha me, Me, por que eu estou
assim? Ser que eu vou morrer me?
(Criana 7)
Eu fico chorando por isso, eu fico resmungando ...Ah, por que foi acontecer
isso comigo? Por que eu estou assim?
(Criana 8)

A representao criada sobre a causa do


seu adoecimento influenciada pelo convvio
scio-econmico-cultural e inclusive
religioso, ou melhor, pelas opinies das
pessoas envolvidas no leque de inter-relaes
da criana. Assim, o surgimento da doena
atribudo s pessoas segundo o mandato
de uma fora superior, as divindades. O
adoecer se d sob a forma de castigo por algo
ou algum comportamento que desagrada as
foras divinas ou que contraria aquele aceito
socialmente conceito este passado culturalmente entre as geraes;

Representao social
da criana sobre
o cncer

Ah, eu acho que tinha que acontecer isso!


Porque cada pessoa tem que passar por
uma fase n ? (Criana 8)

Sendo essa a viso expressada pela


criana doente e projetada para o seu eu
dando significados prprios ao acometimento,
aceitando ou no estes atributos.
Ah, porque tem gente que fala assim que
Deus que faz isso, mas no n ?
(Criana 9)
Porque assim, Deus ... tem gente que fala
que Deus que faz isto, que pra deixar
as pessoas de castigo ! No, eu acho que
no foi isso ... acho que mentira das
pessoas ! (...) Ah, eu acho que vai depende da pessoa, se a pessoa ruim ou se
no ! (Criana 5)

A criana doente pode passar a atribuir


causas externas a sua enfermidade, no apenas
relacionadas ao meio ambiente e aos hbitos ou
costumes prprios do ambiente scio-cultural.
As vezes ela acredita na transmisso da doena
do animal para o homem o que no cientificamente comprovado.
No sei tambm ... acho que eu peguei do
cachorrinho meu! Eu tinha um cachorrinho, s que assim...fila!...no sei,
ningum me falou ... eu acho ! (Criana 9)

O enfoque psicossocial da criana com


cncer engloba compreend-la quanto s
suas crenas e aos sentimentos em relao
doena, o que influencia no apenas na sua
adaptao ao tratamento e aos efeitos que o
mesmo causa, mas tambm sobre o curso da
prpria doena (11).

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Rev Esc Enferm USP


2004; 38(1):51-60.

Elaise Regina G Cagnin


Noeli Marchioro L Ferreira
Giselle Dupas

Doena que limita e deforma


A criana enfatiza em seu discurso que, a
partir do momento em que se define o
diagnstico de cncer, uma gama de
sentimentos passa a envolv-la trazendo
conseqncias e repercusso para a vida da
criana e de sua famlia. Relatam uma grande
negatividade no fato de que agora estar
doente e ter de suportar um tratamento difcil,
uma vez que gostariam de ser saudveis.
No trouxe nada de bom ! Nada de bom,
por que acha que eu queria ficar doente?
... eu no ! (Criana 9)
Eu queria ser saudvel ! Sei l, se voc
est fazendo qumio porque est
doente ! (Criana 3)

A criana ressalta que com a doena ela


passa sentir indisposies orgnicas, como
os sintomas comuns de menor complexidade os mal-estar, a perda de peso, as
hemorragias, as dores, enfim,

Ao falar sobre as conseqncias de estar


doente, relata que o diagnstico do cncer
faz com que se inicie uma srie de cuidados e
procedimentos envolvidos diretamente com
o tratamento.

No sei como explicar! ... porque antes eu


ficava com nsia, ficava muito deitado,
era muito magro! (Criana 9)

... tirar sangue, tirar liquido da espinha ...


(Criana 8)

ou sintomas e sinais orgnicos mais


complexos, que levam direta e indiretamente,
limitaes fsicas e psicolgicas como
impossibilidade de deambulao, ausncia de
sensibilidade ttil, a queda de cabelo, a cifose,
entre outros.
Uma poca que eu no andava ... fiquei
um ms e meio sem andar, s na cama !..
minha perna dormiu ! ... o mdico falou
assim que foi uma estafa na medula, podia relar assim que eu no sentia ela !
(Criana 3)

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Que nem, conforme ele vai crescendo ele


vai afetando a vista n ... (...) eu vou perdendo a vista, (pausa) desse olho aqui
eu j no enxergo muito bem, desse aqui
eu j enxergo melhor ! (...) ento j me
prejudicou ! (Criana 2)
pior porque assim, a pessoa (...) se for
no corao, a pessoa no pode mais ... ela
pode morrer, na perna a pessoa no pode
mais andar, e no olho a pessoa no pode
mais enxergar com o olho ! (Criana 5)

...porque sangrava o meu nariz...


(Criana 4),

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criana, surgem complicaes de carter


acumulativos que se agravam com o
crescimento e desenvolvimento do organismo e com a evoluo do cncer, evidenciando em algumas situaes cegueira,
amputaes, entre outras at a morte.

Porque eu tenho cifose nas costas ... e o


meu pescoo tava ficando assim , passa a mo, ... al ainda d pra ver. (...) !
...esse calombinho a aonde o tumor j
pegou ... a T1 e T2 ! ... O mdico falou
que se eu continuar assim vou ter de usar
de novo o colete ! (...) que as minhas
costas ... por causa da postura ... Eu tirava e ficava assim tambm ... n, ficava
pendurada, o pescoo vinha pra frente
assim, pro lado! (Criana 3)

De modo geral, essas complicaes


orgnicas podem tornar-se irreversveis, e at
gradativamente mais srias. Segundo a

... tem que ficar quase todo dia se furando,


furando aqui, furando aqui ... ah, tambm
tem que faze quimioterapia (Criana 9)
... fazia um monte de injeo, isso da!
(Criana 7)

As punes para coleta de lquor e


sangue, a administrao de injees, as
sesses de quimioterapia, o uso de equipamentos de proteo, entre outros, so
procedimentos que passam a fazer parte
da rotina da criana em tratamento
oncolgico.
Analisando seu discurso, comprovamos
que a doena neoplsica pode, tambm,
acarretar outras conseqncias envolvendo
os aspectos emocionais e afetivos da criana.
Mas a n, eu tinha medo porque sangrava o meu nariz, a eu entendi umas coisas
diferentes ! Eu pensava umas coisas diferentes ! (Criana 4)

A criana v suas relaes afetivas alteradas


por conta do seu diagnstico, solidificando a
aproximao com outras pessoas ou afastando
a criana do convvio social.
Porque todo mundo assim, que eu tinha
amizade assim, ficava em cima de mim,
sofria tambm junto n ? (Criana 1)

Depois que eu comecei ... ah, ningum


queria brincar comigo! (Criana 7)

Medo, angstias, entendimentos e


pensamentos diferentes, inquietaes,
limitaes, perda de funo orgnica,
aproximao solidria, isolamento social,
convivncia constante com a perspectiva de
morte, enfim, so alteraes nas relaes
afetivas, emocionais e sociais que retratam
as repercusses da doena na vida da criana
e sua famlia.
Doena que deixa triste e faz pensar
Para a criana, o acometimento pelo cncer
permeado por sentimentos diversos gerados
frente a toda problemtica que envolve o
estar doente e o fazer tratamento. Em seu
discurso, constata-se a incerteza experimentada frente a tudo o que est acontecendo, a
incompreenso da doena, do tratamento e
das alteraes que de modo dinmico
ocorrem.
Assim, o diagnstico de cncer infantil,
suscita um entrelaado de questes e
suposies, que englobam desde o por qu
eu estou doente ? at o ser que eu posso
morrer ?
No sei, eu fico pensando assim, Nossa,
porque tanta gente n ... a gente pensa
assim que nunca com a gente n, sempre com os outros... Ai, coitadinho do
fulano l n ... eu, nossa ! Depois que, na
hora que eu descobri, nossa eu estou
doente agora !! (...) depois aconteceu comigo assim eu fiquei com medo porque
Nossa, comigo !?, por que comigo n!?
(...) tanta gente foi acontecer comigo, pensava, e no assim n ? E eu tinha medo
n, mas da ao mesmo tempo eu fui compreendendo assim, fui aprendendo bastante coisa ! (Criana 1)
Eu falo assim, Ai, por que foi acontecer
isso daqui comigo, po rque ... por que foi
acontecer isso daqui comigo, s comigo
acontece essas coisas hein, por que hein ?
(Criana 5)
Eu pensava assim, Por que eu fui fica
doente? Por que que acontece isso
comigo? ...no devia ter acontecido comigo, devia te acontecido com as minha
amiga, com a G., no podia acontece
comigo ! (...) Eu tinha medo de morrer ! (...)
Ah, pensava ... eu pensava assim, Ah,
no sei porque eu fui ser doente n !
(Criana 7)

Entretanto, frente a tantas indagaes,


algumas crianas consideram ser necessrio
adotar um comportamento protetor, que a
coloque a margem de tudo o que diz respeito
a sua doena e s implicaes que ela pode
trazer na sua vida !

Representao social
da criana sobre
o cncer

Por isso eu no pergunto pra minha me


... nada ! Eu no gosto de saber ... porque
depois eu fico pensando de noite !... pensando Ser que eu vou morrer ? (...) eu
falava: Me, eu no quero que voc fala
nada dessa doena pra mim, porque eu
no gosto de sabe disso! (Criana 9)

Preferem abolir os dilogos que fazem


aluso doena, tentando extrair essa
realidade dos seus pensamentos e assim,
diminuir o sofrimento provocados pela
aquisio de conhecimento sobre a doena,
e at mesmo, pela citao da palavra cncer.
Em seu discurso, a criana relata que o
fato de estar doente faz emergir diversos
sentimentos, acentuados com as teraputicas
oncolgicas, com o prprio sentir-se
doente, entre outras coisas, com a percepo
de estar sofrendo, de sentir-se triste, da
necessidade de chorar, da ansiedade frente a
doena e da possibilidade de morte e de
maneira oposta, da esperana de um dia
conseguir a cura.
Eu fiquei doente ... sofri muito ! ... e foi
muito triste! (...) Ah, porque aconteceu
um monte de coisa que deixava eu triste!
... dava muita tristeza ter que passar por
tudo aquilo ... ter que sofrer tanto!
(Criana 8)
Tem vez que eu fico chorando, quando eu
fico triste ! (Criana 5)
Eu pensava umas coisas diferentes ! Pensava que ( os olhos encheram-se de lgrima ) pensava que era uma doena grave que eu podia morrer ! A eu ficava nervosa ! Eu pensava s em chorar!
... chorava muito ! (Criana 4)

Por fim, a criana assume que o trmino


das intervenes teraputicas no corresponde a cessao do sofrimento,
Eu procuro esquecer pra no ficar lembrando ! ... chato ficar lembrando ... eu
penso que vai comear tudo de novo ...
eu tenho medo ! (Criana 9)

Nesta fase, h a continuidade desse


entrelaado de sentimentos e a permanente

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Giselle Dupas

convivncia com o sofrimento psicolgico,


ambos aguados agora com a incerteza de
recidiva, insegurana e o medo de que tudo
comece novamente ! O prazer da finalizao
do tratamento (12) dificilmente sentido pelas
famlias que no conseguem se desvincular
da experincia vivenciada com a doena.
CONSIDERAES FINAIS
Analisando os discursos, constatamos
que ao ser confirmado o diagnstico de
cncer infantil, surge na vida da criana e sua
famlia, um entrelaado de questes e
suposies, quanto a essa nova experincia
que esto vivenciando. Entretanto, frente a
tantas indagaes, algumas crianas adotam
um comportamento protetor, por exemplo,
preferindo abolir os dilogos que fazem aluso
doena. O fato de estarem doentes faz
emergir uma gama complexa de sentimentos,
acentuados com as teraputicas oncolgicas
e com o prprio sentir-se doente. A
experincia com esta situao, permite que
elaborem suas prprias compreenses
respeito de seus sentimentos, ao longo da
evoluo da doena, de maneira que, mesmo

conseguindo a cura, seus sentimentos


estaro aguados agora com a incerteza de
recidiva, insegurana e o medo de que tudo
comece novamente!
Na viso da criana, a possibilidade da
morte faz parte da conscientizao em relao
doena, ela sabe de sua significativa
presena e enigma, e ainda, que todo o
sofrimento com o tratamento serve para reunir
esforos necessrios para garantir o flego
de vida, no entanto algumas vezes no
conseguem avaliar a gravidade do seu caso
em particular. O modo como a criana vai
compreender o cncer est tambm vinculado
ao meio social a que est inserida, opinies
e influncias da sociedade, mas mesmo sujeita
a todas essas circunstncias, ela constri
uma imagem prpria respeito da doena,
vinculada a evoluo de sua prpria
experincia.
Neste sentido, para essas crianas o
cncer causa medo, cresce em caroos que
causam dor, vem castigar e ensinar, limita e
deforma, deixa triste e faz pensar. Acreditamos
que a compreenso destas falas auxiliam o
planejamento de assistncia a essa clientela.

REFERNCIAS
(1) Instituto Nacional do Cncer. O que cncer.
Disponvel em: <http://www.inca.org.br/
cancer.html> (25 jul. 2001)
(2) Smeltzer SC, Bare BC. Brunner/Suddarth: tratado de enfermagem mdico-cirrgica. 9ed. Rio
de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002.
(3) Instituto Nacional do Cncer. Epidemiologia
dos tumores da criana e do adolescentes.
Disponvel em: <http://www.inca.org.br/
epidemiologia/criana_e_adolescente.html >
(25 jul. 2001)
(4) Kowalski LP, Anelli A, Salvajoli JJ, Lopes LF.
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em oncologia. 2 ed. So Paulo: mbito; 2002.
(5) Ministrio da Sade. Secretaria Nacional de
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Cncer. Aes de Enfermagem para o controle
do cncer: uma proposta de integrao
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criana com cncer. Goinia : AB; 1995.

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(7) Lima RAG. Experincias de pais e de outros


familiares de crianas e adolescentes com cncer: bases para os cuidados paliativos. [livredocncia]. Ribeiro Preto (SP): Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP; 2002.

(8) Valle ERM. Cncer infantil: compreender e


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(9) Spink MJP. O conceito de representao social na abordagem psicossocial. Cad Sade Pblica 1993; 9 (3): 300-8.
(10) Dupas G. Buscando superar o sofrimento
impulsionada pela esperana: a experincia
da criana com cncer. [tese]. So Paulo
(SP): Escola de Enfermagem da USP; 1997.
(11) Melo LL. Do vivendo para brincar ao brincando para viver: o desvelar da criana com
cncer em tratamento ambulatorial na
brinquedoteca. [tese]. Ribeiro Preto (SP):
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
USP; 2003.
(12) Oliveira APZ. Buscando a cura: a experincia dos pais da criana que sobrevive ao cncer. [dissertao]. So Paulo (SP): Escola de
Enfermagem da USP; 2002.