Maestria Sevilla

LA VIDA EN TORNO A UNA DISCAPACIDAD:
APROXIMACIN A LA HISTORIA DE VIDA DE

CUATRO MADRES DE PERSONAS CON RETRASO
MENTAL
Jess Eloy Gaspar Prez

Tesis de Maestra en Educacin Social y Animacin Sociocultural
Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural
ndice:
CONTENIDOS
1. ndice
Pgina
1
2. Introduccin
3. Justificacin de la Investigacin
3.1. Antecedentes
3.2. Objetivos
3.2.1. Objetivos Generales
3.2.1. Objetivos Especficos
6
9
4. Marco Terico
4.1. Discapacidad, Deficiencia y Minusvala
4.1.1. Las discapacidades desde una perspectiva
histrica
4.1.2. Acercamiento documental y descriptivo a la
discapacidad psquica
4.1.3. Conceptos a tener en cuenta en discapacidad
psquica
4.1.4. Actitudes y Retraso Mental
4.1.5. El modelo de vida independiente en discapacidad
psquica
4.2. Familia
4.2.1. Evolucin histrica del concepto de familia
4.2.2. La familia desde el punto de vista biolgico
4.2.3. La familia desde el punto de vista funcional
4.2.4. La familia desde el punto de vista de los estilos
educativos
4.2.5. La familia atendiendo a su estructura
4.2.6. Modelos de estudio de la familia
4.3. Modelos de afrontamiento
4.4. Metodologa en la Educacin Social
4.4.1. Complementariedad metodolgica
4.4.2. La entrevista
4.4.3. Las historias de vida
10
11
14
19
23
31
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47
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64
69
70
5. Metodologa
5.1. Fase inicial
5.2. Fase de desarrollo
5.3. Fase final de anlisis e interpretacin
78
6. Conclusiones
6.1. Contexto histrico
6.2. Datos sociodemogrficos
6.3. Desarrollo de las historias
6.3.1. Historias de las madres mayores
6.3.2. Historias de las madres ms jvenes
6.4. Pautas educativas para la familia
6.5. Movimiento asociativo en discapacidad
6.6. Farmacologa y Retraso Mental
6.7. Integracin social
87
81
83
89
90
96
104
106
107
108
Universidad de Sevilla
6.8. Hacia un modelo de vida independiente en Retraso Mental
111
7. Propuestas de investigacin
114
8. Agradecimientos
116
9. Bibliografa comentada
118
10. Anexos
124
2.
Introduccin:
La Vida en Torno a una Discapacidad: Aproximacin a la

Historia de Vida de Cuatro Madres de Personas con Retraso
Mental
El ttulo con el que se encabeza el presente estudio pone de
relieve alguno de los aspectos ms significativos de lo que ha
supuesto el proceso de investigacin desarrollado. Investigaciones
de este tipo ponen de relieve la importancia que desempean las
circunstancias que atraviesan las personas en su cotidianeidad
para la percepcin que se tenga de esta. En este caso nos
referimos a personas que asisten o han asistido durante muchos
aos a personas con limitaciones importantes, tanto cognitivas
como fsicas, que han requerido de ellas un esfuerzo ingente para
poder adaptarse a las circunstancias que les han tocado vivir. La
carga familiar que ha supuesto durante muchas dcadas y an en
la actualidad el tener un miembro con discapacidad y cmo se
responsabilizan de estas tareas asistenciales las madres o la parte
femenina de las familias hace de este tipo de aproximaciones una
interesante herramienta para la comprensin de mltiples
fenmenos sociales, aunque en este caso y desde una perspectiva
participativa se haga nfasis en los que afectan al colectivo de las
madres de personas con Retraso Mental.
El presente estudio es una aproximacin a la historia de vida
de cuatro madres de diferente edad, que en el momento de la
entrevista tienen a una hija en un Centro de Atencin Teraputica ,
en el norte de la isla de Tenerife, cuyo nombre se omite por
considerar que los datos mostrados en este estudio pueden ser tan
particulares que podran dar indicios acerca de la identidad de las
personas que han participado en el mismo, por lo que se pretende
dar la mayor confidencialidad a lo expuesto posible sin merma del
compromiso de difusin de los resultados adquirido con las
familias. Se trata de una aproximacin dadas las dificultades con
las que se cont para elaborar el nmero de entrevistas
pertinentes
para
realizar
las
historias
de
vida
ms
exhaustivamente. El Centro atiende en la actualidad a 22 usuarias
diagnosticadas de retraso mental profundo y con certificados de
minusvala que superan el 66% de incapacitacin en trminos
jurdico legales (trminos que no se comparten desde la
perspectiva de esta investigacin, ya que van quedando obsoletos
y son poco informativos). Dado el carcter del contexto dnde se
ha realizado dicho estudio, un contexto donde an se le atribuyen
a la mujer las labores de cuidado y asistencia de sus miembros, se
ha considerado desde una perspectiva sistmica cmo stas
labores influyen tanto en el bienestar personal y en aspectos
individuales de estas madres, como tambin en aspectos de la
dinmica familiar que gira en torno a esta problemtica. As la
aproximacin terica se presenta extensa dado que en este caso
hay que atender a multiplicidad de variables de diferente

naturaleza para comprender mejor la realidad que se somete a
anlisis. Por un lado est el marco terico que da soporte a la
investigacin desde el mbito sistmico y un abordaje de la familia
desde un amplio abanico de consideraciones; por otro lado est el
marco especfico de la discapacidad y de cmo este repercute en
la dinmica familiar y en el ciclo de vida familiar e individual; as
como finalmente se consideran las teoras de afrontamiento y
apoyo familiar como amortiguadores del estrs que producira una
condicin como puede ser la crianza de un hijo con una serie de
caractersticas que demandan unos recursos especficos. Este
marco terico amplio dota al proceso de investigacin un respaldo
importante, dado que complementa y en algunos casos permite
comprender, algunos de los datos obtenidos en el desarrollo de las
entrevistas con las participantes en la investigacin. Es un marco
terico denso que refleja la dificultad de aproximarse a un tema
como lo es el de la percepcin de familiares de personas con
discapacidad, y an ms especficamente cmo esta percepcin
desempea un papel importante en las condiciones de vida que
tenga el miembro con discapacidad. As el marco terico ha
servido tambin de gua en la aproximacin que se presenta,
orientando de un modo histrico tanto las vivencias personales de
las personas que han sido subsidiarias de diversos marcos
tericos de referencia en los profesionales con los que han
trabajado, como de reflexin acerca de qu hacer profesional en el
que se tiene actitud crtica y se valoran las consecuencias de las
decisiones en funcin de aspectos generales y sistmicos, adems
de a largo plazo. Este tipo de aproximacin, sin duda, tiene un
grueso de datos de carcter neurlgico no slo para intervenciones
educativas, sino tambin para cuestiones administrativas (como
puede ser la gestin de los centros), psicolgicas (como puede ser
la atencin teraputica a las familias y miembros con
discapacidad), y sociales (como podra ser la concienciacin de la
sociedad de que la discapacidad es un problema que nos puede
afectar a todos en algn momento de nuestra vida).
Dados los esfuerzos realizados durante el curso de Experto
Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural de la
Universidad de Sevilla 1, en el que se realiz un anlisis de la
realidad del centro en el que se encuentra el denominador comn
de estas madres, se considero pertinente un acercamiento a la
percepcin familiar, dentro de la lnea de la investigacin
cualitativa, haciendo un esfuerzo por dar un carcter participativo
al proceso de investigacin que se acometi, pero no cualquier
tipo de acercamiento, sino uno que pretendiera obtener una visin
comprensiva de lo que supone tener un miembro con discapacidad
psquica durante muchos aos en su domicilio, desde una
concepcin subjetiva de lo que haba acontecido en sus vidas;
1
Gaspar Prez, J. E. (2003) Ocio y Tiempo Libre en la ONG proyecto de Accin Social Don Bosco con 18
mujeres con Retraso Mental Profundo: Anlisis de la Realidad y Propuesta de Actividades
Complementarias. En Actas del III CIVE 2003. Palma de Mallorca: Universitat de les Illes Balears
para dotar los contenidos de esta investigacin de un carcter

participativo se viene colaborando con los padres de las residentes
en actividades varias que se han celebrado en el centro:
reuniones, encuentros, festejos, excursiones, etc. Esto ha
permitido que las familias abran sus puertas a la colaboracin en
este proceso de investigacin y ampla enormemente la
comprensin de algunos fenmenos relacionados con los objetivos
de la investigacin que se presenta; esta concepcin subjetiva
pierde en criterios positivistas pero gana en riqueza de los datos
mostrados que hacen hincapi en la complejidad de lo cotidiano y
en el da a da de estas personas que han participado en el
proceso. Gracias a la colaboracin del centro y a la denuncia de
los profesionales de la misma de la situacin familiar, se pudo
acceder a la mayora de las unidades familiares con el objeto de
realizar esta aproximacin. Existe en el momento en que se realiza
una demanda por parte de los usuarios del servicio de llevar sus
reclamaciones y su problemtica a otros entes pblico con el fin de
buscar alternativas a una situacin que se empieza a percibir con
cierta incertidumbre: la del futuro de sus hijas cuando ellos falten.
Se considera pues de vital importancia hacer un recorrido por las
experiencias que estas personas han vivido a travs de las
historias de vida, para comprender cul es su situacin actual y
lanzar propuestas de accin educativas y en algunos casos
asistenciales o teraputicas acorde con las demandas de este
colectivo. As se abre el amplio campo de investigacin en el que
se adentra la investigacin que presentamos a continuacin. Desde
una metodologa eminentemente cualitativa se abordan las
temticas tratadas con las familias y compartidas con otros
profesionales que trabajan en este mbito desde muy diferentes y
complementarios puntos de vista.
3.
Justificacin de la Investigacin
3.1.
Antecedentes
Slo documentando el problema podremos llegar a definirlo

claramente, as como justificar su importancia 2 . Para documentar
y entender mejor de dnde viene esta investigacin hay que
situarse en el primer ao del curso de Experto Universitario en
Educacin Social y Animacin Sociocultural desarrollado durante el
curso acadmico 2001-2002, en el mismo se realiz una anlisis
de la realidad de un centro de atencin teraputica de Tenerife,
cuyos datos se han omitido para garantizar la confidencialidad de
la informacin recibida durante las entrevistas. Aunque en este
momento se realiz una profundizacin en aspectos relacionados
con el ocio del colectivo atendido por la misma organizacin sin
nimo de lucro, se sugiri la importancia de considerar el punto de
vista familiar en cuanto a esta problemtica concreta, propuesta
que se obtuvo participativamente mediante una investigacin
participativa con el personal de base de la asociacin 3. Durante el
periodo vacacional se estableci contacto directo con UPAPSA
(Unin Provincial de Asociaciones Pro Minusvlidos Psquicos de
Alicante) organizacin que trabaja en estrecha colaboracin con
FEAPS (Confederacin Espaola de Organizaciones en Favor de
las Personas con Discapacidad Psquica) organismos desde los
que se viene dando un papel protagonista a la familia en el marco
de la intervencin con personas que tienen discapacidad. El
contacto con dichos recursos y experiencias ha permitido tener una
visin ms amplia y de conjunto acerca del complicado mundo que
gira en torno a la discapacidad, haciendo nfasis en la necesidad
de contar con la familia para aquellas actividades que se planteen
con sus miembros que tienen discapacidad. Dicho contacto ha sido
relevante en el sentido de se ha percibido como el aspecto familiar
en la asociacin a la que vinculamos el anlisis de la realidad del
curso de Experto se circunscribe al asesoramiento y a la
participacin en actividades muy puntuales. Ya que cmo qued
reflejado durante el curso de Experto Universitario en Educacin
Social y Animacin Sociocultural a estas familias slo se les peda
el criterio en contadas ocasiones y se la mantena informada de las
actividades que realizaban sus hijas / hermanas mediante informes
escritos semanales segn pudo observarse, y la participacin en
actividades muy concretas vinculadas a das festivos. Se ha
constatado en la experiencia con otros recursos que la atencin a
las personas con discapacidad repercute positivamente sobre las
familias que tienen el miembro con discapacidad, as los
programas de respiro familiar son un claro ejemplo de ello y el
2
Herrera-Mechn, M. M y Pozo Llorente, M. T. (2001) Gua didctica del alumnado de los cursos de
Experto /a Universitario /a en Educacin Social y Animacin Sociocultural. Sevilla: Universidad de
Sevilla, p.39
3
Gaspar Prez, J. E. (2003) Ocio y Tiempo Libre en la ONG proyecto de Accin Social Don Bosco con 18
mujeres con Retraso Mental Profundo: Anlisis de la Realidad y Propuesta de Actividades
mismo nombre que los designa ilustra bastante bien la descarga

fsica y emocional que conlleva el cuidado de una persona con
Retraso Mental con necesidades de apoyo permanentes y
profesionalizadas.
Tanto en el mbito local, en el que se ha propuesto la
indagacin, como en el internacional, el tema que sometemos a
estudio es de tremenda actualidad y se intenta abordar desde
mltiples perspectivas. Esta concrecin de nivel de lo micro a lo
macro est relacionada con la perspectiva sistmica que se ha
tomado. As variables de muy diferente naturaleza se consideran
mediadoras en los procesos de en los que ponemos en nfasis.
Siendo la atencin que reciben las familias de personas con
discapacidad y las personas con discapacidad un tema actual y
que va ms all
del colectivo que ha participado en esta
investigacin, que es una pequea muestra muy particular que
comparte con el resto muchas generalidades que han sido
observadas en este estudio. Para hacerse una idea del inters que
tiene la problemtica que afecta a estas familias, ms all de las
asociaciones que intentan dar una respuesta vlida a sus
demandas, podramos mencionar el espacio que se le concede en
distintos espacios de encuentro cientfico, como puede ser el III
Congreso Virtual Integracin sin barreras en el siglo XXI (III
Congreso Virtual Integracin sin Barreras en el siglo XXI,
Celebrado en www.redespecialweb.org del 1 al 30 de Noviembre
del 2002, gestionado desde Argentina) en el que se colgaban
algunos documentos a la integracin de personas con discapacidad
en su comunidad y el trabajo con su familia; El I Encuentro Insular
de Intercambio de Experiencias Preventivas (I Encuentro Insular de
Intercambio de Experiencias Preventivas, celebrado en Santa Cruz
de Tenerife durante los das 18, 19 y 20 de Febrero de 2003) en el
que se reunan por mesas sectoriales y luego comarcales los
profesionales de distintos puntos del mbito insular para discutir
acerca de los problemas que concernan a su mbito de actuacin.
As en el de la Discapacidad y Dependencia se puede observar 4: la
necesidad de crear la figura de un orientador en los hospitales
materno infantiles y en centros de Salud que asesore a las familias
que tenga entre sus miembros alguna persona con discapacidad,
necesidad de ms iniciativas comunitarias de difusin de las
necesidades del colectivo, la eliminacin de barreras, necesidad
de un plan que de respuesta a las necesidades de las personas
con discapacidad, necesidad de mayor dotacin para trabajar con
personas con discapacidad, mejoras en la calidad de vida del
colectivo... proponindose varias alternativas preventivas como
pudieran ser la formacin de familias en el tratamiento de las
discapacidades, la incorporacin de la discapacidad al curriculum
escolar, el cumplimiento del las leyes en torno a la discapacidad,
ms recursos de respiro familiar, etc.
Ver anexo Conclusiones del I Encuentro de Intercambio de Experiencias Preventivas.

Todas estas directrices van en la lnea de propuestas que

fomenten la integracin social del colectivo dejando un abanico
amplio de trabajo a las intervenciones socioeducativas que
pudieran realizarse, en los tres niveles de prevencin (Antes de la
discapacidad, durante y despus de la misma).
Dejando de relieve que an la concepcin mayoritaria por
parte de los profesionales que intervienen tanto teraputicamente
como educativamente en el mbito de la discapacidad tienden a
centrarse en los aspectos individuales de las personas con
discapacidad, aunque comienzan a darse otro tipo de tendencias
para dar respuesta a las necesidades del colectivo con
discapacidad psquica y sus familias, tendencias de tipo ms
sociolgico y socioeducativas, ms comprensivas y sistmicas.
Nuevos movimientos fruto de la situacin actual de las
personas con discapacidad, as el Movimiento de Vida
Independiente
promovido
por
las
personas
que
tienen
discapacidad, principalmente fsica, y por los familiares de las
personas con discapacidad psquica ha puesto de relieve la
necesidad de contar con el criterio del destinatario ltimo de las
acciones emprendidas a la hora de su planificacin, lo que est de
acuerdo con la metodologa propuesta desde el Master en
Educacin Social y Animacin Sociocultural, que le da un valor
neurlgico a las personas como agentes de cambio de su propia
realidad, como protagonistas de primera lnea de sus vidas. As se
promueve una filosofa que tiene sus implicaciones prcticas en el
desarrollo de acciones desde la metodologa participativa en la que
prima ya no slo el derecho a la independencia sino a la
autodeterminacin. Siendo este un derecho presumible en todos
los ciudadanos que viven en un Estado democrtico, se convierte
en el colectivo participante en nuestro estudio en una fuente muy
importante que puede orientarnos en las intervenciones
socioeducativas a desarrollar con ellos.
El proceso de investigacin est justificado tambin en la
necesidad de una aproximacin comprensiva al fenmeno de la
discapacidad desde el punto de vista de aquellos que lo vivencian
en el da a da de sus vidas, desde una metodologa participativa
que d un protagonismo importante a los actores y autores de las
historias que van a ser narradas para someterlas a un anlisis
crtico. Aproximacin que es posible desde la perspectiva de la
intervencin socioeducativa, en el marco de la Educacin Social y
ayudndonos
de
tcnicas
propuestas
por
la
Animacin
Sociocultural ya que su desarrollo se ejecuta en el mbito
comunitario, restringiendo las conclusiones a aquellos que han
participado de dicho proceso, aportando gran importancia al
suceso informado y a la percepcin que se tiene del mismo en
relacin a las caractersticas sociales del momento.
3.2.
Objetivos
3.2.1. Objetivos Generales

Analizar la vida de las madres las mujeres con retraso
mental con necesidades de apoyo permanentes en
diferentes habilidades asistidas en un centro de atencin
teraputica de Tenerife
Analizar la influencia de un miembro con discapacidad
psquica en el mbito familiar desde la ptica de las
madres.
Investigar la vida de las personas con Retraso Mental
desde una perspectiva evolutiva, histrica y social.
Comparar las vivencias de cuatro madres de mujeres con
retraso mental de distinta cohorte generacional
3.2.2. Objetivos Especficos
Comprender la problemtica familiar en torno a la

discapacidad de las participantes.
Contextualizar las lneas de intervencin seguidas con

el colectivo con discapacidad durante el ciclo de vida
familiar de las personas con discapacidad.
Analizar la funcin del mundo asociativo dedicado al

mbito de la discapacidad en la isla.
Analizar la respuesta institucional a las demandas de

familiares con miembros con discapacidad psquica.
Investigar la
entrevistadas
Averiguar las cargas familiares asumidas por

madres de personas con discapacidad psquica.
Dar una visin comprensiva de las problemticas

asociadas a la discapacidad psquica, desde una
perspectiva sistmica.
Descubrir las demandas socioeducativas del colectivo

familiar implicado en el estudio.
vida
de
cada
una
de
las
madres
las
4.
10
Marco Terico:
En este Marco Terico se har referencia a varios modelos

que se han acercado al estudio de la familia y la discapacidad.
Adems se tratarn algunos aspectos tericos relacionados con las
metodologas empleadas en el estudio y el enfoque que tiene el
mismo desde la Educacin Social y Animacin Sociocultural. Desde
enfoques ms unitarios como podra ser un enfoque clnico a un
acercamiento plural desde la perspectiva sistmica. As se
entiende que la complementariedad de modelos explicativos que
no son excluyentes, sino que cada uno fiel a sus principios y
metodologa ha aportado una aproximacin que permite
comprender mejor algunos de los fenmenos en torno a la
discapacidad. De este modo y siendo concientes de que cualquier
explicacin cientfica es una mera reduccin de la realidad para
desmenuzarla, explicarla y hacerla comprensible, el proceso de
investigacin desarrollado ha sido plural y ha contemplado
aspectos de varios modelos sin el propsito de superar ninguno de
los mismos sino de complementarse con ellos, procurando
enlazarlos a travs de los nexos de la metodologa participativa
propuesta en el Master. Propuesta en la que el supuesto de la
triangulacin de las tcnicas conlleva una complementariedad
explicativa de los procesos que son sometidos a anlisis a travs
de las mismas.
Se deambula pues desde una postura ms individualista
tpica de los acercamientos al modelo de afrontamiento psicolgico
de situaciones de estrs y a los diagnsticos de retraso mental en
torno a los que gira una problemtica familiar, y un acercamiento
ms sociolgico, comprensivo, fenomenolgico y sistmico de esta
aproximacin, en el que variables de distinto nivel entran en juego
a la hora de lanzar posibles explicaciones y descripciones de los
fenmenos sometidos a anlisis. Estos aspectos se enlazan a
travs de la metodologa de la Educacin Social que concede
importancia tambin a los aspectos histricos que han mediado en
que se les atribuyan diferente importancia a distinto tipo de
variables atendiendo no slo al nivel de desarrollo de las ciencias
sociales, sino tambin a las oportunidades contextuales que
permiten o no el acercamiento al estudio de estos temas
relacionados con la familia, ya que hace a penas unos aos no era
posible considerar la intervencin familiar desde perspectivas ms
amplias, dado que era ncleos donde la privacidad y los derechos
individuales cercaban el mbito de estudio a las peculiaridades de
la persona individual con la que se trabajara desde una
perspectiva educativa. En el mbito de la Educacin Especial se
puso el nfasis en las Necesidades Educativas Especiales de cada
individuo, en la actualidad la aproximacin es mucho ms amplia
como se pasa a desarrollar a continuacin, sin excluir la necesidad
de trabajar estos aspectos personales.
4.1.
11
Discapacidad, Deficiencia y Minusvala
4.1.1. Las discapacidades desde una perspectiva histrica

Dado que esta investigacin se trata de un acercamiento
histrico, se ha considerado pertinente dar un sentido histrico al
contenido terico expuesto, que permita comprender a su vez la
naturaleza de los procesos que han mediado en el trato que han
recibido las personas con discapacidad participantes en la
investigacin a lo largo de sus vidas, y ms concretamente sirva
para entender que la realidad que hoy se vivencia en el mbito de
la discapacidad psquica tiene unos antecedentes y un sentido
lgico que ha atravesado transversalmente la experiencia que se
relata posteriormente en las historias de vida.
En la actualidad pretender un acercamiento unidisciplinar a
este mbito sera como salir de casa con solo una prenda de vestir
en invierno, por lo que se hace necesario de un equipo
multiprofesional en el que se coordinen las acciones a acometer.
Siendo la perspectiva de trato diferencial dependiendo no slo de
la cultura del pas o regin en la que se encuentra el centro sino
que tambin se puede hablar de diferencias en cuanto a las
preferencias de un determinado centro (orientacin ms mdica,
ms educativa, ms teraputica, etc.)
La historia del trato que las personas con discapacidad y la
percepcin social acerca de las diferentes discapacidades ha
variado sustancialmente, as como su tratamiento o intervencin
socioeducativa. El acercamiento a aspectos ms sociales lo
permiten metodologas de ndole cualitativo que propone la
Educacin Social como disciplina que tienen en cuenta un amplio
abanico de factores sociolgicos en la descripcin, explicacin y
prediccin de los fenmenos sociales. Las condiciones del pas se
han revelado como uno de los principales factores que han tomado
partido en un tipo de trato u otro a este colectivo. Se han podido
observar, desde las interpretaciones animistas que reflejaban a
pueblos supersticiosos que tachaban de hereje a aquellos que se
desviaban de la norma, hasta aquellos que atribuan poderes
sobrenaturales a los invidentes, ya que su visin trascenda el
mundo banal. Este apunte pone el nfasis en el aspecto social que
rodea la realidad de las personas con discapacidad y la necesidad
de enmarcar las propuestas de accin dentro del un contexto
social determinado (nivel de desarrollo, ideario poltico, situacin
macro econmica, etc.)
El rol desempeado por la persona que tiene discapacidad, o
el papel que juega la persona, depende de las actitudes sociales
hacia la discapacidad, no mantenindose constantes ni estticas
12
estas actitudes. Desde el punto de vista de la metodologa

participativa, son las personas con discapacidad las que deben
apoderarse de las decisiones que les conciernen. Tanto la
metodologa
participativa
como
el
Movimiento
de
Vida
Independiente parten del presupuesto del protagonismo de las
personas que tienen las limitaciones en los asuntos que competen
a su propia vida. Los procesos de exclusin generan una
subjetividad de competencia. Los individuos necesitan prepararse
en todos los terrenos para competir y triunfar sobre los otros; los
otros valen en cuanto actores con quienes se puede y se debe
competir 5 La discapacidad tiene un doble enfoque, se puede mirar
desde el punto de vista del individuo que la padece o desde el
punto de vista social, as que requiere de ambos tipos de
respuestas, tanto de las que atienden a la persona con
discapacidad como de aquellas propuestas para su entorno.
Factores ambientales
Persona
Factores mdicos
Enfoque Tradicional
Contexto prximo
Persona
Contexto social:
econmico,
poltico,
jurdico...
Sistemas:
Microsistemas
Mesosistemas
Microsistemas
Ejercen influencias
bidireccionales unos sobre
los otros.
Enfoque Sistmico
Desde los enfoques tradicionales se ha abordado el tema de la

discapacidad como algo individual, por ellos florecieron multitud de
tratamientos a estas desviaciones de la norma; entendiendo el
concepto de norma en su acepcin cientfica se puede entender
que multitud de circunstancias seran anormales para la mayora
de las personas, pero que es esperable que los criterios seguidos
hicieran referencia a habilidades demandadas en su contexto. As
la versatilidad del concepto normal es tal que no permite una
aproximacin contextual si se toma en su acepcin estricta, ya que
tampoco es operativa ni atiende a las caractersticas del contexto
que s atendera un criterio de ndole cualitativo. La dicotoma
idiosincrsico nomottico tiene sus grandes detractores y
defensores en el mbito de la discapacidad, esta investigacin
aboga por hacer un uso comedido del lenguaje empleado y apuesta
por no usarlo a modo de etiqueta cuyo valor fuera sospechoso o
levantara ms prejuicio que beneficio sobre la persona
diagnosticada. El fin de un diagnstico es el de atender a las
demandas del diagnosticado, no el de estigmatizarlo, como ha
5
Prez-Serrano, G (coord...) (1999) Exclusin e integracin social. Sevilla: Universidad de Sevilla, p.13
13
venido ocurriendo por la mala interpretacin que se ha hecho de

un mero estadstico. Lo que es normal y anormal vara tanto
contextualmente como histricamente, es pertinente que los
profesionales inmersos en este mbito entiendan esta premisa. A
lo largo de la historia se han sucedido dos posturas:
una actitud pasiva con fiel reflejo en la demonologa que
defiende causas ajenas al propio hombre y a su naturaleza
que conduce a la percepcin de incontrolable o intratable
siendo la respuesta ms probable la segregacin o el
rechazo. Actitud que se ve reflejada en los modelos
innatistas y genetistas que atribuyen causas biolgicas a las
diferentes discapacidades y se ven reflejadas en el modelo
mdico tradicional.
Y otra actitud ms activa como es la de concebir la
deficiencia desde un punto de vista naturalista, lo que
posibilita la actuacin, incluso la prevencin de la misma 6.
Una actitud que tiene como matriz el trmino de aprendizaje,
y la posibilidad de cambio, por pequeo que sea, es una
actitud de trabajo ms positiva y pone el nfasis en los
aspectos ms ambientalistas o sociales que son susceptibles
de modificacin.
Estas dos posturas
han estado continuamente en conflicto
incluso dentro de una misma comunidad o dentro de la misma
concepcin religiosa, valga de ejemplo la concepcin de la persona
con discapacidad como consecuencia de un castigo divino y la
postura de positiva de ayuda amor y misericordia que adoptaron
algunos representantes del clero.
La Declaracin de los Derechos Humanos de 1948 abre las
puertas a otra perspectiva de intervencin ms comunitaria. Se van
extinguiendo las leyes eugensicas, van desapareciendo las
vinculaciones entre discapacidad y delincuencia, los tratamientos
farmacolgicos avanzan rpidamente, la educacin especial
persigue la integracin del deficiente, etc. Factores que
predisponen una nueva revolucin en el sector de la discapacidad:
el florecimiento del modelo bio-psico-social en los aos 60. El
fuerte activismo social y la defensa de los derechos civiles son los
responsables del cuestionamiento de la institucionalizacin, se
critica el enfoque tecnolgico porque no da respuesta a las
realidades del momento, el conductismo, movimiento que estaba
en auge en ese momento, se ve claramente insuficiente para dar
respuesta a las demandas sociales. Se comienza a apostar por un
enfoque preventivo, eclctico pero cientfico, la intervencin
empieza a desvincularse de individuos concretos para realizar
anlisis sociales de amplio espectro, se trabaja por la
normalizacin del deficiente, se modifican los objetivos y metas
teraputicas, etc. En los 80 avanzan la psicologa de la salud, la
perspectiva del ciclo vital, etc. pero la crisis econmica mermar
6
Daz Aguado, M.J. (1995), Todos iguales, todos diferentes. Programas para favorecer la integracin
escolar: Manual de intervencin. Madrid: ONCE
14
nuevamente los recursos destinados a este tipo de intervenciones.

Es difcil, en nuestras democracias, darse cuenta de todas las
violaciones de los derechos humanos. La mayora de las veces se
cometen de forma silenciosa, en el acontecer annimo y diario.
Estas violaciones suelen afectar a los que viven al margen de
nuestras ciudades o simplemente a los que son diferentes 7.
Aspectos a tener en cuenta desde la metodologa de la
Educacin Social en cualquier proceso participativo es el de la
autonoma y el de la libre expresin de las necesidades, que
vehiculadas a travs de un profesional de la intervencin
socioeducativa responda a los objetivos de trabajo negociados con
el colectivo, con el fin ltimo de la autogestin de ese
conocimiento y el aprendizaje autosuficiente de las personas que
han seguido dicho proceso de Animacin Sociocultural.
Cualquier poltica coherente y global debera tener
como objetivo garantizar la total ciudadana de los individuos,
la igualdad de oportunidades, una vida independiente, la
libertad de eleccin y una participacin activa en todas las
reas de la vida en comunidad. 8
4.1.2. Acercamiento
documental
discapacidad psquica.
descriptivo
la
Tras la visin histrica los datos acerca de la realidad que se

somete a anlisis desde una perspectiva sociolgica hacen
pertinente un marco de referencia que permita conocer el estado
actual de la situacin de la discapacidad en el contexto en el que
se realiza la investigacin participativa. Para ello nos valemos de
datos que provienen en su mayora de diferentes registros del
Instituto Nacional de Estadstica y algunas otras fuentes,
sealando la dificultad que entraa el manejo de estadsticos
fiables en el mbito de la discapacidad. Dado que el diagnstico de
discapacidad es muy amplio es muy difcil concretar el nmero de
personas que comparten algunas caractersticas que tienen los
participantes en el estudio sin equivocarse.
En Espaa cerca del 10 % de la poblacin tiene algn tipo de
discapacidad, segn indican los datos del Instituto Nacional de
Estadstica 9; ndice que es similar al europeo y al mundial 10. Como
se indica tambin en el documento reseado lneas atrs las
condiciones socioeconmicas del pas han propiciado unas
mejoras en los sistemas de atencin a estas personas y a sus
familias (beneficiarios indirectos en la mayora de los casos de las
7
Prez-Serrano, G (coord...) (1999) Exclusin e integracin social. Sevilla: Universidad de Sevilla, p. 14

Centro de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CAPAT) (1996) Concepto Europeo de
accesibilidad. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
9
Instituto Nacional de Estadstica (2000) Encuesta de Discapacidades y Estado de Salud. Madrid: INE
10
Gorbea Etxebarria, S.; Gonzlez Prieto, V. J. y Lzaro Fernndez, Y. (1997) El derecho al ocio de las
personas con discapacidad. Anlisis de la normativa internacional, estatal y autonmica del Pas Vasco.
Bilbao: Universidad de Deusto
8
15
intervenciones practicadas), tales condiciones han permitido que

se pase de un modelo de atencin nurturista o asistencial a uno de
tipo ms educativo integral, al tiempo que se contemplan ms
iniciativas que buscan la integracin en la vida social de las
personas con discapacidad ms que la segregacin o la exclusin
de este colectivo. Ms de la mitad de las personas con
discapacidad son mujeres. Sin embargo por grupos de edad se
observa que en la franja que va desde los seis hasta los cuarenta y
cuatro aos el nmero de varones supera al de mujeres en un
32%. A partir de los 45 aos el nmero de mujeres es un 60 %
mayor que el de hombres. Datos que se muestran especialmente
relevantes en el mbito de accin en el que se han propuesto las
entrevistas realizadas: una organizacin sin nimo de lucro cuyos
objetivos teraputicos dan respuesta a las necesidades de 22
mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 55 aos.
El centro que nos ocupa y
preocupa tiene una ratio por debajo
de la indicada (siendo la ratio de un
cuidador cada cinco personas con
discapacidad),
el
trabajo
que
requieren las chicas es bastante
personalizado; necesitando en la
mayora de los casos de una
supervisin directa, en algunos
casos de directrices de accin, y de
un apoyo permanente en las
acciones encaminadas. Durante el
curso de Experto Universitario en Educacin Social y Animacin
Sociocultural se realiz un esfuerzo comprender la necesidades
que el centro tena desde una perspectiva participativa, para ello
se desarrollaron varias actividades a lo largo del curso que
pusieron en contacto al investigador con las familias que pasaran
a formar parte del trabajo puesto en marcha este ao, con
objetivos muy diferentes a los del curso pasado. En el mundo
asociativo y en las residencias
que prestan sus servicios a
personas, se ha denunciado una escasez de recursos, en
ocasiones alarmante (datos que se han contrastado con entrevistas
a directores de varios de estos recursos). El marco es bastante
complejo y las limitaciones al trabajo resultan evidentes. La
adaptacin de las actividades a las chicas es una constante, y se
procura que participen dentro de los mrgenes del respeto a sus
actitudes y su forma de ver las actividades.
Las residentes en el centro son un grupo de 22 mujeres
mayores de 18 aos que viven en rgimen interno en un centro
residencia de lunes a viernes. El centro, encontrndose en el
Municipio de La Orotava, acoge a mujeres de varios municipios
isleos (Santa Cruz, La Laguna, Puerto de la Cruz...) Estas
mujeres que responden en su mayora al perfil de una persona con
retraso mental severo, habiendo mujeres con capacidad de
16
desplazamiento limitado y necesidad de apoyo en sus actividades,

no reflejan un patrn homogneo y requieren en su mayora de un
trabajo idiosincrsico. La propuesta de investigacin llevada a
cabo est en torno a las madres de estas mujeres. Una de las
mujeres tiene rasgos autistas y las rutinas se muestran muy
importantes en su estado de nimo. Otra de ellas tiene esclerosis
mltiple y la afectacin de dicho trastorno ha ido ms all del
deterioro muscular, con afectacin psquica. Otras tienen aadidos
problemas de visin o audicin lo que diversifica an ms a la
poblacin destinataria de nuestro proyecto. La plurideficiencia se
da en un 28,5% de los beneficiarios de residencias para personas
con discapacidad en Tenerife 11.
Algunos datos que pueden resultar de inters son los que se
plantean a continuacin. Son datos cuantitativos, atendiendo a la
complementariedad con la que se enriquecer la comprensin de
esta aproximacin. Los datos muestran que la realidad de la
discapacidad no slo afecta a un sector muy reducido de la
poblacin, sino que, por el contrario, son bastantes las personas
aquejadas de alguna discapacidad reconocida legalmente en
Espaa. Comentar en este momento las cifras puede resultar
engaoso, a simple vista, incluso omitiendo las dificultades que
existen para realizar estadsticas de este colectivo, contamos con
cifras que traen tras de s a las personas que se hacen cargo de
estas discapacidades, a las familias que llevan con mejor o peor
suerte la labor asistencial de su miembro con discapacidad en el
da a da. Acudiendo a las demandas de los padres de este centro
en diversos contactos informales se sabe que las dificultades para
encontrar plaza al auspicio del Estado es un privilegio del que an
pocas familias pueden gozar en este contexto. As como tambin
puede observarse que el problema de la discapacidad psquica
tambin ocupa una relevancia cuantitativa en el entorno en que se
va a desarrollar la aproximacin. Por lo que los resultados
obtenidos con la misma pudieran ser considerados como un
estudio piloto o una aproximacin a este mbito que plantee
nuevas alternativas en este mbito, desde la perspectiva
socioeducativa.
Sobre el tema de la discapacidad en Espaa, la Encuesta
sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999
12
revela que el nueve por ciento de la poblacin espaola tiene
algn tipo de deficiencia. Ms de la mitad de las personas con
discapacidad son mujeres, pero en la franja que va de los seis a
los cuarenta y cuatro aos el nmero de hombres es superior al
de mujeres. De este porcentaje un once por ciento est catalogado
como deficiencia mental. Teniendo en cuenta que estos resultados
hacen referencia a una encuesta realizada en los domicilios de las
personas con discapacidad, suponemos que los porcentajes
11
Cabildo de Tenerife (2002)PISST (Plan Insular de Servicios Sociales y Sociosanitarios de

Tenerife).Tenerife: Cabildo
12
17
podran aumentar ms en el caso de las deficiencias mentales

profundas. Las personas con este tipo de deficiencia son atendidas
generalmente por el Estado, ya que generalmente los familiares no
pueden soportar dicha carga. En el caso particular de Tenerife, el
cabildo tiene a esta poblacin en unos centros especializados, los
CAMP (Centros de Atencin al Minusvlido Psquico).
Personas con discapacidad en Espaa
3.528.221
Personas entre 16 y 65 aos
38% del total
1.337.708
En Tenerife
21.557
Con
discapacidad
ps q uic a :
4230
Con discapacidad
Psquica en el
municipio de La
Orotava:
577 personas
Los
datos
extrados
de
las
lneas
anteriores
se
complementan con los extrados del INE y provienen del Plan
Insular de Servicios Sociales y Sociosanitarios de Tenerife 13 y con
los de PIRP 14que indican que aproximadamente un uno por ciento
de la poblacin islea tiene alguna discapacidad de naturaleza
mental.
Estas caractersticas personales de las personas con retraso
mental con necesidades de apoyo generalizado hacen que se deba
tener mucho cuidado a la hora de plantear actividades con ellas y
dificulta la evaluacin de sus intereses y preferencias, aspectos
que incluso la Ley de Integracin Social del Minusvlido recoge en
13
Cabildo de Tenerife (2001) Plan Insular de Servicios Sociales y Sociosanitarios de Tenerife. Cabildo:
Tenerife
14
CIRPAC (2000) Plan Insular de Rehabilitacin Psicosocial (PIRP) de Tenerife para las personas con
Discapacidad, como consecuencia de un Trastorno Mental de larga Duracin. Borrador I. Tenerife:
Indito.
18
su artculo 22 tendrn en cuenta las caractersticas personales del

minusvlido, sus motivaciones e intereses, as como los factores
familiares y sociales que puedan condicionarle 15 haciendo que
este sea un proceso ms largo en el que deban considerarse las
opiniones de quin pasa ms tiempo con ellas: El personal de
atencin directa del centro y sus cuidadores de referencia,
generalmente su madre. En muchos casos, por problemas
estructurales, se ven privadas del acceso a recursos comunitarios
que se ofrecen a la sociedad en general. A estas dificultades se
aade el hecho que la discapacidad ms frecuente es la dificultad
para desplazarse fuera del hogar que afecta a ms de la mitad de
todas las personas con discapacidad 16.
El centro cuenta con una guagua que utiliza para el
transporte de las destinatarias. Los lunes las recoge en distintos
puntos de la isla y las lleva al centro donde almuerzan. Los viernes
despus de las actividades planeadas las llevan a su domicilio
almorzadas para que permanezcan con su familia el fin de semana.
Los mircoles y viernes se suelen realizar salidas por grupos
atendiendo a su nivel cognitivo y /o de movilidad.
El municipio de la Orotava recoge en sus tres residencias al
24,05% (52 personas) de las personas con discapacidad psquica
de la comarca del Valle de La Orotava, as como a personas con
discapacidad psquica de otros municipios 17.
Atendiendo a las caractersticas del colectivo que se haban
considerado durante el curso de Experto Universitario en
Educacin Social y Animacin Sociocultural Las familias de las
destinatarias son por regla general personas mayores que tienen
edades que rondan los 65 aos. Suelen ser personas que por su
edad o estado fsico y de salud no pueden hacerse cargo de sus
hijas, participan en ocasiones en las actividades propuestas por el
centro y se quejan de que el centro no sea de carcter
permanente; aunque se muestran satisfechas por los servicios que
dicho centro les muestra. Se muestran preocupados por el futuro
de sus hijas y por regla general no disponen de grandes recursos
econmicos para hacer frente a los gastos aadidos que supone
tener una persona con discapacidad en su hogar. La tutela de las
destinatarias en ocasiones est en manos de hermanos o parientes
que no pueden hacerse cargo de ellas a lo largo de la semana por
motivos laborales / personales 18.
15
Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos

17
Cabildo de Tenerife (2001) Plan Insular de Servicios Sociales y Sociosanitarios de Tenerife. Cabildo:
Tenerife
18
Gaspar Prez, J. E. (2003) Ocio y Tiempo Libre en la ONG proyecto de Accin Social Don Bosco con
18 mujeres con Retraso Mental Profundo: Anlisis de la Realidad y Propuesta de Actividades
16
19
4.1.3. Conceptos a tener en cuenta en discapacidad psquica.

Se considera pertinente una aproximacin a varios conceptos
que estn en boga y discusin en el mbito de la discapacidad
para que se entienda el uso que se hace de los mismos a lo largo
de todo el documento. Uno de los conceptos bsicos al hablar de
discapacidad es el de accesibilidad, en la presente investigacin
se tomaron notas de campo acerca de la accesibilidad en el
domicilio, entendida esta como que cualquier persona debe tener
la posibilidad de usar independientemente y de forma normalizada
el entorno construido 19. La relevancia de tomar en cuenta este
trmino est vinculada estrechamente con las cargas familiares
que supone el que un lugar sea intransitable o no est adaptado.
Los recursos personales que demanda la infraestructura de
cualquier edificio o espacio sociocultural al no estar adaptados
pueden incrementar la percepcin de las personas implicadas en
esta realidad de que no cuentan con el apoyo suficiente para hacer
frente a su situacin. Los criterios que indican la accesibilidad a
una determinada infraestructura, por tanto, se regiran por el
principio de la universalidad, cumpliendo los requisitos mnimos y
siendo un concepto flexible, en tanto en cuanto es susceptible de
modificaciones que pudieran responder tanto a investigaciones
sociales como a cambios tecnolgicos. 20Otras consideraciones se
han hecho en torno a la accesibilidad a la informacin pero no han
sido consideradas en este estudio por ir ms all de los propsitos
de esta investigacin. Se considera accesibilidad Universal puesto
que los beneficios de esta se pueden generalizar a muchas ms
personas, piense por ejemplo en las personas mayores o en una
madre que lleva el carrito de su beb.
Quiz sera conveniente definir los trminos a los que
estamos haciendo referencia cuando hablamos de discapacidad,
minusvala o deficiencia. Con tal fin puede observarse la
diferenciacin que haca la Organizacin Mundial de la Salud 21:
Es importante destacar que aunque se utilice en las citas el
trmino paciente, no se comparte, ni el trmino trastorno cuando
se habla de Retraso Mental aunque as se le considere en los
manuales diagnsticos al uso 22.
19
Centro de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT) (2001) Consejo de Europa. Comit de
Ministros. Resolucin ResAP (2001) para la ciudadana de las personas con discapacidad mediante
nuevas tecnologas integradoras. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, p. 19
20
dem, p. 25
21
OMS (1997) Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas.
22
Lpez-Ibor, J (dir.)(1996) Manual Diagnstico y Estadstico de los trastornos mentales. DSM -IV.
Barcelona: Masson
20
Todo paciente se trata como un individuo con un

conjunto nico de circunstancias que rodean su trastorno
(Nezu, 1997; p.722) 23
Deficiencia: Una deficiencia es toda prdida o anormalidad
de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica.
Discapacidad: Es toda restriccin o ausencia (debida a una
deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma
o dentro del margen que se considera normal para el ser humano.
Minusvala: Es la situacin de desventaja de un individuo
determinado a consecuencia de una deficiencia
o de una
discapacidad, que le limita o impide el desempeo de un rol que
sera normal en su caso (en funcin de la edad, el sexo, y factores
sociales y culturales)
Una minusvala constituye el grado en el cual una
persona deteriorada se encuentra en desventaja en su entorno
y desempeo social
(Liberman, 1993: 67) 24
Roles sociales
Capacidades
Estructuras
psicolgicas
fisiolgicas y
anatmicas
DEFICIENCIA
DISCAPACIDAD
MINUSVALA
Espinosa et al (1995) 25 describen la relacin entre estos tres
trminos de una forma grfica bastante comprensible. Aadimos
23
Nezu, C. M.; Nezu, A. M. y Carpini, L. D. (1997) Tratamiento ambulatorio para personas con Retraso
Mental. En Caballo, V. E. (dir.) (1997) Manual para el tratamiento cognitivo- conductual de los
trastornos psicolgicos. V. I. Madrid: Siglo XXI
24
Liberman, R. (1993): Rehabilitacin Integral del Enfermo Mental Crnico. Barcelona: Martnez Roca.
25
Espinosa Rabal, A. Et. al. (1995): Iguales, pero diferentes. Un modelo de integracin en el tiempo
libre. Madrid: Popular
21
que es posible que se d algn tipo de discapacidad, minusvala o

deficiencia sin que se d otra.
La clasificacin por muy precisa que sea nunca parece
dar respuestas a las necesidades de intervencin individual 26
El objetivo de dar una definicin es el de operativizar al
mximo una realidad como es la del Retraso Mental en la que se
hace necesario una aproximacin ms exhaustiva a cada uno de
los casos ya que las necesidades que estas personas tienen en
algunos casos son tan particulares que se alejan de los contenidos
de un manual de necesidades educativas especiales.
La definicin de retraso mental a la que se adscribe el
presente trabajo. Dado que el perfil de las hijas de las
participantes se ajusta bastante al de la definicin de retraso
mental.
El retraso mental se refiere
a unas limitaciones
sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por
un funcionamiento intelectual significativamente por debajo
de la media, que existe conjuntamente con limitaciones que
se relacionan con dos o ms de las siguientes reas de
habilidades adaptativas aplicadas:
comunicacin,
cuidado personal,
vida en el hogar,
habilidades sociales,
utilizacin de los servicios de la comunidad,
autodireccin,
salud y seguridad,
aspectos cognitivos de tipo funcional,
ocio
y trabajo.
El retraso mental se manifiesta antes de los 18 aos 27.
Adems de presentar un retraso mental profundo en el que
las necesidades de apoyo seran generalizadas en diversas
habilidades, aunque el diagnstico ms reciente con el que se
cuenta tiene ms de 4 aos de prescripcin y sigue otros criterios
diagnsticos que comparten con el actual la valoracin del
coeficiente de inteligencia. La definicin de una intensidad de
apoyo generalizado llevada a las habilidades en las que hay que
trabajar es mucho ms operativa y apresable que la concepcin de
Retraso Mental en la que no se especifica las habilidades en las
que hay carencias. Y est intrnsecamente relacionado con el
papel del cuidador, al ser este el suministrador principal de esos
26
Vedugo, M. A. (dir.)(1995) Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedaggicas y

rehabilitadotas. Madrid: Siglo XXI, p.526
27
Luckasson, R., y cols. (1992) Retraso mental: definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. Madrid:
Alianza Psicologa, p.1
22
apoyos. Apoyos caracterizados por su constancia, elevada

intensidad; proporcionada en distintos entornos, con posibilidad de
mantenerlo durante toda la vida. En estos apoyos generalizados
suelen requerir ms personal y mayor intrusin que los apoyos
extensos o los de tiempo limitado 28
Capacidades
- Inteligencia
Habilidades
adaptativas
Entornos
-Hogar
-Trabajo
/Escuela
-Comunidad
Funcionamiento
Apoyos
Conceptos clave en esta definicin son las capacidades de la
persona, el entorno en el que se desenvuelve y el nivel de
funcionamiento en funcin del cual habr que prestar diferente tipo
de apoyos. Si an existiendo limitaciones, stas no afectaran a su
funcionamiento, entonces no se podra hablar de retraso mental 29
Un entorno ptimo debe ofrecer oportunidades de:
1. compartir lugres habituales que definen la vida en la
comunidad;
2. experimentar la autonoma, toma de decisiones y control;
3. aprender y llevar a cabo actividades funcionales y
significativas;
4. percibir que se ocupa un lugar vlido en la comunidad, y
5. participar en la comunidad, sintiendo que se forma parte de
una red social de familiares y amigos. (Verdugo, 1995:
545) 30
El retraso mental suele presentarse con otros tipos de
deficiencia cuyas implicaciones limitaran el acceso a cierto tipo de
recursos comunitarios. Retraso mental se ha sustituido en algunos
textos por trastornos de la inteligencia, en el proyecto desarrollado
se utiliza el trmino de discapacidad porque con la acepcin que
se le da es menos peyorativo.
Tal vez lo ms importante sea el significado que se le da al
trmino que se utilice, por ello esta aclaracin conceptual. Adems
se utilizar en la medida de lo posible la preposicin con o el
verbo tiene porque denotan una actitud ms positiva y abierta al
cambio que la que podran dar los verbos ser y los adjetivos
28
Vedugo, M. A. (dir.)(1995) Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedaggicas y

rehabilitadotas. Madrid: Siglo XXI, p. 553
29
dem, p.530
30
Nezu, C. M.; Nezu, A. M. y Carpini, L. D. (1997) Tratamiento ambulatorio para personas con Retraso
Mental. En Caballo, V. E. (dir.) (1997) Manual para el tratamiento cognitivo- conductual de los
trastornos psicolgicos. V. I. Madrid: Siglo XXI
23
como discapacitado, deficiente, retrasado, etc.. Por todo ello se

tender a expresar que las personas con las que trabajamos
tienen retraso mental o discapacidad o son personas con retraso
mental o discapacidad. El uso de este tipo de expresiones no se
pretende gratuito sino que conlleva una condicin de estado y no
de rasgo de la persona de la que se dice que tiene tal cosa o tal
otra cosa. As se evita en alguna medida el problema del
etiquetado y la estigmatizacin social producida por el mismo
proceso.
Se entiende la rehabilitacin psicosocial como un proceso
que dota a las personas con discapacidades de las habilidades
fsicas, intelectuales y emocionales necesarias para poder vivir,
aprender y trabajar en la comunidad con los menores apoyos
posibles de servicios y profesionales 31
4.1.4. Actitudes y Retraso Mental
Desde la perspectiva de la Educacin Social se pueden
trabajar directamente relacionados con las actitudes. Dado que las
actitudes son uno de los factores que explican en comportamiento
de las personas, plantear intervenciones socioeducativas en el
mbito familiar y ms all de este se puede justificar atendiendo a
las propuestas que persiguen la integracin social de las personas
con Retraso Mental. Estas actitudes pueden variar gracias a
procesos educativos y culturales de diversa naturaleza,
aproximaciones sociolgicas que permitan el conocimiento de las
realidades no slo individuales de las personas con discapacidad
sino de sus familias podran derribar algunas barreras sociales que
se podran constituir en estas mismas actitudes.
El objetivo de esta investigacin se ha centrado en el ncleo
familiar y en los factores que le afectan, ponindose de relieve la
importancia de que tiene
la continuidad de un trabajo
socioeducativo dentro del ncleo familiar, para el mayor desarrollo
del potencial de la persona con discapacidad.
El abordaje familiar, eventualmente til en los trastornos
afectivos, pueda resultar tambin beneficioso en los trastornos
esquizofrnicos (Liberman, 1993:21) 32 y en los llamados de la
inteligencia,
como
se
considera
desde
una
perspectiva
psiquitrica. Esta investigacin no comparte la acepcin
individualista del constructo Retraso Mental, pero es conveniente
no olvidar que aquellos profesionales que trabajan desde una
ptica ms individual usarn un lenguaje que se adecue ms a sus
objetivos de trabajo concretos, centralizando la problemtica del
Retraso Mental en el individuo y buscando indicadores de cambio
en este, as como desde una concepcin ms social de la
31
Insercin Social y Laboral de Enfermos Mentales Crnicos (ISLEM) (1997) Qu es la rehabilitacin

psicosocial? Iniciativa de Empleo. Gran Canaria: Programa Horizon II. Discapacitados.
32
Liberman, R. (1993): Rehabilitacin Integral del Enfermo Mental Crnico. Barcelona: Martnez Roca.
24
discapacidad se valoran otro tipo de indicadores que facilitan la

integracin de la persona con discapacidad en su contexto. Estas
posturas no son excluyentes, sino complementarias y es necesario
partir de que en el colectivo al que se viene haciendo referencia
hay una serie de atenciones psicolgicas, mdicas y psiquitricas
que no pueden pasarse por alto de cara a intervenciones
educativas con la persona que tiene retraso mental, y muy
probablemente al trabajar con su familia o en su entorno social.
Liberman cita a Harry Stack Sullivan que ya desde 1947 apunta:
una personalidad no puede ser vista nunca aisladamente del
complejo de relaciones interpersonales en las que la persona vive
y se encuentra 33. En las personas que tienen un trastorno
cronificado se ha observado que tienen un escaso contacto ocular,
una expresin facial inadecuada, gestos y posturas inadecuados,
tiempo de respuesta o sincrona deficiente y muy escasos ndices
de interaccin social espontnea 34. Lo que provoca que estas
personas carezcan de relaciones sociales satisfactorias y se
sientan abrumados, solitarios, frustrados, deprimidos y aislados.
Los profesionales deben tener la precaucin de no anular a
las ayudas naturales de los pacientes, como son los familiares o el
personal de las residencias 35 A pesar de que el autor de esta frase
pensaba en otro tipo de problemas, el mbito del Retraso Mental
con necesidades de apoyo permanente ha sido considerado desde
el mbito sanitario y por ello se concibe a la persona con Retraso
Mental como paciente y no cmo agente de su propio cambio. As,
no slo se ve cmo la persona con discapacidad es en cierto modo
manipulada desde los servicios que pretenden darle una atencin,
sino que sus familias, en las que existen miembros en perfecto
estado de salud y sin discapacidad alguna, tambin se ven
sumergidas en esta marea institucional.
Es los casos en los que la persona toma medicacin tanto
los individuos que toman la medicacin como sus familiares deben
entender claramente la finalidad, las acciones especficas y los
aspectos secundarios de estos frmacos 36.
Una nota significativa en el Retraso Mental Severo o con
necesidades de apoyo permanentes es que la persistencia de
limitaciones y dficit puede desalentar al paciente, a la familia y al
propio equipo (Liberman, 1993: 41). Con las implicaciones que
tiene de cara a las medidas que se destinen al trabajo con esta
persona. As como es importante el estudio de las actitudes
sociales y profesionales hacia estos colectivos (Verdugo, 1995:79)
33
Liberman, R. (1993): Rehabilitacin Integral del Enfermo Mental Crnico. Barcelona: Martnez Roca,
p. 130
34
dem, p. 133
35
dem, pp. 33-34
36
dem, p. 110
25
Las personas que trabajan con pacientes con

esquizofrenia en centros residenciales experimentan
la
misma tensin que sufren los miembros de la familia, por lo
que estos profesionales tambin pueden beneficiarse del
mismo tipo de educacin e intervenciones de apoyo que
reciben las familias (Lpez-Ibor; p.96)
Ya que en ocasiones se tienden a asociar a las personas
relacionadas con este mbito con el mundo asistencial y se les
resta poder de accin a propuestas de otro tipo ms educativo.
Para muestra puede observarse que entre las prioridades del Plan
Insular de Servicios Sociales y Sociosanitarios de la isla de
Tenerife (Cabildo de Tenerife, 2002) una de las lneas de
intervencin que prima es la de la asistencia al colectivo y an
habiendo algunas propuestas en otra lnea pasan a segundo plano.
En el ao Europeo de las Personas con Discapacidad se han
desarrollado multitud de iniciativas encaminadas a sensibilizar a la
poblacin en general hacia las necesidades del colectivo, as como
tambin encaminadas a la formacin y el cambio de actitudes en
los profesionales que se dedican al trabajo con sectores de la
poblacin con discapacidad de diversa ndole. Sin embargo an se
carecen de programas que trabajen aspectos relacionados con la
discapacidad en el mbito familiar. Se seala la importancia de los
mismos dado que:
Las actitudes son, esencialmente, producto de un
aprendizaje y este proceso empieza a desarrollarse en el
seno de la familia (Verdugo, 1995:92)
Varios estudios han demostrado que el hecho de tener una
oportunidad para el contacto frecuente, y bajo determinadas
condiciones, est relacionado con actitudes positivas (Verdugo,
1955:92), lo que viene a resaltar la necesidad de que se
desarrollen iniciativas integradoras o inclusivas ya que el primer
paso para la integracin es la integracin fsica, y muchas de las
barreras sociales existentes persisten por el desconocimiento o la
falta de oportunidad de compartir experiencias con el colectivo.
An dentro del mbito de la discapacidad psquica
encontramos un abanico bastante amplio, ya que al hablar de
discapacidad psquica estamos nombrando multitud de trastornos
mentales, dificultades del aprendizaje, retrasos en el desarrollo,
etc. Con multitud de etiologas, esto puede llevar a cierto grado de
confusin. En el caso de los profesionales del mbito de la salud
algunos profesionales con formacin clnica y de carcter
asistencial han revelado ciertas actitudes que relacionamos con la
formacin que han recibido.
resultados de algunas investigaciones indican que los
trabajadores de salud mental asocian significados ms
26
negativos hacia los chicos etiquetados con retraso mental

que a aquellos clasificados con perturbaciones emocionales,
delincuencia y similares (Verdugo, 1995: 110)
La familia al encontrarse con la situacin de discapacidad en
su hogar reacciona tambin en funcin de estos estereotipos y
creencias que la rodean, de ah la necesidad de formarse para
evitar el desarrollo de ciertas actitudes perjudiciales para el
desarrollo de la persona que tiene el Retraso Mental e incluso para
garantizar cierta armona en el ciclo de vida familiar, que se
enfrenta a muchas demandas nuevas:
En los primeros momentos, ante la noticia de que su
hijo no es normal, se produce un choque emocional
caracterizado por el desconcierto, seguido de la negacin del
hecho que, a su vez, da lugar a una peregrinacin a
diferentes especialistas. (Verdugo, 1995: 112)
Suelen aparecer tambin sentimientos de culpa, sentimientos
ambivalentes hacia el nio
La culpabilidad con la que cargan los padres es el
resultado de un concepto errneo popular, por el que se cree
que la enfermedad mental es el resultado de una mala
educacin (Lpez-Ibor; p.132)
Inmersos en un sistema social que en ocasiones es
restrictivo y en una sociedad mediada por el qu dirn durante
aos algunos padres han llevado la discapacidad de sus hijos con
cierto recelo:
Aunque los familiares suelen negar el estigma, su
ocultacin y retraimiento indican un sentimiento subyacente
de vergenza, que desemboca en aislamiento (Lpez-Ibor;
p. 131)
Las actitudes no son inocuas, en cierta medida median
nuestro comportamiento y nuestra forma de interpretar el mundo,
por ello hay que considerarlas a la hora de trabajar con este
colectivo o de proponer alternativas al mismo.
independientemente del comportamiento que una
persona con retraso mental pueda exhibir, la gente lo
interpretar selectivamente o destacar aspectos de ese
comportamiento,
de
modo
(<<efecto
cognitivo
de
confirmacin>>)
consistente
con
sus
estereotipos
y
percepciones iniciales (Verdugo, 1995: 114)
El establecer relaciones lineales entre una discapacidad y un
rasgo caracterstico para luego generalizar se suele realizar por el
prctico desconocimiento de la realidad de la que se habla, y es
27
fcil caer en el error de generalizar algunos aspectos a partir de

una experiencia reducida con personas con alguna discapacidad,
pero al igual que las personas con gripe comparten por un perodo
de tiempo algunas caractersticas sintomticas, las personas con
Retraso Mental comparten incluso menos que las primeras.
Ningn autor niega que la discapacidad afecte a la
personalidad... lo que se niega es la sistemtica y universal
correlacin entre el tipo o grado de discapacidad con el tipo o
grado de ajuste de la personalidad Shontz, 1983 nombrado
por Verdugo (1995: 195)
Algunos
aspectos
relacionados
con
la
familia
son
fundamentales y han pasado desapercibidos en ocasiones es
importante conocer cules son las expectativas de los padres en
relacin a su hijo o hija, en cuestiones relativas a su desarrollo, a
su escolarizacin, etc. (Verdugo, 1995: 295)
El ofrecer pautas comunicativas a los padres y cierto
protagonismo en el desarrollo de sus hijos se ha comprobado que
est relacionado con el bienestar de los mismos y con progresos
en el desarrollo de determinadas habilidades comunicativas que
hacen ms llevadera la carga familiar, pero hay que ir ms all de
la familia con la que en ocasiones se establecen rutinas
comunicativas que slo ellos conocen, para establecer cdigos de
cierta universalidad que permitan ampliar el circulo social de estas
personas(aunque reducido)Es fundamental ayudar a los padres a
reestablecer el cauce comunicativo ofrecindoles la oportunidad de
sentir confianza en sus posibilidades y en las de sus hijos
(Verdugo, 1995: 314)
Es conveniente resaltar que el papel del terapeuta es un
papel profesionalizado, puede apoyarse en la familia pero no
debera sobrecargar sus funciones, dejando tiempo al disfrute de
otras actividades con o sin la persona con discapacidad.Es
preciso evitar los excesos de un proceso que puede llevar a
<<escolarizar>> la relacin del nio con su familia perdiendo el
carcter natural, ldico y espontneo que caracteriza las
interacciones en el entorno familiar (Verdugo, 1995: 315)
En casos en los que las personas se medican es esencial la
colaboracin de la familia, ya que esta garantiza una adecuada
adhesin al tratamiento, aunque no se comparte desde los
presupuestos educativos el trmino enfermo ni el de paciente se
cita textualmente a uno de los textos sistmicos de intervencin en
trastornos mentales, esos conceptos son ms propios de la clnica
y no se entrar en la oportunidad o no de utilizarlos en contextos
educativos, pero ha de mencionarse la postura de esta
investigacin hacia los trminos que parecen restar importancia a
las personas como agentes de cambio de sus propias vidas:
28
Los enfermos y sus familiares pueden ayudar a

planificar y, en algunos casos, a prestar servicios
teraputicos. Cuando se informa y se ensea a los pacientes
y a sus familiares y se les deja tomar parte en las decisiones,
aumentan tambin las posibilidades de que los pacientes
sigan el tratamiento (Lpez-Ibor; p. 86-87)
La familia en nuestro contexto asumen muchas funciones y

algunos autores le imponen el papel que socialmente les es
reconocido, sin caer en la cuenta de que la familia tambin tiene
funciones relacionadas con el mantenimiento de la dinmica
familiar, el sustento, el ocio y el tiempo libre... desde el enfoque
mdico tradicional la vida de la familia con un miembro con
discapacidad debe girar en torno al mismo, lo que parece
contradictorio con el principio de independencia:
el principal objetivo de los miembros de la familia es
ayudar al enfermo a que funcione con independencia,
controle su enfermedad y lleve su propia vida (Lpez-Ibor;
p. 87)
Durante aos se ha vivido en un contexto en el que las
consecuencias de la estigmatizacin han sido en algunos casos
dramticas para las personas que tienen Retraso Mental o
enfermedad mental, se las margin de la sociedad por no contribuir
a la produccin y representar una carga o un lastre para aquellas
personas que se hacan cargo de las mismas en condiciones de
dudosa humanidad.
El aislamiento de los enfermos mentales del resto de la
sociedad refuerza su imagen pblica de personas extraas y
peligrosas, lo que contribuye a la estigmatizacin (LpezIbor; p.103)
El generalizado desconocimiento del colectivo se uni a que
este aislamiento se produjera incentivado por las dificultades que
tena el mismo para acceder a la vida en comunidad, lo que fue
cebando los miedos y los prejuicios hacia personas que eran
paulatinamente
excluidas
de
las
sociedad
tinerfea.
La
responsabilidad del cuidado de la persona con discapacidad
generalmente caa sobre el ncleo familiar, ms concretamente
sobre las madres de las mismas que legaban dicha responsabilidad
a sus hijas sin contar con ningn tipo de apoyo institucional y en el
mejor de los casos sin contar con presiones sociales por tener un
miembro en casa con dichas caractersticas. As tanto la persona
con discapacidad perda la oportunidad de acceder a su marco
social de referencia, como la familia modulaba este encuentro con
la realidad y el contexto en el que viva la persona y la sociedad
en su conjunto se empobreca al pretender homogeneizar al grupo
de personas con el que compartan experiencias.
29
Los pacientes tratados con menos restricciones y

coacciones se integran mejor en la vida diaria de la familia y
la comunidad (Lpez-Ibor; 106)
Aspectos a considerar a la hora de trabajar con familias de
miembros con discapacidad son los referentes a las incertidumbres
que dicho diagnstico puede suscitar en sus miembros, algn
ejemplo de estos se aclaran en la siguiente cita:
Los conocimientos sobre la enfermedad y su
tratamiento ayudan a los familiares, as como el
asesoramiento, que proporciona apoyo emocional y consejos
prcticos para saber cmo controlar el comportamiento del
enfermo. Los grupos de apoyo tambin son una buena fuente
de enseanza para los pacientes y sus familiares y resultan
especialmente tiles para mejorar la comunicacin y las
estrategias de afrontamiento (Lpez-Ibor; p. 89)
Es interesante tener presente que la complementariedad
metodolgica a la hora de investigar un problema, no debe que dar
en el estudio, las respuestas a las necesidades estudiadas no slo
sern educativas y hay que tener presente el contexto en el que se
plantean y contar con un equipo multidisciplinar que pueda
coordinar acciones:
Las sesiones educativas tienen poco efecto por s
solas, en parte debido a la ansiedad de las familias, lo que
les impide asimilar la informacin en un primer momento;
adems, lleva tiempo y requiere habilidad profesional al
aliviar la ansiedad de los familiares suficientemente para que
puedan asimilar la informacin y hacer uso de ella... por otra
parte tambin necesitan apoyo (Lpez-Ibor; p.90)
Relacionado con las actitudes hacia el colectivo de personas
con discapacidad, hacia los familiares de personas con
discapacidad y hacia los profesionales que se dedican a este
mbito se usa el trmino estigmatizacin para hablar de las
consecuencias del etiquetado y de los prejuicios que se derivan de
ello.
Actualmente se utiliza la palabra estigmatizacin para
indicar ciertos diagnsticos (...) y las caractersticas y
comportamientos que se les asocian despiertan prejuicios
contra las personas as diagnosticadas.
El prejuicio es una actitud que refleja la disposicin de
las personas para actuar de una forma negativa o positiva
hacia el objeto del prejuicio sin analizar si existe alguna
justificacin para dicho comportamiento (Lpez-Ibor; p. 110)
30
Combatir la estigmatizacin es una labor dura y debe

empezar por los propios profesionales de la salud y de la
educacin, estando afectados por el sistema de creencias social
en el que se encuentran inmersos no es raro que atribuyan causas
y motivaciones a las personas que distan de ser las reales.
la estigmatizacin no slo afecta a aquellos que
padecen el trastorno, sino tambin a sus familiares, a los
cuidadores y a los profesionales sanitarios (p.118)
Se debe prestar especial atencin a lo que una etiqueta
provoca en el seno familiar, ya que en ocasiones por dar nombre a
una sintomatologa sin importancia se pueden ocasionar graves
daos dentro del funcionamiento familiar y social para esta
persona, todo esto debe contemplarse a la hora de establecer un
diagnstico, que adems es intil si no se van a tomar las medidas
oportunas para dar respuesta a las necesidades que se detecten o
se demanden por el colectivo implicado.
la estigmatizacin asociada a la enfermedad mental
tambin degrada a los familiares (Lpez-Ibor; p. 131)
Nezu (1997) desmenuza los criterios diagnsticos del DSMIV y la definicin de la AAMR haciendo referencia a los largamente
institucionalizados sin tener acceso a modos de aumentar las
habilidades adaptativas para la vida, muchos adultos mentalmente
retrasados no pueden mantener su situacin de vida en la
comunidad (Nezu, 1997; p.720)
Seala obstculos al tratamiento ambulatorio del Retraso
Mental cuando es concomitante con otro trastorno mental (Nezu,
1997; p. 721)
el entrenar a las personas que cuidan a los sujetos con
Retraso Mental en tcnicas de control conductual requiere que
esas personas estn motivadas, sean competentes y tambin
ingeniosas, caractersticas que no estn siempre presentes (Nezu,
1997; p.725) y que podran darse en un personal de atencin a
domicilio cualificado o en un asistente personal siguiendo las
premisas del movimiento de vida independiente.
En Retraso Mental se sigue utilizando el modelo entrena y
espera que puede perder los beneficios del entrenamiento a la
espera de la generalizacin. Enfoques que han demostrado su
eficacia son los operantes:
Estrategias operantes
Estrategias respondientes
Cognitivo conductuales
31
Incluso estos tipos de estrategias reconocen la necesidad de

intervenir en el contexto comunitario, para que se generalicen las
habilidades aprendidas por estas personas y para que sean tiles
en el contexto en que son demandadas.
importante la necesidad de programas, con base en la
comunidad, que proporcionen tratamiento ambulatorio (Nezu,
1997; p.734)
En el caso de las personas con Retraso Mental con
necesidades de apoyo generalizadas se ha de preguntar por
intereses a la familia (Casado, 2000; 105):
Para que estos programas tengan xito es fundamental:
1. Tener un sistema de comunicacin
2. Tener un sistema de acceso a la informacin
3. Ser miembro de una red social significativa
y enriquecedora.
4.1.5 El modelo
psquica
de
vida
independiente
en
discapacidad
La discapacidad
es algo ms que el hecho neto de la
discapacidad material, sea cual sea sta o sea cual sea la
concepcin sobre sta que adoptemos (Garca Alonso, 2003) La
alternativa del modelo de vida independiente pujante desde el
norte de Europa cada vez est ms cerca de ser una realidad.
Algunas familias institucionalizan a sus hijos al verse desbordados
por funciones que no pueden asumir y por sentimientos de
incompetencia ante las demandas que una discapacidad requiere.
No es fcil tomar la decisin de institucionalizar a un miembro de
la familia, pero cuando no queda otra alternativa se hace
asumiendo con ello no slo las consecuencias a nivel personal
sino las que impone el medio en el que nos desenvolvemos, crtico
ante la desatencin de las funciones tpicamente familiares.
Las personas con discapacidad psquica en este momento y
en nuestro contexto pueden demandar otra serie de servicios que
hace unos aos estaban lejos, si quiera de imaginarse. En la
actualidad la lucha por los derechos de
las personas con
discapacidad ya no est en manos exclusivas de los familiares y
profesionales preocupados por esta temtica, es el momento de
que las personas con discapacidad participen en la toma de
decisiones que les conciernen y en el que tomen un papel
protagonista propiciado por razones de ndole poltico, ideolgico y
social. En lo que se ha denominado democracia participativa, una
democracia de todos y para todos, en los que una estructura
corporal afectada no impida participar en multitud de eventos de la
vida social. Se aleja esta concepcin de la tradicional de caridad
32
ya que implica tambin la asuncin de una serie de

responsabilidades para con la sociedad en la que se integran estas
personas con valiosas aportaciones y posibilidades gracias a los
desarrollos tecnolgicos y al ingenio de muchas personas que han
desarrollado estrategias para acercar lo que antes estaba muy
lejos.
La persona con discapacidad reclama respeto hacia las
decisiones individuales, hasta donde sea posible en cada
caso (Garca Alonso, 2003)
Lo que este movimiento defiende es el derecho a la
autodeterminacin, a poder dirigir sus vidas en la medida de las
posibilidades de cada uno. Proclama la independencia de las
personas, no en el sentido de que la persona se valga por s
misma para todas las labores del da a da, sino en el sentido de
que pueda elegir lo que le concierne, en el sentido de disfrutar de
los goces de una vida en su comunidad y en familia.
La vida independiente significa poder tomar sus
propias
decisiones,
correr
riesgos,
cometer
errores,
simplemente hacer lo que desea a pesar de tener una
discapacidad (Walters, 2002, p.9)
Los modelos de vida independiente significan una alternativa
a los institucionales, en el caso de la discapacidad psquica an
quedan muchos aspectos por definir y muchas experiencias por
desarrollar pero empiezan a cuajar experiencias en algunos
lugares de la geografa espaola (Congreso Europeo Sobre Vida
Independiente, 2003)
La desinstitucionalizacin no se plantear hasta bien
entrado nuestro siglo, gracias a la influencia de los principios
de normalizacin y ambiente menos restrictivo aparecidos a
mediados de los aos setenta (Verdugo, 1995: 602)
Sacar a las personas de con discapacidad de las
instituciones, tiene el objetivo de fomentar su participacin en una
ciudadana plena, no basta con cerrar las pocas alternativas que
quedan a al auspicio de los Estados sino que hay que plantear
alternativas conjuntamente con el colectivo afectado sobre las
respuestas a implantar que les conciernan.
la participacin es, probablemente, la principal idea
fuerza
del
pensamiento
poltico
concerniente
a
la
discapacidad en los ltimos decenios (Casado, 2000; p.23)
De hecho macro instituciones abrieron sus puertas y an en
algunos lugares las tienen abiertas para emparedar a las personas
que tienen algn tipo de limitacin ya sea motrica, sensorial,
psquica o emocional.
33
proteger signific de hecho aislar. Estos centros se

convirtieron en Instituciones Totales, semejantes a pequeos
pueblos, aisladas y prcticamente autosuficientes (Verdugo,
1995: 603)
Los movimientos hacia la vida independiente de personas
con discapacidad y sus propuestas filosficas buscan caminos por
donde pasar a materializar sus presupuestos, del aislamiento se
pretende pasar a una participacin plena en todos los sectores de
la sociedad, participacin que legislativamente va reglndose, pero
que an dista de ser una realidad palpable. De todos modos se ha
avanzado mucho y se estn dando las condiciones previas que
permiten salir a la calle a este colectivo y hacer constar su
presencia y sus necesidades.
La integracin fsica es la condicin previa para
alcanzar la integracin social, es condicin necesaria aunque
no garantice por s misma la integracin social (Verdugo,
1995: 606)
La percepcin homogeneizadora de una humanidad en la que
no exista diversidad adems de ser ficticia deja fuera de s a
muchos colectivos, as encontrar en la diferencia un valor se
convierte en un trabajo que tiene que arrancar desde sus races
con el intercambio de experiencias entre las personas que no
teniendo discapacidad y pudiendo desarrollarlas, entren en
conocimiento de otras realidades que le son coetneas.
las tendencias en todo el mundo relativas al cuidado
de
la
salud
mental
reflejan
una
poltica
de
desinstitucionalizacin (Nezu, 1997; p.724)
Puede existir un conflicto de intereses muy grande en tanto en
cuanto las propuestas realizadas desde el movimiento de vida
independiente
chocan
de
frente
con
polticas
ms
institucionalizadoras o con intereses econmicos de pseudorepresentantes de personas con discapacidad, que pusieron en
marcha servicios que en su da tenan una funcionalidad que
puede que hoy hayan dejado de tenerla, pero se presentan
incapaces de adaptarse a las demandas del colectivo para el que
supuestamente trabajan.
Se puede destacar tambin el agujero en este tipo de instituciones
en las que se presentan proyectos que atienden ms a las
caractersticas de las subvenciones que a los fines mismos de la
organizacin o a las necesidades de las personas a las que
atiende, propiciando as un clientelismo y un sistema de odos
sordos a las demandas de los beneficiarios de las acciones a los
que se les imponen las medidas tomadas.
34
no existe una sensibilidad o conciencia generalizada

para
impulsar
decidida
y
masivamente
alternativas
comunitarias que contribuyan significativamente a la
normalizacin de las vidas de muchas personas adultas con
retraso mental. (Verdugo, 1995: 606)
En el colectivo de personas con discapacidad deberan primar
objetivos educativos dirigidos a la consecucin de la autonoma
funcional, ya que este tipo de aprendizajes repercuten
directamente sobre la dinmica familiar que se encarga de realizar
tareas que la persona podra, en algunas ocasiones, realizar
autnomamente:
el objetivo de la instruccin es conseguir una
independencia total o parcial en aquellas habilidades ms
necesarias y que fomentarn su autosuficiencia en el hogar,
en la escuela , en el trabajo o en la comunidad (Verdugo,
1995: 579)
El valor humano lo tienen las personas desde el momento de su
nacimiento, en la sociedad actual es fcil caer en el error de
valorar a las personas por lo que hacen o por lo que tienen,
menospreciando el valor de la vida en s misma y a otras personas
que tienen o hacen diferentes cosas:
El valor de un nio concebido no radica en la eficacia
de lo que realiza sino en la dignidad de lo que posee: su
propia identidad George Orwel (Extrado de Villagraz, 2002,
p.10)
Esta concepcin de la persona da un valor neurlgico a la
participacin de la misma en todos los procesos que le incumben,
desde una concepcin sociolgica emancipadora y desde la
Educacin Social se promueve el que las personas sean agentes
de cambio de la realidad que vivencian, sean sus voces las que
dicten la direccin a tomar y sus huesos los que sientan las
consecuencias de su libre decisin. Los profesionales en esta
ocasin pasarn a ser los canalizadores de este tipo de
intercambios participativos en los que se persigue un desarrollo de
la autonoma funcional. Esto no requiere que las personas sean
capaces de hacer todo por s solas sino ms bien el que participen
en las decisiones de todas las acciones que con ellos se realicen.
El mundo actual valora a la gente por lo que vale y
vale tanto como pueda hacer, no valora a la persona por lo
que es reduciendo y devaluando al ser humano (PrezSerrano, 2000: p.37)
En el caso del retraso mental se asocian una determinadas
caractersticas al prejuicio que cargado de informacin nunca
resulta inocuo. Tiene un efecto importante no slo en cuanto a
35
consecuencias para la personas que es objeto de prejuicio sino

para los que la rodean, en este caso los profesionales y las
familias, que se ven afectados tambin a la hora de trabajar con
dichos colectivos, subestimando o sobreprotegiendo a estas
personas en su desarrollo.
En una sociedad clasista, maniatada por los
estereotipos y prejuicios, como es la actual, las minoras no
se libran: a las personas con Sndrome de Down se las
clasifica de obstinadas, defectuosas, sociables o sumisas. La
realidad es que como en cualquier otro grupo humano, entre
las personas con Sndrome de Down hay una rica variedad de
temperamentos, segn los padres, la infancia, la educacin
(Villagraz, 2002, p.35)
cuando nos referimos a que las personas con Retraso
Mental con necesidades de apoyo generalizado pueden hacer
cosas sin cuentan con el apoyo adecuado, no estamos
diciendo nada diferente de lo que decimos de cualquier otra
persona; slo que los apoyos que necesita son generalmente
de una elevada intensidad, muy profesionalizados junto con
los naturales de la sociedad, en todos los mbitos de su
vida, y permanentes en el tiempo (Casado, 2000; 104)
Casado hace un recorrido acerca de la idea de integracin y
de cmo esta tiene su respaldo en sendos documentos de la
UNESCO y la Constitucin Espaola, entre otros equiparacin de
oportunidades significa el proceso mediante el cual el sistema
general de la sociedad... se hace accesible para todos (Casado,
2000; p.26)
Acerca del trmino Inclusin / Exclusin el autor prefiere
marginalidad por el origen del dicho trmino. Pone en duda la
certeza del trmino inclusin que segn el Concise Oxford
Dictionary establece que incluir algo o alguien es comprender o
incorporar como parte de un todo, tratar o considerar como
comprendido. Por otra parte, el mismo diccionario define
integracin como la mezcla de personas previamente segregadas,
el acto o la instancia de integrar e integrar como convertirse en
miembros de la sociedad en igualdad de condiciones. As la
diferencia entre inclusin integracin estara en el peso que
tiene el individuo o la sociedad en su adaptacin al esta situacin.
Para la integracin el peso recae sobre la persona, y para la
inclusin sobre la sociedad. Siendo integracin la palabra que
recoge la LISMI se usar esta pero en acciones sociales tambin.
Este nombra el concepto calidad de vida y algunos indicadores de
la misma. (Casado, 2000; 28) Aspectos centrales en la calidad de
vida son: el bienestar personal, la participacin social y la
autodeterminacin individual (Casado, 2000; 103)
36
En muchos aspectos, pero especialmente en el caso de la

discapacidad, las familias siguen ofreciendo el marco natural de
apoyo emocional, econmico y material que es esencial para el
crecimiento y desarrollo de sus miembros (Prez-Serrano,
2000:p.23) quizs porque la intensidad de la vida en comn, de la
infancia contemplada da a da, de la responsabilidad del amor,
produce un compromiso hacia el otro que no se aprecia en ningn
otro espacio(Prez-Serrano, 2000; p. 31) Es por ello el marco
propicio para el desarrollo de programas que den lugar a una vida
independiente de todos sus miembros cuando estos as lo deseen,
y siguiendo las pautas que propone el movimiento con un asistente
en casa que ayude en las labores de cuidado respetando la
dinmica familiar y realizando un trabajo cualificado.
Relacionado intrnsecamente con el valor de la familia como
fuente de apoyo y haciendo referencia al sentimiento de cohesin
familiar se desvelan algunos motivos que llevan a las personas a
querer mantener al miembro con discapacidad cerca de casa,
cuando no en la misma casa, peticin a la que aspiran muchas
familias este sentimiento profundo de pertenencia, que no se vive
sin tensiones y esfuerzos recprocos, se aprecia por el grado de
compromiso, implicacin y entrega de cada miembro a su familia y
por la percepcin que cada uno siente de la ayuda incondicional
que le ofrecen los dems(Prez-Serrano, 2000). En este sentido
la familia se convierte en el soporte principal ante los eventos
vitales estresantes y ante las dificultades que entraa este tipo de
transiciones y los avatares de la vida en s.
4.2.
Familia
Dado el papel desempeado por las madres de las personas

con discapacidad a lo largo de sus vidas y el papel que tomaron
como ejes vertebradotes de la vida de los miembros de sus
respectivas familias, es pertinente abordar una aproximacin
terica comprensiva acerca de los factores que median en la
percepcin social que tiene la realidad estudiada.
La definicin de familia es muy compleja, como se ver a lo
largo de esta aproximacin terica, una de las definiciones que se
ha dado del concepto familia es la de Jess Palacios y M. J.
Rodrigo:
Se trata de la unin de personas que comparten un
proyecto vital de existencia en comn que se quiere
duradero, en el que se generan fuertes sentimientos de
pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal
entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de
intimidad, reciprocidad y dependencia (Rodrigo, 1998)
37
Esta definicin se pretende comprensiva de la diversidad

cultural e histrica, realidad a la que atiende la Educacin Social
al contextualizar sus indagaciones.
El marco terico de la investigacin a presentar ronda en
torno a tres aspectos: la familia, la discapacidad y la mujer. En
esta investigacin se ha contado con el punto de vista de la madre
de una familia con una hija con retraso mental con necesidades de
apoyo generalizadas, en muchas habilidades que requiere para la
vida diaria.
Una visin histrica acerca de la familia y la discapacidad
puede ayudar a comprender an mejor el estado actual de las
circunstancias que pasan las familias y en cierto modo explicar el
porqu de algunos comportamientos, actitudes y pensamientos de
stas. Es necesario comprender que la problemtica asociada a la
discapacidad no es homognea en todas las poblaciones del
mundo, que es una problemtica muy condicionada por factores
socio econmico y demogrfico. As la asistencia que se deriva al
trato que reciben estas personas se diversifica mucho de un lugar
a otro y tambin ha cambiado a lo largo de la historia. El estudio
que se presenta muestra un grupo de varias personas que
comparten una experiencia vital, la del cuidado y educacin de un
miembro diagnosticado de Retraso Mental (en la mayora de las
ocasiones con otro trastorno asociado). Esto obliga tambin a
considerar una revisin de lo que se entiende por Retraso Mental,
desde una perspectiva evolutiva o del ciclo vital, ya que se da la
circunstancia en la actualidad, de que personas que no tenan una
esperanza de vida ms all de los 40 aos, hoy alcanzan su
senectud con facilidad, y en muchos casos institucionalizados. De
una manera general se podra acudir a trminos como el de calidad
de vida, o a los modelos de vida independiente que con sus
propuestas, atraen una alternativa para las personas con estas
discapacidades y para sus familias de interesante valor y que est
promovindose desde el mismo tejido asociativo de otros
colectivos con discapacidad, a los que no se les haba atribuido la
capacidad de disear su vida, a los que se haba privado de su
autonoma, de su libertad como personas a la hora de elegir. El
marco de la Educacin Social es partidario de esta concepcin
participativa del colectivo en las decisiones que le ataen, en este
caso, como apuntaba el trabajo del curso de experto, las
limitaciones a la hora de plantear la participacin del colectivo son
amplias, pero no lo son tanto a la hora de acercarnos a las
demandas de la familia, y de conocerlas a travs de las personas
que trabajan da a da con el colectivo.
La transformacin de la funcin educativa de la familia a lo
largo de la historia.
38
4.2.1. Evolucin histrica del concepto de familia.

La evolucin histrica del concepto de familia permite tener
una visin de conjunto y flexible del concepto que atraviesa esta
investigacin. El tener un miembro con discapacidad en el ncleo
familiar tiene sus singularidades, por ello es preciso saber en qu
marco se desarrolla la investigacin.
Indudablemente, la familia es el primer marco de referencia
en el que se inicia la socializacin y, por lo tanto, la personalidad
del individuo. La familia se especializa en la formacin de papeles
para sus miembros. Adems, la familia como socializador primario
del nio, ensea principalmente cmo someterse a la sociedad, al
tiempo que deposita en ste un elaborado sistema de restricciones
y permisiones. La familia lleva a cabo la enseanza de los
controles sociales mediante la administracin de premios y culpas,
aplicables a las conductas que se ajusten o no a los criterios
descritos por la familia y la sociedad.
Dentro de nuestra cultura ha habido adems una clara
evolucin histrica. Durante siglos, lo predominante fue la llamada
familia extensa, en la que varias familias emparentadas entre s
compartan un mismo espacio o vivan en estrecha proximidad,
facilitndose as el cuidado y educacin de los hijos, el apoyo
mutuo y la subsistencia de todo el grupo. El tipo de familia
predominante en la actualidad en nuestro entorno cultural es la
llamada familia nuclear, tpicamente compuesta por ambos
progenitores y su descendencia. El nmero de hijos se ha reducido
de forma muy considerable en los ltimos aos, habiendo
aumentado la incorporacin de la mujer al mercado de trabajo y la
disponibilidad de recursos extra-familiares para cuidar y educar a
los pequeos. (Por ejemplo: las guarderas) Si hay familiares de la
pareja en la misma poblacin, habitualmente viven en otro
domicilio y el contacto puede ser frecuente o escaso, pero se trata
de unidades familiares independientes. De todas formas, aunque el
descrito sea el modelo ms habitual, existen tambin entre
nosotros familias monoparentales en las que solo un progenitor
cuida de los hijos. Por otra parte, los agrupamientos familiares no
siempre son permanentes y uno de los adultos o los dos pueden
formar nuevas uniones.
El descenso de la natalidad en los pases europeos ha venido
acompaado de la obligacin cedida al estado de cuidar de sus
familias al tiempo que estas familias se hacen cargo de sus
familiares (Prez Serrano, 2000). En el caso que ocupa esta
investigacin las labores de cuidado son asumidas por las madres
de las mujeres usuarias del servicio del Centro de Atencin
Teraputica, dejando claro lo que ya apuntaban otros profesionales
en cuanto a que la tendencia general de los padres es a delegar
la responsabilidad de crianza y educacin de los hijos en la madre
39
y a desatenderse de esta obligacin(Prez-Serrano, 2000: 19);

haciendo especial hincapi en que el rol desempeado en cada
contexto est intrnsecamente relacionado con las funciones que
se atribuyen a cada uno de los miembros dentro de la unidad
familiar.
El panorama de la familia es diverso en la actualidad, pero
no fue menos complejo en la antigedad. Parte de la diversidad
que en la actualidad existe en la familia espaola tiene unas
profundas races histricas, existiendo una clara continuidad en
aspectos bsicos en los ltimos siglos. Buena parte de la
diversidad familiar que en la actualidad encontramos en el mundo
occidental guarda estrechos paralelismos con la diversidad
existente en las antiguas culturas mediterrneas que antecedieron
en varios siglos a la cristiana, particularmente en el viejo imperio
romano. El anlisis de la familia y de la vida familiar en el antiguo
Egipto y Mesopotamia, as como entre griegos y romanos, muestra
en efecto la importancia concedida desde muy antiguo a la vida
familiar, a la valoracin de la privacidad, las diferencias de roles
entre hombres y mujeres, la regulacin de las situaciones de
separacin, divorcio y adopcin, y las cambiantes pautas
educativas en funcin de la edad del nio, todo ello bastante en
consonancia con estas mismas cuestiones en la poca
contempornea. Por lo dems, algunas familias invertan grandes
esfuerzos e ilusiones en educar a sus hijos en las cuestiones que
consideraban importantes (desarrollo fsico, intelectual y moral),
en tanto que otros padres hacan a sus hijos objeto de malos
tratos, abandono y deprivaciones fsicas y psicolgicas.
Con lo que respecta a Espaa en el siglo XX se puede decir
que las transformaciones en el seno de la familia se han ido
acumulando a medida que otros factores sociales cambiaban, por
ejemplo:
En 1900 eran necesarios hasta seis nacimientos por familia
para garantizar la reproduccin demogrfica, mientras que en la
actualidad la tasa de mortalidad infantil est entre las ms bajas
del mundo.
La esperanza de vida de los espaoles estaba entre las ms
bajas de Europa- una epidemia de gripe en 1918 cost la vida a
265.000 personas-, mientras que en la actualidad nuestra media de
vida es superior a la europea en al menos dos aos.
La disminucin del nmero de hijos ha ido haciendo posible
la incorporacin creciente de la mujer al trabajo extradomstico y
las dificultades de los jvenes para acceder al mundo laboral han
ido retrasando la independencia econmica de los hijos y, por
ende, sus posibilidades de formar una propia familia (Rodrigo,
1998: 31)
En los ltimos aos ha habido una serie de cambios en la
dinmica familiar que han derivado en la denominada crisis de la
40
familia: drstica disminucin del nmero de hijos, alargamiento de

la vida de los padres y presencia de los hijos en el hogar familiar,
con la consecuente postergacin del matrimonio; disminucin de
hogares
multifamiliares,
aparicin
del
divorcio,
familias
reconstruidas, incremento de familias monoparentales y de las
uniones consensuales o no matrimoniales.
En datos extrados del INE (INE, 1993) se muestra a la
familia espaola como muy estructurada en torno a la organizacin
familiar y es muy estable. El 86% de los hogares estaba compuesto
por un grupo familiar, habiendo un 13% de hogares unipersonales.
El 70% de los grupos familiares tienen hijos y las familias
monoparentales en las que slo un progenitor cuida de su hijo se
sitan en torno al 8%, algo por debajo de la media europea.
A pesar del incremento que ha habido en los ltimos aos en
las tasas de separaciones y divorcios, la realidad predominante de
forma muy mayoritaria son las relaciones estables, adems la
familia todava constituye la principal red de relaciones y fuente de
apoyo de las personas (Herrero, 2003: p.56). As, de los hogares
estudiados en la encuesta sociodemogrfica de 1991 slo en un
4% de ellos haba alguna persona separada o divorciada. El
porcentaje de parejas que no han contrado matrimonio se ha
incrementado en los ltimos aos, a un 8% a finales de los ochenta
(INE, 1993) Valorndose el apoyo del cnyuge como uno de los
que guarda mayor estabilidad a lo largo del ciclo vital.
Los hijos han dejado de ser un resultado casi automtico del
matrimonio y son cada vez ms el resultado de decisiones que se
retrasan y que se replantean con ocasin de cada nacimiento. As
el nmero medio de hijos por mujer ha pasado de 2,9 en 1970 a
1,2 en 2001 en el mbito nacional y un 1.1en Canarias (INE,
2001).El porcentaje de mujeres que trabaja fuera del hogar es en
su conjunto bajo, pero an es ms bajo cuando se trata de mujeres
con hijos. Por ello, el porcentaje de mujeres que son madres a
tiempo completo es muy elevado.
Casi en el mismo censo se observ que los hijos tienden a
permanecer en el hogar de los padres largamente, observando un
99% de los encuestados de 20 aos que an viven con sus padres.
Siendo las mujeres las que antes abandonan el domicilio familiar
para crear un nuevo ncleo familiar.
Los estudios que han comparado la realidad espaola con la
de otros pases europeos muestran que la familia espaola
presenta perfiles especialmente prximos a los de pases de la
Europa mediterrnea e Irlanda: mayor frecuencia de hogares en los
que residen el ncleo familiar y menor presencia tanto de hogares
unipersonales como no familiares. Espaa comparte con otros
pases europeos la baja tasa de fecundidad, cohabitacin,
divorcios y natalidad fuera del matrimonio. Y se diferencia de los
41
otros pases en varios aspectos: los que viven solos en Espaa

suelen ser ancianos que residen en ncleos rurales, familias
monoparentales encabezadas por viudas y una tendencia al
celibato en los medios rurales.
Otros rasgos distintivos de la familia espaola los
encontramos en la menor movilidad geogrfica, la acentuacin de
las diferencias entre roles de gnero, el papel de la familia como
importante red de apoyo y asistencia, y la mayor estabilidad de las
relaciones familiares.
Se trata de la unin de personas que comparten un

proyecto vital de existencia en comn que se quiere
duradero, en el que se generan fuertes sentimientos de
pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal
entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de
intimidad, reciprocidad y dependencia (Rodrigo, 1998)
La investigacin realizada se aproxima al tema de la familia,
por lo que cabe mencionar algunos de los modelos tericos que se
han aproximado a su estudio, con aportaciones que no son
excluyentes y que pueden enriquecer la comprensin de los
fenmenos observados, as como el tipo de variables que se han
encontrado en el dicho acercamiento.
4.2.2. La familia desde el punto de vista biolgico
Desde el punto de vista biolgico se puede afirmar que entre
los animales un cierto tipo de agrupamiento familiar es lo ms
habitual.
Existen en el reino animal muy diversos tipos de familias. La
ms simple es la familia monogmica, compuesta por una hembra,
un macho y sus cras. Pero tambin hay frmulas poligmicas.
Diferentes especies animales presentan diferentes formas de
organizacin familiar en funcin de caractersticas diversas, como
la disponibilidad de recursos naturales, la mayor o menor
presencia de miembros de uno y de otro sexo, la necesidad de que
los machos se impliquen o no en el cuidado y alimentacin de las
cras, etc. Entre los mamferos, las formas de organizacin familiar
existentes son la poligamia y la monogamia; la poliandria es
prcticamente inexistente. Entre los primates no humanos se dan
tanto la monogamia como la poliginia, siendo esta ltima ms
frecuente. Las especulaciones de los antroplogos parecen indicar
que los antecedentes inmediatos del Homo sapiens eran
fundamentalmente polignicos y que la monogamia ha sido un
desarrollo posterior en muchas sociedades humanas, pero no en
todas. Es indudable que los humanos vivimos en familia. Una de
las razones que sin duda explica la existencia de agrupamientos
familiares en los humanos es la indefensin de la cra humana en
42
el momento del nacimiento, su necesidad de alimentacin y

cuidados, y su muy lenta incorporacin a la independencia y
autonoma, en las familias que nos ocupan este proceso es an
ms largo. En palabras de Gloria Prez Serrano: Lo frgil nos
convierte en responsables. Y qu significa, pues, la obligacin?
Cuando lo frgil es un ser humano, un ser vivo, que se nos revela
confiado a nuestros cuidados, entregado a nuestra custodia (...)
una promesa tcita, crea el vnculo entre la llamada de lo frgil y
la respuesta de la responsabilidad. El vnculo de confianza es
vital (Prez-Serrano, 2000) Entre los humanos, la crianza de los
nios se convierte en una tarea que exige notables esfuerzos y
dedicacin, existiendo un lgico deseo de que ese esfuerzo y esa
dedicacin se inviertan en la propia familia y en un futuro, la
dedicacin y esfuerzo dedicados a las personas con un dficit
cognitivo severo no da lugar a este tipo de esperanzas, se crea
ms bien una incertidumbre acerca del futuro de esta persona
cuando falte un familiar que se ocupe de ella. Adems, con esos
hijos se desarrollan desde muy pronto estrechos vnculos
emocionales que sin duda fomentan la estabilidad de convivencia
de todo el grupo familiar.
En las familias, una de las caractersticas humanas ms
destacadas es la flexibilidad: las diferencias entre unos contextos
y otros en los patrones de agrupamiento y organizacin familiar
son muy amplias. la familia es un sistema de relaciones de
parentesco reguladas de forma muy diferente en las distintas
culturas, ahora bien, en todas ellas, existe un elemento comn, los
vnculos afectivos (Prez-Serrano, 2000: p17).
Atendiendo a una de las funciones que se atribuye a las
familias en la bibliografa:
La investigacin disponible ha mostrado adems
numerosos vnculos entre el componente de apoyo de las
relaciones familiares
y el ajuste psicosocial de sus
miembros (Herrero, 2003: p.56)
Se entiende que el papel de las familias como soporte de
apoyo emocional y marco estable de referencia es vital para el
desarrollo ajustado de las personas que forman parte de ese
ncleo familiar. De esta manera se satisfacen necesidades entre
los familiares, se atiende a las demandas de los mismos y se
realizan actuaciones que pretenden favorecer la convivencia en
circunstancias que no siempre son fciles. Sin duda la presencia
de una persona con Retraso Mental y necesidades de apoyo
generalizadas en muchas de las habilidades bsicas entraa una
serie de labores en las personas que se hacen responsables de su
custodia que repercuten no solamente en la dinmica familiar sino
en los aspectos personales de cada uno de sus miembros.
el tipo de necesidades, el tipo de apoyo que se
requiere, las figuras de apoyo ms relevantes, los
sentimientos
intercambio
medida que
familia y sus
43
de obligacin y reciprocidad, son facetas del

de apoyo social que varan en el tiempo a
se producen cambios en el ciclo vital de la
miembros (Herrero, 2003: p.56)
4.2.3. La familia desde una perspectiva funcional

Atendiendo a las funciones que asume la familia Palacios y
Rodrigo (Rodrigo y Palacios (coord.): 1998: 34-36) citan las
siguientes como las ms importantes:
Las funciones de la familia no se circunscriben a las

influencias que este escenario provoca en los nios, se
extiende su amplitud hasta los aspectos de influencias
bidireccionales que se producen en la interaccin dentro de
este contexto.
Es el escenario en el que se construyen personas adultas

con una determinada autoestima y un determinado sentido de
s mismo, y que experimentan un cierto nivel de bienestar
psicolgico en la vida cotidiana frente a los conflictos y
situaciones estresantes.
Es el escenario de preparacin donde se aprende a afrontar

retos, as como a asumir responsabilidades y compromisos
que orientan a los adultos hacia una dimensin productiva,
plena de realizaciones y proyectos e integrada en el medio
social.
Es un escenario de encuentro intergeneracional donde los

adultos amplan su horizonte vital formando un puente hacia
el pasado y hacia el futuro.
Es una red de apoyo social para las diversas transiciones

vitales que ha de realizar el adulto: bsqueda de pareja, de
trabajo, de vivienda...
En relacin con los hijos la familia cumple las funciones de

asegurar la supervivencia de los mismos, as como su sano
crecimiento y su socializacin en las conductas bsicas de
comunicacin, dilogo y simbolizacin; aportar a sus hijos un
clima afectivo y apoyo sin los cuales el desarrollo psicolgico
sano no resulta posible; aportar a los hijos la estimulacin
que haga de ellos seres con capacidad para relacionarse
completamente con su entorno social y fsico; y, tomar
decisiones con respecto a la apertura hacia otros contextos
educativos que van a compartir con la familia la tarea de
educacin del nio o la nia.
Puede considerarse la familia como sistema social, advirtiendo

que su caracterstica ms sobresaliente es la de ser una pequea
44
unidad formada por un nmero relativamente restringido de

individuos reunidos por lazos ntimos y complejos, basada
esencialmente en acuerdos voluntarios entre adultos y donde
predominara una tendencia democrtica en las relaciones, pero
con una clara delimitacin de roles -cada uno cumple su papel
social definido: padre, madre, hijo, hija- encontrndose los hijos en
el rol de protegidos y guiados, frente a los adultos que son los
protectores y guas. Desde esta perspectiva, el adulto modela en
buena parte la conducta del hijo.
4.2.4. La familias desde el punto de vista de los estilos
educativos
La tarea de criar y educar a los hijos es multifactica: los
padres tienen que prestar atencin a multitud de aspectos en una
gran cantidad de circunstancias. Las demandas que los nios
plantean son adems cambiantes y ello exige de los padres una
adaptacin permanente a las nuevas posibilidades, las nuevas
circunstancias, los nuevos problemas.
En un intento de categorizar los estilos educativos que
aparecen en los padres en funcin de cmo llevan a cabo la
crianza y educacin de sus hijos los investigadores parten de dos
dimensiones: Una de ellas tiene que ver con el afecto que se le
presta al nio y la medida en que se responde a sus necesidades;
y la otra, tiene que ver con el control de conducta del nio y las
tcnicas de disciplina que se ponen en juego.
As los padres que dan afecto y responden a las necesidades
del nio llevando un control y disciplina de sus comportamientos
alto tendran un estilo educativo democrtico. Los padres que
mostrando el mismo nivel de afecto y respuesta a las necesidades
del nio, pero que sin embargo se muestran indiferentes hacia las
conductas de sus hijos desarrollaran estilos educativos
permisivos. Por otro lado los que no muestran afecto ni atienden a
las necesidades del nio pueden ser autoritarios o indiferentes en
funcin de la disciplina y control que impongan a sus hijos. En este
caso los autoritarios desarrollaran modelos educativos de frrea
disciplina,
mientras
que
los
indiferentes
se
mostraran
despreocupados ante cualquier conducta inapropiada de sus hijos.
Estas categoras que tericamente se han desarrollado tienen su
visin prctica ms confusa, ya que adems de que no se
encuentran padres tipo que respondan a un tipo de categora
concreto, las circunstancias familiares tambin pueden conducir a
que predomine un estilo sobre otro. Incluso los mismos padres
podran desarrollar estilos educativos diferenciales entre distintos
hijos, tmese por ejemplo el caso de un padre con varios hijos, uno
de ellos con discapacidad. Es evidente que las demandas que
tiene el cuidado de un nio con discapacidad van a condicionar el
estilo educativo que sus padres desarrollan con l y tambin con
sus hermanos.
45
4.2.5. La familia atendiendo a su estructura

En funcin de la composicin / estructura nos encontramos
con una variedad muy amplia de tipologas familiares. Para
apresarlas en el presente estudio se ha utilizado el genograma
familiar que bsicamente consiste en lo siguiente:
A. Trazado de la estructura familiar
B. Registro de la informacin sobre la familia.
C. Descripcin de las relaciones familiares.
La tipologa familiar en funcin de su estructura se ha puede
contemplar de la siguiente manera:
Nuclear: Este tipo de familia est compuesto por un hombre y

una mujer, unidos mediante matrimonio, y sus hijos. Aunque
es el tipo de familia ms frecuente en Europa, est dejando
de ser considerada como el nico tipo de familia.
Extensa: El concepto de familia extensa hace referencia a las

redes genticas a las qu est unida una familia, en este
caso podramos decir que en la familia extensa se encuentra
una indudable fuente de apoyo y est constituida por los
abuelos (cuando no viven en el hogar familiar), los tos de los
cros, sus primos, etc.
Cohabitacin: Se trata de una pareja unida por lazos

afectivos, pero sin el vnculo legal del matrimonio. Se
denominan tambin parejas de hecho. Si implantacin
difiere entre los distintos pases europeos, siendo bastante
frecuente en Suecia o Dinamarca, y menos habitual en
Irlanda y en Europa meridional. En ocasiones, este modo de
convivencia se plantea como una etapa de transicin al
matrimonio.
Algunos
autores
hablan
de
familias
homosexuales, grupo que nosotros incluimos en este
apartado por no estar an reconocido legalmente en Espaa,
de cara al disfrute de los privilegios de la vida en familia.
Hogares unipersonales: Se trata de hogares formados por

una sola persona. Su nmero est creciendo cada vez ms.
El hecho de vivir slo se corresponde con diferentes causas
en funcin de la edad. (Por ejemplo: jvenes- soleros,
adultos- separados o divorciados, y ancianos- viudos)
Monoparental: Este tipo de familia pude definirse como

aquella constituida por un padre o una madre que no vive en
pareja. Puede vivir o no con otras personas y vive al menos
con un hijo menor de 18 aos.
46
Reconstruidas: La familia reconstruida corresponde en casi

todos los pases de la Unin Europea al tercer tipo de familia
ms frecuente, aunque su porcentaje sea considerablemente
menor al que registran los otros tipos de familia. Su
significado original hace referencia a la familia que rota
despus de un divorcio, o se rehace con el padre o madre
que tiene a su cargo los hijos y su nuevo cnyuge.
4.2.6. Modelos de estudio de la familia

Los modelos tericos que se han acercado al estudio de la
familia, se han considerado en esta investigacin como
complementarios y han ido superndose en cuanto a la
consideracin de un mayor nmero de variables en el estudio de
las dinmicas familiares. As nos encontramos con varios modelos
predominantemente, y an partiendo la investigacin de un
enfoque sistmico se considera interesante mostrar otras posibles
vas de investigacin de este fenmeno social. Al tratarse de una
investigacin educativa, ms concretamente historias de vida, es
preciso destacar que las familias que han participado en el estudio
han vivenciado el trabajo de diferentes profesionales que
dependiendo del momento se han adherido a un modelo de
investigacin u a otro. Es interesante resaltar cmo estos modelos
explicativos han influenciado en la percepcin que actualmente se
tiene de la problemtica que afecta a las hijas de las participantes
en la investigacin, y cmo la concepcin bancaria del
conocimiento o del rol de experto alejaba a las familias de
informacin que en la actualidad se considera imprescindible. Se
ha ido pasando de concepciones ms reduccionistas en las que el
profesional desempeaba un papel neurlgico en los procesos que
se desarrollaban para la adquisicin de destrezas de estas
personas con retraso mental, en el mejor de los casos y cuando se
intervena educativamente o teraputicamente, a concepciones
ms comprensivas e integradoras en las que la familia toma un
protagonismo vital en el desarrollo de las estrategias de actuacin,
y en las que la propia persona es el eje vertebrador de las
alternativas que se erigen, siendo un modelo ejemplar el que
propone el movimiento para la vida independiente o las propuestas
participativas propuestas desde la Educacin Social.
a)
El
modelo Institucional y del cambio familiar que
entiende la familia como producto de la organizacin
econmica de un tipo de sociedad (Materialismo histrico
defendido por autores como Morgan, Engels, Hoebel y
Weaver); Institucin que sirve para justificar el orden socioeconmico; realizan estudios comparativos en diversas
culturas de corte antropolgico- sociolgico (diseos
histricos e interculturales)
b)
El modelo Estructural- funcionalista que enfatiza la
funcin de control social de la familia y las relaciones
funcionales entre sus miembros. Entre los autores que
47
desarrollan planteamientos estructuralistas encontramos a

Merton, Parsons, Freud, y Fromm. Someten a estudio a la
familia desde el psicoanlisis social. Analizando un
prototipo histrico de familia nuclear, basada en el
matrimonio y la paternidad, cuyas funciones fundamentales
son la socializacin de los nios y procurar la estabilidad
emocional de los adultos.
c)
El modelo Interaccionista o sistmico que estudia los
procesos
psicosociolgicos
relacionados
con
la
socializacin y con el desarrollo de la personalidad,
teniendo en cuenta las influencias que la interaccin con
otros individuos ejercen sobre dicho desarrollo; entre los
autores de este modelo encontramos a Bossard, Blumer,
Parke, Bromfenbrenner, Marjoribanks, Cairns y Hernderson;
a ellos se atribuyen conceptos como grupos de referencia
y figuras significativas considerando a la familia como uno
de estos grupos. Sus estudios abordan los procesos de
interaccin dentro de la familia y su relacin con los
procesos sociales de la sociedad en general.
d)
El modelo del desarrollo de la familia que considera el
desarrollo evolutivo de la familia y establece los ciclos de
vida familiar. Su metodologa se basa en el estudio
longitudinal. Se basa en la teora del desarrollo humano y
dan un papel muy importante a la familia en el desarrollo de
las habilidades que debern ser puestas en juego en las
tareas sociales sus miembros. Comparte algunos elementos
con el modelo estructural-funcionalista. Sus autores ms
destacados son Havighurst, Hill y Mattessicl, Carmichael,
Duvall,Mussen y Glick.
e)
El modelo del conflicto en el que la familia es vista
como
un
contexto
de
tensiones
y
conflictos
no
necesariamente
disfuncionales.
Es
una
corriente
contraestructural, contra las formas sociales y las
instituciones que las sustentan: defiende un modelo de
familia comunitaria. Contempla la variacin de los conflictos
de unos ciclos a otros de la vida familiar y de sus efectos
de una familia a otra. Los factores conducentes al conflicto
suelen expresarse como diferencias entre las partes y tipo
de intensidad de la comunicacin entre ellas (MartnezGonzlez,1996)
4.3.
Modelos de afrontamiento
El sentido de introducir el epgrafe acerca de los modelos de

afrontamiento en una aproximacin educativa el entorno de la
discapacidad, es porque se considera pertinente dado que las
familias que tienen un miembro con discapacidad en su ncleo
familiar se enfrentan a altos niveles de estrs. Siendo el estrs un
proceso psicolgico, existen ciertas pautas que desde el punto de
vista educativo se pueden trabajar para prevenir las consecuencias
que el estrs negativo podra producir en las personas.
48
Alternativas educativas tambin dan respuesta a las necesidades

de los padres que al disponer de mayor informacin pueden
afrontar las situaciones de la vida cotidiana con una persona con
retraso mental y mayor cantidad de recursos. Entendiendo la
informacin en el manejo de estrategias como un recurso ms y
tan valioso como otra serie de aspectos. Se incluye tambin por
hacer mencin al papel de la familia y de las redes sociales como
unos agentes moderadores de la percepcin de estrs y como los
principales motores de apoyo en situaciones de este tipo.
Ante situaciones de cambio y circunstancias que supongan
un nivel de estrs continuado se pueden desarrollar distintas
estrategias para aliviar el estrs (habilidades de afrontamiento) o
para sostenerlo. Una de las variables ms relacionadas con la
superacin de las consecuencias negativas del estrs es el apoyo
social. El apoyo social es un componente externo en los modelos
de afrontamiento que es crucial a la hora de enfrentarse a las
situaciones potencialmente estresantes de la vida de las personas,
cabe destacar que este apoyo social no es estable, ni se busca en
las mismas figuras de referencia a lo largo del ciclo vital, por lo
que podra decirse que tiene un componente evolutivo que ha de
tenerse en cuenta de cara a las intervenciones familiares
propuestas en el mbito de la discapacidad.
las relaciones sociales y el apoyo social constituyen un
continuo de relaciones que se desarrollan y cambian a lo
largo del tiempo (Herrero, 2003: p.57)
Los agentes que hacen del apoyo social una herramienta tan
potente para combatir el distrs (consecuencias negativas del
estrs) son personas externas a los procesos cognitivos que
median en la percepcin de estrs, personas que segn la edad de
las personas estn ms prximas o alejadas del ncleo familiar,
observndose ciertas tendencias a que el apoyo social al que se
atribuye ms importancia es el que se reciba dentro de la misma
familia, durante muchos periodos del ciclo vital.
parece existir una menor disponibilidad de apoyo en
los participantes de mayor edad. Esta disminucin del apoyo
social disponible va acompaada a su vez de una importancia
cada vez mayor del apoyo familiar en detrimento de otras
fuentes no familiares de apoyo (amigos)
Las fuentes de apoyo tienen en sus manos el poder de
amortiguar las consecuencias que acarrean situaciones que
desbordan a las personas en su da a da y de canalizar esas
experiencias que causan un impacto psicolgico importante,
proporcionando cierta estabilidad y seguridad entre los miembros
que se suministran dicho apoyo. Se ha observado que ciertos
apoyos tienen una continuidad temporal importante a lo largo de
toda la vida de las personas en nuestro contexto.
49
se observa que el apoyo de algunas fuentes familiares

es relativamente estable (hermanos y otros familiares como
tos, primos, etc.) mientras que otras slo estn disponibles
en determinadas etapas de al vida (Herrero, 2003: p.57)
En el caso de las familias con miembros con discapacidad es
notable destacar la complementariedad que se ha encontrado en
las funciones de las familias que asumen la responsabilidad de la
crianza de un hijo con una discapacidad especfica, encontrndose
que el apoyo de la pareja es de vital importancia en la percepcin
que se tenga de la situacin vivida.
Con respecto al apoyo del cnyuge, ste es la segunda
fuente de apoyo en prcticamente todas las edades
(Herrero, 2003: p.58)
La presencia de un miembro con discapacidad psquica y
necesidades de apoyo generalizado puede considerarse como una
continua fuente de potencial estrs, porque sus cuidadores deben
sacar continuamente sus estrategias de afrontamiento, habilidades
de resolucin de problemas y recursos. De este modo, el ajuste
entre el nio y la familia se convierte en parte de los recursos y
fortalezas familiares.
En un intento de aplicar un modelo multivariable y sistmico
a la prediccin del nivel de adaptacin funcional de familias de
personas con retraso mental severo, se presenta el modelo de
Folkman et al. Sobre la conceptualizacin del estrs:
El
modelo.
Brevemente,
Folkman
et
al.
(1979)
conceptualizaron el estrs y el afrontamiento como un proceso
esencialmente fenomenolgico y cognitivo. El estrs y las
reacciones emocionales son producto de la manera en que las
personas evalan (perciben) el significado de los eventos
experienciados en cuanto a su presente o futuro; estos eventos
pueden ser actuales, imaginados o anticipados. Cuando aplicando
este modelo con familias oyentes de nios sordos, los padres
fueron preguntados acerca del continuo estrs potencial que
haban percibido al tener un nio sordo. Una vez fue completada la
evaluacin y la situacin fue valorada como positiva, neutral o
negativa, los padres por separado pasaron a situaciones usando
varios recursos de afrontamiento. Estos recursos de afrontamiento
pueden ser dirigidos desde fuera como sus actos en el ambiente o
dirigidos desde dentro como cambio en el estado de humor.
Folkman et al. (1979) observaron como los recursos de
afrontamiento eran mediadores del estrs y definieron cinco tipos
de recursos de afrontamiento que pensaron como mediadores de
los efectos adversos del estrs como la percepcin al alcance de
la mano del campo cognitivo-fenomenolgico (Lazarus & Folkman,
50
1984). Ellos los cinco dominios de las estrategias de afrontamiento

como sigue:
1.
2.
3.
4.
5.
Habilidades de solucin de problemas

Redes sociales
Recursos materiales
Creencias generales y especficas
Salud/ energa/ moral.
Es importante anotar que estos stos cinco recursos de

afrontamiento no son mutuamente excluyentes. De hecho, ellos
muestran algunos transplantes significativos.
El modelo intenta explicar los procesos de afrontamiento y
ajuste como una funcin de la percepcin del estrs de los padres
y de sus recursos de afrontamiento incluyen a sus familias, los
recursos del vecindario y la comunidad. Greenberg (1985) aplic
este modelo a la valoracin y formulacin de casos de clientes
con dificultades de ajuste. La utilidad de este modelo deriva de la
Psicopatologa clnica o de los dficit de la personalidad, las
habilidades comportamentales y cognitivas deficitarias seran le
clave de la solucin. El modelo tambin permite consideraciones
del desarrollo y sistmicas en las dos etiologas y el tratamiento de
ms problemas de ajuste. La clnica puede ser el foco que diga
que recursos de afrontamiento utiliza el cliente, y cmo percibe e
interpreta su realidad. As, los problemas de la vida diaria que
resultan del inadecuado afrontamiento y manejo de los clientes
sordos
son
los
nicos
estresores
que
pueden
ser
comprensiblemente valorados y tratados.
En un estudio realizado por Caldern (1985) con familias con
miembros con discapacidad sensorial la mayora de las familias
recibi algn tipo de intervencin temprana cuando su nio fue
diagnosticado. Exista una variacin significativa en la suma de
intervenciones recibidas entre las familias. Las intervenciones
incluyeron un amplio rango de servicios.
Los
padres
completaron
numerosos
cuestionarios
y
participaron en una entrevista en casa. El cuestionario fue
diseado para valorar cuatro de los cinco dominios de recursos de
afrontamiento, as como el actual nivel de ajuste por tener un nio
con discapacidad, el actual nivel de ajuste personal y familiar, y
las el impacto negativo de las experiencias actuales. Para
entender mejor los estresores concernientes al pasado y la historia
con el nio sordo fueron realizadas entrevistas con ambos padres.
Las relaciones con el colegio y contactos con otros profesionales
que tambin los haba explorado. Fueron llevadas a cabo
observaciones estructuradas de la familia durante la entrevista
familiar y se observ comportamientos que fueron valorados por el
entrevistador al finalizar la entrevista en el hogar. Una tarea
estndar de resolucin de problemas tambin fue llevada por las
51
madres (y los padres cuando fue posible) durante la entrevista. Los

padres fueron cuestionados para que generaran soluciones a
problemas focalizados en tener un hijo con discapacidad. El
nmero de soluciones generado se us como indicador de la
habilidad de solucin de problemas. Las escalas que fueron
usadas con los profesores valoraban el ajuste social y emocional
del nio sordo.
Dos tipos de resultados fueron examinados: Su ajuste
personal general y su ajuste especfico a su nio con
discapacidad. Estos resultados mostraron a padres con recursos
de afrontamiento y estrs negativo y la edad de los nios. El
ajuste de los nios fue entonces examinado como resultado del
ajuste de los padres, estrs negativo actual, recursos de
afrontamiento de los padres y la edad y grado de discapacidad.
Modelo de estrs y afrontamiento:
Se incorpora el modelo de estrs y afrontamiento por
considerar que ciertos aspectos educativos pueden modular la
percepcin del estrs, as como la informacin disponible para
hacer frente a determinadas situaciones puede ser concebida como
un recurso y permitir mayor ajuste a determinadas situaciones.
Factores del nio

1. Discapacidad
2. Edad
Resultados parentales:
1. Ajuste
personal
2. Ajuste al nio
Estrs negativo
Factores de afrontamiento
1. Habilidades de
solucin de
problemas.
2. Apoyo social
3. Recursos
Ajuste del nio (segn

los profesores)
Desde ese punto de vista Los apoyos se definen como todos

aquellos recursos y estrategias que promueven los intereses y las
<<causas>> de los individuos con o sin discapacidades; que les
capacitan para acceder a recursos, informacin y relaciones en
entornos de trabajo y de vida integrados, y que incrementan su
interdependencia / independencia, productividad, integracin en la
comunidad y satisfaccin. (Verdugo, 1995: 547)
Es por ello necesario que se den apoyos a los padres en
estas circunstancias por varios motivos, entre ellos los
52
relacionados con la salud y dentro del mbito sistmico por la

posibilidad de que ellos den una atencin de mayor calidad a sus
hijos con discapacidad.
Necesidad de entender tanto la experiencia continua de
estrs por las personas con discapacidad y sus familias como los
factores que podran proteger o moderar este estrs y repercutir
en unos resultados ms saludables.
En esta ocasin no podemos profundizar en la diferencia
entre el apoyo social percibido y el apoyo social recibido, pero es
conveniente resaltar que algunas variables median en este proceso
de percepcin de apoyo que hacen que la vida de las personas que
estn inmersas en esta realidad puedan desarrollar su vida dentro
de los cnones de la normalidad o fuera de los mismos.
Una propuesta poltico filosfica que viene desde los pases
del norte y con fuerza es el Movimiento de Vida independiente,
promovido sobre todo por personas con discapacidad psquica y
del que se cuenta con alguna propuesta en el mbito de las
discapacidades psquicas. La vida Independiente no significa vivir
sin ayuda de nadie, sino el derecho de estas personas a la
autoderteminacin. En el caso de la discapacidad como
consecuencia de un Retraso Mental con necesidades de apoyo
generalizado en mltiples habilidades podra considerarse la
siguiente propuesta:
.4
Metodologa en la Educacin Social
Algunas reflexiones acerca de la oportunidad que ofrece la

metodologa de la Educacin Social son pertinentes en este
desarrollo terico. Dado que gran cantidad de los esfuerzos
realizados durante el estudio se dedicaron a ahondar en los
aspectos que esta metodologa poda aportar a la comprensin de
los fenmenos estudiados, se considera interesante una
aproximacin a estos aspectos desde un punto de vista terico que
luego se enlazar con los pasos seguidos en el desarrollo y puesta
en marcha del proceso de investigacin seguido en las historias de
vida ejecutadas.
La investigacin en Educacin Social... contribuye a
sistematizar el proceso de aplicacin de la misma, orientando a dar
forma a nuestra accin y a desarrollarla, de tal modo que se
convierta en una accin crticamente informada y comprometida a
travs de la cual podamos vivir consecuentemente nuestros
valores 37. En estas lneas Gloria Prez Serrano destaca la
importancia de los valores en la investigacin, es crtica al
reconocer que toda investigacin est impregnada de valores, as
como lo estar la investigacin que se pretende desarrollar, entre
37
Prez Serrano, G. (Coord.) (2001) Modelos de Investigacin Cualitativa en Educacin Social y

Animacin Sociocultural. Aplicaciones prcticas. Madrid: Narcea. 2FED. p. 21.
53
los que se hacen explcitos estn el derecho a la diversidad, la

igualdad moral y de acceso a las oportunidades, la solidaridad...
La finalidad del quehacer cientfico... es llegar a una comprensin
ms profunda de los temas 38 No se pretende quedar en una
descripcin somera de qu es lo que ocurre sino que se va an
ms all intentando desvelar los porqus, de este modo la
investigacin comienza a travs de la curiosidad que el ser
humano siente al preguntarse el porqu de las cosas... Conocer
significa averiguar por el ejercicio de las facultades intelectuales,
la naturaleza, las cualidades y las relaciones de las cosas 39
A la hora de elegir los mtodos para realizar una investigacin
conviene tener presente varios aspectos:
Los objetivos de la investigacin: analizar en profundidad la

realidad histrica de las madres de personas con
discapacidad psquica.
La orientacin del investigador: El enfoque sistmico y
sociocrtico.
La naturaleza de las variables: Aqu se mencionarn
variables cuantitativas y cualitativas.
El nivel de control: El nivel de control se reforzar mediante
la triangulacin de las tcnicas con las que se pretende
confirmar
la
informacin
obtenida
por
tcnicas
complementarias. Observacin participante y entrevistas
sobre todo, ya que el soporte documental no ha coincidido en
los objetivos de la investigacin propuesta.
La distincin ente cualitativo y cuantitativo peca de inexacta y

artificial.
Se
defiende
la
complementariedad
de
ambas
metodologas dependiendo del tipo de investigacin de que se
trate... (No existe razn para que los investigadores se limiten a
uno de los paradigmas... cuando pueden obtener lo mejor de
ambos) 40 En este sentido se puede afirmar que la educacin
social, al igual que cualquier disciplina, es una restriccin de la
realidad cuyo objeto es acercarnos el conocimiento de la
naturaleza de los fenmenos que estudiamos. La realidad es tan
rica que siempre quedarn modos alternativos de verla, la
educacin social es un punto de vista que pretende ir ms all de
la contemplacin y tomar parte de la accin para cambiar esa
realidad que ha percibido, en la direccin que los implicados en la
misma decidan. El paradigma cualitativo... consigue un
acercamiento a los directamente implicados en los fenmenos de
la vida cotidiana, explorarlos, analizarlos y reflexionar sobre ellos
para mostrar su complejidad... intenta penetrar con un carcter
riguroso y sistemtico en los fenmenos de la vida cotidiana,
explorarlos, analizarlos y reflexionar sobre ellos para mostrar su
38
dem, p. 22
dem, p. 24
40
dem.
39
54
41
complejidad , de este modo la combinacin de las dos

(metodologas) puede aportar una gran riqueza de interpretacin,
de tal forma que se pueda aprovechar lo mejor de cada modelo
para obtener una visin ms global y aproximada de la realidad.
Es esta opcin la que se ha tomado al decidir trabajar con tcnicas
cuantitativas (cuestionario, recopilacin bibliogrfica de datos,
etc.) y cualitativas a lo largo de estos dos aos de estudio
(entrevista,
encuentros
informales,
delphi,
observacin
asistemtica, etc.)
Cualquier mtodo que quiera llamarse cientfico debe tener
valor heurstico y aportar una accin reflexiva, rigurosa,
organizada y disciplinada... la investigacin orientada a la mejora y
a la transformacin social no debe deshacerse de alguno de los
paradigmas dominantes, sino por el contrario ampliar el alcance de
teoras y enfoques metodolgicos (Prez-Serrano, 2001, p. 26)
As nos posicionamos en una perspectiva del conocimiento relativo
y enmarcado dentro de un espacio y un tiempo determinado, as
como en un contexto que no es menos importante. Este relativismo
tiene respuesta en el pluralismo metodolgico desde el que es
abordada una determinada realidad. Que en este caso es la de las
madres de personas con retraso mental con necesidades de apoyo
permanentes.
Keeves y Husn hablan de unidad de la investigacin
educativa. Mantienen que existe tan slo un paradigma, pero
muchos enfoques y que los problemas educativos al ser complejos,
pueden ser mejor investigados si se examinan mediante enfoques
diversos (Prez Serrano, 2001, p. 27). A este respecto volvemos
a reiterar la idea de que las disciplinas son una reduccin de la
realidad y en sus diversos acercamientos nos aportan un
conocimiento en parcelas de la misma. Si contamos con muchos
acercamientos diferentes aplicaremos el tamao de la parcela
conocida, en este sentido estamos en consonancia con la
afirmacin de Keeves y Usen: La realidad es polidrica y necesita
de diversos modos de aproximacin 4 1 lo que justifica una
triangulacin metodolgica y un enfoque comprensivo en el
anlisis de los datos recopilados.
La investigacin cualitativa se ha definido por contraposicin a
la cuantitativa. La divergencia ms sobresaliente... se halla
contraponiendo la investigacin de carcter positivista y la de
carcter fenomenolgico... La investigacin fenomenolgica trata
de entender la realidad social considerando cmo la perciben las
personas. Se interesa por la comprensin personal, los motivos,
valores y circunstancias que subyacen en las acciones humanas 42
41

Animacin Sociocultural. Aplicaciones prcticas. Madrid: Narcea. 2FED. p. 25
42

55
As como en nuestro caso tambin nos interesa que sea el proceso

participativo de las personas inmersas en esa realidad en el
anlisis de su realidad y en la gestin de respuestas a sus propias
necesidades. De ah que en los relatos de vida narrados se d
tanta importancia a los fenmenos narrados por los participantes
en la investigacin.
La investigacin cualitativa encierra una serie de dificultades
desde la perspectiva metodolgica, porque los datos deben ofrecer
la suficiente consistencia y emerger de una descripcin y registro
cuidadosos... no se puede aspirar a una adecuada captacin de la
realidad en sus propios trminos si no se logran elaborar las
categoras que la hacen explicable y dan coherencia al flujo de
eventos o conductas 43. Este es un aspecto de que hemos tomado
nota en el trabajo del ao pasado, en el que muchas circunstancias
hicieron que el rigor metodolgico no fuera exhaustivo, mermando
as el proceso participativo y la calidad de los datos recopilados.
A pesar de ello los datos extrados a lo largo de este ao no
pretenden ser generalizables, ya que adolecen de ciertas
limitaciones y son relatos muy idiosincrsicos que, por otro lado,
pueden ayudar a tener una visin comprensiva de las
problemticas asociadas a tener un miembro con discapacidad en
el ncleo familiar, o incluso en un centro residencial.
La investigacin, desde una perspectiva socioeducativa, es un
proceso sistemtico de carcter social, en el cual diversos grupos
humanos transforman de manera simultnea los conocimientos que
tienen de la realidad y sus propias formas de actuar con respecto a
la misma. Es importantsimo la participacin del grupo en el
proceso investigativo desde los primeros momentos de nuestra
investigacin hasta los ltimos. Ya en el proceso de entrevista se
est produciendo una reelaboracin de los recuerdos guiada por el
entrevistador y orientada a unos fines, as se exponen los temas
abordados aportndoles un nuevo valor a cada una de las
experiencias narradas.
La investigacin educativa, por su propia naturaleza, se orienta
a la resolucin de problemas con fines prcticos 44 a lo que
aadiramos que no slo se trata de resolver problemas existentes,
sino de prevenir los que pudieran aparecer. O de alguno de los
tres niveles de prevencin existentes. Trabajar con personas
singulares y concretas exige una atencin diferencial y peculiar 45
En este sentido creemos que la metodologa de la entrevista o las
historias de vida nos permiten un acercamiento que delate las
caractersticas idiosincrsicas de aquellas personas que formen
parte de nuestro estudio. Y el respeto a sus diferencias valorando
43

44
45
Animacin Sociocultural. Aplicaciones prcticas. Madrid: Narcea. 2FED. p.31
56
la diferencia como producto no slo de las caractersticas

individuales sino de los contextos de desarrollo de estas personas
y de sus circunstancias.
Algunos beneficios de la investigacin cualitativa son: La
complejidad que entraa una visin dinmica de la realidad, que
adems est fuertemente vinculada a la prctica en los diferentes
mbitos del trabajo socioeducativo, orientada al cambio y a la
transformacin social (en la direccin en que el sujeto desea), es
parte de un proceso metodolgico que reflexiona sobre la praxis
(acciones concretas que son sometidas a anlisis y sern
pensadas y repensadas), los implicados participan crticamente en
todo el proceso creando un nuevo conocimiento que ser
fundamentalmente til (no perdindose en una suerte de
pragmatismo sin sentido). La utilidad de esta serie de tcnicas
pudiera llevarse hasta los profesionales que se sumergen en este
mbito con pleno desconocimiento de los fenmenos que lo
circundan, y para las familias que vivencian este tipo de
problemticas por ser relatos que se acercan a las vivencias que
ellos mismo pueden tener. As tambin en el mbito de la
discapacidad se van haciendo eco las demandas de intervencin
social, de sensibilizacin hacia las necesidades del colectivo, y en
este aspecto las historias de vida pueden ayudar a muchas
personas a comprender la realidad de las familias sujetas a este
tipo de problemtica.
Por investigacin entendemos el estudio de los mtodos,

procedimientos y las tcnicas utilizados para obtener un
conocimiento, una explicacin y una comprensin cientficas de los
fenmenos educativos, as como tambin para solucionar los
problemas educativos y sociales 46. En este sentido la
investigacin realizada en la tesis de maestra no slo conducir a
una profundizacin en la problemtica de las familias con
miembros con discapacidad grave, sino que ayudar a fortalecer o
reflexionar al menos acerca de lo oportuno de ciertas tcnicas que
se hayan usado en el estudio, sobre todo de las historias de vida.
La innovacin es un cambio intencionado, programado,
optimizador de lo existente y la condicin primera para su puesta
en marcha es poner en ejercicio nuestro temple de creadores,
olvidando los paralizadores cantos de sirena de quienes dejan para
los dems, las responsabilidades, las culpas y las iniciativas
(Marn Ibez, 1981) Por ello entendemos que del proceso
investigativo a desarrollar se concluya en un proceso innovador y
que se repiense la realidad desde otro punto de vista. La
investigacin hace referencia a una actividad deliberada y
sistemtica de bsqueda que conduce a la conceptualizacin, la
expresin, la concepcin y la produccin de algo nuevo... no todas
46

57
las investigaciones son igualmente innovadoras, ni contribuyen al

cambio con igual intensidad 47. No es suficiente con determinar
que se quiere cambiar, es necesario precisar cmo ha de llevarse
a cabo todo el proceso, dado que le camino a recorrer puede ser
ms importante que el resultado final 48. Podra suceder que no
obtengamos los resultado esperados de la investigacin a realizar,
sera oportuno pues saber qu pasos se han dado para llegar a
estas conclusiones y porqu estos y no otros, fundamentar todo lo
que se presente en el proyecto investigativo es una necesidad de
la que pecan algunas investigaciones (por su carencia de
fundamentacin). Con la explicitacin de los motivos que nos han
llevado a desarrollar una tcnica u otra y la explicacin del porqu
se ha llevado de una determinada manera, se logra ofrecer a los
otros investigadores que se acerquen al estudio la comprensin de
la naturaleza del que cae en sus manos.
En toda evaluacin se halla implcito el proceso de cerciorarse
del valor de la realidad evaluada... la evaluacin implica recoger
informacin sobre un programa, su funcionamiento, sus efectos y
consecuencias... la investigacin evaluativa usa las metodologas
de la investigacin social para juzgar y mejorar la planificacin, la
verificacin, la efectividad y la eficacia de programas sociales de
salud, educacin, bienestar, etc.(Prez-Serrano, 2001) En este
sentido, una investigacin evaluativa podra potenciar los
beneficios de los programas que se someten a dicha evaluacin y
permite corregir los pasos que se estn desarrollando ms en un
proyecto cuando esta se da en medio de un proceso... por ello tal
vez responda a una visin optimizadora de los contados recursos
en el mbito de lo social. Las evaluaciones integrales contemplan
a los tres tipos de investigaciones evaluativas: las que hacen
referencia a la conceptualizacin y al diseo de las intervenciones,
la verificacin de la puesta en marcha del programa y la valoracin
de su utilidad.
Al iniciar una investigacin se tienen unas ideas previas sobre
el tema, lo que invita a profundizar en la bsqueda de respuestas a
determinados interrogantes. Desde esta ptica y antes de empezar
conviene elaborar un bosquejo provisional (Prez-Serrano, 2001)
Este bosquejo provisional ayuda a clarificar los objetivos de
nuestro trabajo y a ir encuadrando los mtodos a utilizar y las
tcnicas que sern usadas por nosotros, con lo cual nos
predisponen a un trabajo ms concreto sobre estas tcnicas.
a) En un primer momento se plantear
que aparecern los objetivos y
problema. Definir... es... orientarse,
contactar con el foco, el centro
47
una introduccin en la
el planteamiento del
sumergirse, acercarse,
del problema (Prez-

48
b)
c)
d)
e)
58
Serrano, 2001, p. 44) Nosotros definiremos nuestro objeto de

estudio con el propsito de no entrar en divagaciones que
nos hagan perder el sentido de nuestra investigacin. En
esta introduccin ser conveniente recoger datos acerca de
las motivaciones que han llevado a la elaboracin de la
investigacin, la finalidad y los objetivos esperados,
informacin acerca de la adecuacin y oportunidad del
proyecto tanto en lo referente a la temtica como a los
destinatarios (posibles repercusiones)...
En un segundo momento podramos aadir un marco terico.
El marco terico hace referencia al estado de la cuestin del
tema objeto de estudio (Prez-Serrano, 2001, p. 44) en el
mismo se describe el rea problemtica en que se desea
trabajar, se recogen informaciones documentales sobre el
tema del trabajo, se presta atencin a otros estudios
realizados, se consultan fuentes bibliogrficas y no
bibliogrficas diversas.
En un tercer punto hablaramos de metodologa. El
investigador debe justificar la eleccin del mtodo y los
instrumentos que considere ms adecuados para llevar a
cabo la investigacin (Prez-Serrano, 2001, p. 45). De este
modo justificaremos el uso de todas las tcnicas
desarrolladas intentando dar respuesta al porqu se emplea
y porqu en un determinado momento. Concentrar las fases
del estudio, dado que facilita y ordena el proceso a seguir,
indicar el orden cronolgico de las etapas para realizarlo...
El
proceso
investigador
implica
un
cuestionamiento
constante (Prez-Serrano, 2001). Las fases de la
investigacin son de importancia mxima ya que dan
coherencia a toda una serie de esfuerzos que se realizan en
un momento dado en una direccin determinada. Adems el
cuestionamiento constante debe ser el de cmo dar una
mayor y mejor respuesta a las demandas sociales.
El anlisis de datos se corresponde con el cuarto de los
puntos. El investigador relaciona las preguntas y respuestas
obtenidas de aplicacin de los instrumentos con las
hiptesis, los objetivos y las preguntas formuladas (PrezSerrano, 2001, p. 46). De este modo contrastaremos nuestras
hiptesis iniciales con los resultados empricos de nuestra
investigacin,
donde
sera
interesante
encontrar
contradicciones entre ambas percepciones.
El quinto de los puntos hace referencia la elaboracin de
unas conclusiones. Las conclusiones generales no son slo
la suma de las conclusiones parciales
sino que hacen
referencia a la interrelacin de todo el estudio. En un trabajo
de investigacin aplicada conviene prestar atencin a las
implicaciones prcticas en orden a la mejora, sugiriendo las
lneas de cambio y acciones concretas que se desprenden de
las conclusiones (Prez-Serrano, 2001, p. 46). En Educacin
social estas conclusiones estn tremendamente vinculadas a
la respuesta a las cuestiones planteadas con la investigacin
59
de carcter participativo, por lo que se extraern acciones

concretas que den otra perspectiva acerca del problema
abordado.
f) Fuentes y documentos sera el ltimo de los apartados de
una investigacin. Al respecto diremos que Todas las fases
deben estar basadas en las fuentes y documentos que
desempean un papel relevante en toda investigacin... Si
queremos profundizar sobre un tema concreto no podemos
olvidar que el primer instrumento de trabajo debe ser la
bibliografa. La bibliografa es una seccin de la literatura
cientfica cuyo fin es reunir, descubrir, clasificar y recoger el
contenido de los materiales publicados (Prez-Serrano,
2001, p. 47). En este sentido servir de soporte a las
conclusiones que se extraigan de los datos empricos, que se
apoyarn en los modelos tericos existentes o los
revalidarn.
La curiosidad, la actitud de pregunta, cuestionamiento y
admiracin, la actitud de exigencia, y la de servicio son las que
predisponen a un adecuado trabajo de investigacin. Lo cierto es
que pocas investigaciones no se mueven por la curiosidad y el
deseo de responder a ciertas preguntas que no han sido resueltas,
y todo trabajo que se pretenda riguroso tiene que tener un orden y
servir al colectivo en el que hemos realizado nuestra investigacin.
La utilidad por pequea que parezca de los datos y conclusiones
de nuestro estudio hemos de valorarla y estimarla como fruto de
los esfuerzos realizados, en los que siempre aprendemos y con los
que siempre compartimos responsabilidades o intereses por
favorecer el cambio en situaciones que suscitan algn tipo de
desventaja.
No todos los mtodos sirven para diferentes objetivos, como
tampoco todos los caminos llevan en la misma direccin 49 Es una
de las dificultades con las que nos encontraremos en Educacin
Social, la de definir la metodologa usada y justificar su uso y su
pertinencia de acuerdo a los propsitos de nuestra investigacin.
Los problemas personales revisten tambin una gran importancia
en la investigacin educativa y se hacen especialmente agudos en
el campo social... 4 9 En el mbito social trabajaremos siempre de
cara a personas, personas que tienen voz y derechos, personas a
las que debemos or y en las que tendremos que fundamentar
nuestros argumentos con su apoyo y su participacin, el proceso
investigativo no es ajeno a las interrelaciones que se puedan
establecer con el grupo objeto de estudio (objeto / sujeto:
entendiendo por objeto, el objetivo de la investigacin).
En el sentido del prrafo anterior pero relacionado directamente
con la deontologa de la intervencin social Aspectos como
49

Animacin Sociocultural. Aplicaciones prcticas. Madrid: Narcea. 2FED.
60
igualdad, ayuda y relacin de colaboracin contribuyen a crear una

nueva atmsfera para la autoexpresin 4 9 En los proyectos de
educacin social se debe promover la autonoma, favoreciendo el
crecimiento del protagonismo de las poblaciones en su propio
desarrollo. En todo proceso de investigacin es necesario:
promover una mayor consideracin de la tica en la investigacin y
la comunidad evaluadora; definir las responsabilidades de
investigadores e informantes; introducir temas ticos en los
programas de formacin de investigadores; e, idear una
metodologa adecuada par el estudio del sujeto en la investigacin
educativa 4 9 . El que las personas dispongan de las informaciones
pertinentes les da mayor autonoma en las decisiones a tomar.
La investigacin debera fomentar el vnculo entre la teora y la
prctica. La reflexin sobre el problema, sobre los resultados
obtenidos en otros estudios y sus principales diferencias
completarn el trabajo. Por ello tras contar con datos
experienciales de la realidad que nos preocupa, hay que repensar
esa realidad de tal modo que podamos aportar reflexiones que
siempre sern novedosas y tendrn carcter idiosincrsico o ms
bien contextualizado, reflexiones que pueden suscitar ideas en
otros lugares en los que se trabaje con colectivos en similares
condiciones.
La dicotoma entre cualitativo y cuantitativo es un falso dilema
que responde a las modas recurrentes que suceden muy
frecuentemente en los crculos acadmicos acerca de la eleccin
de una determinada forma para explicar o comprender los hechos
que son propios de las ciencias sociales (Silva, 2000; 229) Se
parte pues de una complementariedad metodolgica en el que cada
uno de los mtodos propuestos tiene algo que aportar en la
comprensin de la realidad sometida a estudio. Los fenmenos
sociales son lo suficientemente complejos para escapar a los
rudimentos cientficos que intentan apresarlos, esto da pie a que
en algunas ocasiones no se realicen las tcnicas siguiendo el rigor
metodolgico correspondiente, y se lancen conjeturas e inferencias
sobre un vaco documental o procedimental que desconcierta a
quin se acerca a la lectura de dichos documentos. De ah la
necesidad de documentar todo el proceso investigativo y sus
motivaciones. Un acercamiento desde la complementariedad
metodolgica nos reoptara los beneficios de ambos tipos de
dimensiones: la dimensin cualitativa proporciona informacin de
cmo y de qu est constituido el ser de un determinado
fenmeno, a travs de averiguar e identificar cules son los
elementos que lo integra (Silva, 2000; 230) Esta informacin
cualitativa nos ofrece la oportunidad de acercarnos a los
fenmenos comprensivamente y de someterlos a anlisis ms
cercanos a las personas participantes en la investigacin, mientras
que La dimensin cuantitativa de los fenmenos sociales est
61
relacionada con la cantidad o magnitud con la que estos aparecen

(Silva, 2000; 230), por ello es una dimensin que no puede
obviarse a la hora de tomar medidas para actuar en la realidad
observada. Tiene un sentido ms pragmtico, en el sentido de los
recursos que habra que destinar para abordar una determinada
problemtica. Mientras el enfoque cualitativo nos ayuda a saber
qu problema es el que hay, el cuantitativo nos dara informacin
acerca de su tamao, a pesar de que esto es una simplificacin
muy grotesca de lo que significa una metodologa y la otra, permite
tener una visin acerca de la oportunidad de que se complementen
los mtodos al aproximarnos al conocimiento de un fenmeno
concreto. Como podra ser el de la discapacidad y ms
especficamente el de las implicaciones que conlleva el tener un
miembro con discapacidad en casa.
Esta concepcin tiene que ver con el peso que se le ha
otorgado en el mundo acadmico el principio de utilidad ha
prevalecido sobre el de explicacin de los fenmenos lo que ha
llevado a que la visin oficial del conocimiento cientfico sea
instrumentalista (Popper, 1994)dejando a un lado el proceso
comprensivo hermenutico de los procesos subyacentes tan
presente en los acercamientos cualitativos, sin mella en el rigor
metodolgico que siguen, no pueden permitir generalizaciones tan
econmicas como las tpicas del positivismo lgico y cuantitativo.
La realidad siempre se escapa al investigador que la persigue
La explicacin cientfica es una reduccin de lo desconocido a lo
conocido (Silva, 2000; 232)
En el mbito de la discapacidad, tanto si hablamos de familias,
como de personas con discapacidad, como del medio en el que
estas se desenvuelven, es oportuno tener una visin de conjunto y
de amplio espectro. La complementariedad metodolgica se
convierte en pertinente y necesaria para comprender los
fenmenos que rodean la parcela de la realidad observada. La
combinacin de mtodos como entrevistas y cuestionarios a las
personas que les atienden, observacin directa y realizacin de
autoinformes, podra ser el medio ms fiable de evaluar las
habilidades adaptativas (Verdugo, 1995: 563)
En cuanto a las personas con discapacidad psquica (como es el
ejemplo del Retraso Mental) es de vital importancia destacar que
La fuente de informacin ms importante son los padres y
cuidadores o personal residencial (Verdugo, 1995: 579), as que
los acercamientos a su realidad que obvien este punto de vista
carecen de una informacin muy rica de cara a las posibles
intervenciones educativas con este colectivo. Incluso nos da
informacin de un colectivo hacia el que dirigir intervenciones
comunitarias que finalmente repercutiran en la persona con
discapacidad.
62
En cuanto a las personas con Retraso Mental con necesidades

de apoyo generalizado en algunas habilidades adaptativas
podemos sealar que Se puede hablar de una dificultad de
generalizacin conforme aumenta la severidad de la discapacidad
(Verdugo, 1995: 583), esta generalizacin que persiguen las
metodologas cuantitativas se dificulta ms an en este colectivo.
Siendo un colectivo de difcil acceso y en el que la homogeneidad
no es la norma, ya que dentro del mismo diagnstico caben
muchas singularidades diferentes importantes de cara al trabajo
con estas personas y sus familias. An la nueva terminologa
acierta ms sobre los objetivos de trabajo a proponer, pero la
ausencia de personal que haya dedicado esfuerzos a diagnsticos
funcionales y operativos hace que la informacin con la que
contamos sea insuficiente de cara a plantear acciones de carcter
educativo. Ya que, por ejemplo, el que alguien nos diga que tiene
gripe, no nos da informacin de qu medidas socioeducativas est
demandando, el etiquetado sin ms no nos da informacin til
acerca del trabajo que tenemos que realizar con estas personas y
con sus familias.
Entre las tcnicas que ms se adecuan a los objetivos de esta
investigacin y a sus posibilidades se encuentra la entrevista; la
observacin participante; la consulta de documentos, registros o
materiales censales y los grupos de discusin. En las lneas que
siguen se presentar cada una de las tcnicas por separado, pero
los datos obtenidos con las mismas tendern a complementarse,
dando como resultado una mayor comprensin del fenmeno
estudiado. La subjetividad desempea un papel muy importante en
cada una de estas tcnicas, tanto desde el punto del investigador
que puede impregnar de valores el proceso investigador, como por
su puesto desde el punto de vista de la persona cuya historia de
vida es contada atendiendo a sus intereses; as, como se puede
apreciar, las tcnicas en este caso son eminentemente
cualitativas, lo que no exime de que se muestren datos
cuantitativos
posteriormente. Los
anlisis
cuantitativos
y
cualitativos tienen aspectos distintivos en el punto donde ponen el
nfasis. En anlisis cuantitativos, los argumentos estn basados
en la representacin de fenmenos atendiendo a un conjunto de
variables. As observamos
estadsticas sistemticas u otras
relaciones funcionales entre esas variables. En anlisis
cualitativos los argumentos estn basados en descripciones del
objeto de estudio o unidades de observacin tomadas de una
aproximacin de un limitado nmero de variables. En otras
palabras, en anlisis cualitativos, las referencias a estratos o
casos en los datos se usan como datos indicativos(Sudweeks, F.
Y Simoff, S. J., 1999) Es de particular importancia el referirnos a
estos casos, ya que por sus caractersticas nos muestran una
informacin preciosa de cara al conocimiento de las necesidades
del colectivo con el que se ha venido trabajando: las personas con
discapacidad, y ms especficamente, en este caso, las madres
63
que tienen una hija con discapacidad psquica severa en un centro

de atencin teraputico de carcter residencial.
Otro de los argumentos a favor del empleo de esta metodologa
es la diversidad tan grande que encontramos en este colectivo,
diversidad que ha imposibilitado un acercamiento nomottico al
mismo, diversidad que ha multiplicado el tipo de asistencia que se
les presta, pero no en nmero sino en caractersticas de servicios
que distan de ser comparables, ya que adolecen de una falta de
homogeneidad, y representatividad, lo que hace que las
caractersticas de los contextos circundantes sean de obligada
referencia al hablar de este colectivo. Tanto la percepcin de la
madre de la persona con discapacidad, como la unidad familiar y el
contexto en que se encuentra inmersa han de someterse a
anlisis.
Dentro
del
contexto
entran
no
slo
variables
sociodemogrficas, sino las variables histricas que en las
historias de vida desempean un papel tan importante.
Slo un investigador como sujeto en proceso puede perseguir
una verdad que siempre se le escapa (Ibez, J., 1985) En el
intento de comprender el fenmeno estudiado han ido apareciendo
variables insospechadas que estn vinculadas intrnsecamente a la
problemtica investigativa. No sera tan elitista al considerar que
es slo al investigador a quin se le escapa la verdad, pero sirve
de referente para comprender la naturaleza del conocimiento y las
reducciones a las que sometemos la realidad objeto de estudio. En
el mismo libro (Ibez, J., 1985) citan a Spencer Brown quin dice
en cada disciplina tratamos de hallar, por una mezcla de
contemplacin,
representacin
simblica,
comunin
y
comunicacin, qu es lo que ya sabemos. Las personas que han
participado en la investigacin hacen esto precisamente con su
experiencia, dando sentido a todo lo que vivencian, comunicndolo
a travs de la palabra, en este caso guiada en las entrevistas, y de
sus acciones.
Las tcnicas aqu documentadas dan soporte
somero a un proceso que es mucho ms de lo impreso, y fue
mucho ms de lo desarrollado, quedando abiertos muchos
interrogantes para futuras investigaciones o acercamientos a una
realidad tan compleja. Todo proceso de investigacin social
llevara intrnseca la premisa de Federico Nietzsche Actuar de un
modo intespectivo, es decir contra el tiempo, y tambin sobre el
tiempo, a favor de un tiempo por venir (Ibez, J., 1985) De este
modo la investigacin no se acaba en el intento de comprensin o
de aprehensin de la realidad sino que debe sugerir o mojarse en
propuestas de accin concretas, hipotetiza cambios en la direccin
deseada, en el caso de la investigacin participativa, en la
direccin que deseen las personas que toman partido en este
proceso, ya que a ellos les atae directamente la problemtica que
hemos intentado comprender, con la que ellos con viven y a la que
nos abren una ventana para que la veamos sin lidiar da a da con
ella.
64
De hay que el rol del investigador en esta ocasin sea el de

alguien que permanece alerta y atento, con actitud de escucha
hacia los protagonistas de esta historia, hacia los verdadero
directores y guionistas de la investigacin, en este caso las
madres entrevistadas. Todas ellas tan diferentes, todas ellas con
un problema de fondo comn, todas ellas tan particulares y con
experiencias tan universales, en muchos casos, que no hay caso
que pueda ser obviado, ni uno superior a otro, ni inferior tampoco;
todos han tenido algo que decir y es a travs de estas tcnicas
cmo hemos intentado apresarlo, a sabiendas de las limitaciones
metodolgicas que tiene el estudio realizado, algunas de las que
somos
conscientes
las
nombraremos
a
continuacin,
conjuntamente al desarrollo de las mismas. El desarrollo de estas
tcnicas ha partido tambin de una actitud de agradecimiento y
reconocimiento hacia las personas que han querido participar en
el estudio, esto es sin duda un aspecto no tcnico en el sentido
estricto de la palabra, pero s vital para la consecucin de un clima
positivo tanto en el desarrollo de las tcnicas, como en el
entusiasmo con el que se afronta la labor investigativa.
En las lneas que siguen se pasa a comentar cada una de las
tcnicas empleadas; se comentara el tipo de informacin que se
puede recopilar con ella y que resulta de inters para la
investigacin, en qu consisten dichas tcnicas, cmo se han
elaborado y la validacin de las mismas, as como las ventajas e
inconvenientes que presenta, as como el porqu es interesante
esta tcnica en lugar de otra para el tema seleccionado.
.4.1
Complementariedad metodolgica
Antes de comenzar a redactar la importancia de la diferencia

entre la metodologa cualitativa y la cuantitativa se podra hacer
mencin a una situacin concreta, un poco distante de nuestro
objeto de estudio. En este caso examinamos un acontecimiento tan
popular como podra ser una boda. En las nupcias hay siempre
quin se preocupa de los elementos cuantitativos: nmero de
camareros, primer plato, segundo plato y postre, nmero de
invitados, etc. Elementos que siendo de vital importancia no restan
importancia a los de otra naturaleza, tal vez menos objetivables y
que requieren de la percepcin de los invitados o de los novios en
ese da.
Con este pequeo aparte, se pretende sealar, que la
diferencia en la metodologa que elijamos depende del papel que
tomemos como investigadores. As, siendo nosotros los que
apadrinamos dicho proceso puede que nos interese ms saber
cunto se va a dedicar a este fin, sin embargo siendo uno de los
cnyuges interesara que ese da sea tan especial como han
imaginado. Del papel y de nuestros objetivos en la investigacin.
65
Las diferencias entre la metodologa cualitativa y la

metodologa cuantitativa podran enriquecer diferentes procesos de
investigacin. Es ms la dicotoma entre lo cualitativo y lo
cuantitativo es un falso dilema que responde a las modas
recurrentes que suceden muy frecuentemente en los crculos
acadmicos acerca de la eleccin de una determinada forma para
explicar o comprender los hechos que son propios de las ciencias
sociales (Silva-Rodrguez, A. y cols., 2000, p.229)
As mientras la dimensin cuantitativa de los fenmenos
sociales est relacionada con la cantidad o magnitud con la que
estos aparecen, la dimensin cualitativa proporciona informacin
de cmo y de qu est constituido el ser de un determinado
fenmeno, a travs de averiguar e identificar cules son los
elementos que lo integran (Silva-Rodrguez, A. y cols. 2000,
p.230), por lo tanto una perspectiva que trabaje con datos de
diferente naturaleza, como podra ser la de la Educacin social se
pretende ms ambiciosa y amplia, aunque tiene claros sus lmites,
y cmo dicen los mismos autores acerca de las explicaciones
cientficas: la explicacin cientfica es una reduccin de lo
desconocido a lo conocido( Silva-Rodrguez, A. y cols. 2000,
p.232)
Algunas personas consideran que es que aquello que es til
es cientfico, se ha dado una confusin en el mbito de la
investigacin social. El principio de utilidad ha prevalecido sobre el
de explicacin de los fenmenos lo que ha llevado a que la visin
oficial del conocimiento cientfico sea instrumentalista (Popper, R.
K., 1994). Esta visin del conocimiento cientfico olvida muchos
procesos que median y an ms en el mbito social dnde la
realidad es cambiante y se hace necesaria una aproximacin que
nos permita observarla de una manera comprensiva. As debe
realizarse la pregunta al modelo propuesto de porqu es til ese
modelo y si existen modelos alternativos, responder a las variables
que han sido controladas y evaluar en qu medida han intervenido,
y plantearse todas aquellas interferencias que se han producido en
el proceso de investigacin con actitud crtica. Crtica en el sentido
de que todo construccin crtica permite comprender mejor los
procesos que la rodean, y en consecuencia tomar las
determinaciones oportunas que conduzcan a una accin en la
direccin adecuada.
En las siguientes lneas se enfrentan la perspectiva
cualitativa con la cuantitativa, a sabiendas de que el propsito de
diferenciarlas es puramente didctico o ilustrativo:
Siguiendo a Cook, T. D.
y Reichardt, CH, S. (1986)
nombrado en la carpeta del alumnado:
En cuanto a la naturaleza de los datos que se recopilan ambos
paradigmas, adems de lo planteado lneas arriba, cabe insistir en
66
la complementariedad de los mtodos y en la riqueza que esto

plantea.
El fenomenologismo y el inters por comprender la conducta
humana de la metodologa cualitativa, en la que se priman no los
hechos sino las interpretaciones de los mismos y cmo son
vivenciados, es de vital importancia en la investigacin planteada
al hablar de historias de vida. En ellas el discurso de las personas
y su visin del mundo es lo ms importante. Comprender la
naturaleza de las relaciones existentes entre los hechos que nos
rodean, puede derivar en una toma de decisiones mejor orientadas
y que den respuesta a las verdaderas demandas de las personas
que las plantean. As los datos cuantitativos tienen la utilidad y
poder de dar operatividad a las variables que entran en juego y se
han descubierto desde una aproximacin ms cualitativa.
La diferencia entre objetivo y subjetivo se sealaba al
principio al hacer mencin a la boda. En el caso de las historias de
vida est claro que habr datos replicables y objetivables que
pueden servir de apoyo a la fiabilidad de los datos, escapando
otros incluso a estos propsitos, ya que la misma experiencia
puede ser vivida de modos diferentes y nos interesa saber qu
media en que se perciba de una manera u otra.
Estos autores defienden que el paradigma cualitativo est
fundamentado en la realidad, orientado a los descubrimientos,
exploratorio, expansionista, descriptivo e inductivo, mientras que el
cualitativo no estara fundamentado en la realidad, lo que sera
discutible, ya que se podra basar en teoras que derivan de
aproximaciones a la realidad diversas, orientados a la
comprobacin, si se dan contrastes de hiptesis, aunque queda la
posibilidad de encontrar estudios descriptivos cuantitativos;
reduccionista, en este sentido cualquier explicacin que demos a
un proceso social ser reduccionista y no podr dar por s sola la
explicacin al hecho observado, tal vez las cualitativas sean
menos reduccionista, pero requieren de cierto conocimiento del
hecho observado ya que si no fuera as, sera fcil caer en
conjeturas sin valor; siendo el paradigma cuantitativo inferencial e
hipottico deductivo, esto es pretende hacer predicciones
atendiendo a una serie de condiciones que podran ser
experimentales. En este sentido el paradigma cualitativo reconoce
sus limitaciones y no pretende generalizar los datos extrados de
sus estudios, sino aplicaciones prcticas para el contexto del que
se han extrado los datos.
La disyuntiva entre el paradigma cuantitativo y el cualitativo
va ms all, uno se fija ms en el resultado o el hecho en s
mismo, mientras que el otro hace hincapi en el proceso. Cuando
se cambia el resultado parece que el objetivo se ha conseguido
porque un determinado manejo de variables ha sido eficaz,
pudiendo entrar en juego otras variables que no se han
67
considerado por olvidar el proceso. Por lo que nuevamente se

apuesta por la complementariedad.
Unos datos ofrecen la fiabilidad en el sentido de que pueden
ser repetibles y con gran certeza otro investigador en similares
condiciones obtendr datos similares, y el cualitativo dar respuesta
a las demandas sociales y su validez es grande ya que en el
contexto en que se desarrolla va en la direccin que pretende,
mide lo que quiere medir para dar respuesta a lo que se pretende
responder, por eso pierde poder a la hora de generalizar, no
restando eso importancia al proceso, ya que se podra extraer
informacin muy rica de cara a intentos de aproximacin ms
cuantitativos en los que se analicen muchos casos y se pueda
extraer alguna generalizacin.
El paradigma cualitativo aboga por explicaciones generales y
amplias, mientras que el cualitativo particulariza las condiciones
en las que se puede generalizar la conclusin de su proceso.
Ambas concepciones son compatibles ya que se trata de
realidades sociales inmersas en contextos socioculturales en los
que las personas no slo difieren en circunstancias, sino que se
comparten muchos de los factores que han mediado en ese
establecimiento de relaciones entre variables.
El modelo cualitativo asume que la realidad es dinmica, mientras
que el cuantitativo va buscando los elementos que dentro de esa
realidad
permanecen
inmodificables,
universales.
Tal
vez
entendido en funcin de las variables que median en un contexto o
en otro, s se pueda dar pie a una complementariedad en esta
premisa tambin. La investigacin en el mbito social debe
contemplar tambin la posibilidad de que otros factores entren en
juego o de que variables no apresables estn afectando a las
conclusiones, puede incluso que conozcamos la presencia de
artefactos pero que no podamos saber en qu medida ejercen
interferencias en las observaciones que se toman.
En la investigacin a desarrollar se han tomado puntos de
vista cualitativos en la mayor parte de las ocasiones, siendo las
historias de vida eminentemente referidas a este paradigma. La
tcnica a emplear la entrevista en profundidad. Por lo que si
hacemos referencia a la meta de la investigacin sera la de
comprender y reconstruir las historias de estas personas que han
participado en la investigacin. El conocimiento que se obtiene de
la aplicacin de dicha metodologa es fruto de reconstrucciones
individuales que se plasman en consensos. Los criterios de bondad
de los datos y de calidad de los mismos se derivan de la
autenticidad de los relatos y de la confiabilidad que se extrae de la
combinacin de tcnicas, como puede ser la revisin de
documentos escritos o informes, adems se reconoce la posibilidad
de error, dando un peso importante a la subjetividad con la que se
vivencia la experiencia informada. Mientras en la investigacin de
68
corte cuantitativo los valores son menos aprensibles, en esta de

corte cualitativo no se ocultan las valoraciones ni los juicios que
emiten los participantes, ya que forman parte de la realidad objeto
de estudio. Una postura tica subyace tambin en la investigacin
cualitativa, la del respeto a la percepcin de la persona sobre los
acontecimientos de su vida, el experto en su experiencia es la
persona que los vivencia, el investigador tiene el papel de
organizar esa informacin para hacerla ms comprensible, de esta
manera, se convierte un mediador que da voz a aquel que no la
tiene, estructura el discurso del que ha tenido una vivencia
relacionada con su objeto de estudio para aproximarla al los
dems. As el investigador tiene el papel de facilitador o elicitador
de todo este proceso de investigacin (Guba, Egon G. y Lincoln,
Yvonna S., 1994)
Si se hace referencia al material del master se podra decir
que la investigacin a realizar pretendera comprender la
naturaleza de las relaciones que se dan en el mbito familiar y
experiencial de las madres de las residentes en el centro. Las
observaciones se realizan en el contexto natural y se indaga sobre
procesos que acaecieron en similares condiciones, por lo tanto no
han sido sometidas a control y de existir homogeneidad sera fruto
del contexto y el momento histrico vivido por alguna de las
participantes. La proximidad a los datos es mxima ya que las
personas relatan su experiencia y en ese proceso de
reconstruccin de recuerdos, se da incluso una respuesta
emocional ante determinados acontecimientos de vital relevancia
para las participantes. Nuestro estudio se fundamenta en la
realidad vista desde los ojos de los participantes, desde su
experiencia se enlazara con las experiencias de otras personas o
incluso con los modelos tericos establecidos que pretendan
explicar estos acontecimientos, en esta indagacin se producen
descubrimientos insospechados y un abanico de variables que
haban pasado desapercibidas en nuestro primer acercamiento a la
dinmica del centro.
La investigacin se desva hacia el cmo se ha llegado a
dnde se encuentra la persona, dando importancia a los pasos que
llevan a diferentes resultados, quiz partiendo de circunstancias
aparentemente similares, o con problemticas similares, se explora
el conjunto de variables que determinan una diferente percepcin
de la realidad, realidad que no es igual para ninguna de las
participantes. Esta realidad adems es cambiante y dinmica, lo
que impide generalizar sin restar importancia al acercamiento ya
que tiene un valor intrnseco que es el de permitir aproximarnos
desde una perspectiva ms amplia a la problemtica objeto de
estudio: la influencia de tener un miembro con discapacidad
psquica en la vida de la familia, y tal vez, ms concretamente en
la de las madres de estas personas.
.4.2
69
La entrevista
Es el sistema de interaccin mediante el cual se realiza todo

proceso de evaluacin (Silva, 1995, p. 254) En la historias de vida
esta tcnica es la de mayor relevancia, para conocer los entresijos
de la problemtica asociada a la maternidad de un nio con
discapacidad y las implicaciones que este factor desempea en la
dinmica familiar se puede contar con diversas herramientas, de
entre ellas la entrevista con los familiares o con otros
profesionales parece la ms oportuna de las tcnicas. Indagando
en el ciclo de vida personal y familiar de las personas que han
querido participar en este proceso investigativo, se han realizado
preguntas abiertas, semiestructuradas en torno a los tpicos
mencionados en la bibliografa como relevantes a lo largo del ciclo
vital.
La importancia de la entrevista radica en que introduce una
verdadera interaccin entre examinador y examinado, permite
estructuras arborescentes de estmulos (preguntas) y respuestas,
as como unas posibilidades de anlisis de datos insospechadas
hasta hace poco (Silva, 1995: 254). Tanto la flexibilidad de la
tcnica, que permite al investigador profundizar en aquellos
aspectos que no han quedado claros, como sus posibilidades, al
permitirse su desarrollo en unas condiciones no excepcionales
ajenas al contexto en el que viven las personas entrevistadas,
hacen de esta tcnica oportuna teniendo en cuenta las limitaciones
temporales que tiene esta investigacin.
La entrevista se puede clasificar dentro de un continuo
estructurado- no estructurado, atendiendo a la organizacin de las
preguntas, de las respuestas, del modo de realizacin de la
entrevista, de los sistemas de registro utilizado, de la elaboracin
de la informacin y de su interpretacin. (Silva, 1995: 260-261).
Para la realizacin de la entrevista con la que se trabaj con las
familias se elabor una gua base en la que se hacan mencin a
los perodos crticos del desarrollo desde una perspectiva evolutiva
y del ciclo vital con preguntas abiertas:
Primera infancia
Segunda infancia
Adolescencia
Madurez
Momento actual
Poniendo especial inters en los aspectos relacionados con

los siguientes momentos (Lacasta, 2003)
El momento del diagnstico del Retraso Mental

La escolarizacin de la persona con discapacidad
La adolescencia
70
La vida adulta
La previsin de futuro
Dado que las caractersticas de estos perodos son

peculiarmente cambiantes en funcin del contexto, se consider
plantear las preguntas de la manera ms abierta posible, para
evitar contaminar los relatos con ideas preconcebidas del
investigador, adems de estimular las respuestas en torno al
miembro con discapacidad una vez este aparece en la vida de las
madres participantes.
La entrevista realizada sera semiestructurada ya que se
hace cuando se trabaja con preguntas abiertas y una secuencia
fijada... y cuando se trata de un sondeo en torno a una
informacin ya lograda(Silva, 1995: 261)
Por las caractersticas de las participantes o ms bien de su
disponibilidad y del contexto en que se encontraba su domicilio
slo se pudo realizar una entrevista en profundidad a cada una de
las ocho familias contactadas, previo contacto con una nota
informativa, y telefnicamente presentndonos y presentando los
objetivos de investigacin. As que seguimos la premisa de que en
los contactos diagnsticos iniciales se recomienda menos
estructuracin (Silva, 1995: 262) Una de las limitaciones con las
que cont esta investigacin fue la de no poder acceder a un
segundo pase de entrevistas, que hubiera dado sus frutos en
cuanto al nivel de profundizacin alcanzado y en cuanto a la
fiabilidad de los datos obtenidos. Reconociendo esta deficiencia
del proceso de investigacin desarrollado podemos apoyarnos en
la cualidad del instrumento usado, que por su versatilidad ofrece
grandes ventajas y gran contenido informativo:
La calidad del instrumento se juzga esencialmente teniendo
a la vista sus objetivos. Deben apreciarse tanto aspectos objetivos
como subjetivos, tanto el qu como el cmo, tanto el proceso como
el contenido (Silva, 1995: 263)
.4.3
Las historias de vida
El uso de las historias de vida como metodologa de

investigacin cuestiona el papel del profesional que la desarrolla,
sus valores, los modelos tericos a los que se adhiere. En un
intento de hacer explcitos todos estos elementos se ha
profundizado a lo largo de este documento en los aspectos que se
han considerado ms relevantes, siendo la postura del investigador
subjetiva tan importante en un proceso de historias de vida como
la de las personas que participan en la elaboracin de las mismas.
Desde la intersubjetividad se apuesta por una aproximacin a la
comprensin de los fenmenos que han vivenciado las personas
que participan en el estudio, madres de personas con retraso
71
mental, y las mismas personas con retraso mental desde el punto

de vista de sus madres.
Sea cual sea la perspectiva disciplinar de partida,
ayudar a que se produzcan historias de vida, o historias
orales de procesos, conflictos y formas de elaborarlos y
resolverlos
cuestiona
directamente
la
posicin
del
investigador. De una manera tal vez ms radical que otras
prcticas de investigacin (Santamara, 1995; 257)
La historia de vida, es, seguramente, la forma mxima
de implicacin entre quin entrevista y la persona
entrevistada (Santamara, 1995; 272)
Se pudo comprobar que la informacin de la que se dispona
en el centro no result de inters para el objetivo de esta
investigacin, los expedientes no eran informativos, y los registros
an menos, teniendo en cuenta los objetivos de analizar la historia
vital de las personas que tienen una hija con discapacidad. As
otras aproximaciones y sus informes no resultaban tiles a nuestra
aproximacin por el hecho de no compartir un objetivo y resultar la
informacin presentada en los mismos desvinculadas de los
propsitos de la investigacin desarrollada. Mientras se pretenda
aproximarse a la percepcin de las familias acerca de la
problemtica de la discapacidad, los informes realizados daban
una visin ms bien clnica y de tipo profesional.
Es concebible la posibilidad de estimular la realizacin
de diarios personales en el grupo que se quiere investigar,
pero habra una tendencia tan marcada hacia la variacin del
inters que los documentos
no seran cientficamente
comparables (Festinger, 1979; 288)
El proceso de entrevistas dio sus frutos en unos relatos que
narraban los acontecimientos ms destacados de vidas que se
experiencian nuevamente al recordarlas. El deseo expreso de
algunas madres de que se conozca su historia es uno de los
motores de la metodologa participativa y una de las oportunidades
que ofrece a este tipo de aproximaciones comprometidas con el
colectivo con el que se realizan.
Las historias de vida estn formadas por relatos que
se producen con una intencin: elaborar y transmitir una
memoria, personal o colectiva, que hace referencia a las
formas de vida de una comunidad en un perodo histrico
concreto (Santamara, 1995; 258)
Como es sabido por los estudiosos de la memoria y anotado
en este caso, los recuerdos y las historias contadas se ven
sometidos a constantes construcciones y reelaboraciones en las
que se les atribuye un significado. An as se mantienen los
72
hechos y las vivencias, a pesar de que se coloreen de mil y una

maneras el hecho permanece constante y la vivencia del mismo
permite a las personas tener una percepcin de esa realidad
bastante peculiar.
La
historia
de
vida
como
particular
es
fundamentalmente la comunicacin de una sabidura prctica,
de un saber de vida y de experiencia (Santamara, 1995;
261)
La metodologa de las historias de vida permite comprender
la realidad actual de las personas que participan de ella, las
personas como seres histricos estamos inmersos en un contexto
que hacemos y reconstruimos, que cambiamos o aceptamos y en
el que nos desenvolvemos con mayor o menor acierto.
es posible realizar mejores predicciones de la
conducta de personas especficas mediante el estudio
cuidadoso de su pasado que a travs de generalizaciones
extradas del estudio de poblaciones de personas similares
(Festinger, 1979; 288) Las personas somos histricas en el
sentido que Freire defenda, estamos inmersos en un
contexto con unas determinadas caractersticas promovido
por las mismas personas.
Este estudio podra entenderse dentro de la lnea del estudio
oral ya que no se basa exclusivamente en el relato oral sino en el
estudio de otros indicios como son las observaciones y el estudio
de documentos. Los significados que atribuyen las personas a sus
vivencias cambian en funcin de multitud de variables como
pueden ser la edad, el nivel formativo, el contexto en el que se
reside... cmo afectan estas variables a la percepcin que se tiene
de determinadas experiencias se puede apresar sucintamente a
travs de metodologas como las historias de vida, aunque sea una
metodologa que permita comprender algunos fenmenos despus
de que han acontecido.
En las historias de vida es posible discriminar una
dimensin socioestructural o sistmica y una dimensin
sociosimblica o cultural (Santamara, 1995; 267)
Las cuatro dimensiones centrales en la produccin
interpretacin de una historia de vida son ((Santamara, 1995; 272280)
El problema de la escucha y la produccin discursiva: el yo

que habla se presenta a s mismo en otras circunstancias y
mediado por un interlocutor que escucha. ... requiere
constante elaboracin, presencia de contradicciones, cada
en la subjetividad, produccin de discursos opuestos
(Santamara, 1995; 274)
73
La recuperacin del pasado: ... el sujeto que miramos no es

el sujeto del pasado, sino el que lo reconstruye, es el sujeto
que mira buscando una memoria desde la diferencia de ser
despus de sus heridas y de sus cambios (Santamara,
1995; 275)
El problema de la identidad: la edad como eje de la
narracin, el gnero es otro de esos factores, el hbitat
apuntndose que las personas reconocen su identidad en la
diferencia, estatus social y el progreso o retroceso articulan
reconstrucciones diferentes mediadas tambin por la
autoestima.
El problema de la memoria individual y colectiva: se relatan
tanto experiencias individuales como procesos sociales.
En la entrevista activa el investigador estimula al sujeto

para que este narre los aspectos tericamente significativos
para el entrevistador (Festinger, 1979; 289)
En este caso seran los relacionados con los distintos
momentos del desarrollo evolutivo de las madres entrevistadas:
primera infancia, segunda infancia, adolescencia, madurez y vejez
en el caso en que proceda, adems de las expectativas hacia el
futuro. Atravesado por las transiciones vitales que se van
desarrollando a lo largo de la vida desde la perspectiva del ciclo
vital y ms concretamente en las transacciones que lleva consigo
el tener un hijo con discapacidad, prestando especial atencin a
estos aspectos.
La eleccin del problema y de la perspectiva supone
un proceso de acotar la pertinencia no slo acadmica o
libresca, son la atencin al contexto de los sujetos cuya
memoria
y
experiencia
se
pretende
hacer
surgir
(Santamara, 1995; 281)
La cuestin del carcter ms cerrado o abierto, directivo o
no de la preparacin de las entrevistas tiene una relacin estrecha
con el tipo de prctica que analizaremos e interpretremos
(Santamara, 1995; 282) Una vez establecida una contextualizacin
pasado y presente de los sujetos (entrevista informe) nos
podemos centrar en los aspectos que la persona ha visto como
relevantes / pertinentes, haciendo as que esta metodologa sea
eminentemente participativa, dando el papel protagonista a las
personas entrevistadas.
Adems de la informacin acerca de los hechos que tiene un
valor en intrnseco se contempla una rica informacin colateral
(Festinger, 1979; 295) como pueden ser los componentes
emocionales asociados a esos recuerdos y testimonios.
Los datos que resultan son relatos complejos y las ms
de veces altamente expresivos (Santamara, 1995; 282)
74
Los documentos expresivos no slo pueden identificar

las variables significativas en un problema especfico sino
tambin sugerir hiptesis que incorporen esas variables
(Festinger, 1979; 291)
Las entrevistas, las observaciones, los cuestionarios
pueden abarcar mejor las situaciones pertinentes, pues es
posible aplicarlos en forma de obtener, a partir de muchos
casos, la informacin precisamente significativa para la
hiptesis (Festinger, 1979; 291)
Para conocer la confiabilidad de los datos hay que hacerlos
pblicos para conocer la interpretacin que hacen de los mismos
otros profesionales. Para ello se han realizado varias acciones
como la presentacin de los mismos a distintos personajes dentro
del mbito de la discapacidad (Directora del ADESCA,
Responsable de programas de ocio y tiempo libre para personas
con discapacidad de Sinpromi, Asistencia y presentacin de una
comunicacin en el Congreso Sobre personas con Discapacidad de
Murcia, volcado de datos en la organizacin de referencia, etc.)
Para aumentar la validez de la investigacin se ha contado
con el criterio de triangulacin de las tcnicas dando soporte a los
discursos con algunas observaciones participantes en el contexto
familiar y con la consulta de documentos escritos. De los ltimos
se puede destacar que estn obsoletos y no presentan datos
significativos de a cuerdo a los propsitos de esta investigacin.
Los datos de registro son los informes efectuados en el
momento en que sucede un hecho segn las regulaciones
legales o administrativas vinculadas con este hecho
(Festinger, 1979; 294) Dado que los informes a los que se ha
tenido acceso datan de varios aos no son tiles al objetivo
que se persegua, por utilizar tambin diferentes criterios a
los actualmente sugeridos en evaluacin de personas con
discapacidad y de su situacin familiar, encuadrados ms
bien dentro de una perspectiva clnica no nos proporcionan la
informacin esperada.
La naturaleza de los registros de datos permite
comparar los datos de una persona
de determinadas
caractersticas en diferentes contextos, o circunstancias. En
este marco ofrecen la posibilidad de estudiar las relaciones
entre variables sociales y situacionales (Festinger, 1979;
296) adems dentro de un contexto geogrfico proporciona
datos descriptivos importantes.
Entre los problemas de los registros estn el que no
fueron diseados con los mismos propsitos que mi
investigacin; adems la confiabilidad y validez de los datos
75
extrados de los mismos podra ponerse en tela de juicio...

(Festinger, 1979; 303)
En la investigacin desarrollada se ha recopilado informacin
verbal, esta ha sido codificada atendiendo a las categoras
sociolgicas y a las que estaban vinculadas con el fenmeno
estudiado: el momento del diagnstico del Retraso Mental, la
escolarizacin de la persona con discapacidad, la adolescencia, la
vida adulta, la previsin de futuro, las implicaciones de tener un
miembro con discapacidad en la familia para su madre; con ese
objeto se ha clasificado tambin la informacin atendiendo a las
categoras de anlisis propuestas de acuerdo a los diferentes
ciclos del desarrollo: primera infancia, segunda infancia y
adolescencia, madurez y momento actual; y teniendo en cuenta el
desarrollo histrico de las mismas que da sentido a los contenidos
en este anlisis volcados.
Gran parte de la investigacin sociopsicolgica
moderna consiste en clasificar, ordenar, cuantificar e
interpretar los productos verbales y otros productos
simblicos de individuos y grupos (Festinger, 1979; 289)
La recoleccin de los datos se realiz mediante grabadora y
mediante observaciones no sistemticas que se realizaban tras las
entrevistas, con lo cual las restricciones a las que se someti el
volcado de datos son ms bien pocas, cuando no es as su anlisis
que simplifica en muchos aspectos el proceso seguido.
Las diversas formas de recoleccin de datos
impondrn estrictas limitaciones al tipo de anlisis que se
puede emplear (Festinger, 1979; 289)
En las historias de vida aqu desarrolladas se han omitido
datos cuantitativos por adolecer de los criterios mnimos de
fiabilidad, al faltar en el proceso la una segunda entrevista que
corroborara los datos obtenidos en la inicial, o de otros medios
para contrastar la informacin obtenida a travs de las mismas y
se han conservado los cualitativos, que adems presentan la
ventaja de aportar una mayor validez social al proceso de
investigacin desarrollado ya que estn ms prximos a la
percepcin social y a la naturaleza participativa que se ha
intentado vaciar en estas pginas.
La descripcin sistemtica de estos fenmenos
efectuada por el cientfico social comprende el registro de
esos productos simblicos en una forma ordenada, su
clasificacin o categorizacin y la determinacin
de su
frecuencia cuantitativa e interrelaciones (Festinger, 1979;
390)
El anlisis de
determinadas pautas:
los
datos
se
realizaba
76
siguiendo
unas
el anlisis cualitativo de tales afirmaciones debe

efectuarse de manera que permita describir con claridad a
otros cientficos cmo se hizo la conversin de una serie
particular de fenmenos cualitativos en un genotipo o
constructo hipottico especfico (Festinger, 1979; 391)
Las pautas desarrolladas estaban orientadas por el siguiente
proceso:
1. Codificacin de los datos extrados de la parte estructurada
de la entrevista (datos demogrficos) para exponerlos en
tablas, fcilmente comparables. Tabla conjunta previa al
anlisis de datos caso por caso.
2. Exposicin del genograma y mapa relacional.
3. Exposicin de los sucesos vitales ms destacados sealados
por los participantes en la investigacin paralelamente al
desarrollo de los aconteceres histricos que viva el Estado
en esos momentos, dadas las connotaciones tan importantes
que se adhieren al periodo histrico vivido por ambos grupos
de madres que atravesaron la dictadura asumiendo funciones
diferentes durante el rgimen, lo que da una visin ms
integrada de lo que era la situacin sociolgica del momento
en que se vivenciaron ciertos eventos, en aquel momento
siendo madres las participantes que rondan hoy los setenta y
siendo hijas las que hoy son madres participantes.
4. Volcado cronolgico de las experiencias vividas por las
participantes en la investigacin, con extraccin de algunas
citas literales que hacen mencin a los aspectos
relacionados con la percepcin de la problemtica de la
discapacidad y su afrontamiento.
Se codificaron las respuestas
planteadas en la entrevista:
las
preguntas
abiertas
la palabra codificacin se usa en especial para

referirse al proceso de categorizacin de las respuestas a
entrevistas (Festinger, 1979; 391)
En este caso las categoras iniciales en torno a las que
giraba la entrevista se abrieron para dar cabida a algunos aspectos
peculiares que se consider oportuno sealar de cara a las
inferencias y conclusiones que se pretenden destacar.
Uno de los enfoques del anlisis de materiales
simblicos es el que trata de extraer inferencias vlidas a
partir de la naturaleza del contenido, respecto de las
caractersticas de quienes producen el contenido o de las
causas de este (Festinger, 1979; 392)
77
Haciendo referencia a la forma de reflejar el mtodo usado

en al investigacin Mientras los investigadores no puedan
comunicar a los dems la forma en que arribaron a su
comprensin, la capacidad para alcanzarla quedar como
propiedad privada de los individuos (Festinger, 1979; 401) De ah
la necesidad de especificar los pasos que se han desarrollado a lo
largo de la investigacin.
La objetividad requiere la especificacin explcita de
las variables en trminos de las cuales se hacen las
descripciones (Festinger, 1979; 402)
La especificacin explcita del sistema de categoras
utilizado para cada variable es esencial para reproducir el
anlisis (Festinger, 1979; 403)
En la operativizacin contamos con las unidades de registro
que en el caso de nuestras entrevistas son las respuestas a las
preguntas generales, y unidades de contexto que son las
respuestas a otras preguntas que permiten entender las primeras.
Estas unidades de registro podran ser frases o prrafos completos
que por su contenido semntico pueden encuadrarse dentro de
este sistema establecido.
El anlisis de los datos narrativos adems de ser complejo
por su enorme versatilidad y por la flexibilidad semntica que tiene
el lenguaje, da lugar a confusiones a la hora de devolver el
contenido extrado de una forma esclarecedora. As se han
intentado narrar los casos de cada una de las madres participantes
en un estilo narrativo tambin, mnimamente coherente que permita
conocer los detalles ms significativos de la vida de las mujeres
participantes en torno a la discapacidad de sus hijas.
La tabulacin de los datos debe adaptarse a la naturaleza de
los mismos; adaptarse tambin al marco de referencia de la
persona que responde (Festinger, 1979; 404). Con ello hacemos
especial hincapi en que el nivel de estudios y de comprensin de
alguno de los participantes en nuestro estudio llev a
modificaciones en la manera de acercarnos a las preguntas de
inters.
5.
78
Metodologa
Haciendo referencia ala forma de reflejar el mtodo usado en

al investigacin Mientras los investigadores no puedan comunicar
a los dems la forma en que arribaron a su comprensin, la
capacidad para alcanzarla quedar como propiedad privada de los
individuos (Festinger, 1979; 401) De ah la necesidad de
especificar los pasos que se han desarrollado a lo largo de la
investigacin.
Una historia de vida abarca todo el recorrido biogrfico de un
individuo 50 siendo el problema y los objetivos de nuestra
investigacin los que nos hagan profundizar en determinados
aspectos de esa trayectoria vital. El recorrido vital de las personas
que han participado en esta investigacin ha girado en torno a la
problemtica asociada a tener una hija con discapacidad. Para
desarrollar el proceso de investigacin se siguieron varias fases,
que se corresponden con distintas tareas y una distinta
temporalizacin a lo largo del tiempo en que se ha ido trabajando
la problemtica sealada.
5.1.
Fase inicial
En una fase inicial se procedi a una definicin del problema

objeto de estudio y el marco terico desde el que se abordara.
Para ello se cont con el anlisis de las necesidades detectadas
en el colectivo en el que vamos a profundizar y se profundiz en el
anlisis terico que se ha hecho de la problemtica en cuestin,
con el objetivo de conocer mejor el mbito sujeto a anlisis. En
esta fase inicial se cuestion tambin la pertinencia o no de usar
unos
determinados
instrumentos
y
algunas
tcnicas
de
investigacin social, las consideraciones acerca de la pertinencia
de usar las historias de vida en nuestra investigacin estn
desarrolladas en el marco terico, que justifica la pertinencia y
oportunidad que brindan estas metodologas cualitativas de
aproximacin a la realidad de cara al anlisis de las vidas de las
madres participantes. En esta primera fase se consult numerosa
bibliografa acerca de la problemtica familiar asociada a la
discapacidad y se particip activamente en actividades que se
realizaban desde distintas organizaciones tanto con el colectivo
familiar, como para el colectivo familiar en distintas asociaciones;
as como tambin se particip, integralmente, en las actividades
que realizaban las mujeres con discapacidad cuyas madres han
participado en esta aproximacin. El esfuerzo inicial se ha
centrado en dar al proceso de investigacin un carcter
participativo en todo momento. De ah el valor que se la ha dado al
papel que ha desempeado el investigador, sometiendo a anlisis
50
Pozo-Llorente, M. T. (2002) La Investigacin Biogrfica Narrativa en Educacin Social. En Lpez

Noruego, F. y Pozo-Llorente, M. T. (2002) Investigar en Educacin Social. Sevilla: Junta de Andaluca.
P. 179.
79
incluso las motivaciones que el mismo pudiera tener a la hora de

participar en las actividades de las que tom parte.
Tras
varios
meses
profundizando
en
los
aspectos
psicolgicos, educativos y sociales que giran en torno a la
discapacidad, se realiz una aproximacin histrica y comprensiva
que pretende contextualizar la situacin analizada. De este modo
las historias de vida se erigieron como una herramienta
metodolgica que daba en el clavo con las necesidades que tena
el planteamiento de esta investigacin. La investigacin biogrfica
narrativa basada en los testimonios que las madres de las
personas con discapacidad permitira acercarse a los aspectos
comprensivos de la realidad que haban vivido estas madres, la
percepcin que ellas depositaran acerca de sus experiencias a lo
largo del ciclo vital y los recuerdos que ellas tenan de cmo
haban vivenciado aquellas experiencias eran precisamente el
ncleo de la investigacin. Del que pudieran partir iniciativas
socioeducativas, y del que sin duda se desprendera una
comprensin ms amplia del fenmeno de la discapacidad en el
mbito familiar.
Segn Ruiz Olabunaga (1996) 51 las razones bsicas para
usar historias de vida son:
Captan la totalidad de una experiencia biogrfica a lo

largo del ciclo vital de la persona; su dimensin
personal y social.
Captan la ambigedad, los cambios, contradicciones y
conflictos experimentados.
Captan la subjetividad en los anlisis e interpretaciones
de la propia vida y de la ajena.
Ofrecen informacin que facilita la interpretacin de
determinados fenmenos y tendencias.
La seleccin de las familias participantes se realiz con no

menos esfuerzo. As, se vena manteniendo un contacto semanal
con el centro teraputico en el que las hijas de las participantes
permanecan de lunes a viernes. All se particip en diversas
actividades relacionadas con el ocio y el tiempo libre durante el
curso de Experto en Educacin Social y Animacin Sociocultural,
contacto que facilit el acercamiento a los padres y el
conocimiento de primera mano de algunas de las caractersticas de
las mujeres de las que se hablara en las entrevistas. Adems de
participar en alguna reunin informativa a los padres, se conoci a
algunos padres en eventos puntuales que se celebraron en el
centro... todo esto es importante ya que en el estudio que se
iniciaba con el Curso de Master Universitario en Educacin Social
y Animacin Sociocultural se anim a las familias a participar en
una entrevista con el agente que haba realizado estas actividades
51
Ruiz Olabunaga, D. E. (1996) Metodologa de la investigacin cualitativa. Bilbao. Universidad de

Deusto.
80
con anterioridad. El primer contacto se estableci con una nota

informativa en la que se pona de manifiesto el inters del
investigador por conocer la realidad familiar de las mujeres
atendidas en el Centro Teraputico, en la misma se deca que el
investigador se pondra en contacto telefnico con las familias
para concertar una cita. Adems de esto la directora del centro al
dar su consentimiento y aprobacin a contactar con las familias,
tras celebrar una reunin con ella y presentarle el inters en
realizar las entrevistas, facilita los nmeros de telfono de las
madres con el nombre de las mismas y el de su correspondiente
hija. La directora pondr sobre aviso a las madres de algunas de
las mujeres que atienden dado que piensa que podra haber
suspicacias en algunas de las mismas y pide la colaboracin en el
estudio. Seguidamente se suceden las llamadas a los domicilios
familiares. Se contact telefnicamente con 19 familias de las que
slo dos dijeron que no podan participar en la investigacin. Una
de ellas por encontrarse un miembro hospitalizado y no disponer
de tiempo para ms labores de las que se encargaba y otra por no
interesarle la propuesta o creer que se quedara en el tintero y en
el papel cualquier propuesta que hiciramos, no viendo la
necesidad de perder el tiempo en un proceso como este. Incluso
se neg a una entrevista en la que se le pudiera explicar con ms
detalle el objetivo de la investigacin. Entendiendo sus motivos se
le agradeci la informacin presentada y se le prometi mantenerla
cuando se obtuvieran las conclusiones del resto de las familias.
Se realizaron llamadas a las familias y se fue contactando con
cada una de ellas hasta llegar al nmero de 8 familias. Se pensaba
que la elaboracin de historias de vida consistira en un proceso
de entrevistas a todas las familias del centro y posterior anlisis
de contenido de los datos obtenidos en la entrevista. Esta ingenua
simplificacin de la realidad a investigar result ser un gran
impedimento en el acercamiento que se realiz a la realidad de
estas familias. Las entrevistas se realizaron en el domicilio familiar
en das festivos, o en das en los que era posible encontrar a la
hija de la persona entrevistada en casa. La mayor parte de ellas en
el periodo de Semana Santa, aunque muchas se celebraron en los
fines de semana posteriores a dicha fecha. La distribucin de los
domicilios a lo largo de todo el norte isleo dificult an ms el
proceso, obligando a realizar una entrevista por da. De las ocho
entrevistas realizadas se han seleccionado ocho por su inters y
caractersticas que las acercan a los objetivos propuestos en la
investigacin realizada. Se tomaron dos madres de ms de 70
aos y otras dos de menos de 45. El criterio de cohorte
generacional se cruz con el de coherencia en los relatos y
expresividad, adems de seleccionar stas entrevistas por ser las
que contuvieron menos preguntas sesgadas y en las que se vincul
ms la vida de la persona con discapacidad a la de la persona
entrevistada. Limitaciones cognitivas importantes y en algunos
casos problemas de discapacidad auditiva en las participantes en
81
la investigacin se presentaron como amenazas a los criterios de

validez y fiabilidad de los datos que se obtuvieron.
5.2.
Fase de desarrollo
Seleccin de los informantes: Se han trascrito la totalidad de

las entrevistas realizadas, as como los genogramas familiares de
cada una de ellas y las anotaciones que se hacan tras las
entrevistas, tanto las que se hacan sin sistematizacin como las
que estaban prevista observar. Entre estas segundas interesaba
comprobar los criterios de accesibilidad en la llegada al domicilio,
teniendo en cuenta el perfil de la persona que tiene discapacidad
en el mismo. Se seleccionaron cuatro del total de las familias
participantes, por su motivacin en la entrevista, por la claridad
expositiva, siguiendo un criterio de cohorte generacional y por el
inters que presentaban sus respectivas historias de cara a los
objetivos de anlisis.
Elaboracin de la entrevista biogrfica: Las entrevistas fueron
grabadas tras solicitar el conveniente consentimiento de la
personas solicitante. Cabe destacar que ninguna de las familias
puso inconveniente en que se grabara dicha conversacin. Se
concertaba cita telefnicamente con la persona que iba a ser
entrevistada y se tena en cuenta su disponibilidad. Una vez en el
domicilio de la persona se le presentaban los objetivos de la
investigacin y se identificaba el investigador como alumnos de un
curso de Master y Experto en Educacin Social y Animacin
Sociocultural, adems de explicar el papel desempeado durante
el ao anterior en la asociacin con sus hijas, analizar la oferta de
ocio y tiempo libre que se les haca desde la institucin en la que
estn de lunes a viernes. En algunas ocasiones fue necesario
hacer una comparacin entre el perfil profesional de la directora
del centro con el del investigador para que la persona entendiera
la profesin de la que venamos, ya que las personas mayores se
mostraban abiertas pero con dificultades en este sentido. Tras la
presentacin y algunos giros informales se pasaba a realizar un
pequeo genograma familiar delante de la persona entrevistada, y
se le peda el visto bueno a finalizar el mismo para comprobar que
todos los datos expuestos haban sido tomados correctamente. En
el mismo se han omitido datos cuantitativos que pudieran
despertar sospecha dado que incluso las personas entrevistadas
tenan dificultades para recordar estos datos tan puntuales (sobre
todo referentes a la edad de alguno de los miembros de la familia).
Una vez realizada la comprobacin de los genogramas se
adverta de que se iniciaba la entrevista y se pasaba a grabar la
misma en casetes de 90minutos. Ninguna de las entrevistas dur
menos de una hora, ni ms de 90 formalmente. Se fue previsor y
se llevaron ms casetes por si hicieran falta y aunque las
entrevistas se dilataron en alguna ocasin se consider que
interrumpir la charla para tomar la grabadora resultara violento y
82
desagradable para la persona que comparta una charla que en

una de las ocasiones se dilat durante casi cuatro horas.
Las entrevistas se realizaban en el domicilio familiar,
generalmente en una sala de estar y en un ambiente muy
distendido, se seleccionaron tambin aquellas que contaron con
menor nmero de interrupciones o en las que a pesar de las
mismas no se perda el hilo de lo que se haba preguntado. Las
preguntas realizadas eran lo ms abiertas posibles intentando no
sesgar el contenido de las mismas ni dirigir la marcha de la misma
excesivamente, as se vuelve a poner de relieve que la actitud del
entrevistador puede condicionar la respuesta y de este modo es
necesario saber cul es la misma para minimizar sus influencias en
el proceso de entrevista. Las preguntas generales no respondan a
una entrevista estructurada prefijada, sino a un esquema de los
puntos que deban ser tratados a lo largo de la conversacin. Se
pretenda un recorrido por los puntos neurlgicos del desarrollo
desde la perspectiva del ciclo vital y aquellos momentos de
transicin vitales por el significado que tienen para cada una de
las personas. El esquema contemplaba los siguientes aspectos:
Primera infancia
Segunda infancia
Adolescencia
Madurez
Momento actual
Poniendo especial inters en los aspectos relacionados con los

siguientes momentos (Lacasta, 2003)
El momento del diagnstico del Retraso Mental

La escolarizacin de la persona con discapacidad
La adolescencia
La vida adulta
La previsin de futuro
Dado que las caractersticas de estos perodos son

peculiarmente cambiantes en funcin del contexto, se consider
plantear las preguntas de la manera ms abierta posible, para
evitar contaminar los relatos con ideas preconcebidas del
investigador, adems de estimular las respuestas en torno al
miembro con discapacidad una vez este aparece en la vida de las
madres participantes.
Otros sucesos vitales fueron contemplados con especial inters:
Nacimiento de los hijos

Muerte de algn miembro del ncleo familiar
Cambios de centros en diferentes momentos de la vida de la
persona con discapacidad
83
Adolescencia de alguno de los hermanos de la persona con

discapacidad
Estos sucesos que afectaban a personas singulares y nicas en

un momento determinado que comparta con otras personas un
contexto poltico y social cambiante que se ha considerado
someramente como eje de algunos cambios en cuanto al trato que
han recibido tanto las personas con discapacidad como sus
familiares en el periodo que puede circunscribirse esta
aproximacin.
En esta fase de desarrollo se tomaban notas acerca de
mltiples aspectos que podan haber pasado por alto en la
grabacin, justo al terminar el proceso de entrevista. Aspectos
como la actitud de la persona entrevistada, el grado de
comprensin de las preguntas realizadas, reacciones inesperadas,
datos salientes que interesa destacar, etc. Para luego pasar a la
trascripcin de las entrevistas en las que no slo se transcribi lo
que se dijo sino que tambin se hizo mencin a los silencios o a
comportamientos que acontecieron durante la entrevista. Este
proceso de trascripcin y fijacin de los relatos de vida dara paso
a la tercera de las fases.
5.3.
Fase final de anlisis e interpretacin:
En la investigacin desarrollada se ha recopilado informacin

verbal, esta ha sido trascrita, y luego codificada atendiendo a las
categoras que tenan cierta redundancia y a las que estaban
vinculadas con el fenmeno de la discapacidad desde el punto de
vista terico, poniendo el acento sobre las implicaciones de tener
un miembro con discapacidad en la familia para su madre. Con ese
objeto se ha clasificado tambin la informacin atendiendo a las
categoras de anlisis propuestas y teniendo en cuenta el
desarrollo histrico de las mismas que da sentido a los contenidos
en este epgrafe volcados. El desarrollo histrico puede
contemplarse en el cronograma en el que se contraponen tanto las
circunstancias personales como los avatares del contexto social en
el que se desenvolvan las personas que han participado en el
estudio.
La informacin obtenida mediante el proceso de entrevista se
ha ordenado para darle un sentido lgico y hacerla ms
comprensible, enmarcando el texto editado y trascrito en una serie
de matices terico experienciales que aporten mayor riqueza a la
comprensin de aquellos fragmentos seleccionados. Gran parte de
la investigacin sociopsicolgica moderna consiste en clasificar,
ordenar, cuantificar e interpretar los productos verbales y otros
productos simblicos de individuos y grupos (Festinger, 1979;
289)
84
La recoleccin de los datos se realiz mediante grabadora y

mediante observaciones no sistemticas que se realizaban durante
las entrevistas, con lo cual las restricciones a las que se someti
el volcado de datos son ms bien pocas, cuando no es as su
anlisis que simplifica en muchos aspectos el proceso seguido.
Las diversas formas de recoleccin de datos impondrn estrictas
limitaciones al tipo de anlisis que se puede emplear (Festinger,
1979; 289) Incluso se pierden datos de cara al anlisis que
enriquecieron el proceso de investigacin y que no se exponen por
depender de otros factores.
En las historias de vida aqu desarrolladas se han omitido
datos cuantitativos por adolecer de los criterios mnimos de
fiabilidad y se han conservado los cualitativos, que adems
presentan la ventaja de aportar una mayor validez social al
proceso de investigacin desarrollado. La descripcin sistemtica
de estos fenmenos efectuada por el cientfico social comprende el
registro de esos productos simblicos en una forma ordenada, su
clasificacin o categorizacin y la determinacin de su frecuencia
cuantitativa e interrelaciones (Festinger, 1979; 390)
El anlisis de los
determinadas pautas:
datos
se
realizaba
siguiendo
unas
el anlisis cualitativo de tales afirmaciones debe

efectuarse de manera que permita describir con
claridad a otros cientficos cmo se hizo la conversin
de una serie particular de fenmenos cualitativos en un
genotipo o constructo hipottico especfico (Festinger,
1979; 391)
Las pautas desarrolladas estaban orientadas por el siguiente
proceso:
Codificacin de los datos extrados de la parte estructurada
de la entrevista (datos demogrficos) para exponerlos en tablas,
fcilmente comparables. Exposicin de los sucesos vitales ms
destacados sealados por los participantes en la investigacin
paralelamente al desarrollo de los aconteceres histricos que viva
el Estado en esos momentos, lo que da una visin ms integrada
de lo que era la situacin sociolgica del momento en que se
vivenciaron ciertos eventos.
Se codificaron las respuestas
planteadas en la entrevista:
las
preguntas
abiertas
la palabra codificacin se usa en especial para

referirse al proceso de categorizacin de las respuestas a
entrevistas (Festinger, 1979; 391)
85
En este caso las categoras iniciales en torno a las que

giraba la entrevista se abrieron para dar cabida a algunos aspectos
peculiares que se consider oportuno sealar debido a las
inferencias y conclusiones que se pretenden destacar.
Aunque no se sigui un proceso de anlisis de contenido
puro si se utilizaron algunas de las tcnicas de extraccin de datos
de las entrevistas propias del l. Los fragmentos extrados de la
entrevista respondan a unidades semnticamente relacionadas
con los trminos de inters en este anlisis. Sealando siempre la
importancia de las caractersticas de aquella persona que emite
dichos testimonios. Uno de los enfoques del anlisis de materiales
simblicos es el que trata de extraer inferencias vlidas a partir de
la naturaleza del contenido, respecto de las caractersticas de
quienes producen el contenido o de las causas de este (Festinger,
1979; 392)
En esta aproximacin a las vidas de las madres de mujeres
con retraso mental con necesidades generalizadas de apoyo en
varias habilidades bsicas se ha puesto el nfasis en los aspectos
subjetivos que declaraban en el proceso de entrevista. Todo ello
sin perder en rigor metodolgico. Los criterios objetivos se
determinan al realizar el anlisis de datos. La objetividad requiere
la especificacin explcita de las variables en trminos de las
cuales se hacen las descripciones (Festinger, 1979; 402)
En la operativizacin contamos con las unidades de registro
que en el caso de nuestras entrevistas son las respuestas a las
preguntas generales, y unidades de contexto que son las
respuestas a otras preguntas que permiten entender las primeras.
Estas unidades de registro podran ser frases o prrafos completos
que por su contenido semntico pueden encuadrarse dentro de
este sistema establecido. La especificacin explcita del sistema
de categoras utilizado para cada variable es esencial para
reproducir el anlisis (Festinger, 1979; 403)
La informacin de carcter narrativo ha sufrido varias
transformaciones antes de someterse a anlisis. De una
produccin rica oral y gestual, ha pasado a editarse perdiendo una
cantidad sustancial de elementos, como podran ser la prosodia del
lenguaje, el ritmo, la entonacin, los silencios, etc. Se pierden
tambin aspectos como las distancias marcadas a lo largo de la
entrevista, las posturas tomadas tanto por el informante como por
el entrevistado, los contactos oculares, etc. De acuerdo con esto
los datos presentados son una simplificacin de lo acontecido
durante el proceso de entrevista y an estando situados fuera del
contexto de interaccin se deben prestar a anlisis de distinto tipo.
Se han tratado los datos con cierta contextualizacin que permita
una visin ms amplia de lo que resulta de los mismos. Para volcar
en las conclusiones los aspectos destacables que el proceso de
investigacin as desarrollado ha trado consigo.
86
La tabulacin de los datos debe adaptarse a la naturaleza de

los mismos; adaptarse tambin al marco de referencia de la
persona que responde (Festinger, 1979; 404). Con ello hacemos
especial hincapi en que el nivel de estudios y de comprensin de
alguno de los participantes en nuestro estudio llev a
modificaciones en la manera de acercarnos a las preguntas de
inters.
87
6. Conclusiones
6.1. Contexto histrico
Teniendo en cuenta la realidad por la que han pasado las
madres participantes en el estudio se hace pertinente una
contextualizacin de las circunstancias que atravesaban en su
contexto social y poltico. Todas las madres participantes han
atravesado en su vida por la dramtica vivencia de un rgimen
dictatorial represor en el que tener una persona con discapacidad
en casa poda llevar a las familias a una falta de proteccin social
importante. Las madres ms jvenes dieron a luz a sus hijas en los
aos en los que naci la democracia en nuestro pas, muchos
cambios sacudieron la estructura social y los servicios que el
Estado prestaba a las personas con discapacidad. Estos
microsistemas en los que se encuentran inmersas las familias
participantes tienen sus implicaciones a la hora de las actuaciones
que se toman hacia el colectivo de las personas con discapacidad.
La sensibilidad hacia las necesidades de este colectivo siendo
nula en un rgimen autoritario y totalizador, sigue sin despertar
conciencia en los albores de la democracia por una inexperiencia
democrtica importante y por ser un colectivo que vociferaba
desde el silencio, un colectivo al que no se escuchaba an en los
inicios de la democracia por seguir aislndose y cargando el lastre
cultural de la marginacin y la exclusin social.
La informacin obtenida tras el proceso de entrevista y
observacin participante se podra organizar en varios ejes. Por un
lado tendramos que establecer un paralelismo entre las vidas de
las personas que hemos analizado y su contexto histrico poltico.
El cronograma comienza con una breve contextualizacin
histrica referente a un fenmeno que aconteci a principios de
siglo en las Islas Canarias. Con consecuencia de la prdida del
mercado del carmn que empez a fabricarse con productos
qumicos, desapareci el mercado de la cochinilla, un insecto cuya
explotacin serva de sustento a muchas familias en el entorno
isleo. Las condiciones socioeconmicas de esta poca llevaron al
pueblo isleo a emigrar durante aos a Latinoamrica (Venezuela,
Cuba, Puerto Rico, etc.). Se comenta este dato por ser bastante
significativo y por tener las familias participantes en nuestra
investigacin algn familiar al otro lado del mar. Situaciones de
real desesperacin se vivan en las islas para llevarlas a un xodo
del que an hoy se sienten las consecuencias.
88
Ao
1871
H e chos h ist r ico s

Mad res mayo re s
Mad res ms jv en es
E l c ar m n s e e l ab o r a co n
c o lor an t e s q u mi c o s . N ec es id ad
d e e mi g r ar a La t in o am r i c a d e
mu c h o s c a n a r io s .
1914-1918
I Guerra Mund ial
1917
Revo lu cin Rusa
1912
Ley d e Cab ildos y d iv isin N ac en la s ma d r es de la s
y1927 e n d o s p r o v in c ia s d e l as r es id en tes e n me d io d e
I s la s. Exp ans in d e l me r cado u n a d i c tad u r a y en p lena
d e l p ltano, to ma te y pu er tos c r is is mund ia l.
fr an cos.
1902- A lfon so XIII Rey d e Esp aa In corpor acin temp ran a
1930
a l tr ab ajo. Tr abajo s en la
tie rr a d e me d ianero s con
c a c iq u es d e l a zo n a .
1923- D ic tadur a
de
Pr imo
de
1930
Rivera
1931- Segund a Repb lica
1933
1936- Gu erra
Civ il
Espao la. Hermanos alistado s en el
1939
Segund a Gu err a Mundial y e j r c i to y c a d o s e n
d iv isin
del
mundo
en c o mb a te .
Padre
Bloques. Cierr e d e me rcado s e mi g r an te .
N o v io
q u e o b l ig a a e mi g r a r a l e mi g r an te y e mb a r a zo
pu eb lo can ar io.
afron tado so la.
1939- D ic tadur a d e Fr anco . S e N acimien to d e la h ij a En
me d io
de
la
1975
c o n so l id a e n l as i s la s e l c on
d is cap ac id ad
en d ictadur a
n acen
las
pod er en una lite n eptica y d ictadur a.
Aos
60 ma d r es d e la s ch ic as
c a c i ca l, mu y d iv id id a e n tre a p er tu r a .
C a s a mie n to c o n
d i s c apa c id ad .
las
p rovin c ia s
isleas. por lo c ivil con o tra C a s a mie n to
a
ed ad
Au tarqu a, represin...
p arej a.
temp rana.
1976
M o n a r q u a D e mo cr t i ca
D iagnstico
de
la N acimien to de la h ija
d is c apa c id ad.
c on d is c apac idad
Ho sp italizacin
y
p ereg r ina c in.
1978
Constitu c in Esp ao la
D if icu ltad es e con mic as
y decepcin con la s
ayudas a domicilio .
Retroceso
en
la
d is c apa c id ad a la mu erte
d e su ma r ido. Ma l tr a to
por p ar te d e h ij a.
1998
G es tin de p la za f ija . G es tin d e la p la za.
D esconf ianza
I n s t i tu c ion al i z a c i n d e
institu c ion al y ma ltrato. l a h ij a.
N ec es id ad
de
un a
ub icacin y b enef icio s
d e la me d ica c in .
P rev is in de fu turo y re levo en sus fun c ione s p ar a h er ma n a d e las
p erson a con d isc ap ac id ad.
2000
Sen ectud y d esbord a mien to de fun c iones.
Dificu ltad es econ micas, carg a familiar no
asu mib le.
2003
M ad r e s as i st e n c i a l is t as , n e ce s id ad es b s i ca s
89
6.2. Datos sociodemogrficos:

Se tomaron notas acerca de los siguientes aspectos:
Edad
Nivel de estudios
Trabajo actual
Nmero de hijos
Estado civil
Zona de residencia
Accesibilidad
El proceso de entrevista contempl una perodo previo en el

que se desarrollaba el genograma familiar
y en el que se
preguntaban algunos aspectos demogrficos, las entrevistas se
realizaron en el domicilio de estas madres, generalmente en un
recibidor o en una sala de estar, y las cuatro que presentamos con
la hija en casa en el momento de realizar la entrevista. Las
entrevistas duraron una media de dos horas, pero el contacto
informal con las personas entrevistadas se alarg en alguna
ocasin hasta un periodo de ms de tres horas.
Para una mayor claridad expositiva se exponen los datos de
las madres mayores en un primer momento y luego los datos de las
menores. Los nombres de las madres han sido cambiados
intencionadamente para guardar la confidencialidad de los datos.
As se presenta:
No mbre Es tud io s
y eda d
Traba jo
Fu la
78
S in
e s tud io s
Mad re
d e. .. y
edad
A s is t en ta E l en a
38
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71
S in
e s tud io s
A ma
c a sa
Elsa
48
Mano li
46
Nmero Orden Estado Accesibilidad Entreciv il

v is ta
de
h ij o s
4
4
Viud a No
y
s i 2h + 2h
informal
n ecesita
d e Lou rde s 4
36
pr imar io s A ma
c a sa
d e L in d a
26
Bach iller A ma
c a sa
d e Ya iza
26
Viud a
c a sad a
No
y
n ecesita
s i 2h + 2h
No
y
n ecesita
no 2h + 2h
Casada s
informal
informal
2h + 2h
informal
La situacin actual de las madres participantes no se

corresponde con la que han tenido durante toda su vida, llevando a
cabo diferentes trabajos y ocupndose de diferentes tareas a lo
largo de su ciclo vital como puede apreciarse en el resto de las
conclusiones. Se ha considerado el aspecto de la accesibilidad en
el domicilio por ser de vital importancia para las oportunidades que
han tenido las madres de hacer partcipes a sus hijas de la vida
social de su comunidad. Siendo evidente en uno de los domicilios
Zo na
de
d o m ic i l io
Urb ana,
urb ana
pr o t ec c i n
o f i c ia l
Urb ana,
P r o t e cc i n
O f i c ia l
Urb ana,
pr o t ec c i n
o f i c ia l
Rural
90
visitados que el acceso a la vivienda no slo era limitado, sino que

imposibilit durante muchos aos que la persona con discapacidad
saliera de su domicilio.
6.3. Desarrollo de las historias
6.3.1. Historias de las madres mayores
FULA madre de ELENA
Madre
78
Residen
te
38
Hija
La persona entrevistada presenta limitaciones auditivas

importantes que llevan a preguntar en varias ocasiones lo mismo
para comprobar que se ha respondido a lo que se pretenda. Es
una seora mayor con visibles dificultades de acceso a su
vivienda, ya que a pesar de que vive en una de las primeras
plantas de su bloque, el mismo tiene unos 30 peldaos y se accede
a l a travs de una cuesta de un 12% segn sealizacin vial, lo
que es especialmente relevante para este caso ya que se
constituye como uno de los factores ms imposibilitantes a la hora
de realizar actividades fuera del domicilio.
Una de sus hijas se la lleva entre semana a su casa, y
alguna ocasin cuando est la residente en casa. Intenta ayudar
econmicamente a sus hijas, aunque considera que le piden mucho
siendo ella de un nivel econmico ms bien bajo. Le angustia pedir
dinero a sus hijas y piensa que la hija que viene a por ella
semanalmente se har cargo de la residente en cuanto ella falte,
que es otra de sus preocupaciones importantes.
he servido de madre y de todo de mis hermanas,
nos queremos mucho, somos una familia que nos
llevamos muy bien
91
Cuenta Fula para indicar el papel tan importante que

desempea la familia como fuente de apoyo a lo largo de todo su
ciclo vital. Desde los seis aos se lanz al mundo laboral,
trabajando sobretodo aspectos relacionados con la tierra y los
animales. Sus hermanos marcharon a la Guerra y muchos de ellos
han muerto ya. Su padre emigr a Cuba en busca de una
estabilidad, dejndolas en manos de su abuela. Su novio tambin
emigr a Venezuela dejndola embarazada y teniendo que
enfrentarse a un embarazo desde la soltera en tiempos en los que
el qu dirn impregnaba la atmsfera islea.
Poco tiempo despus conoce al que ser su marido, con el
que tiene tambin otras hijas la ltima de ellas es Elena que tiene
un desarrollo aparentemente normal hasta los tres aos:
Con tres aos y medio, corra de aqu para all,
con tres aos y medio.
Por necesidades de distinto tipo tiene que dejar a esta nia
al auspicio de una megainstitucin que ya por aquel entonces
acoga a ms de 400 nios: Tuve que dejarla en la casa cuna que
no es ninguna fiesta. Las necesidades le obligaron a dejarla all.
El momento en el que se da cuenta de que algo no marcha bien
tiene que ver con la siguiente declaracin:
fui un da a llevarle cosas, pero ese da al salir del
trabajo vimos que estaba coja, yo le met mano y no aguard
razones y agarr de un taxi y la llev al Hospitalito
Fula muestra su disgusto con los profesionales de la
institucin que acoga a su hija por el aparente desinters
mostrado en hacer algo por su hija. La reaccin de alarma ante los
indicios de falta de normalidad se unen a las caractersticas de un
diagnstico incierto que siembra la incertidumbre en la vida de
esta madre. La hija es sometida a una intervencin quirrgica y se
produce un deterioro en sus habilidades, permanece cinco aos
institucionalizada en el Hospitalito (hospital peditrico situado en
la capital islea) de ah la cambiaron a San Juan de Dios donde
permaneci durante siete aos ms y donde la sometieron a un
nuevo procedimiento quirrgico:
Lo que hizo fue fastidirmela. Me la dej
intil compadre
As empieza el peregrinaje de un mdico a otro, de un centro
de rehabilitacin a otro, depositando esperanzas baldas en manos
de profesionales de distinta naturaleza. Finalmente le aconsejan
dejarla en el centro al que actualmente asiste y comienza la lucha
por la plaza en el mismo, que adems depende de subvenciones
graciables por parte del Estado y no asegura una continuidad.
92
Instituciones que aseguran una continuidad en el servicio y

de carcter gratuito se encuentran emplazadas muy lejos de su
domicilio, tanto es as que le han ofrecido la institucionalizacin en
Madrid, subvencionando algunos viajes para poder verla, pero
alejndose esto de los propsitos de esta madre que demanda ver
a su hija. An sigue demandando un centro ms cercano a su
domicilio al que pueda acudir a visitar a su hija.
Seor hace falta un centro ms cerca de La
Laguna, no slo para mi, sino para ella
Padece maltratos por parte de su hija que adems deja de
caminar a la muerte de su padre. Por lo que ante el asesoramiento
de algunos profesionales busca plaza en algn centro, cayendo el
que actualmente se encuentra, sin otro tipo de posibilidades de
atencin a domicilio.
Este cetro le ofrece la posibilidad de visitarlo en cualquier
momento lo que aumenta el nivel de confianza en los profesionales
que all trabajan y su tranquilidad al saber que su hija est en
manos de un equipo comprometido. A pesar de que muestre su
descontento con alguna situacin de las que se presentan en el
funcionamiento del mismo, relacionadas con el carcter
asistencialista predominante en este tipo de servicios an, como
se pudo observar en las conclusiones del anlisis de la realidad
llevado a cabo durante el ao pasado en esta organizacin.
A mi nia la mando con ropa y ropa buena,
porque es lo que necesita. Y siempre me la traen
con un pantaln de deporte
En las palabras de esta madre puede observarse tambin una
actitud sobreproteccionista ya que la nia a la que se refiere no es
tan nia como se presume en la frase y posiblemente tenga la
posibilidad de elegir libremente lo que ella necesita.
Dificultades econmicas atraviesa en la actualidad, viviendo
en un barrio marginal de las medianas de la capital tinerfea y con
dificultades en el acceso a su vivienda, no slo para ella por su
avanzada edad, sino para su hija que adems de retraso mental
tiene discapacidad motrica de gran importancia (miembros
inferiores y superiores casi sin movilidad), requiere de los apoyos
familiares como alicientes para la vida, con cierta incertidumbre
acerca del futuro de su hija institucionalizada.
A peticin de su esposo dej de trabajar para atender la
casa, desde entonces se ocupa de sus labores y la senectud
adems de aflicciones coronarias le estn marcando un
pronunciado sentimiento de incertidumbre hacia el futuro de su hija
con discapacidad sobre todo. Para ello est preparando a su
familia para el relevo funcional que tendrn que asumir a su
93
muerte, as piensa en dejar de herederos a aquellos que se

responsabilicen del cuidado de su hermana.
LIMA madre de LOURDES
Madre
71
Hijo
50
Hijo
47
Hija
44
Residente
36
N ie t
a 17
Lima vive sola en una vivienda de proteccin oficial. Recibe a

su hija Lourdes todos los fines de semana, los das festivos y en
poca estival. Lourdes es una mujer de 36 aos de grandes
dimensiones y con alguna independencia motrica, aunque no
siempre fue as y necesita apoyos constantes en muchas
habilidades adaptativas. Lourdes es la ms pequea de los
hermanos. Su madre ha perdido a tres de sus hijos, al igual que ha
cambiado de domicilio en tres ocasiones, valindose de familiares
que tambin le han ofrecido su casa en distintos momentos, no
saliendo del norte de la isla, donde la orografa no le permita
tener facilidad en los accesos a las infraestructuras que
demandaba el cuidado de su hija. Lima ha trabajado en la tierra y
se ha ocupado de su casa hasta la muerte de su marido,
trabajaban en una finca propiedad del arrendatario que se quedaba
con la mitad de sus cosechas o beneficios, dentro de lo que en
esta zona de la isla se conoca como caciquismo que es una
especie de feudalismo en el que los terratenientes cobraban a los
agricultores por la explotacin de sus tierras. Esta familia se
dedic sobre todo al cultivo del pltano, trabajo que requiere de
muchas horas de dedicacin an hoy en la actualidad.
94
a los seis meses a la nia le empezaron a

dar ataques. As le siguieron dando ataques hasta
los siete aos
Un centro se hizo cargo de Lourdes desde los cuatro aos a
los 30, era un centro de media jornada que permita a su madre
hacerse cargo de las funciones familiares que tena que
desempear en su casa. En la actualidad la medicacin
psiquitrica tiene menos efectos secundarios y permiten el trabajo
educativo con estas personas que antes permanecan sedadas y
ajenas a lo que ocurra a su alrededor. Durante este tiempo
Lourdes sufri un deterioro en varios aspectos, como eran la
produccin oral y hasta dej de caminar correctamente. Hoy los
aspectos asistenciales siguen siendo importantes, pero cada vez
ms se va cayendo en la cuenta de que aspectos educativos deben
ser trabajados paralelamente, de cara a que se adquieran las
habilidades necesarias para restar cargas en el ncleo familiar de
esta persona.
Al nuevo centro en el que se encuentra ella lleg gateando.
Entonces las chicas la pusieron a decirle que si iba al suelo si iba
a su casa. Entonces a los tres das que era Carnavales estaba la
nia saltando y bailando. Se me saltaron las lgrimas Con estas
palabras cargadas de sentimiento, se puede observar cmo
determinadas actitudes profesionales pueden ayudar a personas
que haban comenzado a evolucionar negativamente a dar un salto
hacia delante, es uno de los recuerdos asociados a otro evento sin
particular importancia que se recuerda precisamente por la
intensidad con la que se vivi. Aqu se recuerda la poca de
Carnavales en que sucedi por la intensidad con la que se vivi el
momento en que vio a su hija caminar, despus de haber roto
piezas y piezas de ropa por arrastrarse por el suelo, despus de
tantas y tantas fatigas que le supona llevarla a cualquier lugar a
gatas.
Unos dos aos de su vida los pas luchando contra la
enfermedad de su esposo, con la expulsin de su hija del centro en
el que estaba y una lucha constante por la readmisin de la misma.
La lucha por un centro fijo llev varios aos de lucha, y se
realiz ante la previsin que se cumplira en este momento de que
las demandas de Lourdes iban a desbordar los recursos con los
que contaba esta madre para hacer frente a los cuidados de esta
hija. Su hija tiene una pensin no contributiva de la que un 75% se
queda el centro. Aqueja problemas econmicos, adems de
dolencias tpicas de la senectud como podra ser la artrosis que le
dificulta hacer las labores de la casa y acoger a su hija en los
periodos de estancia en su domicilio.
95
Me voy yo a casa de mi otra hija,

porque me llama y me dice que no est sola
aqu
La soledad se apropia de su vida en una vejez que an
puede sobrellevar autnomamente y ante la que se abren algunos
interrogantes con respecto al futuro de sus hijos, ya que estos
estn tan ocupados que no pueden dedicar tiempo a los cuidados
de su hermana. A pesar de que tiene inquietudes y ganas de salir
no puede por las operaciones a las que se ha sometido y porque
se encuentra cansada. Sigue prestando apoyos a su familia en la
medida que puede y se apoya en la hija que ms cerca de su
domicilio tiene. Teme que situaciones extremas como una
operacin o una urgencia en periodos en los que tenga que
atender a su hija Lourdes, dejen a su hija desatendida, ya que los
servicios residenciales son tremendamente caros.
Critica el servicio de ayuda a domicilio que le presta el
Ayuntamiento por la actitud pasiva que muestra el mismo y porque
no se implica en las labores que le corresponden.
y digo yo que si vienen dos horas
porque tienen que trabajar dos horas con
una persona, que las trabajen. No venir y
quedarse plantada en la puerta de la casa
Est contenta con las salidas que realizan en el centro con
su hija porque as ella se distrae y se mantiene informada de las
mismas por un vdeo que anualmente confeccionan los
profesionales del mismo. Ella encuentra muchas limitaciones a la
hora de salir con su hija propia de qu dirn y deja de hacerlo por
eso.
El ritmo del centro se nota en casa puesto que los horarios a
los que se acostumbra en el centro luego se mantienen en el
hogar. No existe otra oferta en la isla que esta, y sus dificultades
han entraado llegar al punto en que se encuentran en la
actualidad con una plaza en este centro, pero quedan dudas
acerca de la continuidad de los servicios y de quin se ocupar de
su hija en un futuro.
96
6.3.2 Historia de las madres ms jvenes:

ELSA madre de LINDA
Madre
48
Hija
30
Padre
53
Residente
26
Existe una buena relacin entre las hermanas y una preocupacin

grande de la madre hacia el futuro de su hija con discapacidad.
Elsa contrae matrimonio a los 17 aos de edad. Habita en tres
domicilios de la zona metropolitana de la isla. Al mes y medio de
su embarazo de Linda contrae la rubola, para la que se medica y
los mdicos le dicen que no corre ningn riesgo.
Pero es realmente injusto por parte de los mdicos, es
que yo creo que antes no haba tanta informacin como hay
ahora
De ah la necesidad de prevenir el sndrome de la rubola
congnita a travs de vacunas o campaas informativas.
la cri con mucho miedo, porque el pediatra de donde
yo di a luz me dijo: La nia es deficiente profunda, la vas a
tener toda la vida en una cama o en una silla de ruedas,
porque ella no va a comer nunca, ni va a caminar, ni nada,
esto es un vegetal que vas a tener
Declaraciones todas ellas sin fundamento cientfico que
siembran las actitudes sobreproteccionistas de una madre que se
enfrenta por primera vez en su vida al mundo de la discapacidad.
Criterios faltos de operatividad que ms que ayudar
consiguen hundir a la persona que pone su salud y la de sus
familiares en manos de un experto falto de sensibilidad y de
criterios diagnsticos. La postura del investigador en cuanto a lo
social se refiere es ms optimista que la emitida en su momento
por los profesionales del mbito de la salud.
97
La vida de Elsa comienza a organizarse en torno a la

discapacidad de su hija, llevndola desde los primeros meses de
vida a los servicios de rehabilitacin donde los avances y
retrocesos son constantes. Todo esto tiene un costo en la relacin
con el resto de los familiares que comparten esta situacin.
Familiares que prestan apoyo y demandan a esta madre atenciones
de su parte. As Elsa se culpabiliza tambin de no poder dedicar
ms tiempo a la hija que no tiene discapacidad y en ocasiones por
haber dado a luz una hija con discapacidad. Nacimiento que se
produce sin el apoyo de su madre que haba partido a Venezuela.
El ingenio le permite descubrir estrategias para alimentar a su hija,
que debido a sus peculiaridades necesitaba de unas dietas
especiales y especialmente preparadas, para las que no recibi
instruccin alguna.
tuvimos que luchar un montn para que se abriera el
centro
me
cost
muchsimo,
muchsimas
lgrimas
muchsimas depresiones para que me diesen un centro
La lucha por una plaza y por los derechos de las personas

con discapacidad es una constante en todas las madres
participantes, as como la peregrinacin de un centro a otro, con
ofertas de servicios diferentes que pueden ser oportunas en un
momento dado y que quedan obsoletas y se mantienen no se sabe
muy bien porqu.
En este ir y venir de un centro a otro el encuentro con
educadores incompetentes y experiencias desagradables dentro de
lo que puede considerarse una desatencin, siembran una especie
de recelo y desconfianza hacia los servicios que se les prestan a
estas personas.
llega a casa, en la bolsa lleva ropa hecha pipi y rota y
llena de barro T que puedes pensar en ese momento?
Ante este tipo de sentimientos se desarrollan algunas
estrategias que permiten ganar confianza en el funcionamiento de
los servicios que se hacen cargo de sus hijas como pueden ser las
visitas sin avisar o la participacin en actividades que el centro
realice.
una vez fui al aula done estaba Linda, su maestra no
estaba y Linda estaba sentada encima de la mesa toda
babada, y arrancndose los pelos... y la educadora
y
cuidadoras hablando en la puerta
Se persigue que la asistencia a las necesidades bsicas est
cubierta en muchos contextos, pero an se puede exigir algo ms
en contextos que presumen de su carcter educativo, al
98
encontrarse con realidades as la impotencia es un sentimiento que

se mezcla con la frustracin y en muchos casos lleva a la inaccin,
no fue as en el caso de Elsa que tom las medidas oportunas para
sacar a su hija de all, a pesar de las consecuencias y de la
dificultad para conseguir una plaza en otro centro.
Los nios deficientes profundos lo tiene mal, lo tienen
muy mal, porque por ejemplo, un nio que come slo, un nio
que camina, un nio que responde muchsimo ms a rdenes
es muchsimo ms fcil, pero un nio profundo como Linda lo
tiene muy difcil
La madre es consciente de que el desarrollo de determinadas
habilidades adaptativas le proporcionar herramientas bsicas
para desenvolverse en la vida a pesar de sus limitaciones, y lleg
a criticar algunas actividades que se realizan en los centros sin
objetivos claros, o que persigan la autonoma funcional.
si no sabe meter una bolita por en un aro, sabe otra cosa, o
que le gusta que la paseen, pues bueno es su tiempo libre
Verdad? Que la nia le gusta comer una cosa en su merienda,
aunque ella nunca merienda, pues la hacemos que sea feliz en sus
cosas
El principio de la autodeterminacin y la libertad de elegir se
ven claramente expresados en estas palabras de una madre atenta
a las demandas de su hija. As como tambin reconoce que la
interpretacin que da a las conductas de su hija la llevan a
reaccionar de una determinada manera u otra, de ah la
importancia de comprender la naturaleza de las reacciones de
Linda.
Ella trabaj en un Centro de Atencin al Minusvlido Psquico
y eso la ayud a perder el miedo en muchas cosas que haca con
Linda. Tras esa experiencia es reacia al internamiento y quiere
tener a su hija cerca de s, aunque pocas alternativas se le
presentan en la actualidad. El tener a Linda en el centro de
Atencin teraputica result traumtico para ellos, en casa todos
se vieron afectados por su marcha. Al dejarla en el centro queran
visitarla todos los das y eso influa en los ciclos del sueo de
Linda por lo que dejaron de asistir y comenzaron a visitarla sin que
ella supiera que estaban all, y en la actualidad participan en todas
las actividades para las que son requeridos (que no son muchas).
A la llegada al centro actual se dio un fenmeno de
desconfianza inicial que se disolvi en la medida en que los
profesionales creaban expectativas realistas acerca de sus
servicios y ella poda participar de la vida del centro.
Sus preocupaciones en la actualidad tienen que ver con que
la continuidad de la atencin de su hija no est garantizada,
99
adems no consigue un trabajo que se adecue a las necesidades

de su hija y aunque percibe que la relacin de sus dos hijas es
buena no le agrada la idea de legar esta carga a la hermana sin
discapacidad.
la hermana se la va a tener que cargar si a mi me
pasara algo. Pero cmo hace para vivir su vida si no se
consigue un novio rico y se casa
Las demandas que requiere atender a una persona con
discapacidad pueden privar a su hermana de muchas experiencias
y darle otras, pero en este caso la madre est preocupada porque
en su preocupacin desborde sus atenciones y no se cuide a s
misma. Sacrificando incluso aspectos relacionales con otras
personas que no acepten su situacin familiar con su hermana y
con reconocimiento explcito de ello.
Elsa ha practicado en la medida de las posibilidades una
poltica de equidad entre las dos hermanas, dedicando ms tiempo
a las demandas de Linda pero sin dejar de preocuparse por el
bienestar de su otra hija. Hija que sigue los pasos de su madre.
cuando tenemos un nio especial todo
es especial
Toda la dinmica familiar gira en torno a la discapacidad y a
las necesidades que esta persona tiene. Gastos aadidos por
materiales para controlar la incontinencia, cambios en la
alimentacin, horarios, etc. Todo esto hace que la madre sienta
que su papel es de vital importancia para la vida de esta persona
hasta tal punto que llega a afirmar lo siguiente:
no me puedo permitir
morirme yo antes que Linda
el
lujo
de
Frase cargada de emocin y contenido que hace referencia a

la situacin que prev si ella faltara y que le genera tanta angustia.
En situaciones comprometidas se ha visto tan desbordada
que no se da cuenta de recursos que tiene a mano e incluso ha
llegado a actuar de maneras por las que luego se culpabiliza e
incluso llega a reacciones que la sobrepasan de tal modo que
termina hacindose dao a s misma:
Linda me tena tan harta, tan harta, por tirarme del
pelo, pellizcarme... que mi reaccin Sabes cual fue? Me
empec a dar cachetadas... imagnate... y despus empec a
llorar
En esta entrevista como en otras parece existir la necesidad
de que escuchen la ansiedad por la que han pasado, de expulsar
100
ese compendio de situaciones y verse reflejadas en otra persona

que las escucha.
MANOLI madre de YAIZA
Padre
54
Hija
20
Madre
46
Hijo
19
Nuera
24
Residente
26
N ie t
o
Observaciones: La chica tiene la oportunidad de desplazarse

libremente por toda la casa. No hay escaleras en el acceso. La
madre tiene una actitud positiva hacia la discapacidad. Se muestra
activista. Hace su vida en torno a la chica. Su nuera vive en su
casa con su nieta, sin haber contrado matrimonio.
Manoli organiza su vida en torno a las necesidades de su
hija. A los nueve aos de edad padeci el divorcio de sus padres,
viviendo el sufrimiento en silencio. Ha tenido ms de dos
domicilios y se traslad a la isla al contraer matrimonio a los 18
aos. Tras aos un ao de aparente normalidad y algunos
problemas de insomnio los mdicos quitaban importancia a algunos
de los sntomas que presentaba. Entonces vino una experiencia
que condujo al mdico que diagnstico cinostsis coronaria (cierre
prematuro de los huesos del crneo)
le declararon la enfermedad porque tenan que
declararle algo, algo tena que estar en el papel...porque
todava no s lo que es eso
Se denuncia la falta de informacin y el papel del experto que toma
decisiones sin considerar el punto de vista de las personas
implicadas. Adems de restar autonoma a las personas las
menosprecia.
101
Los mdicos me dijeron que la tratara bien porque ella

no llegara ni a los dos aos
Ante la falta de informacin intenta explicarse las cosas que
pasan y tiene una serie de pensamientos extraos, algunos
inducidos por la incertidumbre del diagnstico, que no es
solamente ambiguo, sino que carece de rigor cientfico y de
optimismo. El origen de las actitudes sobreproteccionistas puede
encontrarse aqu. Esto le ha servido a ella para animar a otras
madres con las que se ha encontrado en la misma situacin.
Manoli participa en el movimiento a favor de las personas con
Retraso Mental y se muestra inquieta al tiempo que comprensiva
con las instituciones estatales.
Aos de rehabilitacin cambiaron la dinmica familiar y la de
su propia vida que estaba en torno a las necesidades de esta
persona.
Despus de la operacin empez la rehabilitacin. Ya
mi vida fue dedicada a ella
Las necesidades econmicas fueron sangrantes en estos
primeros aos ya que se vio obligada a dejar el trabajo. Qued
nuevamente embarazada y no deseando tener a la otra hija se
enfrent a las demandas de esta nueva situacin, la hermana y el
hermano se hacen cargo de Yaiza desde pequea ya que ella se
preocup por ponerlas en manos de un profesional que trabajara
aspectos relacionados con terapia familiar. Este profesional tena
la caracterstica de haber tenido una discapacidad en casa, por lo
que empatizaba ms con las necesidades de esta persona. Otros
profesionales establecan precios abusivos e inalcanzables, no
prestndose atentos a las demandas de la persona que pagaba el
servicio, as incluso algn psiclogo le dio la espalda
argumentando miedos a un falso intrusismo laboral.
Y ella me dijo que si me haca la terapia a mi
aprendera yo tanto como ella
Esta madre demandaba una atencin por parte de un
profesional que le permitiera conocer algunas estrategias para
manejarse ante los problemas que su hija le daba y el profesional,
en su falso rol de experto rehuy de atender a las demandas para
las que se le peda ayuda. Es necesario considerar que en muchas
ocasiones hay informaciones que no se comparten por pensar que
son privilegios de unos pocos y replantear si mantener esa postura
de poder es beneficioso para los beneficiarios de nuestras
acciones, ya que se entiende que para el experto s supone un
beneficio en la medida en que crea dependencia del servicio, a
pesar de que el mismo quede obsoleto como ocurri en este caso.
102
En la bsqueda de respuesta a esos interrogantes que

produce tener un miembro con discapacidad en casa se llegan a
tomar medidas que sobrepasan los lmites de las personas hasta
rozar la prdida de control de muchas situaciones vitales.
Qu importa sin ttulo, compr libros, compre libros y
me volv loca porque tampoco tena la orientacin ni nada
En muchas ocasiones se ocup de ejercer de terapeuta
desprofesionalizado siguiendo los consejos de otras personas que
siempre tienen opiniones de cuya eficacia se duda a nivel
cientfico, pero que se pone en prctica ante la desesperacin de
no encontrar una solucin. En las escuelas de padres a las que se
acuda no se trataban temas especficos sino generalidades que
terminaban sin ser del inters de los asistentes.
En la educacin de sus hijos ha puesto una hora dedicada a
las atenciones que su hermana requiere, con lo que ha implicado a
toda la familia en las labores de cuidado restando tiempo a otras
actividades desde tempranas edades, lo que ha podido conducir a
ciertos problemas en la adolescencia de los hermanos.
Yaiza empez en el colegio a los 15 aos, despus de haber
pasado por varios centros de dnde la expulsaban por no controlar
sus esfnteres, las habilidades requeridas para el control de los
mismos son susceptibles de adiestramiento y precisan atencin
especializada que no se encuentra en los centros escolares
comunes.
Si al perrito le enseas que no se orine en la alfombra
llegar el momento en que no se orine en la alfombra, y yo
pienso que es imposible que un perro tenga ms conciencia
que un nio por muy deficiente que sea.
Es interesante comprobar como el papel protagonista de esta
madre le ayuda a afrontar situaciones de la vida cotidiana y cmo
esto se enfrenta al papel del experto que creando dependencia
toma la autora y el protagonismo en las intervenciones con las
familias. Cuando el protagonismo y la autora de los avatares de la
vida estn en la persona que los vivencia se evita crear falsas
expectativas
y
sentimientos
de
dependencia
hacia
los
profesionales que adems no son pertinentes.
El apoyo eres t. Si le doy un golpe a un coche tengo
que arreglarlo yo, yo no puedo esperar tu apoyo
El tener una hija con discapacidad le ha reportado muchos
aprendizajes relacionados con el modo de ver el mundo de una
manera ms optimista y ms abierta al resto de las personas.
103
Incansables luchas por conseguir una plaza en un centro ya

que tras alcanzar la mayora de edad no tena respuesta
institucional vlida a las demandas que requera el cuidado y
educacin de su hija, eso la llev al movimiento asociativo y
reivindicativo con algunos logros y avances en este sentido.
El papel protagonista que asumi en el movimiento asociativo
le llev a perder la capacidad de escucha, a un agotamiento que la
conducira a prestar menos ayuda y a terminar por retirarse de
este mundo en el que los conflictos de intereses imperaban. Es
consciente de que el mbito de las discapacidades los logros son
producto del esfuerzo conjunto de profesionales sensibilizados y
padres comprometidos a los que las circunstancias les permiten
alzar la voz para demandar sus derechos.
me amenazaron de muerte porque dije que dejaran las
pagas
Tiene una mirada comprensiva hacia los rganos estatales
encargados de subvencionar las iniciativas hacia este colectivo y
critica duramente la actitud de algunos familiares que se
benefician al auspicio de las pensiones no contributivas de sus
miembros con discapacidad, lo que le ha acarreado incluso
amenazas de muerte.
En la actualidad se encuentra en un momento de bienestar.
Necesita un espacio propio para desconectar cuando se encuentra
saturada.
anda si t quieres arriesgarte y ver cosas, tienes que
recibir golpes
Pone el nfasis en que la vida te golpea aunque uno no se
arriesgue, pero quiere dejar claro que cuando se consiguen cosas
es porque uno se ha arriesgado.
Con respecto al futuro tiene una actitud positiva aunque
desconcertada. Piensa que las cosas no pueden ir tan mal como
para que su hija quede desatendida, aunque no sabe en manos de
quin y est preparando a sus hijos para el relevo de funciones,
sobre todo a la hija. Le preocupa el no tener dinero para
suministrarle unos cuidados y atenciones o para acceder a una
plaza fija en un momento determinado. Ante la posibilidad de que
fallezca sabe que hay que integrarla en otro lugar que an no ha
pensado.
En la actualidad le encantara poder beneficiarse de un
programa de ayuda a domicilio en el que pudiera dejar a su hija en
manos de alguien y ella tomarse unas horas de respiro.
104
en lugar de echarnos a llorar por lo que nos pasa con los

nios debemos asistir a terapia para aprender a educar a estos
nios
Desea aprender a manejarse con los problemas que tiene en
el da a da con su hija y adems aprender aspectos a nivel
personal, trabajar la autoestima.
No nos dejan querernos a nosotros mismos.
Las entrevistas y el resto de genogramas familiares no
analizados en esta ocasin pueden observarse en los anexos del
presente estudio.
6.4. Pautas educativas para la familia:
El panorama familiar es desolador en la sociedad actual en la
que Se cumplen las obligaciones productivas, pero no se alcanza
a cumplir
bien las obligaciones educadoras y cuidadoras
(Lacasta, 2003; 205)
La familia ha sido olvidada, o sometida a criterios de experto
que pasan por alto sus necesidades, cuando no entran en conflicto
de intereses de la ms variada naturaleza, incentivados desde
algunas instituciones que no son lo suficientemente claras
tanto la iniciativa social sin nimo de lucro como la
iniciativa pblica, han dirigido sus esfuerzos y sus recursos
hacia la habilitacin y rehabilitacin
de la persona con
discapacidad, no hacia la familia (Lacasta, 2003; 205)
El apoyo a las familias desde una perspectiva sistmica
repercute en sus miembros con discapacidad. Se estn
investigando variables relacionadas con el impacto inicial y
emocional, los hermanos de la persona con discapacidad, el
estrs, cansancio intenso, las preocupaciones del futuro, etc.
Variables todas ellas que han aparecido a lo largo del desarrollo de
las historias de vida.
Tanto los profesionales como las familias deben trabajar con
un objetivo en comn, y colaborar en la definicin de los intereses
que median dicho proceso:
En la deteccin de necesidades de la familia hay que
trabajar conjuntamente con ellas, distinguiendo entre
demanda y necesidad (Lacasta, 2003; 207)
Con esto se ahorra el equvoco de pensar que todo se lo dan
a uno hecho y el de que no tiene derecho a pedir. Hay pues que
declarar la honestidad profesional como uno de los principios de
accin ms beneficiosos adems de ticos dentro del mbito de los
105
profesionales que trabajan con familias, evitando as que se

quemen y que se creen expectativas falsas:
Lacasta distingue dos tipos de necesidades (Lacasta, 2003;
208):
Aquellas
derivadas
de
la
condicin
o
posicin
socioeconmica, cultural, emocional, etc. De la familia
Aquellas necesidades ms directamente derivadas del hecho
de tener un miembro con discapacidad:
Por una parte las que tienen que ver con el impacto en la
calidad de vida de los miembros de la familia.
Por otra, las que tienen que ver con el papel que puede jugar
la familia en la mejora de la calidad de vida de la persona con
discapacidad.
La familia puede ser la principal palanca para la
inclusin social de su miembro discapacitado o tambin el
principal obstculo (Lacasta, 2003; 212)
Un enfoque valioso en el tratamiento de las personas con
discapacidad parece el conductual los principios conductuales
constituyen el mtodo educativo por excelencia para alumnos con
discapacidades severas (Verdugo, 1995: 585), en estos casos es
necesario que las familias de las personas con Retraso Mental con
necesidades generalizadas de apoyo en diversas habilidades
conozcan los principios que hay detrs de estos enfoques, as
como participen en la eleccin del que estimen ms conveniente de
cara al tratamiento de sus hijos, cuando estos no puedan decidir
por s mismos. La participacin en la toma de decisiones acerca de
las alternativas a desarrollar con la persona que tiene
discapacidad incrementa la implicacin y el seguimiento de las
pautas de entrenamiento de determinadas habilidades, adems de
ser una demanda familiar importante, ya que en gran medida las
familias carecen de medidas eficaces que permitan potenciar el
aprendizaje de las habilidades bsicas en el desarrollo de la
persona, el trabajarlas con los profesionales de un modo cercano y
prximo, haciendo entender la naturaleza de las intervenciones
fortalecer a estos familiares, que en ocasiones acuden a los
profesionales en busca de recetas de intervencin casi mgicas,
esto es, en busca de pautas de accin muy concretas ante
determinados problemas que plantea la vida diaria con una
persona con discapacidad psquica, de tal modo que muchos
profesionales, asistencialistas en sus medidas han ofertado estas
recetas, estas pautas de accin concretas para situaciones muy
concretas, entendiendo ellos la naturaleza de las mismas pautas,
pero omitiendo el sentido que tienen en la evolucin del
aprendizaje de las citadas habilidades por parte de la persona con
Retraso Mental, empobreciendo, sin darse cuenta, las estrategias
de afrontamiento familiar, ya que recurriran a estos artefactos
prescritos cada vez que se dieran situaciones similares, sin acudir
106
a un anlisis situacional o funcional de la conducta desarrollada, o

de la que se quisiera desarrollar.
Es lcito apuntar que esta oportunidad de participar en el
entrenamiento y seguimiento se debe fundamentalmente a
cuestiones histricas, ya que anteriormente el estado de la
cuestin en investigaciones sobre discapacidad se centraba en los
aspectos puramente individuales, en aquellos aspectos que
afectaban a la persona con discapacidad exclusivamente,
aisladamente de sus contextos de referencia.
6.5.
Movimiento asociativo en discapacidad
As tambin, el desarrollo mdico y econmico que ha visto el

entorno en el que estas personas se mueven ha favorecido el que
se d un cambio de perspectiva y sea posible ofrecer un punto de
vista ms educativo y comprensivo en este momento. Sirva este
estudio pues no de crtica banal a aquellos profesionales que han
practicado su rol desde posturas criticables, sino que ampliando la
reflexin acerca de estas prcticas, se comprenda el porqu se
desarrollaron de la manera en que se desarrollaron, ejerciendo
efectos tanto negativos como positivos en su momento, con el
objetivo de no caer en frvolas acciones que no se corresponden
con el estado actual de la cuestin en discapacidad psquica. En
este sentido este documento sirve para hacerse voz y denunciar
algunas de los atropellos que se siguen realizando sobre los
derechos de las personas con discapacidad, desde sus
pseudorrepresentantes y profesionales que ven en este colectivo
un compendio de intereses oscuros que no caben al tratar de el
perfil de personas que trabajan con personas y para esas
personas. No sobre las mismas, ni mucho menos en las mismas, o
sin ellas pero con ellas. Practicando un despotismo que lejos de
ser ilustrado an mantiene mximas parecidas en su praxis como
la de Todo para las personas con discapacidad, pero sin las
personas con discapacidad.
Ejemplos de este despotismo evidentes se encuentran
denunciados en los resultados de este estudio, as algunos
servicios que fueron funcionales en su poca y representaron una
respuesta a unas necesidades latentes en su momento, hoy
quedan obsoletos y buscan la manera de perpetuarse ofreciendo
los mismos servicios y no adaptndose a las nuevas demandas del
colectivo y de sus contextos de desarrollo prximos. Se pierden en
abstracciones y colorean la realidad que exponen a los familiares
usuarios de estos servicios con el fin de incrementar el nmero de
usuarios atendidos, olvidando los criterios de calidad de esa
atencin, o mejor dicho un criterio de calidad bsico como es el de
participacin. En palabras de una de las madres entrevistadas se
da una Lucha por usuarios como si fueran mercanca de
intercambio. Lo que deriva tambin en que se contemplen en
distintas jornadas (1er Encuentro de Intercambio de Experiencias
107
Preventivas, conclusiones en anexo) en las que los profesionales

apuntan las necesidades de un colectivo sin la presencia del
mismo, apuntan los puntos fuertes de un engranaje que est
montado en torno a la discapacidad de tal modo que parece que en
el mbito de la intervencin en personas con discapacidad hay
solidez en las respuestas institucionales. La percepcin de las
familias entrevistadas, pueden ser una excepcin, es la de que han
cambiado muchas cosas en el mbito de la intervencin familiar,
pero no para todas las familias la situacin es la misma ya que
otros problemas paralelos o concomitantes a la discapacidad de un
hijo hacen que las generalizaciones se hagan ms difciles si cabe,
pero an no estn de acuerdo con algunas de las conclusiones a
las que llegaron los profesionales all, de donde la propuesta
estara en practicar la escucha hacia el colectivo, que no es el
mismo colectivo que hace 20 aos, ni tiene las mismas
necesidades. El movimiento asociativo en este mbito ha florecido
debido a las carencias institucionales, el pase de un recurso a otro
y el amplio conocimiento de los mismos que las personas
entrevistadas tenan no es gratuito, sino fruto de la bsqueda de
un bienestar sostenible para sus hijas, para el cual, en ocasiones
deban sacrificar muchos aspectos personales, aunque el nivel de
sacrificio flucte mucho dependiendo de la valoracin que la
persona haga de esta situacin.
6.6.
Farmacologa y Retraso Mental
La medicacin de las personas con Retraso Mental y

trastornos asociados es bien acogida, pero en algunos casos mal
entendida, llegndose a producir abusos de la misma, tanto en las
familias como en las instituciones, es pertinente pues
intervenciones dirigidas a aclarar los malos entendidos que puedan
existir en cuanto a la administracin de medicamentos de dudosa
eficacia, informar de las consecuencias que tiene el tomar un
medicamento, de sus efectos secundarios y dar la posibilidad de
elegir si estos son llevaderos o no lo son. En ocasiones, se plantea
la duda de si estos frmacos, sedantes y dems qumicos tienen el
propsito de ayudar a la persona que los toma o a las que se
relacionan directamente con l, en este caso la familia y el
personal del centro al que acuden. A la larga controlar las
conductas inapropiadas con medicacin puede generar frmacodependencia o incluso puede impedir el acceso a nuevos
aprendizajes, privando a la persona de una oportunidad de
integrarse en la vida normalizada, en otras ocasiones la
medicacin es totalmente necesaria para que se puedan mantener
unos niveles mnimos de atencin precisos para cualquier proceso
de aprendizaje. De todos modos El grupo de poblacin con el que
los frmacos, y en concreto los psicofrmacos, se utilizan ms
ampliamente en el de las personas con retraso mental. Los
antiepilpticos y los neurolpticos son los ms utilizados.
(Verdugo, 1995: 596) sin que ningn frmaco aumente el nivel
cognitivo de estas personas. Llegndose en algunas instituciones
108
al abuso de estos. Estos psicofrmacos son necesarios en la

medida en que permiten trabajar al hacer desaparecer los sntomas
propios de algunos trastornos, pero dejan de ser tiles cuando se
sobremedican o sus efectos secundarios impiden el desarrollo de
actividades educativas perturbando los procesos mentales de las
personas que los toman. Los grados de perturbacin mental
producidos por los antipsicticos, por poner un ejemplo, eran
devastadores hace a penas 20 aos, en el sentido de que dejaban
a la persona lejos de la posibilidad de acceder a la informacin, ya
que afectaban tanto a los procesos cognitivos bsicos del
aprendizaje como pueden ser la atencin y la percepcin, como a
los procesos anmicos median en la predisposicin a participar en
distintos tipos de actividades, llegando incluso a impedir la
participacin en actividades sencillas. En la actualidad la
especificidad de los medicamentos es mayor, lo que permite que
los efectos colaterales de un psicofrmaco no impidan a la persona
emprender nuevos aprendizajes o enfrentarse a tareas educativas.
Es obvio como el progreso histrico de la farmacologa va de la
mano del desarrollo de alternativas educativas que nunca son
excluyentes, por ello se incide en el papel que han de tomar los
profesionales en la actualidad, hace 25 aos deba ser
asistencialista por no tener otra posibilidad, hoy adems de la
asistencia se exige la educacin en la medida de las posibilidades
de la persona, el entrenamiento en las habilidades bsicas de cara
al desarrollo de las mismas y lo que ello significa en el entorno
familiar.
6.7.
Integracin social
Aunque en el contexto en el que se desarrolla la investigacin

an se est lejos de:
fomentar la interaccin normalizada con personas sin
retraso mental, conseguir la participacin activa de los
propios residentes en las decisiones diarias que afectan a su
vida, y proporcionarles la posibilidad de optar y elegir entre
distintas alternativas sobre su vida en general y sobre las
actividades cotidianas. Se debe prestar as especial atencin
a los intereses, decisiones y elecciones del propio individuo
como criterio orientador de la propia programacin de
actividades (...) ... inters por alternativas propiamente
familiares. Se han desarrollado programas, servicios y
actitudes que han llevado a las familias a mantener a sus
hijos con retraso en el hogar (Verdugo, 1995: 607)
Se considera que la utopa tiene una funcin principal:

Ella est en el horizonte -dice Fernando Birri- Me
acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos ms. Camino diez
pasos y el horizonte se corre diez pasos ms all. Por mucho
109
que yo camine, nunca la alcanzar. Para que sirve la

UTOPIA? Para eso sirve: para caminar
En el mbito de la integracin de las personas con
discapacidad an quedan muchos caminos por andar, muchos
senderos por adaptar, y muchos obstculos que superar. Es en la
comunin de las fuerzas sociales donde puede encontrarse el valor
que puede llevar a estas personas a hacer un reclamo de por sus
necesidades ms certero, a concienciar al resto de personas de la
necesidad de que se preste atencin a sus peculiaridades, a que
se comparta con ellos la experiencia del vivir, se aprenda de ellos
la dignidad de lo humano y el valor de los aprendizajes que se
emprenden. Del conocimiento e integracin de las personas con
discapacidad en ambientes normalizados surge el primer
derrumbamiento de barreras, son aquellas barreras las sociales
incluso ms fuertes que las arquitectnicas, la incomprensin o el
miedo a aquello que no se conoce dificulta, o ha dificultado
durante mucho tiempo, el acceso en igualdad de condiciones a la
cultura y a las oportunidades que la sociedad brinda a sus
miembros. Hace unos aos era impensable que una persona con
discapacidad psquica tomara una decisin por s misma, era
impensable que se la dejara participar en actividades normales,
hoy se va ms all, se pretende derribar estos estereotipos
arraigados en el acervo popular durante muchos aos, se pretende
permitir equivocarse a aquellos a los que les ha sido vedada la
exploracin de su medio, la asuncin de las consecuencias de sus
actos, y an en aquellos casos en los que existen extremas
limitaciones caben las posibilidades de un mnimo de participacin,
tal vez mediado por aquellos que ms prximos a estas personas
estn: sus cuidadores que han de dejar de ser meros asistentes
para adquirir dotes educativas, que han de dejar de implementar
talleres desconectados de aprendizajes significativos para otorgar
la posibilidad de aprender y emprender en la vida, en la medida de
las posibilidades.
Polticamente hablando se da un oportunismo en estas
medidas que van en beneficio de la autodeterminacin, pero ms
all de una postura poltica est incluso la cuestin tica que
corresponde a la naturaleza que todas las personas tenemos en el
momento del nacimiento, la dignidad humana prevalece
independientemente de la condicin de las personas. Claro que
esto es posible en aquellos Estados donde el avance de los
derechos humanos va madurando y tomando fuerza. No se
confunda esto con un liberalismo o un dejar hacer desenfrenado y
sin control, sino con la aplicacin de las tcnicas de trabajo
teraputico, cuando sean precisas, negociadas con el colectivo,
con la participacin del mismo y de sus allegados en las
actividades que les conciernen y no como meros espectadores. As
el papel del profesional en este mbito debe adaptarse a las
demandas de este nuevo perfil, que se aleja del de experto
tradicional, se distancia del libro de recetas educativas o
110
instructivas que permitan el entrenamiento en el vaco y

contemplan, adems de las estrategias tradicionales, que no por
tradicionales obsoletas, una serie de elementos complementarios
que dan fuerza al modelo. De la consideracin de
Como reconocen los artculos 51 y 52 de la LISMI, los
minusvlidos tendrn derecho a los servicios sociales de
orientacin familiar, de informacin y orientacin, de atencin
domiciliaria, de residencias y hogares comunitarios, de actividades
culturales, deportivas, de ocupacin del ocio y del tiempo libre as
como la orientacin familiar tendr como objetivo la informacin a
las familias, su capacitacin y entrenamiento para atender a la
estimulacin y maduracin de los hijos minusvlidos y a la
adecuacin del entorno familiar a las necesidades rehabilitadotas
de aqullas A pesar de que la concepcin de la LISMI en estos
artculos se pretende social, pone el acento sobre el individuo y
sobre la necesidad de intervenir directamente sobre l a travs de
su familia. El desarrollo de esta investigacin ha sealado la
importancia de cubrir otros aspectos de al vida de los familiares y
la necesidad de atender a sus demandas de intervencin,
destacando la importancia de que las familias tienen derecho a
recibir informacin y asesoramiento acerca de cmo tratar a sus
hijos con discapacidad, y tambin apoyo institucional en esta labor
socializadora. As en estos artculos de la LISMI se hace referencia
al papel que debe desempear la familia para la sociedad, pero no
al papel de la sociedad para esta familia. Se podra decir tambin
que la familia, y en este caso las madres de las personas con
Retraso Mental Severo tienen derecho a participar en las
decisiones que les competen y a elegir libremente si toman o no
toman parte en las labores teraputicas de sus hijos. Evitando as
el enjuiciamiento que se realiza hacia aquellos padres que se
permiten el todava hoy lujo de salir de casa a disfrutar de un
paseo con su hijo en ese estado. La vida en familia con una
persona que tiene discapacidad requiere una serie de
responsabilidades que pueden ser cubiertas sin dejar de atender a
las necesidades personales de cada uno de los miembros del
hogar. Es interesante destacar las demandas que se hacen hacia
los servicios pblicos que carecen de alternativas vlidas de
atencin domiciliaria, en las que puedan tener momentos de
descarga en sus labores y disfrutar de un tiempo para s mimas sin
tener que sentirse culpables por desatender su rol socialmente
impuesto.
Sentimos un gran sentimiento de culpabilidad. Bien
porque no dedicamos o no podemos dedicar tiempo y quiz
el afecto que necesitan nuestros hijos y entonces sustituimos
el afecto y la comunicacin por el consumo (Lacasta, 2003,
203)
6.8.
111
Hacia un modelo de vida independiente en retraso mental
Como conceptualizbamos anteriormente, en el marco terico,

existe un movimiento de vida independiente que nace de un
colectivo de personas con discapacidad fsica en el norte de
Europa y viene pujando por los derechos de las personas con
discapacidad.
Sus
premisas
tienen
un
componente
participativo muy elevado, tanto es as que reclaman el
derecho a poder equivocarse y tomar decisiones sobre su
propia vida. Lo que algunas personas han llamado el derecho
a la autodeterminacin no tiene que ver con que las personas
determinen cual va a ser su vida y esto sea inamovible,
significa que las personas puedan tomar parte de las
decisiones que generalmente le ataen como cualquier
persona que no tuviera una discapacidad. La eleccin como un
ejercicio en el que se pone en prctica la libertad del ser
humano, como una expresin de la misma libertad en un
estado de derecho. Si bien est claro que personas con plenas
aptitudes psquicas puedan desarrollar una vida acorde a sus
propias elecciones, teniendo en cuenta su especial
circunstancia, hay quin duda an de que las personas con
discapacidad intelectual puedan tomar parte de ese proceso
de toma de decisiones acerca de aspectos de vital importancia
para su vida. El Estado reconoce la figura tutorial
generalmente en los miembros de la familia de la persona con
Retraso Mental, si bien es cierto que la familia es el principal
ncleo sobre el que recaen todas las responsabilidades de los
actos acometidos por una persona que tiene retraso mental,
no es menos cierto que existe una falta de sensibilizacin
social hacia las demandas de este colectivo. Las madres
participantes en esta investigacin han reclamado diferentes
tipos de recursos en la atencin que se presta a sus hijas.
Desde una atencin ms prolongada e institucionalizadota,
hasta una atencin ms pautada en la que puedan disfrutar de
la compaa de su hija en casa. Olvidar las demandas
familiares es garanta de que las demandas individuales se
pasan por alto, atendiendo a la historia de internamiento de
estas personas y al trato que han recibido sus familias en
manos de diferentes modelos tericos y creencias de los
profesionales. El talante participativo es crucial y legitimiza
las alternativas que se ejecuten. No es el camino ms corto en
las circunstancias de las que hablamos, ya que muchas de las
madres de personas con Retraso Mental del centro del que se
habla tambin tienen limitaciones cognitivas importantes.
Estas limitaciones deben convertirse en una herramienta de
trabajo en lugar de en un impedimento. Es de singular
relevancia el apreciar el valor de la discapacidad en s misma,
como un aspecto de vital importancia para la manera de
entender la vida de estas personas. La diferencia es un valor
en boca de las personas entrevistadas, nunca una fuente de
limitaciones. Atender a estas diferencias desde el punto de
112
vista profesional puede llevar a situaciones altamente

frustrantes, o a situaciones donde el qu hacer profesional se
pone en tela de juicio, no slo por parte del colectivo al que se
presta el servicio, sino por otros profesionales que intervienen
con el mismo.
La premisa del movimiento de vida independiente aplicada al
mbito del retraso mental pasa por la participacin de la
familia en todos sus procesos, ms cuanto mayores
necesidades de apoyo tenga la persona de la que hablemos en
este caso. Agilizar los mecanismos de intervencin familiar de
diversa ndole (educativa, teraputica, administrativa) se
convierte en una condicin previa a la ejecucin de medidas
concernientes a las personas con Retraso Mental. En los
casos en los que no pudiera contarse con la familia, los
profesionales tomaran en cuenta al personal que ms tiempo
pasa con estas personas y que ms las conoce, atendiendo a
sus intereses garantizamos cierto grado de autonoma que es
imprescindible en todo proceso de aprendizaje. Esta
autonoma no est entendida en este caso como que la
persona es capaz de hacerlo todo por s misma, sino como la
posibilidad de decidir qu hacer o la de disfrutar de aquellas
cosas que realmente le gustan y hacen su vida ms llevadera.
Las alternativas residenciales estn sujetas a subvenciones y
a un reclamo que no se oye en ocasiones, por lo que se
siembra cierta inestabilidad en cuanto al trato que reciben las
personas con Retraso Mental, que pierde continuidad en
funcin del momento en que se encuentre el centro en el que
se haya. En la familia esto tiene una repercusin directa ya
que media en su forma de ver el recurso y las alternativas que
ofrece a su problemtica, afectando a sus expectativas hacia
el futuro de sus miembros con discapacidad.
Las alternativas propuestas desde el movimiento de vida
independiente pasan por la contratacin de un asistente
personal que atienda a las demandas de la persona con
discapacidad. En este caso se atendera a las demandas de
las familias de la persona con discapacidad. An no existe un
perfil profesional que se adecue a esta demanda en nuestro
contexto, ya que lo que se demanda no se corresponde con la
figura del ayudante a domicilio que proviene de un recurso
como puede ser un Ayuntamiento. En este caso es la persona
con discapacidad o la familia de la misma la que elegira al
asistente y tendra la potestad de contratarlo o de despedirlo
en funcin de si cumple sus funciones o no. En el mbito de
las personas con Retraso Mental esto podra representar una
ventaja en muchos sentidos, incluso en el econmico, pero
han de buscarse los mecanismos para que no se malperverse
esta idea que surge con tanta fuerza en otros contextos. En
este epgrafe se hace eco de la demanda de las familias que
113
ignoran que existe un movimiento de tales caractersticas,

pero demandan servicios acordes con las premisas de dicho
movimiento. Requieren sobre todo una atencin que responda
a sus necesidades, no a las que los profesionales creen que
tienen y contextualizado, que permita participar del proceso
con su familiar y que no le excluya de las actividades que el
mismo
realiza.
114
7. Propuestas de investigacin
Se ha hecho referencia a las dificultades que entraa el
estudio de las personas con Retraso Mental con necesidades de
apoyo generalizadas mltiples habilidades adaptativas, entre otras
cosas por el hecho de contar con un colectivo donde los
diagnsticos se han realizado desde un enfoque psicomtrico,
poco informativo a la hora de intervenir, el criterio que ha
prevalecido es el del CI, y es un criterio que no ofrece la
posibilidad de intervenir sobre algn aspecto en concreto, por ello
los nuevos sistemas de evaluacin se consideran ms oportunos y
acertados, ya que pasan de la etiqueta a la consideracin funcional
de aquellos aspectos que se requieren para el desarrollo de una
vida normalizada (en el sentido estadstico de la palabra),
discutindose tambin si es una vida normalizada aquella a la que
quieren tener acceso las personas con discapacidad y sus familias,
demandas que no pueden ser obviadas al trabajar con este
colectivo, y que se han obviado en multitud de ocasiones, tanto por
desconocimiento como por otros intereses de algunos servicios.
Otra limitacin con la que nos encontramos en el estudio de las
personas con discapacidad psquica es la distinta naturaleza de las
medidas que con ellas se toman, algunos institucionalizados, otros
en su hogar, otros asisten a centros especficos puntualmente, etc.
Esta circunstancia hace difcil desarrollar investigaciones de tipo
cuantitativo que pretendan generalizaciones acerca de los
mecanismos de intervencin o de las necesidades que el colectivo
tiene, o incluso ha dificultado la elaboracin de unas estadsticas
descriptivas mnimas acerca de datos como pudieran ser la edad o
el gnero de las personas con discapacidad. En el colectivo de las
personas con necesidades generalizadas de apoyo suele
detectarse este dato ya que suelen ser subsidiarias de los
servicios sociales de su localidad, pero an as siguen sin
contemplarse unos estadsticos representativos de la realidad,
pasando tambin por el desconocimiento que pueden tener los
tcnicos de servicios sociales de los respectivos Ayuntamientos, ya
que aludamos a la falta de preparacin de las personas que
intervienen en los centros especializados, ser muy probable una
carencia en aspectos formativos superior en los tcnicos que
trabajan en los distintos servicios sociales de las localidades aqu
afectadas, baste con ello analizar las propuestas de intervencin
familiar que se realizan desde la mayora de los Ayuntamientos de
la isla, dirigidas a los colectivos donde un menor se encuentra en
riesgo psicosocial, o de carcter asistencial en el mejor de los
casos para las familias que tienen un miembro con discapacidad,
sirva esto de propuesta de investigacin acerca de las lneas de
actuacin que tienen los Ayuntamientos para las personas con
discapacidad y sus familias y tambin para someter a anlisis tanto
la formacin especfica que tienen estos tcnicos en aspectos
relacionados con la discapacidad como sus actitudes. El tipo de
asistencia o atencin recibida por las familias puede ser otro de
115
los factores determinantes en las actitudes que la familia tome

hacia su miembro con discapacidad. As en las familias que estn
en torno al movimiento asociativo pudieran encontrarse un acuerdo
o una serie de aspectos compartidos que nos permitiran afrontar
algunas investigaciones con ellas, pero se quedan fuera muchas
familias que incluso en el mejor de los casos no cuentan con los
recursos (ya sean cognitivos o materiales) para afrontar la labor de
cuidado de sus hijos y los asisten en casa. La deteccin de estas
situaciones pasa por las Unidades de Trabajo Social de los
distintos Municipios que no estn especializadas en el diagnstico
clnico sino social, lo que deja fuera de la posible atencin a un
numeroso abanico de situaciones, en las que un miembro con
discapacidad severa podra estar siendo asistido por otro miembro
con discapacidad de otro tipo. De ah la necesidad de formacin de
profesionales en este mbito, de ah tambin la necesidad de que
los especialistas comunitarios tengan conocimiento de las
alternativas que pueden ofrecer a estas familias, cuando existen
alternativas, y de que se generen propuestas de intervencin
comunitarias, no slo residenciales, alternativas que lejos estn de
ser una realidad en el entorno isleo. Quedan por resolver
diversos problemas en otros campos de actuacin: la educacin de
los deficientes psquicos severos y profundos, la formacin del
profesorado, los programas de trabajo en centros especficos y
otros (Verdugo, 1995: 602)
Una propuesta de investigacin que se vislumbra como viable
en la actualidad y que muy probablemente se desarrolle en breve
ser la de averiguar qu tipo de servicios prestan los equipos de
familia de los distintos ayuntamientos de los municipios isleos,
evaluar tanto los servicios que prestan a las familias que tienen
miembros con discapacidad como las actitudes que tienen hacia la
misma podra ofrecer un marco general del que partir con
iniciativas formativas hacia el colectivo de profesionales que
participe en dicha investigacin, dando respuesta a las carencias
educativas si existieran y planteando alternativas viables desde
estos mismos recursos que trabajan con para las familias de todos
los municipios. Esta accin tambin puede concretarse en un
encuentro entre los profesionales que trabajan en este mbito que
tenga el fin de poner en comn experiencias desarrolladas en
distintos mbitos de la intervencin familiar, haciendo ver la
necesidad de atender a las caractersticas especiales que una
familia con un miembro con discapacidad tiene, oportunidad que le
ofrece al autor de estas pginas su situacin actual como formador
de educadores familiares en distintos municipios isleos. Adems
de la consideracin de devolver los datos a todos los agentes
implicados y a las familias entrevistadas.
8.
116
Agradecimientos:
El trabajo de investigacin realizado no hubiera sido posible

sin el apoyo de las familias, autnticas protagonistas de todo el
proceso desarrollado, que con su acogimiento, gratitud y
esperanza han depositado un voto de confianza en un investigador
que se aproximaba al conocimiento de los avatares de sus vidas y
de las circunstancias que las rodeaban. Es oportuno sealar que
todas las familias han ofrecido la oportunidad de aprender a ver la
realidad de la discapacidad desde otro punto de vista, valorando lo
pequeo, dndole valor a aquello que en la superficie pareca no
tenerlo e incluso proporcionando la solidez necesaria al proceso
desarrollado como para aliarse en su lucha por los derechos de las
Por las personas con discapacidad y con ellas, por agradecer y
hacer comprender que en la sencillez est la complejidad de
muchos aspectos de la vida, por obligar al investigador a indagar y
profundizar en aspectos desconocidos y despertar la curiosidad y
la implicacin profesional y personal con el colectivo, por la
sensibilidad con la que afortunadamente se desarrollaron los
contactos con este colectivo.
A los tcnicos con los que se ha debatido durante este largo
periodo de tiempo, se ha discutido, se ha dialogado, con aquellos
que nos hemos comprometido, los que nos han llevado de la mano
en esta aproximacin a su realidad laboral y a aquellos que no han
tenido la misma actitud, pero de los que se ha aprendido mucho en
este
proceso
van
dirigidos
tambin
un
compendio
de
agradecimientos, ya que este trabajo es tambin fruto de sus
esfuerzos.
A cada una de las cuidadoras base del Centro de en el que se
realiz la aproximacin, por su tesn y perseverancia y por creer
en la posibilidad de cambio, por luchar cada da contra lo que otros
creen huerto baldo, tengo que agradecer el ofrecimiento y la
disponibilidad a participar en este proceso que desarrollar su
continuidad por otros derroteros.
A la directiva del mismo centro, Elena y Mnica, firme ejemplo
de que el mundo asociativo tiene muchas cosas que aportar, de
que las propuestas que se hagan desde la precariedad de las
subvenciones no tienen que limitar la naturaleza de las mismas.
Por construir un proyecto en el que no slo se dictan
prescripciones sino que se escucha a los que desde fuera quieren
establecer un dilogo y a los que desde dentro quieren modificar
su realidad, a estos tambin agradecerles su cooperacin y el
entusiasmo generado y transmitido.
117
A los tutores durante este proceso, Pepe y Juan, por su

constancia, por su mpetu y nfasis en la autonoma de los
aprendizajes, por su apoyo en los momentos crticos y sus apuntes
que orientaron en el transcurso de los aos de investigacin, por
ensear a ver las cosas desde la prctica, desde las necesidades
del colectivo y sus demandas, por demostrar que el rol de experto
estaba obsoleto desde el momento en que sus propuestas perdan
la capacidad de escucha al colectivo, por encaminar procesos
perdidos en la universalidad que no terminaban de centrarse en los
aspectos concretos de la realidad que se pretenda someter a
estudio, y por contar con el investigador ms all de la relacin
profesional creando un clima de trabajo autnomo y agradable,
promocionando nuestra toma de decisiones y la asuncin libre de
sus consecuencias, siempre desde un enfoque crtico.... GRACIAS.
Gracias tambin a los mecenas que tengo en mi familia, que se
esforzaron en permitirme un ao ms de estudios sin retribucin
econmica alguna y que han estado pendientes de que tenga los
recursos necesarios para afrontar con xito esta labor de
investigacin. Por preguntarme cmo me iba y estar all siempre.
Tambin tendra que agradecer su presencia a Natalia y Sara,
compaeras de esta experiencia que trabajaron aspectos
relacionados con otros colectivos y no dudaron en mostrarnos su
grado de implicacin con aquello que hacan y sus inquietudes
para con el mundo laboral en el que pretenden desarrollar su perfil
profesional: el mbito de la intervencin social.
Siendo importantes tambin compaeros de Sevilla, Cuenca,
Castelln, Puebla (Mxico), etc. Que no estando presentes han
realizado una labor de apoyo virtual, y han depositado confianza
en el proceso que se ha realizado en estas lneas. Por que de ellos
he aprendido a valorar no slo su trabajo, que siempre me ha
parecido grande, sino el desarrollado en este caso, y sobre todo la
metodologa propuesta en el Master.
Por ltimo agradecer a la Secretara de los cursos su
acogimiento y la alegra de saberse desarrollando procesos tiles
para las personas a las que se dirigen, por su entusiasmo y
humanismo en el trato, se las considera vitales para el vnculo que
se ha desarrollado con todos los aspectos relacionados con la
maestra.
Agradezco a todos los referentes que he tropezado en el
camino y me han hecho pensar... repensar y reflexionar acerca de
lo que significa investigar y de lo que es la realidad de las
personas con discapacidad y sus familias.
9.
118
Bibliografa comentada
Cabildo de Tenerife (2002)PISST (Plan Insular de Servicios Sociales y

Sociosanitarios de Tenerife).Tenerife: Cabildo
o Plan en el que se establecen las directrices de actuacin del Cabildo
Insular en la actualidad.
Casado, D. (2000) De la integracin a la calidad de vida. En Documentos de

Estudio de ocio, n.9 Bilbao: Universidad de Deusto
o Artculo en el que se revela la necesidad de una aclaracin conceptual en
el trmino de calidad de vida al referirse a personas con retraso mental.
Centro de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CAPAT) (1996) Concepto

Europeo de accesibilidad. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
o Concepto de accesibilidad.
Centro de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT) (2001) Consejo

de Europa. Comit de Ministros. Resolucin ResAP(2001) para la ciudadana
de las personas con discapacidad mediante nuevas tecnologas integradoras.
Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
o Resolucin por la que se reconoce el derecho a las personas con
discapacidad a participar de una ciudadana plena.
CERMI (2003) Congreso sobre personas con discapacidad, celebrado en

Murcia en los das 27,28y 29 de octubre de 2003. Organizado por el CERMI.
o Congreso al que se han llevado las primeras conclusiones del presente
estudio.
CIRPAC (2000) Plan Insular de Rehabilitacin Psicosocial (PIRP)de Tenerife

para las personas con Discapacidad, como consecuencia de un Trastorno
Mental de larga Duracin. Borrador I. Tenerife: Indito.
o Adems de contar con las directrices en cuanto a la intervencin en
discapacidad psquica, cuenta con informacin interesante acerca de los
recursos con los que deberan contar instalaciones para ofrecer servicios
a estas personas.
Delgado, J. M y Gutirrez, J (1995) Mtodos y Tcnicas cualitativas de

investigacin en ciencias sociales. Madrid: Sntesis Psicologa
o Manual denso en el que se realiza una aproximacin a distintas tcnicas
de investigacin cualitativas, entre ellas las historias de vida.
Daz Aguado, M.J. (1995), Todos iguales, todos diferentes. Programas para
favorecer la integracin escolar: Manual de intervencin. Madrid: ONCE
o Interesante manual en el que aparece un debate acerca de las actitudes
del investigador en el mbito de la discapacidad. Apunta a la necesidad
de una postura positiva y no determinista.
Espinosa Rabal, A. Et. al. (1995): Iguales, pero diferentes. Un modelo de

integracin en el tiempo libre. Madrid: Popular
o Aproximacin a una de los mbitos del desarrollo de las personas ms
importantes: el ocio.
119
Festinger, L. Katz, D. (1979) Los Mtodos de investigacin en las ciencias

sociales. Argentina: Paids. 3 Ed.
o Interesante documento acerca de las metodologas de investigacin en el
que se ha incidido en el captulo siete que versaba sobre el uso de
documentos, registros, materiales censales e ndices.
Gaspar Prez, J. E. (2003) Ocio y Tiempo Libre en la ONG proyecto de Accin

Social Don Bosco con 18 mujeres con Retraso Mental Profundo: Anlisis de la
Realidad y Propuesta de Actividades Complementarias. En Actas del III CIVE
2003. Palma de Mallorca: Universitat de les Illes Balears
o Conclusiones del trabajo realizado durante el Curso de Experto
Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural.
Garca Alonso, J. V. (2003) El Movimiento de vida independiente. Experiencias

Internacionales. Madrid: Fundacin Lus Vives
o Primer manual en castellano acerca del movimiento de personas con
discapacidad que asume como premisa el derecho a equivocarse de las
Gorbea Etxebarria, S.; Gonzlez Prieto, V. J. y Lzaro Fernndez, Y. (1997) El

derecho al ocio de las personas con discapacidad. Anlisis de la normativa
internacional, estatal y autonmica del Pas Vasco. Bilbao: Universidad de
Deusto
o Anlisis de la normativa vigente y de sus peculiaridades, adems del
apunte de su incumplimiento en el territorio espaol.
Guba, Egon G. y Lincoln, Yvonna S., (1994) Handbook of qualitative research,

California: Thousand Oaks
o Profundizacin en aspectos de la metodologa cualitativa desde el marco
terico y conceptual.
Herrera-Mechn, M. M y Pozo Llorente, M. T. (2001) Gua didctica del

alumnado de los cursos de Experto /a Universitario /a en Educacin Social y
Animacin Sociocultural. Sevilla: Universidad de Sevilla
o Documento til para la elaboracin tanto de proyectos aplicados como
del trabajo acadmico que supone la tesis de maestra.
Herrero. J. y Garca, E. (2003) La familia como red de apoyo a lo largo del ciclo
vital. Encuentros en Psicologa Social. V.1(1)Mlaga: Aljibe
o Interesante comunicado en el que pone de relieve como los apoyos
tambin tienen un carcter evolutivo en el ser humano. La familia es el
soporte que nos amortigua en el da a da, pero la figura de apoyo va
cambiando a lo largo del ciclo vital.
Ibez, J. (1985) Del algoritmo al sujeto. Perspectivas de investigacin social.

Madrid: Siglo XXI
o Trabaja la problemtica de las ciencias sociales acerca de si las personas
son objeto o sujetos de investigacin.
120
Insercin Social y Laboral de Enfermos Mentales Crnicos (ISLEM) (1997)

Qu es la rehabilitacin psicosocial? Iniciativa de Empleo. Gran Canaria:
Programa Horizon II. Discapacitados.
o Manual ms bien clnico de insercin de personas con discapacidad
psquica al mundo laboral.
Instituto Nacional de Estadstica (1993) Encuesta sociodemogrfica 1991.

Madrid: Instituto Nacional de Estadstica
o Estudio de las caractersticas sociodemogrficas ms relevantes del
territorio espaol. Aunque hay estudios ms recientes no se encontr el
dato referenciado en el documento.
Instituto Nacional de Estadstica (2000) Encuesta de Discapacidades y Estado

de Salud. Madrid: INE
o De este estudio se han sacado algunos datos cuantitativos que permiten
dilucidad la magnitud del tema de investigacin abordado en el mbito
nacional y local.
Instituto Nacional de Estadstica (2001) Censos de poblacin y vivienda.

Madrid: Instituto Nacional de Estadstica
o Datos extrados de Internet, referenciados en la publicacin del INE a la
que no se ha tenido acceso directo.
Lacasta, J. J. (2003) El apoyo a las familias. I Congreso Nacional de Educacin

y Personas con Discapacidad. Universidad Pblica de Navarra- UNED. 6 y 8 de
Marzo de 2003: Pamplona.
o Comunicacin presentada en un congreso que versa sobre la
problemtica que tiene una familia con un miembro que tenga
discapacidad.
Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos

o Imprescindible su conocimiento en el mbito de la discapacidad.
Liberman, R. (1993): Rehabilitacin Integral del Enfermo Mental Crnico.

Barcelona: Martnez Roca.
o Manual que desde la perspectiva psicolgica y en algunos casos mdica
pone el nfasis en la intervencin ambulatoria, y en el despliegue de
herramientas de intervencin comunitaria. Considerado interesante por la
cronificacin de algunos de los casos de Retraso Mental con los que se
trabaja y por el trastorno asociado al Retraso Mental que suele darse en
el colectivo participante.
Lpez-Ibor, J (dir.)(1996) Manual Diagnstico y Estadstico de los trastornos

mentales. DSM -IV. Barcelona: Masson
o Manual en el que se describen minuciosamente una amplia variedad de
trastornos mentales, con su sintomatologa y signos ms evidentes.
Eminentemente orientado al tratamiento clnico.
121
Lpez-Ibor, J. J. y Cuenca, O. (2000) La esquizofrenia abre las puertas.

Programa de la Asociacin Mundial de Psiquiatra para combatir el estigma y
la discriminacin debidos a la esquizofrenia. Madrid: Aula Mdica V. II
o Interesante volumen en el que se apunta algunas medidas en contra de la
estigmatizacin de la discapacidad psquica como consecuencia de un
trastorno mental.
Luckasson, R., y cols. (1992) Retraso mental: definicin, clasificacin y

sistemas de apoyo. Madrid: Alianza Psicologa.
o Manual en el que se desmenuzan los criterios diagnsticos del Retraso
Mental con una concepcin basada en los apoyos.
Nezu, C. M.; Nezu, A. M. y Carpini, L. D. (1997) Tratamiento ambulatorio para

personas con Retraso Mental. En Caballo, V. E. (dir.) (1997) Manual para el
tratamiento cognitivo- conductual de los trastornos psicolgicos. V. I. Madrid:
Siglo XXI
o Desde un punto de vista clnico se trabajan temas en los que es
imprescindible la colaboracin familiar.
Martnez-Gonzlez, R. A. (1996) Familia y educacin. Asturias: Universidad de

Oviedo
o Interesante documento en el que se puede profundizar en los diferentes
modelos que se han acercado al estudio de la familia.
Marn Ibez, R. (1981) La innovacin en Europa, Madrid: MEC.-1997<<Los

criterios de evaluacin: reflexin disciplinar en el mbito de las ciencias
humanas>>, en Encuentros de la Facultad de Educacin Sobre Evaluacin,
Madrid: UNED, pp.55-78.
o La evaluacin como requisito a la intervencin encuentra su sentido en
esta y no slo en el etiquetado.
OMS (1997) Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y

Minusvalas. Madrid: Instituto Nacional de Servicios Sociales.
o Clasificacin internacional en vigor en la que se atiende tambin a los
aspectos sociales de la discapacidad. Dndole un peso primordial en
algunas circunstancias.
Prez-Serrano, G (coord.)(1999) Exclusin e integracin social. Sevilla:

o Documento de tremenda actualidad en el que se encuentran algunos
apuntes acerca del derecho a la autodeterminacin de las personas que
pertenecen a colectivos en exclusin social. La filosofa del movimiento
de vida independiente en discapacidad est encaminada bajo los
presupuestos de la metodologa participativa.
Prez Serrano, G. (Coord.) (2000): Familia, grupos de edad y relaciones

intergeneracionales. Sevilla: Consejera de Relaciones Institucionales de la
Junta de Andaluca.
o Profundizacin en el estudio de la familia y la problemtica asociada a la
misma en el contexto actual.
122
Prez Serrano, G. (Coord.) (2001) Modelos de Investigacin Cualitativa en

Educacin Social y Animacin Sociocultural. Aplicaciones prcticas. Madrid:
Narcea. 2 Ed.
o Libro excepcional en el que se relatan tanto experiencias como se realiza
una aproximacin conceptual a los modelos propios de la Educacin
Social.
Popper, R. K. (1994) Conjeturas y refutaciones. El desarrollo del conocimiento

cientfico. Barcelona: Paids. 4 Ed.
o Acerca de las cualidades del conocimiento en ciencias sociales.
Rodrigo, M. J. y Palacios, J. (coord.)(1998) Familia y desarrollo humano.

Madrid: Alianza Editorial.
o Interesante manual en el que se desarrolla una sntesis de la investigacin
en el mbito familiar desde una perspectiva evolutiva, planteando
tambin propuestas psicoeducativas.
Santamara, C. Y Marinas, J. M. (1995) Historias de vida e historia oral. En

Delgado, J. M. y Gutirrez, J. (1995) Mtodos y tcnicas cualitativas de
investigacin en ciencias sociales. Madrid: Sntesis Psicologa
o Captulo interesante el que se detalla cmo proceder en la elaboracin de
historias de vida paso a paso.
Sinpromi (2003) Congreso Europeo Sobre Vida Independiente, celebrado en

Tenerife
en
abril
de
2003.
Comunicaciones
disponibles
en
www.congresovidaindependiente.org
o Congreso al que asisti una importante cantidad de personas con
discapacidad, es importante por su carcter eminentemente participativo.
Silva Rodrguez, A. y Aragn Barja, L. E. (2000) La razn ltima de la

naturaleza cualitativa y cuantitativa en la investigacin social: Una
conjuncin o una disyuncin? En Lpez Jimnez, A. M.; Lpez Ruiz, J. y
Moreno Rodrguez, R. (coord.) (2000) Actas del V Congreso de Metodologa de
las ciencias Humanas y sociales: Sevilla: Kronos
o Debate sobre la cuestin de las metodologas y sus usos en funcin de los
objetivos de la investigacin planteada.
Tamarit, J. (2000) Las personas con Retraso Mental tambin queremos, tambin
podemos. En Setin Santamara, M. L. (2000) Documentos de Estudio de Ocio,
n. 9. Bilbao: Universidad de Deusto.
Vedugo, M. A. (dir.)(1995) Personas con discapacidad. Perspectivas

psicopedaggicas y rehabilitadotas. Madrid: Siglo XXI
o De gran inters, destinado a todas las personas interesadas en el mbito
de la discapacidad y de la problemtica relacionada con ella, y que
pretende mejorar el trabajo de evaluacin e intervencin que se lleva a
cabo con esta poblacin, as como la calidad de la atencin que se le
presta.
123
Villagraz, Roberto (2002) Sndrome de Down: una vida por delante. Madrid:
FEISD
o Desde una perspectiva evolutiva se realiza un recorrido por la vida de las
personas con Sndrome de Down en pro de una vida normalizada. Bonito
recorrido fotogrfico.
Walters, Traci (2002) In Search of Independent Livin. Disability International.

Official Newsletter or Disabled Peoples International. Invierno 2002. Canad:
OMPH (lOrganization mondiale des personnes handicpes)
o Revista oficial del movimiento de vida independiente.
124
10. Anexos
Trascripcin de las entrevistas

o Datos generales
o Entrevista con Doa Lima
o Entrevista con Carmen
o Entrevista con Elsa
o Entrevista con Fula
o Entrevista con Manoli
o Entrevista con Doa Dominga
o Entrevista con Doa Lala
o Entrevista con Carla
Comentarios de documentos audiovisuales
o Cuando la vida se escapa
o Almas con sexo
o Mi amigo el delfn
Carta de presentacin a los padres
Gua de grupo de discusin
Ficha tcnica del documento
Informacin disponible en Internet:

o Conclusiones del I Encuentro de Intercambio de
Experiencias Preventivas:
h ttp ://www.iass. es/con ten ido /ax is/do cu men tacion /In ter camb io_ exper i
e n c i as_ p r ev e n t iva s. d o c
o Conclusiones del Congreso Europeo Sobre Vida

Independiente. Nada sobre nosotros sin nosotros:
h ttp ://www.congresov idaindep end ien te.org /castellano /co mun icacione
s.htm
o Boletn Oficial de Canarias de lunes 21 de febrero de 2000,

ANUNCIO de 5 de enero de 2000, por el que se hacen pblicos los Estatutos del
Organismo Autnomo Instituto Insular de Atencin Social y Sociosanitaria.
o Conclusiones sobre el Congreso Sobre Personas con

Discapacidad celebrado en Murcia: http://www.cam.es/1/obrasocial/pages/novedades2003/discapacitados/index.htm
o Directorio de Necesidades Educativas Especiales:

http://paidos.rediris.es/needirectorio/
125
Datos generales solicitados a todas las madres:

Fecha:
Duracin aproximada de la visita:.
Lugar de celebracin de la entrevista:
Nivel de estudios:
Estado civil:
Edad:
Nmero de hijos:
Orden de nacimiento de la residente:
Edad de la residente:
Domicilio:
Telfono de contacto:
Elaboracin del genograma familiar:
126
ENTREVISTA CON DOA Lima: MADRE DE Lourdes

Fecha: Mircoles 16 de abril de 2003, a las 12:30 p.m.
Duracin aproximada de la visita: 2 horas.
Lugar de celebracin de la entrevista: en la sala de su domicilio con su hija
presente.
Nivel de estudios: Sin estudios
Estado civil: Viuda desde los 54 aos
Edad: 71
Nmero de hijos: 4
Orden de nacimiento de la residente: 4
Edad de la residente: 36
Domicilio: La Vera.
Madre
71
Hijo
50
Hijo
47
Hija
44
Residente
36
Niet
a17
1. Dnde viva cuando era nia?

Cuando era nia viva en la Orotava. Hasta los 54 aos. Despus me cas.
Vivimos en la montaa. Luego volvimos a la finca. Luego tuve a mis siete hijos.
Tres muertos. Luego ellos se hicieron mayores y tenan sus estudios y todo. El
mayor estudio hasta los 14 aos porque quiso.
2. Trabajaba en la tierra usted?
Yo trabajaba en la finca s. En la platanera con mi marido. Mi marido trabajaba
en la finca pero yo trabajaba para los animales. Y tambin me haca cargo de
los cros. Pues los cuatro chicos que tena yo vivos me haca cargo de lavarlos,
de mantenerlos, ... Mi marido trabajaba por fuera y no poda. A la otra nia que
era la ms chiquita la puse a los 4 aos en el Centro de La Luz. En Aspronte,
127
all estuvo hasta los 30 aos. Eso era all en la Zamora y luego lo pasaron a la
Vera.
3. Cundo se enter usted de que su nia tena problemas?
Con la nia no poda atender a los dems chicos. Entonces yo la mandaba
para el centro y me la traan a las cuatro. Entonces esas horas yo haca
muchas cosas. Haca la comida y ellos venan y coman y me daba tiempo de
hacer muchas cosas.
4. Cundo se enter de que la nia tena retraso?
Desde que la nia tena seis meses. A los seis meses a la nia le empezaron a
dar ataques. Y as le estuvieron dando ataques hasta los siete aos. A los siete
aos se le quitaron y le volvieron otra vez a los 16. Y ahora no le dan a menudo
pero siempre le dan. Y ha seguido as. Y entonces me dijeron que haba un
colegio en la Zamora y el mismo dia que la llev la dej, pensando que la nia
iba a llorar por mi. Pero ella no llor por m. Se qued muy contenta. A los tres
aos la nia empez a hablar y a hablar. Y a los tres aos ya hablaba y
caminaba. (Dejo de hablar y caminar en el centro de Aspronte) Despus hice la
solicitud en el Edificio Andrea para ver si haba otro centro donde pudiera
dejarla fija, porque yo ya no poda con tantos aos, yo no poda con ella
(Servicios Sociales del Gobierno Autnomo de Canarias) y me llamaron de
Probosco. Despus de consultarlo con mis hijos ellos me dijeron que mejor
estaba arriba que dnde estaba en aquel momento. All est hasta el viernes y
son cinco das que tienes t de descanso. Y con la enfermedad que yo tengo,
con las piernas malas y yo ya no poda cuidarla la dejo arriba. as que la puse
arriba, y la paga de ella es para arriba el 75%. All le ha ido muy bien, el centro
me ha gustado mucho, porque sinceramente ojal la hubiera puesto antes y
que ella ha cambiado mucho. Porque ella entr en Probosco sin caminar,
porque dej de caminar otra vez a los 16 aos. Y despus volvi a caminar en
Probosco. Cuando ella lleg arriba lleg sin caminar. Ella lleg gateando.
Entonces las chicas la pusieron a decirle que si iba al suelo se iba a su casa.
Entonces a los tres das que era Carnavales estaba la nia saltando y bailando.
Se me saltaron las lgrimas. T sabes la de tenis y pantalones que rompa
esa nia? Y no quera ir a Aspronte y la mandaba arrastrndose, arrastrndose
la mandaba. Y en ver que la nia en tres das empez a andar all arriba me
dije: Si Dios fue que me puso la mano, Dios fue que me ayud. Y entonces ha
seguido caminando. Ella salta y brinca y baila. Por eso la encuentro ms
mejorada, por eso me encuentro ms descansada por ese lado, pero por otro
lado me encuentro peor porque an tengo que ir al mdico cada vez que me
encuentro un dolor fuerte, fuerte... no puedo moverme... la artrosis me tira a las
cervicales y entonces tengo que dejar de hacer las cosas, incluso a veces no
puedo tender la ropa... as me encuentro muy decada. Hasta he bajado mucho
peso. Me encuentro con el cuerpo decado que no tengo ganas de nada, veces
me empurro ah en el silln y sin ganas de nada. Pero estos das que la tengo
en casa tengo que esforzarme, tengo que hacer lo que tengo que hacer... tengo
que ir a comprar... Pero si estoy yo sola me quedo aqu.
5. Sus otros hijos la sacan o vienen a verla?
Mis hijos? Mis hijos estn trabajando y casados todos. Me voy yo a veces a
cada de mi otra hija, porque me llama y me dice que no est sola aqu. Pero el
128
problema mio es que a veces salgo y me pego toda la maana fuera para ir a
buscar una simple carta certificada. Y otras veces no hago nada. Y cmo ella
tiene una hija en Santa Cruz casada con 17 aos, y ella no quiere sino que est
all arriba. Y antes me daba por ir all arriba y hacerle y ayudarle, pero ahora
me encuentro decada y no me da por hacerle nada.
6. Sus hijos le echan una mano cuando est su hija aqu?
No, no salen. Ellos estn trabajando los pobres. Uno est trabajando en la
poltica. Sale a las siete de la maana y me ha llevado al hospital. Est
trabajando en Santa Cruz y viene a las nueve de la noche. Los domingos es el
da de l. Y es verdad que est cansado. Y mi nuera que se va para el sur
viene todos los das a las seis o siete de la tarde. Y tiene que atender la casa,
tiene que lavar, hacer la comida, atender los hijos, no tiene a nadie porque a la
hembra la tiene estudiando y al varn lo tiene estudiando tambin...
7. Tiene alguna ayuda en su domicilio?
Mi hija me paga de dos en dos meses a una mujer que viene y me limpia a
fondo la casa. Entonces yo estoy limpiando como Dios me ayude. Con la
aspiradora que me han regalado puedo limpiar sin hacer tanta fuerza. Yo limpio
de viernes a lunes. El lunes despus de que vienen a recogerla me ducho, me
arreglo y me echo en este silln, y me pongo a ver la casa. Y as descanso las
piernas y el cuerpo.
8. Participa en las actividades que se realizan en el centro?
Estoy yendo a gimnasia para tercera edad. Pero como estoy tan cansada ya no
voy. Media horita que haga es mucho para mi. Pero as me distraigo. Despus
de que sal del hospital vengo para atrs. Y he ido bajando poco a poco de
peso, aunque al principio baj de peso rpido en el hospital.
9. Mientras usted estuvo en el hospital que hicieron con su hija?
La llevaron al centro las nubes en La Laguna. La tuvieron un mes all y
pagamos 110.000. Pagu yo 80.000 y el resto lo pagaron mis hijos. Para
tenerla all y yo poder estar en el hospital. Entonces Qu haca mi hija? Pues
iba y la sacaba para que viniera a verme los domingos. Y haba un chico que
estaba yo muy hermanado de un chico que se encario con mi hija, y se la
llevaba a su casa. Y eso que me ayudaron desde el centro. A lo que le tuve que
decir que ellos cerraban el centro y no podan cobrarme tanto. As mi nuera me
dijo que me lo daba y no dijera nada. As que yo quera ponerla en el otro
Centro para ver, porque como ella no estaba bien, pero me pedan demasiado.
Entonces les dije que no. Yo no tena dinero para eso. Eso fue en el mes de
agosto. Que la tengo yo en mi casa. Entonces la tengo como Dios me ayude. Y
entonces qu iba a hacer? Pues iba haciendo comida y la meta en la nevera
y la iba sacando luego.
10. Cmo afect la muerte de su marido a la chica?
La muerte de mi marido la afect un montn. Ella estaba fatal. Le afect
mucho. Entonces se qued sin caminar.
11. Ella estaba aqu en su casa?
129
No, estbamos viviendo con mi nuera. Esta casa me la dieron a los once
meses de l muerto. Yo estaba con mi nuera all abajo en la calle nueva.
Estube con mi nuera dos aos.
12. No entiendo Explqueme dnde viva cuando eso ocurri?
Despus de que mi marido muri viv con mi nuera dos aos. Hasta los 54
aos vivi yo con mi marido, pero despus de que mi marido se enferm me
trajeron para la casa de ella y estuve en la casa de ella. Y estuve all hasta
despus de que mi marido muri. Mi marido estuvo dos aos enfermo. Y ella
estaba en el centro de Aspronte. Yo no poda atender a mi marido y a ella. As
fue que la quitaron de Aspronte, pero tanto anduve que me la admitieron de
nuevo. Ms tarde el Probosco. A los 11 meses me dieron esta casa y ellos se
vinieron conmigo. Estuvieron cuatro aos y luego se fueron, aunque viven aqu
cerca, an voy a verlos para ver cmo estn. Pero como estn trabajando
vienen agotados y uno se pone a hacer las cosas, la cocina y claro... ya no le
da tiempo de venir. No la veo desde despus de reyes. Y porque los llam. Los
invito a comer y por eso vienen. Ellos tienen un nio de catorce aos. Ya soy
bisabuela.
13. En el presente qu es lo que demanda o necesita?
Si tuviera un centro que permaneciera abierto. En Gimar hay un Centro que
est abierto. Pero claro estn las plazas cogidas desde hace muchos aos, no
aceptan a ms personas. En ese centro no cogen un duro, caramba. Aqu yo
me quedo con mi sueldo pelado. Con las 59.000ptas. para mantenerme yo y
mantenerla a ella.
14. Y una ayuda a domicilio?
La que viene, si viene es los lunes, una chica. Todas las semanas viene. En el
mes de agosto viene ms a menudo. Pero hay unas que son ms vivas que
otras. Porque vienen y estn una hora y luego se sientan a la puerta de la casa.
Y digo yo que si vienen dos horas porque tienen que trabajar dos horas con
una persona, que las trabajen. No venir y plantarse en la puerta de la casa.
Una vez vine y la encontr plantada en la puerta de la casa. Despus de hacer
la compra, la hice quedarse hasta que hiciera sus dos horas pero dentro de la
casa. Ellas viene sobre las nueve o las diez. Yo porque pregunt cuanto tiempo
tena que estar la que viene a estar con la nia, y me dijo que tena que estar
dos horas y media. Yo le cont y me dijo que ese no era el plan, sino el de
caminar dos horas con la cra. Pues a mi no me dio tiempo ni de preparar la
comida.
15. Sale usted con ella?
Qu va!, ella slo quiere el cochito. Ella no quiere ir a ningn sitio sin coche. Y
yo no la saco con cochito a ninguna parte. Salvo cuando va bien empaquetada
que se pone bien guapa y no lleva coche ni mueca. Y sin embargo all la
llevan de excursin para todos lados, a la playa, etc. Me mandaron una cinta
ahora del dos mil dos. Mira: Garachico, el sur, Llano San Jos, la playa... as
ayudando a las chicas con la silla de ruedas, as con paisajes preciosos... que
si yo tuviera quin me la sacara. Para tenerla en casa la sacaba, pero me hace
130
falta otro hijo que la saque. (Explica luego cmo se hace con un vdeo porque
un vecino se lo vende) Por lo menos camino yo y camina ella an. Ahora lleva
tres noches que se me desvela. Antes no se desvelaba. Arriba lo que pasa es
que la levantan ms temprano. Aqu la levanto a las diez o las once, a la una o
las dos comemos y luego la siento ah a ver la tele. Maana voy a hacer
pescado porque los das de semana santa, carne no. El Cristo de La Laguna,
qu preciosidad.
16. Se est medicando la chica?
Esto le meten hasta cinco y seis pastillas juntas. La verdad es que est ms
tranquila despus de que se medica. En estos das tengo que llevarla a pesarla
y medirla para cambiarle la medicacin. Para que la tomen la medicacin igual
que yo. Tensin, artrosis, etc.
(Termina la entrevista con giros y repartos de informacin as como
contestando a las cuestiones planteadas por la entrevistada).
131
ENTREVISTA CON CAMEN: HERMANA DE DELIA

Fecha: 16-04-03
Duracin aproximada de la visita:1h 30m
Lugar de celebracin de la entrevista: En el vestbulo
Nivel de estudios: 2 B.U.P. y 2 F.P. Otros mdulos.
Estado civil: Soltera
Edad: 40
Nmero de hijos: 0
Domicilio:
Padre
72
Madre
Hospital
Asistentes
para comida
y limpieza
Hija
Entrevistada
40
Residente
38
Tras el primer contacto telefnico no se prestaba a colaborar. Su padre estaba

demasiado ocupado ya que su madre se encuentra hospitalizada. Fue en el
encuentro que se realiz para explicarles los propsitos de la investigacin
cuando ella ofreci su colaboracin. Tras esto se procedi a realizar el
organigrama familiar y la entrevista.
La persona entrevistada est diagnosticada de esquizofrenia paranoide, tiene a
la madre hospitalizada manteniendo un tratamiento de alimentacin asistida y
un padre cuya funcin bsica es la del apoyo econmico, ya que se desprende
de otras responsabilidades diciendo que no entiende de esto, dejando la
responsabilidad del cuidado a la hermana de la residente. A pesar de las
buenas condiciones econmicas aparentes (ya que la vivienda es grande y
dispone de un amplio huerto ajardinado, adems de disponer de servicio de
limpieza y cocinera) la vivienda cuenta con unas escaleras en el acceso. La
entrevistada se muestra preocupada por un futuro estable y demanda
programas de asistencia a domicilio.
1. Dnde pas su infancia?
Nos hemos mudado varias veces de casa, unas cuatro veces siempre en el
municipio de La Orotava. Y siempre hemos conocido gente de un municipio y
de otro, nos hemos relacionado. Y nunca a casa ha venido gente, hemos ido
nosotros siempre a casa de la gente.
132
Y trabajar trabaj en Whebe, en peleteras Tenerife y en el nmero uno. Pero

estuve un mes o dos meses, y despus no he conseguido ms trabajo. Pero el
trabajo de costura no estaba valorado. O tienes una gran firma o no te lo
valoran. No sacas para vivir, ni para la guagua. Tambin estuve en corte y
confeccin en Barroso. Y decan que las chicas vean mis trabajos y que no
poda ser, que eso es una tontera, pienso yo... entonces me puse a dar clases
en una casa que tenamos de campo en Barroso, un poco ms abajo. Y
despus me puse mal y he estado luchando por conseguir salir adelante.
2. Dnde estudi?
Empec en un colegio que haba por debajo de mi casa, pero me escapaba. Yo
me acuerdo de verme en la calle y encontrarme a mi madre. Y despus me
pusieron en el colegio de las madres y de ah no me escapaba. Luego me
ensearon a leer y coser, cuando eso no llegaba a los ocho aos. Eso era egb.
A los 7 aos saqu bien el primero, ya saba leer, mi madre fue la que me
ense a leer, aunque empec con un ao de retraso, ya luego no fall ningn
curso.
3. y cuando lleg al instituto?
Ya tercero de BUP fue lo que me cost, me quedaron cuatro, estaba
suspendida por no presentarme, y despus fue ya cuando me puse mal. Y
empec en el puerto en el nocturno, y luego no me present. A mi me daba
vergenza tomarme la medicacin. Fui primero al psiclogo voluntariamente, a
la calle de la Rosa, ella me hizo un test y yo no volv, me senta ms cmoda
con un psiclogo, despus estuve con un seor que estaba mi hermana
tratndose con ella, l me mand unas pastillas, y yo pensaba que estaba bien
y que no se me tena que notar, y claro, despus ibas a la farmacia y sacaban
las pastillas de un lugar muy escondido con un elstico, todo as... miraba as
me daba vergenza ser que estoy loca? Luego se me olvidaba el bolso en el
instituto y con la medicacin dentro, eso me avergonzaba ms. En mi familia
hay gente loca, y hay dos tos que se han muerto por tomar veneno, y as me
obsesion y me las tom todas juntas. Pero sal bien. Sal contenta del hospital
toda contenta, sin pensar en nada. Tena a la familia aqu despus de la
mudanza. Pero en la farmacia no saban nada de esa enfermedad, saba que
tena a mi ta de toda su vida en el psiquitrico, pero ella sali ahora hace poco
y se muri. La atenda una prima ma que era una persona horrible para mi.
4. Y el trastorno de su hermana?
Cuando eso le daba ms a menudo y le duraba ms. Y entonces no dorma y
te llevaba para ac y para all, y mi madre la llevaba a comer al puerto. Pero se
ha ido poniendo mejor. De pequea era normal, esto fue a raz de que la
quitaron del colegio. Ella empez tarde en el colegio, sobre los 10 aos, y la
quitaron sobre los 15 o as. Y empez a tener manas y cada vez ms manas.
5. Le repercuti a usted eso de alguna manera?
No, porque yo la aceptaba como era. Yo segua con mis estudios, incluso yo la
ayudaba a ella, cuando saqu el carn a la primera en dos meses, y entonces
yo la llevaba all a clase y ella se quedaba all y las chicas la conocan y todo. Y
la llevaba a la playa a nadar conmigo, nadar a mantenerse mientras yo la
133
aguantaba, y ella disfrutaba con eso. Yo no voy ms a la playa porque me pica

la salitre y me pica mucho el sol.
6. Cmo est viviendo ahora?
Yo siempre he tenido el apoyo de mi madre. Siempre he contado con el apoyo
de mi madre. Con mi padre es diferente, ya que est ms puesto en el trabajo y
es de cuentas y va ms a lo loco no? Es de recibos y tiene que estar de hotel
en hotel. Pero a mi madre desde pequeita todo se lo contaba.
7. De cara a su hermana cuales son las necesidades de ella?
Ella no tiene necesidades, porque como ves tenemos dinero, tenemos fincas y
tenemos casa grande, pero es que hay mdicos que han puesto la tutora de mi
hermana en mi madre y con ayuda de mi padre que es el que hace la
declaracin de la renta porque nosotros no sabemos, pero me ponen que yo no
puedo tener a mi madre en un hospital y tener la tutora de mi hermana. Y
entonces en el centro est bien para un momento para unos das, pero no para
estar siempre. Pero pienso que sera mejor tener alguien que trabaje en la casa
y aqu tiene a su familia. Pero el problema es ese, el juez demanda tenerla en
un centro y no hay un centro. Yo tengo su tutora pero con la condicin de que
la tenga en un centro, no me la dejan a mi. Porque ella digamos que est
enferma como para tenerla en un centro, pero luego no hay un centro, sino el
que tenemos que es das laborables nada ms y los fines de semana en casa.
Y en la pennsula son pagos tambin segn me dijo la directora del centro. Y
con las temporadas de agua que hay tampoco creo que funcionen mucho. Y
cobran unas 200.000 pesetas. Y all estn con el problema de que no reuna
las condiciones para la ayuda que reciban y estn luchando, luchando,
hablando y dando ideas que luego presentaron a Bermdez, y metidos en la
lucha por los recursos.
Yo quiero tenerla en casa aqu conmigo, adems ya es mayor para que
estudie, quiero tenerla en casa y que vea la tele y que se entere de las cosas
que pasan, que adems ve un chiste en la tele y se re. Y que vea revistas y
eso que estemos aqu las dos juntas y disfrutando las dos de la casa, tambin
hemos luchado por una cosa y por la otra. Yo s que hay padres que quieren
un colegio fijo, pero claro ellos tienen ms hijos, y tienen nietos (con cierto
enfado) y claro a lo mejor los nietos no se pueden ocupar de ellos, ni tienen
dinero para que se ocupen. Es una problemtica diferente a la de mi hermana.
Y adems que yo pienso que cuando sea mayor ya, cuando tenga 60 aos,
Va a estar viniendo del colegio a aqu? y de aqu al colegio? Eso es un
trastorno. Aunque hay un centro de da que van a hacer un centro de da para
mayores. Pero eso es un trastorno, eso de estar yendo y viniendo, yendo y
viniendo...
134
ENTREVISTA CON ELSA: MADRE DE LINDA

Fecha: 17-4-03
Duracin aproximada de la visita: 2h
Lugar de celebracin de la entrevista: en la sala de su propio domicilio
Nivel de estudios: primarios
Estado civil: casada
Edad: 48
Nmero de hijos: 2
Domicilio: Zona urbana
Telfono de contacto: tiene
Madre
48
Hija
30
Padre
53
Residente
26
1. Siempre has vivido aqu?

No, viv en la Finca de Espaa, hasta que me cas y despus viv en La
Laguna y despus me pas para aqu para Ofra.
2. Dnde pasaste tu infancia?
En la finca de espaa, all donde an vive mi madre. Yo me cas joven y nunca
trabaj de soltera. Despus de casarme s, porque me cas a los 17 aos, muy
joven. Estaba jugando cuando me cas.
3. Cundo tuviste a tu primera hija?
A los 18 aos, despus de los cuatro aos vino Linda. La deficiencia que tiene
ahora viene porque me dio la rubola estando embarazada de mes y medio,
entonces fui al mdico y me recet unos medicamentos, entonces me dijo que
no me preocupase. Pero al nacer la nia nos dimos cuenta de que era
deficiente, y nos dieron un diagnstico de sndrome de rubola congnita. Nos
cost un montn sacarla, pero bastante, bastante. Pero es realmente injusto
por parte de los mdicos, es que yo creo que antes no haba tanta informacin
como hay ahora. Ahora mismo s. Pero en el tiempo de Linda nacieron muchos
nios as y despus de eso empezaron a vacunar a las nias sobretodo. Y
135
ahora si ests embarazada s tienes informacin. La nia cuando naci pes

dos kilos y con dos kilos me la dieron, y ah estaba en el hospital todas las
semanas. Adems yo la cri con mucho miedo, porque el pediatra de donde yo
di a luz me dijo al da siguiente de dar a luz al ver que no me traan a la nia,
me dijo: La nias es deficiente profunda, la vas a tener toda la vida en una
cama o en silla de ruedas, porque ella no va a comer nunca, ni va a caminar, ni
nada de nada, esto es un vegetal que vas a tener Entonces yo no me
conforme con eso y a travs del psiclogo que me estaba atendiendo a mi la
met en el hospital en controles de pediatra hasta los 14 aos, para que me la
pesaran me la midieran y eso. Y despus cuando la nia ya tena unos meses
empec a ir todos los das a hacerle rehabilitacin en el cuello. Porque la nia
no sostena el cuello por su propia fuerza. La nia est as de todo lo que la
hemos trabajado, despus de trabajar el cuello empezamos con los bracitos y
despus con las piernitas, y despus... me pas 14 aos ah. Yo estaba
dedicada enteramente a ella. Sinceramente, le prestaba menor atencin a mi
hija la mayor que tambin la necesitaba... pero como siempre he tenido una
familia maravillosa, por ejemplo, mis padres, mis hermanos y todos la nia
estaba de un lado para otro menos con la madre. Antes ella no lo comprenda
pero ahora s que lo entiende. Yo la trataba bien, le daba cario y de todo, pero
quizs deba sentarme con ella y hablar con ella, pero no tena tiempo estaba
muy ocupada. Como estaba muy, muy, muy pendiente de lo otro no tena
tiempo para dedicarle. Yo no viva sino para Linda nada ms. Pero claro si
desde que un nio nace los mdicos ya te meten el miedo en el cuerpo. Porque
me dijeron, por lo que te comentaba antes, la nia me la dieron con 2 kilos me
la llev para mi casa, imagnate, yo no tena sino 20 aos qu iba a saber yo?
cmo iba yo a sacar esa nia? cmo hago? A quin le pregunto? Y cuando
eso fue que mi madre estaba para Venezuela, tambin estaba lejos, entonces
estaba lejos de mi entorno. Y yo no s, yo la saqu... la nia hasta que cumpli
un ao no te coma 100 gramos de leche por el bibern, y potaje tampoco,
nada... lo que pasa es que yo se lo haca todo concentrado y cuatro cucharitas
que se comiera eso le haca, el bibern yo se lo pona, pona un cacharrito de
agua caliente porque antes no haban esos calentadores. Ella tragaba un
poquito y despus coga y pona el bibern en la tarrinita con agua caliente
para que no se le enfriara, y as consegu hacer yo el estmago de la nia. Y
para darle el potaje y las compotas le daba una cucharada y despus le pona
la chupa y tragaba, a mi nadie me dijo eso, eso me lo invent yo... y as saqu
a Linda a delante. Con mucho sacrificio ya que desde que naci me dediqu
exclusivamente a ella. Ya despus del ao ella empez a comer y yo le deca
al mdico, es que la nia no me come. qu no come! Esprate t... es que lo
que t le das es concentrado y entonces est bien, le hacan anlisis y nunca
jams tuvo anemia. No tuvo enfermedades raras, las normales de los nios: el
sarampin, la varicela, pero nada ms... Ahora despus de que la puse en el
colegio que fue a los 7 aos, que fue en Acaman, pero no Acaman dnde estn
los nios ahora sino una casa que se ubic para diez plazas, que eran Linda y
9 nios ms, yo haba pedido plaza para Gimar, pero no entr all y ya sabes
que Gimar est como est, entonces servicios sociales concert una plaza all
hasta que se terminara el CAMP de la cuesta. Supuestamente cuando se
terminara el CAMP de la cuesta Linda iba a entrar, pero al final no, al final
decidieron que era para mayores de 18 aos y Linda cuando eso tena 14. La
nia pas 5 aos en Acaman, que fue una maravilla, fue cuando yo empec a
salir un poquito y a coger kilos, despus de all las monjas nos dijeron que el
tiempo que haban acordado con servicios sociales se haba acabado y que
tenamos que hablar para abrir el CAMP de la cuesta, y tuvimos que luchar un
136
montn para que se abriera el centro. Y al final me la pusieron en Hermano

Pedro, no fueron agradables, pero para nada y la nia estuvo dos ao all y
despus de los dos aos estuvo en casa como un ao cuando ya me llamaron
de servicios sociales para anunciarme que tena plaza en Probosco. Pero me
cost muchsimo, muchsimas lgrimas y muchsimas depresiones para que
me diesen un centro.
4. Porqu no le fue bien en el Hermano Pedro?
Yo no quiero decir nada de nadie, la profesora genial, pero los educadores que
le tocaron a ella era unos incompetentes. Por que si t ves que los nios se
ensucian, se hacen pipi, vale todo lo que t digas, estoy de acuerdo. Se hizo
pipi, se levanta se cambia se pone otra ropa y ya est. Pero despus de que
llega a casa en la bolsa lleva la ropa hecha pipi y rota y llena de barro t qu
puedes pensar en ese momento? Que la nia estaba bien cuidada? No. Y as,
bueno... Yo siempre he sido un poquillo entrometida, por decirlo as. Y dnde
quiera que ha estado mi hija siempre he ido a los centros, pero yo no digo que
voy a ir... yo voy cuando menos lo esperan, porque he tenido mis malas
experiencias ya, y una vez fui al aula dnde estaba Linda, su maestra no
estaba y Linda estaba sentada encima de la mesa toda babada, y
arrancndose pelos. Todo el pelo aqu (sealndose las piernas). Y la
educadora y las cuidadoras hablando en la puerta. Y en cuanto me vieron, una
de ellas fue en seguida a quitarle el suter a Linda, y yo sper enfadada, pero
no se lo demostr no fui a armarle bronca, sino que le pregunt: Bueno Y
porqu est la nia as? pero por la expresin de mi cara se dieron cuenta de
que tena un enfado de la muerte. No... la pusimos aqu como no tiene zapatos
y tal... y yo dije: s, pero mrale los pelos encima y toda babada. No ahora se
lo bamos a quitar. Con enfado repite: ahora! Y luego fui a hablar con el
director, y as... y despus estuve tambin, pero fue como una cosa prestada,
en Aspronte y eso fue peor, eso fue horrible, horrible... es que te voy a decir
una cosa, los nios deficientes profundos lo tienen mal, lo tienen muy mal,
porque, por ejemplo, un nio que come slo, un nio que camina, un nio que
te responde muchsimo ms a rdenes es muchsimo ms fcil, pero un nio
profundo como Linda lo tiene muy difcil, lo tiene mal, afortunadamente ahora
en Probosco no, tiene sus lmites, pero tienen sus programas y tienen sus
cositas. Y los nios con deficiencia profunda lo tienen claro, porque aunque no
todos los profesionales sean iguales, por lo menos con los que yo me he
topado s. Bueno pues no hace nada, pues la dejamos ah, que se babe, que
se quite el pelo que no s qu, que no se cuanto... Pero no, porque si no sabe
meter una bolita en un aro, sabe otra cosa, o que le gusta que la paseen,
bueno es su tiempo libre, verdad? Que a la nia le gusta comer una cosa en
su merienda, aunque ella nunca merienda, pues la hacemos que sea feliz en
sus cosas. Y hay que buscar lo que a la nia le gusta. Cogerla, darle un
abrazo, acariciarla... vamos esa es mi opinin. Pero claro hay mucha gente que
dice que pellizca y la dejan quieta ah... pues no, que no pellizques! No es
imposible, cmo le vas a decir: Linda, estate quieta ah...! Ella no s como
estas sillas estn de pi, ella las bota mil veces al suelo, muchas veces me
enfado con ella y le doy una nalgada, s le doy una nalgada, y como las ha
botado un montn de veces me acerco a ella y sabe cuando le voy a dar una
nalgada. Pero despus se te queda mirando y como quin dice: ja, ja, ja...
mira... la bote! Igual que cuando te pellizca, despus pone esa cara de buena
y lo hace para llamar la atencin.
5. Cuando lleg a Probosco t ya estabas trabajando?
137
S, yo ya estaba trabajando en el CAMP de la cuesta. Cuando entr a

Probosco, siempre habamos dicho que a mi hija no la pondra interna en un
colegio. No faltara ms, la nia con nosotros. Porque cuando yo empec a
trabajar en el CAMP de la cuesta vi lo que haba, v cmo estaban los nios, lo
que se haca con los nios, y verdaderamente, no me cost mucho adaptarme
a que no tena a Linda aqu por las noches. Pero a mi marido s le cost. Mi
marido casi tuvo una depresin. Y yo enfadada con l. A l le cost bastante.
Yo porque saba que la nia estaba bien, y la bamos a ver los mircoles. Pero
qu paso. Que cuando bamos a verla los mircoles la nia se quedaba
llorando a la entrada y esa noche ya no dorma. Entonces decidimos no ir los
mircoles para que duerma. Yo voy a todas las reuniones que puedo, pero no
veo a Linda, o la veo sin que ella me vea a mi, porque sino ella se quiere
marchar. Ella los lunes se queda aqu dormida, pero si le pongo las botas. Sale
de aqu corriendo, se quiere ir. La bajo y est esperando, esperando a que
venga la guagua. Y cuando llega la guagua se vota. Eso es todos los lunes,
pero si voy el lunes por la tarde ya se quiere venir. Yo aqu en casa la tengo
muy cmoda por lo regular, y ella sabe que cuando se cambia de ropa y le
ponemos los zapatos, te amarga la vida porque quiere salir. La de veces que
he salido yo baada y recin peinada con el pelo para atrs porque no te deja.
Quiere salir y quiere salir. Esta adiestrada. Ella de todos modos se quita los
zapatos. En el coche lo primero que hacemos es quitarle las botas, porque si
no ella se las quita y te las lanza a la cabeza. Bueno con Linda. Es demasiado.
6. Ya despus de que lleg a Probosco?
Probosco ha sido lo mejor, lo mejor, lo mejor que le ha pasado a Linda. T
sabes la confianza que te da... yo s que al principio te cuesta. Te preguntas:
Estar bien? Estar mal? Comer bien? La tendrn bien atendida?
Estar abrigadita? Pellizcar mucho? Le pegarn? Todo eso te lo
preguntas, luego le vas tomando confianza a la gente... pero pienso que a
todos los padres les pasa los mismo. Yo estoy contenta la verdad es que s, me
llevo muy bien con todo el equipo, y s que la nia est muy bien cuidada y
atendida y hasta caprichosa. Linda es una nia muy cariosa, se sienta encima
de ti y te pone la cara para que le des besitos, o te coge de la mano y te lleva
dnde ella quiere, o te mira con los ojitos vivos que ella tiene, yo estoy muy
contenta con ella.
7. Te preocupa algo con respecto a Linda en la actualidad?
Pues s, me preocupa el futuro de Linda. Me preocupa si el centro va a estar
siempre. El da que yo falte va a pasar algo grave en mi casa. Yo estoy en
casa, porque para buscar un trabajo tendra que ser de lunes a viernes y no
siempre puede ser, porque por ejemplo ahora (semana santa) tengo la nia en
casa. Yo saqu el ttulo de esttica pero ahora mismo no me puedo
comprometer, por el horario. No puedo, porque qu hago con la nia. Porque
yo lo estoy viendo, por ejemplo, mi hija est trabajando y tiene que trabajar
para ganarse la vida, qu hace con la hermana si no hay un centro. Como
mucho te la mandan para la pennsula. Esa es la gran preocupacin de
nosotros.
8. Cmo es la relacin entre las dos hermanas?
138
Ella adora a la hermana. Y es cmo si fuera la madre. Nosotros estamos aqu,

y nos vamos para el puerto a pasear con Linda, y nos vamos de cafeteras y
eso, a ella le encanta. Pero ella, enseguida desde que ve a la hermana le da la
mano y vmonos. S, s, adems la hermana la adora, ella est muy pendiente
de la hermana, pero demasiado. Entonces... la hermana se la va a tener que
cargar, si a mi me pasara algo. Pero cmo hace para vivir su vida, si no se
consigue un novio rico y se casa. Ya me dirs. No puede hacerse cargo de un
trabajo y dems. Adems ella no se va a fiar de la gente que trate a su
hermana, pensar si le pegan, si la atienden bien... ella es una locura por sus
hermana, y dice que el da que ella tenga pareja lo primero que har ser
decirle que tiene el problema de la hermana, para ver si la aceptan. Por que su
hermana es su hermana. Ella siempre est pensando en la hermana. Por
ejemplo anoche la nia estaba tosiendo y me pregunt: Mam qu tiene la
nia- Pues no s, est tosiendo mi amor. Vamos a ver qu pasa, y si la oye
toser enseguida se levanta, vamos por ah de compras y ella ve algo que le
gusta para su hermana y dice hay que bonito para la mongui y siempre est
comprando cosas a la hermana, deja de comprrselas a ella. Y dice que no le
importa. Y se re conmigo porque dice t sabes lo que es que vean a la nia
as como es y encima que la vean tan pija s porque ella va toda bien
conjutadita, con todas las braguitas, las camisillitas, zapatitos y todo. Porque la
mayora, ahora creo que no tanto, cmo visten a estos nios? Todo
revoltillado: va como son as para qu me voy a gastar el dinero es que mi
hijo es igual que otro, desgraciadamente es as, me refiero a que si tienes tres
nios y le compras un pantaloncito a cada uno, a este tambin. Si te gastas
5000ptas, en este tambin en aquel, que es a lo que yo voy. Que hay quin los
viste todos revoltillados y hasta con ropa que les regalan y todo. Oye... las
necesidades econmicas... mira... y sobretodo cuando se tiene un nio as se
tienen muchas necesidades econmicas, porque ellos gastan mucho,
muchsimo. La alimentacin es diferente, tiene que ser un poco ms especial,
t que eres normal, un da sales del paso con unas papitas fritas o un no s
qu, estos nios no... o por ejemplo a otro nio le das un bombn de chocolate,
a este nio no le puedes dar un bombn de chocolate entiendes? En casa no
me ha pasado eso, porque con el sueldo de mi marido ms o menos hemos ido
saliendo, pero no decir esto es para Linda nada ms y esto para su hermana.
No, la verdad es que no... pero yo en casa de muchos nios lo he visto.
Cuando tenemos un nio especial todo es especial. Es que yo me he visto as
apurada en mi casa. Mientras hago unas papas para los dems, para la nia
guiso unas verduritas. Y eso es lo que estbamos hablando de Linda y su
hermana. Y esa es la gran preocupacin que yo tengo. Porque lo me lo estoy,
planteando y estoy pensando y es cierto... no me puedo permitir el lujo de
morirme yo antes que Linda. Qu va a pasar con mi nia si yo me muero? A
su vez tendr que decirle a Dios que me haga un contrato fijo, permanente,
para toda la vida. Para que lo entiendas mejor te voy a contar una cosa. Al
empezar los Carnavales en el Puerto bajamos las tres, pero yo no llevaba
dinero. Entonces le dije a su hermana que mientras ella iba a los
aparcamientos con su hermana, yo iba a sacar algo de dinero. Pero los
aparcamientos los iban a cerrar por algo de Carnavales. Nosotros habamos
quedado en la puerta del aparcamiento. Qu hizo? Yo no poda moverme de
ah, y ella tuvo que dar la vuelta dos veces porque el guardia no la dejaba
pasar, y pas el tiempo, pas el tiempo y pregunt en una tienda que si mis
hijas haban estado all, porque ellas la conocen, pues si las ves, les dices que
estoy en el muellito porque claro yo deca: si bajan por aqu dnde est el
aparcamiento, me ver y si va por el otro lado me ver tambin Pues mi hija se
139
las vio y se las dese porque fue a aparcar a un aparcamiento que estaba
retirado, en Mercadona. Ella se baj del coche, y al bajarse y verse sola con la
sillita de Linda y vio que no tena ni una rampa, ni ascensor para ella salir de
all, se vio tan mal, tan mal, y se bloqueo tanto que de los nervios que le dieron
empez a dar patadas a las ruedas del coche. Y dice y ahora qu hago yo?
No tena a nadie que me ayudara. Y encima Linda pellizcndola, como
siempre Linda pellizcndola. Se vio en una situacin tan grande que se dijo
bueno, y que hago yo con Linda sola?, le dije: pero... T no viste una
escalera? T no viste un ascensor? No, yo no vi nada y despus de subir,
que estaba subiendo, hago as mam y me veo una rampa en frente de mi.
Ella se vio tan nerviosa en ese momento y arrastrando con Linda. Y al final me
llam al mvil y me pregunt que dnde estaba y yo le dije que no se
preocupara que yo iba. Y al final la chiquilla lo pas fatal. La angustia fue por
dnde pasar con ella, no poda pasar con la nia y dejar la silla detrs, si soy
yo lo resuelvo, busco lo que sea... aunque hace tres aos tuve un impulso y un
arrebato fuerte, estbamos en los Cristianos de vacaciones, y Linda me tena
tan harta, tan harta, por tirarme del pelo, pellizcarme... que mi reaccin sabes
cul fue? Me empec a dar cachetadas... imagnate... y despus empec a
llorar. Es que me acuerdo y me dan ganas de llorar. Es que no puedo ms. Es
que no puedes. Es que en la playa ya te pellizcaba continuamente, mientras le
daba la comida tambin, llega un momento en que no podemos ms... pero a
mi me dio por darme a mi misma, pero imagnate si me da por drselos a la
nia... y nadie entiende eso. ah... mira t, cmo le peg a la nia y tal s
estuvo mal pero... oye somos humanos...
As se termin la entrevista hablando de otros temas menos relacionados con

la vida de la persona y ms relacionados con la concepcin acerca de la
humanidad en el trato hacia las personas con retraso mental. Se explic el
proceso a seguir con las entrevistas y nos despedimos cordialmente.
140
ENTREVISTA CON Fula: MADRE de Elena

Fecha: 14-04-03
Lugar de celebracin de la entrevista: en la sala de su domicilio, con la
residente presente.
Nivel de estudios: sin estudios
Estado civil: Viuda de su segundo matrimonio
Edad: 78
Nmero de hijos: 4
Domicilio: Zona urbana
Telfono de contacto: si
Madre
Resid
ente
Hija
La persona entrevistada presenta limitaciones auditivas importantes que llevan

a preguntar en varias ocasiones lo mismo para comprobar que se ha
respondido a lo que se pretenda. Es una seora mayor con visibles dificultades
de acceso a su vivienda, ya que a pesar de que vive en una de las primeras
plantas de su bloque, el mismo tiene unos 30 peldaos y se accede a l a
travs de una cuesta de un 12% segn sealizacin vial, lo que es
especialmente relevante para este caso ya que se constituye como uno de los
factores ms imposibilitantes a la hora de realizar actividades fuera del
domicilio.
Una de sus hijas se la lleva entre semana a su casa, y alguna ocasin cuando
est la residente en casa. Intenta ayudar econmicamente a sus hijas, aunque
considera que le piden mucho siendo ella de un nivel econmico ms bien bajo.
Le angustia pedir dinero a sus hijas y piensa que la hija que viene a por ella
semanalmente se har cargo de la residente en cuanto ella falte, que es otra de
sus preocupaciones importantes.
En el desarrollo de la entrevista se ha mostrado muy afable, y participativa, al
finalizar la misma, invita a volver y ofrece un abrazo al entrevistador.
141
1. Ha vivido en Los Andenes siempre?

No, yo viva en Gracia en la misma bajada. An all vive familia mia. Yo viva
por la parte de abajo y ella por arriba. All viva yo de nia. Yo tena seis aos y
ya estaba trabajando. Mi hermano el ms viejo estaba en la guerra por soltero,
y las otras hermanas quedaron casas y sus maridos fueron tambin a la guerra,
pues yo, la verdad le digo, he estado trabajando en todo: he sembrado papas,
he arado con bestias en las tierras para sembrar, he ido a buscar agua... de las
ms pequeas la ms vieja. Ahora soy la ms vieja... que eran tres hembras y
queda una. Hay tres muertas que son las ms viejas y un varn muerto, tres
quedan vivos y gracias a Dios los tengo vivos. No los veo con frecuencia
porque estn en Vilaflor. Cuando era ms madurita me dedicaba a los trabajos
de la casa, lavar, planchar, hacer de comer, llevar los dulces donde nos
llamaran, porque mi madre era dulcera... y he servido de madre y de todo, de
mis hermanas, nos queremos mucho, somos una familia que nos llevamos
bien. Mi abuela me recogi hasta que vino mi padre de Cuba, que yo no lo
quera pero l vino a buscarme. Entonces cuando ya tena a las dos ms viejas
yo me fui con l.
2. Y se cas usted?
Yo no me cas, porque l estaba arreglando papeles para irse a Venezuela,
tena todo preparado para casarme, y mi padre no lo quera. Y l se fue para
Venezuela y yo qued en estado, porque mi padre no lo quera a l. Y arregl
los papeles y se fue para all, y sus hermanos me dijeron que se cas all, y
no le he querido, ni mis hijas lo quieren ver, fjese que l vino de Venezuela a
ver a la ms vieja y ella le dijo que se fuera que l no era su padre, que haban
conocido a otra persona como su padre. Porque este otro es un buenazo, con
el haba tenido slo esta y la otra. Me cas por lo civil para hacer el visto bueno
con este otro hombre. Y estuve viviendo casi 25 aos con l, se port muy bien
con mis hijas hasta que se casaron, y yo mand una carta a Madrid para que el
Gobierno lo sacara cada cinco aos de all y lo quemaran o algo. Puse una
carta en la que le peda a Felipe Gonzlez que me mandara para el nicho de mi
marido, para que no me lo quemaran. Me mandaron casi un milln de pesetas.
Y luego me lo bajaron a casi trescientas mil, l muri hace casi 16 aos. Yo
viva con l all en Gracia. Mis padres en Vilaflor, pero venan a vernos, aunque
su casa estaba en Vilaflor. l trabajaba de carpintero ebanista, haca guitarras,
timples, muebles y se enferm haciendo el mambo que hizo el plano americano
en la venida de Anaga. De eso murieron tres por el aserrn malo ese. Por
debajo de la calle Villa Flores trabajaba l, pero como era buena ficha, todo le
mundo lo llamaba y l haca su trabajo fuera.
3. Y cuando tuvo a la chica?
Yo no saba que estaba mal, yo estaba trabajando en el cabildo. Yo dejaba a
mi otra nia con una hermana ma, pero a esta tuve que dejarla en la casa
cuna, que no es ninguna fiesta. Con todos mis papeles, bautizada y todo. La
nia buena y sana. Con tres aos y medio, corra de aqu para all, con tres
aos y medio. Estaba gorda que daba miedo. Adems estaba atendida porque
yo trabajaba en el cabildo, incluso trabaj en la casa cuna para que me dieran
el seguro de ella, el mio lo tena, pero luego lo pusimos para las dos. Mi marido
la tena en el seguro de l... y ya despus fui un da a llevarle cosas, pero ese
da al salir del trabajo vimos que estaba coja, yo le met mano y no aguard
142
razones y agarr de un taxi y la llev al Hospitalito, mientras las trabajadoras

llamaban a la ambulancia. Y ellas queran dejarla all en una cosa que tienen
ellos, pero yo dije que no. Mi nia va al Hospitalito porque conoca a los
mdicos, y all estuvo cinco aos, y sala caminando con su yeso puesto,
porque tena su piernita mal y despus la mud a San Juan de Dios, me dijeron
que tena que mudarla a San Juan de Dios. All estuvo siete aos. Despus me
dijo un mdico peninsular que me dijo que operndola quedaba
estupendamente bien, lo que hizo fue fastidirmela. Me la dej intil compadre.
Los mdicos de San Juan de Dios me dijeron que me llevara a la nia porque
ya no podan hacer ms nada. Yo la llev a rehabilitaciones y por detrs de la
plaza de toros para que le pusieran unas inyecciones y a que la vieran. Y
entonces no haba nada que hacer, y as est. Y entonces para sacarla, porque
la saqu... como yo tena todos los papeles en la casa cuna, me dieron todos
los papeles del juzgado y del hospital y de todo, y me la traje a mi casa, en
Gracia. Y la puse all por el jefe del cabildo, una persona muy buena, y l me
deca que la dejara all, y me la llev a mi casa, y le expliqu que no me la
haba llevado antes porque estaba all y no tena casa porque estaba con mi
hermana en la calle Guimer. Pues nada me la llev para mi casa, y de ah al
colegio, los mdicos y todas las personas me aconsejaron eso, me dijeron que
Probosco estaba bien y all conoci a personas maravillosas, yo les digo que
las quiero con todo mi corazn, yo s que ellas pasan con ellas malos ratos:
para vestirlas, para baarlas, para sacarlas, no pienso que ellas no se molestan
bastante, yo s lo que es eso porque he estado trabajando en eso. En varios
sitios con nios, mire yo he trabajado en muchos sitios. Hoy mismo vino la
seora de la limpieza del Ayuntamiento pero le dije que ahora mismo no me
hace falta, que muchas gracias, yo me voy con mis hijos y con mis nietos me
distraigo y me aperruan y me gusta estar con ellos en estos das. Adems era
una chica bajita que no tena fuerza para bajar la ventana. A mi me rompieron
la ventana de fuera los nios jugando a la pelota fuera, y me sali
24.000pesestas. Y no me qued un duro a penas, porque tuve que pagar el
seguro, que me vinieron 15.000 de seguro nada ms, luego la luz, el ocaso, la
comunidad, el agua... el dinero no da para nada.
4. Cundo tom la decisin de dejar a la chica en el centro?
La decisin la tom yo sola, despus de seis aos de muerto mi marido. Yo fui
a arreglar los papeles de esta casa porque mi marido quera comprar un piso,
hasta que se casaron mis hijas que se casaron muy bien. Los yernos de mis
hijas son buensimos, y ellos quieren mucho a sus mujeres y a sus hijos. Y
ellos me dicen a mi mam, t no tienes que apurarte, no ests pensando en
que tienes que pasarlo mal, psalo lo mejor que puedas. Y eso los yernos
mos. Y no me dejan pasarlo mal. As es que no tengo otra riqueza que mis
hijas. Ayer mismo habl con mis hijas. Y me dijo una de ellas, un da de esto
voy para arriba, porque se cay en el Hospital y se dio en el hombro. Y lo tiene
enyesado y todava no est trabajando. Todava no le han dado el alta y le he
dicho que est en su casa descansando. Ay, Dios mo, Dios me las deje hasta
que me vaya yo! Y a usted le deseo mucha suerte tambin. Y que Dios le
ayude a uno. Usted cree en Dios y l le ayuda en lo que est haciendo usted.
(Nos interrumpe un vecino, mientras explico el proceso a seguir con las
entrevistas posteriores, que finalmente no se realizaron, recordamos el punto
dnde nos habamos quedado).
143
Yo vine muy tranquila despus de que me ensearan todo el centro y viera

donde dorma y que tena cerca el bao, yo no tengo queja. Ella est
acostumbrada a quedarse sola en su habitacin y a tener el bao cerca, y ellos
me dijeron que s. Estoy muy bien con el centro, y la dej tranquila porque
saba que la atendan bien.
5. Mientras estaba con usted la chica iba al colegio?
No, all no. Ella sabe poner su firma y todo, pero all no poda. Ella caminaba
con los bastones y la hacamos caminar todos los das, pero despus de que
muri su padre se puso a hacer as como que se caa y se caa, y para que no
le hiciera ponerse las muletas agarraba un palo para pegarme, y yo la dejaba.
Y qu iba a hacer. Despus me dijo el mdico que arreglara los papeles para
dejarla en el centro, y los puse para ver si le sala un centro y me dijeron que
desde esa semana me la mandaban para Madrid. Yo no quiero que mi hija se
vaya a Madrid. Y hasta le pagan a usted el billete para que vaya a verla a
Madrid. Pero yo la tuve all poco tiempo y porque estaba trabajando. Mi hija va
para mi casa.
6. Cundo dej usted de ir a trabajar?
Desde que mi marido no me dej ir a trabajar. Que dice que me quedara en la
casa que l ganaba para comer y para cuidar a los hijos. No fui ms. Fjese
ahora hace casi treinta ao de l muerto, ahora en las fiestas de mayo va a
hacer 6 aos de muerto, eso hace que yo dej de trabajar, yo iba a trabajar por
encima de mi casa a unos almacenes. Despus estbamos viviendo en otro
sitio y yo estaba trabajando tambin, con unas personas a las que quera
mucho.
7. Qu es lo ms que le preocupa hoy?
Lo ms que le preocupa es ella. Porque yo no s que ser de mi, porque como
dice el mdico, lo suyo es el corazn y es cuestin de tiempo. Porque la caja es
mayor que el corazn, por eso me canso rpidamente.
(interrumpe la respuesta para comentar lo disgustada que est con el servicio a
domicilio que le ha hecho la propuesta de que slo va un da en semana y ella
le firme, pero hace mencin a que no quiere que se lo diga nadie, repeta ella
que saba las leyes del colegio, haciendo referencia a algunas charlas que le
dieron en el centro y a normas de funcionamiento de la casa cuna, dnde
trabaj con ms de 400 nios y nias).
A mi nia le mando ropa y ropa buena porque es lo que necesita. Y siempre me
la traen con un pantaln de deporte. Su madre le compra ropa nueva y que no
me la traigan as. Pero la verdad es que estoy muy contenta, ahora si fuera
ms cerca me gustara ms. Que yo pueda ir a verla, sus hermanas y sobrinos.
Ellos dicen si estuviera ms cerca. Y alguna vez no tenemos ni coche, yo ya he
ido dos veces arriba. Y estoy mal, ahora tengo tratamiento y no puedo. El da
primero tienen que llevarme al mdico del corazn, y tienen que comprarme la
medicacin cara por lo menos cuatro. Y la hija que tena en el hospital me dijo
que me ayudaba pero no puedo pedirle ms a mis hijas. La chica est bien
porque all la llevan al mdico si se pone mala, tiene su cartilla y la verdad es
que estoy contenta con ella, no me importa nada de los dems. Ms adelante
ser mi hija la que se haga cargo de ella, ninguna de ellas la abandona porque
la quieren, la compran regalos y todo el da de reyes y todo. Ella lo nico que
yo siento, las dems ya tienen su ida hecha (se emociona). Adems tengo una
144
familia buena y grande que la quieren. Todos la quieren y lo nico es que

siento es que no estar aqu. A las dems las dejo bien. A ella le dejo la casa,
porque la casa es de ella. El cabildo debera hacer ms centros y como en Las
Palmas, gratuito para los pobres. Aqu hace falta eso, y todo sera de juntar y
hacerlo, porque falta hacerlo. Seor hace falta un centro ms cerca de La
Laguna, no slo para mi, sino para ella. Que tambin es un agobio.
Y la gente no me ha dicho nunca nada malo. Ah fuera se ponen unos,
hombres ya, se me ponen a alegar y yo les digo cuatro cosas y salen corriendo,
pero luego me vienen a preguntar: Est mejor? Luego me ven con la basura
en la mano y me la quitan y la tiran ellos, y son hombres ya.
Yo tengo 12 nietos, preciosos, preciosos, y cinco biznietos... el ms chiquitito
no habla todava. Y se pona a hacer que lo agarrara con las manos y que lo
acariciara... Quin vota a un nio a la basura no tiene perdn de Dios, en estos
das pas que dejaron a una nia en un jardn, y dice que el jardinero que la
encontr avis rpido a la polica. Lo que cuesta mantener a los nios. (as
acaba la entrevista comentando la noticia que le haba impresionado en estos
das, no comprenda que pasaba por la mente de aquella madre que abandon
a su hija en un jardn, invita a volver y se queda feliz de haber hablado un rato
acerca de s misma y de su vida).
Los nombres originales han sido sustituidos por respeto a la
intimidad que algunas familias quisieron guardar.
145
ENTREVISTA CON Manoli: MADRE DE Yaiza

Fecha: 14 de abril de 2003 a las 17:00
Duracin aproximada de la visita: 2 horas
Lugar de celebracin de la entrevista: Cuarto de la televisin en su casa
Nivel de estudios: Bachillerato y mdulo
Estado civil: casada
Edad: 46
Nmero de hijos: 3
Domicilio: Llano el Moro
Padre
54
Hija
20
Madre
46
Hijo
19
Nuera
24
Residente
26
Niet
o
Observaciones: La chica tiene la oportunidad de desplazarse libremente por

toda la casa. No hay escaleras en el acceso. La madre tiene una actitud
positiva hacia la discapacidad. Se muestra activista. Hace su vida en torno a la
chica. Su nuera vive en su casa con su nieta, sin haber contrado matrimonio.
1. Naces en?
Nazco en el seno de una familia humilde. Mi padre trabajaba en una fbrica
serrera y mi madre era ama de casa. Mi padre me daba mucho amor. Se
separaron a mis nueve aos. Yo estaba enamorada de mi padre. Ese fue el
primer golpe de mi vida. A raz de eso empec a ir con mi abuela. Y yo me
callaba el sufrimiento. Lo dejaba dentro de mi. As que luego viva en casa de
mi abuela con mi madre y ocho cros. En Las Palmas, frente a las Canteras. El
mar me ayudaba. Sal con mis primos adelante. Mi abuela nos sac a todos
adelante trabajando en una fbrica fosforera. Slo tena una reama que estudio
en un colegio de lujo en Tafira, y en la poca de Franco nos pagaban los
estudios a los hijos de divorciados y hurfanos. Y mis primos tambin
estudiaron. Uno es piloto. Otro muri hace dos meses. Acallando el sufrimiento
de mi madre. Yo lloraba sobre todo en la procesin. Conoc a mi marido a los
146
14 aos, hice mi carrera, a los 18 aos me cas con l y me vine a Tenerife a

vivir con Yazmn bajo el brazo. Tena un embarazo normal, un parto normal, al
ao estaba en el parque Sanabria con unas amigas... y para m Yazmn para
mi era perfecta, nunca tuvo nada, siempre gordita, nunca tuvo un defecto... y la
pusimos boca a bajo para jugar con ella y luego no levantaba el cuello, siempre
tuvo el problema de que no dorma, pero los mdicos me decan que como yo
era muy joven podra ser que no la atendiera bien... luego no dorma ni de da
ni de noche... ese fue el sntoma de ella pero nadie haca caso. Y al ao, ya
nos marchamos al mdico en la calle del Pilar, el mdico la mir y lleg a la
conclusin de que la nia no era normal. Efectivamente, la nia no era normal.
Empezaron a hacerle pruebas a ella y yo sin un duro. Yo tena 20 aos cuando
me enter de que Yazmn era deficiente. La operaron porque decan que tena
crneo cinoftosis coronaria. Le declararon la enfermedad, yo pienso, porque
tenan que declararle algo, algo tena que estar en el papel... porque todava no
s lo que es eso. Ellos te dan un nombre para tranquilizarte. No te preocupes le
digo yo a muchas madres. Yo empec a llorar, yo estaba para que me cuidaran
a mi no yo a los dems, yo no saba cmo cuidarla. Los mdicos me dijeron
que la tratara bien porque ella no llegara ni a los dos aos. No iba a llegar a los
dos aos ms. Entonces a los tres aos que no llegara a los cinco y a los
cinco, etc. entonces para m que eso era una jugada para que la tratara bien.
Yo se lo he dicho a los mdicos pero se callan, tampoco me dicen que s o que
no. Me he dado cuenta. Veo muchas madres jvenes que piensan que no le
van a durar mucho. Yo las miro, a las nias, y s van a durar. Si se me va un
alma se me va. As que dale amor, dale amor, que cuanto ms amor le das
ms te vas adaptando a ella. Pero no se va a morir. A no ser que se muera por
cualquier cosa.
2. T trabajabas por aquel entonces?
S. Trabajaba en el cabildo y lo dej. Tuve que dejarlo. Ya empez la
operacin. Despus de que la operaron empez la rehabilitacin. Ya mi vida
fue dedicada a ella. Ya empez la rehabilitacin. Todos los das. En la colina
cinco aos, se portaron muy bien conmigo, no tena un duro para nada y ellos
me compraban incluso bocadillo. Siempre peda porque no tena. Incluso me la
operaron sin cobrarme un duro. A raz de ah la rehabilitacin de ella la hice en
la Colina todos los das del mundo sin fallar un da. Y me qued embarazada
de mi otra hija. Quera abortarla por su puesto, no quera tener otra hija. Y
necesitaba mucho. Pero no tena perras para hacerlo, ni saba, y adems yo
era muy catlica. Segu embarazada con ella. La atenda le lea libros y la
atenda bastante, y luego tuve a la otra. Y al poco tiempo me qued
embarazada otra vez. Luego haba un psiclogo que empez as, como t. Que
empez con un kiosquito pequeito en su casa, con una habitacin preparada
para los hermanos de los nios deficientes. Y l mont eso porque l lo haba
vivido con sus hermanos. Y me ayud mucho. Y me dijo que la nia se
asustaba porque ella gritaba mucho y pegaba a los otros nios, porque ella
tiene esquizofrenia, se morda y se arrancaba cachos... era muy agresiva con
ella misma. No le gustaba verse a s misma. Y a raz de ah metimos a los
nios ah para que asistieran a una horita de terapia con el psiclogo y despus
entraba Yazmn. As estaban todos juntos y aprenda a cuidarla. De hecho,
desde muy pequea la otra nia ya atiende a su hermana y atiende a los
dems nios. Es una terapia muy bonita. De hecho yo creo que es ms
importante la terapia de los padres normales y de los nios normales que del
deficiente. El deficiente siempre est dependiendo de ti. Y no te va a ensear
147
nada mientras es chico, a lo dems tienes que ensearle a l y adems hacer

felices a los que te rodean. Luego fuimos al psiclogo todo el mundo fui al
psiclogo, yo no tena dinero para comer y me cobraban en aquella poca creo
que 4000 ptas. Y el alquiler me costaba 3500. Y cuando estaba detrs de la
puerta llegu a una hora que la nia estaba gritando, y me dije pregunt que
qu estaba haciendo. Y la chica era forzndola para que cogiera un bolgrafo, y
as se iba el dinero del alquiler de un mes. Y entonces le dije que no quera
llevar a la nia a terapia, sino que me la hiciera a mi para aprender yo cmo
tratar a la nia. Y ella me dijo que si me haca la terapia a mi aprendera tanto
como ella. Hay un refrn que dice: no hables mucho porque sabrs lo mismo
que yo. Pero bueno, empec a investigar y como ya tena una carrera
terminada empec a estudiar. Qu importa sin ttulo, compr libros, compr
libros y me volv loca porque tampoco tena la orientacin ni nada... loca en el
sentido de que lea mucho y no saba dnde iba. Luego me encontr una chica
que ella s me ayud a mi, estudiante de Psicologa. No me digas lo que tengo
que hacer con 20 nias sino con la ma. Su terapia me la pagaba yo. Eso era
una cosita casera. Ella qu iba a sacar si yo no le hago nada. Yo hice de
terapeuta. Los viejitos me decan que le diera masajitos con estropajos de soga
para que camine, porque los mdicos me decan que no caminara nunca.
Porque tiene el psicomotor roto, hay que reconocerlo. Y ella s camina, pero a
base de estropajo todas las noches. Y ahora algo que me funciona muy bien
para tranquilizar la esquizofrenia, es el sensorial que t dices... el de tocar y no
tocar. Siempre en partes que no sea muy sensible, as que hay que tener
cuidado...
A mis nios los cre normal, siempre haba una hora dedicada a Yasmn...
aunque para ellos media hora porque venan cansados del colegio.
3. Tenas a la chica en casa?
Ella empez el colegio a los quince aos. Antes de eso no poda ir a colegio,
porque no haca pipi. La intent llevar a una guardera donde me la admitieron,
pero no le controlaban la pipi, as que la saqu porque tena que controlarle el
pipi cada media hora. Era igual que un perro, aunque sea triste decirlo, yo
comparo su vida en un principio como la de un perrito...(con cario). Si al
perrito le enseas que no se orine en la alfombra llegar el momento en que no
se orine en la alfombra, y yo pienso que es imposible que un perro tenga ms
conciencia que un nio por deficiente que sea. A no ser que est muerto el
cerebro. No todos somos iguales. Conozco muchos casos en los que me han
hecho caso. El apoyo eres t. Si le doy un golpe a un coche tengo que
arreglarlo yo, yo no puedo esperar tu apoyo. Si un da te llevo, te llevo porque
me queda de paso, pero es t problema porque la otra persona tiene cosas que
hacer. Me toc y tengo que hacerlo, como a otras personas les toca un nio
drogadicto...
De Yazmn he aprendido muchas cosas: He aprendido que la vida es alegre,
que hay que tener siempre una sonrisa en los labios, que le dice adis a todo el
mundo (sea rico o pobre, no le importa el dinero). Ella ha hecho ms sensible a
la gente, todo el que la rodea aprende un poquito de ella... Agota mucho,
mucho... yo enferm de leucemia y tena un agotamiento grande, cansancio,
entonces fue cuando me vi mal... antes de ir a Probosco luchamos por el
colegio de Yasmn...
148
Ella estuvo dos aos sin escolarizar en mi casa, cuando tena 18 aos no la
queran porque era mayor de edad... despus me hice de la asociacin de
padres de mayores no s qu no s cunto... y conseguimos que los tuvieran
hasta los 20, en todos los colegios nos la admiten hasta esa edad... lo aprob
el director del IASS.
4. Estuviste metida en movimientos asociativos?
En todo, en todos los movimientos, aportando mi granito de arena... en mi hubo
un ao en el que tuve un poquito de vanidad. Vanidad en el sentido de que yo
quera ensearlas a todas y no escuchaba (a todas las madres); y fue un
pecado por mi parte que luego pagu caro porque yo no saba que muchas de
ellas lloraban porque yo me la crea... entonces yo puse un remiendo
ayudndolas a todas callada y dndoles lo que tena de mi. Lleg un momento
en que di tanto que tuvo que venir alguien a hacer eso por mi, por eso llevo
cerca de 5 aos retirada... no aportaba mucho, me cans de los dems, de
tanta lgrima, de tanto porqu y de bastante falsedad... yo vea que salan a
las discotecas y que vivan bien, entonces yo me apart... porque yo viva en
otro mundo, en otra sociedad que ha venido ahora...y mi hija tiene 26 aos, y
es que la sociedad de ahora yo no la entiendo mucho, no la entiendo mucho.
Adems vienen cambios, adems hay que quitar a los nios para que entren
otros. Los padres han luchado mucho por los monglicos (haciendo referencia
a las personas con Sndrome de Down) y nosotros nos hemos ido quedando
atrs porque no aportbamos nada, de hecho hay padres de muchos nios con
mongolismo con mucho poder y dinero y, ellos han sacado mucho adelante, la
ONCE tambin se meti, se meti el minusvlido que no es deificiente sino
minusvlido y hay tantas asociaciones que han sacado tantas cosas adelante,
y otras asociaciones de mujeres solteras, drogadiccin, etc. y son tantas que el
Gobierno est acosado, no tiene dinero, nosotros no aportamos tanto dinero
como para que esta gente tenga lo que tiene que tener. Y siempre han puesto
de su paga, sobre todo los deficientes mentales y los viejitos, que no nos
pertenece a nosotros que son del Gobierno... si el Gobierno quiere hacerse
cargo de ellos, y ah est el problema. La ltima vez fui amenazada de muerte
hace dos aos en Granadilla con unos padres, que me mandaron a no s qu
sitio y yo tambin a l, y pens: el da que nos conozcamos nos vamos a
querer. As que lo dej... me amenazaron de muerte porque les dije que
dejaran las pagas, muchas familias viven con 90.000 ptas. Y Bermdez mismo
me dijo que me callara, ahora voy a donde me pertenece ahora, Probosco,
luchar por ese colegio que me parece un sitio estable natural de casa, no lo
veo como una clnica mental triste, sino que es muy alegre, los colores son muy
bonitos, la nia se encuentra muy a gusto, se quieren, all nadie prohbe nada a
los padres, ni hermanos, ni a los amigos...
Yasmn sabe como se tiene que portar en casa y en otros sitios, una cosa es
verla aqu y otra all... Tienes que acoplarte un poco a la vida con Yasmn, y
tienes que tener un espacio para ti. Para meditar, relajarte, tengo mis
recuerdos, etc. Cuando tengo ganas de estar sola, cuando tengo preguntas y
no tengo respuestas, me meto ah y respiro... respiro... Hoy en da llora
demasiada gente y no hay hombros para llorar. Adems de Yasmn son otras
muchas cosas, adems eso son lecciones, yo le dijo a mi hija que eso son
lecciones, le digo que si alquila una canoa no va a ir por la orillita, que para eso
se coge un patn y se va a dar un paseo por la playa, anda si t quieres
arriesgarte y ver cosas, tienes que recibir los golpes como los que recibe la
149
canoa, y al final t llegas al claro, pero si va uno por la orilla tambin termina
encontrando la orilla rota...
5. Y en el momento actual cual es tu vivencia?
Ahora vivo el momento. Tengo muchas puertas cerradas y muchas abiertas.
Vivo el momento y en el momento debo de afrontar la situacin, el pasado lo
tengo que dejar atrs y el futuro ya vendr... mi momento ahora es feliz, mi
pensamiento se va en que necesito para ellos un piso, uno para cada uno y
aunque Yasmn ya tiene el suyo ella no lo puede disfrutar sola, necesitar de
alguien siempre, yo le regalar ese piso a quin se haga cargo de ella cuando
yo falle, porque no le quedar ms nadie... de vez en cuando te pregunta: Y
yo? Y ella... que yo siempre digo a las dems madres que no se preocupen por
el futuro porque cuando veamos al nio deficiente mental tirado en una esquina
pidiendo o limpiando cristales tenemos que preocuparnos, pero por el momento
no hay ningn nio tirado... quiero decir que si con el tiempo pasara algo
siempre buscaran la forma de que el nio est instalado, por eso s que el
Gobierno hace todo lo que puede y ms, y mientras no los vea tirado sigo
confiando en que la justicia est ah y que Dios no los va a abandonar... la
gente de la calle no los abandonar. Me preocupa saber que si no tengo
dinero para pagar no tendr quin me la cuide, me preocupa porque no todo el
mundo tenemos el mismo dinero, ni todo el dinero lo tenemos siempre en el
momento apropiado, pero si no me da de un lado lo quito de otro... Y necesito
una plaza para un colegio, porque est entrando gente ms pudiente que yo
con dinero y manga a colegios, entonces no puede ser el mismo colegio del
que estamos hablando estamos hablando de todos los centros en general...
6. Piensas que hay ms demanda?
Por culpa de los accidentes y dems tienen que entrar ms personas. Pero yo
pienso que los padres todos tendramos que acoplarnos y saber que los nios
pertenecen a la familia, y es lo mismo que tener un nio raro, tener un viejito...
Todo es integrarlo en la familia: saber que el fin de semana tiene que estar con
nosotros y compartindolo, tenemos que sacarla, que coja energa vital con el
mar el sol, pasearla, que es una persona normal (bajo su deficiencia), yo creo
que ella no quiere tener ese cuerpo... tambin necesita que le demos la mano y
que la ayudemos. Que la integremos en la familia, no me refiero a la sociedad,
porque la sociedad no tiene culpa de mis errores y de mis problemas, primero
tiene que ser la familia al que ayude a integrarla... Luego cuando los padres
fallecen s aparece el problema porque hay que integrarla en otros sitios...
7. Recibes el apoyo de ayudas a domicilio?
Pagando? Me cobraban por un da que venan a casa y yo estoy pagando
ciento y algo all y yo tengo que pagar paales y tengo que pagarlo todo... me
sale muy caro... Un programa de ayuda a domicilio sera genial, que se la
lleven a tomar caf y t tengas tres horas libres, estara muy bien... siempre
necesitas el apoyo de alguien, y el padre se iba, porque no la aguantaba
cuando gritaba... pero ahora no grita cuando est con l... pero yo pienso que
estamos viviendo todos muy mal. Nios deficientes viejos, nios con
drogodependencias, etc. estoy viendo que la vida es dura para todos, no slo
ya para los nios con deficiencia. Todos necesitamos apoyo y necesitamos un
descanso... Yo pienso que en lugar de echarnos a llorar por lo que nos pasa
150
con los nios debemos asistir a terapia para aprender a educar a estos nios...
as cmo ver porqu hacen lo que hacen y aprender un poco de todo. He ido a
alguna escuela de padres y van los padres a llorar y sufrir, y ese espacio no es
til... debera haber un espacio para saber cmo ayudar a los nios, est muy
bien lo de llorar pero quiero saber qu hacer.
Tengo la autoestima muy baja, quiero que me enseen autoestima, que me
enseen a quererme. Si es mi tiempo, no entiendo porque me llaman egosta
cuando me dedico mi tiempo. No nos dejan querernos a nosotros mismos. Yo
me pongo guapa para estar en casa. Antes muerta que sencilla. Luego me
mimo y me tomo mis baos de sales y dems
151
ENTREVISTA CON DOA DOMINGA: MADRE DE YAIZA

Fecha: mircoles 23 de abril a las 9:30 a.m.
Duracin aproximada de la visita: 1 hora y 30 min.
Lugar de celebracin de la entrevista: En la sala de su casa.
Nivel de estudios: Sin estudios
Estado civil: Viuda
Edad: 79
Nmero de hijos: 10 y uno falleci
Domicilio: Santa rsula,
Madre
Hija
37
Residente
41
Observaciones: Con los varones no tiene mucho contacto porque viven en otra
isla o porque ya no viven en su domicilio. Aqu se seala la hija porque es la
menor y es la que an acude al domicilio con cierta frecuencia. Los dems
hermanos preguntan pero la nica que hace algo por Yaiza es la hermana.
1. Cmo transcurri su infancia?
Mi padre trabajaba en la platanera y con eso de la guerra le pagaban nada ms
que en millo y en pltanos. Y as no podamos pagar la escuela. Antes no
ponan nada. Mi padre compraba las papas para plantarlas y de eso se llevaba
la mitad limpia el dueo, y eso que las compraba mi padre y l las atenda. Y si
mi padre dejaba para semillas eso no daba. Yo era la ms vieja de mis
hermanas. Y mi madre, que tena un rancho de gallinas, todos los das le meta
el dedo en el culo a la gallina para saber lo que poda comprar... me cri con
muchas penas para saber lo que poda comprar... ya que cambibamos los
huevos por otras comidas: Verduras, etc.
2. Ve usted a sus hermanos con alguna frecuencia?
S los veo a menudo.
3. Trabajaban ellos de pequeos?
152
Tenamos que ir a los dueos de la finca que sin pagarnos nada nos hacan
limpiarle la casa, aunque me vestan y me daban de comer.
4. Hasta que edad estuvo viviendo con sus padres?
Hasta que me cas, a los 19 aos. Conoc a mi novio cerca de mi casa. Y nos
fuimos a vivir a otra finca cerca de mis padres. Trabaj mucho en aquella finca,
como una burra... y l muri del corazn, por no cuidarse y no hacer lo que le
deca el mdico. Por que los mdicos le decan que no trabajase tanto y que no
tomase, y a l le gustaba tomar... as fue que el ltimo mdico al que lo llev a
Santa Cruz , le dijo que habiendo muerto sus hermanos del corazn que l
tena que cuidarse. Y el mdico le pregunt si tomaba y el le dijo que s,
adems vendamos el vino.
5. Porque en la finca No tenan casa propia?
No eso era del dueo de la finca, luego con lo ahorritos nos compramos una
casa en frente de la finca. Y as vendiendo el vino que me llamaban y lo
despachaba all fuimos agenciando la casa esa.
6. Cundo tuvo usted a su primer hijo?
Al ao de casarme con mi marido, todava vivamos en la finca. En la finca
estuvimos treinta y pico aos trabajando en la finca. Despus de seis meses de
mi marido morir me fui a la casa. Luego mi hijo se fue a Holanda y como no
tena los papeles se fue a Madrid. Y yo pens que el mundo se me vena
encima. Pens que no podra superarlo, pero mira aqu estoy. Este chico me
ayud a arreglar los papeles. Y como mi marido tena un amigo en el Gobierno
Civil. Cuando eso yo cobraba 3000 ptas. Por cada hijo y entonces me pregunt
que a quin se lo ponamos y me dijo que se las pusiera a la ms vieja que
tena novio y cualquier da se casaba. As que ella ya le haba dicho a su padre
que se iba a casar. Al par de meses coincid con el amigo de mi marido y me
pregunt:Qu te ha pasado? Y yo le dije que mi marido se haba muerto. A lo
que l me respondi: No lo puedo creer. S le dije, y le dije que no me daban
derechos a nada. Ni a seguros ni a nada, porque no tenamos papeles. Luego
otro en la Orotava me ayud porque llam a otra persona y le dijo que si me
arreglaba la paga tena de l lo que l quisiera. Y este seor me pregunt
cuanto tiempo haba trabajado y le dije que 30 aos, entonces me dijo que
tena derecho a algo. Antes no se trabajaba con papeles.
7. Cmo recibi a su primer hijo?
Bien. No tuve ms trabajo. Tena que atender las casas. Y luego vinieron los
dems varones. Pero yo estaba desconsolada porque slo haba tenido una
hembra. Y entonces fue cuando tuve a Yaiza. Y mi madre desde que la vio
nacer dijo que Yaiza no era como los dems, pero a mi no me dijeron nada. Lo
vine a saber cuando la llev all a la clnica de San Juan de Dios, y tanto tiempo
que pasamos yendo y viniendo. Pruebas y ms pruebas. Y despus pasamos
todo el camino llorando los dos. Nos dijeron que la nia tena retraso mental.
Nos lo tomamos muy mal, lloramos mucho. Yo la llev a mdicos y todo aqu
en la Orotava pero no le descubran lo que tena, porque no tena fuercita para
los aos que tena ya, no se pona de pi.
153
8. Despus la meti a ella en algn centro o en algn sitio?

S, luego estaba en el centro de la Zamora. Desde edades de cinco aos me
parece que la puse en un centro. Que si el centro en el que la puse hubiera
sido el de hoy me parece que mi nia hubiera aprendido a hablar. Porque hoy
ha cambiado mucho todo. Despus yo no s que pas que ella no quera ir al
colegio. Ella estuvo dos aos sin ir ningn centro y luego al abrir este en que
est ahora se fue a l. Al otro centro iba por la maana y volva por la tarde.
Tremendo sacrificio con ella, porque tena que ir a un sitio retirado a coger la
guagua, y despus tena ir a estar esperando para recogerla. Yo ya no
trabajaba sino atendiendo las cosas de la casa. Y tena que atender las bacas y
los becerros y cabras y todo, ni la cama la haca porque no tena tiempo...
llegaba a la cama rendida... todo el da lo pasaba trabajando. Yo no quisiera
que esa vida llegara ni a mis hijos, ni a mis nietos, ni a los bisnietos... Antes los
muchachos mos con tres aos parecan abobados, hoy hablan que parecen
caporros... estn muy espabilados... dicen que de pequeo se aprende ms
que de grandes... yo lo creo.
9. Y en el presente qu es lo que siente con respecto a Yaiza?
Yo estoy contenta con el centro. Y ella si no la sacaran de all estara feliz. Se
halla muy bien all. Se desconsuela por ir. Aqu en semana santa nos fuimos
para un apartamento, pero antes de eso ella se puso: ay mi micro! ay mi
micro! (risas) ellas llama micro a la guagua, guagita... ella se pone ms
privada que vamos...
10. Va usted a visitarla al centro?
S, ayer mismo fui, porque tena que ir al hospital con ella por la maana y ah
como a las tres la fui a llevar. Y eso fue entrar all en la puerta y ella me dej de
lado despus de darme un beso.
11. De cada al futuro?
Como yo no conduzco mi hija es la que la trae, porque yo me muevo en
guagua. Si hubiera un centro para el da de maana sera mejor. Y si no es as
su hermana la quiere un montn y hace mucho por ella.
12. Ella se viste sola?
Ella se viste sola y se baaba sola antes de padecer eso en los odos. La
primera vez le fui a echar el champ y ella me dijo ya est... pero ahora no,
porque tengo que taparle los odos y la tengo que baar yo para que no le entre
agua en los odos.
13. Ella no era sorda de pequea?
No es un padecer que tiene. Tiene plipos en los odos, es de operar. El
mdico me dice que es de operar pero que no la pueden operar porque ella no
se va a dejar hacer eso. Al principio con la infeccin que tena les cost mucho
para poderla mirar... la bajaron al quirfano y la tuvieron que anestesiar para
verle los odos y despus vieron que era de operar y no podan hacerle nada
porque no podan anestesiarla todos los das. Y as vamos pasando con las
154
gotas que le mandan, y cuando tiene eso sucio all le ponen con una
jeringuilla de metal y se lo limpian.
14. Cuntos aos hace que tiene los plipos?
Hace por lo menos doce aos. Ya los tena cuando entr en Probosco. Ayer me
dijo que los tena bien, cuando viene los viernes le pongo un agita que le
ablande y despus se los lavo. De mi se deja, del mdico antes no se dejaba
tampoco, pero ahora no le da miedo y se deja del mdico tambin.
15. Explicacin del proceso y agradecimiento.
Ella dice que el respiro a ella no le viene mejor. Que eso es para las personas
mayores. Porque ella se siente acompaada con su hija all. Yo en mi tiempo
libre voy a ver a mi familia. Y en vacaciones me la llevo conmigo.
155
ENTREVISTA CON DOA LALA: MADRE DE PINA

Fecha: 19-4-03 y 12-4-03
Lugar de celebracin de la entrevista: en la sala de su domicilio
Nivel de estudios: sin estudios
Estado civil: viuda
Edad: 65
Nmero de hijos: 4
Domicilio: La Florida.
Madre
Hijo
30
Hijo
22
Residente
34
Hija
28
Nieto
11
Despus de pedirle permiso para grabar la entrevista y explicarle los propsitos

de la entrevista.
1. Usted ha vivido siempre en esta casa?
Despus de casada s, he vivido 35 aos aqu. Siempre he vivido en La Ortava.
Antes viva con mis padres. Yo iba a trabajar al monte, a coger ciscos y lea
para luego venderlo. Y luego estuve trabajando en una fbrica de helados. Y
luego estuve 22 aos trabajando en una casa.
2. A qu edad se cas?
A los 28 aos. Toda la vida trabajando como una negra y no tengo nada. Y una
casa chiquita que no tiene uno dnde revolverse. Pero prefiero esto a una
vivienda de esas de barriada.
156
3. Empez a trabajar de pequea?

De trece o catorce aos me met en una fbrica de helados que traan leche,
me met para fregar pero despus ya, empec a trabajar con helados y cosas
de esas.
4. Ah fue dnde conoci a su marido?
S, estaba trabajando ah cuando fui a una fiesta y lo conoc all. Y hace seis
meses que me qued sin l.
5. Cundo llegaron sus hijos?
Yo s que Pina fue la primera, y luego todos seguidos. Pina naci bien, ella
vea, ella coma... bien porque le daba el bibern y todo, pero luego fue que le
dio colitis la diarrea esa y la llev al hospital y estuvo 25 das que me sacaron
sangre a mi y no se la queran poner a ella, de eso s me acuerdo, la sangre
que sacaron a mi se la pusieron a otra nia que esa s se estaba muriendo... y
all algo le hicieron a ella que yo no s... luego la oper de cataratas, y la nia
luego se las quitaba y no poda ponrselas porque las tiraba... ella no habl
nunca... era muy pequea cuando esto pas. Y a mi me da que algo le
pusieron all que me la dej as, no s si te acuerdas que hablaron unas
madres en la TV de una vacuna que le pusieron a los nios que se quedaban
as, y tambin en esos aos tena yo a mi nia as...pero que vamos a hacer,
por lo menos me la dieron tranquila.
6. la cuidaba usted aqu en su casa?
No despus de casada yo slo iba a trabajar en el verano a los helados, y tena
a la ms chica que me la cuidaba. Y despus la puse en Probosco hace 7
aos, antes nunca estuvo en ningn centro...
7. Y en Probosco qu tal?
Bien...
8. Son muchos aos con la chica en casa qu la llev a tomar esa
decisin?
Pues mi madre estaba mala y como tenamos que hacer tantas cosas, la ma
era la que iba a entrar la primera porque mi marido estaba trabajando en una
platanera y los dueos de la finca donaron la casa dnde hoy est el centro,
ellos me arreglaron todos los papeles para que mi nia fuera la primera... yo no
quera ponerla, esto est mal porque no la dejan los fines de semana, ni hay
respiro para que las madres puedan salir los fines de semana... yo no puedo
salir para ningn sitio porque tiene una a la nia aqu... pero eso est mal,
porque ahora mismo me voy a operar de cataratas y sino tengo respiro cmo lo
hago. Mis hijos no se ocupan de cambiarle los paales ni de esas cosas, ni mi
marido tampoco lo haca, darle de comer y eso s... eso ha sido tarea de
mujeres.
9. Preocupaciones con respecto a Pina en el presente?
157
Que lo peor es que no hay dnde ponerla. Que el da en que yo falle qu. Mis
hijos no se harn cargo de ella. La nia requiere de mucho trabajo y tiempo.
Abajo por lo menos la traes el viernes y la llevo el lunes, as que mira t... en
Carnavales igual, una semana, en las fiestas de mayo vienen los dos das y
luego ms de un mes en verano... yo lo tengo apuntado en el calendario, y en
diciembre tambin, as que mira segn cmo caiga...
Gracias que yo no voy sino tres das a trabajar, antes mi marido le daba de
comer pero ahora ni eso. Pero mi trabajo es aqu cerquita en la Cruz de la
Cebolla el da que puedo ir y el que no, no, y tengo a mi nieto que me echa una
mano, que cuando ella no tiene colegio l tampoco y l le da un yogurt o un
jugo, y es que voy a dejar el trabajo ya, toda la vida trabajando... y no cobro
una pensin. Porque el trabajo y los papeles de antes no valen para ahora.
Adems estuve en un trabajo que cuando saban que vena el inspector nos
suban para lo alto a escondernos, la verdad es que esto es un trapicheo. Total
para nada. Pina cobra una pensin. Yo la ped pero tras arreglar los papeles de
lo de mi marido, y me dijeron que tena que quedarme con una de las dos, con
la de mi marido o con la otra... y me qued con la de mi marido.
10. Cundo sus hijos se casaron se vi usted con ms trabajo?
No, porque estaba mi marido en casa. Eso lo cogimos a medias, para poder
tener dnde dejar el coche, porque aqu no hay dnde aparcar... de aqu no se
puede salir caminando.
11. Cmo trae a Pina?
Los viernes me la trae mi hija a las tres o a las cuatro cuando ella sale del
trabajo. Y los lunes pido un taxi. Ni para abajo ni para arriba se puede caminar,
aqu a Pina la sacaba yo antes a la azotea para que tomara aire, pero ya ni
eso...
Se termina la entrevista explicando cmo seguir el proceso, ha sido una

entrevista extraa y aunque se intuye intencin de participar existe cierto recelo
y brevedad en las respuestas.
158
ENTREVISTA CON CARLA: MADRE DE VIANA

Fecha: 12-4-03
Duracin aproximada de la visita:1h 30m
Lugar de celebracin de la entrevista: Garaje de su propio domicilio
Nivel de estudios: primarios
Estado civil: viuda
Edad: 48
Nmero de hijos: 3
Domicilio: Barroso. Calle Manuel de Falla, Subida al bebedero bajo 10
Telfono de contacto: 922.333.887
Madre
48
Hijo
20
Hija
27
Cuado
29
Residente
22
Niet
a3
Antes de comenzar a grabar la entrevista la seora nos seala que en el

mbito de la discapacidad se han dado grandes cambios, todos ellos muy
lentamente, pero que an existen grandes necesidades. En un primer momento
percibimos el contacto algo fro y distante, pero luego se dilucid una
predisposicin muy grande a participar en la entrevista. Ella cree en la utilidad
del proceso que le explicamos queramos desarrollar y demanda participacin
en grupos de padres de cara a la emisin de un documento para las
instituciones correspondientes.
1. Dnde se cro usted?
Antes eran otros tiempos y las cosas no eran como hoy, los padres tenan otra
mentalidad, eran ms cerrados de mente. Una quera salir y hacer cosas y no
la dejaban.
2. Sus padres trabajaban?
159
Mis padres tienen finca propia. A parte de que mi madre trabajaba fuera. Y
haba que ayudar y eso...
3. Siempre ha vivido aqu en La Orotava?
S, aunque cuando se estudiaba haba que ir a La Orotava que estaba lejos,
entonces yo me quedaba en casa de una seora que viva sola, ah me pase
un montn de aos hasta que me cas, a los 20 aos. Y yo la verdad es que
estaba muy bien aunque no fuera mi familia, porque trataban a una muy bien, si
iban al cine me llevaban, si iban a la playa tambin, si iban a comer fuera me
llevaban tambin, etc. Todo fue muy bonito, incluso ms bonito que el tiempo
que pas con mis padres por eso, porque tena un poco ms de libertad, y
veas que era una gente que aunque no era tu familia te queran, te hacan
sentir como alguien importante. Hoy en da ellos estn mayores y yo trabajo
con su hijo. Yo trabajaba antes cuando viva mi marido en una empresa que
trabajaba con palas, excavadotas y todo eso. Y l siempre me deca que dejara
todo eso y fuera a trabajar con ellos, porque tena varias empresas. Me
ofrecieron un trabajo de oficina, pero no me convena el horario para la nia,
porque tengo y que ir a recogerla y todo eso. Entonces cuando una de las
chicas tena baja por maternidad cog lo de la casa y dej el trabajo, porque
hay trabajo de nueve a tres. Y bien, la verdad es que bien porque es gente que
conoces de toda la vida.
4. Cmo fue el paso de su adolescencia?
Ya despus me cas y cuando me cas dej de trabajar. Pero claro luego mi
marido muri muy joven adems, porque no llegamos a los 8 aos de
matrimonio.
5. Trabajaba para atender a sus hijos?
No, no trabajaba porque no tena necesidad. Mi marido tena una empresa.
Antes de empezar con los problemas de la nia, porque ella estaba bien, la
enfermedad fue luego como desarrollndose. En principio de pequea no se le
notaba. Yo tenia ganas de trabajar de hacer cosas fuera, todo el da metida
aqu dentro. Necesitaba hacer cosas fuera, salir y dems. Entre estas cuatro
paredes era todo los das lo mismo. Adems lo de la nia era una enfermedad
que no se conoca, entonces empezaron a hacerle pruebas y ms pruebas y
ms cosas para encontrarle lo que tena.
6. Cuntos aos tena ella cuando ocurri todo esto?
Aproximadamente a los dos aos, ella dej de hablar. Porque ella hablaba. Y lo
primero que se le not fue el trastorno, ms que nada porque ella era una nia
muy tranquila. Y con el tiempo iba cada da para menos. Y as fui recorriendo
de mdico en mdico, donde te decan all bamos. Aos de carreras de aqu
all.
Interrupcin de la nieta que la llama desde la parte alta de la casa. Se para la
grabadora y nos comenta que la gente necesita tiempo para irse a tomar un
cortado al Puerto, si le apetece hacer algo tiene que ir porque le apetece, o ir a
la playa...
160
7. Cundo lleg ella al colegio?

Ella estuvo en varios colegios. Estuvo en Santa rsula, en una guardera hasta
los 7 aos, luego estuvo en una que se cerr en el cruce de La Orotava por el
pase de la autopista, tambin estuvo en La Luz, y all estuvo mal, porque la
suba en el micro y empezaba a vomitar hasta que volva. La llevaba al mdico
y no tena nada. La Luz era un centro normal pero tena una parte especial. Y
claro, un da me voy al colegio y sin que ellos supieran que iba, la tenan en un
patio as: las dos profesoras la una con la otra, y eso que haba bastantes
profesoras por nias, las profesoras hablando la una con la otra y las dems
nias, como la ma es as, le pegaban, ya sabes que estos nios son muy
agresivos. Yo dije: Claro, eso es lo que le pasa a la nia. Entonces claro me
la traje ese da y les dije que la nia no estaba all para que la trataran as. La
nia no puede estar as, se supone que si la tena all era para que la cuidaran
y la atendieran. Me dijo: Que no tenemos personal, que no nos mandan
porque es del Estado. Y Qu hacemos? Encima de que no hay personal se
van a hablar con la otra, entiendes? Es que pasaban de todo. Despus la tuve
en el Risco Cado, en un colegio de profundos donde estuvo varios meses
donde me dijeron que no porque la nia no caminaba y no se mantena bien
sentada y necesitaba otras cosas. Hasta que empez lo de Probosco. Y ya
entr ah. As pasaban aos de un centro para otro y yo me la llevaba conmigo
a trabajar, si me iba para el sur era comer fuera, con el calor... menos mal que
abrieron el colegio ya de una vez.
8. En el momento actual Cules son sus preocupaciones?
Lo que interesa y por lo que estamos luchando incluso los padres es porque el
centro abra las puertas los fines de semana. Porque hay mucha gente mayor
con sus problemas que no tienen quin les ayude.... y entonces, es necesario
que el Gobierno, ser el Gobierno supongo, se preocupe ms por esto. Poner
ms personal para que puedan atender a estas personas en condiciones,
tambin los fines de semana o bien por una enfermedad. O porque ya llegan a
una edad en que no puedes vestirla, porque son cuerpos as que no se
manejan con facilidad. Y yo s que eso es necesario, para mucha gente es
una carga los fines de semana, hay padres muy mayores. Pero por lo menos
tener la seguridad de que tu hija est all y est bien atendida. Estamos
luchando porque el colegio funcione los fines de semana.
9. Participa en las actividades propuestas por el centro?
En ocasiones s y en otras no, en funcin de si puedo o no. Y eso le pasa a
casi todo el mundo, porque hay problemas. Lo que tiene que tener uno siempre
claro que lo que uno no haga por s mismo nadie lo va a hacer. Si uno se
queda en la casa y... ay qu problema! ay no s qu!... mira as no se
soluciona, uno tiene que luchar, por eso la lucha que ahora tenemos es esa de
que trabaje el colegio, la de ampliarlo, porque yo no he sido partidaria nunca de
tener a mi hija en un sitio dnde no pueda ir a visitarla. Cuando estaba en el
hospital me ofrecieron un centro en Madrid, pero donde yo no vea a mi hija no.
10. Le ayudan en las labores con la chica?
161
Ms bien me ayudan en las tareas de la casa, que tambin es importante.

Porque as me queda ms tiempo para poderla atender. Por si tengo que
baarla o para darle de comer, porque come muy lento...
Al terminar la entrevista, seguimos charlando y coment que conoce algunas

ayudas para mejorar los accesos a sus vivienda, por un familiar que tiene con
parlisis, aade que en este momento no es una necesidad pero que podra
serlo en un futuro. La directiva del centro actual est implicada en la mejora del
servicio y de las condiciones de las chicas. En comparacin con otros centros
que ha visto esta persona la norma para trabajar en este centro es la
implicacin en su dinmica.
Antiguamente la gente no aceptaba a estos nios, antes yo sacaba a la nia
por la guagua y me miraban mal, ahora ya la actitud de la gente es diferente.
Una amiga suya lo pas mal en un viaje porque dice que en el hotel en el que
estaba encontr a un nio monglico (supuestamente agresivo) y eso me hizo
pensar que todava hay gente que es as o incluso los rechaza. Es deprimente
cuando lo notas en comedores o sitios as. No es justo tener que separar a
estos nios de otros, duele que la gente sea tan regresiva, porque despus esa
gente son peores que uno. Se va avanzando mucho pero an queda mucho
por hacer. La gente no tiene la mentalidad de las personas. Yo siempre he
sacado a mi hija. A las fiestas de La Orotava, a los Carnavales... pero lo
pasaba fatal cuando esta gente se te acercaba y te deca: ay! qu le pas?
qu pena! por favor si es que encima te ponen de mal humor, y a alguna
tienes que contestarle fuerte para que se metan en su vida. Recuerdo un da
que fui a un fotgrafo y la nia dejo la baba en el suelo y l me pregunt qu si
se haba orinado la nia y le dije que no que era baba, entonces l me
recrimin por cmo haba dejado el piso y yo le dije que pasara un fregona. No
voy a encerrar la nia, yo siempre intento ponerle el babero pero no siempre
puede uno. Pero hay gente que no lo acepta.
162
12 de febrero de 2003
Ttulo: CUANDO LA VIDA SE ESCAPA
Productora: TVE, S.A.
Duracin: '55
Dirigido y presentado por Pedro Erquicia
El drama de las personas que sufren enfermedades raras
Condenados a muerte por la inexistencia de frmacos y especialistas
Tratamientos que no son rentables para los laboratorios
Daniel tiene 14 aos y padece Niemann Pick tipo C, una
enfermedad rara de origen gentico que slo tienen unas 50
personas en Espaa. El Niemann Pick es una acumulacin de
colesterol que afecta al hgado, al bazo y acaba destruyendo las
neuronas del cerebro hasta provocar la muerte. Esta enfermedad
es tan minoritaria que apenas se investiga. Es una ms de las
cinco mil enfermedades raras que aproximadamente existen.
"Cuando la vida se escapa" recorre la realidad de los enfermos
espaoles afectados por una enfermedad rara y que, en muchos
casos, estn condenados a morir. No hay frmacos para ellos
porque los laboratorios farmacuticos no invierten dinero en
investigar dolencias que afectan a un nmero tan reducido de
pacientes. Otros de los graves problemas que tienen estos
pacientes es que no existen especialistas que les diagnostiquen
correctamente su mal. Lo nico que les queda es formar asociaciones de enfermos y
familiares para ayudarse mutuamente e intentar potenciar la implicacin de las
administraciones.
Este documental no slo refleja la difcil vida de Daniel y la lucha
de sus padres -que no se resignan a perder a su hijo-, tambin
se acerca al mundo de otras tres personas que sufren
enfermedades raras: Miguel, Iigo y Fide. Con nueve aos de
edad, es probable que Miguel no llegue a la pubertad ya que
est afectado por el sndrome de Hunter. Se cuenta cmo vive
Iigo que con 14 aos est obligado a ir vendado siempre
porque sufre epidermolisis bullosa, una enfermedad que ha llenado de llagas su cuerpo.
Asimismo Fide, de 26 aos, slo tena 2 cuando le diagnosticaron una porfiria congnita
que le afectaba a la piel; perdi las manos y parte de la cara sin que nadie pudiera
evitarlo.
Son cuatro historias que retratan perfectamente la situacin en
la que se encuentran miles de espaoles que viven angustiados
sin que la Ciencia haya dado las respuestas adecuadas a la
dolencia que sufren.
163
5 de marzo de 2003Ttulo: ALMAS CON SEXOProductora: TVE,

S.A.Duracin: '55.Dirigido y presentado por Pedro Erquicia
Amores prohibidos
Una incursin en la sexualidad de los
discapacitados
Segn el Foro Europeo de la Discapacidad, Espaa es uno de los
pases de la Unin Europea que menos dinero destinan a la
proteccin social de los discapacitados. En el extremo opuesto se
encuentran pases como Dinamarca. All las personas con
minusvalas pueden vivir su sexualidad con menos dificultades. El
documental "Almas con sexo", rodado en Espaa y Dinamarca,
muestra cmo los discapacitados de ambos pases tratan de desarrollar su sexualidad y sus
afectos.
En Espaa hay tres millones de discapacitados de los cuales ms de medio milln tienen una
dificultad severa o grave para desenvolverse. Tradicionalmente se les ha negado el acceso a
las relaciones sexuales.
Gema, una valenciana licenciada en Derecho con parlisis cerebral,
desmiente la creencia de que los discapacitados severos carecen de
sexualidad. Hace dos aos mantuvo una relacin con un joven que
padeca una enfermedad degenerativa. "En la relacin haba
sexualidad y erotismo. Quizs s estaba limitada por que no
podamos llegar a ciertas situaciones, como un coito, sin embargo
una caricia suya era igual de bella o te llevaba a los mismos sitios
que te puede llevar otra sexualidad".
Juanma, campen de ciclismo para discapacitados de Villareal, Castelln, tambin con
parlisis cerebral, tiene claro que le gusta disfrutar del sexo. Sin embargo, la prostitucin es la
nica posibilidad de mantener relaciones que conoce.
La funcin sexual suele estar gravemente afectada en los casos de
lesin medular. En el hospital Guttmann de Barcelona llevan aos
tratando la rehabilitacin sexual. Actualmente se logra que los
pacientes masculinos recuperen la ereccin en casi un 100% de los
casos. La aparicin del Viagra ha supuesto un cambio fundamental
para los afectados. El problema que se plantea es que su precio es
elevado y la Administracin no subvenciona el consumo de este
frmaco.
Britt y Tor viven en Dinamarca con sus asistentes, cmplices de la activa vida sexual de ambos.
La parlisis de Britt no le impidi descubrir el sexo mediante anuncios en la prensa. Ahora le
parece algo imprescindible y ha decidido ejercer como prostituta. Tor tambin recurre a la
prostitucin. Su asistente lo prepara en la cama y le coloca un preservativo, justo antes de que
llegue la profesional del sexo. "El sexo es el mejor invento del mundo", concluye Tor.
En Espaa Isi y Cristel son una joven pareja, ambos discapacitados,
para quienes la prctica del sexo supone una odisea. Una velada
romntica incluye el acompaamiento de dos asistentes que
transfieran a Isi de la silla de ruedas a la cama. Por fin solos entre
caricias y besos surge el amor: son dos almas con sexo.
"Almas con sexo", con guin de Jos ngel Montiel y realizacin
de Pilar Gonzlez, se emite en DOCUMENTOS TV el mircoles 5
de marzo de 2003, a las 23:15 horas, por La 2 de TVE.
164
Documental el la dos de TVE: da 9 de agosto de 2003

MI AMIGO EL DELFN
PAS : ESPAA
DURACIN : 41'
FORMATO : Betacam Digital
DIRECTOR : Juan Pablo Enis
PRODUCTOR : Diego Mas Trelles
Pueden los delfines y las ballenas curar a los seres humanos? Estos
cetceos tienen, segn los cientficos, capacidades que ayudan a nios
y a adultos que estn en tratamiento por padecer diferentes
enfermedades fsicas y psicolgicas. Existen slo dos lugares en
Europa donde se llevan a cabo encuentros teraputicos con delfines:
en Alemania, en un delfinario supervisado por el gobierno de
Nuremberg, y en las Islas Canarias, en Espaa, el nico lugar del
mundo donde la terapia se experimenta con delfines salvajes y
ballenas piloto en mar abierto. El film muestra la mejora de tres nios
durante el tratamiento y algunos consejos de los cientficos sobre esta
cuestin. Al mirar las imgenes submarinas, de extraa belleza, con la
majestuosa isla volcnica de Tenerife al fondo, veris la celebracin de
una terapia alternativa que ha cambiado las vidas de muchas
personas en todo el mundo.
165
Estimados padres / familiares:

Mi nombre es Jess Eloy, soy alumno de un Master Universitario en
Educacin Social y Animacin Sociocultural. Durante el ao pasado realic una
prcticas en PROBOSCO. Este ao me he propuesto profundizar en la
problemtica que afecta a las familias de las chicas que van a PROBOSCO, con
ese objetivo quisiera pedir su colaboracin para la realizacin de una serie de
entrevistas. Estas entrevistas pueden aportar datos muy interesantes acerca de
la problemtica que la familia debe asumir y que en ocasiones se haya olvidado
por parte de los profesionales que trabajamos con personas con discapacidad.
De modo que la participacin en estas entrevistas puede ayudarnos a
comprender cules son los intereses, inquietudes y necesidades de estas
familias; as como a otras entidades que colaboren en su elaboracin o estn
interesadas en trabajar con familias que asuman similares problemticas. Lo
que parece interesante dar a conocer a los profesionales de este mbito de cara
a tener esos aspectos en consideracin a la hora de plantear algn proyecto.
En unos das me pondr en contacto telefnico con ustedes
para resolver sus dudas y para saber si estn dispuestos a
colaborar en las entrevistas que realizaremos posteriormente.
Una vez finalizado el proceso de entrevistas se organizarn
los datos recogidos y se intentar realizar una mesa redonda donde
se debatan las posibles alternativas que den respuesta a los
problemas detectados. Se concluir con la elaboracin de un
informe que se presentar en la Unidad Orgnica de Discapacitados
y se har pblico en la biblioteca de SINPROMI, as como a travs
de alguna revista especializada e Internet.
Muchas gracias por su atencin, me despido de ustedes con
un cordial saludo:
166
Ocio y tiempo libre de personas con grave deterioro psquico desde

la perspectiva profesional en una asociacin sin nimo de lucro
Antecedentes:
z Inters por la temtica

z Cursos de Experto Universitario en Educacin Social y Animacin
Sociocultural
z Oportunidad concedida desde la directiva para trabajar desde una
metodologa participativa
Mtodos:
z
z
Metodologa eminentemente cualitativa y participativa

Entrevistas
Recursos humanos y materiales
Profesionales y su funcionalidad
Las destinatarias y sus necesidades
Ocio y tiempo libre
z Cuestionario:
El centro y sus recursos
Los profesionales y su participacin en la dinmica del centro
Necesidades de las destinatarias
Ocio y tiempo libre de las destinatarias
z Documentacin bibliogrfica
z Observacin participante asistemtica:
Actividades diarias
Semanales
Anuales
Complemento de datos extrados con otras tcnicas
Resultados:
z Documentacin bibliogrfica
z Recursos Materiales
z Recursos Humanos
z Destinatarias del proyecto
z Ocio y tiempo libre
Resultados: Documentacin bibliogrfica
z Marco terico
z Modelo asistencialista frente a modelo educativo / teraputico
z Importancia de la perspectiva de estudio en Retraso Mental (activa
pasiva)
Resultados: Recursos Materiales
z Descripcin del centro

z Descripcin de los elementos logsticos con los que cuenta
167
Resultados: Recursos Humanos

z
z
z
z
z
z
Estructura piramidal
Fronteras interprofesionales no definidas
Clima de trabajo positivo (amortigua el estrs)
Actitudes de compromiso con los objetivos de trabajo
Insatisfaccin con la medida en la que se toma parte de la gestin
Falta de tiempo para dedicar a las usuarias
Resultados: Destinatarias del proyecto

z Perfil heterogneo
z Deterioro psquico
z Necesidades:
Atencin especializada
Autodeterminacin
Integracin social
Apoyo emocional
Cuidados bsicos
Actividades ldicas, recreativas y deportivas
Resultados: Ocio y tiempo libre
z Distintos intereses en funcin de la edad y del tipo de discapacidad:

Comida, pintar, contacto con otras personas, la ropa, la playa, el cine,
coser, las fiestas, los muecos, etc.
z Las de mayor nivel cognitivo prefieren actividades fuera del centro y
menos estructuradas
z Actividades diarias
Recreo en el que se dispone de materiales ldicos y un equipo musical

Salidas en las inmediaciones
z Semanalmente
Excursiones a lugares accesibles
z Anualmente
Cumpleaos, carnaval, fiestas locales, etc.
z Se denuncia:
Falta de infraestructuras adaptadas

Falta de lneas de subvencin especficas para atender proyectos de ocio
y tiempo libre
z Se vaticinan:
Programas de vacaciones
Respiros familiares
168
Conclusiones:
z Recursos insuficientes
z Falta de preparacin tcnica para trabajar con el colectivo, o de
tiempo efectivo para realizar las tareas

z Materiales de trabajo elaborados en funcin de necesidades (vlidos?)
z Centro con carcter educativo aunque las limitaciones hacen que
z
z
z
z
z
z
z
preste una atencin asistencial

Actitudes de sobreproteccionismo o de excesiva directividad
entorpecen logro de objetivos
El clima de trabajo positivo amortigua las consecuencias negativas del
estrs. Aumentar la participacin del personal de atencin directa en la
gestin aumentara la satisfaccin
Acercamiento intuitivo y de sentido comn al tratamiento de la
discapacidad
Falta de sensibilidad:
En el entorno social
En el institucional
En el poltico
No siempre se consideran:
Las necesidades
Los intereses
Las preferencias de las destinatarias
Se demanda la creacin de un club de ocio y tiempo libre adaptado a
las necesidades del colectivo
Adaptacin de infraestructuras
Importancia del ocio como un aspecto importante del desarrollo
humano
Se apuesta por un ocio integrado
En proyectos de ocio y tiempo libre
Atender al perfil del usuario
Las ratios
Tipo de actividad
Adaptaciones necesarias
Perfil profesional del acompaante
Motivacin, inters y preferencias del usuario
Relacin entre el usuario y el monitor
169
Ficha bibliogrfica:
Gaspar Prez, J. E. (2004) LA VIDA EN TORNO A UNA
DISCAPACIDAD: APROXIMACIN A LA HISTORIA DE
VIDA DE CUATRO MADRES DE PERSONAS CON
RETRASO MENTAL. Universidad de Sevilla: Tesis de
Maestra de los cursos de Master en Educacin Social y
Animacin Sociocultural.
ISBN:
Depsito Legal:
Formato: Digital
Pginas: 170
AUTOR:
jesuseloy@decuaj.com
DERECHOS RESERVADOS:
No est permitida la reproduccin total o parcial de esta obra, ni su
tratamiento o transmisin por cualquier mtodo o medio sin autorizacin
escrita del autor.

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LA VIDA EN TORNO A UNA DISCAPACIDAD:

APROXIMACIN A LA HISTORIA DE VIDA DE

Jess Eloy Gaspar Prez

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

6.8. Hacia un modelo de vida independiente en Retraso Mental

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

La Vida en Torno a una Discapacidad: Aproximacin a la

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

hay que atender a multiplicidad de variables de diferente

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

para dotar los contenidos de esta investigacin de un carcter

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

Slo documentando el problema podremos llegar a definirlo

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

mismo nombre que los designa ilustra bastante bien la descarga

Ver anexo Conclusiones del I Encuentro de Intercambio de Experiencias Preventivas.

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

Todas estas directrices van en la lnea de propuestas que

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

3.2.1. Objetivos Generales

Comprender la problemtica familiar en torno a la

Contextualizar las lneas de intervencin seguidas con

Analizar la funcin del mundo asociativo dedicado al

Analizar la respuesta institucional a las demandas de

Averiguar las cargas familiares asumidas por

Dar una visin comprensiva de las problemticas

Descubrir las demandas socioeducativas del colectivo

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

En este Marco Terico se har referencia a varios modelos

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

Discapacidad, Deficiencia y Minusvala

4.1.1. Las discapacidades desde una perspectiva histrica

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

estas actitudes. Desde el punto de vista de la metodologa

Desde los enfoques tradicionales se ha abordado el tema de la

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

venido ocurriendo por la mala interpretacin que se ha hecho de

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

nuevamente los recursos destinados a este tipo de intervenciones.

Tras la visin histrica los datos acerca de la realidad que se

Prez-Serrano, G (coord...) (1999) Exclusin e integracin social. Sevilla: Universidad de Sevilla, p. 14

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intervenciones practicadas), tales condiciones han permitido que

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desplazamiento limitado y necesidad de apoyo en sus actividades,

Cabildo de Tenerife (2002)PISST (Plan Insular de Servicios Sociales y Sociosanitarios de

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

podran aumentar ms en el caso de las deficiencias mentales

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

su artculo 22 tendrn en cuenta las caractersticas personales del

Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

4.1.3. Conceptos a tener en cuenta en discapacidad psquica.

Curso de Master Universitario en Educacin Social y Animacin Sociocultural

Todo paciente se trata como un individuo con un

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que es posible que se d algn tipo de discapacidad, minusvala o

Vedugo, M. A. (dir.)(1995) Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedaggicas y

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apoyos. Apoyos caracterizados por su constancia, elevada

Vedugo, M. A. (dir.)(1995) Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedaggicas y

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como discapacitado, deficiente, retrasado, etc.. Por todo ello se