GUA DE RECURSOS

PARA LAS FAMILIAS

CON NIOS PEQUEOS CON
TR A S TO R N O S D E L
E S P E C T R O A U T IS T A

INDICE

1) Trastornos del Espectro Autista

2) Los TEA: Preguntas ms frecuentes

3) Servicios sanitarios

4) Servicios educativos

Equipos de Atencin Temprana

5) Servicios sociales

6) El Programa SENDA

11

7) Recursos privados

12

a. Asociaciones

12

b. Otros

12

INTRODUCCIN
Con la presente gua no se intenta dar una informacin exhaustiva sobre el autismo ni
sobre los recursos a los que una familia puede acceder, sino slo dar una visin general y
orientarles hacia los organismos responsables de cada apartado, y de los que pueden
conseguir una informacin mucho ms detallada.
Cualquier duda general, pueden ponerse en contacto con nosotros en el telfono 91
8222906.

Gran parte de la informacin de este documento ha sido extrada de la pgina web de

Grupo de Estudio de los Trastornos Autistas del Instituto de Salud Carlos III
(http://iier.isciii.es/autismo)

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos
trastornos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo
largo de los aos transcurridos desde entonces la comprensin y la clasificacin de estos
trastornos ha ido lgicamente variando, en funcin de los hallazgos cientficos.
Los TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) se caracterizan por la
alteracin cualitativa de:
1) La interaccin social
2) La comunicacin
3) La imaginacin.

Muchas personas con autismo presentan, desde la infancia, dificultad para compartir un
mismo foco de inters, comprender emociones y responder afectivamente de modo
normal. Presentan limitaciones a la hora de entender a los dems; de saber lo que la otra
persona conoce o siente.
La investigacin actual apoya la idea de que estos problemas son el resultado mental y
conductual de anomalas en la organizacin y maduracin de las estructuras cerebrales.

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL AUTISMO

1. Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generales del desarrollo o de
trastornos del espectro autista?
Muchas veces el trmino autismo se utiliza para referirse a distintos subtipos de trastornos
relacionados. No obstante, hay quien lo emplea para referirse exclusivamente al autismo
clsico, llamado autismo de Kanner. Las clasificaciones internacionales (DSM-IV-TR y
CIE-10) utilizan el trmino Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en los que se
incluyen el trastorno autista, el trastorno o sndrome de Asperger, el trastorno
desintegrativo de la infancia, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, y el
trastorno o sndrome de Rett. En la actualidad, se viene utilizando el trmino Trastornos del
Espectro Autista (TEA) para englobar los distintos subtipos integrados en los TGD, excepto
el sndrome de Rett. En este documento, se emplear el trmino autismo para incluir todos
los TGD o los TEA.
2. Cmo se diagnostica el autismo?
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que se manifiesta en los primeros tres
aos de vida, y se caracteriza por unas alteraciones especficas en el desarrollo normal de
las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los dems. En la
actualidad, no existen pruebas mdicas especficas para su diagnstico, y ste se basa en
la observacin y valoracin de la conducta del nio, siendo necesario ajustarse a los
criterios diagnsticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas
que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso.
3. Cules son los sntomas ms frecuentes del autismo en nios pequeos?
No todos los nios presentan todos los sntomas descritos como clsicos. Alrededor de los
2 aos de vida, los sntomas ms frecuentes y significativos son ausencia de una mirada
normal a los ojos; no compartir inters o placer con los otros; falta de respuesta al ser
llamado por su nombre; no llevar y mostrar cosas a los dems, y no sealar con el dedo
ndice para mostrar.
4. Cules son los sntomas caractersticos del autismo?
4a. Alteraciones cualitativas de la socializacin e interaccin social. ste es el sntoma
principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades
para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro y les resulta
muy complejo establecer amistades.
4b. Alteraciones cualitativas de la comunicacin y el lenguaje. Un porcentaje significativo
de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla
peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje. Asimismo, es muy pobre el
uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompaan la comunicacin.
4c. Alteraciones de la simbolizacin e imaginacin. Las personas con autismo presentan
patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad
en general. No comparten sus intereses con los dems de modo recproco; pueden
presentar rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.

5. Tienen las personas con autismo limitada su capacidad intelectual?

Un porcentaje importante de personas con autismo tienen adems discapacidad intelectual
(retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronstico. Pueden existir, en
algunos, reas aisladas de marcada competencia.
6. Cules son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la
denominada persona de alto nivel de funcionamiento con autismo?
A diferencia del Trastorno Autista, en el trastorno de Asperger, segn los criterios vigentes,
no se da un retraso en la adquisicin del habla y su cociente intelectual se encuentra en
rangos normales. Sin embargo, hay expertos que sugieren revisar el criterio de normalidad
de desarrollo del lenguaje, que parecera no cumplirse en todos los casos de trastorno de
Asperger. Por otro lado, el trmino alto nivel de funcionamiento no se contempla en las
clasificaciones internacionales, por lo que se desaconseja su uso.
7. Se asocia el autismo con otros trastornos?
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo. De
hecho, hay enfermedades que se presentan con mayor frecuencia en las personas con
autismo (epilepsia, fragilidad X, esclerosis tuberosa), adems de otros trastornos
psquicos (ansiedad, depresin, obsesiones, alteraciones del sueo...), que precisan su
diagnstico y tratamiento especficos.
8. Con qu frecuencia ocurre el autismo?
En la actualidad, est documentado que el autismo es ms frecuente de lo que se
pensaba. Los estudios recientes indican que al menos uno de cada 250 nios en edad
escolar, presenta algn trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces ms a
hombres que a mujeres.
9. Cules son las causas del autismo?
El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la
persona que lo padece, y est considerado como el ms gentico de los trastornos
neuropsiquitricos de la infancia. Se aprecia una presencia de autismo, o de rasgos
cercanos a los trastornos, superior a la esperada por azar en los familiares de las personas
afectadas. La investigacin actual sugiere que en el autismo se encuentran implicados ms
de 15 genes. Numerosos planteamientos de factores ambientales sugeridos como agentes
causantes de autismo no han tenido todava confirmacin cientfica documentada y
algunos de ellos, como la nocividad de las vacunas, ya han sido rechazados por la
investigacin.
10. Existen pruebas para detectar y diagnosticar el autismo?
El Grupo de estudio ha elaborado dos Guas que responden detalladamente a esta
pregunta. Estas Guas de Buena Prctica para la deteccin y para el diagnstico son
accesibles en la pgina WEB citada al principio de este documento.

11. Cules son los trastornos con los que debe hacerse un diagnstico diferencial?
Es importante valorar si el autismo se encuentra asociado o no a una discapacidad
intelectual. Tambin debe hacerse el diagnstico diferencial con los trastornos graves del
desarrollo del lenguaje (disfasias), en los que la sintomatologa puede inicialmente
coincidir, por lo que el diagnstico firme en estos casos debe retrasarse hasta conocer la
respuesta al tratamiento. Asimismo, se ha indicado la necesidad de valorar la existencia o
no de otros cuadros psiquitricos (esquizofrenia de inicio en la infancia, trastorno
esquizoide de la personalidad...).
12. Cmo se trata el autismo?
En la actualidad, existe un consenso internacional de que la educacin y el apoyo social
son los principales medios de tratamiento, y de que stos resultan ms eficaces y
favorecen un mejor pronstico cuanto ms temprana es su instauracin. La mayora de los
nios con autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y
altamente estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. La participacin
de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el xito. La familia y los
profesionales especializados en los tratamientos, han de coordinarse a la hora de
determinar los objetivos y los sistemas de apoyo. El Grupo de Estudio ha elaborado una
Gua sobre el tratamiento que es accesible en el sitio WEB que se muestra al inicio de este
documento.
13. Hay medicamentos para el autismo?
No existe actualmente tratamiento farmacolgico especfico del autismo. Sin embargo, se
cuenta con medicamentos que pueden ser tiles para mejorar ciertos sntomas o
trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participacin en los tratamientos
psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las
caractersticas de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa,
controlando con rigor sus efectos positivos y negativos.
14. Qu garantas ofrecen las terapias alternativas?
Con demasiada frecuencia, se proponen terapias controvertidas para tratar, e incluso
curar, el autismo, sin que su eficacia teraputica se haya demostrado con estudios
cientficos controlados. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y
nutrientes, entrenamiento de integracin auditiva, uso de animales, terapia del abrazo
forzado, inmunoterapia... No se puede engaar a los padres y debe advertirse que algunas
de estas terapias propuestas no slo son ineficaces, sino que puede llegar a ser
perjudiciales.
15. Qu pronstico tiene el autismo? Se puede ayudar a estas personas?
Aunque, en la actualidad, el autismo no tiene cura, s que podemos mejorar su calidad de
vida gracias al diagnstico y tratamiento tempranos, a un entorno con recursos
comunitarios idneos y a una red social de apoyo. Existen factores individuales que
mejoran el pronstico como son: un nivel normal de inteligencia, lenguaje funcional antes
de los seis aos, ausencia de alteraciones cerebrales documentadas y de otros trastornos.

QU HACER UNA VEZ OBTENIDO EL DIAGNSTICO?

Probablemente su hijo o hija y Ud/s mismo/s necesitarn una serie de apoyos
especficos en varios mbitos. Habitualmente, para acceder a estos servicios, adems del
informe diagnstico, se requiere un certificado del Centro Base (ver informacin posterior).
No obstante, se puede acceder a programas de atencin temprana sin haberse confirmado
el diagnstico.

Recomendaciones generales:
1. Acudan al Centro Base (consejera de servicios sociales) y soliciten el
certificado de minusvala y la derivacin de su hijo o hija a un servicio de
atencin temprana. Al Centro Base se va con el volante del pediatra.
2. Acudan al Equipo de Atencin Temprana (consejera de educacin), para, en su
caso, ir preparando el proceso de escolarizacin de su hijo o hija. El Equipo de
Atencin Temprana acta en colaboracin con el Equipo Especfico de
Alteraciones Graves del Desarrollo.
3. Llamar al Instituto Madrileo del Menor y la Familia (IMMF) y solicitar la
inclusin de su hijo o hija en un servicio de atencin temprana adecuado.
4. Consultar toda la informacin disponible en la web del GETEA.
SERVICIOS SANITARIOS
Recomendamos que fotocopien el informe diagnstico y faciliten una copia a su pediatra
habitual, ya que l/ella ser responsable del seguimiento del estado de salud de su hijo o
hija. Tambin es conveniente que lleven otra copia del informe diagnstico al Centro Base.
SERVICIOS EDUCATIVOS
Cuando su hijo o hija vaya a escolarizarse, debe tener en cuenta que hay varias
modalidades de escolarizacin, y que la Comunidad de Madrid cuenta con centros
educativos especialmente dotados para la integracin preferente de alumnos y alumnas
con Trastorno Generalizado del Desarrollo
Equipos Atencin Temprana (EAT)

Son equipos interdisciplinares, de mbito sectorial y con intervencin en la etapa

infantil (0-6 aos), que realizan tareas de evaluacin psicopedaggica y dictamen
de escolarizacin (recomendacin sobre necesidades de apoyo y tipo de centro
ms adecuado para responder las necesidades educativas especiales de su hijo o
hija)

EQUIPO DE ATENCIN TEMPRANA VILLA DE VALLECAS

Ambito: Moratalaz, Villa de Vallecas
c/ Pico de Artilleros 123
Telef.: 91.751 31 36
Fax: 91.772 00 33
28030 MADRID

EQUIPO DE ATENCIN TEMPRANA PUENTE DE VALLECAS

mbito: Puente de Vallecas
c/ Luis Martn, 1
Telf. Y Fax: 91.303 99 79
28038 Madrid

EQUIPO DE ATENCIN TEMPRANA SAN BLAS

mbito: Ciudad Lineal, San Blas, Viclvaro.
Avnda. De Canillejas a Viclvaro, 82
Telef.: 91.306 48 08
Fax.: 91.306 64 18

Equipo Especfico de Alteraciones Graves del Desarrollo

Es un equipo interdisciplinario, que acta en toda la Comunidad de Madrid, y que

colabora con los Equipos de Atencin Temprana en tareas de diagnstico,
decisiones de escolarizacin y asesoramiento en los centros que escolarizan a
alumnos con trastornos generalizados del desarrollo

EQUIPO ESPECFICO DE ALTERACIONES GRAVES DEL DESARROLLO

c/ Cea Bermdez, 26.
28003 Madrid.
Tel. 91 554 77 37
Fax.- 91 534 36 91. Pgina web: http://olmo.pntic.mec.es/~ptuero/

Ms Informacin general sobre la integracin en escuelas infantiles en la Comunidad de

Madrid
Tel. 91 720 33 17
Fax. 91 720 30 84
O bien en la siguiente direccin:
http://www8.madrid.org/orientacion/proyectos_singulares/aulas_tgd/aulas_tgd.html

SERVICIOS SOCIALES
El problema en la atencin a nios pequeos suele presentarse cuando stos no se
encuentran an dentro del sistema educativo; es decir, en el periodo de escolarizacin no
obligatoria de 0-3 aos.
Cuando un nio/a no est escolarizado, debe ser atendido por la red de Servicios Sociales.
Centros de Servicios Sociales. La Red Pblica de Servicios Sociales proporciona a todos
los ciudadanos un centro de referencia donde encontrar informacin y asesoramiento
sobre recursos especializados existentes, requisitos de acceso a los mismos, ayudas
complementarias y subvenciones de la administracin pblica, etc.
Nos referimos bsicamente a los Centros Base y a los Centros de Atencin Temprana
dependiente de los Centros Base o bien concertados o subvencionados por la Consejera
de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.
CENTROS BASE
Definicin y Funciones

Son centros de mbito provincial o comarcal destinados a la valoracin y

orientacin de las personas con discapacidad. Corresponde a estos centros la
valoracin de la minusvala, determinando su tipo y grado.

Ms informacin sobre los Centros Base:

http://www.famma.org/asuntos_soc/manual.htm
http://www.madrid.org/cservicios_sociales/index_ss.htm
http://www.madrid.org/cservicios_sociales/dg_serviciossociales/centros_base.ppt

CENTROS BASE DEL REA DE SALUD N. 1

CENTRO BASE II. VALLECAS

c/ Melquades Biencinto, 15
28018 Madrid
Tel. 91 552 10 04/ 11 03
Fax. 91 501 82 65
Distritos que atiende en Madrid capital: 28007, 28009, 28038, 28053
rea de influencia: Ambite, Anchuelo, Aranjuez, Arganda del Rey, Batres, Belmonte del Tajo, Brea del Tajo,
Campo Real, Carabaa, Casarrubuelos, Chinchn, Ciempozuelos, Colmenar de Oreja, Corpa, Cubas,
Estremera del Tajo, Fuentiduea del Tajo, Getafe (CP: 28900-906, 28906) Grin, Humanes, Loeches,
Mejorada del Campo, Moraleja de Enmedio, Morata de Tajua, Nuevo Baztn, Olmeda de las Fuentes, Orusco,
Parla, Perales de Tajua, Pinto, Pozuelo del Rey, Rivas Vaciamadrid, San Martn de la Vega, Santorcaz,
Serranillos del Valle, Tielmes, Titulcia, Torrejn de la Calzada, Torrejn de Velasco, Torres de la Alameda,
Valdaracete, Valdelaguna, Valdemoro, Valdilecha, Valverde de Alcal, Velilla de San Antonio, Villaconejos,
Villabilla, Villamanrique del Tajo, Villar del Olmo, Villarejo de Salvans.

Ofrece Atencin Temprana.

CENTRO BASE VII. PALOMERAS

c/ Rafael Alberti, 37
28038 Madrid
Tel. 91 472 92 01/91 51
Fax. 91 471 84 41
Distritos que atiende en Madrid capital: 28030, 28031, 28032 (Viclvaro), 28051 y 28052.
rea de influencia: Alcal de Henares (CP: 28801-07) Camarma de Esteruelas, Coslada,
Torrejn de Ardoz, Meco, San Fernando de Henares, Santos Humosa.

Ofrece Atencin Temprana hasta los 2 aos de edad, no especializada ni intensiva

(grandes grupos).
Adems de la Atencin Temprana ofrecida directamente por el Centro Base, la Consejera
de Servicios Sociales tambin proporciona servicios de Atencin Temprana por medio de
conciertos y subvenciones a Centros de Desarrollo Infantil y Atencin Temprana
(CDIATs) pertenecientes a FEAPS (Confederacin Espaola de Asociaciones a Favor de
Personas con Discapacidad Intelectual) y a otras entidades.
Pueden dirigirse directamente al Instituto Madrileo del Menor y la Familia para solicitar
la inclusin de su hijo o hija en algn programa de Atencin Temprana en la Comunidad de
Madrid adecuado a sus necesidades, llamando al siguiente nmero de telfono:
Instituto Madrileo del Menor y la Familia
C/ Gran Va, 14.
Cdigo Postal: 28013
Tel: 91 580 34 64
Fax: 91 580 37 47
OTROS SERVICIOS SOCIALES
Informacin sobre las prestaciones LISMI (Ley 13/1982 de 7 de abril, de Integracin
Social de los Minusvlidos)
http://www.seg-social.es/imserso/prestaciones/dis_lismi00.html
Consejera de Familia y Asuntos Sociales
C/ Alcal, 63. 3 planta.
Cdigo Postal: 28014
Tel: Centralita: 91 420 69 00
Informacin: 91 420 69 04

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QU ESTAMOS DESARROLLANDO PARA AYUDARLES?:

EL PROGRAM A SENDA
El Grupo de Estudio ha realizado a la Comunidad de Madrid, en concreto al Instituto Madrileo
del Menor y la Familia, una propuesta para la atencin temprana de nios con alteraciones del
desarrollo en el espectro del autismo detectados, como es el caso de su hijo o hija, mediante el
programa piloto de cribado del rea sanitaria 1 de la Comunidad de Madrid.
El Programa Senda (Servicio Especializado de atencin temprana para Nios con trastornos
del Desarrollo en el espectro de Autismo), elaborado por algunos de los miembros del Grupo
de Estudios de los TEA, tendra, entre otros objetivos,

asegurar la atencin inmediata a las necesidades especficas de cada nio o nia,

siguiendo la experiencia y recomendaciones (sobre el contenido curricular, el enfoque
general, los agentes y los entornos de la intervencin) establecidos ya en otros pases
para este colectivo.
proporcionar formacin a los familiares y cuidadores habituales de los nios, y a los
profesionales de los centros educativos, de atencin temprana y/o sanitarios
responsables de su atencin.
ofrecer a las administraciones regionales responsables un modelo de atencin
temprana y formacin de profesionales tericamente fundamentado y validado a travs
de la experiencia de este Programa, que posibilite acciones de mejora sostenibles en
relacin con la atencin a los nios pequeos con autismo y con otros problemas del
desarrollo del espectro del autismo, en la Comunidad de Madrid.

A pesar de haber obtenido una recepcin inicial positiva, el Programa an no est aprobado ni
dotado de presupuesto, por lo que no podemos precisar su fecha de inicio. No obstante, como
familias de nios y nias detectados por el programa de cribado, tendran derecho a acceder a
este programa, por lo que les informaramos puntualmente en el mismo momento en el que se
iniciase el programa de atencin.

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RECURSOS PRIVADOS
ENTIDADES EN MADRID CON ATENCIN TEMPRANA ESPECIALIZADA EN TEA
Asociacin de Padres de Nios Autistas (APNA)
c/ Navaleno, 9. 28033 Madrid.
Tel. 91 766 22 22.
Pgina web: http://www.apna.es/
Servicio de Atencin Temprana
Asociacin Alanda
C/ Juan de Urbieta, 42
28007 Madrid
Tel. 91 4330486/ 610694610
E-mail: lescribanoalanda@yahoo.es
Programa Hanen y Atencin Temprana Domiciliaria
DELETREA
Centro de Psicologa y Lenguaje:
Dr. Esquerdo, 82, esc. 2, bajo B, 28007 Madrid.
Tf: 91 573 33 26
Fax: 91 557 05 81
Pgina web: http://www.deletrea.com
Programa Hanen y Atencin temprana domiciliaria

OTROS RECURSOS DE INFORMACIN

Pgina web del Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud
Carlos III:

h t t p : iie r .is c iii. e s /a u t is m o

En esta pgina web hay informacin sobre:
-

Documentacin sobre autismo (revistas, artculos, documentos de referencias,

Guas de Buenas Prcticas).
Asociaciones de autismo a nivel nacional.
Recursos sociales, educativos, de diagnstico, etc por Comunidades Autnomas.
Informes de los proyectos llevados a cabo hasta la fecha
Investigacin, etc.

COLECCION FEAPS
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/apoyo_familias.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/atencion_temprana.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/atencion_dia.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/ocio.pdf
http://gw.feaps.org/feaps/manualesbb_pp/educacion.pdf

Esperamos que la informacin contenida en esta gua les sea til. Cualquier
recomendacin para mejorarla y ofrecer un mejor servicio a futuras familias es bienvenida.
Por favor, manden sus comentarios a: mferrari@isciii.es o bien al telfono: 91 8222906.

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