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Se trata de saber por qu hay algo en el autista que se congela, podra decirse, pero usted no puede decir
que no habla. Que usted tenga dificultad para escucharlo, para dar su alcance a lo que dicen, no impide que
se trate, finalmente, de personajes ms bien verbosos.
Jacques Lacan (conferencia en Ginebra)
Introduccin
El autismo ha sido abordado a partir de diversas perspectivas, desde su descubrimiento
en el ao de 1943 sus principales estudios estn relacionados con el campo mdico o
biolgico, siendo pocos los estudios del campo disciplinar de las ciencias sociales.
Este estudio se propone abonar al conocimiento de la construccin del cuerpo en el
autismo, no como trastorno infantil del desarrollo, sino a travs de la mira del psicoanlisis
de orientacin lacaniana visto como un posicionamiento singular del sujeto, que
permanece a travs del tiempo, es decir, como sujetos que tienen una relacin
radicalmente diferente con el mundo, con el lenguaje y con el cuerpo.
Asimismo se
desde una perspectiva social y singular, por lo cual tiene como reto poder establecer un
puente terico-metodolgico entre la antropologa y el psicoanlisis
Por lo tanto, el presente proyecto tiene como pretensin investigar la forma en que se
configura el cuerpo infantil1 en el autismo, mediante un estudio etnogrfico y desde el
punto de vista de diversos actores del campo de la familia, la educacin y la medicina.
Justificacin
Resulta importante pensar la infancia como una construccin social, que a travs del
tiempo, ha tomado diversos matices, pues la forma de pensar el mundo y por ende la
infancia se transforma de acuerdo con el contexto histrico. En la modernidad 2 los
paradigmas cambian a una velocidad como no se haba visto en ninguna otra poca
(Giddens, 1997) lo que exige de la antropologa el establecimiento de una relacin
dialctica con otras disciplinas como lo son: el psicoanlisis, la pedagoga y la medicina.
Sabemos que a cada poca corresponde una nocin de lo normal y lo patolgico, cada
periodo tiene una visin de lo que se desva de la norma, la ciencia no es neutral en
relacin con los movimientos histricos-culturales (Canguilhem, 1971). As, los diferentes
tipos de trastornos mentales se ordenan en categoras que admiten una clasificacin y
cuyas formas predominantes no coinciden en todas las sociedades y etapas de la historia,
cada sociedad posee sus formas preferidas de trastornos mentales (Lvi-Strauss, 1979).
En distintos momentos la medicina, la ley, la religin, la educacin, han definido lo que es
normal, adecuado o deseable (Braunstein, 2013).
Es evidente que la modernidad ha trado cambios importantes en la concepcin de la
psicopatologa, actualmente vemos diferentes tipos de comportamientos infantiles, los
cuales,
responden
caractersticas
estructurales
de
personalidad,
dificultades
3 Se entiende
por nosologa la parte de la medicina que describe, clasifica y explica las enfermedades a partir de los
signos y sntomas.
Por su parte, Fombonne (1999) encuentra que existen 1533 casos con autismo de un
aproximado de 4 millones de sujetos encuestados, para lo cual toma estudios realizados
en pases anglosajones del ao 1966 a 1998, el autor refiere una existencia de 2 a 5 nios
por cada 10,000 infantes, posterior al ao 2000 la prevalencia es de 60 a 70 por cada
10,000 nios (Fombonne, 2009).
El incremento en el diagnstico de autismo ha sido mayor, sobre todo en los ltimos 20
aos, sin embargo los mtodos empleados para obtener la prevalencia han sido diversos,
y los datos obtenidos presentan discrepancias de acuerdo al grupo de investigacin y
pases estudiados. En EUA se reporta con autismo uno en cada 88 nios segn el
Instituto Nacional de Salud Mental (NHI, 2012) y uno de cada 80 nios de acuerdo a
France (2014); En Corea del Sur se reporta la prevalencia del autismo de uno en cada 34
nios (Fombonne, Quirke, & Hagen, 2011), mientras que Frances (2014) reporta uno de
cada 38 nios en el mismo pas. Segn el Autism Research Centre UK, de Reino Unido
(2010), en Cambridge se ha encontrado a uno de cada 66 nios de 5 a 9 aos de edad.
La regin de Europa y la regin de las Amricas no difieren estadsticamente: en Europa
es de 61,9/10,000 nios, y en las Amricas de 65,5/10,000 nios (Organizacin Mundial
de la Salud, 2013). Por el contrario, en otros continentes del mundo, en particular en
frica (Fleischer, 2012) las estimaciones de la prevalencia son inexistentes o solo
provisionales. Exceptuando China, los pases con una base de evidencia relativamente
amplia son pases de ingresos altos. Se han llevado a cabo algunos estudios en pases de
ingresos medios, pero no hay datos sobre la prevalencia en ninguno de los pases de
ingresos bajos, quiz debido a que las polticas de salud estn enfocadas a enfermedades
que inciden directamente sobre la mortalidad, en consecuencia es posible que las
enfermedades mentales pasen a un segundo orden.
Es as que diversos estudios refieren que va de 60 a 100 nios por cada 1000 (BaronCohen et al., 2009; Blte et al., 2007; Simonoff et al., 2008). Se estima que la prevalencia
media mundial ronda en uno por cada 175 nios (Comin, 2013), otros informes refieren
que la mediana de la prevalencia mundial del problema es de 62 por cada 10 000 nios,
lo que significa que uno de cada 160 nios padece un trastorno del espectro autista
(Organizacin Mundial de la Salud, 2013).
diagnstico puede estar relacionados con las polticas locales de salud pblica, de
recursos y la factibilidad para realizar estudios diagnsticos sin embargo tambin se
puede suponer que el autismo est relacionado a aspectos o estilos de vida urbanos.
Segn los diversos estudios citados previamente refieren que se dieron a la tarea de
realizar la prevalencia sobre el autismo, debido al aumento en la prevalencia del autismo,
ya que se empezaba a concebir la idea de una epidemia de autismo (Comin, 2013). Es
as que se puede suponer la existencia de un sobre-diagnstico, por ello se hace
necesario profundizar sobre las prcticas y representaciones para comprender de mejor
manera las formas en que se construye el diagnstico propiamente dicho.
La mayora de los estudios realizados se enfoca en el establecimiento del diagnstico y la
produccin de tratamientos centrados en la conducta de los nios, no obstante la presente
investigacin considera el poder dar la palabra a los propios actores (nios, padres de
familia, mdicos, maestros), rescatando de esta manera no slo lo que comparten de
manera colectiva sino su sentir dentro de la estructura en la que se encuentran ubicados.
Por otro lado, cabe sealar que en Chiapas no se tiene registro de investigaciones
sobre autismo desde una perspectiva antropolgica que permita brindar una escucha y
mirada distinta a estos sujetos. Lo cual puede dar apertura a nuevas formas de
intervencin desde los campos disciplinares implicados.
Dentro de la antropologa es de suma importancia poder realizar investigaciones de este
orden que coadyuven a la construccin de conocimiento sobre las diversas
manifestaciones del cuerpo y su configuracin, en especial a partir del autismo, ya que
son escasos los estudios sobre esta condicin.
El concepto autismo fue empleado en primer lugar por Eugen Bleuler en 1911, quien
consideraba al autismo como un sntoma secundario a la esquizofrenia, esto es, haca
referencia a un sntoma, ms no a un trastorno (Bettelheim, 2012).
En 1943, Leo Kanner (Rivera, 2003) introduce el concepto de autismo, como una
clasificacin diagnstica dentro de la psiquiatra, realizando una investigacin donde
estudi a 11 infantes los cuales tenan dificultad en relacionarse con otras personas,
adems, la mayora de ellos tena retrasos en el lenguaje o lenguaje inusual (repetan lo
que oan o invertan los pronombres, usando t cuando deban usar yo), contaban con
una memoria destacada y tenan una obsesin con la similitud y la repeticin (Asenjo,
2011)
Posteriormente, en 1944 Hans Asperger tambin us el trmino autista para describir a
un grupo de cuatro menores, a quienes refiri como altamente inteligentes y verbales,
aunque apenas establecan contacto ocular. Existen algunas diferencias importantes entre
los nios descritos por Asperger y por Kanner. Los pacientes de Asperger eran ms
excepcionales en sus habilidades matemticas y verbales (Artigas-Pallares & Paula,
2012). En contraposicin de Kanner, Asperger entendi esta condicin como un desorden
de la personalidad con causas orgnicas.
Despus de estas primeras aportaciones conceptuales surgieron estudios sobre el
autismo desde diversas disciplinas como la psiquiatra, la medicina, la educacin, la
psicologa y el psicoanlisis. Algunos de stos, en busca de las causas sin tener xito
hasta el momento, ya que no se han logrado determinar con exactitud factores genticos,
biolgicos y/o sociales. Con respecto a los criterios diagnsticos del trastorno del espectro
autista, estos son regidos actualmente por el DSM-V. Dentro de este manual, el autismo
esta agrupado en el Trastorno Generalizado del Desarrollo, en el cual encontramos
tambin al Trastorno Asperger como variacin del autismo.
El trastorno del espectro autista de acuerdo con el DSM-V10, tiene tres caractersticas
fundamentales (DSM-V, 2015). Primera: presenta alteraciones en la interaccin social,
principalmente en la prctica de los comportamientos no verbales, como dificultades para
10 Es importante sealar que en el DSM-IV no estn presente ni las alucinaciones, ni delirios, lo cual ya diferencia al
autismo de la esquizofrenia infantil, cuyas caractersticas principales son ests.
10
ms all de una realidad orgnica, la cual est atravesada por aspectos de orden
simblico. Es fundamental que existan discursos explicativos que complementen, o bien,
se contrapongan al saber mdico que en muchas ocasiones se muestra totalizante y
trastoca los otros discursos, desdeando otro tipo de explicaciones relacionadas con la
concepcin del autismo.
Es sin duda la escucha del nio autista, de su familia, de los actores involucrados en su
inmediatez, como maestros, mdicos, entre otros, lo que le permitir al infante tener una
concepcin social de su cuerpo en el autismo, convocando a entender la posicin del
autista, sin hablar de un trastorno o anormalidad. Brindando as opciones para establecer
y crear nuevas formas de prcticas sociales, que otorguen redes de apoyo, esperanzas y
que faciliten la vida de los nios diagnosticados con autismo y de sus familiares
diagnosticados con autismo.
Preguntas de Investigacin:
Pregunta general:
De qu manera se configura el cuerpo infantil en los nios diagnosticados con autismo
tomando en cuenta los discursos del mbito familiar, mdico y educativo?
Preguntas secundarias:
Cmo comprenden los padres el cuerpo del nio diagnosticado con autismo?
Cules son las prcticas (familiares, escolares, mdicas) que resultan con un infante
diagnosticado con autismo?
Qu significado otorgan los padres, mdicos, compaeros de escuela, maestros a las
caractersticas corporales singulares del nio diagnosticado con autismo?
Cmo se desarrollan las interacciones sociales en un nio diagnosticado con autismo?
De qu forma los padres construyen el significado de autismo?
Cul es la experiencia del nio diagnosticado con autismo en relacin con su propio
cuerpo?
Objetivo General:
12
Especficos:
Describir cmo los padres comprenden el cuerpo del nio diagnosticado con autismo.
Describir como los padres llegan a comprender los movimientos corporales del
corporales
Describir y analizar la relacin entre estado de nimo de la madre o el padre o los
hermanos y gestos del nio o nia
escuela,
corporales
maestros,
las
caractersticas
singulares del
nio
Indagar la forma en que los padres construyen el significado del autismo, a partir de
que su hijo es diagnosticado con este.
13
Identificar el lenguaje corporal que el nio diagnosticado con autismo establece para
dems.
Identificar como experimenta su cuerpo ante la forma en que es tratado por los dems
en relacin a su diagnstico de autismo.
del
inicio
de
los
sntomas
desencadenamiento,
tratamientos,
medicalizacin y singularidades del sujeto. En la entrevista con los padres establece tres
ejes centrales: 1) el nacimiento de un hermano, 2) algn accidente o acontecimiento
importante en la vida del nio y 3) la muerte de algn familiar cercano al nio. Datos que
pueden ser rescatados a partir de la trayectoria familiar, la entrevista con padres, mdicos
y maestros. Si bien el presente proyecto no pretender ser una investigacin de tipo clnico,
ser conveniente tomar los elementos planteados para poder recuperar las experiencias
de las familias, nios y profesionales, a travs de un anlisis profundo.
Tendlarz, Larrahondo, y Fabiana (2013) concluyen con la importancia de entender que los
nios autistas tienen mucho que ensearnos, y que depende de cada nio y su estilo
16
poder localizar un modo de funcionamiento singular que le permita encontrar una forma
de estar con su cuerpo en el mundo.
Por otra parte, el estudio sobre los efectos en los padres de nios autistas (Rubistein &
Manzotti, 2000), que tuvo como objetivo reconocer, revelar y caracterizar la diversidad de
efectos y respuestas en los padres ante la manifestaciones del autismo de sus hijos,
trabaj con una metodologa cualitativa, basndose principalmente en entrevistas a
profundidad, y la manera de obtener su muestra fue a travs de las instituciones que
trabajan con nios autistas quienes le brindaron los datos de diversas familias, los puntos
de referencia dentro de la entrevista fueron los siguientes: antecedentes histricos
familiares, expectativas, ilusiones, anhelos, fantasas en relacin a la llegada del nio,
modos de afectacin experimentados por los padres, posibilidades y/o dificultades de
caracterizar, denominar, o construir un sentido, comprensin, o explicacin ante las
perturbaciones registradas. Estos elementos de anlisis se pretenden retomar,
adecundolos al trabajo de la trayectoria de vida de los nios y las entrevistas con los
padres, ya que es elemental establecer como se encuentran los padres y como esto est
haciendo sentido en la configuracin corporal del nio.
En este sentido el estudio concluye en que los procesos traumticos que produce en los
padres la confrontacin con su hijo en correspondencia a los fenmenos relacionados al
peculiar uso y apropiacin del cuerpo, por parte del nio, la desestimacin o ausencia de
la palabra, as como el desentendimiento afectivo, generan procesos de angustia,
desgarro, dolor psquico, desesperacin, pero que a partir de estos encuentros
traumticos existen algunos caminos en el proceso de asimilacin de los padres, uno de
estos que, de mayor inters analizar en nuestra investigacin, es la generacin en
algunos padres, de procesos que permiten encontrar un sentido, a estas conductas y
peculiaridades que al inicio parecieran ser un sinsentido en la vida,
dando una
el conocimiento y
18
por aquella dimensin del lenguaje que fue descubierta por Freud,
llamada Inconsciente.
Freud al descubrir el inconsciente, da una concepcin inaudita al cuerpo.
El termino de Carne, defino por Merleau-Ponty, permite establecer un dialogo con Lacan,
ya que este concibe un ser en el mundo unificado y encarnado,
Merleau- Ponty, se
interes por el psicoanlisis lacaniano, y mantena una relacin de amistad con Lacan, su
trabajo conceptual sobre el termino de carne, se establece a partir de un dialogo con
descartes , sobre el estatus del cuerpo en relacin a un alma, pero en la distincin con la
con la unificacin que este plantea (Zuliani, 2016)
Merleau-Ponty plantea a la carne como mediadora entre el mundo y el cuerpo, la caren
como vestimenta de las cosas del mundo, entrecruzamiento, medio de comunicacin lazo
de reciprocidad, de reversibilidad. Planteado don puntos donde pueden converger
conceptos lacanianos, que son fundamentales para la configuracin del cuerpo, que son
primero, el lazo entre la carne y la idea, que podramos identificar como lazo entre carne y
lenguaje, y segundo lazo entre lo visible y la armazn interior, que se puede decir, lazo
entre lo visible y la estructura. Dos elemento que dan pie a la configuracin del cuerpo
que son leguaje y estructura.
Se retoman estos conceptos desde las propuestas de estos autores, ya que al hablar de
la fenomenologa de la percepcin como matriz de la teora desarrollada del cuerpo, nos
permite pensar en la experiencia del tacto, de la mirada, de la voz, para entender la
configuracin del cuerpo.
19
Redes de apoyo me parece que esta puede ser una variable importante vinculadas
a viajes a nivel sociocultural y profesional
Tcnicas metodolgicas
estructurada o semi-estructura.
Observacin: Como observaciones podemos mencionar por un lado la no
participante, en donde no existe una relacin directa con el objeto de estudio. En la
observacin participante existir una interaccin de forma activa, se llevar a cabo
una descripcin a travs de la experiencia del mismo investigador.
Informacin a travs de documentos: pueden ser informales (dibujos, cartas,
pinturas, etc.) y formales u oficiales (documentos oficiales, expedientes de un
centro, etc.) representativos de las situaciones estudiadas debido a su carga de
significado, o con el fin de obtener una descripcin global del contexto en el que se
investiga. La seleccin de las estrategias en sus distintas modalidades a lo largo
personas, objetos.
Grupos focales: el grupo focal es de gran utilidad ya que permite obtener mayor
informacin sobre los actores y el tema a investigar, o bien ayuda a poder
contrastar la informacin obtenida a travs de las diversas tcnicas empleada, y
consiste en poder generar la interaccin entre los participantes para poder obtener
informacin. Los grupos focales estarn diseados para obtener mayor
informacin de los padres, maestros y mdicos.
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Cronograma de actividades
Semana
Actividad, resultado
o avance programado
9-13 de Mayo
Documentacin
bibliogrfica
Resultados:
16-27 de
Mayo
Descripcin
Fecha
2-6 de mayo
USAER 32
Equitach
DIF estatal: Clnica de autismo (Tuxtla
Gutirrez)
Brbara Mara AC ( institucin privada
que trabaja con la rehabilitacin de nios
con autismo)
24
Fichas bibliogrficas
del material consultado.
Ensayo sobre cuerpo y
autismo.
Ensayos sobre una
cercamiento
metodolgicos desde la
hermenutica
Gua de entrevistas
para introducir el tema
con actores claves.
Estrategia de trabajo en
aula elaborada
Encuentro con actores
Estrategia de trabajo en
aula consensada
23-27 de
Mayo
Recoleccin de datos.
Resultados:
Diario de campo con
resultados de estos
primeros encuentros
30 de Mayo al
3 de Junio
Recoleccin de datos
6- 10 de Junio
13-17 de
Junio
20-24 de
Junio
Resultados:
Diario de campo con
resultados de estos
primeros encuentros
Codificacin de diario
de campo
Recoleccin de datos
Resultados :
Gua de preguntas
generadoras para el
grupo focal
Diario de campo con
resultados de estos
primeros encuentros
Codificacin de diario
de campo
Sistematizacin del
Grupo Focal
Registro de datos
Diario de campo con
resultados de estos
primeros encuentros
Codificacin de diario
de campo
Entrevistas transcritas
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Anlisis de la
informacin
Identificacin de
problemticas
Resultado :
Ensayo de este
acercamiento del
trabajo de campo.
27 de Junio al
1 de Julio
4 al 8 de Julio
11 al 17 de
Julio
18 al 31 de
Julio
Estancia en el hospital
infanto juvenil Tobar, en
Buenos Aires Argentina,
dentro del rea
pedaggica
10
11
12 ,13 y
14
Resultado: Diario de
campo que incluya los
resultados y las
reflexiones personales
en torno a las
autoridades o
profesionales.
Estancia en el hospital
infanto juvenil Tobar, en
Buenos Aires Argentina,
dentro del rea
pedaggica
Resultado: Diario de
campo que incluya los
resultados y las
reflexiones personales
en torno a las
autoridades o
profesionales.
Estancia en el hospital
infanto juvenil Tobar, en
Buenos Aires Argentina,
dentro del rea
pedaggica
Resultado: Diario de
campo que incluya las
observaciones a partir
de estos encuentros y
los resultados y las
reflexiones personales
en torno a los nios
con autismo,
compaeros,
autoridades o
profesionales.
26
Estancia en el hospital
infanto juvenil Tobar, en
Buenos Aires Argentina,
dentro del rea
pedaggica
15 y 16
18
1 al 14 de
agosto
15 al 28 de
agosto
Resultado: Diario de
campo que incluya las
observaciones a partir
de estos encuentros y
los resultados y las
reflexiones personales
en torno a los nios
con autismo,
compaeros,
autoridades o
profesionales.
Estancia en el hospital
infanto juvenil Tobar, en
Buenos Aires Argentina,
dentro del rea
pedaggica
17 y 18
Resultado: Diario de
campo que incluya las
observaciones a partir
de estos encuentros y
los resultados y las
reflexiones personales
en torno a los nios
con autismo,
compaeros,
autoridades o
profesionales.
Diseo de actividades
a implementar en la
escuelas y/o talleres.
Estancia en el hospital
infanto juvenil Tobar, en
Buenos Aires Argentina,
dentro del rea
pedaggica.
Resultados :
Sistematizacin de los
datos obtenidos
Anlisis de la
informacin del diario
de campo.
Ensayo de este
27
29 al 31 de
Agosto
acercamiento del
trabajo de campo.
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29
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