EXPERIENCIAS DE LOS CUIDADORES FAMILIARES

DE PERSONAS CON TRASTORNO MENTAL SEVEROCONCLUSIONES DE LA ENCUESTA EUFAMI

La EUFAMI (European Federation of Associations of

Families of People with Mental Illness-Federacin
Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con
Enfermedad Mental) -una organizacin internacional sin
nimo de lucro orientada a mejorar la atencin y el
bienestar de las personas con trastorno mental-, ha
publicado los resultados definitivos de su encuesta
internacional C4C (Caring for Carers) dirigida a
personas implicadas en el cuidado de familiares con
problemas de salud mental.
Esta encuesta, llevada a cabo en colaboracin con la
Universidad de Lovaina (Blgica), se elabor con el
propsito de recopilar informacin relativa a las
necesidades del cuidador y sus propias
circunstancias (bienestar general, apoyo recibido,
etc.) con respecto al rol que ejercen, poniendo de
relieve el importante papel que juegan.
Para tal fin, se emprendi una seleccin de
encuestados, principalmente, a travs de las
organizaciones de cuidadores familiares, obteniendo
una muestra de 1.111 personas pertenecientes a los
siguientes pases: Australia, Austria, Blgica, Canad,
Chipre, Dinamarca, Espaa, Finlandia, Francia,
Alemania, Grecia, Irlanda, Israel, Italia, Malta, Pases
Bajos, Noruega, Portugal, Rusia, Suecia, Suiza y Reino
Unido. La mayora de los encuestados (64%) cuidaban
de un familiar con esquizofrenia/psicosis.
A continuacin, resumimos las principales conclusiones recogidas en el informe posterior a la
encuesta, a travs de las cuales se evidencia la carga continua que supone el cuidar a un
familiar con enfermedad mental grave, as como la importante contribucin de los cuidadores y
el considerable impacto que esto tiene en sus propias vidas:
1. Las ventajas e inconvenientes del papel de cuidador
Tal y como seala el informe, las polticas de salud mental estn cambiando hacia una mayor
atencin orientada a la comunidad fuera de la atencin hospitalaria, una modificacin
gradual que, a su vez, supone una mayor implicacin de los cuidadores familiares,
convirtindolos en figuras esenciales.
Sin embargo, desempear este papel es difcil y tiene un gran impacto en la propia vida
del cuidador. La presin psicolgica a la que se ven sometidos los cuidadores viene avalada por
los datos, que sealan cmo 4 de cada 10 cuidadores temen ser incapaces de soportar la
ansiedad constante que comporta tener a alguien a su cargo, e indican que un tercio de los
encuestados manifiesta sentirse deprimido y estar al borde del colapso
La preocupacin y el estrs en 1 de cada 5 cuidadores, se traduce en sntomas de depresin y
en una sensacin de agotamiento y de dificultad para funcionar correctamente. Con menoscabo
del sueo en un tercio de los encuestados, y enormes dificultades para encontrar un sentido

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positivo en sus vidas en uno de cada cinco cuidadores.

La salud tambin se ve gravemente perjudicada: aproximadamente, 4 de cada 10 admiten
estar preocupados por su salud fsica, y un tercio siente que sta ha empeorado realmente.

Por ende, la contante preocupacin ante la gran responsabilidad que supone cuidar a una
persona y el estrs financiero pueden suscitar sentimientos de aislamiento y soledad.
A razn de lo anterior, los autores de la encuesta subrayan la relevancia de unir estas
dificultades con otro tipo de experiencias positivas, comparndolas y dando preponderancia a
estas ltimas (el cuidado tambin puede aportar experiencias positivas en ms de la mitad de
los encuestados, que reconocen haber encontrado una fuerza interior).
2. La vida diaria de un cuidador
De acuerdo con las cifras, el perfil medio del cuidador es el de una mujer de unos 60 aos,
cuyo familiar suele ser un hijo o una hija en el 76% de los casos, una pareja o esposo en el
10%, o un hermano o hermana en el 7%, dedicndose a su atencin durante una media de 15
aos. El tiempo personal invertido desempeando su tarea como cuidadores sera equiparable a
un trabajo a tiempo parcial (una media de 22 horas semanales).
En nuestro pas, la media de aos ejerciendo de cuidador se estima en 21 (6 aos ms que el
promedio internacional), durante una jornada de 24 horas semanales. Segn especifican los
autores de la encuesta, la mayora de los participantes espaoles viven con el paciente.
A este respecto, recuerdan que el informe revela que la convivencia no se relaciona
directamente con la reduccin de la carga asociada al rol de cuidador. Este trabajo suele ser
solitario e ininterrumpido, nicamente entre el 6-8% de los casos afirman contar con la
posibilidad de poder descansar, delegando el cuidado de sus familiares.
3. Los cuidadores carecen de apoyos y en ocasiones no se les escucha
En relacin con la ayuda percibida, nos encontramos con las dos caras de la moneda: la tnica
dominante en el 50% de los entrevistados es un alto grado de insatisfaccin ante la falta de
soporte por parte de los profesionales de la salud: a pesar de que aproximadamente uno de
cada cuatro de los cuidadores afirma que existe buena comunicacin con el personal de salud, 4
de cada 10 se sienten insatisfechos con el apoyo recibido de los mdicos, un tercio con el
personal de enfermera y nicamente 3 de cada 10 expres su satisfaccin con el apoyo de los
trabajadores sociales.
Asimismo, declaran su deseo de sentirse ms implicados en todo lo que se refiere al
tratamiento e intervencin del familiar (4 de cada 10 no se sienten involucrados en la toma de
decisiones importantes), y de estar mejor equipados para influir en las determinaciones
que se puedan adoptar en este sentido. A este respecto, si bien la mayora subraya la
importancia de contar con informacin esencial, la mitad de los entrevistados expresa su
insatisfaccin con la informacin recibida sobre la enfermedad de su familiar y su desarrollo a

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largo plazo.
Para los autores del estudio, la solucin es clara, y debe pasar porque los profesionales de la
atencin sanitaria reconozcan el papel trascendental que desempean los cuidadores,
integrndoles en las decisiones sobre el tratamiento y colaborando con ellos para lograr mejores
resultados para los pacientes.
4. Apoyo crucial para los cuidadores: Qu es lo que necesitan?
Los datos de la encuestan revelan que un 93% agradecera un poco de apoyo
adicional en su tarea como cuidadores.
A 9 de cada 10 les gustara poder contar con ms oportunidades para reunirse y compartir
conocimientos y experiencias con cuidadores profesionales y con otros familiares y cuidadores
informales.
8 de cada 10 piden apoyo individual de organizaciones como EUFAMI y asociaciones de
familiares, solicitando: informacin (88%), soporte emocional (83%), un respiro en su tarea de
cuidadores (78%) y apoyo financiero (62%).
Segn ha expresado la EUFAMI con respecto a los resultados de su encuesta internacional, es
pertinente tener en cuenta que la muestra seleccionada no puede considerarse como
representativa de todos los cuidadores familiares de personas con enfermedad mental grave
en su pas especfico, dado que no todos los cuidadores encuestados estn vinculados con las
organizaciones familiares. No obstante, las conclusiones obtenidas pueden ser de gran
utilidad tanto para sus Federaciones miembro como para otras organizaciones, a la hora de
establecer prioridades en futuras acciones de apoyo a los cuidadores, y de cara a implementar
posibles acciones conjuntas con los responsables polticos y legisladores.
El informe completo (en su versin inglesa) se encuentra disponible a travs del siguiente
enlace:
http://www.caringformentalhealth.org/c4c_reports/c4c_global.pdf