A Crian+ºa e A Defici+ Ncia Paula Babau e Mafalda Oliveira

Univeersidade do Minho
Departam
mento de So
ociologia
Mestrado em
M m Sociologiia, Especialidade em Desenvolvim
D mento e Polííticas Sociaiis
Unidade curricular:
c D
Deficiência e Reabilitação Social
A crriançaa e a deficiê
d ncia
Docente: Profeessor Douto

or Carlos Veeiga
Trabalhho elaborado
o por:
Mafalda Oliveeira (PG: 10

0924)
Paula Baabau Fernanndes (PG:10

0941)
Braga, Junho dee 2008

A criança e a deficiência

Índice
Introdução ......................................................................................................................... 3
1. História da deficiência relacionada com a criança .................................................... 4
2. A deficiência e as dificuldades que envolve ............................................................. 7
3. A deficiência de um filho .......................................................................................... 9
4. Instituições sociais .................................................................................................. 11
Considerações finais ....................................................................................................... 22
Bibliografia ..................................................................................................................... 23

2

Introdução
Durante muitos séculos a sociedade exibiu muita dificuldade em lidar com
pessoas com deficiência, ou seja, todos aqueles que apresentassem disfunções corporais,
cognitivas e comportamentos diferentes daqueles considerados “normais”.
Actualmente, esta situação ainda não é um problema completamente

ultrapassado. De facto, ainda existe muito para fazer, a este nível, por todo o mundo e
Portugal é exemplo disso.
No entanto, na sociedade de hoje, tem surgido uma “luz ao fundo do túnel” com
a crescente valorização da importância dos Direitos Humanos e do direito à Igualdade.
Tal situação faz com que se comecem a interiorizar representações sociais acerca das
pessoas portadoras de deficiência, com a ideia que estas devem ser tratadas de igual
forma como uma pessoa dita normal, sem qualquer tipo de deficiência. Mesmo que um
pouco tardias, começam a denotar-se algumas mudanças de mentalidades.
Se existe dificuldade em lidar com aquele que é diferente, quando se trata de

uma criança essa dificuldade é igual, ou talvez ainda maior. Quando nasce uma criança
com deficiência no seio de uma família “normal” existe uma grande dificuldade em
lidar com esse acontecimento. As reacções podem ser de vários tipos e dependem
também da altura em que a família descobre que o bebé é diferente, e que muitos dos
sonhos que tinham para ele, muito dificilmente serão possíveis de se concretizar.

3

1. História da deficiência relacionada com a criança

A história da deficiência relacionada com criança apresenta várias oscilações, ao
longo de toda a história conhecida, até aos dias de hoje, onde a vida é respeitada apesar
das diferenças. Durante esta parte do trabalho vamos fazer uma abordagem a diferentes
épocas, e através da exposição dos acontecimentos, dessas mesmas épocas, vamos
verificar uma evolução no que diz respeito ao tratamento, as formas de lidar com
crianças com deficiência, entre outros aspectos.
Na Pré-história, devido ao modo de vida da época, os Homens eram indivíduos

cansados a nível físico e mental, pois lutavam constantemente pela sua sobrevivência.
Tendo em conta que eram indivíduos nómadas, a selecção dos próprios fazia-se de uma
maneira natural, quem não os pudesse acompanhar era abandonado. Apesar de muitas
deficiências passarem um pouco despercebidas, aqueles que tinham deficiências mais
visíveis não teriam possibilidade de sobreviver e morriam prematuramente. Ou seja,
desta forma, era possível presenciar o infanticídio. Recém-nascidos com deficiência
visíveis não sobreviviam. Nestas sociedades pré-históricas “não havia lugar para a
deficiência porque, simplesmente, não havia capacidade para lidar com ela” (VEIGA,
2006: 103-105).
Passando para as primeiras sociedades agrárias, pode-se afirmar que houve,

mesmo que pouca, uma “transformação social”. Na Mesopotâmia os indivíduos com
deficiências, fossem elas “físicas ou mentais eram consideradas impuras”. Tal
acontecia porque estas deficiências eram vistas como o resultado de “um castigo divino
pelos pecados cometidos”. Apesar de não existirem provas da existência de
infanticídios, aqueles que nasciam com uma “deficiência com maior gravidade, não
sobreviveriam ao nascimento ou aos primeiros dias de vida” (Idem: 107-109), o que
nos pode levar a pensar que é bem possível que ainda decorressem crimes de
infanticídio.
Ao passarmos para uma outra época, novas realidades são constatadas. Assim
abordamos agora o Antigo Egipto e a Palestina. Neste período não se dava grande
consideração à situação de deficiente, pois os indivíduos que tivessem algum tipo de
incapacidade eram colocados a prestar serviços para a sociedade. No que concerne às

4

crianças existiam duas grandes realidades: crianças “com deficiência mental e outras”
eram defendidas por continuadores de Osíris; em oposição os surdos e os mudos não
sendo “considerados recuperáveis”, “não valia a pena perder tempo com a sua
reabilitação” (Idem: 109-110).
Alterando de época, iremos agora abordar a Grécia Antiga. Numa sociedade

onde se dava muito valor ao corpo, mas somente ao corpo “perfeito”. Todos aqueles que
não o tinham eram excluído, de alguma maneira, excluídos. Como tal, os recém-
nascidos que não se enquadrassem naquilo que se tinha como normal eram eliminados,
pois poderiam colocar “em causa esse ideal social”. O infanticídio era uma realidade na
Grécia Antiga, sendo, por vezes, “obrigatório”, pois assim era possível excluir todos
aqueles que não eram merecedores. As crianças que ao nascerem não se enquadrassem
nos valores corporais vigentes eram “postos fora de casa, jogados nas valetas, atirados
aos rios, abandonados nas florestas ou nos desertos” (Idem: 110-114).
No que concerne à Antiga Roma, existem algumas semelhanças com a Grécia

Antiga. O líder da família tinha o poder de “rejeitar, matar, mutilar, exilar ou vender
um filho recém-nascido” que apresentasse más deformações físicas ou cognitivas. Ou
seja, o infanticídio era um acto recorrente. Os menores que tivessem algum tipo de
incapacidade não descoberta à nascença, poderiam ser admitidos desde que “tivessem
algum valor económico”. Com o evoluir da sociedade, o infanticídio começou a ser uma
prática condenada, sendo depois proibida, pois “começaram a ser colocadas restrições
legais à prática do infanticídio”. É importante ainda referir que “com a adopção da
religião cristã” houve uma mudança de comportamento em relação às crianças. Estas
agora, deveriam ser protegidas pelas suas famílias (Idem: 114-117).
Durante o período feudal, comparativamente com outras épocas anteriores, havia

mais respeito pela vida, pelo “direito a viver”, mas mesmo assim uns tinham mais
direito do que outros. Se tivessem alguma incapacidade, fosse ela física ou mental,
“eram considerados pecadores”. Tudo aquilo que era diferente, não era aceite e era
associado ao demoníaco (Idem: 120-124).
Da altura do Renascimento até finais do século XIX, novos saberes na medicina,

educação, psicologia e outras áreas científicas fizeram com que o conhecimento

5

crescesse nos mais diversos campos. Foi nesta época que o deficiente deixou de estar
associado ao pecado, ao demoníaco. Os deficientes começaram a ser objecto de estudo
devido às diversas representações sociais que provocavam na sociedade. Foi nesta altura
que se passou a fazer a separação das crianças com incapacidades das crianças ditas
“normais”. Este processo de segregação não se limitava somente às crianças, pois foi
durante esta época que os deficientes/incapacitados começaram a ser institucionalizados
em “mosteiros, hospícios, centros de beneficência”, ou seja, de certa maneira eram
escondidos para que não incomodassem os “normais”. No entanto existia uma outra
vertente, pois embora existissem estas acções, “o espírito filosófico e humanista
herdado do período renascentista” tentava mostrar um outro lado das pessoas com
deficiência. Quem defendia este espírito pretendia demonstrar que existiam
potencialidades por parte dos deficientes e que estes poderiam “aprender e realizar
tarefas com sucesso”. É no século XIX que surge o conceito de deficiência como o
conhecemos, e como refere o Professor Carlos Veiga no seu trabalho – no qual
baseamos esta parte do trabalho – esta “concepção caracteriza-se pela individualização
e medicalização do corpo, pela exclusão das pessoas com deficiência da vida social e
com o aparecimento do darwinismo social e do movimento eugénico, reconstroem-se
cientificamente os mitos antigos sobre a ameaça ao ideal de perfeição corporal que,
supostamente, essas pessoas representam para a boa harmonia da moderna sociedade
ocidental”, ou seja, a imagem de um corpo perfeito mantém-se mesmo na sociedade de
hoje, e tudo aquilo que não corresponde as padrões de normalidade não é bem aceite
(Idem: 124-130).

6

2. A deficiência e as dificuldades que envolve

O olhar do outro em todo o decurso de interacção entre pessoas com deficiência
e os “válidos” (ou “normais”) é um processo do qual pode resultar algum desconforto
para ambas as partes.
Marta Allué (2003) escreve sobre o “erro dos válidos” quando estes afirmam que
não sabem o que fazer quando estão a interagir com uma pessoa com incapacidade, se
devem esperar que este solicite ajuda (se necessário), ou se devem oferecê-la
directamente. A autora assegura que o diálogo é o melhor caminho e que o “válido”
deve perguntar directamente se o indivíduo com deficiência precisa de ajuda, pois
obterá uma resposta. No entanto, não deve cometer o erro de dirigir-se ao(s) seu(s)
acompanhante(s) e fazer essa mesma pergunta. Esta dificuldade em lidar com o que é
“diferente”, com o que não é “normal” é que torna o diálogo difícil.
Allué acredita que este desconforto poderia ser reduzido, minimizado se

houvesse convivência, ou seja, uma maior interacção entre os “normais” e os
“incapacitados”. Não é possível fazer de conta que a deficiência não existe ao lidar com
uma pessoa que a tem, pois ao ignorar essa incapacidade é ignorar também algo que faz
parte do indivíduo.
De facto, a condição de deficiente não é uma realidade fácil, nem a sua

compreensão, mas um deficiente tem os seus direitos. Segundo a Declaração Universal
do Direitos Humanos, no seu artigo primeiro afirma que “todos os seres humanos
nascem livre e iguais em dignidade e em direitos”, além disso esses direitos são
assegurados aos diferentes indivíduos, pois não existe “distinção alguma,
nomeadamente de raça, de cor, de sexo, de língua, de religião, de opinião política ou
outra, de origem nacional ou social, de fortuna, de nascimento ou de qualquer outra
situação” (Assembleia Geral das Nações Unidas, s/d). Apesar desta declaração existir e
ser reconhecida, a realidade é distinta, e aquele que é diferente é envolvido num estigma
delicado de ultrapassar.
Segundo Goffman, em torno do estigma estão características – físicas, visíveis

ou não – que não se enquadram naquilo que são as expectativas perante um indivíduo.

7

Um incapacitado, por “fugir à norma” sente-se constantemente observado pelos

“normais” e sente essa estigmatização na relação com os outros, com os “válidos”
(Goffman, 1988).
O não ser “normal”, e ter diferenças – e apesar dos Direitos Humanos existirem
como já foi referido anteriormente – a luta para que exista uma igualdade de direitos e
de oportunidade é uma constante para as pessoas com deficiência. É uma luta que
envolve aqueles que tem deficiências e as suas famílias por conhecerem a realidade dos
seus familiares. Exemplo disso é o texto “Normas sobre a Igualdade de Oportunidades
para as pessoas com deficiência” apresentado pela Assembleia Geral das Nações
Unidas (1993) onde são abordadas as “Condições prévias para a Igualdade de
participação1”, as “Áreas fundamentais para a igualdade de participação2”, as
“Medidas de aplicação3” para as diferentes áreas e por fim os “Mecanismos de
acompanhamento”. As Nações Unidas com este documento fazem uma série de
recomendações para que os vários membros adoptassem as normas apresentadas. Além
disso, que os princípios apresentados fossem incluídos nos diferentes programas
nacionais e que acima de tudo isto existisse financiamento para que o cumprimento
destas normas fosse possível.
Talvez numa tentativa de seguir as indicações das Nações Unidas, Portugal

desenvolveu através do Gabinete da Secretaria de Estado adjunta e da Reabilitação e
pelo Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com
Deficiência o “1º Plano para a Integração das Pessoas com Deficiências ou
Incapacidades 2006/2009” (2006). Tem como principais objectivos a melhoria das
políticas direccionadas para a deficiência, pois desta forma será possível uma melhoria
na qualidade de vida daqueles que combatem contra a diferença.

1
(Norma I) Sensibilização; (norma II) Cuidados de saúde; (norma III) Reabilitação; (norma IV) Serviços
de apoio
2
(Norma V) Acessibilidade; (norma VI) Educação; (norma VII) Emprego; (norma VIII) Manutenção de
rendimentos e segurança social; (norma IX) Vida familiar e dignidade pessoal; (norma X) Cultura;
(norma XI) Actividades recreativas e desporto; (norma XII) Religião
3
(Norma XIII) Informação e investigação; (norma XIV) Elaboração de medidas de política e
planeamento; (norma XV) Legislação; (norma XVI) Políticas económicas; (norma XVII) Coordenação
dos trabalhos; (norma XVIII) Organizações de pessoas com deficiência; (norma XIX) Formação de
pessoal; (norma XX) Acompanhamento e avaliação a nível nacional dos programas a favor das pessoas
com deficiência relativamente à aplicação das Normas; (norma XXI) Cooperação técnica e económica;
(norma XXII) Cooperação internacional

8

3. A deficiência de um filho
Desvendar as posturas dos válidos – dos “normais” – em relação aos
incapacitados – aos deficientes – bem como as relações que estabelecem uns com os
outros é uma tarefa complexa e que aborda diversos campos. Mas quando a relação:
válido versus incapacitado é também uma relação pais (válidos) e filhos (deficientes)
traz para esta relação novas emoções, novas formas de reacção.
Os pais ao saberem de uma gravidez idealizam uma série de expectativas em

torno do futuro filho. Investem em projectos que eles próprios (os pais) não
conseguiram concretizar, e actuam, de forma, a que os seus filhos não passem pelas
mesmas frustrações que eles. A descoberta de um bebé deficiente traz uma série de
reacções de dor, de angústia, de preocupação, insegurança em relação ao futuro
(PORTELA, 2004).
Todas as pessoas que constituem a família passam por um novo processo. Estes
indivíduos – a família – têm os seus conhecimentos de senso comum sobre a
deficiência, mas tendo em conta esta nova situação – o bebé deficiente – têm o
“problema” muito próximo, o que faz com que se apercebam de novas realidades.
Uma família que se encontre neste novo processo atravessa várias fases de um
“processo de adaptação”. A autora Maria Portela (2004) apresenta seis fases neste
processo: “choque, negação, raiva, culpa, adaptação e reorganização”.
Primeira fase, o choque. A pressão que existe da sociedade para que a família
tenha um bebé perfeito faz com que a primeira reacção seja de facto de choque
(PORTELA, 2004).
A segunda fase, a negação. A autora afirma que existe por parte da mãe um
sentimento de incredulidade, e a mãe não acredita na imperfeição do seu filho. Portela
acrescenta que, em alguns estudos constata-se que, o sentimento demonstrado pelos pais
era de que havia um “desejo de se livrarem daquela situação, mesmo que isso signifique
livrarem-se da criança” (Idem).

9

No que concerne à terceira fase, a raiva, a autora fala que “desapontamento e

frustração” marcam esta fase. A raiva é direccionada em vários sentidos, para “o
médico e equipa hospitalar” e também para si próprios e “suas famílias”. Maria Portela
fala de outra aspecto da raiva, o de “auto-piedade”, os pais retratarem-se como vítimas
de um fado infeliz (Idem).
A quarta fase, a culpa. Neste estádio “a mãe responsabiliza-se pelo que

aconteceu à criança, inclusive tentando encontrar um motivo concreto que explique a
malformação”. Nesta fase, a família acredita que a deficiência do seu filho é uma
“punição divina” e procuram algo na sua vida que justifique essa punição. Portela refere
que nesta fase existe “hesitação em se apegar à criança por medo que esta pudesse vir
a falecer a qualquer momento” (Idem).
Passando para quinta fase, a adaptação. Nesta etapa, as defesas caem; existe
uma aproximação entre pais e criança e os pais convencem-se de que a deficiência não é
culpa deles nem “punição divina” (Idem).
A sexta e última fase é a reorganização. A família de facto reorganiza-se de

forma a organizar a nova vida familiar. Esta fase mais estável, não é definitiva, pois
poderão existir alguns episódios onde as incertezas voltam (Idem).
Como facilmente percebemos através desta transformação da vida familiar, a

chegada de um bebé com necessidades especiais obriga a uma mudança de
comportamentos e actua, de facto, na rotina da família.

10

4. Instituições sociais
No decorrer do trabalho, foi-se percebendo que a necessidade de se adoptar
estratégias para lidar com tal situação é tanta, que consideramos importante elaborar um
ponto neste ensaio crítico com instituições sociais que auxiliam e contribuem de alguma
maneira para minorar alguns problemas que existam provocados por tal situação.
Instituições sociais:
¾ Associação Portuguesa de Deficientes (APD)4;

¾ Conferência Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD);
¾ Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO)5;
¾ Associação de Pais e Amigos de Deficiente Profundos (APADP)6;
¾ Associação de Portadores de Trissomia 21 (APATRIS)7;
¾ Associação de Pais para a Educação de Crianças Deficientes Auditivas
(APECDA)8;
¾ Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social.
(FENACERCI)9;
¾ Centro de Inovação para Deficientes (CIDEF)10.
De seguida, são apresentadas as associações enunciadas acima com maior

pormenor.
Para além destas associações, outras instituições sociais contribuem de alguma

maneira para prestar apoio a pessoas com deficiência, bem como aos seus familiares.
Instituições como, o Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social, Instituto de
Emprego e Formação Profissional, o Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração
das Pessoas com Deficiência.

4
É possível consultar informação relativa à associação em: http://apd.org.pt/.
5
É possível consultar informação relativa à associação em: http://www.acapo.pt/.
6
É possível consultar informação relativa à associação em: http://www.apadp.org/.
7
É possível consultar informação relativa à associação em: http://www.apatris21.com/.
8
É possível consultar informação relativa à associação em: http://www.apecda-lisboa.org/index.htm.
9
É possível consultar informação relativa à associação em: http://www.fenacerci.pt/.
10
É possível consultar informação relativa à associação em: http://www.cidef.org/.

11

Figura 1: Logótipo da Associação Portuguesa de Deficientes
Fonte: Site da APD: http://apd.org.pt/
Enquadramento institucional:
É uma associação constituída e dirigida por pessoas com deficiência. Uma vez que
os melhores peritos para falar da deficiência, que conhecem melhor do que ninguém os
problemas enfrentados são os próprios portadores de deficiência, a APD, para além de
denunciar situações de discriminação, também analisa e apresenta soluções, de maneira
a poder influenciar as medidas e políticas desta área.
Esta associação é membro fundador da Disable Peoples’ International (DPI), da

Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes (CNOD) e da Federação das
Associações de Deficientes de Língua Português (FDLP). A APD está ainda filiada na
Federação Portuguesa das Colectividades de Cultura e Recreio e, ainda, na Associação
Nacional de Desporto para Deficientes Motores (ANDDEMOT).
Principais objectivos da Associação:

o Promoção e defesa dos interesses gerais, individuais e colectivos das
pessoas com deficiência em Portugal;
o Procura, sensibilizando e envolvendo toda a sociedade, através da
diversificação e consolidação de consolidação de contactos
institucionais, que as questões relativas à deficiência sejam inscritas no
plano mais vasto dos direitos dos cidadãos;
o Presta apoio psicológico a pessoas portadoras de algum tipo de
deficiência, com o intuito de proporcionar uma melhor adaptação à
situação.

12
A criaança e a deficciência

Figura 2: Logóttipo da Conferênci

C ia Nacion
nal dos O
Organismoss de
Deficcientes11
D: http://www.cnod-deficientees.org/
Fontee: Site da CNOD
Enquadrramento insttitucional:
É uma organização
o que visa orrientar a suaa acção associativa pellos princípiios da
liberdade confessional ou política, e da unidade do movim
mento dos ddeficientes, como
conddições necesssárias à pleena integraçção social dos
d deficienntes. Repressenta cerca de
d 34
organnizações dee pessoas com
c deficiêência. É a representannte do Fórrum Europeeu da
Deficciência em Portugal e membro
m efeectivo do Co
onselho Ecoonómico e S
Social.
Principais objectivoos da Associiação:

o Coordenar
C e dinamizar a actividade das associiações de deeficientes;
o Defender
D os interesses colectivos
c dos
d deficienntes;
o Promover,
P o
organizar e apoiar acçõ
ões conduceentes à satissfação das justas
j
p
pretensões d deficienntes;
dos
o Denunciar
D a condiçõess de vida daas pessoas com deficiênncia;
as
o Reivindicar
R a inclusãoo das pesso
oas com deeficiência coomo questãão de
d
direitos hum
manos;
o Reivindicar
R a igualdadde de oporrtunidades no acesso ao mercad
do de
trrabalho;
o Reivindicar
R a inscrição no Orçameento de Estaado das verbbas destinad
das às
o
organizações de pessoaas com deficciência.
De que forma
f actuaam?
o Organizam
O seminários temáticos de reflexão sobre a problemáticca da
d
deficiência;
o Realizam
R triienalmente o Congresso
o Nacional de Deficienntes;

11
www.cnod-defficientes.org/.
É possível consuultar mais inforrmação relativva à associaçãão em: http://w

13

o Realizam o Encontro Nacional de Deficientes;

o Sensibilizam a opinião pública para as questões das pessoas com
deficiência;
o Publicam o Jornal do Deficiente e o Semanário da CNOD.
Figura 3: Logótipo da ACAPO
Fonte: Site da ACAPO: http://www.acapo.pt/.
A Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) é uma IPSS12, de
âmbito nacional, que tem como fins estatutários a defesa dos direitos e a promoção da
integração socioprofissional dos deficientes visuais. Esta instituição representa a área da
deficiência visual no Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas
com Deficiência (CNRIPD).
A ACAPO surgiu, em 1989, da união de antigas instituições portuguesas de

deficientes visuais. Os seus corpos sociais são constituídos integralmente por deficientes
visuais.

o Promover a participação das pessoas com deficiências visuais na
identificação, resolução e perspectivação das questões e problemas que
lhes dizem respeito;

12
Instituição Particular de Solidariedade Social

14

o Intervir sobre questões de exclusão social a que estas pessoas estão

sujeitas, tentando criar laços de integração nos diversos universos que
compõem a vida social de um indivíduo.
Figura 4: Logótipo da APADP
Fonte: Site da APADP: http://www.apadp.org/

A Associação de Pais e Amigos de Deficiente Profundos (APADP) é uma IPSS
nascida oficialmente a 7 de Maio de 1984. Em 1990 é celebrado um acordo com a
Segurança Social, dando-se início à valência (Centro de Actividades Ocupacionais) e à
valência LAR RESIDENCIAL. Em 1992, criou-se um espaço de Actividades de Vida
Diária e outro de Actividades Lúdico-Recreativas.
A APADP procura zelar pelos interesses e direitos das pessoas portadoras de

deficiência profunda, englobando o seu bem-estar físico, psíquico e social, a família, a
integração e aceitação social. A Associação procura garantir a dignidade humana
daqueles que acolhe, bem como contribuir para uma sociedade mais solidária e justa,
pela participação dos seus sócios e colaboradores.

o Apoiar e promover a investigação em torno da deficiência, colaborando com
todas as pessoas e instituições que se dediquem ao assunto;
o Educar e desenvolver os deficientes profundos e ajudar os pais ou
responsáveis nos problemas a eles relativos;
o Favorecer a criação de centros terapêuticos;
o Solidarizar-se com o futuro dos deficientes profundos, integrando-os na vida
social;

15

o Intensificar a colaboração entre os técnicos e os pais dos deficientes, com

vista a uma melhor congregação de esforços no campo da educação;
o Dar aos pais uma melhor preparação para cumprirem a sua missão como
educadores;
o Realizar reuniões, conferências e círculos de estudo sobre assuntos que
interessam à educação dos deficientes;
o Colaborar com os serviços oficiais existentes, ou a criar;
o Colaborar com as Associações congéneres de forma à congregação de
esforços para a prossecução dos fins comuns.
Figura 5: Logótipo da Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve
Fonte: Site da APATRIS: http://www.apatris21.com/

A Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve – APATRIS 21, foi criada
por um grupo de pais e profissionais de educação, com o objectivo de dar resposta à
ausência de informação e apoio às famílias com indivíduos portadores de Trissomia 21
no Algarve.

o Procurar a integração global dos portadores de Trissomia 21,
perspectivando a sua educação e formação profissional, tendo como
finalidade a sua realização pessoal e integração na sociedade;
o A promoção dos aspectos científicos educacionais, profissionais e sociais
da Trissomia 21;
o Divulgação da Trissomia 21 junto de entidades oficiais, empresas,
estabelecimentos educativos, desportivos e culturais.

16

Projectos:
o Grupos de entreajuda a pais:
A entreajuda a pais nasceu a partir da APATRIS 21: “nós, melhor do que
ninguém, sabemos dar valor ao que é ter um filho com Trissomia 21.
Temos muito orgulho nos nossos filhos, eles são a coisa mais linda! São iguais a outras
crianças, só levam mais tempo a atingir seus os objectivos.
Somos três mães, cada uma com o seu filho, de idades diferentes, temos vivido
em grande parte em função deles, abdicando de muito mas recebendo mais do que
damos. Quando nos deparamos com esta realidade parece que o mundo nos vai
desabar em cima, mas com o decorrer do tempo, verificamos que fomos escolhidas para
criar um filho muito especial. Com toda a nossa experiência de mães, queremos
transmitir que tudo se ultrapassa e que há uma solução para todos os problemas,
vivendo um dia de cada vez. Chegou a hora de darmos apoio a quem necessita de uma
palavra amiga! Estamos disponíveis a qualquer hora que nos queiram contactar.
Figura 6: Logótipo da Associação de Pais para a Educação de Crianças

Deficientes Auditivas (APECDA)

Fonte: Site da APECDA: http://www.apecda-lisboa.org/index.htm

É uma IPSS e, como tal, é uma associação sem fins lucrativos. Fundada em 1973
por um grupo de pais, tem por objectivo garantir a reabilitação e educação de crianças e
jovens deficientes auditivos, no sentido de ser feita a sua rápida integração social. A sua
subsistência depende, essencialmente, das quotizações dos associados, de donativos
eventuais, das mensalidades dos pais e de subsídios.

17


o Promover o desenvolvimento da sua autonomia pessoal e social;
o Proporcionar aos jovens intervenção social e laboral;
o Preparar os jovens para o mundo do trabalho através de estágios de
sensibilização;
o Apoiar e encaminhar as famílias dos utentes, mobilizando recursos que
lhes permitam superar as suas dificuldades.
Projectos:
o Unidade de pré-formação (U.P.F.):
Promover e sensibilizar os formandos para mundo do trabalho;
Proceder ao despiste de interesses e aptidões e validar a escolha;
Implementar acções conducentes ao desenvolvimento da
maturidade pessoal, social e vocacional dos jovens.
o Centro de Actividades Ocupacionais (C.A.O.):
Promover a valorização pessoal, bem como o aproveitamento das
potencialidades da pessoa portadora de deficiência grave;
Promover o bem-estar individual fomentando a sua autonomia, de
forma a facilitar a integração socio-familiar.
o IVEV – “U.P.F.” e “C.A.O.”:
Promover a criação de estruturas de respostas alternativas à
integração profissional dos jovens deficientes auditivos.

18

Figura 7:
7 Logótipoo da FENACERCI

Fo ENACERCI: htttp://www.fenaccerci.pt/
onte: Site da FE
A FENA
ACERCI foi constituídda em 12 dee Abril de 1985, é um
ma Instituiçãão de
utiliddade públicca que repreesenta as Cooperativa
C as de Solidaariedade Soocial, espalh
hadas
por todo
t o país, que faculttam atendim
mento direccta ou indirectamente a cerca de 7 mil
criannças, jovenss e adultos com
c deficiênncia mental ou multideeficiência e famílias.

o Criar
C de coondições paara o reforrço do pappel das suaas associadaas na
p
prestação dee serviços dee qualidadee;
o Promover
P o reconhecim
mento dos direitos dos cidadãos com deficiiência
m
mental, defeender os seuus interessess e os das suuas famíliass;
o Contribuir
C p
para que o atendimentto que lhess é facultaddo tenha seempre
q
qualidade, d
dignidade e adequabilid
dade;
o Actuar
A juntoo de instituiições para assegurar
a a implementaação de meedidas
p
político-legi
islativas e de
d apoios fin
nanceiros, no
n sentido dde serem crriadas
m
melhores coondições de intervenção
o;
o Sensibilizar
S e formar a opinião pública,
p inteervindo juntto dos meios de
c
comunicação
o social, faacilitando uma
u mudannça de atituude que peermita
u melhor integração das pessoass com deficciência menttal.
uma
Projectos:
o Campanha
C d pirilampoo mágico:
do
A FENA
ACERCI promove
p annualmente a Campanhha Pirilamppo Mágico
o em
colaboraação com a RDP/Anten
na 1. Com esta
e iniciativva, para aléém da
angariaçção de funddos, por forrma a colm
matar os déffices financceiros
que subbsistem nass diversas CERCI's pretende-see sensibilizzar e
informarr a comuniddade sobre a problemátiica da deficciência menttal,

19

visanndo uma mudança

m de atitude quee permita uma
u melhorr integraçãoo da pessoaa com
deficciência na Sociedade.
Figura 8:
8 Logótipoo do Centroo de Inovaçção para Deeficientes

def.org/
S do CIDEF: http://www.cid
Fonte: Site
Em Junhho de 1970 é criada a Associação
A Portuguesaa de Inventoores, onde estava
e
preseente o Eng.. Jaime Filiipe. Em 1974, através da iniciatiiva do Eng.. Jaime Filiipe, é
fundado, no âm
mbito da Asssociação Portuguesa
P de Invençãão e Inovaçção, o CID
DEF –
Centtro de Inovaação para Deficientes.
D
Criado como
c Centrro de Reabbilitação Prrofissional em Novem
mbro de 1992, o
CIDE
EF é um Centro
C de Reabilitação
R o Profission
nal, através de Acordoo de Coopeeração
celebbrado entre a Associaçção Portuguuesa de Criiatividade e o Institutoo do Empreego e
Form
mação Profissional, com
m objectivoos prioritário
os de Invesstigação e D
Desenvolvim
mento
de sooluções no âmbito da População Deficiente, nas áreas da Eng.ª dee Formação
o e da
Eng.ªª de Reabiliitação.
No âmbbito da suaa actividadde, o CIDE
EF faz o atendimento
a o de popu
ulação
consttituída por Pessoas Poortadoras de
d Deficiência Física/M
Motora, Visual e Aud
ditiva,
atravvés de Prrogramas de
d Reabiliitação Pro
ofissional e Empregoo, devidam
mente
enquuadrados poor uma linnha de orieentação quee identificaa os proceessos e méétodos
implementados na realizaçãão dos seus objectivos gerais.

o Innvestigar e desenvolver ajudas técnicas, materiais e matériass que
f
facilitem a formação
f e integração
i profissional
p l dos seus uttentes;
o Produzir
P prrotótipos dee ajudas técnicas quue facilitem
m a formaçção e
inntegração profissional
p dos seus utentes;

20

o Investigar e desenvolver novos sistemas, novas metodologias e técnicas

de formação e integração profissional no âmbito dos seus utentes;
o Desenvolver programas de formação profissional individualizados e à
medida;
o Formar os seus utentes com vista à integração em programas de emprego
no mercado normal de trabalho, ou em articulação com os centros de
emprego do IEFP.

21

Considerações finais
A família, na maioria das sociedades, é tida como uma sistema que possui uma
função de proteger os seus membros e uma função social de transmitir e favorecer a
adaptação à cultura existente. Assim, dentro da família existem vários subsistemas,
como o casal, pais e filhos, os filhos, entre outros. Esses subsistemas relacionam-se
entre si e com outros sistemas sociais como a escola, igreja, clubes, associações etc.
Esta estrutura social é mantida a partir dos limites, uns mais rígidos, outros mais
flexíveis, impostos pelos sistemas e subsistemas, que protegem a manutenção da sua
estrutura. A criança formará naturalmente as suas expectativas em torno de modelos e
informações que a família lhe proporciona, iniciando, assim, a sua escolaridade. No
caso específico de crianças com necessidades educacionais especiais, sabe-se que a
família nem sempre consegue lidar de maneira equilibrada com os problemas
decorrentes das limitações ocasionadas pelas deficiências dos seus filhos.
A presença de um elemento portador de uma deficiência cria, de facto, diversas
dificuldades, constrangimentos, sequelas à estrutura familiar. No entanto, a família tem
de se adaptar à situação e tentar, de alguma maneira, minorar as consequências. Para tal,
existem inúmeras associações (não só a enumeradas ao longo do trabalho) espalhadas
por todo o país que podem, de alguma maneira, ajudar as famílias a adaptarem-se a tal
situação, bem como auxiliam, quer a nível educacional, psicológico e físico os próprios
deficientes.
A população com deficiência, no contexto da sociedade portuguesa ainda não
muito sensibilizada, como se desejaria, para os direitos humanos dos cidadãos com
deficiência, revela uma necessidade particular de apoio psicológico, que ajude a
ultrapassar as sequelas que as barreiras culturais, ambientais e de atitude deixam na
estrutura psicológica destes cidadãos.
O apoio das diversas associações nesta área visa proporcionar uma diminuição
dos medos e angústias advindas das dificuldades que são vividas pelas pessoas com
deficiência, com o intuito de proporcionar uma melhor adaptação à nova realidade
imposta.

22

Bibliografia
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igualdade n la diferencia”, Barcelona. Edicions Bellaterra.
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http://www.inr.pt/uploads/docs/Edicoes/Cadernos/Caderno003.pdf, consultado em
06 de Abril de 2008.
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Direitos Humanos”. Disponível em http://www.unhchr.ch/udhr/lang/por.pdf,
consultado em 26 de Abril de 2008.
• Associação de Pais e Amigos de Deficientes Profundos. Disponível em

http://www.apadp.org/, consultado em 20 de Maio de 2008.
• Associação de Pais para a Educação de Crianças Deficientes Auditivas.
Disponível em http://www.apecda-lisboa.org/index.htm, consultado em 23 de Maio
de 2008.
• Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve. Disponível em
http://www.apatris21.com/, consultado em 20 de Maio de 2008.
• Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal. Disponível em
http://www.acapo.pt/, consultado em 23 de Maio de 2008.
• Associação Portuguesa de Deficientes. Disponível em http://apd.org.pt/,
consultado em 20 de Maio de 2008.
• Centro de Inovação para Deficientes. Disponível em
http://www.cidef.org/, consultado em 23 de Maio de 2008.
• Conferência Nacional dos Organismos de Deficientes. Disponível em
http://www.cnod-deficientes.org/, consultado em 20 de Maio de 2008.
• Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social. Disponível
em http://www.fenacerci.pt/, consultado em 23 de Maio de 2008.
• Gabinete da Secretaria de Estado adjunta e da Reabilitação e pelo

Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência
o (2006) “1º Plano para a Integração das Pessoas com Deficiências ou

23

Incapacidades 2006/2009”, Lisboa, Instituto do Emprego e Formação
Profissional/Gabinete de Comunicação. Disponível em
http://www.inr.pt/download.php?filename=Plano+de+Ac%E7%E3o+para+a+Integr
a%E7%E3o+das+Pessoas+com+Defici%EAncias+ou+Incapacidade+em+vers%E3o
+desenvolvida&file=%2Fuploads%2Fdocs%2Fprogramaseprojectos%2FPAIPDIdes
env.pdf, consultado em 7 de Abril de 2008.
• GOFFMAN, Erving (1988) “Estigma – Notas sobre a manipulação da
identidade deteriorada”, Rio de Janeiro, Guanabara.
• PASQUALIN, L. (s/d) “ O médico, a criança com deficiência e sua

família: o encontro das deficiências”. Disponível em:
http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17144/tde-18042005-123113/,
• PORTELA, Maria (2004) “Grupo de suporte de pais”, Porto, Associação

de Pais para a Educação de Crianças Deficientes Auditivas do Porto. Disponível em:
http://www.apecdap.org/index.php?module=pagemaster&PAGE_user_op=view_pa
ge&PAGE_id=36&MMN_position=79:20, consultado em 25 de Abril de 2008.
• TANNURE, Cynthia (s/d) “O nascimento da criança deficiente:
impactos sobre o psiquismo materno”. Disponível em:
http://www.estadosgerais.org/encontro/IV/PT/trabalhos/Cynthia_Tannure.pdf,
• VEIGA, Carlos (2006) “As regras e as práticas: factores
organizacionais e transformações na política de reabilitação profissional das
pessoas com deficiência”, Lisboa, Secretariado Nacional para a Reabilitação e
Integração das Pessoas com Deficiência.

24

A Crian+ºa e A Defici+ Ncia Paula Babau e Mafalda Oliveira

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Univeersidade do Minho

Docente: Profeessor Douto

Mafalda Oliveeira (PG: 10

Paula Baabau Fernanndes (PG:10

Braga, Junho dee 2008

1. História da deficiência relacionada com a criança .................................................... 4

2. A deficiência e as dificuldades que envolve ............................................................. 7

3. A deficiência de um filho .......................................................................................... 9

4. Instituições sociais .................................................................................................. 11

Considerações finais ....................................................................................................... 22

Actualmente, esta situação ainda não é um problema completamente

Se existe dificuldade em lidar com aquele que é diferente, quando se trata de

1. História da deficiência relacionada com a criança

Na Pré-história, devido ao modo de vida da época, os Homens eram indivíduos

Passando para as primeiras sociedades agrárias, pode-se afirmar que houve,

Alterando de época, iremos agora abordar a Grécia Antiga. Numa sociedade

No que concerne à Antiga Roma, existem algumas semelhanças com a Grécia

Durante o período feudal, comparativamente com outras épocas anteriores, havia

Da altura do Renascimento até finais do século XIX, novos saberes na medicina,

2. A deficiência e as dificuldades que envolve

Allué acredita que este desconforto poderia ser reduzido, minimizado se

De facto, a condição de deficiente não é uma realidade fácil, nem a sua

Segundo Goffman, em torno do estigma estão características – físicas, visíveis

Um incapacitado, por “fugir à norma” sente-se constantemente observado pelos

Talvez numa tentativa de seguir as indicações das Nações Unidas, Portugal

Os pais ao saberem de uma gravidez idealizam uma série de expectativas em

No que concerne à terceira fase, a raiva, a autora fala que “desapontamento e

A quarta fase, a culpa. Neste estádio “a mãe responsabiliza-se pelo que

A sexta e última fase é a reorganização. A família de facto reorganiza-se de

Como facilmente percebemos através desta transformação da vida familiar, a

¾ Associação Portuguesa de Deficientes (APD)4;

De seguida, são apresentadas as associações enunciadas acima com maior

Para além destas associações, outras instituições sociais contribuem de alguma

Figura 1: Logótipo da Associação Portuguesa de Deficientes

Fonte: Site da APD: http://apd.org.pt/

Esta associação é membro fundador da Disable Peoples’ International (DPI), da

 Principais objectivos da Associação:

Figura 2: Logóttipo da Conferênci

 Principais objectivoos da Associiação:

o Realizam o Encontro Nacional de Deficientes;

Figura 3: Logótipo da ACAPO

Fonte: Site da ACAPO: http://www.acapo.pt/.

A ACAPO surgiu, em 1989, da união de antigas instituições portuguesas de

 Principais objectivos da Associação:

o Intervir sobre questões de exclusão social a que estas pessoas estão

Figura 4: Logótipo da APADP

Fonte: Site da APADP: http://www.apadp.org/

A APADP procura zelar pelos interesses e direitos das pessoas portadoras de

 Principais objectivos da Associação:

o Intensificar a colaboração entre os técnicos e os pais dos deficientes, com

Figura 5: Logótipo da Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve

Fonte: Site da APATRIS: http://www.apatris21.com/

 Principais objectivos da Associação:

Figura 6: Logótipo da Associação de Pais para a Educação de Crianças

 Principais objectivos da Associação:

 Principais objectivoos da Associiação:

visanndo uma mudança

 Principais objectivoos da Associiação:

o Investigar e desenvolver novos sistemas, novas metodologias e técnicas

• Associação de Pais e Amigos de Deficientes Profundos. Disponível em

• Gabinete da Secretaria de Estado adjunta e da Reabilitação e pelo

• PASQUALIN, L. (s/d) “ O médico, a criança com deficiência e sua

• PORTELA, Maria (2004) “Grupo de suporte de pais”, Porto, Associação

Principais objectivos da Associação:

Principais objectivoos da Associiação:

Principais objectivos da Associação:

Principais objectivos da Associação:

Principais objectivos da Associação:

Principais objectivos da Associação:

Principais objectivoos da Associiação:

Principais objectivoos da Associiação: