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UNIVERSIDADE DE SO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO PRETO

Significado do linfedema na vida de mulheres com cncer de


mama

Marislei Sanches Panobianco

Tese
apresentada

Escola
de
Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo, para obteno
do Ttulo de Doutor pelo Programa de
ps-graduao, nvel Doutorado em
Enfermagem em Sade Pblica, inserido
na linha de pesquisa Assistncia Sade
da Mulher no Ciclo Vital.

RIBEIRO PRETO
2002

UNIVERSIDADE DE SO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRO PRETO

Significado do linfedema na vida de mulheres com cncer de


mama

Marislei Sanches Panobianco

Tese
apresentada

Escola
de
Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo, para obteno
do Ttulo de Doutor pelo Programa de
ps-graduao, nvel Doutorado em
Enfermagem em Sade Pblica, inserido
na linha de pesquisa Assistncia Sade
da Mulher no Ciclo Vital.

Orientadora: Profa. Dra. Marli Villela Mamede

RIBEIRO PRETO
2002

Ficha Catalogrfica
Preparada pela Biblioteca Central do Campus Administrativo de Ribeiro Preto
/USP.

Panobianco, Marislei Sanches


O significado do linfedema para mulheres com
cncer de mama, 2002.
137 p. 29,7 cm.

Tese de Doutorado, apresentada Escola


de Enfermagem de Ribeiro Preto. USP, 2002.
Orientadora: Prof. Dr. Marli Villela. Mamede
1.Linfedema 2. Cncer de mama, 3 Interacionismo
Simblico

Data da defesa: ___/___/___

Banca Examinadora

Prof Dr Marli Villela Mamede


Julgamento ___________________________ Assinatura:_____________________
Prof Dr Miriam Aparecida B. Merighi
Julgamento ___________________________ Assinatura:_____________________
Prof Dr Maria Jos Clapis
Julgamento ___________________________ Assinatura:_____________________
Prof Dr Ana Maria de Almeida
Julgamento ___________________________ Assinatura:_____________________
Prof Dr Maria de Lourdes da Silva Marques Ferreira
Julgamento ___________________________ Assinatura:_____________________

Este estudo dedicado a pessoas que tm um significado especial em minha vida:

Meus pais, Antonia e Ivonir, pelo amor, apoio e ateno que me dedicam, em todos
os momentos.

Meu marido, Beto, companheiro e amigo, em todas as circunstncias, pela fora de


seu amor, que me impulsiona, sempre, em busca de novos desafios.

Nossos filhos, Roberto e Henrique, nosso grande tesouro, por entenderem e


respeitarem os momentos em que precisei estar sozinha nesse caminhar.

Meu irmo, Wellington, e minha cunhada, Marta, pelo incentivo ao meu crescimento
profissional.

Meus sobrinhos, Daniel e Paula, pela alegria que me transmitem.

Meus agradecimentos

s professoras Ana Maria de Almeida e Maria Jos Clapis, que me


acompanham e orientam com dedicao, desde o trabalho de mestrado.

s professoras Maria de Lourdes S. M. Ferreira e Miriam Aparecida B.


Merighi, pelas importantes sugestes para o aprimoramento deste trabalho.

Maria Antonieta Spinoso Prado, grande companheira, sempre disposta a


me ouvir e me auxiliar, principalmente durante a execuo deste trabalho.

Maria Cristina Meirelles, amiga que compartilhou comigo as alegrias e


dificuldades do doutorado.

A Flvia Gomes, Lenita Guidorizzi e Silvia Martins de Andrade, pela


amizade e pela fora positiva.

Ao grupo de profissionais do REMA, pelo companheirismo.

Aos funcionrios do Departamento MISP, da Seo de Ps-Graduao, da


Sala de Leitura, desta Escola, pela ateno dispensada.

Mrcia Aparecida Bellotti, pela disponibilidade e ateno, na reviso


das citaes e referncias bibliogrficas.

CAPES, pelo apoio financeiro, na concesso de bolsa de estudo.

A todos que colaboraram na construo deste trabalho, seja na elaborao


das idias, ou dedicando sua amizade.

ESPECIALMENTE

A Deus, pelo dom da vida, pela luz nos meus caminhos, pela direo dos meus
passos.

Marli, que na trajetria para a execuo deste trabalho, caminhou ao meu lado,
orientando-me com dedicao, carinho e amizade, transmitindo-me importantes
conhecimentos, com a simplicidade de algum que muito especial.

s mulheres do REMA, em especial quelas que participaram deste estudo, por


todos os ensinamentos que me transmitem, atravs de suas experincias de vida.

Nenhum de ns pode programar a vida como linha reta


imutvel, inflexvel... A cada instantes as surpresas rebentam e
temos que ter humildade e imaginao criadora para ir
salvando o essencial atravs do inesperado de cada instante..."
(D. Hlder Cmara)

FICHA TCNICA*

Reviso gramatical: Prof. Vitrio Barato Neto

Traduo do resumo para ingls e espanhol: Carla Ventura

Digitao: Marislei Sanches Panobianco

Formatao final: Maria Antonieta Spinoso Prado

Reviso das Referncias e Citaes Bibliogrficas: Mrcia Aparecida Bellotti

Servio de Encadernao e Reprografia: Encadernao e Tip. Valmar Ltda.

APOIO
CAPES: Coordenadoria de Aperfeioamento de Pessoal de Ensino Superior

Este trabalho foi realizado segundo as normas:


UNIVERSIDADE DE SO PAULO. Sistema Integrado de Bibliotecas. Diretrizes para
apresentao de teses e dissertaes USP: documento eletrnico ou impresso. So Paulo:
SIBi/USP, 2001.

SUMRIO

RESUMO
SUMARY
RESUMN
1.INTRODUO ......................................................................................................1
2. OBJETIVO.............................................................................................................12
3.REFERENCIAL TERICO ...................................................................................13
3.1 Interacionismo Simblico .............................................................................13
4.TRAJETRIA METODOLGICA .......................................................................17
4.1 Contexto do estudo........................................................................................17
4.2 Sujeitos do estudo .........................................................................................23
4.3 Coletando os dados .......................................................................................24
4.4 Caracterizando das mulheres estudadas.......................................................25
4.5 Conhecendo as mulheres com linfedema.....................................................26
4.6 Analisando os dados......................................................................................43
Anlise de Contedo .....................................................................................43
5. RESULTADOS E DISCUSSO ...........................................................................49
5.1 Categorias Analticas ....................................................................................49
5.1.1 O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam,
na relao consigo mesmas...... ...........................................................................49
5.1.2 O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam,
na relao com os outros e com o mundo ..........................................................68
5.2 O significado do linfedema na voz de um grupo de mulheres......................88
6. CONSIDERAES FINAIS.................................................................................94
ANEXOS ...................................................................................................................97
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS.....................................................................130
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA .........................................................................137

RESUMO
PANOBIANCO, M.S. Significado do linfedema na vida de mulheres com cncer
de mama. 2002. 137p. Tese Doutorado- Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo.

Estudo qualitativo que buscou, luz do Interacionismo Simblico,


compreender o significado do linfedema na vida de mulheres com cncer de mama,
na relao consigo mesmas, com os outros e com o mundo. Os dados foram obtidos
por meio de entrevistas e pronturios de 14 mulheres com linfedema de brao pscirurgia por cncer de mama, que freqentam um servio especializado em
reabilitao ps-mastectomia. Procurou-se identificar unidades temticas pela
Anlise de Contedo, nas seguintes categorias: 1- significado do linfedema, na
relao consigo mesmas e 2- na relao com os outros e com o mundo. Na relao
consigo mesmas, o linfedema significou preocupao com o aumento do volume do
brao e complicaes, mudana de hbitos, dificuldades diversas, alteraes
emocionais e busca de justificativas para a presena do linfedema, concluindo que
ele um problema estigmatizante. Na relao com os outros e com o mundo, elas
indicaram instituies como a cincia, o trabalho, a famlia, os servios de sade e a
sociedade, na construo do significado do linfedema, e reconheceram-se como
tendo um corpo diferente pelo aumento do volume do brao, o que as torna pessoas
estigmatizadas. Porm, revelam sinalizaes de possibilidades de aes dos outros e
inscrevem a criao de novos instrumentos sociais, o que evidencia sinais de
mobilizao para a construo de um mundo simblico mais positivo e rico em
contribuies.

Palavras-chave: Linfedema, Cncer de Mama, Interacionismo Simblico

SUMARY

PANOBIANCO, M.S. The meaning of lymphedema in the life of women with


breast cancer. 2002. 137p. Doctoral Dissertation University of So Paulo at
Ribeiro Preto College of Nursing.

This qualitative study aimed at, in the light of Symbolic Interactionism,


understanding the meaning of lymphedema to women with breast cancer, observing
their relations with themselves, with others and with the world. Data were obtained
through interviews and record analysis with 14 women with lymphedema in the arm
after the breast cancer surgery who attended a service specialized in post-mastectomy
rehabilitation. The author searched to identify thematic units through Content
Analysis in the selected categories: 1- the meaning of lymphedema in relation to
themselves and 2- in relation to others and to the world. With respect to themselves,
the lymphedema meant concern with the arm increasing volume and complications,
habit changes, several difficulties, emotional alterations and the search for
justifications about the presence of the lymphedema, concluding that it is a
stigmatizing problem. Regarding the others and the world, they indicated institutions
such as science, work, family, health services and society, in the construction of
knowledge on lymphedema, and recognized themselves as having a different body
due to the increase in arm volume, transforming them in stigmatized people.
However, they revealed signs for possibilities of others actions and for the creation
of new social instruments, evidencing signs of mobilization for the construction of a
symbolic world more positive and rich in contributions.

Key words: Lymphedema, Breast cancer, Symbolic Interactionism

RESUMN

PANOBIANCO, M.S. Significado del Linfoedema en la vida de mujeres con


cncer de mama. 2002. 137p. Tesis Doctorado Escuela de Enfermeria de Ribeiro
Preto de la Universidad de So Paulo.

Estudio cualitativo que busc, a luz del Interaccionismo Simblico, comprender el


significado del linfoedema en la vida de mujeres con cncer de mama, en relacin a
ellas mismas, con los otros y con el mundo. Los datos fueron obtenidos por medio de
entrevistas y prontuarios de 14 mujeres con linfoedema en el brazo despus del
ciruga por cncer de mama, que frecuentan un servicio especializado en
rehabilitacin post mastectomia. Se procur identificar unidades temticas por medio
del anlisis de contenido en las categoras seleccionadas: 1- significado del
linfoedema en la relacin con ellas mismas y 2 en la relacin con los otros y con el
mundo. En la relacin con ellas mismas, el linfoedema signific preocupacin con el
aumento del volumn del brazo y complicaciones, cambio en los hbitos, dificultades
diversas, alteraciones emocionales y buscar justificaciones para la presencia del
linfoedema, concluyendo que es un problema estigmatizante. En la relacin con los
otros y con el mundo, ellas indicaron instituciones como la ciencia, el trabajo, la
familia, los servicios de salud y la sociedad, en la construccin del significado del
linfoedema, y se reconocieron en un cuero diferente por el aumento del volumn del
brazo, el que las torna personas estigmatizadas. Todava, revelan indicaciones de
posibilidades de acciones de los otros e inscriben la creacin de nuevos instrumentos
sociales, lo que evidencia seales de mobilizacin para la construccin de un mundo
simblico ms positivo y rico de contribuciones.

Trminos clave: Linfoedema, Cncer de mama, Interaccionismo Simblico

1
Introduo
____________________________________________________

1 INTRODUO
As mulheres com cncer de mama passam por momentos e perodos
difceis: a descoberta do ndulo, na maioria das vezes, feita por elas prprias; a
dvida em relatar ou no famlia o que est acontecendo com elas; o momento em
que fazem esse relato; a procura pelo servio mdico; a realizao dos exames
diagnsticos; a espera pelos resultados dos exames; a confirmao do diagnstico de
cncer; o perodo pr-operatrio; os tratamentos neo-adjuvantes e adjuvantes, como
quimioterapia e radioterapia; a realizao do procedimento cirrgico; a recuperao
da cirurgia; a possibilidade do linfedema; a incerteza da recorrncia da doena.
Nossos primeiros contatos com mulheres portadoras do cncer de mama
aconteceram nos oito anos em que trabalhamos como enfermeira de uma unidade de
internao em Ginecologia em um hospital geral, e nos ltimos sete anos em que
temos atuado como membro da equipe do Ncleo de Ensino, Pesquisa e Assistncia
na Reabilitao de Mastectomizadas REMA, do Departamento de Enfermagem
Materno-Infantil e Sade Pblica, na Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto
USP.
O REMA busca implementar uma assistncia integral s mulheres com
cncer de mama, visando a sua reabilitao fsica, psicolgica, emocional e sua
reintegrao social.
Como membro da equipe do REMA, temos a oportunidade de detectar
alguns dos problemas e preocupaes que mais afligem essas mulheres. A enquadra-

2
Introduo
____________________________________________________

se o linfedema do membro superior homolateral cirurgia, que tem sido para ns um


constante desafio e tema de vrios estudos, como lembra Almeida (1997).
Esta preocupao tem fundamento, uma vez que o linfedema uma
complicao sria que atinge grande nmero de mulheres mastectomizadas, ainda
que a verdadeira incidncia seja desconhecida. As causas e a poca de seu
aparecimento so vrias, e no se encontrou uma forma de tratamento que seja
totalmente eficaz.
Edema linftico ou linfedema a tumefao dos tecidos moles, pelo
acmulo de lquido intersticial, rico em protenas, causado por uma deficincia na
circulao do fluxo linftico, combinada com uma insuficiente protelise
extralinftica das protenas plasmticas (Fldi & Fldi, 1993).
A presena de qualquer edema pressupe que foi ultrapassada a capacidade
mxima do sistema linftico.
No tratamento do cncer de mama, quando so removidos ou danificados
ndulos e vasos, o transporte linftico fica prejudicado e o fluido linftico, rico em
protenas, fica acumulado nos espaos intersticiais dos tecidos ao redor do local
cirrgico, estendendo-se ao brao, tronco e tecidos remanescentes da mama no lado
afetado (Price & Purtell, 1997).
Sabe-se que o acmulo de protenas provoca inflamao e infeces. Alm
disso, o linfedema, quando no for curado e persistir, pode desencadear um
linfangiossarcoma, tumor raro, porm freqentemente letal e refratrio a todos os
tipos de tratamento (Golematis et al.,1975; Vogelfang, 1995; Price & Purtell, 1997).
O linfedema ps-tratamento para o cncer de mama diminui a capacidade
de distensibilidade do tecido subcutneo das estruturas envolvidas, como ombro,

3
Introduo
____________________________________________________

cotovelo, pulso e mo do lado comprometido, prejudicando assim a amplitude de


movimento. A diminuio da amplitude articular, alm do aumento da tenso lquida
no tecido subcutneo, poder causar sintomas, que variam desde um simples
incmodo a uma forte dor no brao com linfedema. A diminuio da amplitude
articular e a dor podero prejudicar a mulher na realizao de suas tarefas dirias, em
casa e no trabalho (Brennan et al., 1996; Sasaki & Lamari, 1997).
Alm disso, o linfedema compromete a sade cutnea e subcutnea,
aumenta o risco de infeco com ferimentos e diminui a capacidade de regenerao
do tecido.
Quanto considerao de que se est diante de um linfedema, Mamede
(1991) refere que vrios autores somente consideram edema significante aquele cuja
diferena de medidas, quando da realizao da cirtometria* dos membros superiores,
for igual ou maior que 3 cm.
Humble (1995), no entanto, estabelece que a simples diferena de 1 a 1,5 cm
caracteriza um diagnstico de linfedema, e apresenta uma classificao. A uma diferena
inferior a 3 cm, considera o linfedema leve; de 3 a 5 cm, moderado; e linfedema severo,
quando h uma diferena superior a 5 cm, a partir da cirtometria de ambos os membros.
Para Haagensen (1989), a gravidade do linfedema varivel, e quando essa
diferena no exceder muito os 3 cm, pode ser classificado como moderado, porm, com
a possibilidade de se agravar com o aumento dessas medidas.

Cirtometria a medida circular dos membros superiores com pontos de referncia fixos, para cada
cliente, com o intuito de verificar a existncia e o grau de linfedema.(Beuttenmuller,L. Mastectomia fisioterapia em mastectomizadas, 1985).

4
Introduo
____________________________________________________

At o momento no existe um padro universal para a mensurao do


linfedema, e isso contribui para uma confuso a respeito da incidncia, que se
apresenta muito variada (Fldi et al., 1989). A literatura mostra uma variao que vai
de 3 a 42% (Mamede, 1991), chega a 80% em alguns estudos (Segerstron et al.,
1992; Brennan et al., 1996), mas a mdia, inclusive em nosso pas, mantm-se em
torno de 40% (Vogelfang, 1995; Brorson, 2000).
Realizamos um levantamento no perodo de 1989 a 1995, em um servio
especializado, e verificamos que, das 344 mulheres atendidas, 43 delas (16%) j
haviam chegado ao servio com linfedema de 3 a 4,5 cm, e 27 (63%) dessas 43
mulheres no tinham ainda completado trs meses de ps-operatrio (Panobianco,
1998).
A respeito das causas do aparecimento do linfedema ps-cirurgia por cncer
de mama, ele pode ser secundrio disseco axilar extensa (Kissin et al., 1986);
pode resultar dos efeitos diretos de um tumor nos vasos linfticos, ou, indiretamente,
das terapias antineoplsicas, e, ainda, de metstases na rea axilar (Brennan et al..,
1996). Dentre os fatores de risco para o linfedema, esto ainda a idade acima de 60
anos, a obesidade e a infeco (Segerstron et al., 1992), alm do seroma, da celulite,
da linfangite e da demora na cicatrizao da ferida cirrgica (Panobianco, 1998).
O linfedema pode aparecer em qualquer poca aps a cirurgia. Na presena
de linfoestase, para evitar instalao do edema, o organismo utiliza-se de
mecanismos de defesa compensadores. Na maioria dos casos, a compensao
conseqncia de um equilbrio que pode ser alterado a qualquer momento, por
gatilhos que disparam o incio do linfedema. Os mais comuns so: esgotamento
do mecanismo compensador; fibroesclerose dos linfticos, por envelhecimento;

5
Introduo
____________________________________________________

seco cirrgica de vasos coletores; infeces; excessivo esforo muscular;


exposio a altas temperaturas; alteraes de presso atmosfrica (ex.: viagens areas
prolongadas) (Vogelfang, 1995).
Para o tratamento do linfedema, a linfoterapia a tcnica mais empregada
atualmente. Est fundamentada na fisiopatologia do sistema linftico e nos
conhecimentos e experincias mundiais mais atualizados em Linfologia, utilizando
vrios recursos, como: linfodrenagem manual, enfaixamento compressivo funcional,
cinesioterapia especfica, cuidados com a pele, automassagem linftica e uso de
conteno elstica (Camargo & Marx, 2000).
O emprego desta tcnica, tambm utilizada no REMA, tem indicado os
melhores resultados na reduo do linfedema ps-mastectomia. No entanto, o
sucesso do tratamento depende de mltiplos fatores, e a reduo total do edema ainda
um grande desafio a ser transposto. Outra dificuldade encontrada a manuteno
do resultado obtido com a realizao do tratamento.
Alm dos problemas fsicos, o linfedema apresenta aspectos negativos nas
esferas emocional e psicossocial, interferindo na auto-estima e alterando a imagem
corporal.
Relatos de experincias de mulheres com linfedema mostram que algumas
delas apresentam depresso, ansiedade e mudanas prejudiciais sua intimidade, ao
seu trabalho e s suas relaes sociais. A natureza crnica do linfedema leva a
sentimentos de angstia, e a resposta efetiva mais comum de viver com esta
complicao ps-cirrgica a de frustrao, pois nenhuma forma de tratamento
alivia inteiramente o edema do brao (Carter, 1997).

6
Introduo
____________________________________________________

Podemos perceber prejuzos significantes nas reas profissional, domstica,


social e nos relacionamentos sexuais, alm de desajustes psicolgicos e morbidade
psiquitrica, nos resultados do trabalho de Tobin et al. (1993), quando aplicaram a
Psychosocial Adjustment to Illness Scale (PAIS), num estudo com 50 mulheres com
linfedema ps-tratamento para o cncer de mama, em Londres, na Inglaterra.
Para Humble (1995), esses problemas ocorrem devido ao medo de
progresso da doena, alteraes de auto-estima e da imagem do corpo, assim como
o prejuzo das funes fsicas.
Nesse sentido, mulheres com risco de desenvolver linfedema devem ser
identificadas, advertidas apropriadamente no estgio inicial, e encaminhadas a um
servio especializado. O acesso s informaes por meio de pessoas treinadas, nesse
estgio inicial, poder minimizar problemas psicolgicos e psicossociais (Woods et
al.,1995).
Fica evidente a importncia das aes preventivas no controle do
linfedema, e autores referindo-se qualidade de vida de mulheres mastectomizadas,
consideram primordiais as orientaes e cuidados em relao a essa complicao que
se apresenta como uma experincia nica e complexa, influenciando nas vrias
esferas da vida (Woods, 1993; Granda, 1994; Clapis, 1996).
No atendimento que prestamos s mulheres que freqentam o REMA,
procuramos sempre lembr-las da importncia dos cuidados com o brao, reforando
a necessidade de precauo contra acidentes, como queimaduras, arranhes, cortes,
picadas de insetos e outros, que podem trazer prejuzos srios, posteriormente.
Estimulamos o autocuidado, orientando a automassagem, assim como a realizao de

7
Introduo
____________________________________________________

exerccios fsicos especficos, o que auxilia na preveno do linfedema (Mamede et


al., 2000).
Acreditamos que a prtica do autocuidado, conceituado por Orem (1985)
como a prtica de atividades iniciadas e executadas pelos indivduos, em seu
prprio benefcio, para a manuteno da vida, da sade e do bem-estar, pode ajudar
a mulher a valorizar-se, conhecer seu corpo e compreender melhor o que est
acontecendo com ela.
Por meio de encontros grupais ou discusses em grupo, durante
atendimento no REMA, procuramos trabalhar a dimenso emocional, deixando s
mulheres um espao para que possam expor seus sentimentos e esclarecer dvidas
acerca da doena, dos tratamentos, do autocuidado. principalmente nesse momento
que afloram os comentrios sobre o linfedema, e surgem observaes a respeito da
etiologia, da preveno e do tratamento, alm da demonstrao de sentimentos do
grande incmodo causado por esta complicao ps-cirrgica.
Os relatos das mulheres mastectomizadas nos encontros grupais do REMA,
nosso conhecimento e experincia com cncer de mama, alm de observaes
encontradas na literatura que trata do tema, levam-nos a questionamentos e a
continuar os estudos e investigaes em relao a essa complicao ps cirurgia por
cncer de mama, e em especial aos transtornos emocionais decorrentes dela.
Estudo a respeito da dimenso psicossocial do linfedema ps-tratamento do
cncer de mama, explorando as mudanas nas percepes de 40 mulheres,
evidenciou que a preocupao com a imagem corporal foi um dos maiores problemas
percebidos por elas (Woods, 1993).

8
Introduo
____________________________________________________

A imagem corporal reflete no s o quadro mental que algum faz de si


mesmo, como tambm a sua atitude diante de seu corpo com as vrias partes e
funes (Dugas, 1984).
A percepo que cada um tem de seu corpo, ou seja, sua auto-imagem,
fundamental no relacionamento com o outro. O brao edemaciado altera essa autoimagem e, com isso, dificulta o relacionamento (Woods et al., 1995).
Acreditamos que a preocupao com a imagem do corpo ocorra,
principalmente pelo fato de o linfedema fazer com que o brao venha a ser o foco de
ateno de outras pessoas, diminuindo a auto-estima, que compreende a impresso
que a pessoa tem de si e uma avaliao crtica (Dugas, 1984); um juzo de valor
pessoal que se expressa nas atitudes do indivduo para consigo mesmo (Alcalay &
Milicic, 1991).
Estudiosos sobre o linfedema acrescentam que sua presena pode prejudicar
o interesse pelas atividades sociais, dificultar a realizao das tarefas em casa e no
trabalho, e, muitas vezes, levar a mulher a ter de mudar o estilo de vestir-se, fatos
que influenciam negativamente em sua qualidade de vida. O impacto do linfedema
pode fazer relembrar a fase inicial do diagnstico do cncer. A alterao da imagem
do corpo que antes se dava pela mastectomia, faz-se agora, tambm, pela presena do
edema no brao. Isso tudo pode levar a desajustes na rea social, profissional e
sexual para o resto da vida (Woods et al.,1995; Price & Purtell, 1997; Silva &
Mamede, 1998).
Outros autores ainda identificam que, quando o linfedema acompanhado
de outras complicaes, como bursite, celulite e dor no membro afetado, pode
ocorrer um agravo de todos esses fatores (Newman et al., 1996), alm do que, na

9
Introduo
____________________________________________________

presena do linfedema, ocorre uma exacerbao de doenas psiquitricas (Erickson


et al., 2001).
Em estudo detalhado com mulheres ps-operadas devido ao cncer de
mama, Carter (1997) apresenta depoimentos em entrevistas, mostrando alto grau de
morbidade psicossocial relacionada presena do linfedema do brao homolateral
cirurgia. Houve casos de ansiedade moderada, sendo que algumas mulheres
necessitaram de antidepressivos. Idias suicidas e histrias de abuso de lcool e
drogas, delas prprias ou de familiares, alm de uma separao conjugal, tambm
estiveram entre os relatos das mulheres entrevistadas.
Dentre as razes que mais angustiavam as mulheres com linfedema, foram
registradas, alm da dificuldade na obteno de sucesso total no tratamento dessa
complicao, a desinformao e a insensibilidade dos mdicos que no conheciam
muito sobre as causas, nem sobre o tratamento do linfedema, e asseguravam-lhes que
o linfedema um problema crnico e que elas deviam sentir-se felizes por estarem
vivas. Diante disso, acabavam por desenvolver seus prprios regimes de tratamento
(Carter, 1997).
Em pesquisa sobre as complicaes e intercorrncias associadas ao edema
de brao, Panobianco (1998) chama a ateno para a necessidade de novos estudos
que possam fornecer uma melhor compreenso do desenvolvimento do linfedema, e
como este interfere no cotidiano das mulheres que o apresentam como complicao
ps-cirrgica. Ressalta, ainda, a importncia de um bom preparo dos profissionais da
sade, principalmente enfermeiras, que cuidam de mulheres com cncer de mama,
para que possam orient-las adequadamente quanto reabilitao fsica, e,

10
Introduo
____________________________________________________

principalmente, fornecer-lhes o apoio necessrio no enfrentamento das questes


emocionais e psicossociais que surgem em decorrncia da doena.
No atendimento s mulheres do REMA, identificamos tambm que, apesar das
melhoras nos resultados com o emprego adequado da linfoterapia, o tratamento do
linfedema ainda um desafio e, muitas vezes, leva as mulheres a desanimarem diante do
sucesso parcial e do tempo dispendido, do incmodo causado pelo enfaixamento e pela
conteno elstica, e a dificuldade na manuteno dos resultados do tratamento.
O retorno s atividades da vida diria deve ser uma meta no processo de
reabilitao, embora se tenha conscincia de que deve haver uma certa moderao. O
limite dever ser identificado pela prpria mulher.
Os familiares mais prximos devero ser conscientizados, no sentido de dar
suporte mulher com cncer de mama, poupando-a de comprometimentos futuros, ou
amenizando os j existentes, tanto na esfera fsica como na emocional e psicossocial.
Tobin et al. (1993) identificaram entre mulheres com cncer de mama que as
relaes familiares se mantiveram slidas, e o suporte familiar aumentava diante das
dificuldades proporcionadas pelo linfedema.
Carter (1997) considera que, para algumas mulheres, conviver com o
linfedema crnico mais sofrido do que ter enfrentado o diagnstico e o tratamento do
cncer de mama, pois, assim, tm uma lembrana constante de que ainda no esto
totalmente recuperadas.
Parece-nos claro, portanto, que os aspectos emocionais e psicossociais
envolvendo mulheres com cncer de mama e linfedema de brao, merecem especial
ateno de pesquisadores e profissionais da sade que trabalham nessa rea, para que se
possa compreender o que acontece com as mulheres acometidas por esta complicao

11
Introduo
____________________________________________________

ps-cirrgica e, assim, aprofundar conhecimentos e oferecer-lhes melhor assistncia,


informaes, orientaes e apoio.
Apesar de toda essa complexidade dos fatores emocionais e psicossociais
envolvendo o linfedema de brao ps-cirurgia por cncer de mama, h escassez de
estudos que buscam a compreenso do verdadeiro significado do linfedema na vida das
mulheres acometidas por esta complicao.
Constatamos, em publicaes recentes, que vrios autores, como Brorson
(2000); Andersen et al.(2000); Tengrup et al.(2000); Kocak & Overgaard (2000); Hojris
et al.(2000); e Majeski et al.(2000), reforam nossas convices de que o linfedema psmastectomia uma complicao sria, que pode levar a inmeros problemas de ordem
emocional, diminuir a auto-estima, dificultar o relacionamento social e sexual. No
entanto, suas preocupaes maiores centram-se em apresentar os problemas fsicos
referentes presena do linfedema, enquanto os aspectos emocionais e psicolgicos so
abordados de maneira menos detalhada.
Assim, a partir de nosso interesse pela temtica e diante da percepo do
sofrimento por que passam as mulheres com linfedema de brao ps-cirurgia por cncer
de mama, procuramos neste estudo, compreender o significado do linfedema na
perspectiva de quem o experimenta em suas vidas.
Acreditamos que resgatando as experincias das mulheres submetidas
mastectomia, e que apresentam o linfedema como complicao ps-cirrgica que
poderemos estar atuando de maneira mais eficiente na orientao e nos cuidados
prestados a essa clientela.

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Objetivo
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2 OBJETIVO
O objetivo dessa investigao compreender o significado do linfedema na
vida de mulheres mastectomizadas na relao consigo mesmas, com os outros e com
o mundo.

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Referencial Terico
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3 REFERENCIAL TERICO
3.1 Interacionismo Simblico
Como nosso interesse nesse trabalho compreender o significado do
linfedema para mulheres mastectomizadas, optamos pelo interacionismo simblico
como referencial terico. Entendemos que essa abordagem possibilita a compreenso
do significado consciente da experincia de vida no contexto sade-doena, e
considera que um fenmeno tem sempre um significado que lhe inerente e produto
da interao social. luz desse referencial, a manifestao do fenmeno d-se por
meio de uma interpretao consciente, ou seja, ele passa a ter significado para uma
pessoa no momento em que ela o considera conscientemente, reflete e pensa sobre
ele e, assim, o interpreta.
Por ser uma abordagem que trata do comportamento humano e da interao
social, o interacionismo simblico favorece o entendimento do significado que as
pessoas do s coisas no ambiente natural, e como elas transformam esses
significados por meio do processo interpretativo.
Acreditamos, portanto, que, dando s mulheres mastectomizadas a
oportunidade de expressarem o significado do linfedema em suas vidas,
conseguiremos apreender a dimenso deste fenmeno para elas, na relao das
mulheres consigo mesmas, com os outros e com o mundo.
O interacionismo simblico originou-se com socilogos clssicos
americanos, dentre os quais se destaca George Herbert Mead (1863 1931),

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Referencial Terico
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psiclogo social e professor de filosofia da Universidade de Chicago, que, apesar de


ter escrito muitos artigos, no se dedicou a escrever muitos livros. Alguns de seus
discpulos e alunos que se dedicaram a isso, como o exemplo de Herbert Blumer,
que foi quem criou o termo interacionismo simblico, em artigo escrito em 1937
(Blumer, 1969).
A teoria de Mead apresenta trs conceitos no processo de significao do
fenmeno: mente, eu e sociedade, que se interagem num nico processo, sua unidade
bsica de anlise, o ato social (Littlejohn, 1982).
A conduo bsica no pensamento de Mead a noo de que o homem
um ator, no um reator. O ato social tem um conceito amplo, que pode abranger
quase todos os outros processos psicolgicos sociais. O ato humano pode ser breve,
ou pode ser a realizao de um plano de vida. Os atos comeam com um impulso;
envolvem percepo e atribuio de significado, repetio mental e ponderao de
alternativas, e consumao final (Littlejohn, 1982).
Nesse processo de significao, Charon (1989) afirma que os smbolos
podem ser conceituados como uma classe de objetos sociais, que so estudados e
definidos de acordo com seu uso, e representam aquilo que as pessoas concordam
que eles poderiam representar. So usados intencionalmente para a comunicao
entre os indivduos e do indivduo consigo mesmo.
Para que ocorra esta comunicao, ou seja, para que o ser humano seja
capaz de interagir, ele deve possuir um self, que representa um organismo que no
somente responde aos outros como a si mesmo, ou seja, o ser humano pode ser
objeto de suas prprias aes dentro da sociedade. Ele faz uma comunicao consigo
mesmo e isto acontece a toda hora (Blumer, 1969).

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Referencial Terico
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O self formado por definies feitas por outros, e elas serviro de


referencial para que o indivduo possa ver a si mesmo.
Portanto, para o indivduo tornar-se objeto de si mesmo, dever ver-se de
fora, o que s acontecer se ele colocar-se na posio ou no papel de outros e vendo
a si prprio ou agindo para si mesmo daquela posio, num processo chamado de
role taking (Charon, 1989).
Mente outro conceito central na abordagem interacionista. Para Mead,
mente e crebro so diferentes, uma vez que o crebro tem a capacidade de guardar e
manipular grande nmero de smbolos necessrios para a mente, porm, os crebros,
no constituem a mente (Charon, 1989).
A mente o mecanismo de controle sobre os smbolos, e surge no processo
social somente quando ele tem direo ou est presente na experincia de qualquer
indivduo envolvido no processo. Ocorrendo a interao, o indivduo torna-se
autoconsciente e desenvolve uma mente. desse modo que ele se torna conhecedor
de suas relaes e das relaes dos outros indivduos que participam na situao com
ele, reagindo e interagindo, ou seja, conhecendo melhor a si e aos outros (Mead,
1977).
A interao social significa atores comunicando-se e interpretando um ao
outro. Essa interao social pode, segundo Mead (1977), acontecer de duas formas,
ou seja, pela comunicao do gesto ou pelo uso de smbolos significantes, e
ainda, segundo Blumer (1969), essa interao pode ser no-simblica ou
simblica.

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Referencial Terico
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A interao no-simblica seria a que acontece quando se responde


diretamente ao do outro, sem interpret-la, enquanto a interao simblica
envolve interpretao ou determinao do significado das aes dos outros.
Blumer (1969) afirma que o significado das coisas, eventos, fenmenos
surge como resultado de orientaes psicolgicas internas das pessoas, mas tal
significado produto da vida social. Sendo assim, nenhum fenmeno pode ter
significado independentemente da interao dos seres humanos, e os significados dos
fenmenos so constantemente refinados e alterados.
De acordo com essas afirmaes, Blumer prope trs premissas bsicas que
so a base do interacionismo simblico (Haguette, 1995):
1-

O ser humano age com relao s coisas na base dos sentidos que elas
tm para ele. Estas coisas incluem todos os objetos fsicos, outros
seres humanos, categorias de seres humanos, instituies, idias
valorizadas, atividades dos outros e outras situaes que o indivduo
encontra em sua vida cotidiana.

2-

O sentido destas coisas derivado, ou surge da interao social que


algum estabelece com seus companheiros.

3-

Estes sentidos so manipulados e modificados por meio de um


processo interpretativo usado pela pessoa ao tratar as coisas que ela
encontra.

Tais premissas podem ser transportadas para as mulheres mastectomizadas,


como: medida que elas expressam e interpretam o significado de conviver com o
linfedema no seu cotidiano, isso lhes possibilita modificar tal experincia.

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Trajetria Metodolgica
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4 TRAJETRIA METODOLGICA
4.1 Contexto do estudo
Este estudo foi realizado no Ncleo de Ensino, Pesquisa e Assistncia na
Reabilitao de Mastectomizadas REMA, do Departamento de Enfermagem
Materno-Infantil e Sade Pblica, da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo.
O ncleo foi criado em maio de 1989 por um grupo de docentes da Escola
de Enfermagem de Ribeiro Preto, e funciona nas dependncias desta instituio, s
segundas, quartas e sextas-feiras, das 8 s 12 horas. Presta assistncia a mulheres
com cncer de mama encaminhadas pelos servios de sade da cidade ou regio, ou
mesmo pelas prprias mulheres que freqentam o servio.
A equipe que atua no REMA, composta por docentes da rea de ensino de
sade da mulher do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Sade Pblica;
uma enfermeira que ocupa o cargo de especialista de laboratrio; enfermeiras,
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicloga ligados ao programa de psgraduao, mestrado e doutorado em enfermagem em sade pblica, e bolsistas de
iniciao cientfica e apoio tcnico, alm de outros profissionais em estgio
voluntrio.
O principal objetivo do REMA o de prestar uma assistncia integral s
mulheres com cncer de mama, pois compreendemos que a sade vai alm do
biolgico e que as necessidades da mulher mastectomizada englobam vrios

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Trajetria Metodolgica
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aspectos, devendo ela ser assistida tanto na reabilitao fsica, quanto em relao s
dificuldades nos nveis emocionais e psicossociais.
No que diz respeito reabilitao fsica da mulher ps-cirurgia por cncer
de mama, a grande preocupao a de prevenir, aliviar ou eliminar a dor, a limitao
articular e de movimentos, a alterao da sensibilidade, as complicaes pulmonares,
as alteraes posturais e o aparecimento do linfedema.
O tratamento fsico, combinado educao para o autocuidado reduz
significativamente o linfedema, melhorando a qualidade de vida, tanto no aspecto
fsico, como no emocional (Mirolo et al., 1995).
Mamede (1991) ressalta a importncia de levar-se em considerao esses
aspectos que podem afetar as atividades domsticas, sociais e profissionais da mulher
mastectomizada.
Dessa forma, na assistncia voltada reabilitao fsica, oferecemos s
mulheres que freqentam o REMA: aparelhos como roda e roldanas, em que
podem realizar exerccios individuais; ginstica em grupo, com msica, orientada por
um dos profissionais do REMA; atendimento com orientaes e aes no controle do
linfedema.
Neste controle do linfedema, a equipe atua em duas esferas, ou seja, na
preveno e no tratamento. A preveno realizada por meio de orientaes para o
autocuidado e para a automassagem, e tambm realizada a avaliao mensal das
medidas das circunferncias dos braos, pela cirtometria. Para o tratamento,
seguido um protocolo que inclui linfodrenagem manual ou massagem para drenagem
linftica (MDL), enfaixamento compressivo funcional (ECF), cinesioterapia

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Trajetria Metodolgica
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especfica, cuidados com a pele, automassagem linftica e uso de conteno elstica


(braadeira).
A drenagem linftica manual (MDL) uma tcnica de massagem que visa
ao aumento da atividade linfocintica nos canais linfticos normais e ao relaxamento
do tecido conjuntivo alterado (Fldi et al., 1985). Inicia-se com o processo de
evacuao, que, segundo Meirelles (1998), consiste em manobras suaves, em
crculos, sobre as duas regies ganglionares ntegras mais prximas, ou seja, na axila
oposta e na regio inguinal homolateral ao linfedema; segue com manobras em ondas
nas regies compreendidas entre os grupos ganglionares ntegros e a regio
edemaciada. Tambm devem ser massageadas as anastomoses linfolinfticas entre os
quadrantes da regio dorsal.
O segundo passo da MDL o processo de captao, que empurra o
fluido do quadrante edemaciado para o quadrante normal. feito com manobras em
ondas no membro edemaciado, com o objetivo de direcionar o lquido para as regies
j descongestionadas (Meirelles, 1998).
Aps a MDL, realizada pelo terapeuta, o brao submetido ao
enfaixamento compressivo funcional (ECF), que deve ser precedido por uma
hidratao da pele, de preferncia com um hidratante da prpria mulher. O ECF tem
como objetivo aumentar a presso hidrosttica intersticial. Inicia-se com a colocao
de uma malha tubular, envolvendo todo o membro, e sobre a malha, uma espuma, e
ataduras de pouca elasticidade e larguras variadas que envolvem, tambm, os dedos.
A cinesioterapia especfica realizada por meio de aparelhos como rodas e
roldanas, e tambm por meio dos exerccios em grupo, como j citado anteriormente.

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Trajetria Metodolgica
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Os cuidados com a pele e com o brao, como um todo, ocorrem no sentido


de manter a pele hidratada e ntegra, para prevenir o agravamento do linfedema e
auxiliar em seu tratamento.
A automassagem linftica e a substituio do ECF pelo uso da braadeira
elstica fazem parte da fase de manuteno do tratamento.
A automassagem linftica consiste em realizar as manobras de evacuao,
conforme feito na MDL, com exceo da massagem nas anastomoses linfolinfticas entre os quadrantes da regio dorsal, uma vez que, agora, a prpria
mulher quem se massageia.
Com o objetivo principal de prestar assistncia integral, compreendendo
que a sade vai alm do biolgico e que a recuperao da mulher mastectomizada
no se d somente com a reabilitao fsica, o REMA incorporou ao atendimento um
grupo de discusso.
A convivncia com um grupo que rene pessoas com problemas
semelhantes, proporciona uma experincia que pode desenvolver um clima de muito
valor teraputico, quando os participantes quebram barreiras criadas por sentimentos
de solido e isolamento (Munari & Rodrigues, 1997).
Acreditamos, portanto, ser esse um momento muito importante em que as
mulheres podem falar sobre suas dificuldades, dvidas e experincias com a doena,
com os tratamentos, com as complicaes, como o linfedema, por exemplo. Nessa
dimenso do cuidado, elas tm, ainda, a oportunidade de compartilhar idias e trocar
experincias com pessoas que vivem problemas semelhantes aos seus.

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Trajetria Metodolgica
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Os encontros grupais ou grupos de discusso pautam-se, basicamente, em


trs focos principais, sendo que o primeiro o de oferecer informaes em relao ao
cncer de mama, assim como s possibilidades de tratamento.
Nesta proposta, as mulheres so esclarecidas sobre quimioterapia e
radioterapia, entre outros procedimentos teraputicos. Outra perspectiva considerada
pelos profissionais que atuam no servio, refere-se s orientaes acerca dos
cuidados necessrios com o brao homolateral cirurgia. Aqui so discutidos os
procedimentos, como automassagem, exerccios fsicos e, ainda, as formas mais
adequadas continuidade das atividades da vida diria.
O segundo foco em que se pautam os grupos de discusso do REMA, o de
organizar atividades de lazer, tais como excurses, almoos e festas comemorativas,
visando socializao e dando oportunidade s usurias de experincias novas a
serem aproveitadas no seu cotidiano. Essas atividades proporcionam oportunidade
integrao da famlia na reabilitao.
Os grupos visam a propiciar ainda, s mulheres mastectomizadas suporte e
apoio no enfrentamento de questes relacionadas a temas diversos, como a solido, o
medo da morte, a dor, a incerteza da cura da doena, a perda da mama, a sexualidade,
entre outros.
Quando os profissionais da equipe avaliam e constatam demandas e
necessidades psicossociais que no so apropriadas discusso no grupo, so
realizados atendimentos individuais ou so feitos encaminhamentos a servios
especializados.
Como os retornos so livres, as mulheres que se ausentam por mais de um
ano das atividades do REMA, recebem cartas, telefonemas ou visitas domiciliares

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Trajetria Metodolgica
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para identificao dos motivos de seu afastamento. Tais visitas tambm so


realizadas s mulheres que se encontram em fase terminal da doena ou com outro
agravo sua sade que impedem seu comparecimento ao servio.
Para maior embasamento da equipe de profissionais na coordenao do
grupo de discusso, durante alguns anos realizamos superviso de grupo com
psicanalistas. Embora, atualmente, esse processo de superviso esteja interrompido,
ele foi muito importante para a percepo dos vrios movimentos do grupo, como
momentos de silncio, posturas agressivas, passivas e at mesmo posturas de
imposio de idias, apresentadas por algumas mulheres.
Quinzenalmente, a equipe rene-se para discutir os casos mais difceis de
reabilitao, tanto fsica como psicolgica das mulheres que freqentam o servio,
assuntos administrativos ou relacionados integrao da equipe, alm da
implementao de estudos e pesquisas.
importante salientar que, na busca de aprimorar o atendimento do REMA
e de compreender melhor as questes voltadas mulher com cncer de mama, o
grupo de profissionais vem realizando pesquisas, que se transformam em
dissertaes de mestrado, teses de doutorado e de livre-docncia. Esses estudos
contribuem com resultados importantes, que permitem a avaliao do trabalho e a
implementao de aes.
Realizamos, ainda, as atividades de lazer que so organizadas e
programadas durante os encontros grupais.
As mulheres que realizam o tratamento do linfedema devem comparecer
trs vezes por semana no ncleo de reabilitao, durante o perodo em que so

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Trajetria Metodolgica
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realizadas massagens para drenagem linftica e enfaixamento compressivo funcional


do membro afetado.
O trabalho que realizamos no REMA, muito gratificante. Ao mesmo
tempo em que nos transporta para um mundo de dificuldades, leva-nos a uma viso
mais ampla e mais humana da vida; leva-nos a compreender melhor o cotidiano das
mulheres mastectomizadas, que nos ensinam muito com suas experincias.

4.2 Sujeitos do estudo


Por tratar-se de pesquisa qualitativa, o nmero de participantes esteve na
dependncia da saturao dos dados, ou seja, medida que foram surgindo unidades
de significao e repetio de contedos, completou-se a coleta.
Este trabalho foi submetido anlise pelo Comit de tica em Pesquisa da
Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo (Anexo 1).
Fizeram parte do estudo 14 mulheres mastectomizadas inscritas no REMA,
que apresentam linfedema de brao como complicao ps-cirrgica, sem histria de
metstases ou recorrncia da doena. Foram convidadas a participar do estudo
aquelas que apresentavam uma diferena igual ou maior que 3 cm entre as medidas
dos braos, quando da realizao da cirtometria.
importante ressaltar que todas as mulheres convidadas aceitaram
participar da pesquisa, mediante documentao do seu interesse (Anexo 2), aps
terem sido esclarecidas sobre como seria realizado o estudo, sua justificativa e seus
objetivos. Foram tambm orientadas quanto garantia do sigilo dos dados
fornecidos, assim como de que teriam total liberdade de interromper sua participao
em qualquer momento.

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Trajetria Metodolgica
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4.3 Coletando os dados


Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas
(gravadas, e transcritas, posteriormente) que, segundo Minayo (1996), combinam
perguntas fechadas (ou estruturadas) e abertas, onde o entrevistado tem a
possibilidade de discorrer sobre o tema proposto, sem respostas ou condies prefixadas pelo pesquisador. Suas qualidades consistem em enumerar de forma mais
abrangente possvel as questes que o pesquisador quer abordar no campo, a partir de
suas hipteses ou pressupostos, advindos da definio do objeto de investigao.
Para a realizao das entrevistas com as mulheres que apresentavam
linfedema, iniciamos com a seguinte questo:
1)

O que mudou na sua vida depois do aparecimento do linfedema?

Ao responderem primeira questo, seguimos com outras questes


auxiliares:
2)

O que que mais lhe incomoda em relao ao linfedema?

3)

Com o aparecimento do linfedema, mudou alguma coisa em seu


relacionamento com as pessoas dentro e fora de sua casa? O qu?

4)

Se voc pudesse dar uma definio, um significado para o


linfedema, qual seria?

5)

O que voc tem feito para melhorar as dificuldades que o


linfedema lhe traz?

Visando s caractersticas das mulheres participantes do estudo, foram


tambm utilizadas informaes dos pronturios do REMA, como: dados pessoais,
tipo de cirurgia, tempo de cirurgia, etc.

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Trajetria Metodolgica
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4.4 Caracterizando as mulheres estudadas


As mulheres estudadas apresentam idade entre 38 e 77 anos, sendo que
apenas cinco tm menos de 50 anos.
Quanto ao estado civil, dez so casadas e quatro so vivas.
Dentre elas, a minoria, ou seja, quatro trabalham fora de casa, sendo uma
coordenadora pedaggica, uma engenheira civil, uma administradora de empresa
prpria e uma vendedora autnoma.
Em relao ao nvel de instruo, cinco mulheres completaram o ensino
superior; uma tem ensino mdio completo; seis no completaram o ensino
fundamental e duas so analfabetas, sabendo apenas escrever o prprio nome.
Somente duas mulheres no residem em Ribeiro Preto, sendo procedentes
de outras cidades do Estado de So Paulo.
Quanto ao tipo de cirurgia realizada, seis mulheres foram submetidas
mastectomia radical modificada Patey; duas foram submetidas mastectomia
radical modificada Madden; e uma mastectomia radical Halsted. Uma das
mulheres mastectomizada bilateralmente, sendo Halsted direita e Patey
esquerda. Quatro mulheres realizaram cirurgias conservadoras, sendo duas com
quadrantectomia e duas com tumorectomia, todas com disseco axilar.
O tratamento cirrgico para o cncer de mama desenvolvido por Halsted,
em 1893, implementou a mastectomia radical, a remoo dos msculos peitorais
maior e menor, e a disseco dos linfonodos axilares (Brunner & Suddarth, 1998).
A mastectomia radical modificada Patey consiste na retirada da mama e
disseco dos linfonodos axilares, na retirada do msculo peitoral menor e
conservao do msculo peitoral maior. Esta tcnica cirrgica divulgada por Patey,

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Trajetria Metodolgica
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em 1932, foi a primeira contestao importante mastectomia radical. Madden, em


1965, prope uma nova tcnica para a realizao da mastectomia como tratamento
para o cncer de mama, que preserva os msculos peitorais (Brunner & Suddarth,
1998).
A quadrantectomia e disseco axilar consistem na extirpao do quadrante
mamrio que contm o carcinoma primrio e remoo dos linfonodos axilares. A
nodulectomia ou tumorectomia com esvaziamento axilar est traduzida em sua
prpria nomenclatura, uma vez que a retirada do ndulo e a remoo dos
linfonodos axilares (Mamede, 1991).
No que se refere aos tratamentos complementares cirurgia, dez mulheres
realizaram quimioterapia, dez realizaram radioterapia, e a hormonioterapia foi
utilizada como tratamento em seis mulheres.
Em relao ao intervalo de tempo entre a realizao da cirurgia da mama e
o aparecimento do linfedema, quatro mulheres referem tempo de um ano; trs
apresentaram linfedema dois anos aps a cirurgia; e uma, seis anos aps. Outras trs
mulheres referem que o linfedema se instalou logo aps a cirurgia, e quatro no
sabem precisar a diferena de tempo entre a cirurgia e o aparecimento da
complicao.
O tratamento, com enfaixamento compressivo funcional (ECF) e massagem
para drenagem linftica (MDL), no REMA, foi realizado por dez mulheres.

4.5 Conhecendo as mulheres com linfedema


Para melhor visualizao do perfil das mulheres estudadas e entendimento
do que significa a presena do linfedema em suas vidas, procedemos a uma descrio

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Trajetria Metodolgica
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individual, baseada nos dados coletados por meio das entrevistas e dos pronturios
do REMA.
importante destacar que cada mulher leu ou ouviu-nos ler o contedo das
descries de seus perfis, tendo a liberdade de discordar de colocaes com as quais
no concordassem. Quando isso aconteceu, as observaes indicadas por elas foram
retiradas do texto.

MULHER 1 (M1)
Mulher de 63 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, professora
aposentada, possui nvel de instruo superior. Fazia acompanhamento mdico desde
1983 por apresentar microcalcificaes na mama esquerda, mas o diagnstico de
cncer foi feito em 1994, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Patey esquerda. Realizou tratamento complementar com radioterapia
e quimioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu um ano aps a
cirurgia. Freqenta o REMA desde outubro de 1994. Apresenta, atualmente, uma
diferena de 4,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
Para M1, o aparecimento do linfedema foi uma surpresa, uma vez que
desconhecia conseqncias em outras partes do corpo, a no ser perder o seio.
Deparou-se com dificuldades de movimento com o brao, pelo aumento do volume e
do peso, e isso levou-a a modificar hbitos da vida diria. Exemplifica essas
mudanas relatando que seu marido gosta de brincar, abraar, apertar, e agora tem de
se limitar, devido aos cuidados com o brao. Para ajudar na reabilitao pscirrgica, foi construda uma piscina em sua casa. Precisou modificar o estilo de
roupa, pois, naquelas que usava anteriormente ao linfedema, o brao edemaciado no

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Trajetria Metodolgica
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entra. Parou de usar certos tipos de roupa para no chamar a ateno, com a
preocupao

de

esconder

brao,

evitando,

de

certa

forma,

maiores

constrangimentos. Outras dificuldades encontradas dizem respeito s complicaes


decorrentes do linfedema, como erisipela e alergia braadeira para conteno do
edema, usada na complementao do tratamento com ECF e MDL, que realizou no
REMA. O linfedema trouxe preocupao para familiares e amigos, e precisou da
ajuda de outras pessoas para atividades que antes executava sozinha, como carregar
peso, arrumar cama, dentre outras. O linfedema atingiu sua vaidade e sua autoestima, uma vez que causou modificaes na auto-imagem e na imagem corporal.
Quanto ao tratamento do linfedema, essa mulher diz que se sentia como uma
mmia quando estava com o brao enfaixado. Sentia medo de usar o brao e piorar
a situao. Define o linfedema como um pavo misterioso, uma coisa difcil de
solucionar, um mistrio, um estorvo, que no tem explicao lgica. uma seqela
do cncer e, portanto, faz lembrar sempre a doena. Incomoda emocionalmente e por
ser um problema visvel, chega a incomodar mais do que a prpria retirada da mama.
Alm do tratamento no REMA com ECF e MDL chegou a fazer uma cirurgia para
enxerto de linfonodos inguinais na fossa antecubital do brao com linfedema.
Informa que a famlia se mostrou bastante solidria nesse momento, assim como se
mostra desde a mastectomia, em todo o processo de reabilitao. O REMA foi uma
instituio que tambm a apoiou, prestando cuidados fsicos e fornecendo apoio
emocional. O mdico que realizou sua cirurgia para o linfedema, referiu que, se ela
no tivesse tido a assistncia do REMA e da famlia, talvez a cirurgia no tivesse o
mesmo sucesso. Ainda para enfrentamento dos problemas causados pelo linfedema,

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Trajetria Metodolgica
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divide o servio de casa e outras atividades, como trabalhos manuais, usando mais
tempo para a realizao destes e pratica exerccios na piscina de sua casa.

MULHER 2 (M2)
Mulher de 69 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar.
Quanto ao nvel de instruo, no completou o ensino fundamental. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1990, ano em que tambm foi submetida mastectomia
radical modificada Patey, direita. No realizou tratamento complementar com
radioterapia e quimioterapia. O linfedema no membro superior direito apareceu seis
anos aps a cirurgia. Iniciou no REMA em agosto de 1998 e apresenta, atualmente,
uma diferena de 5,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
M2 conheceu uma mulher com linfedema grave ps-mastectomia e que
faleceu, devido ao cncer de mama. Quando surgiu o linfedema em seu brao, ela fez
a ligao do fato com o da mulher que havia falecido, achando que tambm morreria,
e refere quase ter entrado em depresso. Hoje, seis anos depois, o linfedema algo
que no a deixa sentir-se vontade, incomoda. A limitao de movimentos devido ao
linfedema e ao enfaixamento para trat-lo, levou-a a modificar hbitos da vida diria,
necessitando da ajuda de outros, principalmente do marido, em atividades que antes
executava sozinha, como, por exemplo, cozinhar. Sente vontade de lavar o quintal,
de limpar a casa, mas acha que, se fizer isso, pode piorar a situao do brao. O
linfedema chega a causar desespero quando no regride e torna-se endurecido.
Incomoda emocionalmente, chegando a deix-la com sentimento de culpa, por achar
que no est cuidando direito do brao. Atinge sua vaidade e sua auto-estima, uma
vez que causa modificaes na auto-imagem e na imagem corporal, chegando a
causar constrangimento e isolamento social. Com essa nova situao, evita posar

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Trajetria Metodolgica
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para fotografias, e quando enfaixa o brao para tratamento, s sai de casa se for
realmente necessrio, pois o considera muito feio enfaixado. Necessitou de algumas
alteraes como dividir o servio de casa e trabalhos manuais, utilizando mais tempo
para a sua realizao, alm de fazer uso da braadeira regularmente.

MULHER 3 (M3)
Mulher de 62 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar, no
tendo concludo o ensino fundamental, em relao ao nvel de instruo. O
diagnstico de cncer de mama foi feito em 1992, ano em que tambm foi submetida
mastectomia radical modificada Patey, direita. Realizou tratamento
complementar com quimioterapia. O linfedema no membro superior direito apareceu
alguns anos aps a cirurgia. Iniciou no REMA em junho de 1992, e apresenta,
atualmente, uma diferena de 4,0 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
M3 preocupa-se com a possibilidade de que o edema do brao possa
aumentar, mudando ento alguns hbitos da vida diria. Toma mais cuidado com o
brao, evitando exp-lo ao sol ou deixando de realizar atividades que possam
machuc-lo. A famlia preocupa-se com ela, lembrando-a sempre de evitar tudo que
possa vir a prejudicar o brao. Define o linfedema como um problema e, para
ameniz-lo, divide o servio de casa e outras atividades, como trabalhos manuais,
usando mais tempo para a sua realizao. Contratou uma pessoa para ajud-la nas
atividades domsticas e evita carregar peso que julga excessivo para o brao com
linfedema.

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Trajetria Metodolgica
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MULHER 4 (M4)
Mulher de 56 anos, viva, branca, residente em Ribeiro Preto, possui nvel
de instruo superior e atua como coordenadora pedaggica. O diagnstico de cncer
de mama foi feito em 1997, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Patey, esquerda. Realizou tratamento complementar com radioterapia,
quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo
apareceu um ano aps a cirurgia. Iniciou no REMA em fevereiro de 1999 e
apresenta, atualmente, uma diferena de 5,0 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
M4 encontrou dificuldades com o surgimento do linfedema, no sentido de
ter de dar explicaes sobre sua etiologia s crianas com quem trabalha, e tambm
sua famlia, que, apesar de j ter convivido com outros casos de cncer (outras
pessoas da famlia), M4 a primeira a ter cncer de mama e, conseqentemente, o
linfedema de brao. Apresentou tambm dificuldades na adequao de uma posio
para dormir, uma vez que, ao deitar sobre o brao aumenta a dor que j sente nele. O
linfedema atingiu sua vaidade e sua auto-estima, pois causou modificaes na autoimagem e na imagem corporal. Isso reflete-se na escolha das roupas, pois sempre
experimenta muitas e nenhuma fica bem, porque geralmente no serve no brao. Usa
regularmente a braadeira, mas no a coloca caso tenha de ir a uma festa ou usar um
vestido de noite. M4 refere que no se preocupa com o cncer em si, mas que ficou
uma seqela, o linfedema, que atrapalha e lhe mostra, mais do que a retirada do seio,
que ela teve um cncer. Ele um problema obscuro, que ainda no se resolveu e que
deveria ser mais valorizado pelos especialistas. Sugere a criao de servios
especializados em roupas para pessoas com linfedema de brao. Preocupa-se em

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Trajetria Metodolgica
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realizar todos os cuidados preconizados para com o brao do lado operado. Fez
tratamento no REMA , com ECF e MDL, e realiza a automassagem linftica,
regularmente.

MULHER 5 (M5)
Mulher de 65 anos, viva, parda, residente em Ribeiro Preto, do lar,
analfabeta, sabe apenas escrever o nome. O diagnstico de cncer de mama foi feito
em 2000, e, no incio do ano de 2001, foi submetida nodulectomia, com
esvaziamento axilar esquerda. Realizou tratamento

complementar

com

radioterapia, quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior


esquerdo apareceu logo aps a cirurgia. Iniciou no REMA em fevereiro de 2001.
Apresenta, atualmente, uma diferena de 4,0 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
Para M5, o linfedema algo que incomoda e preocupa, e sua vontade
saber como elimin-lo. Trouxe-lhe problemas, como o peso do brao e o
adormecimento de um dos dedos da mo. Os familiares preocupam-se muito com ela
pelo fato de apresentar o linfedema. Depois do aparecimento do cncer e do
linfedema, no lhe deixam realizar os servios de casa nem permitem que ela
participe dos problemas da famlia, que antes ela ajudava a resolver pessoalmente.
Passou a morar na casa de uma filha e, apesar de ser muito bem tratada, sente que
gostaria de ser menos dependente. Para ela, o linfedema um problema sem soluo,
que traz mais preocupaes do que a retirada da mama. Todo dia, ao levantar, a
primeira coisa que vai ver, se o brao desinchou ou se inchou mais. Define o
linfedema como uma coisinha que o cncer deixou para trs. Para amenizar os

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Trajetria Metodolgica
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problemas criados com o linfedema, procura pensar que melhor aceitar o apoio da
famlia, ainda que isso lhe cause dependncia. J fez tratamento no REMA com ECF
e MDL, faz uso da braadeira e procura ter o mximo cuidado com o brao do lado
operado.

MULHER 6 (M6)
Mulher de 47 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, possui
nvel de instruo superior e atua como engenheira civil. O diagnstico de cncer de
mama foi feito em 1997, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Patey, direita. Realizou tratamento complementar com radioterapia,
quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior direito apareceu
um ano aps a cirurgia. Iniciou no REMA em agosto de 2000, e apresenta,
atualmente, uma diferena de 9,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
Para M6, o linfedema causou grande limitao de movimentos e mudanas
nos hbitos e atividades da vida diria. Em casa, precisa da ajuda dos familiares para
os servios domsticos, para carregar as compras, etc. No pode mais virar-se,
noite, para o lado que seu marido costuma dormir, pois teria de ficar sobre o brao
edemaciado. Jogava tnis e tocava atabaque, e agora isso fica muito difcil, porque o
brao incha mais quando realiza essas atividades. Sente dor no brao e no consegue
delimitar o que pode e o que no pode fazer devido presena do linfedema. No
trabalho, no usa a braadeira sempre, pois chama muita ateno e as pessoas ficam
olhando e perguntando a respeito do brao. Muitos receitam pomadas, etc., e s
vezes, ela irrita-se e diz logo que o brao inchado resultado de um cncer, para
chocar e encerrar o assunto. Sua me no aceita o tamanho de seu brao por ter

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Trajetria Metodolgica
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muito preconceito. M6 voltou s aulas de corte e costura para poder fazer roupas com
as mangas mais largas e vestir o brao inchado. A famlia ajuda-a em todas as
atividades que j no consegue realizar sozinha, como levantar o varal (de
apartamento) e carregar peso. Uma coisa que a incomoda emocionalmente que as
pessoas pensam que o brao com problema o outro, sem linfedema, achando que
est atrofiado. Queixa-se de que, nas fotografias, o brao edemaciado sempre aparece
em destaque. Realizou tratamento no REMA com ECF e MDL, mas no teve
sucesso, e isso deixou-a desiludida. Seu brao s permanece menos inchado quando
usa a braadeira e, assim, ela nunca poder us-lo desinchado e sem braadeira.
Define o linfedema como um alerta para sua vida, ou seja, ele serve para lembr-la
de tudo por que passou desde o diagnstico do cncer de mama, e tambm que tem
de cuidar da alimentao, do corpo e da mente para evitar uma recidiva do cncer.
Para ela, s existem duas opes em relao ao linfedema, ou seja, conviver com
ele, ou deitar e esperar morrer de depresso, por ficar olhando o brao. Alm do
tratamento com ECF e MDL realizado no REMA, evita carregar peso que julga
excessivo para o brao, no dorme sobre ele, usa a braadeira mesmo que
irregularmente, e dirige carro com direo hidrulica.

MULHER7 (M7)
Mulher de 77 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar, com
ensino fundamental incompleto, em relao ao nvel de instruo. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1995, ano em que tambm foi submetida
quadrantectomia, com esvaziamento axilar esquerda. Realizou tratamento
complementar com radioterapia. No sabe precisar quanto tempo aps a cirurgia

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Trajetria Metodolgica
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apareceu o linfedema no membro superior esquerdo. Iniciou no REMA em agosto de


2000, e apresenta, atualmente, uma diferena de 7,0 cm entre os braos, de acordo
com a cirtometria.
Para M7, o linfedema uma seqela da cirurgia para o cncer de mama.
um problema sem soluo, para o resto da vida. No deixou de realizar suas
atividades domsticas, nem mesmo de passear e viajar, que so coisas que gosta de
fazer. Porm, tem medo de machucar o brao e causar complicaes maiores.
Quando vai piscina, procura manter o brao elevado e evitar o sol. Toma muito
cuidado com o brao e procura sempre hidrat-lo com um creme. Pensa que o
linfedema uma misso que tem de aceitar e cumprir. As filhas colaboram muito no
sentido de faz-la esquecer o problema do brao, convidando-a sempre para passeios.
J fez tratamento no REMA com ECF e MDL e usa a braadeira.

MULHER 8 (M8)
Mulher de 59 anos, viva, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar. Em
relao ao nvel de instruo, possui ensino fundamental incompleto. O diagnstico
de cncer de mama foi feito em 1974, ano em que tambm foi submetida
mastectomia radical Halsted, esquerda. Realizou tratamento complementar com
radioterapia. Refere que o linfedema leve no membro superior esquerdo apareceu
logo aps a cirurgia, mas tornou-se grande a partir de julho de 1990. Iniciou no
REMA em agosto de 1998, e no realizou tratamento do linfedema, com ECF e
MDL. Apresenta, atualmente, uma diferena de 10,0 cm entre os braos, de acordo
com a cirtometria.

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Trajetria Metodolgica
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M8 define o linfedema como uma seqela do cncer de mama e da cirurgia.


um problema sem soluo que, no incio, assusta um pouco, mas depois que o
mdico falou que era assim mesmo, ela conformou-se e acostumou com o brao
inchado. Recusa-se a realizar tratamento com ECF e MDL, pois refere que isso vai
faz-la lembrar do problema que a afeta.

MULHER 9 (M9)
Mulher de 49 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, atua como
vendedora autnoma. Quanto ao nvel de instruo, completou o ensino mdio. O
diagnstico de cncer de mama foi feito em 1997, ano em que tambm foi submetida
quadrantectomia, com linfadenectomia axilar, esquerda. Realizou tratamento
complementar com radioterapia, quimioterapia e hormonioterapia. No sabe precisar
quanto tempo aps a cirurgia apareceu o linfedema no membro superior esquerdo.
Iniciou no REMA em maro de 2000, e apresenta, atualmente, uma diferena de 3,0
cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
M9 define o linfedema como um problema sem soluo, para sempre, por
isso est aprendendo a conviver com ele, apesar de ser algo que incomoda e
preocupa. Tem dvidas a respeito de sua evoluo e de como se sentir caso aumente
o volume do brao. Tem medo de vir a sentir dor e tambm de ter de refazer o
tratamento. O linfedema atingiu sua vaidade e sua auto-estima, uma vez que causou
modificaes na auto-imagem e na imagem corporal. No usa roupas sem mangas e
quando se olha no espelho, v seu brao parecendo uma bola. A famlia toda,
principalmente o marido, fornecem apoio. Lembram-na de que deve fazer seus
trabalhos domsticos com moderao e de que deve usar a braadeira. O marido lhe

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Trajetria Metodolgica
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faz companhia e leva-a para passear, viajar. Fez tratamento para o linfedema com
ECF e MDL no REMA e realiza automassagem linftica.

MULHER 10 (M10)
Mulher de 66 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar,
analfabeta, sabe apenas escrever seu nome. O diagnstico de cncer de mama foi
feito em 2001, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical modificada
Madden direita. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu logo aps a
cirurgia, coincidindo com o incio de tratamento quimioterpico. Iniciou no REMA
em maio de 2001 e apresenta, atualmente, uma diferena de 4,0 cm entre os braos,
de acordo com a cirtometria.
M10 define o linfedema como um fantasma, uma preocupao, um mistrio
que ela tem de tirar do brao. Tem medo de machuc-lo, pois sabe que se isso
acontecer, fica feio, piora o edema. No pode sair no sol, pois imediatamente seu
brao fica vermelho e comea a arder. Tem de fazer banhos frios e andar com um
pano protegendo o brao, o que a deixa incomodada, principalmente se tiver de sair
na rua assim. Conta a experincia de ter brincado com uma criana, dizendo a ela que
j era grande para chupar chupeta, e que a criana lhe perguntou por que, ento, ela
andava com aquela fralda (o pano para proteger o brao). Foi uma situao
constrangedora para ela, cujo brao com linfedema atrapalha mais do que a retirada
da mama. a primeira coisa que ela olha quando levanta pela manh. Quando est
muito inchado ou avermelhado, pensa que gostaria de v-lo magrinho e sem rubor.
Para amenizar os problemas com o linfedema, faz banhos de ch de camomila gelado
no brao; fez tratamento com ECF e MDL no REMA.

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Trajetria Metodolgica
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MULHER 11 (M11)
Mulher de 49 anos, casada, branca, residente em Araras, possui nvel de
instruo superior e atua na administrao de uma empresa prpria. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1996, ano em que tambm foi submetida
nodulectomia, esquerda. Realizou tratamento complementar com radioterapia e
quimioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu dois anos aps a
cirurgia. Iniciou no REMA em junho de 1996, e apresenta, atualmente, uma
diferena de 4,5 cm entre os braos, de acordo com a cirtometria.
No tempo em que ficou sem apresentar linfedema, M11 via outras mulheres
com o brao edemaciado e pensava que no gostaria de ter o seu daquela forma.
Define o linfedema como um saco, o feio, o desconforto, um aleijo, uma coisa
horrorosa, que lhe trouxe dificuldades e desconforto, como o peso do brao,
causando tambm algumas limitaes na realizao das atividades domsticas.
Porm, o que mais a incomoda mesmo, a questo esttica. A visibilidade do
problema atinge, emocionalmente, sua vaidade, e por ser visvel aos outros,
incomoda mais do que a prpria cirurgia. Em fotografias, ela v como seu brao ,
realmente, ou seja, uma coisa horrorosa. Teve de mudar o estilo de roupa e, com o
uso da braadeira, sente como se estivesse com o brao da Barbie (referindo-se
boneca com o brao rosado). Considera que o linfedema um problema sem soluo,
com o qual tem de acostumar-se. Tem medo de que o edema progrida, e tambm de
machucar o brao, pois sabe que tem baixa resistncia (devido retirada dos gnglios
axilares). O linfedema um desconforto que no a deixa esquecer-se de que teve um
cncer de mama. Para amenizar as conseqncias do linfedema e evitar sua
progresso, pratica natao e ginstica, e est tentando fazer um regime alimentar.

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Trajetria Metodolgica
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No realizou tratamento com ECF e MDL no REMA, porque ficava difcil


locomover-se at Ribeiro Preto, trs vezes por semana, como seria necessrio.

MULHER 12 (M12)
Mulher de 62 anos, casada, branca, residente em Ribeiro Preto, funcionria
pblica estadual aposentada, possui nvel de instruo superior. O diagnstico de
cncer de mama foi feito em 1996, ano em que tambm foi submetida mastectomia
radical modificada Patey, esquerda. Realizou tratamento complementar com
quimioterapia e hormonioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo
apareceu dois anos aps a cirurgia. Iniciou no REMA em outubro de 1996, e
apresenta, atualmente, uma diferena de 6,5 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
M12 considera que o linfedema acontece em decorrncia da doena, o
cncer de mama, e uma realidade que ela tem de enfrentar. Preocupa-se muito com
o fato de ele poder aumentar, independentemente dos cuidados que ela tem com o
brao. Ele assusta e no h muita volta, no tem o que fazer. Trouxe-lhe dificuldades,
como ter de passar pelo tratamento realizado no REMA com ECF e MDL, dor no
brao, no poder pegar seus netos no colo, no poder cozinhar sem restries (evitar
calor do forno, por exemplo), no encontrar uma posio adequada para dormir.
Causou, ainda, problemas com a esttica, pois no pode usar todas as roupas de que
gosta, o que a leva, s vezes, a uma frustrao. Outra coisa que aconteceu que ela
sobrecarregou o outro brao, tentando poupar aquele que apresenta linfedema,
adquirindo problemas com o tendo da mo e calcificao no ombro. Viver com o
linfedema pior do que ter perdido um brao, porque ela poderia dizer: perdi o

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Trajetria Metodolgica
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brao esquerdo, mas tenho o direito. Porm, o linfedema uma incgnita para
amanh. Ela no sabe at que ponto ele vai aumentar, vai tolher seus movimentos e
tirar seus referenciais (como cozinhar, cuidar dos seus vasos, dos seus netos, etc.).
Para amenizar os problemas causados pelo linfedema, toma todos os cuidados
recomendados com o brao do lado operado e aceita ajuda dos familiares,
principalmente do marido, para a realizao de algumas tarefas, em casa.

MULHER 13 (M13)
Mulher de 73 anos, viva, branca, residente em Ribeiro Preto, do lar, com
ensino fundamental incompleto, em relao ao nvel de instruo. mastectomizada
bilateralmente, sendo que, em 1977, quando diagnosticado o cncer de mama, foi
submetida mastectomia radical Halsted, direita, e, em junho de 1991, foi
submetida mastectomia radical modificada Patey, esquerda. Aps a primeira
cirurgia, realizou tratamento complementar com radioterapia, e aps a segunda, com
hormonioterapia. No sabe precisar quanto tempo aps a cirurgia apareceu o
linfedema no membro superior direito. Iniciou no REMA em outubro de 1989, e
apresenta atualmente uma diferena de 6,5 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
M13 considera o linfedema uma coisa muito triste, que incomoda e
atrapalha. Ele mudou seu jeito de ser, pois ela era uma mulher muito alegre, e agora
se sente triste, como se fosse uma outra pessoa, e nada lhe agrada. Depois do
aparecimento do linfedema, teve de mudar hbitos da vida diria, no podendo
realizar os servios domsticos da maneira como gostaria. Teve tambm de mudar o
estilo de roupa porque todas as suas apertavam o brao. Procura sempre esconder o

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Trajetria Metodolgica
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brao em caso de fotos, ou mesmo em festas, e sempre coloca uma pessoa bem perto
dela, para ningum ver seu brao. No gosta de olhar-se no espelho e ver o enorme
do brao. O linfedema causou isolamento social. Evita ir a lugares como clube, por
exemplo, pois tem vergonha do brao. Toma muitos cuidados com o brao inchado,
por medo de machuc-lo. Apesar de somente um dos braos apresentar linfedema,
ela retirou as duas mamas e sofre muito com as medicaes intravenosas, quando
tem algum outro problema de sade, pois todas so feitas nos ps. Existe tambm o
fato de sobrecarregar o outro brao, para poupar aquele que tem linfedema. Outra
dificuldade encontrada diz respeito s complicaes decorrentes do linfedema, como
as erisipelas. O que mais a incomoda, no entanto, so as perguntas a respeito do
linfedema e o fato de as pessoas a reconhecerem como aquela do brao inchado,
pois assim, ela no tem mais nome, e isso tudo a incomoda mais do que ter tirado
as duas mamas. Quando faz o tratamento com enfaixamento, no gosta de sair de
casa porque as pessoas ficam perguntando: O que voc fez? Quebrou o brao? O
que aconteceu?. E ela no aceita que ningum pergunte o que ela tem. O linfedema
faz com que ela se lembre de que teve cncer de mama. O apoio emocional
necessrio para enfrentar todos esses problemas causados pelo linfedema no brao,
ela encontrou na famlia e no REMA. Procura autocuidar-se, tomando todos os
cuidados recomendados com os braos e fazendo uso regular da braadeira naquele
que apresenta linfedema.

MULHER 14 (M14)
Mulher de 38 anos, casada, branca, residente em Pradpolis, lavradora que
interrompeu suas atividades aps a cirurgia para o cncer de mama. Quanto ao nvel
de instruo, no completou o ensino fundamental. O diagnstico de cncer de mama

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Trajetria Metodolgica
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foi feito em 2000, ano em que tambm foi submetida mastectomia radical
modificada Madden, esquerda. Realizou tratamento complementar com
radioterapia e quimioterapia. O linfedema no membro superior esquerdo apareceu
aproximadamente um ano aps a cirurgia. Iniciou no REMA em julho de 2000, e
apresenta atualmente uma diferena de 4,0 cm entre os braos, de acordo com a
cirtometria.
Para M14, as maiores mudanas em sua vida com o aparecimento do
linfedema aconteceram em relao s dificuldades na realizao dos servios
domsticos e ao incmodo causado pela curiosidade das pessoas em relao ao
inchao do brao. Emocionalmente, o linfedema trouxe-lhe sentimentos de angstia,
de tristeza, de preocupao. Define-o como um problema com o qual parece no vai
acostumar-se nunca. O volume aumentado do brao interferiu, baixando sua autoestima, pois sente-se como um morto-vivo. Acha chato ter de explicar sobre o
linfedema, porque muitas pessoas no entendem, e pensam que se trata de um cncer
no brao.
O linfedema do brao trouxe preocupao famlia, principalmente para o
filho, que quer que ela faa tudo para melhorar. Para o enfrentamento do problema,
divide o servio de casa e outras atividades, usando mais tempo para a realizao
destes afazeres. Fez tratamento com ECF e MDL no REMA, usa a braadeira e faz
automassagem linftica.

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Trajetria Metodolgica
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4.6 Analisando os dados


Anlise de Contedo
Os dados deste estudo foram submetidos anlise de contedo,
procurando-se identificar as unidades temticas ou unidades de significao que se
mostraram relevantes compreenso do significado do linfedema na vida de
mulheres com cncer de mama, na sua relao consigo mesmas, com os outros e com
o mundo.
Bardin (1977) define anlise de contedo como um conjunto de tcnicas
de anlise de comunicao, visando a obter, por procedimentos sistemticos e
objetivos de descrio do contedo das mensagens, indicadores que permitam a
inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo/recepo destas
mensagens.
Para Minayo (1996), a anlise de contedo parte de uma literatura de
primeiro plano para atingir um nvel mais aprofundado, que ultrapassa os
significados manifestos, e, para isso, relaciona estruturas semnticas (significantes)
com estruturas sociolgicas (significados) dos enunciados. Articula a superfcie dos
textos descritos e analisados com os fatores que determinam suas caractersticas:
variveis psicossociais, contexto natural e processo de produo da mensagem.
Na busca de atingir os significados manifestos e latentes no material
qualitativo, tm sido desenvolvidas vrias tcnicas de anlise de contedo, como
Anlise de Expresso, Anlise de Relaes, Anlise de Enunciao e Anlise
Temtica, sendo que as duas ltimas formas so mais adequadas investigao
qualitativa do material sobre sade (Minayo, 1996).

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Trajetria Metodolgica
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Optamos, neste estudo, pela anlise de contedo temtica, proposta por


Minayo (1996), como base metodolgica a ser utilizada na anlise dos dados da
presente pesquisa.
Para Bardin (1977), tema a unidade de significao que se liberta
naturalmente de um texto analisado segundo os critrios relativos teoria que serve
como guia leitura. A partir dessa definio, Minayo (1996) entende que anlise
temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que compem uma
comunicao, cuja presena ou freqncia signifiquem alguma coisa para o objetivo
analtico visado, e que, qualitativamente, a presena de determinados temas denota
valores de referncia e os modelos de comportamento presentes no discurso.
Ainda segundo a autora, operacionalmente, a anlise temtica desdobra-se
em trs etapas: Pr-anlise; Explorao do material; Tratamento dos resultados
obtidos e Interpretao.
A Pr-anlise consiste na escolha dos documentos a serem analisados; na
retomada das hipteses e dos objetivos iniciais da pesquisa, reformulando-as frente
ao material coletado; na elaborao de indicadores que orientam a interpretao final.
No presente estudo, foram utilizados dados das entrevistas.
Esta etapa pode ser decomposta em tarefas:
a)

Leitura Flutuante: consiste em tomar contato exaustivo com o


material, deixando-se impregnar pelo seu contedo. A dinmica entre
as hipteses iniciais, as hipteses emergentes e as teorias relacionadas
ao tema tornaro a leitura progressivamente mais sugestiva e capaz de
ultrapassar a sensao do caos inicial.

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Trajetria Metodolgica
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b)

Constituio do Corpus: organizao do material para que se possa


responder a algumas normas de validade: exaustividade contempla
todos os aspectos levantados no roteiro; representatividade contm
a representao do universo pretendido; homogeneidade obedece a
critrios precisos de escolha, em termos de temas, tcnicas e
interlocutores; pertinncia obriga os documentos analisados a
adaptar-se ao objetivo do trabalho.

c)

Formulao de Hipteses e Objetivos: em relao ao material


qualitativo, devem ser estabelecidos pressupostos iniciais, que tm de
ser flexveis para permitir hipteses emergentes a partir de
procedimentos exploratrios.

Nesta etapa pr-analtica, determinam-se a unidade de registro (palavrachave ou frase), a unidade de contexto (a delimitao de contexto de compreenso da
unidade de registro), os recortes, a forma de categorizao, a modalidade de
codificao e os conceitos tericos mais gerais que orientaro a anlise (Minayo,
1996).
A etapa pr-analtica, neste estudo, possibilitou caracterizar cada uma das
mulheres entrevistadas, uma vez que emergiram dados importantes, referentes aos
sentimentos, dificuldades enfrentadas e significados do linfedema por elas.
A Explorao do material uma fase longa e fastidiosa que consiste,
essencialmente, na operao de codificao. Segundo Bardin (1977), realiza-se na
transformao dos dados brutos, visando a alcanar o ncleo de compreenso do
texto, e nada mais do que a administrao sistemtica das decises tomadas.

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Trajetria Metodolgica
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A anlise temtica tradicional trabalha essa fase primeiro com o recorte do


texto em unidades de registro que podem ser uma palavra, uma frase, um tema, uma
personagem, um acontecimento, tal como foi estabelecido na pr-anlise. Segue com
a escolha das regras de contagem ou convergncia de significados. Em terceiro lugar,
realiza a classificao e a agregao dos dados, escolhendo as categorias tericas ou
empricas que comandaro a especificao dos temas (Minayo, 1996).
Neste estudo, optou-se pela delimitao das unidades de registro a partir de
frases que, por convergncia de significados, se encaixaram nas categorias analticas
tericas o significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao
consigo mesmas e o significado do linfedema para as mulheres que o apresentam,
na relao com os outros e com o mundo. Tais categorias analticas comandaram a
especificao por temas, ou unidades temticas (Anexo 3).
Na etapa em que se realiza o Tratamento dos resultados obtidos e a
Interpretao, os resultados brutos so submetidos a operaes que permitem colocar
em relevo as informaes obtidas. So tratados de maneira a serem significativos
(falantes) e vlidos (Bardin, 1977).
Para contemplar todas essas etapas da anlise de contedo temtica,
seguimos os passos sugeridos por Minayo, ordenando os dados obtidos por meio da
transcrio das entrevistas gravadas, entrando em contato exaustivo com esse
material, procurando, compreender o significado do linfedema na vida de mulheres
com cncer de mama, em sua relao consigo mesmas e na relao com os outros e
com o mundo.
Estas aes, na perspectiva do referencial terico apresentado, permitiram o
mapeamento das unidades de significao ou unidades temticas para as categorias

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Trajetria Metodolgica
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analticas: 1- o significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na


relao consigo mesmas; e 2- o significado do linfedema para as mulheres que o
apresentam, na relao com os outros e com o mundo.
medida que buscamos compreender o significado do linfedema na
relao das mulheres consigo mesmas, com os outros e com o mundo, verificamos,
na apreenso desse objeto, conforme esclarece Bordieu (1989), que o mesmo no
est isolado de um conjunto de relaes das quais toma o essencial de suas
propriedades. Refora o autor que preciso pensar o objeto em um mundo social, ou
seja, pensar relacionalmente, e, para isso, sugere a elaborao de um quadro dos
caracteres ou propriedades pertinentes a um conjunto de agentes ou instituies, de
forma a possibilitar a interrogao sobre a presena ou ausncia dessas propriedades.
Assim, procedemos classificao por temas centrais que envolveram as
unidades de significao das falas das mulheres entrevistadas. Esses temas centrais
contemplaram as indicaes a respeito do significado do linfedema em suas vidas.
Na categoria analtica, o significado do linfedema na relao consigo
mesmas foi possvel identificar as seguintes unidades temticas: preocupando-se
com o aumento do volume do brao e outras complicaes; mudando hbitos;
convivendo com dificuldades; lidando com alteraes emocionais; justificando a
presena do linfedema; e sendo um problema estigmatizante.
Ao pensar relacionalmente sobre o significado do linfedema na vida das
mulheres, na relao com os outros e com o mundo, foi possvel identificar quais
instituies estavam presentes no conjunto de propriedades por elas aferidas no
processo de significao do linfedema em suas vidas, sendo elas: a cincia, o
trabalho, a famlia, os servios de sade e a sociedade.

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Trajetria Metodolgica
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Esse trabalho de construo, conforme orienta Bordieu (1989), no se fez


de uma vez, mas por uma srie de aproximaes, construindo-se pouco a pouco,
espaos sociais que constituem toda a realidade do mundo social.

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Resultados e Discusso
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5 RESULTADOS E DISCUSSO
Conforme descrito na metodologia, os dados foram tomados por meio do
contedo das entrevistas e das informaes contidas nos pronturios do REMA, em
relao s 14 mulheres estudadas, que foram submetidas cirurgia da mama, por
cncer, e que apresentam linfedema de brao.
Os dados dos pronturios auxiliaram na caracterizao dos sujeitos.
O contedo de cada entrevista foi lido exaustiva e repetidamente, com o
objetivo de identificar elementos que expressassem o significado do linfedema para
as mulheres mastectomizadas. Analisamos o contedo das entrevistas, procurando
identificar as unidades temticas nas seguintes categorias analticas: 1- o significado
do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas; e
2- o significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao
com os outros e com o mundo.

5.1 CATEGORIAS ANALTICAS


5.1.1 O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na
relao consigo mesmas
O fato de ter linfedema por cncer de mama significou, para o grupo de
mulheres estudadas, preocupao com o aumento do volume do brao ou outras
complicaes do linfedema; mudanas de hbitos; conviver com dificuldades de
diversas ordens, alm de lidar com alteraes emocionais que as levam a buscar

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justificativas para a presena do linfedema, e concluir que o mesmo se trata de um


problema estigmatizante.
Ao fazerem tais indicaes, as mulheres revelam o que refora Blumer
(1969), que o ser humano pode perceber a si mesmo, ter concepes de si,
comunicar-se consigo mesmo, e assim, tornar-se objeto de sua prpria ao.

Preocupando-se com o volume aumentado do brao e outras complicaes


Ao perceberem o volume aumentado do brao, revelam concepes sobre o
prprio corpo, e comunicando-se consigo mesmas, fazem indicaes da necessidade
de autocuidado que, segundo Orem (1985), como j citamos anteriormente, a
prtica de atividades, iniciadas e executadas pelos indivduos, em seu prprio
benefcio, para a manuteno da vida, da sade e do bem-estar. Dessa forma,
passam a dar maior ateno ao brao homolateral cirurgia.
Assim, o brao edemaciado adquire prioridade, chegando a ser comparado a
um beb, que requer ateno especial, e mesmo passado algum tempo do impacto
sofrido com sua instalao, o linfedema continua preocupando as mulheres que o
apresentam:
Eu dizia que ele era o meu nen, porque eu precisava cuidar dele
primeiro de tudo, e ainda no me libertei disso.(M1)
Passei a tomar um imenso cuidado com esse brao! (M5)
Na piscina, ficou mais preocupante, porque j pensa no brao, no
pode tomar sol no brao.(M7)

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Para Silva & Mamede (1998), o autocuidado tem relao ntima com o
apreo e o respeito que a mulher tem consigo mesma. Na medida em que ela se cuida
adequadamente, estar protegendo seu corpo de novas complicaes, podendo assim,
usar de suas potencialidades.
Percebe-se essa preocupao na fala das mulheres quando relatam que, com
o linfedema, passaram a realizar suas atividades com mais cuidado, a fim de evitar
ferimentos que pudessem aumentar o volume do brao:
Ah, eu tenho medo de machucar porque eu sei que a resistncia
baixa e vai aumentar ainda mais o inchao.(M11)
...tudo com muito cuidado para no me machucar.(M13)

Referem que a presena do linfedema, significando ter o brao pesado, levouas a privar-se de atividades da vida diria, inclusive daquelas que gostavam de
executar:
E sinto vontade de lavar o quintal, de varrer, de limpar a casa, mas
eu acho que se fizer isso, vai piorar.(M2)
Porque quem tinha 40 vasos, hoje tem 5, 6, 10. Eu j cortei muita
coisa por causa desse problema. (M12)

Verbalizam ainda que a preocupao com o aumento do volume ou com o


aparecimento de outras complicaes relacionadas ao linfedema, traduzida na
forma de medo. A respeito desse sentimento, podemos basear-nos nas explicaes de
Seligman (1977) de que, quando um indivduo sofre a experincia de um trauma que

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no pode controlar (cncer de mama), sua motivao para responder a traumas


posteriores (linfedema) se enfraquece.
A experincia de ter passado por momentos e perodos difceis, desde a
descoberta do ndulo, o diagnstico do cncer de mama, o tratamento cirrgico e as
terapias antineoplsicas, como radioterapia e quimioterapia, faz com que as mulheres
reajam com medo diante de um novo trauma, o linfedema do brao:
Voc tem medo de tomar um sol a mais, de machucar. (M3)
Quando eu vejo outras pacientes com o brao inchado, eu tenho
medo dele inchar mais.(M9)

Ao designar coisas para si mesmas, como medo, preocupao e privao de


algo que lhes prazeroso, as mulheres revelam que, no processo de interao consigo
mesmas, julgaram, analisaram e avaliaram a situao vivenciada, o que fez com que
planejassem e organizassem suas aes em relao ao que designaram e avaliaram,
ou seja, preocupando-se, autocuidando-se, privando-se de determinadas coisas.
Para muitas mulheres, a preocupao relacionada ao linfedema chega a
superar a prpria mutilao provocada pela cirurgia da mama e at mesmo o
diagnstico de cncer, o que corrobora as observaes de Carter (1997) de que viver
com o linfedema pode ser mais sofrido do que ter enfrentado o diagnstico do cncer
de mama, devido lembrana constante de no ter obtido a recuperao total:
Ento, eu fiquei preocupada mais com o linfedema do que com a
prpria cirurgia de cncer e da retirada da mama tambm. (M4)

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E tem dia que est mais duro o seio, s que a preocupao do brao
bem mais, porque todo dia a gente levanta e a primeira coisa que a
gente vai ver se o brao desinchou ou se est mais inchado.(M5)
... eu tirei o seio, tudo. Eu no me preocupo. assim, para mim esse
o problema, do brao!. Meu nico problema esse aqui (o
linfedema).(M10)

Mudando hbitos
Berger & Luckmann (2002) esclarecem que a realidade da vida cotidiana
abrange dois tipos de setores, sendo eles, o setor no-problemtico e o setor
problemtico. Acrescentam que o setor no-problemtico da realidade cotidiana s
tal at que novo conhecimento, ou seja, at que sua continuidade seja interrompida.
Por meio de suas falas, as mulheres estudadas expressam que ter linfedema
significa para elas ter de mudar hbitos do seu dia-a-dia, interferindo, muitas vezes,
no modo de dormir, repousar ou realizar as atividades domsticas, e at mesmo nas
atividades de lazer:
Voc vai dormir, tem que ter uma posio para o brao. De repente
voc vira, dorme em cima do brao, a di mais.(M4)
O que mais me incomoda o servio, de eu olhar e no poder fazer.
(M14)
Agora, na piscina,...s fico com o bracinho pra cima.(M7)

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Convivendo com dificuldades


Mulheres que participaram de pesquisa realizada por Woods et al. (1995),
identificaram o linfedema como um problema que traz muitas dificuldades,
principalmente aquelas que dizem respeito ao modo de vestir-se, que muitas vezes
provocou perda de interesse com a aparncia.
O presente estudo evidencia que a instalao do linfedema incomoda e leva a
mulher a apresentar dificuldades de diversas ordens, como aquelas relativas
mobilidade do brao, ao aumento do peso e dor no brao, ao uso da braadeira
elstica e s mudanas na maneira de vestir-se.
Quanto movimentao do brao, revelam que:
Ele (o linfedema) comeou a aparecer, e eu tinha dificuldade de
movimento em algumas coisas.(M1)
O linfedema incomoda muito!(M13)
...como tem limite, tem coisa que eu no consigo mesmo fazer
(referindo-se aos trabalhos domsticos), ento eu acabo ficando
irritada, nervosa! (M14)

Esse limite a que se referem as mulheres, traduz-se em restries a algumas


atividades do seu cotidiano. O peso e a dor no brao, decorrentes do volume
aumentado, na interpretao delas, significou, alm do sofrimento vivenciado,
conviver com essas restries ou limitaes:

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O linfedema se instalou depois de um ano e a eu comecei a me
limitar, porque comeava a doer e eu tinha que parar.(M6)
...o brao fica mais pesado e te limita para algumas coisas.(M11)

O depoimento, a seguir, mostra que a falta de informao, a respeito da


possibilidade de aparecimento do edema no brao, e outras complicaes, pscirurgia da mama, deixou a mulher surpresa com a dificuldade de movimentos do
brao, ficando clara a importncia das orientaes e das aes preventivas, no
controle do linfedema:
Eu achei que tinha feito uma cirurgia de mama, de repente o brao
estava com dificuldade de movimento.(M1)

A necessidade do uso da braadeira elstica significou, s vezes, enfrentar


problemas como alergia:
A braadeira, eu sou extremamente alrgica. (M1)

Carter (1997) relata que um grupo de mulheres por ela estudadas, submetidas
cirurgia por cncer de mama e que apresentavam linfedema de brao, referiram
que, para esconder o brao edemaciado, usavam roupas especiais, mais largas do que
as que normalmente deveriam usar, com mangas compridas mesmo no calor.
As mulheres que participaram do presente estudo, tambm revelam
dificuldades no que se relaciona ao estilo de roupa a ser usada aps o aparecimento
do linfedema, significando que mudanas tiveram de ser realizadas:

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Voc gosta da roupa, voc vai experimentar e no te serve. Ento,
isso acontece muitas vezes, no uma vez. s vezes trago roupa para
casa, experimento aquela batelada, e no fica bem, no serve o
brao.(M4)
No d para usar uma blusa sem manga, ...no d para descobrir
mais.(M11)

Lidando com alteraes emocionais


Voltando aos estudos de Woods (1993), que pesquisou a respeito das
mudanas nas percepes de mulheres com linfedema ps-cirurgia por cncer de
mama, observa-se que o autor j comentava que a preocupao com a imagem
corporal foi um dos problemas mais percebidos pelas mulheres.
Neste estudo, o linfedema configurado pelas mulheres como algo que, alm
de provocar modificaes fsicas nos seus corpos, provoca alteraes emocionais,
como tristeza, angstia e mudanas na auto-imagem e na imagem corporal.
Referem que o linfedema em seus braos passou a atuar como um agente que
modificou sentimentos, tornando-as pessoas angustiadas, tristes e frustradas. O
depoimento de uma delas revela que o linfedema fez com que perdesse o sentido de
viver, quando declara que se sente como um morto-vivo:
Eu tenho uma certa tristeza, sabe? Uma certa angstia. Eu acho que
emocionalmente mudou bastante! (M14)
Vi ela (vizinha que teve cncer de mama) com o brao inchado e logo
ela faleceu. Tomei aquele caso pra mim. Quase entro em depresso.
(M2)

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Existe uma frustraozinha porque existem algumas roupas que eu
gostava tanto! (M12)
Parece que eu no sou mais a pessoa que eu era antes, eu sinto assim
sabe, quase que eu fosse um morto-vivo! (M14)
Eu fiquei entristecida. Mudou dentro e fora de casa tambm. Eu era
uma pessoa muito alegre, agora, j ...a minha tristeza. (M13)

Ainda em relao s alteraes emocionais provocadas pelo linfedema, as


mulheres que o apresentam identificaram que esta complicao ps-mastectomia
modificou sua auto-imagem e sua imagem corporal.
A imagem corporal, sendo uma das experincias bsicas de qualquer pessoa,
carrega traos caractersticos de toda a vida (Schilder, 1994), e uma alterao nessa
imagem pode levar a pessoa a um certo desagrado com essa sua nova condio.
Distrbios na imagem corporal podem ocorrer quando h uma discrepncia
entre a maneira pela qual se havia mentalmente figurado seu corpo e a maneira como
est atualmente percebido, conflito este que, invariavelmente, leva ansiedade
(Woods, 1975).
Romero (1995) afirma que o corpo no mente e que ele conta estrias, em
cada uma das quais h um sentido a descobrir. Acrescenta a autora que o corpo
nossa memria mais arcaica e que cada acontecimento vivido deixa no corpo sua
marca profunda.
Ferreira (1999) comenta que, em pesquisa com mulheres mastectomizadas,
nos primeiros meses ps-cirurgia, elas identificaram, na relao consigo mesmas, que

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a perda da mama significou perceber o corpo estranho, esquisito, principalmente


quando se encontravam na frente do espelho.
No presente estudo, as mulheres mastectomizadas apresentam percepes
semelhantes s das mulheres pesquisadas por Ferreira (1999), mas aqui, em relao
ao linfedema, identificando-o como algo que registra uma determinada condio,
quer ela seja relacionada ao corpo, quer a um diagnstico carregado de intensos
sentimentos negativos:
Voc se v no espelho e se v em desigualdade de lado. (M1)
...nada serve, nada fica bonito, nada fica elegante. (M1)
Eu olho no espelho e meu brao parece uma bola. (M9)

Para essas mulheres, a utilizao de algumas estratgias como tentativa de


evitar o registro da condio de ter linfedema no brao, passa a fazer parte do seu
cotidiano, uma vez que, ao reconhecerem seus corpos em fotos ou diante do espelho,
identificam o brao edemaciado, feio, e isto incomoda, como apresentado a seguir:
Fotografia, eu procuro esconder porque olho e acho feio o meu
brao. (M2)

Almeida et al. (2001), estudando mulheres mastectomizadas, identificaram


que o linfedema aparece para elas como um agravante na reconstituio da autoimagem, dando visibilidade interna e externa doena (cncer de mama), condio
importante para o enfrentamento da mesma e de suas incertezas.
Esta forma de perceber a sua condio tambm foi observada no presente
estudo:

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Comecei a ver fotos em que aparecia meu brao. Ento, que coisa
horrorosa! Como meu brao ! (M11)
Atinge a minha vaidade, porque esteticamente muito feio. (M11)
Eu olho no espelho e vejo aquele brao, assim, me incomoda. (M11)

Os depoimentos das mulheres estudadas deixam transparecer que, ao fazerem


indicaes de que o linfedema modificou sua imagem corporal e sua auto-imagem,
elas determinam que o mesmo trata-se de um problema de difcil soluo,
representado pelas dificuldades de tratamento e involuo.
Berger & Luckmann (2002) explicam que, quando o setor no-problemtico
da realidade cotidiana interrompido pelo aparecimento de um problema, tal
realidade procura integrar esse problema dentro daquilo que j no-problemtico, o
que pode acontecer de vrias maneiras.
Ao falarem sobre o linfedema, identificando-o como uma condio de
soluo difcil, determinam que lhes resta apenas o consolo de conformarem-se com
o problema, conforme assim expressado:
Ou convivo com ele (linfedema) ou eu deito e espero morrer de
depresso, de ficar olhando. (M6)
Eu ia no mdico (por causa do linfedema), ele falava que era assim
mesmo. Ento fui acostumando com aquilo. (M8)
Eu acho que agora vai fazer parte, n, para o resto da vida (o brao
inchado). Ento, eu estou aprendendo a conviver com isso. (M9)
Voc tem que se acostumar, porque isso no desaparece nunca.
(M11)

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Justificando a presena do linfedema


As falas das mulheres remetem-nos a Blumer (1969), quando afirma que o ser
humano age com relao s coisas na base dos sentidos que elas tm para ele, e que
esses sentidos so manipulados e modificados por meio de um processo
interpretativo usado pela pessoa ao tratar as coisas que ela encontra.
Indicam que percebem o linfedema como uma seqela do cncer de mama,
com a qual tero de se acostumar e aprender a viver. Ao indicarem para si a
necessidade de conformar-se com sua condio, as mulheres reagem prpria
indicao, buscando justificativas para a presena do linfedema:
Eu acho, assim, que uma seqela da doena. (M4)
O cncer deixa sempre uma coisinha pra trs...foi o que ele deixou.
(M5)
Depois que eu operei, eu fiquei assim, com o brao. (M10)
uma decorrncia da doena, e que, na verdade, eu acho que me
preocupa. (M12)

Sendo um problema estigmatizante


Para o grupo estudado, o linfedema, assim como os desconfortos provocados
por ele, significa ter sempre viva a idia de que se teve o cncer de mama, e faz com
que a mulher se lembre sempre da doena. Nesse sentido, Carter (1997) afirma que,
para algumas mulheres com cncer de mama por ela pesquisadas, o linfedema era
uma constante lembrana de que no haviam se recuperado totalmente, o que as
deixava angustiadas.

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Eu queria esquecer que eu tive cncer de mama, mas tem sempre um
certo desconforto que no te deixa esquecer. (M11)
Eu lembro (do cncer de mama) quando me di muito o brao. (M13)

As mulheres, ao buscarem justificativas para a presena do linfedema, fazemno, qualificando-o como algo obscuro, nebuloso, tanto do ponto de vista de sua
origem, como de sua evoluo e soluo. Comentam que ele algo que se traduz em
um mistrio sem lgica, que chega a assustar:
O linfedema um pavo misterioso, no tem explicao lgica. (M1)
Ah, eu acho que ele um fantasma pra gente, n? Meu Deus, esse
brao um mistrio! (M10)

O discurso dessas mulheres aproxima-se do discurso da literatura cientfica,


quando colocam que, no apenas o tratamento, como tambm a etiologia, incidncia
e diagnstico do linfedema so controversos e inconclusivos.
Apesar de ser definido como uma insuficincia do sistema linftico (Brennan
et al., 1996; Fldi et al., 1985), a etiologia do linfedema parece estar na dependncia
de uma srie de fatores como: radioterapia ps-operatria, obesidade, infeces no
brao, seroma, demora na cicatrizao da ferida cirrgica, linfangite, dentre outros
(Panobianco, 1998).
Relembramos Vogelfang (1995), quando explica que, para evitar a instalao
do edema, o organismo se utiliza de mecanismos compensadores, e que essa
compensao conseqncia de um equilbrio que pode ser alterado a qualquer
momento, por gatilhos que disparam o incio do linfedema.

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Carter (1997) afirma que, no momento, no existe um padro para identificar


e mensurar o linfedema, o que contribui para uma confuso a respeito de sua
incidncia, o que confirmado por meio das seguintes falas:
Ele aparece para uma, no aparece para outra; de um jeito em uma,
de um jeito em outra; logo, ou ento, vem depois. (M1)
Ento, ele uma incgnita para amanh. Como que vai ficar? Ser
que vou tomar todo cuidado e isso vai aumentar demais? (M12)

Para Carter (1997), o mtodo mais aceito para o tratamento do linfedema o


conservador, com uso de luvas elsticas, fisioterapia e exerccios aerbicos, porm,
ainda continua difcil a manuteno dos resultados do tratamento.
Os depoimentos das mulheres demonstram sua percepo sobre tais
indefinies e afirmam que chegam a ficar assustadas com o fato de o tratamento
para o linfedema ser apenas um paliativo:
Mas, na verdade, assusta bastante, assusta bastante porque o que a
gente conhece at o momento e pde captar das informaes que
no tem muita volta, no ? Tem os paliativos, tem os tratamentos,
mas eu tenho que dizer que assusta bastante, no tem o que fazer.
(M12)

Ferreira (1999), ao investigar a percepo de mulheres mastectomizadas,


sobre seus corpos, na relao consigo mesmas, nos primeiros dias aps a cirurgia,
constatou que elas sentem medo de olhar para a inciso, pois desconhecem o que vo

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encontrar. Quando recebem alta hospitalar e retornam para suas casas, preocupam-se
com o corpo mutilado, pois percebem que houve perda de pedaos.
As mulheres mastectomizadas do presente estudo, que se encontram em
outro momento ps-cirrgico, deixam em evidncia que o linfedema o problema
que mais as aflige, incomoda e assusta. A preocupao com a perda da mama, ou
parte dela, chega a ser superada pelo inconformismo diante da incerteza sobre a
evoluo do linfedema de seus braos:
Incomoda bastante! Vamos supor que tivesse perdido um brao
(como perdeu a mama), eu j ia dizer: perdi o brao esquerdo, mas eu
tenho o direito. ...com esse linfedema, voc no sabe o que vai
esperar amanh. (M12)

Fazem para si mesmas indicaes de uma srie de atributos do linfedema psmastectomia, ao falarem sobre o significado dele em suas vidas. Assim, elas o
categorizaram como algo que modifica seus corpos. O volume do brao aumentado
torna-se aparente aos seus olhos e aos olhos dos outros. O linfedema provoca, ainda,
deformidades e limitao fsica, levando-as a conviver com uma srie de
dificuldades, alm de necessitar mudar hbitos at ento rotineiros.
Nesse processo de apresentao do linfedema como objeto de contemplao,
elas traam uma identidade social de si mesmas, e do a essa identidade categorias e
atributos que as transformam em uma espcie menos desejvel, em uma pessoa
diminuda. A esta caracterstica, Goffmann (1988) descreve como estigma,
especialmente quando seu efeito de descrdito considerado como um defeito, uma
fraqueza, uma desvantagem.

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Goffmann (1988) assinala que o estigma, uma marca ou impresso, desde os


gregos antigos, empregado como indicao de uma degenerescncia: os estigmas
do mal, da loucura, da doena. Afirma ainda o autor que, na Era Crist, dois nveis
foram acrescentados metfora do estigma: o de natureza sagrada, no qual o estigma
era um sinal corporal de graa divina; e o outro, no qual o estigma era uma aluso
mdica de distrbio fsico. Porm, com o desenvolvimento dos estudos de patologia
social, a palavra voltou a ter conotao de degradao.
No presente estudo, o linfedema percebido pelas mulheres entrevistadas
como um problema estigmatizante, tanto no sentido de distrbio como no de
degradao, pois a presena do mesmo leva-as a situaes de constrangimento e
isolamento social, entre outras, que, segundo elas, as fazem sentir-se diferentes, feias,
diante da percepo de sua diferena perante os normais:
E engraado, por exemplo, ps a prtese, ento no me preocupei
mais com a falta do seio, a no ser a hora que vou tomar banho e me
vejo no espelho, n? Agora, o linfedema no d pra esconder. Ele est
ali. (M1)

As mulheres deixam em evidncia que o fato de ter linfedema faz com que
convivam, no mundo social, em discrepncia entre sua identidade social real (corpo
deformado) e a identidade social virtual, ou seja, aquela pertencente aos normais. Ao
descobrirem a natureza do mundo social emprico, examin-lo e perceberem que no
se enquadram nele como os outros normais, colocam-se dentro de uma categoria
diferente, mas socialmente prevista, segundo Goffmann (1988), a de estigmatizados:

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J aconteceu de eu chegar numa loja e vestir todas as roupas que
tem e me sentir horrvel por causa do linfedema, entendeu? (M1)
Acho feio, feio no, acho horroroso (o linfedema). (M11)
Eu no agento ver aquela foto...parece uma criana que eu tenho no
lado, de to inchado que ele est, n? (M13)
(O linfedema) outro aleijo, porque j tem o da mama, que um
aleijo, n? (M11)

Goffmann (1988) esclarece que, quando o indivduo estigmatizado considera


o que pode enfrentar numa situao social mista (estigmatizados e normais esto na
presena fsica imediata um do outro), ele pode responder por meio de uma capa
defensiva.
A presena do linfedema, bem como a sua visibilidade, faz com que as
mulheres se isolem ou tentem esconder dos outros o brao linfedematoso, o que pode
ser evidenciado nas seguintes falas:
Voc passa a querer se esconder um pouco. (M1)
Eu descobri que no tem jeito para dar (no linfedema). O jeito que
tem para dar esconder, mesmo. (M1)

Referindo-se visibilidade de um estigma, Goffmann (1988) afirma que ela


deve ser dissociada de certas contingncias do que pode ser chamado de seu foco de
percepo. Explica que os normais desenvolvem concepes, fundamentadas
objetivamente ou no, referentes esfera da atividade vital, que desqualificam
primeiro o portador de um determinado estigma. Cita o exemplo da feira, e aqui

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transferimos para o linfedema, que tem seu efeito primrio e inicial durante situaes
sociais, ameaando o prazer que, de outra forma, se poderia ter em companhia da
pessoa que possui esse atributo.
Ao refletirem sobre o significado do linfedema no seu cotidiano, as
mulheres estudadas situam-no numa escala de importncia, medida que a sua
visibilidade para si e para os outros denuncia a doena que abrigam ou abrigaram:
Ele me mostra, mais do que a retirada do seio, que eu tive um
cncer. (M4)
A falta da mama e o linfedema me fazem lembrar, todos os dias,
tudo que eu passei. (M6)

Este processo reflexivo, conforme orienta Blumer (1969), revela a forma


como a pessoa faz indicaes para si mesma. Refletir sobre a condio de ter
linfedema significa observar o que ele tem representado na vida da mulher que o
apresenta e determinar a significncia que ele tem para determinadas condutas e
formas de ser, para si mesma e para os outros.
Goffmann (1988), ao falar sobre estigma e identidade social, lembra que a
pessoa estigmatizada se torna intimamente suscetvel ao que os outros vem como
seu defeito, o que a leva, inevitavelmente, a concordar que, na verdade, ela ficou
abaixo daquilo que deveria ser. Assim, a vergonha torna-se uma possibilidade
central, e surge quando o indivduo percebe que um de seus atributos impuro e
imagina-se como um deles.

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Nesse sentido, as mulheres, ao situarem o linfedema como algo


estigmatizante, estabelecem que o seu afastamento social lhes oferece a melhor sada,
como exemplificado nos seguintes depoimentos:
Eu evitava sair, e eu sentia meio chateada, ... muito feio! (M2)
Num clube, mas ali eu no vou mesmo! No vou de vergonha do
brao. (M13)

Os depoimentos revelam que as mulheres, ao refletirem sobre o que significa


conviver com o linfedema, na relao consigo mesmas, interpretam, entre outras
coisas, que esta condio, por si s, j oferece informao social a elas e aos outros
sobre sua condio de ser diferente. Segundo Goffmann (1988), a questo que, em
certas circunstncias, a identidade social dos outros com quem elas se relacionam ou
podem vir a relacionar-se pode ser usada como fonte de informao sobre sua prpria
identidade social, supondo que elas so ou no o que os outros (normais) so:
O que mudou em mim foi mesmo a falta de gostar mais mesmo de
sair. Onde eu saio mais aqui mesmo com o pessoal do REMA, na
igreja. Os passeios mesmo, assim clube, esses outros lugares,
passeios, festas, isso eu no vou mesmo, n? (M3)

Nesse processo reflexivo, quando elas definem e ratificam que conviver com
o linfedema lidar com um estigma, deixam transparecer que a manipulao deste
estigma significa lidar com uma ramificao de algo bsico na sociedade, ou seja, a
estereotipia ou o perfil de nossas expectativas normativas, em relao conduta e ao
carter, como explica Goffmann (1988).

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As mulheres deixam claro, portanto, que ter linfedema significa ser


apropriada por um estigma, cuja rea de manipulao pode ser considerada como
algo que pertence, fundamentalmente, vida pblica, ou seja, ao contato com outros,
quer sejam estranho quer sejam conhecidos.

5.1.2 O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na


relao com os outros e com o mundo
A anlise da categoria analtica o significado do linfedema para as
mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo, pautou-se na
premissa de Blumer (1969), ao afirmar que os significados das coisas para o ser
humano so derivados da interao social que se tem com os outros.
De acordo com a perspectiva do interacionismo simblico, o significado de
uma coisa para uma pessoa resulta da maneira como outras pessoas agem em direo
a ela, ou seja, em direo pessoa relacionada quela coisa.
No presente estudo, na categoria anteriormente analisada, o significado do
linfedema para as mulheres que o apresentam, na interao consigo mesmas, foi
possvel identificar que estas mulheres indicaram que o linfedema, alm de levar
limitao fsica, alteraes emocionais e vrios tipos de dificuldades, trata-se de um
problema estigmatizante.
Por meio desse processo social internalizado, ou seja, aquele em que houve
uma interao das mulheres consigo mesmas, elas fazem tais indicaes, deixando
em evidncia que o linfedema em suas vidas tornou-se um assunto com vrios
significados.

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Resultados e Discusso
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Assim, elas deixam transparecer que selecionam, checam, suspendem,


reagrupam e transformam tais significados, de acordo com a situao em que so
colocadas no contexto social.
Nesse processo formativo, onde os significados so usados e revistos como
um instrumento que guia as condutas, elas identificam uma srie de universos
simblicos que acabam por estruturar a significao do linfedema em suas vidas.
Dessa forma, alm de recuperarem o mundo da cincia e do trabalho,
trazem instituies, como a famlia, os servios de sade e os de apoio social, alm
de outras pessoas e da sociedade em geral, na estruturao desse sistema simblico.
Nos seus discursos, deixam evidenciar que a cincia, em relao ao
linfedema, apresenta o conhecimento fragmentado, com o tratamento ainda
indefinido e nem sempre bem-sucedido. Reforam a idia de que ele algo nebuloso,
carregado de mistrio, merecendo assim, maior ateno e mais estudos por parte dos
pesquisadores

dos

profissionais

da

sade

que

cuidam

de

mulheres

mastectomizadas:
Agora, eu tenho com relao ao linfedema uma sensao de que ele
um pavo misterioso. Porque tudo de escrito sobre o linfedema que
cai na minha mo eu leio. Ento, ou quem fez radio ou fez quimio,
aparece. Em quem no fez radio e no fez quimio e tem (linfedema). A
outra l fez radio e fez quimio e no tem. A outra usa enxada,
trabalha no quintal da casa dela, de enxada, de foice, tem uma l no
Rema, de Sertozinho, que ela gosta de cuidar das plantas, ela carpe
o quintal e ela no tem, n? A vem uma outra e diz: a gente toma

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Resultados e Discusso
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tanto cuidado e tem. E no d, um pavo misterioso mesmo ... no
tem explicao lgica. (M1)
Porque ontem foi um dia que no fiz nada, fiquei sentada, costurando
um pouquinho, mas com o brao apoiado, fazendo uma terapia de
costura. A, quando eu olhei, o brao tava enorme, certo? Ento eu
no consigo definir por que ele incha. Se eu atuo com ele, ele incha.
Se eu no atuo, ele incha, parece que mais ainda. Inclusive, eu
questiono um pouco esse tipo de tratamento... (M6)
Ento, eu fiz todo o tratamento, e se eu uso a braadeira, ele
desincha um pouquinho, ele mede 30 cm, se eu no uso mede 33 cm.
Ento, na realidade ele mede 33 cm. A braadeira um paliativo. Ou
eu curo ou eu no curo. Agora eu vou ficar tendo um paliativo para me
enganar? Ento eu uso a braadeira, a eu tiro e falo: Nossa, que
legal, meu brao t murchinho! Da 5 minutos que eu t sem ela, ele
volta a inchar. Que que me adianta

ficar olhando 5 minutos meu

brao desinchado, entendeu? (M6)


Bom, a nica coisa que me sinto bem banhar com ch de camomila
gelada, onde que ele tira na hora o vermelho. Ontem eu banhei, hoje
eu no banhei. Eu abri o chuveiro, caiu a gua bem morninha. S do
calor da gua ele j mudou, ele mudou, ele envermelhou. Evito sol. Se
eu tiver que sair bem de tardezinha, quando no tem sol na rua.
Mesmo que eu tiver uma sombrinha, no adianta porque o mormao
passa. uma coisa incrvel. No sei, falo: Meu Deus, esse brao um

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Resultados e Discusso
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mistrio, eu tenho que tirar esse mistrio desse brao para melhorar,
eu ser livre. (M10)

Carter (1997) relata que, em estudo explorando a dimenso psicossocial do


linfedema ps-tratamento cirrgico do cncer de mama, as mulheres reportaram que
seus mdicos no conheciam sobre o linfedema; no sabiam sobre suas causas, nem
sobre seu tratamento. Acrescenta que comum as mulheres consultarem vrios
profissionais da sade a respeito do linfedema, e ento serem tratadas por eles com
insensibilidade, quando afirmam que este um problema crnico e que elas devem
aprender a viver com ele.
Foi possvel apreender, nesta pesquisa, que as mulheres estudadas, ao
identificarem a cincia como um instrumento de conhecimento sobre o linfedema,
qualificam-na como um processo ainda em construo, e ao mesmo tempo
denunciam que h falta de interesse para o aprimoramento da resoluo da
problemtica, que uma realidade vivida por elas.
Essa forma de pensar a cincia em relao ao linfedema, faz sentido. A
reviso da literatura e a prtica no cuidado s mulheres com cncer de mama
mostram que o tema no to explorado quanto deveria ser, uma vez que se trata de
um problema que tanto aflige as mulheres que o apresentam.
Em suas falas, elas mostram-se inconformadas com a lentido nas
descobertas de novas tcnicas de tratamento e com o descaso dos profissionais que as
assistem, a respeito da avaliao de novos procedimentos aplicados:

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Resultados e Discusso
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Foi bem complicada essa cirurgia, tanto que eu fiz e ningum fala de
fazer outra. Nem os mdicos que me fizeram, nem ningum. Est todo
mundo na moita, esperando o qu, eu no sei. Agora, eu acho que
deveriam fazer, porque realmente houve uma melhora. A cirurgia de
enxertia de linfonodos deveriam fazer porque realmente houve uma
melhora... (M1)
No foi fcil... Cem dias para fechar o corte, instalou-se linfangite
na regio doadora, e foi complicado... valeu a pena pela mudana de
textura do tecido do brao. Eu acho que a cirurgia foi um sucesso.
No voltou tudo. Eu tive uma seqela com dois dedinhos da mo que
eu no tenho sensibilidade. Eu tenho a inervao, mas no tenho
sensibilidade total deles. Mas eu acho que foi um sucesso e que j
podia ter feito em outras, com mais aprimoramento, at evitando que
acontecessem essas coisas, n? Mas parece que todo mundo est na
moita, agora o porqu eu no sei. (M1)

Ao identificarem a cincia como uma das formas de construo simblica


do linfedema, elas reconhecem o aspecto ativo do conhecimento sobre esta
complicao. Nesse processo de classificao da cincia como um universo
simblico, conforme explica Blumer (1969), a cincia deixa de ser universal,
transcendental, e transforma-se em formas sociais, socialmente determinadas.
Este mecanismo interpretativo realizado pelas mulheres estudadas
capacitou-as a fazer indicaes sobre o que representa a cincia no processo de
significao do linfedema, bem como revelar que por meio deste movimento que

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Resultados e Discusso
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elas tm enfrentado e negociado com o seu mundo. E nessa lgica de anunciar e


denunciar a cincia enquanto unidade de ao para o processo de significao do
linfedema em suas vidas, elas apontam um poder, ainda que invisvel para muitas, o
qual s pode ser exercido com a cumplicidade daqueles que lhe so sujeitos
(Bourdieu, 1989).
O seguinte depoimento expressa essa concepo:
...eu acho que voc est a com essa boa vontade, com essa batalha
a, fazendo essa pesquisa, e eu tenho que dizer que, na verdade, eu
desejo que voc tenha assim, um resultado muito bom para voc como
pessoa, como profissional, e que essa pesquisa sua da possa tirar
alguma coisa que venha esclarecer as outras pessoas e qui muita
dvida que anda pairando por a. (M12)

Estar doente corresponde a submeter-se a regras e obedecer a prescries,


de forma que a apreenso essencial do corpo doente, tendo em vista a expectativa
que se faz dele como motor e funcional numa sociedade onde somos definidos
e valorizados como produtores leva a que a incapacidade de fazer torne os
trabalhadores apreensivos (Minayo, 1996).
O trabalho, quer como atividade remunerada quer no, no lar ou fora dele,
foi situado no conjunto dos sistemas simblicos do linfedema como uma unidade
simblica que reafirma o constrangimento, exige explicaes, alm de confirmar
limitaes fsicas:
De incio, foi um pouco difcil, eu trabalho fora, trabalho com
crianas, e as pessoas entenderem o que estava acontecendo. Ah! eu

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Resultados e Discusso
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tive que explicar e at mostrar, s vezes, debaixo da axila, o porqu,
falar da parte da cincia, da medicina, explicar o porqu. (M4)
s vezes me irrita um pouquinho. E se eu uso a braadeira e saio
para trabalhar com ela, as pessoas me perguntam: que problema que
aconteceu com o brao? (M6)
...mudou quase pra tudo. Eu acho que... , incomoda tambm,
bastante. , tem vrios jeitos assim, incomoda assim no trabalho, e
nesse negcio das pessoas ficarem perguntando. (M14)
O linfedema atrapalha muito a gente. Voc no pode trabalhar, que
tudo te amola, n? No pode pegar uma vassoura e varrer que aquilo
te incomoda, muito. (M3)

Herzog (1991) esclarece que a percepo de si prprio como sujeito-dadoena provoca uma srie de mudanas para o indivduo. Enquanto ele se percebe
normal, sente-se inserido na sociedade, trabalha, produz, age. Como sujeito-dadoena, o corpo no corresponde nem responde s imposies da sociedade em que
est inserido.
Nesse sentido, na relao das mulheres deste estudo com suas atividades
laborais, em muitas situaes fica evidente o abandono de produes, como:
Eu adoro fazer croch, bordar, essas coisas; fazer trabalhos
manuais, pintar ou mexer com as minhas plantas. Eu tive que regular
isso. (M1)
Ento, a roupa (que no serve no brao), a criana (netos) que a
gente no pode pegar, a massa que a gente quer tentar fazer, porque

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Resultados e Discusso
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eu no quis perder esse valor, esse referencial de ainda ir um pouco
na cozinha. (M12)

Na evidncia de que podem prejudicar-se com o excesso de movimentao


do brao edemaciado, buscam novas formas, ou seja, revelam a necessidade de fazer
alteraes na reorganizao e gerenciamento das atividades cotidianas, procurando
poupar o brao:
No servio da casa mesmo, arrumei uma pessoa para me ajudar uma
vez por semana, para no ter que ficar fazendo aquele movimento, e
limpar a casa e roupa e tudo, n? Ento eu aprendi a dividir os
servios, a roupa. Lavo roupa a cada quinze dias, passar tambm. E
com isso eu vou descansando o meu brao, n? (M3)

As mulheres, ao institucionalizarem as atividades laborais, no lar ou fora


dele, fazendo indicaes para si mesmas sobre o significado do linfedema em suas
vidas, revelam que as suas aes so continuadamente construdas com base no
significado que os outros (pessoas/instituies/coisas) ligam a tais aes.
Revelam ainda que qualquer que seja a ao em que elas estejam engajadas,
procedem de forma a apontar a si mesmas as coisas divergentes que tm de ser
levadas em considerao no curso desta ao.
Como orienta Blumer (1969), a auto-indicao um processo comunicativo
em movimento, no qual o indivduo observa coisas, avaliando-as, dando a elas um
significado e decidindo agir na base desse significado. Nesse processo, esclarece
Blumer (1969), o ser humano coloca-se contra o mundo, ou contra alters com tal
processo e no com um mero ego; e, por conta disso, que a formao da ao pelo

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Resultados e Discusso
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indivduo, por meio de do processo de auto-indicao, sempre toma lugar em um


contexto social.
A anlise do contedo dos depoimentos das mulheres aqui estudadas
permitiu perceber que, ao falarem sobre o linfedema, fazem constantemente um
movimento de recuperao do contexto social para compreenderem a lgica
especfica de cada uma das formas simblicas, enquanto instrumentos de
conhecimento e de construo do mundo dos objetos de sua contemplao.
A famlia, para o grupo estudado, reveste-se de um significativo poder de
construo da realidade. Essa realidade tende a estabelecer uma ordem, ou um
sentido imediato do mundo social. Quando colocada no conjunto dos sistemas
simblicos de estruturao do significado do linfedema na vida das mulheres,
percebida por elas como um espao social constitudo de agentes e propriedades, os
quais contribuem para as suas vises de mundo e suas posies e inseres nos
diferentes mundos sociais.
A famlia, ento, colocada em uma posio de destaque, na estruturao
do universo simblico sobre o linfedema, pelo fato de se mostrar solidria no
enfrentamento e resoluo dos problemas das mulheres que apresentam essa
complicao.
Aqui em casa todo mundo toma cuidado, fica todo mundo preocupado
comigo, minha famlia, n? (M1)
...na convivncia com a famlia, mudou, mudou sim, no sentido de que
esse brao passou a ter que ter mais cuidado, n? Por exemplo, a
hora que eles vo me pegar no brao, eles no pegam no brao. (M6)

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Resultados e Discusso
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...assim, em relao minha famlia, mudou. Eu sou a caula, e
muita preocupao. Ah! no faz isso, no carrega peso, e todos, meu
marido, minha me, meus irmos, em geral, minha famlia, h uma
preocupao muito grande. Como que inchou? Ah! parece que t mais
inchado. Eles ficam percebendo alguma coisa no meu brao. Voc no
est usando a braadeira, entendeu? Eles pegam no meu p mesmo.
(M9)

O fato de as mulheres estabelecerem a ordem desse espao social - a famlia


- como acolhedor, instrumento de suporte social e emocional, solidrio, supe,
conforme explica Bourdieu (1989), o conformismo lgico, ou seja, uma concepo
homognea do tempo, do espao, da causa, da situao, que torna possvel a
concordncia entre as inteligncias. Essa solidariedade social tem o mrito de
designar, explicitamente, a funo social do simbolismo, autntica funo poltica
que no se reduz funo de comunicao de sua estrutura, mas de participao, de
construo do sistema simblico (Bourdieu, 1989).
As mulheres, sujeitos deste estudo, identificam vrios agentes que
caracterizam a famlia como um espao social dentro do universo simblico do
objeto em estudo o linfedema em suas vidas. O marido e os filhos foram os mais
referenciados por elas, pois estes atores sociais permitiram-lhes fazer indicaes de
coisas sua volta e, ento, guiar suas aes por aquilo que elas observam.
Wolff (1996), em trabalho com mastectomizadas, assinala que o marido e
os filhos foram importantes atores, pertencentes rede de suporte social dessas

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Resultados e Discusso
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mulheres, tanto no perodo em que se encontravam internadas, quanto no perodo


aps a alta, quando estavam em suas casas.
Neste estudo, o marido apontado como fornecedor de apoio no
enfrentamento das dificuldades fsicas e emocionais, mostrando-se em constante
preocupao com a situao de sade e bem-estar da esposa. Os seguintes
depoimentos revelam tais caractersticas:
...eu sou meio agitada, gosto de fazer de tudo, assim, tem que ser
tudo para ontem. Meu marido at fala assim: puxa o freio de mo,
voc no pode fazer isso, no pode fazer aquilo.... (M9)
Ah!, eu no posso espremer laranja, no espremia laranja; precisava
bater um bolo, fazer um po. s vezes quero fazer um po, uma
rosca, a ele (marido) amassa pra mim.(M2)
Me formiga a mo inteira, o brao fica extremamente pesado que me
desloca o ombro, entendeu? Eu coloco a braadeira e fao
enfaixamento. Eu mesma fao o enfaixamento com uma faixa que eu
trouxe de l (do REMA). Eu ensinei meu marido a fazer e ele
faz.(M6)
Meu marido me ajuda muito, a companhia. A gente passeia muito,
viaja. (M9)

Da mesma forma, as mulheres revelam que os filhos ocupam importante


posio no espao familiar ao mostrarem-se como fonte de energia para
reorganizao desse espao.

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Resultados e Discusso
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Os mecanismos utilizados por eles, independentemente do gnero, na viso


delas, foram mostrando-se preocupados com a recuperao da me, ofertando
carinho e auxiliando nas atividades cotidianas do lar:
Ah!, em casa eu acho at que no mudou muito, no. A no ser assim,
meu filho. Eu acho que ele tem assim esperana que o brao vai ficar
bom e eu vou poder fazer tudo. (M14)
Eu acho que eu tentei fazer minha vida ser voltada para essa
limitao, n. Ento, eu ponho roupa no varal, ento eu no levanto o
varal, chamo meu filho e ele puxa o varal. Ento, quando eu falo: Vem
puxar o varal para mim, ele vem, no tem discusso. Quer dizer, tudo
que eu no posso fazer, eles fazem para mim. (M6)
Olha, eles mudaram assim para melhor. Passaram a me dar mais
ateno, principalmente na casa que eu moro. A minha filha faz tudo,
sabe? Me d muita ateno. s vezes eu penso: preciso sair dessa,
pra no ser to dependente. Mas eu penso assim: eu tive o problema e
eu no posso ficar, querer fazer uma coisa que eu no posso,
n?.(M5)

Nos depoimentos das mulheres, fica claro que elas tm um bom


conhecimento da posio de cada um dos membros no espao familiar, medida que
elas descrevem as propriedades intrnsecas e relacionais desses agentes.
No grupo estudado, pde-se apreender que os agentes familiares,
especialmente aqueles configurados como pai, me e filhos, podem ser recortados
como uma classe, no sentido lgico do termo, como descrito por Bourdieu (1989).

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Resultados e Discusso
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Seriam, portanto, um conjunto de agentes que ocupam posies semelhantes e que,


colocados em condies semelhantes, tm atitudes e interesses semelhantes, logo,
prticas e tomadas de posio semelhantes. Portanto, a famlia, para as mulheres
estudadas, dentro de seu universo simblico, tem sido a instituio constituda de
pessoas ntimas, onde elas no precisam preocupar-se em esconder algo que lhes
torna diferentes de outros, em diferentes contextos simblicos.
A importncia desse achado, no presente estudo, est na possibilidade dos
profissionais de sade, especialmente as enfermeiras, de tomar este campo social a
famlia como facilitador de intervenes que possam prevenir, amenizar ou tratar o
linfedema; pois, de acordo com Bourdieu (1989), tal classe, enquanto conjunto de
agentes com interesses semelhantes, provocar menos obstculos objetivos s aes
de mobilizao do que qualquer outro conjunto de agentes.
Os servios de sade tambm foram objetos de indicao das mulheres
estudadas, nos seus repertrios sobre o universo simblico referente ao significado
do linfedema em suas vidas.
Em relao aos servios de sade, Brienza (2001) refere que acessibilidade
definida como o grau de ajuste entre as caractersticas desses servios e as
caractersticas da populao, no processo de busca e obteno de assistncia sade.
No

presente

estudo,

as

mulheres

identificaram

dificuldades

de

acessibilidade organizacional, ou seja, aquela representada pelos obstculos que se


originam nos modos de organizao dos recursos de assistncia sade (Brienza,
2001), e aqui, mais especificamente, as caractersticas que interferem na assistncia
ao usurio.

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Resultados e Discusso
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Assim, ao falarem dos servios de sade, nos seus relatos, fazem indicaes
de decepes, peregrinao e descaso para com a soluo dos problemas referentes
ao linfedema, como mostram os prximos depoimentos.
Procedendo ainda, a uma leitura minuciosa dos relatos das entrevistas
quando se referiam aos contedos relacionados aos servios de sade, foi possvel
identificar e isolar a estrutura imanente de algumas produes simblicas como:
caractersticas gerais do atendimento s mulheres com linfedema, a figura do mdico
e o trabalho do REMA:
Eu nem sabia direito se tinha a ver com a cirurgia, seno, n? No
sei, mas a o mdico era o Dr. X, depois passei para o Dr.Y, a ele me
mandou para... (outro servio de sade). L eu enfaixei o brao um
ano, mas no vi resultado porque era essa faixa branca, ento um dia
era uma, um dia era outra, cada dia uma pessoa que fazia o
enfaixamento. A massagem era feita por cima da roupa mesmo,
chegava em casa estava tudo caindo. E aquilo, a gente meio deprimida,
meio triste, n? (M2)
e outra coisa que apareceu depois do linfedema foi um problema de
calcificao no ombro, e eu estou passando uma preocupao grande.
fisioterapia, fao um ms, paro um ms, fao de novo. Fao pelo
convnio, no pode, eu pago do meu bolso. Mas, graas a Deus a gente
est mantendo isso ainda. Mas foi devido ao linfedema! O mdico
disse para mim: Foi devido ao linfedema. Por qu? Falta de
movimento. A senhora tem dor, evita o movimento, e ocorre a
calcificao, que na verdade, me incomoda demais! (M12)

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Resultados e Discusso
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Analisando o contedo dos depoimentos das mulheres, foi possvel


apreender que, para elas, o REMA faz parte de uma outra estrutura simblica, que
no aquela indicada para os servios de sade. Isto porque a lgica que elas utilizam
para descrever a produo simblica do linfedema em suas vidas pelo REMA, dirigese lgica do acolhimento, da preocupao com a pessoa, da busca por tratamento e
orientaes adequadas.
Para Goffmann (1988), h um conjunto de indivduos dos quais o
estigmatizado pode esperar algum apoio: aqueles que compartilham seu estigma e,
em virtude disto, so definidos e definem-se como seus iguais.
No REMA, as mulheres com linfedema encontram outras que compartilham
com elas o mesmo problema, e, assim, elas sentem-se iguais e apoiadas por esse
grupo. Sentem-se, tambm, acolhidas pelos profissionais que as assistem e entendem
esse seu novo modo de ser:
...o brao eu me preocupo, tanto que eu fui para o REMA, para a
gente tentar resolver. (M4)
Para amenizar minhas dificuldades...os exerccios, que eu fao todos
os dias, e uma vez por semana no REMA, que eu no abro mo. (M4)
...o que foram vocs para mim, no est escrito, n, bem? J faz 11
anos que tem o REMA, que eu participo aqui, e quando eu no venho,
eu fico muito triste, porque aqui minha casa. (M13)
Pelo que eu j ouvi muito, n, falar aqui em grupo, e quando eu
comecei a fazer enfaixamento, foi tudo explicado, eu acho que agora
vai fazer parte, n, para o resto da vida. Porque j h dois anos que
eu estou participando aqui do REMA, ele no incha demais, e nem

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Resultados e Discusso
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desincha, vai mantendo. Ento, eu estou aprendendo a conviver com
isso. (M9)

As mulheres, ao representarem o REMA como objeto do universo


simblico sobre o linfedema em suas vidas, deixam em evidncia a contribuio que
o mesmo d para a construo da viso de seu mundo social e, assim, para a prpria
construo desse mundo.
...e o Dr. K diz que o sucesso da minha cirurgia deve-se assistncia
que eu tive com meus familiares e assistncia que eu tive no REMA.
Se o REMA no tivesse feito todo aquele tratamento da drenagem
linftica, aquele acompanhamento, e que vem fazendo, e tudo, ele no
sabe se essa cirurgia tinha dado em nada, n? (M1)

Nesse processo contnuo de representao simblica, as mulheres acabam


por impor a sua viso do mundo ou de sua prpria posio nesse mundo, ou seja, a
viso da sua identidade social. Deixam transparecer que, por participarem daquele
universo simblico, o REMA, local de encontro e tratamento das identidades iguais
(companheiras de infortnio), identificam-no, alm da unidade familiar, como um
espao social que possibilita o consenso acerca do sentido do mundo social, consenso
esse que, segundo Bourdieu (1989), contribui fundamentalmente para a reproduo
da ordem social: a integrao lgica a condio da integrao moral.
As mulheres, sujeitos deste estudo, definem uma srie de aes originrias
da sociedade em geral, que se constitui em formas simblicas no processo de
estruturao do significado do linfedema em suas vidas.

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Resultados e Discusso
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Assim, explicitam, em seus depoimentos, que no confronto com o mundo


social, apontam indicaes de aes societrias que as conduzem ao isolamento
social, ao constrangimento, alm de se verem obrigadas a fornecer explicaes e
justificativas sobre a sua condio.
Indicar algo retir-lo do ambiente, coloc-lo parte, dar a ele um
significado ou, segundo Blumer (1969), torn-lo um objeto. medida que as
mulheres designam a sociedade como um universo simblico na construo do
significado do linfedema nas suas vidas, apontam as vrias condies que so
instrumentais para os seus atos e aquelas que podem obstruir sua ao:
Mas... assim, com o brao inchado, eu s ia aonde tinha necessidade.
Mas aonde no, eu fazia de tudo pra no ir. Algum ia na feira, algum
ia no supermercado. (M2)
Voc v, a parte fsica acaba trazendo o incmodo emocional para a
gente. E outra coisa estar sempre assim no meio das pessoas,
tomando cuidado. Tem dias que eu at coloco uma fralda como
tipia.... (M12)

De acordo com a perspectiva do interacionismo simblico, o processo de


construo da ao, por meio de fazer indicaes a si, no pode ser desenvolvido por
meio de quaisquer categorias psicolgicas convencionais. Mais uma vez cabe
lembrar que a auto-indicao, conforme orienta Blumer (1969), um processo
comunicativo em movimento, no qual o indivduo observa coisas, avalia-as, dandolhes um significado e, assim, decide agir na base do significado.

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Resultados e Discusso
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Nessa perspectiva, as mulheres estudadas, ao indicarem sinais de


isolamento social, esclarecem que:
Eu acho que na sociedade no existe preparo para receber as
pessoas que tm linfedema. (M4)
Porque tem gente que faz de conta que est tudo normal e morrendo
de curiosidade, doidinha para perguntar o que voc tem no brao.
Tem gente que chega na maior cara dura e pergunta, na boa! Eu at
acho melhor porque voc j explica, a pessoa fica sabendo e pronto,
beleza, sabe? E no fica naquilo de ficar disfarando, assim para dar
uma olhada, para ver se consegue descobrir. (M11)

O grupo de aes das mulheres estudadas, avaliado por elas como adequado,
alinhado, conforme orienta Blumer (1969), s aes dos outros, medida que
averigua o que eles esto fazendo ou o que eles pretendem fazer, ou seja, incorpora o
significado de seus atos, como se estivessem no papel do outro. As mulheres, ao
tomarem tais papis, buscam descobrir a inteno ou direo dos atos dos outros:
Olha, eu acho que atinge a minha vaidade, porque esteticamente
muito feio! Fora que este brao com a braadeira parece o brao da
Barbie, no parece o brao da Barbie? Essa braadeira aqui no a
coisa mais elegante do mundo, n? (M11)

Estudando a percepo de mastectomizadas, na relao com os outros e


com o mundo, a respeito de seus corpos aps a cirurgia, Ferreira (1999) constatou
que elas apresentavam-se constrangidas diante de olhares e comentrios de outras
pessoas.

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Resultados e Discusso
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Essa reao de constrangimento das mulheres pesquisadas por Ferreira


(1999), pode ser comparada reao das mulheres do presente estudo, em relao ao
linfedema, quando apreende-se que elas formaram e alinharam suas prprias aes
(constrangendo-se) com base na interpretao dos atos dos outros:
Ah!, incomoda porque cada pessoa que vem me perguntar, s vezes eu
dou uma resposta meio curta, a pessoa acho que no est conformada,
e quer saber direito e eu tenho que explicar nos mnimos detalhes. A,
mesmo assim tem gente que acho que no compreende. E sempre. As
pessoas que eu vou encontrando, um pergunta, daqui a pouco outro
pergunta, outro, e se perguntar: o que voc tem? Respondo: ah!
linfedema. Mas o que significa isso? A voc tem que explicar, no
tem jeito. Tem que dar uma explicao bem longa! E acaba assim me
enchendo. (M14)

A sociedade, enquanto um universo simblico para o linfedema,


reconhecida pelas mulheres, no s como um instrumento de conhecimento e de
construo de um mundo social preconceituoso, mas tambm como um mundo
repleto de possibilidades, alternativas de superao, cujos espaos esto a para
serem preenchidos:
Voc vai comprar uma roupa, no inverno, uma blusa de manga
comprida, com manga reta, para mim, por exemplo, era um problema
para comprar, porque no servia, no entrava. E como eu engordei, j
difcil comprar meu nmero (risos), j uma dificuldade a mais,

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Resultados e Discusso
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porque a a manga j fica mais justa, porque fica feio tambm, n?
(M11)

Os depoimentos das mulheres estudadas sinalizam que elas no s reagem


s aes dos outros, como tambm conseguem definir as aes dos outros, ou
melhor, as indicaes no somente para si, mas para outros tambm:
Ento, precisaria ter, no sei de que forma, um encaminhamento para
que algum se especializasse nisso. Porque a roupa tem que ser
diferente, a numerao tem que ter uma do corpo e a do brao ser de
outra forma, n? J pelo prprio linfedema, pela prpria retirada dos
ndulos, debaixo da axila. (M4)

Nesse processo de sinalizaes de possibilidades de aes dos outros,


sugerem a criao de novos instrumentos sociais, como servios especializados em
vestimentas para mulheres com linfedema, entre outros. Essa forma de ao social
das mulheres estudadas revela sinais de mobilizao para a construo de um mundo
simblico mais positivo e rico em contribuies.

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Resultados e Discusso
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5.2 O significado do linfedema na voz de um grupo de mulheres


A vida cotidiana apresenta-se como uma realidade interpretada pelos seres
humanos e, subjetivamente, dotada de sentido para eles, na medida em que forma
um mundo coerente (Berger & Luckmann, 2002).
Falar do significado do linfedema na vida das mulheres estudadas faz-nos
compreender que a realidade de suas vidas cotidianas est organizada em torno do
aqui de seus corpos e do agora vivido no presente. Assim, admitem como
realidade, que apresentam um corpo disforme, representado pelo volume aumentado
do brao homolateral cirurgia por cncer de mama.
Descrevem, com clareza, que so obrigadas a confrontarem-se com a
realidade da vida cotidiana ao terem de conviver com dificuldades relacionadas
mobilidade do brao e do ombro, dor e peso do brao, e ao serem obrigadas a
mudar hbitos, como as atividades domsticas, a maneira de dormir, as atividades de
lazer, entre outras.
Dessa forma, a vida cotidiana apresenta-se s mulheres, com problemas de
diversas espcies, e, como tal, tratam da questo como um problema que no se
resume simplesmente em ser reintegrado, como dizem Berger & Luckmann (2002),
no setor no-problemtico da vida cotidiana. Mas, ao contestarem esta proclamao,
fazem-no com um deliberado esforo, difcil de enfrentar, pois relatam alteraes
emocionais, como tristeza, angstia e auto-imagem distorcida. Assim, buscam
justificativas para o linfedema, concluindo que ele se trata de um problema
estigmatizante.
Qualquer tema significativo que abrange esferas da realidade, para Berger
& Luckman (2002), pode ser definido como um smbolo, e complementam que a

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Resultados e Discusso
____________________________________________________

maneira lingstica, pela qual realiza esta transferncia, pode ser chamada de
linguagem simblica. Ento, o linfedema, levando estigmatizao, alcana o
mximo desprendimento do aqui e agora das vidas das mulheres estudadas, e a
expresso disso, por meio de seus depoimentos, possibilitou aflorar regies, s vezes
inacessveis, da experincia de vida. Como explicam Berger & Luckmann (2002), a
linguagem capaz no somente de construir smbolos altamente abstrados da
experincia diria, mas tambm de fazer retornar estes smbolos, apresentando-os
como elementos objetivamente reais na vida cotidiana.
Nesse sentido, as mulheres experimentam a si prprias como uma entidade
que no idntica aos seus corpos, mas, pelo contrrio, tm esses corpos a seu
dispor, e muitas vezes no sabem o que fazer com eles. Ao revelarem que a realidade
por elas vivida problemtica, deixam em evidncia, nos seus processos
interpretativos, que h uma relao socialmente determinada, externa a elas, ou seja,
por um lado elas so um corpo, por outro lado, elas tm um corpo.
Deixam ainda, em evidncia, a necessidade de corrigir o desequilbrio
vivenciado entre ser um corpo e ter um corpo marcado. A esse respeito, Berger &
Luckmann (2002) esclarecem que a experincia que o ser humano tem de si mesmo,
oscila sempre num equilbrio entre ser um corpo e ter um corpo, equilbrio que tem
de ser corrigido de vez em quando. Complementam que esta originalidade da
experincia que o ser humano tem de seu prprio corpo, leva anlise da atividade
humana como conduta no ambiente natural, e como exteriorizao de significados
subjetivos.
Nesse sentido, as mulheres, ao procederem autoproduo de si mesmas,
descobrem que tal produo trata de um empreendimento social. Esta constatao

90
Resultados e Discusso
____________________________________________________

refora que elas, em conjunto com outros seres humanos, produzem um ambiente
humano com a totalidade de suas formaes socioculturais e psicolgicas.
Assim, o linfedema, enquanto objeto de conhecimento, do ponto de vista
psicossocial, carregado de significados subjetivos de estigma social para as
mulheres estudadas e, como tal, est fundado nas relaes que elas estabelecem ou
podem estabelecer com outras pessoas ou instituies. Isto porque as mulheres, ao
exteriorizarem tal significao o linfedema como sendo estigmatizante para suas
vidas descrevem tipificaes de aes habituais que revelam o estabelecimento de
padres definidos de conduta que canalizam em direo ao isolamento social, ao
desinteresse e fragmentao do conhecimento sobre a problemtica do linfedema, ao
constrangimento, bem como necessidade de contnuas explicaes, entre outras.
Dizer que um segmento da atividade humana foi institucionalizado, para
Berger & Luckmann (2002), dizer que este segmento foi submetido ao controle
social. medida que as mulheres reforam condutas, como evitar a presena de
terceiros, selecionar ambientes onde podem mostrar seus corpos, deixam claro sinais
de controle social.
Estas formaes adquirem a qualidade de objetivao de uma realidade que,
segundo Berger & Luckmann (2002), significa que as instituies se apresentam
cristalizadas e so experimentadas pelos indivduos como se possussem realidade
prpria, e com a qual eles se defrontam na condio de fato exterior e coercitivo a si.
Ao identificarem que ter um corpo com linfedema, significa conviver com
dificuldades consigo mesmas e com os outros (cincia, trabalho, famlia, servios de
sade e sociedade), elas descrevem a identidade pessoal do grupo. Conforme define
Goffmann (1988), a identidade pessoal est relacionada com a pressuposio de que

91
Resultados e Discusso
____________________________________________________

a pessoa/grupo pode ser diferenciada de todos os outros, e que, em torno desses


meios de diferenciao, podem apegar-se e entrelaar-se, criando uma histria
contnua e nica de fatos sociais.
Ento, esse mundo institucional experimentado pelas mulheres estudadas
como uma realidade objetiva. Segundo Berger & Luckmann (2002), esse mundo tem
uma histria que antecede o nascimento do indivduo e no acessvel sua
lembrana biogrfica. Ela j existia antes de ele ter nascido e continuar a existir
depois da morte.
Os autores esclarecem que essa objetividade do mundo institucional
produzida e construda pelo ser humano. Ao mesmo tempo, o mundo institucional
exige legitimao, isto , modos pelos quais pode ser explicado e justificado. O
retrato das mulheres evidencia a busca de explicao e justificativas para a realidade
vivida por elas quando identificam instituies, como a cincia, o trabalho, a famlia,
os servios de sade e a sociedade em geral, que legitimam a realidade concreta,
vivida por elas.
Assim, a cincia mostra-se a elas identificando o linfedema como algo
misterioso, obscuro, cujo conhecimento a seu respeito ainda se encontra fragmentado
e desperta pouco interesse. O mundo do trabalho refora o constrangimento, exige
explicaes e confirma limitaes, ao exigir arranjos especiais. Os servios de sade,
de maneira geral, apresentam caractersticas de atendimento que se aproximam da
desumanizao, reforando dificuldades de acesso e falta de resolubilidade dos
problemas. A sociedade, em geral, legitima a condio de pertencer a outro grupo
que no o dos normais, pois fora o isolamento social, promovendo distanciamento
do pblico.

92
Resultados e Discusso
____________________________________________________

Vale acentuar que, conforme definem Berger & Luckmann (2002), a


relao entre o ser humano (produtor) e o mundo social (produto dele) , e
permanece sendo, uma relao dialtica, na medida em que o homem em
coletividade e seu mundo social atuam reciprocamente, um sobre o outro. O produto
reage sobre o produtor, e preciso cuidado ao fazer afirmaes sobre a lgica das
instituies, pois ela reside na maneira como as instituies so tratadas na reflexo
que delas se ocupa. Ou seja, a conscincia reflexiva impe a qualidade da lgica
ordem institucional.
As mulheres estudadas testemunham isso quando identificam instituies,
como a famlia e o REMA, que possibilitam uma aproximao social. Isto porque so
ntimas a elas, o que tem o poder de eliminar a distncia social. Desta forma, elas
tentam alcanar um plano mais pessoal com tais instituies, onde o seu defeito
(brao edemaciado, motivo de estigma social) deixa de ser um fator de sofrimento e
isolamento social.
Embora Goffmann (1988) reforce que a familiaridade nem sempre reduz o
menosprezo pela pessoa considerada estigmatizada, as pessoas/instituies ntimas
podem vir a desempenhar um papel especial na manipulao de situaes sociais por
parte do desacreditvel, de tal forma que, quando a aceitao social da mulher com
linfedema no for influenciada por seu estigma (por ter um corpo), outras
caractersticas positivas (ser um corpo) podero aparecer.
Portanto, a lio apreendida aqui por meio das falas das mulheres, de que
a realidade do mundo social, por ser histrica, torna sempre possvel reconstruir as
circunstncias em que o mundo foi estabelecido. dessa forma que vislumbramos a
vida pblica como mais uma possibilidade de manipulao do estigma, enquanto

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Resultados e Discusso
____________________________________________________

realidade objetiva vivida pelas mulheres, uma vez que elas prprias anunciam
possibilidades de mudanas, quando propem a criao de servios especializados
para corpos especiais, como aqueles com braos edemaciados.

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Consideraes Finais
____________________________________________________

6 CONSIDERAES FINAIS
Na tentativa de apreender o significado do linfedema na vida de mulheres
com cncer de mama, na relao consigo mesmas, com os outros e com o mundo,
este estudo pretende, tambm, contribuir para a prtica de profissionais da sade que
cuidam de mulheres que apresentam essa complicao ps-cirrgica. Isso porque,
somente com o conhecimento e compreenso do que o linfedema realmente acarreta
s suas vidas, que se poder agir em funo de proporcionar melhor assistncia,
tanto fsica como emocional e social a essas mulheres.
Na relao consigo mesmas, as mulheres evidenciaram que o linfedema
preocupa, tanto pela possibilidade de complicaes maiores, quanto pela dificuldade
em realizar o tratamento e manter seu resultado. Muitas vezes, essa complicao
chega a preocupar mais do que a prpria doena, o cncer, ou a mutilao do corpo
pela retirada cirrgica da mama. Assinalaram, ainda, que o linfedema provoca
mudana de hbitos, leva a dvidas e dificuldades de diversas ordens, assim como a
alteraes emocionais. Revelaram que o linfedema confirma limitaes, e
caracteriza-se, enfim, como um problema estigmatizante, uma vez que as torna
diferentes dos normais.
Na construo do significado do linfedema, na relao com os outros e com
o mundo, as mulheres identificaram instituies, como a cincia, o trabalho, a
famlia, os servios de sade e a sociedade, e reconheceram-se como tendo um corpo
diferente pelo aumento do volume do brao, mais uma vez evidenciando que ele

95
Consideraes Finais
____________________________________________________

um problema que as estigmatiza. Porm, revelaram sinalizaes de possibilidades de


aes dos outros, sugerindo at mesmo a criao de novos instrumentos sociais,
como servios especializados para corpos especiais (de mulheres com linfedema),
que podem colaborar para a construo de um mundo simblico mais positivo e rico
em contribuies.
Identificaram o trabalho e, principalmente a sociedade, como instituies
que evidenciam o preconceito, estimulam o isolamento e causam constrangimento
quando exigem explicaes a respeito do seu corpo diferente pelo aumento do
volume do brao, e colocam-nas em situao de estigmatizadas, diferentes dos
normais.
Os servios de sade, como instituio identificada pelas mulheres deste
estudo, apresentam, na viso delas, caractersticas de atendimento que reforam
dificuldade de acesso, falta de resolubilidade de seus problemas e fragmentao da
assistncia.
Ao mesmo tempo, identificaram a famlia e o REMA como instituies que
possibilitam uma aproximao social, pois lhes so ntimas, o que facilita a
eliminao da distncia social.
Os resultados deste estudo fazem-nos entender que o normal e o
estigmatizado no so pessoas, mas perspectivas geradas durante os contatos sociais,
como esclarece Goffmann (1988). Assim, abrem-se grandes possibilidades aos
profissionais da sade, particularmente enfermeiras, de fazer retornar smbolos
apresentados como elementos objetivamente reais na vida das mulheres com
linfedema e de colaborar na construo de outros, altamente significativos na
experincia diria de ser e ter um corpo, nesse mundo social. Podero, dessa forma,

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Consideraes Finais
____________________________________________________

auxiliar na reabilitao fsica, emocional e social dessas mulheres, amenizando o


sofrimento e os problemas causados pela presena do linfedema em suas vidas.

97
Anexos
____________________________________________________

ANEXOS

Anexo 1
Aprovao do Comit de tica em Pesquisa

98
Anexos
____________________________________________________

ANEXO 2
TERMO DE CONSENTIMENTO PS INFORMADO

Nome da pesquisa: O significado do linfedema para mulheres com cncer de mama


Pesquisadora responsvel: Marislei Sanches Panobianco
Informaes sobre a pesquisa: A inteno desta pesquisa compreender melhor
qual o significado do linfedema na vida de mulheres com cncer de mama, e
entender de que maneira essas mulheres esto enfrentando o problema. A partir dos
resultados encontrados pretendemos implementar, no REMA, aes que possam
amenizar as reaes vividas com a presena desta complicao ps-cirrgica, ou seja,
o linfedema. Para isso faremos entrevistas, que sero gravadas, a fim de facilitar o
registro das informaes.
Voc est sendo convidada a participar desse estudo, e caso aceite,
assumimos o compromisso de manter sigilo sobre sua identidade, assim como
garantimos que o desenvolvimento da pesquisa no acarretar nenhum risco ou
desconforto sua sade.
Havendo seu consentimento em participar da pesquisa, ser respeitada sua
deciso de desistir da participao, no momento que desejar, mesmo que j tenha
sido realizada a entrevista.

-----------------------------------------Pesquisador Responsvel

99
Anexos
____________________________________________________

TERMO DE CONSENTIMENTO PS INFORMADO

Eu,
.........................................................................................................................................
R.G.

n................................................,

abaixo

assinado,

tendo

recebido

as

informaes acima, e ciente dos meus direitos abaixo relacionados, concordo em


participar da pesquisa.

1. A garantia de receber a resposta a qualquer pergunta, ou esclarecimento a


qualquer dvida acerca da entrevista, riscos, benefcios e outros relacionados
pesquisa;
2. A liberdade de retirar meu consentimento, a qualquer momento, e deixar de
participar do estudo, sem que isso traga prejuzo continuao do meu cuidado e
tratamento;
3. A segurana de que no serei identificado e que ser mantido o carter
confidencial de informao relacionada minha privacidade;
4. A segurana de que serei informado dos resultados da pesquisa e os benefcios
que podem advir, e que haver esforos no sentido de implementar aes que
levem melhora da assistncia.
Tenho conhecimento do exposto acima, desejo participar da pesquisa e declaro que
no me oponho a que a mesma seja gravada.

Ribeiro Preto, .......de......................de.............

..........................................................................
Assinatura da informante

Anexos
100
____________________________________________________________________________________
Anexo 3
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Preocupando-se com o volume do brao e outras complicaes

Depoimentos
Eu dizia que ele era o meu nen, porque eu precisava cuidar dele primeiro de tudo, e ainda no me libertei disso. (M1)
Evito carregar peso, puxar mvel; so coisas assim, que todo mundo na casa j sabe que eu no posso fazer com o brao
esquerdo, entende. (M1)
E sinto vontade de lavar o quintal, de varrer, de limpar a casa, mas eu acho que se fizer isso vai piorar. (M2)
Ento a gente fica sempre naquela preocupao (com o brao)! (M3)
Voc tem medo de tomar um sol a mais, de machucar. (M3)
Todos os cuidados que eu posso ter com ele, eu me preocupo. Eu me preocupo sim, com o brao! (M4)
Ento, eu fiquei preocupada mais com o linfedema do que com a prpria cirurgia de cncer e da retirada da mama tambm.
(M4)
Passei a tomar um imenso cuidado com esse brao! (M5)
Eu olho toda hora para ver se no est com febre (o brao). (M5)
E o brao tirou um pouco a ateno do seio. (M5)

Anexos
101
____________________________________________________________________________________
continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Preocupando-se com o volume do brao e outras complicaes

Depoimentos
E tem dia que est mais duro o seio, s que a preocupao do brao bem mais, porque todo dia a gente levanta e a
primeira coisa que a gente vai ver se o brao desinchou ou se est mais inchado. (M5)
Eu vim embora quase chorando de dor e inchao, achando que meu brao tinha acabado. A fiz 500 promessas, 1000
frices e massagens, usei braadeira, enfaixei muitas vezes seguidas (depois de tocar atabaque uma tarde inteira). (M6)
Na piscina ficou mais preocupante, porque j pensa no brao, no pode tomar sol no brao. (M7)
Eu penso assim, se vai inchar mais. A no sei como que eu vou aceitar. (M9)
Quando eu vejo outras pacientes com o brao inchado, eu tenho medo dele inchar mais. (M9)
Eu no posso sair no sol que ele j comea a envermelhar, arder. Agora, eu tambm fico preocupada porque no pode
machucar, nem pensar em machucar! Agora, de machucar eu sei que no pode, que fica feio, n? Mesmo quando a Neusa
(sua irm) operou tambm, n, sabia, porque a gente se preocupava com ela. (M10)

Anexos
102
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Preocupando-se com o volume do brao e outras complicaes

Depoimentos
Eu vejo mulher que operou e o brao no t inchado; pode sair no sol e eu no posso. (M10)
mais o brao que atrapalha. No sei o que t acontecendo. (M10)
Eu no fiquei assim abalada com a operao, que eu tirei o seio, tudo. Eu no me preocupo. assim, pr mim esse o
problema, do brao!. Meu nico problema esse aqui (o linfedema). (M10)
Ah, eu tenho medo de machucar porque eu sei que a resistncia baixa e vai aumentar ainda mais o inchao. (M11)
Na verdade, me preocupa de que possa isso, independente do meu cuidado, isso a aumentar, ficar bem maior. (M12)
Outra coisa que me apareceu depois do linfedema foi um problema de calcificao no ombro, e eu estou passando uma
preocupao grande. O mdico disse pra mim: Foi devido ao linfedema. (M12)
...tudo com muito cuidado para no me machucar. (M13)
A gente sempre, sei l, preocupa (com o brao). (M14)

Anexos
103
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Mudando hbitos

Depoimentos
Antes eu comeava um trabalho e terminava um trabalho. Hoje eu tenho um milho de trabalhos comeados. (M1)
No espremia laranja, precisava fazer um bolo, fazer um po...(no podia). (M2)
Sempre que tenho que fazer uma compra, levo tudo num brao s, pra no forar o outro, n? (M3)
Voc vai dormir, tem que ter uma posio para o brao. (M4)
De repente voc vira, dorme em cima do brao, a di mais. (M4)
Eu procuro dormir com ele (o brao) para cima, para no inchar. (M5)
A braadeira... eu uso em casa quando vou bordar, quando eu tenho que levantar o brao, cozinhar. (M6)
Eu tenho carro que direo hidrulica. (M6)
Agora, na piscina,...s fico com o bracinho pr cima. (M7)
Porque quem tinha 40 vasos, hoje tem 5, 6, 10. Eu j cortei muita coisa por causa desse problema. (M12)
O que mais me incomoda o servio, de eu olhar e no poder fazer. (M14)

Anexos
104
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Convivendo com dificuldades

Depoimentos
De repente me constatei com o brao inchando e comeando a ficar pesado. (M1)
A braadeira, eu sou extremamente alrgica. (M1)
Comecei a ter erisipela. (M1)
E voc vai vestir uma roupa, um brao entra, o outro no. Se voc vai comprar uma roupa, o manequim no serve por causa do
brao. (M1)
Eu achei que tinha feito uma cirurgia de mama, de repente o brao estava com dificuldade de movimento. (M1)
Ele comeou a aparecer, e eu tinha dificuldade de movimento em algumas coisas. (M1)
Voc gosta da roupa, voc vai experimentar e no te serve. Ento, isso acontece muitas vezes, no uma vez. s vezes trago
roupa para casa, experimento aquela batelada, e no fica bem, no serve o brao. (M4)
Aquele brao assim, me incomoda, de no poder fazer muita coisa, que eu sou meio agitada, gosto de fazer tudo. (M9)
Por estar muito inchado, n, me limitou muito nas coisas que eu fazia. (M6)
O linfedema se instalou depois de um ano e a eu comecei a me limitar, porque comeava a doer e eu tinha que parar. (M6)

Anexos
105
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Convivendo com dificuldades

Depoimentos
...o brao fica mais pesado e te limita para algumas coisas. (M11)
No d para usar uma blusa sem manga, ...no d para descobrir mais. (M11)
O linfedema incomoda muito! (M13)
...como tem limite, tem coisa que eu no consigo mesmo fazer (referindo-se aos trabalhos domsticos), ento eu acabo
ficando irritada, nervosa! (M14)

Anexos
106
____________________________________________________________________________________
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Lidando com alteraes emocionais

Depoimentos
Eu fico triste, eu fico achando que eu no t cuidando direito, e onde que eu vou parar com esse brao assim? (M2)
Vi ela (vizinha que teve cncer de mama) com o brao inchado e logo ela faleceu. Tomei aquele caso pra mim. Quase entro
em depresso. (M2)
Mas eu me sinto mal, sabe, falando e tendo que explicar (sobre o linfedema). (M6)
Existe uma frustraozinha porque existem algumas roupas que eu gostava tanto! (M12)
Eu fiquei entristecida. Mudou dentro e fora de casa tambm. Eu era uma pessoa muito alegre, agora, j ...a minha
tristeza. (M13)
Eu tenho uma certa tristeza, sabe? Uma certa angstia. Eu acho que emocionalmente mudou bastante! (M14)
Parece que eu no sou mais a pessoa que eu era antes, eu sinto assim sabe, quase que eu fosse um morto-vivo! (M14)

Anexos
107
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Justificando a presena do linfedema

Depoimentos
Eu no pensava que pudesse ter seqela (do cncer), ter conseqncia em outras partes do corpo, a no ser perder o seio.
(M1)
Eu acho, assim, que uma seqela da doena. (M4)
O cncer deixa sempre uma coisinha pra trs...foi o que ele deixou. (M5)
Eu fiz uma cirurgia, e ento, fica essa seqela. (M8)
Depois que eu operei, eu fiquei assim, com o brao. (M10)
uma decorrncia da doena, e que, na verdade, eu acho que me preocupa. (M12)

Anexos
108
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante

Depoimentos
Voc se v no espelho e se v em desigualdade de lado. (M1)
Interfere assim, no usar mais a roupa para no chamar a ateno, a preocupao de esconder, de certa forma. (M1)
...nada serve, nada fica bonito, nada fica elegante. (M1)
Fotografia, eu procuro esconder porque olho e acho feio o meu brao. (M2)
...eu uso a braadeira, n, mas se eu for numa festa, eu no vou com a braadeira, t? (M4)
E a comeou a inchar, e eu tirei um anelzinho que tinha aqui. A, dia desses eu falei pra ele: , filho, a me tirou o anel mas a
mo continua bonita. A ele falou assim: Mas t inchada. (M5)
Ento, esteticamente, eu nunca vou poder usar ele desinchado. Eu sempre vou ter que sair com a braadeira ou sair com ele
inchado. (M6)
Eu olho no espelho e vejo aquele brao, assim, me incomoda. (M9)
Eu olho no espelho e meu brao parece uma bola. (M9)
(O linfedema) outro aleijo, porque j tem o da mama, que um aleijo, n? (M11)

Anexos
109
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante

Depoimentos
Comecei a ver fotos em que aparecia meu brao. Ento, que coisa horrorosa! Como meu brao ! (M11)
Atinge a minha vaidade, porque esteticamente muito feio. (M11)
Voc tira uma foto, olha num espelho, a voc v o enorme do brao, n? (M13)
O linfedema um pavo misterioso, no tem explicao lgica. (M1)
Eu nem sabia se tinha a ver com a cirurgia (quando apareceu o linfedema). (M2)
O que a gente conhece, o que a literatura traz, ns estamos tentando, s que ainda no conseguimos resolver o problema (do
linfedema). (M4)
uma preocupao, e a gente tinha vontade de saber como que vai desaparecer. (M5)
Ento, eu no consigo definir por que ele incha. (M6)
Eu tenho um pouco de dvida: ser que eu vou sentir dor? Ser que desincha, volta ao normal? (M9)
Ah, eu acho que ele um fantasma pra gente, n? Meu Deus, esse brao um mistrio! (M10)
Quando me di muito o brao, falo: Meu Deus, mas o que que eu tenho? (M13)

Anexos
110
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante

Depoimentos
s vezes, eu fico pensando: Eu vou ficar assim quanto tempo? (M14)
Ele aparece para uma, no aparece para outra; de um jeito em uma, de um jeito em outra; logo, ou ento, vem depois.
(M1)
Ento, ele uma incgnita para amanh. Como que vai ficar? Ser que vou tomar todo cuidado e isso vai aumentar demais?
(M12)
Incomoda bastante! Vamos supor que tivesse perdido um brao (como perdeu a mama), eu j ia dizer: perdi o brao
esquerdo, mas eu tenho o direito. ...com esse linfedema, voc no sabe o que vai esperar amanh. (M12)
Mas, na verdade, assusta bastante, assusta bastante porque o que a gente conhece at o momento e pde captar das
informaes que no tem muita volta, no ? Tem os paliativos, tem os tratamentos, mas eu tenho que dizer que assusta
bastante, no tem o que fazer. (M12)
E engraado, por exemplo, ps a prtese, ento no me preocupei mais com a falta do seio, a no ser a hora que vou tomar
banho e me vejo no espelho, n? Agora, o linfedema no d pr esconder. Ele est ali. (M1)

Anexos
111
____________________________________________________________________________________
continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao consigo mesmas:
Sendo um problema estigmatizante

Depoimentos
J aconteceu de eu chegar numa loja e vestir todas as roupas que tem e me sentir horrvel por causa do linfedema,
entendeu? (M1)
Voc passa a querer se esconder um pouco. (M1)
Eu descobri que no tem jeito para dar (no linfedema). O jeito que tem para dar esconder mesmo. (M1)
Eu evitava sair, e eu sentia meio chateada, ... muito feio! (M2)
O que mudou em mim foi mesmo a falta de gostar mais mesmo de sair. Onde eu saio mais aqui mesmo com o pessoal do
REMA, na igreja. Os passeios mesmo, assim clube, esses outros lugares, passeios, festas, isso eu no vou mesmo, n? (M3)
Ele me mostra, mais do que a retirada do seio, que eu tive um cncer. (M4)
Acho feio, feio no, acho horroroso (o linfedema). (M11)
Num clube, mas ali eu no vou mesmo! No vou de vergonha do brao. (M13)
Eu no agento ver aquela foto...parece uma criana que eu tenho no lado, de to inchado que ele t, n? (M13)

Anexos
112
____________________________________________________________________________________
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia
Caractersticas: nebuloso, misterioso; desinteresse; solidariedade; constrangimento; incomoda, atrapalha; necessidade de
arranjos especiais; exige explicaes; interrompe atividades.
Depoimentos
Agora, eu tenho com relao ao linfedema uma sensao de que ele um pavo misterioso. Porque tudo de escrito sobre o
linfedema que cai na minha mo eu leio. Ento, ou quem fez radio ou fez quimio, aparece. Em quem no fez radio e no fez
quimio e tem (linfedema). A outra l fez radio e fez quimio e no tem. A outra usa enxada, trabalha no quintal da casa dela,
de enxada, de foice, tem uma l no Rema, de Sertozinho, que ela gosta de cuidar das plantas, ela carpe o quintal e ela no
tem, n? A vem uma outra e diz: a gente toma tanto cuidado e tem. E no d, um pavo misterioso mesmo ... no tem
explicao lgica. (M1)
O brao eu me preocupo. Tanto que eu fui para o REMA, para a gente tentar resolver. No conseguimos, at hoje ns no
conseguimos. (M4)
Porque ontem foi um dia que no fiz nada, fiquei sentada, costurando um pouquinho, mas com o brao apoiado, fazendo uma
terapia de costura. A, quando eu olhei o brao tava enorme, certo? Ento eu no consigo definir porque ele incha. Se eu atuo
com ele, ele incha. Se eu no atuo, ele incha, parece que mais ainda. Inclusive, eu questiono um pouco esse tipo de
tratamento.... (M6)

Anexos
113
____________________________________________________________________________________
continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia
Depoimentos
Ento, eu fiz todo o tratamento, e se eu uso a braadeira ele desincha um pouquinho, ele mede 30 cm, se eu no uso mede 33
cm. Ento, na realidade ele mede 33 cm. A braadeira um paliativo. Ou eu curo ou eu no curo. Agora eu vou ficar tendo um
paliativo para me enganar? Ento eu uso a braadeira, a eu tiro e falo: Nossa, que legal, meu brao t murchinho! Da 5
minutos que eu t sem ela, ele volta a inchar. Que que me adianta ficar olhando 5 minutos meu brao desinchado, entendeu?
(M6)
Os mdicos j falaram: Isso coisa da cirurgia, n? Isso a voc vai ter que fazer muito exerccio, muita coisa, mas ele
desinchar no vai mais. (M7)
Bom, a nica coisa que me sinto bem banhar com ch de camomila gelada, onde que ele tira na hora o vermelho. Ontem eu
banhei, hoje eu no banhei. Eu abri o chuveiro, caiu a gua bem morninha. S do calor da gua ele j mudou, ele mudou, ele
envermelhou. Evito sol. Se eu tiver que sair bem de tardezinha, quando no tem sol na rua. Mesmo que eu tiver uma
sombrinha, no adianta porque o mormao passa. uma coisa incrvel. No sei, falo: Meu Deus, esse brao um mistrio, eu
tenho que tirar esse mistrio desse brao para melhorar, eu ser livre. (M10)

Anexos
114
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia

Depoimentos
Foi bem complicada essa cirurgia, tanto que eu fiz e ningum fala de fazer outra. Nem os mdicos que me fizeram, nem ningum. Est todo
mundo na moita, esperando o que eu no sei. Agora, eu acho que deveriam fazer, porque realmente houve uma melhora. A cirurgia de enxertia de
linfonodos deveriam fazer porque realmente houve uma melhora. (M1)
No foi fcil... Cem dias para fechar o corte, instalou-se linfangite na regio doadora, e foi complicado... valeu a pena pela mudana de textura do
tecido do brao. Eu acho que a cirurgia foi um sucesso. No voltou tudo. Eu tive uma seqela com dois dedinhos da mo que eu no tenho
sensibilidade. Eu tenho a inervao, mas no tenho sensibilidade total deles. Mas eu acho que foi um sucesso e que j podia ter feito em outras,
com mais aprimoramento, at evitando que acontecessem essas coisas, n? Mas parece que todo mundo est na moita, agora o porqu eu no sei.
(M1)

Anexos
115
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Cincia

Depoimentos
Eu acho que deveria ser assim mais amplo, n? Um assunto que as pessoas, que os especialistas valorizassem mais, n? E existem algumas
tcnicas at fora do Brasil, n? De cirurgia e tal. De repente pode aparecer at algumas coisas novas, para ajudar, n? Porque o que tem, o que a
gente conhece, o que a literatura traz, n, ns estamos tentando. S que ainda no conseguimos resolver o problema. (M4)
...eu acho que voc est a com essa boa vontade, com essa batalha a, fazendo essa pesquisa, e eu tenho que dizer que, na verdade, eu desejo que
voc tenha assim, um resultado muito bom para voc como pessoa, como profissional, e que essa pesquisa sua da possa tirar alguma coisa que
venha esclarecer as outras pessoas e qui muita dvida que anda pairando por a. (M12)

Anexos
116
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Trabalho
Caractersticas: constrangimento; incomoda - atrapalha; necessidade de arranjos especiais; exige explicaes; interrompe
atividades

Depoimentos
De incio foi um pouco difcil, eu trabalho fora, trabalho com crianas, e as pessoas entenderem o que estava acontecendo.
Ah, eu tive que explicar e at mostrar, s vezes, debaixo da axila, o porqu, falar da parte da cincia, da medicina, explicar o
porqu. (M4)
s vezes me irrita um pouquinho. E se eu uso a braadeira e saio para trabalhar com ela, as pessoas me perguntam: que
problema que aconteceu com o brao? (M6)
O linfedema atrapalha muito a gente. Voc no pode trabalhar, que tudo te amola, n? No pode pegar uma vassoura e varrer
que aquilo te incomoda, muito. (M3)
Mudou quase pra tudo. Eu acho que... , incomoda tambm, bastante. , tem vrios jeitos assim, incomoda assim, no trabalho,
e nesse negcio das pessoas ficarem perguntando. (M14)
...quando eu fiz cirurgia eu j parei de fazer tudo, s fiquei na cozinha. (M2)

Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Trabalho

Depoimentos
No servio da casa mesmo, arrumei uma pessoa para me ajudar uma vez por semana, para no ter que ficar fazendo aquele
movimento, e limpar a casa e roupa e tudo, n? Ento eu aprendi a dividir os servios, a roupa. Lavo roupa a cada quinze dias,
passar tambm. E com isso eu vou descansando o meu brao, n? (M3)
Ento, eu voltei a fazer corte e costura para poder fazer as mangas mais largas para eu poder usar. (M6)
Fao meu servio de casa. Assim, tenho passadeira, sabe? (M8)
...eu trabalho, tudo com muito cuidado para no me machucar. (M13)
...no comecinho, eu procurava no fazer muita coisa no. Bastante cuidado! (M14)
...muitas vezes eu no gosto de sair com ela, porque chama muita ateno, e eu fico dando explicaes, e eu lido com muita
gente, fao reunies, vou em muitos lugares que, s vezes as pessoas se assustam, e ficam questionando. Ento quando eu sei
que eu vou num lugar onde as pessoas podem ficar olhando e perguntando, eu vou sem a braadeira. (M6)
Eu adoro fazer croch, bordar, essas coisas; fazer trabalhos manuais, pintar ou mexer com as minhas plantas. Eu tive que
regular isso. (M1)

Anexos
118
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Trabalho

Depoimentos
Est certo que no tudo de uma vez, mas fazia tudo, lavava, passava, cozinhava e botava roupa no varal, e fazia tudo e tinha
fora no brao, e fazia massas, e tudo, e nunca tive problema no brao. A, o linfedema se instalou depois de um ano, n, e a
eu comecei a me limitar, porque comeava a doer e eu tinha que parar. (M6)
Ento, a roupa (que no serve no brao), a criana (netos) que a gente no pode pegar, a massa que a gente quer tentar
fazer, porque eu no quis perder esse valor, esse referencial de ainda ir um pouco na cozinha. (M12)
No pode pegar uma vassoura e varrer que aquilo te incomoda, o linfedema incomoda muito. (M13)

Anexos
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Famlia
Caractersticas: Preocupao; necessidade de arranjos especiais; solidariedade, apoio; dependncia.
Depoimentos
Aqui em casa todo mundo se preocupa com meu brao. (M1)
Aqui em casa todo mundo toma cuidado, fica todo mundo preocupado comigo, minha famlia, n? (M1)
s vezes a gente t sentado e meu marido um que gosta de brincar, de puxar, de abraar, de apertar, e a eu falo pr ele:
ai, ai, ai o brao, a mo, e ele larga, n? Quer dizer, deve interferir para ele. (M1)
A famlia tambm tem muito cuidado comigo. (M3)
Mudou, assim, em relao minha famlia, mudou. Eu sou a caula, e muita preocupao. Ah, M9 no faz isso, no carrega
peso, e todos, meu marido, minha me, meus irmos, em geral, minha famlia, h uma preocupao muito grande. Como que
inchou? Ah, parece que t mais inchado. Eles ficam percebendo alguma coisa no meu brao. Voc no t usando a braadeira,
entendeu? Eles pegam no p, mesmo. (M9)
Meu marido at fala assim: Puxa o freio de mo, voc no pode fazer isso, no pode fazer aquilo. (M9)
A gente at fez piscina, porque era bom o exerccio. Construmos uma piscina para eu poder fazer os exerccios na gua, que
seria mais leve, e tudo. (M1)
Ah, eu no posso espremer laranja, no espremia laranja; precisava bater um bolo, fazer um po. s vezes quero fazer um
po, uma rosca, a ele (marido) amassa pra mim. (M2)

Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Famlia

Depoimentos
Mudou sim, no sentido de que esse brao passou a ter que ter mais cuidado, n? Ento, por exemplo, a hora que eles
(familiares) vo me pegar no brao, eles no me pegam no brao. (M6)
O Dr. W diz sempre que o sucesso da minha cirurgia deve-se assistncia que eu tive com meus familiares e assistncia
que eu tive no REMA.

A assistncia que eu tive da filha, do marido. (M1)

Olha, eles mudaram assim para melhor. Passaram a me dar mais ateno, principalmente na casa que eu moro. (M5)
A minha filha faz tudo, sabe? Me d muita ateno. s vezes eu penso: preciso sair dessa, pra no ser to dependente. Mas
eu penso assim: eu tive o problema e eu no posso ficar, querer fazer uma coisa que eu no posso, n? (M5)
Quer dizer, tudo que eu no posso fazer, eles (familiares) fazem para mim. (M6)
Eu coloco a braadeira e fao enfaixamento. Eu mesma fao o enfaixamento com uma faixa que eu trouxe de l (do REMA).
Eu ensinei meu marido a fazer e ele faz. (M6)
Ento, eu ponho roupa no varal, ento eu no levanto o varal (de apartamento), chamo meu filho e ele puxa o varal. (M6)
Minhas filhas dizem: vamos passear? Eu vou passear. (M7)

Anexos
121
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Famlia

Depoimentos
Meu marido me ajuda. E apesar do meu gnio de no estar pedindo muita ajuda, de eu sempre fui muito independente,
sempre acho que abracei mais do que podia, para mim, com famlia, com tudo. (M12)
E a famlia tambm me d todo apoio. (M13)
Porque mesmo os meus filhos falam: Me, vamos tomar todo ms a Benzetacil para a senhora no ficar com muita febre
(caso tenha erisipela). (M13)
Ah, em casa eu acho at que no mudou muito, no. A no ser assim, meu filho. Eu acho que ele tem assim esperana que o
brao vai ficar bom e eu vou poder fazer tudo. (M14)
A Maria (irm) ocupada, s estava ela em casa, e a gente fica chamando. (M2)
Mas hoje, realmente, eu aceito uma ajuda, porque eu sei que eu preciso dessa ajuda. (M12)

Anexos
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Servios de Sade
Caractersticas: Peregrinao; descaso; necessidade de maior interesse dos especialistas; busca de tratamento; apoio,
acolhimento; orientao
Depoimentos
Eu nem sabia direito se tinha a ver com a cirurgia, seno, n? No sei, mas a o mdico era o Dr. X, depois passei para o Dr.Y,
a ele me mandou para (outro servio de sade). L eu enfaixei o brao um ano, mas no vi resultado porque era essa faixa
branca, ento um dia era uma, um dia era outra, cada dia uma pessoa que fazia o enfaixamento. A massagem era feita por
cima da roupa mesmo, chegava em casa estava tudo caindo. E aquilo, a gente meio deprimida, meio triste, n?. (M2)
Bem, definindo o linfedema, eu acho que uma seqela do cncer de mama. E eu acho que deveria ser assim mais amplo, n?
Um assunto que as pessoas, que os especialistas valorizassem mais, n? (M4)
Ento, precisaria ter, no sei de que forma, n, ter um encaminhamento para que algum se especializasse nisso. (M4)

e outra coisa que apareceu depois do linfedema foi um problema de calcificao no ombro, e eu estou passando uma

preocupao grande. fisioterapia, fao um ms, paro um ms, fao de novo. Fao pelo convnio, no pode, eu pago do meu
bolso. Mas, graas a Deus a gente est mantendo isso ainda. Mas foi devido ao linfedema! O mdico disse para mim: Foi
devido ao linfedema. Por qu? Falta de movimento. A senhora tem dor, evita o movimento, e ocorre a calcificao, que na
verdade, me incomoda demais! (M12)

Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Servios de Sade

Depoimentos
Ento eu fui no Dr. X, ele mandou fazer a fisioterapia, at eu fiz particular; fiz uns 2 meses. A eu voltei l, ele falou assim:
Ah! Cuida voc mesmo em casa; arruma uma bolinha, n, e vai.... (M2)
Eu acho que problema da cirurgia mesmo, que no tem jeito, isso eu vou carregar para o resto da vida porque isso no vai
ter jeito; porque os mdicos j falaram: isso coisa da cirurgia, n? Isso a voc tem que fazer muito exerccio, muita coisa,
mas ele desinchar no vai mais. (M7)
...no comeo voc v seu brao inchar, n, ficar inchado, voc fica assim meio assustada, mas depois eu a no mdico, ele
falava que era assim mesmo, n? (M8)
Eu queria emagrecer porque eu sei que ajuda, n? Eu estou tentando, eu estou tentando. Estou fazendo acompanhamento
mdico, mas t difcil. (M11)
Olha, meu brao nunca ficou ruim como dessa ltima vez que eu tive a infeco! Nem com as Penicilinas, com a Benzetacil,
no estava dando certo. Portanto, agora eu consultei, a Dr falou: olha, melhor a senhora tomar uma Benzetacil todo ms,
uma cada 21 dias, para evitar o que deu, porque cada ano que passa vai piorando, entende? (M13)

Anexos
124
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Servios de Sade

Depoimentos
Eu j estou querendo ter um problema de tendo aqui na mo direita. Voc sacrifica o outro brao, e outra coisa que
apareceu depois do linfedema foi um problema de calcificao no ombro, e eu estou passando uma preocupao grande.
fisioterapia, fao um ms, paro um ms, fao de novo. Fao pelo convnio, no pode, eu pago do meu bolso. Mas, graas a Deus
a gente t mantendo isso ainda. Mas foi devido ao linfedema! O mdico disse para mim: Foi devido ao linfedema. (M12)
Eu andei fazendo tratamento no REMA com enfaixamento. (M1)
O brao enfaixado, tem que ir 3 vezes por semana l no REMA. (M2)
...o brao eu me preocupo, tanto que eu fui para o REMA, para a gente tentar resolver. (M4).
J fiz enfaixamento, as moas aqui (no REMA) fazem massagem. (M5)
...eu ia 2, 4 e 6 no REMA, um ms e meio, mais ou menos, 2, 4 e 6 no REMA, ento eu tirei esse ms e meio para
tratar. (M6)
A a Cristina falou assim: vamos fazer o enfaixamento? Eu falei: ser que eu vou gostar? Ela falou: vamos experimentar.
Experimentou e fez. Fez duas vezes, eu fiz duas vezes. (M7)
...quando eu comecei a fazer o enfaixamento (no REMA) foi tudo explicado. (M9)

Anexos
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Servios de Sade

Depoimentos
As pessoas, aqui, tm muito boa vontade comigo. Por exemplo, aqui (no REMA) tentamos o enfaixamento, o uso da
braadeira, que quando t bonzinho assim, o brao, eu uso a braadeira. (M12)
Olha que quando eu fao enfaixamento (no REMA), no brincadeira! (M13)
Que nem, eu venho aqui no REMA fazer os exerccios, eu fao automassagem, usar a braadeira mesmo, que eu acho muito
chato! J fiz enfaixamento. Ento, eu procuro fazer o possvel para poder melhorar. (M14)
Eu lembro que logo que eu operei, estava fazendo radio e vinha sempre ao REMA, ,eu via o pessoal com o brao muito
inchado, eu falava: olha, eu acho que desse aqui eu passei. Eu no quero ter o meu brao inchado, por nada! Eu acho que eu no
vou agentar o meu brao inchado! que a gente sempre agenta, n? (M11)
Se o REMA no tivesse feito todo aquele tratamento da drenagem linftica, aquele acompanhamento, e que vem fazendo, e
tudo, ele no sabe se essa cirurgia tinha dado em nada, n? (M1)

Anexos
126
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Servios de Sade

Depoimentos
Bem, para amenizar minhas dificuldades eu acho que assim, uma vez por ano, no REMA, eu fao o enfaixamento. (M4)
S que o meu no inchou de incio, assim, rpido. Foi aumentando devagarinho, n? E eu fui fazendo as medidas. Ento eu
sabia que tava aumentando, porque eu vinha aqui no REMA e a gente media. (M5)
...eu no uso a braadeira o tempo todo como l no REMA vocs falam para eu usar. (M6)
Pelo que eu j ouvi muito, n, falar aqui em grupo, e quando eu comecei a fazer o enfaixamento foi tudo explicado. (M9)
Quando eu comecei l no REMA, eu tinha muita esperana, muita expectativa. (M6)
...o que foram vocs para mim, no est escrito, n, bem? J faz 11 anos que tem o REMA, que eu participo aqui, e quando eu
no venho eu fico muito triste, porque aqui minha casa. (M13)
...que nem nessa ltima vez que eu tive essa infeco, ele ficou enorme, bem. Que vocs (do REMA) telefonavam: Como, t,
como no t? (M13)

Anexos
127
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O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Sociedade
Caractersticas: Despreparo; isolamento; exige explicaes; constrangimento

Depoimentos
Eu acho que na sociedade no existe preparo para receber as pessoas que tm linfedema. (M4)
Mas assim, com o brao enfaixado, eu s ia aonde tinha necessidade. Mas aonde no, eu fazia de tudo para no ir. Algum ia
na feira, algum ia no supermercado. (M2)
Assim, para eu no estar no meio de pessoas que eu no conheo. , pode me olhar como: O que tem essa mulher, o que
aconteceu? (M13)
Ah, eu tive que explicar e at mostrar, s vezes, debaixo da axila, o porqu, falar da parte da cincia, da medicina, explicar o
porqu. (M4)
...as pessoas me perguntam: Que problema que aconteceu com o brao? Ah, foi problema de circulao? Nossa! Mas ento,
passa aquela pomada no sei o que. (M6)
Se perguntar: O que aconteceu? A eu falo: eu fiz uma cirurgia e ento fica essa seqela. (M8)

Anexos
128
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Sociedade

Depoimentos
Porque tem gente que faz de conta que t tudo normal e morrendo de curiosidade, doidinha para perguntar o que voc tem
no brao. Tem gente que chega na maior cara dura e pergunta, na boa! Eu at acho melhor porque voc j explica, a pessoa
fica sabendo e pronto, beleza, sabe? (M11)
Eu fui colher sangue, e ele falou: Nossa! Mas que brao que a senhora est! O que que houve? Ento eu tento ficar
explicando para as pessoas, n, o que que houve, o que que isso, o que que no . A gente tem que estar dando
explicaes. (M12)
O que mais me incomoda, bem as perguntas que o povo me faz. Porque muito diferente um brao do outro. (M13)
...incomoda porque cada pessoa que vem me perguntar, s vezes eu dou uma resposta meio curta; a pessoa acho que no t
conformada, e quer saber direito e eu tenho que explicar nos mnimos detalhes. (M14)
E o que mais me incomoda emocionalmente que as pessoas olham meu brao e acham que o brao que no tem o linfedema
que tem problema, que t atrofiado. O normal o brao do linfedema, entendeu? s vezes me irrita um pouquinho. (M6)

Anexos
129
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continuao
O significado do linfedema para as mulheres que o apresentam, na relao com os outros e com o mundo
Instituio: Sociedade

Depoimentos

e eu acho que mais gritante assim, porque dor at voc pode ter, mas ningum t vendo, agora se voc t com o brao

inchado, todo mundo t vendo, ento uma coisa assim, esteticamente muito feio, n? (M11)
Se vou numa festa, trato de ficar [com o brao] embaixo da toalha. (M13) Em todo lugar eu ponho uma pessoa assim bem
perto de mim, no lado direito, para ningum ver meu brao. (M13)
Eu no tenho mais meu nome, o meu, n? sempre: Conhece aquela fulana, assim, assim? Ah, aquela que tem o brao inchado?
A eu fico muito triste, porque eu tenho nome. Mesmo que eu tenho o brao inchado, me chame de nome, n? (M13)
A eu percebo quando eu explico e a pessoa no entendeu, a eu percebo e no d vontade de responder pra mais ningum (a
respeito do linfedema). (M14)
Tem pessoas que a gente explica, explica, eles no entendem. E, na cabea deles, eles pem: cncer que ela tem no brao, e
no quer falar. Ento, isso s vezes me chateia, sabe? (M14)

130
Referncias Bibliogrficas
____________________________________________________

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