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Slvia Portugal
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Cludia Nogueira
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Pedro Hespanha
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INTRODUO
implementao das reformas psiquitricas e da filosofia de
desinstitucionalizao impe uma anlise dos modelos de resposta ao cuidado da doena mental, discutindo potencialidades e
constrangimentos. Este artigo pretende contribuir para esse objetivo,
construindo uma abordagem a partir da teoria das redes. Segundo
Wellman (1985), esta permite uma anlise relacional que estuda o
modo como os indivduos so condicionados pelo tecido social que os
envolve, mas, tambm, a forma como eles o utilizam e modificam
conforme seus interesses. Neste texto pretendemos explorar esta possibilidade e analisar, por um lado, a maneira como as redes sociais so
influenciadas pela doena mental e, por outro, a sua influncia nas trajetrias pessoais e clnicas das pessoas com doena mental, mostrando
a relevncia desta perspectiva para olhar os modelos de cuidado da
doena. Para que desinstitucionalizao no signifique desassistncia,
fundamental mapear atores e identificar recursos disponveis, percebendo as suas articulaes, capacidades de resposta e limitaes. Uma
abordagem a partir da anlise de redes permite responder a este desafio (Fontes e Portugal, 2013).
DADOS Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, vol. 57, no 4, 2014, pp. 935 a 968.
http://dx.doi.org/10.1590/00115258201429
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em linha reta ou os colaterais?); d) polarizao atores que desempenham um papel de catalisadores de relaes, por quem passam os laos estabelecidos entre os diferentes membros da rede; e) sobreposio
ou dissociao um lao pode ter mais do que um contedo. Os diferentes elementos da rede podem desempenhar mais do que um papel
no total da rede; f) segmentao os elementos que pertencem a diferentes redes (parentesco, amizade, vizinhana, profissionais) interagem entre si ou constituem ncleos de relaes independentes.
Mapeiam-se, assim, os atores ativos na prestao de cuidados, de
modo a conhecer a capacidade de resposta das redes sociais, o tipo de
apoio prestado e as necessidades sentidas, fornecendo, desta forma,
elementos para a identificao dos fatores que bloqueiam ou facilitam
a implementao da filosofia de desinstitucionalizao.
OS NS
O trao mais marcante da morfologia das redes sociais das pessoas entrevistadas a sua orientao para os laos de parentesco e, no seu interior, para o parentesco restrito. Se esta , de um modo geral, uma caracterstica das redes sociais em Portugal (Portugal, 2014), na populao
entrevistada essa caracterstica ainda mais acentuada. O fechamento
das redes produzido pela doena acentua a demarcao entre a famlia e os outros. Os ns familiares representam segurana, permanncia, confiana. Por oposio, os outros laos estabelecidos fora
do parentesco so alvo de desconfiana e insegurana, e os relatos de
desiluses com amigos, colegas e vizinhos so muito mais frequentes
do que aqueles que se referem aos parentes. Os outros desaparecem
quase todos com o poder disruptivo da doena, enquanto os parentes
tendem a permanecer e a resistir.
A Famlia
Os ns da famlia restrita pais, irmos, cnjuges, filhos so os principais agentes de cuidados informais. Dependendo do ciclo de vida e da
sua situao conjugal, a maioria dos(as) entrevistados(as) tem na sua
famlia de origem e/ou na famlia conjugal o seu principal suporte.
Em geral, a famlia de origem a principal cuidadora. O apoio faz-se
sobretudo no sentido vertical descendente os pais, essencialmente as
mes, so os ns mais ativos na prestao de apoio. O seu papel crucial para as trajetrias pessoais e sociais dos indivduos e na manuten-
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o da vida cotidiana. Os laos parentais caracterizam-se pela sua continuidade e pela diversidade de apoios prestados ao longo do ciclo de
vida. Sempre foi lutadora [a me] e [pausa] e que sempre nos ajudou. Apesar de eu estar mal, no ? Numa certa altura, pronto, por
causa de drogas e essas coisas. Ela nunca me abandonou e sempre me
ajudou e eu estou-lhe grato por isso. Porque para mim uma grande
mulher, alm de ser me (Ricardo).
Quando as pessoas vivem ou viveram em situaes de conjugalidade,
a famlia conjugal tende a substituir o papel assumido pela famlia de
origem, assegurando a maioria dos apoios necessrios. A importncia
dos ascendentes, no entanto, tende a manter-se, em articulao com os
laos de aliana. Essa importncia tanto maior quanto se verifica existir uma incapacidade da famlia conjugal para lidar com os efeitos da
doena incapacidade decorrente do esgotamento emocional ou da relativa falta de preparao, quando a relao de conjugalidade ainda
recente.
Quanto mais precoce a manifestao de sintomas da doena, mais difcil as pessoas experienciarem situaes de conjugalidade. A vida
afetiva uma das reas na qual o impacto da doena nas redes sociais
se revela com maior violncia. Os relatos de solido e incompreenso
abundam nas histrias de vida destas pessoas. Mesmo homens, nunca Conheci aqui alguns e tenho os telemveis, o nmero de telemveis deles, mas no nunca mais. Nem quis fazer vida afetiva. Tenho uma vida afetiva quase nula em relao ao sexo oposto. No sei
por que, mas pronto (Iolanda).
Dos entrevistados, apenas dois homens e quatro mulheres so casados(as) e/ou vivem em unio de fato. Dos homens solteiros, vrios
nunca tiveram qualquer relao amorosa. Trs das mulheres so divorciadas. Os relatos de rupturas amorosas causadas pela doena so frequentes. Dificilmente os(as) parceiros(as) resistem s adversidades
originadas pela doena aos comportamentos de quem est doente, s
exigncias clnicas e teraputicas, ao estigma social, aos problemas
materiais, aos conflitos. No entanto, as rupturas matrimoniais so menos frequentes. Quando a doena se manifesta j num contexto de vivncia da conjugalidade, as relaes revelam enorme resistncia s dificuldades. Nos casos em que as pessoas vivem em conjugalidade, o
cnjuge torna-se um n crucial, o lao mais forte e mais ativo na prestao de apoio, desempenhando um papel central no enfrentamento da
doena e na integrao social.
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A Famlia Alargada
De um modo geral, no encontramos laos ativos na prestao de
apoio no interior da famlia alargada, e raros so os casos em que os pa-
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No entanto, embora a maioria das pessoas entrevistadas no tenha laos fortes com a famlia alargada, esta tende a representar, tal como
acontece para o conjunto da populao (Portugal, 2014), uma referncia afetiva, que constri uma identidade coletiva, um ns de referncia identitria tios, tias, primos e primas tecem uma teia que no
ativa nos apoios, que no est presente no cotidiano, mas est l e representa uma retaguarda de apoio, se no diretamente para as pessoas
com doena mental, pelo menos para os seus familiares diretos, sendo
este um papel importante.
Para alm desta funo simblica, a importncia dos parentes afastados diminuta. Os contatos so espordicos e a relao da famlia restrita com a famlia alargada no difere muito da que se constri com
elementos fora do parentesco. A doena fecha a famlia ao exterior, sente-se a mesma incompreenso dos parentes e dos outros, esconde-se
deles a dor e o sofrimento.
Os Outros
Como j foi dito, os laos ativos fora do parentesco restrito so escassos
nas redes sociais das pessoas com doena mental. A relao com amigos, colegas e vizinhos marcada pelo estigma, que fecha as redes e
isola a pessoa doente.
As relaes com os outros fora da famlia distinguem-se pelo grau de
liberdade que a sua escolha comporta. As relaes com os parentes so
muito mais sujeitas a constrangimentos sociais do que as relaes com
os outros. Os ns da rede fora dos laos de parentesco so menos permanentes no tempo, mais efmeros. Os parentes so os mesmos toda a
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que eu, pronto, eu era extrovertido, falava com toda a gente, era simptico com toda a gente, no fazia mal a ningum Pronto, e depois a
doena fez-me (Paulo).
Os Colegas
Na populao em geral existem dois tipos de colegas: os colegas de escola e os de trabalho. A escola e o trabalho so os locais onde as pessoas
estabelecem a maioria dos laos exteriores famlia. A importncia e a
evoluo dessas relaes depende, em grande parte, do tipo de percurso escolar e do tipo de trabalho desempenhado (Portugal, 2014). Para
as pessoas que entrevistamos, os ns da rede que identificam como
colegas so, sobretudo, colegas de trabalho. Raros so aqueles que
mencionam colegas de escola como elementos das suas redes. Se por
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Apesar de esta ser a tendncia generalizada, encontramos tambm, entre os casos analisados, pessoas que estabelecem laos fortes com colegas de trabalho. Estes so, em geral, laos ativos na prestao de apoio
emocional e um fator importante para a manuteno do posto de trabalho e o enfrentamento das adversidades.
Agora, mesmo a nvel do trabalho, todos compreenderam o que se estava a passar, principal Alis, foi no trabalho, os meus amigos que e
as minhas colegas que chamaram a ateno ao meu pai para aquilo
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que se estava a passar. Portanto, acho que eles tambm compreenderam bem o que se estava a passar e eles so do tipo que veem: quando a
pessoa no est bem, eles notam. Porque eu, ainda agora desta ltima
vez, tive l colegas que me disseram para mim: Carolina, no te deixes
ir agora abaixo. Pronto, sempre me ajudaram, sempre me deram apoio
(Carolina).
Os Colegas de Hospital
Os laos com pessoas que se conheceram no hospital so identificados
pelos usurios do Hospital de Dia. Estes ns revelam-se bastante importantes para a redefinio e ampliao das redes sociais das pessoas
entrevistadas.
A classificao destes ns como colegas revela a sua caracterstica
institucional. Os laos estabelecidos no contexto hospitalar so relevantes por duas razes fundamentais: em primeiro lugar, eles so laos
positivos de identificao. Para muitas pessoas, a convivncia com outras com os mesmos problemas tem uma enorme importncia simblica a primeira vez que tm contato com algum que compreende o
significado de ouvir vozes, de ter alucinaes, de no conseguir controlar os impulsos. Em segundo lugar, permite uma renovao das
redes sociais, a ampliao do capital relacional, atravs do estabeleci-
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A Vizinhana
Tal como alguns autores j apontaram (Lemieux, 1999), os vizinhos
fazem parte das redes sociais quando so parentes ou amigos, mas a vizinhana por si no constitui uma rede. No entanto, existem diferenas
entre meios rurais e urbanos, sendo que em contexto rural mais comum a cooptao de amigos entre a comunidade de vizinhana (Portugal, 2014).
Na populao estudada, os laos de vizinhana revelam-se importantes para avaliar o impacto da doena mental nas relaes sociais, dado
que os vizinhos recebem, por vezes, os primeiros ecos do desencadear
da doena comportamentos bizarros, discusses, agresses. Quer em
meio urbano, quer rural, a reao , em geral, de intolerncia, rejeio,
rotulagem e afastamento.
Este um fator com impactos fortes na estruturao das redes sociais
das pessoas com doena mental, dado que conduz a processos de autofechamento e autoexcluso, que contribuem decisivamente para a reduo das suas redes e do seu capital relacional.
H pessoas da minha rua que me acham um triste Porque eu adoeci
aos 18 anos e nunca estive 100% bem e coisas do gnero. Houve uma senhora que no funeral de stimo dia ou no sei o qu da minha me ou do
meu av, j no sei o padre disse ou costuma dizer eu nunca fui
missa, mas naquele dia fui. Estava l em ltimo. E o padre disse: Agora
se cumprimentem e e no sei o qu. Essa senhora virou-se para trs,
viu-me e cumprimentou-me. A partir da nunca mais me falou (Paulo).
OS LAOS
Os laos as relaes entre os ns da rede podem ter caractersticas
muito diferentes. Um critrio fundamental para a caracterizao dos laos a existncia ou no de uma relao de parentesco (Portugal, 2007).
No entanto, outras distines so importantes: os laos podem ser po-
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Assim, no interior da rede familiar que encontramos os laos positivos e ativos. Apesar de os amigos e os colegas de hospital serem ns
com os quais existe identificao e, portanto, com quem se estabelecem
laos positivos, com os parentes que as pessoas mantm uma relao
de identificao mais clara. sobretudo com eles que se constroem os
laos fortes, ou seja, segundo a definio de Granovetter, com quem se
passa mais tempo, se tem uma relao emocional mais forte, se produz
uma relao de intimidade e de quem se recebe mais apoio.
tambm entre a famlia restrita que encontramos os laos ativos na
prestao de apoio. Os parentes prximos desempenham mltiplos
papis e respondem a mltiplas necessidades materiais e afetivas das
pessoas com doena mental, sendo centrais para as suas trajetrias sociais e clnicas.
Laos ativos e passivos so ambos importantes no apoio aos indivduos, mas operam de modos distintos. Os laos ativos esto presentes
no cotidiano e prestam ajudas diretas. Os passivos, apesar de no envolverem uma interao rotineira, so igualmente importantes e constituem suportes invisveis as pessoas sabem que podem contar
com eles quando for necessrio (Portugal, 2007). Se, na populao em
geral, os laos ativos so essencialmente estabelecidos no interior do
parentesco restrito e os passivos entre os amigos, a famlia alargada e,
em alguns casos, os colegas (Portugal, 2014), nas pessoas que entrevistamos, os laos ativos e passivos limitam-se quase exclusivamente ao
parentesco. O sentimento de isolamento social e de incompreenso
generalizado e restringe ao mximo a identificao das pessoas com
quem se pode contar.
Um trao importante para avaliar este protagonismo da famlia restrita a anlise das propriedades dos laos ativos. Destacam-se algumas
caractersticas: em primeiro lugar, a enorme diversidade de contedos
que circulam no seu interior; em segundo, a frequncia e durao dos
apoios prestados e, finalmente, a influncia que os laos tm nas escolhas, decises e comportamentos das pessoas.
A diversidade de apoios que circula no interior dos laos de parentesco
restrito sem dvida o trao mais marcante na anlise das redes sociais
destas pessoas. A famlia presta apoio material, financeiro e em servios, suporte afetivo e social, prov recursos instrumentais e simblicos. A variedade de contedos que circula no interior das relaes
familiares demonstra, simultaneamente, a vitalidade dos laos de pa-
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Os laos familiares so tambm fundamentais no apoio vida domstica. Encontramos prestao de ajuda para as mais diversas tarefas:
limpeza e arrumao da casa, preparao da alimentao, tratamento
da roupa, tarefas de bricolage, compras, atividades de gesto domstica
(pagar contas, contratar reparaes etc.). Nas situaes de conjugalidade, a doena introduz, muitas vezes, uma reorganizao na diviso
das tarefas domsticas, com a participao do cnjuge em tarefas nas
quais habitualmente no participava.
Quem cozinhava era eu. At cinco anos atrs, quem s havia c uma
pessoa em casa a cozinhar: era eu. Agora, deixei de cozinhar; s ela
que cozinha. Nunca se queixa; est sempre tudo bem para ela
(Vasco).
Eu dantes at tinha Gostava de cozinhar e eles gostavam muito dos
meus comeres. E eu agora nem Olho para o fogo, no consigo. O
meu [filho] que faz Nem consigo comer carne, nem consigo comer
peixe. Tenho que No consigo. Nem todos os dias (Cndida).
Para aqueles ou aquelas que formaram uma vida conjugal e tiveram filhos, uma rea importante de apoio so os cuidados das crianas. Tomar conta, levar e trazer da escola, dar refeies e banhos, ajudar nos
trabalhos de casa o envolvimento da famlia restrita, sobretudo em
sentido ascendente, uma constante no apoio s crianas e jovens.
importante ressaltar, no entanto, que a ajuda na guarda dos filhos, em
alguns casos, traduz-se num afastamento dos filhos (crianas) e
em conflitos com os familiares que prestaram essa ajuda. Isso decorre
dos laos que as crianas criam com esses familiares e da incapacidade
de manifestao de afetos da pessoa com doena mental quando em
crise.
Assim, o apoio dos laos de parentesco para a manuteno de uma rotina diria na vida domstica revela-se essencial para as pessoas que entrevistamos. Outro domnio em que os laos de parentesco so ativos
no apoio trajetria clnica e nos cuidados teraputicos. A famlia
, em grande medida, protagonista solitria dos cuidados, lidando
com dificuldades com a aceitao e a adaptao doena ao longo dos
diferentes momentos da trajetria clnica. Desde a ocorrncia dos
primeiros sintomas busca de um diagnstico e aos percursos psdiagnstico, o papel desempenhado pela famlia fulcral, e no seu
interior que se encontram os laos ativos na procura de respostas e solues e na gesto da relao complexa com os sistemas de sade e as-
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Para alm dos apoios materiais, em bens e servios, a importncia e vitalidade dos laos familiares revela-se, tambm, nas dimenses afetivas, relacionais e simblicas. As relaes familiares so o principal e,
por vezes, nico capital relacional das pessoas com doena mental.
Assim, a famlia desempenha um papel importante na mediao da
rede de relaes formais e informais. Os laos de parentesco so polarizadores de relaes. Por um lado, asseguram contatos com instituies
e organizaes formais e mobilizam laos sociais, facilitando o acesso a
recursos essenciais como o trabalho, a habitao, a sade, a segurana
social. Por outro, medeiam relaes com laos exteriores famlia vizinhos, colegas, amigos. Esta mediao , sobretudo, importante quan-
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guia fazer os exames. E depois fui oral, fui oral nesse fui escrita,
tirei seis, no tirei uma nota muito boa, mas foi porque por falta, falta
de ateno da minha parte. Porque eu errei um caso prtico que podia
muito bem Se tivesse mais ateno, podia ter acertado. E por isso fui
oral. Mesmo na oral ela foi comigo a faculdade, estava c fora
espera e tudo, para eu me sentir mais segura, para eu me sentir mais
apoiada e falava com os outros os outros que j tinham feito a oral e
e tudo, pronto. Correu lindamente a oral, mas eu disse que j estava esgotada, completamente esgotada e que no podia continuar. No tinha
condies de continuar (Iolanda).
J me zanguei muitas vezes e mas a partir de certa idade comecei a
pensar que no vale a pena a gente zangar-se, no E de certa forma,
eu at e um agradecimento que eu tenho em relao a eles [irmos] Depois de a minha doena ser identificada, reuniram-se todos
um pouco minha volta. E uma grande Deram provas de grande
unio de grande unio familiar e e eu estou muito agradecido [...].
Mas esse [irmo] ser aquele com que sempre esteve mais ligado?
Sim, sim, ser. E, hoje em dia, ns temos o mesmo espao de trabalho e
vemo-nos quase todos os dias. E ele ajudou-me muito aqui, quando fui
ao Lorvo Tive mais um episdio de uma crise da minha doena e
ele ajudou-me. Foi incansvel. Ajudou-me muito. Porque ele O outro, ele mora c em Coimbra, saiu assim um pouco da coisa. Porque tem
a vida muito ocupada e assim. Foi ele que, coitado, tratou da minha mudana de casa, tudo. Foi ele que Ajudou-me muito mesmo (Alberto).
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lidar com a doena. A morfologia da rede influi na percepo dos problemas, na definio das situaes e nos itinerrios teraputicos.
A rede a primeira receptora dos sinais iniciais da doena, quando ela
ainda no percebida como tal. A famlia, os amigos e os vizinhos so
quem lidam com os primeiros sintomas alteraes comportamentais,
atitudes anmalas, problemas relacionais. Do entendimento desses sinais depender, muitas vezes, a trajetria teraputica da pessoa com
doena mental. O trabalho de campo mostrou que, na maioria dos casos, decorre um longo perodo de tempo entre o surgimento das primeiras manifestaes da doena e o seu diagnstico.
Esse hiato de tempo, em muitos casos, chega a durar vrios anos.
A minha doena foi-me diagnosticada muito depois de ela aparecer. Ou
seja, ela apareceu-me tinha 29 anos e vivi sete anos para a, sete, oito
anos
sem saber que a tinha?
sem saber que a tinha.
Sem ser tratado?
Exato. E a lutar contra ela no dia a dia numa luta enorme. E a trabalhar e
assim. Era uma luta enorme! E depois tive um episdio mais violento e
os mdicos ento acabaram por me diagnosticar a doena (Alberto).
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que permitiu essa leitura, ou esse diagnstico. At l, ns, independentemente da classificao de feitios, por atitudes que teria, uma ou outra
de vez em quando, nunca reconhecemos isso como uma doena, muito
menos uma doena psiquitrica, e uma esquizofrenia. [] Era uma pessoa muito muito persistente, tinha Pronto, mas eu no vou no
vou no Ou seja, no me cabe a mim, no consigo Nem consigo
dizer que eram sintomas da esquizofrenia, at porque eu hoje vejo
quando ele est em estado mais descontrolado, [quando] no est to
calmo, pronto, h alguns sintomas da doena, e eu vejo que associo
a muitas atitudes que ele j tinha antes de ser diagnosticado (Simo, irmo).
Ele j nessa altura [refere-se fase das primeiras manifestaes da
doena] tinha editado j tinha ganhado um prmio qualquer ligado
poesia, com uma edio num livro num livro e, portanto, porque era
um poeta e, portanto, como era um poeta Porque tudo era vlido
tudo era vlido era poeta [risos]. E como ns temos esses esses padres esses mitos [risos] de que a arte est ligada loucura e ao ao
estranho e e ao menos e ao anormal, aquilo aquilo para mim
era com certeza fazia parte e, portanto, ele era assim e eu no era nada
assim, eu eu era o oposto, era muito certinho, alis, a forma como
como a minha vida progrediu foi foi foi mesmo a diferena total, o
outro lado o outro lado, os 180o, no ? (Henrique, irmo).
Os dois irmos, uma irm mais nova e um irmo mais velho, que na altura viviam os trs com a me, tambm [no conseguiam] compreender
aquela problemtica, porque a doena mental para eles uma realidade
completamente desconhecida, e consideravam mais a hiptese da droga, alis mais gente, at a prpria me, e falta de disciplina, a falta do
pai, ausente h uns anos l de casa (Afonso, pai).
A dificuldade em reconhecer os comportamentos invulgares como sintomas de uma doena tanto maior quando se associam doena (a
priori ou a posteriori) problemas com drogas ou com lcool. Nesses casos, a dificuldade de reconhecimento decorre, em grande medida, do
predomnio de uma explicao aparentemente bvia, que descarta a
procura de outras explicaes para a mudana de comportamento da
pessoa e, por consequncia, a procura de solues no direcionadas
para o tratamento dessas dependncias. Com efeito, nestes casos, frequente que os esforos da famlia sejam canalizados durante longos
anos para esse tipo de terapia, sendo que os resultados, quando existem, tendem a ser temporrios.
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As famlias produzem uma normalizao da desordem produzida pelos sintomas da doena, sustentada em justificaes que sobrevalorizam as caractersticas da personalidade, a socializao, e os contextos
envolventes. A naturalizao dos comportamentos da pessoa doente leva a que estes deixem progressivamente de ser encarados como invulgares para passarem a ser vistos como parte integrante do dia a dia.
Esta adaptao da famlia s primeiras manifestaes da doena resulta
em dois tipos diferenciados de estratgias: a passividade e inao, sem
a tomada de qualquer tipo de medidas, e a ao desadequada, resultante do desconhecimento e da impotncia perante os problemas e que,
no raras vezes, potencializa efeitos negativos, designadamente, a
agudizao da situao clnica, dos conflitos entre a pessoa doente e
a famlia e da sobrecarga familiar.
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A evoluo da doena, sem qualquer tipo de acompanhamento teraputico, agrava os sintomas e gera comportamentos disruptivos com
profundos efeitos negativos na esfera relacional. O campo profissional
uma rea na qual se podem verificar os fortes impactos da doena na
insero social das pessoas. A perda do emprego ou a incapacidade
para desenvolver uma ocupao so uma das repercusses das manifestaes da doena.
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num caf: ai, o que que est aqui a fazer, seu anormal e no sei qu
(Ricardo).
Produz-se, assim, um processo de fechamento no espao domstico, de
reduo do capital relacional e de perda de autonomia e de independncia, o que aumenta a sobrecarga e a tenso no interior da famlia,
cria condies favorveis ao agravamento da doena e tem efeitos gravosos na insero social das pessoas.
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Era sempre [o meu pai] que lidava com os mdicos. Com com os mdicos, com a medicao Havia vezes que Isto confidencial
Houve medicao que o meu irmo tomou sem saber. Era o meu pai que
l lhe colocava a medicao na comida ou o que fosse. Na sopa [risos]. [] J no me lembro por que razo era que houve essa necessidade, de lhe dar medicamentos sem ele saber. Mas j no me lembro
porqu. No sei se era ele que se sentia Hum, no sei Que sentia algum efeito que no gostava e no queria tomar (Teresa, irm).
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NOTAS
1. A Desinstitucionalizao da Doena Mental. O Papel das Redes Sociais nos Cuidados de Sade, coordenada por Pedro Hespanha no Centro de Estudos Sociais da
Universidade de Coimbra e financiada pela Fundao para a Cincia e Tecnologia
(FCT PTDC/SDE/65653/2006). A pesquisa deu origem publicao Hespanha et al.
(2012).
2. Hospital Sobral Cid (HSC), situado na cidade de Coimbra, regio central de Portugal. Criado em 1945, este hospital encontrava-se na poca do estudo em processo de
desinstitucionalizao no mbito de uma reforma estrutural dos servios de sade
mental portugueses.
3. Foram entrevistadas 12 pessoas em regime de internamento (seis na Clnica de Agudos e seis no Hospital de Dia) e oito em regime de ambulatrio (trs no Hospital de
Dia e cinco nas consultas externas). Os doentes crnicos residentes no foram entrevistados. A situao de internamento permanente foi analisada atravs do recolhimento de informao documental e da observao direta, e no objeto de anlise
neste artigo.
4. Foram realizadas oito entrevistas com pessoas com diagnstico de esquizofrenia, 10
entrevistas a pessoas com diagnstico de doena bipolar e duas entrevistas a pessoas
com um diagnstico indefinido entre esquizofrenia e bipolar.
5. Estas ltimas foram analisadas em outro lugar (Hespanha et al., 2012: cap. 2).
6. A abordagem egocentrada reconstitui a rede de relaes de um determinado indivduo (ego); neste caso, a pessoa com doena mental. As redes egocentradas (egocentric networks) so definidas, pela maioria dos autores, como o conjunto de indivduos
que conhecem e interagem com um determinado alvo (Milardo, 1988).
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RESUMO
As Teias que a Doena Tece: A Anlise das Redes Sociais no Cuidado da
Doena Mental
Este artigo pretende mostrar a importncia de uma anlise das redes sociais
para compreender as trajetrias sociais e clnicas das pessoas com doena mental e conhecer as potencialidades e constrangimentos de ditas redes para a
prestao de cuidados num contexto de desinstitucionalizao da doena
mental. Com base nas histrias de vida de vinte pessoas com doena mental e
de sete estudos de caso realizados no interior desse grupo em Portugal, identificam-se os ns e os laos das suas redes sociais, mapeando-se atores e tipos de
apoio disponveis. O artigo revela a vitalidade e a capacidade de resposta da
rede familiar, mas mostra tambm as dificuldades materiais e emocionais enfrentadas, as fragilidades do apoio prestado pela famlia e as limitaes autonomia e incluso social das pessoas com doena mental.
Palavras-chave: doena mental; redes sociais; desinstitucionalizao;
cuidado; famlia
ABSTRACT
How Disease Weaves Webs: An Analysis of Social Networks in Mental Illness
Care
This article seeks to demonstrate the importance of social network analysis in
order to understand the social and clinical trajectories of people with mental
illnesses, and also to apprehend the potential and constraints of said networks
for caregiving in a context of de-institutionalization of mental disease. Based
on the life stories of twenty people with mental illnesses and seven cases
studies within this group in Portugal, the investigation identified the knots
and ties of their social networks, mapping actors and types of support
available. The article reveals the vitality and response of family networks, yet
it also reveals the material and emotional difficulties, the fragility of
family-provided care and the limitations to the social inclusion of people with
mental illness.
Keywords: mental illness; social networks; de-institutionalization;
caregiving; family
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RSUM
Les Toiles qui Tisse la Maladie: LAnalyse des Rseaux Sociaux dans les Soins
de la Maladie Mentale
Cet article vise montrer limportance dune analyse des rseaux sociaux pour
comprendre les trajectoires sociales et cliniques des personnes atteintes de
maladie mentale et de connatre les potentialits et contraintes de ces rseaux
pour la prestation de soins dans un contexte de dsinstitutionalisation de la
maladie mentale. Bas sur les histoires de vie de vingt personnes atteintes de
maladie mentale et sept tudes de cas au sein de ce groupe au Portugal, sont
identifis les nuds et les liens de ces rseaux sociaux, en cartographiant les
acteurs et les types de soutien disponibles. Larticle rvle la vitalit et la
ractivit du rseau familial, mais montre galement les difficults matrielles
et motionnelles rencontres, les faiblesses du soutien donn par la famille et
les limites lautonomie et linclusion sociale des personnes ayant une
maladie mentale.
Mots-cls: maladie mentale; rseaux sociaux; dsinstitutionalisation;
attention; famille
RESUMEN
Los Hilos Tejidos por la Enfermedad: El Anlisis de Redes Sociales en el
Cuidado de la Enfermedad Mental
Este artculo pretende mostrar la importancia de un anlisis de redes sociales
para comprender las trayectorias sociales y clnicas de las personas con
enfermedad mental y conocer las potencialidades y limitaciones de dichas
redes para la prestacin de cuidados en un contexto de desinstitucionalizacin
de la enfermedad mental. Apoyado en las historias de vida de veinte personas
con enfermedad mental y en siete estudios de caso realizados en el interior de
este grupo en Portugal, se identifican los nudos y los lazos de las redes sociales,
mapendose actores y tipos de apoyos disponibles. El artculo revela la
vitalidad y la capacidad de respuesta de la red familiar, pero tambin recalca
las dificultades materiales y emocionales enfrentadas, las fragilidades del
apoyo prestado por la familia y las limitaciones a la autonoma e inclusin
social de las personas con enfermedad mental.
Palabras clave: enfermedad mental; redes sociales; desinstitucionalizacin;
cuidado; familia
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