Vivencias Psicosociales Reveladas Por Niños Que Reciben Tratamiento Con Quimioterapia Por Cáncer - Desbloqueado

Composite
133 lpi at 45 degrees
av.enferm., XXVII (2): 102-112, 2009
ARTCULO DE
INVESTIGACIN
Vivencias psicosociales reveladas por nios

que reciben tratamiento
con quimioterapia por cncer
Psychosocial experiences of children receiving
chemotherapy for cancer
Vivncias psicossociais de crianas com tratamento
de quimioterapia por cncer
BLANCA CECILIA VANEGAS DE AHOGADO*, MARA ELVIRA BELTRN HERRERA**,
VIVIANA CIFUENTES GIL***, YULIETH ALEJANDRA DUARTE****, JIMMY JULIN MONTOYA*****,
JOHANNA MARCELA RIVERA ZABALA****** Y MARA MERCEDES LAFAURIE VILLAMIL*******
Resumen
e realiz un estudio cualitativo con el propsito de descubrir

las vivencias psicosociales de nios y nias de 9 a 12 aos que
reciban tratamiento con quimioterapia por cncer. La recoleccin de la informacin se hizo mediante encuentros ldicos con el
apoyo de algunas preguntas bsicas que facilitaron las revelaciones narrativas. Tres aspectos se destacan en los hallazgos del estudio: vivencias desfavorables, vivencias relacionadas con la
autoestima y vivencias favorables; las dos primeras, de diversa
manera, afectan en estos nios su vida personal, familiar, escolar
y, en general, todo su entorno. Es de resaltar que, como consecuencia de la cada del cabello, con frecuencia han sido objeto de
burla y de rechazo por sus compaeros de estudio, lo que produce
el ms notorio efecto sobre su autoimagen; por otra parte, el ausentismo escolar conlleva dificultades acadmicas y sentimientos
de tristeza en estos nios, situacin que empeora cuando, por mo-
* Enfermera, Universidad Nacional de Colombia; profesora

asociada, Universidad El Bosque; especialista en Enfermera
Perinatal; especialista en Educacin Sexual. Directora del estudio.
Bogot, Colombia. bcvanegas@hotmail.com
** Enfermera, Universidad El Bosque. Enfermera de
seguimiento. Colmdica EPS. Bogot, Colombia.
beltmaria@gmail.com
*** Enfermera, Universidad El Bosque. Enfermera: Salud
Femenina Programa Apoyo y atencin a pacientes. Schering
Plough. Bogot, Colombia. vivianitacifuentes@yahoo.com
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ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

D:\AVANCES EN ENFERMERIA 27-2 SEPT\ENFERMERIA 27-2.vp
martes, 19 de enero de 2010 18:39:31
tivos de tratamiento, su lugar de residencia est alejado de la ciudad, vindose sometidos a largos periodos de separacin, no solo
de su familia sino de sus pares. Se concluye que la mayor parte de
las revelaciones son impactantes por su gran contenido de sufrimiento y dolor para estos nios, lo que demuestra la urgencia de
retomar los hallazgos del estudio para orientar el cuidado de enfermera de manera ms integral y apoyar para que se haga lo propio en el hogar y en las instituciones educativas.
Palabras clave: neoplasias, nio, quimioterapia, enfermera
(fuente: DeCS, BIREME)
Abstract
qualitative study was carried out in order to discover

psychosocial experiences of boys and girls receiving chemot-
**** Enfermera, Universidad El Bosque. Enfermera de

Hemato-Oncologa, Hospital Militar Central. Bogot, Colombia.
alegatoduer@hotmail.com
***** Enfermero, Universidad El Bosque. Enfermero de
Neurociruga y Ortopedia. Enfermero Clinica San Rafael, Bogot,
Colombia. jjmontoyag@hotmail.com
****** Enfermera, Universidad El Bosque. Enfermera de
UCI. Enfermera de Medicina Interna Clnica San Rafael, Bogot,
Colombia. jrivera_zabala@hotmail.com
******* Psicloga, M. Sc. en Igualdad y gnero en el mbito
pblico y privado, Universidad El Bosque, Bogot, Colombia.
mariamlafaurie@yahoo.com
Recibido: 01-12-08
Aprobado: 06-11-09
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VIVENCIAS PSICOSOCIALES DE NIOS CON TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA POR CNCER
herapy treatment for cancer. Information was collected through

ludic encounters with the support of some basic questions to facilitate narrative disclosures. Three aspects stand out among findings in the study: unfavorable experiences, experiences related
to self esteem and favorable experiences; the first two, in different
ways, affect boys and girls personal, family and school life, and in
general, all of their environment. It is worth highlighting that, as a
consequence of hair loss, they are frequently the object of mockery and rejection by school mates, which produces the most notorious effect over their self image; on the other hand, school
absenteeism causes academic difficulties and feelings of sadness
in these children, situations get worse when, due to treatment,
they have to live far away from the city, being subject to long periods of separation, not only from their families, but also from
their peers. It is concluded that most disclosures are shocking due
to the contents of suffering and pain experienced by these children, which proves the urge to retake findings in order to more integrally guide nursing care and other aides so that the correct
practices are carried out at home and in educational institutions.
Key words: neoplasms, child, drug therapy, nursing
Resumo
presente trabalho corresponde elaborao de um estudo

qualitativo que visa descobrir as vivncias psicossociais de
crianas entre 9 e 12 anos sendo tratadas com quimioterapia por
cncer. A informao foi compilada atravs de encontros ldicos
suportados por algumas perguntas bsicas que facilitaram as revelaes narrativas. Entre os achados do estudo destacam-se
trs aspectos: vivencias desfavorveis, vivncias relacionadas
com a auto-estima e vivncias favorveis; as duas primeiras afetam de forma diferente na vida pessoal, familiar, escolar e geral
das crianas. importante salientar que normalmente a queda
de cabelo nas crianas provoca deboche e repulso por parte de
seus companheiros, o que produz o efeito mais notrio sobre a
imagem prpria; por outro lado, o absentismo escolar traz dificuldades acadmicas e sentimentos de tristeza nessas crianas,
situao que se agrava quando, por causa do tratamento, elas devem viajar longe de seu domicilio e ficar afastados da sua famlia
e seus amigos por muito tempo. Conclui-se que a maior parte
das revelaes so chocantes devido ao alto contedo de sofrimento e dor para essas crianas, o que demonstra a urgncia de
retomar os achados do estudo para orientar o cuidado de
enfermagem para uma forma mais integral e fazer tudo que for
preciso para fazer o mesmo no lar e nas instituies educativas.
Palavras chave: neoplasias, criana, quimioterapia, enfermagem
INTRODUCCIN
El cncer es una de las enfermedades de mayor prevalencia en el mundo, debido a los mltiples factores de riesgo
generados en los ltimos tiempos, en especial por los
grandes cambios que han ocurrido en los estilos de vida

de las personas (1).
El cncer constituye la segunda causa de muerte en
los pases desarrollados y est entre las tres primeras
causas en los pases en desarrollo; afecta a personas de
todas las edades y condiciones: ricos y pobres, mujeres y
hombres, ancianos adultos, jvenes y nios (2).
Colombia es uno de los pases de Amrica Latina con
mayor incidencia y mortalidad por cncer en nios. Cada
ao se presentan 1.120 casos nuevos de cncer en nios
de 0 a 14 aos (3).
Desde el punto de vista psicosocial, el cncer simboliza lo desconocido y lo peligroso, el sufrimiento y el dolor, la culpa, el caos y la ansiedad. Cuando la persona
afectada por cncer es un nio, todas estas reacciones
emocionales pueden ser ms intensas, no solo para l o
ella, sino tambin para sus padres, hermanos, familia y el
personal de salud responsable de su cuidado (4).
Las manifestaciones que aparecen en signos y sntomas, sumados a los efectos secundarios de la quimioterapia, que casi siempre est presente en el tratamiento,
hacen que sea de mayor impacto, tanto biolgico como
psicosocial.
El tratamiento con quimioterapia consiste en el uso
de frmacos que tienen como propsito destruir y prevenir el crecimiento, multiplicacin y diseminacin de las
clulas malignas, para combatir la enfermedad.
Esta medicacin es citotxica y afecta mucho ms a
las clulas que se reproducen rpidamente, como las de
la mdula sea, lo que origina una menor produccin de
clulas sanguneas y conlleva diversos efectos secundarios, que en su mayora alteran la imagen corporal de la
persona, debido a que provocan cada del cabello, cejas y
pestaas, que se produce porque se altera la reproduccin de clulas del folculo piloso; debilitamiento y coloracin oscura de las uas, que se tornan quebradizas, se
rompen con facilidad y aparecen bandas verticales; alteraciones en la piel como prurito, eritema, enrojecimiento, sequedad y descamacin; tambin aparece la anemia
por la disminucin de los glbulos rojos, lo cual causa
adinamia y cansancio; hay predisposicin a infecciones
debido a la alteracin en la produccin de glbulos blancos, lo que conduce a inmunosupresin en la persona, y
tambin afecta el sistema digestivo conllevando anorexia, nuseas y vmitos (5).
103

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AVANCES EN ENFERMERA
VOL. XXVII No. 2 JULIO-DICIEMBRE 2009
Para un nio con cncer, todos estos efectos secundarios de la quimioterapia interfieren de forma negativa
en su apariencia fsica y en sus actividades de la vida cotidiana, que requiere para su ptimo desarrollo, como el
juego, el compartir con nios de su misma edad y sus actividades escolares, entre otros aspectos. As, tanto la enfermedad como el tratamiento implican un complejo
conjunto de estresores que conducen a diversos cambios
psicosociales que pueden llevar a un desarrollo del nio
en condiciones atpicas (5).
Para el grupo investigador ha sido motivo de preocupacin la situacin descrita y las observaciones hechas durante las prcticas clnicas con nios que reciben
quimioterapia por cncer, en quienes hemos observado
que el tratamiento afecta de manera considerable su entorno psicosocial, lo que conduce a que se altere su calidad
de vida y se dificulte an ms su recuperacin. Ante estos
hechos, previo a la realizacin de este estudio, una y otra
vez, nos hicimos una serie de interrogantes, como qu
siente un nio que, como consecuencia del tratamiento
con quimioterapia presenta cada del cabello, nuseas, vmito, dolores seos, pigmentacin de piel y uas? Cmo
influye el tratamiento con quimioterapia en el desarrollo
de sus actividades cotidianas? Qu cambios presenta al
respecto? Ante los cambios en su apariencia fsica, por los
efectos secundarios del tratamiento con quimioterapia,
cmo es su relacin con los dems nios, con sus hermanos y dems miembros de su familia? Habr tenido la necesidad de aislarse de actividades como jugar, asistir al
colegio, entre otras? Frente a sus cambios biolgicos y psicosociales, qu podr hacer el profesional de enfermera
para ayudarle a mejorar su calidad de vida?
Ante estos interrogantes, se decidi empezar por conocer las necesidades de nios afectados por este problema de salud, desde sus propias vivencias y percepciones,
con el inters de que los resultados del estudio pudieran
servir como base para ofrecer un cuidado de enfermera
ms integral; por lo tanto, para el presente estudio, nos
ocupamos de la siguiente pregunta de investigacin:
qu vivencias psicosociales revelan nios y nias que
reciben tratamiento con quimioterapia por cncer?
Para dar respuesta a este interrogante se plante
como objetivo general: descubrir nuevos conocimientos
que permitan tener una mejor comprensin acerca de las
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vivencias psicosociales de nios que reciben tratamiento

con quimioterapia por cncer.
METODOLOGA
El estudio se realiz con enfoque cualitativo y mtodo fenomenolgico. El abordaje cualitativo permiti revelar
la subjetividad de los participantes, teniendo como marco su propia visin y desde el contexto en que ocurrieron
los hechos narrados, en relacin con el tema de
investigacin.
Participaron como unidad de anlisis tres nias y
dos nios con edades comprendidas entre 9 y 12 aos
que reciban tratamiento con quimioterapia por cncer y
estaban vinculados a las fundaciones Fundiana, Fundiamor y Funstall, instituciones que ofrecen apoyo psicosocial a este tipo de pacientes.
Se recogieron las expresiones individuales y grupales a travs de un juego de mesa diseado por las investigadoras, una fiesta infantil, trabajos y dibujos con
colores, plastilina y tmperas. Inicialmente se realizaron
encuentros ldicos para facilitar el acercamiento y empata entre los nios participantes y el grupo investigador,
para luego entrar en la recoleccin de la informacin y
profundizacin de la misma, con el apoyo del juego de
mesa, como principal medio de recoleccin de datos, a
travs del cual se hicieron algunas preguntas bsicas dirigidas a indagar acerca de sus experiencias vividas, en
relacin con la familia, en el colegio, con sus amigos y
en el juego, desde que se encontraban recibiendo tratamiento con quimioterapia por cncer; tambin se hicieron preguntas que podan dar informacin relacionada
con su autoestima, las cuales deban resolverse a travs
de dibujos de su propio cuerpo y comentarios personales
al respecto. La informacin oral se grab.
Durante los encuentros ldicos de recoleccin de informacin, un integrante del grupo investigador se ocup de la grabacin y observacin del lenguaje no verbal
que el nio o la nia expresaba durante el juego, mientras otros integrantes actuaban como facilitadores del
juego, con el fin de incentivar la participacin activa.
En el estudio se tuvieron en cuenta las consideraciones
ticas establecidas en la Resolucin 8430 del 4 de octubre
de 1993 del Ministerio de Salud y, segn esta normatividad,
la investigacin se clasific como sin riesgo (6).
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Una vez recogida la informacin, se llev a cabo el

proceso analtico, que se inici asignando un seudnimo
a cada participante y un cdigo a cada relato, de acuerdo
con el anlisis e interpretacin hechos por el grupo investigador. Luego se agruparon los cdigos por similitud,
conformando as las categoras, que posteriormente fueron descritas y contrastadas con la teora existente, dando de esta manera origen a la descripcin de las vivencias
psicosociales de los participantes, esperada como propsito de este estudio.
DISCUSIN Y CONCLUSIONES
Desde el punto de vista biolgico, en los ltimos tiempos

se han logrado grandes avances para el tratamiento del
cncer en nios y nias, mas no se le ha dado la importancia que se requiere al componente psicosocial que se
ve severamente afectado, alterando de manera considerable su calidad de vida. En este sentido, tres aspectos se
destacan en los hallazgos del estudio: vivencias desfavorables, vivencias relacionadas con la autoestima y vivencias favorables.
Se asegur el rigor cientfico de este estudio cualitativo, buscando que los resultados reflejaran la realidad,
para lo cual se evalu la calidad de los datos obtenidos,
mediante un proceso de triangulacin que consisti en
llevar a cabo un cruce dialctico de dicha informacin,
con la interpretacin que de ella hizo todo el grupo investigador y con la teora existente al respecto (7).
Vivencias desfavorables
Limitaciones en el juego y actividad fsica
Realizar actividades fsicas como correr y jugar produce

cansancio, mareo y sensacin de fatiga en nios y nias
que reciben tratamiento con quimioterapia por cncer,
segn sus propias expresiones, lo que lleva a que este tipo
de actividades se convierta a menudo en acciones indeseables y sean consideradas por ellos y ellas como dainas para su salud. Esto lo seal Liliana as:
RESULTADOS
Se presentan los hallazgos del estudio, iniciando por la

tabla 1 que muestra algunas caractersticas generales de
los participantes.
Cuando estoy en el colegio en educacin fsica nos toca

saltar, correr y yo me canso mucho, me fatigo mucho y a
veces me empiezan a dar picadas.
Los relatos de los participantes revelaron que durante el tiempo que han estado recibiendo tratamiento
con quimioterapia por cncer han tenido vivencias psicosociales que de diversas maneras afectan su vida personal, familiar, acadmica y en general todo su entorno;
dichas vivencias, que se describirn en detalle en la discusin y conclusiones, se organizaron en las categoras
que muestra la tabla 2.
Se refleja, adems, que estas limitaciones no solo

afectan el desarrollo de actividades fsicas cotidianas
propias de la niez, como el juego y el ejercicio fsico,
sino tambin se ve afectado el curso normal de sus resultados acadmicos y de las relaciones con sus profesores,
quienes no siempre comprenden la situacin personal de
Tabla 1. Distribucin de participantes por procedencia, sexo, edad, diagnstico e institucin

que les apoya durante el tratamiento con quimioterapia.
Participante
(seudnimos)
Procedencia
Sexo
Edad
Diagnstico
Institucin
Juliana
Bogot
10
Linfoma de Hodking
Fundiana
Liliana
Ubat
Leucemia
Funstall
Luca
Duitama
10
Osteosarcoma
Fundiamor
Alejandro
Bogot
Leucemia mieloide aguda
Fundiana
Felipe
Bogot
Leucemia linfoide aguda
Fundiana
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Tabla 2. Conformacin de categoras y su distribucin, segn nmero de casos revelados

por categora y nmero de relatos al respecto.
N de casos
N de relatos
Limitaciones en el juego y actividad fsica
10
Rechazo de amigos por miedo al contagio
Ausentismo escolar
En relacin con la autoimagen
13
Burla ante cada del cabello por la quimioterapia
En relacin con autoeficacia y autoconcepto
Alteraciones en el estado de nimo
10
Sentimientos de soledad y tristeza por separacin de la familia
Vivencias de extremo sufrimiento
27
Categora segn vivencia
Vivencias desfavorables
Vivencias relacionadas con la autoestima
Vivencias favorables
Trato usual
Percepcin de gran apoyo de la familia
11
Comprensin y apoyo de sus amigos
12
Percepciones de esperanza para mejorar su salud
estos nios, lo que en ocasiones les causa mayores dificultades y una sensacin de impotencia e incapacidad,
como se pudo evidenciar con la siguiente expresin:
En el colegio, mi profesor me hace hacer educacin fsica
muy esforzada; a veces me hace dar 20 vueltas a la cancha
ida y vuelta y no puedo decir nada, porque l es muy furioso y todo bravo lo regaa a uno mucho. Yo un da me puse
a llorar porque el profesor me esforzaba mucho para hacer
ejercicio y me estaba doliendo mucho aqu (la cintura).
Juliana
En este sentido, Serradas y otros autores (8, 9, 15,

20) afirman que en los nios con cncer se supone una
alteracin en el ritmo de aprendizaje, lo que probablemente tendr numerosas repercusiones a corto y largo
plazo, debido no solo al ausentismo escolar sino a la situacin agravada, en algunos casos, a consecuencia de
las secuelas de la enfermedad que estos pequeos padecen y por los efectos secundarios de los tratamientos,
como el cansancio y la fatiga causada por la anemia.
Se resaltan situaciones en las que, por su estado de
salud, adems de las dificultades personales para realizar
actividades fsicas, se suman otras limitaciones, debido al
rechazo motivado por sus compaeros de estudio, pues en
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ocasiones, segn sus relatos, los aslan debido a que su

enfermedad no les permite responder en el juego como se
espera que lo hagan, generando, a menudo, mayor malestar y hasta sensaciones de angustia. As lo refiri Felipe:
Cuando no tengo la suficiente energa para jugar, uno se
siente dbil y a veces sala aburrido y me sentaba en un
lado y ellos s jugaban; cuando estaba dbil, todos los nios me sacaban a jugar, y yo no poda; entonces ya no jugaban conmigo siempre; cuando estaba enfermo jugaban
con uno y cuando uno estaba bien, no jugaban con uno;
entonces por eso uno se siente dbil, aburrido, angustiado, blanco, con nuseas, desaliento y uno no puede hacer
nada.
Rechazo de amigos por miedo al contagio
El rechazo de algunos compaeros por temor a que sean

contagiados por el cncer, es una vivencia que han tenido que experimentar nios y nias que reciben tratamiento con quimioterapia y que, adems de producirles
limitaciones en las actividades propias de la edad, les lleva al aislamiento social, hacindoles sentir tristes, aburridos e incmodos frente a sus pares. Esto lo revel
Liliana de la siguiente manera:
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Una vez, en el colegio estaba lloviendo y unos nios estaban jugando en el saln con el baln; entonces yo les pregunt que si poda jugar y me dijeron que no porque yo les
prenda la enfermedad; yo les dije que yo no les prenda la
enfermedad.
Con respecto a estas situaciones, Mndez seala que

en el colegio los nios que padecen cncer deben explicar
a menudo a sus compaeros por qu no asisten con regularidad a las clases y el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia sentimientos de
pena y compasin e incluso un posible rechazo, especialmente si sufren alopecia, vmitos y nuseas o la amputacin de algn miembro (9, 15, 20).
Ausentismo escolar
El ausentismo escolar es caracterstico durante el tratamiento con quimioterapia por cncer, segn lo revel
todo el grupo de participantes; situacin en que, adems
de las limitaciones en el desarrollo acadmico y formativo, se destaca la alteracin del curso de las relaciones con
sus pares y entorno escolar, lo que afecta de alguna manera su estado de nimo, y en general el desarrollo normal de la vida cotidiana propia de la niez. As lo
manifest Alejandro:
Un ao estuve en la clnica. Y cuando estuve enfermito no
me mandaban al colegio porque yo estaba en las quimios;
entonces sala y entraba; me demoraba en ir al colegio porque me ponan una quimio; por eso fue que no pude estudiar
todo el ao; y me senta mal, porque yo adoro ir al colegio.
Al respecto, Gonzlez et l. (10) manifiestan que la

permanencia de estos nios en el hospital o en su domicilio interrumpe la actividad educativa desarrollada en los
centros docentes, por lo que el Parlamento Europeo
aprob, el 13 de mayo de 1986, la Carta Europea de los
nios hospitalizados en la que se reconoce el derecho de
los nios enfermos a recibir la ayuda que necesitan para
proseguir, en la medida de sus posibilidades, su actividad
educativa (15).
Vivencias relacionadas
con la autoestima
Frente a las vivencias que hacen referencia a la autoestima, se refleja que existe variedad de conceptos sobre la
manera como perciben su autoeficacia, autoimagen y autoconcepto; hay quienes sealan enfticamente que esta
situacin les altera su bienestar fsico y emocional, y dejan ver que, para sentirse mejor consigo mismos, si estuviera en sus manos, cambiaran algunas situaciones,
entre ellas la enfermedad.
En relacin con la autoimagen
Es importante resaltar que lo que ms afecta la autoimagen, especialmente en las nias, es la cada del cabello; aun cuando algunas reconocen que esto no les
produce dolor, es una vivencia muy incmoda que las
hace sentir diferentes a s mismas, con respecto a etapas anteriores al tratamiento, y diferentes frente a sus
pares, lo que a menudo se convierte en una situacin
angustiante; no obstante, el apoyo que reciben, generalmente de la madre, les ayuda a suavizar la situacin,
segn lo manifestaron con las siguientes expresiones:
Me dio reduro cuando se me cay el cabello porque soy
muy vanidosa y se me empez a caer demasiado; yo soy
muy nerviosa y me daba mucha impresin. Yo no me peinaba; me daba mucho miedo que se me cayera; yo me recoga una moa; ya me daba nervios verme el cabello en
las manos y le dije a mi mami: Ya no aguanto ms! Vamos a la peluquera y me lo corto; yo prefiero irme para
una peluquera y dejar de sufrir! Me lo cortaron bajito porque ya se me estaba cayendo demasiado.
Luca
En el dibujo que hice, con el morado me colore todo mi
cuerpo porque todo me gusta; y con el rojo el cabello porque no me gusta; porque a veces me critican porque es
cortito; y empiezan a decir: es que usted tiene piojos y por
eso le cortaron el cabello y la calviaron; por eso no me gusta. Se me ha cado el cabello como cinco veces y cuando se
me cae, yo no siento nada de dolor. La primera vez que se
me cay, yo lo tena por ac (hasta el brazo); y se caa y
caa; entonces yo ya me lo empec a arrancar y se me caa
entre los platos; entonces yo le dije a mi mam que me
mandara a quitar todo el cabello y ella me mand hacer
moos con mi cabello; ella los hizo con mi abuelita cuando
viva en Tibasosa.
Juliana
Esto es considerado por Fritz, en Mndez, quien

plantea que en los nios con cncer se presentan alteraciones en el esquema e imagen corporal, ya que la
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alopecia por quimioterapia se establece como uno de

los principales problemas de ajuste conductual en la
niez y con mayor severidad para las nias (9, 11, 12).
son muy variados y hacen que los nios estn sujetos a

altibajos, estancamientos y retrocesos, por lo tanto sus
necesidades educativas son ms impredecibles (15).
Burla ante cada del cabello
Alteraciones en el estado de nimo
por la quimioterapia
La incomodidad por la cada del cabello es reforzada en

algunos casos por familiares o compaeros de colegio
quienes, haciendo burla de esta situacin, incrementan
la inconformidad con la autoimagen. Estos son algunos
relatos al respecto:
Y se me caa el cabello mucho cuando estaba en un colegio;
all los nios llegaban y jodindome me quitaban el gorro
y me estaban molestando y me decan: calvo, calvo!; cogan el gorro de all para ac y yo en la mitad; y me quitaban el gorro y no me lo daban. Una vez, cuando estbamos
en misa una profesora me quit el gorro y todos los nios
se burlaban de m en plena misa.
Felipe
Segn Espada, las necesidades emocionales que son

comunes a todos los nios, aunque no estn enfermos,
cobran mayor importancia en quienes padecen cncer.
Entre estas se incluye la necesidad de sentirse queridos,
de obtener una sensacin de logro y de seguridad. Se
trata de necesidades a veces insatisfechas, por la alteracin de la rutina diaria y del contacto reducido con quienes pueden satisfacerlas (13).
En relacin con autoeficacia y autoconcepto
Franco destaca que el autoconcepto tiene que ver con la

imagen que tenemos de nosotros mismos y se refiere al
conjunto de caractersticas o atributos que utilizamos
para definirnos como individuos y para diferenciarnos
de los dems (9, 14).
Felipe reconoce que, por su enfermedad y tratamiento, requiere mayores esfuerzos para salir adelante
con sus compromisos acadmicos, pero esto no significa
que sea diferente a los dems, y as lo afirma:
Tengo diferencias con otros nios; que el otro sabe ms
que uno; a uno le toca esforzarse ms para poder aprender
lo que ellos ya saben; pero no me siento diferente a ellos.
Grau Rubio, en este sentido, seala que el curso de la

enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios
108

Mndez et l. expresan que cuando el paciente con cncer

se hospitaliza, desencadena alteraciones psicolgicas que
no pueden ignorarse, como por ejemplo: 1. El hecho de conocer el diagnstico rompe de una manera radical con la
dinmica y estilo de vida que se llevaba. 2. El proceso de
adaptacin a un lugar no agradable, como es el hospital,
confronta con la muerte simblica o real, sobre todo
cuando se trata de una enfermedad avanzada (9).
En relacin con esto, en el grupo participante se devela un contexto hospitalario en el que a menudo se presenta aburrimiento y depresin, no solo por su situacin
personal de salud, en especial durante el tratamiento con
quimioterapia, sino tambin porque en varios casos han
tenido que vivenciar situaciones de fallecimiento de sus
pares; no obstante, segn sus relatos, hacen esfuerzos
por aliviar su estado de tristeza; es as como los momentos que comparten con sus amigos, especialmente en el
colegio, son claves para apaciguar su sufrimiento. Fueron varias las expresiones al respecto:
Despus de una quimio siento que me da mucho desaliento, no quiero hacer nada; me la paso en la cama. A m a veces me da mucha depresin, pero yo trato de no ponerme
as, por eso cuando estoy con mis amigos se me olvida todo.
Luca
Ya han muerto ocho nios de la clnica amigos mos y entonces uno se siente aburrido y llegan ms nios nuevos
Hay una nia de 8 aos y uno no lo puede ni creer ni nada;
a uno le da pesar y todo.
Felipe
Vivencias de extremo sufrimiento
Su delicado estado de salud, los procedimientos dolorosos a que tienen que ser sometidos durante los tratamientos con quimioterapia y sus efectos secundarios les
han causado gran sufrimiento, depresin y hasta la angustia de sentirse muy cerca de la muerte, lo que, segn
sus relatos, les ha dejado una huella indeseable en su
vida y sealan este tipo de experiencias como algo que
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quisieran cambiar. Estas fueron algunas de sus

expresiones:
Me he sentido cerquita de morir, una vez, cuando tena
ampollas y no poda ni comer; botaba babaza por la boca,
no abra los ojos ya, estaba como esa puerta: blanco,
blanco, blanco!; y ese fue como mi ltimo adis; y ese
mismo da lleg mi ta y yo no pude abrir los ojos ese fue
el da que qued aqu en mi corazn La recada ms
grande, me parece que fue el 5 de noviembre que fue al
sistema nervioso y a la cabeza; y la boca se me ampoll y
no poda comer por la boca. Un da a las 12 de la noche me
despertaron y me llevaron a ciruga; me pusieron una
vena para comer y me pasaban leche por el cuello; dur
ocho das as; y uno peda algo de comer y lo que me
traan eran unas gelatinas, jugos y frutas; y me acuerdo
que yo ped y no pude comer; dur como 15 das sin comer nada, nada, nada; entonces uno se siente aburrido
con desaliento y desaliento, y en una cama A veces veo
borroso y eso me estresa, y entonces uno piensa si uno se
va a morir ya, o no Esa vez duramos como dos meses;
entr un lunes y sal el primero de enero; pas el 24 y 31
de diciembre all; y el primero de enero sal, y se muri
una amiga ma que estaba con nosotros.
Felipe
En estos momentos quisiera no tener la enfermedad porque todo ha cambiado; ya todo no es igual; a veces me dan
muchas ganas de llorar y me siento como muy deprimida;
yo s que ya me toc vivir con esta enfermedad, pero me
gustara que nunca hubiera pasado, y cada vez que llega la
quimio me da muy duro; a veces quisiera que ya no me tocara ms la quimio; me siento cansada y eso que hasta
ahora comenc; adems las venas no me aguantan; me
duelen mucho; a m no me gusta ese catter, prefiero que
me pinchen varias veces.
Luca
Secoli et l., afirman al respecto que la presencia de

cncer es un evento catastrfico, asociado a la idea de
muerte, incapacidad y disrupcin de la relacin con otros
(9, 16). Tambin Castillo y Chesla enfatizan que el cncer
es una de las enfermedades ms temidas por su impacto
fsico, emocional, econmico y social en quien lo padece
y en su familia (4).
Los anteriores relatos y los que siguen revelan que estos nios y nias perciben el tratamiento con quimioterapia como algo que causa gran agresin a su integridad
fsica, provocando
psicolgico.
constante
sufrimiento
fsico
Mi primera quimio Ay muy feo!; me chuzaban mucho

Las venas llevaban ocho das y tenan que quitarlasestaban buenas pero tenan que quitrselas a uno porque
se daaban, se tapaban o algo; y cada ocho das me ponan
vena nueva y todos los das tena un brazo morado, el otro
morado y no tenan por dnde pasarme la quimio; a veces me tocaba por pastillas y ni me podan tocar las manos
ni nada; y yo me baaba todos los das, entonces era un
dolor cuando me restregaba; me dola mucho cuando se
ampollaba.
Felipe
A m me duele la piel cuando me bao el cuerpo; siento
como todo feo, y no me refriego con el estropajo porque a
veces me duele mucho.
Luca
En este sentido, Mndez et l., plantean que, a lo largo del tratamiento, el nio con cncer debe exponerse a
procedimientos potencialmente estresantes, como radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que
en ocasiones se han considerado incluso ms dolorosos
que la propia enfermedad, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento (9, 20).
Por otra parte, la calidad de vida se afecta debido a
que, por su condicin de niez, prima el deseo de realizar
actividades propias de esta etapa de la vida, como el juego, el que se ve abruptamente truncado ante los efectos
de su enfermedad y tratamiento con quimioterapia, tal
como se evidencia con el siguiente relato:
Un da cuando estbamos en el Hospital Simn Bolvar y
venamos de la clnica y me sub al pasamanos y de un momento a otro me sent como sin nada ca al piso, y no me
sala el aire: y yo, morado y morado.
Felipe
El juego es una de las formas que el nio tiene para

comunicarse con el mundo que lo rodea. As lo destaca
Da Silva, quien adems afirma que promover el juego y el
juguete como un recurso teraputico dentro de la hospitalizacin, ha sido objeto de innumerables investigaciones y puede ser un instrumento para facilitar el cuidado
integrado y la adhesin al tratamiento (17).
109

Composite
Sentimientos de soledad y tristeza
Percepcin de gran apoyo de la familia
por separacin de la familia
Se encontr, como un aliciente para estos nios y nias,

manifestaciones de amor y apoyo de su familia y en especial de las madres, quienes, siempre que lo han requerido
y en la medida de sus posibilidades, les han ofrecido su
apoyo incondicional, tal como lo expresaron todos los
participantes.
Sentimientos de soledad, tristeza y desolacin son frecuentes en nios y nias durante el tratamiento con quimioterapia por cncer (21), en especial cuando se ven
sometidos a cambios abruptos en sus estilos de vida debido a los prolongados periodos de hospitalizacin, y an
ms cuando por dificultades econmicas se limita la
compaa de sus familiares. As lo expres Felipe:
Cuando entr la primera vez, dur como seis meses en la
clnica, sin poder salir ni nada; ah encerrado; entonces
tocaba ponerme quimio, quimio, quimio; se me caa el
pelo; mi mam no se poda quedar conmigo sino que a las
cinco ella se iba y yo me quedaba solo toda la noche hasta
el otro da, por ah hasta las 8 de la maana y as todos los
das; por eso mi mam y yo hemos luchado mucho en la
vida.
Me pongo triste porque me acuerdo de cosas as Y me
pongo triste. Me acuerdo de cuando yo estaba con mi familia; y de cmo la extrao. Mi familia vive en Ubat. Cada
mes veo solo a mi mami. Ella viene a visitarme.
Liliana
Ortiz hace referencia a este tema: una situacin potencial para ser enfrentada por los nios enfermos, es la
distancia entre los miembros de la familia, los padres e
hijos, pues muchas veces pasan por separaciones, debido
al tratamiento del nio; de esta forma, los hermanos y
padres tambin son afectados con el tratamiento (18).
Vivencias favorables
Trato usual
Se devela tambin que hay ocasiones en que los nios

que padecen los efectos de la quimioterapia reciben un
trato usual que les permite sentirse sin diferencias frente
a sus pares. As manifestaron:
Yo el ao pasado estaba en un saln y peliamos con
Cindy, mi mejor amiga, por una nia nueva que lleg; ellas
se pusieron bravas porque a m me dieron una oportunidad de presentar una evaluacin que habamos perdido
todas; y a ellas se la dieron, pero despus que a m; entonces ellas se pusieron bravas conmigo.
Luca
110

La persona que ms me ha apoyado y me ha acompaado

en mi tratamiento es mi mam; me ha acompaado en
muchas cosas, como decir: me ha acompaado en la clnica, me ha llevado mucho a las fundaciones, a las fiestas;
mi mam ha sido como como mi ngel de la guarda.
Felipe
Desde que estoy enferma, mis paps y mis hermanos me
siguen queriendo ms, y me llaman y me dicen que me
quieren mucho, que me extraan y yo tambin los quiero
mucho.
Liliana
Serradas afirma que la enfermedad de los nios con

cncer afecta su bienestar psicolgico y el de toda la familia, la cual se ve impactada, de forma casi determinante, en los procesos de la dinmica y del funcionamiento
de la vida familiar (8, 4).
Comprensin y apoyo de sus amigos
No en todos los casos estos nios son rechazados por sus

pares; se encontr tambin que, en diversas ocasiones,
reciben gran apoyo y comprensin de sus amigos del colegio o de quienes comparten con ellos en la institucin
que les ayuda a mejorar la calidad de vida, cuando por
motivos de tratamiento tienen que alejarse de sus familias, lo que proporciona alivio a sus dificultades emocionales, supliendo en parte la ausencia de sus hermanos y
proporcionndoles momentos de alegra. As lo relataron
algunos participantes:
Mis amigos me apoyan mucho; ms que todo los de ac
(de Funstall). Mis amigos son muy buena gente y cuando
estoy triste me consuelan. A veces compartimos las cosas
y las onces; y cuando estoy con ellos, siento como si estuviera con mis hermanitos.
Liliana
Serradas, al respecto, expresa que el colegio junto

con la familia constituyen el medio natural donde el nio
Composite
se desenvuelve; la suspensin temporal del colegio crea

una desconexin, separacin de su ambiente de convivencia cotidiana, parntesis en la formacin educativa y
alteracin en el ritmo de aprendizaje, lo cual puede repercutir a corto y largo plazo, llegando a veces a ocasionar alteraciones emocionales (8).
Percepciones de esperanza
para mejorar su salud
Al parecer, estos nios y nias han asimilado con bastante claridad el concepto de su enfermedad, el tratamiento
con quimioterapia y la importancia del mismo; en ocasiones llegan hasta el punto de aceptarlo, as no sea visto
como algo que se desea, lo que les da una esperanza para
el mejoramiento de su salud. As expresaron:
Yo dibuj a un nio con una mano de clulas por dentro; o
sea que el cncer son clulas malas que daan a las clulas
buenas; entonces para eso, por medio del lquido o de la
quimioterapia que entra por las venas, se est combatiendo a las clulas malas para que se vuelvan buenas; y pues
yo creo que eso es lo que me est pasando a m; que por eso
es que yo ahora me siento mejor; las clulas malas ya casi
se estn acabando; ahora pienso que esto de la quimio
debe ser por algo; y si da este tipo de reaccin yo creo que
debe ser porque me est haciendo un bien a mi cuerpo.
Luca
En trminos generales, el estudio permiti concluir

que casi todas las revelaciones de los nios y nias participantes impactan por su gran contenido de sufrimiento
y dolor, lo que lleva a considerar que estos resultados deben constituirse en motivo de preocupacin para familiares, educadores y todo el personal integrante del
equipo de salud, en especial de enfermera. Tal como
afirman Trivio y Sanhueza (19), la enfermera podra
apoyar la resolucin de problemas mediante habilidades
para conseguir informacin, analizarla, examinar alternativas tiles para obtener los resultados deseados y elegir un plan de accin apropiado, con participacin del
paciente. Por lo tanto, es urgente retomar estos hallazgos
para buscar estrategias que conduzcan hacia un cuidado
de enfermera coherente con las necesidades reales y
sentidas por los nios y nias con cncer y haciendo partcipes, como grupos de apoyo, a familiares y educadores
para contribuir de manera eficaz en el mejoramiento de

su calidad de vida.
RECOMENDACIONES
Las conclusiones surgidas de los resultados del estudio

permitieron al grupo investigador formular las siguientes recomendaciones:
Proponer a las facultades del rea de la salud, y en
especial a las de enfermera, que durante la formacin
profesional se haga mayor nfasis en la importancia del
cuidado psicosocial de nios y nias con cncer, de
acuerdo con sus necesidades individuales.
Participar, desde enfermera, en la sensibilizacin y
capacitacin de profesores y estudiantes de instituciones
educativas para que, cuando tengan que compartir con
nios afectados por cncer, comprendan la situacin y
los apoyen ante sus necesidades biolgicas y psicosociales generadas por los efectos secundarios del tratamiento
con quimioterapia.
Contribuir para buscar que la familia se convierta en
el soporte fundamental para que estos nios desarrollen
al mximo sus potencialidades, haciendo nfasis en el
fortalecimiento de su autoestima e interaccin con su entorno, en busca de una mejor calidad de vida.
Desde las facultades de enfermera, liderar proyectos
interdisciplinarios en los que colaboren instituciones de
salud y educativas, con la participacin de familiares y
allegados de nios y nias con cncer, a travs de los cuales se busquen estrategias para ofrecerles un cuidado ms
integral, donde las acciones de apoyo psicosocial sean
prioritarias, desde el momento del diagnstico y durante
todo el tratamiento con quimioterapia para asegurarles
una mejor calidad de vida. Sensibilizar a profesionales de
salud sobre la importancia de incluir el juego como componente fundamental de los cuidados de los nios durante
la hospitalizacin.
AGRADECIMIENTOS
El grupo investigador presenta un reconocimiento a

quienes apoyaron decidida e incondicionalmente este
trabajo, en especial a las y los nios participantes, a las
Fundaciones Fundiana, Fundiamor y Funstall y a Adriana Rozo.
111

Composite
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
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112

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(20) Salas M, Gabaldn O, Mayoral JL, Arce M, Amayra I. Evaluacin y control de sntomas en oncologa peditrica: una necesidad que cubrir y un mundo por descubrir. Rev
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Vivencias Psicosociales Reveladas Por Niños Que Reciben Tratamiento Con Quimioterapia Por Cáncer - Desbloqueado

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133 lpi at 45 degrees

av.enferm., XXVII (2): 102-112, 2009

Vivencias psicosociales reveladas por nios

e realiz un estudio cualitativo con el propsito de descubrir

* Enfermera, Universidad Nacional de Colombia; profesora

ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

qualitative study was carried out in order to discover

**** Enfermera, Universidad El Bosque. Enfermera de

133 lpi at 45 degrees

VIVENCIAS PSICOSOCIALES DE NIOS CON TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA POR CNCER

herapy treatment for cancer. Information was collected through

presente trabalho corresponde elaborao de um estudo

grandes cambios que han ocurrido en los estilos de vida

ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

133 lpi at 45 degrees

VOL. XXVII No. 2 JULIO-DICIEMBRE 2009

ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

vivencias psicosociales de nios que reciben tratamiento

133 lpi at 45 degrees

VIVENCIAS PSICOSOCIALES DE NIOS CON TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA POR CNCER

Una vez recogida la informacin, se llev a cabo el

Desde el punto de vista biolgico, en los ltimos tiempos

Limitaciones en el juego y actividad fsica

Realizar actividades fsicas como correr y jugar produce

Se presentan los hallazgos del estudio, iniciando por la

Cuando estoy en el colegio en educacin fsica nos toca

Se refleja, adems, que estas limitaciones no solo

Tabla 1. Distribucin de participantes por procedencia, sexo, edad, diagnstico e institucin

Leucemia mieloide aguda

Leucemia linfoide aguda

ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

133 lpi at 45 degrees

VOL. XXVII No. 2 JULIO-DICIEMBRE 2009

Tabla 2. Conformacin de categoras y su distribucin, segn nmero de casos revelados

Limitaciones en el juego y actividad fsica

Rechazo de amigos por miedo al contagio

En relacin con la autoimagen

Burla ante cada del cabello por la quimioterapia

En relacin con autoeficacia y autoconcepto

Alteraciones en el estado de nimo

Sentimientos de soledad y tristeza por separacin de la familia

Vivencias de extremo sufrimiento

Categora segn vivencia

Vivencias relacionadas con la autoestima

Percepcin de gran apoyo de la familia

Comprensin y apoyo de sus amigos

Percepciones de esperanza para mejorar su salud

En este sentido, Serradas y otros autores (8, 9, 15,

ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

ocasiones, segn sus relatos, los aslan debido a que su

Rechazo de amigos por miedo al contagio

El rechazo de algunos compaeros por temor a que sean

133 lpi at 45 degrees

VIVENCIAS PSICOSOCIALES DE NIOS CON TRATAMIENTO DE QUIMIOTERAPIA POR CNCER

Con respecto a estas situaciones, Mndez seala que

Al respecto, Gonzlez et l. (10) manifiestan que la

Esto es considerado por Fritz, en Mndez, quien

ENERO 19-ENFERMERIA 27-2.prn

133 lpi at 45 degrees

VOL. XXVII No. 2 JULIO-DICIEMBRE 2009

alopecia por quimioterapia se establece como uno de

son muy variados y hacen que los nios estn sujetos a