CEFAC

CENTRO DE ESPECIALIZAO EM FONOAUDIOLOGIA CLNICA

MOTRICIDADE ORAL

A ABORDAGEM FONOAUDIOLGICA NA
ESCLEROSE MLTIPLA:
Relato de caso

SIMONE AUGUSTA FINARD DE NISA E CASTRO

Porto Alegre
1999

1
 CEFAC
CENTRO DE ESPECIALIZAO EM FONOAUDIOLOGIA CLNICA
MOTRICIDADE ORAL

A ABORDAGEM FONOAUDIOLGICA NA
ESCLEROSE MLTIPLA:
Relato de caso

Monografia de concluso do curso de

Especializao em Motricidade Oral
Orientadora: Miriam Goldemberg

SIMONE AUGUSTA FINARD DE NISA E CASTRO

Porto Alegre
1999

2
RESUMO

Este trabalho teve como objetivo principal delinear a interveno

miofuncional indicada para pacientes portadores de Esclerose Mltipla. Esta

patologia apresenta achados variveis em relao etiologia e prognstico

tornando essencial a anlise dos aspectos clnicos que devero fundamentar a

abordagem fonoaudiolgica. Com esta anlise, verificou-se as dificuldades

enfrentadas nos procedimentos clnicos devido ao carter progressivo da doena

que determina, no apenas limitaes fsicas, mas desestruturao emocional.

Mostrou-se, tambm, as dificuldades encontradas pelo fonoaudilogo em sua

conduta, em suas prescries quando no aceitas pelo paciente mesmo quando

salientadas as complicaes clnicas que poderiam advir de seu no seguimento.

As doenas degenerativas determinam um fazer fonoaudiolgico

intruncado e, conseqentemente, fatigante exigindo dedicao e conhecimento.

Se, em qualquer interveno clnica, o saber cientfico essencial, nestas

patologias ainda mais evidente, o que salientado neste estudo.

Com estas descries, verificou-se que o tratamento miofuncional, em sua

tica, no foi rgido, sendo o interesse da fonoaudiologia no apenas a melhora

da qualidade de vida, mas uma contribuio para o aumento da sobrevida.

3
ABSTRACT

This work had as main objective to delineate the miofunctional intervention

indicated for carrier patients of Multiple Sclerosis. This pathology presents variable

discoveries in relation to the etiology and prognostic turning essential the analysis

of the clinical aspects that should base the speech and language pathologist

practice. With this analysis, the difficulties faced in the clinical procedures were

verified due to the progressive character of the disease that determines, not just

physical limitations, but emotional disturbs. It was also shown the difficulties found

by the speech and language pathologist in its conduct, in its prescriptions when

not accepted for the patient even when pointed out the clinical complications that

could come from its non following.

The degenerative diseases determine a hard therapy and, consequently,

tiredsome demanding dedication and knowledge. If, in any clinical intervention, the

scientific knowledge is essential, in these pathologies it is still more evident, what

is pointed out in this study.

With these descriptions, it was verified that the miofunctional work, in its

ethics, is not rigid, being the interest of the speech and language pathology not

just the quality lifes improvement, but a contribution for its increase.

4
 Ao Walter, meu grande amor, meu maior amigo e exemplo de pesquisador.

Ao meu pai, que me ensinou a importncia do trabalho.

A minha me, que me orientou no respeito ao outro.

Ao meu irmo, por sua criatividade e luta obstinada para atingir seus objetivos.

5
 AGRADECIMENTOS

Ao meu paciente, R. S., por seu esforo e confiana em minhas

orientaes.

Aos colegas do Servio de Fisiatria do Hospital de Clnicas de Porto Alegre

(HCPA), por sua disposio ao colaborarem nas discusses deste estudo.
Ao Dr. Antonio Cardoso dos Santos, chefe do Servio de Fisiatria do
HCPA, pelo incentivo execuo deste trabalho.
As minhas estagirias, cujas indagaes estimulam busca de novos
conhecimentos.
s colegas de especializao, Fabiana, Carolina e Patrcia, pelo auxlio nas
revises.
colega e grande amiga Clarice Lima, com a qual sempre mantive
discusses clnicas que, eventualmente, duravam horas de estudo, e contriburam
para meu interesse em patologias neurognicas.
Prof. Dr. Maria Lucia Tiellet Nunes, pelas palavras de motivao,

honradas sugestes e amizade.

6
Meu nome Akhenaton e eu sou um gato (...) somos capazes de emitir cerca de

50 fonemas, mas o enfermo ouvido humano s percebe o miado e o romrom.

Irritados por qualquer mudana (...) controlamos perfeitamente nosso sistema

nervoso e podemos permanecer horas, imveis, diante do buraco de onde deve

sair nosso pequeno almoo. Enrodilhados no cesto de vime, deitados perto do

aquecedor, estendidos sobre o aparador (o calor sobe e ali esto os livros), olhos

fechados, bem fechados, graas a nossa terceira plpebra, parecemos dormir,

mas estamos refletindo.

Grard Vincent

7
 SUMRIO

1. INTRODUO................................................................................................ 9

2. ESCLEROSE MLTIPLA............................................................................... 13

2.1. Etiologia................................................................................................... 15

2.2. Incidncia e Prevalncia.......................................................................... 17

2.3. Sinais e Sintomas.................................................................................... 19

2.4. Distrbios da Motricidade Oral................................................................ 27

2.4.1. Distrbios da Fala.......................................................................... 27

2.4.2. Distrbios da Deglutio................................................................ 30

3. AVALIAO FONOAUDIOLGICA............................................................... 33

4. TRATAMENTO FARMACOLGICO.............................................................. 38

5. TRATAMENTO FONOAUDIOLGICO.......................................................... 44

6. DESCRIO DO CASO................................................................................. 48

7. DISCUSSO TERICA.................................................................................. 57

8. CONSIDERAES FINAIS............................................................................ 65

9. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS............................................................... 68

10. ANEXOS....................................................................................................... 76

10.1. Anexo 1................................................................................................ 76

10.2. Anexo 2................................................................................................ 79

10.3. Anexo 3................................................................................................ 80

8
1. INTRODUO

As patologias subseqentes a leses no Sistema Nervoso Central (SNC)

podem determinar comprometimentos bastante incapacitantes. As doenas

neurolgicas progressivas acarretam alteraes que limitam o desempenho do

indivduo de forma crescente, em maior ou menor grau, de acordo com a

velocidade da evoluo, nas mais diversas funes. Devido a este aspecto

limitador da funcionalidade do indivduo, os portadores destas patologias no

apresentam apenas problemas de ordem fsica; com as dificuldades enfrentadas

nas atividades de rotina, aparecero situaes de conflito acrescentando

distrbios emocionais ao quadro clnico.

O paciente portador de uma patologia incapacitante quando recebe o

diagnstico ainda jovem - a patologia que ser descrita considerada como a

principal doena neurolgica incapacitante em pessoas jovens - demonstra uma

necessidade muito grande de conhecer seus limites e suas possibilidades.

Quando h uma evoluo menos devastadora da doena, a necessidade

retornar o mais rpido possvel s atividades anteriores. Este indivduo submete-

se aos mais diversos procedimentos de acordo com as alteraes apresentadas e

solicita dos clnicos que o acompanham as possveis solues para os seus

problemas, no importando, naquele momento, qual seria seu prognstico. Seu

maior interesse diminuir o mximo possvel o sofrimento determinado pela

perda crescente ou abrupta da funcionalidade, exigindo todos os recursos aos

quais possa ter acesso.

Pensando em todos estes aspectos, o objetivo deste trabalho apresentar

o caso de um paciente portador de Esclerose Mltipla (EM) com limitaes

9
motoras severas e demonstrar as possibilidades do trabalho fonoaudiolgico.

Salientou-se tambm informaes especficas relacionadas patologia como

seus aspectos diagnsticos, etiolgicos e caractersticas da incidncia e

prevalncia da doena. Quanto aos sinais e sintomas mais comumente

encontrados, deu-se nfase s alteraes da motricidade oral, mais

especificamente fala e deglutio. De acordo com a literatura pesquisada,

descreveu-se sobre o tratamento clnico utilizado e, mais detidamente, discorreu-

se sobre aspectos da avaliao e acompanhamento fonoaudiolgicos. O estudo

do caso propriamente dito descreve um paciente que j era acompanhado por

outras especialidades do Hospital de Clnicas de Porto Alegre (HCPA) e foi

encaminhado ao Setor de Fonoaudiologia do Servio de Fisiatria deste hospital.

Discutiu-se teoricamente o tratamento e os aspectos que permearam todo este

trabalho sem a pretenso de criar novas tcnicas ou promover falsas esperanas

de uma melhora total, mas dando-se nfase qualidade de vida. O

acompanhamento tambm visou entender os anseios do paciente e revelou aquilo

que era passvel de execuo, sem correr-se o risco da conduta iatrognica. Da

mesma forma, quis-se mostrar as dificuldades encontradas no trabalho com o

paciente portador de uma patologia progressiva, que as ansiedades e os

percalos no so apenas demonstrados pela maneira do paciente se conduzir,

mas tambm aparecem na abordagem fonoaudiolgica.

Um paciente portador de EM, quando encaminhado ao ambulatrio de

Fonoaudiologia, no apresenta apenas muitas expectativas quanto ao seu

quadro, mas principalmente quanto ao seu prognstico. Sente grande

necessidade em entender o que acontece com sua fala, na dificuldade que

apresenta em controlar suas emisses, pois no consegue mais falar como antes.

Este quadro, com a evoluo da doena, apresentar alteraes da motricidade

10
oral de leves a severas, o que comprometer, como no caso apresentado, desde

componentes da comunicao at uma funo primordial como a alimentao, o

que acarretou um sofrimento maior a este paciente, sendo isso uma de suas

principais queixas.

Nesta patologia, que desenvolve comprometimentos diversos por leses

em vrias regies do SNC, primordial identificar as funes prejudicadas por

estes danos para compreender a evoluo do quadro como um todo. Reconhecer

as necessidades do paciente e identificar as intervenes necessrias em outras

reas tambm essencial para encaminhamentos corretos. A indicao de

acompanhamento com outros especialistas auxiliar na construo de uma

abordagem global e otimizada. Este conhecimento necessrio a fim de

identificar as possibilidades da interveno fonoaudiolgica nos casos

encaminhados precocemente, assim como as limitaes deste mesmo

acompanhamento em casos mais graves. Este trabalho pode demonstrar que,

mesmo nos quadros mais severos, existiro orientaes e esclarecimentos

famlia que podero minimizar determinadas complicaes da doena. Associado

a todos estes aspectos anteriores, importante que sejam analisadas e

compreendidas as solicitaes do paciente a fim de estruturar-se o tipo de

trabalho a ser realizado.

A interveno fonoaudiolgica surge para o tratamento destas alteraes

da comunicao ou das funes orais e a reabilitao vai incidir de maneira

diferente de acordo com os variaes do comprometimento pela patologia.

Especificamente em relao aos temas que sero abordados neste trabalho,

surgem questionamentos tais como: mtodos de tratamento dos distrbios da

comunicao ou deglutio em uma patologia degenerativa ou como discutir com

a famlia a abordagem domiciliar do problema. O prognstico determinado pelo

11
curso da doena, naquilo que est relacionado ao acompanhamento

fonoaudiolgico, tambm constantemente abordado pelo paciente ou pelos

familiares e deve ser discutido com cuidado.

O impacto determinado pela patologia muitas vezes causa desestrutura

nas vrias relaes familiares. Na maioria dos casos, surgiro graves problemas

financeiros, principalmente se o portador da patologia for o responsvel pela

manuteno da famlia. O acompanhamento clnico, mdico e teraputico, ou o

medicamentoso - so vrias as medicaes que podem ser indicadas para as

complicaes da doena - bastante oneroso. Estes e tantos outros aspectos

devem ser levados em conta no tratamento do paciente, entendendo-se que a

qualidade da adeso ao acompanhamento depender de muitas variveis.

12
2. ESCLEROSE MLTIPLA

A EM foi descrita por Bocaccio e Steinman (1996) como uma doena

desmielinizante durante a qual uma reao auto-imune dirigida contra os

oligodendrcitos, clulas nervosas do SNC. Alteraes da estrutura normal da

mielina ou do metabolismo das clulas nervosas podem ser os eventos primrios

que influenciam a predisposio para esta doena. Os autores acrescentam

evidncias que os oligodendrcitos respondem ao ataque atravs da modulao

de seu metabolismo associado expresso gentica. Isto determina que a EM

uma patologia na qual o sistema imunolgico do organismo reage contra a

mielina, que o isolamento das fibras nervosas, causando sua deteriorao. Este

processo pode acontecer em duas formas: progressivas ou recidivantes. Nas

progressivas, o indivduo vai perdendo funes gradativamente; nas recidivantes,

a evoluo ocorre em surtos ou crises com posterior remisso dos sintomas.

A mielina uma membrana formada principalmente de protenas e

lipdeos, como descrito por Rolak (1995), e recobre os axnios das clulas

nervosas a fim de que melhor conduzam os potenciais de ao eltricos. No

trabalho de Stuifberg e Rogers (1997), com descrio sobre a fisiopatologia, os

autores confirmaram que sem a mielina o nervo torna-se intil, incapaz de

transmitir os impulsos nervosos. Silberberg (1984) acrescenta que algumas

placas de mielina apresentam um tipo de destruio apenas parcial. Ainda assim,

verifica-se que, com este acometimento, todas as funes de inervao parcial ou

totalmente comprometidas ficam afetadas em maior ou menor grau.

Em estudo realizado por Vogel e Carter (1995), pode-se ter uma viso

global da patologia. Os autores descreveram a EM como uma doena que

13
apresenta a perda da mielina com preservao dos axnios. O diagnstico da

mesma auxiliado pela caracterstica flutuante das alteraes, com

manifestaes episdicas e remisses. A medula seria o local de predomnio para

o comprometimento. Os autores acrescentam que, ao exame por Ressonncia

Magntica (RM), detecta-se a desmielinizao progressiva em substncia branca

adjacente aos ventrculos, nervos pticos, tronco cerebral, cerebelo e medula. O

fluido crebro-espinhal pode apresentar produo anormal, aumentada, de

imunoglobulina ou quebra da produo de mielina.

O diagnstico da EM descrito por Rolak (1995) como um dos mais

difceis dentro da neurologia, mas acrescenta que existem critrios clnicos que

podem auxiliar na deteco da doena. Uma anlise que conta com os Critrios

de Schumacher para Definio da EM citada pelo autor e compreende:

1. Dois sintomas no relacionados ao SNC.

2. Dois surtos com intervalo de pelo menos um ms.

3. Sintomas que envolvam a substncia branca.

4. O paciente deve ter entre 10 e 50 anos.

5. Exame neurolgico com alteraes objetivas.

6. Nenhuma outra possvel causa clnica para o quadro.

O paciente avaliado deve apresentar ao menos os dois primeiros itens

destes critrios.

Atualmente, para o diagnstico desta patologia, vrios testes so

realizados associados aos critrios clnicos como: exames com Potenciais

Evocados Visuais (PEV), Potenciais Evocados Auditivos (PEA) e Potenciais

Evocados Somatossensitivos (PESS). Atraso ou lentido do registro nas

respostas destes exames evidncia de desmielinizao. Exames laboratoriais

14
tambm so realizados, embora sempre associados aos demais citados

anteriormente.

A EM foi caracterizada por Darley, Aronson e Brown (1978) como

apresentando ilhas cinza irregulares na substncia branca do crebro, podendo

ocorrer em maior parte nas regies periventriculares e, freqentemente, na

substncia branca da medula e cerebelo. Quiasma ptico, nervos pticos e tratos

pticos tambm podem apresentar estas placas, embora com nervos perifricos

normais. Os pigmentos na bainha de mielina caracterizam a desmielinizao, so

placas levemente circunscritas. Podem aparecer estas placas distribudas atravs

da substncia branca dos hemisfrios cerebrais, tronco cerebral, cerebelo e

medula dificultando a transmisso de impulsos nervosos e provocando os

diversos sintomas, enquanto a substncia cinzenta permanece relativamente sem

comprometimento. Por estes achados, os autores afirmaram que as funes

relacionadas motricidade geral estaro sempre mais afetadas, na grande

maioria dos casos.

A memria, a ateno ou a cognio e a linguagem podem estar

comprometidas, como ser apresentado posteriormente, em poucos casos

descritos e em estgios mais graves ou adiantados da doena.

2.1 ETIOLOGIA

A abordagem fonoaudiolgica, como muitas vezes citado no meio clnico,

no necessita da anlise dos aspectos etiolgicos. Embora exista esta afirmao,

cada vez mais tem-se percebido que o conhecimento cientfico exige a

identificao e o estudo global da patologia. O paciente portador de uma

15
patologia grave e as informaes sobre a etiologia desta doena sempre vo

acrescentar ao estudo de cada caso.

A maior parte das publicaes encontradas no descrevem uma etiologia

especfica para a manifestao da doena. Os pesquisadores aventam hipteses

dentre os achados e os pacientes estudados, que determinam evidncias para

causas virais, ambientais, genticas ou multifatoriais. o que salienta o estudo de

Darley, Aronson e Brown (1972) que descrevem a doena como apresentando

duas etiologias provveis. A primeira hiptese prope ser a EM uma doena

inflamatria que envolve principalmente a substncia branca do SNC,

subseqente a um ou vrios vrus no identificados. Uma segunda teoria postula

que a patologia apresenta uma caracterstica imunolgica cuja reao de

sensibilidade estaria confinada mielina do SNC. Esta reao seria mediada

atravs de linfcitos sensibilizados.

Estudos epidemiolgicos sobre esta patologia, como os realizados por

Hammond, McLeod, Millingen, Stewart-Winne, English, Holland e McCall (1998),

salientam que os fatores ambientais contribuem para o aparecimento da doena,

embora seja afirmado por Stewart (1997) que a suscetibilidade EM pode ser

fortemente influenciada por fatores genticos. Acrescentam-se a estas pesquisas,

os estudos realizados por Okzemberg, Seboun e Hauser (1996) que tambm

sugerem a etiologia multifatorial, incluindo os dois resultados dos estudos

anteriores, ou sejam, fatores ambientais e genticos.

Sandyk (1995) apresentou um caso no qual havia relao direta entre a EM

e a funo endocrinolgica, o que foi determinado atravs das mudanas

apresentadas na atividade da doena durante as fases do ciclo menstrual da

paciente descrita. Neste estudo, suspeitou-se que os fatores hormonais poderiam

contribuir na etiologia e patognese da EM.

16
 Nas descries realizadas por Vogel e Carter (1995), caracterizou-se a

etiologia como desconhecida. Os autores reforam estudos anteriores

determinando que 60% dos pacientes portadores de EM apresentavam um tipo de

tecido gentico especfico. Este tecido estaria diretamente relacionado com o

desenvolvimento da doena.

2.2 INCIDNCIA E PREVALNCIA

A EM pode apresentar caractersticas de incidncia e prevalncia que

variam de acordo com os achados dos pesquisadores. Nos trabalhos que sero

descritos so salientados aspectos quanto s regies geogrficas de

aparecimento da doena e raa mais prevalentes, havendo controvrsia quanto

ao sexo de maior incidncia e influncia da hereditariedade. H variaes dos

achados quanto idade do primeiro surto da EM.

Embora no tenham sido realizados estudos mais precisos devido a

caractersticas especficas da doena, verificou-se que a incidncia duas vezes

mais alta em indivduos que vivem em climas subtropicais, o que foi descrito por

Silberberg (1984) e reforado por Vogel e Carter (1995). Estes ltimos

pesquisadores acrescentam em seu trabalho que 5 a 10% dos pacientes

desenvolvem um quadro mais crnico e progressivo, sendo a maioria do sexo

masculino. Contrariamente a isto, Darley, Brown e Goldstein (1972) descreveram

uma incidncia maior no sexo feminino, embora tenham salientado que este era

um aspecto ainda controverso. Na descrio de Silberberg (1984), foi

acrescentado que devido a vrias caractersticas como reas geogrficas onde a

patologia mais prevalente, rara incidncia entre orientais - mesmo imigrantes de

17
regies de prevalncia - e maior freqncia de aparecimento entre parentes

prximos, a EM seria um acometimento bastante infreqente. A patologia teria

como causa a contamio por um vrus comum ou quaisquer vrus entre vrios,

com posteriores alteraes imunolgicas em indivduos geneticamente

suscetveis.

A prevalncia da EM no norte dos Estados Unidos, no Canad e no norte

da Europa foi descrita por Silberberg (1984) em cerca de 60 casos por 100.000

habitantes, embora bastante desconhecida entre orientais e negros africanos.

Robertson, ORiordan, Chataway, Kingsley, Miller, Clayton e Compston

(1997) afirmaram que o risco da recorrncia determinado por fatores genticos

herdados de ambos os pais. Esta concluso dos autores baseou-se em achados

como: baixa prevalncia da EM no cnjuge de um indivduo afetado, falta de

concordncia na idade de aparecimento da doena, disparidade de recorrncia

nos filhos de casais, quando ambos so portadores, e nos filhos de casais,

quando apenas um dos pais afetado. Foi apresentado em pesquisa posterior, de

Birk e Kalb (1998), que o filho do casal, no qual um dos pais portador de EM,

tem 30% a mais de risco para desenvolver a doena.

As idades em que ocorrem as primeiras manifestaes da EM foram

apresentadas no estudo de Vogel e Carter (1995). Os pesquisadores

descreveram a ocorrncia da doena entre 15 e 50 anos. Ghezzi, Deplano,

Faroni, Grasso, Linguori, Marrossu, Pozzilli, Simone e Zaffaroni (1997) relataram

alguns casos em idades mais precoces, aos 12 anos, tambm encontraram

indivduos com a doena diagnosticada acima dos 50 anos.

Pesquisas com a EM tm sido desenvolvidas no Brasil atravs do Projeto

Atlntico Sul, onde mais de 50 especialistas reunidos com este objetivo

desenvolvem o mapeamento da doena. O trabalho realizado por universidades

18
e centros neurolgicos onde sero identificados os grupos de maior incidncia,

formas de manifestao e evoluo da doena em nosso pas; at o momento

estes dados no foram determinados significativamente.

2.3 SINAIS E SINTOMAS

Uma patologia na qual os comprometimentos envolvem um nmero

extenso de funes, apresenta vrios sinais e sintomas caractersticos e mltiplas

intervenes clnicas a serem solicitadas. Verificou-se que, para um

acompanhamento adequado desta patologia, essencial a identificao destes

aspectos.

Esta doena to limitante apresenta variao quanto ao aparecimento dos

sintomas. Rolak (1995) descreve que a EM apresenta mais freqentemente um

curso de exacerbaes e remisses. O incio dos sintomas sbito, por vrias

horas ou dias, podendo chegar at 6 a 8 semanas, com o retorno gradual das

funes aps este perodo. Estes surtos seriam imprevisveis, como citado pelo

autor, podendo ter intervalo de at 1 ano e meio entre cada episdio. Nestes

casos, a incapacidade mais tardia. Com extensa reviso, Darley, Brown e

Goldstein (1972) descreveram que os sintomas gerais da EM podem aparecer ou

diminuir a intensidade em dois teros dos pacientes. Em um tero deles, o curso

progressivo. Alguns pacientes podem apresentar uma forma benigna da doena,

com poucas dificuldades mesmo aps muitos anos. Silberberg (1984) confirma

estes achados e acrescenta que 50% dos pacientes em 10 anos aps o

aparecimento da doena ainda conseguem executar atividades de vida diria,

vida prtica e/ou profissionais. Dos pacientes estudados, 25% apresentou estas

19
capacidades em 20 anos aps o incio da doena. O autor acrescentou que o

intervalo mdio do incio dos sintomas at o bito de 35 anos. A morte

prematura pode ocorrer por infeces bacterianas devido s retenes urinrias

ou infeces pulmonares. Na pesquisa apresentada por Midgard, Riise e Nyland

(1996) foi encontrada uma mdia de sobrevida de 27 anos. Com isso, percebe-se

que os pacientes podem apresentar, em vrios casos, um padro de vida mais

funcional por mais tempo, com menores privaes em seu dia a dia e,

principalmente, nas atividades profissionais.

Rolak (1995) descreve os sintomas mais comuns da doena como segue:

1. Fraqueza piramidal (45% dos casos)

2. Neurite ptica (40% dos casos)

3. Perda sensorial (35% dos casos)

4. Disfuno do tronco cerebral (30% dos casos)

5. Ataxia e tremor cerebelares (25% dos casos)

6. Distrbios esfincterianos (20% dos casos)

Os sintomas que aparecem na fase inicial da patologia como fraqueza

muscular, parestesias (alteraes da sensibilidade), deficincias visuais e perda

da coordenao, foram descritos por Silberberg (1984). O autor salientou que,

com o curso da doena, podem aparecer alteraes urinrias, vertigens,

deficincias auditivas, dores faciais, dores nas extremidades ou no tronco e

disartria. Tambm no grupo de pacientes estudados por Midgard, Riise e Nyland

(1996), 10,5% apresentou severas anormalidades das funes de tronco cerebral,

incluindo fraqueza motora extra-ocular, disartria ou disfagia.

Estes casos mais comprometidos, que envolvem o indivduo de forma

sistmica, como referido anteriormente, so aqueles acompanhados por

especialistas de vrias reas nas quais o fonoaudilogo passar a ter uma maior

20
participao. O paciente j conta com o diagnstico estabelecido, com os

encaminhamentos que dever buscar e, freqentemente, com o prognstico ou

ao menos alguma idia da progresso de sua doena.

Em um estudo retrospectivo de Ghezzi, Deplano, Faroni, Grasso, Linguori,

Marrossu, Pozzill, Simone e Zaffaroni (1997), quando foram analisados 3375

pacientes afetados pela doena, os autores detectaram como resultado que 149

pacientes (4.4%) apresentaram os sintomas iniciais aos 16 anos e, entre estes

casos, 25% manifestou disfuno do tronco cerebral como sendo mais freqente

em relao s alteraes iniciais apresentadas em adultos. Neurite ptica

apareceu em 16,5% dos casos com incio na infncia e em 16,2% na idade

adulta. Respectivamente, em crianas e adultos, os distrbios cerebelares

apareceram em 9,1% e 7,7%. As manifestaes oculares aparecem comumente

associadas a EM, tendo sido confirmado por Matthews (1996), e estas

manifestaes incluem diminuio da viso e dficit optomotor. Tambm foi

determinado por Vogel e Carter (1995), na progresso da doena, a presena de

alteraes da sensibilidade (parestesias), diminuio da viso, diplopia ou neurite

ptica, sintomas vestibulares ou cerebelares (vertigem, desequilbrio),

espasticidade (aumento da resistncia de uma articulao e seus msculos ao

movimento passivo), diminuio do controle em movimentos finos, disartria e

disfagia, disfunes urinrias e sexuais. Associados a estes sintomas, foram

verificadas desordens de humor e dores em agulhadas na regio plvica, no

ombro ou face.

Os sintomas iniciais da doena so mnimos ao exame neurolgico, como

foi descrito por estes autores, o que muitas vezes pode acarretar diagnstico

errneo de depresso ou histeria. Este diagnstico inadequado leva a um atraso

dos encaminhamentos necessrios e, em casos nos quais os surtos so mais

21
espassados, o paciente no receber precocemente as orientaes e o

tratamento adequado para a patologia.

Silberberg (1984) descreveu em seu trabalho o acometimento pouco

significativo das alteraes cognitivas, e afirmou que isso raramente aparecia nos

casos estudados. Mesmo assim, existe atualmente um nmero considervel de

trabalhos nos quais descrito o envolvimento destas funes. Cita-se o trabalho

de Foong, Rosewicz, Quaghebeur, Davie, Kartsounis, Thompson, Miller e Ron

(1997), no qual os autores descrevem que estas alteraes cognitivas

normalmente acontecem em estgios mais avanados da doena e podem

ocorrer mesmo na ausncia de incapacidades fsicas. Nesta pesquisa, foi

concludo que havia dificuldade na tentativa de atribuir as anormalidades

cognitivas especficas a patologias focais no crebro devido a presena de

extensa leso cerebral. Foram detectadas dificuldades em manter a ateno,

dficits da memria recente, racionalizao conceptual e fluncia verbal. Seus

resultados sugerem que as alteraes lingsticas so raras em comparao s

inabilidades cognitivas. Os pesquisadores tambm acrescentam, com este

trabalho, que podem ocorrer alteraes na percepo visoespacial.

Contrariamente pesquisa anterior, Rao, Leo, Benardin e Unversagt

(1991) descrevem em seu trabalho que o dficit cognitivo associado EM tem

incidncia relativamente alta, entre 54 a 65%, no estando necessariamente

associado durao da doena, curso da doena, depresso ou uso de

medicao. No mesmo trabalho, os autores verificaram que existe uma importante

correlao entre o aparecimento dos sintomas depressivos e a incapacidade

fsica.

Foi descrito recentemente por La Rocca (1998) que as alteraes

cognitivas estaro comprometidas devido desmielinizao que ocorre tambm

22
no crebro. Este autor acrescenta que apenas nos ltimos 10 anos esta alterao

tem sido identificada e estudada pelos especialistas em EM. Salienta tambm

que, em pesquisas atuais, verificou-se a metade das pessoas portadoras da

patologia sem dificuldades cognitivas aparentes e aproximadamente 40% com

mudanas cognitivas que podem ser medidas atravs de testes psicolgicos.

Estas alteraes no seriam suficientes para interferir nas atividades de vida

diria. As funes cognitivas que podem estar afetadas na EM foram descritas

como alterao da memria, ateno, concentrao, processamento lento do

raciocnio, alterao do julgamento e alteraes visoespaciais. As alteraes da

linguagem seriam pouco vistas nesta patologia, embora o autor tenha

acrescentado a seus achados que o paciente pode apresentar dificuldades para

encontrar palavras (anomia) e que estes episdios podem interromper a

conversao normal.

A afirmao de que tanto a preservao quanto o comprometimento das

funes cognitivas podem estar presentes na EM, foi realizada na pesquisa de

Kujala, Portin e Ruutianen (1997). Esta concluso dos autores d importncia ao

acompanhamento do dficit, principalmente devido aos efeitos importantes e

globais na qualidade de vida dos pacientes.

Outros sintomas tambm foram recentemente descritos no estudo de

Buyse, Demedts, Meekers, Van De Gaer, Rochette e Kerkhofs (1997)

salientando-se o grande comprometimento respiratrio presente nesta patologia,

mais especificamente causado pela deficincia muscular. Os autores determinam

a inter-relao entre a funo pulmonar, a funo muscular respiratria e a funo

neurolgica.

Um caso de EM no qual o paciente desenvolveu perda auditiva unilateral

sbita coincidente com exacerbao das alteraes do SNC foi apresentado por

23
Yamasoba, Sakai e Sakurai (1997). Determinou-se o envolvimento do nervo

coclear perifrico acometido por leso desmielinizante inflamatria aguda,

confirmado por exames especficos que, sob o tratamento com frmacos, evoluiu

bem. Tambm foi descrito por Dogulu e Kansu (1997) um caso no qual de um

paciente de EM apresentou perda auditiva neurossensorial permanente.

Garcia-Asencio, Lopez-del-Val, Barrena, Guelbenzu e Mazas (1997)

afirmaram que crises de epilepsia so raras em pacientes com EM, embora sejam

mais comuns nestes pacientes do que na populao em geral. As leses que

originam estas crises so subseqentes s placas de desmielinizao que afetam

reas corticais e subcorticais. Crises epilpticas tambm foram descritas por

Bertol, Gros, Ara, Uson, Perez e Oliveros (1997) como quadro associado a outros

sintomas em dois pacientes portadores desta patologia. Os autores no definiram

a relao causal entre a presena das crises e a EM, mas determinaram que, em

ambos os pacientes descritos, as leses desmielinizantes localizavam-se no lobo

temporal.

A descrio de um caso por Okuda, Tanaka, Tachibana, Iwamoto, Takeda,

Kawabata e Sugita (1996) de um paciente de 56 anos, portador da doena,

demonstrou alteraes importantes em funes corticais superiores

caracterizadas como agnosia visual, agrafia e apraxia em membro superior

esquerdo. Estas alteraes foram determinadas pelos autores como sendo

subseqentes a sinais de desconexo em corpo caloso, muito raro em EM, e

leses em substncia branca, mais especificamente em lobos bilaterais frontais e

occipitais. Alteraes de funes superiores tambm foram encontradas por

Litvan, Grafman, Vendrell, Martinez, Junque, Vendell e Barraquer-Bordas (1988),

em trabalho anterior, quando descreveram seus pacientes apresentando dficits

em memria verbal. Foi descrito por Primavera, Gianelli e Bandini (1996) um caso

24
de afasia epilptica como sendo um quadro raro e focal. Os autores explicaram a

manifestao deste episdio pelo fato de que as placas foram encontradas na

juno entre o crtex e a substncia branca cerebral ou mesmo na substncia

cinzenta. O quadro afsico evoluiu bem com a remisso das descargas

epilpticas.

Com relao ao aparecimento de distrbios psiquitricos, foi realizada uma

descrio por Rodgers e Bland (1996) que salientaram, principalmente, a

presena da depresso associada doena. Os autores reforam a necessidade

de maiores pesquisas para conhecer-se as causas reais da associao deste

distrbio. Desta forma, no concluram se os problemas psiquitricos esto

diretamente relacionados patologia ou surgem em decorrncia do choque

sofrido pelas limitaes do curso da doena. Achados semelhantes foram

confirmados por Stip e Roy (1997), sendo tambm acrescentado por estes

autores que as relaes entre as caractersticas sintomatolgicas e a severidade

da doena ainda esto sujeitas a controvrsias. O trabalho realizado por Sandyk

(1996) determina que a depresso a manifestao emocional mais comum na

EM, acarretando uma alta incidncia de suicdio e Hubber (1993) j havia

afirmado anteriormente que isto no seria uma simples reao incapacidade

fsica. Os episdios de suicdio foram estudados na Dinamarca, como referido por

La Rocca (1998), sendo encontrados em uma freqncia duas vezes maior do

que na populao em geral. Segundo este estudo, o suicdio estaria

definitivamente relacionado aos quadros de depresso ou associado aos raros

episdios bipolares, surtos de riso e choro, euforia e desinibio.

Devido s queixas de distrbios sexuais, os especialistas passaram a

estudar este aspecto mais detidamente, embora isso, os trabalhos que

apresentam descries quanto natureza ou freqncia destes problemas ainda

25
so poucos. Os achados tambm no apresentam nmero suficiente de pacientes

para concluses mais especficas, como descrito por Foley (1998). Neste trabalho

ainda referido que o tratamento da disfuno sexual enfoca quase que

exclusivamente a disfuno ertil, ou seja, o problema masculino. Os poucos

trabalhos que envolvem as dificuldades femininas, descrevem os mesmos

resultados dos trabalhos com indivduos masculinos, ou seja, j caracterizam que

os problemas sexuais tambm so em decorrncia da fisiopatologia e no apenas

pelo impacto emocional determinado pela doena progressiva.

Freal, Kraft e Coryeell (1984), em estudo sobre a fadiga, confirmaram que

h desconhecimento em relao causa primria deste distrbio, o que limita a

preveno ou tratamento mais efetivo. Ressaltam que a causa secundria da

fadiga, devido falta de condicionamento por fraqueza muscular e inatividade,

pode ser manejada atravs de exerccios e atividades fsicas. Este distrbio um

dos mais comuns e menos compreendidos sintomas da EM, como citado por

Hubsky e Sears (1992) em estudo subseqente, principalmente no que se refere

a determinao das causas especficas do mesmo. Foi reforado por Stuifberg e

Rogers (1997) que a fadiga est sempre presente e exacerba outros sintomas,

sendo extremamente debililitante.

Outros sintomas, como a presena de desequilbrio postural, foram

descritos por Williams, Roland e Yellin (1997) atravs do estudo de vrios

pacientes com EM que apresentaram este episdio em algum momento no curso

da doena.

26
2.4. DISTRBIOS DA MOTRICIDADE ORAL

2.4.1. DISTRBIOS DA FALA

Interessa a este trabalho a abordagem fonoaudiolgica realizada com

relao s alteraes da motricidade oral, sendo assim, estes sintomas foram

discutidos como item a parte dos sinais e sintomas descritos. Tambm neste

aspecto, no se tem a pretenso de descrever extensivamente, mas de

caracterizar de forma objetiva os componentes do Sistema Sensrio-motor Oral

(SSMO) ou da comunicao que podem estar comprometidos na patologia em

estudo.

Nas pesquisas realizadas na dcada de 60 com relao aos dstrbios da

comunicao apresentados pelos pacientes portadores de EM, podemos salientar

o trabalho de Farmakides e Boone (1960). Estes autores apresentaram um

estudo com 82 pacientes portadores de doena; encontraram cinco

caractersticas que geralmente apareciam na fala destes pacientes: qualidade

nasal da voz, fonao fraca (hipofonia), ciclos respiratrios pobres, mudanas na

altura, lentido e deteriorao intelectual associados labilidade emocional. Esta

associao de comprometimentos seria provavelmente determinada por leses

em vrias regies do SNC o que foi confirmado em estudos posteriores.

Segundo Darley, Aronson e Brown (1978), 19% dos pacientes de EM

apresentam alteraes da fala. Os autores descrevem como escandida a

caracterstica principal desta fala. Neste estudo, quando foram analisados 168

pacientes, detectou-se que os desvios da expresso oral mais freqentes seriam

em funo do deficiente controle na intensidade e aspereza da voz. Esta

descrio salienta que a metade dos pacientes apresentou articulao alterada. A

27
gravidade do quadro disrtrico no estaria relacionada com a idade do paciente

ou durao da doena, mas possivelmente com a severidade do envolvimento

neurolgico. Os demais comprometimentos da expresso oral nestes pacientes

pesquisados agravavam-se quando sistemas motores adicionais tambm eram

envolvidos.

importante a considerao destes autores, neste trabalho, sobre a

performance global da fala em termos de impacto sobre o ouvinte. Foram

detectados 59% dos pacientes como sendo considerados normais, enquanto 28%

apresentaram severidade mnima de desvio na performance da fala e 13% com

severidade mxima em relao aos desvios. Atravs desta pesquisa, os autores

tambm salientaram o no aparecimento de distrbios da fala nos primeiros

estgios da doena. A maioria dos pesquisadores relacionaria a manifestao

disrtrica com transtornos cerebelares ou como sendo subseqente, em parte,

provvel espasticidade presente. Nos casos onde foi detectado um

comprometimento severo da fala, os autores relacionaram estas alteraes ao

grau de envolvimento neurolgico dos diversos sistemas motores. Com isso,

haveria uma diminuio das diadococinesias bucais (capacidade de realizar

movimentos seqencias e alternados com rgos do SSMO) e aumentaria a

freqncia respiratria com piora da capacidade vital.

No trabalho realizado por Dores, Chiappeta, Oliveira, Gabbai e Schimidt

(1995), foram relacionados como principais comprometimentos que envolvem a

fala e SSMO: a incoordenao pneumofonoarticulatria e a falta de ar

relacionada, cansao suco e mastigao devido fadiga muscular, disfagia,

alterao do tnus facial, principalmente aumento do mesmo, ataxia interferindo

na suco, mastigao e coordenao pneumofonoarticulatria e dificuldade para

a intelegibilidade da fala. Em relao a este ltimo sintoma, os autores referem

28
que no muito percebido pelos pacientes, mas passa a ser identificado atravs

da conscientizao do problema.

Autores como Vogel e Carter (1995) salientam que podem aparecer

alteraes da fala dependendo da regio e extenso desmielinizada; estas

alteraes apresentariam caractersticas especficas que determinariam o

diagnstico de disartria flcida, disartria espstica ou disartria atxica. Na EM, a

articulao aparece moderada ou severamente afetada. A fala lenta e laboriosa

podendo manifestar severa interrupo da prosdia, hipernasalidade importante,

fonao tensa-estrangulada e controle deficiente da intensidade da voz. Podemos

acrescentar Metter (1991) que havia descrito, em estudo anterior ao citado, os

pacientes portadores de EM como apresentando comprometimento em mais de

um sistema, mais especificamente, sistemas piramidal e cerebelar. Poderiam

ocorrer componentes das disartrias espstica e atxica, o que caracterizaria o

quadro disrtrico como misto (Disartria Mista). O autor confirma que os problemas

de fala de diversos graus ocorrem em 50% dos casos.

A disartria espstica caracterizada pela qualidade spera, forada e

estrangulada da fonao e a alterao da articulao manifesta-se atravs da

lentido com diminuio da prosdia (fala montona, sem as variaes normais

de entonao). Quando a leso unilateral, a disartria menos severa. A disartria

atxica caracteriza-se por mudanas de coordenao da fala seqencial, com

alteraes mais importantes quanto prosdia e articulao. A voz spera e a

ressonncia normal.

Devido expresso oral comprometida e s alteraes dos componentes

da voz, autores como Angelis, Mouro, Andrade e Ferraz (1996) referem-se

alterao da fala nas doenas neurolgicas como disartrofonias. Embora esta

denominao ou conceituao ser bastante adequada, utilizou-se neste trabalho,

29
como na rotina do Setor de Fonoaudiologia, a denominao disartrias por ser o

mais encontrado na literatura e o mais utilizado pelos especialistas desta rea

com a qual se tem contato no meio hospitalar.

2.4.2. DISTRBIOS DA DEGLUTIO

As alteraes da deglutio sero descritas com mais critrio, tomando por

interesse seu aspecto to determinante em relao abordagem fonoaudiolgica

do caso em estudo. A disfagia foi o sintoma mais importante no enfoque deste

trabalho por ser a principal queixa do paciente ao buscar o encaminhamento,

causando muita ansiedade e determinando complicaes clnicas de risco.

Devido a estes aspectos, seria interessante acrescentar informaes sobre

as funes bsicas da laringe. Macedo Filho (1998) refere que este rgo

apresenta um sistema que envolve cartilagens unidas a ligamentos e msculos e,

por esta caracterstica, movimenta-se com a funo de proteo das vias areas

inferiores. Isto ocorre atravs de seu envolvimento na deglutio, tambm

participando da fonao e respirao. A funo protetora das vias areas durante

a deglutio inclui aduo das pregas vocais, aproximao ariepigltica,

movimento larngeo antero-superior e abaixamento epiglotal, como descrito por

Shaker, Milbrath, Ren, Campbell, Toohill e Hogan (1995). Quando nesta

seqncia motora, que deve acontecer durante a deglutio, ocorre alguma

alterao que desencadeie dismotilidade, as vias areas so desprotegidas, as

pregas vocais no fecham completamente, podendo desencadear-se um

processo aspirativo. Tambm devido a uma intercorrncia nos centros neurais

30
responsveis pelos comandos desta rea, a laringe perderia esta funo antiga

em evoluo e de carter vital para o organismo.

As formas mais graves de disfagia, como descrito por Dantas (1998),

aparecem como conseqncia de disfunes orofarngeas. Isto ocorre devido

caracterstica funcional da orofaringe e sua participao, como citado

anteriormente, nos movimentos que fazem parte da deglutio, fala e respirao.

O autor tambm salienta que a disfagia orofarngea, quando subseqente a

comprometimento nos mecanismos centrais de controle da motilidade,

caracterizada por alteraes propulsivas na regio da orofaringe.

Os distrbios da deglutio, segundo Koch (1996), aparecem associados

s doenas neurolgicas por vrias desordens no ato de engolir. O autor salienta

que a evoluo do quadro flutuante e com piora progressiva associada

patologia de base. Da mesma forma, citado por Harris e Murry (1984) que estas

desordens da deglutio so subseqentes ao comprometimento do nervo

enceflico especfico ou por leso no tronco cerebral. Este distrbio da deglutio

ou disfagia pode estar relacionado freqentemente a distrbios da alimentao e

subseqente presena de Refluxo Gastro-Esofgico (RGE) patolgico que,

segundo Baptista (1996), o retorno espontneo do contedo gstrico por

disfuno do esfncter esofgico inferior. Este quadro normalmente vem

associado a episdios de tosse e pneumonias de repetio. Na descrio de

Marchezan (1995), a autora refora que certos pacientes neurolgicos podem

apresentar aspiraes silenciosas com penetrao larngea. Resduos

alimentares penetrariam pelo canal areo chegando aos pulmes e o que, a

princpio, no determinaria nenhuma alterao, posteriormente poderia acarretar

uma possvel pneumonia. Percebe-se, com isso, a importncia da anlise

criteriosa destas funes e dos cuidados quando da presena de alteraes

31
mesmo que leves. Em Rocha (1998), h a descrio do quadro disfgico desta

patologia com aumento da latncia do reflexo da deglutio por reduo na

movimentao das estruturas orais, mastigao alterada por fadiga, preferncia

por consistncias mais suaves/lquidas e reduo da funo larngea com sinal de

penetrao na deglutio de lquidos principalmente.

32
3. AVALIAO FONOAUDIOLGICA

Este trabalho referente a um estudo clnico de um paciente portador de

EM acompanhado no HCPA e encaminhado ao Servio de Fisiatria com posterior

indicao ao Setor de Fonoaudiologia do mesmo servio. Para este estudo, faz-

se, neste item, a descrio das intervenes especficas na avaliao

fonoaudiolgica para o acompanhamento do caso.

A avaliao realizada no Setor de Fonoaudiologia compreende uma

entrevista inicial que procura especificar o diagnstico de base, a histria da

doena, problemas associados prvios ou relacionados patologia e exames

complementares, j realizados pelo paciente, que possam auxiliar para determinar

a evoluo e o prognstico da doena. So colhidas todas as informaes quanto

aos aspectos significativos que contribuam para o tratamento.

Especificamente, para avaliao da fala, realizam-se o exame das funes

orofaciais, exame dos rgos fonoarticulatrios, articulao, diadococinesia do

SSMO, leitura de texto, anlise da fala espontnea, aspectos especficos da voz e

emisso nasal que determinaro a presena e a qualificao da alterao de fala

(classificao da disartria). Citam-se alguns autores como Metter (1991), Dores,

Chiappetta, Oliveira, Gabbai e Schimidt (1994), Shippley e McAffe (1992) e

Angelis, Mouro, Andrade e Ferraz (1996) atravs dos quais foi elaborada a

avaliao das disartrias utilizada (Anexo 1) no Setor de Fonoaudiologia. Em

rotina, tambm so colhidos dados atravs da gravao da conversao

espontnea, da descrio de uma gravura rica em eventos e/ou leitura em voz

alta de um pequeno texto (Anexo 2). Associado a isto, como triagem, tambm

solicitamos a interpretao deste texto objetivando verificar raciocnio lgico,

coerncia e memria. Quando detectados comprometimentos nestes aspectos,

33
so avaliados mais detidamente com testagens especficas, no sendo objetivo

deste trabalho descrever.

Acreditou-se que seria importante descrever a anlise da fala realizada por

Metter (1991) que tambm faz parte da avaliao das disartrias citada

anteriormente. O autor realiza uma avaliao da fala de pacientes portadores de

distrbios neurognicos. Salienta que a anlise da expresso oral consiste em

ouvir a fala espontnea e a leitura em voz alta. Em um segundo momento, o

paciente realiza a repetio rpida de slabas, para verificar a diadococinesia, e a

emisso do fonema /a/ prolongado. Segundo o autor, esta avaliao

proporcionar uma descrio de todo o sistema da expresso oral tambm quanto

aos aspectos da respirao, fonao, articulao e prosdia. As slabas

escolhidas pelo autor para este exame so responsveis pela verificao dos

diferentes aspectos do mecanismo articulatrio e fonatrio:

1. /tu/ apresenta colocao e acentuao do tero anterior da lngua no

bordo alvolo-dental;

2. /Ku/ faz elevao do tero posterior da lngua contra o palato duro.

3. /pu/ bilabial;

4. /a/ prolongado caracteriza aspectos respiratrios e fonatrios.

Da mesma forma, deve ser observada a ressonncia associada

verificao do escape de ar nasal (espelho de Glaetzel) durante a emisso de

fonemas ou grupos de fonemas orais e nasais. O autor acrescenta que palavras

com /m/, /n/, /r/, /p/, /b/, /s/ e /z/ apresentam caractersticas importantes para

verificao da nasalidade. A prosdia seria avaliada atravs da repetio das

slabas j citadas e anlise da emisso contextual. Devero ser anotadas as

caractersticas de ritmo, entonao, acentuao, velocidade, tempo, fora e

intensidade.

34
 So acrescentados por Dores, Chiappetta, Oliveira, Gabbai e Schimidt

(1995) e Angelis, Mouro, Andrade e Ferraz (1996) importantes aspectos que

devem ser analisados na avaliao da articulao. Os autores afirmaram que as

funes neurovegetativas orais, alimentao, voz, rgos fonoarticulatrios,

articulao temporomandibular, tnus facial, fora, articulao e propriocepo

sempre devero fazer parte desta anlise.

Em casos nos quais existem distrbios da deglutio em qualquer nvel,

tambm realizada uma avaliao especfica. Atravs de informaes colhidas

na observao clnica associadas s investigaes sugeridas por Shippley e

McAfee (1992), OSullivan (1995), Marchezan (1995) e Silva e Vieira (1998),

contamos com uma avaliao tambm utilizada no ambulatrio de Fonoaudiologia

(Anexo 3). Inicia-se com um rpida abordagem quanto s condies motoras,

compreenso auditiva, expresso oral e dos distrbios emocionais . Na deteco

de comprometimento da linguagem, este aspecto analisado com testagem

especfica como j descrito anteriormente. Realiza-se a oroscopia, exame da

mobilidade da mandbula, lngua, lbios, faringe, laringe; sensibilidade em lbios e

lngua; qualifica-se a alimentao por via oral atravs de um questionrio.

Tambm faz parte desta anlise a avaliao com alimento nas consistncias

lquida, pastosa e slida, quando o paciente pode receb-lo. Qualifica-se como

est ocorrendo a deglutio, atravs de itens listados, nas fases oral, farngea e

esofgica. Anota-se os interesses e dificuldades referidos pelo paciente para

determinar-se o grau da disfagia.

Dos autores apresentados, relevantes colocaes so descritas por

OSullivan (1995) demonstrando que um dos aspectos mais importante na

avaliao da disfagia a devoluo dos achados aos pacientes, famlia e aos

demais membros da equipe, principalmente nos casos de uso da Sonda

35
Nasogstrica (SNG) durante o plano da pr-alimentao. Verifica-se que estes

esclarecimentos so essenciais em todos os quadros, progressivos ou crnicos, e

que isto determina o grau de colaborao e motivao do paciente ao

acompanhamento.

Junto aos itens investigados, Marchezan (1995) tambm acrescenta

informaes que devem ser colhidas na avaliao da disfagia. Estes itens

podero ser respondidos diretamente pelo paciente ou por um familiar que o

acompanhe quando no conseguir comunicar-se efetivamente. Dados so

colhidos quanto ao tempo que o paciente leva para alimentar-se, modificao da

dieta, presena de movimentos orais exagerados durante a alimentao,

dificuldades no incio da deglutio, presena de vrias degluties de um mesmo

bolo alimentar, resduos de alimentos mantidos na boca, retorno do alimento pelo

nariz, diminuio de peso, escape de saliva, pigarro aps a alimentao, tosse ou

sufocamento durante ou aps a alimentao, mudanas na voz ou rouquido

aps a alimentao, infeces respiratrias ou pneumonias.

Reforando-se o que j foi acrescentado na avaliao da deglutio,

tambm devem ser investigadas a dentio, a movimentao e a sensibilidade do

sistema estomatogntico e realizada a ausculta cervical aps deglutio de saliva

e deglutio das consistncias dos alimentos j citadas. Quando o paciente

encontra-se impedido de alimentar-se por Via Oral (VO), tendo sido encaminhado

avaliao fonoaudiolgica j fazendo uso de outra via alimentar como por SNG,

por exemplo, no realizada a avaliao direta com alimentos na fase inicial do

acompanhamento. Dependendo do caso, a deglutio de alimentos ser testada

nas diversas consistncias apenas com exames mais objetivos da deglutio

como a Videofluoroscopia (VFL) e aps verificao clnica de melhora.

36
 Embora o interesse deste trabalho seja salientar os comprometimentos e a

abordagem fonoaudiolgica, pode-se acrescentar pesquisas que so realizadas

para a avaliao global das manifestaes clnicas da EM. Em um recente

trabalho que verificou os vrios sistemas funcionais afetados pela doena no

decorrer de sua evoluo, alguns comprometidos mais gravemente que outros,

Ravborg, Gronbech-Jensen e Jonsson (1997) descreveram a necessidade de

analisar esta patologia de forma diferenciada. Os autores criaram uma testagem

especfica denominada The Multiple Sclerosis Impairment Scale (MSIS) onde

constam itens que englobam aspectos de exames neurlogicos estandartizados

associados a pequena bateria de testes cognitivos associados. Atravs desta

testagem, o especialista pode quantificar e qualificar o grau das incapacidades

motoras e cognitivas apresentadas pelo paciente e acompanhar a evoluo do

quadro mais adequadamente.

37
4. TRATAMENTO FARMACOLGICO

Os medicamentos aqui descritos tm sido largamente pesquisados e/ou

indicadas para o tratamento desta patologia. Embora no seja de aplicao na

rea fonoaudiolgica, acreditou-se ser relevante apresentar estes recentes

trabalhos que acrescentam informaes para as discusses em equipe, citando-

se aqui algumas das mais utilizadas. H grande importncia tambm em

conhecer-se os efeitos adversos no uso destas medicaes, o que ser exposto

posteriormente, pois vrios deles podem modificar o andamento da terapia ou os

procedimentos fonoaudiolgicos. Tambm verificou-se que, como o paciente

apresenta diminuio dos efeitos da doena com farmacoterapia, esta melhora

extensiva s funes do SSMO e da linguagem, o que evidencia a necessidade

do fonoaudilogo ter conhecimento do uso destas medicaes pelo paciente.

Extensivas pesquisas tm considerado agentes farmaco-teraputicos que

no determinam a cura, mas previnem as exacerbaes da doena e sua

progresso, como citado no trabalho de Miller (1997). Estas afirmaes j haviam

sido anteriormente descritas, nos estudos de Vogel e Carter (1995), salientando-

se que as drogas atualmente pesquisadas podem reduzir o nmero de surtos de

desmielinizao ou as limitaes causadas por cada surto. Embora no exista

medicamento atualmente para a remisso completa dos efeitos da doena, estes

autores acrescentam que, como aps cada episdio pode existir uma melhora

considervel sem o uso de medicao, ficaria difcil estabelecer a eficcia da

terapia medicamentosa para a recuperao. Os medicamentos que tm sido

utilizados agem de forma sistmica, sendo assim, acrescentam que atravs do

acompanhamento de pacientes medicados, com a diminuio da durao do surto

pode tambm diminuir o comprometimento caracterizado pela disartria severa.

38
 A maior parte das substncias que sero apresentadas a seguir so

descritas no trabalho de Vogel e Carter (1995) e podem reduzir a durao das

exarcebaes agudas. Incluem hormnios adrencorticotrpicos (ACTH) que,

segundo as pesquisas, diminuiram o grau dos deficits residuais. O uso continuado

tem como para-efeitos a reteno de fluidos, crises de hipertenso, irritao

gstrica que pode resultar hemorragia, ansiedade, insnia, infeces e at

mesmo sepsis foram observados.

H pesquisas e indicao de corticoesterides (Prednisona, Decadron)

usados primariamente para diminuir a durao surtos de desmielinizao e

neurite ptica. Estes medicamentos podem acarretar alterao do humor,

reteno de lquidos e aumento do peso.

A Azatioprina (Imuran) um imunossupressor que apresenta efeitos

menos txicos que os corticoesterides quando usado por longo tempo. Com seu

uso, o paciente pode queixar-se de pele seca, perda de apetite, distrbios

gastrointestinais, irritao nos lbios ou regio oral ou ainda sintomas mais srios

como dores musculares e nas articulaes. Podem aparecer pancreatite,

depresso em medula ssea com aumento de suscetibilidade a infeces, leses

de fgado e pneumonia induzida pela droga. H tambm aumento do risco

subseqente de linfoma e leucemia.

A Ciclofosfamida (Cytoxan) um imunossupressor mais txico que o

anterior sendo utilizado para limitar o nmero e a severidade das alteraes

neurolgicas. Seus para-efeitos so dor de cabea, tontura, queda de cabelo e

perda de apetite. Os efeitos mais graves como depresso da medula ssea

tambm podem levar ao risco de infeces, leses de fgado com ictercia, leses

do tecido em pulmo ou corao especificamente induzida pela droga, podendo

39
haver risco para linfoma e leucemia. Poucos pacientes apresentam cistite

hemorrgica que pode ser severa ou fatal.

Os pacientes foram selecionados para uma pesquisa americana que

acompanhou o uso de beta interferon (Betaseron) conforme cada caso. Sua

indicao tem sido realizada com o objetivo de eliminar ou diminuir novos surtos

de desmielinizao e a exacerbao dos sintomas. Os efeitos indesejados so

inflamao no local da aplicao (injetvel) e sintomas semelhantes gripe.

O Copliner (Cop 1) tem sido usado para modular as reaes imunolgicas

espontneas do organismo mielina e tambm diminuir a ocorrncia de

exacerbaes na EM. Os efeitos adversos so moderados, o paciente pode

apresentar rubor, palpitaes, tenso muscular, dificuldade para respirar e

ansiedade.

Tambm com o objetivo de diminuir os efeitos da EM existem pesquisas

com a utilizao de mielina bovina, mas com poucos resultados comprovados

embora no tenham sido observados para-efeitos.

Os autores descreveram que, para o tratamento de sintomas importantes e

limitantes como a espasticidade, a substncia mais freqentemente utilizada o

baclofen (Lioresal) que reduz os espasmos flexores e extensores sem

determinar fraqueza. O paciente pode queixar-se de sonolncia, que pode

diminuir com o uso continuado do medicamento em alguns casos. Eventualmente,

persistem os efeitos de sonolncia, podendo aparecer o desequilbrio. Efeitos

colaterais graves podem envolver leses do fgado, sendo necessria a

interrupo da medicao.

prescrito diazepan (Valium) para a reduo da espasticidade tendo

como principais para-efeitos a sonolncia e a fadiga. O desequilbrio comum

podendo ser temporrio. O paciente tambm pode apresentar pele seca, tontura,

40
desmaios, viso nublada, diplopia, disartria, nusea ou transpirao. Foi descrito

aparecimento de leses do fgado com ictercia e contagem rebaixada de

plaquetas. Comprometimento da medula ssea acarreta a diminuio na

produo de leuccitos. Febre e faringite podem tambm ser observados.

O dantrolene (Dantrium) prescrito para espasticidade severa, quando

poucas funes permanecem. Esta medicao apresenta sempre alterao na

excitao-contrao dos msculos. Os demais para-efeitos envolvem aumento da

fraqueza, sonolncia, tontura e diarria. H reaes hepatotxicas que podem ser

fatais, mas que no aparecem quando em dosagem baixa.

Substncias pesquisadas para o tratamento da disfuno cerebelar (5-

hidroxitriptofan e izoniasida) ainda no atingiram os resultados esperados e

tambm tem alta incidncia de hepatotoxidade, mas teriam o efeito de diminuir a

instabilidade postural e a disartria.

Vogel e Carter (1995) ainda acrescentam outros procedimentos que podem

estar associados ou no ao tratamento farmacolgico, o que envolve a

abordagem fonoaudiolgica citando, principalmente, o tratamento dos distrbios

disrtricos. Descrevem a terapia fsica para tratamento do tremor, ataxia e

fraqueza muscular, a talamotomia para poucos pacientes com tremor grave e a

psicoterapia devido aos quadros de depresso reativa.

Existem medicaes, apresentadas por La Rocca (1998), que tm sido

extensivamente estudadas para o tratamento da fadiga e que podem contribuir na

melhora da ateno e da memria. Dentro destes, o autor cita o uso de pemoline

(Cylert), que tambm indicado para tratamento dos quadros depressivos, nos

quais podem aparecer reaes adversas hepticas, hematopoiticas (anemia),

convulses, discinesias (de lbio, lngua, extremidades), nistagmo, tontura,

41
sonolncia, dor de cabea, irritabilidade e anorexia ou ganho de peso. Com mais

freqncia, alguns pacientes apresentam insnia.

O autor descreve o Avonex (Interferon beta-1) que uma droga indicada

para retardar a progresso da EM, regularizando a resposta imune do organismo

por diminuio dos ataques de desmielinizao. Os efeitos colaterais associados

ao tratamento com este frmaco podem ser semelhantes aos sintomas da gripe

(dores musculares, febre e fraqueza). Os para-efeitos desaparecem com o uso

continuado.

O Copaxone (acetato de glatiramer) tem seu princpio ativo semelhante

protena bsica da mielina. apresentado como sendo o nico que tem como

principal efeito reduzir significativamente a freqncia dos surtos da doena,

sendo s indicado nos casos onde ocorre EM na forma recidivante. Como todas

as demais drogas utilizadas no acompanhamento desta patologia, tambm tem

provveis efeitos colaterais como rubor, dores no peito, fraqueza, infeco, dor,

nusea, dores nas articulaes, ansiedade e rigidez muscular.

Este medicamento foi aprovado pelo Ministrio da Sade para ser

comercializado no Brasil desde o ltimo ano, o que foi publicado em nota de

peridico nacional (Biossinttica lana medicamento de ponta contra esclerose

mltipla, 1998). Nesta nota, fez-se referncia aos estudos clnicos que

demonstraram que 56% dos pacientes tratados com Copaxone no

apresentaram recadas, novos surtos, por um perodo de dois anos.

Avonex, Betaseron e Copaxone so citados por La Rocca (1998)

como tendo o objetivo teraputico de retardar a desmielinizao e, com isso,

preservariam tambm as funes cognitivas.

Todo este tratamento pode ser monitorado atravs de Ressonncia

Magntica (RM) a fim de confirmar seu efeito, o que foi descrito por Filippi,

42
Kovaris e Comi (1996) e retomado por Gallagher (1997). Estes dois trabalhos

referem que este exame monitora o curso natural da doena atravs da anlise

das transformaes do SNC, aps o uso da medicao ou sem o uso da mesma.

43
5. TRATAMENTO FONOAUDIOLGICO

O acompanhamento fonoaudiolgico da EM enfoca as alteraes da fala,

os distrbios da deglutio que aparecem com a progresso da doena e quadros

em que esto comprometidas as funes corticais superiores. Estes distrbios

so em vrios graus e a interveno tambm vai modificar de acordo com cada

caso. Como o paciente portador desta patologia normalmente busca o

acompanhamento quando j conta com o diagnstico, os procedimentos

fonoaudiolgicos podem ser direcionados de forma especfica e determinados

pela fisiopatologia desta doena progressiva. Para tanto, decidiu-se reunir alguns

trabalhos que, de maneira nenhuma esgotam o tema, mesmo porque as

pesquisas sobre EM continuam sendo realizadas extensivamente. Cada vez mais

descobertas tm favorecido a reabilitao ou a melhora da qualidade de vida

deste paciente to comprometido.

A terapia determinada por Vogel e Carter (1995) para estes quadros

envolve tcnicas de controle da intensidade e da qualidade spera da voz e

apresentada pelos autores como sendo bastante benfica. O tratamento para os

distrbios da articulao recebem a nfase da pragmtica da comunicao e,

analisando-se que podero ocorrer surtos diferentes, a qualidade dos sintomas

disrtricos determinar o direcionamento da abordagem. Uma descrio mais

especfica realizada por Dores, Chiappetta, Oliveira, Gabbai e Schimidt (1995)

orienta exerccios leves para mobilidade dos rgos fonoarticulatrio associados a

massagens especficas, vibrao, estimulao trmica, exerccios respiratrios e

facilitao da mastigao e deglutio, com enfoque tambm variando no grau de

comprometimento. Os autores determinaram, tambm como objetivo do

acompanhamento fonoaudiolgico, o aspecto preventivo das manifestaes

44
atravs da conscientizao do paciente e familiares sobre o manejo do quadro

especfico e flutuaes da doena.

Harris e Murry (1984) descreveram que, em relao ocorrncia de

disartria, os pacientes podem apresentar melhora gradual da fala e tambm

melhora da deglutio, conseqente ao treino neuromuscular destas funes

orais com exerccios isotnicos e isomtricos, embora no salientem este aspecto

em relao s doenas degenerativas.

O acompanhamento da alterao da deglutio, descrito por OSullivan

(1995) para portadores de EM, salienta o enfoque de acordo com o nvel de

comprometimento especfico que apresentar. Sugerem estimulao trmica e

prticas da suco-deglutio, exerccios globais de cabea e pescoo e posio

elevada do corpo. A autora descreve a estimulao trmica com exerccio

utilizando espelho larngeo previamente resfriado com gua gelada (10 segundos)

ou suco de limo gelado. O espelho colocado nos arcos fauciais anteriores e o

paciente pratica deglutindo a prpria saliva. Embora este trabalho ainda seja

largamente utilizado, na pesquisa de Rosenbeck, Robbins, Fishback e Levine

(1991) no foram confirmados ou negados os efeitos da aplicao trmica para

quadros de disfagia - aplicao fria em pilares fauciais anteriores - em pacientes

acometidos de mltiplos acidentes vasculares cerebrais. Tambm no foi

confirmada a sua generalizao teraputica para outros casos de disfagia

neurognica. Os autores reforam a continuidade das pesquisas neste tema.

Vrias tcnicas aplicadas disfagia orofarngea como: manobras de

deglutio supragltica, deglutio de esforo, manobra de Mendelsohn, ajustes

posturais, tcnicas de facilitao (reforo muscular), utilizao de sondas para

alimentao, estimulao trmica, estimulao gustativa, aplicao de presso,

gelo ou alongamentos so apresentados por Miller e Langmore (1994) como

45
tambm aplicados caso a caso. Reforam a indicao especfica de cada

manobra que varia com o grau da disfagia ou patologia desencadeante.

importante ressaltar a afirmao dos autores sobre a anlise da patologia de base

quando determinam que, em casos de doenas progressivas, so contra-

indicados os exerccios de fortalecimento orofarngeo para que no se atinja a

exausto muscular.

Citando-se outra patologia degenerativa, tambm para salientar que cada

doena progressiva apresenta diferente fisiopatologia modificando o tipo de

interveno, Dworkin e Hartman (1979) sugerem exerccios de reforo muscular

para a lngua em casos de Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA), principalmente

com uso de resistncia para a articulao e treino da deglutio. Os autores no

fazem referncia sobre a intensidade e o tempo dos exerccios. Salientam que

houve melhora destes aspectos e, aps, rpida progresso determinada pela

prpria doena.

A adequao caso a caso tambm reforada por Lozano e Guatterie

(1991) em relao s manifestaes de disfagia. Os autores salientam a

importncia de manter-se a ateno do paciente durante a alimentao e no

manejo indireto da abordagem. Sugerem atividades que envolvam o trabalho

respiratrio diafragmtico, tosse voluntria, trabalho de sopro e apnia, controle

crvico-ceflico, correo de posies patolgicas, aumento da mobilidade,

coordenao dos movimentos do pescoo e estimulao sensorial. Todo este

trabalho aumenta as aferncias exteroceptivas e proprioceptivas na musculatura

da mastigao, lbios e lngua, tambm estimulando a parte posterior da faringe e

a base da lngua. A terapia realizada atravs de massagens, com vibrao,

estimulao trmica e dos receptores gustativos com sabores - cido, amargo,

46
salgado e doce -, esta ltima tcnica bastante ressaltada pelos autores, e praxias

bucolinguofaciais.

A terapia preconizando a facilitao para uma deglutio segura atravs de

manobras especficas e mudanas posturais foi descrita por Miller e Langmore

(1994). Os pesquisadores tambm referiram, como em outros trabalhos, que os

exerccios de fora no so aconselhados para pacientes com patologias

progressivas, embora trabalhos anteriores salientem a indicao deste trabalho

de reforo. Acrescentam que os pacientes portadores destas doenas

apresentam piora da disfagia sendo seu manejo um desafio. Na maioria dos

casos, como a patologia progressiva e os riscos de aspirao aumentaro, os

mtodos alternativos para nutrio devero ser utilizados, o que ser exposto em

item posterior.

A reabilitao cognitiva citada por La Rocca (1998) atravs do trabalho

de estratgias compensatrias como anotaes de eventos (agenda) em funo

dos problemas da memria. O autor sugere o acompanhamento de um psiclogo,

um fonoaudilogo ou terapeuta ocupacional para esta interveno. Na literatura

encontrada, no foram descritas abordagens para acompanhamento das funes

corticais superiores mais detidamente. Entende-se que estas funes devem ser

avaliadas de acordo com os sintomas de linguagem, cognio ou memria que

aparecerem com a evoluo e trabalhadas especificamente com enfoques

variados. No realizou-se descrio desta abordagem devido ao objetivo deste

trabalho enfatizar o acompanhamento das alteraes da motricidade oral.

47
6. DESCRIO DO CASO

R.S., 36 anos, solteiro, 2 grau completo, tcnico em computao, iniciou

acompanhamento neurolgico em fevereiro de 1996 devido queixa de

parestesia (alterao da sensibilidade) em mo direita e membro inferior direito

com piora noite. Referia sensao de presso em regio inferior direita do trax

(mais especificamente em costelas) associada a dores abdominais. Apresentava

tambm exantema de face e pescoo. Foi encaminhado ao Servio de Fisiatria

em setembro de 1996 com posterior avaliao fisitrica e tratamento fisioterpico

pelas alteraes apresentadas. Aps o acompanhamento, devido a no

manifestar mais nenhuma queixa, recebeu orientaes para manuteno

domiciliar, do que havia sido prescrito, aguardando-se os resultados de seus

exames. Mantendo a investigao neurolgica, foi diagnosticado como portador

de EM no ms seguinte. No retornou para reviso fisitrica.

Sua primeira internao ocorreu em dezembro de 1996 no HCPA devido

Broncopneumonia (BCP). Pela descrio do pronturio, o paciente apresentava

quadro importante de perdas funcionais neuromotoras. A descrio referia

parestesia associada hemiparesia em hemicorpo direita, iniciando

comprometimentimento em hemicorpo esquerdo. Ao exame de pares enceflicos,

no houve movimentao em vu do palato. O paciente referia ausncia da

ejaculao h aproximadamente um ano e preocupava-se com seu trabalho, nas

dificuldades que teria quando retornasse s suas atividades. A me passou a

acompanh-lo devido piora da condio motora e necessidade de auxlio para

deslocamentos. Recebeu alta com a melhora da BCP.

Em janeiro de 1997, os exames de Potenciais Evocados Auditivos (PEA) e

Potenciais Evocados Visuais (PEV) foram solicitados apresentando resultados

48
normais. Os Potenciais Evocados Somato-sensitivos (PESS) tambm mantinham

resultados normais, embora fosse salientado que deveria ser mantido um controle

destes resultados.

Aps trs meses houve nova internao, tambm por BCP. Queixa de

sialorria intensa e alterao importante da deglutio, o que foi diagnosticado

como causa das infeces respiratrias. O paciente passou a utilizar SNG para

introduo da alimentao com dieta balanceada acompanhada por nutricionista.

O paciente tambm apresentava diplopia (viso dupla) e disartria.

A equipe mdica que acompanhava o paciente, neurologia e

gastroenterologia, verificou a necessidade emergente da realizao de

gastrostomia. Em laudo especfico havia a descrio da dismotilidade esofgica

grave associada a RGE subseqentes a dano neurolgico irreversvel e evolutivo.

Com este procedimento, o paciente receberia alimentao constantemente

atravs da mesma, no mais podendo receber alimentao VO, com objetivo de

eliminar as pneumonias aspirativas recorrentes.

Em junho de 1997, o paciente marcou reconsulta para reavaliao no

Servio de Fisiatria. Ao exame, o paciente apresentava importante diminuio de

fora nos quatro membros, dependente para deslocamentos (apenas em cadeira

de rodas com auxlio), vesturio e alimentao e semidependente para higiene.

Neste servio, foi encaminhado para avaliaes em fisioterapia, fonoaudiologia,

terapia ocupacional e psicologia, tendo iniciado seu acompanhamento com equipe

multidisciplinar de reabilitao.

Na avaliao fonoaudiolgica, o paciente veio acompanhado de sua me

com quem residia. Referia ter iniciado com dificuldades para engolir em janeiro e

com alteraes da fala em torno de maro daquele ano.

49
 Ao exame da expresso oral, detectou-se respirao costal superior e

incoordenao pneumofonoarticulatria moderada. Os rgos fonoarticulatrios

apresentavam-se simtricos exceto pelo vu do palato com queda direita, o

tnus facial parecia levemente diminudo e havia lentido nos movimentos do

SSMO. Os dentes apresentavam bom estado de conservao, ocluso normal.

Havia disdiadococinesia movimentao da lngua e dos lbios e na emisso de

fonemas e slabas. A qualidade da voz era levemente spera, havia alguma

ressonncia nasal a cada emisso, e leve diminuio na intensidade. A fala

apresentava velocidade diminuda e disprosdia, embora fosse bastante

inteligvel.

Em relao deglutio, o paciente eliminava a saliva, bastante fluida, em

um recipiente. Foram detectados suco seca dbil e reflexo gag ausente.

Quando apresentava pigarro, ele se mantinha por algum tempo, necessitando de

tosse para elimin-lo, o que nem sempre ocorria, pois a tosse era extremamente

fraca. Apresentava reaes de sensibilidade estimulao trmica. A ausculta

cervical estava alterada, apresentando rudos de transmisso pela presena de

saliva.

Como o paciente apresentava-se em Nulla per Oris (NPO: Nada por via

oral) e recebendo alimentao por gastrostomia, no foi realizada a avaliao

com uso de alimento de qualquer consistncia.

Caracterizavam-se uma disartria mista (ataxia e espasticidade), e disfagia

grave.

Embora todas as orientaes em relao s vias de introduo alimentar terem

sido realizadas pela equipe mdica que acompanhou, o paciente manifestava

interesse constante em retornar a deglutir, para tanto buscou acompanhamento

fonoaudiolgico. Este acompanhamento teve como objetivo, sempre discutido

50
com o paciente, a atuao atravs de tcnicas ativas indiretas em relao aos

aspectos da deglutio. Foram trabalhados o reforo muscular faringo-larngeo, o

posicionamento habitual e o controle crvico-ceflico, objetivando a proteo da

via area. O paciente, bastante colaborativo durante os atendimentos, foi

orientado a realizar manobras de limpeza das vias areas tambm com o objetivo

anterior. As infeces respiratrias com internaes ocorriam com freqencia e,

como o paciente alimentava-se por gastrostomia, seriam, possivelmente,

subseqentes aspirao da saliva. Estas manobras compreendiam exerccios

de tosse e manobra de Valsalva modificado. Foi reforado o tipo de procedimento

realizado e sua indicao, sempre visando a adequao ou o melhor

funcionamento possvel da musculatura envolvida. Da mesma forma, reiterou-se a

contra-indicao do uso da alimentao no processo teraputico. Para este

acompanhamento foram tambm utilizados exerccios de propriocepo,

exterocepo, exerccios de lbios, lngua, mandbula e vu do palato (praxias

orofaciais) que, alm de auxiliarem a movimentao da musculatura orofarngea,

complementavam o tratamento da disartria. Para este aspecto, associado aos

exerccios anteriores, tambm era abordado o controle da articulao atravs da

aplicao na funo com exerccios de leitura, descries, narrativas.

As discusses com a neurologista que acompanhava o caso foram colocadas ao

paciente, reforando a interveno, principalmente devido ao paciente afirmar

que, eventualmente, necessitava alimentar-se VO, mesmo que fosse chupando

uma bala.

Um ms aps o incio deste acompanhamento, que era realizado

semanalmente, apesar de ter sido discutido extensivamente a respeito do risco

de novas pneumonias aspirativas, o paciente veio ao atendimento satisfeito por

ter passado a deglutir sua saliva, no mais utilizando um recipiente para elimin-

51
la. Apresentou, neste perodo, melhora na fala com leve aumento da velocidade,

embora mantivesse a emisso nasal. A melhora da fala era referida pelo prprio

paciente. Em funo do referido, revisou-se as orientaes dadas e novamente

salientou-se a respeito dos riscos de uma nova infeco respiratria e dos

cuidados que deveria tomar.

Devido dificuldade de deslocamento, por dependncia em cadeira de

rodas, e situao scio-econmica que dificultavam o transporte, o paciente

solicitou dispensa dos acompanhamentos semanais que mantinha neste servio,

sendo marcadas revises e reorientaes das terapias junto s reconsultas

mdicas, que eram de periodicidade bimensal. O paciente no compareceu

reviso mdica.

Apesar dos procedimentos indicados, foi internado neste hospital em final

de junho e novamente em agosto de 1997 pelo mesmo quadro de BCP, com

dores ventilatrias dependentes conseqentes aspirao. O paciente referia

desejo constante de voltar a alimentar-se por VO e solicitava, equipe de

enfermagem, a ingesta de frutas. Haviam vrias anotaes em pronturio quanto

ansiedade apresentada pelo paciente por seu estado, o desejo de retorno

rpido ao domiclio e sobre ingesta de alimentos quando recebia alta hospitalar.

Ao exame neurolgico, o paciente apresentava piora do quadro com perda

de fora nos quatro membros, hiper-reflexia, nistagmo ao estmulo, parestesias

em face e disartria, todos estes associados aos sintomas j detectados

anteriormente. Percebia-se bom estado geral, lucidez, orientao e coerncia. Foi

detectado, sob exames especficos, comprometimento cerebelar.

Ao receber alta, retornou para reviso fonoaudiolgica. Percebia-se

estabilidade da produo oral em comparao aos achados anteriores. O

paciente afirmava que no conseguia no comer, sentia falta de consumir coisas

52
que gostava como caf preto. Novamente foram discutidos os riscos de sua

atitude, das complicaes clnicas que poderia apresentar, visto suas vrias

internaes por infeces respiratrias, mesmo por aspirao da saliva. O

acompanhamento psicolgico deu nfase a este aspecto, embora o paciente no

aceitasse esta abordagem.

Um ms aps, em reviso neurolgica, havia referncia sobre o paciente

estar novamente engasgando-se com a saliva. Houve piora da disartria, tosse

noturna e dificuldade na evacuao, tendo sido internado em novembro tambm

por BCP. O quadro neurolgico era estvel conforme ltima avaliao.

Permaneceu por um ms hospitalizado quando foram revisadas todas as

orientaes realizadas nas internaes anteriores.

Em outubro, aps a alta, reconsultou no Servio de Fisiatria com as

reavaliaes em fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e psicologia. Na

reviso fonoaudiolgica, manteve-se as condutas pr-estabelecidas e foram

reforados procedimentos. Apesar de ser sempre acessvel s colocaes em

relao ao que era orientado nos procedimentos e cuidados da motricidade oral,

mostrava-se irredutvel em relao conduta alimentar. Este trabalho era

discutido com o paciente e reforado para a me em todos os acompanhamentos.

Como ele estava bastante dependente funcionalmente, sua alimentao poderia

ser rigidamente acompanhada pela cuidadora. O paciente no poderia ter acesso

facilmente aos alimentos.

Houve nova internao, ao final de outubro, por outro quadro de infeco

respiratria, tendo permanecido por 30 dias. Na Tomografia Computadorizada

(TC) do crnio, foi detectada pequena rea de impregnao ao meio de contraste

junto cpsula interna e outra ao nvel da poro anterior do centro semioval

53
esquerda. Em Raio X de trax, havia quadro de derrame pleural direita com

consolidaes em lobo inferior que evoluiram bilateralmente.

Aps aproximadamente quatro meses, em maro de 1998, o paciente foi

internado por 13 dias, em outra instituio, devido parada cardiorespiratria

(PCR). Posteriormente, foi encaminhado ao HCPA permanecendo dependente de

oxignio. Em exames especficos apareciam derrame pleural e cardiomegalia

(aumento do volume do corao). Apresentou quadro de perda da conscincia

devido rede venosa precria. O paciente referiu episdio de hipoacusia e viso

de crculo luminoso com durao de aproximadamente 30 minutos. O

Eletroencefalograma (EEG) demonstrava algumas alteraes com ritmos de base

instveis. A TC apresentava resultados normais. Recebeu alta aps quase 30

dias nesta internao.

Na reviso fisitrica em maio, foi encaminhado emergncia do HCPA por

apresentar edema importante generalizado, principalmente em membros

inferiores, e possvel BCP, que foi confirmada. Devido a esta intercorrncia

clnica, no foi possvel realizar a reviso fonoaudiolgica.

Durante esta internao, verificou-se piora da disartria e episdios de

sialorria. Apresentava anemia. Houve perda de conscincia durante as sesses

de fisioterapia motora e respiratria na internao. A TC mantinha resultados

normais. Segundo a avaliao neurolgica, houve episdios de convulso, perda

de conscincia e diplopia. O paciente referia estar adaptado gastrostomia.

Encaminhado novamente emergncia em junho, permaneceu internado

at a segunda quinzena de julho. O paciente apresentava piora importante do

quadro que caracterizava-se por: diminuio dos movimentos dos quatro

membros associada espasticidade, aumento da sialorria, caractersticas de

distoro da articulao, sono intranqilo e BCP. Chegou a apresentar vrias

54
convulses generalizadas e PCR com reanimao. Evoluiu para uma melhor

expresso oral j no mais necessitando do uso de gestos para comunicar-se. A

piora da fala foi relacionada, pelo clnico responsvel, ao uso de medicamentos,

no especificados, que o paciente utilizara. Recebeu alimentao por Sonda

Nasoentrica (SNE) novamente retornando introduo da dieta por

gastrostomia. Aps a alta no retornou s revises marcadas com a equipe de

reabilitao no Servio de Fisiatria.

Nova internao em outro hospital em janeiro de 1999 com a mesma

queixa de BCP.

Em maro de 1999 deu novamente entrada no HCPA por outro episdio de

BCP, tendo permanecido por 25 dias entre CTI e leito comum. O paciente no

estava se comunicando, encontrava-se em mau estado geral, com cianose

perioral e em extremidades, alerta mas no respondendo a comandos.

Apresentava secreo brnquica espessa e em grande quantidade. Boa

permeabilidade para uso da sonda em gastrostomia. Havia alterao global da

comunicao, tentava comunicar-se por gestos, mas estava desorientado

temporalmente. Fez uso de antibioticoterapia (ampicilina e sulbactan). Foi

indicada a ventilao mecnica de urgncia devido ao paciente apresentar

insuficincia ventilatria. O RX de trax apresentava focos de consolidao

alveolar em ambas as bases pulmonares e derrame pleural para o qual foi

realizada a toracocentese. Estes aspectos foram confirmados com Ecografia

torcica, detectando-se novamente a cardiomegalia. O paciente fez uso de

sedativo com indicao antitussgena (fentanil).

No havia indicao de frmacos, especficos para a EM, neste grau de

acometimento.

55
 Em duas semanas, j conseguia fazer exerccios de tosse e respiratrios,

conforme consultoria fisitrica, mesmo estando entubado. Aps 20 dias, a partir

da internao, foi extubado com sucesso. Na ocasio da alta, devido ao quadro

estvel, j conseguia comunicar-se verbalmente apesar da disartria importante.

Fazia uso de medicamento para complicao urinria (Incontinol/ oxibutinina)

tambm indicado pelo para-efeito de diminuir a produo de saliva. Ainda

apresentava convulses, tentando-se tambm o controle com medicao

especfica (fenitona).

Na reviso fonoaudiolgica, em maio deste ano, o paciente compareceu

novamente acompanhado pela me, que era a nica cuidadora. Sob avaliao,

percebeu-se quadro disrtrico estvel. A fala mantinha-se bastante comprometida

embora compreensvel. Comunicava-se com coerncia, ele prprio dando as

informaes. Orientou-se que reforasse a eliminao da saliva, bastante densa,

atravs da aspirao (pra de suco) e fluidificao com vapor dgua, pois o

paciente apresentou intolerncia ao medicamento prescrito para eliminar a

sialorria. Foram mantidos os exerccios de reforo da musculatura orofarngea

para proteo das vias areas e eliminao das secrees. Tambm eram

realizados exerccios especficos de mobilidade articulatria. As reconsultas

fonoaudiolgicas permaneceriam junto s revises da fisiatria que tambm

acompanhava o problema respiratrio.

Aps esta reviso, no ms seguinte, o paciente foi novamente internado

em CTI por infeco respiratria. Estes foram os ltimos dados colhidos at a

concluso deste trabalho.

56
7. DISCUSSO TERICA

A qualidade de vida do paciente um aspecto relevante e prioritrio

quando portador de uma patologia neurolgica desmielinizante. Embora a

abordagem da doena seja realizada atravs do acompanhamento de sua

evoluo, verificou-se que as funes que vo sendo comprometidas necessitam

de uma interveno especfica. Esta abordagem determinaria orientaes,

cuidados e um trabalho miofuncional - mesmo na ausncia de sintomas mais

severos - o que, na grande maioria dos casos, no ocorre. Toda esta interveno

tem o objetivo de retardar, o mximo de tempo possvel, os efeitos limitantes da

doena e preparar o indivduo para suas dificuldades futuras, principalmente

aquelas relacionadas aos interesses prioritrios do paciente.

Em relao a estes aspectos, o trabalho realizado por OBoyle, McGee,

Hickey, OMalley e Joyce (1992) demonstrou que a qualidade de vida s

realmente vlida em sua caracterizao quando quantifica o grau de

funcionalidade na rea em que este indivduo considera importante. Os autores

acrescentam que nem sempre o clnico d a mesma nfase que o doente para

determinada rea ou funo; desta forma, o que significaria qualidade de vida

para o clnico no teria o mesmo significado para o portador da doena. Esta

afirmao demonstra a importncia da investigao das queixas prioritrias do

paciente, suas necessidades e seus interesses, para que no sejam reforados

aspectos que determinariam resultados insatisfatrios. Quando isto

considerado, verifica-se uma maior adeso ao tratamento por estar-se enfocando

reas realmente relevantes para ele.

Com a mesma importncia e confirmando o que foi discutido anteriormente,

um trabalho de Rothwell, McDowell, Wong e Dorman (1997) sugere que, na

57
maioria dos tratamentos para EM, no so levados em conta os efeitos adversos

da interveno, neste caso a medicamentosa, que pode modificar grandemente a

vida diria do paciente. Nesta pesquisa, as reas relacionadas qualidade de

vida global foram comparadas na opinio dos pacientes e clnicos. Concluiu-se

que havia diferena nos resultados. Os clnicos tinham maior preocupao com a

incapacidade fsica, j os pacientes consideravam mais importantes as reas de

sade mental e capacidade de suportar o problema. Foi sugerido, com este

trabalho, que fosse realizada uma auto-avaliao pelo paciente sobre sua

qualidade de vida e sade geral, e que os clnicos deveriam observar mais

atentamente se suas consideraes coincidem com os interesses do paciente em

relao a seu acompanhamento. Estas concluses foram tambm reforadas por

Goodare e Smith (1995) e Chamers (1995). Os autores tambm determinaram

que os examinadores deveriam centrar-se no paciente ao descrever suas

consideraes sobre o tratamento.

O objetivo principal do acompanhamento novamente reforado na

pesquisa de Lankhorst, Jelles, Smiths, Polman, Kuik, Pfennings, Cohen, Van der

Ploes, Ketelaer e Vleugels (1996), aps avaliao de 73 indivduos com EM, em

relao adequao da sua qualidade de vida. O estudo determinou que esta a

principal caracterstica a ser analisada na maioria das doenas crnicas que

apresentam ausncia da cura. Em muitas patologias graves e incapacitantes a

sobrevida no breve, justificando a afirmao dos autores em relao busca

de melhores cuidados e manejo das deficincias apresentadas no curso da

doena, principalmente na patologia em questo por seu aspecto de piora

progressiva.

Em recente pesquisa, quando foram avaliados 79 pacientes portadores de

EM por Kidd e Thompson (1997), o enfoque foi dado aos aspectos que evoluiram

58
durante o programa de neuro-reabilitao. Este programa era realizado atravs da

interveno de enfermeiros, um psiclogo e terapeutas (no especificados) e no

foram mantidos aps a alta, demonstrando a necessidade de continuar o

programa de tratamento no domiclio do paciente. Os autores afirmam a

necessidade de maiores pesquisas para a confirmao dos resultados.

Atravs destes trabalhos citados, percebe-se a importncia de isolar a

queixa principal do paciente, mais do que a queixa aparente da doena. Isto

significaria entender suas dvidas, suas necessidades, o que espera do

tratamento e prognstico. Mesmo assim, no acompanhamento descrito com este

trabalho, tornou-se difcil estabelecer parmetros com o paciente, faz-lo entender

que a melhora, em seu caso, no objetivava o retorno de uma funo que havia

perdido.

importante que faa parte do processo teraputico a conscientizao do

paciente em relao s suas reais dificuldades, sobre os eventos que poderiam

colocar sua vida em risco e, principalmente, os benefcios que teria seguindo as

orientaes em relao manuteno da qualidade de vida. Desta forma est

sendo dada importncia ao interesse do paciente, o que tambm faz parte do

trabalho de reabillitao, mesmo no recuperando a funo.

No meio clnico ainda se mantm a conservadora concepo que, se a

teraputica no reabilita uma funo, no haver sua indicao como parte do

tratamento. No levado em conta que uma funo pode ser organizada dentro

de determinados limites, adequando-se o mximo possvel sua adaptao para

uma melhor qualidade de vida e, principalmente, uma sobrevida mais longa.

Existe a viso que, nos casos mais severos, principalmente em patologias

progressivas, as possibilidades do acompanhamento fonoaudiolgico seriam

mnimas ou nenhuma, no sendo indicado o acompanhamento. Entende-se que o

59
fonoaudilogo deveria ser o especialista que analisa o quadro clnico e estabelece

a real indicao e qualidade de seu tratamento para as funes da motricidade

oral.

No caso descrito, foi determinado como princpio teraputico da deglutio

a interveno indireta do problema, pelo carter progressivo da patologia e,

conseqentemente, o no uso de alimentos. Esta medida foi necessria devido

alimentao do paciente, ao iniciar o acompanhamento, j estar sendo realizada

atravs de gastrostomia com dieta balanceada introduzida pela mesma. Este

procedimento temporrio na maioria dos quadros agudos, com a alimentao

por VO podendo ser introduzida com a evoluo do caso. Nas patologias

neuromusculares progressivas como a EM, quando estas medidas so indicadas,

sempre so definitivas. Como a patologia tem degenerao de suas funes, a

indicao realizada quando no h mais possibilidades de introduzir alimentos

por VO.

Miller e Langmore (1994) citam a mudana da via alimentar para Sonda

Nasogstrica (SNG) ou Sonda Orogstrica (SOG) pelos quais so introduzidos

alimentos nutricionalmente balanceados e de consistncia lquido-pastosa. A

gastrostomia, acesso percutneo diretamente ao estmago para alimentao do

paciente, tambm indicada para disfagias neurognicas de vrias etiologias

quando a dismotilidade orofarngea muito grave, como citado por Mitchell,

Temperley e Duff (1995).

Este procedimento pode ser o mais indicado em casos nos quais o

paciente, mesmo em quadros agudos, deve permanecer um tempo mais longo

sem poder receber alimentao VO. Embora isso, como um procedimento

cirrgico, s realizado quando o paciente tem condies clnicas para sofrer

60
esta interveno. Quando houver contra-indicao opta-se pelas vias alimentares

citadas anteriormente.

O fonoaudilogo, quando acompanha o caso, tambm poder auxiliar na

indicao destes mtodos alternativos de alimentao. Avaliando a evoluo das

funes motoras orais, atravs do exame clnico e contando com anlise objetiva

atravs de VFL da deglutio, tem condies de verificar o momento mais

adequado desta indicao.

O paciente manifestou insistncia na ingesta de alimentos no domiclio

apesar da contra-indicao clnica. Para isso, trabalhou-se com a conscientizao

do problema, dos riscos que esta conduta acarretaria, na importncia da

execuo de outros procedimentos indiretos da teraputica da deglutio, assim

como o trabalho articulatrio que tambm beneficiaria esta funo, como descrito

anteriormente.

No decorrer das revises e com as prprias dificuldades enfrentadas, o

paciente passou a aceitar as orientaes fonoaudiolgicas. Referia interesse

pelas mnimas modificaes apresentadas e reforou a importncia em uma

melhora de sua qualidade de vida. Com isso executou-se, em certos momentos,

no apenas a prtica fonoaudiolgica especfica, que pareceu to limitada ou

mais do que as prprias possibilidades do paciente, mas praticou-se o exerccio

do saber ouvir, da valorizao do outro e de todas as suas necessidades.

Entendeu-se que o esclarecimento do quadro, em relao cuidadosa com as

necessidades do paciente, diminuam a ansiedade e facilitavam a atuao quanto

quilo que era de extrema importncia a ser exercitado para melhorar a qualidade

de vida. Para tanto, as relaes do cuidar no se restringem teraputica

estabelecida pelas patologias crnicas, mas devem compreender as

necessidades mais amplas que o paciente manifesta em relao as suas

61
incapacidades. Ele tem noo de suas perdas, identifica suas limitaes e anseia

por algo ou algum que consiga orient-lo para as possveis adaptaes.

Como a EM, outra patologia neurolgica progressiva descrita por Dworkin

e Hartman (1979). A Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA) apresenta tambm

deteriorao da fala e disfagia e, em caso discutido pelos autores, foi determinado

o uso de SNG para evitar risco de aspirao alimentar e indicada a planilha ou

tbua de comunicao devido incapacidade importante para articular. Esta

planilha contm itens que auxiliam a comunicao do indivduo que apresenta

compreenso adequada e expresso oral limitada ou nula. Alguns destes

instrumentos teraputicos foram descritos por Van Riper e Emerick (1997) que

salientam seu uso por pacientes com grave comprometimento motor.

At o momento da ltima avaliao, verificou-se que, tanto durante as

revises quanto nos dados colhidos das internaes, o paciente apresentou piora

do distrbio da fala chegando a uma disartria severa. Os momentos descritos em

que houve fala completamente ininteligvel, foram durante a internao e

associados ao uso da medicao para as complicaes clnicas.

As necessidades sistmicas apresentadas na EM acarretam um alto custo

pelo acompanhamento de profissionais de vrias especialidades. Devido ao curso

da doena, segundo Campion (1997), esta interveno teria um tempo limitado de

abordagem e daria nfase ao acompanhamento no domiclio por enfermeira

especializada devido a estas incapacidades globais. Em relao a esta afirmao,

necessrio acrescentar Angelis, Mouro, Andrade e Ferraz (1996) quando

discutem a importncia de uma avaliao em todos os aspectos da fala e voz na

disartria. Muitos pacientes com alteraes que comprometem estes aspectos ou a

deglutio, em decorrncia de leses neurolgicas e pelo prognstico difcil, so

liberados do tratamento sem a abordagem especfica, esquecendo-se a

62
interveno que deve ser trabalhada para uma melhor qualidade de vida. Por

estes fatores, visou-se estabelecer o que era importante para o paciente, aquilo

que tambm referia interesse em tratar. A abordagem fonoaudiolgica foi

modificada, reestruturada, assim como o manejo domiciliar orientado

especificamente ao familiar.

O discurso do paciente utilizado como norteador da interveno, alm

das diretrizes teraputicas. Isto teve como objetivo evitar o desgaste e, ao

contrrio, criar uma relao de confiana entre paciente e fonoaudiloga o que

auxiliou para uma mesma qualidade de motivao. No se trabalhou com

tentativas - a deglutio -, mas com a conscientizao da dificuldade e dos riscos.

Da mesma forma, executou-se a possibilidade, a fala, que tambm era de

contedo motivador.

O paciente descrito apresentava uma grande ansiedade pelo fato de no

estar deglutindo nem mesmo saliva quando de seu encaminhamento inicial. A

anlise do seu interesse primrio, apesar de ter sido encaminhado j com

gastrostomia pela qual recebia alimentao, fez com que fosse dado enfoque

para adequao de alguns aspectos da motilidade farngo-larngea. Embora isso,

foi salientado que no poderia receber alimentao VO, tendo como objetivo o

reforo da musculatura desta regio para eliminar secrees ou resduos -

proteo da via area. Percebeu-se que o paciente, a partir da interveno,

passou a deglutir a saliva, novamente sendo contra-indicado, visto o quadro

grave, progressivo e, principalmente, pelas sucessivas internaes por BCP.

Tambm por estes aspectos no foi realizado exame mais objetivo para anlise

da deglutio desta saliva como a videofluoroscopia. O paciente passou a

demonstrar maior interesse nos outros aspectos da motricidade oral que estavam

sendo trabalhados.

63
 Esta conduta objetivou organizar o interesse do paciente que foi

encaminhado com procedimentos j estabelecidos. A princpio, estes

procedimentos diminuam as possibilidades teraputicas. O mais adequado foi a

reformulao do trabalho, que no deu nfase a uma conduta pr-concebida e to

definida que o prprio paciente trazia como certa. Devido s limitaes

fiosiopatolgicas, seguiria uma conduta de criao e reorientao de valores -

uma dimenso tica axiognica - como discutido por Souza (1998). Esta conduta

determinaria a estruturao do profissional para aquilo que novo, transformado

a partir de conhecimentos previamente adquiridos.

O tratamento fonoaudiolgico indicado para quadros de disfagia pode

reabilitar o retorno da VO, mesmo que apenas com a introduo de uma

consistncia associada a complemento por SNG, como acontecem em casos

mais graves. Este objetivo teraputico foi modificado, pois o paciente apresentava

uma funo oral com grande limitao, subseqente a uma patologia progressiva.

Foi observado com o descrito que este acompanhamento deu importncia

s necessidades amplas do sujeito e a motivao daquele momento. Determinou-

se uma abordagem com objetivos diferenciados colocando as possibilidades

prognsticas sob um prisma de manuteno da vida, neste caso, atravs de

manobras de limpeza das vias areas e manobras facilitadoras para reforo da

musculatura. Estas atividades visavam, principalmente, a eliminao de

secrees.

64
8. CONSIDERAES FINAIS

Este trabalho descreve um estudo de caso em um paciente acometido de

EM e a atuao fonoaudiolgica. O paciente foi encaminhado ao Setor de

Fonoaudiologia do HCPA j com o quadro bastante adiantado em gravidade e

com procedimentos que limitavam sua alimentao. Quando e como um paciente

gastrostomizado, portador de uma doena degenerativa, iria alimentar-se por via

oral? Quais as possibilidades para reabilitar esta funo? No que o fonoaudilogo

poderia contribuir j que o paciente referia extremo interesse em retornar a

alimentar-se, a mastigar e saborear os alimentos? A alterao da articulao era

severa, mas sua fala ainda era compreensvel, podendo piorar com a evoluo

determinada pela patologia. Seu quadro de EM era do tipo progressivo, para o

qual no havia medicao que limitasse sua evoluo.

Sentimentos de impotncia perante a queixa primria do paciente giravam

em torno de um prognstico fechado e previamente determinado. A equipe

multidisciplinar questionava o que poderia ser feito quanto a procedimentos das

funes orais. Acreditou-se que nada poderia ser feito antes do encaminhamento

quanto aos aspectos fonoaudiolgicos.

Com muito mais obstculos do que caminhos e um paciente cheio de

expectativas, iniciou-se o trabalho atravs de uma busca mais profunda da prpria

patologia e, principalmente, no que se podia encontrar de mais atual nas

pesquisas especficas. Novamente, no foram encontradas respostas naquilo que

o paciente esperava e, com cuidado, procurou-se fazer com que observasse

outros objetivos.

As pneumonias aspirativas freqentes, devido as suas tentativas para

alimentar-se por VO, acarretaram muitas internaes e as complicaes

65
respiratrias e da permanncia no leito comprometeram ainda mais o estado geral

do paciente.

Em uma de suas ltimas revises, procurou-se saber quais eram seus

interesses naquele momento devido s excessivas dificuldades que j havia

passado. O paciente afirmou que no iria mais tentar alimentar-se VO, de sua

preocupao com as internaes, com problemas vasculares que surgiram em

decorrncia destas, tendo sido informado por um especialista que o acompanhou

neste perodo que estas complicaes poderiam determinar a amputao de um

membro. Com isso, devido a um cuidado maior, o paciente passou a executar

com mais interesse os exerccios respiratrios e de proteo das vias areas.

Entende-se que o trabalho inicial no alcanou a principal queixa do

paciente, mas conseguiu-se fazer com que cuidasse de si mesmo passando a

aceitar que este era o procedimento prioritrio, ou seja, a manuteno da vida era

mais importante que a reabilitao especfica de uma funo. Sendo assim, foi

estabelecida a importncia dos objetivos do acompanhamento serem delineados

de acordo com o quadro clnico: o prognstico fechado com piora progressiva do

quadro motor e gastrostomia. Mesmo assim, a abordagem no foi orientada de

forma rgida, mas reestruturada seguindo uma anlise global, que acompanhou a

motivao do paciente para o tratamento segundo uma reorientao de valores e

conhecimentos. Realizou-se uma interveno com objetivos diferenciados, que

modificavam o pr-estabelecido apesar do prognstico da patologia, pois as

mnimas modificaes na rotina do paciente reforaram o interesse teraputico na

melhora da qualidade de vida.

Priorizou-se o paciente acima da tcnica, embora sem negligenciar o que

se tem como referncia metodolgica. Executou-se no apenas a prtica

fonoaudiolgica que, em certos momentos, parecia to limitada ou mais do que as

66
prprias possibilidades do paciente. O exerccio da valorizao do outro e do

saber ouvir tambm fez entender o que o trabalho desenvolvido com o paciente

grave capaz de demonstrar. Este processo teraputico caracterizou,

simultaneamente, aquilo que o fazer tanto quanto mostra a limitao, e vai mais

alm, capaz de demonstrar o fazer frente limitao.

67
9. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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75
Anexo 1

AVALIAO DAS DISARTRIAS

Setor de Fonoaudiologia
Servio de Fisiatria
H.C.P.A.

Identificao
Nome:
Idade:
Profisso:
Escolaridade:
Data:
Examinador:

Entrevista Inicial
Diagnstico de base:

Histria da doena:

Problemas associados (prvios / aps o incio da doena):

Exames complementares:

Funes orofaciais

Respirao (tipo, modo, ar de reserva, cpfa):

Mastigao (mobilidade, eficincia):

Deglutio (consistncias, engasgos, coordenao respirao/deglutio e

respirao/suco/deglutio, velocidade):

OBS.: SENDO DETECTADA ALGUMA ALTERAO, REALIZAR A AV. ESPECFICA DA DEGLUTIO.

RGOS FONOARTICULATRIOS

Lbios (simetria, mobilidade, tnus):

Lngua (sensibilidade, mobilidade, tnus):

Dentes / ocluso (estado geral, uso de prtese dentria):

Bochechas (sensibilidade, mobilidade, tnus):

Palato duro (particularidades):

76
Palato mole (competncia, mobilidade):

Praxias dos rgos fonoarticulatrios (lngua, lbios, bochecha, mandbula):

Diadococinesia dos rgos fonoarticulatrios (lngua, lbio, bochecha, palato mole, laringe):

Articulao
EMISSO DOS FONEMAS

/p/ /t/ /k/ /f/

/f/ /s/ // /m/

/n/ // /r/ //

/b/ /d/ /g/ /v/

/z/ /j/ /l/ /R/

grupo cons. /l/ grupo cons. /r/

DIADOCOCINESIA

Repetir rapidamente vrias vezes:

/pu/

/tu/

/ku/

/putuku/

LEITURA DE TEXTO
Observado:

FALA ESPONTNEA
Observado:

Voz

Qualidade vocal:
Ataque vocal:
Loudness:
Pitch:
Ressonncia:

Emisso nasal

Espelho de Glatzel

/a/ /f/ /v/ /i/

77
/s/ /s/ /z/ /u/

/x/

Tipos de disartria

( )DISARTRIA FLCIDA : Leso de Neurnio Motor Inferior - hipernasalidade,

consoantes imprecisas, reduo na fora da fala.

( )DISARTRIA ESPSTICA: Leso do Neurnio Motor Superior hipernasalidade, consoantes

imprecisas, voz tensa-estrangulada, descontinuidades no timbre eventuais.

( )DISARTRIA MISTA: Leso de Neurnio Motor Superior e Inferior comprometimento

neurolgico extenso (esclerose mltipla, esclerose lateral amiotrfica, TCE).

( )DISARTRIA ATXICA: Distrbios cerebelares rupturas e distores irregulares da articulao,

padres prosdicos incomuns, produo irregular e imprecisa de consoantes, deformaes de
vogais, voz spera com eventual variao de intensidade.

( )DISARTRIA HIPOCINTICA: Sistema Extrapiramidal - parkinsonismo fala monocrdica,

prosdia reduzida, curtas corridas de fala, silncios imprprios, intensidade reduzida da voz.

( )DISARTRIA HIPERCINTICA: Sistema Extrapiramidal distonia : consoantes imprecisas,

vogais imprecisas e prolongadas, voz spera, descontinuidades irregulares da articulao,
variaes excessivas de intensidade e interrupes da voz./coreoatetose hipercinesia com
movimentos irregulares, aleatrios e sem padro, articulao imprecisa, sons prolongados, voz
spera, velocidade da fala varivel.

Diagnstico/conduta

____________________________________________________________________________
Avaliao baseada em Metter (1991), De Angelis (1996) e Shippley & McAffe (1996).

78
Anexo 2

O JOVEM E A ESTRELA DO MAR

Joel Arthur Barker

Um homem caminhava pela beira da praia ao alvorecer. Ao longe, avistou

um rapaz que parecia danar ao longo das ondas. Ao aproximar-se, percebeu que

o jovem juntava as estrelas do mar da areia a jogava-as suavemente de volta

gua. O homem perguntou-lhe :

- O que voc est fazendo?

- O sol est subindo e a mar est baixando, se eu no as devolver ao mar,

com certeza morrero!

- Mas, meu caro jovem, h quilmetros e quilmetros de praias cobertas de

estrelas do mar... voc no vai conseguir fazer qualquer diferena!

O jovem curvou-se, juntou mais uma estrela do mar e atirou-a

carinhosamente ao oceano, alm da arrebentao das ondas, e retrucou:

- Fiz diferena para esta.

79
Anexo 3

AVALIAO DA DEGLUTIO

Setor de Fonoaudiologia
Servio de Fisiatria
H.C.P.A.
Identificao
Nome: Idade:
Profisso: Escolaridade:
Data da avaliao: Examinador:

Entrevista Inicial
Histria da doena:

Exames complementares:

Distrbios associados
Condies motoras:

Compreenso auditiva:

Expresso oral:

Distrbios emocionais:

Oroscopia
Ocluso dos dentes, estado de conservao dos dentes, perdas dentrias,
prteses dentrias (e adaptao), arcadas, bochechas, fauces, tonsilas palatinas,
palato duro e mole, vula, parede posterior da faringe, simetria estrutural,
secrees:

Mandbula
Abrir e fechar a boca
( ) normal ( ) desvios p/ D( ) desvios p/ E ( ) incompleta

Abrir e fechar a boca com presso contrria moderada

( ) normal ( ) fraco

Lbios
Encolher os lbios
( ) normal ( ) limitado

Sorriso
( ) normal ( ) queda D ( ) queda E ( ) queda bilateral

Emitir ma, ma, ma - verificar selamento labial

Verificar assimetria por flacidez muscular

( ) Direita ( ) Esquerda

Sensibilidade atravs da estimulao com chumao de algodo

80
 gua quente:
gua gelada:

Lngua
Lamber os lbios
( ) normal ( ) incompleto

Limpar os vestbulos
( ) normal ( ) incompleto

Protruso da lngua
( ) normal ( ) desvio p/ D ( ) desvio p/ E

Elevao da lngua
( ) normal ( ) incompleta

Emitir la, la, la

( ) normal ( )lento ( )contato alveolar deficiente

Emitir ga, ga, ga

( ) normal ( ) lento ( )contato velar deficiente

Sensibilidade atravs da estimulao com chumao de algodo

gua quente:
gua geleda:
gua doce:
Suco de limo:

Fora, coordenao, simetria, fasciculaes:

Faringe
Sustentar um a. Observar movimento farngeo
( ) normal ( ) ausente ( ) fraco D ( ) fraco E ( ) hipernasalidade

Reflexo Gag
( ) presente ( ) ausente ( ) hipoativo ( ) hiperativo

Reflexo palatal
( ) presente ( ) ausente ( ) hipoativo ( ) hiperativo

Assimetria, elevao velar, retraes, fechamento velar, secrees:

Laringe
Emitir a por 5 segundos
( ) normal ( ) no sustenta ( ) disfonia

Limpar a garganta
( ) consegue ( ) mantm pigarro

Tosse
( ) normal ( ) fraco ( ) ausente

Emitir a elevar o pitch

( ) adequado ( ) registro reduzido
Emitir a e aumentar a intensidade
( ) adequado ( ) s/ modificao

Emitir a e sustentar
( ) adequada ( ) disfonia ( ) c/ pigarro

Ingesta de alimentos

81
( ) SNG ( )SNE ( ) Gastrostomia ( ) Via oral & Sonda____ ( ) VO slida
( ) VO Lquidos ( ) VO Pastosos

Alimentao por Via Oral (VO)

Quais as consistncias que o paciente aceita no momento?

Tem demorado para alimentar-se? Quanto tempo em comparao a antes do problema?

Qual a dieta atual?

Durante a mastigao ou deglutio realiza movimentos exagerados?

Sente o alimento arranhando ao deglutir?

Demora para deglutir?

Sente queimao principalmente aps alimentar-se?

Percebem-se restos de alimentos na boca? Sobre a lngua, palato ou vestbulos?

Percebeu-se retorno do alimento pelo nariz?

Perdeu peso?

Baba excessivamente e tambm aps a refeio?

Apresenta pigarro aps alimentar-se?

Tosse ou sente-se sufocado antes, durante ou aps alimentar-se?

Sua voz se modifica aps alimentar-se? Apresenta rouquido?

Houve infeces respiratrias de qualquer tipo?

O paciente tem noo de suas dificuldades?

Faz alguma coisa para compensar seus problemas de mastigao e deglutio?

Avaliao com alimento

Avaliao realizada somente quando o paciente apresenta tolerncia para Via Oral (confirmar a
consistncia e especificar). Definitivamente no realizada quando paciente estiver em N.P.O.
(nada por via oral).
Iniciar com colher de ch em duas a trs tentativas, se tolerado, introduzir 1 colher de
ch de cada consistncia.

Consistncias aceitas pelo paciente

( ) pastosos ( ) lquidos finos ( ) lquidos densos ( )slidos picados ( ) slidos

Ausculta Cervical
Aps deglutio da saliva
( ) normal ( ) alterada

Aps deglutio de alimento

( ) normal ( ) alterada

Fase Oral
( ) Dificuldade para manter e sugar com o canudo.
( ) Alimento escapa da boca________________________________
( ) Esforo na mastigao.

82
( ) Dificuldade para formar o bolo alimentar.
( ) Dificuldade para mover o bolo bilateralmente.
( ) Dificuldade para lever o bolo para a faringe.
( ) Resduos de alimentos ____________________________________
( ) Vrias tentativas para engolir.

Fase Farngea
( ) Refluxo nasal.
( ) Deglutio rpida.
( ) Deglutio demorada.
( ) Elevao larngea ausente.
( ) Elevao larngea demorada.
( ) Elevao larngea incompleta.
( ) Tosse aps deglutio.
( ) pigarro aps deglutio.
( ) Saliva e/ou muco excessivo.
( ) Limpa a garganta aps deglutio.
( ) Voz alterada aps a deglutio.

Fase Esofgica
( ) Arrotos
( ) Soluos
( ) Saciedade precoce
( ) Queimao
( ) Refluxo oral
( ) Outros ____________________________________

Objetivos do paciente
Anotar os interesses e dificuldades do paciente em relao ao tratamento

Diagnstico
( ) Disfagia leve (por controle do transporte e do bolo alimentar lentos, embora com ausculta
cervical normal).
( ) Disfagia moderada (controle e transporte do bolo alimentar lentos, sinais de penetrao
larngea ausculta e risco de aspirao.
( ) Disfagia grave (presena de aspirao substancial com sinais de alterao respiratria e
ausncia ou falha na deglutio completa do bolo.

Conduta
______________________________________________________________________________________________
Avaliao adaptada de Shippley & McAfee (1992), OSullivan (1995), Marchezan (1995), Silva & Vieira (1998).

83