Juan Martos y Mara Llorente

Psiclogos del Equipo Deletrea

El nio al que se le olvid

cmo mirar

Comprender y afrontar el autismo

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 ndice

Agradecimientos .............................................................. 11
Prlogo, por Daniel Valdez ............................................. 13
Introduccin. Qu le pasa a Nora? Una visin global de
los trastornos del espectro autista ............................... 17

Captulo 1. Donald y los otros nios de Leo Kanner:

la irrupcin y el conocimiento del autismo ................ 25
Captulo 2. Ivn, el precioso beb al que se le olvid
cmo mirar ............................................................... 43
Captulo 3. Pablo y su juego solitario: trastorno
del desarrollo sociocomunicativo temprano ............... 67
Captulo 4. Daniela y su mundo sin acceso a la mente
de los otros: la ceguera mental y otras teoras
psicolgicas ............................................................... 79
Captulo 5. lex y sus discursos sobre astronoma:
alteraciones pragmticas ............................................ 101
Captulo 6. Rodrigo y su mundo giratorio .................. 121
Captulo 7. Lucas: los trastornos del espectro autista
desde dentro. Un breve relato sobre la vida adulta ..... 135
Captulo 8. Cmo podemos ayudar a las personas
con autismo? ............................................................. 149

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 Captulo 9. Una familia diferente. Qu pueden hacer
los padres para favorecer el desarrollo de sus hijos ...... 173
Captulo 10. Claves del xito de la inclusin
educativa ................................................................... 193
Captulo 11. Cmo abordar de forma efectiva
los problemas de conducta ......................................... 217
Captulo 12. Los alumnos con autismo
en la universidad ....................................................... 235
Captulo 13. Reflexiones desde nuestro interior .......... 249

Eplogo .......................................................................... 265

Anexo ............................................................................. 271
Bibliografa .................................................................... 281

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 Prlogo

P ablo, lex, Daniela, Rodrigo y otros nios y nias se asoman a

estas pginas para hacernos escuchar su voz y tomar la palabra.
Nos cuentan lo que tienen en comn y nos dan detalles de
sus diferencias, y a travs de ellas nos hablan de su singularidad,
de sus formas de ser en el mundo, de sus maneras de relacionarse, de
sus estilos de aprendizaje, de sus dificultades y de sus logros.
Sus voces, originales y autnticas, encuentran en las plumas de
Juan Martos y Mara Llorente el tono justo, el volumen adecuado
y los matices variados para que todos las podamos escuchar. Todos:
docentes, terapeutas de distintas disciplinas, madres, padres, fami-
liares, estudiantes y curiosos.
Estas voces se entraman en un libro necesario, claro y lumino-
so: una polifona que, abrindose paso ante la ignorancia, refuta
mitos, recetas milagrosas y espejos de colores.
Con solidez y profundidad, el itinerario que propone el libro
va desde el origen neurobiolgico del autismo hasta los avatares
vitales que atraviesan los adultos con espectro autista. Pone nfasis
en las claves para la deteccin temprana, consciente de que la aten-
cin en los primeros momentos mejora el futuro de la persona con
autismo; recorre las explicaciones psicolgicas del cuadro, apelando
a las investigaciones actuales y a las implicaciones de las mismas en
las prcticas clnicas y educativas.

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 Al final del libro se sugieren algunas lecturas para cada captulo,
para guiar al lector a profundizar, a reflexionar y a seguir aprendiendo.
De eso precisamente se trata: de seguir aprendiendo sobre el
autismo (sobre los autismos), pero no meramente de una manera
abstracta y tcnica, sino de manera encarnada, en la piel y el alma
de cada una de las historias humanas que habitan este volumen.
Desde la investigacin, desde la lectura, desde la academia,
pero tambin desde la experiencia personal y nica, Juan Martos
y Mara Llorente tambin asumen con naturalidad su propia voz.
Voz de expertos que han recorrido largos caminos, autovas, ripios
y sendas de tierra. Por eso cuestionan y se cuestionan desde el lugar
de psiclogos acerca de sus propias prcticas y de la necesidad de
seguir aprendiendo. Nos convocan a un ejercicio metacognitivo
permanente en un captulo que parece parafrasear aquella sentencia
humorstica de el profesional tambin es un ser humano En
fin, nos recuerdan que el profesional tambin se equivoca, duda, se
hace preguntas, no es infalible. Oportunidad para compartir incer-
tidumbre con el equipo, demoler imaginarios pedestales y trabajar
con las familias (no para las familias).
En ese contexto nos sealan dos pasos fundamentales: com-
prender y actuar. O comprender para actuar.
Comprender a las personas con espectro autista, sus maneras
de vincularse, sus formas de comunicacin y de expresin. Enten-
der que no estn en su mundo sino en el nuestro, el de todos:
negociar la flexibilidad forma parte de la construccin de ese mun-
do compartido.
Actuar supone poner en prctica una serie de principios y es-
trategias de tratamiento que hagan posible una inclusin cada vez
ms plena de la persona en una cantidad cada vez ms variada de
contextos: la casa, la escuela, el barrio, el club, el supermercado, el
parque, la comunidad en general.
El recorrido propuesto pone nfasis en el desarrollo, la inter-
subjetividad y los aprendizajes funcionales. De esa forma se brin-
dan explicaciones sobre el juego, el desarrollo simblico, la com-

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 prensin emocional, las habilidades mentalistas, las competencias
sociales, la comunicacin y el lenguaje, la flexibilidad, desde un
enfoque evolutivo, ponderando los apoyos necesarios a lo largo de
cada etapa del ciclo vital. Desde las pautas intersubjetivas tempra-
nas y los sistemas aumentativos de comunicacin a las ayudas para
afrontar la vida en la Universidad, en la diversidad de gamas que
muestra el autismo en las dimensiones del desarrollo.
Subrayan los autores la paciencia infinita de las personas con
espectro autista, su perseverancia, su esfuerzo, su afn de supera-
cin para desafiar y sortear en el da a da barreras en su desarrollo.
Qu arduos y trabajosos se vuelven en ocasiones los procesos de
aprendizaje! Nos animan a no perder la creatividad, la capacidad
de asombro, la risa, el sentido del humor para acompaarlos en
cada etapa, en cada dificultad, en cada logro.
Nos relatan una risuea ancdota vivida con Javier: Haba que
representar con gestos un objeto o accin. l ley lo que le tocaba
representar y con mucha decisin se agach en el suelo, mir por
debajo de la mesa, neg con la cabeza y despus nos pregunt:
Qu es?. No tenamos ni idea, y cuando nos dimos por vencidos
nos coment que lo que tena que representar era un lpiz. Ante
nuestra cara de estupefaccin, nos respondi con el mismo asom-
bro (como si pensase que realmente ramos tontos): Pues, claro,
he representado que estaba buscando el lpiz debajo de la mesa y
no lo he encontrado.
Hay muchas maneras entonces de representar un lpiz, por
muy extraas o bizarras que puedan parecernos. Hacer el esfuerzo
de ponerse en el lugar de Javi y cmo se est representando la situa-
cin en ese momento y cmo es capaz de comunicarla es un reto
para las familias, los maestros y los terapeutas. En ese peculiar juego
de mmica Javi nos muestra el lpiz como a l se le ocurre hacerlo,
sin percibir que tal vez para nosotros sea muy difcil acertar en ese
juego, con ese tipo de pistas.
Tal vez sea una buena metfora de las situaciones que suelen
vivir muchas personas con espectro autista en la vida cotidiana,

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 tratando de hacerse entender, intentando brindarnos pistas que
quizs no sabemos descifrar.
Este libro, como una epifana, revela algunas de las claves que
nos permitirn comprender mejor a nios como Javier, a descifrar
esas pistas, a ser mejores observadores, a ser capaces de ver lpices
perdidos debajo de la mesa.

DANIEL VALDEZ
Doctor en Psicologa por la Universidad Autnoma de Madrid
Profesor de la Universidad de Buenos Aires y de FLACSO
(Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales)

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 Introduccin

Qu le pasa a Nora? Una visin

global de los Trastornos
del Espectro Autista

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender.

Tiene su propia lgica y muchas de las conductas que llamas alteradas
son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir.
Haz un esfuerzo por comprenderme.
NGEL RIVIRE, Qu nos pedira una persona con autismo

REFLEXIONES DE UNA MAESTRA

No soy experta en desarrollo infantil ni especialista en tras-

tornos del desarrollo, pero, cuando Nora lleg a nuestra escuela
infantil, llevaba a mis espaldas ms de diez aos de trabajo diario
con alumnos de dos y tres aos. En ese tiempo haba visto nios
que iban ms lento en su desarrollo, otros que mostraron un retra-
so en la adquisicin del lenguaje y algunos pequeos a los que les
cost, ms que a sus compaeros, adaptarse a las rutinas del aula.
Me haba encontrado con nios diferentes y saba que cada uno
tena un ritmo de maduracin distinto, pero hasta aquel momento
no me haba enfrentado a ningn alumno como Nora.
El primer da de clase, entre los llantos de muchos pequeos,
el nerviosismo de los padres (algunos dejaban a sus hijos en una
escuela por primera vez) y el caos evidente del inicio de curso,
apenas me percat de sus peculiaridades. Sin embargo, solo tu-
vieron que pasar unos pocos das para que comenzase a crecer

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 dentro de m una mezcla de frustracin y preocupacin por no
ser capaz de llegar a esa pequea de ojos grandes y mirada
enigmtica.
A diferencia de sus compaeros, Nora no lloraba cuando su
madre se despeda de ella en la puerta del aula. Entraba contenta o
al menos tranquila, pero una vez dentro era como si se metiese en
una burbuja impenetrable que la mantena ajena a lo que ocurra a
su alrededor. Todos los das era la misma rutina: entraba, se sentaba
en frente del espejo y comenzaba a balancear su pequeo cuerpecito
mientras emita un sonido gutural muy peculiar. Sus compaeros y
yo nos sentbamos en el suelo formando un crculo para comenzar
la asamblea, pero Nora segua pegada al espejo ignorando nuestras
llamadas y demandas de que viniese a sentarse con nosotros. Mu-
chos das la coga y la traa conmigo hasta la asamblea, protestaba
pero lo aceptaba, aunque a los pocos minutos estaba de nuevo
sentada frente al espejo realizando su particular baile.
Cuando terminbamos, todos los nios se sentaban en su silla
y yo tena que llevar a Nora a su pupitre para asegurarme que no
se quedara toda la maana en su rincn. Recuerdo el da que les
puse pintura de dedos por primera vez. Colocamos papel en todas
las paredes y los pequeos disfrutaron ensucindose y pintando sin
ningn tipo de control. Nora, por el contrario, se neg a tocar la
pintura. Cuando intent que mojase un dedo, mostr una clarsima
expresin de asco y desagrado, tras lo cual sali corriendo por la
clase empujando a todo aquel que se encontraba en su camino. La
angustia le dur al menos una hora. Creo que ese da lo pasamos
fatal las dos.
Aparte del juego del espejo (si se puede llamar juego), Nora
disfrutaba rasgando papeles y girando con especial habilidad cual-
quier objeto redondo. Me costaba muchsimo sacarle de esos juegos
y, cuando le quitaba los papeles que desmenuzaba hasta hacerlos
casi invisibles, me coga de la mano y me llevaba al armario donde
estaban los folios. Otras veces sala corriendo hacia la basura para
coger cualquier papel que alguien hubiese dejado all. Era rpida y,

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 desde luego, mucho ms rpida que yo. Adems, tena una habili-
dad especial para encontrar cualquier papel, por pequeo que fuese,
que a m se me hubiese olvidado guardar. Estuve mucho tiempo
impidindole que realizase ese tipo de juegos, hasta que comprend
que con ellos no solo se entretena sino que tambin se relajaba.
En aquel momento no tena ni idea de lo que le pasaba y nadie me
haba orientado sobre qu hacer con ella. Solo segua mi instinto:
si se aislaba rompiendo papeles, pues se los quitaba para que se
integrase con sus compaeros. Menuda ingenuidad la ma; ahora
que han pasado los aos ya soy capaz de comprender mi error.
Por supuesto, en aquella poca Nora no hablaba, ni una pa-
labra. Haba tenido otros alumnos con retraso en el lenguaje y
eso no me preocupaba. Lo que llamaba mi atencin era su poco
inters por comunicarse. Pareca que no necesitaba expresar nada.
Si quera algo, simplemente lo coga y, si no poda, agarraba cual-
quier mano que tuviese cerca y la diriga hacia el lugar donde
estaba aquello que deseaba. Cuando te coga la mano, no tenas
sensacin de que se estuviera comunicando contigo porque no te
miraba ni sonrea, se limitaba a apretar ese instrumento para que
le proporcionarse lo que quera (como si la mano no perteneciese a
una persona). Durante esos primeros meses, nunca la vi sealar ni
usar ningn otro gesto comunicativo, como negar o asentir con la
cabeza, decir adis con la mano o tirar besitos. Sus compaeros me
mostraban constantemente sus trabajos y se sentan muy orgullosos
cuando yo los felicitaba y elogiaba por lo que haban hecho. Nora
nunca me enseaba lo que haca, no comparta conmigo sus tra-
bajos, ni pareca que quisiese mostrarme lo hbil que era rasgando
papel o poniendo tres tapaderas a girar al mismo tiempo y misma
velocidad. Ella haca esas cosas porque disfrutaba, no para recibir
los halagos de los dems.
Por supuesto, tambin haba momentos buenos. Nora disfruta-
ba con las cosquillas y las canciones. Era mi nica manera de llegar
a ella y siempre que poda la llevaba a la alfombra, bien para bai-
lar mientras pona msica o bien para provocarle unas carcajadas

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 tremendamente contagiosas hacindole cosquillas en los pies. Esos
momentos parecan mgicos, sobre todo cuando los comparaba
con otros en los que daba la impresin de que todo su empeo se
centraba en ignorarme.
Otro momento complicado de la jornada era cuando sonaba el
timbre para ir al recreo. Ese sonido nunca le gust, es ms, por sus
reacciones pareca incluso que le provocaba dolor en los odos, por-
que se los tapaba con fuerza y se diriga a la otra esquina de la sala.
Se quedaba como bloqueada hasta que el resto de los nios haban
salido al patio. Yo no entenda nada, nunca haba visto un compor-
tamiento parecido en ningn otro alumno. No entender y no saber
qu hacer me generaba mucha frustracin y, desde el segundo mes de
clase, insista a la directora del centro y a sus padres que mi clase no
era el lugar adecuado para una nia como ella. En aquel momento
no comprenda el dolor que mis palabras provocaban en los padres
de Nora ni lo injusto que resultaban mis comentarios.
Ellos haban consultado con su pediatra y, tras mucha insisten-
cia por su parte, les haba derivado a un neuropediatra. Tenan cita
para dentro de dos meses (una espera angustiosa para ellos), por lo
que paralelamente haban solicitado consulta en un centro espe-
cializado en desarrollo infantil. La semana que transcurri hasta la
cita fue interminable. Yo evitaba hablar con su madre a la salida de
la escuela porque senta que no tena nada bueno que contarle. La
vea esperando en la puerta con cara de preocupacin y yo me sen-
ta incapaz de decirle que Nora haba estado mucho rato pegada al
espejo, que no haba querido formar la fila, que otro da ms haba
rechazado el desayuno o que en el patio no haba conseguido que
dejase de mirar cmo caa la arena entre sus dedos. Tan evidente
era la preocupacin de su madre como mi frustracin.
La semana siguiente los padres llegaron con la noticia: Nora
haba recibido un diagnstico de Trastorno del Espectro Autista
(TEA) o, lo que es lo mismo, autismo. Tengo que reconocer que,
en parte, para m fue un alivio: ya entenda por qu se comportaba
as, ya poda comprender muchas de sus reacciones y, sobre todo, ya

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 me poda quitar esa sensacin de ineficacia y fracaso. El diagnstico
de Nora supuso un punto y aparte para todos.
En poco tiempo empec a contar con el apoyo de una persona
especializada en autismo que estaba conmigo en el aula durante
toda la jornada escolar. Con sus directrices, empezamos a hacer
algunas modificaciones en las rutinas y a emplear estrategias de
enseanza desconocidas para m en aquel momento. Hicimos fo-
tografas de las rutinas y actividades del aula (asamblea, rincn de
cosquillas, mesa de trabajo, etc.) y se las ensebamos antes de
iniciar cada actividad. Pareca que Nora entenda bien las fotos y
ya no haba que llevarla a cada rincn obligada: vea la foto de la
mesa e iba directa a sentarse, le ensebamos la imagen del rin-
cn de msica y se diriga sonriendo hacia all, y as con todas las
actividades.
Tambin fue maravilloso descubrir que Nora poda aprender
un sistema alternativo de comunicacin que le permita expresar sus
deseos sin llegar a frustrarse. Su profesora de apoyo le ense varios
signos manuales con los que Nora peda aquello que le gustaba (pa-
pel, galletas y cosquillas). Por supuesto, los signos los aprendimos
tambin sus compaeros y yo. A la hora de la merienda, todos hacan
el signo de galleta mientras decan la palabra para que yo comenzase
a repartirlas. Cuando llegaba el turno de Nora, ella tambin haca el
signo (aunque en aquel momento segua sin hablar).
A lo largo de ese curso, Nora fue aprendiendo muchas cosas.
Segua necesitando sus ratitos de espejo (que controlbamos con
un temporizador), pero participaba cada vez ms en otras activi-
dades y juegos con la gua de su profesora de apoyo. Le hicimos la
encargada del reciclaje de papel y todos los das, antes del recreo,
le entregbamos los papeles que no valan, ella los rompa durante
cinco o diez minutos, cerrbamos la bolsa de basura y la sacbamos
al contenedor. Ese era su momento papel y, como siempre tena
lugar a la misma hora y durante el mismo tiempo, no se desespe-
raba buscando papeles en otros tiempos de la jornada (saba que
todas las maanas tendra su momento).

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 Ahora, con la perspectiva que da el paso del tiempo y la ob-
jetividad que proporciona ver las cosas desde la distancia, puedo
afirmar que mi aula s que era el lugar adecuado para Nora, pero
no lo habra sido sin un diagnstico concreto que nos ayud a
comprender qu le pasaba y, por supuesto, sin el apoyo de una
especialista en trastornos del espectro autista.
Hoy Nora tiene seis aos y acaba de iniciar el ciclo de primaria.
Todos estos aos ha estado recibiendo apoyo tanto dentro como
fuera del aula. Actualmente se comunica mediante palabras sueltas
y algunas combinaciones sencillas de dos o tres palabras. Le resulta
mucho ms fcil expresar sus deseos y necesidades y, en general, es
capaz de hacerse entender. Con el lenguaje, llegaron otras pecu-
liaridades, como la tendencia a repetir algunas expresiones de sus
dibujos favoritos o algunas palabras en voz baja. Su juego es ms
variado, y si bien ya no se entretiene rompiendo papel, cuando est
muy cansada o nerviosa sigue necesitando hacer girar objetos re-
dondos durante un tiempo. Puede bailar con otros nios dndoles
la mano (la msica le sigue encantando), pero apenas participa en
otros juegos reglados, como el escondite o el pilla-pilla. Muestra
una memoria visual extraordinaria y clara preferencia por la infor-
macin visual. El ao pasado reconoca un nmero extenssimo
de logotipos y hoy est accediendo a la lectura de palabras sueltas.
A Nora y a su familia les queda mucho camino por recorrer.
Seguramente estar lleno de satisfacciones y alegras, pero tambin
de momentos de desnimo y frustracin. Educar y ensear a un
nio con autismo no es fcil, pero, si se cuenta con los apoyos
adecuados, esa labor resulta mucho ms asequible y comprensi-
ble. Como nos recuerdan las palabras de ngel Rivire con las
que abramos esta introduccin, tenemos que hacer un esfuerzo
por comprender la peculiar forma de ser y percibir el mundo de
las personas con autismo y solo desde esa comprensin podremos
ayudarles a desarrollar todo su potencial.
En esta introduccin hemos tratado de ofrecer una imagen
general del autismo a travs de un breve fragmento de la vida de

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 Nora descrito desde la perspectiva de su profesora. A lo largo de
las siguientes pginas, se expondrn con ms detalle las caracte-
rsticas que definen a este trastorno y la enorme variabilidad que
existe en la sintomatologa entre una persona y otra. A travs de
distintos casos e historias, se explicar esa forma peculiar que tie-
nen las personas con autismo de percibir y comprender el mundo,
y, finalmente, desde el plano de la educacin y la intervencin, se
ofrecer una aproximacin a las principales estrategias de enseanza
y programas de intervencin diseados para trabajar con nios,
adolescentes y adultos con autismo.

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