Arquivos Brasileiros de Psicologia, v. 55, n. 1, 2003.

ARTIGO

A construo da subjetividade infantil a partir da vivncia com o

adoecimento: a questo do estigma

The construction of child subjectivity in existence with chronic illness:

discussions of stigma

Martha Cristina Nunes MoreiraI,II; Aline Duque de Macedo,III

I
Instituto Universitrio de Pesquisas do Rio de Janeiro (IUPERJ)
II
Instituto Fernandes Figueira. Fundao Oswaldo Cruz (FIOCRUZ). Programa de Ateno Integral
Criana Hospitalizada "Sade & Brincar"

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RESUMO

O presente artigo discute a construo da subjetividade infantil, em situaes de vivncia com o

adoecimento crnico e o estigma. Priorizamos a expresso ldica como o mecanismo por excelncia
desse processo, que propicia, pela ludicidade, a elaborao do estigma por parte da criana. Utilizamos o
estudo de caso como a estratgia metodolgica para iluminar as conseqncias do estigma - entendido
como o conjunto de marcas associadas mieloemeningocele na vida de 5 crianas na faixa etria de 7 a
8 anos, que freqentam e se tratam no Instituto Fernandes Figueira desde o seu nascimento. Alm do
trabalho direto com as crianas, entrevistamos suas respectivas mes a fim de recuperar e registrar as
suas histrias com seus filhos, tendo como marcos cronolgicos: a notcia da gravidez, o pr-natal, os
exames diagnsticos e a constatao da anomalia em seus filhos, o nascimento e suas redes de
sociabilidade, priorizando os contatos na famlia, na escola e no hospital. Como concluso, apontamos
que a ao tcnica mediada pelo brincar na rea de sade da criana serve como potente instrumento
para a construo de uma clnica ampliada - clnica essa que tem como qualificativo central o vnculo de
confiana, estabelecido no encontro entre pessoas, e que vai possibilitar relaes de convvio, e de troca
social que transcendem o modelo reducionista de sade.

Palavras-chave: Sade da criana; Estigma; Subjetividade infantil.

ABSTRACT

The present article discusses the construction of the child subjectivity, in existence with situations of
chronic illnesses and stigma. We prioritized play expressions as a mechanism of excellence for this
process, which facilitates through play the elaboration of stigma by the child. We have utilized a case
study as the methodological strategy to illuminate the consequences of stigma - defined as a collection
of marks associated with myeloemeningocele in five children with ages ranging from 7 to 8 years. Such
children visit and are treated at the Fernandes Figueira Institute from birth. Aside from the direct contact
with children, their mothers were interviewed in order to recover and register their personal histories,
having as the main chronological marks: the news of the pregnancy, the prenatal care, the diagnostical
examinations and the verification of the anomaly in their children, the birth and finally, the sociability
networks, prioritizing family, school and hospital interactions. It was concluded that the technical action
mediated by Play in child health serves as potent instrument for the construction of an integral clinic.
Such clinic has as its central epithet the bond of trust established in the encounter amongst people, and
that it will facilitate their relationship and social exchange which transcends the reductionist health-care
model.

Keywords: Child health; Stigma; Child subjectivity.

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A CONSTRUO DA SUBJETIVIDADE INFANTIL A PARTIR DA VIVNCIA

COM O ADOECIMENTO: A QUESTO DO ESTIGMA

A discusso aqui empreendida tem por base os resultados da pesquisa "Investigando o Estigma
relacionado Doena Crnica: o caso das crianas hidroceflicas com mielomeningocele", realizada no
campo de assistncia, pesquisa e ensino do Sade e Brincar - Programa de Ateno Integral Criana
Hospitalizada do Instituto Fernandes Figueira/IFF/FIOCRUZ. Ao discutir a construo da subjetividade
infantil em crianas que vivem com mielomeningocele, recuperamos nas falas de suas mes a dimenso
relacional no processo de ter um filho nascido com mielomeningocele. Dessa dimenso relacional faz
parte um conjunto de significados que so construdos no processo de interao social das mes com as
instituies de referncia para seus filhos (hospital e escola). O estigma associado s marcas da doena
com que seus filhos nasceram ocupa um papel importante nesse processo de interao entre a me, a
criana e os profissionais de referncia. nesse contexto que as crianas e suas famlias vo aprender a
viver e expressar suas diferenas frente aos padres de normalidade socialmente compartilhados.

Sendo o hospital o primeiro local de referncia para essas crianas e suas famlias, temos por
pressuposto que os espaos ldicos introduzidos no interior da organizao hospitalar tornam-se locais
propcios interao efetiva entre as crianas, seus acompanhantes e a equipe de sade, por meio da
mediao produzida pelo convite para brincar. O convite para brincar pressupe, como anterior ao
prazer para brincar, a prerrogativa da liberdade para recusar esse mesmo convite (DANTAS, 2002).
Assim, tal convite considera primeiro a liberdade da criana e sua condio de sujeito, o que abre a
possibilidade para o encontro com uma equipe de sade disposta a valorizar sua ludicidade. Esse
processo acaba por contrastar com a tradio hospitalar que, mesmo em um hospital peditrico, onde as
crianas so a clientela por excelncia, tende a desconsiderar e, por vezes, ignorar a singularidade
infantil e suas expresses (brincar, recusar procedimentos de cuidado, choros, questionamentos da
rotina, barulhos, reivindicaes variadas, dentre outros). A imagem que fica ressaltada a da tcnica,
das rotinas, dos procedimentos que se sobrepem singularidade do processo de adoecer e aderir ao
tratamento por parte dos sujeitos. No caso das crianas, essa imagem reafirma a perspectiva que
qualifica socialmente a infncia como dependente do adulto, sem direito de escolha, caracterizada pelo
desconhecimento e a irresponsabilidade com o que se passa ao seu redor (MOREIRA & CUNHA, 2003).

No curso do presente artigo, apresentamos a perspectiva terico-metodolgica que embasa nossas

discusses acerca da construo da subjetividade infantil, na qual a expresso ldica o mecanismo por
excelncia e a criana, um sujeito digno de expressar-se. Utilizamos o estudo de caso como a estratgia
metodolgica para iluminar as conseqncias do estigma - entendido como o conjunto de marcas
associadas mieloemeningocele na vida de cinco crianas na faixa etria de 7 a 8 anos, que freqentam
e se tratam no Instituto Fernandes Figueira desde o seu nascimento. Alm do trabalho direto com as
crianas, entrevistamos as respectivas mes a fim de recuperar e registrar as suas histrias com seus
filhos, tendo como marcos cronolgicos a notcia da gravidez, o pr-natal, os exames diagnsticos e a
constatao da anomalia, o nascimento e suas redes de sociabilidade, priorizando os contatos na famlia,
na escola e no hospital.

O HOSPITAL, A RELAO COM OS PAIS E A ESCOLA: ESPAOS PARA A

CONSTRUO DA SUBJETIVIDADE INFANTIL

No Instituto Fernandes Figueira - hospital tercirio de referncia para assistncia, pesquisa e ensino na
rea de sade da criana, do adolescente e da mulher, vinculado Fundao Oswaldo Cruz, do
Ministrio da Sade - trabalhamos com crianas que pertencem aos contextos mais diversos e guardam
como trao de semelhana algum tipo de relao com o universo sade/doena/tratamento; seja por se
tratar de crianas portadoras de patologias, por serem crianas que convivem com outras pessoas
portadoras de patologias (irmos, primos, pais, vizinhos, etc), ou at mesmo por serem crianas que
convivem com a suspeita de uma doena (e vo ao hospital para realizar um nico exame).

Nesse universo, temos a possibilidade de acompanhar um momento da construo, exerccio e

ressignificao dos papis sociais que se d por meio dos encounters ou das chamadas relaes face-a-
face (GOFFMAN, 1988). por meio desses encontros que a subjetividade construda e se expressa. No
caso das crianas, fundamental a relao com as pessoas de referncia, que so representadas pela
me e seus cuidados primrios, compartilhados com outras pessoas de referncia para ela (o pai, os
avs, os amigos, os vizinhos, por exemplo). Ao referir subjetividade, recorremos a Castoriadis (1999),
que a define como "a capacidade de receber o sentido, de fazer algo com ele e de produzir sentido, dar
sentido, fazer com que cada vez seja um sentido novo" (p. 35). A subjetividade, portanto, est

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relacionada questo do sujeito, questo do humano e das possibilidades do homem, no sendo

justaposio de um corpo puramente biolgico ou fsico, mas tambm sociabilidade e historicidade.

Dentro do espao hospitalar, as interaes da me com seu beb nascido com mielomeningocele
dependem, em grande parte, da mediao dos profissionais de sade. Dessa maneira, todas as falas,
aes, olhares e cuidados vindos desses profissionais ganham um valor imenso. No trecho a seguir, a
me se ressente de uma abordagem que discrimina seu filho pela anomalia que apresenta. O
investimento da me em seu filho coloca-o na condio de um sujeito que entende seus carinhos e sua
"msica", o que contrasta com o desinvestimento do profissional de sade; aos olhos da me, esse
desvalor interpretado como referido a uma diferena entre seu filho e os outros bebs, nascidos sem
anomalia:

"A eu queria ficar com ele porque eu achava que me sentindo ali perto ele ia ficar animado para
conseguir resistir quilo tudo; nisso eu conversava com ele, o pai dele tambm, cantava musiquinha
mesmo que no tava entendendo nada; porque ele tava pior que eu, chorando -toa. A eu dizia: "canta
que ele entende", passando aquilo normalmente, como se faz com beb, era um beb. A quando a
enfermeira falou aquilo, como quem diz: "Vai morrer mesmo, um monstrinho, no vai valer nada", eu
entendi aquilo como um descaso; o que me doeu foi o modo dela fazer, porque ela tratava to bem os
outros, no que ela tratasse mal a criana; mas o modo de falar, de limpar, trocar at mesmo as
roupinhas, eu achava que no tinha importncia. Eu acho que era por isso que no me chamava. No
me chamavam para dar mam porque no tinha importncia. As outras sim, tinham que vir, eu no"
(Entrevista 01).

O trecho anterior refora nosso argumento de que o estigma enquanto uma marca um fato, mas as
leituras realizadas pelos sujeitos envolvidos com os cuidados criana que vo atribuir a essa marca
um sentido. Esse sentido pode desdobrar-se em diversos significados associados s expectativas,
comparaes, hierarquizaes, desvalores, ou, por outro lado, na busca - como a que a me relata em
sua vivncia - de valorizar, de buscar acolher, de atribuir ao seu filho a qualificao de um sujeito de
fato e de direito. Inquestionavelmente seu filho, apesar de todas as dificuldades, temores e diferenas
de que pode se ressentir na relao com ele.

No caso de crianas com mielomeningocele, as mes e os pais vivenciam o receio relacionado ao

desconhecimento real acerca do quanto uma leso no tubo neural pode comprometer efetivamente as
funes de interao, locomoo e cognio que representam a marca da autonomia no mundo humano.
A preocupao com a independncia de seus filhos se apresenta como o temor inicial, como bem
ilustram os trechos das entrevistas a seguir, quando os pais fazem a primeira visita a seu beb recm-
nascido com mielomeningocele:

"A comeou a chorar [o pai]: "ai meu Deus, e agora?", a eu: "calma, no precisa ficar desesperado"; e
ele naquele pnico dele: "Eu vou carregar um homem grande nos braos que no vai fazer nada".. E eu:
"No, ele vai fazer coisas sim"; assim que eu dizia, nem sabia o que ele podia fazer, "no, ele no vai
ficar assim no, ele vai andar sim", dizia para ele... ai meu Deus, eu no sei se vai no, mas eu ia logo
dizendo que vai, eu tenho essa mania..." (Entrevista 01).

"O que a gente nunca tinha visto, das crianas de mielo, qual a criana que andava, a maioria eram
crianas que no andavam, de cadeira de rodas, ento, a gente viu que o meu filho era um beb, mas
me assustava porque a gente s via criana de cadeira de rodas; e como a gente tava construindo a
casa, n? porque a gente morava no Rio e fomos morar em Piratininga, e a, a gente perguntou a ela
como era o tamanho das cadeiras de rodas para poder fazer umas portas mais largas, essas coisas
todas, um banheiro maior porque a a gente ficou com medo de ele no andar e depois ficar mais difcil a
vida dele por dentro de casa. E a ela falou n? qual o tamanho e tudo, mas a graas a deus o X. anda"
(Entrevista 02).

O trecho anterior revela, portanto, a conjuno de dois tempos - o presente e o futuro - no momento em
que o pai projeta para seu filho uma vida dependente em funo da expectativa de uma deficincia,
frente a uma "imagem de criana" que no sintoniza com o padro de normalidade esperado. Esse
encontro entre um filho nascido com uma anormalidade, adicionado ao fato de nunca ter visto uma
criana com essa doena andar, e ainda a impreciso do diagnstico mdico quanto possibilidade de
afirmar prognsticos e evolues da doena quanto locomoo e sobrevida, fazem parte desse campo
dos encounters entre expectativas, exerccios de papis sociais, modelos e padres socialmente
compartilhados. O momento do diagnstico, ainda no pr-natal, revela uma imagem que para a me
nada explica, e a explicao mdica entra em um circuito onde falar sobre algum que voc ainda no
viu, e que revela uma anormalidade, pode significar a identificao da anormalidade com a
monstruosidade:

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"Quando voc recebe a notcia que voc tem uma criana que t com uma deformao que a cabea t
crescendo na sua barriga, e o mdico tinha desenhado o que era para gente, porque no sabia, no
tinha nenhuma noo, ento o mdico fez a ultra-som e desenhou a cabea, com as coisas, n?
desenhou o nenm com a cabea grande a as costas, n? o volume nas costas, e a o que que eu passei
a ter? Um medo, como se eu tivesse criando um bicho, uma coisa assim estranha dentro do meu corpo,
e eu no conseguia mais dormir porque eu ficava, eu j chorava porque eu no conseguia dormir, eu
ficava deprimida" (Entrevista 02).

O conhecimento do profissional de sade e a atribuio socialmente construda e compartilhada de seu

mandato social sobre a doena, seu diagnstico, seu prognstico e sua evoluo, desdobra-se em dois
momentos para as mes: o do alvio em saber sobre o que seu filho tem, e o temor misturado
sensao de que o mdico sela o seu destino e o de seu filho com a sua palavra. Os trechos a seguir
retratam esse campo:

"Voc que a me daquele nenm! Ela no sabia que eu era me de mais 2 filhos, eu achei que ela
achou que eu ia desistir logo, que essa a j era; ela olhou para mim e falou assim: Olha, vou logo
avisando logo, seu filho nunca vai andar, ele tem paralisia, no vai sentar, no vai engatinhar; a eu
perguntei se ele tinha problema mental, essas coisas assim... Olha, pode ser que tenha sim, que ele
venha a ter problemas mentais sim; e, ele vai ter doencinhas de criana; morrer, ele no vai morrer
no; mas ele vai ser uma criana que vai vegetar porque ele no vai fazer nada; a ela: resumindo: ele
no vai fazer nada e eu tenho que fazer uma cirurgia correndo n? Ele no vai fazer nada, e foi fazer a
cirurgia. A, eu olhei e falei assim: nossa, essa criana bem pior que eu imaginava; e mesmo assim eu
consegui passar por cima do que eu ouvi" (Entrevista 01).

"E a, ele pegou falou: no vai sobreviver, geralmente essas crianas no sobrevivem e quando
sobrevivem tem problema mental. Aquilo foi uma punhalada para mim e para o meu marido, n?"
(Entrevista 02).

Ao mesmo tempo que o prognstico to comprometedor, h uma cirurgia de correo a ser feita. Ou
seja, h um investimento tcnico, imperativo tico de investir em uma criana que, ao mesmo tempo,
parece ser to "desinvestida" para os padres clnicos de normalidade. A me percebe claramente esse
conflito que, nas aes de sade, principalmente mdicas, revivido frente s crianas consideradas
"fora de possibilidades teraputicas". O ritmo hospitalar parece tocar uma msica de notas
extremamente graves quando nasce uma criana fora dos padres de normalidade, e que precisa de
cuidados. Esse ritmo no consegue enfrentar esses conflitos, talvez porque trabalh-los pode significar
desmontar uma racionalidade que precisa funcionar apesar de tudo que diz respeito ao humano:
conflitos, dilemas, sentimentos, desafetos.

Na convivncia com uma realidade dessa ordem, pais e mes so colocados, num primeiro momento,
frente a situaes-limite que envolvem a ambivalncia de sentimentos e a contingncia dos projetos. Ou
seja, viver e conviver com uma doena de longo curso envolve o desafio de rever projetos que nem
sempre englobam um ideal de autonomia, cuja temporalidade no a das expectativas formais de
insero na sociedade, e de contemplao da diferena. O ideal do que seja um filho saudvel -
perfeitamente legtimo - alimentado tambm por toda uma tradio cientfico-profissional que se
baseia em padres, rendimentos e critrios diferenciadores, que hierarquizam as pessoas. Essa tradio
encontra ressonncia no mundo da vida comum e se reproduz. O desconhecimento acerca de uma
doena to pouco comum, ou sobre a qual pouco se fala, uma questo para os pais que tm a
responsabilidade de cuidar dela, identificar possveis problemas de sade e buscar socorro. No entanto,
a busca desse socorro na rede comum de sade no encontra ressonncia e, quando o conhecimento
"falta" ao mdico, ele revela de maneira pouco acolhedora e receosa esse desconhecimento, resvalando
numa reao de senso-comum:

" (...) porque tudo eu corria com ele para o hospital; emergncias. Quantas vezes eu fui parar no posto
de sade onde eu morava e o mdico olhava para minha cara e falava: no vou nem botar a mo; do
Fernandes Figueira, tem mielo? Tinha mdico que no sabia nem o que era mielo. Que que isso? A eu
explicava. Hidrocefalia? Olha. vai embora daqui!! essa criana pode pegar meningite eu no quero me
responsabilizar. Tambm acho que teve um descaso, (...) eu briguei muito aqui dentro por causa do X.,
porque eu chegava aqui e diziam: No tem emergncia. No tem emergncia para uma criana que at
eu para explicar o que ela tinha era difcil porque eu no sabia tudo" (Entrevista 01).

" Ah, que a primeira vez que ela teve crise de bronquite ela era pequenininha, n? A eu peguei, levei,
que aqui no tem emergncia, n? a tava com muita falta de ar, eu peguei e levei no posto, assim, que
ela no tinha cadeira de rodas, ento levei num carrinho, n? A falei que ela tinha problema; a a moa
falou que ela tinha que ir pro hospital onde ela se trata, porque a gente aqui no conhece esse
problema, mole? a no quiseram atender ela (...) As vacinas dela, eles no queriam dar, mesmo
quando ela era beb, porque todo beb tem que tomar, n? as de gotinha, sei que todas elas era o

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maior sufoco, "ah, tem que dar onde ela nasceu, porque ela tem uns problemas", a no queriam dar..."
(Entrevista 03).

O hospital o primeiro locus de relaes institucionais e de exerccio de conhecimento, ambientao,

troca de experincias e, portanto, de exerccio de sociabilidade para essas crianas e suas famlias. Um
lugar-ambiente, onde trocas de afetos, conflitos e impasses vo possibilitar as primeiras interaes entre
um beb nascido com mielomeningocele e sua me. Nesse espao, a me uma mediadora, mas h a
intervenincia de uma srie de outras pessoas que, com seus conhecimentos e expectativas, vo deixar
registradas uma srie de marcas nessa primeira histria da me com seu beb. a partir dessas bases
que vai ter incio o processo de construo da subjetividade dessa criana, atravs da ressignificao e
singularizao da experincia de contato da me com a anomalia do filho, as reaes das pessoas que o
cercam, as possibilidades ou impossibilidades que lhes so apresentadas. A me reativa repertrios j
conhecidos por ela, e tem a possibilidade de inovar, recriando estratgias no contato com a
anormalidade na sua histria enquanto me. Na realidade, enfrentar as dificuldades, recuar diante delas
e buscar inovar em solues um circuito que no comporta uma opo nica. A criao de outros
filhos, a sua prpria experincia enquanto filha e a oportunidade de rever certos padres algo que
serve de material nesse processo de enfrentamento do estigma, e de reivindicao de um lugar para o
prprio filho na sua vida, na de sua famlia e na sociedade.

Nesse processo de garantir direitos para seu filho, a educao formal no sai do foco e valorizada,
inclusive pelos profissionais de referncia nos cuidados clnicos com a criana. A mielomeningocele no
est associada necessariamente a uma deficincia mental; no entanto, dificuldades cognitivas podem
derivar de intervenincias como: infeces na vlvula que drena o lquor da cabea e que corrige a
hidrocefalia, necessidade de uso de culos para correo de desvios de viso, internaes ou idas
freqentes ao servio de sade, principalmente nos primeiros anos de vida em virtude de infeces
urinrias, que so comuns pela reteno e dificuldade de esvaziamento total da bexiga. Ou seja,
intervenincias de ordem clnica, conjugadas aos preconceitos sociais, podem dificultar a escolarizao
da criana. O desconhecimento identificado por uma das mes entrevistadas (e comum nas conversas
entre as mes quando se renem informalmente) nos servios de sade da ateno bsica ou da
emergncia se faz presente tambm nas escolas, como podemos perceber no trecho a seguir:

" que o problema pior que eu tive com ela foi na escola, n? Que eles nem quis aceitar, onde eu moro,
nem particular, nem pblica. A eu tive que ir na prefeitura pra forar, a eles colocaram a bichinha numa
sala de recursos, que s tinha crianas com problemas bem piores que o caso dela, n? Porque a
cabea dela boa, o que a Dra. X fala, n? A pegaram e botaram ela na sala de recursos, as crianas
batiam nela" (Entrevista 03).

As salas de recurso tornam-se "salas de depsito" ou salas para "crianas identificadas como sem
recursos". Renem-se ali crianas "estranhas" ao ritmo escolar, que no se enquadram em uma srie de
formalidades requisitadas pelo processo de aprendizagem e relacionamento. No caso das crianas de
mielomeningocele, elas so consideradas como "sem recursos" aprioristicamente, somente pelo fato de
possurem uma "vlvula na cabea" e at um aumento visvel da cabea em virtude da hidrocefalia
corrigida.

O adoecimento crnico na infncia apresenta desafios para uma populao de crianas que vive com
essa realidade e para os familiares que convivem com elas. No caso de crianas adoecidas em funo de
anomalias genticas e cujas marcas corporais podem vir a provocar limitaes de ordem fsica - como a
mielomeningocele -, essa vivncia e convivncia, muitas das vezes, vem associada a uma distino
entre normalidade e diferena, com expectativas que antecipam limitaes e impossibilidades, mas que
tambm revelam possibilidades de enfrentamento da doena. No s a possibilidade de explicitar os
impasses vividos esteve presente nos discursos das mes, mas igualmente as construes criativas de
vida, felicidade e enfrentamento dos preconceitos derivados do estigma.

As mes explicitam o desenvolvimento da percepo e de um certo feeling materno para diagnosticar,

por exemplo, a infeco urinria dos filhos a partir do sinal fornecido pelo cheiro da urina, ou uma
medula ancorada, a partir da mudana na marcha da criana. A ateno para com os detalhes e o
resgate de um minimalismo no cotidiano da observao e cuidado de suas crianas permite a essas
mes lidar com a realidade de uma doena que faz parte da vida de seus filhos, e as torna referncias
importantes no cuidado e na sobrevida dos mesmos. A febre pode no ser s um sinal comum de uma
garganta inflamada, de uma gripe, mas um sinal importante para realizar uma reviso na vlvula que
drena o lquor da cabea.

"Porque com o dia-a-dia da criana, com o dia-a-dia seu ali que voc vai vendo todas as coisas, todas
as necessidades, eu sabia quando ele tava com infeco urinria pelo cheiro do xixi. Eu dizia "olha, ele
t com infeco urinria" ah, mas como que voc sabe? Eu sei que t e tava; quando eu dizia que tava

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com infeco urinria, tava com infeco urinria. Voc aprende a sentir todas as diferenas da criana,
voc percebe tudo, ento tudo foi percebido" (Entrevista 03).

Salta aos olhos o nvel de amadurecimento e conscincia crtica que essas mes necessariamente tm
que desenvolver, pois disso depende a existncia civil e fsica de suas crianas, sua sobrevida e sua
qualidade de vida presente e futura.

O BRINCAR COMO ESPAO DE CRIAO E CONSTRUO DA

SUBJETIVIDADE INFANTIL

Para se pensar nos contextos de vida de uma criana portadora de doena crnica e nas possveis
contribuies destes espaos para o processo de socializao da mesma, faz-se necessrio ir alm do
conceito de socializao enquanto introjeo de valores e abordar a questo da sociabilidade (NERY,
2000) pensando nas interaes sociais em si, na forma como se estabelecem essas interaes atravs
do encontro entre pessoas. Depois de algumas reflexes acerca deste processo, poderemos retomar
questes envolvidas no processo de socializao infantil no que se refere ao espao hospitalar.

A interao entre as crianas atravs de jogos, brincadeiras, representa um exerccio de sociabilidade.

Isto acontece porque a interao entre crianas no est diretamente ligada a uma finalidade; estando
numa dimenso ldica, este processo pode ser entendido como um espao de exerccio de sociabilidade,
um processo que tem um fim em si mesmo, atravs da construo de laos afetivos, vnculos sociais,
interaes. O brincar, neste contexto, uma atividade que se justifica por si mesma, um momento de
interao que amplia os significados do estar no hospital para alm de um recorte que se faz da vida,
facilitando os encontros. A sociabilidade pode ser entendida como a "funo de jogo" da vida, idia
ressaltada por Huizinga (1980) ao afirmar que a cultura surge sob a forma de jogo. A criana vai
crescendo num jogo social; brincar de faz-de-conta remete a esse sentimento de estar sociado (SIMMEL,
1983).

Ao pensarmos a questo da sociabilidade para crianas que trazem marcas acarretadas por uma doena
crnica, preciso atentar para alguns fatores. Focar apenas a marca que as crianas carregam s serve
para continuar a desconsiderar o potencial destas crianas. O mais importante seria ver os recursos
desenvolvidos pela criana marcada. E, quando isso consegue se sobrepujar marca em si, os olhares
para esta criana revelam outros sentidos, de aposta e investimento nas suas possibilidades. Portanto, a
marca diferencia negativamente e so os recursos utilizados para lidar com a mesma que podem
aproximar o indivduo de uma "igualdade" (NERY, 2000: 122). Mas, ainda assim, tais indivduos vo
continuar com algo que os diferencia, s que agora, num sentido positivo.

Os indivduos que vivem com um estigma provocado por uma marca tm a possibilidade, na interao
com outras pessoas, de "transformar" a expectativa negativa decorrente da marca em uma diferena
positiva, na medida em que apresentam recursos para lidar com seus problemas. No entanto, essa
"transformao de expectativas" no depende s do indivduo estigmatizado; necessrio tambm que
as pessoas ao seu redor consigam deixar de lado o que esperavam - com base em "pensamentos"
criados a priori - e no recusem a nova realidade apresentada pelo indivduo no desempenho de
atividades. Ou seja, necessria uma receptividade/disponibilidade na relao dos indivduos "no
marcados" com os estigmatizados. Vale retomar aqui o conceito de sociabilidade no sentido de "ser um
jogo onde se faz de conta que so todos iguais, e ao mesmo tempo, se faz de conta que cada um
reverenciado em particular" (SIMMEL, 1983 apud NERY, 2000: 122).

Acreditamos que, de um modo geral, as crianas portadoras de algum tipo de estigma - grupo do qual
fazem parte as crianas com mielomeningocele, que participam dos campos do Sade e Brincar nos
ambulatrios do IFF, so vistas a partir da marca que carregam mais pelos adultos do que pelas outras
crianas. Em muitos casos, percebemos que as crianas encaram com naturalidade a diferena da outra
criana, e o que se destaca o papel que aquela ocupa na brincadeira. Enquanto que, para o adulto, a
marca ganha destaque, antecipando limites e/ou uma viso negativa da criana, o que pode ser passvel
de transformao caso sejam elaborados recursos para lidar com a mesma. Para as crianas esse
processo mais espontneo e aponta um crculo onde ver/estranhar/incorporar/estar junto prescinde da
mediao dos adultos: possvel brincar junto e ao mesmo tempo "brigar", voltar "s pazes", sem
interferncias ou preconceitos.

Frente a uma pessoa estigmatizada a postura dos adultos e a das crianas bem diferente. A
espontaneidade diante do que estranho por ser diferente s das crianas, os adultos j trazem um
olhar discriminatrio/classificatrio para aquele indivduo. Diante disso, podemos pensar na facilidade

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que as crianas tm em romper este estranhamento inicial provocado pela diferena, salientando que a
brincadeira tem um papel fundamental neste processo. Para que o adulto rompa este estranhamento o
outro tem que provar algo; e, este algo, no caso das crianas, j provado naturalmente enquanto se
brinca. Segundo Winnicott (1975) o brincar ocupa uma zona intermediria para alm do psquico e do
comportamento. O brincar conduz experincia cultural e constitui seu fundamento, tornando-se,
portanto um componente fundamental na construo da subjetividade infantil.

A reao da maioria das crianas diante de uma marca apont-la, falar sobre ela; e, a partir disso,
muito pode ser desmistificado. O adulto no fala nada; e esse "no dito" do adulto denuncia muito mais
a deficincia do outro. A diferena no para ser negada. O adulto nega a diferena na tentativa de uma
igualdade; isso no funciona porque o estranhamento permanece, denunciando o que no foi dito.

Tais colocaes nos levam a pensar tambm a postura da equipe dos profissionais de sade, voltando
esta anlise para ns mesmos, enquanto profissionais que atuam diretamente brincando com as
crianas. Enquanto adultos e profissionais de sade, incorporamos um repertrio tcnico explicativo
acerca dos estigmas, das doenas, das dificuldades. Da, nossa postura se diferencia da dos outros
adultos "comuns" (os pais de outras crianas por exemplo); e se diferencia ainda mais porque nos
valemos da via ldica no contato com as crianas. Entretanto, mesmo agindo desta forma, no temos o
olhar das outras crianas. Acreditamos que isto acontea porque ns, adultos, j passamos por grande
parte do processo de socializao, j introjetamos uma srie de valores muitas vezes negativos; o olhar
espontneo de quando se criana vai se perdendo medida que se cresce, que preconceitos so
criados. Ento, a nossa postura atual a de desconstruir os preconceitos; trata-se de um processo
complexo onde o olhar classificatrio construdo ao longo da vida substitudo por outro olhar, a partir
de novas informaes, mas um olhar que continua sendo classificatrio, ainda que a classificao seja
outra - menos discriminatria e mais inclusiva.

Partindo do que foi observado acima, podemos introduzir a idia de que no hospital vemos reunidas
crianas diferentes em funo de suas doenas, identificamos os preconceitos e sua correspondncia
negativa com o lugar das deficincias, mas ao mesmo tempo, pela interao ldica, podem ser
construdos e exercitados recursos para elaborao destas marcas (possibilidade de transformao de
expectativas). Antunes (1989) nos apresenta tal idia ao ressaltar o importante papel do hospital na
sociedade urbana e sua posio ambgua, exercendo atrao e repulso simultneas sobre as pessoas,
pois ao mesmo tempo que se configura num lugar de cura, remete s doenas como um mal do qual
todos querem se livrar.

O hospital assume um lugar de destaque na vida de crianas portadoras de doenas crnicas devido
intensidade com que estas freqentam o mesmo. No caso do Instituto Fernandes Figueira (IFF), pode-se
entender esta importncia em um duplo sentido; pois, ao mesmo tempo em que o hospital o lugar dos
cuidados com a doena, dos procedimentos necessrios e das medicaes, tambm um espao de
sociabilidade para estas crianas; neste ambiente se estabelecem novas relaes, so criados espaos
onde elas tm a possibilidade de agir como crianas "normais", brincando.

A percepo das crianas acerca do espao hospitalar est relacionada tambm a suas posturas diante
de suas enfermidades. Segundo Helman (2003), "pesquisas sugerem que apesar da idade, as crianas
de fato tm entendimento que lhes so prprios sobre as enfermidades e as causas e o modo como
devem ser tratadas" (p. 133). Tanto a criana assume um papel ativo na situao de adoecimento que,
da mesma forma que os adultos, especula sobre o porqu de estar naquela situao e se inteira dos
cuidados que esto sendo realizados com ela (HELMAN, 2003). Diante do fato de as crianas no serem
meros espectadores de suas doenas, vale ressaltar que, de modo apropriado, " importante dar
explicaes a elas que faam sentido, de acordo com seu nico ponto de referncia" (HELMAN: 136).
Cumpre frisar que o brincar a linguagem (Winnicott, 1975) que vai 'fazer sentido' para a criana. Ainda
referida a esta viso, Santa Roza (1997), baseada em pesquisas da rea de pediatria, refora que "o
brincar uma importante forma de interveno em sade mental para crianas hospitalizadas,
contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento da cognio, da linguagem, da rea
motora e da rea social da criana" (p. 176-177).

Ao estudarmos os significados do estigma da hidrocefalia na histria e no discurso das mes que tm

filhos com mielomeningocele, percebemos que, na convivncia com a doena de seus filhos, diversas
estratgias de elaborao dessa realidade so concretizadas. Recorremos ao conceito de estigma
(GOFFMAN, 1988) como uma forma de superar a possvel identificao, muito comum, do estigma a um
preconceito. Na realidade, o estigma identificado marca desencadeada pela doena vai ser vivenciado
de formas diversas, e uma das formas de vivenciar esse estigma justamente no o deixar se resumir a
um preconceito ou a sentimentos negativos de recusa, que interrompam o processo de socializao. Um
aspecto importante diz respeito ao sentido que a doena vai adquirindo conforme a vivncia que o
indivduo - seja o adulto responsvel, seja a criana - tem a partir dela. O seu encontro com o mundo
mediado, entre outros aspectos, por sua patologia, no caso a mielomeningocele. O modo como o sujeito

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lida com sua doena, suas marcas e conseqncias, vai refletir em todos os campos de sua vida. No
caso da infncia, a famlia e a escola se configuram como os principais locais de socializao e, para
crianas que vivem com mielomeningocele, esses espaos se apresentam tambm como os primeiros
locais onde os recursos para se lidar com a doena comeam a ser construdos e/ou elaborados.

Acrescentamos a esses dois espaos o hospital, como uma referncia comum a essas crianas e suas
famlias. Nesse sentido, dominar as explicaes tcnicas sobre a doena, elabor-las e rel-las luz de
suas experincias como usurios do servio torna-se essencial. Para as crianas portadoras de doenas
crnicas, o hospital se torna um territrio de domnio comum, de encontros e desencontros, de
referncia e visibilidade de outras crianas e famlias com diagnsticos, tratamentos, temores e dvidas
semelhantes. Essa proximidade, que permite um compartilhamento e confronto de experincias, no
deixa de provocar receios em algumas famlias. Receios referidos, muitas das vezes, a projetos futuros
para essas crianas, marcados por incertezas quanto ao desempenho social, capacidade de desenvolver
sua sexualidade, tornar-se independente, ter sua prpria famlia e emprego.

preciso, pois, ter em mente o papel do hospital no s como lugar de tratamento, mas como um
espao de sociabilidade, de criao de vnculos, de produo de interpretaes que o fazem se tornar um
espao de produo de subjetividade para as crianas e suas famlias. O hospital est presente na vida
destas crianas desde o seu nascimento, aparecendo para elas muito antes da entrada na escola ou at
mesmo em creches. Portanto, mostra-se vlido pensar qual o verdadeiro lugar que o hospital ocupa para
estas famlias. claro que ele est referido, em primeiro lugar, aos cuidados com a sade da criana,
mas, ao que parece, seu alcance vai alm disto. E, para se chegar a este "papel" do hospital no processo
de socializao destas crianas, vlido trazer, primeiramente, uma viso crtica a respeito do que seria
o processo de socializao infantil.

Podemos, ento, pensar nas discusses correntes acerca da socializao das crianas de um modo geral,
do papel relegado s mesmas nesta discusso, e tambm no diferencial quando se fala em socializao
de crianas portadoras de doenas crnicas. Para tanto, possvel partir do levantamento realizado por
Montandon (2001) acerca de trabalhos referidos a uma sociologia da infncia. Pode-se perceber que o
papel atribudo s crianas, at mesmo quando o assunto a socializao das mesmas, de
passividade. Em momento algum as crianas aparecem como "responsveis" por alguma situao ou
como atores sociais; at mesmo as transformaes percebidas no que diz respeito infncia ao longo do
tempo foram atribudas atuao dos pais e/ou ao papel da escola, ficando a criana mais uma vez "de
lado". Percebe-se tambm que a chamada Sociologia da Infncia por muitos anos teve seus estudos
direcionados para a criana enquanto objeto de anlise dentro de algum tipo de relao que a submete
aos adultos, sejam estes os pais ou os professores, focando a os conflitos de geraes, ou dentro de
alguma instituio voltada para a criana, como a escola. Ainda so grandes os esforos no sentido de
reconhecer as crianas como um grupo social e, conseqentemente, como atores sociais e sujeitos de
suas experincias.

A passividade atribuda infncia nos estudos sociolgicos deixa a criana na posio de objeto,
receptculo de informaes e at mesmo "paciente" de uma socializao "fornecida" pelas instituies de
um modo geral - a famlia e a escola, entre outras. A criana s vai tomar para si a funo de ator social
quando vista para alm das instituies. O fato de a "escolaridade ser a ocupao principal da infncia"
(SIROTA, 2001) faz com que a criana seja resumida a aluno em muitos estudos sociolgicos,
desconsiderando os demais aspectos de seu contexto de vida. Na socializao de uma criana, a famlia,
a escola, o hospital (no caso das crianas doentes crnicas) desempenham papis importantes;
entretanto, no se pode perder de vista que a criana ator da prpria socializao.

Vale ressaltar aqui que no se pode "fixar" um momento de socializao da criana. Falamos de espaos
de socializao, como a famlia, a escola, incluindo, para este segmento, a importncia do hospital, com
a finalidade de situar o que se passa com a criana. No entanto, claro que o "processo de socializao"
um processo contnuo (do nascimento morte do indivduo) na vida de todos. Como estamos falando
de crianas, do desenrolar deste processo com elas, torna-se de extrema importncia ter sempre em
"primeiro plano" o carter ldico, a brincadeira, que vai perpassar todos os momentos/situaes de vida,
servindo como instrumento cultural de transmisso de valores, de construo de sociabilidade. Portanto,
no caso de pesquisas direcionadas ao segmento infanto-juvenil, o brincar torna-se uma ferramenta tanto
de pesquisa quanto de interveno humanizadora nos espaos de ateno sade.

CONSIDERAES FINAIS

A apresentao anterior nos permite afirmar que, no caso de crianas que vivem com doenas crnicas
ou que possuem algum tipo de seqela fsica associada, seus processos de construo subjetiva contam

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no somente com os espaos de sociabilidade primria, onde o ncleo familiar ocupa um papel
importante, mas esses espaos so muito precocemente influenciados pelo dispositivo tcnico
representado pelo hospital e sua referncia de gravidade.

Assim, se o hospital ocupa um lugar de destaque na construo da subjetividade de crianas portadoras

de doenas crnicas, preciso que se pense em torn-lo no s uma referncia tcnica, mas tambm
uma referncia afetiva importante. A partir da experincia relatada pelas mes acerca do contato com as
instituies de sade, podemos discutir a perspectiva da "referncia" em duas dimenses: a dimenso
tcnica, assentada na perspectiva organizacional (perfil de clientela, conhecimento acumulado,
expertise, rea geogrfica, etc.), papel ocupado pelo Instituto Fernandes Figueira e no compartilhado
pela rede bsica de sade; e a dimenso afetiva da referncia, dimenso essa que pode ser pensada a
partir das discusses sobre clnica ampliada, integralidade e processo de trabalho. Essa ltima dimenso
tem um alcance importante na reflexo sobre a cultura institucional e sobre as relaes
usurio/profissional de sade. No caso do IFF, onde temos como usurios dos servios, por exemplo,
crianas que vivem com doenas crnicas e suas famlias, essa dimenso dos vnculos e do aprendizado
sobre o processo de cuidado torna-se varivel relevantes para a construo de uma ateno qualificada
e de referncia tanto organizacional quanto afetiva.

Portanto, uma reflexo no sentido da promoo da humanizao neste ambiente se faz, mais uma vez,
necessria. Nesta direo, podemos destacar a importncia do elemento ldico no trabalho com crianas
hospitalizadas e/ou que freqentem o hospital. A qualificao humana do espao hospitalar significa
resgatar que nesse espao no somente imperam a tcnica e a neutralidade das opes clnicas; pois
sobretudo residem nas opes tcnicas e no cuidado sade a elas associado as qualificaes
conflituosas, os interesses, as escolhas, os valores que organizam grupos e do a esse espao o
qualificativo scio-cultural.

Quando o brincar associado s discusses sobre o lugar que a hospitalizao ocupa na vida de crianas
e adolescentes, ele se torna um instrumento que incorpora rotina hospitalar componentes que
permitem que essa clientela construa um saber sobre sua prpria doena, enquanto protagonista
(SANTA ROZA, 1997; MITRE, 2000). Tanto na perspectiva assistencial quanto na perspectiva de
pesquisa, o brincar se apresenta enquanto um instrumento humanizador para prticas de ateno e
assistncia sade e enquanto um instrumento de produo de dados para as pesquisas cujos sujeitos
sejam as crianas e suas compreenses acerca do prprio adoecimento. Na vida comum, uma criana
que brinca percebida como uma criana saudvel.

A ao tcnica mediada pelo brincar nasce da urgncia de construo de uma clnica ampliada na
ateno sade das crianas e adolescentes envolvidos com a realidade acima exposta. Por clnica
ampliada entendemos uma ateno em sade que tem como qualificativo central o vnculo de confiana
que se estabelece no encontro entre pessoas e que vai possibilitar relaes de convvio e de troca social
que transcendem o modelo reducionista de sade. Ou seja, a clnica ampliada prioriza e incorpora, nas
suas formulaes diagnsticas e teraputicas, aspectos scio-histricos, culturais e psquicos do
adoecimento. Nesse sentido, possibilita o resgate, o reconhecimento e reavaliao de nossos valores
morais e ticos no trato com os pacientes, buscando desvelar percepes, experincias vividas por estes
em suas relaes cotidianas.

Com relao escola, ressaltamos que para as mes e para as prprias crianas a escola
reconhecidamente um espao no s de aprendizagem formal, mas de sociabilidade. Nesse sentido,
ainda que portadoras de doenas crnicas e que, em funo disso, apresentem um cotidiano e uma
rotina em muito referidos s intercorrncias e visitas ao hospital, a garantia de uma vaga na escola
valorizada e reivindicada. preciso, portanto, refletir sobre a maneira como a escola absorve essas
crianas, compreendendo suas demandas especiais, mas nem por isso discriminando-as ou privando-as
de um convvio adequado aos seus potenciais de aprendizagem, desenvolvimento e autonomia.

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Endereo para correspondncia

Martha Cristina Nunes Moreira

E-mail: moreira@iff.fiocruz.br

Aline Duque de Macedo

E-mail: alineduque@hotmail.com

Recebido em: 10/10/05

Revisado em: 21/10/05
Aprovado em: 07/11/05

Nota:

Este artigo, resultado de apresentao realizada no VI Encontro Clio-Psych, foi gentilmente cedido pelo
Programa de estudos e pesquisas em Histria da Psicologia - Clio-Psych, da UERJ, para publicao nos
Arquivos Brasileiros de Psicologia.

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