Alzheimer

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS
CENTRO DE CINCIAS BIOLGICAS E DA SADE

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM FISIOTERAPIA
rea de Concentrao: Processos de Avaliao e Interveno em Fisioterapia
______________________________________________________________________
Doena de Alzheimer e Cuidador Familiar

Principal: estudo da clientela do Programa do
Medicamento de Dispensao Excepcional do
Municpio de So Carlos
GILVE ORLANDI BANNITZ SHIGUEMOTO
So Carlos - SP
2010
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS
CENTRO DE CINCIAS BIOLGICAS E DA SADE
PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM FISIOTERAPIA
rea de Concentrao: Processos de Avaliao e Interveno em Fisioterapia
______________________________________________________________________
Dissertao de Mestrado
apresentada ao programa de Ps-
graduao em Fisioterapia da
Universidade Federal de So
Carlos como parte dos requisitos
para obteno do ttulo de Mestre
em Fisioterapia
GILVE ORLANDI BANNITZ SHIGUEMOTO
Orientador: Prof. Dr. Geovani Gurgel Aciole da Silva
So Carlos - SP
2010
Ficha catalogrfica elaborada pelo DePT da
Biblioteca Comunitria da UFSCar
Shiguemoto, Gilve Orlandi Bannitz.

S555da Doena de Alzheimer e cuidador familiar principal : estudo
da clientela do programa do medicamento de dispensao
excepcional do municpio de So Carlos / Gilve Orlandi
Bannitz Shiguemoto. -- So Carlos : UFSCar, 2010.
68 f.
Dissertao (Mestrado) -- Universidade Federal de So

Carlos, 2010.
1. Alzheimer, Doena de. 2. Qualidade de vida. 3.

Polticas pblicas. 4. Cuidadores. I. Ttulo.
CDD: 616.831 (20a)

MEMBROS DA BANCA EXAMINADORA PARA DEFESA DE
DISSERTAO DE MESTRADO DE GILVE ORLANDI BANNITZ
SIDGUEMOTO APRESENTADA AO PROGRAMA DE PS-
GRADUAO EM FISIOTERAPIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE
SO CARLOS, EM 07 DE JULHO DE 2010.
BANCA EXAMINADORA:
GEOVANIGURGEUACIOLEDAsaVA
(UFSCar)
SRGIO EDU
~.
LAURA CAMARGO MACRUZ FEUERWERKER
(USPIFSP)
~
Dedico este trabalho
A Deus, maior razo da minha vida,
meu referencial e alicerce na minha passagem pelo mundo.

Agradecimentos Especiais
A Deus, pelas graas que preenchem todos os dias da minha, pela
providncia que tudo garante, pela proteo e pela luz que sempre guia os
meus passos.
Ao meu orientador Prof. Dr. Giovanni Gurgel Aciole da Silva pela relao
que construmos neste perodo e por todas as situaes vividas que geraram
a oportunidade de grandes aprendizados no somente na rea tcnica e
cientfica, mas principalmente humana e que me auxiliaram a crescer e me
tornar uma pessoa melhor.
Ao meu marido, eterno namorado, amigo, companheiro, vizinho de
escrivaninha e socorro 24 horas, Gilberto Eiji Shiguemoto, que estendeu
sua mo, abriu seu ouvido e esteve presente em todos os momentos desta
caminhada de uma maneira especial, sempre me dando fora e paz ao
corao.
Aos meus pais, Gilberto Pisoni Bannitz e Vera Helena Orlandi Bannitz que
me deram a vida, sempre presentes acreditaram, respeitaram e apoiaram
minhas escolhas e garantiram recursos importantes para que conclusse essa
empreitada.
Agradecimentos
A todos os cuidadores que concordaram em participar, abrindo as portas de
suas casas e, disponibilizando parte de seu tempo, se dispuseram a falar
sobre assuntos pessoais e ntimos.
A Secretaria Municipal de Sade que confiou na seriedade do trabalho e
disponibilizou os dados dos usurios do programa para que fizssemos o
contato e a coleta dos dados.
Helosa e ao Jader, funcionrios da farmcia do Alto Custo que durante
seu horrio de trabalho me deram toda ateno e com muito carinho me
auxiliaram a obter todos os dados dos usurios do programa para o contato.
Ao fisioterapeuta Danilo Srgio Vinhote que, de maneira muito
responsvel, se disponibilizou a me auxiliar na coleta dos dados.
Aos amigos da USE que me incentivaram, apoiaram, ouviram e
aconselharam... Vocs foram verdadeiros amigos que estiveram presentes
em todos os momentos, nos fceis e nos difceis, sendo co-responsveis
pelos resultados deste trabalho. Ah, se a sala de convivncia contasse...

Aos amigos dos quais precisei me distanciar, que me compreenderam e
incentivaram. Mesmo distantes, a cada reencontro permanece sensao que
o tempo no passou e amizade a mesma! E sei que esto de braos
abertos esperando minha reaproximao...
A todos que me querem bem e que oraram por mim. Seu amor suas preces
foram de fundamental importncia para a concluso deste trabalho.
Aos que assumiram compromissos comigo e me deixaram esperando,
porque precisei resolver vrias questes sozinha e assim tive a
oportunidade de aprender muito mais do que o previsto para este mestrado.
Aos professores Dr. Jos Rubens Rebelatto (UFSCar), Dra. Laura Camargo
Macruz Feuerwerker (USP) e Dr. Srgio Eduardo de Andrade Perez
(UFSCar) por aceitarem ser membros da banca examinadora deste trabalho.
Finalmente, a Unidade Sade Escola UFSCar em primeiro lugar por me
permitir entrar em contato com os primeiros cuidadores da minha vida, o
que despertou meu interesse pelo assunto; e, em segundo lugar, por todo
apoio a capacitao de seus funcionrios me concedendo parte do tempo de
trabalho para me dedicar ps-graduao e pela disposio em resolver
situaes difceis que nem eram de sua responsabilidade simplesmente por
generosidade e amor a mim.

Tudo posso nAquele que me fortalece.
(Fl 4, 13)
Que a fora do medo que tenho
No me impea de ver o que anseio
Que a morte de tudo em que acredito

No me tape os ouvidos e a boca
Porque metade de mim o que eu grito
Mas a outra metade silncio.
Que a msica que ouo ao longe

Seja linda ainda que tristeza
Que o homem que eu amo seja pra sempre amado
Mesmo que distante
Porque metade de mim partida
Mas a outra metade saudade.
Que as palavras que eu falo

No sejam ouvidas como prece e nem repetidas com
fervor
Apenas respeitadas
Como a nica coisa que resta a uma mulher
inundada de sentimentos
Porque metade de mim o que ouo
Mas a outra metade o que calo.
Que essa minha vontade de ir embora

Se transforme na calma e na paz que eu mereo
Que essa tenso que me corri por dentro
Seja um dia recompensada
Porque metade de mim o que eu penso mas a outra
metade um vulco.
Que o medo da solido se afaste, e que o convvio

comigo mesmo se torne ao menos suportvel.
Que o espelho reflita em meu rosto um doce sorriso

Que eu me lembro ter dado na infncia
Por que metade de mim a lembrana do que fui
A outra metade eu no sei.
Que no seja preciso mais do que uma simples

alegria
Pra me fazer aquietar o esprito
E que o teu silncio me fale cada vez mais
Porque metade de mim abrigo
Mas a outra metade cansao.
Que a arte nos aponte uma resposta

Mesmo que ela no saiba
E que ningum a tente complicar
Porque preciso simplicidade pra faz-la florescer
Porque metade de mim platia
E a outra metade cano.
E que a minha loucura seja perdoada

Porque metade de mim amor
E a outra metade tambm.
Adaptado de Oswaldo Montenegro

SUMRIO___________________________________________________
1. CONTEXTUALIZAO...........................................................................................1
1.1- RESUMO.........................................................................................................2
1.2- ENVELHECIMENTO POPULACIONAL.....................................................3
1.3- DOENA DE ALZHEIMER..........................................................................6
1.4- CUIDADORES FAMILIARES......................................................................7
1.5- SOBRECARGA............................................................................................10
1.6- QUALIDADE DE VIDA..............................................................................12
1.7- CONSIDERAES FINAIS........................................................................16
1.8- REFERNCIAS............................................................................................20
2. ARTIGO...................................................................................................................26
2.1- TTULO.........................................................................................................27
2.2- AUTORES.....................................................................................................28
2.3- RESUMO.......................................................................................................29
2.4- ABSTRACT..................................................................................................30
2.5- INTRODUO.............................................................................................31
2.6- METODOLOGIA..........................................................................................33
2.7- RESULTADOS.............................................................................................35
2.8- DISCUSSO.................................................................................................40
2.9- CONCLUSO...............................................................................................47
2.10- CONSIDERAES FINAIS........................................................................47
2.11- REFERNCIAS............................................................................................48
3. ANEXOS..................................................................................................................55
3.1- ANEXO I: Parecer do Comit de tica.........................................................56
3.2- ANEXO II: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido...........................58
3.3- ANEXO III: Instrumento de caracterizao da amostra................................60
3.4- ANEXO IV: Inventrio de Sobrecarga de Zarit............................................63
3.5- ANEXO V: Escala de Qualidade de Vida na DA verso do cuidador.......65
3.6- ANEXO VI: Figura da capa referncia......................................................67
1. CONTEXTUALIZAO
1
RESUMO
Diante do crescimento do nmero de idosos no Brasil, cresceram tambm os problemas sociais
relacionados ao impacto provocado pelo aumento da expectativa de vida como o aumento do nmero de
portadores da Doena de Alzheimer. Sabe-se que seus portadores apresentam alteraes de comportamento
que influenciam o cotidiano de todas as pessoas prximas, familiares ou no, afetando as rotinas da casa e da
famlia, as relaes familiares e sociais, as atividades funcionais do portador e suas atividades bsicas de vida
diria. Os cuidadores so um componente essencial nos cuidados de sade, principalmente em situaes
crnicas e de longo prazo. A prpria Poltica Nacional de Ateno Sade do Idoso do Ministrio da Sade
ressalta que a tarefa de cuidar de um adulto dependente desgastante e traz riscos de tornar o cuidador doente
e igualmente depende de cuidados. Percebe-se que muitas vezes, pelo excesso de atividades, os cuidadores
iniciam um processo de adoecimento.
Tendo em vista que, proporcionar sade significa, alm de evitar doenas, prolongar a vida e
assegurar meios e situaes que ampliem a Qualidade de Vida, parece fundamental conhecer aspectos
relacionados Sobrecarga pelo cuidado e a Qualidade de Vida desses cuidadores familiares. Isso possibilita
prevenir os impactos negativos que podem afetar a sade tanto de quem cuida, como de quem cuidado.
Dada essa importncia do cuidador informal, dados mais consistentes sobre as necessidades impostas pela
Doena de Alzheimer a esse familiar, podero favorecer a organizao de estratgias de atendimento social e
de sade aos cuidadores e aos portadores, possibilitando oferecer a ambos melhores condies de vida e
resolutividade em suas necessidades de sade.
Descritores: envelhecimento, Doena de Alzheimer, cuidador, qualidade de vida.
2
ENVELHECIMENTO POPULACIONAL
No cenrio da sade, um fenmeno de destaque na atualidade e que tem despertado o
interesse de vrios pesquisadores, por ser considerado um problema de sade pblica, a velhice
com seus mltiplos significados contextualizados por fatores individuais, inter-individuais, grupais e
socioculturais1. Alm dos efeitos do envelhecimento serem mltiplos e complexos, eles podem ser
modificados ao longo do tempo.
O significado do envelhecimento est ligado ao contexto social cuja representao que se faz
cultural, de acordo com cada cultura e poca, atribuindo-se valores diferentes pessoa do idoso,
temtica da velhice, ao processo de envelhecer e ao cuidado s vezes necessrio nesta fase da vida2.
Afirma-se que o conhecimento cientfico, tambm contextualizado por estes fatores, desempenha
um papel fundamental na atribuio de significados a esse objeto, a medida que, justifica, explica e
legitima determinadas prticas e atitudes em relao velhice1.
As projees populacionais atuais apontam para um envelhecimento da populao mundial.
Dos pases em desenvolvimento, o Brasil um dos que apresenta maior velocidade no crescimento
da populao idosa3, 4. De 4,9% da populao total em 1950, a porcentagem de pessoas com mais de
60 anos passou para 8,1% no ano 2000; estima-se que em 2010 essa porcentagem aumentar para
10,2% e em 2050 a populao contar com 64 milhes de idosos correspondendo a 29,3% da
populao total do pas5.
O aumento da longevidade foi uma grande conquista do sculo XX. O avano da cincia e da
medicina trouxe tanto o aumento na expectativa de vida quanto a queda na taxa de natalidade que,
associados, vem gerando o crescimento da populao idosa, evidente quando se observa a
retangularizao da pirmide populacional (Figura 1)3, 6-8.
3
Figura 1: Populao brasileira por gnero e idade valores relativos por 100.000habitantes. Fonte: RAMOS, 19873.
4
Para Freitas et. al.2 (p.222) essa transio que afeta diretamente de forma significativa, a
estrutura etria da populao intensifica os problemas de uma determinada sociedade. Nos pases
desenvolvidos esta transio ocorreu lentamente enquanto que nos pases em desenvolvimento como
o Brasil, esse processo foi rpido e desvinculado de um desenvolvimento social, fazendo com que
essa brusca transio demogrfica, fosse desacompanhada de uma melhora da infra-estrutura
necessria para corresponder as demandas decorrentes dessas transformaes3, 6, 7, 9, 10.
Este aumento da expectativa de vida vem acompanhado pelo aumento do nmero de
portadores de doenas de ordens diversas, principalmente as crnico-degenerativas, molstias mais
freqentes em idades mais avanadas9, transformando o que seria celebrado como uma conquista da
sociedade moderna em uma ameaa de epidemia para a qual no estamos preparados11. Nesse
contexto, as Sndromes Demenciais ganham grande importncia4, 11-14.
O efeito da idade sobre o aumento da prevalncia das demncias observado no mundo
todo. Na faixa etria de 65-69 anos a prevalncia de 1,17%, na faixa de 70-74 de 3,23%, na faixa
de 75-79 anos de 7,87%, na faixa de 80-84 anos de 16,22%, na faixa de 85-89 anos de 23,50%,
na faixa de 90-94 anos de 38,76% e acima de 95 anos de 54,83% demonstrando dobrar a cada
cinco anos de aumento de idade4, 15, 16. Em um estudo epidemiolgico populacional na cidade de
Catanduva, interior do estado de So Paulo, HERRERA et. al.17 mostraram que 14% dos idosos que
viviam na comunidade foram rastreados com suspeita de comprometimento cognitivo, sendo que
7,1% tiveram o diagnstico de demncia confirmado; tambm observaram aumento da prevalncia
das demncias com aumento da idade, sendo, de 1,6% em indivduos com idades entre 65 e 69 anos
e de 38,9% nos idosos com mais de 85 anos.
De todas as demncias, a Doena de Alzheimer a mais prevalente, correspondendo a uma
mdia de 45% das demncias em estudos nacionais18, 19 e de 56% nos Estados Unidos16.
5
DOENA DE ALZHEIMER
A Doena de Alzheimer uma sndrome, caracterizada pelo declnio de mltiplas funes
cognitivas associado a alteraes psicolgicas, mudanas de personalidade, de comportamento e
perda das habilidades sociais manifestos de maneira diferente em cada portador14, 16, 20, 21. Trata-se
de um processo crnico, de incio insidioso, com tempo de evoluo variando de pessoa para pessoa
de acordo com a idade, porm seu curso inexoravelmente progressivo com durao mdia de oito
anos culminando com incapacidade e bito16, 20, 22.
O declnio progressivo e irreversvel na memria, no raciocnio, na ateno, na capacidade
de conhecer e reconhecer, na percepo e na capacidade de comunicao, interfere no desempenho
funcional e social do portador, dificultando cada vez mais o relacionamento com a famlia, com os
amigos e com o trabalho. No incio, as incapacidades pouco limitam o portador que vai se tornando
gradativamente dependente, at que, por fim, fica impedido de realizar as tarefas mais simples como
o auto-cuidado12, 14, 21, 23

. Inicialmente, h a perda na capacidade de realizar as atividades
instrumentais da vida diria, evoluindo posteriormente para uma perda das capacidades de realizar
as atividades bsicas da vida diria, mostrando que a dependncia se instala de forma progressiva 23.
O comprometimento tanto das funes cognitivas, quanto das habilidades sociais e
funcionais, passa a interferir cada vez mais no desempenho das atividades cotidianas do portador,
alm de impactar diretamente no convvio familiar14, 23

. medida que a doena progride, a
dependncia tanto fsica quanto mental logo se torna uma realidade, fazendo com que os portadores
precisem cada vez mais de superviso e de cuidados nas tarefas que antes realizavam de maneira
independente, culminando com a necessidade indispensvel de ajuda para a realizao dos atos
elementares de sobrevivncia13, 24. Diante disso, o portador tem demandas que podem ir de uma
pequena ajuda at uma completa assistncia para realizar tarefas rotineiras o que torna essencial a
presena de uma ou mais pessoas cuidadoras para auxili-lo nas suas dificuldades14, 24.
6
CUIDADORES FAMILIARES
O cuidado tem sido, na maior parte dos casos, prestado por um sistema de suporte informal,
o qual inclui familiares, amigos, vizinhos, membros da comunidade entre outros, que prestam
assistncia voluntariamente, sem remunerao13, 14, 24, 25.
Cuidado significa ocupar-se com o outro, responsabilizar-se pelo outro, preocupar-se com o
outro26. Para Taub14 (p.5): O ato de cuidar o ato de assistir algum ou prestar-lhe servio quando
ele necessita. uma atividade complexa com dimenses ticas, psicolgicas, sociais, demogrficas e
que tambm tem seus aspectos clnicos, tcnicos e comunitrios. Dentre as tarefas desempenhadas
no cuidado esto inclusos cuidado com alimentao, higiene e eliminaes, cuidado com a
organizao do ambiente e da infra-estrutura, cuidados com tratamento, cuidados com o transporte,
toda a questo financeira, alm do apoio emocional e tudo isso ininterruptamente24. Pode-se
considerar que o grau de dependncia que determina os tipos de cuidados que sero necessrios13.
Como a famlia a primeira a reconhecer os sinais de alterao na sade de seus membros, ,
tambm, a primeira a realizar o cuidado24. No Brasil, quando o idoso torna-se dependente, a
responsabilidade atribuda exclusivamente famlia. Considerando que portadores da Doena de
Alzheimer demandam muitos cuidados, dependendo da extenso e da complexidade do quadro, so
necessrias mudanas significativas da estrutura familiar. Freqentemente as famlias so foradas a
redistribuir papis e obrigaes nas tarefas dirias14, 24.
Alm disso, a famlia vem gradativamente se tornando a nica fonte de recursos disponvel
para o cuidado do portador dependente. Isso associado ao crculo vicioso do quadro patolgico
doena falta de tratamento adequado agravamento da doena aumento dos gastos com o idoso
faz a famlia apresentar uma demanda que vai de aspectos materiais e financeiros, passando pela
necessidade de informaes, indo at aspectos emocionais13.
7
Geralmente uma pessoa da famlia que assume definitivamente o papel de cuidador e se
torna o componente essencial nos cuidados de sade do portador de doenas crnicas e
incapacitantes de longa durao9. O exerccio do cuidado no contexto da famlia brasileira se refere
ao cumprimento das normas sociais relativas aos deveres de retribuio social e de piedade, tendo
inclusive implicaes legais25. Quando cuidam os familiares realizam tarefas da maturidade; assim,
se assumem como pessoas, mostram que so ajustados, evitam sentimentos de culpa e
estabelecem/restabelecem laos afetivos, alm de dar exemplo s prximas geraes25. Ser cuidador
principal implica num processo onde a alterao de toda a dinmica familiar vai influir na deciso
de quem vai cuidar. O papel de cuidar formado considerando as relaes intra-familiares sob a
influncia de diversos fatores referentes histria familiar12. Esse cuidador familiar responsvel
pela proteo do idoso, sua preservao principalmente em seus impedimentos emocionais ou
cognitivos25. Dessa forma, o familiar cuidador um componente essencial nos cuidados de sade de
indivduos acometidos por doenas crnicas e incapacitantes de longa durao como a Doena de
Alzheimer9.
Segundo Taub14 (p.4) o ato de cuidar no tarefa fcil, j que muito absorvente,
preenchendo o dia todo e, s vezes, noite, do cuidador, alm de ser algo imprevisvel e que se
modifica com a evoluo do quadro clnico. Geralmente esse familiar cuidador despreparado e
inexperiente para desempenhar esse novo papel adquirido repentinamente, visto que quase sempre
desconhece as condutas adequadas frente as manifestaes da doena e s exigncias no cuidado do
familiar fragilizado13, 14, 24.
Cuidar de um portador da Doena de Alzheimer mobiliza sentimentos antagnicos em curto
espao de tempo tais como amor e raiva, pacincia e intolerncia, tristeza e alegria, irritao e
carinho, esperana e desnimo. Alm destes, nota-se ansiedade, culpa, revolta, negativismo, solido,
dvidas quanto aos cuidados, pesar diante de uma doena totalmente incapacitante, medos de ficar
8
doente e/ou de o paciente estar sofrendo. O cuidador sente-se mergulhado na insegurana do caos do
desconhecido; tomado pela estranheza frente a troca inevitvel de papis sociais, e pelos
sentimentos de impotncia frente a evoluo da doena, de tristeza frente a falta de infra-estrutura e
de condies financeiras e de uma raiva contida pela lenta chegada da morte. Contudo, tambm se
percebe sentimentos de aceitao da vontade de Deus, de amor e de solidariedade, podendo tambm
sentir satisfao pela tarefa de cuidar12, 24.
Alm destes aspectos, para os cuidadores h uma considervel dificuldade em ressignificar
seus familiares como doentes. Como se prendem integridade do corpo que algo visvel, acabam
no aceitando as alteraes advindas com a doena j que so invisveis, principalmente nas fases
iniciais. Demora muito tempo para os familiares dos portadores compreenderem que seu parente est
realmente doente, j que o que visualizam um corpo saudvel27.
A atividade cotidiana do familiar responsvel, tanto no domiclio como no trabalho extra-
domiciliar, v-se acrescida da tarefa de cuidar, o que passa a representar para o cuidador um nus
extraordinrio, duradouro e desgastante, onde, muitas vezes, a relao de afeto substituda por uma
relao onde predomina a necessidade imperiosa de fazer pelo outro, de garantir a manuteno da
vida do outro, sem nenhum retorno13, 24.
O exerccio de cuidar coincidente com a individualidade do cuidador, o nus fsico e
financeiro das tarefas do cuidado, a falta de informaes e recursos sociais de apoio, a possibilidade
de aflorarem sentimentos negativos guardados, a impossibilidade de dividir a responsabilidade e de
encontrar alternativas viveis para a desorganizao da famlia, alm de possveis limitaes fsicas
do cuidador e da crena em que esta situao normal da velhice, so elementos presentes e que
esto associados aos estados fsicos, mentais e emocionais negativos nos responsveis pelos
cuidados25.
9
Refletir sobre o lcus onde ocorre essa tarefa de cuidar auxilia a dimensionar a complexidade
do cuidado como objeto de estudo. Segundo Martins28 (p.255):
O domiclio no apresenta as caractersticas de uma instituio formal de sade. o local em

que os seres humanos convivem e tornam propcios os cuidados individualizados, sendo o
ambiente permeado por diversos aspectos culturais, de significncia aos seus moradores e
freqentadores, portanto, repleto de subjetividades nem sempre compreensveis para quem no
reside ou freqenta aquele ambiente.
Estudos recentes discutem a presena do desgaste fsico, emocional, social e at financeiro
dos familiares cuidadores diante da evoluo da doena e da necessidade de prestarem cuidados9, 23,
24
. Percebe-se assim, que o contexto e as atribuies do cuidador familiar impem a ele uma
Sobrecarga fsica e mental que precisa ser considerada, j que pode apresentar impacto direto sobre
sua sade12, 14, 24, 27.
SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR
O termo Sobrecarga foi introduzido na literatura por Grand Sainsbury em 1966 em uma
anlise sobre cuidados comunitrios prestados a doentes mentais, onde Sobrecarga foi definida
como qualquer conseqncia negativa resultante do cuidado14. Autores como Zarit, Reever e Bach-
Peterson, definiram Sobrecarga como sendo a extenso na qual os cuidadores percebem suas
prprias emoes, sade fsica, vida social e status financeiro, como resultado do cuidado para com
seu familiar dependente, sendo assim, um produto de um processo especfico, subjetivo e
interpretativo29. So considerados sinais de Sobrecarga: distrbios de sono, perda de energia,
fadiga crnica, isolamento, uso abusivo de substncias, fumo, problemas fsicos, alterao de
memria, baixa concentrao, agressividade e dificuldade de concentrao30.
O construto Sobrecarga composto de dois conjuntos de aspectos: o objetivo e o subjetivo.
Os aspectos objetivos se referem s conseqncias negativas concretas e observveis resultantes da
presena do portador na famlia, tais como perdas financeiras, perturbaes na rotina, na vida social
10
e na vida profissional dos familiares, tarefas cotidianas adicionais que eles precisam executar para
cuidar de todos os aspectos da vida do portador (higiene, transporte, controle dos medicamentos,
alimentao, lazer, finanas, compras, freqncia ao tratamento mdico, etc.), perturbaes nas
relaes entre os membros da famlia, ocorrncia de comportamentos inadequados com os quais os
familiares precisam lidar, tentando evit-los ou lidando com suas conseqncias (por exemplo,
comportamentos embaraosos, agresses fsicas e verbais, condutas sexuais inadequadas,
comportamentos que perturbam a rotina da casa, etc.), e o suporte que o paciente recebe dos seus
familiares. Os aspectos subjetivos da Sobrecarga se referem percepo pessoal do familiar sobre a
situao, envolvendo sua reao emocional e seus sentimentos de admitir estar sofrendo uma
Sobrecarga atribuda por ele presena do portador na famlia. Isso est relacionado ao grau em que
os familiares percebem a presena, os comportamentos ou a dependncia dos portadores como uma
fonte de pensamentos e sentimentos negativos, preocupaes e/ou tenso psicolgica. Envolve
sentimentos de desamparo, tristeza, culpa, assim como de perda semelhante ao luto. Alm disso, a
natureza e o estigma da doena podem provocar sentimentos de vergonha diante das pessoas31-34.
Tendo em vista a natureza do construto Sobrecarga faz-se necessrio o uso de um
instrumento de medida multidimensional. Para a populao em questo um dos mais utilizados o
Inventrio de Sobrecarga de Zarit, instrumento desenvolvido por Steven Zarit e colaboradores em
198521. Sua verso brasileira14, 35, 36 mostrou-se confivel para ser utilizada como uma medida da
Sobrecarga dos cuidadores de idosos com demncia. O grau de confiabilidade provou ser
comparvel ao da verso original e um instrumento adequado tanto para ser utilizado na pesquisa
quanto na prtica clnica. O Inventrio auto-aplicvel e conta com 22 questes e cinco
possibilidades de resposta sendo: nunca (0 pontos), raramente (1 ponto), algumas vezes (2 pontos),
muito freqente (3 pontos) e quase sempre (4 pontos). O entrevistado pode somar de zero a oitenta e
oito pontos e a interpretao deste valor obedece ao seguinte escore: menos 21 pontos representa
11
ausncia de Sobrecarga ou Sobrecarga mnima; de 21 a 40 pontos representa Sobrecarga leve a
moderada; de 41 a 60 pontos representa Sobrecarga moderada a severa e de 61 a 88 pontos
Sobrecarga severa14.
QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR
A influncia da sade sobre as condies de vida e sobre a Qualidade de Vida e vice-versa,
um tema que tem ocupado polticos e pensadores ao longo da histria. Segundo a carta de Ottawa37
a sade, maior recurso para o desenvolvimento social, econmico e pessoal , tambm, uma
importante dimenso da Qualidade de Vida. Assim, o conceito de sade como bem-estar transcende
a idia de formas sadias de vida38. Sade um hbrido combinando o biolgico e o social, mediado
por condies mentais, ambientais e culturais39. Esta nova concepo de sade a identifica como
bem-estar e Qualidade de Vida, e no simplesmente uma ausncia de doenas, passando a ser
compreendida como um estado dinmico, produzido socialmente. Alm de evitar doenas e
prolongar a vida, proporcionar sade significa assegurar meios e situaes que ampliem a Qualidade
de Vida por ampliarem tanto a capacidade de autonomia quanto o padro de bem-estar38.
O tema Qualidade de Vida tratado sob os mais diferentes olhares seja da cincia, ou do
senso comum; seja dos pontos de vista objetivo ou subjetivo; seja em abordagens individuais ou
coletivas39. Desde os anos 50 socilogos j utilizavam o termo Qualidade de Vida em publicaes
no acadmicas. O tema passou a ser visto no meio cientfico internacional em 1931, aparecendo
pela primeira vez no Psychological Abstracts, no Sociological Abstracts em 1964 e na Medline em
196640. Segundo Novelli23 (p.7):
O conceito foi introduzido na literatura internacional como uma nova dimenso a ser
considerada na avaliao dos resultados de intervenes teraputicas, ao lado de parmetros
tradicionalmente utilizados como o controle de sintomas, os ndices de mortalidade e o
aumento da expectativa de vida.
12
Definies ampliadas de Qualidade de Vida convivem com outras definies mais restritas e
especficas dependendo do contexto em que se aborda o assunto. Segundo a Organizao Mundial
da Sade, Qualidade de Vida a percepo do indivduo de sua posio na vida, no contexto da
cultura e do sistema de valores em que vive e em relao aos seus objetivos, expectativas padres e
preocupaes, baseando-se em uma construo subjetiva (percepo do indivduo em questo),
multidimensional e composta por elementos positivos e negativos39. Para Nri25 e Minayo39 um
evento multideterminado que abrange muitos significados, com mltiplas dimenses que refletem
conhecimentos, experincias, valores e sentimentos, os quais dizem respeito adaptao especfica
de cada sujeito e/ou de seus grupos humanos, em culturas e pocas diferentes, tendo assim, como
referncia critrios diversos. Segundo Minayo39 (p.10):
A noo da qualidade de vida transita em um campo semntico polissmico: de um lado est

relacionada a modo, condies e estilo de vida; de outro, inclui as idias de desenvolvimento
sustentvel ecologia humana. E por fim, relaciona-se ao campo da democracia, do
desenvolvimento e dos direitos humanos e sociais. No que concerne sade, as noes se
unem em uma resultante social da construo coletiva dos padres de conforto e tolerncia que
determinada sociedade estabelece como parmetro para si.
Qualidade de Vida em sade se apia na compreenso das necessidades humanas
fundamentais, materiais, e espirituais. vista como valor atribudo vida, ponderado pelas
deterioraes funcionais, as percepes e condies sociais que so induzidas pela doena, agravos,
tratamentos, e at pela organizao poltica e econmica do sistema assistencial39. Quando vista de
forma mais focalizada, coloca sua centralidade na capacidade de viver sem doenas ou de superar as
dificuldades dos estados ou condies de morbidade39. Considerando os determinantes e
condicionantes do processo sade-doena como sendo multifatoriais e complexos, Qualidade de
Vida mostra-se um construto interdisciplinar, cuja contribuio de diferentes reas do conhecimento
valiosa e indispensvel41. Porm, mesmo existindo vrios ndices que tratam a sade como um dos
componentes de uma complexa resultante social, nenhum componente propriamente mdico ou
13
indicadores clssicos de morbi-mortalidade entram na composio dos indicadores de qualidade
vida39.
Hoje consenso entre os estudiosos do assunto que dois aspectos so relevantes para o
conceito de Qualidade de Vida: subjetividade (considerando a percepo da pessoa sobre os mais
variados aspectos referentes sua vida) e multidimensionalidade (j que o construto composto de
diferentes dimenses)41.
O construto Qualidade de Vida composto de indicadores objetivos e subjetivos. Pode-se
elencar indicadores objetivos de Qualidade de Vida como sendo: renda, emprego/desemprego,
populao abaixo da linha de pobreza, consumo alimentar, domiclios com disponibilidade de gua
limpa, tratamento adequado de esgoto e lixo, disponibilidade de energia eltrica, propriedade da
terra e dos domiclios, acesso a transporte, qualidade do ar, concentrao de moradores por
domiclio, alm de outros39. Como indicadores subjetivos pode-se considerar como as pessoas se
sentem, o que pensam das suas vida e como percebem o valor dos componentes materiais e
espirituais reconhecidos como base para Qualidade de Vida39.
Qualidade de Vida como um indicador da avaliao do impacto fsico e psicossocial que
enfermidades, disfunes ou incapacidades trazem para os indivduos acometidos, permite um
melhor conhecimento deste sujeito e de sua adaptao a essa condio41. Avaliar Qualidade de Vida
consiste em comparar as condies possveis com as desejveis. Os resultados so expressos por
ndices de desenvolvimento, bem-estar, desejabilidade, prazer ou satisfao23, 25. Sendo o bem-estar
psicolgico o grande marcador desta varivel, este componente subjetivo mostra-se como o aspecto
fundamental deste indicador que faz da Qualidade de Vida uma informao nica23. Por isso a
Qualidade de Vida passou a ser um dos indicadores esperados das prticas assistenciais de
promoo da sade e preveno de doenas.
14
As medidas vo desde indicadores simples at baterias ou conjuntos de instrumentos. Os
instrumentos comumente usados so questionrios auto-aplicveis e as entrevistas, podendo ser
genricos ou especficos41. Os instrumentos genricos geralmente so utilizados em estudos de base
populacional sem especificar patologias, como estudos epidemiolgicos, de planejamento e de
avaliao do sistema de sade. Os especficos so usados para situaes relacionadas qualidade de
vida cotidiana dos indivduos, subseqente experincia de doenas, agravos ou intervenes
mdicas39. H vrios instrumentos traduzidos e validados para o portugus: The medical outcome
study 36 itens short form health suvey WARE SF-3642; World Health Organization Quality of
Life Assessemente WHOQOL-10043; Verso abreviada do WHOQOL-100 WHOQOL-Bref44 e
ndice de Qualidade de Vida de Ferrans e Powers45, que, embora reconhecidos e vlidos para
avaliao da qualidade de vida, por serem genricos, podem apresentar limitaes quando aplicados
em populaes com caractersticas singulares como os cuidadores familiares de portadores de
demncia23.
Especfico para portadores da Doena de Alzheimer e seus cuidadores familiares existe a
Quality of life Alzheimer Disease (QoL AD) escala proposta por Longsdon e colaboradores
que foi traduzida e adaptada para lngua portuguesa por Novelli23, 46

, passando a chamar-se
Qualidade de Vida na Doena de Alzheimer (QdV DA). Este instrumento se mostrou estvel,
apresentando excelentes estabilidade e confiabilidade e, sendo de fcil e rpida aplicao,
permitindo avaliar, de modo satisfatrio a qualidade de vida de cuidadores familiares23.
O instrumento apresenta linguagem simples e respostas diretas, explorando domnios
importantes como funcionamento interpessoal, ambiental, fsico e psicolgico. O instrumento
auto-aplicvel e composto de treze itens qualificados em uma escala de quatro pontos com a
pontuao 1 sendo qualificada como ruim, a pontuao 2 como regular, a pontuao 3 como timo e
a pontuao 4 como sendo excelente. A pontuao total varia de 13 a 52 pontos. Alm disso, a
15
escala permite que o cuidador avalie a importncia que cada item representa para ele como muito
importante, razoavelmente importante ou nada importante. Conhecendo as pontuaes mxima e
mnima pode-se avaliar a pontuao do cuidador como mais prxima de uma excelente Qualidade
de Vida ou mais prxima de uma Qualidade de Vida ruim. Alm disso, pela avaliao da
importncia de cada item possvel avaliar de forma mais aprofundada o que representa a pontuao
dada a cada domnio avaliado23 (ANEXO IV).
CONSIDERAES FINAIS
Assim, o envelhecimento no Brasil trouxe o grande impacto do aumento da expectativa de
vida acompanhado do aumento do nmero de portadores de doenas crnico-degenerativas com
limitaes funcionais repercutindo em crescentes problemas sociais j que no h preparo nem do
sistema de sade pblico nem do privado para atender a crescente demanda tanto dos idosos quanto
de seus cuidadores que precisam de uma rede de apoio4, 13, 24.
Se a Doena de Alzheimer vista como uma doena crnica e degenerativa para qual ainda
no h cura, a concluso que parece lgica que no h nada para ser feito enquanto pesquisas
buscam respostas para lidar com esta doena. Mas se a Doena de Alzheimer for vista como um
problema com vrios componentes que no somente os biolgicos que acometem o portador,
possvel e necessrio pensar que, enquanto alguns desses componentes ainda no podem ser
compreendidos pela cincia, outros podem e isso torna razovel planejar pesquisas e intervenes
naquilo que for possvel para auxiliar portadores e suas famlias21.
Sabe-se que as doenas causadoras de dependncia trazem gastos crescentes cujo impacto na
economia familiar assustador24, 47. Como, atualmente, nenhum sistema de ateno sade oferece,
de modo suficiente, os servios necessrios a uma populao portadora de dependncias que
aumenta exponencialmente, a necessidade de assistncia permanente ao enfermo gera um custo
16
elevado para seus familiares13. Como a grande maioria dos cuidadores informais no Brasil ainda se
encontra sem informao e suporte necessrio para darem assistncia ao portador da Doena de
Alzheimer, h risco de tambm o cuidador se tornar um paciente dentro do sistema9. A Doena de
Alzheimer prejudica o portador, alm de trazer srias conseqncias para o cuidador, a famlia e
para a sociedade21. A pessoa responsvel mais diretamente pelo cuidado acaba sofrendo presses
fsicas, emocionais, sociais e econmicas, que a longo prazo, podem desestruturar o indivduo e
prejudicar diretamente o tratamento do portador. A Doena de Alzheimer uma doena familiar que
torna a famlia sua principal vtima.
Cada vez mais, questes que dizem respeito ao bem-estar fsico, psicolgico e social dos
idosos interessam aos planejadores de polticas de sade, educao, trabalho e seguridade social e
aos cientistas, o que deu relevncia a preocupao com a Qualidade de Vida nos ltimos 30 anos25.
H poderosos determinantes da Qualidade de Vida sobre os quais o sistema de sade ainda no
intervm, adotando, na maioria das vezes, uma postura exclusivamente retrica quanto aos
chamados determinantes extra-setoriais que so em grande parte os mais relevantes de uma vida
saudvel39.
Trabalhar com Qualidade de Vida pode resultar em mudanas importantes nas prticas
assistenciais e na consolidao de novos paradigmas do processo sade-doena, sendo isto de
grande valia para superao dos tradicionais modelos de atendimento eminentemente biomdicos
que negligenciam aspectos fundamentais como os scio-econmicos, os psicolgicos e os culturais,
fundamentais nas aes de promoo, preveno, tratamento e reabilitao em sade41. Para
Minayo39 medidas de Qualidade de Vida deveriam ser consideradas o ponto de partida para as
polticas de ateno. Seidl e Zannon41 consideram que o construto Qualidade de Vida parece
consolidar-se como uma varivel importante na prtica clnica e na produo de conhecimento na
rea da sade.
17
Tendo em vista que, proporcionar sade significa, alm de evitar doenas, prolongar a vida e
assegurar meios e situaes que ampliem a Qualidade de Vida, parece ser fundamental que se possa
conhecer aspectos relacionados Sobrecarga e a Qualidade de Vida dos cuidadores familiares de
portadores da Doena de Alzheimer, possibilitando prevenir os impactos negativos que podem afetar
a sade tanto de quem cuida, como de quem cuidado.
Dada a dimenso do cuidado informal, o cuidador pode e deve ser visto at como um agente
de sade precisando receber da equipe/profissionais de sade orientaes direcionadas a abordagem
adequada do idoso, incluindo medidas preventivas para evitar a dependncia precoce e orientaes
especficas sobre como cuidar do portador dependente e tambm sobre como se cuidar.
Considerando, o desafio para este sculo no Brasil oferecer suporte de Qualidade de Vida
para os mais de 32 milhes de idosos, na sua maioria de baixos nveis scio-econmico e
educacional e com alta prevalncia de doenas crnicas e incapacitantes3 e a existncia Poltica
Nacional do Idoso49, legislao especfica para essa populao, os profissionais de sade precisam
viabilizar espaos de ateno em sade para cuidadores familiares, com a finalidade de envolver e
obter a cooperao das famlias na continuidade e otimizao dos cuidados. Freitas et. al.2 (p.226)
apontam que nesse sentido, enfatiza-se a importncia e a necessidade de apoiar e treinar cuidadores
familiares, uma vez que os mesmos iro, algumas vezes, continuar os cuidados ou supervision-los
no domiclio. Alm disso, importante considerar que as necessidades de sade dos portadores
requerem uma ateno especfica e essa prtica de preparar o cuidador familiar pode evitar altos
custos para o Sistema de Sade e viabilizar melhores condies de ateno na sade dessas
pessoas28.
Os saberes que fornecem subsdios para cuidar do portador e de seu cuidador familiar
incluem conhecer e entender quais so as necessidades humanas bsicas dessa populao, bem como
18
reconhecer as adaptaes e mudanas que ocorrem ao longo da vida que, por sua vez, apresentam as
dimenses biolgica, psicolgica, cultural, social, econmica e espiritual28.
O reconhecimento da multiplicidade de fatores no estudo dos portadores e de seus cuidadores
favorecer um cuidar integral a partir da compreenso do processo sade-doena em questo2.
Diante dessa realidade, novas demandas por servios, benefcios e atenes para o cuidado
constituem-se em metas para os governantes, pesquisadores e para a sociedade, sendo uma
oportunidade para portadores e cuidadores reescreverem sua histria com novas perspectivas2.
Especificamente no campo da pesquisa, este tema tem despertado o interesse e exigido
estudos que abordem esta temtica, fundamentados no cuidar gerontolgico, para que essa fase de
transformao se d com dignidade, mesmo diante dos desafios enfrentados pela sociedade
brasileira contempornea2. Mesmo assim, pesquisas mostram que h carncia de capacitao e
suporte para profissionais e para cuidadores familiares leigos, justificando a necessidade da
realizao de novas pesquisas nesta rea28.
Diante destes aspectos, a Doena de Alzheimer passa a ser considerada um importante
problema de sade pblica, fortalecendo a necessidade de voltarmos o olhar para todos os sujeitos
comprometidos pela doena. Avaliar o impacto de assumir o papel de cuidador pode fornecer
informaes importantes para o desenvolvimento de intervenes psicossociais e educativas capazes
de ajudar efetivamente essas famlias e melhorar a qualidade do cuidado, alm de oferecer ao
portador e ao seu familiar melhores condies de vida e resolutividade em suas necessidades de
sade.
19
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ma doena de Alzheimer. 2003. 65f. Dissertao (Mestrado em Fisiopatologia Experimental)
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25
2. ARTIGO
26
DOENA DE ALZHEIMER E CUIDADOR FAMILIAR PRINCIPAL: ESTUDO DA
CLIENTELA DO PROGRAMA DO MEDICAMENTO DE DISPENSAO
EXCEPCIONAL DO MUNICPIO DE SO CARLOS
27
INFORMAES SOBRE OS AUTORES
SHIGUEMOTO, G. O. B. (GILVE ORLANDI BANNITZ SHIGUEMOTO)
Fisioterapeuta, ps-graduanda em Fisioterapia. Unidade de Sade Escola UFSCar.
Endereo para correspondncia: Rod. Washington Luiz, Km 235. rea Norte. CCBS/USE.
Monjolinho. CEP 13965-905. So Carlos/SP
e-mail: gilvebannitz@yahoo.com.br
ACIOLE, G.G. (GIOVANNI GURGEL ACIOLE)
Mdico, Doutor em Sade Coletiva. Professor Adjunto II. Departamento de Medicina. Programa de
Ps-Graduao em Fisioterapia /UFSCar.
Endereo para correspondncia: Rod. Washington Luiz, Km 235. rea Norte. CCBS/DMed.
Monjolinho. CEP 13965-905. So Carlos/SP
e-mail: giovanni@ufscar.br
28
RESUMO
A Doena de Alzheimer gera dependncia exigindo cuidados geralmente prestados por um
familiar. Com sua evoluo, surgem desgastes fsico, emocional, social e at financeiro para esse
familiar cuidador. Este trabalho teve por objetivo estudar cuidadores familiares primrios dos
portadores da Doena de Alzheimer. Foram colhidos dados do perfil scio-demogrfico, aplicado o
Inventrio de Sobrecarga de Zarit e a Escala Qualidade de Vida na Doena de Alzheimer verso
do cuidador. Participaram 156 cuidadores, sendo a maior parte mulheres de meia idade, filhas, com
mais de oito anos de estudo, renda mdia de quatro salrios mnimos, prestando cuidado h no
mximo 36 meses ao portador com quem a maioria mora e sem contar com auxlio de cuidador
formal. A maioria referiu problemas de sade e fazia uso de servios de sade pblicos e privados.
A maior parte apresentou Sobrecarga leve a moderada e a qualidade de vida pontuou prximo de
bom. A correlao entre Sobrecarga e qualidade de vida moderada e negativa (r = -0,598; p < 0,000)
sugere que, quanto maior a Sobrecarga pior a qualidade de vida.
Descritores: Doena de Alzheimer, cuidadores, qualidade de vida.
29
ABSTRACT
Alzheimer's disease generates dependency requiring care usually provided by a relative.
With the evolution of the disease, there are physical exhaustion, emotional, social and even financial
support for this family. This work aimed to study primary family caregivers of patients with
Alzheimer's Disease. Data were collected socio-demographic profile, apply to the inventory of the
Zarit Burden Scale and Quality of Life in Alzheimer's disease - the version of care. Participated 156
caregivers, with most middle-aged women, daughters, with more than eight years of study, income
of four minimum wages, providing care for up to 36 months carrier with whom the majority live and
not counting with the aid of caregivers formal. The majority reported health problems, and used
public health services and private. Most had mild to moderate burden and quality of life scored
around good. The correlation between burden and quality of life and moderately negative (r = -
0.598, p <0.000) suggests that the higher the burden the worse the quality of life.
Key words: caregivers, Alzheimer Disease, quality of life.
30
INTRODUO
As projees populacionais atuais apontam para o envelhecimento da populao mundial.
Dos pases em desenvolvimento, o Brasil um dos que apresenta maior velocidade no crescimento
da populao idosa1, 2. De 4,9% da populao total em 1950, a porcentagem de pessoas com mais de
60 anos em 2050 corresponder a 29,3% da populao total do pas3.
Esse envelhecimento populacional acompanhado pelo aumento do nmero de portadores de
doenas crnico-degenerativas, transformando o que seria celebrado como uma grande conquista da
sociedade moderna em uma ameaa de epidemia para a qual no estamos preparados4. Nesse
contexto, as Sndromes Demenciais ganham grande importncia2, 5-9. Sabe-se que a prevalncia das
demncias aumenta com a idade, sendo as taxas mdias de prevalncia de demncia em torno de
1,17% na faixa de 65-69 anos, chegando a 54,83% na faixa acima de 95 anos2,10-12. De todas as
demncias, a Doena de Alzheimer a mais prevalente, correspondendo a uma mdia de 45% das
demncias em estudos nacionais13, 14.
A Doena de Alzheimer uma sndrome ocasionada por uma doena cerebral degenerativa
primria de etiologia desconhecida com aspectos neuropatolgicos e neuroqumicos caractersticos.
O transtorno usualmente insidioso no incio, com curso inexoravelmente progressivo, se
desenvolvendo lenta e continuamente durante um perodo de vrios anos culminando com
incapacidade e bito8, 15-17

. O declnio progressivo e irreversvel de mltiplas funes cognitivas
associado a alteraes psicolgicas, mudanas de personalidade, de comportamento e perda das
habilidades sociais, interfere no desempenho funcional e social do portador, resultando em
incapacidades6, 8, 18.
medida que a doena avana, a dependncia progressiva tanto fsica quanto mental logo se
torna uma realidade, fazendo com que os portadores precisem cada vez mais de superviso e de
cuidados7, 8, 18, 19. O cuidado tem sido prestado por um sistema de suporte informal, o qual inclui
31
familiares, que prestam assistncia sem remunerao7, 8, 19, 20. Dentre as tarefas desempenhadas no
cuidado esto alimentao, higiene e eliminaes, organizao do ambiente e da infra-estrutura,
tratamento, transporte, toda a questo financeira e apoio emocional, todas determinadas pelo grau de
dependncia7, 19. A atividade cotidiana do familiar responsvel v-se acrescida da tarefa de cuidar do
portador, o que passa a representar para o cuidador um nus extraordinrio, duradouro e
desgastante7, 8, 19.
Qualquer conseqncia negativa resultante do cuidado foi considerada por Grand Sainsbury
em 1966, como Sobrecarga, introduzindo o termo na literatura aps uma anlise sobre cuidados
comunitrios prestados a doentes mentais8. Autores como Zarit, Reever e Bach-Peterson, definiram
Sobrecarga como sendo a extenso na qual os cuidadores percebem suas prprias emoes, sade
fsica, vida social e status financeiro, como um resultado do cuidado para com seu familiar
dependente, sendo assim, um produto de um processo especfico, subjetivo e interpretativo21.
Dada a natureza do construto Sobrecarga faz-se necessrio o uso de um instrumento de
medida multidimensional como o Inventrio de Sobrecarga de Zarit, desenvolvido por Steven Zarit
e colaboradores em 198522. Sua verso brasileira mostrou-se confivel para ser utilizada como uma
medida do impacto que o cuidado tem sobre o bem-estar fsico e emocional do cuidador, sua vida
social e familiar e aspectos financeiros do cuidador8, 23, 24.
Outro aspecto relevante diz respeito a influncia da qualidade de vida sobre a sade e vice-
versa um tema que tem ocupado estudiosos, polticos e pensadores ao longo da histria. O tema
tratado sob os mais diferentes olhares25. Hoje consenso que dois aspectos so relevantes para o
conceito de qualidade de vida: subjetividade (considerando a percepo da pessoa sobre os mais
variados aspectos referentes sua vida) e multidimensionalidade (j que o construto composto de
diferentes dimenses)26.
32
As formas de avaliar so diversificadas26. Especfica para populao em estudo existe a
Quality of life AD escala proposta por Longsdon et al. j adaptada e validada para lngua
portuguesa por Novelli18, 27

, passando a chamar-se QdV DA, sendo uma escala de fcil e rpida
aplicao para investigao de Qualidade de Vida dos cuidadores/familiares18, 27.
Diante destes aspectos, a Doena de Alzheimer passa a ser considerada um importante
problema de sade pblica9 que tem despertado o interesse de pesquisadores do mundo todo. Dado
seu papel o cuidador pode e deve ser visto como um agente de sade que precisa receber orientaes
direcionadas a abordagem adequada do idoso. Estudar esse papel de cuidador familiar pode fornecer
informaes importantes para o desenvolvimento de intervenes capazes de ajudar efetivamente
essas famlias e melhorar a qualidade do cuidado atendendo as necessidades de sade tanto do
portador quanto do familiar cuidador. Assim, esse estudo teve como objetivo estudar a populao de
cuidadores familiares principais de portadores da Doena de Alzheimer atendidos pelo Programa do
Medicamento de Dispensao Excepcional do municpio de So Carlos.
METODOLOGIA
Local e sujeitos
Trata-se de um estudo quantitativo, transversal de carter exploratrio e descritivo,
desenvolvido no municpio de So Carlos em parceria com o Programa de Medicamentos de
Dispensao Excepcional do Municpio (PMDEM). Esse Programa regulamentado pela Portaria GM
n 2.577, de 27 de outubro de 2006 uma das estratgias do Ministrio da Sade para efetivar o
acesso a medicamentos de custo elevado. Para o usurio ser atendido so necessrios avaliao por
especialista, o preenchimento dos critrios clnicos de demncia por Doena de Alzheimer possvel
ou provvel e ser referenciado pelo servio pblico de sade do municpio28.
33
Foram includos no estudo todos os 170 familiares cuidadores principais dos portadores
vivos cadastrados no programa, localizados atravs do contato obtido no cadastro, em tratamento
ativo, sendo ao menos, cuidador ou idoso residente no municpio. Destes, 14 foram excludos por se
recusarem a participar.
Materiais e equipamentos
Para avaliao de cada cuidador foi utilizado um instrumento para registro de dados pessoais
e dados scio-demogrficos. A avaliao da Sobrecarga pelo cuidado foi feita pela aplicao do
Inventrio de Sobrecarga de Zarit (Zarit Burden Interview ZBI). O Inventrio conta com 22
questes e cinco possibilidades de resposta que vo de nunca at quase sempre; o entrevistado
pode somar de zero a oitenta e oito pontos e quanto maior a pontuao, maior a Sobrecarga do
cuidador; os cuidadores so orientados a estimar a freqncia com que os problemas questionados
ocorreram no ltimo ms8, 23, 24. Utilizou-se a QdV DA verso do cuidador para avaliao da
Qualidade de Vida. Este instrumento composto de treze itens qualificados em uma escala de um a
quatro pontos; a pontuao total varia de 13 a 52 pontos; quanto maior a pontuao mais prxima de
excelente est a Qualidade de Vida e vice-versa18, 27.
Procedimento
Cuidadores que preencheram os critrios de incluso tinham uma visita domiciliar agendada
para realizao da entrevista para coleta dos dados. As entrevistas ocorreram de fevereiro a julho de
2009. Foi realizada a anlise descritiva dos dados, calculando-se freqncias absolutas e relativas
para variveis scio-demogrficas tanto qualitativas quanto quantitativas, alm de mdia, mediana e
desvio padro para variveis numricas. Para estudos de correlao foi utilizado o coeficiente de
34
correlao de Pearson. Os resultados apresentados representam resultados parciais de um estudo
mais amplo sobre o assunto.
Essa coleta foi realizada aps aprovao do projeto de pesquisa pelo Comit de tica em
Pesquisa em Seres Humanos da UFSCar (parecer n. 436/2008) e todos os participantes assinaram do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido antes da entrevista.
RESULTADOS
Perfil Socio-demogrfico
Conforme a Tabela 1, a maioria dos cuidadores do gnero feminino (80,1%), mora junto do
portador (68,6%) e no recebe auxlio de um cuidador formal (profissional remunerado) (63,5%).
Quanto ao grau de parentesco, predominam os filhos(as) (48,7%), seguidos pelos cnjuges (34,6%).
Considerando a escolaridade, a maioria declara possuir ao menos o ensino fundamental incompleto
(97,4%), apenas 2,6% declaram ser analfabetos e 28,9% afirmam ter ensino superior completo.
Quanto s fases da doena, a maior parte (57,1%) se enquadra na fase intermediria. Apenas 14,1%
afirmam ter participado de algum tipo de atendimento em sade direcionado para cuidadores
familiares de portadores da Doena de Alzheimer. Considerando as condies de sade, 68%
afirmam ter ao menos um problema de sade, sendo que 36,5% referem algum comprometimento
osteo-msculo-articular associado a quadros de dor crnica, 32,7% comprometimento
cardiovascular e/ou co-morbidades e 30,8% comprometimentos emocionais. A maioria (60,3%) dos
cuidadores afirma ter plano de sade e utilizar recursos tanto do sistema pblico como do privado.
35
Tabela 1 Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores variveis categricas.
CARACTERSTICAS FREQUNCIA
n %
Gnero
Feminino 125 80,1
Masculino 31 19,9
Grau de parentesco
Filho(a) 76 48,7
Conjuge 54 34,6
Outros 26 16,7
Nvel de escolaridade
Analfabeto 4 2,6
Menos de oito anos 46 29,4
Oito anos ou mais 106 68
Fase da doena
Inicial 52 33,3
Intermediria 89 57,1
Avanada 15 9,6
Cuidador formal
Tem 57 36,5
No tem 99 63,5
Mora junto
Sim 107 68,6
No 49 31,4
Curso de cuidadores
Participou 22 14,1
No participou 134 85,9
Problemas de sade
Tem 106 68,0
No tem 50 32,0
Problemas de sade
Alteraes emocionais 48 30,8
Alteraes cardiovasculares e/ou comorbidades 51 32,7
Alteraes oesto-musculo-articulares com dor 57 36,5
Plano de sade
Tem 94 60,3
No tem 62 39,7
Para variveis numricas, os sujeitos apresentam idade mdia de 57,3 anos (dp=14,2). A
maior parte (52,5%) obteve o diagnstico e iniciou o tratamento medicamentoso h no mnimo 12
meses e no mximo 36 meses e a maioria (58,3%) est prestando cuidado h no mximo 36 meses
como mostra a Tabela 2. Associando as duas variveis observa-se que a maioria dos cuidadores
(61,5%) assume o papel no momento do diagnstico. Quanto ao nmero de pessoas na casa 3,9%
dos cuidadores moram sozinhos e 23,1% moram unicamente com o familiar portador.
36
Tabela 2 Caractersticas scio-demogrficas dos cuidadores variveis numricas.
CARACTERSTICAS FREQUNCIA MDIA ou dp() ou mnimo mximo

n % MEDIANA varincia
Idade 57,27a 14,17 c 21 88
60 anos 61 39,1
< 60 anos 95 60,9
Tempo de diagnstico (meses) 24,00b 976,77d 3 180
menos de 12 19 12,2
de 12 a 60 114 73,1
mais de 60 23 14,7
Tempo que cuida (meses) 36,00b 4845,35d 4 480
at 36 91 58,3
de 37 a 90 45 28,9
mais de 90 20 12,8
Residentes com cuidador 3,30a 1,36 c 1 8
Nenhuma pessoa 6 3,9
1pessoa (o portador) 36 23
1 pessoa (outro familiar) 8 5,1
2 ou mais pessoas 106 68
a= mdia; b= mediana; c= desvio padro; d= varincia.
Quanto renda familiar do cuidador, verifica-se que a maioria est compreendida na faixa
entre um e cinco salrios (62,18%). Declaram receber acima de dez salrios mnimos 12,2%
(Grfico 1).
Grfico 1 renda familiar do cuidador principal em salrios mnimos. Valor do salrio: R$465,00. 3 sujeitos se
recusaram a responder.
37
Sobrecarga
Em relao a Sobrecarga o escore mdio 30,37 (dp=13,12,). De acordo com os graus de
Sobrecarga, 44 (28,2%) cuidadores apresentam ausente ou mnima; 78 (50%) leve a moderada, 33
(21,2%) moderada a severa e apenas um (0,6%) severa (Tabela 3). Quando questionados sobre a
freqncia com que se sentem sobrecarregados (ltima questo do inventrio) 35 cuidadores
(22,44%) responderam nunca, 24 (15,38%) raramente, 54 (34,62%) s vezes, 19 (12,18%) muito
frequentemente e 24 (15,38%) quase sempre. Ao correlacionar o escore total da Sobrecarga com a
resposta da ltima questo do inventrio observa-se correlao moderada e positiva com r =0,712 e
p=0,000.
Tabela 3 Sobrecarga dos cuidadores segundo escore total obtido no Inventrio de Sobrecarga
de Zarit em pontos.
Sobrecarga Pontuao n % Mdia dp

Ausncia de Sobrecarga ou Sobrecarga leve 0-20 pontos 44 28,2
Sobrecarga de leve a moderada 21-40 pontos 78 50,0
Sobrecarga de moderada a severa 41-60 pontos 33 21,2
Sobrecarga severa 61-88 pontos 01 0,6
Sobrecarga total 30,37 13,12
TOTAL 156 100
Qualidade de vida
A pontuao mdia de Qualidade de Vida 34,89 (dp=6,02). Ao isolar a percepo
positiva, 66,7% dos cuidadores pontuam prximo de bom e excelente; j isolando a negativa 33,3%
pontuam prximo de regular e ruim (Grfico 2).
38
Grfico 2 Qualidade de vida dos cuidadores segundo escore total obtido no QdV-DA em pontos.
Correlao Sobrecarga e Qualidade de Vida
Ao correlacionar Sobrecarga e qualidade de vida observa-se correlao moderada e negativa
com r = -0,598 com p<0,000 (Grfico 3).
Grfico 3 Correlao de Pearson da Sobrecarga (pontos) e Qualidade de vida (pontos).

r= 0,598; p=0,000.
39
DISCUSSO
O nmero de cuidadores avaliados expressivo quando comparado a outros estudos
semelhantes no Brasil29-33. importante ressaltar que estes cuidadores representam a populao
acessvel34 dos cuidadores cujos familiares portadores so atendidos pelo servio pblico de sade
do municpio.
Na literatura encontra-se uma diversidade de variveis coletadas para caracterizar
cuidadores, alm de grande variedade na forma de apresentao de uma mesma varivel o que
muitas vezes dificulta a comparao dos resultados. Os dados relacionados aos aspectos scio-
demogrficos mais encontrados so gnero, idade, escolaridade e parentesco29-33, 35

, seguidos do
tempo em meses ou anos dedicados ao cuidado e presena ou no de auxlio para essa tarefa29, 30, 32,
33, 35
. Morar junto ou no e ter problemas de sade so aspectos menos levantados30, 32, 33, 35. Poucos
estudos apresentam o nmero de pessoas que mora junto com o cuidador31 e a renda do cuidador
familiar ou individual33, embora existam pesquisadores desenvolvendo estudos especficos sobre o
assunto36.
O perfil da maioria dos cuidadores muito semelhante ao encontrado em estudos nacionais e
internacionais29-33, 35, 37, 38

. A predominncia de mulheres exercendo cuidado possivelmente est
relacionada com a cultura como definidora dos papis, das responsabilidades e das obrigaes de
cada gnero, determinando as regras que regem as relaes conjugais, dita normas e modelos de
comportamento e estabelece que cuidar de um idoso dependente uma obrigao natural da
mulher39. Tambm chama ateno a porcentagem considervel de cuidadores com idade igual ou
superior a 60 anos, demonstrando que idosos esto cuidando de idosos40, 41.
Quanto ao grau de parentesco, resultados semelhantes foram encontrados em vrios estudos
nacionais e internacionais29, 30, 32, 33, 35. Dois estudos encontraram a mesma quantidade de filhos e
cnjuges prestando cuidados ao familiares31, 38. Apesar da predominncia dos filhos e cnjuges, a
40
diversidade de graus de parentesco encontrada sugere que qualquer familiar pode assumir o papel de
cuidador principal, escolha possivelmente relacionada ao contexto da famlia.
Quanto ao cuidado prestado, h estudos nos quais grande parte dos cuidadores exerce o papel
h no mximo 36 meses30, 33. notrio que mesmo nesses estudos existe uma variao importante
nas porcentagens de cuidadores dentro desse limite de tempo (de 47,6% a 69,3%).
Considerando o auxilio nos cuidados, Fialho et. al.29 encontraram apenas 12% dos familiares
contando com ajuda e Llach35 em um estudo multicntrico na Espanha evidenciou que 41,8%
contavam com ajuda de um cuidador formal. Para servios destinados a cuidadores, Llach35
encontrou o dobro (28,4%) dos cuidadores afirmando ter participado de intervenes.
Em vrios estudos nacionais, a maioria dos cuidadores mora junto com o portador30, 32, 33.
Quanto a presena de pessoas na casa do cuidador, Luzardo31 encontrou 83,3% dos cuidadores
morando com no mximo trs pessoas.
No Japo42 a maioria dos cuidadores tem mais de 60 anos, o cnjuge quem mais cuida e o
tempo de cuidado em 48,5% da amostra superior a 59 meses, resultados diferentes dos de outras
regies do Brasil e do mundo. Um autor brasileiro estudou a construo do papel do cuidador em
famlias brasileiras e nipo-brasileiras e percebeu diferenas culturais importantes que interferem na
capacidade do familiar admitir o sofrimento pelo cuidado43. Essas diferenas remetem fortemente
cultura como definidora do papel, das responsabilidades e das obrigaes de cada familiar. Remetem
tambm a um conjunto de regras que regem as relaes conjugais e de gnero em cada regio, bem
como a um universo religioso que sanciona regras sociais e modelos de comportamento e promete
recompensar no futuro, em outra vida, eterna e melhor39.
Nas vrias culturas h implicaes dos legados, das transmisses multigeracionais, das
repeties dos padres, dos mitos e das crenas caractersticos de cada sistema familiar. Onde h
valorizao dos idosos e o cuidado visto como uma obrigao moral as percepes relacionadas ao
41
papel de cuidador no permitem ao familiar assumir claramente as dificuldades vivenciadas no
cotidiano6, 33. A orientao por uma perspectiva scio-histrico-cultural reafirma a indubitvel inter-
relao das dimenses cognitiva e scio-afetiva, e permite perceber como centralidade dos processos
de socializao a dimenso da motivao, sendo esta constituda pelas crenas e valores que esto
sendo gerados e que esto a gerar as prticas socioculturais45. Assim, concepes, crenas e valores
culturais e existenciais do origem a todo um perceber, viver, sentir e julgar relativo a questes que
envolvem o certo e o errado sob uma perspectiva moral bastante singular44.
Quanto escolaridade, h resultados semelhantes32 e divergente29-31, 33, 38. A porcentagem de
analfabetos de outros estudos mais expressiva (9% a 10%) 32, 33. Somente o estudo de Pinto et. al.32
encontrou porcentagem to expressiva quanto a deste estudo de cuidadores com nvel superior.
O tempo de diagnstico uma varivel importante j que a partir do conhecimento da
doena que surge demanda explcita por um familiar cuidador e o estigma dela passa a fazer parte da
famlia. Apesar disso, poucos estudos apresentam essa informao. Moraes33 tambm encontrou que
a maior parte dos diagnsticos era conhecido no perodo de 13 a 60 meses. Quanto aos achados
referentes s fases da doena, a quantidade expressivamente menor de pessoas na fase avanada
provavelmente se deva ao tratamento medicamentoso disponvel no PMDEM (rivastigmina,
donepezila e galantamina) ser recomendado nas fases inicial e intermediria da doena45, 46.
Os gastos com a doena tem sido objeto de estudo de alguns pesquisadores36 que apontam
ser o aumento dos gastos com o cuidado uma das dimenses que contribui para as alteraes na
sade dos cuidadores. O referencial nmero de salrios mnimos foi utilizado de acordo com
metodologia utilizada na Pesquisa de Oramento Familiar realizada pelo IBGE de 2002 200347.
Considerando a renda familiar Moraes33 tambm encontrou que a maioria dos cuidadores recebe
entre um e cinco salrios, porm, uma pequena porcentagem recebe mais de cinco salrios. Destaca-
se a porcentagem de cuidadores com renda superior a dez salrios mnimos, mostrando que o poder
42
aquisitivo da famlia do cuidador avaliado mais alto do que o encontrado na literatura. Vale
ressaltar que apenas trs cuidadores se recusaram a responder essa pergunta. Outro dado interessante
que mais da metade dos usurios (60,3%) do PMDEM tem contrato com operadora de sade
privada utilizando tanto recursos privados quanto pblicos para cuidar da sade; essa informao
no foi encontrada em estudos semelhantes. Assim, considerando que o PMDEM uma das
estratgias do Ministrio da Sade para efetivar o acesso a medicamentos de custo elevado para o
tratamento de doenas, chama a ateno que a populao usuria deste benefcio tem poder
aquisitivo razovel, acesso a recursos e servios privados e poupada do gasto com o medicamento
para tratar a doenas de Alzheimer. Isso levanta algumas questes: ser que a populao de
cuidadores deste municpio (usurios e no usurios do PMPEM) tem uma condio econmica
melhor que de outras localidades? Ser que os cuidadores com uma condio econmica mais
desprivilegiada, que mais precisariam deste recurso, esto tento acesso a ele?
Alm do perfil scio-demogrfico, vrios estudos recentes discutem a presena do desgaste
fsico, emocional, social e at financeiro dos familiares cuidadores diante da evoluo da doena e
da necessidade de prestarem cuidados, afetando seu bem-estar por depletar seus recursos fsicos e
psicolgicos18, 27, 30, 31

. O contexto e as atribuies do cuidador familiar impem a ele uma
Sobrecarga que precisa ser considerada, j que apresenta impacto direto sobre sua sade6, 8, 31, 43.
Pinto et. al.32 encontraram cuidadores com alta porcentagem (96,6%) de comprometimento, assim
como Llach35 com 84% dos cuidadores declarando algum problema fsico e 94,4% algum problema
mental relacionado ao cuidado. Diferente disso, Garrido30 encontrou que a maioria dos cuidadores
(79,6%) referiu sade boa ou excelente, negando presena de problemas leves ou moderados. Vrios
autores nacionais29-31, 33, 48-50 e internacionais38, 51-56 estudaram a Sobrecarga pelo cuidado sob vrios
aspectos dada a relevncia do assunto nos dias atuais.
43
Estudos que utilizaram o mesmo instrumento de avaliao nas cidades de So Paulo29, Caet
(MG)30 e Miyagi (Japo)42 encontraram mdias de Sobrecarga muito semelhantes e em Londrina
(PR)33 as mdias so menores. Um estudo Chins encontrou escore total bem abaixo dos
encontrados no Brasil. Essas diferenas sugerem que diferenas regionais e culturais podem
influenciar tambm o grau de Sobrecarga38. Luzardo31 encontrou resultados semelhantes tendo, a
maioria de seus cuidadores (55,6%), Sobrecarga leve a moderada e a minoria (5,6%) com
Sobrecarga severa. Considerando as respostas ltima questo do inventrio, Luzardo31 encontrou
resultados diferentes: a resposta menos escolhida foi algumas vezes resposta mais escolhida pelos
cuidadores deste estudo. A correlao do escore total da Sobrecarga com a resposta da ltima
questo do inventrio de Sobrecarga moderada e positiva (dado r<0,8) compromete a boa
capacidade preditiva, demonstrando que para alguns cuidadores assumir explicitamente a
Sobrecarga nem sempre condiz com o resultado apontado pelo instrumento como um todo.
Considerando que o instrumento j foi testado e validado para nossa cultura brasileira no parece ser
problema com o instrumento, mas possivelmente do significado que se dizer sobrecarregado tem
para cada cuidador.
O ato de cuidar ininterruptamente um significativo fator de estresse para os familiares
responsveis pelo cuidado o que gera impacto significativo no cuidador48. comum encontrarmos
cuidadores familiares sofrendo de sintomas fsicos e emocionais por estarem sujeitos a uma
constante carga de tenso que os torna exaustos, desgastados fsica e emocionalmente. Pela
hiptese do desgaste essa exposio prolongada ao estresse pode afetar o bem-estar do cuidador
por depletar seus recursos fsicos e psicolgicos30.
A Sobrecarga e o impacto emocional negativo podem afetar de modo significativo a sade e
tambm a Qualidade de Vida dos cuidadores8, 31, 48. Vrios estudos tem investigado o tema50-53, 56-58
44
utilizando instrumentos variados como o SF-3632, 51, 52, 58
e o instrumento especfico para a
populao de cuidadores de portadores da Doena de Alzheimer18, 59, 60.
No Brasil, estudos de qualidade de vida tm usado mais frequentemente o SF-36, j que o
instrumento especfico esteve disponvel somente a partir de 2006. A mdia de Qualidade de Vida
foi prxima da mdia encontrada por Inouye et. al.59 que aponta para uma Qualidade de Vida mais
prxima de excelente do que de ruim. Inouye et. al.59 encontrou tambm a maior parte de seus
cuidadores na faixa de 33 a 39 pontos, porm os grupos seguintes que mais pontuaram abaixo deste
foram 40 a 45 e 46 a 52 evidenciando que a maior parte de seus sujeitos mostraram uma percepo
mais positiva e prxima de boa e excelente da Qualidade de Vida. importante ressaltar que o
estudo de Inouye et. al.59 foi realizado no mesmo municpio e servio deste estudo, porm com
metodologia diferente para seleo da amostra o que limita a comparao dos resultados.
Alm disso, considerando que a vida humana est em constante deslocamento, passando a
sensao de contnua transformao61, num mundo marcado por interaes cotidianas e experincias
comuns no espao social onde estamos, possvel que a percepo da Qualidade de Vida tenha se
alterado ao longo do tempo. Assim, neste contexto onde a humanidade experimenta rpidas e
profundas mudanas, tambm o processo sade-doena considerado como fruto de determinao
social, sendo esse, um processo multifatorial, cuja resultante est determinada pela atuao dos
vrios aspectos envolvidos62. Isso implica em afirmar que o perfil de sade e doena varia no tempo
e no espao, de acordo com o grau de desenvolvimento de cada regio em cada momento histrico.
Outros estudos na literatura internacional encontram resultados semelhantes, ao correlacionar
Sobrecarga e Qualidade de Vida, porm a metodologia e ou instrumentos utilizados para analisar
estas variveis diversificada dificultando as comparaes35, 51-54, 63

. Ao comparar as mdias de
Sobrecarga e Qualidade de Vida, percebe-se que mesmo os cuidadores apresentando algum nvel de
Sobrecarga a percepo de Qualidade de Vida est prxima de boa. Isso pode parecer incoerente
45
com o resultado da correlao de Sobrecarga e Qualidade de Vida que moderada e negativa indica
que h uma relao entre estas variveis na qual quanto mais aumenta a Sobrecarga, mais diminui a
Qualidade de Vida. Porm, por se tratar de uma correlao moderada a capacidade de previso com
preciso limitada o que justifica a percepo da Qualidade de Vida mais prxima de boa mesmo o
cuidador se sentindo sobrecarregado.
Qualidade de Vida engloba aspectos como a percepo do indivduo quanto a sua posio na
vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive, envolve o grau em que uma pessoa
desfruta as possibilidades de sua vida, expressa satisfao, bem-estar e felicidade64. Em um estudo
do interior paulista sobre a percepo da Qualidade de Vida em idosos surgiram trs grupos de
definies: um valorizando a questo afetiva e a famlia, outro a obteno de prazer e conforto e o
terceiro a possibilidade de colocar em prtica o iderio de vida65.
Qualidade de Vida uma avaliao multidimensional, realizada a partir de critrios
intrapessoais e socionormativos, a respeito da relao recproca pessoa-ambiente de um indivduo,
no momento atual, no passado e no futuro, avaliao esta que tem implcito o significado individual
de desejabilidade e indesejabilidade de qualquer aspecto da vida64. Esse conceito de Qualidade de
Vida implica em um construto que possibilita ao sujeito, mesmo com alguns aspectos indesejveis
presentes em sua vida como a Sobrecarga pelo cuidado, avali-lo de maneira geral como bom.
46
CONCLUSO
O perfil scio-demogrfico, a Sobrecarga e a Qualidade de Vida variam de acordo com o
contexto histrico e cultural. Alm disso, percebe-se que cuidadores mesmo com qualidade de vida
prxima de boa, com nvel scio-econmico razovel e bom grau de instruo, mostram-se
sobrecarregados. Isso precisa ser considerado nos servios de ateno sade, j que afeta
diretamente o cuidador e o cuidado do idoso.
CONSIDERAES FINAIS
Algumas limitaes metodolgicas como utilizar instrumentos de coleta desenvolvidos
originalmente para serem auto-aplicados conduzidos por um entrevistador possibilitou que
cuidadores analfabetos pudessem participar; no entanto isso pode ter afetado minimamente os
resultados. Usar unicamente instrumentos estruturados para levantar dados que incluem aspectos
subjetivos pode levar o sujeito a subestimar ou superestimar os aspectos estudados. Alm disso,
dados sobre a renda da famlia quando auto-informado, possui alta impreciso j que os declarantes
podem ser reticentes em fornecer informaes particulares. Em relao determinao da fase da
doena foi considerada a informao dada pelo mdico na ltima consulta do idoso; assim no
possvel saber qual o referencial que o profissional utilizou.
O reconhecimento da multiplicidade de fatores no estudo dos idosos, de seus cuidadores, sua
Sobrecarga e Qualidade de Vida e suas relaes com contexto histrico, social e cultural sugerem
um olhar ampliado para o cuidar integral a partir da compreenso do processo sade-doena. Diante
dessa realidade, novas demandas por servios, benefcios e ateno para esse cuidado integral
constituem-se em metas para os governantes, pesquisadores e para a sociedade, criando
oportunidades para idosos e cuidadores satisfazerem suas necessidades de sade e reescreverem suas
histrias com mais dignidade.
47
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Impairment. Psychosomatic Medicine, v. 64, p. 510-519, 2002.
61. ADOMO, R. de C. F.; CASTRO, A. L. de. O exerccio da sensibilidade: pesquisa qualitativa

e a sade como qualidade. Sade e Sociedade, So Paulo, v. 3, n. 2, p. 172-185, 1994.
62. LAURELL, A. C. A sade-doena como processo social. In: NUNES, E. D. (Org.) Textos.
Medicina Social: Aspectos Histricos e Tericos. So Paulo: Global, 1983. p. 133-158.
63. HO, S. C. et. al. Impact of Caregiving on Health and Quality of Life: A Comparative
Population-Based Study of Caregivers for Elderly Persons and Noncaregivers. Journal of
Gerontology A Biological Sciences and Medical Sciences, v. 64A, n.8, p.873-879, 2009.
Dsiponvel em: http://biomedgerontology.oxfordjournals.org/content/64A/8/873.short.
64. NERI, A. L. Qualidade de vida na velhice. In: REBELATTO, J. R.; MORELLI, J. G. da S.

Fisioterapia Geritrica A Prtica da Assistncia ao Idoso. 2 ed. Barueri: Manole, 2007. p.
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65. VECCHIA, R. D. et al. Qualidade de vida na terceira idade: um conceito subjetivo. Ver Bras
Epidemiol, v. 8, n. 3, p. 246-252, 2005. Disponvel em:
http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v8n3/06.pdf. Acesso em 30 maio 2010.
54
ANEXOS
55
ANEXO I: Parecer do Comit de tica
56
57
ANEXO II: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
58
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Meu nome _____________________________________________________________________. Sou

_____________________________________________________ e gostaria de convidar o(a) sr.(a) para participar
da pesquisa QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA: UM ESTUDO COM CUIDADORES DE IDOSOS
PORTADORES DA DOENA DE ALZHEIMER, que ser desenvolvida sob a coordenao da fisioterapeuta
Gilve Orlandi Bannitz Shiguemoto. Esta pesquisa faz parte do seu trabalho de mestrado realizado na Universidade
Federal de So Carlos, no programa de Ps-graduao em Fisioterapia que tem como rea de concentrao
Processos de Avaliao e Interveno em Fisioterapia. Este estudo est sendo desenvolvido em parceria com
a Secretaria Municipal de Sade de So Carlos envolvendo o Centro Municipal de Especialidades (CEME). Voc
foi selecionado, pois cuidador familiar principal de idoso portador de Doena de Alzheimer, cadastrado no
Programa do Medicamento Excepcional de Alto Custo do Municpio de So Carlos. Este convite est sendo feito
para todos os cuidadores familiares primrios de idosos portadores da Doena de Alzheimer que sejam atendidos
por este programa. Sua participao no obrigatria. A qualquer momento voc pode desistir de participar e
retirar seu consentimento. Sua recusa no trar nenhum prejuzo na sua relao comigo, com os profissionais do
CEME ou com quaisquer outros profissionais dos servios de sade envolvidos. Sua recusa tambm no trar
nenhum prejuzo no seu atendimento no municpio. O objetivo desta pesquisa avaliar o grau de Sobrecarga e a
qualidade de vida dos cuidadores familiares primrios de idosos portadores de Doena de Alzheimer cadastrados
no Programa do Medicamento Excepcional do municpio. Sua participao nesta pesquisa consistir de uma
entrevista comigo, previamente agendadas, para identificar dados de caracterizao do(a) senhor(a) e aplicao de
instrumentos para avaliao da sua Sobrecarga pelo cuidado e sua qualidade de vida. Os riscos relacionados com a
sua participao so mnimos. Caso se perceba qualquer risco ou dano a sua sade no previstos neste termo, as
atividades desta pesquisa sero imediatamente suspensas. Caso seja identificado qualquer problema de sade, o(a)
senhor(a) ser encaminhado(a) para o servio de sade do municpio. A sua participao na pesquisa no
acarretar em nenhum gasto adicional nem para o(a) senhor(a) nem para sua famlia. Trar como benefcio a
oportunidade de serem avaliadas sua Sobrecarga e sua qualidade de vida. As informaes obtidas atravs dessa
pesquisa sero confidenciais e asseguramos o sigilo sobre sua participao. Os dados no sero divulgados de
forma a possibilitar sua identificao. Os nomes sero substitudos. Poder solicitar para averiguao, a qualquer
momento, todo o material produzido a seu respeito. Todo material ser guardado em sigilo na Unidade Sade
Escola USE UFSCar. Voc receber uma cpia deste termo onde consta o telefone e endereo do pesquisador
principal, podendo tirar suas dvidas sobre o projeto e sua participao, agora ou em qualquer momento.
Assinatura __________________________________________________________________
Entrevistador: ____________________________________________________
Coordenadora: Gilve Orlandi Bannitz Shiguemoto
Unidade Sade Escola - Universidade Federal de So Carlos
Rodovia Washington Luis Km 235 So Carlos SP - Telefone: (16) 33518645
E-mail: gilvebannitz@yahoo.com.br
Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefcios de minha participao na pesquisa e concordo em participar.
O pesquisador informou-me que o projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa em Seres Humanos da
UFSCar que funciona na Pr-Reitoria de Ps Graduao e Pesquisa da Universidade Federal de So Carlos,
localizada na Rodovia Washington Luis, Km 235 - Caixa Postal 676 - CEP 13565-905 - So Carlos SP - Brasil.
Fone (16) 33518110. Endereo Eletrnico: cephumanos@power.ufscar.br
So Carlos, ________/_________/_________
(Assinatura do cuidador): ______________________________________________________________

Nome do Cuidador:____________________________________________________________________
RG: _________________________________________________________________________________
59
ANEXO III: Instrumento de caracterizao da amostra
60
Caracterizao do Cuidador
Entrevistador: ________________________________________ Data da entrevista: ___/___/___
1. Nome do Usurio: _______________________________________________________

2. Sexo: F( ) M ( ) Indefinido ( )
3. Data de Nascimento: _____/_____/______ Idade: _________________________________
4. Endereo: __________________________________________________________________
Complemento: _______________________ Bairro: ________________________________
CEP: _______________________________ Ponto de Referncia: _____________________
Telefone: ( )______________________ Celular: ( ) __________________________
Telefone para contato: ( ) _____________ Recado com: ________________________
5. Grau de parentesco: __________________________________________________________
6. O idoso mora na mesma residncia? ( ) no ( ) sim
7. H quanto tempo foi feito o diagnstico da Doena de Alzheimer? _____________________
8. H quanto tempo cuida do idoso? _______________________________________________
9. Em que fase da doena est seu familiar? _________________________________________
10. Voc j participou de algum tipo de atendimento para cuidadores familiares de idosos
portadores da Doena de Alzheimer que no seja consulta mdica? Se sim, como foi?
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
11. Grau de Escolaridade
a) Analfabeto/no estudou
b) Alfabetizao de adultos
c) Ensino fundamental incompleto ...........At que srie cursou?___________
[no terminou 1 8 srie, antigo 1 grau]
d) Ensino fundamental completo
[terminou 1 8 srie]
e) Ensino mdio incompleto ...........At que srie cursou?___________
[no terminou 1 3 srie (antigo colegial/2 grau)]
f) Ensino mdio completo
[terminou 1 3 srie (antigo colegial/2 grau)]
g) Ensino superior incompleto ...........At que srie cursou?___________
[cursou alguns anos mas no terminou faculdade]
h) Ensino superior completo
[terminou faculdade]
12. Profisso: _____________________________________________________________
61
13. Renda
Do idoso
At salrio mnimo (R$ 235,50)...................... ..........................
De a 01 salrio mnimo (entre R$ 235,50 e R$ 465,00) ............
De 01 a 02 salrios mnimos (entre R$ 466,00 e R$ 930,00) ........
De 02 a 03 salrios mnimos (entre R$ 931,00 e R$ 1.395,00) .....
De 03 a 04 salrios mnimos (entre R$ 1.396,00 e R$ 1.860,00) .
De 04 a 05 salrios mnimos (entre R$ 1.861,00 e R$ 2.325,00) ..
Mais que 10 salrios mnimos (R$ 4.651,00 ou mais)...................
Da famlia do cuidador principal (valor bruto total)

At salrio mnimo (R$ 235,50)..................................................
De a 01 salrio mnimo (entre R$ 235,50 e R$ 465,00) ............
De 01 a 02 salrios mnimos (entre R$ 466,00 e R$ 930,00) ........
De 02 a 03 salrios mnimos (entre R$ 931,00 e R$ 1.395,00) .....
De 03 a 04 salrios mnimos (entre R$ 1.396,00 e R$ 1.860,00) .
Mais que 10 salrios mnimos (R$ 4.651,00 ou mais)...................
Quantas pessoas moram na sua casa?___________________________________________________
14. Doenas atuais: ____________________________________________________________

____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________
15. Tem plano ou seguro de sade? ( ) no ( ) sim Qual: ________________________
16. Religio: _________________________________________________________________
17. Tem cuidador formal? ( ) sim ( ) no
DURAO DA APLICAO DA CARACTERIZAO: ____________________________
62
ANEXO IV: Inventrio de Sobrecarga de Zarit
63
Inventrio de Sobrecarga do Cuidador
TOTAL DE PONTOS
Pontuao total = 88 pontos Total de questes = 22

Possibilidades de respostas: nunca = 0; raramente = 1; algumas vezes = 2; muito freqente = 3 e
quase sempre = 4
61-88 Sobrecarga severa
41-60 Moderada a severa Sobrecarga
ESCORES 21-40 Leve a moderada Sobrecarga
Menos 21 Ausncia de Sobrecarga ou Sobrecarga mnima
ALGUMAS VEZES
FREQENTEMEN
QUASE SEMPRE
RARAMENTE
NUNCA
MUITO
TE
1. Voc sente que seu familiar pede mais ajuda do que ele (a) realmente 0 1 2 3 4
precisa?
2. Voc sente que no tem tempo para voc devido ao tempo que dedica 0 1 2 3 4
ao seu familiar?
3. Voc se sente estressado dividindo-se entre tomar conta de seu 0 1 2 3 4
familiar e assumindo suas responsabilidades para sua famlia ou
trabalho?
4. Voc se sente envergonhado com o comportamento de seu familiar? 0 1 2 3 4
5. Voc se sente irritado quando est prximo de seu familiar? 0 1 2 3 4
6. Voc sente que seu familiar freqentemente afeta negativamente seu 0 1 2 3 4
relacionamento com outros membros da famlia ou amigos?
7. Voc tem medo do que possa acontecer com seu familiar no futuro? 0 1 2 3 4
8. Voc sente que seu familiar depende de voc? 0 1 2 3 4
9. Voc se sente estressado quando est prximo do seu familiar? 0 1 2 3 4
10. Voc sente que sua sade foi afetada devido sua dedicao? 0 1 2 3 4
11. Voc sente que no tem tanta privacidade quanto gostaria por causa 0 1 2 3 4
do seu familiar?
12. Voc sente que sua vida social foi prejudicada por causa dos 0 1 2 3 4
cuidados com seu familiar?
13. Voc se sente desconfortvel em receber amigos em sua casa devido 0 1 2 3 4
ao seu familiar?
14. Voc sente que seu familiar espera que voc cuide dele como se 0 1 2 3 4
voc fosse o nico de quem ele pudesse depender?
15. Voc sente que no tem dinheiro suficiente para cuidar de seu 0 1 2 3 4
familiar, alm se outras despesas?
16. Voc sente que no vai ser mais capaz de cuidar de seu familiar? 0 1 2 3 4
17. Voc sente que perdeu o controle de sua vida desde que seu familiar 0 1 2 3 4
adoeceu?
18. Voc gostaria de transferir o cuidado de seu familiar para outra 0 1 2 3 4
pessoa?
19. Voc se sente incerto/inseguro acerca do que fazer com seu familiar? 0 1 2 3 4
20. Voc sente que deveria estar fazendo mais por seu familiar? 0 1 2 3 4
21. Voc acha que poderia fazer um trabalho melhor no cuidado de seu 0 1 2 3 4
familiar?
22. De maneira geral, o quo sobrecarregado voc se sente cuidando de 0 1 2 3 4
seu familiar?
DURAO DA APLICAO DO INVENTRIO: __________________________________________
64
ANEXO V: Escala de Qualidade de Vida na Doena de
Alzheimer Verso do Cuidador
65
Qualidade de vida na Doena de Alzheimer
(verso do cuidador)
TOTAL DE PONTOS
Instrues: orientar o cuidador para que avalie o quanto cada item mencionado importante para sua
qualidade de vida em geral. Em seguida, orientar para que o cuidador avalie sua atual situao em relao
aos itens abordados, como ele a v. Indique as escolhas colocando um X no quadrado apropriado. No
ltimo item, o cuidador dever avaliar sua qualidade de vida em geral, como ele a v.
______________________________________________________________________
IMPORTANCIA SITUAO ATUAL
Muito Razovel Nada Ruim Regular Bom Excelente
1. Sade fsica
2. Disposio
3. Humor
4. Moradia
5. Memria
6. Famlia
7. Casamento
8. Amigos
9. Voc em geral
10. Capacidade para
fazer tarefas
11. Capacidade para
fazer atividades de
lazer
12. Dinheiro
13. A vida em geral
DURAO DA APLICAO DA ESCALA: ________________________________
66
ANEXO VI: Figura da capa - referncia
67
MURRAY, H. A.; SILVA, M. C. V. M. TAT: Teste de Apercepo Temtica. So
Paulo, SP: Casa do Psiclogo, 2005.
68

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO CARLOS

CENTRO DE CINCIAS BIOLGICAS E DA SADE

Doena de Alzheimer e Cuidador Familiar

GILVE ORLANDI BANNITZ SHIGUEMOTO

GILVE ORLANDI BANNITZ SHIGUEMOTO

Orientador: Prof. Dr. Geovani Gurgel Aciole da Silva

Shiguemoto, Gilve Orlandi Bannitz.

Dissertao (Mestrado) -- Universidade Federal de So

1. Alzheimer, Doena de. 2. Qualidade de vida. 3.

CDD: 616.831 (20a)

A Deus, maior razo da minha vida,

meu referencial e alicerce na minha passagem pelo mundo.

A Deus, pelas graas que preenchem todos os dias da minha, pela

a oportunidade de grandes aprendizados no somente na rea tcnica e

cientfica, mas principalmente humana e que me auxiliaram a crescer e me

tornar uma pessoa melhor.

Ao meu marido, eterno namorado, amigo, companheiro, vizinho de

escrivaninha e socorro 24 horas, Gilberto Eiji Shiguemoto, que estendeu

caminhada de uma maneira especial, sempre me dando fora e paz ao

me deram a vida, sempre presentes acreditaram, respeitaram e apoiaram

minhas escolhas e garantiram recursos importantes para que conclusse essa

A todos os cuidadores que concordaram em participar, abrindo as portas de

suas casas e, disponibilizando parte de seu tempo, se dispuseram a falar

sobre assuntos pessoais e ntimos.

A Secretaria Municipal de Sade que confiou na seriedade do trabalho e

disponibilizou os dados dos usurios do programa para que fizssemos o

contato e a coleta dos dados.

Helosa e ao Jader, funcionrios da farmcia do Alto Custo que durante

seu horrio de trabalho me deram toda ateno e com muito carinho me

auxiliaram a obter todos os dados dos usurios do programa para o contato.

Ao fisioterapeuta Danilo Srgio Vinhote que, de maneira muito

responsvel, se disponibilizou a me auxiliar na coleta dos dados.

Aos amigos da USE que me incentivaram, apoiaram, ouviram e

aconselharam... Vocs foram verdadeiros amigos que estiveram presentes

em todos os momentos, nos fceis e nos difceis, sendo co-responsveis

pelos resultados deste trabalho. Ah, se a sala de convivncia contasse...

incentivaram. Mesmo distantes, a cada reencontro permanece sensao que

o tempo no passou e amizade a mesma! E sei que esto de braos

abertos esperando minha reaproximao...

foram de fundamental importncia para a concluso deste trabalho.

Aos que assumiram compromissos comigo e me deixaram esperando,

porque precisei resolver vrias questes sozinha e assim tive a

oportunidade de aprender muito mais do que o previsto para este mestrado.

Macruz Feuerwerker (USP) e Dr. Srgio Eduardo de Andrade Perez

(UFSCar) por aceitarem ser membros da banca examinadora deste trabalho.

Finalmente, a Unidade Sade Escola UFSCar em primeiro lugar por me

permitir entrar em contato com os primeiros cuidadores da minha vida, o

apoio a capacitao de seus funcionrios me concedendo parte do tempo de

trabalho para me dedicar ps-graduao e pela disposio em resolver

situaes difceis que nem eram de sua responsabilidade simplesmente por

generosidade e amor a mim.

Que a morte de tudo em que acredito

Que a msica que ouo ao longe

Que as palavras que eu falo

Que essa minha vontade de ir embora

Que o medo da solido se afaste, e que o convvio

Que o espelho reflita em meu rosto um doce sorriso

Que no seja preciso mais do que uma simples

Que a arte nos aponte uma resposta

E que a minha loucura seja perdoada

Adaptado de Oswaldo Montenegro

Diante do crescimento do nmero de idosos no Brasil, cresceram tambm os problemas sociais

diria. Os cuidadores so um componente essencial nos cuidados de sade, principalmente em situaes