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Un Milagro para Lorenzo

Resumen
La pelcula comienza en las Islas Comoras en frica Oriental, Lorenzo Odone, el protagonista
de la pelcula, es el primer personaje en aparecer junto con su amigo Omouri, la introduccin a
la pelcula es con la despedida de la familia Odone de la isla, ya que se mudan a E.U. Es aqu
donde comienza a presentarse problemas en Lorenzo como el hecho de que se ha vuelto
agresivo, inquieto, sufre de mareos, entre otras cosas, problemas a los cuales los mdicos no
pueden encontrar explicacin en un principio hasta que sus sntomas se hacen ms presentes y
encuentran que se trata de una leucodistrofia, ms especficamente ALD, que es una falla
gentica del metabolismo que provoca una degeneracin del cerebro por la prdida de mielina
y la cual es imparable y por ello los nios mueren dos aos despus del diagnstico de esta
enfermedad.
El mdico les informa a los padres de Lorenzo que no existe ningn tratamiento contra la ALD.
Sus padres desesperados por la enfermedad de su hijo, comienzan a buscar algn tratamiento
que pueda detener el progreso de la ALD en Lorenzo, el cual en este punto comienza a perder
el habla, su movilidad se deteriora y presenta prdida de cabello. Los Odone, localizan al Dr.
Nikolais, que les informa que los alimentos ricos en grasas son dainos para Lorenzo, ya que su
enfermedad impide que estas grasas saturadas sean quemadas por lo cual se acumulan en el
cerebro, dando lugar a su deterioro. El doctor les informa que le dar una dieta a Lorenzo para
evitar las grasas saturadas y que la ALD se transmite de la madre.
La dieta que el doctor le dio a Lorenzo no tiene buenos resultados, ya que sus niveles de grasa
han aumentado en vez de disminuir. Lorenzo pierde ms el habla, su cabello desaparece y su
retraso motor aumenta. Ms adelante una fundacin de ALD busca a los padres de Lorenzo
para ofrecerles su apoyo, no se trata de mdicos sino de una pareja que tambin tiene un hijo
con ALD. Los hijos con ALD de las familias que pertenecen a la fundacin tambin siguen la
misma dieta de Lorenzo, por lo que comienza un debate provocado por los padres de Lorenzo,
ms son ignorados por los presidentes de la fundacin.
Al ver que Lorenzo sigue sin mejorar, los padres prefieren investigar por su cuenta sobre la
ALD y dejar de confiar su hijo a los mdicos. El padre de Lorenzo comienza su investigacin
plantendose la cuestin de Porqu si se eliminan las grasas saturadas de la dieta de Lorenzo,
estas siguen aumentando, provocando el progreso de la ALD? En particular las grasas que
Lorenzo est produciendo ms de lo normal son la C24 y C26, su madre, que tambin se
encuentra investigando, deduce que quizs lo que se tiene que hacer es que se dejen de producir
estas grasas remplazndolas por otras diferentes.
Los Odone se ponen en contacto con el Dr. Nikolais con la intencin de organizar el primer
simposium mundial sobre el tratamiento de la ALD. Uno de los presentes, el Dr. William B.
Rizzo, coment en ese foro su descubrimiento: el cido olico monoinsaturado C18,
componente habitual del aceite de oliva, haba demostrado experimentalmente su valor a la
hora de reducir la concentracin de cidos grasos de cadenas largas en cultivos de fibroblastos
procedentes de la piel de pacientes con ALD. La dieta a base de aceite de oliva podra ser la
solucin a la ALD, pero hay ciertas complicaciones con el uso de estas grasas por lo que se
debe conseguir una compaa qumica capaz de extraer los cidos grasos C24 y C26 del cido
olico; es decir, obtener un cido graso C18 en forma de triglicrido, apto para el consumo
humano, esta compaa fue Protoche.
Bajo la supervisin del Dr.Nikolais, los Odone empiezan a administrarle a su hijo 30 ml diarios
del aceite especial. Sus niveles sricos de cidos grasos de cadena larga comienzan a descender,
pero a pesar de esto Lorenzo comienza a empeorar: sufre paroxismos, al atragantarse con su
propia saliva, y por ello la situacin de la familia Odone tambin empeora.
El padre de Lorenzo retoma sus investigaciones sobre la ALD y descubre que una misma
enzima se encarga de sintetizar los cidos grasos monosaturados y alargar los saturados. El
paso final pasara una inhibicin enzimtica competitiva, capaz de bloquear el alargamiento los
saturados por encima de C22 y C24. Y eso se conseguira aadiendo cido ercico. El doctor
Nikolais informa a los Odone que el cido ercico puede provocar problemas cardacos en las
ratas, pero no detiene a los Odone. Pero el problema qumico estara ahora en la obtencin de
un cido ercico libre de C24 y C26 saturados. Los Odone se ponen en contacto con los Odone
en contacto con Don Suddaby quien comienza tiempo despus con un complicado proceso de
fragmentacin qumica del cido ercico y consigue su objetivo ms tarde. Los Odone ya
tienen el triglicrido de cido ercico. Pero, desafortunadamente, para Lorenzo han transcurrido
casi 2 aos desde que se le diagnostic la enfermedad.
En la pelcula, Omouri, el amigo de frica Oriental de Lorenzo, viaja a la casa de los Odone,
para hacerse cargo de los cuidados de Lorenzo.
La composicin definitiva del "aceite de Lorenzo" quedar constituida por cuatro partes de
cido olico y una parte de cido ercico. La dosis inicial de su aceite homnimo ser para
Lorenzo de 8 gramos diarios.
Ms tarde se tiene que los niveles de cidos grasos de cadena larga se normalizan en Lorenzo.
En febrero de 1987, Lorenzo recupera la capacidad de pasar alimentos por el mismo. A la edad
de 10 aos, Lorenzo comienza a comunicarse con su familia y sus cuidadores mediante un
sencillo sistema de apertura y cierre de los ojos.
La pelcula concluye con una serie de sucesos que acontecieron despus en la familia Odone y
como Lorenzo sigui progresando gracias al aceite por el cual sus padres y muchos cientficos
lucharon por hacer realidad.

Cul es el tema central de la pelcula?


Drama familiar que presenta la lucha contra las opciones de que exista una cura hacia una
enfermedad, que como dicen en la pelcula, afecta a un varn con un 50% de probabilidad, si la
madre est con uno de sus dos cromosomas X afectado.
Veamos una definicin que nos puede ilustrar mejor el tipo de enfermedad del que estamos
hablando:
"GENTICA: La ALD-X es una enfermedad ligada al cromosoma X, lo que significa que la
anormalidad gentica involucra al cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X, los
hombres slo uno. En las mujeres, el cromosoma X afectado, el que tiene el gen de la ALD- X
(Figura 2, el cromosoma rojo), no se expresa por la presencia de una copia normal del gen en el
otro cromosoma X (cromosoma negro). Los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma
Y (Figura 3). En los hombres que tienen un cromosoma X con el gen para la ALD-X, no hay
otro cromosoma X para la proteccin, por lo tanto los sntomas se manifiestan en el varn"
(Engelen, Amorosi, & Kemp, 2012)

Como podemos ver se trata de una enfermedad con unas consecuencias devastadoras para el
varn, que son transmitidas por la mujer, pero que ella al tener dos cromosomas X uno de ellos
cumple su funcin doble, pero el hombre solo tiene uno X, lo que le afecta de manera directa.
Se visualiza de parte de los padres de Lorenzo Odone que su "esfuerzo y dedicacin genere con
ayuda de la ciencia y algunos experimentos ya ejecutados con ratas y cerdos, descubrir
un aceite oleico que no slo sera alivio para Lorenzo, sino para otros nios, prolongando su
vida y aminorando o despareciendo- sus sntomas" (Padrn, 2007).
Este esfuerzo sobrehumano por parte de los progenitores lo podemos relacionar con
el proceso de investigacin cualitativa, por estar presentes las caractersticas de este enfoque
segn (Creswell, 1997) y (Newman, 1994), citados por Sampieri en su libro: Metodologa de la
Investigacin.
Adquiere un punto de vista interno.
Utiliza diferentes tcnicas de investigacin y habilidades sociales de una manera
flexible.
No define las variables con el fin de manipularlas experimentalmente.
Produce datos en forma de notas extensas, diagramas o "cuadros humanos"
Extrae significado de los datos y no necesita reducirlos a nmeros ni debe analizarlos
estadsticamente
Mantiene una doble perspectiva: analiza los aspectos explcitos como los implcitos.
Es capaz de manejar paradojas, incertidumbre, dilemas ticos y ambigedad.
Durante toda la pelcula vemos como el padre y la madre de Lorenzo llevan a cabo un
proceso de investigacin sin una gua definida, pero donde la observacin y su capacidad
para recopilar informacin junto con la experiencia que viven al momento los motivan a
buscar una solucin que salve la vida de su hijo.
Entonces los Odone lo que han provocado a travs de toda la trama es un descontento y
una desconfianza de parte de la comunidad cientfica, porque ellos no siguen un proceso
como se explica anteriormente de lo que debe ser el conocimiento cientfico. Es claro que
crean un desorden y llevan a cabo una investigacin movidos por el amor que tienen hacia
su hijo, precisamente por este sentir es que la comunidad de doctores especialistas y
cientficos del ramo no toman en serio todo el esfuerzo que ellos estn llevando a cabo
para encontrar la cura hacia una enfermedad que es poco estudiada en la poca.
Qu especificidad y caractersticas tiene el conocimiento cientfico? Por qu esto es importante en la
pelcula?
Primero tenemos la definicin de que "la especificidad ms fundamental del conocimiento
cientfico, respecto de otras formas del saber humano, consiste en su carcter terico-
metodolgico, mediante el cual se produce y reproduce, se fundamenta y valida como
conocimiento objetivo" (Galicia Snchez, 2005), en el caso de la pelcula vemos tres
enfoques de estudio y anlisis, estos son:
1. Los doctores siguen un proceso de induccin muy concreta, siguiendo sus conocimientos
y procedimientos de forma muy rgida, aunque conforma avanza la pelcula se genera un
acierta complicidad con los padres de Lorenzo, esto creo porque ya observan
un desarrollo y un proceso de investigacin que realmente da frutos y que le demuestran a
los doctores que los padres realmente estn comprendiendo las causas y efectos que trae la
enfermedad que padece su hijo.
2. En el caso del padre l asume una posicin deductiva, esto mediante un proceso de
observacin y de estudio de la enfermedad, adentrndose en campos que solo los doctores
controlaban, pero que l les demuestra conocer y entender, entonces desarrolla
deducciones sobre las posibles curas para la enfermedad que padece su hijo.
3. Luego tenemos a la madre, ella vive en carne propia los efectos que sufre su hijo a causa
de la enfermedad, podemos considerar que ella se adentra dentro del campo
de fenomenologa, definida "en el mbito de las Ciencias Humanas, se entiende por
Fenomenologa, de phainomenon (lo que aparece), el estudio de los fenmenos" (Mora
Galiana, 2003/2004), podemos entonces comprender que para la madre la realidad vivida
era su fuente de informacin y con base en este ella no solo apoya, si no que colabora con
el padre brindndole datos que ella experimenta mientras cuida a su hijo, se complementa
al proceso de investigacin que lleva a cabo su pareja sentimental.
Es por esto que la pelcula resulta ser una herramienta didctica muy til para que
aprendamos a desarrollar la observacin, el empirismo y las cualidades humanas de
perseverancia y constancia cuando estemos llevando a cabo una investigacin cualitativa.
Con base en lo visto en el filme, cules estrategias y requisitos se usan para identificar cundo un
conocimiento es "cientfico" y qu consecuencias tiene esto?
Dentro de la trama de la pelcula, el conocimiento que adquieren los padres se vuelve
cientfico, primero cuando los mismos doctores, en asocio con los padres, empiezan a ver que
existen bases y un proceso de investigacin que tiene una base slida, cuando ellos demuestran
y peor an cuando ponen al descubierto que los estudios que se haban llevado a cabo a la fecha
sobre la enfermedad de la ADL no nutre de verdadera accin e inters de parte de la comunidad
cientfica, que al evidenciar que sus deducciones y observaciones van generando resultados
estadsticos que reflejan un avance positivo en la aplicacin de los medicamentos que detengan
el proceso de deterioro de las clulas y ms propiamente la prdida de la mielina que provoca el
deterioro mental de individuo que padece la enfermedad.
Esto da un giro hacia las investigaciones que se venan llevando a cabo y provocan cambios no
solo en procesos, son que tambin en la mentalidad de la comunidad cientfica, esto se ve claro
cuando los mismos padres no solo organizan congresos, sino que se vuelven partes activas de
los mismos y que incluso aportan de los conocimientos que han adquirido de la enfermedad y
que otros no han podido ver, porque ellos viven la realidad del mal, aqu la fenomenologa es
muy importante en el desarrollo del conocimiento.
Cul es la principal polmica cientfica que se trata en la pelcula?
La pelcula refleja la lucha constante entre ciencia y afectividad, donde los protagonistas
experimentan en carne propia su realidad ante la enfermedad que agobia a su hijo.
Se ve una recurrencia hacia el estudio de la historia de la enfermedad que podemos verlo como
la recoleccin de la informacin, la innovacin que la medicina debe tener en un mundo tan
cambiante y que las enfermedades cada vez son ms mutantes.
Muy importante considero es el enfrentamiento de pensamientos que se provoca entre la
comunidad cientfica y los padres de Lorenzo, las acciones que se llevan a cabo a pesar de la
oposicin de los doctores a continuar aceptando los descubrimientos que los progenitores
logran y conforme la pelcula avanza se validan los descubrimientos.
Qu significan la validez y la verdad cientfica en el contexto de la pelcula y qu opina al respecto?
Primero se comprende por verdad cientfica: "la verdad cientfica no es parcial en el sentido de
que se limite a aspectos superficiales de la realidad" (Artigas, 1995).
Para efectos de la pelcula, el rol de los doctores viene a reafirmar que ellos se apegan a los
hechos, que las deducciones que obtienen los padres de Lorenzo no son fundamentados
con verdades comprobadas por sus sistemas de validacin.
Ahora veamos que se considera por Valdez cientfica: "la validez de las ciencias se halla en la
capacidad natural de la inteligencia para aprehender con objetividad los aspectos inteligibles de
los seres sensibles y del ser humano por medio de la reflexin cientfica , aunque sea de
modo parcial y limitado" (Aguilar, 2012).
En el caso de la pelcula, los aspectos humanos reflejados en la sensibilizacin de los padres
por su hijo y la inminente muerte de este a causa de la enfermedad que lo agobia, es el motor a
incorporar la ciencia y sus mecanismos de investigacin, pero nunca desligando la parte
afectiva.
Concluso en este apartado que cierto que la ciencia tiene su rigurosidad, que tal vez sin ella no
se hubiesen alcanzado grandes avances, pero lo cierto es que el humanismo debe privar, ms
cuando se trata de seres humanos los involucrados en situaciones donde la ciencia debe ser
protagnica.
Cul es su apreciacin personal del filme y qu opinin le merece el abordaje que se hace del problema de
la ciencia en sus contextos de produccin, reconocimiento, prueba y aplicaciones?
En el aspecto de la produccin, la pelcula es impactante, esta rodeada de un
sentimentalismo, refleja el sufrimiento de los padres hacia sus hijos. El aspecto tico se
abarca de manera magistral, poniendo al desnudo como la racionalidad de la ciencia,
representada de forma excelente por el doctor Fishman, viene a ser socavada por la
perseverancia, la observacin y constancia de los padres hacia la bsqueda de una
solucin mdica para su hijo.
En el campo del reconocimiento hay que aceptar que la motivacin mueve montaas, los
padres nunca desfallecen hacia la bsqueda de una cura para su hijo, y el reflejar el papel
de la sociedad hacia la aparicin de enfermedades extraas y que solo con la unin de
todos podemos alcanzar con xito beneficios que a todos nos favorezcan.
La prueba por la que pasan los padres de Lorenza es de lucha tenaz y constante, de
observacin al mximo y de perseverancia, contra la lucha constante de un sistema
establecido por dcadas en las ciencias mdicas.
La pelcula nos brinda la oportunidad de poder comprobar las aplicaciones de una
investigacin que a todas luces es de enfoque cualitativo, nos hace reflexionar sobre
la tica, la constancia y la aplicacin de la observacin como herramientas que nos
permiten alcanzar la verdad, aunque no absoluta, pero que servir de asidero para
futuros estudios investigativos.
Adems debo agregar que esta pelcula para m fue una leccin de vida que nunca
olvidar. Gracias.