ELISABETH KBLER-ROSS

LOS NIOS
Y LA
MUERTE

Lucirnaga
OCANO
1
 A Kenneth, Manny y
Barbara, que me ensearon
a ser madre.

Dedico este libro tambin a los padres y nios que

tan generosamente compartieron conmigo su amor
y su dolor, sus esperanzas y sus desilusiones.
Quiero expresar asimismo mi profundo agrade-
cimiento a los miles de padres, abuelos y hermanos
que me hicieron partcipe de sus sentimientos cuando
un nio padeca una enfermedad terminal, tras un
suicidio o despus de encontrar el cuerpo de un nio
asesinado. Cada uno de ellos sobrellev la carga de
distinta forma, y ahora comparten la tristeza de la
prdida de un nio y rehacen su vida con compasin,
comprensin y una mayor capacidad para amar.
Espero que este libro ayude a vivir con ms ple-
nitud y apreciar ms la vida, mientras podamos com-
partirla juntos.

El ser humano forma parte, con una limitacin

en el tiempo y el espacio, de un todo que
llamamos universo. Piensa y siente por s
mismo, como si estuviera separado del resto; es
como una ilusin ptica de la conciencia. Esa
ilusin es una crcel que nos circunscribe a las
decisiones personales y al afecto hacia las
personas ms cercanas. Hay que traspasar sus
muros y ampliar ese crculo para abrazar a todos
los seres vivos y ala naturaleza en todo su
esplendor.

Albert Einstein

2
 1

Pensamientos...

Estoy en la sala de estar, tras pasar una larga

semana en Nueva York, en un encuentro con unas
ochenta y cinco personas, muchas de las cuales
padecan una enfermedad terminal o tenan ante s
la miseria y la insensatez de la vida o del suicidio.
Otras haban perdido un hijo o a su pareja, y algunas
venan para crecer, para apreciar la vida con ms
intensidad, o simplemente para cargar las
bateras y trabajar mejor con quienes las
necesitan.
Y desde aqu, sentada delante de la mquina de
escribir, veo por el ventanal azulejos y colibres, un
conejillo que cruza el patio, una salamandra que mira
hacia la casa, y luego aparece un guila,
sobrevolando los rboles del jardn. El paraso debe
de ser algo as: rboles y flores en un marco de valles
y montaas, con un cielo azul, un lugar apacible y
tranquilo que invita a descansar.
Pienso en los indios que recorran esta tierra y
despedan a sus muertos. Oigo sus oraciones al
viento y sus lamentos al paso de uno de sus nios.
Como si viese una pelcula de aquellos tiem-
pos, imagino la llegada de los colonizadores, de
los jvenes durante la fiebre del oro, con sus sueos
sobre el Lejano Oeste, donde esperaban
encontrar una tierra para trabajar, tener una
familia y ganarse la vida. Veo sus caravanas,
avanzando con dificultad; a sus mujeres, abatidas,
acaloradas y cansadas; las veo cocinando en una
marmita y refugindose de la tormenta. Las veo
embarazadas y temiendo el viaje; oigo el llanto
del recin nacido, y veo el orgullo y el sudor en la
cara del padre que contempla a su primer
vstago. Veo cmo la joven pareja cava una fosa
en el camino hacia el Oeste y reemprende la lucha
para sobrevivir, para empezar de nuevo, una y otra
vez. En los ltimos miles de aos apenas ha
habido cambios: los seres humanos siempre han lu-
chado, esperado, soado, triunfado, perdido y
vuelto a empezar.
3
 En ese momento una mujer entra en mi sala
para traerme algunas cosas y, al salir, mira la
mquina de escribir y pregunta: Cmo puedes
haber escrito siete libros sobre los que se mueren y
sobre la muerte?. Y se va, sin esperar mi respuesta.
No deja de ser una curiosa pregunta. Las bibliotecas
de medicina estn atiborradas de centenares de
libros sobre embarazo, parto, nacimientos en casa,
nios que nacen muertos, cesreas, alimentacin
para las embarazadas, la diferencia entre
amamantar y alimentar al recin nacido con
productos lcteos del mercado, y sobre todos los
aspectos imaginables en torno a la concepcin,
al desarrollo del futuro ser humano en el tero y
finalmente su alumbramiento.
Todos los seres humanos son diferentes,
incluso antes de aparecer en escena. Se concibieron
en distintas circunstancias, compartieron diferentes
vidas y experiencias en el seno de sus madres,
fueron amados o rechazados, se vieron amenazados
por un aborto u otros traumatismos, se rez por
ellos, fueron escuchados y acariciados con amor, o
fueron maldecidos incluso antes de nacer.
Y ahora estn aqu para compartir el mundo
con nosotros. Todos los seres humanos tienen vidas
y experiencias distintas, y personas a las que tratar y
de las que aprender a lo largo de su vida; y cada
encuentro de sus vidas siembra la semilla del
maana. Apenas somos conscientes de la
infinidad de posibilidades que la vida nos ofrece.
Y lo mismo ocurre con la muerte, la
culminacin de la vida, el trnsito, la despedida
antes de entrar en otro lugar; el fin, antes de otro
principio. La muerte es la gran transicin.
Al observar, analizar y tratar de aprender y
comprender las distintas maneras, los miles de
formas en que las gentes de todas las edades y
culturas realizan esa transicin, se aprecia un
milagro tan grande como el nacimiento. O incluso
mayor, pues es la puerta de la comprensin de la
naturaleza humana, de la lucha y la supervivencia
humana y, en ltima instancia, de su evolucin
espiritual. Muestra las claves del PORQU y el
DNDE, y la finalidad ltima de la vida con todos
sus sufrimientos y toda su belleza.
Es cierto, he escrito siete libros, pero, cuanto ms
estudio al ser humano frente a la muerte, ms aprendo
sobre la vida y sus recnditos misterios. Quiz los
4
pensadores antiguos ya posean ese conocimiento
cuando, expresndose mediante la pintura, la
poesa, la escultura, las palabras, o de cualquier
otro modo, dejaban traslucir un concepto de temor,
misterio y enigma sobre esa cotidiana compaa a
la que con tanto desprecio llamamos MUERTE.
Los que aprenden a conocer la muerte, ms que
a temerla y luchar contra ella, se convierten en
nuestros maestros sobre la VIDA. Hay cientos de
nios que saben mucho ms de la muerte que los
adultos. Hay adultos que restan importancia a lo
que dicen los nios y pasan por alto sus ideas, pues
piensan que los nios no comprenden la muerte.
Pero quizs un da, al cabo de unos aos, cuando
tengan ante s al ltimo enemigo, recuerden sus
enseanzas, y se den cuenta de que esos nios eran
sabios maestros, y ellos, alumnos principiantes.

En numerosas ocasiones me han solicitado que

expusiese mis ideas sobre los nios y la muerte,
dado que la mayor parte de lo que he publicado est
relacionado con los adultos. Este libro trata de
responder a las siguientes preguntas: En qu
medida se diferencia la actitud de los nios de la de
los adultos ante la ltima fase de la enfermedad?
Son conscientes de su inminente muerte, incluso si
los padres o sus cuidadores del hospital no les
explican la gravedad de su enfermedad terminal?
Cul es el concepto de muerte segn las diferentes
edades, y la naturaleza de la tarea que ellos dejan
inacabada? Cmo podemos nosotros aportar la
ayuda ms eficaz a sus padres, abuelos y hermanos
en ese perodo que precede a la separacin? Y cmo
podemos reducir el porcentaje cada vez ms elevado
de suicidios infantiles, que constituye una de las
ms dolorosas separaciones?
He basado este libro en mis diez aos de
trabajo con nios de todas las edades, recogiendo en
l la experiencia de familiares que han pasado por
ese trance, de padres que han perdido uno, dos o
incluso tres hijos, de familias que han perdido un
hijo asesinado, a quien no pudieron proteger y que
se fue sin un adis.
Aprovecho esta oportunidad para agradecer a
los que me han permitido ampliar mis
conocimientos sobre el tema, al compartir
conmigo, en encuentros o por cartas, su tristeza,
su dolor y su maduracin y crecimiento de su
5
sabidura.
Quiero compartir con el lector el conocimiento
interior de esos nios que mueren, para que
tambin pueda crecer y comprender la importancia
de la voz interior, que es tan necesario escuchar.
Estoy convencida de que este aspecto intuitivo,
espiritual la voz interior, que nos habita, nos
da el conocimiento, la paz, y nos seala la
direccin que debemos seguir en las tormentas de la
vida, sin ser destrozados por ellas, sino enteros,
unidos en el amor y la comprensin.
Gracias por permitirme compartir con
vosotros lo que aprendimos de nuestros hijos.

6
 2
El comienzo de la vida

Y una mujer que estrechaba una criatura contra su seno dijo:

Habanos de los hijos. Y l dijo:

Vuestros hijos no son vuestros hijos. Son los hijos y las hijas
del anhelo de la vida misma por perpetuarse.

Llegan por medio de vosotros, pero no de vosotros, y, aunque

estn con vosotros, no os pertenecen.

Les podis dar vuestro amor, pero no vuestros pensamientos,

porque ellos tienen los suyos.

Podis acoger sus cuerpos, pero no sus almas, porque sus

almas moran en la casa del maana, que no podis visitar
ni siquiera en sueos.

Podis esforzaros por ser como ellos, pero no tratis de

hacerlos como vosotros.

Porque la vida no retrocede, ni se detiene en el ayer.

Sois el arco por el cual vuestros hijos son disparados,

como flechas vivientes.

El Arquero ve la diana en el camino del infinito, y con su

fuerza os doblega para que vuestras flechas vayan raudas y
lejanas.

Dejad que vuestra tensin en las manos del Arquero sea una
alegra; pues de igual manera ama l la flecha que vuela,
como ama tambin el arco que se tensa.

KHALIL GIBRAN (El profeta)

No todos los nios son esperados con alegra e ilu-

sin, este milagro de una nueva vida, de la creacin
de un nuevo ser humano. Mientras escribo esto,
quince millones de nios padecen hambre; no todos
ellos en lejanos continentes que los aparten de
nuestras mentes. Hay nios desesperados,
hambrientos y necesitados en todo el mundo, en
todos los continentes, en todos los pases, en todas
las ciudades. El aborto impide el nacimiento de
cientos de miles de bebs, pero no soluciona los
problemas. Mientras nuestra actitud hacia la vida no

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cambie y no seamos capaces de comprometernos
seriamente con la calidad de vida; mientras no
pasemos del dicho al hecho en muchas cosas que
predicamos; mientras no cambiemos nuestros
conceptos de vida y amor, no se resolvern los
problemas de la sociedad.
He viajado y trabajado por todo el mundo, y
en algunos pases los nios son una parte natural
de la vida. A medida que nace un beb tras otro, la
familia y la tribu los cuidan, los alimentan y se
ocupan de ellos de modo casi colectivo. Siempre hay
alguien que se preocupa por los nios y comparte
su tiempo con ellos, alguien que les ensea las
cosas prcticas, alguien que les ensea a sobrevivir
fsica, emocional y espiritualmente. Los nios se
consideran algo positivo; un capital, pues sern ellos
quienes algn da velarn para satisfacer las
necesidades, la alimentacin y el cuidado de los
mayores; desde este punto de vista, los nios
confirman as la ley universal de que todas las
ventajas deben ser mutuas. Cuantos ms nios
tenga una familia o una tribu, ms posibilidades
tiene sta de sobrevivir. Los que hoy son nios
constituirn maana la generacin de adultos que
cuidar de la cosecha, del comercio, del
mantenimiento de la comunidad y de la
supervivencia de sus habitantes. En la ltima mitad
de siglo ha habido considerables transformaciones
en el mundo. Con los modernos medios de
transporte, con la actual filosofa materialista de la
vida y con la substitucin de los antiguos valores
espirituales por la ciencia y la tecnologa, la vida ha
experimentado un gran cambio que afecta
principalmente al crecimiento de los nios.
Hasta no hace mucho las familias vivan en las
mismas comunidades durante generaciones. Todo
el mundo conoca al sacerdote o al rabino, al
mdico, a los maestros o al tendero, quienes los
llamaban por su nombre. Las mujeres tejan y
cosan para confeccionar las primeras ropas de un
nio, quien se dara perfecta cuenta de que
perteneca a aquella comunidad.
Hoy en da, en Estados Unidos la mayora de
ciudadanos no se entera de cundo nace un nio en
el vecindario, ni si una mujer que se ausent unos
das, tuvo un aborto o ha alumbrado un nio muerto.
En la actualidad todo es muy distinto de aquellos
tiempos en que las tas y la abuela venan para
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ayudar a la joven madre cuando tena un hijo.
Entonces los hermanos mayores podan
contemplar asombrados lo diminutos que eran los
deditos del recin nacido, escuchar su primer
llanto, la seal de vida del recin nacido y ver al
beb tomar su primer alimento en el pecho de la
madre, escenas que se graban en la mente de los
nios, y no las olvidan nunca. Son momentos para
compartir, aprender, crecer y admirar.
Ahora las parejas anteponen en no pocas
ocasiones una buena situacin laboral y una
seguridad a la posibilidad de tener un hijo.
Prefieren ahorrar para una casa antes que atarse
por un nio. Quieren libertad para viajar,
relacionarse, salir; dicen que quieren vivir la vida y
experimentar la libertad antes de tener hijos. En
Estados Unidos se trasladan de una ciudad a otra,
cambian de trabajo, y, cuando llega un nio
muchas veces inesperado, la pareja no siempre
tiene cerca una ayuda familiar, ni una abuela que le
teja la ropa al nio, ni unos padres que se ocupen
del mantenimiento de la casa, ni un mdico o una
comadrona conocidos, ni nadie que les ofrezca
ayuda o cariosos cuidados, ni caras familiares.
Hoy en da el nacimiento de un nio implica no
pocas veces ayuda pagada, un nuevo mdico, un
gran hospital, un parto asistido por el mdico de
turno y, con frecuencia, inducido por la
conveniencia del sistema. Cuando, hace algunos
aos, trabajaba en la sala de partos de un hospital
de clase media-alta, casi las tres cuartas partes de los
bebs nacan en partos inducidos y no era raro que
fueran extrados con frceps, slo para acelerar el
proceso y no perder demasiado tiempo (El tiempo
es oro!); sera lento esperar un parto natural y
consciente. Eran contados los bebs que nacan con
un sano color rosado; la mayora estaban
amoratados. Se sedaba a las madres, hasta el punto
de que no eran conscientes del milagro en el que
acababan de participar. Muchas veces, horas ms
tarde, me preguntaban, adormecidas, si era nio o
nia. Mientras, los padres regresaban a su trabajo y
distribuan orgullosamente puros entre los
compaeros. Al beb lo sacaban y lavaban, le
ponan un paal, y lo colocaban aparte, para
acostumbrarlo a su nuevo entorno, desprovisto del
clido y acogedor contacto de la piel humana.
Todas las cras de las especies animales pasan los
9
primeros das de su vida pegados a sus madres; no
ocurre as con el beb humano, o, por lo menos,
no en los modernos hospitales de esta era de
avanzada tecnologa, en esta ajetreada sociedad en
la que el tiempo es dinero y se privilegia la eficacia
por encima de los dems valores.
As pues, los estadounidenses suelen iniciar su
vida en una atmsfera despersonalizada, en una ins-
titucin en la que la madre est en una habitacin
recuperndose de la anestesia, de una episiotoma*
de un parto inducido, mientras el beb respira sus
primeras bocanadas de aire en manos de los
cuidadores, que lo llevan rpidamente a una cuna
esterilizada. El padre reanuda su trabajo despus
de pasar
unas horas fuera de la oficina, los abuelos reciben la
alegre noticia por telfono y los hermanos esperan
en casa a que mam llegue con el nuevo miembro de
la familia. Los nios que no participaron en el mila-
gro, lo asocian as a momentos de tensin o de aban-
dono temporal, a una interrupcin de su estilo de
vida, y atribuyen al recin llegado el origen de esos
cambios desagradables.
La vida pronto volver a su cauce si todo va bien,
si la madre y el nio gozan de buena salud. Pero qu
ocurre en la familia cuando el beb o la madre no es-
tn bien? Cmo se puede preparar a los padres y
hermanos para ese hecho?

Historia de Laura: decepcin y soledad

Laura esperaba su primer hijo. Billy, su marido, no
recibi la noticia con alegra. En vez de darle un
fuerte abrazo de aprecio y amor, pareca ms bien es-
tar contrariado. Quera progresar en el trabajo, que-
ra desplazarse, viajar, ver mundo. Le pregunt si es-
taba segura o si slo se le haba retrasado el perodo.
Quizs era el cambio de clima, dado que acababan de
trasladarse de Nueva York a la Costa Oeste. Laura
qued sumida en una depresin: no tena amigos en
su nuevo vecindario y no quera abrumar a su familia
con cartas tristes. Finalmente dej su trabajo cuando
estaba de siete meses y se qued en su apartamento.
Lea, pensaba, se senta muy sola aislada y depri -

* Episiotoma: incisin practicada para agrandar el

orificio vulvar. (TV. del t.)
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mida y su relacin con su marido pareca drstica-
mente alterada. Billy se ocupaba de ella, muchas
veces la llevaba a cenar fuera y era corts y atento,
pero faltaba algo: ella quera compartir con l la
ilusin por el beb que se mova en su interior. Billy
ni siquiera le toc nunca la barriga, no porque no se
atreviera, sino porque pareca desear que ese intruso
desapareciese para no tener que compartir la vida
con l. Cuando Laura, al palparse la barriga,
percibi ligeros movimientos mientos, una lgrima
le rod por la mejilla. Desde que se haban mudado
de casa slo tena dos personas con quienes hablar:
una anciana vecina, que tambin viva sola, y el
cartero, que a veces le traa una carta de la familia.
Los das pasaban y Laura estaba cada vez ms ilu-
sionada por el beb. El mdico le pregunt si quera
hacerse una prueba para saber si sera nio o nia, a
lo que ella respondi que prefera que fuese una
sorpresa. Quera estar preparada cuando el beb
llegase, y ley todos los libros que encontr sobre
alumbramiento y cuidados del beb. Pronto tendra
un nio y no volvera a estar sola entre esas cuatro
paredes! Prepar la cuna, decorada con los colores
del arco iris, y empez a mirar jugueteras, muecos
de felpa y ropita de beb. Incluso aprendi a hacer
ganchillo mientras esperaba impaciente la fecha del
parto.
Poco antes del da previsto para el alumbramiento,
Laura enferm. El mdico le dijo que probablemente
era un virus y le recomend que descansara, consejo
que le pareci un poco extrao dado que apenas haba
hecho nada ms en los ltimos meses. Excepto cuando
iba a realizar sus habituales ejercicios y paseos,
Laura haba permanecido todo el tiempo en casa. No
haba realizado ningn esfuerzo y no haba comido
ms de lo necesario; slo comida sana, a la que le
haba encontrado el gusto. No haba fumado ni
bebido. No haba engordado excesivamente y su
presin sangunea y estado general de salud eran
excelentes. Evidentemente, no haba motivos para
preocuparse.
Al terminar su colcha de ganchillo le pas por la
cabeza la idea de que haba en ella una calma terri-
ble por dentro. Desde cundo? Haba pasado por
alto el hecho de que ltimamente no perciba movi-
mientos? Seguramente el mdico le habra dicho algo
durante la ltima revisin. Trat de ahuyentar sus te-
mores, encendi la televisin, trat de leer, llam a
11
su marido, pero no pudo expresar lo que suceda en
su interior.
Los dos das que siguieron son todava una enor-
me y borrosa nube negra en la mente de Laura. An
hoy, dos aos ms tarde, es incapaz de recordar los
hechos. La colcha terminada ese da, est an envuel-
ta en el armario. Los juguetes de beb que compr si-
guen en las cajas. Todo lo que Laura recuerda es que
no pudo expresar a Bill sus temores y que, cuando
fue al mdico, ste la examin y, evitando su mirada
de desesperacin, le indic que fuera al hospital
para que la examinaran, slo para librarse de ella, y
le dijo que regresase unas semanas ms tarde si
antes no suceda algo imprevisto.
No ocurri nada inesperado, pero lo esperado
tampoco lleg: su beb no volvi a moverse, haba
muerto. Unas semanas ms tarde le provocaron el
parto, pero no pudieron extraer al nio y tuvieron
que decapitarlo antes de poder sacarlo. Laura oy va-
gamente a la enfermera de guardia hablar sobre eso.
Recuerda que estaba sola en su habitacin y oa a las
enfermeras de noche hablar sobre bebs decapitados.
Quiso gritar, pero no pudo. Le administraron Va-
lium, y desde entonces nunca ha vuelto a ser la mis-
ma. Recuerda que por los altavoces del hospital
anunciaban: Que las madres se preparen para los be-
bs. Y en las habitaciones adyacentes a la suya, las
madres se preparaban para alimentar a sus bebs.
Laura se asom por la ventana, y vio a una joven ma-
dre en una silla de ruedas con una fuente de alegra
en sus brazos y a un radiante y joven padre abriendo
la puerta del coche para llevarlos a casa. No piensa
en otra cosa. Los das pasan, pero ella ni vive ni
muere.
Su marido trabaja en la misma empresa, donde lo
han ascendido; por ello, pronto se trasladarn a otra
ciudad. Laura no tiene nada que hacer; de vez en cuan-
do recibe cartas de sus padres, y el Valium le ayuda
a pasar las noches. Billy sigue llevndola a cenar fuera
de vez en cuando, y ella sigue manteniendo la casa
limpia y en orden. Su marido no quiere hablar de
aquello.
No ha vuelto a ver a su mdico desde el parto.
Fue otro mdico quien hizo los anlisis de compro-
bacin y el seguimiento. Le dijeron que eso era
corriente en los grandes centros mdicos. El nico
comentario que hizo su marido sobre el parto se refi-
12
ri al importe de la factura; le habra dado un
ataque cardaco si no hubiese tenido un buen seguro
y: No ests contenta de que tenga este trabajo, as
podemos pagar esa pliza?.
El caso de Laura no es excepcional. Miles de per-
sonas carecen de una verdadera compaa en mo-
mentos de crisis; nadie est dispuesto a hablar con
ellos y compartir su pena, frustracin, rabia y angus-
tia de la mejor manera posible. Hay cientos de miles
de personas a las que se suministra Valium como sus-
tituto del cuidado humano, de la exteriorizacin del
dolor emocional, quedando por ello en un estado en
que ni viven ni mueren.
Debemos preguntarnos por qu nos hemos endu-
recido tanto y nos hemos vuelto tan despreocupados,
tan reacios a dedicar parte de nuestro ajetreado
horario para ayudar a los que lo necesitan. En vez de
eso, se los droga para nublarles la conciencia y
sedarles las emociones. De ese modo no pueden ni
vivir con plenitud, ni dejar atrs su dolor; no pueden
volver a vivir la vida con todo su esplendor, sus retos,
con todo su dolor y sus cosas bellas. Por qu?

La experiencia de Marta

Cuando su marido y ella ya haban iniciado el proce-

so de divorcio, se dio cuenta de que volva a estar
embarazada. Se sinti muy herida porque su marido
se neg a considerar otro perodo de prueba para su
matrimonio, para dar a sus nios y a su antiguo
compromiso otra posibilidad.
La mayor parte de los ocho meses siguientes los
pas en los despachos de abogados, discutiendo aira-
damente con Jon, recibiendo llamadas telefnicas de
su familia poltica, que le echaba la culpa, y en noches
en vela, preocupada pensando cmo se las arreglara
con los nios con su exigua ayuda econmica. Cuan-
do el parto comenz, tuvo que pedir a una vecina que
le cuidase a los nios, quienes, profundamente dor-
midos, se asustaran si al despertar no encontraban a
pap ni a mam. La llevaron en una camilla a la sala
de partos, donde Marta entr presa de pnico. Doce
horas ms tarde dio a luz a una nia adorable, a la
que, en agradecimiento, puso el nombre de la
vecina, quien pareca ser la nica persona dispuesta
a ayudarla cuando necesitaba a alguien.
13
 Finalmente Marta pudo dormir, descansar, e in-
cluso sonrer. Pero su felicidad no durara ms de un
da. Cuando despert de su tranquilo sopor, entr en
su habitacin un mdico al que no haba visto nunca;
pareca estar impaciente. Se present como pediatra y
le dijo, en un modo que a ella le pareci muy fro, que
el beb presentaba una grave malformacin. Utili-
zando un lenguaje que no entendi, trat de explicar-
le que su hija tena un defecto congnito, la espina
bfida (fisura de la columna vertebral), que poda
dejarla paralizada. En pocas palabras, lo indicado
era operar, pero no poda garantizar que la
intervencin tuviese xito; por lo menos el beb
tena alguna posibilidad de sobrevivir, y quiz
podra desplazarse de mayor en silla de ruedas.
Marta estaba consternada; entr un asistente so-
cial y le pregunt si quera que avisara a su ex
marido. Slo mucho ms adelante conocera el
problema de los bebs que nacen como el suyo, con
la espina bfida; los miedos y las esperanzas, la larga
espera de que llegue el beb para alimentarlo,
mimarlo, abrazarlo y por fin envolverlo en una
manta y llevarlo a casa.
Marta an estaba en perodo de recuperacin
cuando entraron varios mdicos para hacer una ronda
y examinarla; cuando iban a salir, ella pidi una expli-
cacin. Una enfermera la amonest, pidindole que
se controlara. Marta estaba furiosa; le pareca
como si de repente todo el mundo quisiera hundirla.
Quera golpear, gritar, llorar, pero a nadie pareca
importarle. Una inyeccin la dej aturdida y se
durmi. La despertaron las confusas preguntas de un
psiquiatra desconocido a quien no entenda apenas
y a quien no respondi. Insisti en ver a su hija, y
forceje para levantarse y salir de la habitacin.
Otra inyeccin la tranquiliz temporalmente.
El beb de Marta muri antes de que lo viera. El
equipo mdico consider que Marta estaba demasiado
conmocionada como para verlo. Lo enterraron y
Marta ni siquiera ha visto nunca la tumba. Le dijeron
que la asistente social se haba ocupado de todo.
Marta fue al fin dada de alta, pero no antes de
semanas de discusin con psiquiatras, enfermeras y
asistentes sociales, pues todos parecan estar
seguros de saber lo que ms le convena. Cuando
Marta regres a casa, su hija Cathy, de tres aos, se
comport con ella como con una extraa, se abraz a
14
su vecina y grit cuando Marta quiso cogerla.
Johnny, de dos aos, pareca ms interesado por su
nuevo juguete que por su madre y la mir casi con
indiferencia cuando entr en la sala. Cuando se
dispuso a cocinar, no encontraba los cacharros de
cocina, todo era extrao y diferente, como si
perteneciera a otra persona.
Marta, igual que tantas otras madres, se sed con
Valium y se anim con alcohol. Un ao ms tarde,
su ex marido, al ver que nadie se ocupaba de los
nios y que les pegaban, pidi su custodia y se los
llev. Marta se qued sola en una casa vaca, con un
montn de botellas vacas e interminables pesadillas.
Una vez ms, fue su vecina quien finalmente
trajo a Marta a nuestro equipo y le salv la vida y
la salud. Basta con que una sola persona se preocupe
por nosotros. Ya es suficiente!

Los Gordon

Los Gordon eran los felices padres de cuatro nias, y

todos estaban ilusionados con la perspectiva de un
nuevo beb. Deseaban que fuese un nio (aunque
otra nia habra sido igualmente querida). La familia
celebr con una gran cena el da en que Mark
lleg a casa. Pocos recin nacidos han estado
rodeados de tantas manos amorosas como ese
hermoso nio de tres kilos que era el tesoro de la
familia. Las nias mayores le cambiaban los paales
y todas, incluso la pequea, podan tenerlo en
brazos. Toda la familia lo mimaba y quera, y lo
consideraban el mejor regalo que podan haber
recibido.
La vigilia de su segundo aniversario, Mark pare-
ca encontrarse mal y tena la barriga muy hinchada,
pero nadie le dio importancia. Era un da feliz y
todo el mundo se visti de gala para ir a la iglesia;
despus la familia y los amigos comieron juntos.
Cuando a la maana siguiente, da del cumpleaos
de Mark, Elly lo vesta, percibi en la barriga del
nio algo parecido a un tumor, pero rpidamente
desech esa sospecha recordando que la ltima vez
que lo haba visto el mdico haba asegurado que era
un beb totalmente sano. Pero unos das ms tarde
volvi a inquietarse cuando, al baarlo, le palp otra
vez lo que pareca un tumor. No se olvidar nunca del
15
trayecto que hizo en coche para llevar al nio al m-
dico. Despus, durante meses, se atormentara pre-
guntndose si debi haberlo llevado antes, si as lo
habran salvado...
A Mark le diagnosticaron un tumor de Wilms (un
cncer de rion) que, si se detecta pronto, puede cu-
rarse extrayendo el rion y aplicando un tratamiento
de quimioterapia para destruir las clulas cancerge-
nas que se hayan propagado. No siempre se detecta a
tiempo, aunque los ndices de supervivencia son cada
vez ms elevados. Las nias ya no podan tocar la ba-
rriga de Mark ni hacerle cosquillas. No podan jugar
ni rer ms con l.
Tras la intervencin, le comenzaron a aplicar
quimioterapia. Tena una enorme cicatriz en la barri-
ga, estaba cansado y se volvi muy vulnerable a las
infecciones.
El tercer ao de vida de Mark transcurri entre
visitas y estancias en el hospital. Fue tratado por
excelentes mdicos y enfermeras que trabajaban a
conciencia pero, a pesar de sus esfuerzos y las
oraciones, Mark muri antes de cumplir los tres
aos.
Cuando Mark empez a orinar sangre, Elly y su
marido solicitaron llevrselo a casa. Lo pusieron en la
cama grande rodeado de cojines, desde donde pudiera
ver el cuarto de jugar. Loony, el perro callejero al que
tanto le gustaban los nios, se sent al pie de la
cama y se qued absolutamente quieto, como si
percibiera que el menor movimiento poda molestar
al nio. Mark tena a su lado el mueco Mickey
Mouse, un osito de felpa y Bozo, su payaso favorito.
Sus cuatro hermanas se turnaban para acompaarle
en su habitacin cuando estaban en casa. Elly y
Peter, su marido, se alternaban para velar por las
noches, y el jefe de Peter le dio permiso para
ausentarse del trabajo todos los das que quisiese
estar con su hijo.
El padre John administr a Mark el ltimo sacra-
mento, y una tarde, cuando el sol comenzaba a ocul-
tarse por el horizonte, Mark cerr los ojos y dej de
respirar. Loony se desliz debajo de la cama. Elly y
Peter cogieron a Mark en brazos, sin miedo ya a ha-
cerle dao. Cada una de sus hermanas busc uno de
sus juguetes favoritos para que le acompaara en el
atad. El Viernes Santo la familia lo enterr.

16
 Oracin para un beb querido

No te conoc nunca, pero te am.

No te tuve en brazos, como hace una madre.
Contigo enterr mis esperanzas y sueos
por un hijo desconocido al que nunca vi.
Pero tambin enterr el amor en mi corazn y
la tristeza de saber que debemos separarnos.
Y ruego a Dios que haga por ti
todo lo que yo hubiera hecho.
Que guarde a mi beb a salvo
para que ra y juegue cuando llegue la primavera.
Un amigo, 1977.

* * *

Qu es, pues, perder un hijo? Quin ayuda a lo lar-

go de esta prueba? Cmo podramos ser menos in-
diferentes a lo que reclaman aquellos que se ven
afrontando semejante sufrimiento: uno de los mayo-
res que existen? Cmo pueden los padres que pier-
den un hijo recobrar algn da la existencia normal y
feliz?
La vida fue concebida para ser simple y hermosa,
en los retos que la vida nos presenta siempre habr lo
que yo llamo tormentas, grandes y pequeas. Pero
sabemos por experiencia que las tormentas pasan, que
despus de la lluvia vuelve a salir el sol y que aun el
ms fro invierno dar paso a la primavera.
Pero esos argumentos no convencen a los padres
que han perdido un hijo, o que tienen un nio con
una discapacidad severa o una enfermedad terminal.
Las expresiones supuestamente cordiales como
Era la voluntad de Dios o Por lo menos lo tuvis-
teis un tiempo no slo son de mal gusto, sino que
suelen disgustar a los desconsolados padres.
Nadie puede proteger a un ser querido de las pe-
nas de la vida ni ahorrarle el dolor. Nadie puede con-
solar ni cambiar la amarga realidad de un padre o una
madre que han perdido un hijo. Pero podemos brin-
darles nuestro apoyo, estando a su lado cuando nece-
siten hablar o llorar, cuando tengan que tomar deci-
siones difciles o complejas. Y podemos ayudarlos a
prevenir las secuelas de tan dolorosas prdidas con
una actitud ms sensible y una mayor
17
predisposicin a escucharlos antes de que ocurra la
muerte, si eso es posible.
En el caso de Laura, comenz a deprimirse
mu- cho antes de la trgica muerte de su beb,
acaecida justo antes del parto. No soportaba la
incapacidad de su marido de expresar alegra por la
prxima llegada de su hijo. Como haba hecho de
nia, reaccion retrayndose. Se protega as de su
joven marido Billy, quien se dedicaba por entero a
progresar en el trabajo, quera viajar, ver mundo y
estar libre para hacerlo.
Billy estaba muy influido por su padre, quien
siempre le deca: Adelante, progresa. Nadie lo ha-
ba animado nunca a formar una familia; sus primeros
recuerdos estaban llenos de consejos para que estu-
diara, obtuviera buenas notas y fuera el primero de
la clase. De ese modo, nunca dio importancia a los
sentimientos de los dems y apenas se preocup
por la depresin de su mujer ni, por supuesto, por
su opinin respecto a la idea de formar una familia.
Se consideraba un buen marido, facilitaba a su mujer
todo lo que necesitaba y la llevaba a cenar a buenos
restaurantes para que saliese de casa, en la cual no
pareca haber vida ni encanto, slo monotona y
trabajo.
Cuando Laura empez a darse cuenta de que su
beb ya no daba patadas, fue incapaz de compartir
esa tragedia con Billy, dado que l ni siquiera le haba
dicho que quisiera al nio. Se trag su miedo y du-
rante un tiempo se resisti a reconocer los
sentimientos de su marido. La asustaba pensar que l
se alegrara al saber que el beb haba muerto, y no
era capaz de enfrentarse a esa reaccin.
El mdico de Laura tambin la evitaba y, como su
marido, no quera hablar sobre esos temas. Por otra
parte, Laura era incapaz de reafirmarse ante el mdi-
co; nunca lo haba hecho, y no pudo compartir sus
ms recnditos temores, lo que la hubiera ayudado a
prepararse para el choque. La sedaron de modo que
no expres su dolor; no se dio cuenta de la profundi-
dad de su dolor: eso la incapacit para volver a empe-
zar a vivir.
A Marta, quien perdi a su beb nacido con espina
bfida, la habra ayudado mucho que alguien se hubie-
ra sentado a charlar tranquilamente con ella, habra
estado ms preparada para recibir la noticia de que
esperaba un beb con malformaciones congnitas y es-
18
 casas posibilidades de supervivencia. Podra haber
hablado con otros padres que pasaron por esa con-
mocin y que, a pesar del dolor, llegaron a
superarlo. Habra sido un gran alivio para ella poder
exteriorizar su frustracin y su pena, la rabia que
senta por la indiferencia mostrada por su marido al
conocer su nuevo, inesperado e indeseado estado. Si
no la hubiesen sedado tanto, incapacitndola para
reaccionar ante los ahogados sentimientos,
seguramente habra gozado de buena salud al
reunirse con sus dos hijos de vuelta a su hogar.
Si los primeros das de su internamiento la
hubiesen visitado sus hijos, habra podido evitar el
innecesario alejamiento de ellos. Tal como ocurriron
las cosas, estuvo mucho tiempo fuera, sin tener la
oportunidad de preparar a sus hijos para la
separacin, por lo que se volvi una extraa para
ellos, incapaz de restablecer un contacto mutuo.
Despus, al alcoholizarse y carecer de ayuda,
Marta no super el trauma y la situacin se agrav
an ms para todos los implicados.
Cunto tiempo ms ha de pasar hasta que los
profesionales de la sanidad sean conscientes de que
el Valium es tan letal como el cncer? Cunto
tiempo ms ha de pasar hasta que aprendamos a
prevenir esas tragedias sustituyendo las drogas por
una persona que escuche, por una persona que
mantenga la casa del paciente en orden y no tema
que ste exprese su dolor y angustia, inicio
imprescindible en el proceso de curacin?

Las necesidades de nuestro cuerpo

Durante los primeros aos de vida, los nios

necesitan que se los mime y se los alimente bien. Lo
mismo sucede cuando se tiene una enfermedad
terminal. Para el ser humano, los cuidados fsicos
son una necesidad prioritaria. Cuando se siente
dolor o picores, se huele mal o se es incapaz de
atender a las propias necesidades, las
preocupaciones emocionales o espirituales pasan a
un segundo plano.
El cuidado de un paciente que est cercano a
su fin, ante todo debe centrarse en sus necesidades
fsicas. Si se trata de un paciente paralizado e
incapaz de hablar, hay que comprobar antes de
19
 recibir visitas sea un amigo, un colega o un
profesional si ha evacuado o ha mojado la cama.
Las personas mayores, al final de sus vidas,
necesitan un contacto fsico: que las toquemos,
alimentemos, que las mimemos, limpiemos, las
vistamos con dulzura.
Todos los seres humanos tienen esas mismas
necesidades primordiales. Siempre se ha de permitir
que los padres de bebs prematuros acaricien y
abracen a sus hijos, tengan un contacto fsico
con ellos aun cuando los bebs estn en
incubadoras. Es un vnculo necesario para la
relacin mutua, as como un consuelo y un
recuerdo feliz para aquellos que perdern a sus hijos
prematuramente. Los padres afligidos por la
prdida de un hijo recin nacido a los que no se
les permiti, o no pudieron, tenerlo en brazos y
acariciarlo, quedan sumidos largo tiempo en un
estado de tristeza y suelen mantener una actitud
de negacin parcial durante aos. Esto ocurre
igualmente con los padres cuyo hijo nace muerto.
Siempre hay que entregar a sus padres los recin
nacidos, aun los que llegan sin vida al mundo, para
que lo vean, lo acaricien y lo acepten como hijo.
De esa forma encaran la realidad de haber tenido
un hijo y, sabedores de lo que han perdido,
pueden superar con dolor esta prdida. Si no
tienen ese encuentro fsico, su pena se prolonga y
es posible que, como consecuencia, lleguen a la lar-
ga a negar la existencia de esa corta vida, o que
los asuste la posibilidad de otro embarazo. Sus
fantasas sobre el monstruo que imaginan haber
engendrado suelen ser peores que lo que realmente
podran haber descubierto en su beb.
Hemos tenido la suerte de presenciar en mltiples
ocasiones cmo las madres, al presentarles a su hijo
deficiente, expresaban su alegra ante el precioso
beb. La belleza est, naturalmente, en los ojos del
que mira al nio, y debemos evitar influir en los pa-
dres con nuestros puntos de vista y juicios de valor. Si
el beb tiene una malformacin importante o alguna
parte del cuerpecito tiene una anomala, sta se
puede disimular cubriendo la zona con una sbana y
dando a los padres las pistas para que ellos decidan si
quieren o no verle todo el cuerpo.

20
 El miedo a tener ms hijos
Los padres jvenes tienen verdadero miedo a volver a
tener hijos, especialmente las jvenes madres que
han padecido la muerte de un hijo. Cuando un nio
ha muerto por un accidente, los padres no estaban
en absoluto preparados para ello y es posible que
ni siquiera hayan llegado a ver el cuerpo de su hija o
hijo. Si fue en un accidente, y el padre o la madre
conducan el coche, al sentimiento de culpabilidad y
remordimiento, se le aade la pregunta de si
hubiesen podido evitarlo. De hecho, suele
reprocharse a menudo la muerte de un nio a aquel
o aquella que involuntariamente la provocaron.
Si despus de producirse un accidente, el
conductor qued herido o en estado de coma, quiz
se le llev en ambulancia sin mencionarle siquiera
la suerte de los dems pasajeros, como se desprende
de este relato de una madre: Empezamos a patinar
por la carretera; yo trat desesperadamente de
controlar el coche. Grit a los nios que se
ajustaran los cinturones de seguridad, pero no s si
me oyeron. Ni siquiera acabo de creer que todo esto
sea cierto. Tal vez cuando me den de alta, resultar
que no me han amputado las piernas, que mi hijo
est vivo y que mi hija no est ni en coma, ni
paraltica. A esta madre y a su hija las llevaron
urgentemente al hospital, donde se hizo lo posible
por salvarles la vida. Su hijo haba muerto en el
lugar del accidente y su hija nunca recuper el co-
nocimiento. Consiguieron salvar a la madre a costa
de amputarle las piernas. No vio el cuerpo de su
hijo, al que enterraron mientras ella segua en el
hospital en estado crtico. Su marido la visit antes
y despus de ver a su hija, sobre cuyas
posibilidades de supervivencia se albergaban
pocas esperanzas. Nadie quera hablar con esta
madre sobre la desgracia que la afliga, ni sobre su
sentimiento de culpabilidad, ni sobre el drama de
haber perdido dos hijos y sus dos piernas. Los
visitantes trataban de animarla: Eres joven,
puedes volver a tener hijos. Senta ganas de
echarlos de la habitacin pero hasta era incapaz
de decirles que se callaran. No soportaba que sus
amigos viniesen a hablarle de sus propios hijos; le
dolan su felicidad y su necesidad de hablar de
nuevo de lo que a ella ms le dola. Estaba
21
preocupada por su marido, y lo tema. Era incapaz
de explicarle lo apenada que estaba, lo culpable que
se senta de haber contribuido a la muerte de sus
nios. Estaba obsesionada pensando en los
momentos que haban precedido al accidente, y
trataba de explicarlo y entenderlo, pero su
esfuerzo era vano.
El silencio de su esposo le hizo ms dao que si
la hubiese abandonado o culpado. No le pidi su
opinin sobre el funeral del nio, ni sobre la crtica
condicin de su hijita Betty, ni sobre lo que ella
senta al pensar en tener que pasar el resto de su
vida en una silla de ruedas.
Ella se senta culpable e indigna de recibir las
visitas de su marido. A veces hubiese preferido
que, en vez de guardar ese estoico silencio que
disimulaba tantos sentimientos, le hubiera gritado,
censurado o acusado.
Una de las veces que fue a visitar a su mujer, le
preguntamos por qu se mostraba tan poco emotivo.
Sorprendido, nos explic que el mdico de cabecera
de su mujer le haba indicado que no la contrariase,
ni llorase delante de ella, y sobre todo que no
hiciese ningn comentario sobre los nios ni sobre
la amputacin. Estaba convencido de que haca lo
ms conveniente!
Animamos a su mujer para que hablase sobre lo
que la angustiaba y por fin se abrazaron, lloraron
juntos y compartieron sus preocupaciones. Si hace-
mos lo que los sentimientos nos dictan y no permiti-
mos que los dems nos digan qu cosas debemos
compartir con otro, es ms fcil resolver los conflic-
tos y compartir el dolor y la alegra.

Nick y Nelly: superar el miedo

de volver a tener hijos
Nick y Nelly esperaban con impaciencia la llegada de
la primavera y del nio con el que deseaban comple-
tar la familia. Tras un largo y fro invierno, la nieve co-
menz a derretirse y cerca de su casa, alrededor de
un arroyo, brotaron las primeras flores de primavera.
Era un tiempo ideal para el parto, y Nelly se alegr
de que llegara el da sealado. Haba tenido un
embarazo difcil y a duras penas haba podido
mantener controlado su peso; pronto terminara la
22
espera. Haban preparado bien a su hija de tres aos
para la llegada de un hermanito, y la pequea
participaba en la decoracin de la que sera la
habitacin del beb.
A pesar de los deseos de Nelly, el mdico consi-
der que era mejor dormirla, por lo que no
estuvo consciente en el momento del parto. Pero se
olvid de eso cuando, ya en su habitacin, la
enfermera le trajo a su adorable y frgil hijo y se lo
coloc en sus brazos. Su marido estaba radiante:
tena un hijo! Estuvieron un rato solos los tres,
sintindose completamente felices. No les hacan
falta las palabras. Slo lamentaban que Nick no
hubiese podido traer a Lauri consigo; tanto al
padre como a la madre les pareca que la nia deba
estar con ellos en ese primer momento de unin.
En cualquier caso, Nick le haba prometido
explicrselo todo y, por otro lado, tena prisa, deba
escribir dando la buena nueva y liberar a la chica
que cuidaba de la pequea.
Cuando Nelly se qued otra vez sola en su habi-
tacin, se adormeci levemente, feliz, pensando
que en el verano iran los cuatro a la playa, y en sus
padres, que vendran de Europa para visitarlos...
De pronto se despert: haba tenido una pesadi-
lla; o quiz no haba sido un sueo. Se haba
dormido, pero no podan haber pasado ms que
unos minutos. Mir el reloj y llam con ansiedad a la
enfermera para preguntarle cmo estaba su hijo. La
enfermera, con una sonrisa, le dijo que no se
preocupara, que su hijo estaba bien y era precioso, y
se fue con la misma rapidez con la que haba
entrado.
Nelly quiso llamar a Nick por telfono, pero se
acababa de ir muy contento y no quera preocuparlo.
Adems, no saba bien qu era lo que le suceda. Unos
momentos antes se senta la madre ms feliz del mun-
do, y ahora, sin razn alguna, estaba al borde de las
lgrimas. Record a una vecina que haba tenido
una terrible depresin despus de haber dado a luz;
quizs era eso lo que le pasaba. Pero no pudo
conciliar el sueo, y tena la obsesin de que a su
hijito le haba ocurrido algo terrible.
Cuando volvi a su casa con el beb, todo el
mundo estaba ilusionado menos ella. El nio era
muy ablico, apenas tena apetito y dorma mucho
ms que su hermana a la misma edad. Nelly
23
desech rpidamente las ideas que le venan a la
cabeza, porque no quera asustar a su familia. Su
hija se comportaba con el beb como una
madrecita; le contaba los deditos, trataba de
cogerlo y acariciarlo, y no sala de su asombro ante
ese minsculo ser, ms pequeo que una mueca.
Nelly pens que quiz debera ir a un psiquiatra,
pues deba de pasarle algo raro a ella.
A partir del segundo da de llegar a casa,
cambi de opinin: el beb estaba ms amodorrado,
e incluso a su marido le pareca que algo no iba
bien. Descubrieron que el pequeo tena manchas
rojas en brazos y piernas y decidieron llevarlo de
inmediato al hospital. Su hermana se despidi de l:
Vuelve pronto, que sin ti me sentir muy sola.
La nia no comprendi por qu sus padres no
volvieron a la hora de comer. No saba que su herma-
nito tena una grave infeccin y luchaba por su vida.
Nunca lo vio en la unidad de cuidados intensivos
para recin nacidos, donde le pusieron un
respirador; era tan pequeo que apenas se lograba
distinguirlo detrs de todo aquel enorme equipo, los
tubos y la campana de oxgeno.
El beb muri antes de cumplir una semana, y el
mundo se qued paralizado para Nelly y Nick. Nelly
sinti una tremenda ira contra Dios, que descarg so-
bre su marido y su hija. Se enfad con Nick porque
haba propagado la noticia del alumbramiento cuan-
do todo el mundo saba que algo no iba bien. Hizo
callar a su hija ante las insistentes preguntas que haca
sobre su hermanito, y le grit cuando la nia la des-
pert en mitad de la noche, cuando al fin haba
logrado conciliar el sueo. Estaba furiosa con la
enfermera que le haba mentido cuando le
pregunt sobre la salud de su beb y, lo que es
peor, estaba enojada consigo misma por no haber
insistido en que examinaran bien al nio antes de
llevrselo a casa.
Quiz si hubiese hecho caso de su sueo o intui-
cin, y lo hubiese comentado con su marido, habran
podido salvar al beb!
Ms tarde se culp por no haber descansado ms
al final de su embarazo, empeada en limpiar la casa a
fondo antes de ir al hospital. Incluso recrimin a su
hija el haber trado a jugar a casa nios que podan
haberle contagiado algo infeccioso. Saba, sin embar-
go, que las cosas no eran as. Su pediatra le haba di-
24
cho que los bebs recin nacidos corren ms riesgos
de coger infecciones porque carecen de sistema in-
munitario, y se culpaba por no haberle dado el pecho,
pues as habra ayudado a su beb a combatir la in-
feccin.
Cuando Nelly empez a encerrarse en la habita-
cin y descuidar a su hija y a su esposo, Nick trajo
a casa a un amigo para que les aconsejara. Ese amigo
y su mujer haban pasado por una experiencia
similar. Tras desearlo durante quince aos,
finalmente tuvieron un beb, que muri cuando
slo contaba cuatro das. Nunca maldijeron a Dios,
aunque estuvieron a punto de divorciarse. Pero
decidieron olvidarse de las culpas y ayudarse
mutuamente y consolarse. Desde entonces haban
adoptado tres hurfanos y eran una familia feliz.
Y, quin sabe decan; quiz Dios buscaba
padres que realmente queran tener hijos para
asignarlos como padres de los que no son queridos ni
deseados?
Desde entonces Nick y Nelly han aumentado la
familia con dos nios sanos, y, aunque siguen miran-
do la foto de su hijito, la profunda tristeza y los re-
cuerdos dolorosos han desaparecido. Se han unido a
un grupo de Amigos Compasivos: un grupo
dedicado a ayudar a otros padres a sobrellevar la
muerte de un beb. Hace poco recib una carta de
Nelly que deca: A veces pienso que nunca hubiese
aprendido lo que es la compasin y la solicitud. Por
qu algunos debemos pasar pruebas tan dolorosas
antes de aprender esas lecciones?.
Todos en la vida pasamos pruebas, pero a veces
basta la ayuda de un amigo para superarlas y enrique-
cernos con una mayor comprensin y sabidura sobre
los malos tragos de la vida.

25
 3
La muerte sbita

Una pareja de New Hampshire me mand la carta

que incluyo a continuacin; espero que su lectura
ayude a los padres que se enfrentan a una muerte s-
bita o repentina, posibilidad que demasiadas veces se
olvida. El padre, V. B., me escribi tras leer mi primer
libro, On Death and Dying. *

Su libro es una obra excelente, pero tiene lagunas

para las personas que pasan por una experiencia como
la ma: ramos una familia normal, con un hijo de
veintitrs meses, cuando ocurri un trgico
accidente: el nio se alej de casa y cay en una
charca el 27 de octubre. A las 13.30 nos dijeron en
el hospital que haba muerto. Mi mujer y yo fuimos
a casa a iniciar los trmites pertinentes, y a las 15.30
nos llamaron diciendo que haba empezado a latirle
el corazn de manera espontnea y, tras recabar
nuestro consentimiento, lo llevaron a un centro
especializado.
Nuestro hijo no recuper la conciencia y
muri el 29 de octubre a las 7.30. Creo que debera
haber algn libro sobre la muerte sbita y cmo
sobrellevarla, superarla, recuperarse, o lo que sea. Mi
mujer y yo, con un tratamiento, hemos podido
sobrellevarla y reorientar nuestras vidas, pero pas
bastante tiempo antes de que buscsemos ayuda.
Un libro sobre la muerte repentina debera re-
ferirse a lo que se destruye en un momento as, a la
soledad y la desesperacin que se siente. No soy
quin para decirle de qu debera tratar un libro so-
bre la muerte repentina; slo quiero decirle que creo
que sera de gran ayuda para los familiares de un fa-
llecido.
Yo saba que, si me encontraba con personas que
no haba visto desde haca tiempo, me preguntaran
por mi hijo y mi mujer, y yo me sentira en una
situacin embarazosa, culpable por ensombrecerles
el

* Hay edicin castellana: La muerte y los moribundos,

Grijalbo, Barcelona, 1975.
26
da dndoles la mala noticia de que nuestro hijo
haba muerto. Ellos se habran sentido incmodos
por pre guntar, y yo, por explicarlo. Por eso eluda a
los que no saban nada de la tragedia. Los
compaeros de trabajo que se enteraban de la
noticia no saban cmo tratarme. La mayora me
esquivaban para no sentir pena. Es como si hubiesen
dado el dinero para las flores, pero no quisieran
acercarse por miedo a que les contagiramos
nuestro dolor.
Las ocupaciones cotidianas adquieren un signifi-
cado cuando el mundo se ha detenido bruscamente...
Te da la impresin de que no haces nada, etctera.

* * *
En Estados Unidos, cada ao desaparecen un milln
de nios, cien mil de los cuales son encontrados en
algn depsito de cadveres sin dejar indicio alguno
de lo que les pas desde que salieron de casa hasta
que murieron lejos del hogar.
Los padres de un nio al que asesinan o que mue-
re de forma repentina y trgica necesitan un entorno
tranquilo y seguro en el que puedan abrirse y com-
partir sus sentimientos, donde puedan gritar si quie-
ren sin que nadie se lo impida ni trate de
tranquilizarlos, y donde puedan expresar en
palabras lo indecible. En nuestros seminarios
especiales para padres afligidos por la desaparicin
de un hijo as como en los seminarios sobre la
vida, la muerte y la transicin, stos empiezan a
liberarse de su angustia y a expresar los detalles
muchas veces horribles de los ltimos recuerdos de
su hijo asesinado: la comparecencia ante el tribunal,
las comisaras, y las noches en que se despertaban
desesperados por el dolor. Nadie se asombrar ante
lo que expresan, ni nadie se sentir incmodo ni
intentar salir de la sala. En esos seminarios, la
tendencia a criticar y juzgar se convierte en
comprensin y compasin.
En el grupo con el que compartimos las penas,
tambin compartimos las esperanzas. Muchos padres
pudieron captar indicios de que su hijo presenta su
prxima muerte; al compartir eso con otros padres
que tuvieron similares presentimientos no slo
sintieron un consuelo real, sino tambin un estmulo
para comprender mejor la naturaleza espiritual del
hombre. La familia empieza a identificar mensajes
ocultos a travs de dibujos espontneos, poemas o
27
frases en principio insignificantes dichas por sus
hijos tras el lenguaje simblico de los pequeos,
mensajes que a veces slo descifran despus de su
muerte. Tras un fatal accidente, el padre encuentra
escondida una felicitacin del Da del Padre escrita
con antelacin; otro nio deja un Mam, te quiero
mucho sobre la mesa de la cocina; otros indican que
son conscientes de su prxima muerte con el tema y
el color elegido para sus dibujos.
Al finalizar los seminarios esos padres pueden
volver a cantar y rer, as como compartir felices re-
cuerdos de sus hijos. Para esos padres, la vida vuelve
a empezar; de otra forma, pero es vida; a veces es
ampliada con los servicios que ellos y los abuelos
ofrecen a otras familias que se enfrentan a las
similares tragedias. Las familias afectadas entran en
contacto con otras con aflicciones parecidas, y de
forma natural nacen grupos de ayuda que llegan a
millones de personas de todo el mundo: Parents of
Murdered Cbildren (Padres de nios asesinados),
Compassio-nate Friends (Amigos Compasivos),
Candlelighters (Portadores de luz).
A continuacin exponemos un resumen de un
encuentro con unos padres desconsolados que parti-
ciparon en uno de nuestros seminarios. Ilustra no
slo la valenta de los padres y las madres, sino tam-
bin cmo ahora comprenden mejor la vida, y la
fuerza y el conocimiento interior del hombre. Nues-
tro objetivo es que la esperanza y la tranquilidad
sustituyan poco a poco a la ira, la pena y el dolor.
Una pareja relat cmo su hija de ocho aos mu-
ri en un accidente durante un viaje al extranjero, sin
que advirtiesen las seales de que no les convena ir
de viaje. Tras la muerte de la pequea, descubrieron
lo que les parecieron pruebas evidentes de que su
hija haba preparado mensajes de amor para dejar
tras su partida. He aqu el relato:

Nos tomamos una semana libre para llevar a nues-

tras dos hijas mayores, de siete y ocho aos de edad,
a visitar a unos amigos. Habamos compartido
muchas cosas con esa pareja; recientemente se haban
separado y trataban de rehacer su matrimonio.
Fuimos al aeropuerto; viajo muchsimo todos los
aos y sin embargo sa era la primera vez que se me
anulaba un vuelo. Nuestro vuelo iba lleno, y a
ninguno de los dos nos haca gracia tener que coger
28
el siguiente. Dudamos si ir o no y al final decidimos
ir porque las nias estaban muy entusiasmadas con
la idea.
Nuestra hija tuvo all el inesperado y fatal acci-
dente. Cay y al golpearse la cabeza tuvo una hemo-
rragia interna. La cogimos, le practicamos el boca a
boca y volvi a respirar. Fuimos a toda prisa a un
hospital, que por desgracia estaba a treinta
kilmetros de all. La mantuvimos viva durante
veinte minutos. Muri un mircoles. El cumpleaos
de nuestra hija menor fue el viernes, el funeral el
sbado y el Da del Padre el domingo...
Ocurrieron algunas cosas inusuales, como
por ejemplo: en el avin nuestra hija escribi una
nota de agradecimiento a la seora con la que bamos
a pasar esos das, cosa que por supuesto nunca haba
hecho. La escribi por ella y por su hermana...
"Gracias por invitarnos... Nos gusta mucho estar
con usted... Con cario, L. y A." Nunca haba hecho
algo parecido... Nos pareci raro; la escribi en el
avin y se la dio a su hermana dicindole: "Esto es
para W.".
Nuestra hija de siete aos saba que L. haba
escrito esa postal y me la entreg cinco semanas
ms tarde. Cuando estbamos mirando los dibujos
de L. en su cartera, cinco semanas despus del Da
del Padre, encontramos una segunda postal de
felicitacin para esa celebracin, que tambin haba
escrito antes de salir de vacaciones... Nunca
sabremos por qu escribi la segunda postal, que era
bastante especial: era el arca de No y en ella haba
escrito: "Querido pap: feliz Da del Padre. Gracias
por el feliz ao que me has dado. Te quiero
mucho... Con cario, L.". Era extrao. No firm
sin embargo la que deca: "Querido pap, eres muy
bueno y te quiero mucho y estoy muy contenta de
que seas mi pap. Feliz Da del Padre! Te quiero
mucho. Muchos besos y abrazos de tu hija mayor".
No era una postal corriente.

Una madre comparte sus recuerdos sobre su hija

adolescente muerta en un accidente:

Miraba sus fotos despus de que muri... Desde que

tena once aos y medio hasta que muri fue como
cinco personas diferentes. Cambiaba cada ao.
Cambiaba todo su aspecto fsico, y el verano antes
29
de mo- rir organiz su vida, se ocup de todo. Hizo
una lista de las personas con las que quera
reconciliarse y fue a visitarlas.
Fuimos a cenar a un restaurante diez das
antes de que muriera. En el colegio no le haba ido
bien, a pesar de que era una de las mejores
estudiantes. Tena quince aos e iba un curso
retrasada, porque quera vivir su vida... Hablamos
sobre su futuro, le pregunt qu iba a hacer y me
dijo:
Mam, no quiero ir a otro colegio y a mi
edad es difcil encontrar trabajo. Adems, me queda
poco tiempo de vida...
Pronunci las tres frases con la misma energa;
las tres eran igual de importantes.
Evidentemente mi reaccin de madre fue de-
cirle:
De qu hablas? Slo tienes quince aos.
No imaginaba en absoluto que, de alguna mane-
ra, ella saba lo que ocurra... No tena la menor
idea de que ese ser que estaba ante m era un
maestro, un increble maestro. Sigui con lo suyo...
Todo estaba en completo orden; pas los ltimos
quince das planchndolo todo. Orden su
habitacin como no lo haba hecho nunca... Era
una nia de quince aos; yo estaba asombrada. No
cogi ningn papel que la identificase; lo
interpreto como un acto de amor, porque ella lo
saba. Cuando sali de casa para subirse al coche
saba que no regresara; no quera que me
despertasen de madrugada para decirme que mi hija
haba muerto, y no lo supe hasta las tres de la tarde
del da siguiente.
Siempre llevaba consigo una identificacin, pero esa
vez no cogi ninguna. Cerca de su cama encontr su
diario. Esto es lo que haba escrito en l:

Quisiera resolver los problemas de todo el mun-

do... o por lo menos ayudar a mis amigos los
seres humanos, hermanos y hermanas, a todos por
igual, ser consciente de sus desgracias... El dolor
que sufre una persona no slo se produce
conscientemente... Se puede curar uno mismo con
el corazn, con el espritu y con los puntos de la
propia energa fsica. Basta con establecer
contacto, mantener esas relaciones, y avanzar con
ellas.

30
El padre de una nia de once aos que muri
asesinada, nos relat sus experiencias y recuerdos
(cosa que en nuestra sociedad es ms difcil de
hacer a un padre que a una madre).

En diciembre raptaron a mi hija y a otra

nia. A esta amiga, la encontr asesinada y al da
siguiente hallamos el cuerpo de mi hija. sta haba
pintado una acuarela para el cumpleaos de su
madre, y se la dio; la tengo enmarcada. Mi hija me
daba muchos mensajes que ahora comprendo... Una
vez me pregunt si crea en la reencarnacin.
Cuando la asesinaron tena once aos.
La verdad, cario le respond, es que ni
creo ni dejo de creer, pero no tengo ningn dato
para decir s o no. Por qu me lo preguntas?
Tengo la profunda sensacin de que una vez
tuve ochenta y tres aos contest, y se es uno
de los mensajes que me dio.
Antes de morir hizo ese dibujo como regalo
de cumpleaos para mi mujer. Es el ocano y una
ola. En el cuadrante inferior derecho, que se supone
que revela el futuro inmediato, hay una roca
negra, que ocupa toda la esquina, y su firma. En la
parte superior, de color azul oscuro y amarillo,
destaca un gran sol... Ahora empiezo a entenderlo...
La ola que rompe contra la roca est en azul claro,
y hay un arco iris. Slo comprendimos que era un
regalo para nosotros. Pero tras escuchar a
Elisabeth entend que, en el dibujo espontneo que
hizo el da antes de su muerte, mi hija nos indicaba
lo que ocurra... Y eso nos ha aliviado mucho.
Quiero compartirlo con todo el mundo porque esto
significa mucho para nosotros.

Una madre intervino:

Quisiera mostrar las pinturas de mi hija, por-
que hoy he aprendido algo... que me hace sentir mu-
cho mejor.
Entonces empez a ensear pinturas realizadas
por su hija, que se haba suicidado, y poemas que ha-
ba escrito a los quince aos.
La madre de una jovencita de diecinueve aos re-
lat que su hija realizaba pequeos personajes antes
de su fatal accidente de coche.
Mi hija meda un metro sesenta y ocho, y era
plana como una tabla. Su hermana, tres aos ms jo-
ven, tena unos pechos como Gina Lollobrigida. Un
31
da me pregunt:
Qu hiciste conmigo, mam? Acaso no
me tocaba a m el turno de tener grandes tetas ?
Cre por eso divertidos personajes con tetas.
Quera trabajar con nios el papel pintado, el batik
y la cermica. Me dej un maravilloso legado. Todas
las vasijas y las dems cosas de cermica que hizo
tenan una mscara egipcia. Muri en un accidente
de coche en el puente Golden Gate. Meses antes
haba tenido un terrible accidente en el que el
coche dio tres vueltas de campana. Mientras le
arreglaban el coche, le dej el mo. Se mat tres
meses ms tarde. Se top con un accidente que
acababa de ocurrir y al esquivarlo se cruz con un
peatn, perdi el control, y diez metros ms
adelante choc contra un muro.
Mi hijo muri al cabo de seis meses y medio.
Una semana despus de la muerte de su hermana
escribi una carta a Dios:
"Querido Dios, s que no eres Pap Noel,
pero, como regalo de Navidad, podras decirme si
mi hermana est bien? S que algn da estar con
ella, pero en mi vocabulario algn da est muy
lejos. La quiero mucho y quiero estar con ella. Por
favor, dime si est bien."
Al da siguiente de cumplir los diecisiete
aos muri exactamente de la misma manera.
Estaba con ella tres das antes del cumpleaos de
ella y un da despus del suyo. Ella tena
diecinueve aos y l diecisiete el da antes de
morir...
En el funeral haba muchos jvenes... Fue la
mayor expresin de amor imaginable... Mi hijo era
un dibujante, un artista por mritos propios, y los
que estaban all decan que les haba dado el don de
convertir lo negativo en positivo.
Mi hija menor, que a la sazn tena diez aos,
tambin estaba en el accidente de su hermano...
Tuvo la sabidura de una persona de diecinueve.
Un golpe la dej inconsciente y, cuando volvi en
s, un perro que tena la pata desgarrada le tiraba
del brazo. Mir a su hermano y comprendi que no
poda hacer nada y que tena que buscar auxilio. Se
levant y se puso a andar. Estaba lejos del lugar
ms cercano, en una carretera solitaria y peda
ayuda a gritos. Advirti que el perro estaba muy
mal y fue capaz de quitarse su bufanda para hacer
32
un torniquete en la pata del perro. Luego sigui
caminando en ese estado de conmocin... Siempre
encuentras a alguien cuando verdaderamente lo
necesitas...
Cada vez estoy ms convencida de esto, porque
ellos ah donde estn, se encuentran mejor que noso-
tros... Creo que tienen un fuerte vnculo espiritual
que se expresa en ese amor y explica el deseo de mi
hijo de estar con su hermana. Creo tambin firme-
mente que estamos en esta vida para cumplir una
misin, y que, una vez cumplida sta, podremos re-
gresar a "casa"... Por eso, vivimos pues en paz y
tranquilidad, sin dolor, angustia, miedo, ni nada
negativo. Agradezco a Dios, quien me bendijo al
hacerme madre de mi hija y de mi hijo en este
mundo.

Una madre, cuyo hijo muri electrocutado por acci-

dente, explica lo siguiente:

Mi hijo siempre dejaba notas en la mesa. Aproxima-

damente un mes antes de tener el accidente, me le-
vant un da para ir al trabajo y encontr una nota
en la mesa de la cocina. Me haba estado quejando de
que no quera ir a trabajar; tena ganas de
quedarme en casa y dormir hasta tarde. La nota
deca: "Querida mam, te quiero mucho". Tuve la
impresin de que el Seor me deca algo... porque
durante todo el mes tuve una extraa sensacin, y
recuerdo que ese da escrib en mi diario: "Gracias,
Seor, por lo que mi hijo me ha escrito esta
maana. Lo necesitaba". Y realmente me cambi el
da.
Tras el accidente, entr en la sala de
urgencias. El tiempo me pareca eterno;
finalmente, dije que quera saber lo que pasaba. Mi
amiga y yo seguimos a la enfermera... Alguien
sali y dijo que haba muerto. Pero yo fui
fuerte..., entr y slo recuerdo sus pies... Seis aos
ms tarde tuve que enfrentarme a su prdida. Por
experiencia propia quiero afirmar que es mejor
encarar la situacin en el momento en que se
produce, sin aplazarla, es mejor hacerlo entonces,
afrontar!

33
 Afrontar las crisis en soledad
Los que lo pasan peor en una crisis son los que no
cuentan con ayuda alguna en ese momento. Desde
que trabajamos con presos, hemos conocido a mu-
chas mujeres que debieron encarar a solas la muerte
de un hijo. Se sienten como viudas durante largo
tiempo, con la diferencia de que a las viudas se les
brinda apoyo y reciben muestras de afecto,
mientras que a las esposas de presos se las evita;
son pocos aquellos que les tienden la mano en
momentos de crisis, como si fuesen cmplices de un
delito. L. regresaba de una visita especialmente
deprimente a su marido en la crcel cuando un
vecino le dijo que su hijo la haba esperado cerca de
una hora, y luego haba decidido irse a pescar.
Empez a dar vueltas en su minsculo
apartamento al que haca poco se haban
trasladado para poder llegar a fin de mes. No
conoca a nadie en la comunidad y se senta sola y
vulnerable.
Pens en llamar a su madre, pero iba a or lo
mismo de siempre: Deja a tu marido; no es un
buen hombre ni lo ser nunca. Se preguntaba
cmo una madre juzgaba con tanta dureza a un
hombre que haba pasado tantas dificultades en la
vida. Su marido no era un mal hombre. Slo era dbil
de carcter y enseguida se vea envuelto en trifulcas.
Un da, lo insultaron y sac un cuchillo, se
enzarz en una pelea de la que el contrincante
sali malherido. Rogaba a Dios que no muriese!
Algunas horas ms tarde son el telfono. A pesar
de todo, pens que sera su madre, pero era una voz
extraa, y el corazn le dio un vuelco. Quin era?,
qu quera? El extrao hablaba sobre un nio que
haba tenido un accidente, le pregunt si saba dnde
estaba su hijo. Contest que crea que haba ido a
pescar, aunque no estaba segura. La cabeza
empez a darle vueltas y se le nublaba la mente.
Qu ha pasado? grit. Dgamelo,
necesito saberlo.
Pero el hombre que estaba al otro lado de la
lnea telefnica se limit a decirle que fuera al
hospital.
El autobs tard una eternidad en llegar. La
gente suba y bajaba en cada parada como si
tuviesen todo el tiempo del mundo. Finalmente
34
 lleg al hospital y la recepcionista la envi sola a la
sala de urgencias. Se perdi en el camino y empez
a correr; la increparon porque estuvo a punto de
atropellar a un paciente que estaba en una camilla.
Cuando lleg a la sala de espera de las urgencias,
estaba presa de pnico. La hicieron esperar, sin
informarle nada ni tranquilizarla. Ni siquiera saba
si era su hijo el que estaba ah.
No pudo permanecer mucho tiempo sentada, se
levant y abriendo una puerta entr en una sala don-
de las enfermeras, que estaban riendo y fumando, no
le prestaron ninguna atencin. Avanz abriendo una
cortina detrs de la otra; haba gente en camillas, per-
sonas jvenes y viejas, blancas y negras... Todos es-
peraban.
Oy ruidos en la sala contigua y entr sin
llamar. Haba enfermeras y mdicos, y estaban
desconectando unos tubos del brazo de su hijo. ste
tena sangre en la nariz y la comisura de los labios,
y los ojos entreabiertos. Eso es todo lo que pudo
ver. Le gritaron que saliera, y una enfermera la cogi
por el brazo y la arrastr fuera. Forceje; quera
acercarse a su hijo, abrazarlo, decirle que se
pondra bien, pero no la dejaron. Le dijeron que
estaba muerto.
La sedaron. Su madre acudi para ocuparse de los
trmites del funeral. Todava la acosa esa imagen de
haber estado tan cerca de su hijo y que le impidieran
abrazarlo. An hoy recuerda las palabras de su veci-
na: La esper mucho rato y luego se march....
Contina llorando y esperando... Qu espera? Es-
pera que su madre la llame, la comprenda, est ah
cuando la necesite. Espera que liberen a su marido.
Espera que vuelva a salir el sol en su vida. Pero es
como la mayora de madres: no cree que el sol
vuelva a salir, que algn da su madre comprenda,
que prevalezca la justicia, ni que su marido regrese a
casa.

Buscar ayuda

Algunos lderes espirituales, como Ram Dass y Ste-

phen Levine, han aliviado la angustia de los padres de
nios que han sido objeto de abusos y asesinatos,
guindolos hacia una mejor comprensin de la vida y
la muerte, sin minimizar la naturaleza de su agona
35
y de su prdida.
A continuacin figura el extracto de un intercam-
bio epistolar entre los padres de una vctima infantil
y Ram Dass:

Tras el rapto y asesinato de nuestra hija de once

aos de edad, entablamos una profunda e intensa
comunicacin con Ram Dass.
Creo que nuestra hija fue un alma activamente
comprometida en su trabajo mientras estuvo en la
Tierra. Sobre todo en sus ltimos tres aos, vi
brotar en ella un ser radiante, que cuidaba y quera a
su familia, a sus numerosos amigos, a sus parientes,
jvenes y mayores. Siempre tena muestras de amor
para todo el mundo. Para que sonrieses y te sintieses
bien, para que supieses que se preocupaba por ti.
Aprendi a aceptar sus fracasos y frustraciones, que
no la intimidaban ni arredraban. Sus ptalos se abran
y elevaban hacia el sol. No era una hija a imagen de
sus pa- dres. Tena lo mejor y ms fuerte de
nosotros. La muerte de nuestra hija deja a los que la
conocimos, y a un nmero sorprendente de los que
no la conocieron, una puerta abierta para iniciar esa
bsqueda.

sta fue la respuesta de Ram Dass, publicada en

Hanuman Foundation Newsletter con la esperanza
de que sirviera tambin para otros padres:

... Su hija termin su breve trabajo en la Tierra y

abandon esta breve etapa de tal modo que nos dej
con un grito de agona en nuestros corazones, un gri-
to que sacude violentamente el frgil hilo de
nuestra fe. En vuestro caso haba poca gente que
tuviese fuerzas para aprender de semejantes
enseanzas, e incluso esas personas slo tendran
algunos instantes de ecuanimidad y paz en medio
de los ensordecedores embates de su rabia, dolor,
horror y desolacin.
No tengo palabras para mitigar vuestra pena.
Aunque tampoco debo hacerlo, porque ese dolor es el
legado de vuestra hija. No es que ella o yo queramos
infligiros esa pena, pero est ah y se debe consumir
para purificar el camino hasta el final. Es posible
que de esa penosa experiencia salgis ms muertos
que vivos. Entonces comprenderis por qu los
mayores santos, para quienes todos los seres
36
humanos somos hijos suyos, comparten dolores
insoportables y son conocidos como muertos
vivientes. Cuando una persona soporta lo
insoportable algo muere dentro de ella, pero slo en
esa oscura noche del alma se prepara para ver como
Dios ve y amar como l ama.
Debis buscar el modo de expresar vuestra pe-
na... sin buscar una falsa fortaleza. Ahora es el mo-
mento para sentaros tranquilamente a hablar con
vuestra hija, para agradecerle que haya estado esos
aos con vosotros y animarla a seguir con su trabajo,
sabedores de que esa experiencia os reportar compa-
sin y sabidura.
E1 corazn me dice que la volveris a
encontrar muchas veces y reconoceris cada vez las
numerosas formas en que os habis conocido.
Vuestras mentes racionales no pueden "entender"
lo que ha pasado, pero, si mantenis vuestros
corazones abiertos hacia Dios, encontraris
intuitivamente el camino.
Vuestra hija vino a travs de vosotros para des-
empear su cometido en este mundo (que incluye su
forma de morir). Ahora su alma est libre, y el
amor que comparts con ella es invulnerable a los
vientos de cambio, tanto en el tiempo como en el
espacio. En ese profundo amor otorgadme un
lugar.

Las emociones dolorosas

La muerte sbita suele dejar en los padres y los her-

manos un sentimiento de terrible culpabilidad aun-
que sea tras una larga enfermedad. Una madre pro-
fundamente afectada, escribe:

Un grupo de padres de la asociacin Amigos Com-

pasivos quisiramos que nos indicase cmo
podemos afrontar los sentimientos de
culpabilidad..., las dudas...; mi marido y yo no nos
pudimos despedir de Jessie en vida ni decirle que
lo queramos antes de que se fuese. Supongo que es
difcil saber con certeza si sufri. Sobrevive ms
all de la muerte?, nos echa de menos...?, est
triste? Si alguna seal, alguna clave me indicase que
ahora est mejor que antes, me ayudara mucho. A
los padres nos atormentan esas cuestiones porque
37
no vemos respuestas aqu abajo en la Tierra. Mi
hijo esperaba verme esa maana... y no me vio, y yo
estaba tan cerca... En su lugar vio la propia muerte.
Tengo que vivir con esa idea el resto de mi vida...
Me necesitaba y yo no estaba all. Cmo puede
una madre enfocar eso? Podra haber estado con
l...

Regresando de una gira por Europa, Alaska y

Hawai encontr dos mil cartas a las que tena y
quera dar respuesta. No pudindolo hacer
individualmente opt por hacerlo en una Carta a
los padres que han perdido un hijo en la seccin
de cartas al director, la que os ofrezco a
continuacin.

Margaret Gerner
Editor, National Newsletter
9619 Abaco Ct.
St. Louis, MO 63136

Querida Margaret:
Gracias por tu carta del 22 de enero en la que me
pides que te ayude en tu publicacin, National
Newsletter, para padres desconsolados. Acabo de
llegar de Europa, Egipto, Jerusaln, Alaska y Hawai,
y la nica manera de no tener que defraudar a las
dos mil cartas que an no he contestado es
mandarte este artculo ahora mismo, y aqu est...
Queridos amigos:
Margaret Gerner, que dirige esta hermosa publica-
cin, me pidi que escribiera unas lneas para los
que llevis luto por un nio u os enfrentis a la
inevitable muerte de un hijo. Como probablemente
sabis, he escrito varios libros (La muerte: un
amanecer, On Death and Dying, Vivir hasta
despedirnos), y el ms reciente centrado en los
nios que van a morir.
Puedo compartir muchas cosas con vosotros,
pero quiz lo ms significativo es el progreso que
hemos hecho en la ltima dcada para ayudar no
slo a las familias que participan en el largo y arduo
seguimiento de la enfermedad terminal de un nio,
sino tambin a los miles de padres cuyos hijos han
sido asesinados, se han suicidado, o tuvieron una
repentina muerte accidental. Esas familias no
tuvieron el privilegio de contar con el factor tiempo,
38
que es en s un alivio y una preparacin. El tiempo
alivia porque ofrece momentos para la reflexin y
la oportunidad para decir todas esas cosas que no
habamos dicho todava. Ofrece la posibilidad de
retractarse de lo que uno se arrepiente y de
concentrar la energa amorosa en los que se van.
El tiempo repara: permite que cada uno se recu-
pere a su ritmo de la conmocin y el aturdimiento,
de la rabia que se siente hacia el destino, hacia los
compaeros, los hermanos y, s..., incluso hacia el
nio que agoniza, o hacia Dios (una reaccin
humana y natural). Se necesita tiempo para
tratar con Dios y para reaccionar ante las
numerosas prdidas a las que llamamos las
pequeas muertes, que preceden a la separacin
final. Las pequeas muertes son la prdida del
hermoso cabello de los nios a los que les
administran quimioterapia, a una hospitalizacin que
nos separa de ellos cuando ya no se los puede cuidar
en casa, su incapacidad para caminar, bailar o jugar a
la pelota, traer amigos a casa, bromear, rer y hacer
planes para el futuro. Si esas prdidas se pueden
llorar en el momento en que ocurren, el final, el
duelo, es mucho ms fcil.
Y luego llega, naturalmente, el dolor final
preparatorio, que es silencioso y va ms all de las
palabras; es cuando al fin nos enfrentamos a la
realidad de que nunca la veremos vestida de novia,
nunca har una carrera, no podremos esperar nietos.
Los padres lloran y se entristecen por esas cosas
que nunca pasarn. Por su parte, nuestros
pequeos pacientes tambin se despiden y cada vez
tienen menos necesidad de ver gente, para poder
abandonar la vida. Es entonces cuando se puede
hacer prevalecer la paz y la serenidad si se sabe
cundo detener los procedimientos que prolongan
la vida; cundo llevarlos a casa y simplemente
cuidarlos con cario hasta que pasen por la
transicin final que llamamos muerte.
Muchos de los que habis perdido un pequeo
con una muerte repentina no habis tenido el privile-
gio de contar con ese tiempo extra; no pensis slo
en la tragedia, sino tambin en la bendicin de esa
muerte repentina. No habis tenido que pasar por la
angustia y la agona de un largo y doloroso trata-
miento mdico; no habis tenido que preocuparos
por el modo en que esta muerte vaya a afectar a
39
sus hermanos, a los que demasiadas veces se relega
a un segundo plano, cuando se mima al nio
enfermo con cosas materiales, viajes a Disneylandia
y todo tipo de desesperados intentos de disimular,
que a veces beneficiaran ms a los que sobreviven
que al nio enfermo. Muchos hermanos piden
favores similares y se les niegan con una cruel
respuesta: Preferiras tener cncer?. Estos nios
injustamente tratados se sienten culpables por
haber odiado al hermano que agoniza.
Espero que, al leer estas lneas, los que tengis
problemas con los hijos que quedan, les dediquis
tiempo y cario antes de que sea demasiado tarde.
Confo asimismo en que nunca permitiris que nadie
os d somnferos ni calmantes en momentos como
stos, pues perderais la oportunidad de experimentar
todos vuestros sentimientos, tales como gritar
vuestra pena y llorar todo lo que necesitis, para
poder vivir otra vez, no slo por vuestro propio
bien, sino tambin por el de vuestra familia y de los
que os rodean.
Sabemos por experiencia que las personas a las
que se les informa de la muerte repentina de un ser
querido se recuperan mejor si pueden exteriorizar su
angustia y su pena en un entorno seguro y sin
testigos lo antes posible despus de la inesperada
muerte. Por ello aconsejamos a las unidades de
urgencia de los hospitales que habiliten una sala en
la que la gente pueda manifestar su dolor, y que, en
vez de un atareado profesional, lo acompae un
miembro de Amigos Compasivos, alguien que no
slo conozca estas cosas por los libros sino que
tambin lo haya aprendido en la escuela de la vida,
que lo anime a llo- rar cuanto quiera y a dar rienda
suelta a su angustia y dolor, y para que se libere
todo sufrimiento y pueda volver a empezar a vivir.

El seminario de cinco das en rgimen de

internado que, junto con el equipo de Shanti Nilaya,*
damos por todo el mundo, va dirigido a los padres
que se sienten culpables, padres que se reprochan el
no haber hecho todo lo posible (suele ser
especialmente doloroso cuando un nio se suicida).
El suicidio es la tercera causa de muerte de los

* Shanti Nilaya: Centro creado por Elisabeth Kbler-

Ross para la maduracin y la sanacin. P.O. Box 2396 -
Escondido, California 92025 EE.UU. [N. de la ed.]
40
nios entre seis y diecisis aos, y sus padres se
obsesionan con mil preguntas sobre si podran
haber evitado esa tragedia. Ese sentimiento de
culpabilidad slo les resta energa y les impide vivir
con plenitud y ayudar a los que se enfrentan a
prdidas semejantes.
En nuestros seminarios, hemos tenido padres
que perdieron a sus hijos en el plazo de seis meses a
causa del cncer, y no necesitaron asistencia
psiquitrica, calmantes ni somnferos, y ahora
ayudan a otros a rehacerse de tales prdidas, al
igual que hacen los Amigos Compasivos en
Estados Unidos y en otros pases. Si estis
interesados en uniros a uno de esos seminarios,
enviadnos una nota y os mandaremos ms in-
formacin al respecto.

Tened presente que Dios nunca manda a sus

hijos ms de lo que pueden soportar y recordad mi
proverbio preferido: Si protegieras los caones de
las tormentas nunca veras la belleza de sus tallas
en la roca. Dicho de otra manera: Si las
tempestades no hubieran esculpido las paredes del
Gran Can del Colorado, no conoceramos sus
bellas formas.
Esto no quiere decir en absoluto que no tengis
que experimentar el dolor y la angustia, la tristeza y
la soledad despus de la muerte de un nio, pero
tambin debis saber que, despus de cada invierno,
llega la primavera y vuestro dolor dar paso a una
gran generosidad, a una mejor comprensin,
sabidura y amor hacia los que padecen, si as lo
deseis. Utilizad esos dones para relacionaros con
los dems. Todo mi trabajo con nios agonizantes
parti del recuerdo de los horrores de los campos de
concentracin de la Alemania nazi, donde
introdujeron a 96.000 nios en cmaras de gas. De la
tragedia puede surgir algo positivo o negativo,
compasin u odio... La eleccin es vuestra.
Para terminar esta carta quiero decir que
nuestra investigacin sobre la muerte y la vida
despus de la muerte confirma fuera de toda duda
que los que hacen la transicin (los que ya no estn
con nosotros) estn ms vivos, ms rodeados de
amor incondicional y belleza de lo que podis
imaginar. No estn realmente muertos. Slo nos
han precedido en el camino de la evolucin que
todos debemos seguir; estn con sus antiguos
41
compaeros de juego (as los llaman), o ngeles
guardianes; estn con miembros de la familia que les
precedieron y no os aoran (como vosotros a ellos)
porque no tienen sentimientos negativos. Lo nico
que permanece en ellos es el conocimiento del amor
y el cario que recibieron y lo que aprendieron
durante su vida fsica.
Marilyn Sunderman, la mundialmente conocida
pintora de retratos de Honolul, me estaba
pintando. Ella pinta inspirada o llevada por sus
guas, y estaba asombrada de ver que del retrato de
la dama de la muerte y los moribundos, con sus 55
aos surgi un hermoso cuadro y en un ngulo
apareci una nia mirando una mariposa. Le
rogaron que lo enseara a los representantes de
Amigos Compasivos, y se es quizs el mayor
regalo que os podamos dar, es decir, el
conocimiento de que el cuerpo fsico es slo un ca-
pullo, una crislida, y de que la muerte es en
realidad la manifestacin de lo verdaderamente
indestructible e inmortal de nosotros, representado
simblicamente por una mariposa.*
Tal como los nios de los campos de concentra-
cin de Madjanek, adjunto al campo de Lublin en
Polonia, que dibujaban con las uas mariposas en
las paredes antes de entrar en las cmaras de gas, en
el momento de la muerte vuestros hijos saben que
estarn libres y sin trabas en un lugar en el que no
hay ms dolor, en el que reina la paz y el amor
incondicional, un lugar en el que no hay tiempo y
desde donde os pueden alcanzar a la velocidad del
pensamiento. TENED ESTO PRESENTE y disfrutad de
las flores que brotan en primavera tras las heladas de
cada invierno, de las nuevas hojas y la vida que se
manifiesta a vuestro alrededor.

* En la Grecia antigua, el alma, Psych, era representada

como una nia amada por el dios Amor acompaada
siempre por una mariposa. [N. de la ed.]

42
 4

Lesiones cerebrales y estado de coma

Lesiones en la cabeza
Los padres de Stephen dieron un gran respiro cuando
ste por fin termin el bachillerato. Era el mayor de
cinco hermanos y, quiz porque los dems haban
llegado muy seguidos, nadie pareca tener tiempo
para l. Solan compararlo con sus hermanos, quienes
parecan ms responsables. Sus padres esperaban que,
como hermano mayor, sera un ejemplo a seguir,
pero esa esperanza nunca se cumpli. Los otros cua-
tro hermanos seguan el curso escolar bastante bien y
hacan sus deberes, por lo general antes de cenar,
mientras que a Stephen haba que recordrselo cons-
tantemente. Sus hermanas le tomaban el pelo y lo lla-
maban cabeza de chorlito. Su padre le sola decir
que tena un cerebro de mosquito. Qu ser de ti
si no utilizas el cerebro?, le gritaba furiosa su madre
cuando regresaba sin haber hecho el recado que se le
haba encomendado.
Un da sali de casa. A la hora de la cena
an no haba regresado, cosa a la que nadie dio
importan cia. Su padre coment
despreocupadamente que su despistado hijo deba
de estar dando vueltas tratando de recordar qu
recado le haba encomendado su madre.
Una hora ms tarde son el telfono. Cuando
colg, el padre estaba silencioso y plido. La madre le
oy decir: S, ahora mismo vamos. Me puede decir
algo ms? Est vivo, por lo menos?.
Media hora ms tarde el coche llegaba a toda prisa
al hospital local. Apenas hablaron. Estaban conmo-
cionados y desconcertados. Todo lo que saban era
que Stephen haba sido atropellado por un coche, que
haban tardado ms de una hora en sacarlo, y que lo
acababan de ingresar en la unidad de traumatologa
de un hospital cercano.
Rememoraron escenas de las ltimas semanas con
Stephen: lo orgullosos que se sentan de que final-
43
mente hubiese aprobado el bachillerato. Acababan de
llegar las fotografas de la entrega de los diplomas,
pero Stephen an no las haba visto. Tena aspecto de
ser mayor y estar muy feliz en el esmoquin que haba
alquilado para la graduacin. Estaba tan contento de
que Pat hubiese aceptado su invitacin! Ahora que
por fin algo le iba bien, le pasaba esto. No haba de-
recho!
Ve ms despacio si no quieres que tambin nos
matemos dijo K. a su marido.

Morir? Dios mo! No, eso no, por favor,

Dios, permtele vivir. Me da igual si luego hay
cosas que no pueda hacer, pero por favor, te lo
ruego, djalo vivir!
Llegaron al hospital y siguieron por un laberin-
to de pasillos hasta que llegaron a la recepcin, donde
se limitaron a decirles que esperasen. Todo pareca
irreal, y todo el mundo pareca preocupado por su
propio drama. La madre quera gritar: Mi hijo est
en algn rincn de este hospital luchando por su
vida, pero nadie mostraba inters por saberlo.
Por fin se present un mdico muy joven. S,
efectivamente el muchacho del accidente era su hijo.
Haban tardado una eternidad en sacarlo del coche
siniestrado. Un amigo que pasaba por all lo recono-
ci y les dio su telfono y su direccin. Al parecer,
Stephen haba pasado horas en la casa de su amigo
preparando una sorpresa para el Da del Padre. Al
terminar, le pidi a su amigo que la guardara hasta el
domingo, y se fue corriendo para que no se preocu-
paran si llegaba tarde a cenar.
sas deban de haber sido sus ltimas palabras.
No, ahora era imposible verlo, no tena buen as-
pecto. S, estaba vivo, pero tena pocas posibilidades
e seguir con vida. Esas palabras les quedaron graba-
das. Los minutos parecan horas y las horas, das,
aguardando, sin saber, rezando, y esperando.
Una madre que estaba sentada con su hijo en la
misma sala de espera grit a la seora K.:
Qu tenis en la cabeza? Acaso no sabis
que debemos esperar los resultados de los anlisis?
Fue como si le clavasen una espina. Cuntas veces
se haban redo de la cabeza de Stephen, slo porque
pareca preocupado por cosas que no lograban enten-
der? Le haban preguntado alguna vez en qu soaba?
44
 Finalmente los llevaron a una habitacin donde
vieron en qu se haba convertido el que haca poco
era su orgulloso bachiller. Tena la cara hinchada,
inexpresiva, de un color extrao e indefinido y cu-
bierta de manchas azules. Tena sombras azules bajo
los ojos y uno de ellos estaba desplazado.
El ojo es el problema menor explic otro
mdico. Si podemos mantener las funciones vitales,
lo podremos operar. Hemos llamado al doctor S. y, si
puede venir, lo operar.
Atareadas enfermeras iban y venan entre tubos y
mquinas. Una enfermera negra de avanzada edad dio
un apretn de manos a la seora K. mirndola a los
ojos. Eso la sac de su ensimismamiento y descon-
fianza. Alguien se preocupaba por ella!
Pasaron unos diez minutos en la consulta con el
mdico de guardia. Luego los instaron a que fueran a
dormir un poco a casa. Dios mo, quin poda pen-
sar que unos padres podan dormir en semejantes cir-
cunstancias! El seor K. llam a su hija mayor para
que fuera a buscarlos, estaba mareado y destrozado e
incapaz de conducir.
Este hombre envejeci en cuestin de horas. No
dejaba de pensar que llevaran a su primognito a la
sala de operaciones sin el consuelo y la ayuda de su
familia. Daba vueltas por la cocina y la sala de estar,
esperando una llamada en la que le dijeran que su
hijo estaba bien.
A primera hora de la maana los padres no po-
dan esperar ms. Se preguntaban por qu no los lla-
maban, por qu no les explicaban cmo estaba Ste-
phen. Acaso no era su hijo el que estaba luchando
por su joven vida? Se sentan casi enfermos de emo-
cin cuando se trasladaron al hospital. Esta vez los
pasillos estaban vacos. El silencio era casi tan dolo-
roso como el ruido lo fuera la vspera. No pareca ha-
ber vida, ni voces amigas en ningn lado. Se sentan
robots enviados de un lado a otro.
Queran preguntar a gritos si alguien saba dnde
estaba Stephen, pero teman enojar a las personas de
las que tendran que depender en las prximas horas,
das o semanas.
Por fin los enviaron al tercer piso, donde
estaban los pacientes recin operados de la cabeza.
Stephen haba sobrevivido a la operacin, y los
cirujanos an no haban salido de la sala de
reanimacin. Estaban agotados, pero Stephen segua
45
vivo. Aun as, sus posibilidades de sobrevivir
valindose por s mismo eran inferiores al uno por
ciento.
Nuevamente los padres esperaron en una peque-
a antesala, rezando, aguardando, confiando. Los
das que siguieron fueron eternos. Vean a su hijo
minutos al da, y regresaban a casa a descansar unas
horas. Preparaban algo de comida para los nios, y
contestaban el telfono, que empezaba a sonar con las
llamadas de los numerosos amigos de su hijo.
Era como si conocieran por primera vez a su hijo
mayor. Un muchacho les explic lo mucho que Ste-
phen lo haba ayudado haca un ao cuando su her-
mana se haba ahogado.
Si no hubiese sido por Stephen, probablemente
me habra matado. Me senta tan culpable por haber-
me redo cuando peda ayuda, y luego desapareci de
repente bajo las olas!
Dios mo, Stephen nunca les haba hablado de las
muchas horas que haba pasado con su amigo para
ayudarlo a superar su sentimiento de culpa y vivir
otra vez. Cuntas veces lo haban reprendido por no
ir directo a casa al salir de la escuela y hacer sus
deberes, cuando de hecho quizs iba a ayudar a
amigos que lo necesitaban?
Ahora haba docenas de jvenes esperando en los
pasillos del hospital, aunque saban que slo su pa-
riente ms cercano poda entrar a ver a Stephen. Este
no poda mover las piernas ni hacer nada para indicar
que entenda lo que haba pasado. En un momento
dado, el hospital consider la posibilidad de
enviarlo a un centro especializado en el cuidado de
personas en coma. Entonces fue cuando los padres
de un compaero de Stephen les hablaron de una
nueva organizacin para padres de nios con lesiones
en la cabeza.
Al pie de la pgina figuran los nombres y las di-
recciones de la organizacin que ayuda a los
pacientes y las familias con lesiones en la cabeza, en
Estados Unidos.*

Southern California Head Injury Foundation Inc.

8050 Calmosa Avenue Whittier, California 90602

National Head Injury Foundation, Inc.

280 Singletary Lae Framingham,
Massachusetts 01701

46
 Estado de coma
David era un saludable y robusto muchacho de dieci-
nueve aos, hasta que su vida cambi drsticamente
en 1975, cuando su moto choc contra un coche. Se
fractur el crneo y, pese a que le administraron de
inmediato un tratamiento de urgencia, no recuper la
conciencia. Poco despus de ingresar le diagnostica-
ron descerebracin, una seal de mal agero que per-
sista a pesar de las dos intervenciones quirrgicas
que le practicaron para extraerle los hematomas.
Tras interminables meses de tratamiento, alter-
nando la esperanza y el desespero, la familia se lo
pudo llevar a casa. Desde hace siete largos aos la
madre cuida de su hijo, que tiene las cuatro
extremidades paralizadas, no puede hablar ni seguir
indicacin alguna. Permanece en cama, con
importantes deformaciones en las articulaciones,
incapaz de participar en los hechos de la vida. Es un
continuo recordatorio para su madre de que los
profesionales de la medicina a veces nos excedemos
en nuestro empeo en mantener vivos a toda costa a
los jvenes, olvidando lo duro que ser para los
padres ver el cuerpo inerte de su hijo, en la cama
ao tras ao, movido por la familia y enfermeras,
alimentado como un beb, incapaz de mover los
brazos o las piernas, incapaz de pronunciar una
palabra ni responder nada. La carta de su madre es
muy expresiva:

Querida Elisabeth:
Aprecio sus comentarios sobre mi hijo David, pero
cada vez es ms difcil convencer a su mdico de que
no le d antibiticos cuando tenga una infeccin,
aunque en los ltimos meses no ha tenido ninguna. El
mdico tiene miedo a dejar de administrrselos, en
parte por lo que ha estado ocurriendo recientemente
en California, donde se ha procesado a dos mdicos
por no dar antibiticos, medicamentos ni comida a
un paciente, que muri como consecuencia de ello.
Nunca he rechazado la alimentacin; por el contra-
rio, soy reacia a los antibiticos, pero no quiero dis-
cutir ms con ese hombre.
Me siento derrotada, tengo la sensacin de dar
golpes contra la pared una y otra vez. Desde que
recib su carta han hecho ms anlisis y exmenes a
David, uno fue en octubre, y los anlisis al da
47
siguiente del Da de Accin de Gracias. Vi los
resultados del scner cerebral, que eran horribles. El
mdico me pregunt qu le haba pasado. Cuando
se lo expliqu, me dijo que nunca haba visto "un
cerebro tan anormal" y que, por supuesto, era no slo
consecuencia del accidente sino tambin de las dos
intervenciones quirrgicas.
Desde entonces estoy muy inquieta. Casi todos
los das me levanto llorando o a punto de hacerlo,
cosa que tendra que haber hecho inmediatamente
despus del accidente, no siete aos ms tarde. Por
increble que parezca, no tena ni idea de que David
estuviera tan mal. No tena ni idea del alcance de las
heridas; es decir, no tena la comprensin que he
adquirido en los ltimos seis meses.
Ahora me parece inaudito que, con el dao que
tena, lo salvasen, que hayamos tenido que padecer
todos estos aos. Odio tener que expresarme as, a
pesar de haber seguido una terapia para superarlo.
Tengo necesidad de verla para dar rienda suelta
a mis emociones. A veces me da la impresin de que
lo consigo, pero ltimamente s que no es as.
Habra sido mucho ms fcil para todos permitir
que David muriese cuando tuvo el accidente, es
decir, que su cuerpo muriese, porque s que se fue
esa noche; los tests demuestran sin lugar a dudas que
carece de actividad cortical, y creo que eso significa
que sali de su cuerpo entonces.
Me parece increble que ese mdico quiera darle
"algn antibitico" para que la gente crea que hace lo
que debe y no lo critiquen. Me abruma que la gente
diga que David podra vivir as hasta los 65 aos o
ms, estoy desconcertada.

El caso de Karen Quinlan ha llamado mucho la aten-

cin: hace diez aos esta joven, a resultas de una so-
bredosis, qued sumida en estado de coma. Le apli-
caron procedimientos para mantenerla con vida.
Ahora, casi una dcada ms tarde, es un pequeo
cuerpo anquilosado que sigue en coma, cuidado en
una residencia de enfermos y visitado por sus mara-
villosos padres. La mayor parte de su cerebro no fun-
ciona, no puede hablar, reaccionar, ni mover las ex-
tremidades. Sin embargo, la larga tragedia de su
existencia ha sacudido la indiferencia de un mundo
que de lo contrario seguira indiferente y reacio a en-
carar esos problemas.
48
 La prolongacin artificial de la vida ha sido
objeto de debate en muchas instituciones y foros
profesionales, tico-morales y religiosos, y no dudo
de que se seguir discutiendo enardecidamente en
favor y en
contra de los mtodos para prolongar la vida en los
jvenes con daos cerebrales que no tienen posibili-
dad de vivir realmente.
No viven, sino que subsisten en residencias de
enfermos, con servicios de atencin al paciente, o en
sus familias, donde son una carga econmica, fsica
y emocional tremenda para las personas que los
cuidan. A pesar de todo son tiles pues nos hacen
recordar lo preciosa que es la vida. Nos inducen a
apreciar los momentos que tenemos para compartir
con los dems, para hablar, para rer y disfrutar con
ellos mientras podemos. Cunto tiempo
necesitaremos mantenerlos vivos a toda costa?
Cunto tiempo les daremos antibiticos?
Cada familia debe tomar esa descorazonadora y
difcil decisin por s misma. Cuando la ciencia
mdica ha agotado todos los recursos econmicos
de la familia, habra que llevar a esos jvenes a sus
casas siempre y cuando pudiesen contar con el
adecuado equipo de enfermera que los alimentase
y moviese, les diese un bao caliente y los
reconfortara fsicamente lo mejor posible en esas
circunstancias. Un hermano puede ponerle casetes o
discos; los compaeros de colegio, visitarlo, y la
familia, compartir la mayora de actividades
posibles con su hijo insensible. Es sabido que esos
nios pueden or, y si se los estimula con constancia
pueden aunque muy poco a poco mejorar
considerablemente.
Las familias deben diferenciar entre tener con-
ciencia y tener conocimiento. Esto ltimo no depen-
de del funcionamiento cerebral. Aunque esos nios
estn intermitentemente fuera de sus cuerpos durante
breves perodos, tienen total conocimiento de lo
que pasa en su entorno. (Cuando regresan a su
cascarn fsico, su lesin cerebral no les permite
comprender o identificar lo que ocurre y, si
responden, lo hacen con una mirada vaca.) Por
ello es esencial, en la medida de lo posible,
proseguir la vida normal a su alrededor.
Al cabo de un tiempo los amigos y hermanos
dejan de visitarlo. No saben qu decir a un nio que
49
ni siquiera los mira. Los maridos acuden cada vez
menos, si estn separados o divorciados (como es el
caso del ochenta por ciento de las familias que
visitamos), y puede ser que su sentimiento de
culpabilidad no superado y su pena les impidan
enfrentarse a ello. As pues, muchas veces la madre
es la nica que se responsabiliza de cuidar al nio,
lo que constituye una carga demasiado pesada.
Si, tras proporcionarle cuidados fsicos y cario
durante varios aos, el nio no mejora y sus con-
diciones se estabilizan, los padres asesorados
por la opinin objetiva del mdico que lo cuida
deberan poder decidir si se le sigue administrando
antibiticos.
A medida que seamos ms capaces de darnos
cuenta de que nuestra forma fsica no es la persona,
sino el cascarn, nos costar menos dejarlos
marchar y nos sentiremos menos culpables por no
prolongar una vida a toda costa como obligacin
moral.
Una madre me explicaba que su hija de tres
aos y medio tena una enfermedad neurolgica
degenerativa. Haca poco que haba quedado en
coma y no poda hablar, aunque la madre tena la
impresin de
que la nia se comunicaba con ella. Creo que los ni-
os en estado de coma estn casi todo el tiempo fuera
de su cuerpo fsico, condicin en la que oyen todo lo
que las personas les comunican, y entienden el len-
guaje universal del amor y el cuidado. La compren-
sin de su situacin no les produce temor, dolor, ni
angustia.

50
 5

Forma natural de preparar

a los nios para la vida
Consideremos la vida que dejamos a nuestros hijos.
AKWESASNE Comunidad mohawk,
va Rooseveltown, Nueva York.

Nacemos con cinco emociones naturales (descritas en

la pgina siguiente) y tenemos la tendencia a tergiver-
sarlas hasta que se vuelven antinaturales. Nos absor-
ben la energa y nos dejan con mares de lgrimas y
enfados, deseos de venganza reprimidos, envidia y ri-
validad, y sentimientos de autocompasin. Todo ello
contribuye a enfermar psicolgica y emocionalmen-
te, y es en gran parte el origen de la violencia que vol-
camos sobre los dems y sobre nosotros mismos.

Miedos que limitan nuestras vidas

Si bien el miedo es una emocin natural, se nace slo
con dos miedos inherentes: el de caer desde lo alto y
el de or de repente ruidos fuertes. Esos dos mie-
dos son dones, porque preservan la vida. Cabe pre-
guntarse cuntos miedos tenemos adems de sos, y
cules transmitiremos a nuestros hijos. Mucha gente
toma sus decisiones en la vida en funcin de miedos,
como el miedo al fracaso y/o al xito, el miedo a que
lo abandonen y lo rechacen, el miedo al dolor y a la
muerte, el miedo a envejecer y a las arrugas, el
miedo a no ser querido, el miedo a ser demasiado
gordo o demasiado delgado, el miedo al jefe y a lo
que piensen los vecinos. Adquirimos un sinfn de
miedos, que nos agobian y absorben la energa.
Consciente o inconscientemente, transmitimos a
nuestros hijos los miedos adquiridos y no nos damos
cuenta de ello hasta que es demasiado tarde, y eso
puede ser extremadamente perjudicial. Por ejemplo,
los padres que temen que sus hijos vayan en triciclo
o en bicicleta, les infundirn una parlisis psquica y
crearn otra generacin que regir sus vidas por el
miedo

51
 .
Emociones naturales
Miedo a caer de sitios elevados.
Miedo a los ruidos fuertes y
repentinos. Pena: llorar y
hablar pueden ayudar a
soportarla.
Clera (si dura 15 segun-
dos): permite evaluar, afirmar
y protegerse.
Emociones desfiguradas
Miedo al fracaso, al rechazo,
a no ser querido, al triunfo,
a sufrir, a la violencia, al je-
fe, al qu dirn, etc. La
autocompasin, el mal-
humor, la depresin, el sen-
timiento de culpabilidad, la
timidez, el remordimiento.
La prolongacin de la cle-
ra, la ira, el odio, el deseo de
venganza, la amargura, el
resentimiento.

Emociones naturales Emociones desfiguradas

Celos: pueden ser estmulo y La envidia, la competencia,

motivacin para crecer.
Amor (incondicional): con-
lleva cuidado, inters; capa-
cidad para decir no y esta-
blecer lmites; ayuda a los
dems a ser independientes;
autoestima, autoconfianza,
fe en la propia vala.
el afn de posesin, la insa-
tisfaccin con uno mismo.
Te quiero si... nos lleva a
complacer a los dems para
comprar su amor y/o su
aprobacin (a esto lo llama-
mos prostitucin).

Adems, el ser humano se desenvuelve en cuatro

reas. El rea fsica es la ms importante en el
primer ao de vida, que es cuando se necesita el
mximo de cuidados fsicos.

52
La seora T. era una de esas seoras perfectas que
siempre parecen recin salidas de la peluquera. Iba
a trabajar, con el bolso y los zapatos haciendo
juego, vestida como si tuviese que ir a la Casa
Blanca; nadie habra pensado que su vida estaba
llena de temores. Lo que ms tema era lo que
pensaran de ella los dems, sobre todo sus vecinos.
Se haba sacrificado mucho en aras de su
profesin y no quera que se la conociese como
la mujer que vena de un barrio pobre. Ahorraba
hasta el ltimo cntimo para comprar ropa, y nadie
habra pensado que tena que contar los centavos
para comprar lo dems. Era viuda, y le haba
quedado muy poco de su marido tras pagar las
facturas del hospital y el funeral.
Una hija de la seora T. estaba casada y
trabajaba como vendedora de productos de belleza;
la otra estaba prometida y viva con su novio fuera
de la ciudad, y sa era otra realidad que la seora T.
no quera que conocieran sus amigos y vecinos. En
los ltimos meses la seora T. discuta
constantemente con Bob, su hijo varn.
Bob contaba dieciocho aos y, en opinin de su
madre, tena amigos que no le convenan. No es
que fuesen malos; iban a clase y regresaban a casa
por la noche. Muchas veces pasaban por su casa,
donde charlaban y escuchaban msica rock:
ahorraban para formar una banda de msica, y a
veces iban al cine con amigas.
Pero, en los ltimos meses, la seora T. lo rea to-
das las noches, cuando al regresar a casa lo vea sentado
en la cocina, encima de la nevera. Bob siempre tena un
aspecto descuidado, y lo que la enfureca ms era que
siempre llevaba la misma camiseta, esa camiseta re-
galada por una de sus amigas, de un color indefini-
do, desteida y gastada. Cuando hablaba de l y de
sus amigos, se evidenciaba su rechazo. Se refera a
ellos como si la hubiesen herido o insultado, y
admita con franqueza que, cuando empezaba a chillar
a su hijo, no paraba hasta que l se iba de la habitacin
o de la casa. Una noche, al regresar a casa tras asistir
a una conferencia sobre La vida y la muerte, la
seora T. encontr a Bob en el lugar de costumbre,
vestido con la camiseta de siempre, que tanta rabia le
daba. ste es su relato de lo que ocurri esa noche:

Llegu a casa, y all estaba, sentado con sus amigos.

53
Me entraron ganas de pegarle. Lo mir como si lo
viese por primera vez. Sin pensarlo, le dije: "Bob, no
tengo inconveniente en que lleves esa camiseta. Y, si
esta noche tienes un accidente cuando lleves a tus
amigos a su casa, te enterrar con ella".

Si una mujer ha crecido con la idea de que debe

parecer bella para que la quieran, y slo la alaban
cuando tiene un aspecto cuidado y moderno, es pro-
bable que, al igual que la seora T., transmita esos
juicios de valor a sus hijos y se sienta muy contrariada
cuando no sigan sus indicaciones. Es interesante no-
tar que la hija de la seora T. trabaja en cosmtica y,
segn parece, hered algunos valores de su madre.
Por qu deben morir nuestros hijos, o por qu
tenemos que imaginarlos muertos, antes de ver la be-
Ueza de sus vidas? Por qu el miedo al qu dirn se-
Para a una madre de su hijo?

El rea emocional

Los nios pequeos tienen los dos miedos innatos

(miedo a los ruidos repentinos e intensos y a caer de
lugares elevados), pero no temen la muerte. A medida
que crecen sienten naturalmente el temor a la separa-
cin, pues para ellos es esencial que no los abandonen
y que alguien los cuide con cario. Los nios son
conscientes de su dependencia, y los que han vivido
situaciones traumticas tienen miedo. Necesitarn
superarlo y aprender a liberarse del pnico, el dolor,
la ansiedad y la rabia del abandono.
Las emociones violentas son frecuentes, y no slo
se dan cuando muere un miembro de la familia. En
nuestra sociedad se producen centenares de abando-
nos de todo tipo, y si la prdida no ocurre por la
muerte de la persona amada, pocas personas sern
conscientes de ella. En general en estos casos no se
brinda ayuda inmediata ni se presta un hombro ami-
go sobre el que llorar, y los vecinos no hacen
visitas solidarias. El nio que se siente abandonado
se vuelve vulnerable; puede volverse desconfiado,
receloso de entablar relaciones; puede distanciarse de
la persona a la que acusa de la separacin y un
sufrimiento profundo por la falta de amor.
Rene era un nio as, y necesit treinta aos
para curarse. Cuando slo tena cinco aos su padre
le dijo que subiera al coche, para ir a dar una vuelta
54
juntos. Rene estaba muy ilusionado. Haca muchos
aos que su padre beba; su madre pasaba largos
perodos en hospitales para enfermos mentales, y las
risas y la felicidad escaseaban en su vida. Y ahora su
padre lo llevaba a pasear... No se atrevi a preguntarle
adonde iban, quiz sera al zoo, o al parque, o a ver
un partido. No entenda por qu pap haba venido a
casa a media semana, aunque saba que mam volva
a estar muy enferma, porque haba estado
durmiendo todo el da y no se haba levantado ni
para hacerle un bocadillo.
Llegaron a un enorme edificio y all aparcaron.
En silencio, el padre le indic que bajara. Haba
estado muy callado todo el viaje y no haba
sonredo ni una sola vez. Rene se preguntaba si
estara enfadado con l. Record que se haba
preparado solo el desayuno e incluso haba recogido
la mesa. Cuando sus padres discutan, nunca haca
ruido y se iba a su habitacin para no molestar. Ese
da no los haba odo discutir, y por eso esperaba
que sera un buen da.
Su padre lo cogi de la mano y lo llev a una ex-
traa sala, con un olor peculiar. Entr una monja que
se puso a hablar con su padre, pero a l nadie le
dijo nada. Luego su padre sali de la sala y al poco
rato tambin sali la hermana. Rene se sent a
esperar, pero nadie acuda. Quiz su padre haba ido
al bao. Finalmente se levant y mir por la ventana.
Vio a su padre que se iba hacia el coche. Corri
hacia all gritando: Pap, pap, esprame!, pero
la puerta del coche se cerr y el coche dobl la
esquina y se perdi de vista.
Rene nunca volvi a ver a su madre, que regres
al hospital mental, donde dos aos ms tarde se
suicid. A su padre tard muchos aos en verlo.
Un da una extraa mujer fue a visitarlo, le dijo que
se haba casado con su padre y que pensaban
sacarlo de all para probar...
Ren trat entonces de agradar a su padre de to-
das las maneras posibles. Pint la nueva casa y traba-
jaba febrilmente para que l le diera su aprobacin.
Pero su padre segua tan callado como siempre. Ese
silencio le recordaba la pesadilla del da en que se lo
llevaron de su casa sin explicarle nada, sin siquiera un
adis ni un ltimo abrazo de su madre.
Su padre nunca le dio las gracias ni le dijo que es-
taba satisfecho de l, ni le explic por qu lo haba
55
llevado a aquel orfanato sin avisar... Ren creci
tratando de agradar, sin ser consciente de que, de
adulto, esos miedos no lo abandonaran. Tema el
alcoholismo, la enfermedad mental y el intimar con
alguien. Su vida consista en trabajar sin descanso
para gustar a su padre. Nunca se permiti enfadarse,
hablar en voz alta, ni expresar desagrado. Slo se le
alegraba la cara cuando vea a un padre o a una
madre jugando con su hijo en un parque o
empujndolo en el columpio del patio de un
colegio. Pasaba su tiempo libre en esos sitios,
disfrutando calladamente la risa de esos nios, sin
ser consciente de por qu l no poda sentir amor ni
rer.
De adulto se le present la oportunidad de exa-
minar lo que haba sido para l, el dolor, la angus-
tia, el desespero y la incomprensin que le haba
producido el inesperado abandono del que haba
sido objeto en su tierna infancia. Slo en cuestin de
una semana, con ayuda de otras personas que
compartan sus angustias en un lugar en el que se
consideraba positivo dar rienda suelta a las lgrimas
y los miedos, surgi un hombre libre. Esa semana
Ren se sinti incondicionalmente querido.
Resolvi sus conflictos
y empez a comprender su desconfianza y su dificul-
tad para abrirse.
Si de nio alguien (preferentemente su padre)
le hubiese hablado y hubiese tratado de comprender
sus juegos, sus dibujos, su aislamiento, sin duda ha-
bra sido fcil evitarle el dolor y los conflictos que
arrastr durante dcadas. Por extrao que parezca,
no son cosas de siglos pasados, sino que son hechos
que siguen ocurriendo cotidianamente en nuestra
sociedad.
Muchos, muchsimos adultos padecen por no ha-
ber sanado sus heridas de la infancia. Los nios
deben tener la posibilidad de expresar su dolor sin
que los tilden de llorones o de gallinas, ni les digan
eso tan ridculo de que los hombres no lloran. Si los
nios, cualquiera que sea su sexo, no expresan sus
emociones naturales cuando son todava nios, ms
tarde tendrn lstima de s mismos y otros
problemas psi-cosomticos. El hecho de poder
expresar y compartir la pena y el miedo que se
sienten en la infancia, previene posteriores angustias.

56
 Compartir las emociones
Cuidar en casa a un ser querido los ltimos das o se-
manas de su vida puede ser, no una pesadilla, sino una
hermosa experiencia compartida que ayuda a la acep-
tacin. Los nios pueden colaborar, poniendo su
msica favorita o simplemente estando a su lado.
Cuando en estas circunstancias pueden expresar su
dolor, crean a menudo cosas bonitas. Un nio escri-
bi esto en el colegio, despus de morir su abuelo,
al que cuidaron en casa los ltimos das de su vida:

Me gustara que esta historia no fuese cierta, pero lo

es. Ha muerto el padre de mi madre. Lo van a incine-
rar y esparcirn sus cenizas en un tranquilo lago.
Quisiera ser la muerte: no dejara morir a nadie; de-
jara que la gente tuviese una vida maravillosa. El pa-
dre de mi madre pescaba hermosas truchas en el lago
en el que van a esparcir sus cenizas. Me gustara que
no se hubiese muerto nunca. Me gustara no estar
triste.

Para ilustrar el escrito dibuj un atad en llamas.

Los celos naturales de los nios

Los celos, otra emocin natural, estimulan a los

nios a aprender y a emular a los jvenes. Slo son
negativos si alguien los reprime o los corrige, o
desprecia al nio por tener esa reaccin natural.
En una ocasin fui a casa de un nio que asista
al segundo curso, a llevarle un libro de cuentos.
Poco antes de irme, su hermanita de cinco aos se
sent sobre mis rodillas y me cuchiche:
Ta Elisabeth, el ao que viene, cuando
vuelvas a visitarnos, te leer este libro entero.
Haba un sentimiento de orgullo anticipado por-
que tarde o temprano leera. Le pidi a su hermano
mayor que le enseara algunas letras, y pronto empe-
z a leer. Si bien estos celos son normales, el deseo
normal de llamar la atencin as puede crear proble-
mas con los hermanos de nios con enfermedades
terminales o crnicas.
Cuando los padres miman demasiado al hijo en-
fermo, a menudo los hermanos y las hermanas res-
ponden de modo cada vez ms negativo ante el herma-
57
no que tiene una enfermedad terminal. Conocemos
innumerables casos en los que trataban al nio enfer-
mo como a un hroe, pedan a personas famosas que le
escribiesen o lo visitasen, le daban regalos y privilegios
con mucha mayor abundancia que la que sus herma-
nos podan soar. Si los padres (con un sentimiento de
culpabilidad) miman excesivamente al nio, no es sor-
prendente que sus hermanos y hermanas hagan cosas
comiencen por volverse unos quejicas y acaben por
presentar problemas psicosomticos para intentar
llamar la atencin y compartir los privilegios.
Muchos hermanos y hermanas desean que su
hermano enfermo muera para poder reanudar la vida
normal que llevaban antes. Al morir el hermano
enfermo, la culpabilidad y el miedo los acompaan de
da y los acosan de noche, impidindoles dormir. Hay
padres a los que, preocupados por la llegada y el alo-
jamiento de los parientes y los arreglos necesarios
para el funeral, les pasa inadvertida la conducta de los
hermanos del difunto. Nadie presta demasiada aten-
cin al hecho de que el pequeo no quiera ir al fune-
ral, y pocos adultos advierten el trastorno emocional
que sufren esos nios.
En mis grupos de encuentro con hermanos de ni-
os con enfermedades terminales, siempre hablamos
sobre los celos y la injusticia. Algunos de los ms
pe-
queos tienen muchas posibilidades de convertirse en
eficaces terapeutas. Una nia vino a mi despacho pi-
diendo que la recibiese urgentemente. Le indiqu que
se sentara y me explicara por qu estaba tan preocu-
pada y tena tanta prisa. Fue al grano: al da
siguiente era su cumpleaos, el primero desde la
muerte de su hermana mayor; siempre la haba
envidiado, porque su madre le haba permitido hacer
todo lo que quera. Y cuando ella, Laurie, se quejaba,
su madre siempre le deca que si fuera la mayor
tambin lo podra hacer. Haba llegado a soar con
la muerte de su hermana para poder ser mayor.
Desde que haba muerto su hermana, Laurie no se
haba acordado de sus deseos culpables hasta ese mo-
mento, en que, al acercarse su cumpleaos, caa en la
cuenta de que era la mayor. Pero para poderlo dis-
frutar necesitaba saber una cosa: si los nios crecan
en el Cielo. Le respond espontneamente:
Bueno, no veo ninguna razn por la que no
tengan que seguir creciendo. Todos crecemos en la
58
vida, y supongo que en la eternidad no cesamos de
crecer y aprender.
Esto bast para aliviarla; se fue contenta y dis-
puesta a disfrutar de su cumpleaos. S, los nios
son as de directos y francos. Ojal los adultos
pudiramos aprender a ser otra vez as!
Algunos lectores quiz recuerden los debates
suscitados en torno a un nio que estaba en el hospi-
tal infantil La Rbida. Ese nio, que necesitaba un
trasplante de rion, simul, con una pistola imagina-
ria, que disparaba a varias nias. La enfermera lo
recrimin, sin comprender el lenguaje simblico de
su conducta. Haba estado esperando en vano un
rin disponible. Su padre lo haba sacado del
hospital un solo da, para llevarlo a dar una vuelta, y
ese da perdi un rin que podra haberle servido.
Ahora segua all sentado, da tras da, semana tras
semana, mes tras mes, esperando que alguien le
permitiera disponer de un rin.
Sorprende, entonces, que este nio expresara su
frustracin acelerando las cosas en su imaginacin,
disparando a otros nios? ste es un buen ejemplo
del lenguaje simblico de los nios: el nio expresaba
su necesidad de conseguir un rin. Un da llev al
nio a pasear por un lago cercano, y empezamos a ti-
rar piedras al agua. De pronto comenzaron a surgir
sus emociones a medida que iba tirando piedras, cada
vez con ms rabia. En el camino de vuelta al hospital,
me mir y me cont algo sobre lo que nunca haba
hablado: desde que haba presentado sntomas de re-
chazo con el ltimo rin, su mam ya no lo visitaba
y, adems, haba tenido una nia.
Por desgracia, los adultos son a menudo incapa-
ces de escuchar y captar las necesidades de los nios
comprendiendo su lenguaje simblico. Naturalmen-
te, este nio estaba celoso de la nia, porque tena la
sensacin de que lo haba reemplazado, y estaba mo-
lesto porque su madre estaba tan ocupada con el beb
que no le dedicaba tiempo a l. Le contrariaba que
nadie se muriese, dejndole un rin del que pudiera
disponer para vivir l. Tambin le daba rabia que el
nico da bueno que haba pasado con su padre haba
sido el nico da en que hubo un rin.
En pocas palabras, este nio tena motivos para
estar enojado, pero los hospitales infantiles no
suelen ser lugares propicios para exteriorizar esos
sentimientos. Ms tarde me explic que cuando
59
estaba tranquilo las enfermeras eran agradables con
l, pero que cuando se enfadaba lo queran mandar
al otro hospital. El otro hospital era el Hospital
Universitario, adonde mandan a los nios que hay
que operar o que van a morir.
Morir cuando no lo esperen!, as podr que-
darme aqu con mis amigos aadi filosficamente.
Y pensar que hay adultos que creen que los ni-
os no entienden nada sobre la muerte!

Diversas maneras de amar

Y as llegamos a otra emocin natural: el amor. Qu

es el amor? Cuntas personas, cuntos poetas han
tratado en vano de describirlo en pocas palabras? El
amor es el mayor enigma, el mayor problema y la
mayor bendicin de todos los tiempos. Tiene dos fa-
cetas diferentes, ambas importantes (de hecho, esen-
ciales) para vivir plenamente.
Durante el primer ao de vida, como ya se ha di-
cho, cuantos ms cuidados, caricias y mimos reciba
un nio, ms posibilidades tiene de crecer sano; es
un aspecto del amor. Hasta la muerte, siempre
necesitamos el contacto fsico con los dems.
Debemos acariciar ms a las personas mayores. Los
pacientes de las residencias de ancianos deberan
poder estar con los nios cuyos padres trabajan, de
modo que se puedan acariciar, querer, abrazar, y
tengan la oportuni-dad de compartir el tiempo y el
espacio, las risas y las lgrimas. Las personas
mayores tenderan menos a la senilidad si pudiesen
mecer a un nio necesitado, mimar a un nio que
sufre aoranza, contarles cuentos o compartir sus
sueos.
Los nios les exploraran con sus manitas las
arrugas, que les despertaran inters y cario, y reci-
biran a su vez amor incondicional, lo que constituye
una slida base para su vida. Si se facilitasen estas re-
laciones se tendera un puente sobre el abismo gene-
racional, al tiempo que se hara una gran labor de me-
dicina preventiva y de psiquiatra, y se aligerara la
carga de los padres que trabajan. Los nios que han
sido acariciados y queridos, mecidos y abrazados,
tienen una buena base para transmitir a lo largo de su
vida su bienestar fsico a los dems.
Los nios que deben permanecer en incubadoras,
60
respiradores, pulmones de acero u otras mquinas, se
hallan inaccesibles a las caricias, y eso es muy duro
para los padres. stos tienen que encontrar formas de
acariciar la piel de los nios, donde y cuando sea po-
sible. A veces una friccin en los pies o una caricia en
la cabeza es el nico contacto fsico posible, y hay que
hacerlo siempre que no interfiera el procedimiento
para prolongarle o salvarle la vida.
Otro aspecto del amor est relacionado con la ca-
pacidad de decir no a la dependencia de un nio y
animarlo a madurar por s mismo. Una madre que ata
los zapatos de su hijo de doce aos no denota amor,
sino duda de que su hijo sea capaz de hacerlo. Con
esa actitud dificultar que su hijo aprenda a
valorarse, a quererse, a tener amor propio y confianza
en s mismo.
Los padres incapaces de decir no a un nio y
que le consienten todos sus caprichos, debilitan su
carcter, en lugar de reforzarlo. Esos nios no se
sienten queridos y no sern adolescentes seguros de s
mismos, conocedores de sus limitaciones. Sern unos
mocosos mimados que llamarn la atencin, y les ser
difcil encontrar amigos que estn pendientes de ellos
como lo estaban sus inseguros padres.
Es particularmente importante que los padres de
nios con enfermedades terminales comprendan esto,
pues de lo contrario su conducta puede alterar terri-
blemente la vida familiar. Cuando los padres de Pe-
dro se enteren de que su hijo est gravemente enfer-
mo, de que quiz no sobreviva ni crezca para realizar
sus sueos, tratarn de compensarlo de diferentes
maneras. Sentirn una mezcla de dolor, pena, culpa-
bilidad y tristeza y se harn infinidad de preguntas
sobre el porqu de esa tragedia. Mientras ms mimen
al nio enfermo, ms probable es que ste se vuelva
caprichoso e insoportable, no slo para los padres,
sino tambin para los hermanos y dems miembros
de la familia.
En semejante situacin, los padres son incapaces
de expresar a su hijo su irritacin por su evidente
ingratitud, por lo que, en muchas ocasiones, vuelcan
su enojo hacia los hermanos, a los que les negarn
enrgicamente los pequeos favores que pidan, por
razonables que stos sean. Este crculo vicioso de
favoritismo y resentimiento empieza en un mal
momento, cuando la familia est en una situacin
de estrs y a menudo al borde del agotamiento.
61
 Un padre o una madre verdaderamente cariosos
que no alberguen ningn sentimiento de culpabilidad
mimarn al nio simplemente dedicndole ms
tiempo, contndole cuentos y recordando cosas jun-
tos. Si el nio tiene limitaciones para moverse o reali-
zar actividades, una familia sana hablar sobre esos
aspectos y nuevos problemas, se enfrentar a ellos
como un reto para su imaginacin y juntos organiza-
rn juegos o actividades en que todos puedan partici-
par, tanto el pequeo paciente como sus hermanos.
Una de mis experiencias ms emotivas fue una
visita a casa de un nio que iba a morir poco des-
pus. Estaba ciego a resultas de un tumor cerebral.
Su hermanita, que an iba al parvulario, se me acer-
c para explicarme amablemente que l necesitaba
orme entrar en la habitacin, para no asustarse.
Luego me entreg una variedad de juguetes e instru-
mentos musicales que comparta con l. Tanto el pa-
dre como la madre haban compartido todos los tra-
tamientos y cuidados con la pequea, y en la casa
prevaleca una atmsfera de genuino amor, sin ten-
sin ni ansiedad. Para los pequeos es una suerte te-
ner unos recuerdos as de la infancia. Esa nia crece-
r sintindose segura y querida.

Cmo perjudica reprimir el enojo

El enojo es una emocin natural que pocos adultos
comprenden. En su forma espontnea es la expresin
inicial de la afirmacin de una voluntad, un simple
No, mam! y la existencia de una opinin propia.
Si se acepta con naturalidad, el nio se sentir
seguro
de sus elecciones, aprender de sus errores y podr
ser un individuo con autoestima que decide por s
mismo.
Muchos nios, al afirmarse, ponen de manifiesto
el desacuerdo con las carencias de sus padres, que les
darn un cachete o amenazarn o, como mnimo, los
mandarn a su habitacin. Muchos padres reaccionan
a la negativa de sus hijos encerrndolos con brutali-
dad. Hay tantos nios maltratados que es difcil que
podamos siquiera imaginar los traumas internos y
externos que pueden llegar a tener, incluso antes de
iniciar la vida escolar.
Los nios que crecen sin la oportunidad de ex-
62
presar su natural enojo, acaban por reprimir su re-
sentimiento e ira, sienten deseos de vengarse, y pue-
den llegar incluso a odiar. Pueden aparentar ser muy
dciles y obedientes, pero, al igual que un volcn
dormido, esa clera puede entrar en erupcin tarde o
temprano. ste es el caso de los nios que parecen
buenos y de repente se vuelven muy crueles. De
adultos pueden llegar a matar sin ninguna razn a
personas indefensas e inocentes, y expresar as la ra-
bia y venganza acumulada durante aos, o incluso
dcadas.
Los padres responden con total incredulidad
ante esos crmenes inesperados: Siempre ha sido un
buen chico. No puedo creer que hiciera eso. Por
qu es tan importante comprenderlo? Tengo la espe-
ranza de que cada vez sean ms los padres jvenes
conscientes de la importancia de educar a sus hijos
permitindoles que expresen sus emociones natura-
les y demostrndoles su amor incondicional. Si esto
se pudiese hacer con toda una generacin de nios,
se podran eliminar los centros de pornografa, la
mayora de las crceles y muchas otras instituciones!
Pasaramos menos tiempo consolando a familias de
nios asesinados o tratando de identificar cuerpos
de nios huidos en fros depsitos de cadveres y
menos tiempo y energa tratando de explicar el in-
cremento de suicidios infantiles.
Los siguientes ejemplos ilustran los problemas
que hemos creado con nuestra ignorancia e incom-
prensin.

Len era un pediatra muy querido al que se conside-

raba el hombre ms carioso de la plantilla del
hospital. Vino a un seminario para mejorar su trata-
miento de nios moribundos y contrarrestar una
progresiva usura de paciencia, segn la llamaba l.
Para empezar, tratamos de explicar que la usura es
tan inaceptable como la socorrida excusa: El diablo
me oblig a hacerlo. La usura no es ms que la in-
comprensin de las cosas que nos quedaron irresuel-
tas y que, si no las reivindicamos y consideramos, si
no analizamos sus manifestaciones y orgenes, de
manera de poder liberarnos de ellas, cualquiera con
problemas similares har que resurjan en nosotros.
Corremos entonces el riesgo de reaccionar desmesu-
radamente y, dado que eso es imposible en una se-
sin de terapia o de asesoramiento, en un recinto
63
hospitalario o con pacientes, nos reprimimos y ace-
leramos la erupcin del volcn interno, que un da
explota donde y cuando no debe, y alcanza a quien
no debe.
Durante el segundo da del seminario Vida,
muerte y transicin, Len reaccion a los gritos de
un participante ponindose de repente a golpear el
colchn del suelo y luego, en un estado de regresin,
simul que pegaba y estrangulaba a un beb invisible
que al parecer lo haba llevado al borde del homicidio.
Tras revivir y expresar su rabia homicida golpeando
un colchn y estrangulando un cojn, llor y nos re-
lat unos hechos que lo haban alterado mentalmente
durante ms de una dcada.
En su familia siempre se haba prohibido llorar y
manifestar la clera. Creci con la mentalidad de que
la gente buena no llora, ni grita, ni expresa enfado.
Estaba bien entrenado y todo el mundo lo consi-
deraba un chico encantador, incapaz de matar
una mosca. Cuando como joven mdico interno, su
mujer dio a luz a su primer hijo, estaba sobrecargado
de trabajo y muy cansado; extenuado por el horrible
horario laboral del hospital, poco preparado para
responsabilizarse de su nueva condicin de padre.
Puesto que su imagen siempre haba sido la de
un buen chico, su mujer confiaba en que la ayuda-
ra si el beb se despertaba por las noches. En su es-
tado de regresin, con el colchn revivi un mo-
mento de ira que haba sentido ante el incesante
lloriqueo de su hijo. Haba levantado al pequeo por
los aires y se le haba pasado por la cabeza la idea de
golpearlo hasta matarlo, luego de estrangularlo, y fi-
nalmente haba hecho ademn de tirarlo por la ven-
tana. En la vida real haba sentido todo eso, pero un
sudor fro y la sbita conciencia de su furia homicida
lo haban detenido antes de hacer dao al nio.
Nunca haba hablado con nadie de esa noche
horrible. Tampoco haba imaginado que la escena
pudiera repetirse idnticamente un ao y medio ms
tarde, cuando, siendo mdico residente, se sinti
obligado a ayudar a su mujer en el cuidado de su hija
recin nacida. Len se especializ en pediatra y se
esforz al mximo para convertirse en el pediatra
ms carioso del hospital. Reprimi los recuerdos de
esas dos noches y no fue consciente de las razones
por las que haba elegido esa especialidad, hasta que
se enfrent cara a cara con su Hitler interior.
64
 Muy aliviado, Len comparti su culpa, confes
sus deseos destructores, llor su angustia y remordi-
miento, y, gracias a su catarsis y comprensin, sali
del seminario en perfecto estado emocional y fsico.
Los pequeos miedos reprimidos de la vida aca-
ban por provocar manifestaciones destructivas, que
pueden ir desde dar una patada a un pobre perro o
descargar nuestra frustracin en una inocente estu-
diante de enfermera, hasta matar a un ser humano
que inconscientemente nos despierta sentimientos
dolorosos.
En los nios pequeos, el enfado reprimido los
induce a menudo a actuar de modo espantoso y sdi-
co con animales, o con nios fsicamente ms
dbiles, o discapacitados que no pueden defenderse.
Y ni que decir tiene que la ira reprimida es la causa de
que haya crceles abarrotadas, guerras en todo el
mundo y, en algunos pases, como Estados Unidos,
un constante incremento de la violencia.

Perdn

Slo cuando se permite a los nios que expresen

su natural enojo y se les anima a hacerlo, pueden
stos perdonarse por manifestar su ira. Rolando,
un nio de doce aos que padeca la enfermedad de
Werdnig-Hoffman, que afecta al sistema
neuromuscular, nos narr esta maravillosa
experiencia que ocurri das despus de su
bautismo. Para l fue un acontecimiento espiritual
intenso y emotivo que, sin embargo, se vio
empaado por una serie de hechos que suscitaron
en l una profunda ira y sentimientos de rechazo.
Al verlo llorar y temblar de rabia, su madre lo
anim a ir al patio y desahogarse. Rolando le
pidi que lo sacara de la silla de ruedas y lo
colocase en el suelo, y que le diera una cuchara.
Cav un agujero y lo llen con agua. Al cabo de
una hora llam a su madre para que le llevara sus
soldados de juguete. Su madre hizo lo que le peda
suponiendo que los golpeara y tirara al agua. En
vez de eso, lo que presenci fue un ceremonioso y
sagrado ritual en el que, mojndose los dedos en
el agua del agujero, ungi a cada soldado en la
frente.

65
 6
El duelo, catalizador
para el crecimiento y la
comprensin

Una gema no se pule sin friccin, ni un

hombre se perfecciona sin pruebas.
PROVERBIO CHINO

Los nios que crecen en una familia en que el padre o

la madre padecen una enfermedad terminal tienen di-
ferentes reacciones. En general afecta ms a los ado-
lescentes que a los nios pequeos, aunque depende
en gran manera de la actitud de los padres, de que ha-
blen abierta y francamente a sus hijos sobre las tor-
mentas de la vida. Los nios a los que se les ha
permitido asistir con la familia a la muerte de un
abuelo o un pariente, acostumbran estar mejor
preparados en el caso de que el da de maana, el
padre, la madre o un hermano padezcan una
enfermedad terminal.
Cuando los adolescentes reaccionan ante la en-
fermedad terminal del padre o de la madre con una
actitud insolente o indisciplinada, necesitan una ex-
traordinaria comprensin por parte de alguien que no
los juzgue, que comprenda que actan as como de-
fensa ante el temor a una prdida inevitable.
ste es el testimonio de una mujer, a la que de
nia sus padres haban tratado duramente al morir su
hermanito, y se senta dolida desde entonces:

Le escrib hace algunos aos, explicndole que me

esforzaba por aceptar otra vez la vida, tras un intento
de suicidio. Y luego dos o tres cartas ms hablando
sobre mi enfermedad...
Ayer vi su ltimo libro, Living with Death and
Dying, y lo compr. He empezado a leerlo, pero aho-
ra le escribo para contarle mi primera experiencia con
la muerte.
Yo tena diez aos cuando muri mi hermano
Danny, a los trece meses de edad. Tuvo una infeccin
vrica y se deshidrat. Mis padres lo llevaron al hos-
pital y muri una hora despus de ingresar.
Yo estaba en el colegio y, cuando regres a co-
mer a casa, pregunt a mi madre cmo estaba Danny.
66
Me dijo que ya no estaba enfermo. Para m eso signi-
ficaba que se pondra bien. Le pregunt cundo re-
gresara a casa, y me dijo que haba muerto. Di media
vuelta y fui a la sala de estar y all me qued.
Pensaba que no poda ser verdad, que Danny no
poda estar muerto. Luego empec a decirme que no
deba llorar, que era una nia mayor y que las nias
mayores no lloran. Mi madre me dijo que me qued
de pie inmvil ms de diez minutos y luego volv a la
cocina y me puse a llorar. No recuerdo haber llorado
nunca ms.
Llevaron a Danny a casa. Me levant temprano,
antes de que lo hicieran los dems y me sent frente a
su atad, mirndolo. Hubo momentos en que me pa-
reca que respiraba de nuevo.
El da del funeral mi madre me mand a casa de
una vecina. Cuando regres, Danny ya no estaba.
Nadie me haba avisado que no estara ya cuando yo
regresara, y yo confiaba en que an se encontrara en
casa. Pareca como si hubiese una fiesta, y no entenda
por qu todo el mundo pareca tan contento cuando
mi hermanito haba muerto. Cuatro meses ms tarde
nos trasladamos a una nueva casa. Tena la impresin
de que slo haban pasado un par de semanas. No re-
cuerdo nada de esos cuatro meses que siguieron a su
muerte.
Doy gracias a Dios por su libro. Creo que todo
el mundo debera leerlo. Habra que preparar a los
nios para la muerte mucho antes de experimentarla,
tanto si se trata de su propia muerte, como de la de
otra persona. La muerte de Danny fue una experien-
cia traumtica que constituy el origen de mi enfer-
medad mental.
Mi madre me infundi esperanzas de que Danny
se pondra bien y luego me las ech por tierra. Nunca
pude entender por qu me dijo que Danny estaba
bien. Una vez se lo pregunt, y me contest que, para
ella, Danny estaba bien. Ya no se hallaba enfermo ni
sufra. Pero a m, a los diez aos, no me pareca que
muerto estuviese bien; su frase no poda tener ms
que un sentido.
No recuerdo que me diesen ninguna explica-
cin. Nadie me dijo que despus del funeral se lleva-
ran a Danny, pues en ese caso le hubiese dicho adis
antes de irme a casa de los vecinos. Quera ir al fune-
ral, pero no me dejaron porque les pareca demasiado
pequea. Era un secreto el lugar en que enterraron a
67
Danny. Pasaron por lo menos quince aos hasta que
supe con certeza dnde estaba enterrado.

Compartir con los hermanos

Hay que animar a los nios, especialmente a los her-

manos, a compartir con el enfermo el fin de sus das.
Una madre me escribi hablando de sus tres hijas, dos
de las cuales tenan la misma enfermedad por la que
haca poco haba muerto su hermano de veintin me-
ses. Una de las nias, de siete aos, ya haba sido hos-
pitalizada unas cincuenta veces, y la otra, de cinco
aos, cerca de cuatrocientas veces, a causa de esa en-
fermedad, que provoca una rpida deshidratacin. La
hermana mayor, de nueve aos, hasta el momento no
haba presentado ningn sntoma.
La madre explica cmo, al morir su hijito, ayud
a las nias a aceptar su muerte:

Aconsejados por los pediatras, llevamos a las nias

a ver al beb a solas a la casa funeraria. M.
preguntaba por qu no se levantaba y les hablaba, y
quera darle un beso. Al da siguiente las llevamos al
funeral que se ofici en la iglesia, pero no fueron al
cementerio. En el funeral, D. (9 aos) se emocion
mucho; L. (7 aos) no expres ningn sentimiento de
palabra ni de obra sobre la muerte de su hermanito.
L. y M. saben que
tienen la misma enfermedad, y creamos que L. sera
la ms afectada por la muerte del beb. Suponamos
que M. (5 aos) no lo entendera y por ello nos sor-
prendi en extremo su reaccin al ingresar en el hos-
pital tres das despus del funeral. No quera ir, por-
que tena miedo de morirse. No quera que me fuese
(cosa que nunca haba ocurrido antes) porque "a l lo
dej y muri".
Diez das ms tarde la llevaron en ambulancia a
otro hospital... Luego la volvieron a trasladar. Tena
pnico de morir y no quera ir a la "tierra" con el her-
manito, aunque lo quera. Regres a casa un domingo
por la noche. Dio vueltas por la casa y apenas durmi
en toda la noche. El lunes estuvo muy callada y por la
noche no quiso irse a la cama. Despus de hablar mu-
cho rato con ella, dijo que iba a ver a sus hermanas para
saber si estaban bien, pues no habamos ido a vigilar a
su hermano y l haba muerto. Durmi con nosotros,
68
despertndose a cada hora... Adems de la muerte de
su hermanito creemos que concurren muchas causas,
como su hospitalizacin de seis semanas justo despus
del funeral, que le hayan retirado todos los medica-
mentos que haba estado tomando durante tres aos, y
que esta semana haya empezado a ir a un centro de
preescolar, aunque siempre haba ido a la guardera.
Como usted me sugiri, habl con ella sobre el
deseo de alejarse de la gente. Al cabo de un rato me
dijo que a veces lo senta, y le recalqu que no tena
nada que ver con la muerte de su hermanito. Ahora
parece estar un poco mejor, ms abierta, menos apo-
cada; hoy ha dormido casi toda la noche y creo que se
ir a su habitacin pronto.
Como dije antes, las dos nias saben que tienen
lo mismo que tena el beb. L. no manifiesta ningn
tipo de emocin; me pregunto si eso es normal. Es
evidente que en los ltimos cuatro aos nuestro ho-
gar no ha sido normal, pues siempre ha habido una u
otra cra hospitalizada...

Al responder a esta valerosa mujer, le expres ante

todo mi admiracin por mantener su familia unida en
semejante trance, tan prolongado. Y agregu: [Sus
hijas] se comportan normalmente teniendo en cuenta
las circunstancias en que viven. Los nios perciben
la ansiedad de los padres, pero tambin perciben
cundo pueden hablar con tranquilidad de esas
cosas. Ayud sobremanera a sus hijas, no slo
llevndolas a solas a la casa funeraria para ver al
beb que acababa de morir, sino tambin
permaneciendo con su hija hospitalizada y
asegurndole que no la dejara, un temor natural
sobre todo cuando se est enfermo. Tambin habl
con sus hijas sobre una posible vida ms all,
utilizando la metfora de la crislida del capullo de
seda y la mariposa, para que no asociasen la idea de
la muerte con estar bajo tierra, sino arriba, en el
cielo.
Cuando los nios enferman o deben ser hospita-
lizados, lo que les preocupa sobremanera es que los
separen de sus padres. Se debera permitir que los
padres visitasen a sus hijos enfermos cuanto
quisieran.
A la edad de tres o cuatro aos, adems de temer
la separacin, los nios empiezan a temer una mutila-
cin. Es cuando empiezan a ver la muerte a su alrede-
69
dor. Quiz ven que un coche arrolla a un gato o un
perro, o que un gato despedaza un pjaro, y asocian la
muerte con un cuerpo mutilado y horrible. Tambin
es el momento en que adquieren conciencia de sus
cuerpos y se sienten muy orgullosos de ellos. Los ni-
os descubren que tienen algo que las nias no tienen;
quieren ser grandes y fuertes como Supermn, o co-
mo pap. Cuando se les va a sacar sangre, chillan
como si los fuesen a mutilar. A menudo los padres
sobornan a sus hijos, prometindoles todo tipo de ju-
guetes si no gritan y sentando un precedente espe-
cialmente perjudicial para los nios con leucemia o
enfermedades similares, que remiten y recaen. Los
nios perciben en seguida que cuanto ms lloran, ma-
yor es el juguete.
Somos de la opinin de que hay que tratar a los
nios abierta y francamente, sin prometerles juguetes
si se portan bien y avisndoles cuando les van a hacer
algo doloroso. No slo les deberan explicar lo que
les van a hacer, sino tambin enserselo grficamen-
te. Para ello solemos utilizar una mueca o un oso de
peluche, y as los nios saben exactamente lo que les
espera. Eso no significa que luego no lloren cuando
les ponen una inyeccin o cuando hay que hacerles
pruebas de mdula sea, pero saben que se ha sido
franco con ellos y aceptan el tratamiento mucho me-
jor que si se les ha mentido al principio de una seria
enfermedad.
Despus de experimentar ese miedo a la separa-
cin y la mutilacin, los nios empiezan a hablar so-
bre la muerte como algo temporal. Es un concepto
esencial, que los adultos deberan comprender mejor.
Ese miedo a la muerte como suceso temporal se da a
la misma edad en que los nios suelen sentirse inde-
fensos ante una mam que siempre dice no. Sienten
enojo, rabia, impotencia, y la nica arma de que dis-
pone un nio de cuatro o cinco aos es desear que su
mam se muera. Esto significa bsicamente: Ahora
murete porque eres una mam mala, pero dentro de
dos o tres horas, cuando tenga hambre, te dejar le-
vantar para que me prepares mi merienda preferida.
Eso es lo que quiere decir creer en la muerte como
algo temporal. Mi hija, cuando tena cuatro aos,
reaccion de modo similar cuando enterramos un
perro, en otoo. Me mir y me dijo:
No es tan triste. En primavera, cuando tus tuli-
panes salgan de la tierra, l tambin se levantar y
70
vendr a jugar conmigo.
Creo que es importante que los nios crean esto,
aunque desde el punto de vista cientfico no es co-
rrecto. Es como decirle a un nio que no existen los
Reyes Magos cuando an necesita creer en ellos.
Una madre de California comparte con nosotros
la reaccin de su hija de cinco aos ante la muerte
de su hermano. A la madre le parece muy curioso
que desde entonces la nia se haya interesado
obsesivamente por la magia; quiz buscaba una
manera de que todo fuera mejor. Nueve meses
despus de la muerte de su hijo, esta mujer expres
con este poema la reaccin de su hija:

Mi hermano se ha ido

Pap dice que se ha ido,

mam dice que est muerto,
pero l estaba aqu
ayer. No
comprendo lo que
dicen.

Pap est muy triste,

mam no para de llorar,
todo esto da miedo
porque mi hermano ha muerto.

Su osito sigue en su cama,

sus pijamas estn en el cajn.
Da miedo dormir sola.
Cerremos bien la puerta del armario.

Pap dice que ahora est en el cielo.

Me pregunto dnde est eso.
Mam dice que algn da todos estaremos
ah,
pero no estoy muy segura de eso.

Me gustara ser un mago.

Sabis qu hara? Lo hara
salir de un bote de la caja,
as podra correr y jugar
conmigo.

Pero la magia no es real, por

lo menos eso dice mam.
Creo que tendr que dormir
sola y que Lancey seguir
muerto.

71
A medida que los nios crecen, empiezan a conside-
rar la muerte como un hecho permanente. Muchas
veces la personalizan; por ejemplo, en Estados Uni-
dos es el coco y en Suiza era un esqueleto con una
guadaa; esto viene determinado por la cultura.
Cuando un nio es algo mayor, comienza a creer que
la muerte es un hecho permanente, y a partir de los
ocho o nueve aos, al igual que los mayores, recono-
cen la permanencia de la muerte.
Una de las innumerables cartas que los padres nos
mandan, en este caso la de R. S., una mujer que pade-
ce un cncer, ilustra lo importante que es, tanto
para el paciente como para la familia, compartir y
amar. Gracias a la franqueza, el valor y la
comprensin de esta mujer, su familia sobrellev el
problema de su enfermedad, junto con el
mantenimiento y la educacin de cuatro nios y el
intento de suicidio de uno de ellos. Cuando pasamos
juntos las tormentas de la vida, experimentamos
luego una sensacin de bienestar y orgullo, como en
el caso de esta familia. Esta es la carta de la madre:

Quiero pedir excusas por mi mecanografiado. Sufro

lesiones nerviosas y me resulta difcil controlar los
dedos...
Hace un par de aos asist a un cursillo de cinco
das en Massachusetts. Fue una experiencia muy emo-
cionante. Me diagnosticaron a los 33 aos un cncer
de pecho. Mis cuatro nios fueron un gran apoyo
para m. Los respet dicindoles la verdad, y ellos
me respondieron de igual forma. He tenido la suerte
de que el tumor remitiese y permaneciera as tres
aos. Mis hijos son ahora adolescentes y estoy
orgullosa de haber vivido para verlos crecer. Para
ganar algn dinero he dado conferencias y escrito
artculos (mi marido y yo nos divorciamos dos aos
despus del diagnstico).
Hace dos aos que a mi padre le detectaron un
cncer de pulmn que se extendi al cerebro. Tras
pasar dos semanas en el hospital, en el que estuvo en
coma, dijo al fin un da que quera venir a casa; sin
contar con la aprobacin ni la cooperacin de los m-
dicos, lo trajimos. Vivi lo suficiente como para que
sus diez nietos lo visitaran para poder decirle lo mu-
cho que lo queran y cmo lo aoraran.
Senta una especial predileccin por mi hijo pe-
queo, quien no tena otra imagen viril a quien tomar
72
como ejemplo y era adems muy introvertido. Mi pa-
dre le haba dado un baln de bisbol dos aos antes
de caer enfermo. Mi hijo lo guard sobre su armario y
se fue a comprar uno con su dinero. En ese momento
no entend por qu lo haca, pero, cuando fue a
visitar a mi padre, llev el baln y le pidi que lo
firmara. Mi padre estaba muy dbil y a veces ni
siquiera saba quin era, pero milagrosamente sali
de su sopor y garabate: Con mucho amor, tu
abuelo. Fue un momento muy emocionante para
los dos. Mi padre muri dos semanas ms tarde en
brazos de mi madre. Los que pudimos llegar a
tiempo vimos elevarse su espritu.
En el cursillo, habl con usted sobre mi herma-
no mayor, quien se responsabilizara de mis nios
cuando yo muriese, que nunca pudo hablar de mi en-
fermedad, ni de la muerte de nuestro hermano menor
(que muri a los veintitrs aos a causa de un tumor
cerebral). Segu el consejo que usted me dio y confi
en Dios y, desde que pasamos la experiencia de
asistir y participar en la vivencia de los ltimos das
de mi padre, nos hemos unido mucho. Doy gracias a
Dios Porque me ha dado capacidad para vivir, y vivir
verdaderamente. En los momentos difciles nunca me
ha fallado.
En el transcurso del seminario, o hablar de
otras personas que se comunican con "guas
espirituales". Una mujer, que se puso a hablar con
nuestro grupo y no saba nada de mis inquietudes ni
de mi enfermedad, vio dos guas cerca de m. Me
pregunt si haba visto alguna vez a mi gua, y tuve
que admitir que no, aunque muchas veces me habra
gustado (me siento sola y, a veces, incapaz de tirar
adelante con mis cuatro hijos adolescentes). A la
maana siguiente, tempransimo, me llam por
telfono, muy excitada. El coordinador del
programa le haba dado mi nmero la vspera. Me
dijo que la haban "visitado" y le haban dicho que
deba contarme el sueo que haba tenido. Vio lo
que llamaba "una poderosa gua", vestida de blanco,
llamada Mara, y una nia que llevaba un vestido
rosa. Le dijeron que yo iba a necesitar ayuda en un
futuro cercano y que deba llamar a esos guas. Me
qued muy deprimida porque nunca he sentido una
presencia, ni mucho menos he visto nada.
Sin embargo, esa misma semana tuve un grave
problema. Mi hija mayor tuvo una profunda depre-
73
sin e ingiri una sobredosis de barbitricos. Estuvo
veinticuatro horas en coma. Tem por su vida, por sus
capacidades mentales, pero sobre todo por su
alma y su angustia mental. Cuando se despert, quiso
ver a su psiquiatra. A principios de ao haba estado
unos meses hospitalizada. Dijo que ahora se senta
bien en la vida, y cambi de actitud. He aceptado mi
prxima muerte con todo su amor.
Comenz a tomar parte activa en un proyecto
contra el consumo de drogas en la ciudad (aunque
nunca haba tenido problemas con drogas, vea las
consecuencias que stas podan acarrear). Se arm de
valor y regres al instituto de nuestro pueblo, algo
muy difcil para ella. Recuper los trabajos del ao
pasado y los de ste y aun as sac buenas notas,
cosa que su tutor haba dicho que sera imposible.
Ahora aprobar el curso y el ao que viene empezar
a estudiar psicologa en una universidad local.
Ayuda a otros adolescentes que necesitan que
alguien se siente y hable con ellos. Es adulta ya y es-
toy muy orgullosa de ella.

Empezar otra vez

Querida Elisabeth:
Estoy sentada en mi hermoso rincn situado a
orillas del ro Moose, en Concord, Vermont, leyendo
la revista Newsletter* que acabo de recibir. Laura
Mae, mi hija de diez meses, balbucea en su cuna, mo-
vindose y esforzndose para mantener los prpados
abiertos otro minuto antes de sucumbir dormida por
fin!
E1 ao pasado, por esta poca, esperaba asistir
a su conferencia en Boston, tras haber participado
en un seminario en diciembre. Me faltaba poco para
dar a luz y esperaba el parto con ansiedad, pues
haba perdido el ao precedente a mi hija Erin, de
ocho meses, en un accidente de coche, y no saba si
podra querer a este beb. Habl con usted
brevemente tras su conferencia en Boston para tratar
de despejar mis dudas sobre el nacimiento y la
muerte, pues, entre otras cosas, pensaba dar a luz en

* Margaret Garner public en esta revista la carta de Elisa-

beth K.-R. dirigida a los padres que perdieron un hijo o estn a
punto de perderlo. [N. de la ed.].

74
casa. Quisiera explicarle cmo fue el parto y algunos
de mis "progresos" desde la ltima vez que
hablamos.
No me acababa de decidir a alumbrar en casa, pues
me pareca una carga gigantesca tomar esta decisin
de vida o muerte y saba que me sentira muy
culpable si en casa ocurra algn contratiempo.
Finalmente, sin pretenderlo, acab por dar a luz en
casa. De todos modos, tras haber sufrido el accidente
con Erin y haber pasado un tiempo en el hospital
despus de su muerte, quera que la vida de esta hija
empezara de manera positiva. Esta cabaa es un
lugar especial para m.
Comenc el parto a las once de la noche y llam
a las comadronas (no quera despertar al gineclogo a
medianoche sin estar segura de que era hora de ir al
hospital). Pens que las comadronas podran venir y
estar conmigo mientras estuviera de parto, as pos-
pondra la llamada al doctor hasta la maana siguien-
te, a una hora prudente. Pues bien, las comadronas
llegaron a las cuatro menos cuarto y Laura Mae
naci a las cuatro y media de la maana y muy
inteligentemente grit nada ms sacar la cabeza
para decirme que estaba viva. Es un ser muy
diferente de Erin, tanto en personalidad como en
alma.
Cuando naci Erin, la mir a los ojos y nos en-
tendimos de inmediato, me sent ligada a la sabidura
que haba en ella, fue teleptico. Por eso muri tan
"joven"; era un alma "vieja". Laura parece estar con-
migo de una manera mucho ms fsica; es cariosa y
hace que me sienta necesaria. Ella a su vez necesita
todo el amor que yo reprima dentro de m esperando
que las heridas cicatrizasen antes de expresarlo.
Laura alivia el dolor fsico que me produjo la
muerte de Erin y ahora puedo concentrarme en mi
crecimiento espiritual. Diez das despus de la muerte
de Erin, tuve una "visin" en la que a lo largo de cua-
tro o cinco horas tuve una intenssima sensacin de
paz y amor, durante la cual vi que la solucin para los
problemas mundiales era el amor incondicional. Al
final de la visin, la cara de Erin se apareci dibujada
con destellos luminosos, sonri y luego se desvaneci
en la dolorosa realidad del sufrimiento.
Desde que Laura llen con su presencia el vaco
doloroso, soy cada vez ms consciente de la magnitud
75
de este don, y busco cada vez con ms frecuencia ese
lugar de amor incondicional que es Dios. He decidi-
do sanarme a m misma con la ayuda de un consulto-
rio holstico local, centrado principalmente en el yoga
y la meditacin, combinado con la psicoterapia (por
alguien que ha seguido dos de vuestros cursillos).
Aunque ahora no tengo la disciplina suficiente como
para practicar yoga con regularidad (en una casa de
reducidas dimensiones y con un beb), sigo buscando
en mi interior y s que ahora lo hago bien, acepto la
lentitud del camino...
Lo ms difcil es no juzgarme por no "hacer me-
ditacin" algo as como "no ir a misa", el camino
de todos los seres humanos, que, por cierto, no es ne-
cesariamente la nica va. A veces me he sobrepuesto
a mi afliccin sumergindome en el espacio de medi-
tacin del amor; me calmo y s que no tengo que lio-
rar. De todos modos, lloro para liberarme, para dis-
tenderme. Sera maravilloso estar siempre en ese
tranquilo espacio... Supongo que para tener esa
dicha debo esperar hasta que muera.
No doy crdito a lo que sale de mi pluma...
Debe de ser que "deliro entre cuatro paredes". An
nieva mucho aqu.
Para celebrar la vida de Erin y algunas de las lec-
ciones que he aprendido desde que muri, quiero ha-
cer acopio de valor y enviar la carta de Erin (quiz la
recuerde: la le en el cursillo que se celebr en diciem-
bre en Nueva York) para que la publiquen en el pe-
ridico local. Si una sola persona se conmueve,
servira de alguna ayuda en esta rea rural en la que
es tan difcil conmover.
Tambin he decidido lo que quiero grabar en la
lpida de Erin junto con el nombre y las fechas: EL
AMOR LO ES TODO.
No lo he comentado con mi marido, que est vi-
viendo todo esto de modo muy distinto. Espero que
cuando compartamos todo confluiremos en algn
punto.
Gracias por darme confianza en mi amor por
Erin y por lo que las experiencias de su vida y su
muerte han representado.

La curacin por el amor

En el verano de 1982, la madre de Erin me volvi a

76
escribir; deseo compartir algunos de sus pensamien-
tos y sentimientos, porque con ellos, otros compren-
dern el verdadero significado de la mxima el amor
lo es todo.

Pienso mucho en Erin ahora que nuestro matrimo-

nio parece llegar a su fin. Erin era nuestro regalo de
amor, y "el amor lo es todo". La inscripcin que hay
detrs del altar en la iglesia del colegio al que fui,
"Dios es Amor", es como un mantra o un koan, que
por fin entend. A finales de este mes Erin cumplira
tres aos, y pienso mucho en ella.
He vuelto a leer la carta de abril de 1980 [que
incluyo a continuacin]. Me habra gustado escribir
yo misma, pero tuve que confiar en mi ta Pat.
Cuando ella escriba la carta, tras la muerte de mi
hija, el sol irrumpi entre las nubes y la ilumin a
travs de la ventana, demostrndole que Erin haba
subido. Quizs esper a haberla dictado para irse.

Y sta es la carta que os quiero dar a conocer:

rase una vez un angelito que viva en la luz de

Dios. Era muy sabio pues haba vivido muchas vidas
en la Tierra y haba conversado con Dios y otros n-
geles a travs de los tiempos. Como dice el proverbio,
era un "alma vieja" cuya progresin hacia la unidad
con Dios casi alcanzaba la perfeccin, pero deseaba
hacer un nuevo viaje a la Tierra. Sus bondadosos sen-
timientos se proyectaron en dos hermosas almas que
estaban en la Tierra para aprender ms sobre la com-
pasin, el perdn y la comprensin. El angelito ya
haba estado con ellas en la Tierra y pens que poda
beneficiarlas unindose a ellas una vez ms durante
una breve estancia. Desde el cielo, ech una ojeada
hacia abajo y coment a otro ngel:
Me unir a ellas, pero por poco tiempo; si no,
mi propsito no surtir efecto.
El ngel amigo le respondi:
Ests segura de que quieres volver a sufrir
bajando otra vez, para ayudar a esas dos almas? S
que las quieres y has estado con ellas muchas veces,
pero ests tan cerca de la unidad con Dios que no
necesitas ir.
Tengo que hacerlo! dijo el angelito, y asilo
hizo.
Oh, qu alegra dio a los padres! Compartieron
77
la alegra de su nacimiento y se admiraron de su her-
mosura.
Sus abuelos y bisabuelos vieron que sus ojos re-
flejaban la sabidura del universo y se preguntaron
cmo un cuerpo tan pequeo poda albergar seme-
jante madurez y sentido comn.
Qu ngel! dijo el bisabuelo.
Qu encanto! dijo la bisabuela.
Qu preciosidad! dijeron los abuelos.
Qu alegra tenerte! dijeron las tas y el
to mientras jugueteaban en el suelo con el angelito.
Y lleg el momento en el que el angelito tuvo
que despedirse de la Tierra. El plan que haba hecho
en el cielo para su paso por la Tierra era tan
inalterable como las estaciones y las mareas. Haba
elegido un da que muchos en la Tierra conocan
como el Viernes Santo. Era un da apropiado,
porque su amigo Jess haba muerto ese mismo da
haca cientos de aos terrenales. Hablaba muchas
veces con Jess so-
bre la progresin del alma y cmo a algunas personas
les cuesta crecer. Jess le haba enseado que, cuando
una persona alcanza la unidad con Dios, siente una
paz que supera toda comprensin. El angelito quera
que las personas a las que amaba lo experimentaran, y
para eso hizo su breve viaje.
Saba desde tiempos inmemoriales que las recri-
minaciones obstaculizan el crecimiento y la plenitud
de las relaciones, y que el odio acarrea resultados ne-
gativos. Saba tambin que algunas situaciones brin-
dan la oportunidad de ser compasivos tratndose los
unos a los otros con buen corazn. (Saba que el amor
lo es todo.)
Quera dormir profundamente y descansar, para
prepararse para ascender una vez ms hacia la luz de
Dios.
Con cario, P.

ste es el comentario de la madre sobre la carta:

A veces me siento mal por no haber sido yo quien

escribi esta carta, porque la haya escrito mi ta. Pa-
rece que la hubiera escrito Erin, porque coincide
exactamente con lo que comprend en la visin que
tuve diez das despus de su muerte. "S" que Erin
tiene amor, y eso es "Dios".

78
 Al releer estas lneas de la madre y de la ta, parece
confirmarse que la breve visita fsica de Erin tuvo
muchas implicaciones. Tras su muerte, la familia ini-
ci la bsqueda y evolucin espiritual, y no sera de
extraar que la vida de Erin, a pesar de su brevedad,
hubiese sido el catalizador para el crecimiento de
aquellos con los que se relacion.

El amor lo sobrelleva todo

Esta carta de un pastor de Michigan muestra que es

posible crecer y sentirse feliz a pesar de que en dos de
sus tres hijos aparecieron indicios de una enfermedad
mortal progresiva. Uno de ellos muri a los seis aos
y medio, pesando slo ocho kilos, y a la nia ms pe-
quea se le incrementaban da a da los accesos
espas-mdicos.

En 1980, tuvimos una nia a la que le pusimos Joy.

Era una verdadera mueca. En enero detectaron que
desgraciadamente tena la misma dolencia neurolgi-
ca que su hermana mayor. El 15 de febrero muri
Bethany a los seis aos y medio. La dolencia de Joy
avanza mucho ms rpidamente. Tenemos la suerte
de tenerla aqu, en Midland, en una unidad de cuida-
dos especiales de nuestro hospital, donde todo el
mundo la quiere.
Incluso tras la autopsia de Bethany apenas se
sabe nada sobre cmo tratar esta nueva enfermedad.
Gracias a usted tuve nimos para seguir adelante otra
vez. Nunca haba sentido tanta paz. Ya no me hace
falta saber cul es la razn de todo esto. El amor pue-
de con todo. Hemos aprendido mucho de la vida.
Tendremos que seguir viviendo sin las nias, pero
por lo menos contamos con el recuerdo de sus her-
mosas sonrisas, su perfecto ejemplo de amor y el ha-
ber experimentado en realidad lo que significa que-
rerlas incondicionalmente.
Marty, nuestro hijo de ocho aos de edad, est
bien. Es muy especial, sensible y paciente con los
nios discapacitados. Todos hemos cambiado mucho
y formamos una familia ms unida. Cada da rezo
para tener fuerzas para pasar todo esto. Joy ha
empeorado rpidamente las ltimas seis semanas, sus
espasmos se incrementan da a da. Es una angelical
criatura pelirroja, de ojos azules, preciosa. Todo el
79
mundo se queda prendado de ella...
Joy ha tenido muchos problemas respiratorios,
y pas enero y febrero en una cmara de oxgeno.
Ahora parece estar mejor. Tiene la suerte de que todo
el mundo, las enfermeras y todo el personal la
adoran. Es una bendicin para nosotros.

Encontrar la paz interior

Alce Negro, un sabio indio de Norteamrica, nos
transmite las siguientes enseanzas sobre la bsqueda
de la paz interior:

La primera paz, que es esencial, es la que inunda el

alma de una persona cuando se da cuenta de su rela-
cin, su unidad con el universo y sus poderes, y de
que Wakan-Tanka [Dios] habita el centro del univer-
so, centro que est en todas partes y en cada uno de
nosotros.
Esa es la verdadera paz, y las dems son
reflejos de esa. La segunda paz es la que se establece
entre dos
individuos, y la tercera es la que se acuerda entre
dos pases. Pero es esencial comprender que no habr
paz entre las naciones mientras no se conozca antes la
verdadera paz... esa que est en las almas de los
hombres.

Para encontrar la paz interior la nica forma que co-

nozco es observando honrada y continuamente nues-
tra conducta. Cada vez que critiquemos o estemos
resentidos, debemos preguntarnos: Cul es el mo-
tivo de mi reaccin?. Si permanecemos enojados
horas o incluso das, debemos ser honrados con no-
sotros mismos y reconocer que los malhumores slo
tienen un objetivo, consciente o inconsciente: casti-
gar. A quin queremos castigar y a quin castiga-
mos? Puede ser a alguien o alguna cosa, responsabi-
lizamos de nuestro dolor a los dems, o a veces a no-
sotros mismos. Castigamos a nuestros nios con el
silencio o eludindolos; hacemos lo mismo con los
compaeros, vecinos o parientes. El mensaje implci-
to siempre es: No quiero saber nada de ti.
A veces dirigimos nuestra clera contra el desti-
no, Dios y el mundo entero. Podemos encontrar
80
siempre situaciones negativas para encerrarnos en un
crculo de angustia y autocompasin, y culpar a la
situacin econmica del pas, a la creciente violencia,
el porcentaje de desempleo o las guerras, cuando,
en realidad, hacindolo slo alimentamos nuestra
insatisfaccin y nos permitimos ser infelices.
Si de vez en cuando penssemos en los dones de
nuestra vida; en el calor, cuidado y amor con el que
tantas personas responden ante una tragedia; en el
hecho de que podemos caminar y hablar, comer y
respirar, quiz reconsideraramos nuestros malhu-
rnores y nos daramos cuenta de que los pensamien-
tos negativos generan ms negatividad, mientras que
el amor compartido revierte en nosotros multiplicado
por mil.
sta es quiz la mejor descripcin de cmo crea-
mos nuestro propio mundo. Uno de mis pacientes fa-
voritos era una mujer que dio ejemplo de cmo apre-
ciar lo que tenemos, sin quejarnos por aquello de lo
que carecemos.
Cuando rondaba los cincuenta aos le diagnosti-
caron una enfermedad neurolgica (ALS = sndrome
de Landry) que se manifiesta con una parlisis pro-
gresiva que asciende lentamente desde los pies hacia
el centro respiratorio, los centros del habla, y acaba
produciendo la muerte. Esta mujer quera, si era po-
sible, estar en casa, en vez de ir a una institucin, y
que la cuidasen en su entorno familiar. Tras un tiem-
po, una de sus tres hijas, que viva con su marido y es-
taba embarazada, se la llev a casa para colaborar en
su cuidado.
Ese traslado de la paciente al otro extremo de la
ciudad trastorn a su marido, que siempre haba sido
un padre carioso y haba trabajado duro para man-
tener a la familia. Ahora se senta intil e innecesario,
y slo poda visitar a su mujer los fines de semana.
Su casa estaba vaca a pesar de que otra de sus hijas lo
visitaba bastante y acab por instalarse con l.

La madre paraltica acept su enfermedad con

fe y paz. La hija me llam para que fuera a visitarla,
ya que estaba paralizada hasta el cuello. Al entrar
en su
habitacin, esperaba encontrarme con una mujer de-
primida, que slo unos meses antes poda arreglar el
jardn, cocinar y hacer compras. Ahora dependa to-
talmente de sus hijos, y le costaba tanto hablar que, a
81
pesar de sus desesperados esfuerzos, yo no compren-
da lo que me deca. Su hija ayudaba pacientemente a
interpretar lo que quera decir. El siguiente dilogo
me qued grabado para siempre en la mente y en el
corazn:

Qu sinti le pregunt cuando una noche se

fue a dormir sabiendo que probablemente al da si-
guiente no podra mover ms los brazos, las manos y
los dedos; que nunca podra girar la pgina de un li-
bro o pulsar un timbre cuando necesitase a alguien?
Qu sinti?
Sin dudar dijo:
S, al despertarme una maana me di cuenta de
que los brazos me caan muertos sobre las sbanas, no
poda mover ni un dedo. Tampoco poda llamar a na-
die, como usted sabe. Al mismo tiempo perd la voz.
Esper. Mi hija vino al fin, me mir y se fue. Por un
momento pens: Dios mo, qu pasar si es dema-
siado para mis hijos?. Pero volvi a entrar y, sin
decir una palabra, puso a su hija de tres meses en
mis brazos paralizados y nos dej a solas un
momento. Pens que si me hubiese quedado en el
hospital nunca habra podido ver a esa nieta, tenerla
entre mis brazos, or sus sonidos... No poda
mover el cuerpo, pero poda girar un poco la cabeza
para ver cmo yaca en mis brazos, esa pelotita de
salud y felicidad. De pronto levant los bracitos y las
manitas y descubrisus deditos; los mova
encantada y asombrada. Me dije: Qu bendicin!
Tuve todo esto durante cincuenta y cinco aos.
Ahora se lo puedo transmitir a mi nieta!.

Qu diferente sera el mundo si todos nos esforzse-

mos un poco por estar agradecidos por todo lo que
hemos conseguido, en lugar de maldecir al destino por
lo que no tenemos!

82
 7

Nios desaparecidos, asesinados

y suicidio infantil

La desaparicin de nios en Estados Unidos

Como ya hemos sealado, en Estados Unidos des-
aparece un milln de nios al ao. Para los padres es
una tragedia inimaginable darse cuenta de que su hijo
ha desaparecido, sin saber dnde est, y preguntarse
si ser uno de los que desaparecen cada ao sin dejar
rastro.
Miles de ellos, en especial los ms jvenes, termi-
nan explotados y maltratados, mutilados de por vida
y traumatizados. No hay estadsticas fiables sobre
cuntos son asesinados, ni cuntos terminan volunta-
ria o involuntariamente prostituidos, no slo en el
pas, sino trasladados a otros puntos del planeta don-
de hombres y mujeres corruptos los utilizan para sa-
tisfacer su placer.
Cada vez es ms frecuente el rapto de un nio por
el padre o la madre recin divorciado. Otros se esca-
pan de casa, algunos regresan, pero miles de ellos son
vctimas de juegos sucios, asesinatos y accidentes.
Muchos terminan siguiendo a algn fantico que pre-
dica que su estilo de vida y religin son los mejores.
Cada ao cerca de un millar son enterrados por ex-
traos que no los identifican.
Es hora de abrir un registro para nios perdidos,
de organizar una red internacional de trabajo en
equipo para salvar a los nios de cosas peores que la
muerte.
Se los ve haciendo autoestop por las carreteras
del pas; no tienen dinero, ni ms objetivo que el de
huir. Huir de quin, de qu?
El suicidio infantil se incrementa sin cesar, no
slo entre los adolescentes o los drogadictos, sino
tambin entre los nios cuya vida est llena de veja-
ciones, golpes y rechazos. Hay estadsticas que de-
muestran que, en algunas comunidades, el treinta por
83
ciento de los adolescentes ha tratado de suicidarse o
lo ha logrado. En Estados Unidos, el suicidio es la
causa que origina ms muertes entre los adolescentes,
y la tercera en los nios entre seis y diecisis aos.
Hay infinidad de razones: por ejemplo, el veinticinco
por ciento de los que participan en nuestros cursillos
han sido objeto de incesto o vejaciones antes de ter-
minar el bachillerato. Estos nmeros son tristes, pero
van en aumento en el pas ms rico y con ms posibi-
lidades, beneficios y recursos del mundo.
Qu hacemos a nuestros nios para que prefie-
ran morir o arriesgarse a la incertidumbre de la vida
en la calle antes que quedarse en casa? Qu induce a
un escolar a quitarse la vida? Qu recuerdos y acti-
tudes llevan a un nio de siete aos a saltar por la
ventana?
Qu podemos hacer usted y yo para prevenir
esas agonas en nuestros nios y ahorrar a estas fami-
lias la angustia y el sentimiento de culpabilidad, inso-
portables?
Hemos trabajado con familias de nios asesina-
dos y de pequeos que pusieron fin a sus cortas vidas,
y llegamos a la conclusin de que gran parte de esas
tragedias se podran evitar si, en vez de reprimir sus
emociones, la gente las expresase con naturalidad; si
dejasen de esperar cosas de sus hijos dicindoles: Te
quiero mucho si.... Creo que este si condicional ha
matado a ms nios de nuestra poca que la guerra del
Vietnam. (Hubo infinidad de veteranos de la guerra
del Vietnam que regresaron gravemente afectados
por esa guerra, y ya se han suicidado ms de los que
cayeron en el campo de batalla.)
Alena Synkova, una nia deportada al campo de
concentracin de Terezin, cerca de Praga, dos das
antes de la Navidad de 1942, y que fue uno de los po-
cos supervivientes del campo, escribi el siguiente
poema:

Quisiera ir sola

Quisiera irme sola, all a donde

haya personas mejores, a un
lejano lugar desconocido donde
nadie mate a su prjimo.
Quiz muchos de nosotros,
mil resistentes,
alcancemos esa meta
antes de que sea demasiado tarde.
84
Quince mil nios fueron deportados al campo de
concentracin de Terezin, y la mayora muri cuando
slo faltaba un ao para el final de la guerra. Slo cien
regresaron a casa. Qu vivieron esos nios? Cono-
can mejor que los adultos la crueldad del hombre y
su destino. Saban que los que haban pasado por las
pruebas de la vida antes de ser encarcelados, tenan
posibilidades de sobrevivir a las torturas, el hambre
y la enfermedad. Saban igualmente que los que
haban sido mimados y protegidos por la riqueza u
otras circunstancias, no tendran las mismas
posibilidades. Uno de los nios, con la sabidura de
un anciano, plasm esos razonamientos y nos los
dej a nosotros, los supervivientes:

El que en Praga era intil

y era rico antes,
en Terezin es un alma en pena
con el cuerpo magullado y dolorido.

El que estaba curtido antes,

sobrevivir estos das.
Pero el que estaba acostumbrado a los criados
se hundir en la tumba.

Los padres de nios asesinados

A los padres, hermanos y abuelos de un nio asesina-

do les cuesta mucho ms aceptar su muerte que a
aqullos que contaron con tiempo para adaptarse,
prepararse y lamentarse. No slo no cuentan con esa
fase preparatoria, por breve que sea, sino que tampo-
co tienen la oportunidad de decirles adis.
La familia comienza a sorprenderse cuando el
nio no regresa a casa a la hora esperada. Tras el ini-
cial enfado y el pensamiento de un castigo adecuado,
los sentimientos de los padres cambian rpidamente
hacia la preocupacin. Interrogan a los vecinos y avi-
san a los responsables de la escuela. Luego se inicia
la bsqueda en la zona que el nio frecuentaba.
Esto suele ir acompaado de los primeros
sentimientos de culpabilidad y desconcierto de los
padres, que se dan cuenta de lo poco que conocan
los hbitos y lugares preferidos de su hijo.
Los amigos a veces son una gran ayuda. A menu-
do los amigos del nio extraviado a quienes los pa-

85
dres rechazaban como amigos poco convenientes
han sido los mejores informantes y se han pasado la
noche buscando a su compaero. La actitud despecti-
va de los padres hacia esos nios se trueca rpida-
mente en aprecio y agradecimiento.
El interrogatorio de la polica y los primeros in-
dicios de que ha pasado algo grave pueden suscitar
reacciones inesperadas: rabia e impotencia, desespe-
racin e impaciencia. El horror y la culpa se confun-
den con la sensacin de perder la cabeza, y para col-
mo siempre hay personas bienintencionadas que
pretenden consolar, aconsejar, juzgar o tranquilizar
y lo nico que hacen es agravar la situacin.
Una de las madres a las que trat se qued
clavada en la silla de la sala de estar, tan
conmocionada que no poda moverse ni responder al
telfono. La gente a veces carece de la ms
elemental sensibilidad, lo que aumenta la confusin
y la desesperacin de familias que necesitan toda la
compasin del mundo.
Un pastor fue a casa de unos padres que haban
sufrido esta prdida y, lleno de buenas intenciones,
comenz diciendo: Sonja nos ha dejado. El Seor se
har cargo de ella. Con un gesto protector, rode los
hombros de los padres y les pidi que rezaran con l.
Para su sorpresa, el padre le golpe el brazo y la
madre sali llorando de la habitacin.
En situaciones as no se cuenta con los mismos
apoyos que en otros casos. Cuando un nio tiene una
enfermedad terminal, hay mdicos, enfermeras, asis-
tentes sociales y capellanes del hospital que han
estado en contacto con la familia y los implicados
en el drama. Algunos de ellos entablan relaciones
ms estrechas con la familia del paciente. Los
amigos y los vecinos hablan con ellos, rememoran
momentos pasados, y alivian su pena por la muerte
de la criatura. En general, cuando se ha establecido
un vnculo, todo el mundo comparte las alegras y
las penas, la esperanza y la frustracin. Nada de esto
ocurre cuando un nio desaparece.
En esos casos las familias se debaten entre la es-
peranza y el desespero, la rabia y el sentimiento de
culpabilidad. No tienen a nadie a quien expresar esos
sentimientos y en ocasiones rechazan o malinterpre-
tan el consuelo y la esperanza que tratan de infundir-
les. Dejadme a solas se puede expresar de muchas
maneras, pero siempre lleva implcito un no me sir-
86
ves de ayuda.
Una mujer, Rita, tena una extraa conducta
que su madre (que era quien dictaba las normas) juz-
gaba con crueldad. Rita tena la costumbre de curio-
sear en las pertenencias que haban sido de su hija. Le
abra todos los cajones, como esperando encontrar
algunas notas o claves sobre su desaparicin: sacaba
sus vestidos y miraba sus trofeos de patinaje sobre
hielo, como si necesitase revisar todos los aspectos de
su muerte. sa era la manera en que Rita empezaba a
afrontar la realidad y aceptarla.
El resto de la familia la observaba. No compren-
dan que cada ser humano tiene su propia manera de
superar un golpe. Esta madre, tras su propia tera-
pia, estuvo mejor preparada para superar la conmo-
cin de saber que su hija haba muerto apualada en
un bosque cercano. Era como si internamente lo hu-
biese sabido y se hubiese preparado. Ya tena listo
el vestido preferido de su hija para vestirla y haba
apartado el diario de sta para leerlo en el futuro,
cuando est preparada para ello.
La familia de la pequea Bella tuvo un gran dra-
ma al tener que afrontar las consecuencias de un vi-
cio; era imposible imaginar un crimen tan cruel y vio-
lento. Vivan en un barrio de edificios para familias
pobres; haban luchado duramente para sobrevivir,
bebiendo mucho, viendo a diferentes padres y no-
vios de su madre entrar y salir cada noche. La madre
de Bella tena una cita esa noche, y le dijo que
estor-
baba; no poda ir a ningn sitio. En la calle oscureca
y haca fro, y en ese vecindario nadie se aventurara
a salir a esas horas. La familia haba terminado su
parca cena, y la madre de Bella se sublevaba porque
no dispona de tiempo libre para estar a solas con su
nuevo amigo; el reducido piso estaba lleno de nios,
y eso a veces la sacaba de quicio.
Todo lo que peda a la vida era un poco de feli-
cidad, un hombre que la ayudara y la quisiera. Le
haban dicho que no vivira muchos aos y estaba
preocupada por sus seis pequeos, a los que quizs
alguien adoptara, o iran a parar a un orfanato. Slo
de pensarlo se estremeca, pues recordaba su propia
infancia sin amor en una de esas instituciones. Ahora
finalmente haba encontrado a un hombre que pare-
ca quererla y preocuparse por ella, y a quien no le
importaba incluir de vez en cuando a los nios en al-
87
guna salida a la playa o a Coney Island. La vida, por
una vez, era buena con ella!
Quera un dormitorio para ella sola, para tener un
poco de intimidad, pero pareca imposible. Justo
cuando su amigo se acerc ella, apareci Bella pidin-
dole tonteras para llamar su atencin.
Pirdete! Djame tranquila! grit a su hija.
Bella sali corriendo del piso mientras su madre
rompa a llorar desconsoladamente sobre la cama.
Esa noche encontraron a Bella muerta en el suelo
del aparcamiento de la vivienda. Ms tarde detuvie-
ron a unos chicos que la haban arrastrado al tejado, la
violaron repetidas veces y luego la tiraron desde lo
alto. Nada de eso penetr en la mente de la madre.
Mientras su compaero y sus hijos prestaban deca-
racin, permaneci sentada, aturdida, murmurando:
Mi nia, mi nia. Las palabras no acudan a su con-
fusa mente. Durante esa crisis transmiti a sus hijos
todo lo que haba sentido toda su vida, la sensacin
de que nadie la necesitaba ni la quera, de que la
rechazaban. Cuando despert de su conmocin,
mucho despus del funeral, empez a sentirse
culpable.
Estaba convencida de que se iba a volver loca, de
que era una madre inepta, de que mereca perder las
pocas cosas buenas que tena en la vida. Pero su novio
permaneci a su lado, y sus vecinos, con los que antes
no tena demasiada relacin, cuidaron y alimentaron
con cario a sus hijos. No se los retiraron, gracias a
la ayuda que recibi de algunos amigos de Shanti
Nilaya. Ms adelante entabl contacto con ellos y
afront las toneladas de frustracin y rabia
reprimidas que senta por el amor que nunca haba
conocido y que, por tanto, era incapaz de transmitir
a sus hijos.
Al ver los espantosos artculos y fotos con deta-
lladas descripciones de la horrible agresin sexual
de que fue objeto su hija, la madre de Bella estuvo al
borde de la locura, pero en ese momento crucial, se
present la madre de otra nia violada y asesinada, y
la ayud explicndole su forma particular de afron-
tar la tragedia, compartiendo con ella su dolor.

Experiencias extracorporales

En las conferencias y cursillos que damos por todo el

88
mundo, muchas personas nos dan cuenta de un hecho
que, en cierto modo, alivi a la madre de Bella: las
personas que han pasado por una situacin dolorosa
antes de morir, como Bella, pueden salir temporal-
mente de su cuerpo fsico. Esta experiencia no es in-
frecuente entre los que caen de una montaa, corno
escribi, a principios de la dcada de los treinta
Viktor Frankl, quien an no conoca la expresin
experiencia extracorporal. Las personas que estu-
vieron a punto de morir ahogadas tambin describen
una sensacin de paz y serenidad, cuando las imge-
nes de la vida se suceden en su mente, sin temor, p-
nico ni ansiedad. stos son los relatos ms frecuentes
de experiencias extracorporales en circunstancias en
que la vida roza la muerte.
De los datos que recopilamos en los ltimos vein-
te aos se infiere que, mientras ms joven sea la per-
sona, ms fcil le resulta salir del capullo. As lo
describi la vctima de una agresin: explic cmo
la agredieron, las repetidas pualadas; lo observ to-
do, segn sus palabras, sin malos sentimientos, casi
con compasin y pena por el agresor. La encontra-
ron inconsciente y medio muerta, con ms de cin-
cuenta heridas de arma blanca en el cuerpo. Sobrevi-
vi y ahora trabaja como asesora en una crcel, para
ayudar a otros que puedan sentir arrebatos de ira
contra la humanidad.

Tras una muerte violenta

Localizar a la persona desaparecida es a la vez un ali-
vio y una agona. Un alivio pues es el fin de la espera,
del temor y de la tortura de preguntarse qu ha suce-
dido; y una agona porque acaba con las esperanzas
de encontrar al amado nio sano y salvo. Si est muti-
lado, aparece siempre alguien que se ocupa de que los
padres no vean el cuerpo o trata de disuadirlos
para evitar trastornos. Qu poco conocen la natu-
raleza y la fortaleza humana!
Una vez que la polica criminal termina su trabajo
y se puede trasladar el cuerpo al cementerio, alguien
con buena voluntad debera arreglar el cuerpo de
modo que los miembros de la familia pudiesen ver los
restos, para afrontar la realidad: S, ste es mi hijo,
mi hija. Conviene vendar las partes mutiladas o ex-
poner slo las partes identificables, para que los pa-
89
rientes ms cercanos tengan la oportunidad de darle
personalmente un ltimo adis.
Los que se han enfrentado a la muerte repentina
de un ser querido y no pudieron ver su cuerpo, tardan
mucho ms en superar su proceso doloroso; a menu-
do permanecen en un estadio de negacin durante
aos o dcadas. sta no es total, pero s es una
negacin parcial que se expresa de diversas formas.
Las familias de nios asesinados cuyos cuerpos
no se encuentran, tienden a creer que la mente per-
turbada del asesino se ha equivocado, y que su hijo
est vivo en alguna parte, que ha huido o ha
desaparecido, pero que no est muerto. Esto ocurre
incluso cuando el asesino da descripciones
detalladas del nio.
Los hermanos de nios asesinados tambin lo pa-
san mal, pues no es raro que sus padres, que pueden
permanecer conmocionados durante semanas, se ol-
viden de ellos. Estos nios tienen a veces
reacciones
desconcertantes, como atravesar de un puetazo un
cristal o emprenderla a patadas contra un baln,
aturdidos y enojados. En ocasiones tienen
pesadillas o son incapaces de hacer los deberes y de
concentrarse pasan de una cosa a otra sin prestar
atencin a nada. En algunos casos se vuelven
malhumorados y son injustos con sus amigos, y si
esos amigos reaccionan, pueden sentirse
incomprendidos y abandonados por sus compaeros
cuando ms compasin necesitan.
Algn amigo que conozca a la familia, pero que
no est directamente implicado con el asesinado (y
que por ello sea menos emotivo y/o no tienda a juz-
gar) debera hablar en nombre de los nios con los
profesores, el director de la escuela y/o los tutores,
para explicarles la situacin de la familia y la
reaccin de los nios. En una circunstancia as los
nios necesitan un amigo, alguien que los escuche y
hable con ellos. Debe ser paciente con ellos,
aconsejarlos y apoyarlos, en lugar de agobiarlos con
frases como sta: Ya deberas haberlo superado.
Cmo puedes sacarte esa imagen de la cabeza?
Cmo puedes olvidar que tu hermana fue repeti-
damente violada, apualada, o que la estrangularon?
Cmo puedes concentrarte en la historia de la Se-
gunda Guerra Mundial sin pensar en la violencia y la
destruccin, e imaginar la cara de tu hermano o her-
90
mana asesinado? Aparece un temor inevitable: si les
pas a ellos, tambin puede pasarme a m. Cmo es-
peran que acte?, como un robot? Un profesor de
gimnasia o educacin fsica puede ser una valiosa
ayuda para los hermanos de un nio asesinado. Puede
quedarse un poco ms de tiempo con ellos en el gim-
nasio, desafindolos a que golpeen su rabia e impo-
tencia en un objeto inanimado, que se desfoguen ju-
gando al tenis, al ftbol o a cualquier otra cosa.
Conviene preparar a los hermanos para que sepan
que sus padres pueden cambiar de humor, sin que
ellos tengan nada que ver. Al igual que a ellos los
das a veces les parecen llevaderos y otras,
insoportables, los sentimientos de sus padres varan
da a da, pasan del aturdimiento a inesperados
enfados o lloros, de una silenciosa y pasiva
indiferencia hacia el mundo a un iracundo y
resentido: Quitadme a los nios de delante; no
quiero que me recuerden a mi hijo.
Tras pasar por trances de este tipo, el alcohol y las
drogas son los principales peligros para los padres
y jvenes de la familia. Por regla general, el padre
reanuda casi de inmediato la actividad laboral, para
no perder el trabajo, pero tambin porque as parece
que la vida sigue como antes. Se vuelca en el trabajo
y regresa a casa cada vez ms tarde. Tambin es posi-
ble que, al ver que no se concentra, su jefe le llame la
atencin para que se serene. Entonces, quizs l
reaccione parndose en un bar a tomar algo, repri-
mindose lo que deseara responder al jefe por su fal-
ta de sensibilidad. Es como un polvorn que estalla a
la mnima provocacin de un colega.
A veces la gente que rodea a estas personas con
problemas, las evita para no molestarlas, con lo que
el afectado se sentir adems aislado y abandonado El
cnyuge tanto puede sentir de modo parecido como
no entender nada, y pasar mucho tiempo sin respon-
der al contacto fsico, lo cual aumenta la sensacin
de abandono.
Un hombre cuyo hijo fue intencionadamente
atropellado por un coche conducido por un adoles-
cente iracundo (que haba visto al nio rayando el
cap de su coche), fue luego incapaz de volver a con-
ducir. Ms tarde explic que tema matar a alguien si
un coche se le acercaba demasiado.
Esas personas no necesitan una larga terapia psi-
quitrica. Su reaccin, comprensible pese a ser enfer-
91
miza, se debe a la acumulacin mental de enfado y ra-
bia reprimida, a la indignacin frente a la injusticia y a
otros asuntos pendientes. Si reciben ayuda inme-
diata de los que han aprendido de la vida, de los que
comprenden en lugar de juzgar, de los que aman in-
condicionalmente en lugar de esperar cosas concretas,
encontrarn cerca de ellos un lugar seguro donde ex-
teriorizar sus emociones contenidas, hacer trizas al-
gn objeto y gritar su rabia e impotencia, y podrn as
sentirse aliviados y liberados de la agotadora repre-
sin de esos sentimientos inaceptables y, en ltima
instancia, destructivos. sa es la finalidad de nues-
tros cursillos, de nuestros sistemas de apoyo mutuo y
de nuestras salas especiales reservadas para gritar.
Hay madres de nios asesinados que al principio
se sienten incapaces de ir al supermercado, de llevar a
sus hijos al parque en cochecito, o de ir por el mun-
do, porque todo ello les parece cruel y fro. No
comprenden por qu la gente no quiere hablar de su
Susy, ni por qu sacan a colacin trivialidades y se
preocupan de las prximas elecciones. No se explican
por qu los vecinos ya no vienen y el viejo vendedor
de huevos ya no se para a charlar. Maldicen al mundo
por seguir como siempre. Y luego se dan cuenta, a
veces de golpe y a veces poco a poco, que ellos antes
de la tragedia hacan lo mismo.
Tal vez en algunos momentos tengan terribles
deseos de venganza, de tomar represalias, de desqui-
tarse con el criminal que seg la vida de su hijo. Al
mismo tiempo temen encontrar al asesino y tener que
enfrentarse con l en un juicio, reprimir sus deseos
de venganza, sus propios impulsos asesinos, y la
necesidad de tomarse la justicia por su mano.
Critican al sistema judicial por indulgente, len-
to, parcialidad y escasa sensibilidad para
comprender a la familia de la vctima. Recuerdan
las historias del Lejano Oeste, cuando los
hombres del pueblo tomaban la justicia por su mano
y linchaban a los culpables, y fantasean sobre cmo
acabaran con el asesino. No advierten que esa
reaccin es similar a la del acusado, quien, por
algn sentimiento consciente o inconsciente
de injusticia en su vida, acab por convertirse en
asesino. Ignoran que todos los seres humanos son
capaces de transformarse en un Hitler, aunque
tambin tienen la capacidad de convertirse en una
Madre Teresa.
92
 Causa de muerte incierta

Apenas se presta atencin a la existencia de casos en

los que la causa de la muerte queda en entredicho. La
sociedad an queda lejos de la justicia; el sistema ju-
dicial es parcial y a veces parece crear ms problemas
de los que resuelve. La gente que tiene dinero, nom-
bre y prestigio tiene muchas ms posibilidades de
cometer crmenes impunes que los pobres o las mi-
noras tnicas, que carecen de dinero para defenderse,
ni saben cmo hacerlo. De hecho, muchos acciden-
tes no son tales, sino suicidios y asesinatos, pero,
dado que accidente es ms aceptable que suicidio u
homicidio, muchas veces es la explicacin ms fcil.
Se quita dureza al asunto y el culpable queda conven-
cido de que, al igual que la hierba acabar creciendo
sobre la tumba, las cosas se olvidarn.
Pero los desconsolados padres no pueden olvidar.
Es posible que desde el principio duden que la muer-
te haya sido un accidente; quiz tengan sospechas y
sepan cosas que nadie quiera escuchar. Las autorida-
des y los detectives no les prestarn atencin y los
enviarn al psiquiatra para explicar su paranoia y
ste les dar un golpecito en la espalda con un com-
prendo su rabia y su dolor....
Nadie escuchar a los padres que se sienten enga-
ados por el sistema judicial. Su rabia y sensacin
de clamar en el desierto requieren acciones
mucho ms drsticas que las que las autoridades
estn preparadas para ofrecer. Cuanto mayor sea la
insistencia con que pidan justicia y otra
investigacin, ms molestos resultarn a los que
quieren proseguir con sus asuntos ordinarios. Pronto
los calificarn de inestables, con trastornos
emocionales, y los evitarn. Si carecen de recursos
para contratar a un detective privado o a un abogado
honrado, los padres seguirn dando vueltas a las
causas de la muerte de su hijo, tratando de
comprenderlas.
Este problema se agrava con la disminucin de
fondos para la asesora legal y otros servicios sociales.
sta es una cuestin fundamental, pues alienta el
descontento, la rabia reprimida y el odio, lo que con
el tiempo lleva a su vez a actos ms violentos y a que
la gente piense que tiene que tomarse la justicia por
su mano. En Estados Unidos, la frecuente utilizacin
de armas de fuego es quizs uno de los indicios de la
93
falta de confianza en las instituciones protectoras y
en el sistema judicial, por lo cual es posible que los
pequeos rateros terminen entre rejas mientras los
peores criminales permanecen en libertad para recorrer
el pas, continuando su obra destructiva.

Suicidio infantil
El suicidio infantil es probablemente lo que ms des-
troza a unos padres. Tambin es uno de los principa-
les problemas sociales, y cada vez ms frecuente.
Aunque en Estados Unidos hay muchas lneas de
socorro por telfono, a las que la gente desesperada
puede llamar a cualquier hora del da o de la noche, y
hay numerosos centros de prevencin del suicidio,
parece que se est perdiendo la batalla en este terreno.
El suicidio es la tercera causa de la muerte en los nios
de seis a diecisis aos y, en muchas comunidades en
las que hemos trabajado, hasta el treinta por ciento
de los adolescentes ha tratado de suicidarse. Por qu?
Qu se puede hacer al respecto?
No hace mucho una desolada madre me pregun-
taba totalmente desconcertada cmo es posible que
un nio de once aos se quite la vida. No poda com-
prenderlo, aunque tena el valor de preguntar, de
buscar, para tratar de prevenir otras tragedias de
este
tipo en su familia. Le pregunt sobre las circunstan-
cias que precedieron a la muerte de su hijo, y respon-
di simplemente:

No pas nada. Lleg del colegio con mal humor.

Nadie le prest mucha atencin, con excepcin de mi
marido, que no soportaba las caras largas en la mesa.
Antes de cenar le pregunt qu le pasaba, y l contes-
t que le haban suspendido dos evaluaciones. Mi
marido se enfad y le dijo que, puesto que l no se
preocupaba, tampoco nosotros lo haramos. Orden
al resto de la familia que no lo mirsemos durante
la comida. Mi hijo no toc su plato y despus de la
cena se fue a su habitacin. Cuando met a los otros
cinco nios en la cama, quise darle una leccin, y me
salt su habitacin. Siempre haba sido un buen chico.
Era un nio muy normal que siempre haca lo que
queramos.
94
Al amanecer oyeron un disparo y lo encontraron
muerto. Muerto, por dos suspensos!
sa es la tragedia de nuestra sociedad enfocada
hacia el triunfo. Decimos a nuestros hijos una y mil
veces: Te quiero si traes buenas notas, Te quiero si
estudias el bachillerato, y Dios!, lo que te voy a
querer si un da puedo decir "mi hijo es mdico".
Y as es como nuestros hijos se prostituyen para agra-
darnos, para comprar nuestro amor... que no se pue-
de comprar! Si comprendisemos que nuestros hijos
son dignos de ser queridos aunque no triunfen, que se
los puede censurar y corregir por su mala conducta
sin privarlos de amor, habra menos nios que se es-
caparan de casa, menos nios carentes de amor, au-
toestima y ganas de vivir.
Miles de escolares al regresar del colegio
encuentran una casa fra y vaca, una comida fra, si
es que la hay, y nadie con quien hablar. Una
adolescente dej un collage con la palabra ayuda y
muchos signos y sntomas de su depresin. Nadie se
fij en esas seales hasta despus de su muerte,
cuando era demasiado tarde. Un nio indio dio un
poema a su compaero de clase; el poema deca
claramente que era incapaz de soportar estar encerrado
en una escuela estricta y rgida. Se supo dos semanas
despus de encontrarlo muerto.
Multitud de nios carecen de recursos y no
tienen a nadie a quien contarle sus problemas.
Innumerables nias pasan aos sometidas a incesto y
abusos fsicos, sin poder confiar en ningn adulto,
porque las amenazan con matarlas si lo hacen.
En los primeros cien casos sobre incesto en nios
pequeos que tratamos, a ms de la mitad los amena-
zaron de muerte si se atrevan siquiera a insinuar que
les haba pasado algo. Ni que decir tiene que enmu-
decan cuando se los dejaba al cuidado de un padre,
abuelo o to sin escrpulos, y algunos de ellos prefirie-
ron morir antes que soportar ms tiempo las torturas.
Casi todo el mundo si lo piensa con franque-
za ha considerado en algn momento la posibilidad
de terminar con todo y huir de la miseria de su
existencia. Dag Hammarskjld* expres con claridad
y belleza esos sentimientos en su libro Markings

* Dag Hammarskjld, secretario general de la ONU desde

1953, muri en accidente de aviacin el ao 1961, ao en que re-
cibi el Premio Nobel de la Paz. [N. de la ed.]

95
cuando dijo:

Esa es la forma en que tratas de conquistar la sole-

dad y emprender el ltimo vuelo de la Vida! No!
Quiz la muerte sea tu ltimo regalo a la Vida, pero
no debe ser un acto de traicin hacia ella.

Si un nio desesperado encuentra a alguien que se

preocupe por l, que escuche su splica de ayuda
(muchas veces no verbal), se puede evitar un
desastre.
En California, me encontr con un nio, sentado
en un paseo, que pareca muy apenado. Para que con-
sintiese en hablar conmigo, me sent a su lado y es-
per, hasta que estuvo preparado. Despus de unos
momentos de hablar sobre cosas generales, le pre-
gunt sin rodeos de qu hua. Tmidamente se levant
la camiseta y me ense un pecho cubierto de heridas
viejas y recientes causadas por un hierro candente.
Me dijo que su madre lo castigara otra vez al llegar
a casa, y por eso haba decidido escaparse. No
saba qu direccin tomar y le ofrec llevarlo a casa.
Cuando un coche se par delante de nosotros, sali
disparado y desapareci de mi vista. Trat en vano
de encontrarlo. Hay innumerables nios que
sufren, y es posible que incluso sean vecinos
nuestros!
Tenemos una gran tendencia a juzgar a los que
tratan de suicidarse. Habis observado alguna vez al
personal de un hospital cuando ingresan por urgen-
cias por tercera o cuarta vez a un joven suicida? Mu-
chos jvenes pacientes recuerdan, aos ms tarde, la
rabia y el disgusto mal disimulado de las enfermeras
que por tercera vez deban efectuar un lavado de es-
tmago al mismo nio, a causa de una sobredosis de
somnferos. Por qu nos contrara tanto? Acaso es
porque estamos sobrecargados de trabajo y preferi-
ramos trabajar las ltimas horas con alguien que de-
see vivir? Dedicamos algn tiempo de nuestro apre-
tado horario para conocer los sufrimientos, la
soledad y la angustia que precedieron al intento de
suicidio? Nos preocupamos alguna vez de saber si
tienen a alguien que realmente pueda ayudarlos
cuando de nuevo salgan a la calle? Nos
interesamos por su situacin, su familia, sus amigos,
si es que los tienen?
96
 Una tarde me trajeron a casa a un nio, para que
me enseara los dibujos que haca. Estaba plido, slo
articulaba monoslabos y era evidente que quera
agradar. No se sent hasta que se lo indicaron, no
toc las galletas antes de que se las ofrecieran y slo
cogi la hoja de papel cuando se la puse delante de la
nariz. Mientras pintbamos, empez a hablar, prime-
ro con titubeos y luego con mayor libertad, hasta que
complet el rompecabezas.
Tena seis aos y haba tratado de matarse seis o
siete veces: lo haban cogido corriendo hacia las vas
del ferrocarril cuando se acercaba un tren, haba trata-
do de ahogarse en una baera, y haca poco haba
intentado saltar de un edificio de cinco pisos de
donde lo rescat un portero. Su madre lo haba
abandonado y haba ido de casa en casa buscando la
adopcin. Lo haban golpeado hasta que no pudo ni
sentarse. Lo haban encerrado en armarios das
enteros y al salir lo haban castigado por haberse
mojado los pantalones en su oscuro encierro.
La ltima familia con la que haba estado fue bue-
na con l, pero, cuando diagnosticaron un cncer a su
madre adoptiva, se lo retiraron. Una pareja quera
adoptarlo, pero no encajaba en los estrictos requisitos
de la oficina de adopcin. Marido y mujer tenan di-
ferentes creencias religiosas, y se consider que eso
no era bueno para criar a un nio. Cundo nos da-
remos cuenta de que lo nico que importa es el amor?
Cundo comprenderemos que todos los seres hu-
manos, al igual que las plantas, necesitan alimento,
luz, amor, compasin y comprensin para crecer, y
convertirse a su vez en padres que amen y cuiden a la
prxima generacin?

* * *

Un adolescente entreg este poema a una profesora.

No se sabe si lo escribi l mismo, se sabe que se sui-
cid unas semanas despus.

Siempre quera explicar, pero nadie lo escuchaba.

A veces quera pintar y no saba nada.
Quera grabarlo en una piedra o escibirlo en el cielo.
Deseaba tenderse en la hierba y mirar hacia el cielo;
Slo estara l, el cielo y las cosas que tena dentro y
que necesitaba decir.
97
Fue despus de eso cuando hizo el dibujo.
Lo guard debajo de la almohada y no dej que nadie
lo viese,
lo miraba todas las noches y pensaba en l.
Cuando estaba oscuro y tena los ojos cerrados,
Segua vindolo.
Era todo suyo.
Y lo quera.
Cuando empez el curso se lo llev al colegio,
No para enserselo a nadie; slo para tenerlo cerca
Como un amigo.
Era divertido todo eso, la escuela.
Se sent en un pupitre cuadrado, marrn,
Igual que los dems pupitres cuadrados y marrones
Y pens que debera ser rojo.
Y la clase era cuadrada y marrn,
igual que las dems clases,
y era estrecha, angosta y poco acogedora.
Odiaba coger el lpiz y la tiza,
con su brazo agarrotado y sus pies planos en el
suelo, agarrotados tambin.
Con la profesora que miraba y miraba.
Se acerc y le habl.
Le dijo que se pusiese una corbata como los dems
nos.
Le respondi que no le gustaban las corbatas
y ella dijo que eso no importaba.
Despus, pintaron.
Y lo pint todo amarillo, pues as senta la maana.
Y estaba bien.
La profesora se acerc y le sonri.
Qu es esto? , pregunt Por qu no haces un
dibujo como Ken? No es bonito?
Despus su madre le compr una corbata.
Y l dibuj aviones y cohetes como los dems.
Y tir el viejo dibujo.
Y cuando se senta solo mirando al cielo,
este era grande y azul y tena de todo,
pero l ya no estaba en ningn lugar.
Era cuadrado y marrn por dentro
y sus manos estaban agarrotadas.
Era como los dems.
Y las cosas que tena dentro de l que necesitaba decir
ya no era necesario decirlas.
Ya no presionaban.
Estaban aplastadas. Agarrotadas.
Como todo lo dems.

98
 8

Tratamientos alternativos:
la visualizacin

Los padres de nios con enfermedades de larga dura-

cin, como el cncer, buscan a menudo ayuda fuera
de la asistencia mdico-cientfica normal. En la ma-
yora de casos, sus mdicos reaccionan volvindoles
la espalda, como si de repente se hubiesen vuelto
sus enemigos.
Con el creciente desarrollo de las formas hols-
ticas de pensar y cuidar, cada vez habr ms
familias que se ayuden entre s, y dispongan de
cuidados y ayudas para sus pequeos y para ellos
mismos.
Simonton ha sido un ejemplo como introductor
de las tcnicas de visualizacin, mtodo muy utiliza-
do por pacientes de cncer, adems de la quimiotera-
pia y otros tratamientos ms aceptables. General-
mente los adultos creen que los nios no comprenden
el significado de la visualizacin; por ello ped a una
madre que haba aplicado esta ayuda adicional con su
hija pequea que nos resumiera sus experiencias y lo
hizo en esta carta:

Voy a narrar brevemente cmo trabaj con mi hija

Lyndsay, que tena dos aos y medio. Utilizamos
muchos mtodos de medicina holstica y remedios
naturales que fueron de gran ayuda. Sola mostrarse
dispuesta a cooperar y pareca "saber" que esas cosas
la ayudaban a estar mejor. El ltimo ao que pasamos
juntas fue muy hermoso.
En agosto de 1979 me dijeron que el cncer de
Lyndsay se haba reactivado; tena la mdula muy
afectada y un gran tumor en el abdomen. Volvimos a
recurrir a la quimioterapia, pero me daba la impre-
sin de que para que sobreviviera debamos hacer
algo ms. El ao anterior haba asistido a un semina-
rio sobre salud holstica en la Universidad de San
Diego, California. En uno de los talleres, dirigido
por Steve Halpern, aprend a utilizar la terapia del
color y la msica. El ltimo ao, de vez en cuando,
99
Lyndsay se dorma por las noches bajo una luz
turquesa escuchando Spectrum Suite de Halpern, que
acab siendo "la msica de Lyndsay". La eleg
porque era tranquila, y porque, al meditar con ella en
el taller, me dio la impresin de que contribuira a
restablecer el equilibrio y, por tanto, la salud en el
cuerpo; la luz era para apaciguar y tena un efecto
tranquilizante.
Comenc a hacer relajacin activa con Lyndsay.
Juntbamos varios cojines y nos ponamos
cmodas, a veces despus de bromear un rato.
Empezbamos relajando los pies, luego las piernas y
seguamos hacia
arriba, hasta que "todo el cuerpo se relaja". Ella sola
mantener los ojos cerrados. A veces le peda que me
dijera qu haba visto con los ojos cerrados, y tena
una gran imaginacin. Para que comprendiese lo que
significaba "relajada", primero le ense a tensar un
msculo y soltarlo de golpe, aflojarlo por completo.
En ocasiones se lo enseaba con su mueca preferida.
Le pareca divertidsimo, aunque era muy capaz de
tomrselo muy en serio.
Despus de relajarnos, la guiaba dicindole:
"Ahora inspira la magia del aire y mndala a todo
el cuerpo. La magia mejorar tu pupa y har que te
vuelvas a sentir mejor". Tambin le preguntaba si
quera mandar la magia a algn punto en particular, y
sola responder: "A la tripita". Por las noches acos-
tumbraba dormirse alumbrada por una luz turque-
sa, aunque, de vez en cuando, durante la relajacin,
encenda una luz rosa. Hablbamos sobre el amor y
utilizbamos esa luz rosa como punto de referencia;
respirbamos en rosa-amor y lo mandbamos a todo el
cuerpo, y Lyndsay se senta bien y contenta. Siempre
visualizbamos que la pupa se iba y Lyndsay "se
volva a poner bien". Recuerdo que le preguntaba c-
mo senta la "magia", y sola describirla como "clida"
y que a veces "le haca cosquillas".
E1 ao anterior haba visto un artculo en el
peridico sobre un psiclogo de Phoenix formado
por Simonton. Trabajaba con pacientes de cncer y
mencionaba el trabajo con nios, de modo que lo
llam y le ped hora para que viera a Lyndsay. El
paciente ms joven que haba tratado tena catorce
aos, pero tanto l como su colega se mostraron
dispuestos a
ayudarme. Los consult varias veces y nunca me co-
100
braron. Colocamos un par de chinelas amarillas como
mitones y bordamos una cara azul en una para repre-
sentar a los "ayudantes" de Lyndsay y una cara roja
en la otra para representar a la "medicina". Si bien
el psiclogo estaba interesado por el proceso, su
joven colega interino nos ayud mucho ms.
Regalaron a Lyndsay el libro de cuentos There Is a
Rainbow Be-hind Every Dark Cloud [Hay un arco
iris detrs de cada nube oscura]. Haca poco que
haba cumplido dos aos y medio, pero desde
entonces hizo constantes referencias y comentarios
sobre ese libro. La ayud mucho en sus
visualizaciones.
A1 principio utilizamos una pizarra verde con
tiza blanca e hicimos un dibujo que representaba a
Lyndsay. Hacamos el ejercicio de relajacin y luego
pasbamos a la pizarra. Saba que los "ayudantes", a
los que llambamos "clulas blancas", vivan dentro
de ella, eran una parte esencial de su cuerpo y tenan
mucho poder para eliminar la pupa. Los represent-
bamos con sonrientes caras redondas, de nariz pun-
tiaguda y una bocaza. La nariz se hunda en la pupa, y
la bocaza engulla hasta que "desapareca" la pupa.
Una de las dos marcaba con tiza un punto en la
pizarra, aproximadamente donde estaba el principal
tumor (justo sobre el rin derecho). Luego ella se
pona los mitones y borraba la pupa hasta que no
quedaba ni rastro. A veces, justo antes de la quimio-
terapia, hacamos una marca donde le aplicaban el
tratamiento mdico y trazbamos la trayectoria hasta
donde estaba la pupa, para que nos ayudase a desha-
cer el tumor. Ella juntaba las manos, como un sig-
no de que la medicina y "los ayudantes" trabajaban
"juntos" para hacer desaparecer la pupa y ayudar a
Lyndsay a estar mejor.
A1 final de las sesiones dejbamos a "los ayu-
dantes" ocupados en el trabajo y los borrbamos;
vestamos al beb con un bonito traje y le pintbamos
cabello, con tizas de colores. Agrandbamos su son-
risa, y la imagen final mostraba una Lyndsay conten-
ta y sabia, con un hermoso cabello rizado. Una vez
que estaba una fotgrafa presente, Lyndsay espont-
neamente fue hacia ella y le dio al "beb" del dibujo
(ella misma) un sonoro beso. Esto lo hizo en varias
ocasiones. En otra oportunidad, cuando estaba bo-
rrando la pizarra, la tir al suelo y empez a saltar
sobre ella, "liberndose de esa pupa".
101
 Nos costaba hacer eso a diario, algunos das in-
cluso tres veces, pues yo trabajaba media jornada
tiempo que Lyndsay pasaba en casa de una can-
guro,pero sa era nuestra meta. Entre sesin y se-
sin, sola sentarse en mi regazo, me coga las manos
y las colocaba donde le dola. Eso la haca sentirse
mejor; as se calmaba y segua jugando.
Pero an le gustaba ms encaramarse sobre las
rodillas de "ta Carol", una amiga que vino una vez a
hacer de canguro y le daba su tratamiento. Lyndsay
pareca saber que Carol era la persona a la que deba
acudir para curarse, y en una ocasin dej claro que
no caba duda sobre lo que haca o por qu. Al final
del ltimo verano que pasamos juntas, de vuelta de un
viaje a Colorado, pasamos por Flagstaff para visitar a
su adoptada "ta Carol". Lyndsay ech a correr, se
sent en su falda y coloc las manos de Carol donde
quera curarse. Carol le dijo que no necesitaba
curacin, que ya no tena cncer. Lyndsay la mir
y le dijo: "No, Carol, la pupa no se ha ido del
todo. Ha regresado, y quiero que vaya mejor".
Result que desgraciadamente tena razn. De
todas maneras, siempre que tuvo ocasin sigui
acudiendo a Carol para que la curase.
Haba otros curadores que trabajaban con ella y
Lyndsay pareca indicarles que era consciente de que
trataban de ayudarla y sola darles a entender el bien
que ello le haca. Espero, tras haber vivido estas expe-
riencias con Lyndsay, que algn da los responsables
de la salud reconozcan la importancia del intercam-
bio de energas curativas, porque incluso los bebs y
los nios pequeos estn muy abiertos y receptivos a
ese tipo de curacin. Muchas veces hemos visto que
Lyndsay se senta mal y dolorida, y, tras una sesin,
reanudaba sus juegos, sintindose bien, contenta y
aparentemente renovada.
Nos preparamos para ir a California a buscar
una nueva medicina que, segn le expliqu, la fortale-
cera y la ayudara ms que nunca. Comenzamos a
utilizar tizas de colores, con las que pintaba a sus
ayudantes de amarillo intenso, para que se volvieran
"cada vez ms fuertes", y trabajando en todo el cuer-
po para mejorarlo.

102
 Aqu quiero hacer un parntesis: la iba a llevar a
Mxico para que le administraran Laetrile.* Saba que
probablemente era demasiado tarde para que le hicie-
ra mucho efecto, pero, el da antes de irnos, en el hos-
pital le hicieron una radiografa, y no encontraron
nada! Decid no administrarle Laetrile por va intra-
venosa. Ya le haban pinchado muchas veces las venas
y, puesto que pareca estar otra vez bajo control,
pens que podamos seguir con la administracin
oral. Le promet que no la pincharan ms esto es
muy importante, lo cual creo que explica lo que
ocurri unos das ms tarde.
Cuando fuimos a la nueva clnica para que le
administrasen el nuevo medicamento, se senta tan
bien que los mdicos estaban asombrados. Habla-
mos sobre su caso y admitieron que no haban teni-
do mucho xito con los neuroblastomas, porque ge-
neralmente ya estaban muy avanzados cuando se
detectaban. Decid continuar slo con las pastillas.
Entonces no saba que se le habra podido adminis-
trar Laetrile mediante implantaciones rectales, y que
habra podido aprender a hacerlo yo misma. No te-
na dinero para quedarme las tres semanas del trata-
miento, pero no tena alternativa porque le haba
prometido que no le pondran ms inyecciones. Me
animaron entonces a probar una nueva medicacin
que poda activar el sistema inmunolgico y aumen-
tar su efectividad. Puesto que el origen de su cncer
se atribua a una deficiencia congnita del sistema
inmunolgico, di mi consentimiento. Result que
esa medicina se administraba mediante una dolorosa
inyeccin en la pierna. Dado que esas inyecciones
deban ponerse a diario y estbamos pasando unos
das en San Diego, en casa de unas amistades, me en-
searon a ponrselas, para que no tuviramos que ir
al hospital. Despus podra seguir administrndosela
en pastillas.
Al da siguiente fue el principio del fin. Yo no
soporto las inyecciones y lo pas fatal ponindole
una. Por supuesto se resisti. Tuve que sujetarla, me
cost encontrar la vena, y sangr un poco. Fue muy
traumtico, y me dieron ganas de vomitar por hacerle
eso. Todo lo que le dije fue en vano, me miraba

* Medicamento preparado a base de huesos de albaricoque

o melocotn, del que se dice que cura el cncer. [N. del t.]

103
con expresin desolada e incrdula. No me hablaba,
pero me miraba como diciendo: "T tambin,
mam?". Despus de eso se mostr reacia a volver a
tocar la pizarra. En alguna ocasin la vi mojarse los
dedos en la boca y borrar con rabia su cara de la
pizarra. Despus la gir hacia la pared y se neg a
volver a trabajar con ella. Se volvi muy introvertida
y pareca deprimida, como si escuchara o sintiera
algo que pasaba en su interior; de hecho, estaba en
"un espacio diferente". Me daba pnico pensar que
se haba rendido. En cuestin de das empez a
sentir dolor y encontrarse fatal; no coma y apenas
tena ganas de moverse. Sin embargo, mientras an
estbamos en San Diego, y despus de haberle
puesto dos inyecciones (pronto dej de hacerlo),
vinieron a visitarnos unos amigos, y ella se fue
corriendo al dormitorio y trajo orgullosa su pizarra
para que todos la vieran.
Slo nos ausentamos una semana y aunque, se-
gn la radiografa, no haba rastro de tumor, el da
antes de partir se puso terriblemente enferma, por lo
que al regresar a Phoenix tuve que hospitalizarla. No
tuvo la oportunidad de probar los comprimidos de
Leatrile. La radiografa mostr un rpido crecimien-
to, que haca temer que se produjese una obstruccin
intestinal, porque ni siquiera poda tragar agua. Al da
siguiente le administraron un tratamiento quimiote-
raputico relativamente nuevo, tuvo un bloqueo re-
nal, luego un fallo cardaco congestivo y muri tres
semanas ms tarde, al carecer ya de resistencia su or-
ganismo. (En esas ltimas semanas le administramos
algo de Leatrile lquido, va implantaciones rectales,
cosa que le alivi el dolor. Sinti una mejora general,
pues incluso trat de comer el da en que muri. La
vspera de su muerte el tumor se le haba reducido
considerablemente.)
E1 da en que gir la pizarra hacia la pared y bo-
rr la cara, "supe" que haba vuelto su rabia hacia ella
destructivamente, porque hasta su mam le haca
dao con inyecciones. Se haba rendido. Quiz si no
hubiese recibido la fatal dosis de quimioterapia, ha-
bra vivido por lo menos algunos meses ms! Luch
con todas sus fuerzas, e incluso varias veces quiso ver
al doctor para que le dieran "sangre nueva", porque
saba que si le hacan una transfusin se senta mejor.
Aunque dej de trabajar con la pizarra demasiado
pronto, creo que, mientras la utilizamos unos dos
104
meses, fue una herramienta poderosa y efectiva.
Ella le daba mucha importancia, y esperaba con im-
paciencia las sesiones.
En una ocasin, tuvo la oportunidad de ver en el
hospital una de sus radiografas, y le ense dnde
estaba la pupa. En la habitacin haba un enorme di-
bujo del elefante Dumbo con Timothy, el ratn, que
llevaba una bandera roja y estaba sentado en su nariz.
Le dije a Lyndsay que imaginase a sus "ayudantes"
enarbolando banderas as, como un ejrcito, comba-
tiendo el tumor y hacindolo retroceder. A partir de
entonces a veces ella misma se pona a manejar las
banderas rojas. Se sucedieron tantas ancdotas que es
difcil recordarlas todas, pero cada una de ellas te-
na su importancia en el contexto. Aunque careca de
vocabulario para comunicarse, probablemente com-
prendi ms de lo que yo sabr nunca y me hizo saber
de muchas maneras lo que le pasaba, preparndome
para lo que iba a ocurrir.
Un da, poco antes del final, hizo unos garabatos
en la pizarra y me ense dnde estaba el cncer.
Trat de impedrselo porque pens que sera una pro-
gramacin negativa, pero das ms tarde me qued
pasmada cuando las pruebas que le hicieron en el
hospital demostraron que ella estaba en lo cierto. Yo
nunca haba credo, por lo menos conscientemente,
que poda morirse. Habra podido morir fcilmente
el ao anterior, pero creo que saba que yo no estaba
preparada. Y, mientras yo haca todo lo que estaba en
mis manos para que viviese, ella me ayudaba delica-
damente a crecer y comprender. Simplemente no se
"fue" hasta que lleg el da en que tuve que decirle
"de acuerdo" y pedirle literalmente que se fuera de su
cuerpo. Experiment mi muerte y renacimiento el
mismo da de su muerte.
P.D.: Cinco das antes de morir, Lyndsay tuvo
un ataque inusual. Inspir pero despus no pudo ex-
pulsar el aire, que la ahogaba. Fue presa del pnico.
Ech la cabeza hacia atrs y breg por respirar. Le
puse msica de Shawna y le dije: "Lyndsay, escucha
tu msica y relaja el cuerpo". Mantuve la voz unifor-
me y serena, y comenc el ejercicio de relajacin.
Me mir fijamente a los ojos, y trat desespera-
damente de seguir mis instrucciones. Empezando por
los pies, fuimos subiendo rpidamente por el cuerpo y,
cuando llegamos a la zona pectoral, pudo expulsar el
aire y empezar a respirar. No fue un ataque epilpti-
105
co pero pudo haber sido algo similar, porque
tena la mandbula apretada y el cuerpo le qued
algo rgido; lo que tuvo fue, sin duda, una alteracin
respiratoria. Pero mantuvo el "contacto visual"
conmigo, "comprendi" lo que le dije y sigui
enseguida mis instrucciones. La cog en mi regazo y
le dije que no tuviera miedo, que "dejase el cuerpo
flojo y se relajase". Me asust porque pens que se
mora, pero cuando busc mis ojos con su mirada y
sostuvo el contacto visual, me di cuenta de que
peda ayuda y responda. Estoy convencida de que
sus ejercicios previos de relajacin la salvaron en esa
situacin crtica y la ayudaron a mantener el control
y liberarse del miedo.

* * *

Una terapeuta, que permaneci cerca de la familia

despus de morir su hijo, utiliz hipnoterapia parale-
lamente a su tratamiento. Este es el relato de lo
sucedido:

Supongo que Jean le explic algo sobre mi utiliza-

cin de la hipnoterapia con David, inicialmente para
evitar los vmitos, y luego para calmar el dolor y la
ansiedad. La autohipnosis result ser muy til, y Da-
vid la pudo aplicar incluso durante el ltimo viaje a
Texas. l y su madre trabajaron juntos, creativamen-
te, incluso ante un nuevo problema: el control del
apetito, que haba sufrido una alteracin por las ele-
vadas dosis de esteroides.
En la cinta grabada el da de Navidad se habla de
"un lugar tranquilo encontrado por David". En el tra-
bajo hipnoteraputico yo le haba sugerido que poda
tener un agradable sueo donde experimentara la
sensacin de comodidad y seguridad. Poco despus
tuvo un sueo hipntico relacionado con esas sensa-
ciones. So que era un guila que volaba fcilmente,
desplazndose por sitios seguros y felices. Si se la mo-
lestaba, enseguida volaba hacia otro lugar an ms
cmodo y tranquilo. David describi posteriormente
esa imagen.
Esas experiencias con hipnosis no slo lo ayu-
daban en sus propsitos inmediatos, sino que tam-
bin le daban a l y a su madre una sensacin de con-
106
trol y dominio que antes no tenan. Jean me explic
que tema sentirse intil y pasiva, teniendo que con-
fiar en las medicinas, en mquinas o en expertos,
y que se sinti muy aliviada cuando supo que ella y
David tenan un medio con el que podan actuar para
tratar de dominar situaciones difciles. (Mucha gente
cree que una persona hipnotizada es pasiva, pero los
que lo han experimentado saben bien que es exacta-
mente lo contrario.)

* * *

En la ltima dcada muchos padres han utilizado la

meditacin y la visualizacin como hipnoterapia para
aliviar el dolor y la ansiedad de sus hijos con enfer-
medades terminales. Los grupos de padres deben es-
timular la utilizacin de esos medios adicionales, y
formarse y asesorarse para conocerlos y familiarizar-
se con su aplicacin, siempre y cuando se encuentren
ellos mismos en buen estado fsico y emocional.
Hay infinidad de relajaciones guiadas y mtodos
de meditacin; por ejemplo, los talleres y libros de
Stephen Levine, as como sus visitas personales a los
moribundos, han sido una ayuda muy til y benefi-
ciosa para muchos.
Los lbumes curativos de msica y color de Steve
Halpern han sido muy eficaces para algunos de nues-
tros pacientes, as como los libros de relajacin para
nios de Thomas Robert y G. Hendricks. El libro y la
cinta para ensear a los adultos a guiar a los dems del
doctor Charles Stroebel {The Quieting Reflex) es una
gua para la relajacin. La cinta del programa de do-
minio del estrs en los nios, de Liz Stroebel, The
Kiddie Q.R. (reflejo tranquilizante), respaldado por
la Asociacin de Educacin Nacional, puede ser muy
til para aliviar a los padres y nios agotados.
Cualquier hipnoterapeuta que trabaje con el equi-
po que trata a un nio, puede hacer una cinta o un ejer-
cicio que se ajuste a sus necesidades especficas.
Las Casas Ronald McDonald, en Estados Unidos,
creadas para acomodar a los nios con enfermedades
terminales y a sus padres, que a veces vienen desde muy
lejos para estar cerca de un reputado centro, se podran
dotar de una biblioteca con material de este tipo, y
contar con un grupo de voluntarios para convertir el
107
tiempo de espera entre los tratamientos hospitalarios,
en un tiempo fructfero para crecer. Por supuesto, sera
imprescindible seleccionar a esos colaboradores para
descartar charlatanes sin escrpulos.
Podramos hacer infinidad de cosas por nuestros
nios y los miembros de sus familias si no estuvira-
mos constantemente frenados por nuestra estrechez
de espritu.

108
 9

Cuando los nios saben

que van a morir

Una plegaria atribuida a los indios sioux revela el co-

nocimiento universal de la muerte como transicin a
una forma de vida diferente. Una amiga que saba
cunto me interesaba el conocimiento espiritual de
las antiguas culturas me la envi:

Oracin sioux

El espritu nunca naci,

el espritu nunca cesar de ser,
nunca hubo un tiempo en que no existi.
El fin y el principio son sueos.
Sin nacimiento, sin muerte y sin cambios
el espritu permanece eterno.
La muerte no lo afecta
aunque parezca su morada.

Hay multitud de pruebas de que los nios tienen un

conocimiento interno de la muerte. Cuando comenc
a desempear mi profesin, como mdica rural en
Suiza, visit a muchos nios con tumores, enferme-
dades cardacas, leucemia y otras dolencias que im-
plican riesgo de muerte. Entonces apenas se haba es-
crito sobre este tema, y el mdico rural tena que
depender ante todo de su intuicin y sentido comn
ante las preguntas del paciente.
Una noche termin mi ronda de visitas en casa de
una nia que llevaba meses enferma y apenas respon-
da al tratamiento. Sus padres y sus hermanos mayo-
res estaban ocupados con la cosecha y su madre slo
de vez en cuando haca un alto en el trabajo para
atender a su hijita. La pequea estaba atendida por
una bisabuela que apenas oa y vea muy poco. Si bien
desde un punto de vista prctico era alguien que no la
poda cuidar muy bien, demostr ser la mejor cuida-
dora y compaa posible para la pequea Susan.
La anciana pasaba todo el da sentada al lado de

109
Susan y haca sus siestas pero deba tener una percep-
cin extrasensorial formidable, pues siempre estaba
alerta y pendiente de Susan cuando sta se desperta-
ba. Entonces abu la acariciaba suavemente para que
viese que se haba dado cuenta de que se haba des-
pertado, y, pacientemente, le acercaba zumo a sus re-
secos labios para que bebiera a sorbitos, sin presio-
narla ni forzarla a comer.
Me hubiese quedado horas mirndolas. A veces
escuchaba los relatos de la abuela, que deba de crear a
partir de viejos recuerdos y de un conocimiento in-
terno de las cosas que iban a pasar. Su vista le impeda
eer cuentos, pero sus historias eran mucho ms en-
tretenidas e inspiradas que cualquiera de los libros
que he ledo (y he ledo muchos!). Dirase que abu
saba qu iba a pasar, y sus relatos siempre parecan
una preparacin de lo que ocurrira.
Al principio Susan no paraba de hacerle pregun-
tas, pero poco a poco fue preguntando cada vez me-
nos. El da antes de morir, Susan se limit a
preguntar a su bisabuela, quien deba de intuir lo que
iba a suce-der, si la visitara pronto. Slo esa mujer
poda comprender esa pregunta. Acarici
cariosamente la mano de su biznieta y le dijo:
Por supuesto. Sabes que este cuerpo viejo y
quebradizo ya no durar mucho. Supongo que se
mantiene mientras me necesitas. Pronto estaremos
juntas y..., sabes una cosa?, podr or y ver, y baila-
remos juntas.
La anciana saba que yo estaba all presente y me
sonri con picarda. Saba ella ya que yo algn da
comprendera lo que ella y la nia compartan ese
da? O quiz, consciente de mi presencia, se limit a
ensearme a m tambin, sabiendo que una ayuda
siempre se aprecia y que esos momentos especiales y
relajados me hacan valorar ms mi trabajo? Quin
me iba a decir, hace treinta aos, que los ancianos y
los nios acabaran siendo mis maestros?
La viejecita prepar el mejor vestido de Susan y le
dijo a su madre que a la maana siguiente no fuera a
trabajar. En esa familia haba un maravilloso entendi-
miento. Desayunaron juntos, y poco despus la fami-
lia me llam para decirme que Susan haba muerto.
Como era costumbre en aquellos das, la familia

110
lav y visti a Susan. Los vecinos hicieron un atad, y la
gente del pueblo acudi a presentar sus respetos. El
cuerno estaba en la sala de estar a la vista de la cocina y
del comedor. Amigos y vecinos, compaeros de clase y
profesores, acudieron a despedirse de ella.
El pueblo proporcion el coche fnebre y los ca-
ballos, y prcticamente todos siguieron a la comitiva
hasta la iglesia y el cementerio. Los nios del colegio
cantaron, el cura dijo el sermn, el abuelo y uno de los
mejores amigos de la familia dijeron tambin algunas
palabras, y se baj el atad. Los hermanos y las hermanas,
amigos y vecinos, echaron puados de tierra sobre el
fretro y taparon el agujero.
La bisabuela asisti a todo el ritual y slo falt a la
comida que se dio en el restaurante del pueblo, atestado
de familiares, amigos y vecinos. La familia regres a casa
al anochecer. La abuela sufri un ligero ataque, y a
peticin suya permaneci en casa. La cuid todo lo que
hizo falta.
Las visitas a esa casa se convirtieron para m en un
tesoro, y prosiguieron mucho despus de que la abuela
se hubo ido con Susan. La familia siempre me enva una
postal por Navidad y espera alguna seal de vida de su
doctora de allende los mares.
Es un privilegio ser mdico en el campo, donde en
muchas regiones la vida sigue siendo sencilla y llena de
amor, trabajo, participacin, y abuelas que transmiten
su amor, fe y cuidados a las jvenes generaciones, que as
algn da podrn hacer lo mismo con sus hijos, y con los
hijos de sus hijos.
Estoy segura de que, sin que yo lo supiera, esa
anciana fue uno de mis mejores maestros, y, junto
con las numerosas Susanas a las que cuid, grab en mi
mente la imagen de que la muerte puede ser tan simple y
poco complicada como lo es la vida, si no la convertimos
en una pesadilla.

El lenguaje simblico de los nios

Otra madre, cuya hija de diecisis aos muri al caerse de

un caballo, nos mostr un dibujo que su hija haba
realizado. El simbolismo de ese dibujo lleva a
preguntarse si la nia saba que iba a tener una inminente
lesin craneal; lo mismo puede decirse de los poemas
que escribi, que no slo son conmovedores, sino tambin
muy reveladores. La primera poesa, sin ttulo, la
111
encontraron el da despus de su muerte. Estaba en un
trozo de papel, entre las pginas de su diario, que se haba
llevado de vacaciones.

Soy una nia an

perdida entre encajes y azucenas
y nunca en la vida
me acerqu a ti sin
un miedo inicial.
Es mejor que crea
por ti, en cualquier caso.
Espera,
vers lo que
quiero decir
cuando me rompa en mil pedazos
Nunca habrs tenido tanto miedo en tu
vida ni una compensacin tan grande.

Madre

Cmo tocarte?
Eres tan frgil, te rompes con tanta facilidad...
S, te quiero, pero estoy en la edad de la rebelin
y cul es mi revuelta?
Si te dejo ahora, qu ser de nosotras?
No ves que debo quererte desde lejos?
No puedo seguir siendo tu soporte;
mis hombros estn dolidos por mi propio peso.
Me asustas, llorando por tus hijos...
Qu hars cuando a m, tu nica hija,
me toque el turno? Tu amor es fuerte,
pero el rechazo surge
con facilidad. Cmo puedo dejarte y saber
que me sentirs
contigo? Si me pides que te acaricie, y no
puedo hacerlo,
lo comprenders?

Sueo que he tenido ms de una vez

Camino por un gran aparcamiento, frente a un su-

permercado con veinte o treinta tiendas. Estoy sola y
an es de noche. Oigo el eco de mis pasos. Hace fro.
Veo a un hombre a lo lejos y, por una milsima de
segundo, nos encontramos en un soleado campo, pero
luego regresamos al mismo lugar. Todo ocurre con
tanta rapidez que me da la impresin de que slo lo
imagino. Me acerco a l, es alto, rubio y con los ojos
112
muy oscuros. Est muy cansado. Es Jess. No s por
qu lo s, pero lo s. Me detengo a dos palmos de l.
Viste tjanos y no lleva camisa. Tiene la piel muy
suave. Est muy triste, como si se despidiese de m.
Me coge las manos y rompe a llorar. Yo tambin
lloro, porque no s desde cundo no lo he visto e
incluso ahora lo echo de menos. Sus lgrimas me
mojan el dorso de las manos. Luego se va, diciendo:
No tienes que venir hacia m, para que yo est aqu.
Estar aqu para ti cuando me necesites. Cuando
vuelvo a quedarme sola me siento en una esquina y
lloro sin consuelo. Sigo ah hasta que sale el sol.
Luego me levanto y me alejo poco a poco...

Deseo

Deseo la vida cuando la vida se acaba, deseo

la muerte cuando la muerte llega. Pero
estando al borde de ambas y de ninguna
slo quiero terminar lo que empec.

Soy un mito, la visin de una visin, soy

una sombra errante que disminuye, una
extensin de precisin mecnica, un llanto,
un grito..., un salto antes de caer.
Esto lo escribi Mary Hickman la primavera
anterior al verano en que muri. Lo encontraron
despus de su muerte.

Una madre de la Costa Este se ofrece a compartir su

experiencia con nosotros. Me limitar a transcribir
su carta: habla por s sola.

Mi hija se despert una maana en un estado que

slo se puede describir como de "extrema excita-
cin". Esa noche haba dormido en mi cama, y me
despert abrazndome y zarandendome, diciendo:
Mami, mami, Jess me ha dicho que me voy
al Cielo! Estoy contenta de irme al Cielo, mam. All
todo es bonito, dorado, plateado y resplandeciente, y
Jess y Dios estn all...
Y as sigui. Estaba eufrica y hablaba tan r-
pido que apenas poda entenderla. Al principio me
asust. Me pareca extrao, pues no se puede decir
que sea un tema corriente de conversacin.
Me inquiet sobre todo por su excitacin. Era
una nia tranquila, casi contemplativa, muy inteli-
gente, pero no era tan "inquieta" ni haca las tonteras
113
propias de los crios de cuatro aos. Hablaba con co-
rreccin y tena un vocabulario muy preciso. No es-
taba acostumbrada a verla tan excitada, tartamudean-
do y trabndose al hablar. De hecho, creo que no la
haba visto nunca as, ni por Navidad, ni en su cum-
pleaos, ni en el circo.
Le dije que se calmara, que no hablase as (ms
que nada porque sent un temor supersticioso: des-
de que naci tuve el "presentimiento" de que no es-
tara mucho tiempo conmigo y slo lo coment a una
ntima amiga). No quera recordarlo, ni quera escu-
char lo que deca, mucho menos de forma tan repen-
tina. Nunca en la vida haba hablado de morir, ni de
su muerte; slo haba aludido al tema en sentido abs-
tracto.
No consegu calmarla. Sigui explicndome "lo
bonito que era el paraso dorado, con cosas preciosas
y ngeles resplandecientes y diamantes y piedras pre-
ciosas. Y lo feliz que iba a ser all y lo bien que lo
pasara. Jess se lo haba dicho. Lo deca entusiasma-
da; estaba tan excitada que apenas poda decir lo que
quera. Recuerdo ms sus gestos y su alegra que sus
palabras.
Cario le dije, un momento, tranquilzate.
Si te vas al cielo, te echar de menos. Me alegro de
que hayas tenido un sueo tan feliz, pero clmate y
reljate un poco.
Fue en vano, ella insista:
No era un sueo, era real con el entusiasmo
con que hablan los nios de cuatro aos. Pero no te
preocupes, mam, porque Jess dijo que podra cui-
darte, y te dar piedras preciosas, y no tendrs que
preocuparte por nada, las piedras preciosas te encan-
tarn... Y sigui hablando de lo mismo. (Cito o
pongo entre comillas lo que recuerdo con bastante
exactitud palabra por palabra; el resto de la conversa-
cin slo la recuerdo en esencia.)
Esto es bsicamente lo que dijo. Prosigui ha-
blando sobre lo maravilloso que era el paraso, cal-
mndose poco a poco, y, cuando volv a felicitarla por
su hermoso sueo, dijo que no era un sueo sino que
era "real, realsimo". Descans en mis brazos un mo-
mento, me dijo que no me tena que preocupar "por-
que Jess [la] cuidara", salt de la cama y se fue a
jugar.
Me levant y prepar el desayuno. El da trans-
curra normalmente hasta que, a primera hora de la

114
tarde, entre las tres y las tres y media, la asesinaron:
la ahogaron.
La conversacin con mi hija me haba sorpren-
dido tanto que esa misma maana coment por lo
menos con una persona lo que llam "el sueo de mi
hija". Esa persona recuerda la conversacin. Cuando
se enter de su muerte, enseguida se pregunt cmo
pudo saberlo.
Personalmente creo que, segn las leyes fsicas,
una persona no puede conocer el futuro. Era imposi-
ble que supiese que se "iba al Cielo".
Y, sin embargo, as fue. Mi hija se levant en un
estado de excitacin inusual y dijo que Jess le haba
dicho que se iba al Cielo (la verdad es que no recuer-
do si dijo hoy). Y muri esa misma tarde. No s ex-
plicarlo.
En casa no somos muy practicantes. Mi hija nos
acompa un par de veces a la iglesia; por supuesto,
leamos pasajes sobre Moiss y Jess, Mara y Jos.
Mis hijos asistan algn domingo a catequesis. Trat
de inculcarles amor, respeto y amabilidad hacia los
dems, en vez de ensearles una religin, porque no
les poda ensear algo que no conoca. He estudiado,
rezado y meditado, y, no obstante, es muy poco lo
que s al respecto.
Cuando las nias me preguntaban cosas sobre
el Cielo, siempre les deca que no saba qu pasa
cuando morimos. Oyeron la palabra "Cielo" en otro
sitio. Que yo sepa, mi nia nunca haba odo nada so-
bre "calles doradas del paraso", ni algo parecido.
Nunca habamos hablado sobre eso.
Y una maana se levant diciendo que haba visto
a Jess y me habl del "Cielo" dicindome que se iba
all. Y muri al cabo de unas siete horas.
No me lo explico.

El rea espiritual

Las personas que dudan de que sus hijos sean cons-

cientes de que padecen una enfermedad terminal, de-
beran mirar los poemas o dibujos que stos hacen
durante su enfermedad, o incluso meses antes de que
se les diagnostique. Un ejemplo ilustrativo es este
poema de una nia, escrito seis meses antes de su
muerte, dos meses despus de que se le diagnosticara
la dolencia. Aunque le dijeron que tena anemia, ella
intua que le quedaba poco tiempo en la Tierra. Hay
115
que comprender que esto es muchas veces un conoci-
miento preconsciente, no un conocimiento conscien-
te, intelectual. Surge del rea interior, espiritual, in-
tuitiva y prepara gradualmente al nio a encarar la
futura transicin, incluso si los adultos niegan o evi-
tan esa realidad.

Tiempo

Observar los segundos

que pasan.
Perder y dejar pasar el tiempo,
detenerse, matar, dormir... en el tiempo.
Experiencias, amores, momentos de
muerte, momentos de lgrimas, que nunca
regresarn, se fueron
para siempre.
Cada generacin explica el tiempo a su
manera, pero por coincidencia, se convierte
en lo mismo, tiempo.

En recuerdos, sueos, los pensamientos

de ese momento pasan mientras piensas
tus ltimos pensamientos,
sobre el
Tiempo.

Valenta y poemas

Una breve consulta en un motel de Australia dio

como resultado una hermosa experiencia entre
Chris, su madre y yo. Poco tiempo despus, la
madre me mand esta carta:

Quiero que sepa lo mucho que nos ayud. Desde

que la vimos, Chris ha tenido otras dos
hemorragias subaracnoideas* causadas por las
malformaciones arteriovenosas. Sigue bien, sin
discapacidades. Cuando el neurocirujano dijo que
quizs habra que reconsiderar el operarla para
prolongar su vida, ella le dijo que quera morir
como una nia normal antes que vivir
imposibilitada.

* La aracnoide es una de las tres meninges que

recubren el cerebro y la mdula espinal. [N .de la t.]

116
Su padre y yo estbamos de acuerdo con ella,
porque tiene casi quince aos y ha vivido con eso
un tercio de su vida. Ella dice que la calidad de
vida aqu le importa ms que la cantidad. Est llena
de contradicciones, porque puede hablar, y habla,
de la muerte, mientras se niega a recibir la
extremauncin porque dice que no est tan mal como
para eso, y tiene consigo lo que ella llama su caja de
esperanzas" en la que guarda cositas de beb.
Creo que an no acepto la posibilidad de su
muerte tan bien como ella. La quiero muchsimo y no
quiero perderla. Pero me temo que ocurrir, aunque
es una buena maestra y nos ayuda a todos... Ayer en-
contr algunos poemas que escribi que quiero com-
partir con vosotros. Creo que habla de muchas cosas,
pero no s muy bien lo que dice. Los escribi unas
semanas antes de ir al hospital.

Nubes

Un da me ech a dormir,
y di un vistazo
al bonito cielo, all arriba,
por si vea una paloma.
El cielo estaba nublado, oscuro y gris,
y sin embargo poda ver, a lo lejos,
que en el cielo haba
nubes que formaban
imgenes.
Haba veleros en un mar azul,
florecillas y abejas.
Luego mir una y otra vez.
Vi a una mujer de pie,
vestida de azul y
blanco, con flores
a sus pies.
Luego vi que le caa
una lgrima por la nariz.
Luego otra, y otra, hasta
que tuve que coger el paraguas.

Incluyo ms poemas que escribi Chris; los l-

timos que le mand los escribi para el colegio justo
antes de tener una hemorragia cerebral, en marzo de
1981. Ese segundo grupo lo escribi para m, como
regalo de Navidad. Ahora ya no escribe ms.
Los mdicos dicen que, debido a la frecuencia de
117
sus hemorragias, quiz lo ms indicado sea operarla.
A Chris al principio esa noticia la conmocion, llora-
ba y estaba rabiosa.
Por qu diablos no pueden dejarme tranqui-
la? dijo. Estoy bien y feliz y trabajo con los ni-
os que quiero... Pero despus empez a pensarlo
mucho. Siempre estoy temiendo tener otra hemo-
rragia y cada vez me pregunto si ser la decisiva...
Creo que no tengo demasiadas alternativas.
Dejamos la decisin en manos de Chris. Tiene
quince aos y se trata de su vida.
Tal como estoy ahora, ni siquiera puedo be-
ber t o caf porque me puede acelerar el pulso... No
puedo hacer nada que canse. Qu pasara si me casa-
se y quisiera tener hijos?
Le respond que no lo saba, pero le dije con
franqueza que la relacin sexual requera bastante
energa...
Me daba esa impresin contest.
Chris ha decidido que la operen. Su hermana
gemela est realmente asustada y habla de ello, cosa
que para ella significa un gran progreso. Al igual que
su padre y su hermana mayor, haba conseguido ha-
cer caso omiso del miedo que le da que Chris se mue-
ra. Chris es una buena maestra, y me ha ayudado lo
indecible. Dijo a su hermana que Dios sabe lo que
quiere y que, o quedar bien quiz con pequeos
defectos, que podr superar o morir, y eso tam-
bin est bien porque "estar bien, normal y feliz con
Dios". Chris no quiere pensar en la posibilidad de te-
ner discapacidades severas o lesin cerebral; antes
preferira morir.
Chris escribi esta carta y este poema sobre un
amigo del hospital que muri de leucemia:

"Querido M.:
"Esta maana muri R. A nadie lo cogi
desprevenido, pues todos sabamos que iba a
morir. La vspera estuve pensando qu poda
hacer por l. Escrib este poema y luego me
qued despierta pensando si se lo daba. Decid
no drselo; poco ms tarde se mora. Supongo
que escribir un poema no es gran cosa, pero es
lo nico que poda hacer. Cuando esta maana
me enter de que haba muerto, en cierto modo
me alegr. Me dio pena, pero tambin pens que
sera un hermoso ngel del cielo.
"Estoy segura de que los nios como R.
118
 vienen al mundo por alguna razn que slo Dios
conoce. Hay que pensar en los nios que viven
y no en los que mueren. Estaba sentada al lado
de la cama de J. y pens en R. Me dio rabia.
Me dije: 'Chris, J. se pondr bien'. Yo creo
francamente que me voy a poner bien, slo que
es difcil aceptarlo como 'la voluntad de Dios'.
A l le parece bien as. Se lleva all arriba a los
nios, y sigue mandando nios aqu, para que
mueran de cncer y leucemia, y el ciclo
contina y, al fin y al cabo, 'todo est bien'.
Sonre. Ama a un ngel, Chris."

Vida

El camino de la vida est lleno de baches,

el camino de la vida es
empinado. Hay altibajos,
felicidad y pena,
pero lo mejor de todo:
los nios reciben la
recompensa, de ser angelitos
en el cielo...

Amor

El amor est en todas partes,

no hace falta buscar mucho
para encontrar algo de amor
para depositar en tu corazn,
como dice el viejo proverbio:
"El amor no es para guardar en el corazn,
el amor no es 'amor' hasta que das algo
de l."

Luke es un nio de siete aos que Chris conoci

en el hospital. Debido a un cncer se le amput la
pierna izquierda por encima de la rodilla. Chris nun-
ca ha dejado de visitarlo desde que lo conoci. Lo
adora.

119
 Luke

Luke es mi amigo,
un amigo y un compaero; algunos
lo llaman Luke el Fantasma.
Siempre pido por l en mis
oraciones y no lo llamo
Luke el Fantasma, sino mi
Angelito Pecoso del Cielo.

Es realmente lo que parece?

Qu hay en realidad debajo de ese tnel?

Es como mirar por un embudo.
Debo atreverme a abrir la puerta
y encontrarme con que esa habitacin no tiene puerta?
Hay una luz resplandeciente que debo ver.
Me busca alguien?
No, he decidido no abrir la puerta.
Oh!, qu agradables parecen todos,
son ngeles del cielo.
Y al mirarme me veo toda
bonita y agradable. Hermosos
nios correteando por todas partes.
No, no os asustis, amigos mos.
Todo el mundo es amable
aqu. Abro la puerta y
dejo pasar a la gente. Muchos
entran, pero ninguno
sale, porque todos
quieren estar aqu.

Tristeza

La tristeza es como una cascada

sin agua.
La tristeza es comer
hamburguesa sin salsa de
tomate.
La tristeza es tener ropa
sin cuerpo.
La tristeza es tener un monedero
sin dinero.
La tristeza es una bombilla
sin luz.
La tristeza es un cepillo de dientes
sin pasta.
120
 La tristeza es ducharse
sin jabn.
La tristeza es algo sin lo cual la gente
puede vivir.

Por qu?

Por qu tenemos padres y hogares? Por qu tenemos

dos orejas y una nariz? Por qu viven los bebs?, por
qu mueren? Por qu morimos, y por qu nos da
miedo? Por qu vivimos? La respuesta es: por qu no?

Familia

Una familia siempre rebosa

amor y alegra.
Para eso Dios nos puso
aqu: para querer
hasta que la muerte nos
separe, y amar
mientras haya
amor en nuestros corazones.

Un ao despus, casi el mismo da en que se haba es-

crito esta carta, recib este telegrama:

Querida Elisabeth, ahora Christine es una mariposa.

Con cario, B.B.

Chris dej a su familia esta carta, en la que expresa su

ltima voluntad:

A mam:
Quiero que sepas que siempre te quise y siem-
pre te querr. S que ir al Cielo y s que te ver
cuando mueras. Quiero que siempre me recuerdes y
me hables en tus oraciones... No quiero verte llorar
todo el da. Estar feliz en el Cielo, y quiero que
siempre lo tengas presente... Di todas las noches
"felices sueos, que Dios te bendiga, te quiero, y
gracias, Dios", pues yo te oir. Tambin quiero a
pap, a Karen y a Ann, mucho, muchsimo... Y
tambin te quiero a ti. Estuviste a mi lado en los
buenos y en los malos momentos y nunca lo olvida-

121
 r. Te quiero mucho, mam, muchsimo.
Con mucho cario,
tu hija siempre, Chris.

1 de enero de 1982
Esta es la ltima voluntad y el testamento de la
que suscribe, Chris:
Lego a mi familia mi dinero, para que le d
buen uso, ya sea en mi funeral o para el Mater
Children's Hospital Appeal. La ropa que no le vaya
bien a mi hermana mayor o a mi hermana gemela es
para los pobres. Mis juguetes son para mis sobrinos
cuando Karen o Ann tengan nios. A Muffy quiero
que lo entierren conmigo. Mis joyas son para com-
partir entre Karen y Ann y quiz mam. Cuando
muera quiero tener mi paloma y mi anillo. La sortija
de la madre de pap es para Karen, quien me la pres-
t. Mi coleccin china es para toda la familia. Todo
lo dems, sea lo que sea, es para repartir entre Karen
y Ann.
En mi funeral quiero flores y msica anima-
da...

Chris no pudo terminar de escribir su testamento el

4 de mayo de 1982, porque la ingresaron en el hospi-
tal a causa de una hemorragia y estuvo inconsciente
antes de que la operasen el 4 de junio de 1982.
Estas cartas, con las indicaciones para la misa y
su ltima voluntad, estaban en la bolsa que Chris se
llev al hospital.
Aqu expongo algunos fragmentos de las cartas
que escribi. Nos leg un tesoro muchsimo ms va-
lioso que el oro, un precioso regalo: su amor y su
honestidad. Su autntica fe, que tanto le cost encon-
trar. Blanco y negro, sin sombras grises..., el conoci-
miento de que Dios sabe claramente, con amor in-
condicional, cmo ella se sinti y comprendi. Estas
cartas hablan por s mismas:

"A mi familia y amigos:

"En posesin de mis facultades fsicas y menta-
les, escribo la presente nota. S que ser difcil, pero
si Dios quiere que me muera me llevar con l y si
quiere que viva, vivir. Mam dijo una vez que Dios
hizo a los mdicos y yo le respond que Dios me dio
la mente para que decidiese por m misma.
"Creo que si me quedase minusvlida, sin poder
hacer nada, me morira. Mami, quisiera que me en-
terrasen con mi vestido preferido, me encanta. Gra-
cias por todo. Estuviste todo el tiempo a mi lado y te
122
 lo agradezco. Pap, quisiera que considerases mi
muerte como una seal del amor de Dios hacia m;
tambin te quiero y te agradezco infinitamente todo
lo que has hecho por m. Karen, ahora me doy cuenta
de que estaba celosa de ti porque eres todo lo que
no soy. No olvides que te quiero. Gracias por todo.
"Y por ltimo quiero escribir unas lneas espe-
ciales para mi querida gemelita Ann. Te quiero un
montn. Recuerda que siempre que necesites hablar
con alguien te escuchar. Cuando me vaya quiero
seguir sintindome necesitada... No paro de llorar
mientras escribo estas lneas. Os echar de menos a
todos. Siempre os recordar y estar pendiente de
vosotros.
"Tambin quiero mencionar a Cathy: es mi me-
jor amiga y siempre lo ser. Hablar con Dios sobre
el traslado de su pap a Melbourne. Y, cuando vol-
vamos a nacer, todo ser diferente. Me gustara que
Cathy fuese a mi funeral. La quiero mucho.
"Pensad que ver a los padres de pap y de
mam, a la abuela de mam, a Christopher, a la se-
ora Brady. Decidle a Joyce y a Bill que cuidar a
Chris por ellos y dadles tambin las gracias por
todo. Los quiero mucho a los dos. Si me olvido de
alguien decidles que los quiero y que los aorar.
Me gustara que pusieseis conmigo una foto de toda
la familia, con Cisco. Quiero que Bernardo y el pa-
dre Tom celebren mi misa y que ta Jan y ta Barb
organicen un animado funeral. Quiero que todas
mis flores sean rosas y claveles de color amarillo,
rosa y blanco, NO ROJO. Quiero que todos hablen
sobre m y estn felices por m.
"Familia, gracias, os quiero muchsimo a to-
dos...
"Despedios de Cisco por m. Le tengo mucho
cario.
"ECHO DE MENOS Y QUIERO a todos los que men-
ciono en esta carta.
"Adis, vuestra hija, hermana, amiga, Chris.
"Con cario."

* * *

Querida doctora Ross:

Siempre que ha aparecido en televisin la he es-
cuchado con sumo inters. Me parece que es usted la
nica persona que conozco que tiene convicciones
tan arraigadas como yo.
Tengo dos nietos. El mayor est muy prximo a
123
m, en un sentido espiritual. Los quiero a ambos por
igual, no me malinterprete. El mayor, Jonathan, viene
a mi cama y hablamos de mil cosas.
No hace mucho que cumpl setenta aos, y des-
de hace poco ms de dieciocho meses ese cro me
acaricia las arrugas no muchas! y los hombros y
me dice: "Qu suave, abuelita, no pasa nada porque
seas vieja".
Un da tuvimos esta conversacin:
Sers un ngel cuando mueras, abuelita?
Eso espero.
Verdad que la gente no puede ver a los nge-
les?
No.

Podras morirte ahora, abuela, as podras es-

tar siempre conmigo.
Hemos hablado de lo que haremos cuando no
tengamos que preocuparnos por nuestros cuerpos.
Les dije a los dos que no quiero una lpida; slo
un rbol con flores bonitas y un recipiente con agua y
comida para los pjaros. Ahora los dos tratan de es-
cribir " Abuelita" con su mejor letra para ponerlo en
el plato! Todo es muy alegre. Al fin y al cabo, es un
"plan divertido".
El mayor dice: "Los dems pensarn que te has
ido; pero yo sabr lo que pasa!".
Como puede imaginarse, le dije que se lo expli-
case a su hermanito, e incluso a su mam y a su pap,
para que no se pusieran tristes.
Todo eso pas hace casi dos aos.
E1 mismo da en que usted habl sobre la muer-
te, los nios y el arco iris, recib esta postal. [La postal
es un dibujo de un arco iris que desciende sobre una
fuente de oro, en una casa rodeada de flores y pja-
ros.]
No se trata de su propia muerte. Incluso ha olvi-
dado la ma, pero inconscientemente todo eso est en
la postal que me hizo mi nieto. Est mi arco iris, mis
flores para los pjaros, y al mirar la esquina, me bri-
llan los ojos: una fuente de felicidad est en mi casa.
Eso es lo que significo para l ahora, aunque la felici-
dad tambin significa que la angustia de la separacin
ha desaparecido.
Espero que esta carta no sea demasiado larga,
pero tambin yo s, y he tenido el maravilloso privi-
legio de poder transmitir este conocimiento.
124
 10

Como pueden ayudar los amigos

Tras la muerte de un nio, el mundo parece detener-

se, no sentimos ningn inters por lo que ocurre a
nuestro alrededor. Mecnicamente sacamos a pasear
el perro, ponemos el abrigo al cro y lo despedimos
cuando se va al colegio; preparamos la cafetera total-
mente absortos y contestamos aturdidos al telfono.
Cuando la florista llega con flores nos acordamos
vagamente de darle una propina. Tenemos un gesto
de agradecimiento para con la vecina que nos trae una
apetitosa tarta de manzana, aunque estemos total-
mente en otro lugar. Lo que queremos es que el tiem-
po retroceda; or llegar a Jim saludando alegremente:
Hola, mam. Volver a ver sus zapatillas, las que se
pona para ir a jugar al ftbol, llenas de fango en la
entrada. Queremos orlo tocar la batera, su querida
batera. Nos negamos a creer que sus manos, tan
bonitas y especiales!, no volvern a tocarla.
Damos vueltas por la casa, recogemos la ropa su-
cia y damos la comida al canario (le di de comer
ayer?), mirando la gris y nebulosa maana. Un da
ms, una noche ms. Si pudiese or su voz, su risa, en-
trar en su habitacin y ver ese bulto dormido bajo las
sbanas, risueo y hecho un ovillo. Pronto se desper-
tara, se frotara los ojos y gritara: Mam, qu hora
es?. Por supuesto, l siempre saba la hora que era.
Slo quera que se supiese que estaba de nuevo en el
mundo, despierto otra vez para otro da de sol ra-
diante, msica, deportes y, oh!, casi me olvido, su
primera amiguita.
Quisiera llamarla, para hablar sobre l, sobre el
tiempo que pasaron juntos, que me cuente sus sueos
y sus alegras. Pero no s qu decirle. Tal vez nos sen-
temos y nos quedemos mirndonos una a la otra, o
nos pongamos a llorar. No tengo energas para lla-
marla; hasta me cuesta ir de una habitacin a otra.
Dios, por favor, haz pasar el tiempo!
Abra una carta que estaba sobre un montn de
correspondencia que lleg ayer, o fue anteayer? Es-
125
taba escrita con una delicada letra por alguien cuyo
nombre no recuerdo.

Mi querida amiga:
Estoy profundamente apenada por la muerte de tu
hijo, pero me alegr que me llamaras para decrmelo.
[Ahora recuerdo quin es. ltimamente la memoria
me falla mucho.] Tu pena y desespero me resultan fa-
miliares y recuerdo perfectamente cuando pas por
una situacin semejante. Y, puedo decirte con abso-
luta certeza que, aunque ahora te parezca imposible,
volvers a sentirte alegre. Podrs mirar hacia atrs y
ver la cara de Jim, esos pequeos gestos tan suyos, la
manera en que le caa el pelo cuando se lo acababa de
cepillar; podrs or su risa y sentirlo cerca sin que se te
rompa el corazn.
Pero ese cambio es siempre lento, casi imper-
ceptible, y el tiempo que requiere es a veces difcil de
pasar. Es fcil que falle tu fe en la vida, en la felicidad
y en el futuro, pero agrrate a la vida, a la gente y a
cualquier cosa que pueda ayudarte.
No tienes por qu ser fuerte, lgica, ni sensata,
ni ninguna de las cosas que crees que tienes que ser.
A m me fue mejor cuando dej de luchar contra el
dolor y me dej llevar por l como la ola de un mare-
moto, que me arrastr hasta que se fue aplacando su
furia y me dej, jadeante pero viva, en el lmite de la
cordura. Y luego, como sucede con todas las tormen-
tas, fue amainando poco a poco. Las olas rompan
cada vez ms lejos, y en algn punto, sin darme cuen-
ta, empez otra vez a merecer la pena vivir la vida.
Mi querida amiga, soy una buena nadadora.
Cuando tengas la sensacin de que te vas a ahogar en
un remolino, cierra los ojos y sentirs que te sostengo
en mis brazos, y percibirs mi amor, de un ser humano
a otro, el amor de una madre a otra, cruzando el
continente para que tu corazn se cure transmitin-
dote calidez y consuelo.
Todos los das rezar para que se alivie tu dolor
y te llegue la paz. Sabes que siempre recibimos lo que
necesitamos, tanto si queremos como si no. Te llega-
r. Sigue buscndolo. Est ah. Siempre estar dispo-
nible para ti, en cualquier momento del da o de la
noche y, a pesar de la distancia que nos separa, esta-
mos tan cerca una de la otra como el telfono o nues-
tros pensamientos.
Siempre te tengo presente, y mi amor fluye hacia
126
ti, Sylvia.

Recuerdos llenos de amor

Al morir un adolescente, la casa que antes estaba llena

de gente joven, de ritmo de bateras y msica rock, de
voces y risas jvenes, se vuelve terriblemente vaca,
fra y silenciosa. Parece irreal, un cementerio, como
dice una madre. La vida contina, el cartero sigue pa-
sando, pero ya no se oye la algaraba de la vida, ni
suenan portazos. Lo que antes resultaba un tostn,
una pesadilla, un ruido insoportable ahora se echa
muchsimo de menos. A los desolados padres ahora
no les importara or la ms estruendosa batera cuan-
do escuchan las noticias, y comienzan a sentir el si
por lo menos le hubiese dicho siquiera una vez lo
mucho que lo quera. La prdida, la aoranza del fa-
miliar que se ha ido causa un profundo dolor, y por
mucho que subamos y bajemos las escaleras, siguien-
do el recorrido entre su dormitorio y el recibidor,
esos ruidos no se harn realidad.
En das as, semanas o quiz meses despus del
funeral, la llegada de un compaero del colegio puede
ser el mejor regalo. Un nio llam al timbre de la se-
ora L. y le pidi permiso para seguir jugando a la
pelota en el patio, como hacamos antes. Dios
mo! Con qu alegra le dijo que s! Al poco tiempo
llegaron otros compaeros de clase, y pronto estuvo
en la cocina preparando refrescos y meriendas y re-
cordando alegremente momentos pasados. Un da
tengo que decirle a Rick que me salv la vida hacien-
do eso. No s cmo se le ocurri....
Aconsej a la seora L. que se lo dijera ese mismo
da, que no lo pospusiera para el da siguiente, pues-
to que quizs al otro da no tendra la oportunidad.
Cuando lo hizo, Rick le explic de la manera ms na-
tural del mundo que haba sido su hijo quien le haba
dicho que era hora de volver a jugar en el patio. Son-
riendo tmidamente, agreg que se limitaba a hacer
lo que le haba dicho su viejo amigo, que lo visitaba
de vez en cuando en sus sueos.

127
 La ayuda en las tareas cotidianas

En el libro Endings and Beginnings, de Sandy Al-

bertson,* abundan bellos ejemplos de lo que pueden
significar los amigos en los momentos difciles. Una
mujer trataba de visitar a su joven marido, que esta-
ba en el hospital, moribundo, por lo menos dos ve-
ces al da, al tiempo que cuidaba de sus dos hijos y
daba de mamar a la pequeita. Explica cmo, estan-
do agotada e insegura sobre las prioridades de la
vida, le surgieron amigos entre personas que no ha-
ba visto nunca.
Una noche se present en casa una mujer de un gru-
po de amigos, con la cena para toda la familia! No la
conoca de nada, y me explic que unos cuqueros le
haban hablado de nosotros.
Yo entonces tena escasas energas para estable-
cer nuevas relaciones, y sent un profundo agradeci-
miento hacia esa extraa amiga que nos ofreca ese
presente sin hacer que nos sintiramos comprometi-
dos a corresponderle.
Otra noche, cuando Robn y yo habamos aca-
bado de cenar, son el timbre. Era una joven madre
a la que conoca de vista. Dijo: "Vengo a fregar los
platos", y lo hizo. Aunque al principio me pareci
un poco extrao, sonro cada vez que lo recuerdo.
Cuando permites a una amistad que conozca los
"trapos sucios" de tu casa, que pase la aspiradora o
limpie el bao, se alcanza otro nivel de confianza en
la relacin.
"Amigos" tambin son esos que perciben que
necesitamos salir de casa o del hospital, de la atms-
fera que nos recuerda la enfermedad y la muerte. Esos
amigos se acuerdan de que nos gustaba ir a los an-
ticuarios, escuchar un concierto en el parque y sen-
tarnos a la orilla del mar, a mirar las gaviotas y so-
ar. "Amigos" son los que discretamente nos llevan
a esos sitios, nos dejan all y nos recogen a tiempo
para regresar a la inexorable realidad de la vida. Pero
ese espacio, ese parntesis, ese descanso que tuvi-
mos, es un regalo que nos ayuda a pasar otro da, otra
noche.

* Endings and Beginnings, Random House, Nueva York, 1980.

128
 El hombre que lleg para ayudar*
Aturdidos por el dolor apareci ese discreto vecino

Conmocionada, daba vueltas por la casa tratando de

decidir qu poner en la maleta. Esa noche, unas horas
antes, haba recibido una llamada de mi casa, en
Missouri, dicindome que mi hermano, mi cuada,
su hermana y los dos hijos de sta haban muerto en
un accidente de coche.
Ven tan pronto como puedas me haba im-
plorado mi madre.
Eso es lo que quera hacer: salir enseguida, ir r-
pidamente a casa de mis padres. Pero tenamos todas
las cosas medio empaquetadas porque nos bamos a
trasladar de Ohio a Nuevo Mxico. La casa estaba
hecha un revoltijo. Algunas cosas que necesitbamos
mi marido Larry o yo, o nuestros nios, Eric y Me-
ghan, estaban ya metidas en cajas. Cules? Aturdida
por el dolor, no consegua recordarlo. Nuestra ropa
estaba en un montn de ropa sucia en el suelo del la-
vadero. An no habamos recogido la mesa de la cena.
Haba juguetes por todas partes.
Mientras Larry reservaba los billetes de avin
para la maana siguiente, yo daba vueltas por la casa,
recoga cosas sin saber para qu y las volva a dejar.
Miraba todo lo que se tena que hacer... y no haca
nada. No me poda concentrar.
Una y otra vez, me martilleaban en la cabeza las
palabras que haba escuchado por telfono: Bill ya
no est, Marilyn tampoco. Y June y los dos nios....
Era como si el mensaje me hubiese embotado el
cerebro. Cuando Larry hablaba, me daba la impresin
de que estaba muy lejos. Tena la sensacin de tener
cortinas en los ojos. Deambulaba por la casa, topando
contra las puertas y tropezando con las sillas.
Larry arregl todo para salir a las siete de la ma-
ana. Entonces llam a algunos amigos para decirles
lo que haba pasado. Alguno quiso hablar conmigo.
Si os puedo ayudar en algo, decdmelo dijo
uno.
Gracias. Muchas gracias contest. Pero no
saba qu pedir. El aturdimiento me impeda concen-
trarme.
Me sent en una silla, con la mirada fija en el va-
co, mientras Larry llamaba a Donna King, la mujer
con la que yo daba clases dominicales en la iglesia.
Donna y yo tenamos una cierta relacin de amistad,
129
pero no nos veamos a menudo. Ella y Emerson, su
delgado y tranquilo marido, estaban ocupados du-
rante la semana con su guardera: seis nios entre
los dos y los quince aos.
Me alegr de que Larry le avisara que el prximo
domingo tendra que dar la clase sola.
Yo segua sentada, mientras Meghan sala disparada
detrs de una pelota y Eric la segua. Deberan estar
en la cama, pens.
Los segu hasta la sala de estar. Arrastraba las
piernas y las manos me pesaban. Me dej caer en el
sof, atontada, y cerr los ojos

Son el timbre, me levant poco a poco y cruc a

duras penas la habitacin. Abr la puerta y all estaba
Emerson King.
Vengo a limpiaros los zapatos dijo.
Sus palabras resonaron en mis odos entumeci-
dos. Le ped que lo repitiese, pues no estaba segura de
haberlo odo bien.
Donna tena que quedarse con el beb, pero
queremos ayudaros. Cuando muri mi padre, tard
horas en limpiar y sacar brillo a los zapatos de los ni-
os, para el funeral. Por eso vengo a hacerlo para vo-
sotros. Dadme todos vuestros zapatos; no slo los
nuevos, sino todos.
No haba pensado para nada en los zapatos. En-
tonces record que el domingo anterior, al salir de
misa, Eric haba salido del camino y se haba metido
en el fango con sus mejores zapatos. Para no ser me-
nos que su hermano, Meghan se puso a dar patadas
contra las piedras, y acab estropeando la punta de
los zapatos nuevos. Al regresar a casa, dej los zapa-
tos en el lavadero, con la intencin de limpiarlos ms
tarde, pero luego me olvid.
La oferta de Emerson me dio un quehacer con-
creto. Mientras l extenda peridicos en el suelo de la
cocina, recog los zapatos de vestir de Larry, los de
cada da, mis zapatos de tacn, los planos, los zapatos
de vestir sucios de los nios y sus zapatillas con man-
chas de comida. Emerson encontr un barreo que
llen con agua y jabn; cogi un viejo cuchillo de un
cajn y sac una esponja de debajo del fregadero. La-
rry tuvo que rebuscar en varias cajas para encontrar
finalmente el betn.
Emerson se instal en el suelo y empez a traba-
jar. El verlo concentrado en una tarea me ayud a or-
130
denar mis pensamientos.
Primero la lavadora, me dije.
Mientras se lavaba la ropa, ba a los nios y los
met en la cama. Meghan pareca tener dificultades
para respirar bien, por su asma, por lo que prepar un
botiqun elemental para el viaje.
Mientras lavaba los platos de la cena, Emerson
segua trabajando en silencio. Pens en Jess lavando
los pies de los discpulos. Nuestro Seor se arrodill
y sirvi a sus amigos, igual que ahora este hombre se
arrodilla y nos hace un servicio, me dije. El amor de
ese acto hizo que por fin diera rienda suelta a las l-
grimas, como una lluvia curativa que despej la niebla
de mi mente. Me pude mover y pensar. Pude seguir
con la tarea de vivir y as, una cosa detrs de la otra, se
fue haciendo todo.
Fui al lavadero a poner la ropa en la secadora y, al
regresar a la cocina, Emerson se haba ido. Alineados
junto a la pared estaban todos nuestros zapatos, bri-
llantes y sin mcula. Despus, cuando me dispuse a
empaquetar, vi que Emerson incluso haba raspado y
limpiado las suelas. Poda poner los zapatos directa-
mente en las maletas, pues no ensuciaran.
Nos acostamos tarde y nos levantamos muy tem-
prano, pero, al salir hacia el aeropuerto, no quedaba
nada por hacer. Nos esperaba la dura realidad, das
tristes, pero me sostendra el consuelo de la presencia
de Cristo, simbolizado por la imagen de un hombre
silencioso arrodillado en la cocina de mi casa con un
barreo de agua.

Ahora, cuando me entero de que algn conocido

ha perdido un ser querido, ya no llamo con el vago
ofrecimiento de si puedo ayudaros en algo.... Trato
de buscar una forma concreta de ayudar a esa perso-
na, como lavarle el coche, llevarle el perro a la perrera,
o quedarme en su casa durante el funeral. Y, si alguien
me pregunta cmo saba que necesitaba eso, respondo
que es porque una vez un hombre me limpi los
zapatos.

Elegir la vida por encima del sufrimiento

La siguiente carta la escribi a su hijo una paciente

con esclerosis mltiple. Lo apartaron de ella cuando
su marido la dej y ella era incapaz, fsica y econmi-
131
camente, de atender sus necesidades. Perdi la movi-
lidad de las piernas, la visin y las ganas de vivir; per-
di su casa, su matrimonio y pareca que tambin a su
nico hijo.
En la actualidad, ha visto cmo su hijo ha salido
adelante en los estudios, despus de que ella luchase
por recuperar la salud e integrarse a la vida. Su hijo ha
empezado a estudiar en la universidad, despus de
trasladarse a vivir con su madre. Esta mujer ha enri-
quecido cientos de vidas, porque ha pasado por lo
peor y ha elegido salir adelante, fortalecida.
Trabaja como asesora de rehabilitacin con per-
sonas con esclerosis mltiple y enfermedades afines.
Dado que ha aprendido de la vida, de su propia vida,
conoce los miedos y ansiedades, y es un vivo ejemplo
de la belleza de los caones esculpidos bellamente
tras innumerables tormentas.... Recuerdo que la co-
noc cuando estaba al final de sus fuerzas, la vida le
resultaba cruel y sin sentido, y le pareca que no po-
dra soportar otra prueba. En ese tiempo, la muerte
pareca ser bienvenida. Un da decidi asistir a uno de
nuestros cursillos y all comparti, llor y ri con los
dems y sali con la esperanza de que poda encarar
otro da, otra semana, otro mes, quizs incluso otro
ao.
Ahora, muchos aos despus, me devuelve lo que
le dimos. Le mando a mis pacientes con esclerosis
mltiple que sienten que ya no pueden ms. A veces
les basta con ver su cara sonriente, or su voz tranqui-
lizadora, y presenciar su radiante afirmacin de la
vida. Ella puede ver, trabajar y caminar otra vez! Le
estoy agradecida por haber enriquecido mi vida y ha-
berme dado nimos para seguir cuando me encontra-
ba exhausta.

Da de Accin de Gracias.
Querido hijo:
Aqu est la carta que te promet. Aprovechando
que ahora estoy ante la mquina de escribir, te la es-
cribir a mquina para que te resulte ms fcil de leer.
Hoy he venido al hospital comarcal para poner al da
el papeleo que tena atrasado. Todo est tan tranquilo
que es casi irreconocible. No hay interrupciones, lla-
madas telefnicas, gente, pacientes, mdicos, ni con-
sultas...
Accin de gracias, para qu? Hace quince das
habra respondido: "Gracias por todo el dolor, el su-
132
frimiento y las adversidades de mi vida". Hoy, afor-
tunadamente, lo veo todo de otra manera. Incluso
puedo hacer una lista de cosas que agradecer: la vida,
los "buenos amigos" (como t), la recuperacin de la
salud, un buen trabajo, personas que se preocupan
por m, a las que les interesan las mismas cosas de la
vida que a m, personas que son "autnticas y honra-
das", como t, tus amigos y los mos; que haya crios
encantadores que an no han sido perjudicados por
alguna de las devastadoras influencias de la sociedad;
animalitos de pelos suaves, como el gato que tuve no
hace mucho; bonitas flores, rboles, hierbas, ocanos,
playas, pjaros y brisas, que convierten en un placer
el estar viva y consciente. Me siento bien, incluso
contenta, por primera vez desde hace no s cunto
tiempo. Me alegro de haber decidido vivir.
Hijo mo, espero que elijas vivir plenamente,
disfrutando de todo lo que logres crear o encontrar a
tu alrededor que pueda enriquecerte y compensarte.
Temo que te pierdas mucho de lo que se puede obte-
ner si no ves las cosas en su plenitud. Creo que hasta
ahora yo tena la cabeza metida en una especie de bo-
tella, y me despertaba cada da con miedo, resigna-
cin, inquietud, desidia, o completamente angustiada
y desesperada.
Finalmente, saqu la cabeza y siento la delicia de
vivir cada momento. De vivir no slo atada a las cosas
materiales una o dos cosas significativas que quere-
rnos, planes futuros, capacidad para trabajar, correr o
simplemente caminar, sino tambin de vivir cada
da como llega, disfrutar de lo que sucede y tambin
hacer que suceda lo que yo deseo.
Tal vez la accin de gracias (al igual que vivir,
amar y envejecer) sea un estado de la mente y del co-
razn. Hoy me siento agradecida por el solo hecho de
sentarme aqu, en mi exiguo despacho, con estas cosas
familiares, pensando en gente como t, hijo mo, y
donde-estoy-en-el-mundo-en-este-momento-de-mi-
vida. Para m es una experiencia inusual sentir todo
esto, y escribirlo al mismo tiempo. Dejo que mis pen-
samientos fluyan por los dedos y las teclas hasta el
papel.
Te dedico mis ms cariosos sentimientos. Tu
madre C.

Comparto esta carta con vosotros con la esperanza de

que, cuando estis en medio de una tormenta de la
133
vida, recordis sus palabras y sepis que lo que hace-
mos con la vida es lo que nosotros elegimos. Cuando
realmente nos esforzamos por conseguirlo, nos llega
ayuda.

* * *

Otra mam comparte su recuperacin tras la muerte

de su pequea Karin, en mayo de 1978. Escribe el
siguiente poema:

Cuando sale el sol y comienza el da

pienso en ti.
Cuando estamos ocupados con nuestros
importantsimos asuntos,
pienso en ti.
Cuando tenemos tanta prisa para ir a ningn sitio,
demasiado ocupados para detenernos y oler una
flor,
escuchar el canto de un pjaro, sonrer a alguien,
pienso en ti.
Karin, Karin,
siempre pienso en ti. Te llamara mi caramelo de
tan dulce que eras. Quin iba a pensar que te vera
morir. Te dije que eras la luz de mi vida, y ahora me
siento en la oscuridad, tengo miedo y
lloro.
Aydame, aydame a salir de la noche para que
vuelva a ver la luz. Te vi quemada y dolorida en la
cama del hospital y me sent a tu lado hasta tu
muerte. Tus quemaduras me impedan tocarte;
quera abrazarte, cmo lo deseaba! Karin, tocaste
mi alma y somos una. S, saltaste muy alto y ahora
vuelas hacia el cielo. Cuando pases, hazme un guio
y nos saludaremos. Adis, adis, mi linda mariposa.
Te quiere
Mam.

Hace poco volvi a escribir unas lneas:

El dolor era tan intenso que me volva loca. Pero

ahora las cosas se han aclarado. Las dos somos libres
y has venido hacia m. Te quiero con toda mi alma
[con una cara sonriente en la o].

La importancia de contar con profesionales

humanitarios

134
La siguiente carta, con fecha del 24 de septiembre de
1981, procede de Nueva Escocia, Canad. Habla por
s sola, y demuestra cmo una joven pareja, ayudada
con cario por el personal humanitario, se enfrent a
la inesperada prdida de su beb. El padre escribi la
carta.

Nuestro beb muri hace dos semanas, y ahora re-

flexiono sobre lo que pas. Lo que ms me impresio-
n fue la increble suerte que tuvimos mi esposa y yo
al conocer a las personas indicadas en el momento
apropiado, en las cruciales veintitrs horas transcu-
rridas desde el momento en que nos dimos cuenta de
que el beb haba muerto hasta que fuimos capaces
de verlo y tocarlo, y despedirnos de l.
Para un trasnochado hippie de los aos sesenta,
con muchos prejuicios respecto a la medicina tradi-
cional, fue muy esclarecedor.
James muri el 9 de septiembre. Ese da Mara
sinti un pequeo movimiento y so que nuestro
beb se morira esa noche. Al da siguiente no se mo-
vi nada, y Mara se senta rara, cansada, y no se en-
contraba cmoda de ninguna manera. Esa noche,
estando dormida, Mara empez a sangrar considera-
blemente. Arropamos a los nios y nos fuimos al
hospital de Bridgewater, cercano a la casa en la que
vivimos en la costa. Llegamos cerca de las tres de la
madrugada. Las enfermeras de turno no detectaban el
latido del corazn del feto, ni tampoco el mdico de
guardia. Llamaron a un gineclogo local quien acon-
sej a Mara que se quedase en el hospital al cuidado
de una enfermera. l acudira por la maana.
En ese momento aceptamos que el beb estaba
muerto, aunque volvieron a tratar de detectarle los
latidos del corazn. El primer mdico opinaba que
haba que provocar el parto, y nosotros queramos
que eso lo hiciera nuestro mdico de Middleton
(a unos noventa kilmetros de all) y as estaramos
cerca de casa y en un entorno familiar. Llamamos a
nuestro mdico, que se prepar para hacerlo si el gi-
neclogo as lo indicaba.
A las nueve y media lleg el gineclogo y exa-
min a Mara. Con el examen fsico intuy que haba
ms complicaciones que las que se podan deducir a
primera vista. Dijo que prefera que le hicieran una
prueba con ultrasonidos para determinar si sus sos-
pechas eran fundadas, aunque poda hacer una explo-
135
racin quirrgica y luego una cesrea inmediata si era
necesario. Crea que el beb vena de nalgas, y que
haba una placenta previa. Quera que Mara fuese al
Hospital de Maternidad Grace, en Halifax. Estuvi-
mos de acuerdo, y llam a una amiga, para que cui-
dara a Mara cuando llegase. Se mostraba realmente
tranquilo y colaborador, y pienso que tuvimos mu-
cha suerte al conocerlo. Desde ese momento se hizo
mdicamente todo lo que se pudo.
La enfermera de Bridgewater insisti en ir con
Mara en la ambulancia y el mdico asinti. Me pare-
ci increble, puesto que era un viaje de ms de dos-
cientos kilmetros. Yo fui hasta Halifax con nuestro
coche. A duras penas consegu conducir, pues no pa-
raba de llorar. Una amiga de Middleton haba venido
para llevarse a los otros nios.
En el hospital continuaron con la administra-
cin intravenosa. Vinieron varios mdicos, y se dis-
puso todo lo necesario para hacerle las pruebas ultra-
snicas. Era viernes por la tarde. El cirujano quera
intervenir y necesitaba cuanto antes toda la informa-
cin posible. Con el ultrasonido se puso de manifiesto
que no haba movimiento fetal, que el cuerpo estaba
al revs, y que haba una completa placenta previa.
Aunque en esa planta del hospital haba una intensa
actividad, todos estaban pendientes de nosotros y de-
dicaban el tiempo necesario para considerar con cui-
dado los detalles de lo que se deba hacer. (En total
haba once mdicos y nueve enfermeras ocupados con
nuestro caso, y ninguno de ellos se opuso a nuestros
deseos ni nos trat de un modo descuidado.) Fue una
experiencia asombrosa.
Se acord que la intervencin sera a las seis y
media. El jefe del servicio de anestesia y su colabora-
dor consideraron exhaustivamente las diferentes al-
ternativas, sus ventajas y sus efectos secundarios.
Mara dijo que le gustara estar consciente durante la
intervencin, sobre todo por el hecho de que despus
queramos estar con el beb. Alrededor de las cinco y
media la prepararon para la anestesia epidural.
A las seis y media vino el cirujano para decirnos
que tena que atender otra emergencia. Volvi una
hora ms tarde y pospuso la operacin por la misma
razn. Durante ese perodo de espera tambin se nos
atendi bien. Lo mejor que podamos hacer era espe-
rar juntos. Normalmente ese hospital haca dos cesa-
reas al da, la mayora de ellas previstas y concertadas.
136
Desde que habamos llegado ya haban hecho cuatro,
Jos de ellas de emergencia. Mientras esperbamos,
naci un nio en cada una de las dos salas de parto
contiguas. Las dems salas estaban ocupadas por mu-
jeres cuyo parto se prevea inminente. Incluso en me-
dio de tanta actividad, las enfermeras y los mdicos
nos atendieron y estuvieron pendientes de nosotros
en todo momento.
Dado que habamos esperado ms de lo normal,
la anestesia comenz a perder efecto, y tuvieron que
darle ms. Sobre las ocho y cuarenta y cinco vino el
cirujano y dijo que estaba listo para intervenir. Pre-
gunt a Mara si estaba preparada y ella respondi
que estaba nerviosa. El doctor llam a todos. No iba
a hacer nada hasta que todo el personal estuviera a
punto, y eso nos inclua a nosotros. Yo estaba real-
mente impresionado. Ese hombre, que estaba traba-
jando bajo fuertes presiones y con una gran energa,
prosegua su actividad con extrema delicadeza. Dijo
que sera difcil administrar otro anestsico ahora que
nos habamos decidido por uno, pero se prepararan
para esa eventualidad, y Mara podra pedir que la
durmieran en cualquier momento de la intervencin.
Al poco rato nos trasladamos a la sala de operaciones.
Desde que llegamos al Hospital Grace se nos
inst a participar en lo que se haca. Me encomenda-
ron algunas tareas que me incluan en lo que se lleva-
ba a cabo, aparte de que participaba en la toma de
decisiones y daba nimos y estaba pendiente de Ma-
ra. Cada vez que desplazaron a Mara por dentro del
hospital me pidieron que los ayudase, y, una vez que
se hicieron una idea de mi habilidad para hacer parte
del trabajo, no llamaron a ningn camillero.
La operacin dur una hora y diez minutos. Al
principio haba en la habitacin dos enfermeras, tres
mdicos, Mara y yo. Mi principal preocupacin era
estar con ella, cogerle la mano y que viese que estaba a
su lado. Poda mirar la operacin. Pareca una cesrea
rutinaria, hasta que trataron de sacar al beb. Enton-
ces la tensin de la habitacin subi de golpe, y el ci-
rujano pidi que fuesen a buscar ms materiales, otro
doctor y ms sangre. La tensin se mantuvo cerca
de cuatro minutos y medio, hasta que sacaron al be-
b. Todos nos relajamos y el cirujano, antes de prose-
guir, revis durante unos minutos lo que se haba he-
cho. La decisin haba sido suya y ahora quera que
los dems colaboradores participasen en lo que suce-
137
da. Quera convertir su decisin en decisin de to-
dos. No pudieron sacar al beb con una incisin es-
tndar, y tuvieron que abrir el tero de arriba abajo
(en lugar de la prevista pequea incisin lateral).
Cuando estuvieron preparados dieron los puntos de
sutura.
Tan pronto como regresamos a la habitacin,
el capelln del hospital vino a decirnos cmo era el
beb, y luego nos lo trajo. Pasamos como una hora
con l, llorando, hablando, cogindolo, besndolo,
sintindonos en paz. James era un beb de treinta y
dos semanas (sietemesino), bien formado, normal.
No mostraba ninguna seal de dolor o resistencia.
Una enfermera entr varias veces para cogerlo, pero
volva a salir sin decir nada. Cuando nos dio la impre-
sin de que habamos terminado, de que nos haba-
mos despedido de esa forma terrenal, dimos el cuerpo
a la enfermera. Autorizamos para que le hicieran una
autopsia para conocer la causa de su muerte.
Cuando cog y toqu al beb al principio me pa-
reci que tena cierto peso y sensibilidad que luego
desaparecieron. Podra tratarse de energa proyecta-
da, pero prefiero pensar que qued algo con noso-
tros, o se liber mientras estuvimos juntos. Ped a
James que se quedase de algn modo con nuestra fa-
milia, como miembro invisible.
Esa noche trasladamos a Mara a otra planta y le
dimos las buenas noches despus de que le adminis-
trasen un calmante para que durmiese mejor. Volvie-
ron a drselo por la noche y a la maana siguiente. En
das sucesivos pas rpidamente de los medicamentos
fuertes a un tratamiento ms ligero, hasta que al tercer
da ya slo tom penicilina.
Recorr los trescientos kilmetros de ida y vuelta
para ver a los nios, y me las arregl para regresar a la
casita de veraneo y llevar las cosas a casa. La semana
siguiente pas dos das disponindolo todo para el
funeral, haciendo un atad y estando con los nios y
con amigos. La madre de Mara vino para ayudarme
en la casa.
Tan pronto como pudo ingerir, Mara empez a
tomar vitamina C, anglica, consuelda, menta y vita-
mina E y regres a casa a los seis das de la interven-
cin; se est recuperando muy bien.
Esta experiencia me impresion profundamen-
te. Todo el mundo nos dio aliento y nos ayud. Me
replante muchas de mis fantasas y prejuicios sobre
138
la medicina y los mdicos alopticos. Agradec la dis-
posicin que mostraron para darnos amablemente lo
que necesitbamos. La nica vez que dudaron fue
cuando ped ver al beb despus de la autopsia. Aun-
que tuvieron que consultarlo con un supervisor y era
en extremo inusual, finalmente me permitieron ha-
cerlo.
E1 director de la funeraria local tambin fue muy
amable. Trajo el beb a casa y nos permiti que hici-
semos nuestra ceremonia en su funeraria. Enterramos
al beb nosotros mismos; ramos slo la familia y cua-
tro amigos. Los nios nos ayudaron a llevar el atad y
a cavar la tumba, cosa que pareci ayudarlos a digerir
mejor lo sucedido. Aceptaron bastante bien lo ocu-
rrido, respondimos a todas sus preguntas y los atendi-
mos lo mejor que pudimos.
Cuando manifestamos nuestro agradecimiento a
la plantilla del hospital, nos dijeron que nuestra es-
tancia all haba sido muy especial, que nuestra ener-
ga y amor mutuo hacia el beb los haba impresio-
nado y haba contribuido a que todo saliera as. Fue
un encuentro realmente bonito con personas maravi-
llosas.

24 de septiembre de 1982: ha pasado un ao desde

que describ ese hecho esencial en nuestras vidas.
Cuando lo escrib slo haban transcurrido tres das
desde el entierro de nuestro beb James. Lo escrib
principalmente para ensearlo a los amigos, pero
tambin para registrar lo que realmente haba suce-
dido. Esta semana hemos regresado a la casita, a ori-
llas del mar, de la que tan bruscamente salimos en
medio de la noche hace un ao. Para nosotros ha
sido un proceso completo; han pasado cuatro esta-
ciones y la vida sigue. Esta muerte, este trance que
hemos pasado, nos ha convertido en una familia ms
fuerte y comprometida. Tenemos la sensacin de
que James est con nosotros, en nuestra vida cotidia-
na, no slo en el recuerdo, sino tambin de alguna
manera real.

Los que trabajan con nios con enfermedades termi-

nales y con sus padres consideran que tambin hay
que tratar el dolor de la prdida. Una asistenta social
estableci en un acreditado hospital, un programa
para nios con cncer y para sus padres, y poco des-
pus escribi lo siguiente:
139
La belleza de esas experiencias y la belleza indivi-
dual que (generalmente) percibo en mis nios y sus
familias se convierte en amor. Negaba la realidad de
muchas maneras cuando mora algunos de "mis" ni-
os. Y me di cuenta de que no senta pena por ellos.
Luego moran ms nios, y entonces empezaba a
echar de menos a los que haban muerto antes.
En los ltimos siete meses han muerto siete ni-
os. Los quiero, en cierto modo, a ellos y a otros.
Cuando puedo los llevo conmigo a casa un rato.
Pero ahora empiezo a tener miedo. Temo ms prdi-
das. Temo los duelos que he eludido. Me asusta la
franqueza con la que a veces hablamos de la muer-
te... y me asusta mi propia muerte. A ratos me siento
as mientras que en otros momentos estoy convenci-
da de que lo que hago es bueno para los nios, para
sus familias y para m misma... Supongo que lo que
digo en esta carta es que esta enriquecedora expe-
riencia puede ser dolorosa... Qu opina sobre todo
esto?

sta es la respuesta que le dimos:

S, he pasado por la misma confusin y las mismas

vicisitudes centenares o millares de veces. Con mu-
chos estuve desde el principio hasta el final; con
muchos de los que da a da esperaba [...] que muriesen,
para no verlos sufrir tanto tiempo [...] y con muchos
que murieron pronto y creo que yo no estaba prepara-
da para dejarlos ir. Sent una profunda tristeza cuando
se fueron algunos de mis nios; luego, a medida que
prosegua con mi trabajo, se pareca cada vez ms a li-
berar una mariposa de su capullo y despus la siguien-
te y otra..., viendo que las mariposas se alejan de m,
pero sabiendo que estn en un buen lugar y que hay
otras que necesitan atenciones. Ahora ya nunca siento
dolor; pienso simplemente que he hecho todo lo que
he podido, con algunos mejor y con otros peor, pero
lo importante es que lo hice lo mejor que supe en cada
momento. Creo que a ti te ocurrir lo mismo. Ten
presente que tus guas estn siempre contigo, a menos
de medio metro, y en su invisible forma de amar, cui-
dar y guiar, te llevarn por la buena direccin.

140
 Navidad con David

Una familia de Colorado, que realmente comparta su

tiempo y se comunicaba con su joven hijo moribun-
do, tambin tuvo la suerte de contar con una generosa
amiga terapeuta, que describi lo que fue pasar las l-
timas Navidades y el ltimo da de la vida de David
con esa familia. Si lo comparamos con lo que com-
pramos en cualquier tienda, eso son regalos navide-
os con verdadero significado. En su carta, comparte
conmigo algunos de los especiales momentos que vi-
vi, el intercambio de regalos y el buen humor del
paciente.

Creo haberte comentado que los ltimos tres das de

David estuve casi todo el tiempo con l, Jane y Nor-
man. Alguien dijo que David muri "con elegancia",
y no se me ocurre una forma mejor de describirlo.
En la habitacin de David coincidieron personas
con una gran capacidad para cuidar y compartir, y se
form un grupo selecto, en el que cada uno haca "lo
suyo", con un profundo respeto hacia los dems. Era
un considerable grupo formado por familia, amigos y
profesionales, unidos por un objetivo comn. La ma-
ana del da de Nochebuena, Norman lloraba y deca
que le gustara que me quedase, pero que no me que-
ra "estropear las Navidades". Le respond que para
m la Navidad significaba dar, y creo que en eso esta-
ban de acuerdo todos los que estuvieron esos tres
das. Incluso a David le gustaba dar, no slo cuando
regalaba algo a sus padres, sino tambin cuando haca
bromas y jugaba con nosotros. Una vez me coment
alegremente lo bien que lo pasaba cuando "alguien te
regala algo bonito y t haces la broma de devolverle
algo horrible".
Incluso el da de Navidad hizo eso que tanto le
gustaba cuando le di una gasa limpia para que se lim-
piase la boca porque haba vomitado sangre. As lo
hizo y luego se ri picaramente cuando me devolvi
la gasa ensangrentada.
Cuando habl con Jane el martes por la noche,
me pidi que te mandara copias de algunas notas y
cartas que me haba escrito. Supongo que te coment
que me dara el len de felpa de David; est en mi es-
tantera y a veces me sirve para asesorar a los nios
que se enfrentan con la muerte. Ms de un nio ha
visto el mueco, y su historia le ha servido de ayuda
141
para vencer sus propios problemas.
Jane se emocion al escuchar tu charla, el lunes
por la tarde, y al tener la oportunidad de hablar con-
tigo el martes. Tus palabras le despertaron muchos
recuerdos de David, cosa que ella aprecia especial-
mente. Me ha dicho ms de una vez que nunca le han
dado miedo los recuerdos, por punzantes y dolorosos
que sean, sino que al contrario, teme olvidar. Por eso
aprecia todo lo que le evoque a David. Esa noche ha-
bl con ella un par de veces para ayudarla a ordenar
materiales para ti, y estuvo llorando casi todo el tiem-
po. Pero creo que eso le hace bien. Se senta muy bien
despus de hablar contigo y le gustara volver a verte
algn da.
A instancias de Jane he hecho una copia de la
cinta en la que David intercambia regalos con sus pa-
dres el da de Navidad. Al final de la cinta Jane dice:
"Est bien". Luego sigui hablndole a David durante
dos o tres horas, y, al ver que estaba a punto de
morir, le repiti "Paz, David", una y otra vez, hasta
que l dej de respirar. Es uno de los momentos ms
hermosos que he vivido. Me parece curioso que mu-
chos sientan pena por m o me critiquen por "haber
renunciado a mis Navidades" el ao pasado. Yo, por
el contrario, pienso que no renunci a nada y que fue
sin duda la Navidad que he vivido con ms plenitud
en mi vida.
David est tan presente en mi mente que tengo
que escribirte. Me despert con ganas de llorar por l,
pero generalmente pienso que no sirve de nada que-
darme en la cama en ese estado mental, pues termino
por perder la esencia de David y de la experiencia en
s. As que me levant y cog un libro. A ratos lea y a
ratos miraba la nieve que empezaba a caer, sabiendo
perfectamente que en el fondo tena el pensamiento
centrado en David.
Este libro es sobre Charles Williams, quien est
tan entremezclado con mis sentimientos por Da-
vid, que me permite llorar, recordar o sentir a David,
sentir la vida, la muerte, la emocin, el amor, todo jun-
to, como en una bolita de nieve, por decirlo as.
Me preguntas qu siento cuando veo a otros se-
res que siguen llorando por David. Ni que decir tiene
que me alegro de que la gente lo siga queriendo y
sintiendo. Supongo que tendra que preguntarme por
qu no lloro ms, si otros lloran. Slo se me ocurre
responder con otra pregunta: por qu se llora por la
142
muerte?
La respuesta depende de quin muere, cmo y
cundo; si uno se siente negligente o responsable ante
su muerte, o si tiene la impresin de que quedaron
cosas pendientes en la relacin, como "hay cosas que
podra haber hecho mejor", etctera.
En el caso de David una persona joven que
muere, se llora ante lo que parece innecesario.
Ahora ya ha pasado, ha ocurrido aquello contra lo
que se luch con todos los medios humanos. Qu
significado se le puede dar? Asimismo me asombra
ver el modo en que algunos se enfrentan a muertes
accidentales o violentas, pero ste no es el caso, gra-
cias a Dios. Slo tenemos el vivido recuerdo de que
David muri tranquilo, rodeado del cuidado y amor
de todos. Por eso no hay que reprocharse ningn
sentimiento de negligencia ni de relacin interrumpi-
da. Podra llorar por su vida inacabada, si es esencial
llegar a los setenta aos, pero, si creo que Dios es per-
sonal y se preocupa por m y por las personas a las
que quiero ms de lo que pueda imaginarme, no pue-
do entristecerme de que est con Dios. Y, despus de
lo que he vivido en los ltimos meses, no puedo du-
dar de ese Dios personal. Lloro la prdida de un
hijo? Sera as si estuviese lejos de m. Pero David est
presente de un modo tan real para m no en sentido
externo, sino internamente, rodeado por todo lo
que quiero y admiro, que vivo su realidad como algo
presente, verdadero, lleno de sentido.
Doy gracias a Dios por haberme concedido el
privilegio de encontrar un significado en medio del
caos.

143
 11

Dejarlos marchar

El da de la separacin ser acaso el

da de la reunin? Y quiz se dir
que mi ocaso fue en realidad mi amanecer?
KAHLIL GIBRAN El
profeta

Dejar partir es uno de los trances ms difciles de la

vida. Hay que empezar a hacerlo cuando, al nacer, el
beb debe permanecer en el hospital un da o dos ms
que la madre, quien naturalmente pensaba llevarse ese
paquetito de felicidad a su casa.
Aos ms tarde, aprendemos a dejar partir a los
nios a la guardera o a la escuela. A los paps
parece que los afectan menos las despedidas,
puesto que son muchos los que deben irse antes de
que los nios suban ilusionados al autobs escolar
en su primer gran da. Despus, escuchan cmo
fue todo, pero no estaban all cuando lleg el
autobs, cuando un indeciso nio estuvo a punto de
darse media vuelta y echar a correr hacia los brazos
de su madre.
Luego debemos dejar a nuestros hijos cuando el
mdico dice que hay que ingresarlos porque tienen
apendicitis y hay que prepararlos para la operacin.
Si bien son pequeos traumas, de algn modo
constituyen una preparacin para que los padres no
piensen que sus hijos estarn siempre con ellos.
Una mujer escribe a su propia madre, explicn-
dole sus sentimientos sobre la maternidad:

De una madre a otra:

Laura se acaba de ir. Son las seis y cuarto de la
maana y an est oscuro. Pens que yo podra dor-
mirme otra vez, pero no hay forma: estoy demasiado
excitada. Esto es lo que pasa cuando se es madre. Es
posible que a veces slo lo comprenda otra madre.
Laura no quiso que la llevase al aeropuerto, prefiri
coger un taxi e irse sola. Nos dimos un fuerte abrazo
y un montn de besos, con muchos "te quiero y que
lo pases muy bien" y se fue, ella solita, y yo me he
quedado aqu.
144
 Laura ya ha emprendido sola otras aventuras: ir
de acampada, el primer da de clase, e incluso de pe-
quea fue sola una vez en avin. Pero ahora es algo
diferente. Tiene trece aos y quiere hacerlo todo sola.
"No te preocupes, mami, estar bien." Recuerdo per-
fectamente cuando yo te lo deca a ti.
Y realmente no estoy preocupada y me siento or-
gullossima de que quiera hacerlo sola. Sin embargo hay
una emocin soterrada difcil de definir. Intuyo que co-
noces ese sentimiento inherente al hecho de ser madre.
Laura estar fuera una semana y luego, por su-
puesto, regresar. Pero s que se volver a ir, una y
otra vez, y probablemente cada vez que regrese ser
algo diferente.
A lo mejor es que la nebulosa maana se despeja
de improviso, o quiz sea la serena quietud de la casa
a primera hora de la maana... Por primera vez siento
la perspectiva del tiempo, de cmo la vida de mi hija
slo est de paso por la ma, y de cmo algn da se
ir "valindose por s misma".
Es un sentimiento bonito. Laura est maduran-
do sana, y feliz. Emocionalmente intuyo que el tiem-
po que pasa conmigo, con su mam, es realmente
corto en el contexto de su vida y la ma.
Pero adnde va? Se va hacia el sur a visitar a sus
abuelos, mis padres, retrocediendo una generacin.
Esto tambin est bien, en el contexto de las cosas, en
su vida y en la tuya.
Empec este monlogo pensando en m y en lo
que significa ser una madre. Ahora pienso en ti y en
tu hijo, mi hermano, que muri hace tres aos. Pen-
samos ms en Alan de lo que hablamos de l.
Se fue, y el tiempo que pas por tu vida fue de-
masiado corto. Todas las veces que se fue "para arre-
glrselas por s solo", regres, y cada vez era un poco
diferente. Pero, mam, eso es lo que implica ser ma-
dre, aunque su ltima partida fue incomprensible
Creo que ahora, de madre a madre, lo comprendo
mejor. El tiempo que tenemos con nuestros hijos es
limitado; deben irse. El tiempo que tenemos con
nuestros hijos es eterno, aunque se vayan. Debemos
apreciar el tiempo que pasamos con nuestros hijos.
No quisiera haberte entristecido. La partida de
un hijo forma parte de lo que significa ser madre.
Y eso, sea cual sea la circunstancia, no es triste, es in-
creblemente especial.
Te quiero, mam.
145
 Dale un fuerte abrazo y muchos besos a mi hija
que tambin es tuya. S que disfrutas el tiempo que
pasas con ella y tambin conmigo, tu hija. Posible-
mente por eso saba que comprenderas... mis senti-
mientos de madre.
Tu hija Netta.

* * *

No, no mi hijo!
Fibrosis qustica? Qu es eso?
Cunto tiempo lo tendr ? Hasta los seis o los
diecisis ?
Doctor, dgame todo lo que sepa.
Se curar algn da ?

Un minuto de serenidad. Espere. No entiendo.

Hay que hacerle tratamientos manuales ? Tengo
que presionarle el pecho tres veces al da, para que
elimine la mucosidad que no puede expulsar.

Ha dicho siempre} Tendr esta enfermedad

mientras viva?
Mi pequeo Gary? Dgame que no es cierto, por
favor! No puede tratarse de un error? No le har
ms pruebas ? Debe de haber confundido sus
radiografas con las de otro nio.

Terapia de vapor? Drenaje postural?

Enzimas y pastillas?

Me est diciendo que esa enfermedad debilita y mata.

Dice que no tiene cura. Est seguro?
Oh Dios! No mi hijo. No, l no. Eso
no.
Esto lo escribi D. A. G. en mayo de 1974, cuando
Gary tena tres aos y medio y le acababan de diag-
nosticar fibrosis qustica. Ahora ha cumplido diez
aos.

Trabajar el duelo

En general, los padres viven de distintas maneras el

duelo por la muerte de un hijo. No se les debe decir:
Ahora deberas tenerlo superado, ya hace ms de
146
un ao!.
Los miembros de la familia que hablan sobre
ello, que comparten sus experiencias con otros pa-
dres que han perdido un hijo, con el personal del
hospital, aun despus de la muerte del hijo, o con un
religioso o familiar compasivos, suelen superarlo
mucho mejor que los que no manifiestan sus senti-
mientos y regresan al trabajo simulando que la vida
sigue como siempre. El relato de un padre sobre
cmo vivi ese dolor es un bello ejemplo de la im-
portancia que pueden adquirir los pequeos y pre-
ciosos recuerdos, de cmo una flor favorita despierta
intensos recuerdos, de cmo las mariposas se con-
vierten en smbolos, smbolos universales de vida
eterna (como nos ensearon los nios de los campos
de concentracin).

Notas de un padre

Christian era el favorito de mis tres hijos. Era el me-

diano, me imagino que sera por eso. Me pareca que
necesitaba ms atencin. Lo adoraba.
Al escribir estas lneas, las lgrimas me humede-
cen los ojos. No puedo pensar en nada negativo so-
bre Christian, todas las cosas bonitas reavivan su re-
cuerdo.
Le gustaban las flores, sobre todo las dalias, y
disfrutaba con la belleza de las cosas. Recuerdo un da
en que fuimos a una casa en la que vendan cosas a
buen precio. Vio una joya de bisutera que quera
comprar para su madre. Trat de que buscase algo
ms prctico (un anillo de plata, o una cadenita de
oro), pero despus de mirarlo todo volvi a la bisu-
tera. Insista, y con razn, que eso era bonito y
quera llevar algo bonito a su madre. Desde enton-
ces, mi mujer nunca se ha quitado esa bonita cadena,
y, cada vez que la veo, aunque est deslustrada, slo
puedo verla con los ojos de Christian.
A veces pienso que es mejor "haber querido y
perdido a alguien", que no haber querido nunca. An-
tes pensaba esto respecto al amor entre un hombre y
una mujer, pero ahora lo veo ms relacionado con la
muerte de un hijo joven. Aunque me siento desolado,
creo que los seis aos y medio que nos dio Christian
valieron la pena.
Me pregunto qu hacen las personas sin nios.
Algunas tienen perros, o algn otro animal domsti-
147
co. Los hay que tienen alguna aficin, pero me da la
impresin de que esas cosas terrenales no pueden in-
teresar de manera exclusiva u ocupar a una persona
constantemente.
Ahora me hago preguntas sobre los que estn
solos, o solteros, o no tienen hijos; me pregunto si
han vivido una tragedia. He aprendido que no somos
los nicos a los que les ha pasado algo as. Donde vi-
vimos hay otras dos parejas que han perdido a sus
hijos recientemente (hace menos de dos aos). Hace
unas semanas fuimos a una fiesta y mi mujer se puso a
hablar con una de las mujeres, que perdi una nia de
dos aos de no s qu enfermedad (no era cncer). Su
marido no quera pensar en ello y desde que ocurri
no hablaba del tema. Mi mujer y yo sentimos un gran
alivio despus de hablar sobre Christian y llorar por
l. A esa mujer se le cayeron las lgrimas cuando mi
mujer le dijo que nuestro hijo de cinco aos a veces
llora porque aora a Christian.
Ahora es ms fcil escribir, aunque a veces no
puedo contener la angustia, sobre todo cuando hablo
con mi mujer. El jueves, Christian cumplira siete
aos si viviese. Puede ser un da difcil. Dentro de tres
meses nos trasladamos al extranjero, por razones de
trabajo. Eso nos brinda la oportunidad de salir de la
casa que era el lugar preferido de Christian. Para mi
mujer sigue siendo muy difcil superarlo porque a
Christian le gustaba mucho salir y sola esperar fuera
hasta que llegaba un amigo. Christian haca amigos
con facilidad. A m me resulta ms fcil rehacerme
porque creo que cumplo los deseos de Christian.
Cada da le rezo, aunque s que no me puede
responder. He tenido una educacin catlica, pero no
estoy seguro de Dios. Es curioso que rece y al mismo
tiempo dude sobre Dios. Y, mientras ms rezo a
Christian y ms tiempo pasa sin que me responda,
ms seguro estoy de que Dios existe, por lo menos
como creen la mayora de los cristianos.
En la familia tenemos muchos tpicos sobre
Christian, pero mi favorito es que l era nuestro
Cristo. Ante mis ojos era perfecto, y humano. Vino
a nosotros por una razn, y muri sin quejarse. Me
gustara saber cul fue su finalidad en la tierra.
Mi suegra muri hace unos aos y siempre pens
que su objetivo en la vida era que Connie y yo nos
casramos. Es ms, creo que uno de nuestros hijos
debe cumplir un destino. Y creo que la muerte de
148
Christian obedeca en parte a eso.
Tambin considero que Christian era muy espe-
cial. Apenas reclamaba atencin y se esforzaba por
hacer las cosas lo mejor posible. Y, cuando en una fa-
milia hay una persona muy especial, sta no puede ser
retenida demasiado tiempo pues debe entregarse para
ayudar a otros...
Cuando vi a Christian en su ltimo reposo, ad-
vert las marcas dejadas por las inyecciones intrave-
nosas, una en cada mano. Eran negras y azules y me
recordaron las heridas de los clavos de Cristo.
E1 domingo salimos a dar una vuelta en coche y
nos paramos a ver a una pareja que perdi a una hija
de leucemia, hace cosa de un ao. La primera vez que
o hablar de esa tragedia no le prest demasiada aten-
cin. Ahora que he pasado por lo mismo, tengo ganas
de abrazarlos y ser amable con ellos. Slo les queda
uno. Nosotros tenemos dos. Doy gracias a Dios por
ellos. En estos momentos, sin ellos la vida carecera
de sentido. La prdida de Christian podra haber sido
devastadora.
Las personas de nuestra comunidad han sido
muy amables y generosas, gracias en parte a la popu-
laridad y al trabajo de mi mujer en la comunidad. Es
muy gratificante ver que hay gente que realmente se
preocupa de verdad.
El sbado, cuando arregl el jardn, trabaj como
un demonio porque lo haca para Christian.
Mi hijo de cinco aos llora a veces, y son lgri-
mas sinceras. Nos mira y su carita dice: "No pasa
nada si se llora, mami. S cmo te sientes". Es asom-
broso en un nio de cinco aos. No te deja volver la
cabeza, quiere verte la cara. Hace un mes, un da que
fuimos en tren y pasamos por un tnel, dijo: "Mira,
mam, estamos debajo del suelo, igual que Chris-
tian". Ha hecho ya otras observaciones de este tipo.
Nuestro hijo de once aos no llora tantas veces
abiertamente desde que muri su hermano. Espero
que el contenerse no lo perjudique psicolgicamente.
Temo que nuestros hijos hayan quedado muy
marcados por la muerte de su hermano.
Cuando Christian comenzaba a estar enfermo,
mientras pasbamos un da por una carretera de cir-
cunvalacin subterrnea, pregunt: "Mam, qu se
siente cuando se est enterrado?". Tena miedo de es-
tar solo bajo tierra. No de morir, sino de estar solo.
Pensar en que Christian sufra me produce ansiedad.
149
Recuerdo que un da, en casa, ya enfermo, hizo una
gamberrada. Lo cog y le di una bofetada. l intent
apartarse y se dio un golpe con un mueble del come-
dor. Le dije que por muy enfermo que estuviera no
poda hacer cosas as. Ahora pienso que quiz fui de-
masiado severo con l.
Tambin tenemos una sensacin de impotencia.
Cuando Christian empeor, por Navidad, lemos en
el peridico un artculo sobre el Interfern y algn
otro remedio milagroso y enseguida tomamos nota e
hicimos algunas llamadas para ver si serva en el caso
de Christian. Escrib a un cirujano de Canad, quien
respondi que ese tumor no se poda operar. Pronto
nos dimos cuenta de que en nuestro hospital podan
hacer prcticamente lo mismo que en cualquier otro
centro. Entonces consideramos el caso con los mdi-
cos de all.
Quiz deberamos escribir al Instituto Nacional
contra el Cncer para ver si podemos ayudar o ver a
esas personas.
Creo que estamos perdiendo el tren en la investi-
gacin cancergena en un rea. Se debera tener ms en
cuenta el historial mdico de la familia del que muere
de cncer. Creo que si se introdujeran en un ordenador
suficientes datos sobre un grupo de personas que pa-
decen cncer, pronto se encontrara una correlacin.
He ledo en un peridico que los chinos explicaron el
cncer de esfago tras enviar por dos o tres aos a un
equipo de investigadores a una zona particularmente
afectada por la enfermedad, para hacer un estudio ex-
haustivo. Analizaron todos los aspectos de la situa-
cin, y pronto centraron su atencin en unos hongos
que crecan en el pan. En cualquier caso, localizaron la
raz del problema en muy poco tiempo.
Mi mujer cree que la semilla del tumor de Chris-
tian pudo haber germinado debido a los problemas
que le causaban sus infecciones de odo. Tuvo mu-
chas y le hicieron numerosas punciones en el tmpano
(miringotoma).
Ambos pensamos que hubo exposicin a agen-
tes cancergenos en ms de una ocasin: con el mer-
curio y los rayos X de la consulta del dentista en que
trabajaba Connie cuando esperaba a Christian; con el
clorodano, que esparc hace cosa de un ao para ma-
tar a los grillos; y tambin fue una estupidez fumigar
toda la casa, por dentro y por fuera, con metecloro-
dano (utilizado sobre todo para matar termitas).
150
Ahora soy reacio a utilizar esas sustancias, y creo que
nunca las volver a utilizar dentro de la casa.
En la ltima semana de vida de Christian surgi
la posibilidad de administrarle un medicamento ex-
perimental. Se llamaba Cisplatin. Se supona que las
clulas cancergenas lo absorban ms rpidamente
que las normales, con lo que se mataba el tumor. Al
principio no se lo dieron porque tena fiebre, pero
pensamos que, puesto que era su ltima oportunidad,
debamos probarlo, aunque pudiese matarlo. No
produjo el efecto deseado.
Quisiera agradecer humildemente la gran ama-
bilidad y generosidad de algunas personas de nues-
tro entorno para con nosotros despus de la muerte
de mi hijo. Tratar de corresponderles con creces. Es
una satisfaccin comprobar una vez ms que la gente
se preocupa realmente por los dems, en especial las
personas de esta extraordinaria comunidad.

Hace poco recib esta carta de J., el padre de Chris-

tian:

Querida Elisabeth:
Hoy recibimos su carta y nos alegr mucho tener
noticias suyas. Muchas gracias por sus alentadoras
palabras. Sus comentarios siempre son un blsamo
para nosotros. De todos modos, debo confesarle que
cada vez me resulta ms difcil creer en algo. Nac y
fui educado en la religin catlica, y me ensearon a
creer. Quiero creer, debera hacerlo, pero despus de
la muerte de Christian y de todas las plegarias, pen-
samientos y energas que le precedieron, me parece
cada vez ms difcil. He solucionado las cosas por m
mismo. Por ms vueltas que le doy, pienso que la
nica razn por la que quiero creer que volver a ver
a Christian es porque estoy desesperado por verlo.
Probablemente slo creo porque as me lo ensearon
o recordando los mtodos de enseanza de las
monjas porque me lavaron el cerebro para que
pensara as. No pretendo ofender a nadie.
Ahora lloro muy de vez en cuando, alivia mucho
la tensin. Cuando se llevaron a Christian, sola ima-
ginarlo cerca de nosotros, tal como antes. A medida
que pas el tiempo me figuraba que slo recuperaba su
antigua apariencia cuando yo lo requera. Ms ade-
lante me dijo que ya no poda venir a m con su apa-
riencia antigua, que tena que unirse a los dems, que lo
151
imaginase en forma de nube, formando parte de una
enorme nube. Ahora siempre que veo una nube pien-
so en l. Tambin lo recuerdo siempre que veo una
mariposa, que me trae a la memoria la respuesta de un
artista el autor de la pintura que usted le mand,
a una pregunta sobre su obra: "Por qu quiere un
dibujo de una mariposa? Las mariposas son libres".

Asimismo, siempre que estoy solo y veo un p-

jaro, me gusta pensar que es Christian y que est
tranquilo, volando libre, sin perdernos de vista, aun-
que sabe que no puede cambiar nada.

Una de las reacciones ante la muerte de un ser queri-

do es la necesidad de una seal de vida del hijo que
se fue. Queremos tocarlo una vez ms, ver su sonrisa,
escuchar su voz, pero sobre todo necesitamos saber
que est bien y que no se siente solo como nosotros.
Una madre cuyo hijo muri en Navidad tuvo un
hermoso sueo la vspera del cumpleaos de ste, en
octubre del siguiente ao. En el sueo, madre e hijo
estaban juntos. Ella le dijo que, despus de todo, no
se haba ido, a lo que l respondi que se haba ido,
pero que no estaba solo.
Mientras ms empeo pongan los padres en ver
o sentir a su hijo muerto, menos probable es que lo
consigan. Los verdaderos sueos sobre un hijo falle-
cido no suelen tenerse hasta semanas, o meses, des-
pus del bito, cuando los padres comienzan a recu-
perarse de la dolorosa prdida y a dormir las primeras
noches tranquilas.
Las familias que han tenido tiempo de prepararse
para la muerte inminente de un nio pueden sobre-
ponerse mejor puesto que han pasado casi todo el
duelo durante los ltimos meses o semanas de la vida
del hijo y por eso pueden ver a su ser querido en
sueos mucho antes.
Una joven madre, cuya hija fue estrangulada tras
ser sometida a una brutal violacin, regres a casa
desesperada, despus de vagar sin rumbo durante
das. Cuando por fin se tendi en la cama, vio que en-
traba por la ventana una intensa luz en la que apareca
su hijita, sana, radiante y sonriente, con los brazos
extendidos: Mira, mami!. Su hija desapareci al
cabo de unos minutos, pero la visin la llen de tanta
paz y de tanto amor que, despus de eso, tena la
mente ms serena que las personas de su comunidad,
152
an espantadas por lo sucedido.
Creo que las visiones, los sueos y las apariciones
de nuestros seres queridos muertos dependen en gran
manera de nuestra necesidad natural. Creo que se nos
da lo que necesitamos y, si somos incapaces de soar
o de ser conscientes de que nuestros hijos simple-
mente nos han dejado por un tiempo, puede ser una
prueba de nuestra fe y confianza. Ms tarde, cuando
en la vida miremos hacia atrs y veamos nuestras tor-
mentas, nos daremos cuenta de lo mucho que nos han
cambiado, de lo mucho que nos hemos enriquecido
en generosidad y comprensin.
Una mujer de Massachusetts que en cuatro aos
haba perdido a su marido y a su pequea hija de cua-
tro aos de cncer, tuvo una bella experiencia simb-
lica tras la muerte de la nia. Poco antes de morir,
Brenda le dijo a su madre que le mandara un carde-
nal, el ave de plumas rojas, como prueba de que
exista el Cielo. El mismo da del funeral, aparecieron
en el jardn de los Boschetto ms de una docena de
esas llamativas aves, que antes nunca se haban visto
all. Las apariciones de los cardenales en su patio eran
casi diarias y han fortalecido la fe de Maxine Bos-
chetto en la continuidad de la existencia.

Quiero aadir algo sobre el hecho de buscar

una prueba de supervivencia. Muchos padres estn
tan desesperados que pagaran cualquier cosa por
un mensaje de su hijo muerto. Visitan mdiums,
se hacen predecir el futuro y no reparan en gastos
ni viajes en pos de esa seal. Pero esos padres
tienen los mismos dones que los llamados
mdiums. Si mantienen la serenidad, si confan, si
estn dispuestos a aceptar lo que se les da y dejan
de buscar recursos externos, encontrarn ayuda y
se sentirn aliviados al tener la certeza de que
volvern a ver a sus hijos. Abundan los charlatanes
deseosos de encontrar a alguien a quien explicarle
cmo comunicarse con su hijo fallecido. Por la
noche, pide en tus oraciones o en tus pensamientos
una seal de tu hijo, y, si realmente la necesitas, te
ser concedida.
Tambin vers que al principio, cada mariposa,
cada nube, cada rayo de sol te parecer una seal
de tu hijo. Acptalo sin ser demasiado autocrtico.
Te servir para que vuelvas a fijarte en la belleza
que sigue habiendo a tu alrededor y que siempre
nos rodear, aunque mueran todos nuestros hijos.
153
Esta forma parte natural del proceso de curacin.
Los nios que han participado con la familia en
el proceso de muerte y duelo, luego saben expresar
lo que sienten; algunos incluso escriben cartas al
difunto para despedirse. Meagan tena diez aos
cuando muri su querido abuelito. Pint un
hermoso arco iris con un ngel sobre una nubecita
azul celeste (en el lenguaje simblico universal, el
azul celeste representa el desvanecimiento de la
vida). En el ngulo superior izquierdo del dibujo,
sobre el ngel escribi: Abuelito, esta nube es
para que te sientes. En la esquina superior de la
derecha aadi: Un arco iris es muy alegre y
quiero que tengas algo alegre para recordarnos.
En una carta que acompaaba al dibujo le escribi:
Abuelito, por favor, s feliz en el Cielo. Todos
queremos que lo seas. Todos rezamos para que lo
seas. Cmo es la casa o la nube en que ests?
Has conocido a algn presidente o personas famo-
sas? Bueno, adis, que seas feliz.
El mismo da la pequea escribi una carta de ac-
cin de gracias de la que muchos adultos podran
aprender. Dice as.

Las cosas que agradezco

Cuando era un beb mi verdadera madre dijo

que no poda cuidarme ni proporcionarme un
hogar, y me entreg en adopcin. Me siento
agradecida por eso, porque lleg una
encantadora pareja (los que ahora son mis
padres) que dijo que quera una nia y la
describieron parecida a m. La seora los
acompa a verme y ellos le dijeron que me
proporcionaran un buen hogar, y as fue. As
que estoy agradecida por tener una familia
maravillosa.
Tambin estoy agradecida con el mundo,
porque si no hubiera mundo yo no estara aqu
con mi familia. Sin pjaros ni flores, sin
personas ni animales. Pero tenemos esas cosas y
tambin debemos agradecerlas.

Durante el difcil proceso de aceptacin de la prdida

de un nio, algunos padres encuentran consuelo en
las cosas que hicieron sus hijos en vida y se enorgu-
llecen de las ltimas cosas que realizaron. Una madre
describe lo mucho que le cuesta (nos ocurre a todos)
aceptar la inminencia de la muerte de su hijo.
154
Ese horrible 3 de diciembre, el mdico se detuvo en
el vestbulo y me dijo: "Debo decirle que no creo po-
der curar a John". [Le detectaron cncer a los catorce
aos y medio y muri poco despus de cumplir los
diecisis.] Estaba descorazonada, absolutamente ago-
tada y no poda retener las lgrimas. John me pregun-
taba qu ocurra y yo no era capaz de decrselo. No
en ese momento.
A mediados de ese mismo mes de diciembre, en
medio de mis miedos y ansiedades, fui a la Sociedad
Americana contra el Cncer, donde me recibi una
asistenta social que me ayud lo indecible. No, no te-
na que explicar a John que se mora porque era evi-
dente tambin todos nos moriremos, por lo que
no haca falta decrselo. Fue un gran alivio. Esa misma
tarde compr tres libros que me fueron muy tiles.
Por la noche me sent y le de un tirn To Live Until
We Say Good-Bye;* no paraba de llorar porque mi
hijo se estaba muriendo, iba a perderlo y no poda ha-
cer nada para evitarlo. Sufra muchsimo. Odiaba lo
que suceda, y an lo sigo odiando. Pero me di cuenta
de que mi reaccin era normal. Sus libros me abrieron
las puertas a muchos sentimientos y conversaciones
con John, con mis hijas, con mis padres, con amigos,
y con el reverendo de mi iglesia, quienes me ayudaron
mucho.
No! No hay derecho y no tiene sentido. Por
qu debera tenerlo? John siempre haba sido muy es-
pecial, desde el da en que naci, y ahora era an ms
especial porque se iba a casa de su padre celestial.
Y quin poda quererlo ms, infundirle ms paz, for-
talecerlo otra vez y hacerlo si cabe ms hermoso de
lo que lo habamos conocido? Dios, y slo Dios. Me
sent algo aliviada.
Los dos meses siguientes devor sus libros y ha-
bl, llor y me sent unida a John y a mi familia...
Cada da que lea me senta un poco mejor.
John y yo nunca hablamos sobre el hecho de que
se iba a morir, porque los dos lo sabamos y l saba
que yo lo saba. No quera herirnos y no quera ha-
blar de ello, y me pareca bien. No tocamos el tema,
pero l saba que yo estaba con l, que lo adoraba, y

* Hay edicin castellana: Vivir hasta despedirnos, Edicio-

nes Lucirnaga, Barcelona, 1991.

155
que poda decir lo que quisiera cuando quisiera.
Estaba a su lado dndole la mano cada vez que le
hacan una puncin, viendo su dolor y angustia y en-
tregndole todo mi amor con cada exhalacin. Creo
de todo corazn que l lo saba.
Hablbamos a nuestra manera y los dos saba-
mos lo que el otro pensaba y senta: estbamos muy
unidos. No me habra alejado de su lado por nada,
aunque con cada puncin se me parta el alma en
pedazos. Su dolor y su agona recorran todos los
miembros de mi cuerpo y me desgarraban las entra
as cada vez ms.
Mantuve a John en casa siguiendo su enseanza
y consejo dados en esos libros. El 21 de marzo lo in-
gresaron en el hospital por una anemia aguda y le hi-
cieron una transfusin. Cuando vino el mdico, lo
acompa a otra sala y le pregunt si John estaba per-
diendo su batalla y me dijo que s; no tengo palabras
para explicar lo que sent en ese momento. Llor des-
consoladamente y s, lo hice con John y delante de l.
Esa noche me qued en el hospital con mi hijo hasta
muy tarde y me habra quedado por la noche si no se
hubiese recuperado; adems el corazn me deca que
de momento estaba bien y que al da siguiente vendra
a casa.
E1 30 de marzo John cumpli diecisis aos. Yo
saba que no estara mucho ms tiempo con nosotros,
pero haba llegado a aceptarlo. Nos dijimos todo lo
que tenamos que decirnos para aliviar el dolor de la
separacin.
El 3 de abril fue la ltima vez que le hicieron una
puncin en la clnica. A las siete y media de la tarde
del 5 de abril lo estrech entre mis brazos, lloramos
juntos, y lo ayud a caminar hasta el coche para su l-
timo viaje al hospital. Le promet que no lo dejara
solo y que me quedara con l hasta que regresase a
casa. Le administraron oxgeno desde el jueves por la
noche hasta el sbado por la tarde, y permanec con l
en el hospital, en su habitacin, como le promet.
Lo llevamos a casa el sbado a las dos de la tarde
del 7 de abril, para su ltima etapa en esta estancia en
la tierra. John tena intensos dolores en el estmago,
en la espalda y en los hombros. Haba pasado de los
75 kilos a unos 48, y meda 1,99 m; era piel y huesos.
Tena la espalda encorvada por el dolor, pero no se
quejaba. Slo peda "dame una friega en la espalda" o
"frtame los hombros". Trat de ser fuerte y de va-
156
lerse por s mismo hasta el final. Incluso quiso cami-
nar solo por la casa. No le fue muy bien, porque es-
taba muy dbil y tomaba muchas medicinas, pero lo
intent.
La maana del mircoles 11 de abril, me sent en
la cama de John y le friccion la espalda y los hom-
bros mientras hablbamos de mi compaera de tra-
bajo, que haba estado de vacaciones la semana ante-
rior. Me pregunt si haba regresado y si lo haba
pasado bien. Tambin hablamos del dolor que tena
en la espalda. Ese da, a las doce y veinte del medio-
da, John nos dej para irse a la casa de Dios.
Por fin! No ms dolor, no ms sufrimiento, no
ms punciones.
Yo estaba en el trabajo. Mam me llam por te-
lfono para que fuera a casa, y yo, sin pensarlo, le
pregunt para qu, e insist, hasta que me dijo: "John
se ha ido". Di un grito y le colgu el telfono; segu
gritando sin parar. No esperaba reaccionar de esa
manera, pero es que el dolor era terrible.
Pap vino a buscarme. Entr en casa y corr a
la habitacin de John, lo cog del brazo, le apret la
mano y le dije infinidad de veces que lo quera mucho
y que iba a echarlo mucho de menos. No le dije adis
porque siempre lo llevar conmigo en el corazn; y s
que algn da volveremos a estar juntos.
Mis dos hijas lo pasaron muy mal cuando muri
John. La mayor, de trece aos, llor todo el da, hasta
bien entrada la noche. La otra, de nueve aos, se fue
a la entrada y se golpe repetidas veces la cabeza.
contra la pared, por lo que tuvo un par de das un
fuerte dolor de cabeza.
Las cog de la mano y las llev a la habitacin de
John, a los pies de su cama, para que lo viesen y le
dijeran lo que quisieran. Las dos estaban asustadas,
pero al verlo se sintieron mejor y ms tranquilas.
Me cost un gran esfuerzo, pero consegu que,
desde ese momento y hasta el funeral, participasen en
todo. Cuando fuimos, slo la familia, a visitar a John
por ltima vez, volvan a estar atemorizadas. Les cog
la mano y las llev hasta el atad. No paraban de ha-
cer preguntas. Por fin tocamos a John y las perturb
el que estuviese tan fro y rgido. Pero una vez ms
recurr a su libro y les expliqu que John haba dejado
su capullo y, como ya no lo necesitaba, ste no tena
por qu estar caliente y flexible.
Ninguna de las dos teme la muerte y ambas sa-
157
ben que John siempre est con ellas y que algn da
volveremos a estar todos juntos.
John sostuvo una valiente batalla y estoy orgu-
llossima de ser su madre, en la vida y en la muerte.
John mantuvo su sentido del humor durante toda su
enfermedad y fue muy fuerte.

Algunos meses ms tarde, esta madre me volvi a es-

cribir, porque, como dijo:

Me faltaba decir algunas de las cosas ms importan-

tes que quera compartir. John irradiaba amor, calor y
felicidad en cada exhalacin, adems de ser una per-
sona extraordinaria en muchos aspectos, y quiero que
tambin conozca esta faceta.
Recuerdo a John como una persona divertida y
cariosa, llena de vida y con las travesuras propias
de cualquier muchacho de su edad, y ahora, cuando
miro hacia atrs, pienso que eran bromas encantado-
ras y llenas de buen humor que recordar siempre
con cario.
Recuerdo cmo rea yo al observar a John ju-
gando un partido de baloncesto con los Gray-Y.
Cuando deba estirarse, se agachaba, y cuando deba
agacharse, l cmo no se estiraba. O, en medio
del juego, miraba cmo los dems corran y jugaban
mientras l bostezaba.
Los cuatro John, las nias y yo pasbamos
muchos ratos hacindonos cosquillas, jugueteando y
riendo; dbamos largos paseos y hablbamos mucho.
John se llevaba muy bien con sus dos hermanas y pa-
saban mucho tiempo juntos. Los tres estaban muy
unidos y compartan muchos momentos felices. Por
supuesto que se peleaban y discutan, como todos los
hermanos, pero no permitan que alguien dijera o hi-
ciera algo a cualquiera de los tres sin que los otros dos
saliesen en su defensa.
John era un miembro activo de los Boy Scouts y
quera convertirse en un "guila" (un miembro me-
ritorio), se esforzaba en ello, pero cuando, al princi-
pio de su enfermedad, empez a perder el cabello, se
volvi totalmente inactivo. Tambin fue un miembro
activo de la Comunidad de Jvenes de la Iglesia, hasta
que se le empez a caer el cabello.
Cuando John visit a mi primo el verano pasado
le dijo: "Antes de morir quiero dos cosas: tener una
furgoneta y hacer el amor con una chica!". Cuando
158
me lo contaron, saba que se haba cumplido uno de
esos deseos. Mis padres le compraron una furgoneta
en marzo, el da que cumpli diecisis aos. John se
qued mudo de fascinacin, pero estaba demasiado
dbil para saltar de entusiasmo.
John se esforz mucho para sacar su permiso de
conducir. Puesto que no iba al colegio y por la televi-
sin no daban cursos para aprender a conducir, se vio
obligado a ir a una academia. Tuvo que ir cuatro s-
bados, de las nueve y media de la maana a las cinco y
media de la tarde y, aunque le cost mucho porque
estaba muy dbil, lo hizo.
John hizo cola en la Delegacin de Trfico para
tramitar su permiso. Quise convencerlo para que se
sentara y me dejara hacer cola por l hasta que le to-
cara el turno, pero no quiso de ninguna manera. Esta-
ba decidido a hacerlo solo y lo hizo. Fue en los lti-
mos dos meses de su vida.
Estaba tan contento de haberlo conseguido!
Cuando sali de Trfico cogi las llaves de mi mano
sin resistencia por mi parte y condujo hasta casa.
No era muy lejos, pero le result difcil, porque tena
dolor y estaba muy cansado por haber estado mucho
rato de pie.
Al cabo de un mes de la muerte John, uno de sus
amigos me dijo que John haba realizado su otro de-
seo. Estbamos en un cine y di un grito. No tengo pa-
labras para describir cmo me alegr de saber que
John haba realizado su deseo. De hecho, hasta ese
momento, esperaba y rogaba que hubiese sido as
aunque el corazn me deca que nunca me enterara.
Fue una experiencia maravillosa para l y me alegr
muchsimo de que la hubiese vivido. Saba que iba a
morir e hizo algo que realmente quera hacer.
Incluyo una copia del poema que lemos en el
funeral de John. Expresa nuestros sentimientos de
amor por John, en la vida y en la muerte:

A John, con amor

Por un tiempo, os prestar

un hijo Mo, dijo Dios,
para que lo amis mientras viva
y lo lloris cuando muera.
Sern seis o siete semanas,
o treinta aos, o quiz tres.
Queris cuidarlo por M

159
 hasta que lo llame de nuevo?
Os alegrar con su encanto
y aun si su estancia es breve,
tendris queridos recuerdos de l
que os aliviarn vuestra pena.
No puedo deciros si se quedar,
puesto que todo lo de la Tierra es pasajero,
pero ah abajo, se ensean lecciones
que quiero que se, mi nio, aprenda.
Y ah, con vosotros en la Tierra,
ese hijo os presto, que es mo
para que alcance a muchas almas,
con las lecciones que yo envo.
Mir por todo el mundo
buscando personas honradas, y, entre la
multitud que camina por la vida,
os eleg a vosotros.
Dadle todo vuestro amor.
No creis que es labor vana,
ni me odiis cuando lo llame de regreso
para llevrmelo otra vez.
Me gustara que dijerais:
Seor Dios, hgase Tu voluntad!
Por la alegra que ese nio ha trado,
corremos todos los riesgos.
Lo acogimos con ternura,
lo queremos todo lo que podemos, y,
por la felicidad que hemos conocido,
estaremos siempre agradecidos.
Pero T, viniste a buscarlo
antes de lo que pensbamos.
Bendito Dios, perdona nuestra afliccin, Y
aydanos a comprender.

* * *

Mike, un adolescente con una enfermedad terminal,

dej la siguiente nota en la mesita de noche el da en
que muri. Su madre estaba tan agradecida por este
mensaje, que lo comparte con nosotros; ratifica, una
vez ms, que los nios se sienten mejor si se comuni-
can abierta y francamente con sus padres, como fue la
suerte de este chico.

Ha llegado el momento,
160
 mi trabajo ha terminado.
Ahora es la hora de otro trabajo.
Las puertas se abrirn, se abrirn pronto,
Ahora me ir.
Nos veremos pronto.
El tiempo, el tiempo nunca
se detiene, tiempo eterno,
el amor es eterno,
para siempre amor,
siempre os querr.

Su madre escribi:

Observo apenada que hay padres que no hablan con

franqueza con los hijos que padecen cncer. No sa-
ben lo que se pierden. Mi hijo y yo hablbamos
abiertamente sobre su muerte. Me poda decir: "Ten-
go miedo", y yo poda tranquilizarlo: "Lo s, hijo,
pero ya vers cmo luego no lo tendrs". Mi hijo gra-
b mensajes para las personas que quera, familia y
amigos. Dio algunas indicaciones para su funeral. Re-
parti en vida algunas cosas entre sus amigos. Nos
dej un gran legado, y nos sentimos afortunados. Es-
pero poder ayudar a otros padres para que miren a
sus hijos, los escuchen y aprendan de ellos.

Otra madre comparte la experiencia de llevarse a su

hija a morir a casa:

Cuando hace un ao los mdicos me dieron el diag-

nstico de mi hija de once aos, el mundo se me vino
abajo, mientras me preguntaba por qu tena cncer.
Tena que tratar de modificar la expectativa de seis
meses. Cre que la esperanza estaba en manos de un
mdico de Nueva York. Careca de experiencia con el
cncer, por lo que hice rpidamente la maleta y me fui
con mi hija a Nueva York, donde la trataron con qui-
mioterapia.
Me qued horrorizada la primera vez que vi la
planta de pediatra para pacientes no hospitalizados;
ante mis ojos apareci un mundo de nios gravemente
enfermos. La impresin fue an mayor cuando mi
hija Djenab comenz a tomar medicinas que la enfer-
maron. En cuestin de una semana tuve claro que la
quimioterapia no era la respuesta. Empec a infor-
marme sobre la enfermedad y sobre otras terapias ba-
sadas en dietas, vitaminas, etc. Acept el hecho de que
la enfermedad de Djenab era incurable, si bien a al-
161
gunas personas les remita.
Afortunadamente, pronto no pudimos pagar las
95.000 pesetas mensuales de alquiler del apartamento
en que nos habamos alojado, por lo que tuvimos que
buscar otro alojamiento. Por "casualidad" fuimos a
parar a la Casa Ronald McDonald, donde nuestras
vidas dieron un giro positivo.
Mi hija conoci a otros nios que estaban como
ella, que tambin haban pasado por amputaciones
(entonces Djenab haba perdido una pierna) y vio que
no estaba sola. A pesar de la presencia del cncer, rea-
mos, bamos a ver partidos de baloncesto, juegos, es-
pectculos y museos; compartamos vivencias y nos
apoybamos mutuamente, cosa que ambas necesit-
bamos muchsimo. Todo eso sucedi con naturalidad,
sin asistentes sociales ni mdicos que nos impusieran
su "conocimiento", como ocurra en el hospital. Co-
nocimos muchas familias con las que nos relaciona-
mos a pesar de que algunas no hablaban ingls.
Una tarde, el director de la Casa Ronald McDo-
nald me dio el libro de la doctora Elisabeth Kbbler-
Ross Vivir basta despedirnos. Me qued despierta
hasta las tres de la maana, leyndolo y releyendo
muchos pasajes que tenan un significado especial. Esa
noche decid que mi hija deba morir en casa, conmigo
y con su hermana Kesso, de nueve aos. Al da si-
guiente, animada con la decisin, me encontr con que
el director era la nica persona que comparta mi en-
tusiasmo, mientras que la familia, los amigos y los
mdicos se oponan.
Nunca he sido una persona fcil de disuadir; as
pues, "me mantuve en mis trece" con la idea de lle-
vrmela a casa. Descubr que la "Carta a una nia con
cncer", de Hellen Baldwin, responda a muchas pre-
guntas que las nias se hacan sobre la muerte, y ade-
ms me ayud a m misma a aceptar la inevitable
muerte de Djenab.
Djenab y yo hablamos largo y tendido sobre su
muerte inminente; ella saba que mis padres, que ha-
ban muerto haca diez aos, se encontraran all tam-
bin y que estara en manos de Dios. Hablamos sobre
sus ngeles guardianes, que estaran con ella. Su nica
duda era sobre el bienestar de su hermana; Kesso le
haba rogado que no se muriese, dicindole que no
podra vivir sin ella. Con cario, le dije a Djenab que
Kesso y yo la echaramos de menos, pero que saldra-
mos adelante. Tambin le asegur que nos reuniramos
162
con ella cuando nos llegase el momento.
A1 da siguiente dispuso varias cosas para regalar
a amigos y miembros de la familia, encomend a su
vecina de diez aos que protegiese a su hermana y me
coment que algunas decisiones familiares no le gus-
taban demasiado, pero que no quera "enfriar" mi en-
tusiasmo. Por ejemplo, el viaje que planebamos
hacer a las Bermudas, que los mdicos no haban des-
aconsejado; Djenab me confes que ya desde un
principio no tena ganas de ir, pues prefera estar en
su habitacin recin decorada. Nos remos mientras
explicaba esas cosas; me maravillaban la sensibilidad,
la madurez y la fuerza de mi frgil y pequea hija de
once aos.
Aunque haba hablado con Djenab sobre su
muerte inminente, no haba hablado con Kesso; lo
hice despus de la conversacin que tuve con usted en
la que me resolvi aquellas cuestiones. Luego las tres
empezamos a expresar nuestros sentimientos sobre la
muerte. Fuimos abiertas, francas y emotivas, llora-
mos un poco y tambin remos, pero nos bamos
preparando para la transicin de Djenab.
La ltima noche antes de morir la tuve casi todo
el tiempo en mis brazos, acaricindola; tena diarrea y
la estuve llevando continuamente al bao. A las ocho
y media de la maana me dijo que "no acabara el
da". Le asegur que estara a su lado y que todo ira
bien porque ella estara en paz. Me pidi que dijese a
dos amigos mos que vinieran. Llegaron a las once.
Quiso que me sentase en la cama cerca de ella y me
pidi que la ayudase a incorporarse un poco. De
pronto grit: "Mam, mam!", con una expresin de
desconcierto.
Le acarici el brazo dicindole: "Djenab, tran-
quilzate, todo ir bien". Con esa frase dio su ltimo
suspiro y muri, flanqueada por un amigo que le co-
ga la mano derecha, una amiga a los pies de la cama y
yo, tendida a su lado izquierdo rodendola con un
brazo. Oh, Elisabeth, qu momento ms maravillo-
so! Llor, porque saba que aorara su presencia fsi-
ca. Por todo el oro del mundo no hubiera querido
faltar de su lado en ese momento de su muerte.

Otra madre nos relata la prolongada enfermedad, el

sufrimiento y la muerte de su beb de once meses, y
cmo se recuper del trance:

163
Hace dos aos perdimos a nuestro hijo Derek, de
once meses. Se pas toda su vida en la unidad de cui-
dados intensivos de dos hospitales de Madison. Al
parecer contrajo una estreptococia al nacer. Lo colo-
caron en un respirador y entonces desarroll una en-
fermedad pulmonar. Seis meses ms tarde tuvo un
paro cardaco, por el que tuvo ms de 40 de fiebre, lo
cual a su vez le produjo severas lesiones cerebrales.
Sigui as hasta que finalmente muri, veinte das an-
tes de cumplir el ao. Fue una prueba tan dura que no
se la deseara ni a mi peor enemigo.
Lo que le pas a Derek nos produca, a Dennis y
a m, inestabilidad emocional. Primero iba a salir al
cabo de una semana, despus por nuestro aniversario,
luego el Da de Accin de Gracias, etc. Estbamos
entusiasmadsimos y de repente nos volvan a echar
un jarro de agua fra. Lloro slo de pensarlo. De todas
maneras, doctora Ross, no estamos amargados, por-
que aprendimos mucho de la experiencia. Derek nos
ense lo fuerte que puede ser una persona; aun
cuando dijeron que se morira pronto, se recuper
notablemente. Era un nio encantador, que nos ayu-
d a fortalecernos en la religin y como pareja, a
apreciar ms la vida, y a desear ayudar a otras perso-
nas con nios moribundos. Esa meritoria tarea para
un cro de once meses no est nada mal, no cree? Y
qu mejor recompensa que el cielo!
Derek muri un domingo por la tarde; estba-
mos con l cuando muri. Generalmente no bamos a
esa hora, sino por la maana y por la noche. No esta-
ba ms enfermo de lo usual, por lo que no tenamos
modo de saberlo. Pareci como si hubiese escogido el
momento. Dennis, mi marido, lo sostena, cuando
entr en la habitacin con Jeremy, nuestro hijo de dos
aos. Mir hacia los monitores y todos indicaban un
estado normal. Pregunt a Dennis si Derek estaba
bien.
Dennis contest: "Est muy bien, Dix, parece
estar reaccionando". Justo en ese momento se inclin
la cabeza, de Derek. Haba muerto en paz, donde y
como quera. Los mdicos sacaron a Derek de los
brazos de Dennis y empezaron a sacudirlo y a tratar
de reanimarlo (aunque les habamos pedido que no lo
hicieran). Incluso le efectuaron incisiones en ambos
brazos, mientras yo, de pie a su lado, les gritaba que
lo dejaran en paz. Fue una desafortunada manera de
interrumpir el tranquilo final de Derek. Me consuela
164
pensar que todo lo haca al capullo vaco, como us-
ted dijo, porque la mariposa se haba liberado.
Ahora quiero explicar algunas de las cosas que
pensamos a lo largo del ao. Pasamos por innumera-
bles altibajos. Cada da de esos once meses nos resis-
tamos a reconocer que la muerte era realmente una
bendicin para Derek. Lo vimos agonizando, esfor-
zndose para respirar, o con un ataque de veintiuna
horas seguidas. Vivi un autntico calvario, doctora
Ross. Pero ramos incapaces de comprender que para
Derek morirse sera una liberacin. Ahora, cuando lo
pienso, me doy cuenta de lo egostas que fuimos. In-
cluso despus de que el mdico nos dijo que sin duda
iba a ser severamente retrasado, Dennis sigui espe-
rando un milagro, tal vez porque, de hecho, a lo largo
del ao Derek haba sido un milagro y haba sorpren-
dido a los mdicos infinidad de veces.
Un da, los mdicos decidieron hacer una re-
unin para tomar una decisin sobre su respirador.
Esa vez Dennis no pudo estar presente, por lo que le
expliqu lo que se haba hablado cuando llegu a casa
por la noche. Por primera vez estuvimos de acuerdo en
que era hora de dejar que Derek y Dios decidieran
sobre la vida de Derek. Decidimos que el da de su
cumpleaos, el 30 de mayo, lo sacaramos del respira-
dor y lo llevaramos por primera vez afuera. Si quera
morir, en la paz de nuestros brazos, se haba ganado
con creces ese derecho.
Nos pareca que habamos tomado la decisin
acertada. Pero Dios, con su sabidura, y Derek, con
su amor, no queran que tuvisemos que decidir. Es-
peraron hasta que hubimos aceptado emocionalmen-
te el destino de Derek y hecho las paces con Dios y
entre nosotros. Derek muri el 4 de mayo. Ahora la-
mento que quiz fuimos nosotros los que hicimos
que Derek esperase y pasase todo ese calvario. Con-
fo en que ahora sea feliz y que la paz le haga olvidar
su sufrimiento en la Tierra; rezo para que as sea.
Despus de conocer su ejemplo de la mariposa,
regres a casa y escrib una poesa, en la que lo rela-
ciono con nuestra experiencia. Dice as:

El capullo tard en abrirse;

los hilos de seda de la vida de Derek
lo sujetaban con fuerza.

Mereca volar con sus alas,

pero, llevados por nuestro amor a Derek, muchas veces
165
le pedimos demasiado.

Le rogamos que se quedase,

cuando deberamos haberlo dejado ir.

Pero Dios, con su sabidura, y Derek, con su amor, nos

hicieron comprender que Derek no nos perteneca, sino
que, al igual que una mariposa, era libre.

166
 12

Los funerales

Se ha escrito mucho sobre funerales, y en un libro

publicado anteriormente, Death, the Final Stage of
Growth, dedicamos un captulo a este tema, por lo
que ahora me referir solamente a algunos aspectos
concretos.
Los funerales son para la familia, y esto hay que
comprenderlo bien. Aunque se trate de respetar los
deseos y esperanzas de los fallecidos, hay que hacer lo
ms conveniente para los que se quedan. Se deben
respetar las costumbres culturales, religiosas y locales
aunque puedan resultar extraas a los que colaboren
en la preparacin o la realizacin del ritual.
En otros tiempos se enterraba a los muertos bajo un
montn de escombros y piedras. Se deca que
cuanto ms profundamente estuviese enterrada una
persona ms se la respetaba y tema, porque se crea
el muerto poda regresar para vengarse. Una
tumba muy profunda daba ms seguridad cuando el
muerto dejaba cosas pendientes. En los cementerio
judos se refleja esa vieja costumbre cuando los visi-
tantes ponen un guijarro en la lpida para que pese
un poco ms, como dijo una anciana sarcstica.
Tanto si echamos las cenizas del difunto en el sa-
grado Ganges, como si las esparcimos desde un avin
sobre las Montaas Rocosas; tanto si envolvemos su
cuerpo en una bandera y lo tiramos al mar, como si lo
sellamos en un mausoleo, o simplemente lo enterra-
mos en una sepultura y cubrimos el atad con tierra,
slo se trata de la concha, el capullo, el cuerpo fsico
de la persona que nos ha dejado. Es un ritual, una
despedida ceremoniosa, una posibilidad para los seres
queridos de estar juntos, en un adis comn.
Es una oportunidad para los que no pudieron
participar en una enfermedad terminal y quieren
unirse a los que tuvieron ese privilegio. Tambin sig-
nifica la llegada de amigos y parientes, que no se ven
desde hace tiempo, para recordar cosas, saber que no
se est solo con el dolor y la prdida, y reunirse con
167
los miembros dispersos de la familia, as como com-
partir pblicamente el significado de la vida de la per-
sona que se ha ido, el sentido que dio a nuestras vidas.
Es un agradecimiento, un tributo en el que se com-
parte pblicamente la afliccin y la pena, el consuelo
y la esperanza.
El funeral es especialmente emotivo si la persona
que se fue lo dispuso con antelacin, como mi vieja
amiga esquimal, quien sabiendo que se acercaba su
fin, prepar sus platos favoritos, llam a todas sus
amistades, y dej su cuerpo, no sin antes ponerse su
vestido favorito y hacer regalos a todos ellos. En esos
casos el funeral se puede convertir en una verdadera
celebracin de la vida, porque todos los asistentes sa-
ben que el amigo estaba preparado para su ltimo
viaje y que pens en el festejo con antelacin.
ltimamente es cada vez ms frecuente que los
nios expresen sus deseos de preparar su propio fu-
neral. Sobre todo los adolescentes, quieren saber an-
tes qu ropa llevarn puesta, qu msica se tocar,
quin hablar y a quin invitar especialmente. Ni que
decir tiene que esas preparaciones requieren una fa-
milia o unos buenos amigos bien preparados, que
acepten la muerte inminente y se comuniquen abier-
tamente, cosa cada vez ms habitual.
Hemos conocido innumerables casos de nios
que tuvieron una muerte sbita, inesperada, muchas
veces violenta, y que haban hablado de esos temas
antes de morir, lo cual implica que inconscientemente
conocan la probabilidad de morir pronto. Es posible
que esto haya sido siempre as, pero slo en los lti-
mos aos los adultos se han fijado en ello, en vez de
seguir haciendo caso omiso por incomodidad o su-
persticin.
Como dijimos antes, en los casos en que hay que
enfrentarse a la muerte sbita de un ser querido es
primordial ver el cuerpo. Se pueden cubrir fcilmente
las partes mutiladas, y al pariente debe acompaarlo
un buen amigo compasivo que no sienta temor. Se
debe posibilitar la expresin de las emociones y eli-
minar los calmantes, pues slo encubren el dolor y
aplazan innecesariamente las reacciones y el proceso
del duelo.
Aunque en muchos sitios de nuestro llamad
mundo civilizado no se puede tener al difunto en ca
hasta el momento del funeral, se ha demostrado qu es
una forma teraputica de tratar la muerte de un ser
168
querido. No sucede as al trasladar de inmediato el
cuerpo al depsito de cadveres y la consiguiente y
muchas veces extremadamente dolorosa vista o iden-
tificacin del nio muerto, que se saca de una cmara
frigorfica en un lugar fro e impersonal, poco propi-
cio para el alivio o la compasin.
Los parientes ms cercanos por lo menos deben
tener la posibilidad de lavar, vestir y peinar al nio;
mecer al beb o coger al mortinato hasta que se est
preparado para dejarlo; llevar al nio muerto hasta el
coche, o conducirlo hasta el velatorio o el lugar indi-
cado, si no se puede tener en casa. Los padres, abuelos
y hermanos deben disponer de su propio tiempo para
darle su ltimo adis al amparo de la curiosidad de los
presentes y de los bienintencionados vecinos y ami-
gos. Los hermanos deben disponer de un tiempo para
ellos solos, acompaados preferentemente de una
persona que ellos elijan, con la que se sientan cmo-
dos y a la que puedan hacerle preguntas sin avergon-
zarse. Algunos directores de funerales colaboran en
gran manera, mientras que a otros no les gusta en ab-
soluto que los nios toquen a su hermano o hermana
muertos, ni sus preguntas sobre el maquillaje o sus
comentarios sobre la necesidad de calzar al finado.
Conviene abordar estos aspectos lo antes posible,
dando a conocer las necesidades y deseos de los fami-
liares antes de que se produzcan escenas desagrada-
bles fciles de evitar.
Muchas parejas jvenes y sobre todo chicas sol-
teras y sin recursos que tienen un mortinato nos pre-
guntan con gran dolor, vergenza y desconcierto el
coste del funeral por su hijo. Quieren que su beb
tenga un funeral decente pero apenas tienen sufi-
ciente dinero para sobrevivir. Siempre les aconseja-
mos que hablen con el asistente social o capelln del
hospital y, si la institucin donde tuvieron al nio no
los ayuda, la funeraria local, los amigos o los vecinos
han demostrado ser notablemente solidarios y sensi-
bles. Si se les recuerda que no entierran al beb,
sino su capullo, muchos dejan de sentirse culpables
por no haber podido pagar un verdadero funeral.
Los padres divorciados y separados cuyo hijo
muere, tienen otros problemas y, dado que su nme-
ro crece da a da, vale la pena considerar algunos as-
pectos sobre estos casos concretos. Los nios de pa-
dres divorciados que vivieron alternativamente con el
padre y la madre y con padrastros o madrastras
169
suelen ser enterrados en el lugar en que se sentan ms
en casa y tenan ms amigos, donde iban al colegio y
contaban con lo que un padre denomin su cuartel
general.
El padre o la madre divorciado en cuya custodia
ocurre el bito, tiene la ventaja de estar ah, de poder
ver el cuerpo y de contar con un apoyo por parte del
sacerdote o del rabino, de los maestros y el director
del colegio del nio, de sus compaeros de clase y de
juegos y, ms de una vez, de una enfermera, un con-
ductor de ambulancia, un mdico de urgencias, o un
polica local que comparten, aunque sea verbalmente,
su prdida. Tambin estn los que fueron testigos de
los ltimos incidentes o palabras del finado, y se con
vierten en un puente entre el nio vivo y muerto
El padre o la madre divorciado que vive fuera d
la ciudad carece de todos esos vnculos. Sus senti-
mientos de culpabilidad, pena y conmocin suelen
ser ms intensos, puesto que ni siquiera le pudo dedi-
car una ltima mirada. Alguien de la familia debe
prestar especial atencin a ese padre o esa madre
apoyarlo y procurar que pueda ver el cuerpo por lti-
ma vez antes de que lo incineren, lo donen a una fa-
cultad de medicina o lo entierren en un atad. El no
poder participar en la realidad del entierro, puede
causarle una tristeza patolgica, como la que muchas
veces sobreviene tras una muerte sbita en la que no
se recupera el cuerpo o ste no se puede ver, como en
un accidente de avin o una muerte por ahogo (vase
el captulo 3).
En Death, the Final Stage of Growth, pedimos al
director de ceremonias funerarias que compartiese
con nosotros la nueva forma en que se haba sacado el
cuerpo de un nio de una casa y el hecho de permitir
que los padres ayudasen a preparar el cuerpo del
nio. Aunque ese nuevo modo de ayudar a los padres
en una muerte repentina an no es muy usual, es de
esperar que cada vez haya ms organizadores de fu-
nerales que sigan esa tendencia y se conviertan en lo
que deberan ser: una persona ms de la profesin de
ayudante.
Como si se tratase de un regreso a tiempos pasa-
dos, y ms sencillos, se insta a los padres a lavar y ves-
tir el cuerpo del nio. Se permite que el padre o la
madre generalmente lo hace el padre lleve el

170
cuerpo del nio hasta el coche y lo conduzca hasta el
depsito de cadveres, la capilla ardiente y el lugar
el velatorio. No es lo mismo que si un extrao lleva
el cuerpo en una bolsa y lo mete de forma impersonal
en la parte trasera de ese peculiar coche negro.
Los padres pueden peinar por ltima vez el cabe-
llo de su hija, cantar una nana a su beb, coger y me-
cerlo por ltima vez hasta que puedan dejarlo ir. Se
trata de su ritual privado de cogerlo, abrazarlo, llorar,
cantar y finalmente dejar sus restos terrenales a quien
se haga cargo de ello para el funeral.
Cuando esto se hace as, a los padres les resulta
ms llevadero el emotivo encuentro con sus parientes
y el guiarlos hasta el fretro. Muchos compaeros
escolares y de juego tambin contribuyen significati-
vamente al ltimo ritual al acudir al velatorio o al fu-
neral con dibujos hechos por ellos u otros nios, en-
tonando juntos una cancin, o visitando ms tarde a
los padres, como hacan antes, cuando pasaban a re-
coger a su amigo.

Un joven al que conoc poco antes de su muerte,

luch valientemente contra su cncer. l mismo re-
dact la invitacin para su funeral, en consonancia
con el espritu independiente del que hizo gala en
vida. En el dorso de su fotografa se lee: He partido
para mi viaje ms largo: ven a despedirte. A conti-
nuacin el joven indicaba la fecha y el lugar del fu-
neral.

Otros expresan sus deseos de que no hagan un fune-

ral sino una reunin de amigos, donde stos canten
sus canciones favoritas y celebren el corto tiempo que
pasaron juntos.
Muchos padres, sobre todo en las zonas rurales
donde afortunadamente an se conservan viejas cos-
tumbres, han sentido una grata emocin cuando sus
amigos, padres o vecinos se ponan de acuerdo para
hacer el atad. Para los amigos es una oportunidad de
participar activamente y aliviar as el dolor, el propio
y el de la desolada familia. Un abuelo octogenario lo
expresaba con estas hermosas palabras:

Hace tiempo que no hago nada de carpintera y las

manos se me han atrofiado bastante. Pero, cuando
nos arrebataron a mi nieto de manera tan inesperada
y cruel, lo nico que poda hacer por l y por m era
171
construirle su pequeo atad. El cortar la madera me
ayud a dar rienda suelta a mi rabia y, cuando di los
ltimos toques a su cajita..., senta amor por l... y por
el mundo. Por lo menos tuve un nieto durante una
dcada. Otros no tienen ni eso.

Los hermanos tienen una forma maravillosa de ha-

cerle un regalo de despedida poniendo, muchas veces
en secreto, un juguetito o una nota de cario debajo
de la almohada del atad. Los hemos animado a elegir
esos regalitos y las elecciones son sorprendentes y
emotivas. La pequea Sue escogi un rompecabezas
que su hermano haba comprado poco antes de per-
der la vista por un tumor cerebral. Rich estaba mo-
lesto porque nunca poda completar su obra de
arte, como lo llamaba. Sue me dijo sin dudarlo que
ahora Rich poda ver otra vez y que probablemente
estara contento de poder terminarlo al llegar al Cie-
lo- A pesar de que Sue slo contaba siete aos de
edad, haba ayudado a cuidar a su hermano las lti-
mas semanas de su vida en casa y estaba bien prepara-
da para su muerte. Haba pasado horas en la cabecera
de su cama, contndole lo que ocurra en la escuela y
en la televisin, y explicndole incluso detalles como
la llegada de las primeras nieves, que su hermano no
poda ver.
A ella y a su hermana mayor les haban pedido
que organizaran la participacin de los compaeros
de clase de Rich en el funeral. Con los profesores y un
comprensivo director de ceremonias funerarias (que
haca unos aos haba perdido un hijo de corta edad)
dispusieron el funeral de Rich, para alivio de su ma-
dre, quien, al no contar con el padre del nio, estaba
agotada, por lo que se alegr de que le ofreciesen esa
ayuda.

Los funerales son muchas veces un momento en que

la familia comparte los poemas escritos por sus hijos
y expresa una filosofa de vida que han aprendido de
su hijo moribundo, y se produce una apertura en la
conciencia de los que participan en ello: el incipiente
amanecer de la conciencia se produce a veces al com-
prender que: Un barco que se pierde en el horizonte,
no desaparece, sino que slo est temporalmente
fuera de nuestra vista.
Puesto que la gente de este planeta es cada vez
ms consciente de ello, en un par de decenios las per-
172
sonas de todos los credos, culturas y pases sabrn
que su vida en la Tierra es slo una parte pequea,
aunque la ms difcil, del largo viaje que comienza en
el origen que llamamos Dios, y nos conduce de re-
greso hacia la morada final de paz, hacia Dios.
Un amigo suizo comparti conmigo su com-
prensin de la muerte en la vida. Se corresponde tanto
con mi propia comprensin de la vida y la muerte que
le ped que me permitiese incluirlo completo en este
libro. Ojal ayude a muchas personas a aceptar y co-
nocer el breve espacio de tiempo que tenemos juntos
para compartir, disfrutar, aprender, crecer y, lo ms
importante, amarnos los unos a los otros incondicio-
nalmente.
Esto es lo que creo

Sobre la vida
Vive da a da, pero vive cada da como si fuera el
ltimo.
Rezo para pedir:
volverme un poco ms valiente para afrontar las prue-
bas de la vida, sin dudar de los altos ideales que me
forj;
enfrentarme a la vida sin miedo, volverme ms pa-
ciente con los que desfallecen y se apoyan en m;
sacar provecho de los errores que comet y dejar que
se diluyan en mi memoria. ser siempre leal con los
que confiaron en m. Por eso, divino Seor, suplico
poder demostrar que el presente vale la pena.

La actividad
Nunca pospongas algo porque parezca desagra-
dable. Puede no ser as; pero, si lo es, sentirs una hon-
da satisfaccin cuando lo hayas terminado.
las buenas acciones
Trata de hacer cada da una buena accin
para algn semejante, pero sin esperar
reconocimiento.

Mis propios asuntos

Procuro mantenerme siempre tan ocupado
limpiando el templo de mi alma que no tengo
tiempo para escuchar las notas discordantes del
carilln del templo de mis vecinos.

Sobre la tolerancia
No basta con ser tolerante, hay que ser
imparcial y libre de prejuicios.

Sobre las religiones

173
 Para m, las religiones son como los radios de
una rueda, todos conducen al eje: a la unidad con
Dios.

La hermandad de todos los hombres

El que evala a sus semejantes basndose en
la raza, el credo o el color, pone de manifiesto
sus propias carencias y su incompetencia, o
padece un desequilibrio emocional. Esas
distinciones simplemente carecen de sentido
para una persona competente y mentalmente
sana. Despus de todo, por sus hechos, y slo
por sus hechos, los conoceris.

Sobre los amigos

Para tener un amigo, comprtate como un
amigo.

Sonre!
Procura sonrer siempre, no importa que sea sin
motivo. Otras personas tienen problemas. Deja que
tu sonrisa sea la ventana de tu alma a travs de la
cual la luz de sta pueda brillar e iluminar las vidas
de tus semejantes.
Aspiras a tener una conciencia superior de 1
vida? Manten los dos pies en el suelo; los que son de
masiado espirituales acaban en hospitales mentales
Sobre la muerte y la inmortalidad
Muchos temen a la muerte; pero slo nos da mie-
do lo que no comprendemos. El hombre slo se asusta
si es ignorante. El cuerpo es una morada para el
alma, la cual lo utiliza para expresarse durante el tiem-
po que se nos asigna a cada uno para este viaje terrenal
que, a la luz de la eternidad, siempre es breve. Por
consiguiente, slo muere el cuerpo fsico; lo que
constituye el verdadero T, Yo o Nosotros va
directo a la vida. Morir slo significa que desechamos
el cuerpo del mismo modo en que podemos dejar a un
lado un gastado abrigo o pasar de una habitacin a
otra. En el Eclesiasts, 12:7, leemos: Polvo eres y a la
tierra volvers; y el espritu regresar a Dios, quien lo
dio. Jess dijo: Te preparar un lugar, para que
donde est yo tambin puedas estar t. Y al ladrn
que estaba en la cruz: Hoy estars conmigo en el pa-
raso.
Vctor Hugo, el eminente escritor francs, escri-
bi:
Soy un alma. S muy bien que lo que quedar en
la tumba no ser yo. Lo que constituye mi yo, ir a
otro lado.
174
 Cuando baje a la sepultura dir, como muchos
otros: "Por hoy he terminado mi trabajo". Pero no
puedo decir: "He terminado mi vida". Mi trabajo co-
tidiano comenzar a la maana siguiente. La tumba no
es un callejn sin salida; es una va que se cierra con el
crepsculo y se abre al amanecer.
No seamos ingratos con la muerte, semosle
justos. No es, como se ha dicho, una perdicin y una
trampa; es un error pensar que aqu, en la oscuridad
de la sepultura, se nos acaba todo. All se vuelve a
encontrar todo otra vez. La tumba es un lugar de res-
titucin, donde el alma se libera del cuerpo, de la ne-
cesidad, de sus cargas y fatalidades y recobra su pleni-
tud. La muerte es la mayor liberacin, el paso ms
elevado; el que en la tierra no ha sido ms que virtuoso
se vuelve hermoso; el que ha sido hermoso se vuelve
sublime.
Con el anochecer ha llegado el fin de mi viaje, y
mi posterior resurreccin en un plano de la vida ms
hermoso.
Y, en cuanto a ti si me echas de menos, en
realidad no me he ido, slo me he transformado, me
he liberado de mi frgil envoltura, de mi cuerpo fsico.
"Pero te volver a ver y tu corazn se regocijar"
(Juan, 16:22).
Que nuestro Padre Celestial te conceda la paz de
la comprensin; te bendiga, te gue, te proteja y cuide
de ti hasta que nos volvamos a encontrar.

175
 13

Aspectos espirituales del trabajo

con nios moribundos

Se me ha criticado por involucrarme en asuntos es-

pirituales, como dicen algunos, habindome forma-
do en la ciencia de la medicina. Otros, ante mi cre-
ciente conciencia espiritual, descalifican mi trabajo
diciendo que Kbler-Ross se ha vuelto psictica; ha
visto demasiados nios moribundos!. Me han lla-
mado de todo, desde Anticristo hasta Satn; me han
catalogado, insultado y denunciado. A veces pienso
que podra tomrmelo como un cumplido, pues evi-
dencia que trabajamos un rea en la que la gente tiene
tanto miedo que su nica defensa consiste en atacar.
Pero es imposible pasar por alto los cientos de
historias que los pacientes moribundos nios y
adultos por igual han compartido conmigo. Esas
iluminaciones no se pueden explicar con lenguaje
cientfico. Me parecera hipcrita y falto de honradez
escuchar esas experiencias y compartir muchas de
ellas, y luego no mencionarlas en mis conferencias y
cursillos. He compartido todo lo que he aprendido
de mis pacientes en las dos ltimas dcadas, y trato de
seguir hacindolo. La medicina ha contado con mu-
chos pioneros que fueron igualmente denostados; en
el siglo pasado, el doctor Semmelweiss trat de con-
vencer a la Sociedad Mdica para que las comadronas,
las enfermeras y los mdicos se lavaran las manos con
jabn antes de intervenir en un parto. Lo censuraron
y destruyeron, y muri en el fracaso. Poco despus se
demostr cientficamente que tena razn. Pero, en-
tretanto, la ignorancia y la arrogancia de sus colegas
haban destruido a un hombre brillante. Ms de un
respetable investigador ha encontrado el mismo des-
tino; as pues, por lo menos no estoy sola, y no tengo
la intencin de abandonar mis investigaciones.
Permitidme compartir algunas de mis experien-
cias con vosotros. Los que han vivido cosas parecidas
relacionadas con la muerte de un nio, se pueden
consolar sabiendo que no estn solos ni estn locos.
De hecho, he estudiado cientos de casos de pacientes
176
de todo el mundo que han tenido experiencias extra-
corporales o cercanas a la muerte similares a las que
describe Raymond Moody en su libro Life After Life,
para el que escrib el prlogo.
Muchas de esas personas no estaban enfermas an-
tes de la prueba que pasaron. De golpe tuvieron un
ataque cardaco o un accidente inesperado, por lo que
es improbable que las experiencias que compartieron
fuesen proyecciones de deseos, como sostienen algu-
nos. El denominador comn de esas experiencias ex-
tracorporales es que esas personas eran totalmente
conscientes de dejar su cuerpo fsico. Sintieron una
rfaga de viento y se encontraron en las proximidades
del lugar donde se hallaba su cuerpo, gravemente
afectado: el lugar de un accidente, la sala de urgencias
o el quirfano de un hospital, en su cama, o incluso en
su lugar de trabajo. No sentan dolor ni ansiedad.
Describen la escena del accidente con los ms mini-
naos detalles, incluyendo la llegada de personas que
trataban de sacarlos de un coche o intentaban apagar
un fuego, y la llegada de una ambulancia. Incluso
precisan el nmero de sopletes que se utilizaron para
sacar su maltrecho cuerpo del coche destrozado.
Muchas veces describen los desesperados esfuer-
zos que hizo el equipo mdico durante la resucitacin
para que volviesen en s, y sus propios intentos para
dar a entender que estaban realmente bien y que los
equipos de urgencia dejaran de esforzarse. En ese
momento se daban cuenta de que podan percibirlo
todo, pero que los dems no los oan ni los perciban.
Otra cosa que comparten los que han pasado por
esas experiencias es que advertan que volvan a estar
enteros: los que tenan las piernas amputadas volvan
a tenerlas completas, los que iban en silla de ruedas
podan bailar y moverse sin esfuerzo, y los ciegos po-
dan ver. Como es natural, comprobamos esos he-
chos haciendo pruebas con pacientes ciegos que des-
de haca aos no perciban la ms mnima luz. Para
nuestro asombro, fueron capaces de describir el color
y el tipo de ropa y de accesorios de los presentes.
Ningn cientfico podra decir que eso es una pro-
yeccin. Cuando les preguntamos cmo haban po-

177
dido ver, respondieron en estos trminos: Es como
cuando sueas: tienes los ojos cerrados y ves.
El tercer hecho que comparten es que perciben la
presencia de seres queridos, entre los que nunca fal-
tan parientes que los han precedido en la muerte
Siempre hay una adorada abuela esperando a una nia
pequea, o un to especial que muri diez meses an-
tes, o un compaero de clase que muri de un disparo
accidental casi dos aos antes de la grave enfermedad
de su amigo.
Cmo puede un crtico y escptico investigador
saber si esas percepciones son reales? Nos dedicamos
a recoger datos de personas que, sin saber que haba
muerto un ser querido, compartieron la presencia de
esa persona cuando ellos mismos estaban, como sue-
len decir, en la puerta sin retorno.
Una nia que casi falleci durante su critica ope-
racin de corazn le cont a su padre que se haba en-
contrado con un hermano con el que se senta muy a
gusto; era como si se hubiesen conocido y hubiesen
compartido toda la vida. Pero no haba tenido nunca
un hermano. Su padre, terriblemente emocionado
por el relato de su hija, le confes que s, que ella ha-
ba tenido un hermano, pero que muri antes de que
ella naciera.
Recuerdo los primeros das de mi trabajo con pa-
cientes moribundos en un hospital universitario,
donde tambin haba prometido no explicarles que
tenan una enfermedad terminal. Era fcil mante-
ner esa promesa, ya que los pacientes me lo solan
decir a m.
Poco antes de morir, un nio acostumbra tener lo
que llamo un momento de claridad. Los que estn
en coma desde que sufrieron un accidente o una ope-
racin abren los ojos y parecen muy coherentes. Los
que han padecido muchas molestias estn tranquilos
y en paz. Entonces les pregunto si quieren compartir
conmigo lo que estn experimentando.
S. Todo va bien. Mam y Peter ya me estn es-
perando me respondi un nio y, con una pequea
sonrisa de satisfaccin, volvi a sumirse en estado de
coma e hizo la transicin que denominamos muerte.
Yo saba que en el lugar del accidente haba
muerto su madre, pero Peter haba quedado con vida.
El coche se incendi antes de que pudiesen sacarlo
y luego lo trasladaron, con graves quemaduras, a la
unidad de quemados de otro hospital. Puesto que
178
slo recoga datos, escuch la informacin del nio y
decid preguntar por Peter. No hizo falta, porque al
pasar por la enfermera me estaban llamando del otro
hospital para informarme que Peter haba muerto ha-
ca unos minutos.
A lo largo de todos estos aos en que he recogido
datos, desde California a Sidney, entre nios blancos
y negros, entre jvenes de sociedades primitivas,
esquimales, sudamericanos y libios, todos los que
mencionaban a una persona que los esperaba, habla-
ban de alguien que haba muerto antes que ellos, aun-
que slo fuese unos momentos. Y no se les haba in-
formado en ningn momento del reciente bito de los
parientes. Coincidencia? Ahora ningn cientfico ni
estadstico me convencera de que esto ocurre, como
dicen algunos colegas, como resultado de la falta de
oxgeno o por otras causas racionales y cientficas.

L. D., una madre de Newcastle, Australia, relat en

Mike Walsh Show, un programa nacional, su expe-
riencia con su hijo y su reaccin ante la muerte de su
abuelo.

En octubre de 1979 estaba con mi marido y mi hijo

Justin, de dos aos, en Cheshire, al norte de Inglate-
rra, y debamos regresar a Australia al cabo de seis
semanas.
Mi abuelo, que viva a unos treinta kilmetros, en
Salford, Manchester, tena cncer y, aunque esta-
ba muy enfermo, no se esperaba que fuese a morir
pronto.
El 18 de octubre, a las nueve y media de la maa-
na, mi hijo estaba jugando en el piso de abajo cuando
lo o hablar con alguien. Al cabo de un par de minutos
o que deca llorando: "Pero yo quiero, yo quiero".
Vino a la cocina y cogi una bolsa de la compra, en la
que meti su vaso, su plato y su osito de felpa. Le
pregunt si se iba de casa, y me contest lo siguiente:
"Abu [mi abuelo] dice que se tiene que ir, que ahora
est bien, que tengo que ser un buen nio con mam.
Quiero ir con Abu, pero no quiere llevarme. Tengo
que quedarme con mam".
A las diez menos veinte me llam mi to Bill para
decirme que mi abuelo haba muerto haca diez mi-
nutos, a las nueve y media.
Justin sigui con su historia y la repiti a mi ma-
rido cuando lleg del trabajo.
179
 A1 da siguiente mi vecina me dijo que, sobre las
nueve y media, vino a decirme algo, pero cuando se
dio cuenta de que tena visita regres a su casa, y res-
pondi que haba odo a Justin hablar con un hombre
en el vestbulo.
Cuando le expliqu a Justin que Abu no estara
en casa, que se haba ido a ver a la abuelita, se limit a
decir: "S, ahora est mejor".

Una tpica experiencia en el umbral

de la muerte

Dorothy sufri una conmocin cuando daba a luz, en

la mesa de operaciones; le estaban practicando una
cesrea, y por un momento dudaron de que pudiera
salvarse. Nadie reconoci entonces hace treinta
aos que esa joven madre haba tenido una expe-
riencia en el umbral de la muerte. As relata lo que
sinti:

Mientras estaba tendida en la mesa de operaciones

esperando a que el mdico me hiciera la cesrea, em-
pec a desfallecer. Se lo dije a la anestesista que estaba
all conmigo. Me dio algo de oxgeno, pero eso no me
sirvi de nada. Recuerdo haber odo que le gritaba al
doctor que me estaba bajando la presin sangunea.
Y me encontr en el Cielo. All todo era maravi-
lloso y tranquilo. Haba una paz infinita. Jess empe-
z a hablarme. No le vi la cara, pero escuchaba lo que
me deca: "Dottie, te dejo aqu [en la tierra] con una
finalidad. Nadie sabr lo que te pasa". Entonces me lo
explic todo. Mientras me hablaba, yo me pregunta-
ba por qu me habra elegido a m para revelarme esas
cosas. Y pens que, puesto que lo hizo y tuve esa con-
vincente experiencia, puedo ayudar a los
dems Cuando termin de hablarme, me alej
flotando de ese hermoso lugar hacia un sitio
sucio y horrible. Es lo menos que puede decirse si
se compara el Cielo con la Tierra. Qu
diferencia!
Entonces me volv a sentir en mi cuerpo, en
la mesa de operaciones. Perciba cmo el doctor
sujetaba mi vendaje del estmago, pero no poda
abrir los ojos. Alguien rezaba al Seor por m.
Cuando dijeron amn, abr los ojos. Me llevaron
otra vez a la habitacin y dije a mi marido y a mi
180
madre que nadie saba lo que me acababa de
pasar: que haba hablado con Jess.
Esa noche, acostada en la cama, trat de
recordar lo que me haba revelado, pero no pude
ni he podido nunca, aunque la experiencia
permanece tan vivida y convincente como
cuando ocurri.
En la Biblia, Pablo describe cmo le pasa
exactamente lo mismo, en 2 Corintios, captulo
12, versculos 2 al 6...

Cuando comparte esta experiencia con otros,

esta mujer aade que un breve salmo resume lo
que aprendi durante su fugaz e inolvidable
estancia en una de las mansiones de Dios:

ste es el da que hizo Dios

Considera el da como un reto.
Levanta los ojos al sol,
no hacia la sombra.
Mantn tu corazn lleno de cantos
mientras lo recorres,
porque ste es el da que hizo Dios.
Mira al da con el propsito
de cumplir tus planes.
Con la alegra en el
corazn
que nunca faltar. Porque Dios
hizo este da para estar alegre.
Mira al da con una plegaria
y una silenciosa peticin de ayuda,
disfruta todo el da
hagas lo que hagas:
porque ste es el da que hizo Dios.
Este es el da que hizo el Seor;
ser un da de alegra y regocijo.
Salmo 118:24

Una joven escribi el relato que transcribo a conti-

nuacin. Lo he llevado conmigo de cursillo en cursi-
llo, aunque no recuerdo quin me lo dio ni cunto
tiempo antes de su muerte tuvo esa experiencia msti-
ca. Slo s que se asemeja en gran manera a las expe-
riencias que he escuchado de miles de personas que
antes de su muerte vieron el otro lado.
Si bien las experiencias son diferentes en cada
persona, hay ciertos denominadores comunes: se dan

181
en personas que estn familiarizadas con ellas, y no
experimentan miedo sino slo calma, paz y amor.
Casi nadie desea regresar a su existencia fsica, aun-
que muchas veces se les dice que deben hacerlo, puesto
que an les queda algn trabajo pendiente. Los que
han tenido esas experiencias no tienen miedo a la
muerte y, cuando les llega su hora, saben adnde van.

Si tan slo...

Desconcertada abr los ojos y aspir la brisa clida el

aire limpio y fresco. Nunca haba visto el cielo tan
azul y brillante, ni el canto de los pjaros haba sido
nunca tan hermoso.
Me hallaba tendida en una pradera cubierta de
suave hierba y de flores, cerca de un bosque poblado
de graciosos pinos.
Me sent y vi a unos nios que rean y jugaban
con un cervatillo a la luz del sol. Parejas y grupos de
todas las edades caminaban o estaban sentados ha-
blando, y nunca haba visto gente con una felicidad y
una paz tan intensas.
Haba algo raro. Nadie pareca vigilar a los nios.
No haba coches ni carreteras, edificios ni tendidos
elctricos. Y todo el mundo llevaba ropas largas y
holgadas. Era demasiado bonito para ser verdad.
Un joven se acerc a m sonriendo.
Qu ocurre? Dnde estoy? pregunt.
Ven conmigo dijo con suavidad. Te en-
sear adnde ir.
Yo lo segu desconcertada. Entramos en el fresco
bosque y llegamos a una pequea cascada que daba
a un lago, fro y sombro.
Sentado en la orilla, haba un hombre con barba y
el cabello castao y largo, que vesta tnica y san-
dalias. Me record mucho a alguien que conoca.
Por extrao que parezca, no sent miedo, sino ale-
gra. El hombre tena la vista fija en el oscuro lago, pero
cuando nos acercamos se volvi y me mir con unos
tristes y hermosos ojos castaos. Sonri y su rostro,
desprovisto de atractivo, se torn hermoso y brillante.

Has venido. Sintate a mi lado.

Un sentimiento de admiracin se apoder
de m, y en silencio me arrodill a sus pies.
Hija ma, todava no ha llegado tu hora.
Mir el pequeo lago. De pronto lo
comprend y sent una pesada carga, pero
tambin alegra y paz.
182
 Estaba en el Cielo.
Regresar? Por qu? Por favor,
permteme quedarme.
No respondi con dulzura. Todava
debes pasar ms tiempo en la Tierra: doce
meses.
Por favor dije, presa de una fuerte
emocin que no poda identificar. Djame
verlo aunque slo sea una vez.
Viniste por error y debes regresar.
Por favor, djame verlo antes de irme...
insist.
El rgano de la iglesia son en mis odos y
en mi mundo de ilusiones. El reverendo
comenz:
Hemos venido a presentar nuestros
ltimos respetos...
Mi hijo...

El siguiente texto lo escribi una desolada

madre, tras volver a ver a su hija en un sueo:

Un sueo

Pas al lado de una habitacin que tena las

puertas abiertas de par en par. Mir hacia
adentro y vi tres chicas que bailaban en
crculo, dndose la mano. Una de ellas se
pareca a mi hija Katie. No puedo expresar con
qu alegra me repeta una y otra vez: S,
s, es mi Katie. Las otras dos chicas parecan
alejarse, pero yo slo la vea a ella, y sus ojos...
No puedo explicar lo que ocurri, pero ella
estaba completamente tranquila y serena. No
necesitbamos hablarnos ni tocarnos porque
conocamos instantneamente nuestros
pensamientos. Nunca haba sentido semejante
paz, amor y felicidad. Cuando la miraba slo
me poda fijar en sus ojos. Ella posea todo el
conocimiento. De sus ojos se desprenda un
indescriptible sentimiento de amor. No s
cunto dur este sueo.
Cuando me despert por la maana, al
principio no reconoca mi habitacin. No tena
ni idea de dnde haba estado, pero saba que
mientras dorma no haba estado en la
habitacin. Si me preguntan si todo fue un
sueo o si realmente estuve con Katie, la nica
respuesta que se me ocurre es que, en efecto,
estuve con ella. No se pareca a nada de lo que
183
 haba vivido antes. Sent una punzada en el
corazn cuando me di cuenta de que volva a
estar sin ella. Cmo me agradara pasar otro
momento as con mi querida y adorada hija!
Quisiera saber describir con precisin mi
sueo. S que usted puede comprender la
intensidad de la paz y el amor que flua entre
Katie y yo.

Ser un nio es conocer la alegra de vivir. Tener

un nio es conocer la belleza de la vida.

No s quin lo escribi, pero me parece una

gran verdad. Cada da doy gracias a Dios por
lo que experiment con la vida de mi hija y
con su trgica muerte. Gracias por prestarme
atencin... una vez ms.

El propsito de este libro no es escribir un tratado

sobre las experiencias en el umbral de la muerte y la
posterior investigacin sobre la supervivencia. Slo
quiero aadir algunos ejemplos para ayudar a otros
que hayan tenido experiencias similares a que com-
partan lo que se les ha revelado. Esas experiencias las
relatan personas de todos los rincones del mundo
religiosas y no religiosas, creyentes y no creyentes,
de todas las procedencias culturales y tnicas imagi-
nables y parece ser una experiencia humana comn
que no tiene nada que ver con nuestra educacin. Es
de suponer que en la muerte finalmente todos seamos
hermanos!
El siguiente incidente ocurri hace ms de dos
dcadas, cuando apenas haba investigadores que re-
cogiesen datos sobre las experiencias en el umbral de
la muerte. El paciente tena dos aos y, como es ob-
vio, desconoca los estudios que se llevan a cabo en la
actualidad. Cuando volvi en s, despus de estar en
coma, se mostraba excitadsimo y le dijo a su madre
que haba estado en un lugar maravilloso con Mara y
Jess. Mara le dijo varias veces que tena que regre-
sar, pero l haca como que no la oa (actitud tpica de
un nio de dos aos). Por ltimo lo cogi de la mano
con delicadeza y le dijo: Tienes que regresar, debes
salvar a tu mam del fuego. El nio le dijo a su ma-
dre que entonces decidi recorrer el camino de re-
greso a casa. Hoy en da ese nio vive y est bien, y,
al igual que las personas que han tenido experiencias
tan esclarecedoras, no le da miedo morir.
Algunas jvenes que han sido gravemente heri-
184
das, agraviadas o violadas, han compartido
experiencias similares, aunque es evidente que fueron
experiencias extracorporales para as evitar el
dolor y la angustia de la situacin.

Cuanto ms se investigue y publique, ms gente

habr que no slo crea, sino que tambin sepa que
nuestro cuerpo fsico en realidad no es ms que el ca-
pullo, la apariencia externa del ser humano. Nuestro
yo interior y verdadero, la mariposa, es inmortal e
indestructible y se libera en el momento que llama-
mos muerte.
En la Carta a Dougy* tratamos de explicar a un
nio moribundo lo que es la muerte, utilizando el
lenguaje simblico de la mariposa y el capullo de
seda.

Vida y muerte de Edou

En el San Francisco Chronicle apareci hace diez aos
un artculo y una foto de un hermossimo nio de
siete aos que comparta con el mundo su compren-
sin de la vida y la muerte, un conocimiento mucho
mayor del de la mayora de adultos. (Es alentador que
las publicaciones con tanta tirada empiecen a dar
buenas noticias en vez de seguir difundiendo basura y
tragedias que slo transmiten ms miedo y negativi-
dad al ya trastornado planeta Tierra.) Esto es lo que
deca el artculo:
Un precioso nio de siete aos de edad, de Santa
Brbara, mortalmente enfermo de leucemia, pidi
que le interrumpiesen el tratamiento mdico y muri,
constituyendo un caso inusual en que se mezclan el
misticismo y la valenta personal.
Dijo: "Mam, cierra el oxgeno, ya no lo
necesito" recuerda su madre. Lo cerr.
Entonces me cogi la mano y en su cara se dibuj
una amplia sonrisa y dijo: "Ha llegado el momento",
y se fue.

* Publicada por Lucirnaga con el ttulo de Carta a un

nio, Barcelona, 1992. Puede solicitarse a la editorial.

185
 En sus tres aos de lucha contra la leucemia vivi
en casa, con su madre, y en el hospital, donde los
mdicos, en su intento de retrasar su muerte, le hicieron
transfusiones que en total sumaron unos ochenta litros
de sangre.

La madre me detall la muerte de Edou y su filosofa y

me regal una cinta para que la compartiese en este libro.
Es una cinta que, a peticin suya, grab una persona
para recoger sus puntos de vista sobre la muerte, el
dolor y la reencarnacin. A continuacin figura un
resumen de la comprensin de la vida y la muerte de este
pequeo y viejo sabio.

Me has pedido que traiga el magnetfono y te haga

algunas preguntas que deseas compartir con la gente,
sobre tu vida y sobre lo que sientes ante la muerte.
Edou, hace unos tres meses decidiste que queras vivir
hasta que cumplieses siete aos. Habanos un poco sobre
eso.
Rogu a Dios para que me dejase vivir hasta los
siete aos. Despus de ese da, o quizs un poco ms
tarde, podra morirme, que es lo que deseo.
Por qu quieres morir?
Porque estoy muy enfermo. Cuando ests
muerto, tu espritu est en el cielo, y ya no te duele
nada. Si quieres, a veces puedes regresar a una vida sana
donde ya no te duela nada.
Crees en la reencarnacin?
S.
Explcanos lo que piensas sobre la reencarnacin.
Cuando muera, puede ser que regrese a una vida
sana, puede ser que no regrese nunca, o que regrese a mi
vida enferma, slo para ver cmo sera.
Qu te gustara ser en tu prxima vida?
Un nio sano, o quiz lo que soy ahora, un
enfermo.
Querrs regresar y volver a estar enfermo?
No, creo que la prxima vez que venga quiero
tener una vida sana.
Edou, tienes idea de por qu elegiste estar
enfermo en esta vida?
No, no lo s. Cuando eliges tu vida en el cielo,
puedes regresar a la tierra con una vida sana, o no re-
gresar, o volver a una vida enferma, pero no puedes
recordar lo que elegiste. Puedes elegir una vida sana,
pero puede que luego no sea as. Es posible que elijas
186
una vida enferma, pero que luego no sea as y tengas
una vida sana. Entiendes?
Creo que s, Edou. Explcanos cmo te sientes
cuando el cuerpo te duele tanto.
S. Cuando te duele el cuerpo es como si alguien
te hubiera dado un golpe muy fuerte, como un golpe de
un rayo o algo as. Y a veces cuando ests
enfermo el dolor te dura mucho, muchsimo. A veces te
dura poco y ms adelante, quizs al cabo de aos,
vuelves a tenerlo, igual o algo diferente que la primera
vez.
Te asusta?
No. Es como un choque, comprendes?
Edou, cmo te imaginas el Cielo? Lo has visto?
Recuerdas cmo es el otro lado?
No, pero creo que puedo darte un ejemplo
exacto de cmo es. Es algo as como... si pasases a otro
pasillo... Vas derecho a travs de una pared a otra galaxia
o algo as. Es como caminar en tu cerebro. Es algo as
como vivir en una nube, y tu espritu est ah, pero no tu
cuerpo. El cuerpo lo has dejado. Realmente es como
atravesar una pared... y caminar por tu mente.
Entonces es muy fcil. Por qu crees que a la
gente le da tanto miedo morir?
Porque a veces duele morir. Temes tanto la
muerte por lo mucho que duele. Quisieras quedarte en
tu cuerpo y no dejarlo con tu espritu.
Partiendo de tu experiencia, tienes algn mensaje
para las personas a las que las atemoriza morir?
Bueno, a veces a la gente no la asusta tanto
morir, y se mueren.
Qu puedes decirle a la gente que tiene pnico
de morir y hace cualquier cosa para vivir, por doloroso
que sea?
Bueno, si no te aferras a tu cuerpo y te limitas a
relajarte, no ser tan doloroso.
Mueres y te vas?
S.
Puedes decirnos qu sientes al tener que dejar a
tu madre?
Bueno, me siento algo triste al dejarla, pero, si
elige morir, podr estar con ella. Y a veces, si quieres,
puedes regresar con tu espritu y visitar a los que amas,
sabes?
Crees que cuando mueras vendrs en espritu a
hacer alguna visita?
S.
187
 Por qu muchos espritus vienen por la noche,
que es cuando ms miedo provocan a la gente?
Quiz porque quieren estar con ellos por la
noche y tambin de da.
Quiz simplemente parece ms atemorizador de
noche.
No, si no tienes miedo. Una vez entrada la noche
o ruido en casa, y era el espritu de mi abuelo. Supongo
que mam tambin lo oy.
Tienes ganas de ver a tu abuelo en el otro lado?
S, muchas.
Es un hermoso sentimiento. Ir de tu madre que
tanto te quiere a tu abuelo que te quiere.
S.

(Edou sigui compartiendo sus ideas sobre el trabajo

en el Cielo y el significado del trabajo cuando se est en
el cuerpo fsico.)

Una vez me describiste el Cielo como algo

parecido al antiguo Egipto o la antigua Roma. Sigues
pensando que es algo as?
S. Pero creo que he tenido muchas vidas antes de
sta, y a lo mejor todos los que viven ahora en la Tierra
han tenido antes muchas vidas, quizs en otros tiempos,
como los del antiguo Egipto.
Has decidido cmo quieres que te...? Cuando
mueras, quieres que te entierren o que te incineren?
Bueno, cuando muera me gustara que me en-
terrasen en un jardn de flores.
Por qu?
Pues porque me gustara estar enterrado en un
jardn de flores... S, me gustara un jardincito con flores
por encima de m.

(Cuando enterraron a Edou, unos seis meses despus

de esta entrevista, los asistentes al funeral desfilaron ante
el fretro y, siguiendo una costumbre brasilea, fueron
dejando sobre el atad un pequeo manojo de rosas...)

Quieres dejar a la gente algn mensaje sobre tu

vida? La gente dir: "Qu pena!, slo vivi siete aos".
Crees que la gente llorar porque slo vives siete aos
y piensa que ah se acaba todo? Qu piensas sobre eso?
Mi madre llorar.
Pero qu puedes decirle a la gente que piensa que
sta es toda la vida que vas a tener? Creen que slo
188
tienes una vida y ya est.
Estn equivocados, porque vendr otra vez.
Cuando regreses, cmo vendrs? Como
persona, animal, roca, flor, o alguna otra cosa?
Como persona.
Crees que sers otra vez un nio o que sers una
nia?
Probablemente ser un nio.
Crees que regresars a esta vida donde volvers
a conocer a tus amigos, o crees que quiz te irs a otro
pas?
Quiero volver a nacer donde nac.
En Brasil?
S.
Hay alguna razn por la que te guste tanto
Brasil?
S que la hay; es porque ah tengo algunos de mis
primos, a una de mis abuelas y a mis tas.
Tengo entendido que hace mucho tiempo que no
los ves.
No, no tanto. Nac all y vine aqu cuando tena
dos aos.
Cuntos aos has estado enfermo, Edou?
Desde que tena tres aos.
Entonces es como toda tu vida.
S.
Cuando te enfadas mucho con tu madre, lo
haces porque ests enojado con ella, o porque descargas
en ella tus frustraciones?
Porque descargo en ella mis frustraciones.
Puedes decirnos lo que sientes sobre eso?
Porque mucha gente que trata con personas como t, que
estn muy enfermas, no sabe qu hacer. Se sienten muy
mal cuando alguien les chilla.
As es como me siento yo.
Te sientes mal cuando gritas?
No, cuando alguien me grita.
Si sabes lo que se siente, entonces por qu
gritas tanto a tu madre cuando ests enfermo?

Bueno, porque a veces estoy muy enfermo y ella

no est cerca de mi cama. Tal vez me van a hacer una
puncin en la mdula. Y le grito para que venga.
Quieres que est contigo cuando ests enfermo?
S.
Puedes decirme qu piensas de los mdicos? Te
parece que te han prescrito un buen tratamiento?
189
 S. Y realmente queran encontrar una medicina o
algo para curar mi enfermedad. Pero no pueden hacerlo.
Cmo te sentiras si decides que quieres morir
despus de tu cumpleaos y el mdico quiere
mantenerte con vida?
No lo pueden hacer porque se lo supliqu a Dios
y no pueden impedir que me muera.
Si decides dejar tu cuerpo, no puede el mdico
evitar que lo dejes?
S, s que puede.
Te enfadaras si el mdico tratase de evitar que
no dejases tu cuerpo?
S que me enfadara.
Crees que cuando una persona decide morir el
mdico debera decir: "De acuerdo, adelante, puedes
morirte. Lo comprendo"?
S, creo que debera ser as.
Por qu crees que algunos mdicos no soportan
ver morir a sus pacientes?
Bueno, los mdicos a veces quieren salvar a
toda costa a sus pacientes de su enfermedad y no
quieren dejarlos morir. Quieren curarles su enfermedad
o, por lo menos, intentarlo.
Despus de tu cumpleaos, Edou, si decides
morir y el mdico quiere hacerte ms punciones en la
mdula espinal o ms transfusiones, qu hars?
Bueno, a lo mejor sera por agosto... Entonces
puede ser que ya est muerto.
Parece que realmente deseas morir.
S, es verdad.
Por qu prefieres morir que seguir viviendo?
Bueno, porque no me siento bien y estoy de-
masiado enfermo como para seguir viviendo. Con mi
enfermedad tengo altibajos. A veces estoy levantado y la
mar de bien, y luego me empiezo a debilitar cada vez ms y
estoy tan mal que necesito una transfusin...
Cmo te sientes por tener leucemia?
No muy bien.
Qu piensas cuando ves pelculas sobre per-
sonas que tienen leucemia? Las miras con inters?
S, pero la verdad es que por la televisin no
salen demasiadas personas con leucemia.

La madre de Edou me mand una carta que revela lo

mucho que ese pequeo de siete aos hizo en su corta
vida. El amor y el orgullo de su madre resplandecen en
ella; a su manera, ella prosigue el trabajo de Edou.
190
Querida Elisabeth:
En su revista Newsletter del mes de diciembre publica
una carta sobre un hospicio para nios del norte de
Virginia. Hay otro ms cerca, el Hospicio de Santa
Brbara, en California. Se abri en junio de 1978, el ao
en que muri mi hijo. l es responsable de que se pusiese
en marcha.
En 1977 le dije a mi hijo que no haba muchas
esperanzas y que poda morir. Respondi que haca
tiempo que lo saba y que, si no me importaba, lo dejara
dormir un rato. Pens que no quera hablar para no
hacerme dao. Lo pas muy mal. Ped a muchos amigos
que hablasen con l pero nadie quiso hacerlo porque
decan que no lo soportaran. Por fin encontr a una
mujer, que era uno de los responsables de la Asociacin
de Padres y Maestros de su colegio. Vino al hospital y
durante una hora habl con l a solas para saber qu
pensaba. Ella le habl del hospicio, del que yo nunca
haba odo hablar.
Cuando se fue, mi hijo estaba entusiasmado con la
idea. Quera que lo sacasen de la cama inmediatamente y
lo pusieran en la silla de ruedas para poder ir al hospital a
ayudar a otras personas que moran. "No me da miedo
morir me dijo, puedo ayudar a los dems. Al fin y al
cabo, han vivido sus vidas, puedo demostrarles que no
hay nada que temer, tal como ayud al abuelo." Por
desgracia, tuve que detenerlo. Le expliqu que no poda
entrar en las habitaciones sin permiso y que el hospital
tena normas. Me rog que pidiera permiso. En menudo
lo me met.
Los mdicos se sintieron molestos ante semejante
propuesta y porque le haba dicho a mi hijo que poda
morir pronto. Afirmaban que los nios no comprenden
la muerte. A las personas del hospicio tampoco les
pareca bien, [crean] que un nio de la edad de mi hijo
no poda comprender a los moribun-
dos ni a la muerte. En aquel entonces no trataban a
nios moribundos.
Ni que decir tiene que a mi hijo todo eso lo en-
tristeci mucho. Nadie quera hablar con l sobre el
tema. El pensaba que los nios moribundos podan
explicar la muerte muy bien y que deberan participar
activamente en el trabajo del hospicio. "Despus de todo
repeta, yo acabo de llegar de estar con Dios y an
recuerdo el Cielo. Dios y yo hablamos todo el rato."
Empez a convencer a la gente de que un nio de seis
aos entiende a los moribundos, y hablaba abiertamente
191
a los que queran escucharlo.
E1 hospicio comenz a pensar en las necesidades
especficas de los nios, y empezamos a hablar. Ex-
pliqu que esos nios y sus familias necesitaban alguna
organizacin como el hospicio. Enfrentarse con esto a
solas era por dems difcil y desgarraba a las familias. El
proceso a veces duraba meses y aos, y los familiares no
tenan a nadie a quien dirigirse que los comprendiese y
que pudiese responder a sus preguntas. Mi hijo seal
que la mayora de nios mueren solos porque los padres
y los mdicos no quieren o no pueden hablar sobre ello, y
el nio se calla. Opinaba que los nios tenan el derecho a
decidir sobre la muerte igual que los adultos. l lo hizo.
Hizo testamento y dijo cmo quera su funeral.
Ahora el Hospicio de Santa Brbara tiene un ex-
celente programa para atender las necesidades de los
nios con enfermedades terminales y de sus familias. En
parte, con la muerte de Edou se consigui lo que l
deseaba: ayudar a otros nios moribundos.
Con cario, B. M. C.

Otra carta de la madre de Edou denota que, aunque

hablaba con su hijo, le llev un cierto tiempo com-
prender todo lo que l le ense: la preciosidad de la
vida y la importancia del amor incondicional. Quiero
agradecer a Edou y a su madre su ayuda al difundir este
conocimiento.

Ahora empiezo a entender algunas de las cosas que

Edou me deca. Hablaba sobre la muerte con todos los
que queran escucharlo, y ellos se iban sonrientes y
felices.
Tena una terapeuta ocupacional muy joven que
estaba asustada porque nunca haba trabajado con un
nio moribundo. Se hicieron ntimos amigos. Tras la
muerte de mi hijo, habl conmigo y me relat las pre-
ocupaciones de mi hijo por mi bienestar y cmo
estaba pendiente de m para asegurarse de que yo
descansaba lo suficiente. Confiaba en que cuando l
muriese yo volviera a trabajar, para as tener algo a lo que
aferrarme y que me mantuviese ocupada durante mi
duelo. Tambin me cont que, gracias a mi hijo, afront
la muerte, la comprendi, y empez a trabajar en el
hospicio como voluntaria.
Mi hijo y yo estbamos solos, solos los dos. Le
gustaban muchas canciones, pero su favorita era "You and
Me Against the World" (T y yo contra el mundo). Me
192
pareca que era nuestra situacin; no tena a quin
dirigirme o con quin hablar que me comprendiese. De vez
en cuando me encerraba a solas porque necesitaba gritar, y
me tapaba la boca con un cojn o un abrigo; luego
regresaba, haciendo acopio de fuerzas para seguir luchando
con mi hijo, que pareca indefenso.
Yo tena mucho carcter, y los mdicos me teman.
Creo que yo era razonable, pero algunas de las
estupideces que se hicieron me obligaron a mantenerme
en guardia al lado de mi hijo. Con eso no quiero decir que
todos los mdicos sean malos; la mayora eran buenos y
algunos, fantsticos, pero, cuando tratas con una vida y
las cosas no van bien, repercute negativamente en todos
los implicados. Era como librar una batalla, y me
molestaba que me trataran como si pensaran: "Slo
eres la madre, o sea que, o bien eres estpida, o no
cuentas para nada". Insist en querer saber todo lo que le
hacan y para qu, y, si no obtena respuestas, me iba a la
biblioteca mdica a buscarlas.
Tambn insist en que se le explicara a mi hijo,
para que entendiera qu hacan y por qu lo hacan y
pudiese afrontarlo mejor. Trat de no mentirle, pero
nunca jams le hice perder las esperanzas. A muchos
mdicos no les gustaba lo que haca, ni mi insistencia en
estar presente en las punciones espinales, la biopsia sea,
etc. Los padres tienen derecho a estar con sus hijos, y un
nio tiene derecho a tener a sus padres all. Es ms fcil
estar en la habitacin con tu hijo que detrs de la puerta
oyendo sus gritos.
Estuvo enfermo, con altibajos, tres aos y medio.
Se le atrofi la columna vertebral, y comenzaron a
deteriorarse sus huesos largos. Tuvo que aprender a darse
la vuelta, sentarse, arrastrarse y caminar por tres veces
consecutivas. Casi nunca se quejaba, aunque a menudo
gritaba de dolor. Esto era terrible para todo el mundo,
porque la nica medicacin que le daban contra el dolor
era Tylenol y codena. Recurrimos a la
hipnosis y, al final, ech mano de la medicacin para el
dolor que haba tomado mi difunto padre y, con una
jeringuilla para diabticos, pona inyecciones a mi hijo
cuando me lo peda. Tambin, con unos amigos,
improvisamos una unidad de oxgeno, para ayudarlo a
respirar. Insisti en que quera estar despierto cuando
muriese para poder despedirse y morir con una sonrisa.
Creo que los nios nos eligen como padres para que
nuestras almas y las suyas crezcan. Para m, fue un
privilegio compartir con mi hijo su viaje y haber sido
193
elegida su madre. Me ense cosas maravillosas, sobre
todo lo extraordinaria que es la vida y la felicidad del
amor incondicional.
Con mucho cario, B. B. C.

194
 14

Recursos: grupos y sistemas de

apoyo

Los hospicios

Un grupo de personas especiales compuesto por pro-

fesionales de la salud y voluntarios form el embrin
de un hospicio, a partir del cual se han abierto ms de
inientos en Estados Unidos.
Las principales caractersticas que diferencian a un
hospicio de un hospital son las siguientes: 1) se in-tenta
reducir en lo posible el dolor y los sntomas; 2) el
paciente tiene control sobre su propia vida; 3) el paciente
y la familia se consideran una sola unidad de cuidados;
4) un equipo interdisciplinario hace una planificacin
para cada paciente, y proporciona un apoyo moral
activo. Con la confluencia de estos fac-tores, durante el
perodo final de la vida no se centra la atencin en la
muerte, sino en la vida y en el vivir.
Desafortunadamente, los hospicios no se ocupan
mucho de los nios, porque muchos profesionales de
la salud creen que un nio que tenga a sus padres tiene
toda la ayuda que necesita. Nada ms lejos de la realidad,
y con esa postura slo se encubre el problema.
En primer lugar, hay miles, por no decir millones, de
padres o madres solteros o separados que necesitan
trabajar y no pueden cuidar solos a un nio con una
enfermedad terminal. Muchas veces se trata de un cuidado
a largo plazo, muy costoso y emocionalmen-te agotador.
Ningn ser humano puede estar disponible las
veinticuatro horas del da para cuidar a un nio
gravemente enfermo, por lo que necesita un sistema de
apoyo sincero.
Un hospicio por lo menos puede ofrecerle algunas
horas para descansar, de modo que el padre o la madre
disponga de tiempo para ir de compras, reorganizarse,
leer un libro, tener un rato de tranquilidad o ir a la
peluquera, sin sentirse culpable. Esto es algo que
necesita cualquier padre o madre, tanto si estn en
pareja como si no.
Los voluntarios del hospicio van a hacerles el trabajo
195
de la casa, cocinan para la familia, o simplemente dejan un
ramo de flores para que la casa est ms alegre. As la
madre puede dedicar ms tiempo al hijo enfermo y a los
dems hijos, a los que tan a menudo se deja a un lado o
se descuida en esos perodos de crisis.
Los padres con dificultades para comunicarse
abiertamente entre s o con el nio, pueden acudir al
asesor del hospicio, quien, al considerar el caso con
menos compromisos emotivos, puede ser un excelente
catalizador. Tambin puede ayudar a los hermanos del
nio afectado, a los que les resulta difcil compartir su
dolor con los ya de por s apenados padres.
El hospicio cuenta con un servicio de enfermera,
disponible las veinticuatro horas del da, para atender a
los padres que estn ansiosos, para administrar los
tratamientos mdicos a domicilio, as como para res-
ponder a las dudas que tenga la familia y explicarle las
cosas que no comprendi cuando se las expusieron en la
jerga mdica.
El Hospicio de San Diego es uno de los que me
quedan ms cerca; desde que existe, nunca he cobrado a
una familia, y ha pasado de tener nueve pacientes en 1980
a ser el mayor hospicio de cuidados domiciliarios de
Estados Unidos, atendiendo diariamente a ms de cien
pacientes.
Los miembros del personal del hospicio tambin
cumplen las funciones de amigos de la familia cuando
fallece el nio y la familia necesita hablar, recordar las
ltimas semanas y la enfermedad del nio una vez ms.
Pueden ser de gran alivio durante el perodo final de una
enfermedad terminal, muchas veces agotador y largo,
facilitando la evolucin del proceso del duelo y la
reanudacin, lo antes posible, de la vida familiar.

196
 Grupos de cuidados y ayuda

Universal Children's Garden

P.O. Box 2698, Grand Central P.O., Nueva
York, Nueva York 10017
Estados Unidos

The Lamplighters Leukemia Association

P.O. B. 1285, Station H,
Montreal (Quebec), Canad H3 G2 N2

The Friends
1205 Oneida Street, Denver, Colorado 80220
Estados Unidos

The Candlelighters Foundation

Publications List, Suite 1011,
2025 Eye Street, N.W., Washington, D.C. 20006,
Estados Unidos

Compassionate Friends
P.O.B. 1347,
Oakbrook, Illinois 60521, Estados Unidos

Parents of Murdered Children

1739 Bella Vista
Cincinnati, Ohio 45237, Estados Unidos

En Espaa

Grupo de apoyo Elisabeth Kbler-Ross

Lista de Correos 08180 MOIA
ESPAA

197
 NDICE

1. Pensamientos ........................................... 3
2. El comienzo de la vida................................ 7
3. La muerte sbita.......................................... 26
4. Lesiones cerebrales y estados de coma . . . 43
5. Forma natural de preparar a los nios
para la vida ................................................ 51
6. El duelo, catalizador para el crecimiento
y la comprensin ..................................... 66
7. Nios desaparecidos, asesinados
y suicidio infantil ..................................... 83
8. Tratamientos alternativos: la visualizacin 99
9. Cuando los nios saben que van a morir . 110
10. Cmo pueden ayudar los amigos ............ 125
11. Dejarlos marchar ..................................... 144
12. Los funerales................................................ 167
13. Aspectos espirituales del trabajo
con nios moribundos................................ 176
14. Recursos: grupos y sistemas de apoyo ... 195

198