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Resumo
Há um crescente reconhecimento sobre a importância do tratamento do autismo envolver tanto as necessidades da criança como
as da família. No entanto, há controvérsias sobre qual intervenção seria a mais apropriada. Neste artigo, revisaremos a literatura
recente sobre as diferentes intervenções que têm sido utilizadas no tratamento do autismo, com ênfase naquelas que possuem
base empírica. Não pretendemos discutir em detalhe nenhuma intervenção em particular, mas apresentar uma visão geral sobre
os aspectos positivos e as limitações de diferentes intervenções. Concluímos que não há uma abordagem única que seja totalmen-
te eficaz para todas as crianças durante todo o tempo. Ao contrário, argumentamos que as famílias modificam suas expectativas
e valores com relação ao tratamento de seus filhos de acordo com a fase de desenvolvimento da criança e do contexto familiar. Em
outras palavras, um tipo específico de intervenção pode funcionar bem por certo período (e.g., nos anos anteriores à escolarização)
e não funcionar tão bem nos anos subseqüentes (e.g., adolescência). Finalmente, enfatiza-se a importância do diagnóstico e
tratamento precoces do autismo.
Descritores: Transtorno autístico/terapia; Manejo clínico, Família/complicações; Identificação (Psicologia); Intervenção precoce
(educação)
Abstract
There is increasing recognition about the importance of taking into account both child and family needs when treating autism.
However it has been a major debate about what intervention is the most appropriate. In this paper we will review the current
literature on the different interventions that have been used in the treatment of autism with special attention to those that are
empirically based. It is not our objective to discuss in detail any particular intervention. We intend to present an overview of both
positive aspects and limitations of different interventions. The conclusion is that there is no single approach that is totally effective
for all children the whole time. Instead, it is argued that families change their expectation and values regarding their children’s
treatment according to the child’s development and the family context. In other words, a specific intervention that may work well
in a certain period of time (e.g. pre-school years) may not work so well in the following years (e.g. adolescence). Finally the
importance of early identification and treatment of autism is stressed.
Keywords: Autistic disorder/therapy; Disease management; Family/complications; Identification (Psychology); Early intervention
(Education)
1
Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre (RS), Brasil
Correspondência
Cleonice Alves Bosa
Instituto de Psicologia - UFRGS
Financiamento: Inexistente Ramiro Barcelos, 2.600
Conflito de interesses: Inexistente 90035-003 Porto Alegre, RS, Brasil
encorajar a interação. Teclados intercambiáveis, de crescente mente e de lidar com situações imprevisíveis. Dessa forma, o
complexidade, possibilitam que as crianças progridam gradualmente fato de uma criança perguntar repetidamente sobre o que irá
de um teclado com apenas um símbolo para o uso indepen- fazer no Natal, desde o início do ano, pode ser conseqüência
dente de formatos com múltiplos símbolos, que são ajustados da ansiedade dela sobre eventos vindouros. Perguntar inces-
de forma personalizada para o ambiente, necessidades ou in- santemente sobre a altura ou peso de uma pessoa pode rela-
teresses do indivíduo. Outro fator em favor do uso de compu- cionar-se à necessidade de ser sociável sem ter os instrumen-
tadores é que o material visual é mais bem compreendido e tos apropriados, que os ajudariam a compreender as mentes
aceito do que o verbal. No entanto, é importante advertir que das outras pessoas.
os computadores podem também aumentar “obsessões” por Uma abordagem criada recentemente para a melhora das
tecnologia. 12 dificuldades sociais diz respeito a um treinamento projetado
Outro sistema de instrução com base visual é o programa para aumentar a capacidade de se colocar no ponto de vista do
educacional TEACCH (Treatment and Education of Autistic outro (mind-read).17 Novamente, ainda que haja algumas evi-
and Related Communication Handicapped Children).15 É um dências de melhora, a generalização dos resultados é pobre.
programa altamente estruturado que combina diferentes ma-
teriais visuais para aperfeiçoar a linguagem, o aprendizado e 2. Aprimorando o aprendizado e a capacidade de
reduzir comportamentos inapropriados. Áreas e recipientes de solucionar problemas
cores diferentes são utilizados para instruir as crianças sobre, Parece haver uma relação direta entre o tempo gasto em
por exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo uma sala de aula trabalhando em uma matéria escolar espe-
momento e qual a correspondente seqüência de atividades, cífica e a melhora naquela matéria.18 Essa melhora é signifi-
durante o dia, na escola. Os componentes básicos são adap- cativamente associada à inteligência verbal, ainda que o de-
tados para servirem às necessidades individuais e ao perfil de sempenho esteja abaixo da idade cronológica da criança.5
desenvolvimento da criança, avaliados pelo PEP-R Uma pergunta comum tem sido se uma criança autista
(Psychoeducational Profile-Revised). 16 deve freqüentar uma escola especial para crianças com
Mesmo crianças sem dificuldades de linguagem evidentes autismo, que aborda dificuldades amplas de aprendizado,
podem também requerer alguns sistemas potencializadores da ou ser integrada na escola tradicional. Até agora, não há
comunicação, em certas situações. A maioria das crianças uma resposta final a esta pergunta, já que não há estudos
autistas apresenta dificuldades de compreensão de linguagem comparativos metodologicamente bem controlados em rela-
abstrata ou dificuldade para lidar com seqüências complexas ção aos níveis de integração nesses sistemas. Parece que
de instruções que necessitam ser decompostas em unidades cada caso deve ser tratado individualmente, focando nas
menores. Por exemplo, em uma sala de aula, os estudantes necessidades e potencialidades da criança. É importante
foram incentivados pelo professor a completarem uma história ter em mente as vantagens de se expor a criança com
sobre uma menina e seu cachorro. Cada estudante foi convi- autismo à convivência com aquelas sem comprometimento
dado a construir verbalmente uma pequena parte da história. e de aprender com elas por meio da imitação, mas também
Depois que alguns meninos deram sua contribuição focando- não esquecer o risco de que ela seja vítima da gozação dos
se nos pensamentos, sentimentos e atividades da menina, o colegas. 12 De toda forma, alguns estudos sugerem que, com
estudante autista repentinamente concentrou-se no cachor- educação apropriada, mais crianças autistas são capazes
ro, mudando o tópico da história e sem fazer uma conexão de utilizar as habilidades intelectuais que possuem para
com os trechos prévios. Em casos como esse, um quadro avançar em níveis acadêmicos.
com desenhos mostrando a seqüência das situações pode ser Como mencionado anteriormente, os estudos sobre progra-
útil. Outro menino autista não reagiu à instrução “arrume os mas de ensino, tais como o TEACCH, demonstram a impor-
brinquedos”, mas o fez quando solicitado a “colocar os brin- tância da organização do ambiente, do uso de pistas visuais e
quedos na caixa” ou a olhar para a figura com esta instrução. o trabalho com base nas habilidades prévias da criança, em
Metáforas devem ser evitadas ou então explicadas, caso vez de focar na tentativa de superar os principais déficits do
contrário podem causar muito sofrimento, como no exemplo: autismo. Kanner, em 1943, forneceu uma das primeiras des-
“Vou morrer de fome”. Perguntas devem ser o mais simples e crições dos benefícios deste tipo de trabalho no caso de
concisas possível, tentando reduzir a ambigüidade. Portanto, Donald.19 A assistente social que visitava o paciente relata o
é melhor perguntar: “qual é o número do celular de sua mãe?” quão surpresa ficou com seu progresso quando ele se mudou
do que “por favor, você pode me dar o celular de sua mãe?” para uma fazenda e freqüentou uma escola nas redondezas.
Para essa última questão, a criança autista pode responder Ela notou que a professora lidava de forma apropriada com o
“sim” e não fazer mais nada ou compreender que deve dar o comportamento bizarro do paciente e os fazendeiros tiravam
aparelho para o solicitante. proveito de seus comportamentos obsessivos, tornando-os muito
A ecolalia imediata é a repetição do que alguém acabou de mais funcionais (e.g. a obsessão por números foi aproveitada
dizer, ao passo que a ecolalia remota ou tardia são palavras, em atividades de mensuração de áreas da fazenda).
expressões ou mesmo diálogos tomados de outras pessoas ou Há evidência de que prover educação formal de forma pre-
dos meios de comunicação.10 Um vocabulário amplo, copiado coce, a partir dos dois aos quatro anos, aliada à integração de
da fala dos adultos, por exemplo, pode ser entendido como todos os profissionais envolvidos, é a abordagem terapêutica
um sinal de competência lingüística e não como linguagem mais efetiva.20 Parece que este contexto facilita o uso de téc-
estereotipada e, desta forma, retardar o fechamento do diag- nicas de manejo mais consistentes, o que, por sua vez, pode
nóstico real. Outras características especiais da linguagem no estar relacionado à generalização e à manutenção de habili-
autismo são a inversão de pronomes, como na confusão entre dades adquiridas. Essas estratégias auxiliam a minimizar ou
eu-você, e as perguntas repetitivas. Esses comportamentos evitar problemas comportamentais subseqüentes, pois as
refletem as dificuldades das crianças em desenvolver um sen- crianças aprendem rapidamente que seus comportamentos po-
tido do “eu” e do “eles”, a capacidade de se comunicar social- dem servir como um meio para controlar o seu ambiente.
Outro enfoque que possui alguma base empírica é o método por exemplo) pode ser visto como positivo quando as crianças
de Lovaas.21 É um programa comportamental intensivo, geral- são pequenas (e.g. interesse nas pessoas), mas se torna um
mente realizado na casa da criança, com pelo menos 20 horas problema na medida em que elas crescem. Alguns tipos de
semanais de trabalho educacional. São trabalhadas diferentes comportamentos obsessivo-compulsivos (e.g. “colecionar” per-
áreas do desenvolvimento tais como, linguagem, aspectos sonagens de desenhos animados) podem ser intensamente
cognitivos, comportamento social, etc. Uma das limitações desse encorajados por pais e parentes em um momento, mas cau-
programa é que ele impõe algumas restrições às famílias, tais sar problemas e serem combatidos mais adiante. Evidente-
como horas determinadas em que os membros da família de- mente, isso não significa que essas atividades devam ser proi-
vem estar disponíveis para os programas, talvez provocando a bidas. Elas não devem ser demasiadamente encorajadas, já
renúncia de planos como gravidez, uma promoção no traba- que podem aumentar e interferir no processo de aprendiza-
lho, etc. A terapia comportamental tradicional, como o enfoque gem, se não forem colocadas sob controle. Sem um planeja-
ABC para a análise do comportamento, também parece ser útil. mento cuidadoso, as crianças podem substituir rituais e ob-
Na linha tradicional, trabalha-se com a hipótese de que o com- sessões por comportamentos ainda mais diruptivos.
portamento pode ser explicado pela identificação dos antece- É importante que a modificação de comportamentos desafi-
dentes e conseqüências de certo comportamento. No entanto, adores seja feita gradualmente, sendo a redução da ansieda-
ressalta-se que é muito difícil perceber o comportamento da de e do sofrimento o objetivo principal. Existem algumas dire-
criança da mesma forma que ela o faz, possibilitando que seu trizes úteis, incluindo o estabelecimento de regras claras e
comportamento seja explicado adequadamente em função de consistentes (quando o comportamento não é admitido ou
um outro que o antecedeu ou não.12 permitido); modificação gradativa; identificação de funções
subjacentes, tais como ansiedade ou incerteza; modificações
3. Diminuindo comportamentos que interferem no ambientais (e.g. mudança nas atitudes ou tornar a situação
aprendizado e no acesso às oportunidades para expe- mais previsível) e transformação das obsessões em atividades
riências do cotidiano adaptativas.12
Chamou-se a atenção para a “função” dos comportamentos Em relação ao comportamento social em crianças com maior
desafiadores, ou seja, as causas subjacentes às alterações de comprometimento, comportamentos inapropriados, tais como
comportamento (e.g. comportamentos agressivos, gritar, despir-se ou masturbar-se em público, podem ser uma
autodestrutivos) e sua relação com os prejuízos de linguagem grande fonte de preocupação. Já as menos comprometidas
e sociabilização. 12 Sintomas obsessivos também ajudam a têm como principal fonte de preocupação, sintomas como difi-
manter esses comportamentos. Há autores que apontam que culdades em relação à empatia, compreensão social e interações
as técnicas de intervenção devem focar na melhoria das áreas recíprocas que parecem ser os déficits nucleares no autismo.
de desenvolvimento, principalmente as habilidades sociais e Esse prejuízo social pode ser mais bem explicado por déficits
a linguagem, mais do que na eliminação dos problemas. que, segundo a teoria da mente, são a incapacidade de enten-
Alguns estudos demonstraram que os comportamentos de- der as crenças, pensamentos ou sentimentos das demais pes-
safiadores têm funções comunicativas importantes,22-23 que são: soas.25 Ainda que o estabelecimento de regras claras para lidar
indicar a necessidade de auxílio ou atenção; escapar de situações com essas dificuldades seja útil,26 saber como fazer amigos,
ou atividades que causam sofrimento; obter objetos deseja- entender os sentimentos e pensamentos das demais pessoas
dos; protestar contra eventos/atividades não-desejados; obter não são habilidades baseadas em regras que são aprendidas
estimulação. O conhecimento de que os comportamentos de- por meio do ensino. Parece que o treinamento de habilidades
safiadores são uma forma de comunicação também permite sociais é mais eficaz quando realizado em uma situação espe-
que as pessoas respondam melhor a esses comportamentos, cífica, pois cada situação exige uma resposta social diferente.
pois elas sabem que eles são evocados devido à comunicação O resultado das intervenções em grupos de habilidades sociais
pobre e, portanto, não são atos deliberados de agressão. Há tende a ter efeito mais limitado, devido às dificuldades da
abordagens que podem auxiliar a reduzir esses comportamen- criança em generalizar as habilidades adquiridas.
tos ensinando a criança a utilizar meios alternativos de comu- Aprender como interagir com crianças da mesma idade é
nicação. De fato, a maioria dos estudos que investigam a efi- uma tarefa árdua para crianças autistas. Há alguns estudos
cácia dessas abordagens demonstra a diminuição desses com- que planejaram intervenções utilizando técnicas de
portamentos quando a técnica apropriada é utilizada, que é a encorajamento constante por parte dos professores até inter-
identificação da função subjacente dos comportamentos. No venções mais livres em grupos que envolvem crianças com
entanto, deve-se observar que a maior parte desses estudos desenvolvimento típico. Novamente, nas diferentes interven-
utiliza amostras pequenas ou com delineamentos de estudo ções planejadas, ainda que houvesse melhora na freqüência
de caso, do tipo linha de base múltipla ou Análise do Compor- da interação, foi difícil manter a cooperação dos colegas por
tamento Aplicada (ABA). Poucos são os ensaios clínicos períodos mais longos de tempo.27 De toda forma, a interação
randomizados que poderiam permitir uma interpretação mais carece de reciprocidade, já que as crianças com desenvolvi-
ampla e precisa dos resultados. Uma limitação dessas abor- mento típico têm que adaptar seu comportamento às crianças
dagens é que as causas idiossincráticas ou multifuncionais autistas de acordo com as diretrizes de outra pessoa (e.g.
desses comportamentos não podem ser sempre professor). Oferecer oportunidades (e.g. piscina, playground)
identificadas.12,24 para as crianças observarem ou interagirem espontaneamen-
Há autores que enfatizam o quão importante é não encora- te (mesmo que com limitações) com outras crianças parece
jar ou tolerar comportamentos que mais tarde serão percebi- ser ainda a melhor estratégia.
dos pelos demais como inapropriados. Neste caso, os proble-
mas surgem não devido à natureza do comportamento, mas 4. Ajudando famílias a lidar com o autismo
devido às alterações nas atitudes das demais pessoas.12 Por Há evidência de que o autismo tem impacto sobre a família e
exemplo, tocar certas partes do corpo dos adultos (os seios, que a sobrecarga dos cuidados recai principalmente nas mães.28
Um estudo comparou os perfis de estresse de mães e pais dormir das crianças para evitar o estresse parental e a falta de
de crianças com autismo. 29 O resultado mostrou que as intimidade do casal.36 Ademais, enfatizam o risco de acumu-
mães das crianças com autismo apresentaram mais estresse lação de estressores para a saúde dos pais, assim como sali-
do que os pais e sugeriram que isso foi conseqüência das entam o papel do suporte social e da qualidade dos sistemas
diferentes responsabilidades atribuídas a cada genitor na de saúde em amortecer o efeito do estresse sobre os pais. O
criação da criança. suporte social é um importante recurso para a família e tem
Outro estudo demonstrou que as mães das crianças com sido visto como um dos fatores-chave para o amortecimento
autismo apresentaram também mais depressão do que as mães do estresse em famílias sob estresse. A troca de informações
das crianças com síndrome de Down, sugerindo que a sobre- no nível interpessoal fornece suporte emocional e um senso
carga com o cuidado e a natureza do déficit da criança exer- de pertencer a uma rede social onde operam a comunicação
cem um papel na depressão materna.30 e compreensão mútua. Os autores afirmam que os profissio-
Um estudo investigando o papel da percepção do estresse nais que trabalham com essas famílias podem auxiliá-las a
parental e da depressão parental na intimidade marital entre avaliar tanto os fatores de estresse quanto os recursos para
pais de crianças com desenvolvimento atípico mostrou um solucionar problemas. Esse modelo baseia-se no pressuposto
resultado similar.31 Mães das crianças com autismo apresen- de que as famílias podem ser ajudadas a ser mais resilientes
tam estresse e depressão significativamente mais elevados, frente à mudança por meio da reestruturação dos papeis, re-
além de intimidade marital menor do que as mães de crian- gras, padrões de interação, fronteiras e relações externas com
ças com desenvolvimento típico e mães de crianças com a comunidade. A avaliação das crenças das famílias sobre
síndrome de Down. seus relacionamentos recíprocos, isto é, entre os próprios
Foi demonstrado que os genitores sofrem principalmente membros e também destes com a comunidade também pode
devido à demora em chegar-se a um diagnóstico,2 aos com- exercer um papel na exacerbação ou não do estresse.37
prometimentos especificamente associados ao autismo (e.g. Naquele estudo, as mães também relataram o quão útil foi
ausência de fala, hiperatividade e crises de birra) e às preo- ter suporte, em casa, sobre o manejo dos problemas
cupações sobre o futuro de seu filho.32 A identificação das comportamentais da criança e, em particular, aqueles associa-
preocupações parentais e o fornecimento de suporte são dos às tarefas cotidianas.38 Demonstrou-se que os sentimen-
cruciais, pois o stress parental pode afetar o desenvolvimento tos maternos de auto-eficácia na criação de seus filhos foram
da criança. afetados por estresse.
Um estudo33 mostrou que as mães de crianças autistas re- Uma das questões mais importantes ao desenvolver-se gru-
velaram maiores escores na maioria das dimensões do Ques- pos de apoio para pais é ter em mente que as famílias variam
tionário Geral de Saúde (GHQ), comparadas às mães de quanto ao tipo de suporte e informação de que necessitam.39
crianças com dificuldades de aprendizagem ou com desen- Mesmo dentro de uma mesma família, cada membro pode ter
volvimento típico.32,34-35 Vale a pena notar que, nesse estudo, diferentes visões e expectativas, tanto sobre a criança como
ocorreram problemas obstétricos na maioria das mães de ambos sobre suas próprias necessidades. Apontou-se que não é su-
os grupos clínicos, o que sugere que as preocupações mater- ficiente dizer aos pais o que eles devem fazer sem mostrar
nas começaram antes mesmo do nascimento da criança. Es- como fazê-lo.7 É também importante auxiliar os pais e irmãos
sas preocupações dão lugar a exigências reais quando são a reconhecerem a frustração, a raiva e a ambivalência de
identificados os problemas de desenvolvimento após o nasci- seus sentimentos como um processo normal de adaptação.
mento da criança, no caso do grupo com déficits de aprendi- Ensinar técnicas de manejo com a criança e prover informa-
zado e no grupo com autismo, nos primeiros dois anos. O ções sobre o espectro do autismo em si é tão fundamental
impacto do fator estressor sobre a família pode ser aumentado quanto focar-se em aspectos emocionais.
se houver um acúmulo de exigências preexistentes ou simul- Chamou-se a atenção para a importância de aconselhar os
tâneas na unidade familiar.36 Argumenta-se que as exigências pais sobre as vantagens e desvantagens relativas a diferentes
sobre as famílias concentram-se em cinco categorias: doença tratamentos.12 Ainda que seja importante não parecer tão pes-
de um membro da família, que pode ser acompanhada por simista, existe também a necessidade de demonstrar que os
necessidades financeiras, maiores dificuldades por ter que tratamentos diferem em seus fundamentos e que avaliações
cuidar da criança e/ou devido à incerteza que cerca o diag- sistemáticas ainda têm que ser demonstradas para a maioria
nóstico, tratamento e prognóstico; transições evolutivas que deles. Conseqüentemente, seu valor permanece incerto.
podem coincidir com o estresse; dificuldades prévias que po-
dem ser exacerbadas; maiores jornadas de trabalho para fazer 5. A importância do diagnóstico precoce
frente às necessidades financeiras; e ambigüidade intrafamiliar O diagnóstico durante os anos pré-escolares é ainda muito
e social devido à falta de diretrizes sociais e comunitárias. raro, apesar das afirmações de que a intervenção precoce é o
Além disso, naquele estudo, a maioria das mães dos grupos melhor procedimento para o desenvolvimento da criança.40
clínicos não trabalhava, uma condição que pode aumentar a Isso se deve, em parte, à falta de conhecimento sobre o de-
sobrecarga e o isolamento social. De fato, algumas mães re- senvolvimento normal de uma criança, em particular na área
nunciaram a suas carreiras para cuidar da criança. Foram da comunicação não-verbal, sendo o prejuízo nas habilidades
identificados problemas no sono das crianças de ambos os de atenção compartilhada (e.g. gestos e comentários espontâ-
grupos clínicos, como dificuldades em ir dormir e freqüente neos com o intuito de compartilhar curiosidade sobre os eventos
despertar e agitação. As mães dessas crianças com distúrbios ao redor) o marcador mais significativo. A situação mais co-
do sono demonstraram escores mais altos de ansiedade/insô- mum é que as preocupações dos pais e dos profissionais re-
nia do que as mães de crianças sem esse distúrbio, sugerindo caem mais no atraso na fala da criança do que nos aspectos
que as mães são afetadas pelos problemas de sono de seus sociais do comportamento.
filhos. Alguns teóricos chamam a atenção para o papel das O diagnóstico preciso não é uma tarefa fácil para o profissional,
rotinas familiares, em particular as relacionadas à hora de já que pode haver problemas para distinguir entre crianças