Impacto de la sedacin paliativa en familiares

La sedacin paliativa es la administracin de medicamentos sedantes,

generalmente benzodiacepinas, para inducir un estado de inconsciencia que
permita inhibir la percepcin de sntomas por parte del paciente en fase terminal
(S. M. Bruinsma, Rietjens, Seymour, Anquinet, & van der Heide, 2012; S. M.
Bruinsma, van der Heide, van der Lee, Vergouwe, & Rietjens, 2016). Para su
indicacin, el paciente debe tener sntomas refractarios a tratamiento, generando
distrs fsico y emocional, y cuya expectativa de vida sea de das o semanas. Sin
embargo, cabe sealar que el distrs emocional no es un criterio para su
indicacin (Eun, Hong, Bruera, & Kang, 2017). Finalmente, no es una intervencin
que acelere el proceso de morir, debera realizarse por un especialista en
cuidados paliativos y su uso depende del lugar, la cultura y el pas (S. M. Bruinsma
et al., 2012; Eun et al., 2017).
De acuerdo a la OMS, en el proceso de brindar cuidados paliativos, el paciente y
el familiar son la unidad de cuidado (S. M. Bruinsma et al., 2012), por lo tanto, el
siguiente texto describe algunos de los hallazgos de la literatura concernientes al
impacto de la sedacin paliativa en los familiares de pacientes terminales; el
trmino familiares incluye a personas no relacionadas consanguneamente pero
con un vnculo estrecho con el paciente, fungen como cuidadores informales y
tienen la capacidad de tomar decisiones sobre el tratamiento.
Generalmente, la sedacin paliativa se reporta como una intervencin que genera
sentimientos positivos y satisfaccin en el familiar, incluso mayores del 90%,
asociados principalmente a la percepcin del alivio del sufrimiento de su paciente
y al otorgamiento de una muerte digna; al involucramiento del familiar en la toma
de decisiones y el cuidado del paciente; a la oportunidad para despedirse previo a
su inicio y a la comunicacin estrecha con el equipo tratante, lo cual lo que se ha
propuesto como reductor de ansiedad, depresin y trastorno por estrs
postraumtico (S. M. Bruinsma et al., 2016; S. Bruinsma, Rietjens, & van der
Heide, 2013; Eun et al., 2017).
Sin embargo, algunos familiares tambin han reportado sentimientos negativos al
respecto de su uso y de los procesos que giran alrededor de ella, por ejemplo,
enojo, frustracin, desilusin, preocupacin, impotencia, agotamiento fsico y
emocional, asociado a:
Percepciones de:
o La sedacin como una forma de eutanasia o suicidio asistido, es
decir, como un proceso que acelera la muerte
o La existencia de otras intervenciones para el manejo de sntomas
o Estar poco preparado para el cambio en la condicin del paciente
o Un trato no compasivo del personal mdico
Realizacin de que la muerte es inminente

Psic. Araceli Martnez

 Pensamientos sobre:
o el bienestar del paciente mientras est sedado sufrir?
o el tiempo de vida despus de la sedacin
Culpabilidad por haber tomado la decisin,
La ausencia de interaccin paciente-familiar despus de la sedacin por la
inhabilidad de comunicacin del primero,
La falta de informacin o informacin insuficiente (S. M. Bruinsma et al.,
2012, 2016; S. Bruinsma et al., 2013; Eun et al., 2017).
S. M. Bruinsma et al., 2012 sealan que la experimentacin de estas emociones
negativas puede responder a la complejidad del proceso de morir de alguien
cercano, en los que interactan el dolor del paciente y del familiar, as como la
variedad de tareas instrumentales a las que el segundo debe enfrentarse. Otra
explicacin puede ser el momento tardo en que ocurre su implementacin
(segn la percepcin del familiar), habiendo atravesado por un considerable
distrs emocional y fsico, tanto el familiar como el paciente, por el descontrol de
sntomas fsicos (S. M. Bruinsma et al., 2016).
Algunos estudios sugieren que los siguientes elementos deben considerarse para
mejorar su implementacin:
Abordar de forma explcita los prejuicios del personal mdico para su uso,
implementacin y discusin con el familiar.
Proporcionar informacin sobre sta intervencin desde el momento en que
se declara el estado de terminalidad, donde tanto el paciente como el
familiar estn en pleno uso de sus facultades mentales y pueden tomar
decisiones, as como mientras se est administrando, con una actitud
emptica, en un estilo de comunicacin que mantenga la esperanza en
lugar de rechazarla: esperar lo mejor, prepararse para lo peor.
Discutir abiertamente con el paciente y el familiar el pronstico y la posible
evolucin del diagnstico de base.
Llegar a un consenso en la toma de decisiones: paciente-familiar-mdico
(Eun et al., 2017; Vayne-Bossert & Zulian, 2013).
(S. M. Bruinsma et al., 2012) sealan que existen dificultades para encontrar
reportes en la literatura sobre la percepcin del familiar sobre la sedacin paliativa,
por lo tanto, an existe un rea de mejora en la implementacin de los cuidados
paliativos. De forma general se puede considerar a la sedacin paliativa como una
intervencin positiva que reduce el sufrimiento fsico del paciente pero que tiene
aspectos de mejora para reducir la experiencia negativa que algunos familiares
experimentan.

Referencias:

Psic. Araceli Martnez

Bruinsma, S. M., Rietjens, J. A. C., Seymour, J. E., Anquinet, L., & van der Heide, A.
(2012). The Experiences of Relatives With the Practice of Palliative Sedation: A
Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 44(3), 431445.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2011.09.006
Bruinsma, S. M., van der Heide, A., van der Lee, M., Vergouwe, Y., & Rietjens, J. A. C.
(2016). No negative impact of palliative sedation on relatives experience of the
dying phase and their wellbeing after the patients death: an observational study.
PLoS ONE, 11(2). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0149250
Bruinsma, S., Rietjens, J., & van der Heide, A. (2013). Palliative Sedation: A Focus Group
Study on the Experiences of Relatives. Journal of Palliative Medicine, 16(4), 349
355. https://doi.org/10.1089/jpm.2012.0410
Eun, Y., Hong, I.-W., Bruera, E., & Kang, J. H. (2017). Qualitative study on the perceptions
of terminally ill cancer patients and their family members regarding end-of-life
experiences focusing on palliative sedation. Journal of Pain and Symptom
Management. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.353
Vayne-Bossert, P., & Zulian, G. B. (2013). Palliative Sedation: From the Family
Perspective. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 30(8), 786790.
https://doi.org/10.1177/1049909112472930

Psic. Araceli Martnez