Equipo Niez y Familia

Terapia Familiar y
Autismo
 Qu es el autismo?
El concepto aparece por primera vez en 1943 .

Leo Kanner destacaba las siguientes caractersticas que parecan

comunes a todos los nios que observ:

Extrema soledad autista

Deseo obsesivo de invariancia ambiental
Excelente memoria
Expresin inteligente y ausencia de rasgos fsicos
Hipersibilidad a los estmulos
Mutismo o lenguaje sin intencin comunicativa real
Limitaciones en la variedad de la actividad espontnea
 Qu es el autismo?
En forma paralela, en 1944, Hans Asperger describi en Austria un
grupo de nios que se caracterizaban por

ser socialmente inapropiados

Intrusivos
Raros
Con un buen nivel de lenguaje pero con comunicacin peculiar
parecan pedantes
Con un vocabulario precoz pero solo relacionado con sus intereses,
Mostraban inflexibilidad
 Qu es el autismo?

Sntomas nucleares del autismo

1. Comunicacin y lenguaje
2. Interaccin Social
3. Conductas repetitivas e intereses restringidos
 Por qu se habla de Espectro
Autista?

Hablamos de espectro porque los sntomas tienen un rango

de gravedad variable, que puede ser diferente para cada
uno de los tres componentes nucleares. As, cada nio que
tiene caractersticas muy diferentes aunque el diagnstico
sea el mismo: TEA
 Por qu se habla de Espectro
Autista?
Cociente Intelectual (CI)
Dficit severo Moderado Alto rendimiento
Interaccin social
Aislado Pasivo Sociable pero extrao

Comunicacin
No Verbal Verbal
Conductas Repetitivas
Severas Leves
Regulacin Sensorial
Hiposensibilidad Hipersensibilidad
Actividad Motora
Hipo Hper
 Primeras Manifestaciones
El nio presenta un desarrollo normal durante el primer ao
y medio de vida.
Es alrededor de esa edad cuando la mayor parte de los padres
comienzan a tener sospechas de que algo raro ocurre
El desarrollo de la comunicacin y de la relacin social tambin
se sita dentro de la normalidad durante el primer ao de vida.
Hacia los 18 meses, los padres describen las primeras
manifestaciones del alteracin en el desarrollo. El nio pierde el
lenguaje adquirido, muestra una sordera paradjica. Deja de
interesarse en la relacin con otros nios. Gradualmente se
observan conductas de aislamiento social. No muestra ni
desarrolla actividad simblica.
 Primeras Manifestaciones

Aparicin de los primeros sntomas del autismo

Intersubjetividad Intersubjetividad
Secundaria Juego simblico
primaria Lenguaje
Juego conversacional Protolenguaje
Cooperacin en tareas Y protodilogo
Juego con objetos
con la madre

0 2 8 12 18 meses
 Cmo queda hoy el espectro TEA?

1. TRASTORNO AUTISTA
2. SINDROME DE ASPERGER
3. TEA NO ESPECIFICADO

4. SINDROME DE RETT
5. TRASTORNO DESINTEGRATIVO INFANTIL
Un problema de diagnstico
Muy pocos nios con sospecha de TEA son derivados a servicios

3 aos. Tambin se observa que existe

especializados antes de los

una demora de 13 a 60 meses entre la

sospecha de los padres y el
diagnstico, aunque los padres lo
detectan entre los 12 y 23
meses
El diagnstico especfico es hecho entre los 52 y 60 meses
(entre 4 y 5 aos). En el caso de Sndrome de Asperger, la
duda familiar se da aproximadamente a los 36 meses, con la
primera consulta a los 42 meses y el diagnstico especfico a
los 9 aos y medio
Datos Epidemiolgicos
5 nios Cada 10.000 padecen AUTISMO
Cada 3 varones 1 mujer es dignosticada con TEA
El aumento en los informes de prevalencia podra deberse a tres factores:

1. El cambio conceptual de considerar el autismo con una definicin

dimensional

2. La inclusin de subtipos con rendimiento intelectual normal y formas

ms sutiles, que no eran contempladas en las primeras definiciones

3. El mayor reconocimiento, capacitacin de profesionales y servicios

de diagnstico e intervencin, con mayor conciencia de su existencia.
Etiologa del autismo
Explicaciones biolgicas
Se encontraron pequeas diferencias en la estructura del
sistema lmbico, encargado de las emociones; la amgdala y el
hipocampo son de menor tamao.
Los estudios que muestran una menor activacin del giro
fusiforme relacionan esa diferencia con dficit en el
reconocimiento de emociones en los rostros de otras personas
Se registr menor activacin cortical cuando se realizan tareas
de teora de la mente.
Se ha encontrado dficit en el funcionamiento de neuronas en
espejo en nios con autismo dificultando la capacidad de
imitacin.
Explicaciones biolgicas
Existe una fuerte tasa de repeticin en gemelos iguales del 60
al 92%
Una familia con un hijo con autismo tiene un riesgo de
repeticin del 5% si tiene otro hijo, contra alrededor del 1% de
probabilidades en otros padre con hijos sin autismo
Se describe mayor frecuencia de trastornos sociales, afectivos y
de conducta en los padres. A estos rasgos se lo llaman fenotipo
extendido y se observa en el 10-20% de los familiares de 1
grado
Hay mayor prevalencia de autismo en algunos sndromes
genticos (por ej: Sndrome de X fragil)
Explicaciones Psicolgicas

Teora de la mente y dficit Meta-representacional

Teora de la coherencia central
Funciones ejecutivas
Teora de la mente y dficit meta-
representacional
los nios desarrollan la capacidad de ponerse en los zapatos de otros
alrededor de los 4 aos. Esta capacidad es innata. Esta explicacin
tiene un enorme poder explicativo para dar cuenta de las dificultades
y las alteraciones cualitativas que experimentan las personas con
autismo en los dominios relevantes que se manejan para el
diagnstico (En el sndrome de Asperger esta capacidad se adquiere
pero de forma particular y algo ms tarda)
 Teora de la coherencia central

El trmino coherencia central fue propuesto por Uta Frith

para designar la capacidad que tenemos las personas
para extraer y recordar lo esencial de una conversacin o
historia
Este tipo de procesamiento es diferente en los ni@s con
autismo ya que se centra en el detalle
Evaluacin Diagnstica
ADOS
ADI-R
Evaluacin Diagnstica

En el primer consenso de diagnstico y evaluacin en autismo

se determinaron dos niveles de diagnstico:

1. Nivel de deteccin: Todos los profesionales de salud y

educacin que siguen el desarrollo de un nio deberan
conocer el protocolo de sospecha para trastornos del
desarrollo.

2. Nivel de diagnstico especfico: Se incluyen test de

criterios diagnsticos, exmenes complementarios para
descartar causas secundarias.
Algoritmo diagnstico nivel I
Evaluacin de rutina del desarrollo

Indicaciones absolutas de evaluacin inmediata:

Ausencia de silabeo a los 12 meses
Ausencia de sealamiento o gestos a los 12
meses
Palabras aisladas a los 16 meses
Ausencia de frases de 2 palabras (no ecollicas) a
los 24 meses

Exmenes Complementarios
Screening para autismo
Exmenes Complementarios en
Autismo

Estudios genticos: Cariotipos y ADN molecular para

fragilidad del cromosoma X

Audiometra o potenciales evocados auditivos de tronco

Segn exmen neurolgico:

- Tomografa axial computada (TAC) o Resonancia por

imgenes de cerebro

- EEG

- Laboratorio
Evaluacin en autismo
La deteccin se basa exclusivamente en la observacin del
comportamiento.

Hay 4 signos presentes en

el 90% de los nios
predictivos de autismo
Falta de contacto visual
Falta de orientacin al llamarlo por su nombre
Ausencia de sealamiento
Ausencia de conducta para mostrar
Recursos para la evaluacin de
autismo

http://espectroautista.info/

Evaluacin de screening para nios, adolescentes y adultos

Algoritmo diagnstico nivel II
Diagnstico clnico: DSM V
Observacin: ADOS, CARS, STAT
Encuesta: ADI r

Evaluacin Neuropsicolgica

Nivel cognitivo
Nivel adaptativo: Vineland II
Funciones Cognitivas

Exmenes Complementarios

EEG
Estudio auditivo
Estudio gentico de rutina
VINELAND II
Pronstico TEA
Bajo nivel intelectual Alto nivel intelectual

Vida Normal 3% 7%

Vida Independiente 15% 22%

Institucionalizacin 30 60% 16%

Factores
pronsticos
Nivel Intelectual ++ ++

Lenguaje antes de ++ ++
los 5 aos
Enfermedades ++
Psiquitricas
Dficits en el autismo

1. Comunicacin

2. Interaccin Social

3. Simbolizacin
COMUNICACIN
Comunicarse no necesariamente implica el
uso del lenguaje

Comunicacin
Pragmtica (uso social del lenguaje)

Interpretacin Literal

Dficits en mantener una conversacin

INTERACCIN SOCIAL
Interaccin Social

Cognicin social

Teora de la mente
Simbolizacin
Dice ngel Rivre: -Una peculiaridad importante
en el mundo humano es su carcter esencialmente
simblico. Nos servimos de smbolos para
comunicarnos con los dems y con nosotros
mismos. Para regular nuestras conductas, para
representarnos la realidad y realizar inferencias.
Nos relacionamos a travs de los smbolos y
pesamos sirvindonos de ellos-
Como te veo te pienso.
 Pienso en imgenes. Las palabras son como un
segundo idioma para m. Las traduzco, tanto las
habladas como las escritas. Cuando alguien me
habla, sus palabras se transforman
instantneamente en imgenes

Grandin, T. (1995) El autismo y el pensamiento visual: su influencia en mi trabajo profesional

en mi mundo en imgenes New York. Vintage Press
 procesan mejor la
Las personas que padecen autismo

informacin de manera visual, por lo que es

sumamente recomendable poder utilizar apoyos

visuales al momento de comunicarnos con ellos

Familias y Autismo
 La llegada de un hijo con necesidades especiales
representa, como es natural, una crisis en la
familia que conlleva a la reorganizacin estructural
y funcional del sistema familiar. Vindose
aumentado el tiempo que los padres emplean en
poder ayudar al nio con autismo a alcanzar todo
su potencial, inevitablemente el tiempo disponible
para otros quehaceres se reducir quedando en
muchas oportunidades en segundo lugar aspectos
personales y familiares
Educar a un nio es el trabajo ms difcil del
mundo. El desafo ms grande es ver que tu hijo no
se comporta de la manera en que debera
comportarse. Enojarse o sentirse frustrado por esto
es parte de una relacin natural. Los padres
necesitan comprender que est bien poder decir
cuando mi hijo hace esto simplemente no puedo
tolerarlo, es demasiado para m. Esto es
obviamente frustrante e incrementa el sentimiento
de ojal mi hijo fuese de una determinada manera

Ser honesto con lo que uno siente y con sus

emociones es una parte importante del proceso de
ser padre.
 Es importante favorecer que los padres puedan atravesar el
camino de aceptar que la llegada de un hijo con
discapacidad, necesariamente va a traer problemas en la
familia

La ansiedad que muchos padres sienten se encuentra

asociada a la incertidumbre incertidumbre del
desconocimiento del la prognosis de la situacin clnica, de
la trayectoria que va a tener y del futuro.

La presencia de un hijo con discapacidad, favorece el

descuido en la relacin de pareja, en los propios placeres
como padre, en disfrutar sin culpa
Dolor Crnico
 Existe una fantasa presente en la mente de los padres que
puede ser ms o menos manifiesta pero siempre presente. El
dolor por el hijo que no tuvieron
Judy Grosmann en su modelo de trabajo propone que el dolor
crnico sea algo muy explcito y en las primeras reuniones
poder conversar con los padres sobre esto. De esta manera
se permite focalizar en los recursos que tiene la familia y
potenciarlos.

Los padres tienden a sentirse mejor al momento en el que

pueden ser explcitos con sus sentimientos
Otro punto muy importante dentro del acompaamiento
familiar, tiene que ver con el afrontamiento en cuanto al
manejo con el sistema (obras sociales, instituciones
educativas
Tips para ayudar
 Ayudarlos a ellos, es ayudarlo a l/ella

Cuanto ms se sientan comprendidos, mejor

La vida no slo es un hijo con discapacidad Qu anda

pasando en sus vidas?

Lo que realmente tensa a las familias, son los

comportamientos desafiantes y la dificultad de hacer frente a
ellos.

Qu los ayuda a desestrearse?

Ayudarlos en la bsqueda de pertenencia

Ayudarlos a identificar qu los estresa y las seales del

estrs
Mindfulness y autismo
Cachia, Anderson y Moore (2015) en una extensa revisin
mencionan que vivir con un familiar con autismo se encuentra
asociado a niveles elevados de estrs, depresin y ansiedad.

Las investigaciones dan cuenta que aumenta

significativamente el burn out y los sentimientos de soledad.

Un review reciente encontr que incluir dentro de los diseos

de tratamiento en familias con discapacidad prcticas de
mindfulness, introduce cambios positivos en cuanto la
reduccin del estrs, mejoramiento del bienestar en general
Hermanos y autismo
En el caso de las relaciones de hermanos con TEA
esta proporciona una serie de beneficios. Entre
ellos se ha encontrado que esta relacin
proporciona un contexto seguro donde aprender
y practicar importantes habilidades. Las
personas con TEA, especialmente en la infancia
comparten una gran cantidad de tiempo con sus
hermanos, y la convivencia diaria con ellos resulta
un excelente contexto para aprender distintas
habilidades sociales y practicarlas fuera del
contexto de la intervencin formal en el consultorio.
Tal es as que se ha podido constatar que los
hermanos son unos importantes agentes de cambio
para los nios con TEA dado que demuestran
habilidades sociales
 Se ha podido demostrar que los hermanos de un nio
TEA tienden a naturalizar al nio y quitarle el rtulo por
lo que el trato con ello es ms espontneo. Un ejemplo
concreto es en la comunicacin. Anteriormente vimos
que uno de los principales problemas que atraviesa un
nio con autismo es la dificultad en iniciar una
conversacin. De acuerdo a recientes investigaciones
se ha observado que los padres presentan una
tendencia a iniciar la conversacin en lugar de
favorecer que el nio con TEA sea quien la inicia.
En el caso de los hermanos esto parece ser ms
natural dando lugar a que ellos puedan dar inicio a
una conversacin o al menos demuestren una
intencin comunicativa.
 El 84% de los hermanos consultados en una
investigacin tambin realizada en los Estados
Unidos reportaron agresin por parte del hermano/a
con autismo, Sin embargo varias investigaciones
demuestran que la relacin entre ellos
fundamentalmente se centra en un vnculo positivo.
Aunque existen algunos aspectos negativos como
los sentimientos de vergenza en algunos
adolescentes

Kaminsky L, Dewey D. 2001. Sibling relationships of children with autism. J Autism Dev
Disord 31:399410
 Reconocimiento y autismo
Esta etapa es la que ms se ha descuidado en las
interpretaciones clsicas acerca de la evolucin
psicolgica. Es probable que ello se deba a la
creencia habitual de que se trata de un momento
menos dramtico que el precedente y el violento
episodio que supone la entrada en la adolescencia.
Sin embargo, creo que deberamos prestar ms
atencin a lo que ocurre en esta fase, pues muchas
de las dificultades con que se encuentran los
adultos para enfrentar su experiencia bien puede
estar originadas en las dificultades acaecidas
durante este momento de construccin del
reconocimiento
Fernndez lvarez, H. (1992). Fundamentos de un modelo integrativo en psicoterapia. Buenos Aires:
Paids.
Bibliografa
Genise, G. (2014) Abrazar el dolor. Atravesar el camino del autismo.
Buenos Aires.
Graana, N. (2014) Manual de intervencin para trastornos del
desarrollo en el espectro autista. Buenos Aires, Paids.
Greenspan, S. & Wieder, S. (2006) Engaging Autism. Covering all types
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infancy through the school years and on into adulthood.
DacappoPress
Leaf Burton, R. y McEachin, J. (1999). Esperanzas para el autismo:
estrategias para el manejo de problemas de comportamiento y de
aprendizaje y plan de estudio para el tratamiento intensivo de
comportamientos autistas. Fundacin ESCO
Valdz, D. y Ruggeri, V. (2011) Autismo: del diagnstico al tratamiento.
Buenos Aires. Paids
Smith, T., Perry, A. (s.f.). A sibling support group for brothers and sisters
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Rogers, S. (2009). What are infant siblings teaching us about autism in
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