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Internamiento
de nios
con discapacidad
mental
83 Se pidi a Amnista Internacional que no diera el nombre del lugar por si a la ONG local
que le haba facilitado la visita se le negaba el acceso en el futuro.
84 Datos del borrador del tercer informe de la Federacin Rusa al Comit de los Derechos del
Nio.
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Nios con discapacidad mental confinados permanentemente en sus camas.
Sergei Koloskov
pero un considerable nmero de ellos son nios que nacieron con discapacidad men-
tal y fueron separados de sus padres. Otros 19.400 nios de hasta cuatro aos de edad
viven en hogares infantiles.
El Parlamento no ha aprobado ninguna ley para proteger los intereses de los nios
con discapacidad mental. Se los puede internar en una institucin siguiendo un proce-
dimiento relativamente sencillo, regulado por una directiva ministerial que apenas ha
cambiado desde su adopcin en 1978, en la poca sovitica.85
A menudo el procedimiento comienza en la sala de maternidad. Si una comisin de
mdicos diagnostica que el recin nacido tiene anormalidades del sistema nervioso
central que sern causa de discapacidad mental, puede recomendar que quede al cui-
dado del Estado. Si los padres aceptan, tienen que firmar un formulario legalmente vin-
culante de renuncia de sus derechos como padres. Este procedimiento es habitual en
el caso de los nios con sndrome de Down. Con los nios de mayor edad se puede apli-
car el mismo procedimiento si se cree que tienen parlisis cerebral o autismo. Los
mdicos pueden recomendar que queden al cuidado del Estado cuando tienen entre 7
y 14 meses en el caso de los nios con sntomas de parlisis cerebral, y hasta los 5 aos
en el del autismo. A los 4 aos son sometidos de nuevo a examen por una comisin de
mdicos y educadores que normalmente los considera incapacitados para recibir edu-
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los grupos de autoayuda apenas estn empezando a hacerse un hueco en la Federacin
Rusa, por lo que no pueden todava prestar el debido apoyo prctico, informacin o mate-
rial a todas las familias que lo necesitan.
Desde el punto de vista de los nios, uno de los aspectos ms alarmantes del proce-
dimiento es que no se prescribe que se revise la decisin de internar. El Comit de los
Derechos del Nio, de la ONU, seal esta cuestin cuando examin un informe de la
Federacin Rusa en 1999.87 No obstante, no se ha hecho nada para remediar la situa-
cin. Los procedimientos actuales ni siquiera ofrecen a los padres la oportunidad de soli-
citar una revisin.
Como considera que los nios con discapacidad mental no tienen futuro, la Fede-
racin Rusa los priva automticamente de muchos derechos humanos. A diferencia de
otras personas internadas en instituciones, se los confina nicamente por su discapa-
cidad, no porque representen una amenaza para s mismos o para otros ni porque sus
padres no estn capacitados para criarlos. Se los condena a una vida absolutamente
sin sentido y, a diferencia de los presos, no tienen posibilidades de que se revise su
situacin.
Amnista Internacional pone en duda la legalidad de los procedimientos utilizados para
institucionalizar a estos nios, pues infringen numerosas normas de derechos humanos
(vase el recuadro infra). Ante todo hay que sealar que la decisin de institucionali-
zarlos no se toma en virtud de ninguna ley aprobada por el Parlamento ni con la parti-
cipacin de alguien que, con conocimiento de causa, represente el inters superior del
nio. Los nios atrapados en esta situacin no tienen medios legales para cambiarla.
Las necesidades de los nios con discapacidad mental no figuran entre las prioridades
de los servicios de salud de la Federacin Rusa, por lo que el presupuesto y personal
asignados a las instituciones que los acogen son mnimos. Los nios viven en riguro-
so confinamiento, con muy poca o ninguna estimulacin sensorial y en condiciones que
son no slo crueles, sino tambin degradantes. Como se ha diagnosticado que estn inca-
pacitados para recibir educacin, no se realiza ningn esfuerzo por ayudarlos a ser inde-
pendientes y a realizar su potencial. El trato que reciben pone de manifiesto que no se
respetan los derechos de los nios que nacen con discapacidad mental. Asimismo,
menoscaba el derecho de sus padres a encargarse de ellos.
En las ltimas dcadas, la ciencia mdica ha hecho en muchas partes del mundo nue-
vos descubrimientos sobre condiciones como el sndrome de Down y el autismo, y se
ha percatado del potencial de estas personas. En la Federacin Rusa, a tales personas
se las califica de incapacitadas para recibir educacin en dos de las directivas minis-
teriales que regulan su situacin, que datan de 1979 y 1986, fechas anteriores a la exis-
tencia de la Federacin.
Los Estados Partes reconocen el derecho del nio que ha sido internado en
un establecimiento por las autoridades competentes para los fines de aten-
cin, proteccin o tratamiento de su salud fsica o mental, a un examen
peridico del tratamiento a que est sometido y de todas las dems cir-
cunstancias propias de su internacin (artculo 25).
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Los Estados Partes adoptarn todas las medidas legislativas, administrati-
vas, sociales y educativas apropiadas para proteger al nio contra toda
forma de perjuicio o abuso fsico o mental, descuido o trato negligente,
malos tratos o explotacin [...] mientras el nio se encuentre bajo la custo-
dia de los padres, de un representante legal o de cualquier otra persona que
lo tenga a su cargo (artculo 19.1).
Los Estados Partes velarn por que el nio no sea separado de sus padres
contra la voluntad de stos, excepto cuando, a reserva de revisin judicial,
las autoridades competentes determinen, de conformidad con la ley y los pro-
cedimientos aplicables, que tal separacin es necesaria en el inters supe-
rior del nio (artculo 9.1).
88 Se han adoptado, por ejemplo, la Ley de Pensiones y Prestaciones por Discapacidad, la Ley
de Invlidos de Guerra y la Ley de Servicios Sociales para Ancianos Invlidos.
89 Decisin nm. 288, de 12 de marzo de 1997, del gobierno de la Federacin Rusa, sobre
confirmacin de la calidad de los establecimientos de formacin especial (correctiva) para la
educacin de alumnos con discapacidad mental, de la que es complemento la decisin nm. 212,
del 10 de marzo del 2000, sobre reforma de la calidad de los establecimientos de formacin espe-
cial (correctiva) para la educacin de alumnos con discapacidad mental.
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Otro pasillo con el cartel de Atencin! No pasar! conduca al cuarto de jugar. A la puerta,
que estaba abierta, haba tres celadoras. Era una habitacin de unos 25 metros cuadrados,
pintada en alegres tonos amarillo y verde. No contena ms objetos que unos cuantos ladri-
llos de plstico tirados en un rincn. Haba 30 nios en ella, bien agachados junto a las pare-
des, cerca de los radiadores, o mecindose en el suelo en medio de la sala. El mayor era un
muchacho de 18 aos. Nadie tocaba los ladrillos.
El olor a orina llegaba hasta el pasillo. Las celadoras decan que pasaban gran parte del
da limpiando a los nios, pues muchos padecan incontinencia. Una se quejaba de que tena
que hacerlo con las manos desnudas, porque el orfanato no les proporcionaba guantes.
La delegada de Amnista Internacional regres al cabo de unas horas al cuarto de jugar.
Los nios no se haban movido del sitio y nadie haba tocado an los ladrillos.
30.700 residentes que padecan diversas formas de atraso mental y deficiencias fsi-
cas y que no podan ser mantenidos por sus padres en el ambiente domstico, o
hurfanos cuya salud fsica y mental padeca graves deficiencias. De los 30.700
nios ingresados en estos internados, 5.600 estn permanentemente confinados en
sus camas.90
90 Examen de los informes presentados por los Estados Partes con arreglo al artculo 44 de
la Convencin sobre los Derechos del Nio, Federacin Rusa, CRC/C/65/Add.5, prr. 237.
91 Examen de los informes presentados por los Estados Partes con arreglo al artculo 44 de
la Convencin sobre los Derechos del Nio, Federacin Rusa, CRC/C/3/Add.5. En el informe
posterior, la Federacin Rusa dijo que se haba mejorado la deteccin de abusos contra nios y
haba aumentado la proporcin de nios al cuidado del Estado.
En los ltimos aos, las autoridades han comenzado a reconocer el trato tan espanto-
so que se da a los nios con discapacidad mental en la Federacin Rusa. Sin embargo,
todava no han tomado las medidas necesarias para remediarlo.
En un informe oficial de 1998 sobre la situacin de los nios en la Federacin Rusa
se reconoci que algunas categoras de nios, considerados incapaces de recibir edu-
cacin, son internados muy a menudo en instituciones del Ministerio de Trabajo donde
no se fomenta el desarrollo que necesitan y estn al margen del sistema educativo.95
Tambin se criticaba en l el grado de asistencia mdica y social disponible para tales
nios.96
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El programa Hroe del da, emitido por el Canal Cuatro de la televisin rusa, se hizo
eco de esta franqueza el 29 de junio del 2000, cuando la viceprimera ministra, Valen-
tina Matvienko, dijo en l: Antes solamos descartar a los nios con discapacidad
y se los endosbamos a los orfanatos, lo cual en realidad no haca ms que exacerbar
su discapacidad.
Pero, aunque franco, tampoco este reconocimiento oficial trajo consigo la adopcin
de un nuevo enfoque con respecto a estos nios.
En su informe del 2001 sobre los derechos y oportunidades de las personas con
discapacidad, el defensor federal del pueblo (vase supra) determin que el estig-
ma social era el principal obstculo con que se encontraban los invlidos. Hizo
una relacin de los distintos esfuerzos que se haban realizado para ayudar a estas
personas desde la adopcin de la Ley de Proteccin Social de los Invlidos, de
1995, y lleg a la conclusin de que el problema era que no reflejaban lo que los inv-
lidos necesitaban, sino lo que los donantes ofrecan.97 Pidi que se adoptara un nuevo
enfoque basado en derechos y una ley federal sobre los derechos de las perso-
nas con discapacidad que prohibiera cualquier discriminacin de estas personas
debido a su discapacidad. De acuerdo con la informacin de que dispone Amnista
Internacional, en enero del 2003 el Parlamento federal no haba hecho todava nada
en relacin con esta recomendacin.
En el 2002, el defensor del pueblo de la Regin de Mosc public un informe tem-
tico especial sobre los derechos de los nios en el que sealaba que los hogares infan-
tiles y los orfanatos no estn cumpliendo su funcin primaria, que consiste en ayudar
a los nios a adaptarse a la vida normal. Al final del informe recomendaba al Parla-
mento de la Regin de Mosc que aprobara la legislacin necesaria para establecer un
sistema de familias de acogida para los nios cuyos padres no quisieran criarlos, toman-
do como modelo una red de 1.000 familias de acogida de la Regin de Samara a la que
se haba referido elogiosamente en el informe.98
El Comit de los Derechos del Nio, de la ONU, tambin hizo recomendaciones a la
Federacin Rusa cuando examin sus dos informes peridicos sobre la aplicacin de
la Convencin sobre los Derechos del Nio en 1993 y 1999. En 1993 reconoci el lega-
do de ciertas actitudes que dificultan la aplicacin de los derechos del nio. Esto se refie-
re, entre otras cosas, a la institucionalizacin del cuidado del nio, las responsabilida-
des de los impedidos y las familias.99 Inst a la Federacin Rusa a establecer un
Comit Nacional del Estado con el fin de coordinar la aplicacin de la Convencin y
de vigilar su cumplimiento.100
[...] al nio con sndrome de Down se lo llevan rpidamente al nacer, sin mostrr-
selo a su madre. Se explica a los padres que cuidar y criar a un nio as es muy duro
y que, debido al gran nmero de posibles problemas de rganos internos que tienen
(enfermedades del corazn, disfuncin pancretica, etc.), tales nios no suelen lle-
gar a cumplir los 25 aos [...]
El nio es enviado primeramente a un hogar infantil y luego a un reformatorio para
nios con discapacidad. El nio con sndrome de Down que acaba all no aprende
jams a relacionarse con otras personas [...] El personal del orfanato sencillamente
no puede dedicar el tiempo suficiente al pequeo. Ni siquiera intentan ensearle a
hablar, a vestirse solo y a comer con cuchara. Si comienza a golpearse la cabeza con-
tra la pared, lo atan a la cama. Se queda en un nivel vegetativo y lo ms probable es
que no llegue a adulto [...] En otros pases, gracias a las medidas de rehabilitacin
que se adoptan, ha habido personas con sndrome de Down que han llegado a vivir
hasta los 60 aos y han recibido no slo educacin secundaria, sino tambin ense-
anza superior [...] En Rusia, la mayora de las personas con sndrome de Down no
reciben siquiera educacin primaria [...]
101 Conclusiones finales del Comit de los Derechos del Nio, Federacin Rusa, 10 de
noviembre de 1999, CRC/C/15/ Add 110, prr. 36.
102 Ibdem, prr. 39.
103 Ibdem, prr. 40.
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A Amnista Internacional le preocupa que en la Federacin Rusa se prive a los nios
con discapacidad mental de su derecho a la libertad mediante procedimientos injustos.
Estos nios pierden el derecho a la educacin y a la vida en familia y viven en institu-
ciones cuyas condiciones no respetan su dignidad intrnseca.
La organizacin cree que, como mnimo, la Federacin Rusa debe adoptar una ley
cuyo objetivo primario sea el inters superior de los nios con discapacidad mental. Se
deben establecer en ella los procedimientos y criterios para el internamiento de un
nio en una institucin y su separacin de su familia. El inters superior del nio ha
de estar representado por un experto independiente apropiado, que pida el parecer del
nio y, si es posible, lo articule, y que intervenga en el inters superior del nio. Un tri-
bunal independiente e imparcial debe revisar el fundamento de toda decisin de este
tipo.
Esta ley debe garantizar que el internamiento queda sujeto automticamente a revi-
sin sistemtica y regular y, en el caso en que se demuestre que la continuacin de la
institucionalizacin es en el mejor inters del nio, debe prescribir las condiciones del
trato y el bienestar de ste. Se debe elaborar en consulta con expertos cualificados, padres
de nios con discapacidad mental y ONG que trabajen en el mbito de la discapacidad
mental.