CENTRO UNIVERSITRIO DE BRASLIA

FACULDADE DE CIENCIAS DA SADE FACS

CURSO: PSICOLOGIA

DIFICULDADES ENCONTRADAS PELOS PAIS DE CRIANAS

ESPECIAIS

FRANCIELE DE SOUZA TRINDADE

BRASLIA

JUNHO/2004
 FRANCIELE DE SOUZA TRINDADE

DIFICULDADES ENCONTRADAS PELOS PAIS DE

CRIANAS ESPECIAIS

Monografia apresentada como requisito

para concluso do curso de Psicologia do
UniCEUB Centro Universitrio de
Braslia.

Prof. Orientadora: Dra Elizabeth Tunes

Braslia/DF, Junho de 2004

 AGRADECIMENTOS

Professora Elizabeth Tunes, o meu reconhecimento pela sua dedicao e competncia

como profissional e minha admirao pelo seu comprometimento com o outro.

Ao Clube de Mes em Movimento, pela contribuio.

s amigas: Franciene, Lvia, Marina, Paty e Tati (Fofa), pelos momentos alegres e
companheirismo que tivemos durante o curso.

Ao meu irmo Dudu, pelo incentivo.

minha irm Michele, pela pacincia de ler e revisar meus textos criticamente, por sua
amizade e carinho.

minha companheira de todas as horas, minha me Lcia, pelo amor, apoio e incentivo.

A Deus, por tudo! Pelas pessoas que colocou em minha vida e por ter chegado at aqui.
 SUMRIO

RESUMO ................................................................................................................. 4

A CRIANA ESPECIAL E A FAMLIA ................................................................ 5

A INCLUSO, A FAMLIA E A ESCOLA ........................................................... 13

METODOLOGIA .................................................................................................... 22

RESULTADOS E DISCUSSO ............................................................................. 25

CONCLUSO ......................................................................................................... 40

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS .................................................................... 42

ANEXOS
 RESUMO

A presente pesquisa teve como objetivo identificar as dificuldades que os pais enfrentam para
inserir seu filho especial em atividades comuns da sociedade. Para isso, foram realizadas
entrevistas com quatro mes e um pai para que pudessem explicit-las. A incluso um desafio
para os pais, pois, mesmo amparados pela lei, ainda encontram obstculos em suas tentativas. A
principal dificuldade encontrada a aceitao na escola, seja por falta de infra-estrutura ou por
descompromisso por parte dos profissionais da educao em geral. Os empecilhos relatados pelos
pais foram confirmados por meio de comparaes entre o presente estudo e pesquisas realizadas
com os profissionais da rea, o que poder contribuir para a formao de educadores
comprometidos com a construo de uma escola de qualidade e de uma sociedade mais humana e
solidria.
 A CRIANA ESPECIAL E A FAMLIA
As fases iniciais na formao da famlia caracterizam-se pela unio do novo casal e,
em especial, pelo nascimento do primeiro filho, quando emocionalmente o casal se constitui
como famlia. Essa uma fase crtica, considerando que a configurao didica sofre grandes
e profundas adaptaes no processo de transformao para uma configurao tridica. A crise
que se estabelece nesse momento de transio pode ser uma oportunidade de crescimento,
como tambm pode ser vivida como uma situao traumtica (Berthoud, 1996).
Com a chegada de um filho, muitas expectativas so criadas em torno dele no que se
refere ao seu futuro e se ele vai corresponder s idealizaes que lhe so colocadas desde o
momento da concepo. O nascimento de um beb traz consigo toda uma transformao nos
hbitos da famlia e os estudos mostram que, desde o momento em que a mulher tem cincia
de que est grvida, toda uma alterao ambiental se faz presente (Dessen, 1992; Moss, 1965;
citados em Brito e Dessen, 1999, Robson, 1967). Durante os primeiros anos de vida da
criana, as mudanas no seu desenvolvimento motor, cognitivo, emocional e social podem ter
um impacto especial sobre as interaes familiares e exigem adaptaes constantes por parte
dos genitores (Kreppner, 1989, ibid.).
Logo, nas famlias em que o processo de desenvolvimento, tanto da criana quanto do
grupo familiar, considerado normal, podem surgir perodos marcados por dificuldades e
desequilbrios de seus membros que tm, em geral, sido tratados como crises normais
(Dessen, 1994). Pouco se conhece a respeito desses perodos quando ocorrem problemas no
desenvolvimento da criana. Em se tratando de deficincia mental, Omote (1980, citado em
Brito e Dessen, 1999) considera que "o fato de algum da famlia ser identificado pelos
critrios da comunidade mdica ou educacional como um deficiente mental pode constituir-se
em uma experincia dilacerante que altera profundamente as relaes internas e objetivas da
famlia, como tambm os papis familiares e sociais de cada membro, por um longo perodo
de tempo, aparentemente interminvel"(p.14).
Os conceitos que geralmente permeiam o imaginrio de uma determinada comunidade
ou grupo so os da dicotomia: perfeio/imperfeio, deficincia/eficincia, desvio/norma
padro. O conceito da deficincia construdo historicamente tem sido: a diferena pautada na
comparao do ideal esttico, do previsvel, do conhecido. A diferena ou a falta de
semelhana ameaam a ordem estabelecida, e pem em risco as crenas, os valores e os
conceitos subjetivados e objetivados no outro.
Esse confronto com o desconhecido, com a diferena na maneira de ser, pensar, viver,
agir e produzir, pode provocar, no cotidiano das pessoas com deficincias, diferentes reaes
de suas famlias, do contexto escolar e comunitrio. Essas posturas ou atitudes vo desde o
fenmeno de paralisao, alienao, negao, resistncia, ruptura at a acolhida e busca de
alternativas para a convivncia com a diferena.
E quem so essas pessoas consideradas deficientes? So pessoas como ns, nascidas
do mesmo impulso criador, integrais em sua condio de seres humanos, mas limitadas em
seu desempenho. So os cegos, surdos, mudos, paraplgicos, deficientes mentais, autistas,
Down, paralisados cerebrais, etc. E por possurem uma constituio biolgica distinta da
comum so, geralmente, estigmatizados e segregados por uma sociedade no acostumada com
as diferenas e que lhe nega o respeito sua dignidade de pessoa humana e aos seus direitos
de cidado (educao, sade, trabalho, lazer e convvio social). Deficincia no sinnimo de
doena, h uma grande diferena entre elas. No dicionrio consta doena como falta ou
perturbao de sade, molstia, enfermidade... e deficincia como imperfeio, insuficincia,
falha.
Se o filho nasce com alguma deficincia, seja ela qual for, h uma quebra da
idealizao existente. Os genitores, ao serem notificados que tiveram um beb com uma
sndrome ou uma etiologia que tenha como conseqncia o atraso no desenvolvimento desse,
freqentemente enfrentam perodos difceis, especialmente no que tange s interaes com
seus bebs, devido a fatores emocionais. Inicialmente, existe um perodo de choque, depois de
tristeza ou ansiedade, para, em seguida e gradualmente, ocorrer uma reorganizao na direo
da aceitao de seu beb (Tavieira, 1995). Com o tempo, os pais adaptam-se para tentar
ajudar a criana deficiente e, lentamente, atingem o estgio de "organizao emocional".
Ao constatar que o filho possui algum tipo de deficincia, nenhum pai (ou me)
poder reagir indiferentemente, at mesmo pelo modo como dada a notcia. Os livros de
Moreno (1996) e Tunes e Piantino (2001) descrevem como os pais foram informados, e so
relatos muito parecidos, apesar do grande intervalo entre as datas. No primeiro, em 1966,
houve total omisso por parte do mdico, a me voltou para casa sem saber o que seu filho
tinha. Notando que ele era diferente dos demais, pedia informaes a mdicos e enfermeiras,
porm nenhum deles se pronunciava acerca do assunto. Aps quatro meses de aflio e
angstia, descobriu o diagnstico que deveria ter sido dado logo aps o nascimento. Outros
dois relatos (1987 e 1989), no so muito diferentes, pois as mes reclamam das perguntas
inquietantes que se faziam e da espera interminvel por respostas que no apareciam, gerando
assim, um sentimento de abandono. No caso mais recente, em 1995, Lurdinha recebeu a
notcia de forma rude, deitada em uma maca no corredor, preparando-se para uma cirurgia. O
que todas as mes reclamam a postura dos profissionais, que do a notcia de forma
traumatizante e enfatizando apenas as impossibilidades, dificuldades e o futuro negativo
dessas crianas.
Segundo Buscaglia (1993), a forma como a notcia apresentada, a atitude da pessoa que
faz a comunicao e o tipo de informao fornecida, determinaro grande parte da reao
inicial. Na verdade, assim como ningum est preparado para receber uma notcia "ruim",
tambm dificilmente algum se prepara para dar essa mesma notcia. Portanto, segundo
Amiralian & Becker (1992), cabe aos profissionais:
acolher as expresses de sentimentos dos pais, desde as fantasias mais negativas,
como a expresso do desejo de morte e abandono do beb, s mais realistas, como a
depresso e a elaborao do luto; incrementar o vnculo me-beb, mas tambm os
outros vnculos do sistema familiar, como o conjugal, parental e o fraterno, evitando
a cristalizao de uma reao simbitica entre me e filho (p. 51).
deste acolhimento que as mes sentem falta, fato notvel no desabafo de Lurdinha:
somente carinho era o que eu precisava naquela hora. As informaes secas no acolhem.
Claro que so necessrias; todavia, so teis apenas quando se fazem apresentar num clima
afetuoso de acolhimento. (Tunes e Piantino,2001, p.22)
Sem dvida, a presena de uma criana diagnosticada como deficiente em uma
famlia cria uma situao, ou seja, um problema novo, nunca antes enfrentado por muitas
famlias. Em geral, a chegada do beb que apresenta uma deficincia torna-se um evento
traumtico e desestruturador, que interrompe o equilbrio familiar. Segundo Regen, Ardore e
Hoffmann (1994), em cada famlia, por mais que existam semelhanas entre marido e mulher,
as reaes ao nascimento do filho com deficincia so diferentes. Cada um possui um tipo de
personalidade, traz consigo valores adquiridos em suas famlias e encontra a sua prpria
forma de enfrentar a situao. Geralmente h um isolamento, com cada um percebendo
apenas os seus prprios sentimentos e necessidades, no sendo capaz de ver o outro.
Antes de serem pessoas com necessidades especiais, esses filhos so crianas, com os
mesmos desejos, sonhos e demandas de toda criana. Assim, logo aps saber que esta
apresenta algum problema, a famlia deve cuidar para no iniciar um processo de receber um
defeito, ao invs de uma criana. Quando isto acontece, comum que busquem informaes
nos livros sobre o defeito e pouco conheam ou saibam sobre o filho que tm em casa. Nesse
envolvimento, acaba-se por esquecer-se que a criana tem outras funes intactas e que
precisa de ateno integral para o seu desenvolvimento, deixando assim de focalizar com
exclusividade o problema apresentado (Tunes, 2002). Assim, segundo Rodrigues (2000), na
medida em que os pais enxergam seu filho e no a sndrome, possivelmente se surpreendero
a cada instante com a sucesso de conquistas e descobertas significativas, que favorecero no
s o processo de construo do conhecimento, como a sua incluso social.
Alm dos problemas internos inerentes situao, os genitores tm que lidar tambm
com as presses externas, uma vez que a sociedade segrega o deficiente, tratando-o como
incapacitado e colocando-o em escolas e classes especiais. Essa postura , de certa forma,
corroborada pelos prprios genitores, atravs de atitudes de condescendncia, impacincia e
atitudes depreciativas em relao ao filho (Petean, 1995, citado em Brito e Dessen, 1999).
Entretanto, s vezes, encontramos pais que tentam de todas as formas se convencer (e aos
outros tambm) que o filho normal. Infelizmente, isso s ir levar a uma falta de
aproveitamento adequado das capacidades prprias da criana. Na verdade, se os pais no
aceitam a deficincia do filho, qualquer tipo de tratamento est condenado prematuramente ao
fracasso. Segundo Carvalho (1998), a interveno precoce pode diminuir as dificuldades dos
pais em aceitar seu filho diferente, e ajud-los a ter uma viso mais realista e positiva das suas
verdadeiras possibilidades de desenvolvimento.
No se deixar influenciar apenas pelas limitaes que escutaro das pessoas ou que
lero nos livros, que descrevem cada deficincia como um problema sem soluo, ajudar os
pais a perceberem que a partir da observao da criana identificaro suas verdadeiras
necessidades, reaes e sentimentos, e percebero o quanto so capazes de promover o
desenvolvimento de seu filho. Segundo Buscaglia, "no preciso que os pais sejam perfeitos,
eles apenas devem ser atentos, sensveis e humanos"(p.81).
Diante do diagnstico pode surgir um desequilbrio vivenciado atravs de reaes
como: choque, negao, tristeza, luto, desespero, culpa e adaptao (Macdo, 2000). O
desnorteamento causado por esses sentimentos pode provocar um grande transtorno na
dinmica familiar, causando, inclusive, reflexos negativos na conduta e no desenvolvimento
dos outros filhos, caso existam, e da prpria pessoa com deficincia.
As reaes do pai so particularmente importantes e podem atingir outros membros da
famlia, especialmente a me. O estudo de Brito (1997) sugere que h um menor interesse e
envolvimento do pai no desenvolvimento das interaes e relaes familiares e que a me
assume a responsabilidade maior pelos cuidados e educao da criana, conforme relatado
pela literatura. Os outros membros da famlia (avs, tios e irmos) tambm so atingidos pelo
nascimento de uma criana com algum tipo de anomalia. Sabe-se que quaisquer modificaes
que ocorram nos complexos inter-relacionamentos entre os membros da famlia, e entre os
subgrupos que se formam dentro desta, exercero sua influncia em cada membro
individualmente e no grupo como um todo (Buscaglia, 1993).
 Demorou muito tempo para que se reconhecesse que as irms e os irmos de crianas
com deficincia mental e/ou outras deficincias so pessoas importantes no quadro
total da excepcionalidade humana. Eles tm necessidades especiais que devem ser
reconhecidas e satisfeitas. Sua capacidade de contribuir para o crescimento e para a
felicidade do irmo com deficincia substancial. Seu investimento grande e eles
tm direito a assistncia e apoio (Crocker, 1983. p.147).
importante que as relaes interpessoais e sociais dessas famlias no permaneam
por muito tempo desequilibradas, uma vez que as mesmas interferem diretamente nas
condies que o grupo vai desenvolver, para acolher e cuidar da pessoa recm-chegada, e s
vezes nem esperada.
A situao merece ateno especial, considerando-se que basicamente na famlia que
a pessoa com deficincia vai estabelecer vnculos, ser educada e socializada mais
efetivamente. Para Buscaglia (1993), a chave para o processo do crescimento est na
oportunidade que a famlia oferece criana de ter um lugar seguro para descobrir a si
mesma e s outras pessoas no seu mundo. Embora no estejam cientes desse fato, a famlia
na maioria dos casos uma miniatura daquilo que iro encontrar ao se tornarem parte da
unidade maior que a sociedade. Em essncia, a famlia o primeiro campo de treinamento
significativo para o recm-nascido.
Partindo-se do princpio de que na famlia que se estabelecem as relaes scio-
afetivas que daro suporte emocional aos indivduos em suas relaes com o mundo exterior,
torna-se fundamental que o sentimento de frustrao inicialmente vivenciado ceda espao
para a aceitao da situao real e para o incio de um trabalho contnuo, em busca de
alternativas que resultem em possibilidades e conquistas para a pessoa com deficincia e
conseqentemente menos medos ou incertezas em relao ao futuro. Amor e acolhimento
so os principais ingredientes para que a sua dedicao ao seu filho seja bem-sucedida. So os
pais que podem dar aos seus filhos o amor primeiro e necessrio para fazer o milagre da
transformao (Tunes e Piantino,2001, p.3). Segundo Lurdinha (ibid.), organizar a vida
familiar de modo que a criana participe desde cedo das atividades, respeitando-se a idade e
suas possibilidades, facilitar para que num futuro prximo no seja necessria sua integrao
de modo mais trabalhoso para ela. A participao da famlia em prol da pessoa especial, de
modo que a criao no fique apenas por conta da me, ajudar na obteno de sua futura
independncia.
Visto que a maioria desconhece procedimentos bsicos para melhorar a condio de
vida da criana diagnosticada como deficiente, bem como os direitos dela na sociedade e
recursos existentes, a orientao contribui para que a famlia proporcione um campo de
experincias ao seu filho, dentro de suas possibilidades, criando um ambiente saudvel e
construtivo, que o permitir "ser", desfrutando de seus direitos e deveres (liberdade, respeito,
dignidade, etc.). preciso admitir que existe um defeito biolgico e atuar da melhor forma
possvel, tendo conscincia de que tal falha no significa ter uma deficincia no
funcionamento psquico.
Segundo Cavalcante (2003), uma pessoa com deficincia para se desenvolver com
dignidade, em circunstncias de maior ou menor gravidade, depender necessariamente de
uma ampla rede de apoio social, que a famlia poder mobilizar, recorrer, ou at "inventar".
preciso descobrir novas nuances, olhar as deficincias alm das perturbaes que elas
produzem, ver emergir outras construes de pessoas diferentes sim, mas com contedos
prprios, metas singulares e condies especiais de se fazer existir num mundo que pode ser
mais inclusivo e menos excludente. A famlia tem importncia significativa diante do
desenvolvimento psicolgico dos filhos e investir nela possibilita maior qualidade de
adaptao dos pais dificuldade de seus filhos, favorecendo o crescimento e fortalecimento
individual de cada um. Neste sentido, Buscaglia (1993) ressalta que:
Os seus membros devem entender que o nascimento de uma criana deficiente no
lhes tira os direitos como pessoas. Eles ainda tm direito diverso, a tempo para si
mesmos, tempo com os outros membros da famlia, tempo para ler, pintar, escrever
poesia, visitar os amigos ou fazer o que desejarem. Esse fato no deve lhes tirar o
direito de reclamar, de se lamentar, lastimar e de chorar. Em outras palavras, eles
ainda tm o direito de ser os seres humanos que eram antes de a criana nascer e de
se tonarem o ser humano a que aspiram (p.124).
As atitudes maternas, de acentuado desalento ou de super proteo, so esperadas e
compreensveis, mas no so incentivadoras do desenvolvimento da criana. Regen e
colaboradores (1994) relatam que, freqentemente, casais e famlias mudam seus planos de
vida em funo do nascimento de uma criana com deficincia, o que nem sempre
necessrio, pois, o cotidiano oferece uma variabilidade enorme de possibilidades e
oportunidades que, se bem aproveitadas e adaptadas, podem favorecer o processo de
desenvolvimento da criana. "O desenvolvimento mental da criana se inicia em um mundo
humanizado; desde o seu nascimento ela se encontra rodeada de um mundo objetivo,
consolidado em objetos materiais, como alimentos, vesturios, instrumentos, e em fenmenos
ideais, como a linguagem, os conceitos e as idias refletidas na linguagem" (Leontiev, 1977,
p.105). Utilizando-se a criatividade, as rotinas domsticas podem ser bem aproveitadas, pois
h vrias formas de incluir a criana em todas as atividades, pois, segundo Forest (citado em
Mantoan, l997, p.1, 16.) as crianas se desenvolvem, aprendem e evoluem melhor em um
ambiente rico e variado.
Outra dificuldade no crescimento dos filhos a convivncia com os limites. Muitas
vezes, os pais produzem uma convivncia to impregnada das limitaes que tm dificuldade
em favorecer que esse filho possa levar a vida dele, que possa ser feliz dentro de sua
condio. As mesmas possibilidades dadas aos outros filhos devem ser dadas ao filho
especial, dentro de sua situao especfica. A maior parte dos pais, segundo Buscaglia,
reconhece a dificuldade de disciplinar seu filho com deficincia e os irmos se ressentem e
consideram injusto o tratamento diferenciado que lhes dispensado. A disciplina no deve ter
por objetivo moldar as crianas de acordo com o que a famlia acha que elas devam ser, mas
sim auxili-las a se tornarem o que elas so. Cada filho tem sua especificidade e cada um
construir sua vida de acordo com sua individualidade, se os pais conseguirem respeit-los e
dar-lhes uma base de independncia e segurana. Os filhos adultos trazem para os pais a
possibilidade de fazer novos projetos de vida, e a realizao da fase da maturidade ver os
filhos seguindo seu prprio caminho. O deficiente tambm pode ter seu espao e ser feliz.
Segundo Regen e colaboradores (1994), as atitudes preconceituosas para com as
deficincias ocorrem nas diversas camadas sociais. Reaes inadequadas para com a situao
so freqentes, uma vez que existe um desconhecimento e conseqente despreparo das
pessoas para com as deficincias. Os familiares, os vizinhos, os amigos e a sociedade como
um todo quase sempre demonstram compaixo e pena, assumindo atitudes superprotetoras ou
mesmo fingindo ignorar o fato.
Participar da rotina da casa, organizar seus pertences, ajudar nas tarefas cotidianas ,
brincar explorando livremente o ambiente; tudo isso prepara a criana para a autonomia e a
independncia. Fazer parte do contexto das relaes familiares significa para a pessoa com
deficincia ser um sujeito ativo e participante nos processos cotidianos das atividades e
decises familiares; significa ser aceito e valorizado como ser humano que interage, do seu
jeito, tanto no ncleo familiar, como fora dele, nas relaes parentais, nas clnicas, nos clubes,
nos parques, nos shoppings ou outros ambientes pblicos ou privados. Laos de amizade fora
do contexto familiar proporcionam pessoa com deficincia e aos seus familiares a ampliao
do crculo de inter-relaes sociais e, conseqentemente, o aumento da auto-estima do grupo.
Atravs da participao em eventos de lazer e recreao, em palestras, em reunies, em
grupos de discusses sobre questes enfrentadas no cotidiano, as pessoas com deficincia, os
pais, os irmos e demais familiares ou amigos vivenciam experincias que os fazem perceber
que possvel e vivel estabelecer relaes saudveis, desprovidas de culpas, medos,
frustraes ou preconceitos e discriminaes. Isso os torna fortalecidos para dar um novo
direcionamento dinmica das relaes familiares e parentais, estimulao das
potencialidades da pessoa com deficincia, ao reconhecimento das individualidades e das
diferenas que caracterizam cada membro do grupo familiar e ao estabelecimento de
competncias individuais e grupais no cotidiano da famlia. Para Buscaglia, (1993, p.84) "o
papel da famlia estvel oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianas possam
aprender a ser mais humanas, a amar, a formar sua personalidade nica, a desenvolver sua
auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e imutvel, da qual e para a qual
nascem".
Embora exista essa possibilidade positiva, isso no acontece na maioria dos casos, como
foi demonstrado por meio dos estudos citados anteriormente. Em sntese, o impacto da
identificao de uma deficincia em um dos membros da famlia pode ser entendido como
uma ruptura no desenvolvimento normal do relacionamento familiar. Buscaglia (1993)
afirma: "uma famlia que se defronta com o fato de um de seus membros nascer deficiente
opera uma drstica mudana em sua dinmica e uma redefinio de papis, atitudes e valores"
(p.104). A introduo de um membro com anomalia na famlia desencadeia sentimentos e
situaes conflitantes que, com certeza, traro conseqncias para toda a famlia.
Aps a exposio feita acima, percebe-se que o acolhimento das famlias
fundamental para o desenvolvimento da autonomia e independncia do deficiente, pois o
exerccio de sua dignidade como pessoa e a incluso comeam dentro de casa.
 A INCLUSO, A FAMLIA E A ESCOLA.

A idia de incluso social proliferou aps a conferncia Mundial sobre Educao para
Todos, na Tailndia, em 1990. Neste encontro conferencial, o governo brasileiro assumiu o
compromisso de construir um sistema educacional inclusivo. A partir da Declarao de
Salamanca (1994), intensificaram-se as discusses em torno do tema. Acredita-se que o
processo inclusivo deva estar ligado a todos os segmentos da sociedade. Porm, na rea
educacional, este processo aconteceu de forma mais efetiva, por meio de leis, decretos e
diretrizes nacionais (Lei N 9.394/96 Lei de Diretrizes e Bases da Educao). O que no
poderia deixar de ser, pois a Educao a rea que tem mais possibilidades de provocar
mudanas no comportamento da sociedade, devido sua funo formadora e socializadora do
conhecimento.
Segundo Mantoan (1998), Mazzotta (1996) e Sassaki (1997), a histria da educao de
pessoas com deficincia no Brasil, teve trs grandes perodos.
O primeiro enfatizou o atendimento clnico especializado, correspondendo ao perodo
de 1854 a 1956, em que, inspirado por experincias norte-americanas e europias, o
atendimento s pessoas com deficincias fsicas, mentais e sensoriais iniciou-se em grandes
instituies especializadas.
Esse perodo marcado por aes isoladas e iniciativas de carter privado separadas
das polticas pblicas de educao. Nesse tempo foram fundadas as instituies mais
tradicionais de assistncia s pessoas com deficincia no Brasil. Algumas instituies,
denominadas de escolas especiais, surgiram em regime de internato, tendo como
conseqncia, para a criana e para o adolescente com deficincia, o afastamento do convvio
da famlia e da sociedade.
Essa tendncia, marcada pelo assistencialismo, pela viso segregativa e por uma
segmentao das deficincias, reforava os preconceitos em relao s pessoas que fugiam do
chamado padro de normalidade, isentando os sistemas educacionais da responsabilidade
por essa clientela. Nesse tempo, havia omisso e ausncia de informaes sobre esse alunado,
nos cursos de formao de professores, em todos os seus nveis.
O segundo perodo vai de 1957 a 1993, e definido por aes oficiais de mbito
nacional, com a criao das campanhas destinadas ao atendimento de cada uma das
deficincias. No inicio dos anos 60, a educao especial instituda oficialmente, com a
denominao de educao dos excepcionais. Na dcada de 50 e mais fortemente nos anos
60, surgem movimentos de pais de crianas com deficincia e criam-se as primeiras escolas
especiais e, mais tarde, as classes especiais dentro das escolas regulares. A tendncia do
movimento de pais caminhou no sentido de associaes especializadas com gesto prpria,
buscando parcerias com a sociedade civil e com o governo para o cumprimento de suas metas,
sendo financiadas pelos poderes pblicos municipal, estadual e federal.
A partir da dcada de 70, com a idia de se aceitar nas escolas comuns crianas e
adolescentes com deficincia, surge o movimento de integrao escolar. Ele desponta na
tentativa de diminuir os preconceitos e de integrar os alunos com deficincia e com
necessidades educacionais especiais no ensino regular. Porm, exigia a adaptao desses
alunos ao sistema escolar, excluindo totalmente aqueles que no conseguiam adaptar-se ou
acompanhar os demais alunos no ensino regular.
Para Sassaki (1997), o movimento mais amplo pela integrao social era
fundamentado pelo princpio de normalizao, que implicava no processo de normalizar
servios e ambientes, ou seja, criar para as pessoas atendidas em instituies ou segregadas
de algum modo, ambientes os mais parecidos possveis com aqueles vivenciados pela
populao em geral (p. 32).
Avanando um pouco mais na tentativa de se integrar alunos com necessidades
educacionais especiais e com deficincias no ensino regular, utilizou-se o termo
mainstreaming, na maioria das vezes sem traduo, para designar o encaminhamento de
alunos com deficincias aos servios educacionais disponveis na corrente principal da
comunidade.
O terceiro perodo da histria da educao especial no Brasil comeou na segunda
metade da dcada de 80, aflorou nos anos 90 e caminha pelo sculo XXI, caracterizado pelos
movimentos em favor da incluso. Nestes ltimos tempos, as pessoas com deficincia, elas
mesmas, comeam a se organizar, participando de comisses, fruns e coordenaes, para
assegurar os direitos conquistados, o reconhecimento e o respeito s suas necessidades bsicas
de convvio com as demais pessoas.
Para Mantoan (1998) e Sassaki (1997), a incluso prope a modificao da sociedade
como pr-requisito para que a pessoa com necessidades especiais avance no seu
desenvolvimento e exera a sua cidadania. O movimento em favor da incluso rompe com o
paradigma tradicional da educao escolar, buscando condies de aperfeioar o atendimento
aos alunos em geral nas escolas e demais espaos educacionais.
Em Salamanca, na Espanha, em 1994, os pases participantes, entre eles o Brasil,
reconheceram a necessidade e urgncia da garantia de acesso e permanncia dos alunos que
possuem necessidades educacionais especiais na rede regular de ensino. O princpio que
orienta esta declarao o de que as escolas devem acomodar todas as crianas,
independentemente de suas condies fsicas, intelectuais, sociais, emocionais, lingsticas ou
outras. As escolas devem incluir crianas deficientes, superdotadas, crianas de rua e que
trabalham, crianas de origem remota ou de populao nmade, crianas pertencentes a
minorias lingsticas, tnicas ou culturais e crianas e jovens de outros grupos
marginalizados. Existe um consenso internacional de que crianas e jovens com necessidades
educacionais especiais devem ser includas em ambientes educacionais planejados para a
maioria das crianas; isto nos leva ao conceito de escola inclusiva.
Os defensores da incluso acreditam que, em se tratando de crianas com deficincia,
as instituies de educao infantil so espaos privilegiados, onde a convivncia com adultos
e outras crianas de vrias origens, costumes, etnias, religies, possibilitar o contato desde
cedo com manifestaes diferentes daquelas que a criana vivencia em sua famlia ou num
ambiente segregativo, permitindo-lhe, assim, as primeiras percepes da diversidade humana.
Segundo Vygotsky (1997), as escolas especiais separam e isolam os sujeitos em um
mundo restrito e adaptado ao defeito. O autor considerava que um ser absolutamente adaptado
no teria impulsos para se desenvolver e que na inadaptao encontra-se uma fonte de
possibilidades de desenvolvimento.
A convivncia em ambiente escolar entre crianas com deficincia com as demais
crianas possibilita a estas a oportunidade de conhecer a vida humana com todas as suas
dimenses e desafios. Para as crianas com deficincia, a escola um espao rico e
desafiador, onde podem interagir com seus colegas, concorrendo para o desenvolvimento de
suas potencialidades.
A incluso de alunos com necessidades especiais na escola regular nada mais do que
garantir o direito de todos educao, ou seja, o direito garantido pela Constituio. Mantoan
(1998, p. 2) reafirma a posio da Declarao de Salamanca que: O sucesso da incluso de
alunos com deficincia na escola regular decorre, portanto, das possibilidades de se conseguir
progressos significativos desses alunos na escolaridade, por meio da adequao das prticas
pedaggicas diversidade dos aprendizes. Segundo a autora, educao inclusiva o
processo de incluso das pessoas que possuem necessidades educacionais especiais ou
distrbios de aprendizagem na rede comum de ensino em todos os seus graus, sendo que este
processo educacional deve estender ao mximo a capacidade da criana deficiente na escola e
na classe regular.
Segundo Tunes (2002), essas crianas e jovens manifestam, de maneiras bastante
criativas, imensas possibilidades de aprender, quando no excludas da vida social e quando
lhes so dirigidos, atravs de meios mediacionais especiais, esforos efetivos de ensinar. Os
alunos da Educao Especial, segundo Raia (1990, p. 10), so vivos, sentem, observam, tm
as mesmas necessidades que as outras crianas. No se pode confin-los em um mundo
parte.
O termo necessidades educacionais especiais refere-se a todas aquelas crianas ou
jovens cujas necessidades se originam em funo de deficincias ou dificuldades de
aprendizagem. As escolas tm de encontrar maneira de educar com xito todas as
crianas, inclusive as que tm deficincias graves ( Salamanca,1994, p. l7- l8).
Observa-se, nesse conceito, uma mudana de foco, que deixa de ser a deficincia e passa a
centrar-se no aluno e no processo ensino-aprendizagem, o qual deve ser adaptado s
necessidades especficas do educando, no contexto escolar, familiar e comunitrio.
Essa adaptao necessria porque toda cultura organizada e estruturada tendo em vista
um ser humano biotipicamente normal, isto , sem defeitos orgnicos. Se um indivduo se
desvia desse tipo humano culturalmente adaptado, por ter um defeito psicofisiolgico, ele
passa a ser visto como algo divergente. No entanto, esse funcionamento deficitrio, que, na
maioria das vezes associado a um subfuncionamento mental, decorre do isolamento e da
impossibilidade de acesso s atividades comuns de nossa vida social. Segundo Vigotsky
(1997), neste ponto que a educao deve intervir, oferecendo apoio ao criar uma tcnica
cultural, artificial, um sistema especial de signos ou smbolos culturais adequados s
particularidades da organizao psicolgica da criana que foge do padro normal.
Segundo o autor, as leis que regulam o desenvolvimento infantil so as mesmas tanto
para a criana deficiente quanto para a criana normal. A teoria formulada por ele prope que
a criana deficiente seja estudada numa perspectiva qualitativa, e no como uma variao
quantitativa da criana normal. Afirma que a deficincia geraria um processo de
compensao, estimulando um direcionamento para o crescimento do indivduo. Caberia
defectologia estudar os ciclos e as transformaes no desenvolvimento, os processos
compensatrios que permitiriam transpor as deficincias, sendo seu objeto de anlise as
reaes fsicas e psicolgicas do deficiente. A singularidade do desenvolvimento do deficiente
estaria nos efeitos positivos da deficincia, ou seja, nos caminhos encontrados para a
superao do dficit. Desta forma, o deficiente no , nessa concepo, inferior aos seus
pares, apenas apresenta um desenvolvimento qualitativamente diferente e nico.
Aps o pedido de uma me que possui um filho com Sndrome de Down, uma professora
da rede pblica Sueli Brito Lira de Freitas, realizou a avaliao de desempenho escolar
desta criana e verificou que tanto seus erros quanto acertos so comuns em crianas de sua
idade. A sntese desta avaliao est retratada em Tunes e Piantino (2003) da seguinte forma:
O que Lcio e todas as crianas que vo escola precisam para ser alfabetizadas na
lngua materna e na matemtica de professores curiosos, com esprito de
investigao, que se despojem de seu conhecimento para compreender o conhecimento
trazido pela criana, reincorporando seu saber no momento de elaborar as
intervenes que serviro para promover avanos das estruturas de que j dispe,
constituindo outras novas e mais complexas, que daro conta de resolver situaes
cada vez mais desafiadoras. O professor deve ser aquele que v, ouve e procura
compreender o potencial de cada criana com quem trabalha. Esta a necessidade
especial de Lucio e de todas as crianas que vo escola: ser vista e compreendida
em sua singularidade (p. 121-122).
Segundo Borges (2002), percebe-se, por meio de verbalizaes, certo desconforto por
parte dos professores que recebem crianas deficientes em suas salas de aula. Eles expem
sentir-se despreparados para trabalhar com tais crianas. Porm, existem poucos estudos que
esclaream sobre o que realmente gera este sentimento de despreparo, o que dificulta a
execuo eficiente do projeto da educao inclusiva.
Estudos de Manzini e Tesini (1999) mostram que, na viso dos professores, a incluso
importante, mas invivel neste momento pela forma como o ensino est estruturado.
Portanto, no proporcionaria desenvolvimento aos alunos com deficincia e,
conseqentemente, poderia gerar mais discriminao e evaso escolar.
No entanto Mantoan (1997, p.120) defende que:
A incluso um motivo para que a escola se modernize e os professores aperfeioem
suas prticas e, assim sendo, a incluso escolar de pessoas deficientes torna-se uma
conseqncia natural de todo um esforo de atualizao e de reestruturao das
condies atuais do ensino bsico.
Uma das maiores preocupaes dos professores nos ltimos anos tem sido quanto
incluso de alunos que possuem necessidades especiais no sistema regular de ensino, pois,
com isso, surge a necessidade de adaptao e reformulao das prticas pedaggicas, visando
aprendizagem de todos os alunos. Por ser uma realidade nova, mexe com a formao dos
profissionais que atuam no ensino. Assim, a incluso poder provocar principalmente dois
tipos de reao dos professores: a primeira a recusa a tais alunos em suas salas; a segunda
a aceitao destes e a conseqente busca por melhores aulas.
 O professor, ao se defrontar com uma nova realidade, necessita criar meios para
reformular sua prtica e adapt-la s novas situaes de ensino, bem como atuar como sujeito
da sua prpria formao, ou seja, autoformando-se. Nvoa (2001, p. 14) afirma que a
formao depende de cada um e s o profissional pode ser responsvel por sua formao.
na prtica pedaggica e no processo de autoformao que o professor constri saberes
para desenvolver o trabalho com alunos com necessidades especiais, o que significa refletir,
acima de tudo, sobre o processo de incluso e as modificaes que este acarreta nas escolas.
A sensibilidade relacionada s diferenas entre os alunos exige do professor grande
investimento e disposio para rever o repertrio de saberes da experincia (Tardif, 2000). As
diferenas podero ser um estmulo para alguns professores, que iro investir em sua
formao e rever seus saberes.
Conforme Freire (1996), o professor, preocupado e comprometido com sua formao,
tem conscincia do permanente processo de formao que constitui sua profisso. Na
formao permanente do professor, a reflexo crtica sobre a prtica imprescindvel, porque
refletindo criticamente sobre a prtica de ontem, de hoje, que se pode aperfeioar a futura
prtica.
Tardif (2002) afirma que o saber docente composto por saberes disciplinares,
curriculares, profissionais (das cincias da educao e da pedagogia) e experienciais. Essa
afirmao vem ao encontro ao que Gauthier denomina de reservatrio de saberes do
professor.
Conforme Gauthier (1998), o saber experiencial precisa ser alimentado, orientado por um
conhecimento anterior que pode auxiliar a interpretar os acontecimentos presentes e inventar
solues novas. Com isso, os saberes da experincia so prprios, mas, ao se tornarem
pblicos, sero saberes da ao pedaggica. Assim, por fazer parte da realidade escolar, a
incluso proporciona a construo de saberes novos que faro parte do repertrio de saberes
da profisso.
Segundo Buscaglia (1993),o orientador deve ser capaz de relacionar-se com o aluno
deficiente (p. 53). O orientador eficiente deve evitar sentir pena ou dar ateno exagerada a
este aluno, que deve ser visto, antes de tudo, como ser capaz e no incapaz, uma pessoa com
habilidades e limitaes, e no como um ser frgil, que precisa de proteo.
O aluno da Educao Especial to especial quanto qualquer pessoa. A famlia a
principal responsvel pelas aes do seu filho com necessidades especiais. ela que lhe
oferece a primeira formao. A famlia e a escola constituem-se elementos primrios, espao
bsico e fundamental para o desenvolvimento, aprendizagem, socializao e integrao dos
alunos com deficincia. Deste ponto de vista, no se pode dissociar escola-famlia, nem
abord-las como entidades separadas. Buscaglia (ibid.) ressalta a importncia da
conscientizao por parte dos profissionais do fato de que mesmo os melhores programas
educacionais e teraputicos oferecero poucos benefcios criana excepcional, se no existir
o apoio por parte dos pais (p. 65). Na incluso escolar, o aluno, com a orientao dos
profissionais e da famlia, poder adquirir competncia profissional e pessoal.
Em oficina promovida pelo Banco Mundial e pela Secretaria de Educao da Cidade
do Rio de Janeiro, em maro de 2003, foi realizada uma discusso, por meio de lista aberta na
Internet durante seis semanas consecutivas, tendo como referncia seis temas especficos:
currculo, acessibilidade, famlia/comunidade, recursos humanos, material
pedaggico/tecnologias assistivas e polticas pblicas. Aps a anlise dos dados obtidos,
percebeu-se que, por parte famlia, de modo geral, os pais de alunos com deficincias se
ressentem da cobrana feita pelas escolas regulares para que seus filhos sejam mantidos.
Muitas famlias desistem de manter seus filhos em escolas regulares, pois, alm de lutar por
esse direito, tm que manter uma freqncia constante na instituio escolar e, muitas vezes,
fornecer todo o suporte escola (correr atrs do diretor, da orientadora, dos professores, dos
alunos, dos pais dos outros alunos, apoiar o professor na produo de material pedaggico,
ajudar nas festinhas, acompanhar os passeios, etc.). Tambm foi destacado nos debates, que a
relao dessas famlias com a escola compreende, muitas vezes, um doloroso processo de
escuta de queixas escolares sobre a aprendizagem e as atitudes dos filhos. Isto em nada
enriquece a estima familiar, muitas vezes j combalida pelo fato de ter um membro
especial (Glat e Ferreira, 2003).
Por outro lado, na medida em que, embora timidamente, mais famlias brasileiras
comeam a reivindicar o seu direito constitucional de matricular os filhos na escola regular,
exigindo que a mesma garanta seu aprendizado, de uma certa forma, tem-se acirrado os
conflitos com as escolas, pois estas, sobretudo na rede particular, alegando no ter condies
de receber alunos com deficincias, criam toda a sorte de dificuldades. Muitas escolas
regulares tomam a atitude de que, ao aceitar um aluno com deficincia, esto fazendo um
favor e no vm como um direito dele, uma meta de cidadania(reproduo do relato de um
participante da discusso referida). As prprias famlias so tidas, nesse caso, como
problemas da escola.
A escola tem hoje uma difcil tarefa: educar todos sem excluso. Frente a esse contexto
educacional diversificado, em que as diferenas raciais, culturais, e de aprendizagem esto
presentes, exige-se cada vez mais do professor conhecimentos, habilidades e competncias
para atuar em sala de aula, auxiliando na construo do conhecimento de seus alunos.
No Relatrio da Comisso Internacional sobre a Educao para o Sculo XXI,
coordenado por Jacques Delors (2000) para a UNESCO, propem-se quatro pilares para a
educao contempornea: aprender a conhecer, aprender a fazer, aprender a viver juntos e
aprender a ser. Esse pensamento tem por eixo o desenvolvimento humano como forma de
eliminar a opresso e a excluso social.
Segundo Delors (2000), um dos maiores desafios da educao neste novo sculo est
no terceiro pilar: aprender a viver juntos, pois a descoberta do outro passa necessariamente
pela descoberta de si mesmo. Somente quando as pessoas se colocam na posio dos outros
possvel compreender os seus sentimentos, suas reaes, ajudando-os assim, a descobrirem-se
a si mesmos.
O respeito pela diversidade e pela especificidade das pessoas constitui um princpio
fundamental. Possibilitar o acesso educao em contextos educacionais no excludentes de
crianas com deficincia, o mais cedo possvel, proporcionar a elas a compreenso melhor de
si mesmas e dos outros, e aos seus colegas uma experincia de convivncia com as diferenas
que precisa acontecer rapidamente, para evitar que a criana aprenda o preconceito,
participando assim, da obra coletiva e da vida na sociedade.
Segundo Delors (2000): A educao tem por misso, por um lado, transmitir
conhecimentos sobre a diversidade da espcie humana e, por outro, levar as pessoas a tomar
conscincia das semelhanas e da interdependncia entre todos os seres humanos do planeta
(p.97).
O quarto pilar: aprender a ser designa educao a tarefa de contribuir para o
desenvolvimento total da pessoa, proporcionando a todo ser humano, condies para elaborar
pensamentos autnomos e crticos, e para formular os seus prprios juzos de valor. Esta
tarefa da escola possibilita aos alunos aprender a escolher e a decidir por si mesmos como agir
nas diferentes circunstncias da vida.
Reafirmando, Delors (2000) defende que:
Mais do que nunca a educao parece ter como papel essencial conferir a todos os
seres humanos a liberdade de pensamentos, discernimento, sentimentos e imaginao
de que necessitam para desenvolver os seus talentos e permanecerem, tanto quanto
possvel, donos de seu prprio destino ( p. 100).
O sculo XXI exigir de todos autonomia e discernimento, juntamente com a
responsabilidade pessoal de realizar um projeto coletivo de vida, no deixando de explorar
nenhum dos talentos das pessoas que constituem segundo Delors: tesouros escondidos no
interior de cada ser humano ( p.98).
Diante do que foi exposto at aqui, pretende-se por meio desta pesquisa, identificar as
principais dificuldades enfrentadas por pais em relao a incluso de seus filhos, institudos
como deficientes, em atividades sociais comuns.
 METODOLOGIA

Tendo em vista o objetivo deste trabalho, de conhecer as dificuldades que os pais

enfrentam para inserir seu filho especial em atividades comuns da sociedade, optou-se por dar
voz a esses pais para que, por meio de suas falas, tivessem a oportunidade de explicit-las.
Para desempenhar essa tarefa, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas, com
roteiro prvio, procurando manter um dilogo aberto e espontneo, com depoimentos que
comunicassem os contedos capazes de revelar a realidade de cada famlia. Para garantir a
particularidade de cada contexto, as entrevistas foram gravadas e as respostas obtidas foram
transcritas.
Foram formuladas duas perguntas: 1) Voc enfrenta ou j enfrentou algum tipo de
dificuldade pelo fato do(a) seu (sua) filho(a) ser diagnosticado(a) como deficiente? 2) Que
tipo de dificuldade voc enfrenta ou j enfrentou por esse motivo? Durante a entrevista,
algumas questes foram levantadas, com o objetivo de complementar as informaes dadas.
Das quatro entrevistas, trs foram realizadas na casa da me e uma delas no local de
trabalho. Houve a participao espontnea e enriquecedora de um dos pais. As outras mes
esto separadas e os pais no foram convidados, pois, geralmente, so as mes que
acompanham os filhos a maior parte do tempo e enfrentam as dificuldades sozinhas.
A coleta de dados foi realizada pela prpria pesquisadora, em entrevistas individuais,
para que as pessoas pudessem ficar vontade para falar o que achassem necessrio. O tempo
de durao variou entre 20 e 40 minutos.
Foram escolhidas como sujeitos desta pesquisa mes que participam ativamente da
sociedade e fazem parte do Clube de Mes em Movimento, indicado pela orientadora desta
pesquisa e coordenadora de um dos projetos (Projeto mpar) que ser implantado no clube.
O Clube de Mes em Movimento uma associao informal de pais de crianas
especiais que visa oferecer apoio e orientao a famlias e cuidadores de crianas
especiais, nas suas necessidades cotidianas e emergenciais. Tem como objetivo a luta
contra o preconceito dirigido s pessoas nascidas com diferenas fsicas, mentais e
genticas, buscando a construo de uma nova maneira de olhar a deficincia, pela
demonstrao de que, com compromisso, responsabilidade, amor e dedicao
possvel mudar o curso da histria e construir um outro futuro para essas pessoas (ver
Tunes e Piantino, 2003, p.123).
O Clube de Mes em Movimento organiza-se horizontalmente, de modo que qualquer
um de seus membros pode assumir qualquer uma das funes necessrias para
 conduzir os trabalhos do grupo, na dependncia sempre do que as circunstncias
exigem, e do acordo consensual. Compe-se, no momento, de cerca de 15 pessoas que
formam um ncleo mais estvel e um outro tanto, difcil de estimar, que freqenta
apenas eventualmente as reunies, na medida de suas possibilidades. No tem
existncia cartorial, no cobra mensalidades de seus membros (cada um colabora
financeiramente na medida de suas possibilidades e apenas quando se faz necessrio)
e no adota mecanismos burocrticos nas relaes que estabelecem entre si. Portanto,
no tem estatuto ou regimento, regendo-se apenas pelo princpio da solidariedade,
cooperao e confiana mtua de seus participantes. Cada um define o seu modo
particular de colaborao com o Clube, em conformidade com suas possibilidades e
circunstncias de vida (ver Tunes e Piantino, 2003, p. 125).
As mes contatadas pertencem classe mdia, ao passo que trs moram no Plano
Piloto e uma na Vila Planalto. As quatro mes foram escolhidas pela sua participao no
Clube de Mes e contatadas por telefone, para que o encontro fosse marcado. 1So elas:
Entrevista 1: Helena, 49 anos, Bibliotecria. Me de Sara de 4 anos, terceira filha do
casal, nascida com Sndrome de Down.
Os pais esto separados, pois o pai no aceitou o fato da filha ter
nascido com a Sndrome. A entrevista aconteceu na Asa Sul, no apartamento onde moram a
me e seus trs filhos.

Entrevista 2: Anglica, 49 anos, Engenheira Agrnoma e Douglas, 43 anos, Gegrafo.

Pais de Alice de 8 anos, filha nica, que apresenta diagnstico de paralisia cerebral leve e
deficincia auditiva.
Esta entrevista ocorreu no apartamento da famlia, residente na Asa
Norte, e teve como adicional a participao espontnea do pai que colaborou e enriqueceu os
dados obtidos.

Entrevista 3: Mrcia, 39 anos, Pedagoga. Me de Jlia de 15 anos, filha nica,

diagnosticada como deficiente mental leve.
Os pais esto separados. Jlia mora com a me e o padrasto, porm,
mantm contato com o pai nos finais de semana. A entrevista foi realizada no apartamento
onde moram, na Asa Norte.

1
Todos os nomes utilizados so fictcios.
 Entrevista 4: Luciana, 45 anos, Artista Plstica. Me de Lucas de 8 anos, o terceiro
filho do casal, que nasceu com Sndrome de Down.
Os pais esto separados e a me mora com os trs filhos na Vila
Planalto.
A entrevista realizou-se no local de trabalho da me, na Vila Planalto.
As entrevistas transcorreram em ambientes tranqilos. As mes demonstraram
interesse pelo tema e disponibilidade para contribuir com a pesquisa.
 RESULTADOS E DISCUSSO

Aps a transcrio das entrevistas, os dados foram esquematizados em protocolos

(anexo 01), divididos em subitens, como mostra o exemplo:
Lcus: Escola e Sociedade
Tipo de Dificuldade: Acolhimento da criana.
Relato da me e/ou pai: A sociedade exclui quem mais precisa, a escola exclui quem mais
precisa dela, no ?!.
Pessoas envolvidas na dificuldade: Profissionais da educao e sociedade em geral.
Interpretao da dificuldade: Atitudes excludentes da sociedade e da escola.
Os dados sero apresentados e discutidos em funo da interpretao da dificuldade
relatada em funo do locus. A partir da anlise da interpretao dada dificuldade relatada
pelos pais sero, ento, identificados os tipos de dificuldades que enfrentam para a incluso
social de seus filhos.

1. Escola
1.1 Interpretao da dificuldade relatada: Reduo da criana ao distrbio que
apresenta.
Escola mesmo muito complicado, hoje eu tive um problema srio com ela. Porque
na outra escola ela no tinha prova, ento nessa escola ela est fazendo e j tem o
problema dela achar que no consegue fazer. E a matria de portugus ela sabia,
porque eu estudei com ela o fim de semana inteiro e ela sabia tudo. E eu acho que,
quando chega na hora de fazer a prova ela fica nervosa, por achar que no vai
conseguir, e a d problema.
Porque as pessoas e a professora j ficam falando que ela no consegue, que ela
tem que acompanhar as crianas ditas normais. (Mrcia)

Primeiro, eu acho que existe a diferena entre o diagnstico que se faz e a criana,
n?! Ento, como ele diagnosticado como deficiente, a escola trata ele como
deficiente mesmo, n?!. (Luciana)

1.2 Interpretao da dificuldade relatada: Irresponsabilidade da escola com a criana.

Eu encontrei todas as dificuldades que voc puder imaginar. Primeiro, de conseguir
uma escola que aceite. Segundo, da escola que aceita entender que a criana capaz
 de aprender e ter um desenvolvimento. Alm de ter que estar em contato com a escola
o tempo todo pra que a escola veja que ela capaz de aprender, pra que ela seja
capaz de ver o que a criana est fazendo, porque muitas vezes o Lucas fazia as
coisas e a escola no via. (Luciana)

1.3 Interpretao da dificuldade relatada: Viso padronizada e uniformizadora da

criana.
eles querem tratar todo mundo do mesmo jeito, o currculo tem que ser o mesmo pra
todo mundo, eles s se preocupam com o programa, com o contedo, a fica difcil,
n?! (Mrcia)

Cada caso um caso, mas tem que haver uma proposta para a identificao daquele
problema, uma forma de se desenvolver, de que forma a gente pode vencer esses
obstculos? (Douglas)

1.4 Interpretao da dificuldade relatada: Descompromisso da professora com a

criana.
da voc coloca a pessoa na escola, em uma que a professora ficou um ano e no
sabia falar com a Alice banheiro.
e a professora no sabia nada, no se interessou, a Alice ficou a. (Anglica)

Olha, dificuldade complicado, ... As dificuldades acontecem na medida em que a

escola preconceituosa, ento a criana sabe fazer as coisas e a escola no v. A
escola cria problemas, como, por exemplo, o Lucas sempre esteve adiantado de
turma, ele era o mais novo da turma dele, uma coisa que o contrrio do que
acontece normalmente com as pessoas com Sndrome de Down Normalmente, eles
so os mais velhos da turma, mais atrasados, e o Lucas sempre foi adiantado, mas
isso no est em questo nessa estria, e numa turma onde a professora no
conseguia entender e no conseguia ver o que ele fazia. Como ele mudou de turma e
entrou uma ou duas semanas depois, a professora no colocou o nome dele l onde
colocavam a lancheira, ento um dia o coleguinha chegou e falou assim: Todo
mundo na sala reconhece o nome, menos o Lucas, o Lucas no sabe o nome dele. Eu
falei: Mas como ele no sabe? Eu pensei: Ele j sabe h muito tempo... Ah! Porque
ele sempre coloca a lancheira dele num outro lugar. Quando eu fui olhar, a
 professora tinha esquecido de colocar o nome dele, ento ele colocava no nome do
LUCIO, que era o nome mais prximo do nome dele. Ento, eu acho que so essas
coisas que complicam a vida escolar. (Luciana)

1.5 Interpretao da dificuldade relatada: Atitudes excludentes da escola.

As crianas so diferentes e os professores no esto preparados pra isso. Ns
fomos escola e conversamos sobre adaptao curricular e eles no se propem a
fazer essa adaptao, e isso uma problemtica, e a gente encontra dificuldade em
todos os lugares que a gente vai, todos. (Mrcia)

a escola que se defende, dizendo que no est preparada, e traz mecanismos pra
poder dificultar mesmo o acesso da criana ao conhecimento, porque quer que a
criana aprenda do jeito dela. A professora quer que a criana aprenda do jeito dela
e no do jeito que a criana capaz de aprender. (Luciana)

1.6 Interpretao da dificuldade relatada: Descompromisso da escola com a questo

da diversidade.
ento as dificuldades a gente encontra porque as pessoas no esto preparadas
para receber nossos filhos na escola. (Helena)

Eu acredito que a Alice v andar, mas se a escola tivesse mais infra-estrutura, eu

acho que o processo seria mais rpido, ela poderia deixar mais a cadeira de lado.
Porque tem umas rampas que no so para a criana descer, pra ela morrer, por
que o ngulo de inclinao est errado. Se eu deixar a criana no carro, num canto,
mandar ela entrar na escola, lugar tem, tem tudo tecnicamente errado, se ela for e
descer a rampa, ela vai virar. Tudo questo de tcnica, mesmo que ela v freando a
cadeira. A rampa tem que ser feita para que o deficiente v sozinho, a
independncia dele, no pra eu descer com a pessoa, a cadeira v num grau de
inclinao que ela mesma desa sozinha, pra dar independncia ao deficiente.
(Anglica)

1.7 Interpretao da dificuldade relatada: Descompromisso da escola com a criana.

Ento, a gente sente essas coisas, assim, de uma certa dificuldade mesmo da escola
de estar preparada pra poder entender a criana, ver a criana, olhar a criana. A
 Beth costuma dizer que a gente precisa colocar culos no professor. Voc passa o
ano inteiro colocando culos no professor, pra ele conseguir ver as coisas.
(Luciana)

1.8 Interpretao da dificuldade relatada: Exigncias exacerbadas em relao ao

desempenho das crianas, no presente.
Qual a mdia pra passar de ano? 6,0. Ento, voc t dizendo que a
mediocridade normal. Voc pode chegar aqui e no precisa ser melhor do que
isso. E o que acontece com as crianas especiais se elas chegam na mdia: Ah! Mas
essa criana no aprende, no desenvolve. A criana especial tem que ser melhor,
porque se ela ficar na mdia ela considerada incapaz. uma coisa que no d
muito bem pra entender como que funciona o raciocnio das pessoas, quer dizer,
todo mundo normal pode ficar na mdia, a pessoa com Sndrome de Down tem que
ser melhor que as outras. A gente v muito isso. s vezes, t fazendo mais, t
adiantado, mas como l no livro t dizendo que ele atrasado, ento ele visto
como atrasado, acontece muito isso. (Luciana)

1.9 Interpretao da dificuldade relatada: Padronizao e inflexibilidade dos modos de

ensinar.
O professor s sabe ensinar de um jeito. Ento, a criana que no aprende do jeito
do professor, ela incompetente, o professor no . A incompetncia no dele, a
incompetncia dela. Agora, na verdade, o incompetente ele que s sabe ensinar de
um jeito para 40 crianas que so diferentes, que vieram de famlias diferentes, que
vem o mundo diferente. (Luciana)

1.10 Interpretao da dificuldade relatada: Inpcia da escola para lidar com o diverso.
E acontece muito, tambm, muito no caso da Sndrome de Down, as pessoas falam
assim: A criana com Sndrome de Down vai muito bem at os 7 anos, depois ela
comea a ter uma queda no desenvolvimento. Da, muito simples, voc no precisa
pensar muito pra saber o porqu. Com 7 anos a criana vai pra escola e a escola no
d conta da criana, e a me no d conta de ensinar a criana a ler, de ensinar
matemtica, no d conta... No d conta, no! No da competncia dela fazer isso,
no da competncia da famlia ensinar a parte pedaggica, a parte didtica.
(Luciana)
1.11 Interpretao da dificuldade relatada: O autoritarismo imposto pela
padronizao, na escola.
Ento, a gente no sabe, voc no pode estabelecer padres comportamentais
rgidos, e muitas pessoas e professores fazem isso, e querem que as crianas se
encaixem naquele padro rgido, e essa professora extremamente preconceituosa.
Ela falava assim: Se a criana tem que aprender letra cursiva, eu vou ensinar letra
cursiva e ela vai ter que aprender. Letra cursiva no terceiro perodo loucura! No
pra uma criana especial, no se ensina letra cursiva num terceiro perodo que pr-
alfabetizao. E ela decidiu que os meninos tinham que aprender letra cursiva, e
ainda falava assim: Ah! Mas eles tm tanta dificuldade. Claro! Eles no esto
preparados, eles no esto prontos, neurolgica, fsica, psicolgica, emocionalmente,
pra trabalhar com letra cursiva, e a ela quer impor isso. (Luciana)

1.12 Interpretao da dificuldade relatada: Desrespeito, descompromisso e

invulnerabilidade da professora criana.
Ento, quando voc est lidando com o aprendizado das pessoas, voc tem que dar a
ela o tempo de reposta e o tempo de resposta dela no o seu. Ento, se ela demorar
um pouquinho mais do que o tempo que voc quer que ela responda, voc j decide
que ela no sabe. E se o raciocnio da criana diferente e a professora no entende
que ela no aprende daquele jeito, d logo um estigma, p, d o rtulo: Esse
menino burro! (Luciana)

1.13 Interpretao da dificuldade relatada: Atitudes excludentes de outros pais.

Ento, pais, por exemplo. Os outros pais que chegam e que no ficam muito felizes
de ter uma criana especial na escola, no especificamente em relao ao Lucas, mas
de a escola dele perder aluno por ser inclusiva. Os pais chegam e falam assim: Ah!
uma escola inclusiva ento no vou colocar meu filho. (Luciana)

1.14 Interpretao da dificuldade relatada: Preconceito de outras crianas.

A criana v a diferena, s vezes acha as explicaes mais inusitadas, mas muitas delas

tm a coisa do preconceito, e a chega e fala assim, eu j vi isso acontecer: Ah! Aquele

menino ali doente! Ou ento, trata ele como se fosse meio bobo da corte, n?! Manda
fazer as coisas erradas, e agora o Lucas t comeando a aprender que ele no deve

fazer. (Luciana)

1.15 Interpretao da dificuldade relatada: Reduo da criana ao distrbio que

apresenta, por parte do professor.
Voc tem que encarar com naturalidade, o professor tem que encarar com naturalidade,
porque normalmente os professores no sabem o que ser natural. Voc v, s vezes,
professores muito dedicados com a questo da educao das crianas especiais, mas que
no conseguem ver a criana, tem sempre a sndrome na frente da criana. O Lucas, por
exemplo, tem uma professora maravilhosa, mas ela falou assim: Eu preciso saber mais
sobre Sndrome de Down. Eu falei: Voc no tem que saber sobre Sndrome de Down,
voc tem que saber sobre o Lucas, no tem que saber quais so as caractersticas da
criana com Sndrome de Down, o que a criana com Sndrome de Down faz ou deixa de
fazer, porque cada criana com Sndrome de Down faz ou deixa de fazer as coisas, n?!
(Luciana)

1.16 Interpretao da dificuldade relatada: Irresponsabilidade da escola e da

professora com a criana.
As meninas que j estavam na fase de usar batom, ela falava que toda vez no recreio,
quando ela saa pra se enturmar, conversar, as crianas corriam dela. E isso matava,
n?! Me matava! Inclusive, eu ia na escola e falava com as professoras e elas diziam que
no, de jeito nenhum, a gente no deixa acontecer isso. Mas se ela me contava, ela no ia
mentir pra mim, eu acho. Ento isso foi uma coisa que ela nunca mais quis saber, ela tem
pavor de escola particular. (Mrcia)

2. Sociedade
2.1 Interpretao da dificuldade relatada: Preconceito de outras crianas.
Ento, o que marca mais a questo da fala, e tem criana que no percebe, no saca
que ele tem Sndrome de Down. Mas tem criana que saca e trata diferente, faz ele de
bobo, fica mandando ele fazer as coisas e as outras crianas tratam ele normal. No caso
do Lucas, eu vejo mais as crianas tratando ele como qualquer outra criana, sem aquela
coisa do estigma, mas voc encontra crianas que so formadas dentro de lares muito
preconceituosos, ento, elas tm a tendncia a rechaar, e a a gente sente assim
alguma.... (Luciana)
2.2 Interpretao da dificuldade relatada: Reduo da criana ao distrbio que
apresenta, por parte das pessoas de um modo geral.
Ento, voc no pode categorizar as pessoas porque elas tm essa ou aquela sndrome,
ou aquela deficincia, ou aquela anomalia gentica. As pessoas tem essa tendncia, n?!
De colocar sempre a anomalia na frente da criana, e a nossa luta pra isso mesmo, pra
que voc deixe de ver a sndrome ou anomalia e veja s a criana, mas essa uma luta
que vai durar, eu tenho a impresso, mais ou menos uns trs sculos(risos). (Luciana)

2.3 Interpretao da dificuldade relatada: Preconceito das pessoas, de um modo geral.

Ento, a dificuldade de lidar com a questo o preconceito, no tem outra coisa, o
preconceito e as representaes que vieram passando pra gente de gerao em gerao
sobre o que era o ser deficiente. (Luciana)

2.4 Interpretao da dificuldade relatada: A construo social da deficincia como um

preconceito.
Ento, voc forma a deficincia, a escola forma, a famlia forma a deficincia, porque o
mdico chega, que o grande responsvel, chega e fala assim: Esse filho no vai andar
direito, no vai falar direito, no vai aprender direito, no vai... (Luciana)

2.5 Interpretao da dificuldade relatada: Exigncias exacerbadas em relao ao

desempenho da criana.
Porque eu tenho certeza que ela pode ter o canudo que for que ningum vai dar um
emprego a ela por achar que ela no capaz. Ela tem que ser muito boa, porque,
infelizmente, filho especial tem que provar que bom, sabe?! O outro no, s precisa
passar no teste. E ela vai provar e fazer. (Helena)

2.6 Interpretao da dificuldade relatada: Descompromisso geral com o diverso.

Porque a gente tem a legislao que obriga em lugares pblicos ter banheiro, rampa,
ter acessibilidade para pessoas deficientes, aeroportos, cinema, escola, imagina! Tem que
ter mesmo. (Anglica)

3. Famlia
3.1 Interpretao da dificuldade relatada: Atitudes excludentes do prprio pai.
o meu marido, no aceitou no. (Helena)
Eu fiquei triste sim, porque em uma semana meu marido no entrou no quarto pra ver a
Sara e ficou assim, se fechou, e foi um dos motivos pra eu me separar dele, porque ele
mais apegado aos outros e eu via uma discriminao assim, discarada, n?! (Helena)

3.2 Interpretao da dificuldade relatada: Estranheza diante da diferena.

A primeira vez que eu fui na casa do meu marido, a madrasta dele me perguntou assim:
Ela nasceu assim? Eu falei: Como? Ela: Assim, com esse probleminha que ela tem.
Entendeu, tem esse tipo de coisa que as pessoas ficam perguntando o tempo todo.
(Mrcia)

Douglas: Ter uma criana especial um obstculo... Ns brigamos com isso. Mas acho
que todo casal passa por isso, n Anglica?! De freqentar uma reunio de pais de
deficientes auditivos, sei l e ns no tnhamos essa experincia, e isso uma barra.

Anglica: Ns tnhamos que ter a nossa aceitao primeiro, pra depois buscar a
aceitao nos outros.

Douglas: porque se a gente no aceita isso dentro da gente... Aceitar no sentido de:
ela deficiente, tem isso e voc vai viver com isso.

4. Servios de Sade
4.1 Interpretao da dificuldade relatada: Descompromisso de profissionais
especializados.
quando colocaram ela em cima do meu peito e que eu vi aquele olhinho puxado. A eu
pensei: a tem coisa... da eu perguntei a Sara t bem? A Sara t bem? E ningum falava
nada. Eu s tinha medo dela morrer. A quando foi de noite, eles fizeram uma comitiva de
5 mdicos para me dar a notcia. (Helena)

4.2 Interpretao da dificuldade relatada: Viso fatalista de profissionais

especializados sobre o futuro da criana.
A primeira vez que eu fui para a fono, ela me disse que a Jlia no ia alfabetizar, quer
dizer, ela nem sabia, ela no tinha subsdio pra dizer isso. (Mrcia)
Quando o mdico diz que a criana no vai atingir e voc sabe que pra ela atingir voc
tem que fazer um esforo enorme, e d trabalho e o que d trabalho a gente desiste.
(Luciana)

4.3 Interpretao da dificuldade relatada: Baixa expectativa em relao s

possibilidades futuras da criana.
Outro dia mesmo, na escola de natao dela, ela vai sozinha. Ento ela atravessa a rua,
no incio a Marta foi atrs dela e tal... agora ela t indo sozinha. E outro dia eu fui com
ela e a moa falou assim pra mim: Mrcia, voc no tem medo no de deixar a Jlia vir
sozinha pra c? Voc no acha muito perigoso no? Eu falei: No. Agora, se fosse uma
outra menina de 15 anos, voc acha que ela falaria isso? Que seria perigoso:? Porque
menina de 15 anos anda sozinha de baixo e pra cima de nibus, vai pra escola, volta...
Ento, as pessoas sempre falam, perguntam alguma coisa... Voc acha que ela vai
conseguir, que ela faz tal coisa? As pessoas acham que ela no consegue. E a gente, s
vezes, acaba acreditando nisso, n?! (Mrcia)

4.3 Interpretao da dificuldade relatada: Preconceito de profissionais especializados.

Por exemplo, quando o L. foi para a natao pela primeira vez, ele tinha 6 meses, e
nessa escola de natao tinha os professores e tinha uma psicloga que fazia o
acompanhamento das crianas, independente de serem especiais ou no. A, quando o L.
chegou, a psicloga pegou e falou assim: Nossa! H muito tempo que a gente no recebia
um japonesinho aqui. Eu virei e falei pra ela assim: Pelo amor de Deus, pra com isso!
Porque voc sabe muito bem que ele no japons. Que demagogia essa? Que
palhaada essa (Luciana)

Os loci identificados foram: famlia, servios de sade, escola e sociedade em

geral.Dentre eles, o mais citado a escola.
Os tipos de dificuldades relatadas independentemente do lcus, foram:
1. obter informao sobre a criana (logo que nascem),
2. acolhimento genuno da criana,
3. aceitao da diversidade,
4. aprovao social,
5. relaes sociais,
 6. preconceito,
7. desrespeito,
8. aprovao escolar,
9. preconceito por parte de profissionais especializados.

Em apenas uma das famlias entrevistadas o fato de a criana ter nascido com uma
anomalia gentica foi motivo para a separao do casal. Estudos citados anteriormente
mostram que as reaes ao nascimento do filho com algum tipo de deficincia so
diferentes, por mais que existam semelhanas entre marido e mulher.
Embora a amostra desta pesquisa seja pequena, pde-se perceber que, realmente,
h um menor envolvimento do pai no desenvolvimento das interaes e relaes
familiares, e que a me assume a responsabilidade maior pelos cuidados e educao da
criana. Inclusive, as prprias professoras responsabilizam a me pela educao da
criana, como se a famlia se restringisse a esta nica figura (Borges, 2002).
O casal entrevistado relatou que enfrentou perodos difceis antes de aceitar
internamente o fato da filha ter nascido deficiente. Porm, com o tempo, adaptaram-se
situao e hoje ajudam da melhor forma possvel no desenvolvimento da criana. Segundo
Tavieira (1995), comum um perodo inicial de choque, depois de tristeza ou ansiedade,
para, em seguida e gradualmente, ocorrer uma reorganizao emocional.
Percebe-se, em todos os relatos, que os profissionais especializados no
colaboram, em sua maioria, para o desenvolvimento da criana, pois apresentam vises
fatalistas sobre o futuro desta. Demonstram, ainda, falta de preparo para lidar com a mes
no momento da notcia e provvel acompanhamento desta criana. Este fato foi
interpretado como descompromisso por parte de profissionais especializados.
H tambm uma baixa expectativa em relao s possibilidades futuras da criana,
tanto por parte desses profissionais quanto da sociedade em geral.
As atitudes preconceituosas por parte de familiares, vizinhos, amigos e sociedade
em geral so percebidas atravs de reaes inadequadas em relao s crianas especiais,
como por exemplo:
Quando a me t com bebzinho, por exemplo, e o L. chega perto, eu j vi casos
assim, de o L. ir chegando e a me ir afastando, sabe?! E ele vai chegando e ela
meio sem saber se deixa se no deixa, se esse trem pega, se no pega...sabe?!
Hoje em dia voc v esse tipo de coisa. ( Luciana)
 Percebe-se que existe um desconhecimento e conseqente despreparo das pessoas
em lidar com as diferenas, demonstrando, algumas vezes, compaixo e pena pelas
pessoas especiais.
Ento, a sociedade t toda errada, e quando voc tem uma criana especial,
esse comportamento social preconceituoso fica muito evidente, e no s a
questo da criana deficiente no, porque eu fui casada durante algum tempo
com um negro, o preconceito era terrvel. pior o preconceito racial, porque o
preconceito em relao criana deficiente Coitadinha, ela deficiente, n?!
Oh dsinha! e no assim. (Luciana)
Borges (2002) expe a inabilidade da sociedade para lidar com diferenas.
Segundo a autora, o ambiente social apontado como ameaador e prejudicial
integrao das crianas especiais, pois, estas so percebidas como incapazes, por no
corresponderem ao esperado socialmente.
Cavalcante (2004) ressalta que o simples fato de inserir uma criana em um
ambiente coletivo no significa que de fato a mesma esteja vivendo em comunidade, isto
, nem sempre h uma relao verdadeira entre as pessoas.
Tendo em vista que a maioria das pessoas passa a maior parte de sua vida na
escola, a rea educacional o segmento da sociedade em que o processo inclusivo
acontece de forma efetiva por meio de leis, decretos e diretrizes nacionais. No entanto, a
instituio, que deveria ser a mais preparada para acolher a criana especial, a causadora
de grande parte das dificuldades encontradas pelos pais.
Os dados apresentados nesta pesquisa referem-se ao que os pais percebem como
dificuldade. Como a maioria delas acontece na escola, ser feito um estudo comparativo
utilizando-se pesquisas realizadas com profissionais que trabalham com a educao
especial.
O trabalho de Borges (2002) teve como objetivo elucidar a respeito de concepes
que professores tm sobre a deficincia mental e, em especial, conhec-las ao
desencadear-se um processo de reflexo. E a pesquisa realizada por Cavalcante (2004),
teve como objetivo investigar se a idia de deficincia se constitua como um preconceito
para professores que lecionam ou tenham lecionado para crianas consideradas como
deficientes em duas escolas da rede pblica de ensino da cidade de Braslia- DF.
Segundo Borges (2002), algumas professoras entendem que as dificuldades de
aprendizagem da criana so em funo do quadro de deficincia que apresentam. Quando
a professora comenta que a criana tem dificuldade em associar os nmeros aos
numerais, e uma caracterstica devido ao diagnstico dela, fica clara a reduo da
criana ao distrbio que apresenta (p.60).
A me desta pesquisa relata que difcil encontrar uma escola que aceite seu filho
e que esta entenda que a criana capaz de aprender e ter um desenvolvimento. Em
Cavalcante (2004), a professora expe que aceitar uma criana com defeito implica ter
que aceitar uma limitao (p.93). A diferena ressaltada como sinnimo de limitao e
incapacidade. Em sua concepo, o aluno no tem condies de aprender,ou seja, alguns
professores no tratam e no percebem o aluno com defeito como uma pessoa com um
desenvolvimento qualitativamente peculiar. Este fato foi interpretado como
irresponsabilidade da escola com a criana, pois, segundo as mes do presente trabalho,
muitas vezes as crianas fazem as coisas e a escola no percebe.
Segundo Borges (2002), as professoras reconhecem mais competncias do que
dificuldades, porem, quando precisam realizar relatrios de desempenho, no conseguem
visualizar o que conseguiram de seus alunos. A autora analisou esse fato a partir de sua
hiptese de que as professoras demonstram uma viso otimista do aluno, todavia difcil
de ser assumida, talvez, por no terem uma viso otimista de seu prprio trabalho (p. 87).
Em Cavalcante (2004) uma das professoras critica o sistema e denuncia que a
incluso foi realizada verticalmente e que os professores realizam um trabalho solitrio,
sem apoio, sem assistncia e sem informaes, ou seja, o descompromisso por parte do
sistema educacional impede que a incluso acontea verdadeiramente. Existe um tipo de
incluso que no possibilita o compromisso verdadeiro com o outro, ou seja, existe uma
excluso disfarada em incluso.
Em Cavalcante (ibid.), observa-se a denncia do descompromisso do sistema
educacional, que no providencia adequaes no ambiente fsico (rampas de acesso,
banheiros adaptados, vagas reservadas no estacionamento), alem de no oferecer suporte
tcnico aos professores (p.110-111). Este dado confirma os relatos expostos no item 1.6
desta pesquisa, interpretado como descompromisso da escola com a questo da
diversidade.
Uma reclamao comum a todas as mes entrevistadas o fato dos profissionais
tratarem todas as crianas da mesma forma e a falta de adaptao curricular. Em Borges
(2002), as professoras admitem a possibilidade de que o meio no esteja sendo facilitador
da aprendizagem e reconhecem que as especificidades de quem aprende so
desconsideradas pelo ensino proposto. Consideram tambm que difcil para os alunos
aprenderem com as estratgias usuais e que necessrio que o professor se desdobre em
busca de atividades que possibilitem o desenvolvimento.
O item 1.4 deste trabalho, demonstra o descompromisso da professora com a
criana. Pode-se ento, comprovar a hiptese de Cavalcante (2004), de que o preconceito
cria condies de impossibilidade para o encontro na medida em que exila relacionalmente
as pessoas (p. 114-115). Portanto, a idia preconceituosa de deficincia, alm de reduzir o
outro, uma barreira para a relao, podendo at isolar a pessoa que apresenta alguma
caracterstica biolgica diferenciada. Observa-se tambm, que a deficincia pode causar o
descompromisso da parte do professor em trabalhar pedagogicamente com esse aluno.
Outro obstculo que pode vir a prejudicar o desenvolvimento, se a professora
assumir uma posio paternalista ao lidar com as crianas especiais e trat-las como
doentes (Borges, 2002). Essa uma preocupao das famlias entrevistadas e pode ser
verificada na seguinte fala de Douglas:
Outra coisa importante na escola, que ela no vire uma creche. Isso tambm no
vantagem. No esse o objetivo. Mas, pra isso, preciso ter um programa de pessoal, de
capacitao de professores, porque, tambm, no qualquer um que pode chegar e mexer.
Porque se no tiver capacitao, pode chegar ali e virar uma mezona, entendeu?! Vira
uma me e no resolve, porque o que a gente t discutindo a independncia da criana,
no ?! A capacidade dela, quais so as condies dela se desenvolver, qual o potencial
dela e como desenvolver esse potencial, para que ela seja uma pessoa mais independente.
Ento, no pode ser simplesmente assim, e isso no uma coisa s para o deficiente, pra
todo mundo.
Quanto ao item 1.9 da presente pesquisa, que se refere padronizao e
inflexibilidade dos modos de ensinar, em Borges (ibid.) apareceu no grupo um
questionamento a respeito dos resultados conseguidos com os alunos durante o ano e as
professoras se mostram insatisfeitas e incomodadas com a prpria atuao e expuseram
seu despreparo e a necessidade de reverem suas prticas.
J em Cavalcante (2004), a falta de diagnstico e o despreparo so vistos como
barreiras que dificultam o convvio entre professor e aluno. Entende-se que o diagnostico
do dficit passa a ser imprescindvel para decidir sobre a vida e a educao da criana.
Percebe-se uma padronizao das pessoas rotuladas como deficientes, como se todos
aqueles que apresentam um defeito classificado dentro um tipo de deficincia fossem
iguais entre si. Essa reduo da criana ao distrbio que apresenta, por parte do professor,
fica clara no item 1.15 deste trabalho.
 O preconceito por parte das outras crianas comum. Cavalcante (2004) observa
que h irresponsabilidade e descompromisso dos profissionais e da direo da escola, pois
no promovem uma reflexo por parte das crianas sobre suas prprias diferenas e
atitudes ao exporem o colega a constrangimentos.
Alguns pais que no entendem sobre o processo inclusivo, chegam a retirar seus
filhos da escola para que no estudem com crianas rotuladas como deficientes. Eles
alegam que a professora teria que dar mais ateno criana deficiente e isso acabaria
prejudicando o desenvolvimento dos outros alunos (Cavalcante, ibid.).
A autora menciona o preconceito como uma das explicaes para a excluso.
Chama ateno para a importncia da cultura e da histria de vida das crianas e
demonstra que o respeito e a relao so aspectos essenciais para possibilitar a incluso
escolar.
A educao uma das reas que tem maior possibilidade de provocar mudanas
no comportamento da sociedade, devido sua funo formadora e socializadora do
conhecimento. Entende-se ento, que os professores tm a responsabilidade de promover
reflexes por parte das crianas e da comunidade, a respeito das diferenas.
Pode-se concluir que fazer valer uma incluso imposta por lei, sem que haja um
trabalho com todos os profissionais da rea da educao e com a sociedade em geral, a
incluso continuar ligada diretamente excluso. Falar em processo inclusivo significa
que ainda existe luta contra a excluso. O ideal seria uma sociedade no-excludente. Essa
afirmao vem ao encontro da reflexo de Douglas, pai de Alice, quando este expe sua
idia:
Eu acho que a lei positiva, mas no suficiente se a sociedade no se mobiliza,
e o Estado tambm no avana. aquilo que eu tinha comentado, a escola
particular ela fala eu aceito, por uma fora de lei, porque se chegasse e falasse
que no ia aceitar um aluno deficiente porque no tenho condies, e dizem que
aceitam por causa da lei, e no fundo no aceitam, mas se voc tivesse uma
mobilizao maior da sociedade, da ela no poderia ficar s naquela fachada,
ela teria que aceitar de fato, porque aceitao pra mim, no pode ser
simplesmente por aspecto legal, por obrigao, assim, eu aceito porque tenho
que fazer isso, isso no aceitao. Aceitao pra mim parte do prprio
treinamento. Se uma escola, ela no tem a preparao, treinamento, nem inclui no
oramento nada a respeito disso, ela no aceita. Tudo isso tem que estar presente
desde o planejamento da obra. Ento voc no pode construir uma escola pra
depois pensar nessas coisas: Ah, apareceu a incluso, e agora, o que vamos
fazer? No... se voc no planejou . Essas escolas so antigas, n?! Teriam que
ser adaptadas, mas a partir do momento que j existe isso, ela partir pra que
desde o planejamento de obras, j tem ser planejado pra fazer isso. Seno fica
uma aceitao oficial.
 CONCLUSO

Em virtude do que foi analisado, pode-se confirmar que a presena de uma criana
diagnosticada como deficiente provoca reaes diferentes por parte de cada membro da
famlia. Porm, aps enfrentarem perodos difceis, ocorre uma reorganizao na direo da
aceitao do beb e, com o tempo, os pais se adaptam para tentar ajudar a criana. Pode-se
dizer que o nascimento de uma criana diferente da esperada far com que enfrentem um
desafio nico, do qual no tomariam conhecimento se a criana no apresentasse alguma
diferena biolgica.
Foi possvel perceber que a me assume a responsabilidade maior pelos cuidados e
educao da criana, havendo ento, menor interesse e envolvimento do pai.
Constata-se que profissionais especializados, em sua maioria, possuem uma viso
fatalista sobre o futuro da criana, o que pode vir a prejudicar a percepo dos pais em suas
observaes pessoais em busca da identificao das verdadeiras necessidades de seu filho.
Cabe lembrar que os pais de crianas especiais no esto, sob qualquer aspecto, mais
preparados do que os outros pais para as exigncias de mudanas e adaptaes com que se
defrontam. No entanto, com freqncia, cobra-se deles que sejam super-seres humanos e que,
com pouca ou nenhuma orientao, enfrentem de sbito sentimentos estranhos e confusos em
relao a si mesmos e ao filho.
O aspecto que se destaca nesta pesquisa o fato de que as instituies (educacional e
servios de sade) que deveriam ser as principais acolhedoras das crianas especiais e suas
famlias, na prtica, mostram-se despreparadas.
O segmento da sociedade que vem sendo efetivamente orientado para que o processo
inclusivo se torne realidade a escola. No entanto, justamente nessa instituio que os pais
encontram a maioria de suas dificuldades. A incluso uma possibilidade de modernizao
para a escola e de aperfeioamento das prticas educativas, porm, alguns professores ainda
demonstram desconforto e falta de preparo ao receberem crianas especiais em suas salas de
aula.
importante ressaltar que, alguns professores reconhecem a necessidade de adaptao
curricular e reformulao das prticas pedaggicas j que o ensino proposto no reconhece as
especificidades de quem aprende. Nota-se que h um descompromisso por parte do sistema
educacional, tanto na parte pedaggica quanto na parte de infra-estrutura, pois no oferece
suporte tcnico aos profissionais e no providencia adequao no ambiente. Cabe refletir que,
infelizmente, at hoje, muitas escolas esperam que o aluno tenha que se enquadrar ao seu
sistema, ao invs de a escola instrumentar-se para o atendimento adequado desse educando.
Tendo em vista que a Educao tem como funo a formao e socializao do
conhecimento, destaca-se a importncia de um trabalho que promova uma reflexo a respeito
da aceitao das diferenas, envolvendo a escola, a famlia de todas as crianas, especiais ou
no, e a sociedade em geral.
Vale mencionar que a presente pesquisa foi realizada com famlias que aceitam as
conseqncias primrias do defeito biolgico de seu filho, porm no desistem de lutar para
que sejam criadas condies que possibilitem o desenvolvimento de suas funes psicolgicas
superiores para que possam se tornar pessoas independentes no futuro. No entanto, estudos
mostram que h muitas famlias que assumem atitudes de rejeio ou at mesmo de super-
proteo, em relao criana especial e acabam segregando-a. Nesse sentido, seria oportuno
a realizao de estudos posteriores com o objetivo de conhec-las para que novos projetos
sejam idealizados e implementados em todos os seguimentos da sociedade (servios de sade,
sistema educacional, comunidade, etc.).
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 Locus Tipo de Relato da me e/ ou pai Pessoas Interpretao da
dificuldade Envolvidas na dificuldade relatada
dificuldade
Servios Obter informao quando colocaram ela em cima do meu peito e que eu vi aquele Profissionais da Descompromisso de
de sade sobre a criana olhinho puxado. A eu pensei: a tem coisa... da eu perguntei a S. t sade. profissionais
bem? A S. t bem? E ningum falava nada. Eu s tinha medo dela especializados.
morrer. A quando foi de noite, eles fizeram uma comitiva de 5 mdicos
para me dar a notcia.
Famlia Acolhimento o meu marido, no aceitou no. Pai da criana. Atitude excludente do
genuno da prprio pai.
criana
Famlia Acolhimento Eu fiquei triste sim, porque em uma semana meu marido no entrou no Pais e irmos da Atitude excludente do
genuno da quarto pra ver a S. e ficou assim, se fechou, e foi um dos motivos pra eu criana. prprio pai.
criana me separar dele, porque ele mais apegado aos outros e eu via uma
discriminao assim, discarada, n?!
Escola Aceitao da ento as dificuldades a gente encontra porque as pessoas no esto Profissionais da Descompromisso da
diversidade preparadas para receber nossos filhos na escola. educao. escola com a questo da
diversidade.
Escola Aceitao da o que eu sinto a dificuldade a fora, que se os professores que forem Profissionais da Reduo da criana ao
diversidade fazer a incluso e disserem: Ah! Essa escola s vai receber DA, DMU e educao. distrbio que apresenta.
SD, isso excluso. Eu acho que os professores precisavam ser bem
preparados, a sociedade precisava ser bem preparada pra receber uma
criana especial.
Sociedade Aprovao social Porque eu tenho certeza que ela pode ter o canudo que for que Sociedade de Exigncias exacerbadas
ningum vai dar um emprego a ela por achar que ela no capaz. Ela modo geral. em relao ao
tem que ser muito boa, porque, infelizmente, filho especial tem que desempenho da criana.
provar que bom, sabe?! O outro no, s precisa passar no teste. E ela
vai provar e fazer.
Escola Falta de equipe a S. est dentro de uma escola que, se ela precisar fazer fono, eu conto Equipe de
multidisciplinar com uma vaguinha no HMIB pra ela fazer de 15 em 15 dias ou ento, profissionais
na escola. (?) serei refm de um plano de sade, que talvez nem cubra a quantidade de multidisciplinares.
sesses que ela precisasse fazer. Ento, dentro da escola no deveria ter (?)
 uma fono?
Eu acho que dentro da escola deveria ter um psiclogo, um psiquiatra,
um assistente social.
Escola O fato de ter a lngua pra fora uma dificuldade, eu j vi crianas Profissionais da Descompromisso da
babando e as professoras no fazerem nada por nojo e deixarem a educao. professora com a
criana toda babada. criana.
Eventos Relaes sociais Pesquisadora: Mas voc no percebe por parte dos outros, quando Crianas em geral. Estranheza diante da
festivos e ela vai ao parquinho, as outras crianas...? diferena.
culturais H: No, no... Quando eu vejo isso, no olho com o olhar da
discriminao, eu acho que a curiosidade, eu no vejo isso como
rejeio. Porque ela uma criana diferente, e explico para a me e para
a criana: ela tem SD.
Qualquer ser humano, qualquer um que veja alguma coisa fora do
normal, do que conhecido, vai ter uma curiosidade, a criana tem.
Quando levo S. nos aniversrios, as crianas ficam paradas olhando pra
ela, a eu explico: ela tem SD, ela diferente. No tem essas coisas.
Sociedade Preconceito Eu acho que cultura e educao todos tm que ter acesso na mesma Sociedade em Atitude de compaixo
medida, no querer dar vaga pra negro, nem pra deficiente no... O geral. diante da pessoa.
que vai prevalecer a capacidade de cada um. Agora, dificuldade de
aprendizado pode existir, se a pessoa teve a mesma facilidade de
aprender que o outro teve e de contedo interno tem o mesmo, ela no
precisa pleitear uma vaga pra deficiente no.. Eu penso assim.
Sociedade Preconceito Eu acho um absurdo, eu no quero que minha filha seja uma pensionista Sociedade em Baixa expectativa em
do INSS, eu quero que ela seja produtiva, eu jamais vou imaginar que a geral. relao s possibilidades
S. uma pessoa que no tenha capacidade de fazer alguma coisa para a futuras da criana.
sociedade.
 Locus Tipo de Relato da me e/ou pai Pessoas Interpretao da
dificuldade Envolvidas na dificuldade relatada
dificuldade
Servios de Aceitao da A primeira vez que eu fui para a fono, ela me disse que a J. no Fonoaudiloga Viso fatalista de
sade diversidade ia alfabetizar, quer dizer, ela nem sabia, ela no tinha subsdio profissionais especializados
pra dizer isso. sobre o futuro da criana.
Servios de Aceitao da Pesquisadora: Qual foi o diagnstico que deram pra ela? Diversos Viso fatalista de
sade diversidade M: Ela no tem diagnstico. O diagnstico que deram foi na profissionais. profissionais especializados
escola, quando eu entrei na escola pblica, voc tem que fazer sobre o futuro da criana.
um diagnstico. Mas antes disso, no tenho nada. Nem mdico
sabia o que era exatamente. E nesse diagnstico que fizeram na
escola, ela ficou c/ DM, mas a gente no sabe, n?! Exatamente
assim, no tem uma coisa, no tem nenhum diagnstico certo. De
antes, ela no tinha, tinham falado algumas outras coisas, at
absurdas, assim, que eu nem gosto de falar.
Escola Aceitao da Mas o diagnstico bateu mesmo, foi na escola pblica, porque Profissionais da Viso padronizada e
diversidade voc tem que fazer, porque em cada escola tem um tipo de educao. uniformizadora da criana.
deficincia.
Escola Acolhimento da eles no sabem, como dizem eles, eles no esto preparados, Profissionais daDescompromisso da escola
criana mas no esto porque no querem estar tambm, n?! educao. com a questo da
diversidade.
Escola Acolhimento da As crianas so diferentes e os professores no esto preparados Profissionais da Atitudes excludentes da
criana pra isso. Ns fomos escola e conversamos sobre adaptao educao. escola.
curricular e eles no se propem a fazer essa adaptao, e isso
uma problemtica, e a gente encontra dificuldade em todos os
lugares que a gente vai, todos.
Escola Aceitao da eles querem tratar todo mundo do mesmo jeito, o currculo tem Profissionais da Viso padronizada e
diversidade que ser o mesmo pra todo mundo, eles s se preocupam com o educao. uniformizadora da criana.
programa, com o contedo, a fica difcil, n?!
Escola em reunio eu sempre tenho que ser a ltima a sair, porque a Profissionais da Reduo da criana ao
professora quer conversar comigo. educao. distrbio que apresenta.
Voc sempre tem que estar esperando porque querem conversar
 com voc, querem saber porque a J. no est fazendo dever.
Escola Preconceito Escola mesmo muito complicado, hoje eu tive um problema Profissionais da Reduo da criana ao
srio com ela. Porque na outra escola ela no tinha prova, ento educao. distrbio que apresenta.
nessa escola ela est fazendo e j tem o problema dela achar que
no consegue fazer. E a matria de portugus ela sabia, porque
eu estudei com ela o fim de semana inteiro e ela sabia tudo. E eu
acho que, quando chega na hora de fazer a prova ela fica
nervosa, por achar que no vai conseguir, e a d problema.
Porque as pessoas e a professora j ficam falando que ela no
consegue, que ela tem que acompanhar as crianas ditas
normais.
Sociedade Aceitao da em casa e qualquer lugar que voc v, sempre tem algum pra Sociedade em Estranheza diante da
diversidade perguntar. O que que ela tem? Por que ela no faz isso, ou geral. diferena.
aquilo?
Escola de Preconceito Outro dia mesmo, na escola de natao dela, ela vai sozinha. Baixa expectativa em relao
natao Ento ela atravessa a rua, no incio a M. foi atrs dela e tal... s possibilidades futuras da
agora ela t indo sozinha. E outro dia eu fui com ela e a moa criana.
falou assim pra mim: M., voc no tem medo no de deixar a J.
vir sozinha pra c? Voc no acha muito perigoso no? Eu falei:
No.
Agora, se fosse uma outra menina de 15 anos, voc acha que ela
falaria isso? Que seria perigoso:? Porque menina de 15 anos anda
sozinha de baixo e pra cima de nibus, vai pra escola, volta...
Ento, as pessoas sempre falam, perguntam alguma coisa... Voc
acha que ela vai conseguir, que ela faz tal coisa? As pessoas
acham que ela no consegue. E a gente, s vezes, acaba
acreditando nisso, n?!
Famlia Aceitao da A primeira vez que eu fui na casa do meu marido, a madrasta Sogra Estranheza diante da
diversidade dele me perguntou assim: Ela nasceu assim? Eu falei: Como? diferena.
Ela: Assim, com esse probleminha que ela tem. Entendeu, tem
esse tipo de coisa que as pessoas ficam perguntando o tempo
todo.
Escola e Preconceito voc v que os adolescentes da idade dela j querem fazer Outras crianas e Preconceito de outras
lugares em outras coisas, ento eles acabam se afastando por preconceito. adolescentes. crianas e /ou adolescentes.
geral.
na maioria dos lugares que ela vai as crianas no ficam, s
crianas menores.
Grupos Relaes sociais Outra dificuldade encontrar um grupo pra ela sair, pra passear. Outras crianas e
Pra mim, hoje, esse o maior problema, com certeza. Aqui no adolescentes.
meu bloco no tem nenhuma criana da idade dela, so todas
pequenas. Ento ainda tem mais essa dificuldade.
Escola Preconceito As meninas que j estavam na fase de usar batom, ela falava que Colegas da Irresponsabilidade da escola
toda vez no recreio, quando ela saa pra se enturmar, conversar, escola. e da professora com a
as crianas corriam dela. E isso matava, n?! Me matava! criana.
Inclusive, eu ia na escola e falava com as professoras e elas
diziam que no, de jeito nenhum, a gente no deixa acontecer
isso. Mas se ela me contava, ela no ia mentir pra mim, eu acho.
Ento isso foi uma coisa que ela nunca mais quis saber, ela tem
pavor de escola particular.
Eventos entre Relaes sociais Essas coisas que os meninos fazem com ela, nas minhas costas, Pessoas que Preconceito de outras
amigos n?! Pessoas at que convivem na minha casa, mas que na minha convivem nos crianas e/ou adolescentes.
frente tratam ela super bem, mas quando eu no estou fazem mesmos
certas coisas com ela que sabem que se eu estiver olhando, no ambientes
vou deixar fazer, falta de conscincia das pessoas, n?! sociais.
Sociedade Relaes socias No, no lembro... So tantas coisas que acontecem. Eu sempre Sociedade em Estranheza diante da
sinto as pessoas olhando, tipo olhando assim pra ver se alguma geral. diferena.
coisa ou se no , voc sempre sente algum querendo perguntar
alguma coisa, e sempre quando perguntam assim: O que que
ela tem? Eu sempre, e nunca falam sobre outras pessoas e tal.
Sociedade Relaes sociais E eu acho que a gente muda muito o rumo da vida da gente, Sociedade em Luta de resistncia contra o
sabe?! Ento, hoje em dia, a gente t preocupada com outras geral. preconceito.
mes que passaram por isso, com melhores condies pra todos
eles, no s para o nosso, melhorar o ensino, as escolas, a vida
deles, n?! bom a gente sentir que a gente t ajudando.
 Locus Tipo de Relato da me e/ou pai Pessoas Interpretao da
Dificuldade envolvidas na dificuldade
dificuldade
Escola Acolhimento O problema maior que eu vi foi a escola. A gente chegava na escola particular e Profissionais da Inpcia da escola para
da criana quando explicava que ela usa cadeira de rodas, ainda no anda, deficiente educao. lidar com o diverso.
auditiva, eles diziam: Ah! depois a gente d a resposta, e aquela resposta no
vinha, no ?! At que a gente passava l e diziam: Ah no... a gente no t
preparado, a gente tem receio que ela fique a e a gente no consiga dar uma
resposta, no consiga fazer com que ela aprenda... sempre assim, n?! Mas...
(M)
Escola Aceitao da Ento o fato de no levantar uma discriminao grande, a depois no falava, Profissionais da Descompromisso da
diversidade vamos l! A lngua de sinais ela t comeando, ento a comunicao dificulta, educao. escola com a criana.
voc passar para a pessoa o que quer, o que so as coisas, as necessidades bsicas,
precisa da lngua de sinais e no tem nas escolas (M)
Escola Aceitao da a lei exige e d direito que voc matricule seu filho em escola particular, mas Profissionais da Atitude excludente da
diversidade impossvel, foram 70 dias a primeira vez que eu fui procurar escola para a A, e educao. escola.
difcil (M)
Escola Acolhimento da voc coloca a pessoa na escola, em uma que a professora ficou um ano e no Profissionais da Descompromisso da
da criana sabia falar com a A banheiro. educao. professora com a
e a professora no sabia nada, no se interessou, a A ficou a. (M) criana.
Escola Acolhimento Mas a escola, a educao, que eu vejo como problema srio. Eles falam: Ah! Eu Profissionais da Atitude excludente da
da criana no d conta! Ah! No sabemos! E eu tambm no sei, n?! (M) educao. escola.
Escola Preconceito E as escolas dizem que no sabem como ensinar a A, e ns no sabemos, acho que Profissionais da Viso padronizada e
as coisas fceis esto prontas, as difceis que no esto! Ento eu no sei. Eu sou educao. uniformizadora da
me da A, no sou psicloga ou pedagoga, se elas no sabem, eu muito menos. criana.
Como que eu vou alfabetizar a A? A escola tem muito que aprender, os Reduo da criana ao
profissionais precisam se abrir, ver primeiro a criana, perceber se ela est ou no distrbio que
pronta, ver que cada criana aprende de um jeito. (M) apresenta.
Escola Acolhimento Crianas especiais precisam de maior abertura do profissional, ele precisa estar Profissionais da Descompromisso de
da criana mais aberto do que com criana que aprende com mais facilidade, que aprende educao. profissionais
com a me, com o pai, ento eu acho que os profissionais tem que se abrir mais, especializados.
sabe?! Ele tem que se desdobrar, ele tem que ir ao encontro da criana para que ela
 aprenda, para que ela se interesse pelo que esto tentando passar. (M)
Aceitao da agora ela fez uma cirurgia, t no andador, mas a cadeira de rodas a gente ainda Profissionais da Descompromisso da
diversidade usa, pra ir ao shopping, andar no estacionamento, a cidade no tem infraestrutura, educao. escola com a questo
a escola tambm no tem, no tem banheiro adequado, no tem um monte de da diversidade.
coisa. A que a gente do clube de mes t tentando visitar a escola que nossos
filhos freqentam, e ver o que t faltando pra a A., no pra a A, mas para um
cadeirante que precise ir ao banheiro s, como faz? Precisa que a cadeira entre no
banheiro, preciso daquelas placas de ferro pra ela chegar e segurar. Da, a gente
vai encaminhar para a Secretaria de Educao solicitando, no para a A, porque
isso no rpido, e quando v, puf!, a gente passou, mas para as outras crianas
que viro. (M)
Sociedade Aceitao da Porque a gente tem a legislao que obriga em lugares pblicos ter banheiro, Sociedade em Descompromisso
diversidade rampa, ter acessibilidade para pessoas deficientes, aeroportos, cinema, escola, geral. geral com o diverso.
imagina! Tem que ter mesmo. (M)
Escola Aceitao da Eu acredito que a A v andar, mas se a escola tivesse mais infra-estrutura, eu acho Profissionais da Descompromisso da
diversidade que o processo seria mais rpido, ela poderia deixar mais a cadeira de lado. Porque educao. escola com a criana.
tem umas rampas que no so para a criana descer, pra ela morrer, por que o
ngulo de inclinao est errado. Se eu deixar a criana no carro, num canto,
mandar ela entrar na escola, lugar tem, tem tudo tecnicamente errado, se ela for e
descer a rampa, ela vai virar. Tudo questo de tcnica, mesmo que ela v freando a
cadeira. A rampa tem que ser feita para que o deficiente v sozinho, a
independncia dele, no pra eu descer com a pessoa, a cadeira v num grau de
inclinao que ela mesma desa sozinha, pra dar independncia ao deficiente. (M)
Locais Aceitao da Estamos tirando foto, e as falhas so muito grandes em supermercados, o banheiro Sociedade em Descompromisso
pblicos diversidade da escola, alm da pia para o menino lavar a mo, o bebedouro pra ela tomar gua, geral. geral com o diverso.
ela na cadeira consegue alcanar. No custa ter bebedouro especial, n?! Tem
altura, tem crianas de vrias alturas, ento voc tem que dar condies. (M)
A vida tem que ser mais cuidada, preservada. Eu fui ter a A com 39 anos, sou A noo hegemnica
louca por criana, acho que teria uns 10, mas eu casei muito tarde e a A veio com de igualdade, na
esse probleminha a, mas eu acho que era para a gente abrir um pouco o universo sociedade, que se
da gente, ver que o mundo no to uniforme, que a sociedade no to antagoniza com a
homognea. (M) idia de diverso,
 novo, diferente.
A gente tem que ter conscincia de que no eterno. Eu t aqui, mas me
preocupando em emancipar a A desde pequenininha, pra que ela faa o mximo
por ela mesma, porque os pais da gente no so eternos, assim como a gente, ento
eu estou aqui trabalhando, eu tenho que tentar a emancipao dela. O que voc
pode fazer sozinha? J pode comer sozinha? Ento eu deixo que ela coma sozinha.
(M)
Tirando, nunca ter d, eu acho que o pior sentimento para o ser humano d. O Atitude de compaixo
sentimento de piedade o pior deles. Voc julgar o ser humano incapaz de diante da criana.
suportar, como coitadinha no. (M)
Eu j corri o risco de perder a A, eu acho que hoje ela uma vitoriosa. A gente
no, ela. Ela que enfrenta as barreiras, as dificuldades. A gente vai tentando
ajudar, mas tem coisas que a gente no vai viver pra ela. A gente tem conscincia
de que tem que ir ajudando ela a ir se emancipando (M)
Escola Preconceito mas o problema, a discriminao maior que eu vi foi a escola. Eu podia ter Profissionais da Atitudes excludentes
prendido meia dzia de diretor de escola particular. Se eu conseguisse fazer umas educao. da escola.
Acolhimento entrevistas gravadas e entregasse, seria caso de cadeia, porque a discriminao,
da criana realmente... A gente no sabe se d conta... Ah, mas... E se? (M)
Escola Preconceito A escola particular a pior, quem abriu as portas pra gente foi a escola pblica. Profissionais da Atitudes excludentes
Mas tambm, elas no podem recusar, n?! Particular voc vai l e eles no educao. da escola.
matriculam e, embora a lei exija, eles discriminam. Ah, no tem vaga... Ah,
no tem gente treinada... Ah... (M)
Escola e Acolhimento A sociedade exclui quem mais precisa, a escola exclui quem mais precisa dela, Profissionais da Atitudes excludentes
Sociedade da criana no ?! (M) educao e da sociedade e da
sociedade em escola.
geral.
Escola Aceitao da Sempre que a gente investe o tempo da gente, se dedica um pouco, voc consegue Profissionais da Viso padronizada e
diversidade ver resposta, o problema que voc quer uma resposta pronta. E no tem s vezes educao. uniformizada da
aquela que voc quer, tem a dela. Vou comparar na escola, mas cada indivduo criana.
nico, os especiais so mais nicos ainda. Voc aguarda aquela resposta que voc
formulou para ter daquela criana, e o especial no bem assim, no tem resposta
pronta. E no na hora que voc quer, s vezes demora um pouquinho mais de
 forma que no era o que voc tava buscando, diferente. (M)
Escola Acolhimento A dificuldade de adaptao na escola n, no tem rampa, por exemplo. A escola Profissionais da Atitudes excludentes
da criana e diz que aceita a criana, mas no se prepara pra isso. s vezes, numa escola educao. da escola.
aceitao da particular tambm, que geralmente ela obrigada a aceitar, mas na prtica ela no
diversidade faz nada, s por que uma exigncia legal. Da fica demorando a dar a resposta,
tudo, n?! S porque no podem dizer no, e na realidade no aceitam, as escolas
particulares. E uma escola que diz que aceita e essa tambm ainda no tem preparo
em termo de treinamento de pessoal, de instrumento de trabalho, de estrutura,
uma aceitao que ainda no ... A melhor forma de se aceitar tambm se
preparar para receber a criana portadora de deficincia. Mas a escola pblica,
apesar de pblica, ela que aceita. Ela aceita mas no... Muitas vezes no
institucional. Voc tem uma mobilizao de algumas pessoas, alguns professores,
que se interessam e vo a frente, mas ainda no , no poderia firmar que um
comprometimento. Muitas vezes tambm ainda de fachada, ainda no se
materializou em termo de uma cidadania. Nesse sentido que eu vejo a dificuldade.
(P)
Escola O pessoal que trabalha l (Escola Parque) me avisou que eu no precisava levar a Profissionais da
cadeira de rodas. J facilita para o pai tambm, que tem que tirar a cadeira, o educao.
andador, a mochila... Ento, na medida que aquilo j existe no local, voc j se
livra de estar carregando um mundo, n?! menos uma coisa, n?! (P)
Escola Aceitao da Se a escola tivesse rampa, banheiro adequado, ns estaramos mais seguros, mas Descompromisso da
diversidade no caso isso ainda vai ter que ser reformulado, estruturado, porque no tem. A escola com a questo
parte fsica ainda ... (P) da diversidade.
Locais Aceitao da Mas tem uma coisa que eu acho que vale pena lembrar: eu trabalho no IBAMA e Sociedade em Descompromisso
pblicos diversidade ela (esposa) no INCRA. O IBAMA j teve um diretor que era deficiente, geral. geral com o diverso.
cadeirante. Ento, o fato dele ser cadeirante, hoje o IBAMA est todo estruturado,
no sei se a gente pode dizer que foi da poca, mas o fato que hoje j t todo...
Os banheiros esto todos adaptados... A An tambm teve um diretor que era
deficiente. (P)

An: Mas se no tivesse tido, ser que teriam feito isso? No sei... (M)
 D: S que essa no a melhor maneira, uma coisa que eu acho positiva, o fato
de o cara chegar a diretor, isso significa que isso no foi um obstculo pra ele, ele
conseguiu vencer. Agora, ns no podemos depender disso, n?! Por que, e a
instituio que no tem um diretor ou presidente deficiente? Ser que se a filha da
Xuxa fosse deficiente auditiva ou cadeirante, ser que seria diferente? A gente no
pode depender disso, n?! Ns no podemos esperar, uma questo de cidadania.
(P)
Escola Aceitao da Eu acho que a lei positiva, mas no suficiente se a sociedade no se mobiliza, e
diversidade o Estado tambm no avana. aquilo que eu tinha comentado, a escola particular
ela fala eu aceito, por uma fora de lei, porque se chegasse e falasse que no ia
aceitar um aluno deficiente porque no tenho condies, e dizem que aceitam por
causa da lei, e no fundo no aceitam, mas se voc tivesse uma mobilizao maior
da sociedade, da ela no poderia ficar s naquela fachada, ela teria que aceitar de
fato, porque aceitao pra mim, no pode ser simplesmente por aspecto legal, por
obrigao, assim, eu aceito porque tenho que fazer isso, isso no aceitao.
Aceitao pra mim parte do prprio treinamento. Se uma escola, ela no tem a
preparao, treinamento, nem inclui no oramento nada a respeito disso, ela no
aceita. Tudo isso tem que estar presente desde o planejamento da obra. Ento voc
no pode construir uma escola pra depois pensar nessas coisas: Ah, apareceu a
incluso, e agora, o que vamos fazer? No... se voc no planejou . Essas escolas
so antigas, n?! Teriam que ser adaptadas, mas a partir do momento que j existe
isso, ela partir pra que desde o planejamento de obras, j tem ser planejado pra
fazer isso. Seno fica uma aceitao oficial. (P)
Escola e Aceitao da porque a escola uma questo de socializao, complexa, ento... Mas a gente Sociedade em Inpcia da escola para
locais diversidade no tem que olhar s por esse lado da estria. Outro dia eu fui num Ministrio geral. lidar com o diverso.
pblicos Pblico aqui, na Procuradoria do DF e no tinha uma rampa. Tinha um cadeirante
l e ele no conseguia ter acesso, e isso numa Procuradoria (riso), n?! Eu acho
que at o arquiteto hoje em dia, se deixar de colocar esses acessos no
planejamento da obra, ele j perde ponto, at por que obrigatrio. E tem que
pensar que, s vezes, a pessoa no deficiente, mas uma pessoa de idade, e que
pra ela, subir escadas um sacrifcio. (P)
Escola Outra coisa importante na escola, que ela no vire uma creche. Isso tambm no Profissionais da Atitude de compaixo
 vantagem. No esse o objetivo. Mas, pra isso, preciso ter um programa de educao. diante da criana.
pessoal, de capacitao de professores, porque, tambm, no qualquer um que (?)
pode chegar e mexer. Porque se no tiver capacitao, pode chegar ali e virar uma
mezona, entendeu?! Vira uma me e no resolve, porque o que a gente t
discutindo a independncia da criana, no ?! A capacidade dela, quais so as
condies dela se desenvolver, qual o potencial dela e como desenvolver esse
potencial, para que ela seja uma pessoa mais independente. Ento, no pode ser
simplesmente assim, e isso no uma coisa s para o deficiente, pra todo
mundo. (P)
Escola Mas tambm, no pra deixar to solto, porque tinha uma turma de 20 crianas Profissionais da Descompromisso da
pra um professor, algumas delas deficientes. s vezes, a criana no vai ter a educao. professora com a
ateno que precisa. No pra superproteger, mas dar ateno a quem precisa, criana. (?)
uma assistncia que precisa ser maior porque precisa de maior tempo, n?! uma
dificuldade maior, claro, ento precisa de tempo. E eu senti isso no incio, que a
gente acabou ficando com uma questo de... Eu aceito, mas com paternalismo,
uma situao de segurar, eu fico com ela, mas no entra no aspecto pedaggico do
aprendizado e esse precisa ser trabalhado. E no fcil, eu acho que no .
Tambm no fcil at pra a gente. Pai e me, a gente tambm no se atm a
esses aspectos educativos, n?! Porque, enfim, passa desapercebido por uma coisa
ou outra, at porque ns somos pais. Mas a escola no pode, ela tem que partir de
um desenvolvimento, um aprendizado, uma proposta pedaggica nessa situao.
(P)
Escola Aceitao da Cada caso um caso, mas tem que haver uma proposta para a identificao Profissionais da Viso padronizada e
diversidade daquele problema, uma forma de se desenvolver, de que forma a gente pode educao. uniformizadora da
vencer esses obstculos? (P) criana.
Famlia D: Ter uma criana especial um obstculo... Ns brigamos com isso. Mas acho Pais
que todo casal passa por isso, n An?! De freqentar uma reunio de pais de
deficientes auditivos, sei l e ns no tnhamos essa experincia, e isso uma
barra. (P)

An : Ns tnhamos que ter a nossa aceitao primeiro, pra depois buscar a

aceitao nos outros. (M)
D: porque se a gente no aceita isso dentro da gente... Aceitar no sentido de: ela
deficiente, tem isso e voc vai viver com isso. (P)

Eu acho que no existe essa coisa... uma luta mesmo, no tem como ficar
julgando algum, alguma famlia. Acho que cada caso um caso, cada um tem
uma cultura, e eu acho que a gente tem que entender cada caso, assim como voc
tem uma criana que diferente das outras, em vrios aspectos, voc tambm tem
os pais que so diferentes, cada casal de um jeito. Eu acho que isso tem que ser
compreendido, n, antes da gente fazer qualquer tipo de julgamento. Eu acho que
tem que se entender o contexto de cada um, porque tem outras pessoas que
demoram mais a aceitar, mas acho que isso deve ser trabalhado. Agora, eu no
digo que eu... Eu no sou nenhum inocente nessa estria. Eu contra um vrus,
ento desde que minha filha nasceu no fcil aceitar. Agora eu j estou
conformado, conformado no sentido de aceitao, e achar que isso fcil, no
no, uma luta interna muito forte, e a gente sofre e s vai saber disso quem tem
um filho com problema. Porque quando a gente no tem nada, at interessante
isso, que eu jamais pensaria que entraria um dia nesse mundo, eu acho que se
minha filha no tivesse nascido com problema, ou algum mais prximo, eu acho
que estaria fora desse mundo, o ser humano egosta. Agora, como isso
aconteceu, conforme , eu t me abrindo pra ver o que t acontecendo nesse
mundo, porque do contrrio, a pessoa no sabe, ela fica totalmente alheia s
dificuldades das pessoas. Isso no s em questo de deficincia... Uma criana
com cncer, ou outros aspectos. Parece que aquilo um outro mundo, como a
fome, a misria ou... Ento, minha filha t aqui, t bem, no aconteceu nada,
minha filha normal... A escola t ali... no ?! Ento, parece que voc est
vivendo num outro... E nunca se toca. Agora, a partir do momento que alguma
coisa acontece com voc, a a coisa muda de figura, h uma mudana, por que da
voc est diretamente afetado. (P)
An: Como eu corri o risco de perder, agora pra mim, tudo lucro! Entendeu? Profissionais da Viso fatalista de
Quando os mdicos chegaram e disseram que a A poderia vir a morrer, ento sade. profissionais
agora minha filha s t me surpreendendo pra melhor, ela t sempre tendo algum especializados sobre o
ganho... (M) futuro da criana.

D: Isso pra mim uma coisa to relativa. Voc pode achar sua situao muito
difcil, mas perto do que voc j passou aquilo virou .... Ento isso muito
relativo. Quando a gente vai no SARA, que a gente v cada situao... s vezes,
eu vou te falar e voc no vai acreditar, s vezes a gente pensa que nem tem
problema nenhum. Olhando cada caso assim, to grande, que voc passa a pensar
que no tem problema nenhum. Ento essa questo muito relativa. E cada caso
viu?! (P)