La Teora de la Cuchara

Por Christine Miserandino

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Mi mejor amigo y yo estbamos en el restaurante, hablando. Como de costumbre, era muy

tarde y estbamos comiendo patatas fritas con salsa. Al igual que las chicas normales de

nuestra edad, pasamos mucho tiempo en el restaurante mientras estbamos en la

universidad, y la mayor parte del tiempo pasamos hablando de muchachos, msica o cosas

triviales, que parecan muy importantes en ese momento. Nunca nos tomamos en serio

nada en particular y pasamos la mayor parte de nuestro tiempo riendo.

Cuando fui a tomar algo de mi medicina con un bocadillo como sola hacer, ella me observ

con una especie de mirada incmoda, en lugar de continuar la conversacin. Luego me

pregunt de improviso cmo se senta tener Lupus y estar enferma. Me sorprendi no slo

porque ella hizo la pregunta al azar, sino tambin porque supuse que ella saba todo lo que

haba que saber sobre Lupus. Lleg a los mdicos conmigo, me vio caminar con un bastn

y vomitar en el bao. Ella me haba visto llorar de dolor, qu ms haba que saber?

Comenc a divagar sobre pastillas, dolores y dolores, pero sigui persiguiendo, y no pareca

satisfecho con mis respuestas. Yo estaba un poco sorprendido de ser mi compaero de piso

en la universidad y amigo durante aos; Pens que ya conoca la definicin mdica de

Lupus. Luego me mir con una cara que todo enfermo conoce bien, el rostro de pura

curiosidad sobre algo que nadie sano puede realmente entender. Ella pregunt qu se

senta, no fsicamente, pero lo que se senta como ser yo, para estar enfermo.

Mientras trataba de ganar mi compostura, ech un vistazo alrededor de la mesa para pedir

ayuda o orientacin, o al menos esperar tiempo para pensar. Estaba tratando de encontrar

las palabras correctas. Cmo respondo una pregunta que nunca pude responder por m

mismo? Cmo puedo explicar cada detalle de cada da que se efecta, y dar las emociones

de una persona enferma pasa a travs de la claridad. Podra haberme dado por vencido,

haber hecho una broma como la que suelo hacer, y cambiar el tema, pero recuerdo haber

pensado si no intento explicar esto, cmo podra esperar que ella entienda. Si no puedo

explicar esto a mi mejor amigo, cmo podra explicar mi mundo a alguien ms? Tuve que

intentar al menos.
En ese momento, naci la teora de la cuchara. Rpidamente agarr cada cuchara sobre la

mesa; Demonios cog cucharas de las otras mesas. La mir a los ojos y le dije: "Aqu tienes,
tienes Lupus". Me mir un poco confundida, como cualquiera lo hara cuando se les

entregara un ramo de cucharas. Las fras cucharas de metal se clavaron en mis manos,

mientras las agrupaba y las empujaba en sus manos.

Le expliqu que la diferencia en estar enfermo y ser saludable es tener que tomar decisiones

o pensar conscientemente cuando el resto del mundo no tiene que hacerlo. Los sanos tienen

el lujo de una vida sin opciones, un regalo que la mayora de la gente da por sentado.

La mayora de la gente comienza el da con una cantidad ilimitada de posibilidades y energa

para hacer lo que deseen, especialmente los jvenes. En su mayor parte, no necesitan

preocuparse por los efectos de sus acciones. As que para mi explicacin, us cucharas para

transmitir este punto. Yo quera algo para ella en realidad para celebrar, para m para luego

llevar, ya que la mayora de las personas que se enferman sentir una "prdida" de una vida

que una vez conoci. Si yo tuviera el control de quitar las cucharas, entonces ella sabra lo

que se siente al tener a alguien o algo ms, en este caso Lupus, estar en control.

Agarr las cucharas con entusiasmo. Ella no entendi lo que estaba haciendo, pero siempre

est lista para pasar un buen rato, as que supongo que pens que estaba haciendo una

broma de algn tipo como lo hago habitualmente cuando hablo de temas delicados. No

saba lo serio que iba a ser?

Le ped que cuente las cucharas. Ella pregunt por qu, y le expliqu que cuando ests

sano esperas tener un suministro interminable de "cucharas". Pero cuando usted tiene que

planear ahora su da, usted necesita saber exactamente cuntas "cucharas" usted est

comenzando con. No garantiza que no pierda algo en el camino, pero al menos ayuda a

saber dnde est comenzando. Cont 12 cucharas. Ella se ri y dijo que quera ms. Dije

que no, y supe enseguida que este pequeo juego funcionara, cuando pareca

decepcionado, y ni siquiera habamos empezado todava. He querido ms "cucharas"

durante aos y no he encontrado una manera todava de conseguir ms, por qu

ella? Tambin le dije que siempre estuviera consciente de cuntas tena, y no dejarlas

porque nunca podra olvidar que tiene Lupus.

Le ped que listara las tareas de su da, incluyendo las ms sencillas. Como, ella rattled

apagado tareas diarias, o apenas cosas de la diversin a hacer; Le expliqu cmo cada uno

le costara una cuchara. Cuando ella salt a la derecha en conseguir listo para el trabajo

como su primera tarea de la maana, la cort apagado y tom una cuchara. Prcticamente

salt por su garganta. Dije que no! Usted no slo se levanta. Tienes que abrir los ojos y

luego darse cuenta de que llegas tarde. No dormiste bien la noche anterior. Tienes que

arrastrarte fuera de la cama, y luego tienes que hacerte algo de comer antes de que puedas

hacer cualquier otra cosa, porque si no lo haces, no puedes tomar tu medicina y si no tomas

la medicina Tambin podras renunciar a todas tus cucharas para hoy y maana.

"Rpidamente me llev una cuchara y ella se dio cuenta de que ni siquiera se haba
vestido. El ducharse le cost la cuchara, slo para lavarse el cabello y afeitarse las
piernas. Llegar alto y bajo que temprano en la maana en realidad podra costar ms de

una cuchara, pero pens que le dara un descanso; No quera asustarla de

inmediato. Vestirse vala otra cuchara. La detuve y romp todas las tareas para mostrarle

cmo cada pequeo detalle necesita ser pensado. No puedes simplemente tirarte la ropa

cuando ests enfermo. Le expliqu que tengo que ver qu ropa puedo poner fsicamente,

si mis manos duelen ese da los botones estn fuera de la cuestin. Si tengo moretones

ese da, necesito usar mangas largas, y si tengo fiebre necesito un suter para mantenerme

caliente y as sucesivamente. Si mi pelo est cayendo, necesito pasar ms tiempo para

parecer presentable,

Creo que estaba empezando a entender cuando ella tericamente ni siquiera lleg a

trabajar, y se qued con 6 cucharas. Luego le expliqu que necesitaba elegir el resto de su

da sabiamente, ya que cuando sus "cucharas" se han ido, se han ido. A veces se puede

pedir prestado contra las "cucharas" de maana, pero slo piense lo difcil que ser maana

con menos "cucharas". Tambin necesitaba explicar que una persona que est enferma

siempre vive con el pensamiento inminente de que maana puede ser el da que viene un

resfriado, o una infeccin, o cualquier cantidad de cosas que podran ser muy peligrosas. As

que usted no quiere correr bajo en "cucharas", porque nunca se sabe cuando realmente los

necesitar. No quera deprimirla, pero necesitaba ser realista, y lamentablemente estar

preparado para lo peor es parte de un da real para m.

Pasamos el resto del da, y ella poco a poco aprendi que saltarse el almuerzo le costara

una cuchara, as como de pie en un tren, o incluso escribir en su computadora demasiado

tiempo. Se vio obligada a tomar decisiones y pensar en las cosas de manera

diferente. Hipotticamente, tena que elegir no hacer recados, para poder cenar esa noche.

Cuando llegamos al final de su da fingido, ella dijo que tena hambre. Resum que ella tena

que cenar pero slo tena una cuchara a la izquierda. Si cocinaba, no tendra suficiente

energa para limpiar las ollas. Si sala a cenar, podra estar demasiado cansada para ir a

casa a salvo. Entonces tambin le expliqu, que ni siquiera me molest en aadir a este

juego, que estaba tan nauseabunda, que la cocina probablemente estaba fuera de la

cuestin de todos modos. As que decidi hacer sopa, fue fcil. Me dijo que es slo a las 7

pm, tienes el resto de la noche, pero tal vez terminar con una cuchara, as que puedes

hacer algo divertido, o limpiar tu apartamento, o hacer las tareas, pero no puedes hacerlo

todo.

Rara vez la veo emocional, as que cuando la vi molesta saba que tal vez estaba pasando

por ella. No quera que mi amigo se molestara, pero al mismo tiempo estaba feliz de pensar

finalmente tal vez alguien me entendi un poco. Ella tena lgrimas en los ojos y pregunt

en voz baja: "Christine, Cmo lo haces? Realmente haces esto todos los das? "Le

expliqu que algunos das eran peores que otros; Algunos das tengo ms cucharas
entonces la mayora. Pero nunca puedo hacerlo desaparecer y no puedo olvidarlo, siempre
tengo que pensarlo. Le entregu una cuchara que haba mantenido en reserva. Le dije

simplemente: "He aprendido a vivir la vida con una cuchara extra en mi bolsillo, en

reserva. Necesitas estar siempre preparado. "

Su duro, la cosa ms difcil que he tenido que aprender es ralentizar, y no hacer todo. Lucho

esto hasta el da de hoy. Odio sentirme excluido, tener que elegir quedarme en casa, o no

hacer las cosas que quiero. Quera que sintiera esa frustracin. Quera que ella entendiera,

que todo lo dems viene tan fcil, pero para m son cien trabajos pequeos en uno. Necesito

pensar en el clima, mi temperatura ese da, y los planes del da entero antes de que pueda

atacar cualquier cosa dada. Cuando otras personas simplemente pueden hacer cosas, tengo

que atacarla y hacer un plan como si estuviera preparando estrategias para una guerra. Es

en ese estilo de vida, la diferencia entre estar enfermo y sano. Es la hermosa habilidad de

no pensar y simplemente hacer. Echo de menos esa libertad. Echo de menos nunca tener

que contar "cucharas".

Despus de que ramos emocionales y hablamos de esto por un poco ms de tiempo, sent

que estaba triste. Tal vez finalmente lo entendi. Tal vez se dio cuenta de que nunca podra

decir verdad y honestamente que entiende. Pero al menos ahora podra no quejarse tanto

cuando no puedo salir a cenar algunas noches, o cuando nunca parezco llegar a su casa y

siempre tiene que conducir a la ma. Le di un abrazo cuando salimos de la cena. Tuve una

cuchara en la mano y le dije "No te preocupes. Veo esto como una bendicin. Me he visto

obligado a pensar en todo lo que hago. Sabes cuntas cucharas pierden la gente todos los

das? No tengo espacio para perder el tiempo, ni desperdiciar "cucharas" y he decidido

pasar este tiempo contigo. "

Desde esta noche, he utilizado la teora de la cuchara para explicar mi vida a muchas

personas. De hecho, mi familia y amigos se refieren a cucharas todo el tiempo. Ha sido una

palabra de cdigo para lo que puedo y no puedo hacer. Una vez que la gente entiende la

teora de la cuchara me parece que me entienden mejor, pero tambin creo que viven su

vida un poco diferente tambin. Creo que no es slo bueno para la comprensin de Lupus,

sino alguien que se ocupa de cualquier discapacidad o enfermedad. Con suerte, no dan

tanto por sentado o su vida en general. Doy un pedazo de m mismo, en todos los sentidos

de la palabra cuando hago algo. Se ha convertido en una broma interior. Me he hecho

famoso por decir a la gente en broma que deben sentirse especiales cuando paso tiempo

con ellos, porque tienen una de mis "cucharas".