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Conceptos bsicos
Las conductas desafiantes, segn la descripcin de Emerson en su trabajo Challenging
behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties 1995, se
refieren a: conducta o conductas de una intensidad tal que salen del contexto
cultural, que tienen una frecuencia o duracin que puede afectar a la seguridad
fsica de la persona o de quienes la rodean, o que es probable que limite el uso de
las oportunidades normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el
acceso a esas oportunidades.
En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas
implican una serie de carencias relacionadas con los dficits propios del trastorno tales
como: Problemas de comunicacin, de comprensin de normas y roles sociales,
problemas sensoriales, efectos adversos de psicofrmacos, otros trastornos o
enfermedades comrbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,) o problemas incluso de salud
fsica.
Cuando estos problemas actan, ya sea de forma individual o de forma combinada, sin
tener una respuesta adecuada, es muy fcil que este tipo de conductas se desarrollen y
aumenten hasta un modelo crnico. Podramos decir que son conductas de carcter
defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara intencin comunicativa, la
cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas situaciones generan una gran
tensin emocional en la persona y por tanto afecta de forma directa a su calidad de vida,
y por extensin a la de quienes la rodean.
Las conductas desafiantes no son algo implcito a los TEA, tener el trastorno no implica
el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno genera a
diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un detonante de la
aparicin de este tipo de conductas. La aparicin en un determinado momento de este
tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de que estas conductas se
conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos fracasado en la intervencin y
por tanto deberemos replantear todo desde cero.
Tambin este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una accin
determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una accin que elimina
aquello que me desagrada, y aqu nuevamente entramos en una conducta generalizada,
es decir, todos los nios usan este tipo de tcnicas para salirse con la suya, con la
diferencia de que cuando tenemos a un nio con TEA, todas estas conductas se achacan
nica y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos
saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de uso comn
como tctica y con intencin provocativa y de aquella que realmente estn relacionadas
carencias de las citadas anteriormente.
A mayor nivel de calidad comunicativa, ms fcil ser explicar las situaciones y por
tanto reducir la tensin de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad
que estos problemas de comunicacin conduzcan de forma inevitable a conductas no
deseadas.
Autoagresiones y agresiones
Las conductas lesivas estn muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos
encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero que
hay que definir es si sta conducta est relacionada con un berrinche o un nimo de
demanda de atencin, o si est relacionada con factores ligados a una frustracin, dolor,
u otros aspectos relacionados con el trastorno en s tal y como se indica en el
apartado Conceptos Bsicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo
chantaje o demanda de atencin estaremos ante una situacin con un manejo diferente
y que ya se abord en la serie de artculos Berrinches, rabietas y prdidas del
control. Manejo Emocional en nios con autismo.
Otra opcin es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los
deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no
tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicacin, la saturacin
desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso
que no quera desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo
agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando
no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como
un berrinche pero llevado a sus mximas consecuencias.
Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias
jerarquas se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe
una especie de regulacin qumica de las emociones, donde ante una accin
determinada la reaccin se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa
habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no
es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra seales de sumisin y el otro
cesa en su agresin, como en un modelo basado en una impronta gentica de control de
la agresividad. Con la diferencia que aqu los mecanismos de regulacin no estn
funcionando y la agresin no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las
respuestas de accin-reaccin ligadas a la agresin tienen unos lmites marcados, entre
los seres humanos hay unos lmites sociales y culturales que marcan estos lmites, hasta
que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los lmites.
Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intencin debe ser finalizar
en el menor plazo posible esa situacin, pero realmente, la intervencin para que estas
conductas no se den se realizar en un momento diferente, donde la persona est
receptiva. Realizar un anlisis completo nos ayudar a definir mejor en qu reas vamos
a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan
en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser
conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no
debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan,
eliminaremos las conductas desafiantes evitando que stas se produzcan, de forma que
deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de
comunicacin,
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Artculos relacionados:
6. La imitacin como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del
Autismo Parte II En el artculo anterior, La imitacin como base del aprendizaje en los Trastornos del Espectro del
Autismo Parte I, vimos una serie de ejercicios...
Derechos
Hablar de los derechos fundamentales de las personas con TEA a estas alturas implica
algo terrible, y es que sus derechos se vulneran, se restringen o se eliminan. Los
derechos no son algo que te dan, o que ganas, son algo que se tiene, no debemos entrar
en ms discurso. Entender y conocer esta situacin debe ayudarnos a poder defender y
proteger mejor estos derechos fundamentales de las personas.
Y hablamos de derechos, ya que estos no parecen tener que respetarse ante las personas
con TEA, pero si adems esta persona presenta conductas desafiantes nos encontramos
que en muchos casos, el propio control y existencia de las mismas implica una prdida
sobrevenida de estos derechos. El primer derecho que se vulnera de forma insistente es
el
Derecho a la educacin
La primera Relatora Especial de la ONU sobre el derecho a la educacin, Katarina
Tomasevski, habla de cuatro dimensiones de este derecho. El esquema de 4-A
(available, accesible, acceptable and adaptable del derecho a la educacin, brinda un
marco conceptual para fijar las obligaciones de los gobiernos sobre el derecho a la
educacin: generar educacin disponible, accesible, aceptable, y adaptable figura
igualmente en la Observacin general nmero 13 del Comit de Derechos Econmicos,
Sociales y Culturales de Naciones Unidas). Siempre realista, Tomasevski agrega una
quinta A (affordable): realizable, porque reconoce que Ningn gobierno puede ser
obligado legalmente a hacer lo imposible [1] sic wikipedia.org
o Costos econmicos
o Desconocimiento
o Desidia
Estas vulneraciones afectan de forma especial a las personas con TEA, ya que requieren
de ciertas adaptaciones del modelo educativo, que por los motivos reseados no siempre
se dan. A su vez, la mala calidad de la educacin incide directamente en las conductas.
Es decir, un mal modelo educativo es tambin un detonante de estas conductas, y el
mantenimiento del mal modelo es a su vez un sistema diseado para que estas conductas
se perpeten, en un claro y flagrante atentado contra la persona.
Como hemos reseado, los problemas asociados a los TEA generan diversos problemas
que han de ser superados con un modelo educativo y formativo adecuado y adaptado
a la persona. Si este modelo falla, nos encontramos con personas y familias que, a
causa de este agravio, descienden de forma destacable en el ndice de calidad de vida.
Afecta a niveles econmicos, sociales y de desarrollo familiar. A su vez, genera la
segregacin social de la persona con TEA, al no haber medios adecuados ni la voluntad
manifiesta de proveerlos, es ms fcil sacar a la persona del modelo social y segregarla,
de esta forma, en un acto de ocultacin, se las enva al Guantnamo de turno, y lo que
no se ve no existe. Es sin duda un acto de discriminacin por la condicin de la persona.
Y del mismo modo, hay un derecho subsidiario, que es el derecho de los padres a recibir
formacin e informacin bastante, de calidad y moderna para poder colaborar en la
correcta y adecuada educacin del nio con TEA, habida cuenta que son lo padres los
responsables mximos de las decisiones sobre sus hijos hasta que estos no tengan la
edad o la capacidad para decidir por s mismos.
Y si a esto sumamos que esta mala calidad (o ausencia incluso) educativa genera que la
intervencin de las personas con TEA, en casos donde estas conductas se dan de forma
insistente, ven vulnerado otro derecho, y es el
Derecho a la dignidad
Segn la Declaracin Universal de los Derechos Humanos en su artculo 5 dice:
Nadie ser sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o
degradantes Este punto tiene especial relevancia cuando se trata de personas que por
motivo de sus conductas, de las cuales no son culpables, son sometidos a malos tratos
bajo la falsa premisa de actuar por su propio bien. En el artculo Adultos con
Autismo: Este es su presente? Cambiemos su futuro abordamos el tema del uso de
la fuerza para contener conductas agresivas y la peligrosidad que este tipo de prcticas
conlleva. La intervencin fsica para el control de conductas desafiantes fue definida por
Harris y colaboradores en el libro Physical Interventions: A Policy Framework
publicado en 1996 como Cualquier mtodo de responder a una conducta desafiante
que implique algn grado de fuerza fsica dirigida a limitar o restringir el
movimiento o la movilidad y dentro de los principios bsicos para el uso de la
intervencin fsica leemos:
Estos principios bsicos no siempre se cumplen. Bien porque el personal no est bien
formado, bien por obviar la necesidad de formar al personal o por puro sadismo.
Quin es responsable de esta accin? Quin llevo a acabo al accin lesiva sobre el
nio? Quin no tom en consideracin la importancia de formar adecuadamente al
personal? Es culpa de los padres, por dejar a su hijo en manos de quienes realmente no
estaban bien formados? En cualquier caso, sea quien sea el culpable, lo que es evidente
es que conocemos a la vctima, que es la persona que ha sufrido esa intervencin fsica
con un uso desmedido de la fuerza y con consecuencias por norma general malas. Y el
nio ha sufrido una agresin fsica que vulnera sus derechos, pero a su vez, qu sucede
si esa intervencin se ha producido frente a otros nios? Nios que han presenciado
como unos adultos han agredido a uno de sus compaeros. Y eso tambin es una
vulneracin de derechos, ser testigo de una agresin sin que nada puedas hacer es
tambin vulnerar los derechos a la dignidad de los testigos. Sin contar el miedo que
presenciar estas acciones supone.
Las intervenciones fsicas (de las cuales hablaremos ms adelante) no deben de ser
usadas jams por quienes no estn debidamente formados, incluyendo a familiares. Y
debemos ser conscientes que llegamos a esta vulneracin por que previamente se
vulner el derecho a una educacin de calidad.
Derecho a la salud
La Organizacin Mundial de la Salud define el derecho a la salud como un estado de
completo bienestar fsico, mental y social que consiste no solamente del acceso a
la atencin mdica, sino tambin del acceso a todos los bienes y servicios que son
esenciales para una vida saludable o que conducen a ella. Segn el Pacto
Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales promovido por la
Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos
Humanos que entr en vigor el 3 de Enero de 1976, en su artculo 12 punto 1 dice
Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al
disfrute del ms alto nivel posible de salud fsica y mental.
Cuando en pro de la comodidad y la economa se opta por dar frmacos en lugar de una
intervencin teraputica basada en un mtodo correcto, estamos violando la integridad
fsica y el derecho a la salud de la persona. Actuando a sabiendas de que a pesar de
existir otras vas ms adecuadas y con menos efectos perniciosos, vulneramos de forma
clara y evidente el derecho a la salud de la persona. Eliminamos su capacidad de libre
albedro y la de su familia y se acta en un claro ejemplo de ejercicio de exceso de
poder y violacin de la confianza, se corrompe el propio juramento hipocrtico
Desempear mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo
sern las primeras de mis preocupaciones No permitir que entre mi deber y mi
enfermo vengan a interponerse consideraciones de religin, de nacionalidad, de raza,
partido o clase An bajo amenazas, no admitir utilizar mis conocimientos mdicos
contra las leyes de la humanidad. Los principios de la prescripcin prudente son
obviados sistemticamente, las bases ticas se orillan, se destruye el principio universal
de salud.
Debe existir un compromiso firme sobre las decisiones que afectan a la vida de las
personas, y basarse en el respeto a quienes depositan su confianza en manos de terceros
en algo tan importante. El uso de frmacos debe realizarse siempre desde el mximo
respeto, contando con la familia y/o la propia persona en la decisin, donde se expliquen
de forma clara y concisa todas y cada una de las posibles manifestaciones y efectos
adversos, donde quede claro cual es el objetivo del uso del mismo y si existen otras
alternativas.
Ya que si no hacemos esto corremos el riesgo de vulnerar otros derechos, tales como el
Derecho a la informacin
Las Naciones Unidas, en una de sus primeras asambleas generales afirm que: la
libertad de informacin es un derecho fundamental y la piedra angular de todas
las libertades a las que estn consagradas las Naciones Unidas Porque contra el
autismo la mejor arma que podemos usar es el conocimiento y la informacin. Y a todos
los niveles, desde cuestiones puramente emocionales a informacin cientfica. La
informacin nos permite elaborar criterios, tomar decisiones, planear un futuro. Pero
aqu debemos tener en cuenta otros riesgos, y es que estar muy informado no significa
necesariamente estar bien informado. La informacin debe ser de calidad, verificada,
contrastada y tambin, discutible. Ya que la informacin crea corrientes de pensamiento
y estas a su vez evolucionan, tal y como debe hacerlo la humanidad en su conjunto.
o Cuestiones legales
o Avances cientficos
o Derechos fundamentales
o Educacin
o Ciencia y Salud
Estamos pues vulnerando un derecho ms, que a su vez, va a evitar acciones como las
de la autodefensa de las personas con TEA o sus familias ante precisamente acciones
como las que aqu estamos tratando. Y si no permitimos que esta informacin de calidad
llegue a las personas interesadas impedimos que ejerzan otro derecho como es el
o Que toda vida humana tiene un valor y que todo ser humano debera de tener
opciones significativas para tomar decisiones sobre los aspectos que afectan su vida
y no decimos nada.
y no decimos nada.
Twitter: @danielcomin
Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes est relacionado con
el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de
mltiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto fsico, luces,, y muchas
personas con Asperger generan un gran estrs debido a este trastorno. En muchos casos,
los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresin sensorial, o
las luces, o el propio contacto fsico.
Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el nio o nia, o el/la adolescente,
o el/la joven, acumulen una gran tensin emocional. Este aspecto lo abordamos en el
artculo Tensin emocional en el Sndrome de Asperger y Autismo, pero aqu
vamos a ahondar ms en este aspecto, ya que esta acumulacin de tensin desemboca en
las conductas que aqu tratamos.
Acumulando tensin
A medida que pasa el da, la persona con Asperger recibe una serie de agresiones a
diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras
problemticas posibles- predispone a estallar en un momento indeterminado, a veces
incluso ante una situacin absurda. Sencillamente fue la gota que colm el vaso. Esta
liberacin emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una
agresin contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o
una agresin contra otras personas. Podemos decir que el modulo social sencillamente
se desconect y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido
por soportar toda una batera de agresiones de diversa ndole. Y no hablamos de un
detonante nico, lo ms habitual es que se conjuguen diversos factores.
Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de soportar su
jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan. Y explotan en casa
-y generalmente con sus madres- porque durante todo el da han estado conteniendo sus
emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tensin e incluso pnicos. Y
en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar,
sencillamente explotan. A veces, las nicas personas que sienten de forma real el
trastorno es la persona en s y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que
a veces no pueden ni siquiera soportarse a s mismas, y esto les produce un estado
depresivo y de tristeza.
El nivel de estrs que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el da a da
es inmenso. Una madre me pregunt que poda hacer para entender el origen de las
conductas de su hijo, mi recomendacin fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada
con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su
interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte;
ponerse sonotones con el volumen al mximo en ambos odos; atarse los brazos para
eliminar la expresin corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsin
perifrica y a continuacin, irse a las 5 de la maana al mayor mercado de abastos Pekn
y conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar ms de 20
minutos sin tener un ataque de ansiedad, pnico, ira, , que me avise. Porque muchas
veces eso es lo que deben de soportar las personas con Asperger.
Acoso Escolar
En el artculo que publicamos bajo el ttulo Acoso escolar hacia adolescentes con
Sndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento hablbamos de este
espinoso y grave tema, y no hay que olvidar que Alrededor del 94% de los estudiantes
con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay
mil y una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas
de acoso, sino en las consecuencias. Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en
una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las fminas
la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este
caso la aparicin de depresin, ansiedad,, se manifiestan de forma mucho ms intensa
que en los varones. Otro de los riesgos aadidos son las tendencias suicidas, en muchos
casos, la presin que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo
a una muy peligrosa opcin.
Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo
docente si ste no tiene la formacin adecuada. Ya hemos dicho que las conductas
desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las seales
nos ayudar a descubrir el origen.
Cuando no se consigue que TODO est bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la
persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional
o incluso todos a la vez. Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podra
explicarse como si necesitsemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos,
pero cada vez que nos equivocsemos la silla nos diese tremenda descarga elctrica que
nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.
Medicacin
Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos
cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada.
En cualquier caso, el uso de medicacin presenta un riesgo aadido, que es que aunque
la persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepcin de que a travs de
sustancias qumicas uno puede volverse ms normal, hecho que puede hacer muy
atrayente el consumo de otro tipo de sustancias qumicas no legales o producir un abuso
en el consumo de frmacos. Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo
(frmacos incluos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados
inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del
producto.
Comorbilidades
El dficit de atencin con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante
comn en el Sndrome de Asperger. En el artculo El TDAH como comorbilidad en el
Autismo y Sndrome de Asperger abordamos este tema de forma especfica. La
presencia tanto del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito
hasta aqu podr verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma
comrbida. En el caso de tan solo existir un dficit de atencin (DA) se reduce bastante
la problemtica, aunque quiz podamos tener chicos algo ms ensimismados en
determinados momentos, la mayor problemtica vendr generada por el efecto
aumentativo de la problemtica relativa a la comprensin de determinadas situaciones
sociales, de un menor rendimiento escolar, , pero a priori no tiene porqu ser un
factor determinante en las conductas desafiantes, aunque si un adyuvante.
Pubertad y adolescencia
Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios fsicos son
evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las fminas adems de iniciarse
un poco antes, suele presentar pequeas diferencias frente a los varones.
Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios
pueden hacer aparecer de forma sbita conductas desafiantes que antes no existieron.
Adems suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar
tambin un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educacin
primaria. Este es un momento bastante complejo, nios y nias que no haban tenido
estos problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis sbita. Y aqu se
conjugan diversos factores a todos los niveles. El contexto ecolgico ha cambiado.
En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aqu se va a amplificar, por tanto
habr que estar especialmente atento a las seales. El lugar que mayor tensin genera en
el nio/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un
lugar donde se van a poner a prueba todos los dficits propios del Asperger y la calidad
de las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.
La familia
Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en
el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno
familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de
semana o en pocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque
se elimin la fuente del problema, y haciendo honor al refrn muerto el perro se
acab la rabia puede parecer una solucin, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se
regresa al colegio el problema renace de nuevo.
Otro de los aspectos a tomar en consideracin son los hermanos. A veces ellos sufren
de forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger. Incluso
pueden ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven
ms aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difcil, y si a eso
aadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situacin muy compleja
entre manos. Donde no hay culpables. Afrontar estas situaciones no es fcil, trabajar en
la lnea general de superar y comprender los problemas ser bsico.
En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se
deber trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.
La primera tarea es intentar identificar los orgenes, ya que de esa forma podremos
actuar sobre el detonante, que es dnde hay que focalizarse en una primera instancia. A
posteriori deberemos de disear las herramientas e intervencin necesarias para
superar el o los problemas. Habr casos donde -cmo en el acoso- el objetivo sera
doble, eliminar la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos
para poder hacer frente a este tipo de situaciones. En otros casos, si la mayora de los
problemas tienen un origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa lnea, es
decir, con sesiones de integracin sensorial. O quiz tengamos una gran combinacin de
un poco de todo, con lo cual deberemos llevar a cabo una intervencin
multidisciplinar. Es fundamental que el o los profesionales que diseen el plan tengan
experiencia y conocimientos acreditados ya que estamos ante situaciones que quiz
cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros actores involucrados quiz no
sean muy colaboradores.
Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a
travs de la educacin, pero no solo de la persona, sta educacin ha de ser extensiva a
todo su entorno social.
Como se apunt previamente, una parte importante de esta problemtica tiene su origen
en el centro escolar, por tanto esto implica:
o Tener una buena comunicacin con el centro y que este tenga una buena
predisposicin.
o Formar e informar al personal docente para que hagan pequeos cambios, tal y
como indicbamos en el ejemplo de Carlos.
o Concienciar al resto de compaeros sobre la diversidad, dar formacin sobre
acoso escolar para conseguir que en vez de posibles agresores obtengamos posibles
protectores.
o Disear planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un ao todo sea
perfecto no significa que al ao siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos
bajar la guardia.
A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una
parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad
posible de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que
eviten la frustracin o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones. Hay una serie
de aspectos generales que nos ayudarn a enfocar el tema:
o Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situacin que le produzca mucha
ansiedad, el poder usar durante un tiempo tasado una pequea consola, o escuchar
msica, o alguna otra actividad que le calme o incluso le asle durante el tiempo
necesario para evitar esa sobrecarga.
Hay un aspecto que me gustara destacar, y es relativo a los problemas derivados del
colegio. Pongamos un ejemplo ficticio. Un adolescente con Sndrome de Asperger est
sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves
tensiones, y todo un catlogo de conductas desafiantes. El colegio no est poniendo
mucho de su parte, es ms, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en
que no hay acoso, que l es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra
excusa. En fin una situacin complicada y generada por desconocimiento y poca
predisposicin. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de
su hijo se empean en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo
determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tena. Todo esto
ha consumido prcticamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto,
el muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los das, la familia ha sufrido las
consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,, eso sin contar las llamadas al
orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la
solucin), y realmente lo nico que hemos conseguido es que la situacin se agrave de
forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.
Es cierto que la educacin es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los
niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar
un cambio de aires hganlo, no dejen que su hijo sufra da a da. Si usted vive en
Espaa y pens en la posibilidad de la educacin en el hogar consulte el libro Ana Mara
Redondo Defensa de la Constitucin y enseanza bsica obligatoria. Integracin
educativa intercultural y educacin en el hogar. En algunos pases la educacin en el
hogar o homeschooling est perfectamente regulada, quiz pueda ser una buena solucin
temporal que permitir resolver entre tanto los problemas. Habr muchas situaciones
donde todo est en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.
Twitter: @danielcomin
Disponer de esta informacin es a su vez uno de los derechos a los que aludamos en la
Parte II, si conocemos y comprendemos estas situaciones, podremos, por una parte,
colaborar de forma adecuada con el equipo profesional, y por otra parte, disponer de
informacin que nos ayude en la elaboracin de un criterio vlido, incluso para detectar
si el equipo de intervencin puede cometer algn error. Los padres son los mayores
especialistas en sus hijos, no me cabe duda, pero en muchas ocasiones no disponen de
las herramientas necesarias para afrontar situaciones tan complejas como las que aqu se
refieren. En la Parte III, cuando hablbamos de Asperger, veamos que por norma
general los orgenes de estas conductas estaban bastante definidas y con unos orgenes
relativamente fciles de detectar y de resolver. En el caso del autismo no es tan
evidente ni tan fcil. El hecho de que exista un compromiso a nivel comunicativo y/o de
manejo intelectual, aadido a otras posibles comorbilidades nos va a incorporar muchas
ms incgnitas a la ecuacin. De tal forma que el abordaje de estas conductas pueda
varias sustancialmente de un nio a otro, o incluso de un rango de edad a otro.
Conductas Desafiantes en el Autismo
Como hemos visto, los problemas relacionados con la comunicacin, la interaccin
social, el trastorno sensorial, la inflexibilidad, o los dficits generados por pocas
herramientas para la solucin de situaciones, forman parte de los principales detonantes
de este tipo de conductas. Tal y como ya se ha comentado, la conducta desafiante no
es el problema, es la consecuencia a las carencias adaptativas de la persona, motivadas
por los dficits propios del trastorno. Dentro de las Conductas Desafiantes
encontraremos seis grupos principales dnde identificamos de forma individual estas
conductas:
1. Autoagresiones
2. Agresiones a terceros
Estas pueden darse de forma individual o combinadas. En el trabajo realizado por Rosa
Alvarez Prez de Autismo Andaluca sobre el tema (que por cierto es un gran trabajo
que pueden encontrar en la seccin Anexos) se usa la Metfora del Iceberg del mtodo
TEACCH para ilustrar los tipos generales de Conductas Desafiantes y los dficits
subyacentes y que nos muestra de forma muy grfica estos conjuntos.
Sabemos que las conductas desafiantes se van a presentar en un momento u otro de la
vida de la persona con autismo, en algunos casos con muy baja intensidad, en otros con
una gran intensidad, y a su vez con una periodicidad diversa, en funcin precisamente
del contexto ecolgico de la persona. Si se ha trabajado de forma temprana o no, si se
han dotado de herramientas o no, si existen otras comorbilidades o no, si existe un buen
manejo intelectual o no,, la periodicidad entre las mismas tambin variar. Es decir,
podremos encontrar que incluso en contextos idnticos, dos personas con autismo
muestren respuestas muy diferentes, es por tanto imprescindible que se disee una
intervencin que se adapte a la persona.
Autoagresiones
Dado que las autoagresiones son un problema que puede tener diferentes orgenes lo
vamos a tratar de forma especfica. Si un nio o nia empieza a golpearse la cabeza
contra la pared o el suelo, o se muerde las manos de forma compulsiva, o se arranca el
pelo, o cualquier otro acto de autoagresin intencionada, nos genera una serie de
preguntas y miedos. Pero conocer algunas de las causas de esta conducta autolesiva nos
va a ser de gran ayuda.
Bioqumica
Algunos investigadores sugieren que existen casos donde estas conductas estn
asociadas a alteraciones en los niveles de los neurotransmisores, tales como bajos
niveles de serotonina o altos niveles de dopamina (Ver ms informacin en la seccin
Anexos). En estos casos la persona que se autoagrede realmente no siente dolor, sino
todo lo contrario, esta agresin genera una liberacin de endorfinas que producen este
efecto agradable y por tanto deseable.
La investigacin ha demostrado que algunos individuos con TEA tienen elevados
niveles de beta-endorfinas que aumentan un umbral de dolor los individuos y por lo
tanto puede contribuir al desarrollo de conductas autolesivas. Tambin se ha sugerido
que la auto-lesin puede causar la liberacin de opiceos que producen un efecto
agradable, incluso eufrico, que sirven para reforzar el comportamiento.
Otra teora est adquiriendo cierta relevancia es la relacionada con la Hipocalcemia, que
cada da se detecta ms en nios y nias con autismo que han sido sometidos a
procedimientos de quelacin. Este proceso de quelacin genera una serie de problemas
de salud que actan en cascada, llegando a producir desde la muerte, a alteraciones en la
bioqumica de la persona, y puede generar otros problemas de salud (como tener un
cuadro de osteoporosis a los 12 aos) al igual que sucede en la Esclerosis Tuberosa o el
Sndrome de Timothy. Curiosamente este desequilibrio de los niveles de calcio, tambin
infiere de forma negativa en el desarrollo del lenguaje.
Como es evidente, si existe una autoagresin provocada por factores bioqumicos, aqu
nada tiene que ver el contexto. En este tipo de situaciones, la no existencia de un patrn
que pueda servirnos de gua, es en s un patrn. Habitualmente cuando el nio que se
autolesiona nunca lo hace en determinados momentos donde est concentrado en alguna
labor como comer, jugar o realizar alguna tarea, pero en otros momentos sin ningn
motivo aparente s los lleva a cabo, quiz realizar un completo anlisis mdico pueda
servirnos de ayuda.
Problemas de salud
Aunque pueda parecer increble, una parte importante de las conductas autolesivas en
nios con autismo tienen que ver con problemas relacionados con su salud fsica. Desde
problemas del aparato digestivo (dolor de estmago, estreimiento, diarreas, gases,),
dolor de odo, dolor reaccionado con la denticin, malestar,, estas situaciones les
generan un estado de estrs motivado por ese malestar. Hay un dicho popular que dice
es ms malo que un dolor de barriga, y no es difcil entender la metfora. En nias la
llegada de la pubertad y el inicio del ciclo de la menstruacin y los dolores propios del
ciclo que muchas fminas tienen es otro de los problemas.
Tambin el uso de frmacos puede producir efectos indeseados que potencien este tipo
de conductas, en la Parte III, ya se abord este aspecto y es perfectamente aplicable.
Los problemas del sueo en las personas con autismo son -lamentablemente- habituales.
Un mal descanso provoca un gran catlogo de problemas, desde dolor de cabeza y/o
muscular, mal humor,., tendremos por tanto a una persona cansada y excitada. Para
saber ms sobre este problema pueden consultar los artculos Melatonina, Insomnio y
Autismo y Estableciendo patrones de sueo en nios con Trastornos del Espectro del
Autismo
Comorbilidades
Muchas conductas autolesivas ocurren en personas que no tienen otra forma funcional
de comunicar sus necesidades, deseos y sentimientos. Un individuo que golpea su
cabeza contra una superficie dura obtendr una respuesta muy rpida de otras personas,
ya sea atencin, un objeto o actividad deseada, o para reducir las demandas que se les
imponen.
Golpearse la cabeza puede ser una forma de comunicar la frustracin, mientras que
otros pueden descubrir que morderse la mano les ayuda a lidiar con la ansiedad o la
excitacin. En otros casos, pellizcarse la piel o los prpados puede ser una respuesta a la
falta de estimulacin o el aburrimiento.
Por ejemplo, si el nio tiene un estallido de gritos, golpes, etc,, y nos enfadamos con
l, posiblemente consigamos el resultado contrario al que buscamos. Ni siquiera
podemos hacerle ver que su conducta ha sido mala, ya que si no nos entiende de mala
manera podremos ayudarle corregir esas conductas. No estamos teniendo una
comunicacin bidireccional.
Pero corremos el riesgo de incurrir en el modelo de nio caprichoso que se sale con la
suya, permtanme esta analoga, ya que considero que es vlida. Cuando un nio quiere
una golosina y su madre no se la da, se enfurruar, gritar, patalerar, en suma, tendr
un berrinche. Si el nio descubre que con esa accin consigue la golosina, la prxima
vez que quiera algo, aunque no sea una golosina, adivinan que har? Efectivamente,
esa conducta ha sido potenciada por los padres. Pero y si el nio tiene autismo? Pues
ms o menos lo mismo, con la diferencia que en muchas ocasiones no tenemos ni idea
de qu diantres quiere el nio, pero lo que es evidente es que va a tener toda nuestra
atencin. A medida que el nio adquiera patrones de accin/reaccin
ir perfeccionadosu tcnica. En este caso usar las conductas tanto a nivel de
provocacin, de demanda o de negacin. Por ejemplo: Carlos va al parque con su
madre, y echa a correr sin un rumbo determinado. Mam angustiada sale como un rayo
en su busca. Bien, cada vez que Carlos quiera monopolizar a mam solo debe salir
corriendo (Con el grave riesgo que eso puede suponer). Otro caso puede ser que Carlos
piense que tirar las cosas al suelo es muy divertido, ese movimiento especial que tienen
determinados objetos al caer le fascinan. Mam, al ver esta accin intenta evitarla,
volviendo a poner las cosas en su sitio y enfadndose mucho. Carlos se lo pasa genial,
para l es un juego, una forma de interactuar con mam, esa provocacin es divertida
para el nio pero nada adecuada. En otros casos Carlos deber vestirse para ir al
supermercado, que es un lugar que a Carlos le aterra (Luces, olores,, sonidos,), por
tanto organiza un gran berrinche y el resultado es que se regresa a casa y no debe pasar
por algo que no le gusta.
Pubertad y adolescencia
En la Parte III ya nos referimos a esta fase como crtica, en realidad es crtica para
todos, pero en el caso de que exista autismo, las cosas pueden ser ms complicadas. Si
el chico o chica no tienen habilidades de comunicacin adquiridas, tampoco sabr
expresar el nuevo nivel de confusin al que va a verse sometido. A su vez, el despertar
sexual tambin generar un nuevo aadido estresante, los cambios corporales son
evidentes y como no, la explosin hormonal, el acn, Y tampoco debemos olvidar que
con o sin autismo, el chico se desarrolla a todos los niveles, incluso sus deseos pueden
ser diferentes, cosas que antes eran fascinantes hoy ya no. Esta situacin de cambio
puede generar mucha ms confusin, a su vez, es la etapa de la agresividad. Estamos
programados para que esto suceda, de la calidad y capacidad del chico para gestionar
sus propias emociones, o la comprensin de los cambios depender la aparicin en
mayor o menor medida de estas conductas.
Otro problema que hay que destacar es que no es lo mismo gestionar el berrinche de un
nio de 5 aos que el de uno de 13, como es obvio, un muchacho de 13 aos puede
tener mucha fuerza y tamao y en una perdida de autocontrol con agresividad puede
generar un pequeo desastre.
Esta fase vital presenta tambin otros problemas asociados, que en muchos casos
tambin son un factor aadido como detonante de estas conductas, el riesgo de entrar en
fases depresivas, ansiosas o la aparicin de ataques de pnico asociados puede empeorar
ms an las cosas. En el artculo Trastornos mentales en jvenes y adolescentes con
autismo abordamos este asunto, que debe ser tomado en consideracin.
Edad adulta
Es muy difcil que una persona de ms de 18 o 20 aos de edad tenga una conducta
desafiante por primera vez en su vida, salvo que concurran cuestiones de salud, las
muelas del juicio son un ejemplo muy habitual. Es evidente que estas conductas se han
ido cocinando a lo largo de la vida de la persona, aunque es en la edad adulta cuando
estas conductas sern ms complejas de abordar. En el caso que existan brotes agresivos
habr que contender con un adulto y no con un nio, quiz su inflexibilidad sea mucho
mayor, un cambio mayor en su vida puede ser un detonante. Incluso la expresin del
dolor por la prdida de un ser querido, ya que aunque tenga autismo no significa que no
pueda amar profundamente a alguien y darse cuenta de que esta persona se ha
marchado.
Corolario
Hemos visto que tanto en Asperger como en Autismo, existen ciertas similitudes, de
hecho, para los casos de Autismo de Alto Funcionamiento sencillamente nos basaremos
en la parte dedicada a Sndrome de Asperger, dado que problemas y soluciones suelen
ser los mismos.
Twitter: @danielcomin
Tambin sabemos que con una intervencin temprana adecuada, alrededor del 70% de
los nios con un diagnstico de Autismo van a presentar una evolucin que los colocar
en Alto Funcionamiento, pero aun y as, habr un 30% de personas que aunque no
tengan ese nivel s podrn disponer de suficientes herramientas de comunicacin que les
permitan un buen desenvolvimiento social. Es evidente que una buena comunicacin
nos ayudar de forma evidente en la mejora y eliminacin de este tipo de conductas, que
la persona sepa reconocer sus momentos de tensin y disponga de herramientas que les
sean vlidas para una correcta auto-gestin emocional, y de evitacin de la frustracin
va a ser una de las bases. Prevenir es bsico, pero en caso de que estas conductas o bien
empiecen a aparecer, o sean algo habitual, deberemos de ponernos manos a la obra para
que podamos proveer las herramientas necesarias.
Hemos visto que la causa de mayor relevancia en el origen de las conductas desafiantes
est ligada a los problemas de comunicacin, comprensin y estructuracin del contexto
de la persona y de problemas asociados al procesamiento sensorial. Y curiosamente, los
problemas relacionados con la salud de la persona (un dolor de muelas por ejemplo) se
generan por la sencilla razn de no tener la capacidad de comunicar este hecho tan
simple.
La intervencin ante estas conductas debe ser analizada de forma individual para poder
establecer el programa especfico ara la persona. Debemos ser conscientes que
intervenir en un nio de 4 aos ser diferente a un adulto de 23. Inclusive aunque el
problema subyacente que genere la conducta sea el mismo.
El Apoyo Conductual Positivo ser uno de los instrumentos de base para el diseo de
la intervencin, al igual que el suministro de herramientas de comunicacin vlidas. De
esta forma, se disear un conjunto de procedimientos y acciones encaminados a hacer
innecesarias estas conductas, dando a su vez alternativas a la persona, desde cmo
enfrentar problemas emocionales, a herramientas que el permitan tomar otras opciones
mucho ms satisfactorias que prevengan la aparicin de esta problemtica. De igual
forma, el aumento de la calidad de vida ser sustancial y por tanto el nivel de tensin se
reducir de forma considerable.
Pero aun y as, es posible que algunas de estas conductas puedan seguir apareciendo,
aunque en un nivel de intensidad menor y en un mayor espacio de tiempo, estar
preparado para afrontarlas de forma adecuada har que el tiempo y la intensidad de las
mismas se acorten de forma considerable y no tengan consecuencias indeseadas.
Habida cuenta de la calidad de diversos trabajos relacionados con este tema concreto, en
la seccin Anexosincluimos una serie de documentos que incluyen todo un abasto de
informacin de mucha calidad, que de forma pormenorizada nos pueden servir como
guas de intervencin por una parte y como documentos para una mejor comprensin de
estas conductas. Son, como pueden imaginar extensos, pero de lectura y estudio
obligatorio. En estos documentos vamos a encontrar desde pautas a impresos destinados
a el control y gestin de las conductas.
Consideraciones finales
Durante estos cinco artculos hemos intentado clarificar e informar sobre uno de los
problemas que mayor tensin genera en las familias. Es evidente que es un asunto
complejo, que puede varias de forma sustancial en sus causas y abordaje en funcin de
cada persona. Y esta complejidad es la que ha motivado la gran extensin de este tema,
motivo por el cual hemos dividido en cinco partes. Es altamente recomendable que
descarguen y lean con calma los documentos que se han aadido, en ellos van a
encontrar una informacin muy valiosa, tanto para el profesional como para la familia.
En los casos de autismo, existe una mayor diversidad (en comparacin con el Sndrome
de Asperger) en cuanto a los orgenes y en cuanto a la manifestacin. De igual modo, las
diferentes etapas de al vida de la persona nos generaran a su vez diferentes escenarios
que debeos saber identificar de forma adecuada. Quisiera insistir en dos puntos:
ANEXOS:
Twitter: @danielcomin