Sie sind auf Seite 1von 6

Ensayo Discapacidad, enfrentar juntos el reto

Crecer con un hermano especial.


Introduccin.
Quisiera iniciar este documento haciendo referencia al prlogo del libro, cuyo autor
representa para m un ser extraordinario que en lugar de sumirse en la miseria por su
discapacidad logr traspasar esa barrera, logrando ser toda una personalidad como luchador
social y poltico. Gilberto Rincn Gallardo, (15 de mayo de 1939 - 30 de agosto de 2008)
egresado de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico, fue un gran representante de la
izquierda mexicana, varias veces diputado, columnista del peridico Exclsior, fue presidente
del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin, fue miembro del Consejo Consultivo
de la UNICEF en Mxico y candidato a la Presidencia de Mxico en el ao 2000, al frente del
ahora extinto partido de Democracia Social (Wikipedia, 2016).
Menciona en el prlogo que una cosa es vivir con discapacidad y otra muy diferente es ser
prisionero de ella. Esto me hizo pensar en la gran importancia que tiene la firmeza, la
paciencia y el amor de los padres hacia el hijo con discapacidad, pero tambin de la familia
entera, y normalmente nos olvidamos de una parte muy importante en estos procesos, y son
los hermanos, que cuando son ms pequeos que el hermano con discapacidad les causa
miedo, y cuando son mayores les da vergenza o se sienten los olvidados.
Desarrollo.
Normalmente todo gira en torno a la problemtica de los padres que tienen un hijo con
discapacidad; Pero es necesario entender que en la mayora de los casos estn los hermanos,
que en este torbellino de sentimientos encontrados, culpabilidad, dudas, vergenza, enojo, etc.
han quedado olvidados por todos.
Ante esta premisa es necesario entender que debemos implementar recursos para la ayuda
del otro hijo, ya que habitualmente es desconocido en sus necesidades afectivas, y casi
olvidado por los adultos significativos que lo rodean.
En este libro que nos trae a discusin el Doctor Marc I. Ehrlich en el captulo 3 La Familia
menciona que: Uno de los dilemas que enfrentamos los padres de hijos con necesidades
especiales es cmo atender adecuadamente las necesidades de cada uno de nuestros hijos, sin
desatender las demandas del nio con discapacidad. La relacin entre hermanos depende de
diversos factores. Uno de los ms importantes es la etapa de desarrollo psicolgico en la que
cada uno se encuentre (Ehrlich, 2002, p.70).
Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad,
quedan como verdaderos espectadores de los conflictos existenciales de los padres, que al
pasar por este momento de inestabilidad emocional, pierden la brjula desatendiendo las
necesidades de los dems hijos, que hasta resultan olvidados, considerando errneamente que
estos cuentan con ms recursos para enfrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan,
sin embargo son tal vez, los que ms necesitan el apoyo de todos.
Los Psiclogos, terapeutas y dems doctores, tambin contribuyen en este descuido, ya
que por su entrenamiento se enfocan principalmente en la persona con la discapacidad y se
olvidan de todos los que los rodean, presionando y exigindoles a los padres todo lo que hay
que cumplir para satisfacer las necesidades especiales de su hijo, pero es aqu donde los
hermanos quedan al amparo de la desatencin de cualquier ndole.
Esto nos lleva a la reflexin y pensar que a los hermanos necesitan tener la oportunidad de
saber que piensan, que sienten, que les preocupa, cuales son sus necesidades, cuales son los
obstculos que enfrentan y deben superar, y cuales son las posibilidades que tienen para
desarrollarse, y de esta manera acercarse ms al hermano con necesidades especiales, y juntos
crecer. Los padres en cambio cuentan con mayores oportunidades de apoyo, ya que al llevar a
su hijo a los centros de rehabilitacin siempre encontraran profesionales en la materia y que
les brindaran ayuda, as tambin al estar en las salas de espera, habr momentos en que tengan
contacto con otros padres que compartan la misma problemtica y de esta manera tener la
posibilidad de formar agrupaciones donde intercambien y compartan experiencias ayudndose
mutuamente.
Por lo tanto el hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales que
les pudieran brindar apoyo y menos an de compartir con semejantes que atraviesen
experiencias parecidas; Quedando en una situacin de aislamiento y desamparo.
Ante estas experiencias pienso que los adolescentes por su condicin son propensos a
reaccionar segn les haya ido en la infancia, pudiendo ser los sper hermanos o los ms
crueles crticos evaluadores de s mismos, de su familia y de su medio social. Los que tomen
concientizacin y evalen la situacin de manera positiva respondern a su hermano
discapacitado con amor y apoyo, tomando la iniciativa de asumir algunas tareas como pasar
tiempo con l, salir juntos, llevarlo a terapias. Pero aquel que paso una infancia problemtica y
llena de frustraciones expresar coraje, resentimiento y envidia por haber tenido que ceder a
las necesidades especiales del hermano.
Segn Nez y Rodrguez (2004) afirma que cada hermano es nico y singular, y su
respuesta a la situacin est influida por mltiples factores que actan en complejas
interacciones: la forma en que la familia ha respondido ante lo que le toc vivir, el tipo y
grado de discapacidad, la edad del hermano, el orden de nacimiento, el intervalo de edad entre
ambos hermanos, el nmero de hijos de la familia, etctera.
Esto me lleva a pensar que los hermanos de nios con alguna discapacidad tambin son
especiales, porque deben experimentar sensaciones y sentimientos que pueden ser difciles de
comprender por el resto de las personas, y que es una realidad, que los acompaar a lo largo
de la vida e ir evolucionado conforme avancen las necesidades del hermano especial y en
general de toda la familia.
Conjuntamente con especialistas, educadores, terapeutas y dems personas involucradas en
la atencin a nios con discapacidad debemos conformar o plantearnos un proyecto con el fin
de profundizar en las necesidades de estos hermanos, conocer sus vivencias, sentimientos,
dudas y deseos ms destacados, y establecer unas pautas de intervencin.
Debe ser una prioridad la correcta atencin hacia los hermanos de nios con alguna
discapacidad, focalizndose en todo momento en la edad y necesidades que puedan tener.
Algunas acciones a llevar a cabo y que contribuirn favorablemente al correcto desarrollo
como hermano especial, podran ser:
Primeramente la intervencin debe considerar lo que menciona Ehrlich (2002) que
como padres hay que estar atentos a las emociones y conductas de nuestros hijos, y
conocer sus etapas de desarrollo normal por las que deben pasar segn la edad, con
esto estaremos mejor preparados para afrontar cualquier situacin y actuar a tiempo.
Ya sabemos que "los hermanos de personas con discapacidad tienen necesidades
propias y tambin necesitan apoyos" (Garca, 2012). Estos deben venir desde
agrupaciones donde se d atencin a todos los miembros de la familia con los
programas de atencin a la discapacidad que fomentan en gran medida la autonoma
de las personas con discapacidad, lo que permite a los progenitores disponer de ms
tiempo para ellos y para el resto de sus hijos.
Otra estrategia sera promover las capacidades y fortalezas de los hermanos con
discapacidad y su autodeterminacin, cuidando de no caer en la sobreproteccin,
con el nico objetivo de que se sientan tiles, creativos y productivos y cuando los
dems hermanos los vean se reflejen en ellos y sientan orgullo de su familia.
Integrar a hermanos de nios especiales a reuniones con otros hermanos en iguales
circunstancias y formar grupos de apoyo mutuo. Este recurso se puede llevar a cabo
con hermanos de edades similares y en diferentes momentos de su desarrollo, en
estas reuniones podrn intercambiar vivencias, experiencias y explicar entre iguales
sus sentimientos, preocupaciones y miedos.
Aprender sobre la enfermedad. La enfermedad de un hermano tambin puede ser un
motivo de inspiracin y un proyecto de vida: estudiar el origen de su enfermedad,
asistir a sus necesidades educativas o sanitarias, mejorar su calidad de vida, entre
otros muchos objetivos, para muchos se convierte en un proyecto de vida. Al grado
que los hermanos de nios discapacitados acaban siendo investigadores, pedagogos,
mdicos e incluso divulgadores cientficos de las enfermedades que causan
discapacidad en sus hermanos (Nafra y Prez, 2015).
Dar particular nfasis a la comunicacin entre los miembros de la familia, a travs
de diferentes medios didcticos, como son los libros especializados en temas que
ayuden a la comprensin de esta situacin de tener un hermano con necesidades
especiales. Es importante que los padres informen a todos los miembros de la
familia de las caractersticas de la discapacidad del hijo, de su evolucin y hacer
partcipes a todos, hasta el ms pequeo miembro de las decisiones importantes.
Hay que hablar a los hijos con normalidad sobre la discapacidad y responder a sus
preguntas sin miedo y de manera sincera
Los hermanos adultos de un joven con discapacidad pueden llegar a ser un excelente
recurso de apoyo, estos asumen el rol de padres cuando estos faltan, se distancian en la
adolescencia o al irse a estudiar o vivir fuera del hogar familiar y, a menudo, se sienten
observados cuando van por la calle con ellos o aprecian miradas de pena.
Del mismo modo Garca (2012) destaca la importancia de que "cada hermano tenga su
propia vida" para que no se cree una relacin de dependencia, pero tambin han de compartir
espacios y actividades, conocer a los amigos de unos y otros y crear ese vnculo especial que
caracteriza a todos los hermanos.
Conclusin.
Despus de reflexionar sobre quin debe hacerse cargo de qu?, si los profesionales o los
padres o los educadores, hay que centrarse y ver que es posible lograr una visin positiva de
la discapacidad y una implicacin activa de los hermanos, y sobre todo de los hermanos! Ya
que posiblemente sean los que pasen ms tiempo en la vida de estos.
Quiero destacar que la comunicacin puede ser una de las estrategias ms importantes que
se pueden implementar para que los nios que son hermanos puedan experimentar una gran
variedad de sentimientos positivos con respecto a su hermano con discapacidad, y marcar la
diferencia al tener la oportunidad de compartir experiencias y de recibir informacin sobre la
realidad que ocurre en nuestra sociedad actual en cuanto a los nios con capacidades
diferentes.
En la relacin de hermanos es fundamental hacer hincapi en la idea de que todo esto es un
proceso que dura toda la vida y que se debe empezar a trabajar desde muy temprano para
abarcar todas las etapas del desarrollo psicolgico.
La toma de conciencia de los padres y profesionales de la salud y la educacin sobre este
tema debe conducir a llevar a la prctica las estrategias que permitan afrontar positivamente
una mejor adaptacin familiar a la discapacidad y si trabajamos juntos tendremos la capacidad
de salir adelante.

Bibliografa.
Ehrlich, M. I. (2002). Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Mxico: Trillas.

Garca, A. (17 de julio de 2012). Fundacin Eroski. Obtenido de


http://www.consumer.es/web/es/solidaridad/proyectos_y_campanas/2012/07/17/211193.p
hp

Nafra, B., & Prez, B. (18 de diciembre de 2015). www.guiametabolica.org. Obtenido de


http://www.guiametabolica.org/consejo/hermanos-nino-discapacidad-tambien-especiales

Nuez, B., & Rodrguez, L. (2004). Los hermanos de personas con discapacidad, Una asignatura
pendiente. Buenos Aires, Argentina.

Wikipedia. (25 de febrero de 2016). Obtenido de


https://es.wikipedia.org/wiki/Gilberto_Rinc%C3%B3n_Gallardo