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SISTEMAS DE ORGANIZACIN Y EXPERIENCIAS EN CUIDADO


PALIATIVO PEDIATRICO
MODELOS DE ATENCIN Y EXPERIENCIAS EN CPP: ARGENTINA

1. ARGENTINA, UN PAS CON MATICES

Argentina, es un pas organizado como repblica representativa y federal,


situado en el extremo sur de Amrica. Su territorio est dividido en
23 provincias y una ciudad autnoma, Buenos Aires, capital de la nacin y sede
del gobierno federal. Su territorio limita al norte con Bolivia y Paraguay, al
nordeste con Brasil, al este con Uruguay y el ocano Atlntico, al oeste y al sur
con Chile y las aguas atlnticas. El territorio argentino con una superficie de
2 780 400 km, se caracteriza por una gran extensin, 3.779 kilmetros entre el
extremo norte y el extremo sur (1). Segn el Banco Mundial, su PIB nominal es
el 25 ms importante del mundo, pero si se considera el poder adquisitivo su
PIB total trasforma al pas en la 20 economa del mundo (2).
De acuerdo a datos definitivos, la poblacin de la Repblica Argentina, de
acuerdo al censo del 2010, asciende a 40 .117. 096 habitantes, con una
densidad media de 14,4 hab/km (sin considerar la superficie reclamada de la
Antrtida Argentina e Islas del Atlntico Sur) (3). La poblacin de 65 aos o
ms correspondera al 10,2% del total y la de 60 aos o ms, al 14,3%,
haciendo que la Argentina sea el tercer pas ms envejecido de Amrica
Latina despus de Uruguay y Cuba. A su vez, con el correr de las dcadas, se
nota un paulatino descenso de la poblacin infantil entre 0 a 14 aos,
representando el 25,5% en 2010 (3).
La expectativa de vida se encuentra en 76.1 aos (4). El perfil epidemiolgico
se caracteriza por un creciente padecimiento de enfermedades no
transmisibles. En 2008 casi el 70% de las defunciones se produjeron en
mayores de 65 aos y 50% se debieron a enfermedades no transmisibles como
cardiovasculares y cncer (5).
La atencin a la salud est garantizada por el sistema de salud pblico, el
sistema de obras sociales y el de la salud privada. No existe un sistema integral
de salud, sino que hay un conjunto de subsistemas, cada uno con sus
2

particularidades e intereses en juego. .Alrededor de un 37,6% de la poblacin


se atiende por el sistema pblico y un 51,52% por obras sociales (6).
La Tasa de Mortalidad Infantil del pas asciende a 11,7 cada mil nacidos vivos
con importantes diferencias segn jurisdicciones , las defunciones neonatales
por causas reducibles representan un 60% del total, la Tasa de Mortalidad de
menores de 5 aos 13, 5/oo y la Tasa de Mortalidad Materna se mantiene
estable no pudiendo descender de 4 por 10.000 nacidos vivos. El riesgo de
fallecer por dar a luz es de 25 veces mayor si se compara con los pases de
Europa Occidental.
Las malformaciones cardacas y otras malformaciones congnitas tienen un
importante peso en el nmero de defunciones pos-neonatales. La proporcin
de nios con bajo peso al nacer (menos de 2,5 kg) es de 7,2% y con un peso
menor a 1,5 kg es de 1,1%. Los tumores aparecen como segunda causa de
muerte entre los 5 y los 19 aos, luego de las causas externas (7).
Los nios, nias y adolescentes hasta 20 aos con algn tipo de dificultad o
limitacin permanente representan 6,7% (3).
Segn el Boletn Epidemiolgico de SIDA 2012, de la Direccin de Sida y
Enfermedades de Transmisin Sexual (DSyETS) dependiente del Ministerio de
Salud de la Nacin, en Argentina se notifican 5500 nuevos casos de VIH por
ao; el 90 % de ellos adquirieron el virus por tener relaciones sexuales sin
preservativo. En el pas hay unas 110 000 personas infectadas con VIH, de las
cuales solo el 50 % conoce su situacin. De estas ltimas, solamente 47 000
estn bajo tratamiento, un 69 % en el servicio pblico y el resto cubiertos por
seguridad social y seguro privado. Con una tasa de mortalidad en descenso,
se estima que 1400 personas mueren por ao de SIDA (3,3 por 100.000). La
cobertura del anlisis de VIH durante el embarazo es alta. La tasa de
transmisin de madre a hijo es de 5 %, se infectan alrededor de 100 nios/
nias por transmisin vertical.
Actualmente de acuerdo a los padrones nominalizados, 1113 personas
menores de 14 aos se encuentran recibiendo tratamiento ARV. Existe una
estimacin de que en los ltimos 15 aos 5.471 nios/ nias habran perdido a
su madre a causa del SIDA (8).
3

2. HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ARGENTINA

En nuestro pas, el primer programa de Cuidados Paliativos comienza en


Buenos Aires en el ao 1985 con la creacin de la Fundacin Prager-Bild, cuya
presidente honoraria fue Dame Cicely Saunders. Mdicos de adultos y
pediatras, enfermeros, trabajadores sociales y psiclogos se entrenan y visitan,
como parte de su formacin profesional, diversas instituciones en el Reino
Unido (Hospice, home care y equipos hospitalarios) generando un lazo con
referentes de ese pas.
En septiembre de 1986, se realiza en la Academia Nacional de Medicina,
Buenos Aires, la Primera Conferencia Internacional sobre Hospice y Cuidados
Paliativos. Esta primera reunin cont con la presencia de los Dres. Robert
Twycross y Geofrey Hanks, una numerosa asistencia de ms de 500
participantes y la presencia durante el acto de apertura, del Presidente de la
Repblica Argentina, Dr. Ral Alfonsn.
La Fundacin Prager-Bild realiza en otras actividades acadmicas, un acuerdo
con la Facultad de Medicina de Buenos Aires para la enseanza de Cuidados
Paliativos en el grado. Los alumnos de Medicina concurren como observadores
durante la atencin de pacientes con enfermedades limitantes para la vida
mientras dura esta experiencia. En 1989, la Fundacin no pudo sostener sus
actividades y deja de prestar servicios.
Otro pionero en nuestro pas fue el Dr. Roberto Wenk, oriundo de la ciudad de
San Nicols. Trabajando desde 1982 con profesionales de la salud y
especialmente con voluntarios, crea el Programa Argentino de Medicina
Paliativa, con base en actividades docentes y en la atencin domiciliaria.
En Julio de 1990, se realiza el Primer Curso Internacional de Control de Dolor
y Medicina Paliativa contando con la presencia del Dr. Charles Cleeland de
EEUU y del Dr. Eduardo Bruera, que marcara marca un momento histrico en
de Argentina y Latinoamrica. En esta reunin y de manera informal se dan los
primeros pasos para la creacin de la Asociacin Argentina de Medicina y
Cuidados Paliativos, constituyndose adems en el punto de partida de los
Congresos Latinoamericanos en la especialidad. Corra ya el ao 1994,
cuando se obtuvo la figura legal de una sociedad cientfica sin fines de lucro
4

con personera jurdica: nace la Asociacin Argentina de Medicina y Cuidados


Paliativos (AAMyCP) (9).
Existe un marco referencial de distintas normativas a nivel nacional y provincial,
sin embargo ste no ha mejorado la accesibilidad a los CP por quienes lo
requieren, sean pacientes adultos o nios:
1- La ley Bsica de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires incluye
entre los derechos de los pacientes, en el caso de enfermedades terminales, la
atencin que preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento. (N153, /
1999)
2- El Ministerio de Salud de la Nacin elabor las Normas de Organizacin y
Funcionamiento de Cuidados Paliativos incorporndose las mismas al
Programa de Garanta de Calidad de la Atencin Mdica (Resolucin 643/
2000) luego revisadas y publicadas con el consenso de sociedades cientficas y
organizaciones lideres (Resolucin 934/2001).
3- El Ministerio de Salud de la Nacin incluye los Cuidados Paliativos en el
Programa Medico Obligatorio en el ao 2001 y en el PMO de Emergencia en el
ao 2002.
4- Normas y leyes provinciales: Ley 12.347 Pcia. de Buenos Aires (1999), Ley
4780 Pcia. de Chaco (2000), Ley 9021 Pcia. De Crdoba ( 2002), Ley 3759 de
la Pcia. de Rio Negro (2003), Ley 4327 Pcia. De Misiones (2006), Ley 2566
Pcia de Neuqun (2007), Ley 9977 Pcia. De Entre Ros (2010), Ley 13.166
Pcia. de Santa F (2011), resolucin N587/2011Ciudad de Buenos Aires.
5- Resolucin 199/2011 creacin de Especialidad en enfermera en Cuidados
Paliativos.
6- Ley 26.529 de Derechos del paciente y su modificacin, la mal llamada ley
de Muerte digna 26.742 (2012).
En el ao 2005 se inicia el camino para el reconocimiento de CP como
especialidad an no concretado (10). Existen ms de 160 servicios generales
de CP en nuestro pas que no tienen una modalidad de trabajo en red: 11
residencias tipo hospicio, 21 equipos de atencin domiciliaria, 2 servicios en el
2 nivel de atencin y 21 servicios /unidades en hospitales o instituciones de
tercer nivel. 80 equipos de apoyo hospitalario, 16 equipos multinivel, 9 centros
de da y 2 hospicios de tipo voluntario (9).
5

3. DESARROLLO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Existe una larga trayectoria de Cuidados Paliativos Peditricos (CPP) en


Argentina, contando desde sus comienzos en 1985, con una mdica pediatra
como integrante de la Fundacin Prager- Bild: la Dra. Rosa Mara Germ.
A partir de 1992, comienzan a gestarse los primeros equipos especializados en
2 instituciones de referencia en la atencin de bebes, nias/ nios y
adolescentes: Hospital Nacional Juan P. Garrahan y Hospital de Nios
Ricardo Gutierrez.
En 1998 se crea en la Sociedad Argentina de Pediatra, el Grupo de Trabajo de
CPP, cuyos objetivos principales se describen a continuacin:
Fomentar el desarrollo de la especialidad en todo el pas.
Propiciar la formacin de recursos humanos en Cuidados Paliativos
Peditricos, considerando al menos la capacitacin de un pediatra como
referente por hospital peditrico o general en todo el pas. segn sus
jurisdicciones.
Enfatizar la filosofa y la metodologa de los Cuidados Paliativos
Peditricos en la atencin de pacientes con enfermedades complejas,
progresivas y avanzadas de causa oncolgica y no oncolgicas
Brindar los CPP desde la perspectiva de derecho de los nios:
Difundir las guas de diagnstico, procedimientos, tratamiento y
organizacin de sistemas que se elaboran a travs del programa de
garanta de la calidad de atencin del Ministerio de Salud de la Nacin.
Intercambiar experiencias y conocimientos con los dems Grupos de
Trabajo, Subcomisiones y Comits de la Sociedad Argentina de
Pediatra

La formacin profesional se realiza a travs de cursos de cortos, presenciales y


on- line; diplomaturas con nfasis en aspectos de CPP y una maestra de 2
aos de duracin. Desde el Instituto Nacional de Cncer (INC), dependiente
del Ministerio de Salud de la Nacin se otorgan becas de formacin de un ao
para capacitacin en CPP en nios con cncer (12).
Existe desde el ao 2005 la Residencia pos- bsica interdisciplinaria de CP del
Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, pero solo admite profesionales que
6

tratan pacientes adultos. Actualmente se desrrollan tambin en la ciudad de


Buenos Aires, dos becas pos-bsicas de especializacin en CP para mdicos
pediatras con una duracin de dos aos.
Recientemente concluyo un mapeo efectuado en conjunto entre el Instituto
Nacional del Cncer (INC) y el Registro onco-peditrico hospitalario argentino
(ROHA), que da cuenta de la oferta y cobertura de CPP en nuestro pas.
El estudio tuvo por objeto describir las prcticas y recursos utilizados para
proveer CPP en nios de 0-18 aos con cncer avanzado y cubri a un total de
41 instituciones (33 hospitales que cuentan con servicios de oncologa y 8
instituciones de hospitales de referencia provincial sin oncologa peditrica). Se
efectuaron un total de 91 entrevistas en profundidad a (35) onclogos
pediatras, (18) especialistas en CPP, (26) informantes claves y (12)
representantes de padres. Se identificaron 11 equipos de CPP en 7 provincias,
de los cuales 5 son se encuentran en la zona de influencia de la ciudad de
Buenos Aires y 8 especialistas en CPP (proveedores sin equipo consolidado)
en 7 provincias. En las restantes provincias hay 5 proveedores con
capacitacin bsica en CPP y 14 instituciones con proveedores que no tienen
capacitacin bsica en CPP (13).
Existe una gran heterogeneidad en cuanto a recursos y servicios ofrecidos a
pacientes y familias por estos equipos. Se observa un dficit importante de
enfermera especializada. Slo 5 equipos cuentan con psiclogos formados en
CP. Existen problemas para reclutar profesionales, la sustentabilidad de los
equipos es frgil y la posibilidad de sistematizar las prcticas limitada en la
mayora de los casos (13).
Algunas barreras identificadas descriptas tambin en otros contextos son: foco
en servicios muy especializados para pacientes privilegiados, falta de
integracin con el equipo de referencia, dificultades en el acceso a
medicamentos, profesionales en el nivel primario sin capacitacin para
reconocer las necesidades de los pacientes (14).
Resumiendo los equipos de CPP en Argentina al igual que otros pases de la
regin, presentan las siguientes caractersticas (15):
Dificultades en la comprensin sobre los alcances de CPP en los
sistemas de salud
7

Ausencia de polticas pblicas que consideren el desarrollo de


programas de CPP
Desarrollo basado en equipos que trabajan en fundamentalmente en
hospitales de alta complejidad
Limitado desarrollo de modelos de cuidados domiciliarios o de cobertura
en el primer nivel de atencin
No existe ningn hospicio para nios en Argentina
Mayor experiencia de intervenciones en nios que padecen cncer
Oferta limitada para el entrenamiento de profesionales en CPP en los
diferentes niveles ( grado, posgrado y especializacin)
Dificultades para el acceso a bibliografa o materiales escritos en idioma
espaol
Provisin de servicios de CPP por sub-especialistas (Argentina tiene en
la actualidad ms de 16.000 mdicos pediatras segn datos de la SAP)
Acciones proactivas de diversas ONG
Trabajo Ad honorem genera profesionales formados con alto ndice de
abandono

4- UN PAS, UN HOSPITAL, UN MODELO PARA PENSAR

Los cuidados paliativos (CPP) constituyen un rea importante de la salud


pblica, centrada en mejorar la calidad de vida de los nios/ nias y
adolescentes que padecen enfermedades con un tiempo de vida limitado.
Constituyen una respuesta profesional, cientfica y humana a las necesidades
de los pacientes con enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida y
sus familias.
El incremento paulatino del promedio de esperanza de vida, el avance de la
teraputica y la tecnologa mdicas y el aumento de la enfermedades crnicas
y complejas por sobre las patologas agudas en nuestro pas, configuran un
nuevo escenario en el cual el perodo de fin de la vida se vuelve ms
prolongado y, por ende, ms visible. Los gobiernos, como es lgico, ponen el
nfasis en la disminucin de la mortalidad reducible, que llega a corresponder a
8

casi el 50% de la mortalidad infantil siendo las causas perinatales las ms


significativas.
Las causas que padecen los nios son muy diferentes a las patologas que
presentan los pacientes adultos, por lo cual las guas de uso habitual en el
pas, no son tiles y los equipos deben tener conocimientos y entrenamiento
especficos. Mientras ms aspectos se examinen, nios y adultos menos se
parecen. Por ello, los cuidados paliativos peditricos deben desarrollarse a
partir de la prctica y experiencia de los pediatras. A stos, les tomo ms
tiempo reconocer las necesidades de los nios que requieren este tipo de
atencin. Estos enfermos no poseen todava el acceso a los especialistas en
medicina paliativa que los adultos s tienen, si comparamos la cantidad de
equipos de adultos y peditricos previamente reflejada en los datos de Atlas de
la ALCP, Argentina (9).
La trayectoria de la enfermedad del nio influir en las demandas y el equipo
de salud que lo atienda, se encuentra en la necesidad de responder a estas
demandas. Los cuidados pueden planificarse adecundose a la etapa de la
enfermedad segn se trate del momento diagnstico, tratamiento curativo,
progresin o final de vida. La crisis socioeconmica actual, nos plantea como
pases con recursos limitados en salud, el desafo de nuevas formas de gestin
para dar respuesta a patologas complejas, en familias con recursos
econmicos limitados o dismiles.
La creacin de un Equipo CPP entrenado en el manejo de estas situaciones,
que cumpla en forma adecuada sus funciones, mejorar el manejo y
disminuir las consecuencias entre los distintos integrantes: reduciendo la
angustia en el propio paciente, en la familia y el equipo, facilitando la
coordinacin de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de
atencin integrada y personalizada para cada paciente, optimizando los
recursos humanos, logrando una adecuada valoracin de las necesidades del
nio y su familia, disminuyendo el consumo innecesario de medicacin y/o
terapias, ofreciendo un tratamiento para el dolor y otros sntomas durante el
curso de la enfermedad y la fase final, proveyendo informacin soportable y
veraz al paciente y su familia, respetando el derecho a la autonoma.,
9

formulando un plan teraputico ms realista que evite tratamientos ftiles y


orientando hacia la atencin domiciliaria cuando se justifique.

Hospital Nacional Prof. Alejandro Posadas. Buenos Aires. Argentina

El Hospital Nacional Prof. Alejandro Posadas dependiente del Ministerio de


Salud y Ambiente de la Nacin est ubicado en el rea oeste del conurbano
bonaerense, en la localidad de El Palomar, partido de Morn. Es una institucin
con un rea de influencia de 4.000.000 de habitantes , de los cuales se calcula
que un tercio son menores de 15 aos y presta servicios como hospital general
de agudos de alta complejidad. Posee una estructura fsica con disponibilidad
de 560 camas, 10 quirfanos y 260 puestos de atencin ambulatoria, tiene una
produccin anual de 500.000 consultas, 20.000 egresos y 12.000 cirugas.
Funciona adems como Hospital Asociado a la Universidad de Buenos Aires en
docencia de grado y posgrado (16).
El Servicio de Pediatra dependiente del Departamento Materno-Infantil, posee
100 camas, todas las sub-especialidades peditricas, una Unidad de Cuidados
Intensivos de 20 camas, Unidad de Cuidados Intermedios dependiente de la
anterior de 12 camas y una Unidad de Recuperacin Cardiovascular de 12
camas.
Ingresan en promedio 70 pacientes nuevos por ao con diagnstico de cncer
infantil, falleciendo entre 15 y 20 pacientes en el mismo perodo, 60% por
progresin de enfermedad. Actualmente 28 pacientes con fibrosis qustica
estn en seguimiento, trabajando en conjunto con los equipos de adultos en
transicin con 5 de ellos. En el consultorio de Seguimiento ambulatorio de
10

nios con patologas crnicas y complejas, se controlan anualmente ms 180


pacientes, muchos de ellos dependientes de tecnologas.
El Servicio de Neonatologa posee ms de 50 camas para cuidados crticos en
recin nacidos. Entre mayo de 2010 y marzo de 2013 nacieron 11.639 bebes,
618 con anomalas congnitas, 511(4,6 %) fueron anomalas congnitas
mayores. El porcentaje de letalidad correspondi a 18, 5%, falleciendo 108
bebes. El tiempo de sobre vida tuvo una media de 21,9, un DS 41,7 (0-177)
(17).

Fuente: Registro de malformaciones Hospital Nacional Prof. A. Posadas

Fuente: Registro de malformaciones Hospital Nacional Prof. A. Posadas


11

Durante el ao 2012 nacieron 4.026 bebs, 508 (12, 6%) fueron prematuros,
comparado con los datos nacionales cuya cifra asciende a 7,2%. De ellos 81
(2%), fueron menores de 1500 gr y 23 (0,57) menores de 1000 gr.

ECPP en actividades docentes con la residencia de pediatra

La construccin de un Equipo de Cuidado Paliativo Peditrico en un hospital


general implica un desafo asistencial, educacional y cultural.
El equipo de cuidados paliativos peditricos (ECPP) fue creado dentro de la
unidad de hematologa y oncologa en 1996. En ese perodo fallecieron 167
pacientes siendo en su mayora leucemias, tumores de sistema nervioso y
sarcomas. En nuestra institucin, al igual que refiere la bibliografa
internacional, se produjeron avances en la perspectiva epidemiolgica al
identificar causas de mortalidad por enfermedades crnicas evolutivas que
podan beneficiarse con una atencin paliativa (18).
En 2006, los objetivos del ECPP fueron redefinidos para incluir a los nios/
nias y jvenes con enfermedades no oncolgicas (19). Se elabora y presenta
un Programa de CPP (Paliativos Peditricos Posadas PALIPEPOS), se
desarrollan de instrumentos de registro y la confeccin de una base de datos.
Recin en el ao 2007 se concreta la posibilidad de tener un espacio fsico
propio en el hospital. El equipo est conformado por personal que cumple
funciones a tiempo completo: una mdica pediatra, magister en Cuidados
Paliativos y docente en la materia , una enfermera con formacin, una
psicloga con formacin , becarios en formacin y una psicloga institucional
12

que cumple funciones de supervisin de la tarea. Se completa el equipo con


profesionales que cumplen tareas a tiempo parcial: un farmacutico clnico, una
terapista ocupacional y trabajadoras sociales que rotan segn el caso clnico
compartido por servicio. La formacin de recursos humanos es una prioridad,
desde el ao 2007 se dio curso a la beca pos-bsica de 2 aos de duracin en
CPP. A partir del ao 2012, existe tambin una rotacin obligatoria de
residentes de 3 ao de pediatria. Articula con el sector educacin especial,
trabajando con la Escuela hospitalaria del HNAP en asistencia y formacin para
maestras de educacin especial en temas de finitud de la vida.

Equipo
Profesiona 2007 2008 2009 2010 2011 2012
les
Mdica 1 1 1 1 1 1
espcialista
CPP
Mdico en 1 1 2 1 1
formacin en
CPP
( Becarios)
Rotantes 2 5 6 8 6 5
Nacionales y
extranjeros
en formacin
en CPP
Mdicos 14
residentes
3 ao HNAP
Enfermera 1 1 1
con
formacin en
CPP
Psicloga 1 1 1 1 2 1
con
formacin en
CPP
Sociloga 1 1 1 1 1 1
Supervisora 1 1 1 1
Psicloga
institucional
COMPOSICIN DEL ECPP DESDE SU INICIO COMO EQUIPO INDEPENDIENTE SEGN
AO
FUENTES: DATOS PROPIOS PALIPEPOS

Desde sus inicios el equipo mantiene una relacin con otras instituciones a
nivel nacional (Sociedad Argentina de Pediatra, Asociacin Argentina de
Medicina y Cuidados Paliativos, Instituto Nacional del Cncer y la Escuela de
13

Educacin Especial N501) e internacional (International Asociation for Hospice


and Palliative Care, Asociacin Latinoamericana de Cuidados Paliativos e
International Children Palliative Care Network).
La demanda se genera a partir de la solicitud de interconsulta de los equipos
primarios tratantes, mdicos pediatras residentes, asistentes o principales o
sub-especialistas en internacin o en el rea ambulatoria.

CANTIDAD DE PACIENTES E INTERCONSULTAS POR AO HNAP


FUENTES: DATOS PROPIOS PALIPEPOS

El ECPP dise una estrategia de insercin, dentro de los modelos de


organizacin en Cuidados Paliativos como Equipo de Soporte Independiente,
cuando redefini su perfil al salir de la Seccin Hematologa y Oncologa
Peditrica. Esta consisti en dar respuesta a todas las demandas de los
profesionales por pacientes que se internan en el Servicio de Pediatra, an a
aquellas en nios con enfermedades que no limitan la vida, para que se lo
conozca progresivamente y se comprendan los alcances de las intervenciones
a travs de una labor educativa al pie de la cama del paciente (19). Esto ha
dado como resultado cambios significativos en la demanda y gestin de casos.
A partir de nuestra experiencia en estos aos de labor, hemos agrupado para
su anlisis los principales motivos de interconsulta en diez categoras:
manejo del dolor, entendido como dolor de difcil resolucin por el equipo
primario tratante, descenso de medicacin en pacientes que reciben
medicacin para dolor o que presentan neuro-toxicidad inducida por
opioides ;
14

control de sntomas como constipacin, disnea, nusea, vmitos,


mucositis, escaras, hipertona;
manejo de sedacin y analgesia implica el manejo farmacolgico de
opioides y sedantes, descenso de medicacin en pacientes destetados
de respirador;
comunicacin cuando se visualiza como necesario acompaar a la
unidad de cuidado en la adaptacin y/o aceptacin de la informacin
diagnstica o pronstica o cuando se solicita al equipo que sea un
optimizador de los canales de comunicacin entre la unidad de cuidado
y el equipo primario tratante o cuando existen conflictos entre familiares
y equipo tratante, manifestados como madre problema o paciente
problemtico;
soporte emocional para el paciente y la familia se refiere al paciente y/o
la familia que solicita ayuda o el equipo visualiza dificultades para
adaptarse a la situacin de enfermedad limitante para la vida, esto
puede manifestarse como negacin pronstica, claudicacin, angustia,
enojo, falta de adherencia al tratamiento o depresin;
orientacin de objetivos de cuidado/transicin remite a la orientacin,
discusin y educacin sobre las metas de cuidado y comprende
tambin facilitacin para el alta, prevencin de claudicacin familiar,
armado de redes de referencia y contra-referencia;
planificacin anticipada de los cuidados remite a la discusin sobre
metas de cuidado en pacientes con enfermedad avanzada y progresiva
y la documentacin de directivas anticipadas (proceso de toma de
decisiones con el paciente y su familia, con el objetivo de delinear
tempranamente el tipo de intervenciones que la unidad de cuidado
quisiera recibir frente a la proximidad del final de la vida, como as
tambin la coordinacin de esa informacin entre todos los
profesionales intervinientes);
adecuacin de esfuerzo teraputico es un proceso de toma de
decisiones deliberativo entre la unidad de cuidado y el equipo tratante
sobre medidas teraputicas proporcionales y rechazo para aquellas que
no aporten un beneficio significativo al paciente;
15

cuidados del final de la vida comprende todas aquellas intervenciones


realizadas en esta etapa como el control del dolor y otros sntomas,
mediante tcnicas farmacolgicas y mtodos complementarios,
acompaamiento del nio y su familia y tambin la indicacin de
sedacin paliativa en agona ;
seguimiento en duelo es la continuidad del cuidado de la unidad de
tratamiento una vez fallecido el paciente.

Equipo que Interconsultas


demanda

2007 2008 2009 2010 2011 2012

Clnica 23,15 62, 75 59, 76 37, 46, 15 41,35


70

FQ 37,95 14, 51 10, 36 13,11 6, 51 4,83

No Ambulatorios 8, 33 5, 10 12, 75 20,33 12, 13 14,60


Oncolgoicos

UCIP /UTIM/ 6, 48 6, 67 9, 76 20 18, 34 20,13


RCV/UCIN

Oncolgicos 24, 10, 7, 57 8, 85 16, 88 19,0


07 98 9
Total 100 100 100 100 100 100
PORCENTAJE DE INTERCONSULTAS POR SERVICIO POR AO
FUENTE: DATOS PROPIOS PALIPEPOS

Otras categoras utilizadas para la evaluacin de nuestras intervenciones y


organizacin del servicio son las siguientes:
Edad: expresada como nios menores de 1 ao, entre 1 y 5 aos, entre
6 y 10 aos, entre 11 y 15 aos, de 16 o ms aos. Se ha decidido esta
estratificacin en relacin a la posibilidad o incapacidad de expresin de
acuerdo a la etapa cognitiva as como la autovaloracin de las escalas
de medicin de sntomas.
Sexo: masculino/ femenino
Diagnstico segn modelo de intervencin (19-20-21) considerando el
modelo 1, enfermedades con un tratamiento curativo que puede fallar
16

(cncer), modelo 2: enfermedades donde la muerte prematura puede ser


anticipada pero cuyo tratamiento intensivo puede prolongar la vida
( Fibrosis qustica o VIH/SIDA), modelo 3: enfermedades progresivas
donde el tratamiento es exclusivamente paliativo (mucopolisacaridosis),
modelo 4: no evolutivas o enfermedades con aumento de la morbilidad
que pueden llevar a una muerte prematura ( secuelar neurolgico),
modelo 5: pacientes con patologas agudas o crnicas con opcin
curativa que requieren de evaluacin u orientacin, se ha tratado de una
elaboracin propia del ECPP para dar cuenta de las consultas no
paliativas particularmente en el manejo de dolor y opioides.
Equipo que demanda la interconsulta: clnica peditrica, oncologa,
consultorio de seguimiento de fibrosis qustica, sub-especialidades,
unidades de cuidados intensivos divididas en intensiva, intermedia y
recuperacin cardiovascular y neonatologa.
Trayectoria de enfermedad: comprende el momento diagnstico,
tratamiento, la progresin o recurrencia, los cuidados del final de la vida
o duelo (22).
Nivel de intervencin segn el Trent Hospice Audit Group (19-23) que
corresponde a Nivel I: El mdico o equipo tratante interconsulta al ECPP,
por alguna situacin especfica (manejo de sntomas, manejo de
informacin pronostica y diagnstica, comunicacin con la familia) y el
ECPP asesora al mdico tratante, no teniendo contacto con el paciente.
Nivel II: El mdico o equipo tratante interconsulta al ECPP, el mismo ve
al paciente y su familia interviniendo en la situacin especfica de
interconsulta, pero no realizar el seguimiento posterior. Nivel III: El
mdico o equipo tratante interconsulta al ECPP, el mismo ve al paciente
y su familia y realiza el seguimiento posterior del mismo conjunta y
paralelamente con su mdico tratante. Nivel IV: El mdico o equipo
tratante deriva a su paciente y su familia al ECPP, para su seguimiento
posterior convirtindose este ltimo en su nuevo equipo tratante.

El ECPP incluye entre sus tareas, prcticas vinculadas a la educacin de otros


profesionales de la salud en lo que se refiere a la valoracin y manejo del dolor.
17

En las interconsultas de pacientes con enfermedades agudas o crnicas con


opcin curativa, con el fin de indagar los niveles de dificultad en la resolucin/
valoracin / manejo de dolor por el equipo primario tratante se detallan las
siguientes categoras (24):
Tipo de dolor: nociceptivo, neurptico, mixto o dolor total. El dolor se
considerar como simple cuando corresponda a un dolor nociceptivo y
de difcil manejo al dolor de tipo neuroptico, mixto o con componente
emocional significativo (dolor total).
Tratamiento instituido: considerado simple cuando se indican AINES,
AINES mas opioides u opioide slo o complejo (lo previo ms
adyuvantes o intervenciones invasivas).
Enfermedad de base: se refiere a una enfermedad conocida con o sin
nivel de complejidad y dependencia de equipos mdicos que condiciona
el sntoma dolor.
Certeza diagnstica: Conocimiento seguro y evidente de la posible
causa del dolor.
Tiempo de latencia: consiste en el intervalo de tiempo transcurrido entre
el primer da de internacin (cuando el dolor se presenta desde el inicio
de la internacin) y el momento de la solicitud de la interconsulta al
ECPP.

Observamos un significativo aumento del nmero de interconsultas desde el


inicio de la oferta de servicios en el ao 2006 a partir de la constitucin como
equipo independiente, ascendiendo desde 608 a 1457 en el ao 2012 (139%).
Existen limitaciones en la cobertura derivadas por la escasez de recursos
humanos capacitados y su frecuente rotacin debido al trabajo ad honorem,
condicionando la satisfaccin de la demanda. Sin embargo, tambin
denotamos que el techo en el nmero de pacientes esta dado por la derivacin
desde los equipos primarios tratantes, quienes a su vez tienen una cantidad
puntual de pacientes en seguimiento. No existe hasta el momento una solicitud
de atencin directa efectuada por pacientes o familias informadas de la
existencia de este servicio, como derecho a su atencin a pesar de la
legislacin vigente..
18

Un porcentaje mayor de profesionales que trabajan con enfermedades no


oncolgicas, solicit los servicios del ECPP. La caracterizacin de una mejor
respuesta en el control de sntomas, seguimiento y asistencia de los pacientes
referidos, fue instalando la demanda en los profesionales a travs del trabajo
compartido. Este cambio de perfil fue til a la hora de justificar la nueva
modalidad de atencin del Equipo de Cuidados Paliativos Peditrico y su
continuidad, puesto que da cuenta de una necesidad no percibida como tal en
el pasado.
La misma se efecta en un alto porcentaje durante la etapa de tratamiento o
progresin de enfermedad, siendo este un factor importante para entablar una
relacin de confianza con los pacientes, sus familias y los equipos tratantes
que permite el adecuado y oportuno proceso de toma de decisiones,
estimulando la aceptacin de la situacin de final de vida y permitiendo la
muerte natural. Se ha estimulado el trabajo conjunto con las unidades de
cuidados intensivos, incluyendo la modalidad en el rea de recuperacin
cardiovascular trabajando en conjunto con cardiopatas de mal pronstico como
hipoplasia de ventrculo izquierdo, ventrculo nico. Existe una amplia
bibliografa que menciona esta rea, como el lugar donde fallecen pacientes
pasibles de CPP, que podran favorecerse con la disminucin de conductas
tendientes al encarnizamiento teraputico o los tratamientos ftiles (25-26).
Los pacientes consultados al equipo por AET entre el ao 2006 y 2010, fueron
49 sobre 560 (9%), incrementndose de 8 en 2006 a 17 pacientes en el 2010.
Las consultas crecieron en relacin al total, desde un 5 % durante el primer ao
a un 16% en el 4 ao. La edad de los pacientes mostr un amplio rango, pero
la mayor frecuencia coincide con las interconsultas sobre pacientes con
trastornos neurolgicos no evolutivos (malformaciones del sistema nervioso o
secuelas por encefalopatas hipxico-isqumicas producidas en la etapa
perinatal). Las interconsultas de pacientes con diagnstico no oncolgico
fueron las ms frecuentes (27).

Los resultados expresados plantean la necesidad de una planificacin que


modifique el aumento de la demanda hacia los modelos de intervencin de CP
y una disminucin en la solicitud de interconsultas por dolor no complicado,
19

control de sntomas o descenso de opioides. La sustentabilidad de los cambios


alcanzados, depender de la continuidad de las acciones emprendidas y de
condiciones institucionales que posibiliten la incorporacin de estas nuevas
modalidades de atencin.

REFERENCIAS

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