LA FAMILIA Y EL CUIDADOR DE LA PERSONA CON

DEMENCIA POR ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

AUTOR: LIC. OLIVERA MIZGAN, SEBASTIN

 LA FAMILIA Y EL CUIDADOR DE LA PERSONA CON
DEMENCIA POR ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Hablar hoy en da de Demencia, y en particular de Enfermedad de Alzheimer,

es muy diferente en cuanto a concepto y conocimientos alcanzados como en
tratamientos, que hace tan slo un par de dcadas. El significativo avance acaecido
durante la llamada dcada del cerebro, con sus aportes en farmacologa,
neurobiologa, gentica y neuroimgenes no solo brindaron a la prctica clnica de las
demencias una mayor apertura de oportunidades de intervencin, alejndonos de
posiciones hermanadas con el nihilismo teraputico, sino que imprimieron en la
racionalidad social la conciencia de una problemtica que impacta de forma directa en
factores psicosociales, econmicos, familiares y hasta en nuestra forma de entender al
ser humano y su estar-en-el-mundo.
Si bien an persisten dentro del imaginario social respecto de las demencias,
un crisol de mitos y verdades que estn no solamente ligados, en particular los primeros,
a la desinformacin (o a la informacin parcializada en estos tiempos caros en exceso de
la misma) sino tambin arraigados en temores tan profundos como el alma humana. En
la actualidad no pasa desapercibida la palabra Alzheimer, que por diversas razones se ha
convertido en un trmino multisemntico, generando diversas reacciones: aprehensin,
temor, rechazo, etc. Las consecuencias de las demencias sobre la personalidad atentan
contra los cimientos mismos de la identidad, y de esto saben los familiares cuidadores
que en el duro trnsito de acompaar a la persona enferma1 ven como poco a poco van
perdiendo a su ser querido.

1
En adelante designar al enfermo de Alzheimer como Persona que padece. No considero esta una
aclaracin menor, ya que solemos llamar paciente o simplemente enfermo a las personas que padecen de
Alzheimer u otras patologas, con la implicancia obvia de entenderlo desde su raz etimolgica como
pasivo. Parto de una postura axiolgica, con resonancias en el posicionamiento prctico del psiclogo o
mdico, donde considero que es una persona, con una biografa y una identidad an plena de necesidades,
opiniones, derechos y porque no una persona an cognoscente.
 Los cambios estructurales de la sociedad en los ltimos aos, en particular en
los pases desarrollados pero tambin en nuestro pas, han llevado a una inversin de la
pirmide poblacional, es decir a un envejecimiento de la poblacin, donde variables
como el control de la natalidad, el progreso en distintas reas de la medicina y mejoras
en la calidad de vida han generado una creciente esperanza de vida. Este incremento de
la longevidad ha sido seguido por la aparicin de enfermedades ligadas a la edad. Las
demencias dentro de este contexto pertenecen al grupo de enfermedades edad
dependientes. Entendiendo que el entre el 5 y 8 % de la poblacin supera los 65 aos
(la progresin muestra que hacia el ao 2025 el grupo de adultos mayores de 65 aos
aumentar al 16 %) comprendemos por qu representan una importante preocupacin
sanitaria en tanto los gastos econmicos y sociales que insume su cuidado, dado su alto
grado de discapacidad y la alta tasa de mortalidad que implican.
En la ltima dcada han existido y siguen progresando las investigaciones en
torno a estas patologas en Hospitales, Clnicas y Universidades, han prosperado centros
de atencin pblicos dependientes del eje de polticas sociosanitarias, otros han
emergido motivados por el inters de los familiares afectados reunindose en centros de
autoayuda ante la urgencia de cubrir las necesidades que bajo el imperio de una realidad
angustiante se les demandaba. En fin entidades pblicas, privadas o comunitarias, que
con mayor o menor organizacin, con mejores o menores recursos materiales y
humanos intentan difundir, informar, investigar, contener y hacer frente a las
consecuencias de una enfermedad que afecta no slo a una persona sino a toda su
familia.
As entonces entendemos a la demencia como un sndrome adquirido de causa
orgnica capaz de provocar un deterioro persistente de las funciones mentales
superiores y de la conducta que deriva de la incapacidad funcional tanto en el mbito
social como laboral, en personas que no padecen alteraciones del nivel de la conciencia.
Entendemos la necesidad de encontrar herramientas terico prcticas que permitan
comprender y actuar, en tanto entiendo el rol del psiclogo como el del mdico como
agentes de cambio, ante esta compleja realidad que en la prctica clnica,
independientemente de la rama profesional en la que nos desempeemos, nos presenta
da a da en nuestros espacios de trabajo.
Debemos poseer herramientas que nos orienten hacia el diagnstico y las
intervenciones neuropsicolgicas como as tambin los abordajes psicoteraputicos
necesarios para asistir a familiares de personas con demencias. Este ltimo tema es el
que desarrollar en el presente trabajo, desde las incumbencias propias como psiclogo
y la importancia del sistema familiar para el cuidado que necesita la persona enferma.
Solemos decir que el Alzheimer es una enfermedad que reclama dos vctimas: a la
persona enferma y al cuidador principal. Me centrar por lo tanto en las vicisitudes
emocionales por las que atraviesa el cuidador principal y su red de apoyo, entendiendo
que sin el cuidado de esta red de asistencia primaria el tratamiento integral naufraga
dando lugar a complicaciones emergentes que obstaculizan y atentan contra la calidad
de vida de la persona enferma.

LA FAMILIA Y EL CUIDADOR PRINCIPAL

Existe variada literatura respecto del impacto que produce en el cuidador

principal la asistencia de un familiar con algn tipo de discapacidad, en particular la
problemtica a la que nos referimos aqu, la demencia de tipo Alzheimer. A lo largo de
la evolucin de la enfermedad el cuidador debe enfrentar constantemente nuevas
situaciones asociadas a la tarea de cuidado de la persona enferma de Alzheimer que son
generadoras de estrs2, observndose en la prctica clnica personas que atraviesan por
situaciones de ansiedad, depresin, consumo de psicofrmacos, alcohol y
autopercepcin de su estima, imagen personal y calidad de vida empobrecida.
La realidad, por su misma condicin, nos muestra mltiples variantes. No
todas las familias son iguales (por estructura, capacidad de adaptacin, flexibilidad de
roles, acceso a recursos necesarios etc.), no todos los pacientes son iguales (tipo de
patologa, evolucin de la misma, personalidad premrbida, sintomatologa presente) y
tampoco todos los cuidadores son iguales (factores ligados a la personalidad, recursos
yoicos, resiliencia, apoyo de la red primaria, vinculo histrico con la persona enferma
etc.).
Las familias atraviesan crisis en su evolucin como sistemas abiertos, uno de
ellos es el impacto de saber que uno de sus miembros padece de Demencia. Esta es una
situacin que por lo general desborda al sistema familiar. Uno de los problemas clsicos

2
Entendemos por Estrs al concepto que originariamente introdujo Hans Selye en la constelacin
cientfica, definindolo como la respuesta general del organismo ante un evento amenazante. Implica un
esfuerzo de adaptacin global del organismo respecto de las tensiones del medio.
es la indefinicin de quien va a ser el cuidador principal y como organizar los recursos
para apoyarle.
Una familia que no termina por aceptar a un paciente con demencia es un
grupo que no puede progresar ms all de la demencia que los envuelve y ofusca. El
paso positivo que da una familia no es obviar el problema; todo lo contrario, es tenerlo
muy en cuenta para poderlo independizar del resto de las reas de sus vidas, necesitadas
de un horizonte situado ms all de la desmemoria y la parlisis. En aquellos donde se
nota una conducta activa en la bsqueda de soluciones y sus evaluaciones parten de
realidades, el proceso de aceptacin est en marcha
Por lo general existe una persona, a la que denominamos cuidador principal,
que se encarga del cuidado general del paciente. En este contexto los escenarios son
variados ya que puede encontrar apoyo necesario y activo de la familia o ste ser pobre
y hallarse medianamente slo en la tarea de cuidado. Puede recibir ayuda profesional o
de centros de da o tener acceso a la ayuda de asistentes domiciliarias. Es importante
una vez detectado el cuidador principal saber con que recursos de la red primaria o
asistencial cuenta porque la calidad de sta va influir en el pronstico de su calidad de
vida y por ende en su posterior ingreso en el terreno de la sobrecarga o el burn out.
Es interesante lo que distintas investigaciones nos muestran como perfil de
este cuidador principal.

El 87 % son familiares. Por lo general cnyuges e hijas

Preponderancia de cuidadores femeninos, el 80 %.
La gran mayora sobrepasan los 50 aos
El 60% son hijas el 30% cnyuges
El 50% no recibe ayuda de nadie y solo el 10 % recibe ayuda formal.
La gran mayora decide cuidar a su familiar en su domicilio.3

Algunos autores, entre ellos Alberca y Lpez-Sousa, ponen en primer plano

como factor de riesgo principal la soledad del cuidador, que lo deja desprotegido de las
demandas de la persona enferma y quedando en una suerte de encierro, que le impide
encontrar apoyo en otros mbitos. As describe estos factores de riesgo de la siguiente
forma:
3
Datos tomados del material del curso y del Libro Enfermedad de Alzheimer y Otras demencias R.
Alberca y S. Lpez-Sousa. Edit Panamericana. Madrid. 2006.
 La soledad: Hija soltera que atiende a padre/madre. Pareja sin hijos que
atiende a su cnyuge.
La atencin plurigeneracional: Hija con hijos pequeos que atiende a
uno de sus padres
Las dificultades econmicas: No disponer de medios para contratar
servicios de ayuda.

Esto entra en consonancia con lo que decamos anteriormente que los factores
protectores de situaciones de distrs dependen de una multiplicidad de aspectos por los
que se encuentra atravesado el cuidador. Factores de orden psicosocial, donde la
personalidad, modos de afrontamiento, historia vincular con la persona enferma como
as tambin recursos econmicos, acceso a redes de asistencia y apoyo social de la red
primaria cobran un valor de primera importancia en la preservacin de la salud
psicofsica de la persona que cuida.
Uno de los conceptos que rescato de tal desarrollo del tema es el de
responsabilidad vs. Frustracin, muchas veces confundidas en el imaginario social.
Donde la responsabilidad debera implicar cierto malestar o sacrificio. Es as como
reflexionamos en el curso lo siguiente La tarea de cuidar es tal vez una de las
situaciones ms generadoras de estrs. Pero indudablemente, el factor ms
predisponente no tiene que ver con la responsabilidad, sino con la frustracin.. La
impotencia, la sensacin de que todo lo que se hace por aliviar el deterioro del ser
querido, la sensacin de derrota, son los elementos ms generadores de estrs crnico.
Esta situacin de agobio, de distrs, suele ser una de las causas de
institucionalizacin del familiar enfermo. El cuidador debe dedicar tiempo total al
cuidado, con la sensacin de que al da le faltan horas como suelen manifestar los
pacientes en la consulta. Afrontar, con conocimientos o sin ellos, los sntomas de la
enfermedad, en particular los conductuales (alucinaciones, delirios, perserveraciones
temticas, deambulacin, agitacin, comportamiento nocturno desorganizado, cambios
en los ritmos vigilia/sueo etc.) que son, a su vez tambin, predictores de
institucionalizacin. Tareas de higiene, comida, prevencin de accidentes,
administracin de medicamentos, son situaciones que implican un alto monto de tensin
que sumado al dolor de ver como da a da el ser querido va deteriorndose en sus
capacidades intelectuales, fsicas y sociales, como poco a poco deja de ser quien era y
todo esto en el contexto de una historia vincular que los uni, con sus dolores y alegras,
con sus situaciones emocionales resueltas o an abiertas, al cuidador y a la persona
enferma.
Esto nos lleva, casi por su propio peso, a reflexionar sobre un proceso
emocional presente en el cuidador desde el diagnstico de la persona enferma, que es el
proceso de duelo. Duelo por las prdidas significativas que va sufriendo el ser querido,
duelo por un diagnstico, como es el de Alzheimer, que se presenta como irreversible,
duelo por avizorar en el horizonte aquello que tanto cuesta entender y aceptar al ser
humano desde sus orgenes como ser conciente de s mismo: la muerte.
Hablar de duelo, es hablar de dolor, por la sensacin de prdida sin posibilidad
de recuperacin, que conllevan una experiencia social, emocional y psicolgica global
para la persona. Implica un proceso emocional donde la persona debe aprender a
convivir con los recuerdos, positivos y negativos de la persona que perdi, incorporando
en su interior el vnculo que tena con sta. Es decir comporta un trabajo activo de
afliccin y una resolucin o reorganizacin de la vida del superviviente despus de la
prdida.4
En el caso del duelo por la persona enferma de Alzheimer, el cuidador debe
afrontar una situacin emocional de muy difcil resolucin debido a la misma condicin
de prdida anticipada que propone la patologa. Como dice un cuidador en la consulta:
es como tenerlo y no tenerlo, es como que est y la vez no estsera ms fcil si
muriera de un ataque al corazn pero de est forma como hago para despedirme? Si est
su cuerpo, sus manos, su voz pero es claro que no es l. El cuidador se enfrenta a una
prdida ambigua, como menciona la literatura, que slo puede cerrarse transitando por
el camino de la aceptacin de la prdida y de las emociones que despierta el duelo.

EL SINDROME DE AGOTAMIENTO DEL CUIDADOR O BURN OUT

Cuando hablamos de Burn Out nos referimos al sndrome del quemado tal
su traduccin al espaol, sndrome que define un estado de agotamiento de la persona,
tanto fsico y psquico, que se manifiesta a travs de una pluralidad de sntomas
(depresin, angustia, desmotivacin, irritabilidad, sensacin de prdida de control,

4
Manuel Nevado Rey. Aprendiendo a Despedirse. De la prdida a la superacin. AFAL. Madrid. 2005
enojo con las personas enfermas, insomnio etc.) y que ocurre como resultado de trabajar
con personas enfermas en estado crtico por largos perodos de tiempo en situaciones de
vulnerabilidad emocional.
Este no es un panorama ajeno al cuidador de la persona enferma de Demencia
por Enfermedad de Alzheimer, que se ve envuelta en situaciones de alta demanda por
parte de la persona, en ocasiones sin ayuda, y afrontando da a da, a veces con buenos
resultados otras de la veces con resultado negativos, la frustracin de sentir que hace
poco, cuando no nada, ante el avance de la enfermedad.
Si en este contexto el cuidador se va aislando de su crculo social, descuidando
su salud, no acudiendo a los recursos profesionales que estn a su alcance, si recibe
poca o ninguna ayuda de los dems miembros de la familia, si no logra, por diversos
motivos personales, aceptar la enfermedad de su ser querido, lentamente entrar por el
umbral del estrs crnico y el agotamiento al mbito de lo que denominamos
anteriormente Burn Out.
Diversos factores son los que impactan en el cuidador desgastando sus
recursos fsicos y psicolgicos, por un lado encontramos los asociados a la relacin
cuidador- enfermo entre los que podemos citar

Personalidad del cuidador

Historia de relacin con la persona enferma
Gnero del cuidador
Apoyo y amplitud de los lazos familiares

Pero, a su vez, en el mismo transcurrir de la tarea de cuidado los trastornos de

conducta de la persona enferma, inherentes a su patologa de base, son causa de
agotamiento para el cuidador, es decir estresores que pondrn a prueba sus capacidades
de adaptacin. Podemos mencionar los siguientes:

Agitacin
Agresividad
Insomnio
Delirios
 Ansiedad
Irritabilidad
Perseveracin temtica
Negativismo
Deambulacin

Estos sntomas comportamentales suelen ser la primera causa de

institucionalizacin, donde la familia viendo desbordadas sus capacidades de contencin
buscan un hogar o geritrico que muchas veces surge como una solucin a una situacin
catica para el cuidador, el sistema familiar y por supuesto la persona enferma. Solucin
que muchas familias vivencian con intensos sentimientos de culpa, dolor y angustia
debido a la sensacin de haber fracasado en el cuidado y abandonado a su ser querido en
un lugar extrao con personas extraas. Tambin incide en este caso la significacin
atribuida por largos aos a los hogares geritricos en nuestra sociedad.
Resulta difcil para el cuidador, muchas veces, darse cuenta de las seales, o
prdromos, del estrs, y que en nuestra prctica profesional es imperativo ayudarlos a
crear registros internos que le permitan reconocerlos a tiempo. Es parte de nuestro rol
psicoeducativo en el trabajo psicoteraputico con los cuidadores. Sealemos las
siguientes seales de alerta del estrs:

Rechazo
Enojo
Aislamiento social
Angustia
Depresin
Agotamiento
Insomnio
Irritabilidad
Falta de concentracin
Problemas de salud
 Entendemos que el Burn Out impacta en la persona generando sntomas a nivel
fsico, psicosomtico y psicolgico, vulnerando al organismo de la persona que as se
predispone a la expresin de una multiplicidad de patologas.
Resulta, as, de suma importancia las relaciones entre ciertas caractersticas de
personalidad del cuidador como factores de riesgo de Burn Out. La sobreimplicacin
emocional por ejemplo, el centrarse obsesivamente en el cuidado y necesidades de la
persona enferma, que sumado a la imposibilidad de controlar varios aspectos de la
enfermedad, daran cuenta de las sensaciones de desborde de las que hablamos
anteriormente. Donde personalidades con rasgos codependientes (algunos autores la
confirman como una verdadera patologa del vnculo), al sobreinvolucrarse con la
situacin de la persona enferma, desarrollan una hipertolerancia al sufrimiento
emocional, no siendo conciente como registro interno las seales de agotamiento, dolor
emocional y sobrecarga dejando para despus sus propios intereses, en este caso su
salud. Este suele ser otra caracterstica clsica de muchos cuidadores donde acuden a la
asistencia cuando la situacin los desborda y ellos no pueden ms. Hablamos de
personas que no se preservan de los riesgos que implica el cuidado de la persona con
una enfermedad crnica, poniendo siempre en primer plano la condicin de su familiar
antes que su propia realidad.

CONCLUSIONES

Muchas organizaciones de atencin a la Enfermedad de Alzheimer suelen

tener entre sus objetivos principales la ayuda y apoyo a la familia y al cuidador principal
en la asistencia del familiar padeciente. No es raro encontrar como lema: Cuidar al que
cuida, sabiendo de las consecuencias negativas para la salud la tarea de cuidado y los
problemas emergentes que se asocian a ella. Cuidar al que cuida bien significa, realizar
una verdadera prevencin primaria, dotar de herramientas y recursos psicolgicos al
cuidador para afrontar los efectos del estrs crnico y favorecer su calidad de vida
durante el transcurso de las actividades que son propias del acompaamiento a la
persona enferma.
Hoy en da existen una variedad de opciones para la asistencia de personas que
sufren este mal, Hospitales, Centros de Da, ONG, Grupos de Autoayuda etc. Que si
bien an estn en una fase de organizacin y coordinacin en los ltimos aos han visto
crecer sus oportunidades de intervencin desde distintos mbitos profesionales: Mdico,
Terapia Ocupacional, Neuropsicologa, Asistencia Social, Asistencia Geritrica,
Educacin Fsica, Kinesiologa, Gentica, Nutricin etc.
Como decamos al principio, no todas las familias ni todos los cuidadores son
iguales. Si bien conocemos ciertos patrones generales cada caso expresa vivencias de
una realidad nica e irrepetible, cada familia y cada cuidador tienen por delante un
camino que deben recorrer por s mismos, aceptando una realidad que por su
complejidad necesita de apoyos externos a la red primaria. Es nuestra tarea, como
profesionales de la Salud Mental, el poner a disposicin estos recursos, que sean
accesibles para toda la sociedad pero primero que todo difundirlos con palabras claras e
informacin precisa ayudando de esta manera a alejar temores y mitos anclados al
termino Alzheimer.