3.

- MI EXPERIENCIA CON LA ELA

A menudo preguntan, Qu siente al padecer esclerosis lateral amiotrfica? Trato de llevar una
vida lo mas normal posible y de no pensar en mi condicin o lamentar las cosas que me impide
hacer, que no son demasiadas.

Fue un choque terrible saber que padeca esa enfermedad. De nio no haba sobresalido por mi
coordinacin fsica. Pero las cosas cambiaron cuando llegue a Oxford. Durante mi tercer ao en
Oxford advert una progresiva torpeza y me caa una o dos veces.

Poco despus de cumplir los veinte aos ingrese a un hospital para un reconocimiento. Y fui
sometido a una amplia variedad de pruebas. Terminadas las pruebas no me dijeron que tenia tan
solo me dijeron que se trataba de Esclerosis mltiple, supuse que pensaban que empeorara y que
no haba nada que hacer.

Saber que padeca una enfermedad incurable que probablemente me matara en unos pocos aos
fue un gran choque emocional. Mientras me hallaba en el hospital vi morir de leucemia en una
cama prxima a la ma a un chico que apenas conoca. Siempre que me inclino a sentir lastima de
mismo recuerdo a aquel chico.

Comenc a progresar en mis investigaciones, me compromet, contraje matrimonio y obtuve una

beca de investigacin. Mi reputacin cientfica aumento al tiempo en que mi incapacidad iba
hacindose mayor.

Durante varios aos junto con su esposa paso de departamento a departamento conforme
continuaba avanzando la enfermedad, hasta llegar a un punto donde el utilizar escaleras le era
imposible y le pidi ayuda a la universidad la cual le consigui una casa de un solo piso.

En 1980 paso a depender de un sistema de enfermeras, en 1985 contraje una neumona. Hube de
sufrir una traqueotoma y a partir de entonces necesite asistencia y comenc a perder la voz,
donde era verdaderamente difcil llevar una conversacin de ese modo y mucho mas redactar un
documento.

Walt Woltosz le envi un programa informtico llamado equializer que le permita seleccionar en
la pantalla palabras en una serie de mens oprimiendo un conmutador con el tiempo le fueron
agregando un sistematizado de voz.

He padecido durante casi toda mi vida de adulto una enfermedad de las neuronas motrices pero
esto no me ha impedido tener una familia maravillosa y alcanzar el xito en mi trabajo. Y ello
gracias a la ayuda de todas las personas que me han ayudado.

4.- ACTITUDES DEL PBLICO HACIA LA CIENCIA

El mundo en el que vivimos ha cambiado mucho en los ltimos cien aos. No se pueden olvidar los
conocimientos y las tcnicas adquiridos, ni impedir los ulteriores progresos. Aunque se
suspendiera toda la financiacin oficial de la investigacin la fuerza de la competicin determinara
todava progreso tecnolgico. El nico medio de evitar de evitar avances ulteriores seria un estado
mundial totalitario que suprimiese todas las investigaciones pero ni hace se lograra. Lo mas seria
reducir el ritmo del cambio.

El pblico revela ante la ciencia una actitud ms bien ambivalente. Qu se puede hacer para
encauzar este inters y proporcionar al publico la base cientfica. La base radica en lo que se
ensea en las escuelas, pero a menudo se presenta a las ciencias de un modo indigesto y carente
de atractivo.

La ciencia se ensea en trminos de ecuaciones. Cuando escrib un libro se me advirti que cada
ecuacin que contuviera reducira la venta a la mitad.

Los productores de los programas cientficos de televisin deben de comprender que les incumbe
instruir al publico y no simplemente de distraerlo.