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EL DERECHO A LA SALUD DE

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


EL DERECHO A LA SALUD DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Juan Arroyo

COMISIÓN ESPECIAL DE ESTUDIO SOBRE DISCAPACIDAD DEL CONGRESO DE LA REPÚBLICA

FONDO EDITORIAL DEL CONGRESO DEL PERÚ


Biblioteca del Congreso del Perú
362.4
A77
Arroyo, Juan
El derecho a la salud de las personas con discapacidad / Juan Arroyo; edición
y coordinación Liliana Peñaherrera; presentación Javier Diez Canseco
Cisneros. – Lima : Fondo Editorial del Congreso del Perú, 2006.
178 p. (Estudios sobre discapacidad en el Perú ; t. 3)

ISBN: 9972-221-22-9

DISCAPACITADOS / INCAPACITADOS / IMPEDIDOS / DERECHO A LA


SALUD / DERECHOS HUMANOS / DERECHOS SOCIALES / POLÍTICAS
PÚBLICAS / SALUD MENTAL / LEGISLACIÓN / PERÚ

I. Perú. Congreso. Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad

EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Edición y coordinación de la colección: Liliana Peñaherrera

Diagramación de interiores: Silvia Vásquez


Imprenta del Congreso de la República

Diseño de carátula: Emilia Paredes.

© Fondo Editorial del Congreso del Perú


Jr. Huallaga 364, Lima
Teléfono y telefax: 311-7846
Correo electrónico: fondoeditorial@congreso.gob.pe
http://www.congreso.gob.pe
Impreso en el Perú
2006

Hecho el depósito legal 2006-4066


ÍNDICE

TOMO III

PRESENTACIÓN
Javier Diez Canseco Cisneros
Presidente de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad
del Congreso de la República
11

INTRODUCCIÓN
21

I
El ciclo vital de la discapacidad
27

II
Prevalencia y características sociodemográficas de la discapacidad
33

III
Causas de la discapacidad: base para una política preventiva y promocional
43

IV
La oferta de servicios del sector Salud
63
V
Iniciativas de la sociedad civil y el enfoque de rehabilitación
basada en la comunidad
105

VI
Recomendaciones
115

BIBLIOGRAFÍA
127

ANEXOS
133

1. Informantes clave
135

2. Siglas usadas
137

3. Proyecto de Ley de Salud Mental elaborado por la CEEDIS


139
“Mi desarrollo no es absurdo,
aunque no sea fácil de entender.
Tiene su propia lógica
y muchas de las conductas que llamáis ‘alteradas’
son formas de enfrentar el mundo
desde mi especial forma de ser y percibir.
Haz un esfuerzo por comprenderme”.

ÁNGEL RIVIERE

“Ahora que José tiene 18 años, lo que más nos


cuesta es sacarlo a la calle. Como en el caso de la mayoría de
niños autistas, su aspecto es normal, pero su comportamiento
hace que la gente nos mire, se ría y haga comentarios.
A veces se detiene justo en medio de la calle
y empieza a escribir en el aire con el dedo ... Es difícil
explicárselo a los demás. Cuando les dices: ‘Es que es
autista’, el término no significa nada para ellos”.

Madre de hijo autista

Entrevista a médico del hospital Larco Herrera:


“¿En qué pabellón ha trabajado y cuáles prefiere?”
Respuesta:
“No prefiero ninguno. Todos son la misma
porquería. Deberían poner una bomba atómica
y deshacerse de todo: los pabellones y la gente.
Y entonces empezar otra vez”.

STEIN, WILLIAM. Un hospital psiquiátrico peruano.


Lima: Mosca Azul Editores, 1996, p. 17
PRESENTACIÓN

EN EL PERÚ, DE ACUERDO A LA ENCUESTA DEMOGRÁFICA Y DE SALUD (ENDES, 2000),


48% de los nacimientos se dieron en condiciones de alto riesgo, 3,3% de los nacidos
vivos murieron antes de cumplir el año de vida y la tasa de desnutrición crónica en
niños estaba en 25,4%. La Estrategia Nacional de Seguridad Alimentaria calculaba
que 1’082,189 niños menores de 3 años tenía disminuidas sus capacidades para
el aprendizaje debido a anemia, ubicándose el 50% de ellos en los departamentos
más pobres (Ayacucho, Huancavelica y Puno). Esta realidad coincide con lo reve-
lado en diferentes estudios internacionales y con lo expuesto por Arroyo: la disca-
pacidad está fuertemente ligada a factores condicionantes de pobreza, entre ellos
embarazos no supervisados, partos no atendidos, bajo peso al nacer, desnutrición,
recurrencia de enfermedades evitables, bajo nivel de escolaridad y ausencia de ser-
vicios de agua y/o desagüe.
Si agregamos los embarazos adolescentes, accidentes de tránsito (la cuar-
ta causa de discapacidad según el MINSA), accidentes domésticos, alcoholismo,
índice de suicidios e intentos de suicidio –por no mencionar casos de homicidio
vinculados a enfermedad mental no diagnosticada ni atendida – tenemos un pa-
norama en el que destaca la capacidad del país para generar discapacidad. Y su
incapacidad para minimizar sus consecuencias.
Tomando en cuenta que de acuerdo al Instituto Especializado de Rehabili-
tación el 87% de las discapacidades en el país son adquiridas, confirmamos que la
discapacidad no es un tema estrictamente médico, sino fundamentalmente social,
cuyo tratamiento exige la decisión política del Estado de invertir en campañas pú-
blicas para minimizar los factores causantes de discapacidad y de invertir en pro-
gramas transversales e intersectoriales de prevención y rehabilitación integral. Es
un consenso, expresado también en el Acuerdo Nacional, que la salud debe ser un
tema de atención prioritario para el gobierno, los partidos políticos y la sociedad,

11
JUAN ARROYO

pero si esta prioridad no se expresa en el volumen de la riqueza nacional dedicado


a la salud, nada podrá lograrse.

INVERSIÓN EN SALUD

El Estado peruano destina apenas el 4,94% del gasto presupuestal al sector Salud.
EsSalud asigna a rehabilitación el 1,7% de su presupuesto y el Ministerio de Sa-
lud (MINSA) dedica 3,9% de su presupuesto sectorial a atender la discapacidad.
Prácticamente nada para una población estimada entre 13,8% y 8,7% del total de
peruanos/1.
Los servicios de rehabilitación en el país no sólo concuerdan con el escaso
presupuesto asignado (75 de 7,501 establecimientos de salud públicos y privados a
nivel nacional), sino que ponen de manifiesto el centralismo existente: la mitad de
ellos se encuentra en Lima. Hay regiones enteras que no tienen el servicio, como
Madre de Dios, Amazonas, Ucayali, Apurímac y Junín. El estudio de Arroyo revela
además que las especialidades médicas relacionadas con la discapacidad, también
se concentran en la capital. El panorama expuesto evidencia una vez más, la siste-
mática política de postergación del tema discapacidad a los últimos lugares de la
agenda nacional.
A este respecto, es significativo el trato recibido por el Instituto Especializa-
do de Rehabilitación (IER), que con sus escasos recursos (el 0,91% del presupuesto
del sector Salud) debe hacer el diagnóstico, el tratamiento, la prevención, la tera-
pia y la adjudicación de prótesis, además de la atención psicológica y la inserción
laboral, de personas provenientes de todo el Perú. Su situación es más dramática
aún si se toma en cuenta que del total de población a la que atendió el año 2002, el
57% es pobre, 33% es pobre extremo y sólo 10% no lo es. Para colmo, que dada su
ubicación cercana a los barracones del Callao, más de una vez el mismo Instituto y
sus pacientes, han sido asaltados.
Ante la urgencia de mejorar su infraestructura, ampliar sus instalaciones,
ofrecer seguridad a sus usuarios y personal, y tener una ubicación más céntrica,
la directiva del IER buscó y consiguió una donación de 16 millones de dólares del
gobierno japonés, pero necesitaba un terreno donde poder desarrollar el proyecto

1/
Ver el estudio de prevalencia de la Organización Panamericana de la Salud y el Instituto Nacional de Re-
habilitación de 1993 y los resultados de la Encuesta Continua 2005 del Instituto Nacional de Estadística e
Informática.

12
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

propuesto. La CEEDIS, coordinando con el MINSA y la Superintendencia de Bienes


Nacionales, promovió la adjudicación del llamado cuartel San Martín en Miraflo-
res (68,000 mts2), actualmente subutilizado por el Ejército y que tiene un proyecto
para construir ahí viviendas para oficiales. Pues bien, con 30 votos a favor y 40 en
contra, el Congreso le negó al IER la posibilidad de contar con el terreno del cuartel
San Martín, de propiedad del Estado peruano – es decir de todos nosotros – y no
del Ejército. El valor inmobiliario del terreno se sobrepuso a la necesidad de contar
con un instituto estratégicamente ubicado, que le hubiese permitido ampliar su
cobertura de atención y mejorar sustancialmente los servicios que brinda. La alter-
nativa propuesta, 30,000 mts2 del cuartel Tarapacá en Chorrillos, compartido con
el Ejército y con un futuro terminal de transporte masivo de la Municipalidad de
Lima – que es lo que terminaron cediéndole – no es céntrico, tiene un alto nivel de
contaminación automotriz y está muy cerca de las antenas del Morro Solar, las que
podrían afectar los delicados instrumentos médicos del IER. Una oportunidad de
atención adecuada, que no encontró la mejor salida.

CONTAMINACIÓN AMBIENTAL

Un tema que en el Perú aún no se trata con la debida importancia, es el referido a


la calidad del ambiente en que vivimos. No sólo la alta contaminación automotriz
que provoca infecciones oculares y enfermedades respiratorias – el propio MINSA
ha comprobado incontables veces que la cantidad de monóxido que se inhala en
áreas como la Av. Abancay superan largamente los limites saludables – sino la pro-
veniente de empresas mineras atenta contra la salud de los peruanos, poniendo
en riesgo, entre otras, la capacidad para el aprendizaje y para las relaciones inter-
personales (hay teorías que sugieren el vínculo entre la exposición al mercurio, así
como la contaminación por plomo, y el autismo).
Estudios en La Oroya, tras la evaluación de 346 niños, mostró que el 99% de
ellos tenía niveles de plomo en la sangre entre 2 y 6 veces superiores a los permi-
tidos por la Organización Mundial de la Salud. La empresa Doe Run, sin embargo,
logró nuevamente la postergación por 3 años más de las inversiones a las que se ha
comprometido en su PAMA (Plan de Manejo Ambiental) para reducir las emisio-
nes de plomo y otros metales al ambiente. En el Callao, diversas empresas mineras
que transportan y comercializan metales y minerales, a pesar de las denuncias y la
constatación de que los niños que viven en la zona han visto disminuidas sus capa-
cidades intelectuales debido a la contaminación por plomo, no se ha hecho nada

13
JUAN ARROYO

por reparar el daño causado. Como si la sola acción de no seguir contaminando


fuese suficiente para eliminar la contaminación residual acumulada por años.
Cabe recordar al respecto, que la recomendación de Paul Hunt, Relator Es-
pecial de Naciones Unidas sobre el derecho de toda persona al disfrute del más
alto nivel posible de salud física y mental, es que se debe realizar una investigación
independiente, recogiendo evidencia en público, de todos aquellos interesados en
el problema, incluyendo al gobierno, la población, la industria, expertos ambien-
tales y salubristas.

SALUD MENTAL

En materia de salud mental, se tiene un panorama contradictorio. Se han dado, es


cierto, importantes avances, ahí están las investigaciones realizadas por el Instituto
Especializado de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi; la creación de
la Dirección de Salud Mental; la promulgación de Lineamientos para la Acción en
Salud Mental/2; la aprobación del Plan General de Estrategia Sanitaria Nacional de
Salud Mental y Cultura de Paz 2005-2010/3; la incorporación de representantes de
la sociedad civil en el Consejo Nacional de Salud, donde se han instalado las mesas
de salud mental y de discapacidad; la elaboración de protocolos de atención; la
intervención en hospitales psiquiátricos en salvaguarda de los derechos de los pa-
cientes, esto último bajo la presión del informe de la Defensoría del Pueblo y de la
propia CEEDIS. Sin embargo y ahí la contradicción, poco se ha logrado en términos
de impacto en las condiciones de vida de las personas internadas en los hospita-
les psiquiátricos (menos de 1,500 en todo el país), y menos aún lo avanzado para
atender a los cientos de miles de personas que requieren de atención y no pueden
acceder a ella por falta de servicios o de recursos para comprar las medicinas.
Sólo una de cada cuatro personas con problemas de salud mental recibe
atención y apenas el 2% de los hospitales del MINSA brinda atención psiquiátrica,

2/
Los lineamientos son nueve y constituyen un avance notable para el diseño de políticas públicas en salud
mental: gestión y rectoría en salud mental (es el MINSA el ente rector); integración de la salud mental en
la concepción de salud; prevención y atención en un nuevo modelo de servicios de salud mental efectivos
y eficientes; promoción de la salud mental, desarrollo humano y ejercicio de ciudadanía; concertación
multisectorial de la salud mental; creación de un sistema de información en salud mental; desarrollo de
los recursos humanos; planificación, monitoreo, evaluación y sistematización de acciones en salud men-
tal; participación de usuarios y familiares en la prevención y atención de salud mental. (Aprobados por
Resolución Ministerial 075-2004/MINSA el 28 de enero del 2004).
3/
Aprobado mediante Resolución Ministerial 012-2006-MINSA, de fecha 11 de enero del 2005.

14
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

es decir 10 hospitales en todo el país. El insuficiente número de establecimientos


obliga a que estos atiendan personas provenientes de otras regiones, lo que contri-
buye al abandono de parte de sus familiares y agudiza la inequidad en el ejercicio
del derecho a la salud mental. Más aún, los hospitales generales son reacios a aten-
der los casos de salud mental, por lo que urge que el MINSA disponga que todos los
hospitales designen por lo menos dos camas para atención psiquiátrica e incluya
las medicinas psicotrópicas en el petitorio nacional de medicamentos del MINSA
para su distribución en los centros de salud.
Sobre la entrega de psicofármacos en los establecimientos del MINSA y Es-
Salud, tanto los usuarios como la Asociación Psiquiátrica Peruana, coinciden en
señalar que la calidad de los medicamentos genéricos no se puede garantizar pues
la ley no exige pruebas de solubilidad y/o biodisponibilidad, antes de permitir el
ingreso de una sustancia farmacológica al país.
Finalmente, el informe de la Defensoría del Pueblo/4 señala con claridad la
necesidad de contar con un órgano de revisión que supervise los casos de interna-
miento involuntario y cautele los intereses y derechos de los pacientes, entre ellos
el derecho al consentimiento informado; implementar el componente de salud
mental en el Seguro Integral de Salud; exhibir en lugares visibles los derechos de
los usuarios de los servicios de salud mental; instar a los directores de los estable-
cimientos de salud mental a remitir informes médicos periódicos de los interna-
dos por disposición judicial, para que los jueces determinen si la internación debe
mantenerse, entre otras recomendaciones; siendo la principal, la necesidad de que
el Congreso apruebe una ley (ya presentada) que garantice el derecho a la salud de
las personas con enfermedades mentales.
Atendiendo estas recomendaciones y los testimonios recogidos en sus tres
años de trabajo, la CEEDIS – con la activa participación del MINSA, la Asociación
Psiquiátrica del Perú, la Organización Panamericana de la Salud, asociaciones de
usuarios y familiares – ha elaborado y presentado un proyecto de ley que busca
garantizar los derechos de los usuarios de los servicios de salud mental y los de
aquellos que tienen algún desorden mental/5.

4/
Salud Mental y Derechos Humanos: la situación de los derechos de las personas internadas en estableci-
mientos de salud mental, Informe Defensorial No.102, Lima 2005.
5/
Ver anexo.

15
JUAN ARROYO

REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD

Una manera de atender las necesidades y demandas de la población es a través de


la estrategia de “Rehabilitación Basada en la Comunidad” (RBC), que busca forta-
lecer las capacidades de la comunidad para prevenir, identificar, atender e incluir a
las personas con discapacidad en la vida familiar y comunitaria. En el país existen
experiencias de aplicación de esta estrategia, una de ellas la que funciona en el sur
andino (Cusco y Puno), básicamente en zonas rurales, con el apoyo de Caritas y la
participación de promotores de salud de la zona.
El programa de RBC del sur andino, identifica familias que tienen niños con
alguna discapacidad y con ellas diseñan actividades de estimulación temprana,
resuelven dificultades de accesibilidad, elaboran muebles adaptados a las nece-
sidades de los usuarios, transmitiéndoles conocimiento y contribuyendo a crear
canales de comunicación con la comunidad para asegurar por ejemplo, el acceso
a la escuela y sobre todo promoviendo un sentimiento de pertenencia a la comu-
nidad en que viven y que los acoge como seres humanos con efectivos derechos y
oportunidades.
Si tomamos en consideración que según el IER las personas no culminan
su proceso de rehabilitación, entre otras razones, debido a la carencia de recursos
para el transporte, el pago de las consultas y/ o el costo de medicinas, que sólo el
12% de la población con discapacidad requiere servicios especializados de reha-
bilitación y que según declaraciones del ex Ministro de Salud Alvaro Vidal ante la
CEEDIS, 8 de cada 10 discapacidades se hubieran podido evitar de haber tenido
tratamiento sostenido adecuado y oportuno, así como efectivas y eficientes accio-
nes de prevención y/o rehabilitación. Por ello, resulta imperativo implementar esta
estrategia -la RBC- como política de salud pública.

SEGURIDAD SOCIAL

Este es un punto en el que la CEEDIS ha avanzado poco, pese a los esfuerzos des-
plegados. El derecho a la seguridad social debe guiar el desarrollo de políticas de
salud y está previsto en la Ley 27050 que el Estado provea un régimen para las per-
sonas con discapacidad severa y en situación de extrema pobreza, pero no se ha
cumplido. Un ángulo en el tema de la Seguridad Social es el de la prestación de
servicios de salud; el otro es el otorgamiento de pensiones para quienes no pueden
trabajar o no pueden sostenerse dignamente con lo percibido como ingreso.

16
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Para atender el primer aspecto, es imperativo avanzar en la reorganización


del Sistema Nacional de Salud, terminando con la segmentación MINSA-EsSalud.
Ello permitiría optimizar recursos e infraestructura y garantizar el derecho a la sa-
lud de todos los peruanos. El Seguro Integral de Salud (SIS), planteado como una
manera de responder a la necesidad de atención de la población sin recursos, tiene
serias limitaciones presupuestarias y excluye situaciones como “lesiones autoin-
flingidas”, es decir intentos de suicidio, las que dada la alarmante prevalencia reve-
lada por el Instituto Noguchi, debieran estar incluidas. Además, para poder cumplir
con la norma que los obliga a atender a las personas en situación de emergencia,
los médicos registran a los pacientes con otro diagnóstico, con el inconveniente de
que luego no pueden referirlos a los servicios de psiquiatría, cuando estos existen,
claro. Ambos aspectos quedan pendientes y debieran ser parte de la agenda del
próximo gobierno y el nuevo Congreso.

AGENDA PENDIENTE

Por lo expuesto, es evidente que tan importante como incrementar el presupuesto


que se dedica a Salud, es asumir la decisión política de atender a la población con
discapacidad o en riesgo de adquirirla.
Es de suma importancia la creación de una Dirección de Salud para Perso-
nas con Discapacidad al interior del MINSA, que se constituya verdaderamente en
una instancia que plantee lineamientos, diseñe estrategias, lleve adelante conve-
nios intersectoriales (con el Ministerio de Educación, por ejemplo, para incremen-
tar los Programas de Intervención Temprana en todo el país) y oriente el accionar
de los gobiernos regionales y locales en un área que para muchos aún es descono-
cida. Es necesario plantearse metas, establecer indicadores y clarificar el escenario
para la participación ciudadana en el monitoreo de las actividades propuestas.
La Dirección de Salud propuesta, permitiría incorporar de manera trans-
versal el tema de la discapacidad en todas las direcciones y programas del sector
Salud: prevención y promoción, seguro integral, epidemiología, entrega de ayudas
biomecánicas, estadística, planificación, nutrición, rehabilitación, salud ambien-
tal, infraestructura sanitaria, entre otros.
Se requieren también campañas para dar a conocer las normas y leyes y
combatir la desinformación, la discriminación y los prejuicios denunciados du-
rante la Consulta Nacional sobre Discapacidad. Se evitarían así situaciones como
la denunciada en Puerto Maldonado por una madre que acudió al médico con su

17
JUAN ARROYO

pequeño hijo con síndrome Down que tenía insuficiencia respiratoria y recibió
como respuesta ”llévese nomás a su hijo señora, hay pocas medicinas y tengo que
usarlas en aquellos que valen la pena”. Las campañas deben ser públicas, a través
de los diferentes medios de comunicación, pero también focalizadas en el personal
médico y paramédico, en los padres y madres de familia y en las propias organiza-
ciones de personas con discapacidad, pues como hemos podido constatar en la
Consulta Nacional, las personas con discapacidad presentan un menor nivel de
percepción de sus derechos y de sus necesidades de salud. Al respecto, cabe desta-
car que el Ministerio de Salud ha propuesto al Colegio Médico un curso obligatorio
sobre rehabilitación, de 34 horas, para los programas de recertificación.
Para diseñar acciones que respondan a las reales necesidades de la pobla-
ción, es preciso contar con información actualizada a través de un Sistema de Re-
gistro de Discapacidades en el sector Salud. El módulo de información de discapa-
cidad HIS-DIS creado hace unos años en el MINSA, bajo la administración del IER,
debiera consignar los casos de discapacidades temporales y permanentes de todo
tipo – incluidas aquellas por discapacidad mental –, atendidas en los estableci-
mientos asistenciales del país públicos y privados, los que están obligadas a remitir
información dentro de los diez primeros días de cada mes, bajo responsabilidad, a
la Oficina de Estadística e Informática del Ministerio de Salud, al Instituto de Reha-
bilitación y a la Dirección Regional o Subregional de Salud de su ámbito.
Por otro lado, es indispensable atender la situación de los certificados de dis-
capacidad expedidos por los centros de salud del MINSA, EsSalud y hospitales de los
Ministerios de Interior y Defensa. El formato actual, recientemente modificado, tie-
ne serias dificultades, siendo las más graves en nuestra opinión, la subjetividad con
la que se pretende establecer la capacidad del sujeto evaluado para estudiar o tra-
bajar, así como la determinación de la discapacidad que se basa en la Clasificación
Internacional (CIDDM) de la OMS y que en la práctica no contribuye a establecer las
habilidades de la persona evaluada. La CEEDIS ha planteado que el certificado no
debe tener un formato único, sino que debe evaluar aspectos distintos de acuerdo a
las necesidades del que lo requiere: educación, servicios de rehabilitación, trabajo;
poniendo énfasis en el diagnóstico del daño (la deficiencia, las limitaciones en las
funciones) y no en la discapacidad propiamente dicha (es decir las limitaciones en
la actividad). Ya que el tema de la declaración de discapacidad y el grado de menos-
cabo para efectos de pensión ha sido reglamentado por el MEF, resulta poco útil
incluir este aspecto en el formato actual establecido por el MINSA.
Finalmente, no quisiera dejar de mencionar lo que el Tratado de Libre Co-
mercio (TLC) o Acuerdo de Promoción Comercial (APC) podría significar en térmi-

18
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

nos de los precios y calidad de los medicamentos, debido a la política de patentes


que se nos pretende imponer. El país debería anteponer la salud de todos los pe-
ruanos a cualquier otra consideración.
No son pues pequeños los retos y tareas pendientes, resultando fundamen-
tal lograr que las políticas guarden coherencia con la legislación vigente y, sobre
todo, evidencien la voluntad política para evitar que el acceso a la salud sea una
lejana esperanza para la mayoría de personas con discapacidad y se convierta en
un derecho para todos.

JAVIER DIEZ CANSECO


Presidente de la Comisión Especial de
Estudio sobre Discapacidad del
Congreso de la República

19
INTRODUCCIÓN

LA DISCAPACIDAD ES EMBLEMÁTICA DE LOS PROBLEMAS SOCIALES Y DE SALUD irresueltos


en nuestro país. Hoy existen en el Perú varios millones de personas con discapaci-
dad, muchos de ellos sin acceso al trabajo o a la escuela y excluidos socialmente.
La información que surge del estudio lleva a pensar que a las políticas y ser-
vicios de salud para las personas con discapacidad, todavía le falta mucho para
ubicarse en una etapa de derechos.
Existe, en el campo de la salud de las personas con discapacidad, una bre-
cha entre demanda y oferta muy superior a la existente en el resto de problemas de
salud. En todos los demás problemas hay una tasa de no acceso a consulta institu-
cional del 53,3%, que se suma al 44,8% que no se atiende pese a sufrir malestares, y
al 8,7% que busca atención en consulta no institucional. En el caso de las personas
con discapacidad, la demanda no atendida en rehabilitación especializada es del
90% de la franja que debería recibirla, esto es, sólo se atiende el 10% de 1’019,926
de personas con discapacidad que requieren rehabilitación especializada. La otra
gran franja de población con discapacidad, que requiere una rehabilitación básica
o basada en la comunidad, parece no existir, ya que de cada 100 personas con dis-
capacidad sólo una se atiende en forma especializada.
Lo más grave en el caso de las personas con discapacidad es que no sólo
no se atienden en servicios profesionales de salud sino que, incluso si quisieran
hacerlo y buscaran servicios, no los encontrarían porque la oferta de servicios de
rehabilitación es muy pequeña y está concentrada en la capital.
Lima tiene 38 de los 75 centros con servicios especializados en rehabilita-
ción y su peso en la producción de atenciones fue, en el año 2000, del 81% de las
personas con discapacidad atendidas. Lima tiene, además, a 160 del total de 243
neurólogos registrados en el Colegio Médico, a 381 de los 468 psiquiatras, a 150 de
los 223 especialistas en medicina física y rehabilitación. Hay 8 regiones sin médicos

21
JUAN ARROYO

especializados en medicina física y rehabilitación y en neurología, 7 regiones sin


psiquiatras y 19 sin geriatras, como veremos.
En este contexto, se puede afirmar que el problema de la discapacidad no
logró, en las décadas del 60 y del 70, el tránsito a la etapa de derechos sociales que
en algunos otros problemas permitieron una semi-protección social estatal. Las
políticas sociales en el siglo XX y en lo que va del XXI, evolucionaron de la etapa de
desamparo social a la etapa de beneficencia y luego a la de derechos sociales a tra-
vés de un Estado protector y proveedor. Luego vino, en la década del 80, la crisis del
Estado proveedor y en la década del 90 su intento frustrado de privatización. Esta
evolución incluyó sólo a las personas no discapacitadas. La consideración social a
las personas con discapacidad quedó congelada en el tiempo, en la cultura premo-
derna del estigma, la exclusión-autoexclusión y el asilo. El hospital Larco Herrera
es clara muestra de esta discriminación.
De ahí que exista una abierta incoherencia entre la legislación reciente de
protección de las personas con discapacidad, producida desde un enfoque de de-
rechos humanos y ciudadanía, y la realidad de la situación y tratamiento de la dis-
capacidad en el Perú, mayoritariamente premoderna y excluyente. Hoy por hoy,
las leyes sobre personas con discapacidad son un punto de apoyo para apalancar
hacia adelante la situación de la discapacidad en el Perú.
Por eso mismo, todo el abanico de etapas aparece a la vista de quien exami-
na lo que hace el Estado y la sociedad civil ante el tema. Tenemos al humanismo
benefactor de las franjas sociales que practican la filantropía y al mutualismo de las
asociaciones de pacientes y familiares. Tenemos también la presencia activa de la
comunidad profesional de psiquiatras y rehabilitadores, incursionando por expan-
dir el tema en la agenda de salud, además del moderno movimiento por los dere-
chos de las personas con discapacidad, en plena recuperación de la autoestima y
saliendo de la fragmentación.
Este no es un estudio histórico que pueda develar cómo se originó este re-
zago. Los profesionales del campo ponen en primer plano la clamorosa falta de
recursos y de presupuesto. Sin embargo, el tema no implica solamente mencionar
a los edificios y equipos, sino también a la cultura y el trato a las personas.
En el corte transversal que realizamos, advertimos la acumulación de un
atraso considerable en la construcción de políticas y servicios de salud para la
atención y cuidado de las personas con discapacidad, que convoca a recuperar el
tiempo perdido. La discapacidad representa así, en forma patente, junto a los ni-
ños de la calle, los ancianos, los pobladores nativos amazónicos, los desplazados
por la violencia, los indigentes y otros sectores, la exclusión social existente en la
sociedad peruana.

22
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La exclusión es un proceso por medio del cual una parte de la población


es marginada y no incorporada en la comunidad económica, social y política en
virtud de la no admisión de la diferencia como condición de inclusión/6. Esta defi-
nición es tributaria de Michel Foucault, el principal teórico de la exclusión, según
el cual el cuerpo social se constituye siempre a partir de la producción, circulación
y funcionamiento de un discurso de pretensiones totalizantes, que no puede dar
cuenta de toda la variedad social y excluye siempre a alguien/7.
En el caso de las sociedades excluyentes con la discapacidad, éstas funcio-
nan afectando los derechos de la población que tiene restricción o ausencia (de-
bido a una deficiencia), de la capacidad para realizar una actividad. La discrimi-
nación de las personas con discapacidad se considera “normal” y forma parte de
la cultura cotidiana. Esto es enteramente claro en el campo de la salud mental, en
donde se estigmatiza a quienes padecen problemas de salud mental y se da un
trato inhumano a los internos de hospitales psiquiátricos.
Esto quiere decir que la exclusión es diferente y más amplia que la inequi-
dad social, la explotación y desigualdad económicas. La inequidad y la pobreza
generan exclusión y ésta, a su vez, refuerza las inequidades y la pobreza. Como
afirma Boaventura de Souza Santos, la exclusión se asienta en “una cultura, (que)
por vía de un discurso de verdad, crea la interdicción y la rechaza”/8. Los discursos
segregacionistas (“no es costo-efectivo invertir en las personas con discapacidad”,
“las personas con discapacidad no pueden trabajar”) intentan negar, esconder a la
vista y, en el extremo, estigmatizar la diferencia.
Esto es lo que hace particularmente injusto el trato a las personas con dis-
capacidad, pues en la mayoría de casos la sociedad genera la discapacidad y luego,
una vez producida, la posterga y rechaza. La mayoría de las causas de las limita-
ciones que generan discapacidad son adquiridas; no sólo hay discapacidades fruto
de limitaciones genéticas o de accidentes. Resultan en mucho de la cronicidad de
enfermedades no diagnosticadas a tiempo y no tratadas sistemáticamente.
Esto nos remite a dos enfoques y definiciones operacionales distintos so-
bre discapacidad. El primero se basa en la conceptualización de la Clasificación
Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía (CIDDM) que hizo la Or-

6/
Fleury, Sonia “Política social, exclusión y equidad en América Latina en los 90”. Caracas. Nueva Sociedad
No. 156, julio-agosto de 1998, pp. 72-94.
7/
Foucault, Michel “Power, Right, Truth”. En Robert Goodin and Philip Pettit (ed). Contemporary Political
Philosophy. United Kingdom: Blackwell Publishers, 1997, pp. 543-550.
8/
Boaventura de Souza, Santos “A construcción multicultural da igualdade e da diferenta”, VII Congreso
Brasileño de Sociología, Río de Janeiro, 1995, pp. 2-4.

23
JUAN ARROYO

ganización Mundial de la Salud (OMS) en 1980 y el segundo, en la Clasificación


Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) surgida
en el año 2001.
La CIDDM presenta las definiciones siguientes:
• Deficiencia. Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psi-
cológica, fisiológica o anatómica.
• Discapacidad. Es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de
la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que
se considera normal para el ser humano.
• Minusvalía. Es una situación desventajosa para un individuo determinado,
consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el des-
empeño de un rol que es normal en su caso, en función de su edad, sexo,
factores sociales y culturales. La minusvalía se manifiesta en la orientación,
la independencia física, la movilidad, la ocupación, la integración social, la
autosuficiencia económica y otros factores. Son, consiguientemente, disca-
pacitados para o en la participación social.

Estas definiciones se basan sólo en el análisis de las consecuencias de la


enfermedad, y aunque su enfoque siempre fue criticado en tanto proviene de un
punto de vista médico, su aplicación ha sido muy importante, no sólo para fines
de conocimiento y de intervención individuales, sino también para las políticas de
tipo colectivo.
El segundo enfoque apareció casi después de 20 años -en julio del 2001- y
también fue adoptado por la OMS, presentando una conceptualización más com-
prensiva de la discapacidad. Se encuentra en la “Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud”. Esta nueva conceptualización
toma en cuenta los elementos del entorno social e intenta evitar las connotaciones
negativas que se asociaban a las definiciones de la CIDDM.
Con la CIF, en lugar de referirse a “deficiencias” se habla de “funcionamien-
to”; la palabra “discapacidad” ha sido reemplazada por el término neutro “activi-
dad” y las circunstancias negativas en esta dimensión se describen como “limi-
taciones de la actividad”; el término “minusvalía”, ha sido reemplazado por el de
“participación”, y las circunstancias negativas en esta dimensión se describen
como “restricciones de la participación”.
El nuevo enfoque fue adoptado en el país a través del Plan de Igualdad de
Oportunidades para las Personas con Discapacidad (2003 - 2007) y se centra en
restricciones a la participación generadas por el entorno (factores ambientales o

24
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

errores de diseño) y no sólo en las limitaciones personales como consecuencia de


un daño, lesión o enfermedad. Su operacionalización para una aplicación en el
país, es un proceso que todavía se encuentra en desarrollo.
El presente informe, basándose en este enfoque, conceptúa que la econo-
mía y la sociedad peruana producen una carga de enfermedades superior a sus
defensas y al débil sistema de protección social existente. El desbalance existente
entre la producción de limitaciones físicas y sensoriales en el trabajo y el ambien-
te, y la producción de recuperaciones y rehabilitaciones en el sistema de salud, se
convierte en discapacidad.
De ahí también el agrupamiento de nuestras recomendaciones en aquellas
tendientes a aminorar los riesgos discapacitantes y otras tendientes a aumentar la
capacidad de recuperación y rehabilitación del sistema de atención, además de las
que buscan la construcción de una cultura de igualdad de oportunidades.
En todo el informe presentaremos el encadenamiento que hemos denomi-
nado “Ciclo vital de la discapacidad” o “Proceso deficiencia/ atención/ discapaci-
dad”. En el primer capítulo presentaremos el ciclo de desarrollo de la discapacidad.
En el segundo presentaremos la prevalencia y características socio-demográficas
del problema. En el tercero, las causas de la discapacidad en el Perú, base para po-
líticas de prevención y promoción. En el cuarto, “la batalla por la recuperación del
cuerpo y la mente” que se da en el sistema de salud institucional. Y en el quinto, la
lucha desde la sociedad civil por recuperar y rehabilitar al pariente o amigo y el es-
tado general del problema. En el último capítulo, resumimos las recomendaciones
que se deducen de los problemas reseñados.

25
Fuente: Empresa Editora El Comercio S.A.

27
EL CICLO VITAL DE LA DISCAPACIDAD
I
LA ESTADÍSTICA MUESTRA QUE LA MAYORÍA DE LAS CAUSAS DE DISCAPACIDAD son adquiri-
das, no genéticas, y producto de la cronicidad de enfermedades curables, no diag-
nosticadas a tiempo y no tratadas sistemáticamente. Lo que hemos denominado
“el ciclo vital de la discapacidad” comprende la cadena de procesos que finalmente
producen la discapacidad.
Es importante construir este ciclo de la discapacidad porque permite ubicar
los puntos en los cuales se puede intervenir para cortar el ciclo. Es, en realidad, un
árbol de decisiones que ayuda a proponer soluciones más efectivas.
Para construir el ciclo vital de la discapacidad nos hemos basado en la pro-
puesta de Phillipe Musgrove/9 para la medición de la equidad en salud. Mostramos
en el gráfico N.˚ 1 la matriz de probabilidades de enfermedad, tratamiento y recu-
peración de Musgrove, que luego hemos modificado y adaptado al problema de la
discapacidad.
Hemos debido modificar el esquema clásico necesidad–demanda–utiliza-
ción que se usa en el análisis de servicios de salud/10, porque la discapacidad surge
de sub-etapas escondidas que se requiere resaltar en el encadenamiento. La disca-
pacidad surge siguiendo una ruta crítica de sucesivos fracasos, que hemos deno-
minado “los siete no”:
a) No protección en el ambiente y trabajo.
b) No cultura sanitaria preventiva de la población.
c) No amplitud de los programas de promoción y prevención por parte
del Estado.
d) No diagnóstico temprano.

9/
Musgrove, Philip. “Measurement of Equity in Health”, World Health Statistics Quarterly 39 (4), 1986.
10/
Bitrán, Ricardo. El Estudio de la Demanda por Servicios de Salud en América Latina: Propósitos, Métodos
y Resultados. Santiago de Chile, noviembre de 1995.

29
JUAN ARROYO

e) No atención oportuna y de calidad.


f) No seguimiento del tratamiento por el paciente.
g) No rehabilitación del paciente con discapacidad.

GRÁFICO N.° 1:

MATRIZ DE PROBABILIDADES DE ENFERMEDAD, TRATAMIENTO Y RECUPERACIÓN

El ciclo de la discapacidad empieza con las causas de las enfermedades dis-


capacitantes, esto es, con los factores productores de la noxa o el daño, que inicia
la enfermedad.
Las enfermedades discapacitantes pueden ser de dos tipos, genéticas o ad-
quiridas; las primeras, las genéticas, requieren diagnóstico y tratamiento tempra-
no, mientras que las segundas, las adquiridas, exigen trabajar no sólo el diagnósti-
co y tratamiento oportuno y de calidad sino, antes de ello, políticas de promoción
y prevención que busquen contrapesar los eventos, entornos y conductas no salu-
dables.
Las políticas y programas de salud para las personas con discapacidad tie-
nen, entonces, que abarcar las cuatro funciones del sistema de salud:
a) Políticas y programas de promoción de la salud;
b) Políticas y programas de prevención de la enfermedad;
c) Políticas y programas de atención profesional recuperativa de las en-
fermedades discapacitantes;
d) Políticas y programas de rehabilitación funcional y profesional de las
personas con discapacidad.

30
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El ciclo de la discapacidad tiene, por tanto, varias rutas de progresión. Las


discapacidades congénitas siguen el flujo “enfermedad genética – discapacidad
– rehabilitación”. Las discapacidades adquiridas siguen un proceso menos unili-
neal: “desprotección ante la noxa – enfermedad - postergación del tratamiento y/o
tratamiento inefectivo - declaración de la discapacidad - rehabilitación”.
En medio de ambas rutas hay una tercera ruta: “predisposición genética -
evento crítico – enfermedad - postergación del tratamiento y/o tratamiento inefec-
tivo - declaración de la discapacidad”. Presentamos a renglón seguido el ciclo de la
discapacidad en su encadenamiento general.

GRÁFICO N.° 2

CICLO DE LA DISCAPACIDAD

31
JUAN ARROYO

Vamos a desarrollar en los sucesivos capítulos, cada fase del Ciclo de la Dis-
capacidad, colocando la estadística y características que le corresponde, develan-
do los problemas por los cuales no pueden contener totalmente la progresión del
encadenamiento y qué habría que avanzar en resolver para controlar y aminorar el
problema de la discapacidad en el Perú.
Se desprende de lo reseñado sobre el ciclo de la discapacidad, que algunas
de las líneas de problemas y soluciones por desarrollarse debieran ser las siguien-
tes:
a) Contención de riesgos producidos por entornos y eventos no saludables, en
donde dos de los problemas centrales son la no rectoría del ambiente y el
trabajo por parte de la autoridad de salud, la muy débil intersectorialidad
existente y la indigencia o pobreza de los enfermos.
b) Promoción de estilos de vida saludables y construcción comunicacional de
una cultura de igualdad de oportunidades, que destierre los estigmas exis-
tentes sobre determinadas patologías y condiciones sociales.
c) Cambio del modelo de atención del sistema de atención, para que incluya
la promoción y prevención, el diagnóstico temprano, el seguimiento de los
pacientes con enfermedades discapacitantes y la rehabilitación como fun-
ción transversal.
d) Ampliación del acceso para una atención universal, en particular para los
más pobres y vulnerables, evitándose la cronicidad de las enfermedades por
no atención oportuna, además de una política de acceso a medicamentos.
e) Expansión de los programas de reinserción social de las personas con disca-
pacidad.

32
II
PREVALENCIA Y CARACTERÍSTICAS
SOCIODEMOGRÁFICAS DE LA DISCAPACIDAD
Fuente: Empresa Editora El Comercio S.A.

33
ACTUALMENTE NO EXISTE UN ESTUDIO GLOBAL CONSISTENTE que permita destacar sin
objeción alguna la discapacidad en el Perú y hacer visibles con entera claridad sus
características. Si bien las cifras que existen indican la gravedad del problema, no
se han dispuesto recursos para estudiar y planificar su atención.
No hay una forma concreta de avanzar en políticas públicas, políticas sec-
toriales y programas sociales para personas con discapacidad si no avanzamos en
cuantificar la brecha entre oferta y demanda potencial, base para una planificación
del incremento de atenciones.
El censo de 1993/11 señaló que el 1,3% de la población, es decir, 288 526
personas, tenían ese año algún tipo de discapacidad. Pero la información que arro-
jó el estudio de “Prevalencia de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías en
el Perú”/12, realizado por el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR y la OPS) en
1993 concluyó que el 45,4% de la población era afectada por algún tipo de deficien-
cia, 31,28% tenía alguna discapacidad y 13,08% alguna minusvalía/13.
La distancia entre ambos resultados demuestra la primera dificultad para
la formulación y ejecución de políticas de salud para personas con discapacidad,
así como la inexistencia de un sistema de información sobre la discapacidad en el
Perú. Los censos no son instrumentos adecuados para ponderarla porque el tra-
bajo de campo se realiza sin el personal especializado necesario para detectar la
discapacidad. El estudio del INR de 1993 se hizo sin embargo con profesionales
especialistas y no obstante ello sus cifras también motivan dudas, porque en este

11/
MINISTERIO DE SALUD. Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI). Censo Nacional 1993.
12/
MINISTERIO DE SALUD. Instituto Nacional de Rehabilitación. Prevalencia de la Deficiencia, Discapacidad
y Minusvalía Perú 1993. Lima: MINSA-INEI-OPS, 205 págs.
13/
El año 2005, el INEI llevó a cabo la Encuesta Continua, que señala que 8,7% de la población peruana
tiene alguna discapacidad. Para Lima Metropolitana la cifra se incrementa: 10,9% (nota de la editora).

35
JUAN ARROYO

caso lo que está en debate no es la limpieza de la recolección de la información,


sino la definición operacional de la discapacidad con que se trabajó.
La presencia de la discapacidad es representativa de los niveles de exclusión
existentes en nuestra sociedad, y justamente una forma de opacarla y prevenir so-
bre la existencia de derechos humanos de las personas con discapacidad, es pos-
tergar su dimensionamiento.

UNIVERSO O POBLACIÓN OBJETIVO

Las cifras más conservadoras indican que tenemos una franja de personas
con discapacidad de varios millones de personas

El censo de 1993

La información del censo de 1993 señala que el 1,3% de la población, es decir, 288
526 personas tenían ese año algún tipo de discapacidad. Pero la información que se
recogió estuvo básicamente referida a las “discapacidades fácilmente observables”,
por el tipo de personal que la recogió. Otros tipos de discapacidades más difíciles
de percibir no fueron registrados.

El estudio del INR de 1993

El INR realizó en 1993 el estudio de “Prevalencia de las Deficiencias, Discapacida-


des y Minusvalías en el Perú. 1993”/14, concluyendo que el 45,4% de la población se
encuentra afectada por algún tipo de deficiencia, 31,28% tiene alguna discapaci-
dad y 13,08% alguna minusvalía.
La información de este estudio es más confiable que la censal, porque se
basó en un cuestionario y un examen clínico que permitió identificar otros tipos
de discapacidades. El estudio comprendió la visita de 630 viviendas en el ámbito
nacional, la obtención de datos de 3 690 personas y la evaluación profesional de 2
791 personas. Las diferencias en cifras entre el censo y el INR se explicarían enton-
ces en base a la definición del término “discapacidad” y la forma de operacionalizar
el estudio. El censo no utilizó personal especializado, como es normal, a diferencia
del estudio de tipo muestral del INR en el que se contó con personal para el trabajo
de campo con capacidad de diagnóstico clínico de las discapacidades.

14/
MINISTERIO DE SALUD. INR. ibídem, 1993.

36
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Sin embargo, el estudio del INR ha sido criticado con razón pues se basó en
la CIDDM, que tiene una definición muy amplia de la discapacidad, lo que llevó
a cifras muy altas. También se ha criticado el tamaño pequeño de la muestra y la
operacionalización de la recolección de datos, pues el tiempo promedio de los exá-
menes clínicos fue de 12 minutos./15

La proyección del INR para 2002 en base al censo

El INR proyectó las proporciones surgidas de su estudio de 1993 sobre los datos
del censo de 1993, proyectado a su vez por el Instituto Nacional de Estadística e
Informática (INEI) al 2002, con lo que concluyó que existirían 8 491 926 de perso-
nas con discapacidad en el año 2003/16, que representan el 31,28% de la población
nacional.
Dentro de este universo existen varios pisos de atención: según recomenda-
ciones de la OMS- Organización Panamericana de la Salud (OPS), el 70% de los ca-
sos de discapacidad pueden ser resueltos en el primer nivel de atención, el 18% re-
querirá atención de rehabilitación básica, y 12% requerirá servicios especializados
de discapacidad. Este último porcentaje es la población - objetivo especializada.

Características socio-demográficas de la discapacidad

Las evidencias indican que la discapacidad es un problema nacional, distribuido


en todas las regiones del país, homogéneo entre hombres y mujeres, y cuya preva-
lencia aumenta con la edad, lo que explica su incremento con el envejecimiento
poblacional en curso.

Distribución por regiones y áreas

La información proyectada del INR por regiones indica que la prevalencia de la


discapacidad alcanza al 38,9% de la población de la Costa, al 28,5% de la Sierra y al
37% de la Selva./17

15/
Radtke, Birgit. La Rehabilitación Basada en la Comunidad. Una propuesta de política nacional que fomen-
te la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Lima: Cáritas Alemania, 2002, p. 2.
16/
MINISTERIO DE SALUD, Oficina de Estadística e Informática. Reporte HIS-DIS/OEI-INR.OGE.MINSA, a
octubre del 2003.
17/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro, Ministro de Salud. Informe a la Comisión Especial de Estudios sobre Discapaci-
dad del Congreso de la República del Perú, 24 de noviembre del 2003.

37
JUAN ARROYO

Los seis departamentos que tienen mayor proporción de personas con dis-
capacidad son Lima, La Libertad, Cajamarca, Junín y Ancash, como podemos apre-
ciar en el siguiente cuadro:

CUADRO N.°1
POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD POR DEPARTAMENTO.
PROYECCIÓN DEL INR AL 2002

POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD


DEPARTAMENTO URBANA RURAL TOTAL
Nº % Nº % Nº %
Lima 852 834 37, 86 34 054 2,73 886 888 25,34
Puno 72 759 3,23 207 318 16,62 280 077 8
Cusco 80 868 3,59 141 954 11,38 222 822 6,37
Piura 141 914 6,3 70 977 5,69 212 891 6,08
La Libertad 134 030 5,95 71 476 5,73 205 506 5,87
Cajamarca 41 448 1,84 135 717 10,88 177 165 5,06
Junín 107 900 4,79 59 626 4,78 167 526 4,79
Áncash 85 824 3,81 80 582 6,46 166 406 4,75
Arequipa 111 278 4,94 22 079 1,77 133 357 3,81
Huánuco 41 898 1,86 73 347 5,88 115 245 3,29
Lambayeque 85 599 3,8 22 827 1,83 108 426 3,1
Ayacucho 47 755 2,12 59 750 4,79 107 505 3,07
Loreto 60 595 2,69 39 667 3,18 100 262 2,86
Callao 97 763 4,34 125 0,01 97 888 2,8
San Martín 54 288 2,41 31 434 2,52 85 722 2,45
Apurímac 26 355 1,17 58 628 4,7 84 983 2,43
Huancavelica 20 724 0,92 47 900 3,84 68 624 1,96
Ica 55 189 2,45 10 728 0,86 65 917 1,88
Amazonas 19 598 0,87 34 179 2,74 53 777 1,54
Ucayali 28 608 1,27 14 470 1,16 43 078 1,23
Pasco 23 652 1,05 16 715 1,34 40 367 1,15
Tacna 24 328 1,08 3 867 0,31 28 195 0,81
Tumbes 19 147 0,85 2 370 0,19 21 517 0,61
Moquegua 12 389 0,55 4 615 0,37 17 004 0,49
Madre de Dios 5 632 0,25 3 119 0,25 8 751 0,25
Total 2 252 375 100 1 247 525 100,00 3 499 900 100,00
FUENTE: Proyección del INR sobre datos del Censo 1993 ajustados al año 2002.

38
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Distribución por sexos

El censo de 1993 arrojó que la distribución por sexos era parecida: el 50,74% de
personas con discapacidad eran hombres y el 49,26%, mujeres.

CUADRO N.° 2
PERÚ: POBLACIÓN DISCAPACITADA POR SEXO, SEGÚN TIPOS DE IMPEDIMENTOS
(DATOS DEL CENSO NACIONAL DE 1993)

Total Perú Hombres Mujeres


Discapacidad
Población % Población % Población %

Invalidez (*) 80 928 28,05 42 720 52,79 38 208 47,21

Ceguera 60 175 20,86 29 237 48,59 30 938 51,41

Sordera 41 452 14,37 21 251 51,27 20 201 48,73

Retardo mental 35 737 12,39 18 600 52,05 17 137 47,95

Alteraciones mentales 28 255 9,79 13 249 46,89 15 006 53,11

Otros 22 692 7,86 11 456 50,48 11 236 49,52

Mudez 19 287 6,68 9 879 51,22 9 408 48,78

Total 288 526 100,00 146 392 50,74 142 134 49,26

(*) Incluye polio, pérdida e invalidez de extremidades inferiores o superiores. Fuente: Instituto Nacional
de Estadística e Informática.

Distribución por edades

Según el censo de 1993, la discapacidad aumenta con la edad. Afecta al 77,55%


de los mayores de 64 años y al 51,19% de las personas entre 45 y 64 años, y dismi-
nuye al 30% entre los 15 y 44 años, al 25% entre 6 y 14 años y al 13,09% entre 0 y 5
años./18
Como afirma el INR, “el riesgo de que la población mayor de 64 años tenga
deficiencia y discapacidad es más del doble que la observada en la población de 15
a 44 años.”/19

18/
Carbone, Fernando. Informe ante la Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad del Congreso de
la República del Perú, 03 de febrero de 2003.
19/
MINISTERIO DE SALUD, INR, 1993, ibídem, p. 29.

39
JUAN ARROYO

CUADRO N.° 3

PREVALENCIA DE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS POR EDADES (%)

0-5 6-14 15-44 45-64 +64

Deficiencia 37,17 42,76 40,47 61,01 84,35

Discapacidad 13,09 24,83 29,72 51,19 77,55

Minusvalía 2,88 9,93 11,66 22,02 46,94

Fuente: INR, 1993.

DEMANDA POTENCIAL

De los cuadros anteriores se desprenden cifras que advierten sobre la demanda


potencial o necesidad de atención en rehabilitación. Lamentablemente, el nuevo
Clasificador Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud,
aprobado en mayo del 2001 por la OMS, todavía no viene siendo utilizado, aguar-
dando su aplicación recién a partir de enero del 2006/20 con el Registro Diario de
Actividades de Salud- Discapacidad (HIS-DIS).
a) Por un lado tenemos cifras otorgadas por el estudio del INR de 1993, que
trata sobre la “discapacidad en sentido amplio” involucrando al 31,28% de
la población nacional, que en el 2003 correspondía a 8 491 926 personas./21
b) Por otro lado tenemos la cifra reajustada por nosotros que hace referencia
a la “discapacidad en sentido estricto” que comprende al 57,96% del total
de la “discapacidad en sentido amplio” e involucraba en el 2003 a 4 921 920
personas, esto es, al 18,12% de la población.
La “discapacidad en sentido estricto” comprende los subtipos de discapaci-
dad que cumplen el criterio de afectar más directamente a las personas que
la sufren y concordar con el concepto generalizado de discapacidad.
Como ha afirmado Radtke, el clasificador de la OMS de 1990 era muy am-
plio e incluía miles de deficiencias y discapacidades leves como las flatulen-
cias, pie plano, uso de lentes, caries, discapacidad por sinusitis, gastritis y
otras./22

20/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro, 2003, ibídem.
21/
MINISTERIO DE SALUD, OEI, 2003, ibídem.
22/
Radtke, Birgit, 2002, ibídem, p. 2.

40
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

De ahí que hayamos realizado un ejercicio excluyente, conservando en el


concepto de “discapacidad en sentido estricto”, entre otras, a todas las dis-
capacidades de comunicación, de locomoción y de cuidado personal y al
subtipo de discapacidad denominada “dependencia circunstancial” dentro
de las discapacidades de situación, que incluye la dependencia de equipos
mecánicos externos, como riñones artificiales, marcapasos, válvulas cardia-
cas, prótesis, transplantes, by-passes, respiradores, traqueotomía, y la de-
pendencia de dieta especial.
c) Una tercera cifra importante es la estimación realizada por la OMS en 1990,
de 4,5% de discapacidades severas y moderadas para los países en vías de
desarrollo./23 Esta estimación atañe a un nivel de gravedad de la discapaci-
dad. Comprendería para el año 2003 a 1 221 664 personas.
d) La última cifra importante de la demanda potencial, en este caso de perso-
nas con discapacidad que requieren atención especializada en servicios de
rehabilitación, ha sido calculada por el INR según las recomendaciones de
la OMS y la estimó en un 12% de la población con “discapacidad en sentido
amplio”, esto es, en 1 004 049 personas para el año 2002./24 Es de suponer
que el restante 88% debería tener atención en el primer nivel y en rehabili-
tación básica.

Para efectos del cálculo de la demanda no atendida, en el presente informe


utilizamos esta estimación de la demanda potencial especializada. Descartamos
la cifra de “demanda en sentido amplio”, fruto del estudio del INR de 1993, por ba-
sarse en una definición operacional insuficiente para la discapacidad. La cifra es-
timada de discapacidad en sentido estricto, que hemos vuelto a calcular, estrecha
el universo de la discapacidad, pero la ventaja del cálculo del INR de la demanda
potencial especializada es que permite determinar la franja de personas con dis-
capacidad que requieren atención especializada, de la cual – como veremos más
adelante – sólo una ínfima parte es atendida.

23/
Helander, E, 1993, ibídem.
24/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro, 2003, ibídem.

41
III
CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD:
BASE PARA UNA POLÍTICA
PREVENTIVA Y PROMOCIONAL
Fuente: Empresa Editora El Comercio S.A.

43
NUESTRO PROPÓSITO EN ESTE ACÁPITE ES ORDENAR las causas principales de las disca-
pacidades, como base para una política preventiva y promocional.
Hablar de causas en salud pública abre, sin embargo, un debate sobre si es-
tamos hablando de la etiología de las enfermedades o si podemos colocar el plano
de la causalidad en un nivel más comprensivo, de problemas psico-sociales, como
hacemos en este informe siguiendo un enfoque socio-sanitario./25
Evidentemente, asumir el enfoque por enfermedades o por problemas so-
cio-sanitarios lleva a diferentes formas de concreción de la prevención y promo-
ción. Quienes asumen el enfoque por enfermedades, emprenden acciones más de
corto plazo, con énfasis individual y centradas en los agentes etiológicos. Quienes
adherimos a un enfoque por problemas socio-sanitarios no negamos las acciones
en estos terrenos, pero las integramos como parte de programas de intervención
más amplios y que abarcan violencia familiar, drogadicción o siniestralidad en el
transporte, entre otros.
No es lo mismo colocar las deficiencias causantes de discapacidades en el
entorno que las promovió y produjo, que hacer de las deficiencias el punto de par-
tida del ciclo de la discapacidad, como si la evolución hacia la discapacidad fuese
sólo biomédica. A continuación, listamos las deficiencias que pueden provocar
discapacidades de acuerdo a la clasificación de la OMS 1990, para posibilitar la
aplicación de ambos criterios.

25/
Infante, Federico y Rivera, Francisco. Aproximaciones hacia el estado de la información en salud mental
en el Perú. Lima: OPS-MINSA, julio del 2001, pp. 9-10.

45
JUAN ARROYO

CUADRO N.° 4
DEFICIENCIAS QUE PUEDEN PROVOCAR DISCAPACIDADES

Según las normas internacionales y nacionales, y de acuerdo con la Clasificación de Deficiencias,


Discapacidades y Minusvalías establecida por la OMS en 1990, se señala que las deficiencias que
generan discapacidades son las siguientes:
1. Deficiencias en el sistema musculoesquelético: amputaciones, restricciones de movimien-
to, anquilosis, déficit sensorial (disestesias, etc.), déficit motor, neuropatías periféricas, vas-
culopatías periféricas, alteraciones musculoesqueléticas (cifosis, lordosis, escoliosis) com-
probadas cuando ya pasó el tiempo para una reparación óptima de los tejidos.
2. Deficiencias del sistema nervioso, es decir alteraciones crónicas que no responden al tra-
tamiento de la afección neurológica ni de la enfermedad causante de la misma. Entre ellas
tenemos: alteraciones del estado mental y de la función integradora (orientación, abstrac-
ción, comprensión, memoria, juicio, iniciativa, perseverancia, comportamiento social), alte-
raciones emocionales o conductuales (irritabilidad, agresividad, abulia, euforia, depresión,
mutismo, labilidad), alteraciones de la comunicación (afasias, disfasias, etc.), alteraciones
del nivel de conciencia y vigilia (obnubilación, somnolencia, estupor y coma), trastornos del
sueño y del despertar (hipersomnias, hiposomnias, parasomnias), trastornos neurológicos
episódicos (epilepsia), anomalías motoras (apraxias, ataxias, paresias, plejias, atetosis, co-
rea, balismos, mioclonias), alteraciones sensoriales (disestesias, esteropsia, parestesias).
3. Deficiencias respiratorias: asma, bronquiectasias, alteraciones circulatorias pulmonares, en-
fermedades pulmonares con deterioro de la función respiratoria, etc.
4. Deficiencias cardiovasculares: cardiopatías vasculares (hipertensión arterial,etc.), cardiopa-
tías isquémicas, cardiopatías congénitas, miocardiopatías, enfermedades del pericardio,
arritmias, etc.
5. Deficiencias del tracto digestivo: incontinencia fecal, defectos del área abdominal, enfer-
medades del hígado y vías biliares, hipertensión portal.
6. Deficiencias por enfermedades del tracto urogenital: incontinencia urinaria, sondaje uretral
permanente.
7. Deficiencias del sistema endocrino: hipocrecimientos, hiperparatiroidismo, hipoparatiroi-
dismo, diabetes mellitus, hipoglucemia, acromegalia, gigantismo, etc.
8. Discapacidades producidas por neoplasias.
9. Deficiencias otorrinolaringológicas: alteraciones del equilibrio, distintos grados de pérdida
auditiva monoaural y binaural.
10. Deficiencias visuales: discromatopsias (acromatopsia, daltonismo, etc.), deficiencias de
agudeza visual, deficiencia en el campo visual.
11. Deficiencias por alteraciones de la piel.
12. Deficiencias por trastornos del lenguaje: trastornos del desarrollo del lenguaje (dislalias,
disfasias, retrasos en adquisición del habla y lenguaje, disglosias, agnosia auditiva), trastor-
nos del lenguaje establecido (afasias, hipoacusias postlocutivas), trastornos que afectan la
voz o el habla (disfonías, disfemia, apraxia del habla).
13. Deficiencias derivadas del retraso mental.
14. Deficiencias derivadas de enfermedades mentales: esquizofrenia, estados psicóticos, tras-
tornos de estado de ánimo, trastornos de ansiedad-adaptativos-somatomorfos, trastornos
disociativos y de la personalidad.

Fuente: OMS Clasificación de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías 1990.

El problema específico para la formulación de una política de promoción


y prevención para las situaciones que generan discapacidad, es que las discapaci-

46
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

dades, salvo las de origen genético o las causadas por accidentes, surgen como un
nivel avanzado de enfermedades no diagnosticadas a tiempo, no tratadas y/o mal
tratadas. Por tanto, en buena medida se superponen los ámbitos de intervención
de las políticas de prevención y promoción en general y las de prevención y promo-
ción ante problemas discapacitantes.
No existiendo información estadística nacional reciente sobre estudios de
población con discapacidad, vamos a hacer aquí un breve ordenamiento del es-
quema de causalidades prioritarias de las discapacidades, a partir de la informa-
ción que surge de la demanda atendida y de la información epidemiológica y social
sobre problemas de salud/26.

LA DISTRIBUCIÓN DE DISCAPACIDADES EN LA DEMANDA ATENDIDA

Como vamos a ver, el perfil de la demanda atendida en cuanto a tipos de discapa-


cidad no coincide con la información sobre lo mismo obtenida de estudios previos
en población, lo que indica la necesidad de una “readecuación programática” de
los servicios. Los pocos servicios de rehabilitación existentes están sesgados hacia
la rehabilitación física.

CUADRO N.° 5
TIPO Y SUBTIPO DE DISCAPACIDADES EN LOS PACIENTES DE LOS ESTABLECIMIENTOS DE SALUD
QUE PRESTAN SERVICIOS DE REHABILITACIÓN ESPECIALIZADOS, 2000

Tipo de discapacidad Subtipo de discapacidad más frecuente %

Discapacidad en la adquisición del conocimiento 23,0


Discapacidad de la conducta: 8 %
Discapacidad no especificada 19,0
Discapacidad para escuchar el habla 6,0
Discapacidad de la comunicación:
Discapacidad para hablar 52,0
13,0%
Inespecífico 9,0
Discapacidad para ponerse la ropa 19,0
Discapacidad del cuidado personal:
Discapacidad para escuchar el habla 12,0
9,4%
Inespecífico 12,0
Discapacidad para correr 9,0
Discapacidades de la locomoción:
Discapacidad para subir escaleras 10,0
37,3%
Discapacidad para caminar 41,0

26/
Ver nota 13 sobre recientes estadísticas en discapacidad. (Nota de la editora).

47
JUAN ARROYO

Discapacidad para agacharse 23,0


Discapacidad de disposición corporal:
Discapacidad de la función del brazo 10,0
18,4%
Discapacidad postural: mantener el equilibrio 16,0
Discapacidad para manipular con los dedos 16,0
Discapacidades de destreza: 7,4% Discapacidad para agarrar 21,0
Discapacidad para sujetar 14,0
Discapacidad para mantener posiciones 29,0
Discapacidad de la situación: 6,3% Discapacidad inespecífica de la resistencia 42,0
Otra discapacidad relativa a la resistencia 13,0
Fuente: Reporte Estadístico de la Discapacidad en el Perú, 1999-2000.

La información del HIS-DIS para el año 2002 sobre tipos de discapacidades


–si bien se sabe que sólo notificaron una parte de los 75 servicios y en el 23.8% de los
casos no se registró el tipo de discapacidad– confirma este orden de prelación de los
tipos de discapacidad en la demanda atendida: la mayor frecuencia se presentó en
las discapacidades de locomoción, de disposición corporal y de comunicación.
Es probable que la orientación central de los servicios de rehabilitación ha-
cia las discapacidades físicas las haya colocado en primer lugar. Las diferencias
entre las cifras en la población y las cifras en los servicios expresa los problemas de
acceso y la especialización de la oferta existente sólo en algunas discapacidades.
Según el INR, la mayoría de servicios especializados no cubre aspectos de lenguaje,
aprendizaje ni retardo mental./27

CUADRO N.° 6
DISCAPACIDADES REGISTRADAS EN LOS PACIENTES ATENDIDOS
A NIVEL NACIONAL EN EL AÑO 2002

Nº %
No anotaron discapacidad 33 062 23,82
De locomoción 31 041 22,36
De disposición corporal 17 488 12,60
De la comunicación 14 320 10,31
Sin capacidad 9 571 6,89
De destreza 8 745 6,30
De la conducta 8 258 5,95
Del cuidado personal 8 109 5,84
De situación 8 086 5,82
Otras restricciones de la actividad 135 0,1
De una determinada aptitud 8 0,01
Fuente: HIS-DIS/OEI-INR.OGE.MINSA Información al 17/10/03.

27/
MINISTERIO DE SALUD, Instituto Nacional de Rehabilitación. Informe sobre Diagnóstico Situacional,
2001.

48
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

EL CENSO: LAS “DISCAPACIDADES FÁCILMENTE OBSERVABLES”

Los resultados del censo de 1993 sobre los tipos de discapacidad presentes en la
población fueron los siguientes: la invalidez representaba el 28,05% de las personas
con discapacidad y la ceguera el 20,86%, siguiéndoles la sordera con el 14,37%, el
retardo mental con el 12,39%, las alteraciones mentales con el 9,79% y la mudez
con el 6,68% de las personas con discapacidad.
Esta distribución corresponde a las “discapacidades fácilmente observa-
bles”, que son las que captó el censo, pero por lo mismo que interpreta las discapa-
cidades en los términos en que la gente las entiende, difiere un tanto de los pesos
surgidos de la demanda atendida y visibiliza los problemas de salud mental.

LA DISTRIBUCIÓN DE DISCAPACIDADES DIAGNOSTICADAS


CLÍNICAMENTE

El estudio del INR de 1993, que sí se basó en la observación clínica en campo, arrojó
que las discapacidades más frecuentes eran las referidas a la comunicación, situa-
ción, locomoción y de la conducta, que totalizaban el 76,7% de todas las discapa-
cidades.
CUADRO N.° 7
DISTRIBUCIÓN DE LAS DISCAPACIDADES, INR 1993

NOMBRE FRECUENCIA %
Discapacidad de la comunicación 854 28,89
Discapacidad de situación 510 17,25
Discapacidades de la locomoción 496 16,78
Discapacidades de la conducta 409 13,84
Discapacidades de la disposición corporal 342 11,57
Discapacidad del cuidado personal 263 8,9
Discapacidades de la destreza 82 2,77
Total 2 956 100,00
Fuente: INR 1993

La discapacidad de la comunicación, que fue la más frecuente encontrada


por el estudio (28,89%), integra las discapacidades visuales, que se diagnostica-
ron en el 21,75% de personas con discapacidad encontradas, y las discapacidades
relacionadas a deficiencias de audición y del lenguaje, que se encontraron en un
4,63%.

49
JUAN ARROYO

La discapacidad de situación ocupó el segundo lugar con una frecuencia


del 17,25% y comprende la denominada “discapacidad en la resistencia” (discapa-
cidad para empujar, jalar, levantar pesos, coger, mantener posiciones, etc.), que se
diagnosticó en el 10,15% de personas con discapacidad encontradas, y la “depen-
dencia circunstancial”, relacionada a la dependencia de equipos mecánicos exter-
nos como riñón artificial, marcapasos cardiacos, prótesis, transplantes, by-passes,
traqueotomía, respiraderos, dieta especial, etc., que se encontró en el 1,79% del
total de discapacidades.
En la discapacidad de locomoción, que ocupó el tercer lugar con una fre-
cuencia del 16,78%, están comprendidas la discapacidad para correr (2,75%), la
discapacidad para levantar o acarrear (1,93%), para subir obstáculos naturales
(1,45%), para caminar en terreno plano (1,45%), para subir escaleras (1,42%), ade-
más de otras.
Las discapacidades de la conducta, ocuparon el cuarto lugar con una fre-
cuencia del 13,84%. Estas comprenden principalmente las “discapacidades de rela-
ción”, como son las deficiencias intelectuales, psicológicas y sociales que dificultan
la integración social de las personas, entre ellas, las discapacidades en el rol ocu-
pacional (3,49%), las discapacidades en el rol familiar (2,47%) y discapacidades de
otros subtipos.

DISCAPACIDADES MÁS FRECUENTES

Se puede concluir de todo el repaso anterior, que las principales discapacidades


en el Perú son las referidas a la comunicación, situación, locomoción y de la con-
ducta, que obedecen a diferentes tipos de daños y procesos y que, en general, el
perfil de la demanda atendida en cuanto a tipos de discapacidad no coincide con
la información sobre lo mismo obtenida de estudios previos en población (ver
gráfico N˚ 3).
En general, estas mismas discapacidades obtuvieron otro tipo de denomi-
nación, más asequible a la gente, en el censo de 1993 y en la Consulta Nacional
sobre Discapacidad la Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad (CEE-
DIS) realizó en el año 2003 en 19 ciudades, participando 1 695 personas de este
colectivo (ver cuadro N° 8).

50
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

GRÁFICO N.° 3
PESOS DE LOS TIPOS DE DISCAPACIDADES EN POBLACIÓN Y EN SERVICIOS 1993- 2000

Fuentes: a) MINSA-INEI-OPS, 1993, b) INR. Proyecto: Nuevo local del Instituto Especializado de Reha-
bilitación, 28/05/2004.

CUADRO N.° 8
ORIGEN DE LAS DISCAPACIDADES DECLARADAS POR ASISTENTES A LA CONSULTA NACIONAL
SOBRE DISCAPACIDAD, 2003 (%)
Causas de las discapacidades
Tipo de discapacidad De Por Por Por efecto Total
nacimiento accidente enfermedad de la edad
Auditiva (sordera) 59,6 19,2 19,2 2,1 100,00
Visual (ceguera) 23,9 33,2 32,9 10,0 100,00
Sordo-ceguera 36,1 36,1 22,2 5,6 100,00
Física 16,4 39,9 40,9 2,9 100,00
Intelectual (retardo mental) 70,1 10,8 19,2 0 100,00
Síndrome Down 80,6 8,3 11,1 0 100,00
Autismo 50,0 0 33,3 16,7 100,00
Parálisis cerebral 35,7 25,7 37,1 1,4 100,00
Esquizofrenia 31,8 22,7 31,8 13,6 100,00
Depresión crónica 27,8 16,7 33,3 22,2 100,00
Otro trastorno psiquiátrico 34,8 30,4 30,4 4,3 100,00
Otras 31,4 27,1 31,4 10,2 100,00
Total en números 583 567 597 80 1827
Porcentajes % 31,91 31,03 32,68 4,38 100,00
Fuente: CEEDIS 2003.
Consulta Nacional sobre Discapacidad.

51
JUAN ARROYO

La información recogida en la Consulta reveló que el origen de las disca-


pacidades en un 31,9% eran de nacimiento, en un 31,03% por accidentes, en un
32,68% por enfermedades y en el 4,38% por envejecimiento o edad.
Esta información es referencial, pues no corresponde a una muestra, por
provenir de quienes voluntariamente decidieron llenar una ficha en las audiencias
convocadas en la Consulta. Destacan, sin embargo, las percepciones sobre las cau-
sas de las discapacidades por parte de la propia población discapacitada. Hay dis-
capacidades cuyo origen es percibido como “desde el nacimiento”, entre ellas las
relacionadas al retardo mental (70,1%), el síndrome de Down (80,6%) y el autismo
(50%). Así también, hay discapacidades que en su mayoría se relacionan con las
enfermedades o accidentes, como el caso de la discapacidad física (80,9%).
De otro lado, es bueno señalar que el Reporte Estadístico de la Discapacidad
en el Perú 1999-2000, señala que predominan las discapacidades leves y modera-
das, que en conjunto son casi el 84% de las mismas. Las discapacidades severas
representan el 16%.

LOS RIESGOS Y CONDICIONANTES

Una vez precisadas las discapacidades más comunes (las de la comunicación, si-
tuación, locomoción y de la conducta), es conveniente señalar los riesgos y condi-
cionantes que generan las limitaciones físicas y sensoriales, pues en los terrenos de
la prevención y promoción se hace aún muy poco, y se ha calculado que 8 de cada
10 discapacidades se hubieran podido evitar con adecuadas políticas de preven-
ción./28
Como se sabe, las causas de estas limitaciones son de dos grandes tipos:
congénitas y adquiridas.
En el caso de las limitaciones congénitas, muchas de ellas se desencadenan
a propósito de eventos traumáticos o situaciones de postergación, y todas se de-
sarrollan plenamente hasta sus formas más severas si no son tratadas a tiempo y
regularmente. Con las limitaciones congénitas tenemos una ardua labor de conse-
jería temprana por realizar.
Las causalidades adquiridas son de dos tipos: las causalidades psico-socia-
les y las relacionadas a deficiencias del sistema de salud. Tratamientos inadecua-
dos o inoportunos, descontinuados o fallas del sistema de salud en general tam-

28/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro, 2003, ibídem.

52
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

bién generan discapacidad. Los problemas de los servicios de salud para atender a
las personas con discapacidad se tratarán en el capítulo 4.

CUADRO N.° 9
CAUSALIDADES DESDE EL ENFOQUE DE PROBLEMAS

1. Pobreza 10. Abuso de drogas


2. Niveles de educación 11. Exposición a sustancias tóxicas
3. Cultura sanitaria poblacional 12. Problemas de salud mental
4. Violencias de todo tipo 13. Enfermedades infecciosas no tratadas
5. Desastres naturales y ambientales oportunamente
6. Embarazo de riesgo y complicaciones en el 14. Enfermedades crónicas degenerativas
parto 15. Envejecimiento poblacional
7. Desnutrición crónica y anemia 16. Accidentes laborales y enfermedades
8. Accidentes de tránsito profesionales
9. Alcoholismo 17. Otras

No hay ningún estudio serio que deje de mencionar la pobreza como cau-
sante y agravante de la discapacidad. La estadística revela que el 62% de las perso-
nas con discapacidad tiene al menos una necesidad básica insatisfecha, el 33,2%
se autosustenta, el 52,2% es dependiente de la ayuda familiar y el 56,7% no tiene
seguro en salud/29.
Es relevante que 0,55% de las personas diagnosticadas como minusválidas
por el INR en 1993, declarara que vive de la mendicidad, lo que proyectado para el
2003 representa a unas 149,314 personas. Es probable que las personas con disca-
pacidad en situación de mendicidad sean muchas más, por tratarse de una condi-
ción difícil de explicitar a un encuestador.
En síntesis, discapacidad y pobreza suelen ir de la mano y en esta condición,
sin apoyo de la sociedad, es difícil procesar una rehabilitación funcional y social
exitosa.
Los bajos niveles de educación evidentemente también repercuten negati-
vamente sobre la discapacidad. El tema de “Educación y Discapacidad” ha sido
abordado en un estudio aparte, pero aquí queremos resaltar lo que compete a sa-
lud: los bajos niveles de educación refuerzan la ausencia de una cultura preventiva
en la población y restan a las personas con discapacidad en situación de pobreza
condiciones para su rehabilitación funcional y social.
Al respecto cabe anotar que 6,55% de las personas con discapacidad ma-
yores de 18 años no tuvo oportunidad de ir a la escuela, 26,67% tiene primaria in-

29/
MINISTERIO DE SALUD, INR, 1993, ibídem, pp. 58-59.

53
JUAN ARROYO

completa y sólo 8,81% tiene superior universitaria completa/30. De otro lado, si bien
los niños con discapacidad no necesariamente deben ir a centros de educación
especial, sólo 0,4% de los alumnos matriculados en el sistema educativo nacional
en el año 2000 formaban parte de la Educación Especial./31
De otro lado, muchas de las discapacidades se desencadenan y procesan a
partir de entornos y eventos de violencia, sea ésta física o psicológica. El caso más
conocido es el de la violencia armada entre los años 1980-95, que ocasionó 69 mil
280 víctimas fatales además de enormes pérdidas económicas, según el informe de
la Comisión de la Verdad y de la Reconciliación./32 Sin embargo, poco se ha hablado
de sus repercusiones en la salud mental de las poblaciones afectadas por el conflic-
to armado y sobre la salud mental del país en general.
La violencia familiar también genera daños psico-sociales discapacitantes,
sobre todo entre las mujeres y niños. Las estadísticas de la Policía Nacional del Perú
sobre el número de denuncias por maltrato físico a mujeres, superaron las 53 mil
900 en el 2001 y las 58 mil en el 2002. Ambas cifras representaron el 72,7% y 70,8%
del total de denuncias por maltrato a mujeres en el ámbito nacional, respectiva-
mente./33
Estos entornos violentos repercuten en la salud física y mental de las perso-
nas. El estudio que hizo Anicama et al. en 1999, reveló que la prevalencia de la vio-
lencia familiar, psicológica y física en Lima y Callao, en la semana previa al estudio,
era del 6,9% y la prevalencia global de violencia física intrafamiliar era del 17,4%./34
El estudio que realizaron Guezmes, Palomino y Ramos sobre violencia sexual y físi-
ca contra mujeres en el 2001 en mujeres de Lima Metropolitana y Cusco, encontró
que la prevalencia de violencia sufrida alguna vez en la vida fue del 51% para las
mujeres de Lima y del 68,9% en el Cusco. La violencia sexual perpetrada por la
pareja había sido sufrida alguna vez por el 46,6% de las mujeres en edad fértil del
Cusco y el 22,5% en Lima. La prevalencia actual de la violencia, definida como la
sufrida en los 12 meses previos, es – según este estudio – del 19,1% de las mujeres
en Lima y del 34,1% en el Cusco./35

30/
MINISTERIO DE SALUD, INR, 1993, ibídem, p. 52.
31/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO, Informe Defensorial: Situación de la educación especial en el Perú: Hacia una
educación de calidad. Lima, 2001, p. 27.
32/
COMISIÓN DE LA VERDAD Y DE LA RECONCILIACIÓN. Informe Final, 2002. Conclusiones 2 y 4.
33/
INSTITUTO CUÁNTO, 2003, Perú en Números 2003, p. 256.
34/
Anicama J., Vizcardo S., Carrasco J. y Mayorga E. Estudio epidemiológico sobre la violencia y comporta-
mientos asociados en Lima Metropolitana y Callao. Lima: Ministerio de Salud, OGE.
35/
Guezmes, Ana; Palomino, Nancy y Ramos, Miguel. Violencia sexual y física contra las mujeres en el Perú.
Lima: C.M.P. Flora Tristán-UPCH (FASPA)-OMS, 2002, p. 53.

54
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ciertamente los eventos traumáticos, disruptivos en la vida cotidiana, afec-


tan la salud de las personas, y la sociedad peruana produce regularmente una can-
tidad enorme de delitos contra la vida, el cuerpo y la salud. El Perú figura entre los 8
países de América Latina con el mayor índice de violencia, con 11,5 homicidios por
100 000 habitantes./36 La delincuencia urbana se ha expandido y cambiado, prolife-
rando la gran delincuencia, como también la de los secuestros de corta duración,
asaltos en la vía pública, barras bravas y pandillaje juvenil. La Policía Nacional re-
gistró, en el año 2000, 24 mil 800 denuncias por lesiones./37 Una de cada tres perso-
nas o viviendas, y dos de cada cinco autos, habían sufrido en el 2001 algún robo o
intento de robo./38
En todo este contexto, la tasa de suicidios y de intentos de suicidios ha au-
mentado. La tasa de suicidios por un millón de habitantes es de 8,8,/39 ocupando la
cuarta posición entre las causas de muerte violenta./40 Tres de cada diez personas
en Lima-Callao han tenido pensamientos suicidas alguna vez en su vida, y una de
20 ha tenido un intento suicida alguna vez. Los motivos más frecuentes han sido
problemas de pareja y problemas económicos./41
También son frecuentemente seleccionados como eventos traumáticos,
que impactan sobre la discapacidad, los desastres naturales. Según el Instituto Na-
cional de Defensa Civil (INDECI), en el año 2001 se produjeron 880 emergencias
en el ámbito nacional a consecuencia de fenómenos geológicos e inducidos. Di-
chos desastres produjeron 402 443 damnificados, 74 508 viviendas afectadas y 27
218 viviendas destruidas, 946 centros educativos afectados y 50 centros educativos
destruidos, con un número de 4 115 heridos, 580 desaparecidos y 462 fallecidos./42
Todavía estamos muy lejos de contar con un sólido sistema de prevención en de-
sastres y atención de estas emergencias.
De otro lado, muchas de las discapacidades se originan alrededor del na-
cimiento, a propósito del embarazo de riesgo y parto con complicaciones. Según la
Encuesta Demográfica y de Salud (ENDES) del año 2000, el 48% de los nacimientos
de los últimos cinco años fue en condición de alto riesgo con un 13% de adolescen-
tes de 15 a 19 años que ya son madres o están embarazadas./43

36/
Reyna, Carlos y Toche, Eduardo. Inseguridad en el Perú. Lima: CEPAL, Serie Políticas Sociales 29, 1999.
37/
MINISTERIO DEL INTERIOR. Oficina Sectorial de Planificación. Informe estadístico 2000.
38/
MINISTERIO DE SALUD. Lineamientos para la acción en salud mental. Lima: MINSA, 2003, p. 21.
39/
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA E INFORMÁTICA. Perú: Compendio Estadístico 2003, p. 221.
40/
MINISTERIO DE SALUD. 2003, ibídem, p. 19.
41/
INSTITUTO ESPECIALIZADO DE SALUD MENTAL. Estudio Epidemiológico Metropolitano en Salud Men-
tal 2002. Informe General. Anales de Salud Mental. Vol XVIII. Año 2002, Número 1 y 2. Lima, p. 69.
42/
INSTITUTO CUÁNTO, 2003, ibídem, p. 208.
43/
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA E INFORMÁTICA. ENDES 2000.

55
JUAN ARROYO

En el Perú, la gestación y el periodo perinatal son etapas de incertidumbre


debido a las tasas de mortalidad y de afecciones que los acompañan. Por cada 1 000
niños que nacen mueren 33 antes de cumplir el primer año, y 185 mujeres mueren
por complicaciones del embarazo, parto y puerperio por cada 100 mil nacidos vi-
vos, lo que representa un total de 1 258 muertes anuales./44 En mortalidad materna,
el Perú está en los tres últimos lugares en América Latina, junto a Haití y Bolivia, y
en mortalidad infantil, en los cuatro últimos, junto a Bolivia, Haití y Nicaragua./45
Estas cifras hablan por sí solas de la falta de respeto de la salud de la población,
expresión de una trasgresión de los derechos humanos en el Perú. Hay, además,
muchas lesiones de por vida, adquiridas en el momento del parto.
La desnutrición también genera daños irreversibles en la niñez, producien-
do retardo en el crecimiento, anemia y disminución de las defensas para todos los
procesos infecciosos. La tasa de desnutrición crónica estaba en 25,4% en el 2000,
si bien con enormes diferencias pues era del 12% en Lima Metropolitana mientras
alcanzaba el 50% en el trapecio andino. La prevalencia de anemia en niños meno-
res de 2 años estaba en el 78% en el 2001 y la deficiencia de vitamina A en 11%./46 La
Estrategia Nacional de Seguridad Alimentaria formulada recientemente, ha calcu-
lado que 9 186 995 personas tenían déficit calórico en el año 2002 y que 1 082 189
niños menores de 36 meses tenían daño por anemia (ver cuadro N° 10).
Se ha señalado igualmente que otra causa de deficiencias y discapacidades
son los accidentes de tránsito. En el 2003 se registraron más de 74 mil en el país, con
un resultado de dos mil 856 muertos y 32 mil 670 heridos. Según los registros de la
Policía Nacional del Perú (PNP), estos niveles de siniestralidad por accidentes de
tránsito se mantienen desde hace seis años./47 Las defunciones por accidentes de
transporte terrestre figuran como la 12ª causa de muerte en el registro del MINSA
con un 2,3% del total./48

44/
Guzmán, Alfredo. “Para mejorar la salud reproductiva”. En: Arroyo, J.: La salud peruana en el siglo XXI,
CIES-DFID-Policy Project, 2002.
45/
ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE SALUD. Situación de salud en las Américas, Indicadores básicos
1998-99.
46/
Sánchez-Griñán, María Inés. “Hacia una política nutricional en el Perú: Estrategias alimentarias y no ali-
mentarias”. En: Arroyo, J : La salud peruana en el siglo XXI, CIES-DFID-Policy Project, 2002.
47/
INSTITUTO CUÁNTO, 2003, ibídem.
48/
MINISTERIO DE SALUD. OEI. Informe Estadístico de Defunciones 2000.

56
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

CUADRO N.° 10
GRUPOS EN RIESGO DE DAÑOS NUTRICIONALES E INSEGURIDAD ALIMENTARIA
POR CICLO DE VIDA, FAMILIA Y UBICACIÓN EN ÁREAS URBANAS, EN DISTRITOS DE
QUINTILES I Y II (MÁS POBRES)

Población
Población con daños nutricionales y en riesgo de
nivel distrital
inseguridad alimentaria14 en el ámbito nacional
priorizado15
N.° de
N.° de N.° de Población
personas Población en
niños y niños con pobre
Población con distritos Quintil
Grupo de población mujeres con daños por (Pobre
Total déficit 1 y Quintil 2
daño por desnutrición extrema)
calórico (2003)17
anemia crónica 16
2002
Ciclo de vida Ciclo de vida
Niños menores de 36 0-11m: 264 016
1 744 332 1 082 189
meses (niños de 0 a 24 12-23m: 260 634
(1 166 795) (793 420) 724 065
meses) 24-60m: 779 183
Niños de 36 a 60 meses 1 151 929 414 695
Escolares de 5 a 14 años 5 670 996 1 218 733
Mujeres en edad fértil
6 874 924 2 199 976
15-49 años
Mujeres gestantes 770 226 385 113 345 160
Ancianos (65 y +) 297 492
Familias
2.9 mill
N.° familias
(1.2 mill)
Población general
14 609
9 186 995 000
Población total 25 661 690 5 301 105 724 065 10 543 814
(35,8%) (6 513
000)
18 476 417 5 432 066
Población urbana
(72%) (29,8%)
7 185 273 3 413 004
Población rural
(28%) (47,7%)

Fuente: Estrategia Nacional de Seguridad Alimentaria, 2004

Llama la atención en los últimos años, la cantidad de accidentes en los viajes


interprovinciales en el Perú. La Policía Nacional informa que en el 2003 se produ-
jeron en la Panamericana norte 520 accidentes, con 1 056 heridos y 160 muertos;
en la Panamericana sur, 503 accidentes, con 1 019 heridos y 174 muertos; y en la
Carretera Central, en el tramo Lima - La Oroya, 320 accidentes, con 598 heridos y 87

57
JUAN ARROYO

muertos./49 Esto demuestra que no existe una regulación adecuada del transporte,
afectándose la seguridad y los derechos de los pasajeros. Las causas principales
de los accidentes se deben principalmente al exceso de velocidad de los vehículos
(34%) y, en segundo, lugar a la imprudencia del conductor (24%).
Muchas de las imprudencias en accidentes de tránsito obedecen al alcoho-
lismo, pudiendo ser considerado como una causal de discapacidad. La estadística
confirma que casi todos los peruanos han consumido alcohol en algún momento
de su vida, siendo esta proporción de 6 de cada 10 peruanos entre los 14 a 16 años,
de más del 80% en los varones entre los 17 y los 59 años y de más del 70% de muje-
res en ese rango de edades./50 La Encuesta Nacional de Prevención y Uso de Drogas
encontró que la dependencia del consumo de alcohol en los últimos 30 días era del
10,1%, siendo del 16% para hombres y 4,9% en mujeres./51

CUADRO N.° 11
PREVALENCIA Y USO DE DROGAS EN LA POBLACIÓN URBANA PERUANA, 2003

Prevalencia de Prevalencia Uso actual Uso reciente (más de


Drogas
vida (%) último año (%) (1-30 días) 1 mes a 12 meses)
Alcohol 89,6 79,2 45,7 33,5
Tabaco 63,4 39,1 26,0 13,2
Marihuana 10,3 1,2 0,5 0,7
Cocaína 3,9 0,8 0,3 0,5
PBC 4,1 0,2 0,1 0,1
Medicamentos 4,5 2,5 1,1 1,4

Fuente: Castro de la Matta, Ramiro y Zavaleta, Alfonso. Epidemiología de Drogas en la Población Urba-
na Peruana, CEDRO, 2003.

En relación con el uso de otras drogas, estudios recientes en la población


urbana han determinado que la prevalencia de vida en el uso de marihuana era
del 10,3% de la población, del 3,9% para la cocaína y de 4,1% para el PBC. En el
último año, la prevalencia resultó del 1,2% para marihuana, 0,3% para la cocaína y
0,1% para PBC, según los últimos estudios de CEDRO para el año 2003./52 Resulta
preocupante que el estudio que auspiciaran DEVIDA, el Ministerio de Educación y

49/
POLICÍA NACIONAL DEL PERÚ. Informe PNP/MTC/Indecopi, agosto 2004.
50/
DEVIDA. Información proporcionada en la pagina web: http://www.devida.gob.pe
51/
CONTRADROGAS. Encuesta Nacional de Prevención y Uso de Drogas. Lima, 1998.
52/
Castro De La Matta, Ramiro y Alfonso Zavaleta. Epidemiología de Drogas en la Población Urbana Peruana.
Lima: CEDRO, 2003.

58
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ONUDD en el 2002 sobre consumo de drogas en la población escolar de educación


secundaria, menores de edad, arrojara una prevalencia de vida del 53,4% para el
consumo de alcohol, 6,2% para marihuana, 4,7% para inhalantes, 3,5% para PBC
y 3,9% para clorhidrato de cocaína. El uso en los últimos 30 días de alcohol fue del
20,9%, de 1,6% de marihuana y de 0,7% de PBC./53
Los problemas de salud mental constituyen una causa frecuente. Al respec-
to, todavía no hay estudios de carácter nacional, pero están por concluir las inves-
tigaciones epidemiológicas emprendidas por el Instituto Especializado de Salud
Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi (IESMD-N) en la sierra y selva/54. Los es-
tudios parciales muestran, sin embargo, que la prevalencia de trastornos mentales
es preocupante. El estudio realizado por el IESMD-N en el 2002 sobre salud mental
en Lima y Callao, encontró que aproximadamente una cuarta parte de la población
vivía con mucho estrés. Los factores de tensión en la franja más estresada eran el
trabajo para un 25,9%, los hijos y parientes para un 25,9%, la pareja para un 19,4%,
el dinero para el 39,7% y la salud para un 34,9%. Una expresión de los problemas
sociales actuales en la sociedad peruana fue el hallazgo de una importante propor-
ción de personas con tendencias psicopáticas (15,4%), esto es, predisposición al
robo, la violencia y la mentira frecuente/55.
Lo más grave es que el estudio encontró no sólo problemas vinculados a
las relaciones humanas y a los patrones de comportamiento del individuo en la
sociedad (tendencia hacia la violencia, indicadores suicidas, permisividad ante la
psicopatía o tendencia a la psicopatía, etc.), sino también una alta prevalencia de
trastornos psiquiátricos propiamente dichos. El estudio encontró una prevalen-
cia de vida de trastornos psiquiátricos en la población adulta en Lima - Callao del
37,3% y una prevalencia actual de los mismos trastornos del 23,5%. Entre éstos,
los trastornos de ansiedad totalizaban el 14,6% y los trastornos depresivos el 6,7%
restante/56; mientras los trastornos por esquizofrenia se estiman en 1%. La clasifi-
cación que utilizó el estudio del IESMD-N no fue por enfermedades sino por sín-
dromes, lo que plantea problemas para hacer equivalencias con patologías, pero
mostró igualmente que en salud mental tenemos mucho por hacer. Como veremos
más adelante, sólo una de cada 4 personas con problemas de salud mental recibió
atención.

53/
DEVIDA, Ministerio de Educación y Naciones Unidas (ONUDD). Estudio epidemiológico sobre el consumo
de drogas en la población escolar de secundaria de menores – 2002. Lima, julio 2004.
54/
Análisis de Salud Mental en la Selva Peruana, vol. XXI, 2005, IESMD-N. Estudio Epidemiológico de Salud
Mental en la Sierra Peruana, vol XIX, 2003, IESMD-N.
55/
INSTITUTO ESPECIALIZADO DE SALUD MENTAL, 2002, ibídem, pag. 63.
56/
INSTITUTO ESPECIALIZADO DE SALUD MENTAL, 2002, ibídem, p. 73.

59
JUAN ARROYO

CUADRO N.° 12
PREVALENCIA ACTUAL DE PRINCIPALES TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS POR SEXO
EN LA POBLACIÓN ADULTA DE LIMA METROPOLITANA Y CALLAO 2002

TRASTORNOS CLÍNICOS SEGÚN LA CIE-10 TOTAL MASCULINO FEMENINO


% % %
Tendencia a problemas alimentarios 11,5 7,1 15,6
Trastorno de ansiedad generalizada 7,3 5,4 9
Episodio depresivo 6,6 3 10,1
Fobia social 2,8 1,9 3,7
Trastorno de estrés post-traumático 2,8 1,2 4,2
Distimia 1,2 0,9 1,6
Trastorno de pánico 1,2 0,8 1,7
Agorafobia sin historia de trastorno de pánico 1,1 0,9 1,3
Trastorno obsesivo compulsivo 0,7 0,7 0,8
Bulimia 0,6 0,1 1
Agorafobia con historia de trastorno de pánico 0,5 0,4 0,7
Trastornos psicóticos 0,5 0,3 0,7
Trastorno bipolar 0 0 0
Anorexia 0 0 0
Fuente: IESMD-N, 2002.

También son causa frecuente de las discapacidades las enfermedades in-


fecciosas mal tratadas. Según el registro diario de actividades de salud (HIS) del
Ministerio de Salud, las principales causas de morbilidad presentes en la consulta
externa el año 2003 fueron las infecciones respiratorias agudas (21,3%), las enfer-
medades de la cavidad bucal y glándulas salivales (10,4%), las enfermedades in-
fecciosas intestinales (6,9%) y otras infecciones de las vías respiratorias inferiores
(4,9%), ver cuadro N˚ 13.
Se supone que existen ya tratamientos médicos para curarse de las enfer-
medades infecciosas, sin embargo ésta sigue siendo causa importante de mortali-
dad. En el Perú, la primera causa de muerte registrada es la infección respiratoria
aguda. En otras palabras, el entorno social, el no acceso a servicios y los patrones
culturales sanitarios, inciden en la postergación de la atención y la cronicidad de
enfermedades curables o controlables. La Encuesta de Niveles de Vida del año 2000
encontró que existía un 12% de la población con enfermedades crónicas, porcen-
taje que sumaba las infecciosas convertidas en crónicas y las enfermedades cróni-
co - degenerativas.

60
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

CUADRO N.° 13
PRINCIPALES GRUPOS DE CAUSAS DE MORBILIDAD
REGISTRADA EN CONSULTA EXTERNA EN EL MINSA, 2003

ORD Grupo de causas Nº casos %


1 Infecciones agudas de las vías respiratorias superiores 5 112 203 21,3
Enfermedades de la cavidad bucal, de las glándulas salivales y de
2 2 489 783 10,4
los maxilares
3 Enfermedades infecciosas intestinales 1 659 727 6,9
4 Síntomas y signos generales 1 488 490 6,2
5 Otras infecciones agudas de las vías respiratorias inferiores 1 166 668 4,9
6 Helmintiasis 851 752 3,5
7 Desnutrición 731 053 3,0
8 Otras enfermedades del sistema urinario 629 363 2,6
9 Enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores 519 478 2,2
10 Enfermedades del esófago, del estómago y del duodeno 498 693 2,1
Las demás causas 8 885 110 37,0
Total 24 032 320 100,0
Fuente: Registro diario de actividades de salud (HIS). Ministerio de Salud. Oficina de Estadística e Infor-
mática, 2004.

Esta franja de daños más severos, con recaídas y etapas de agudización, es


la que se expresa en la estadística de hospitalización. Las causas de hospitalización
más frecuentes en el Ministerio de Salud en el año 2000 fueron las enfermedades
del sistema génito-urinario (31,6%), el embarazo, parto y puerperio (29%), trau-
matismos y envenenamientos (10%), enfermedades del sistema digestivo (6,3%),
enfermedades del sistema respiratorio (5,3%), enfermedades del sistema osteo-
muscular y del tejido (3,2%), ciertas enfermedades infecciosas y parasitarias (4%)
y neoplasias (2,5%)./57 Sólo el 6% fue hospitalizado por trastornos mentales y del
comportamiento, lo que no quiere decir que no existan más problemas de salud
mental, sino que tenemos una baja oferta en los servicios y una cultura de falta de
confianza y vergüenza al respecto.
En relación con los accidentes de trabajo y las enfermedades profesiona-
les u ocupacionales, hoy se sabe que cada hora dos peruanos tienen un accidente
laboral. Los índices más altos se dan en actividades marinas (6,5%), construcción
(6,3%) y minería (5,1%)./58

57/
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA E INFORMÁTICA. Estadísticas del MINSA, 2000.
58/
Peñaherrera, Liliana. Informe de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad al Relator Especial
sobre el Derecho a la Salud de las Naciones Unidas, Paul Hunt. Lima, junio 2004.

61
JUAN ARROYO

Por último, la transición demográfica viene manifestándose en un lento


pero ininterrumpido proceso de envejecimiento poblacional. Según el INEI, el 7%
de la población tiene ya 60 años y más. Como se ha visto, las discapacidades au-
mentan con la edad por lo que los adultos mayores suelen ser más propensos a
todas las afecciones, en particular las crónico-degenerativas y las de salud mental,
presentándose, en este terreno, depresión, alteraciones cognitivas y mayor tenden-
cia al suicidio.

GRÁFICO N.° 4
ESQUEMA DE PROBLEMAS CONDICIONANTES/DETERMINANTES DE DISCAPACIDADES

PROPUESTAS

• Propuesta de formulación e implementación de un Programa de Salud para personas con dis-


capacidad en el Ministerio de Salud a ser desarrollado por una Dirección de Salud y personas
con discapacidad, a crearse con vistas a aminorar y controlar las causas de discapacidad y
mejorar su tratamiento.
• Este Programa deberá integrar tres subprogramas: a) el subprograma de vigilancia y control
de riesgos producidos por entornos y eventos no saludables; b) el subprograma de expansión
y descentralización de la oferta para rehabilitación de la discapacidad; y c) el subprograma de
comunicación para una igualdad de oportunidades y estilos de vida saludables.

62
IV
LA OFERTA DE SERVICIOS DEL SECTOR SALUD
Fuente: Hospital San Juan de Dios.

63
LA RESPUESTA INSTITUCIONAL A LA PROBLEMÁTICA DE LA DISCAPACIDAD se va a analizar
partiendo, en primer lugar, de contrastar la demanda potencial y la oferta de servi-
cios de rehabilitación existente para, a renglón seguido, repasar los problemas para
la atención de las personas con discapacidad por falta de recursos, por el modelo
de atención y por la baja efectividad del sistema. Se utilizará la estadística existente
de los subsectores MINSA y Seguro Social de Salud (EsSalud). La información del
sub sector privado lucrativo es escasa, dispersa y poco significativa, según las esti-
maciones preliminares.

LA BRECHA ENTRE OFERTA Y DEMANDA

De acuerdo con las recomendaciones de la OMS-OPS, citadas en el Reporte


Estadístico de la Discapacidad en el Perú 1999-2000, 70% de las discapacidades
pueden ser resueltas en el primer nivel de atención, 18% requerirá atención para
rehabilitación básica, y 12% requerirá servicios especializados en discapacidad./59
Este 12% de las personas con discapacidad que requieren atención en servicios
de rehabilitación especializados, representaba 1 019 926 personas para el año
2003./60
La oferta de servicios de rehabilitación se concentra en el sector salud en 75
establecimientos que brindan atención especializada y que, como veremos, son
insuficientes; 38 de estos establecimientos son del MINSA, 26 de EsSalud, 7 de la
Sanidad de las FFAA y PNP, y 4 son privados.

59/
MINISTERIO DE SALUD. Instituto Nacional de Rehabilitación. Reporte Estadístico de la Discapacidad
1999-2000.
60/
MINISTERIO DE SALUD, OEI, 2003, ibídem.

65
JUAN ARROYO

Estos establecimientos pertenecen al sistema de información HIS/DIS y


tienen la obligación, según la normatividad vigente, de registrar y remitir informa-
ción de la atención de las personas con discapacidad. De este universo de estable-
cimientos con servicios de rehabilitación, sólo 46 establecimientos informaron al
sistema de información HIS/DIS en el 2002.
Conforme a esta información, la población atendida en el año 2002 en los
servicios de rehabilitación del sector Salud, alcanzó la cifra de 100 369 personas, lo
que establece una cobertura del 10% respecto a la demanda potencial especializada
(12% del total de personas con discapacidad)/61.

CUADRO N.° 14
INFORMACIÓN SOBRE COBERTURAS ESTIMADAS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
EN EL ÁMBITO NACIONAL, SECTOR SALUD, 2002-03

1999 (**) 2000 (**) 2002(*)


POBLACIÓN NACIONAL 25 233 880 25 661 690
Población estimada que presenta algún tipo de
7 893 158 8 026 977 8 367 078
discapacidad (31,28%)
Estimado de pacientes con discapacidad que requieren
947 179 963 237 1 004 049
atención especializada en servicios de rehabilitación (12%)
Estimado de pacientes con discapacidad que requieren
6 945 979 7 063 740 7 363 029
atención general en servicios de menor nivel (88%)
Estimado de población atendida en los servicios de
122 523 117 593 100 389
rehabilitación
Estimado del total de atenciones brindadas en los
--- --- 200 425
servicios de rehabilitación
Cobertura estimada de pacientes que requieren atención
12,9% 12,2% 10%
especializada en servicios de rehabilitación
Atendidos en el Instituto Nacional de Rehabilitación --- --- 30 180
Atenciones brindadas en el Instituto Nacional de
--- --- 55 639
Rehabilitación
Número de establecimientos que proporcionan
--- --- 46
información

(a) Información HIS/DIS al 17/10/03. Fuentes: (*) Informe del Ministro Álvaro Vidal a la CEEDIS, 24/11/2003 (**)
INR. Proyecto: Nuevo Local del Instituto Especializado de Rehabilitación, 28/05/2004.

61/
La cifra de atenciones de consulta especializada podría ser mayor, pues 29 establecimientos no remitieron
información al sistema HIS/DIS en el 2002. Para un cálculo exacto deberá también considerarse que el
INR atiende al 30% aproximadamente de las atenciones nacionales reportadas y que algunas de ellas no
necesariamente son discapacidades severas, pues ofrece servicios de menor complejidad que podrían ser
brindados en otros establecimientos, por falta de un sistema de referencias-contrarreferencias.

66
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El promedio de atenciones por persona fue de 1,94 en el 2002, pero tiene


una frecuencia relativamente mayor en los grupos de 15 a 64 años y de 65 a más
años respecto a las etapas más tempranas de vida. Si se asume que la rehabilitación
es un proceso que demanda un periodo de tiempo en el cual la persona sigue un
programa de actividades, este promedio estaría mostrando una baja calidad del
tratamiento y, por tanto, su limitada efectividad recuperativa y rehabilitadora.

CUADRO N.° 15
ATENDIDOS Y ATENCIONES SEGÚN GRUPO ETARIO, 2002-2003

2002 2003 (a)

Atendidos Atenciones Atcs/Atd Atendidos Atenciones Atcs/Atd


Menores de 3 años 15 324 25 727 1,68 7 096 11 059 1,56
De 3 a 14 años 25 550 45 143 1,77 16 405 26 727 1,63
De 15 a 64 años 46 896 102 182 2,18 23 999 50 825 2,12
Mayores de 64 años 12 619 27 373 2,17 6 779 12 091 1,78
Total 100 389 200 425 1,94 54 279 100 702 1,77

Fuente: HIS-DIS/OEI-INR.OGE del MINSA. Información al 17-10-03.

El INR informa que en el año 2003 brindó 230 937 atenciones de terapia, con
un promedio de 7,5 atenciones por paciente, debiendo ser el promedio de 12 aten-
ciones de terapia por paciente./62 En el resto del país, la situación es menos alenta-
dora aún. El INR atiende regularmente al 30% de la demanda atendida sectorial. La
producción de atenciones de consulta externa especializada en el año 2002 fue de
55 639 consultas para 30 180 pacientes.
Las consultas externas del INR correspondieron a sus diferentes departa-
mentos de rehabilitación en el siguiente orden:
1) Departamento de rehabilitación de las discapacidades de locomoción con
un 58,7%;
2) Departamento de rehabilitación con discapacidades de la comunicación
con un 13,6%;
3) Departamento de rehabilitación del desarrollo psicomotor con un 15,1%;
4) Departamento de rehabilitación de discapacidades del aprendizaje con un
7,2%; y;
5) Departamento de rehabilitación de deficiencia intelectual y adaptación so-
cial con 5,4%.

62/
MINISTERIO DE SALUD, Instituto Nacional de Rehabilitación. Proyecto: Nuevo local del Instituto Especia-
lizado de Rehabilitación, 2004, p. 4.

67
JUAN ARROYO

En síntesis: Existe en el campo de la salud de las personas con discapacidad,


una brecha entre demanda y oferta muy superior a la existente en el resto de proble-
mas de salud.
La demanda no atendida en rehabilitación especializada es del 90% de la
franja que debería recibirla. Esto es, sólo se atiende el 10% de 1 019 926 de personas
con discapacidad que requieren de una rehabilitación especializada.

GRÁFICO N.° 5
EVOLUCIÓN DE LA DEMANDA Y UTILIZACIÓN DE SERVICIOS DE SALUD 1994-2000

La demanda potencial en rehabilitación no especializada, que corresponde


al 88% del total de las personas con discapacidad, esto es a 7 472 000 personas con
discapacidad probablemente leve o moderada, no es atendida por los servicios de
primer y segundo nivel debido a la inexistencia de servicios de rehabilitación ge-
neral en el país.

68
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Esto quiere decir que de cada 100 personas con discapacidad sólo una se
atiende en forma especializada y, como hemos visto, con una concentración de
atenciones por persona atendida bastante baja (1.94).
Estas cifras superan ampliamente la brecha “normal” entre oferta y demanda
potencial en el ámbito nacional. Las encuestas de niveles de vida de los años 1994,
1997 y 2000 permiten observar que de cada 100 personas que manifiestan enfer-
medad, malestar o accidente en las últimas 4 semanas, 44,7 personas se atienden
en consulta institucional, 44,8 no se atienden y 8,7 personas buscan atención en
consulta no institucional. En síntesis, la tasa de no acceso a consulta institucional
es del 53,3%.
En el caso de la discapacidad, esta tasa de no acceso institucional sube
enormemente. De cada 100 personas con discapacidad, 10 requieren atención es-
pecializada y sólo una se atiende en los 75 servicios de rehabilitación existentes. La
tasa actual de no acceso a consulta institucional es del 99%.

GRÁFICO N.° 6
DEMANDA POTENCIAL GENERAL Y ESPECIALIZADA, Y DEMANDA
EFECTIVA ESPECIALIZADA SOBRE DISCAPACIDAD, 2002

Fuente: MINSA-INR. Reporte estadístico de la discapacidad 1999 - 2000

Muchas de las personas con discapacidad han dejado de asistir a los servi-
cios, justamente por las dificultades existentes. El estudio del INR de 1993 encontró
que de cada 100 personas con discapacidad sólo 13,1% había recibido rehabilita-
ción durante toda su vida./63 Esto quiere decir que de estas 13 personas, hoy sólo
una persiste en su tratamiento.

63/
MINISTERIO DE SALUD, INR, 1993, ibídem, p. 57.

69
JUAN ARROYO

En el caso de salud mental la situación es menos alentadora aún: las aten-


ciones en salud mental representaron el 1,15% de la atención global del MINSA.
Infante y Rivera estimaron para fines de la década del 90, que las 460 122 atencio-
nes por enfermedad mental que el MINSA había producido, sólo cubrieron a cerca
de 200 000 personas, lo que significaba un ínfimo porcentaje de la producción
global de servicios. La enorme brecha entre la demanda potencial y la demanda
atendida expresaba, en su opinión, la gran desconfianza en los servicios de salud
mental./64
Conforme al estudio de Lima Metropolitana - Callao del IESMD-N, el 17,5%
de los encuestados identificó haber tenido algún problema de tipo emocional o de
los nervios en los últimos seis meses. El IESMD-N toma esta franja como demanda
potencial en salud mental, identificando que sólo 24,3% de este grupo buscó ayu-
da, mientras 75,7% no recibió atención./65

GRÁFICO N.° 7
DEMANDA POTENCIAL Y DEMANDA EFECTIVA EN SALUD MENTAL
EN LIMA METROPOLITANA - CALLAO 2002

Fuente: MINSA-INR. Reporte Estadístico de la discapacidad 1999 - 2000

¿Por qué no se atienden las personas con discapacidad, que son las que pre-
cisamente más necesitan de atención profesional?, ¿por qué no hay servicios o por
qué la cultura de estigmatización y postergación ha terminado en muchos casos
por vencer su autoestima y no quieren sufrir maltratos una vez más? Las dos cosas,
como vamos a ver.

64/
Infante, Federico y Francisco RIVERA, 2001, ibídem, p. 16-23.
65/
INSTITUTO ESPECIALIZADO DE SALUD MENTAL, 2002, ibídem, p. 81.

70
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

PROPUESTA

• Plan de ampliación 2005-2010 de la cobertura de los servicios de rehabilitación, tendiente


a alcanzar al 50% de la demanda especializada en una década, ampliando la oferta de
servicios de rehabilitación, descentralizándolos, ampliando sus recursos y articulando a la
comunidad, en concordancia con la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad.

LA FALTA DE PROTECCIÓN SOCIAL Y SEGURIDAD SOCIAL PARA LAS


PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hay una situación paradójica, pues las personas con discapacidad son parte de la
franja más afectada de la sociedad peruana, que requiere mayor protección social
en salud. Sin embargo, no existe un sistema de prestaciones para las personas con
discapacidad, que si bien ha sido reconocido legalmente, aún no se implementa.
Del escaso porcentaje de personas con discapacidad que lograron atenderse
en el año 2000, el 62,3% se atendió en servicios del MINSA, 33,6% en los de EsSalud,
4,1% en servicios de las Sanidades de las FA.AA. y FF.PP. y sólo 0,1% en servicios pri-
vados./66 Es probable que haya un subregistro de atendidos en servicios privados,
pero estadísticamente sus cifras no son muy relevantes.

CUADRO N.° 16
PERSONAS CON DISCAPACIDAD ATENDIDAS EN SERVICIOS DE REHABILITACIÓN
ESPECIALIZADOS POR SUBSECTOR, 2000
2000
SUB SECTOR
N.° %
MINSA 73 203 62,3
EsSalud 39 500 33,6
Sanidades de las FF.AA. y FF.PP. 4 799 4,1
Servicios privados 91 0,1
Total 117 593 100,0
Fuente: INR, Proyecto: Nuevo local, 2004.

Conforme al estudio de Lima Metropolitana-Callao del IESMD-N, los luga-


res de atención de las personas con demanda sentida de salud mental fueron el
MINSA en un 31,6% de los atendidos, EsSalud en un 30,2%, las Sanidades de las

66/
MINISTERIO DE SALUD, INR. ibídem, 2004.

71
JUAN ARROYO

FF.AA. en un 7,8%, servicios privados en un 15,1% y otros en un 3,8% de los aten-


didos./67
En el caso de EsSalud, las personas con discapacidad no son ninguna excep-
ción a sus normas generales de beneficios para derecho-habientes y aportantes,
no existiendo una discriminación positiva con ellos. En la medida en que existen
dos modalidades de aseguramiento, la de asegurados regulares y asegurados po-
testativos, las personas con discapacidad tienen, en el primer caso, los beneficios
normales marcados por los techos presupuestales y, en el segundo caso, depende
de la categoría que hayan elegido. Esto quiere decir que el asegurado regular tiene
derecho a la rehabilitación hasta donde alcancen los recursos de EsSalud.
La principal barrera para el acceso a la atención en salud para las personas
con discapacidad es la económica. La enorme mayoría de personas con discapaci-
dad son pobres. La estadística sobre los pacientes atendidos del INR puede darnos
una idea de los niveles de pobreza en la mayoría de personas con discapacidad.
En el año 2002, sólo el 10% de los atendidos en el INR fueron no pobres; el 57% de
los atendidos fueron pobres no extremos y el 33% pobres extremos. En el servicio
de hospitalización del INR la gran mayoría de pacientes fueron pobres extremos y
se exoneró de pagos del 90% al 100% de los costos para internamientos cuyo pro-
medio de estancia fue de tres meses. Las exoneraciones de pagos de tarifas a los
pacientes son por tanto generalizadas en el INR./68

GRÁFICO N.° 8
DEMANDA ATENDIDA POR EL INR POR NIVELES DE INGRESO 2003

Fuente: INR. Respuestas al pliego de preguntas de la CEEDIS 2003

67/
INSTITUTO ESPECIALIZADO DE SALUD MENTAL, 2002, ibídem, p. 82.
68/
MINISTERIO DE SALUD. Instituto Nacional de Rehabilitación. Respuestas del INR al pliego de preguntas
de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad, 2003.

72
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Entre los entrevistados en las audiencias públicas convocadas por la CEE-


DIS el año 2003 en el marco de la Consulta Nacional sobre Discapacidad, sólo alre-
dedor del 22% tenía seguro en EsSalud; aproximadamente el 66% no tenía seguro
alguno; el subsector privado atendía a muy pocos, y el Seguro Integral de Salud
(SIS) del MINSA aparecía con un promedio de 8% de atendidos./69

CUADRO N.° 17
PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA CONSULTA NACIONAL SOBRE DISCAPACIDAD
SEGÚN ACCESO A SEGURO MÉDICO, 2003 (Porcentaje)

Seguro médico
Características generales
No tiene EsSalud Privado SIS Total
Auditiva (sordera) 60,8 24,8 1,8 12,6 100
Visual (ceguera) 69,0 26,1 1,9 3,1 100
Sordoceguera 58,3 36,1 0 5,6 100
Física 66,3 27,4 2,1 4,2 100
Intelectual (retardo mental) 53,6 27,2 2,0 17,2 100
Síndrome Down 59,4 18,8 3,1 18,8 100
Autismo 66,7 16,7 16,7 0 100
Parálisis cerebral 65,6 18,0 4,9 11,5 100
Esquizofrenia 63,6 22,7 0 13,6 100
Depresión crónica 77,8 11,1 5,6 5,6 100
Otro trastorno psiquiátrico 81,0 9,5 9,5 0 100
Otras (especifique) 65,1 24,5 1,9 8,5 100
Promedio 66,0 22,0 4,0 8,0 100
Fuente: Audiencias Públicas por la Inclusión, CEEDIS 2003.

El problema mayor se concentra, entonces, en el caso de la franja de per-


sonas con discapacidad no aseguradas, que es la población en pobreza y que teó-
ricamente debiera ser cubierto por el SIS, que no cubre, sin embargo, procesos de
rehabilitación. Cubre atenciones de emergencia y problemas habituales de salud
en pacientes focalizados dentro de los planes, sean discapacitados o no, pero no
realiza actividades de rehabilitación./70
Como se sabe, los paquetes del SIS son cinco: el plan A para niños de 0 a
4 años; el plan B para niños y adolescentes de 5 a 17 años; el plan C para madres

69/
COMISIÓN ESPECIAL DE ESTUDIO SOBRE DISCAPACIDAD. Audiencias Públicas sobre la Inclusión de
las Personas con Discapacidad, 2003.
70/
Mazzetti, Pilar. Informe ante la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso de la
República del Perú, Lima, 03 de mayo de 2004.

73
JUAN ARROYO

gestantes, antes, durante y después del parto; el plan D para adultos en emergencia
(en peligro de perder sus vidas); y el plan E para adultos focalizados según dis-
positivos legales: organizaciones sociales de base, madres que trabajan en forma
permanente en los clubes de madres, wawa wasis, comedores populares, comités
de vaso de leche, lustradores de calzado e indultados por terrorismo.
La estructuración de estos planes abre la posibilidad de que las personas
con discapacidad severa puedan ser integradas progresivamente en el plan E. No
obstante, debemos tener en cuenta que el SIS ha venido arrastrando en los años
2003 y 2004 un importante déficit de operación.
Cabe resaltar que la Ley Nº 27050, en su artículo 21°, establece que el Con-
sejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad en el Perú (CO-
NADIS) “coordinará un régimen especial de prestaciones de salud asumidas por el
Estado para personas con discapacidad severa y en situación de extrema pobreza.”
El reglamento de dicha ley, en sus artículos 33° y 34°, detalla los beneficios de este
régimen de prestaciones, pero estas disposiciones a favor de las personas con dis-
capacidad todavía no se han implementado.

PROPUESTAS

• Inclusión progresiva de personas con discapacidad dentro del Plan E del SIS en función a
una tipología sobre el tipo de discapacidad y su gravedad.
• Generación de un subprograma de aseguramiento para personas con discapacidad en el
MINSA, dentro del Programa de Recuperación y Rehabilitación de personas con discapaci-
dad propuesto.
• Trabajar con seguros potestativos cooperativos de personas con discapacidad en EsSalud,
pactados en sus organizaciones sociales.
• Aumento del financiamiento de los CERP de EsSalud y de su Gerencia de Prestaciones -
Área de Prestaciones Sociales.

LA CENTRALIZACIÓN DE SERVICIOS EN LIMA

Lo grave en el caso de las personas con discapacidad es que no sólo no se atienden


en servicios profesionales de salud sino que, incluso si quisieran hacerlo y busca-
ran servicios, no los encontrarían porque la oferta de servicios de rehabilitación es
muy pequeña y está concentrada en Lima.
Lima tiene 38 de los 75 centros con servicios especializados en rehabilita-
ción y su peso en la producción de atenciones fue, en el año 2000, del 81% de las
personas con discapacidad atendidas.

74
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

GRÁFICO N.° 9
PERSONAS ATENDIDAS EN SERVICIOS DE REHABILITACIÓN
SECTOR SALUD 2000

Fuente: Elaboración propia sobre la base de: MINSA-INR. Reporte Estadístico de la discapacidad 1999 - 2000

En síntesis: Lima tiene el 25,34% de la población con discapacidad (INR,


1993), pero produce atenciones que sobrepasan con exceso dicho porcentaje, aten-
diendo a 4/5 de las personas con discapacidad que acuden anualmente a los servi-
cios de rehabilitación.
Esto nos lleva a pensar que ser una persona con discapacidad fuera de Lima
sería casi una tragedia. En la mayoría de departamentos no existen los servicios de
mayor complejidad para la atención de daños y secuelas y, por tanto, de deficien-
cia y discapacidades. En otros casos, incluso existiendo servicios de rehabilitación,
éstos no incluyen todas las especialidades. Tenemos, entonces, una demanda po-
tencial que nunca puede convertirse en demanda efectiva o demanda atendida.
Lima sigue siendo así el punto de atención necesario para todas las personas con
discapacidad.

PROPUESTA

• Plan de descentralización de la red de servicios de rehabilitación hasta completar todos los


departamentos del país y llegar a hospitales de segundo nivel.

75
JUAN ARROYO

INFRAESTRUCTURA FÍSICA Y EQUIPAMIENTO INSUFICIENTES

Los problemas en accesibilidad de las personas con discapacidad a los servicios


de salud tienen que ver no tanto con la infraestructura sanitaria en general, que en
la última década se expandió, sino con la falta de infraestructura y equipamiento
específicos de servicios de rehabilitación, que no se expandió.

CUADRO N.° 18
INFRAESTRUCTURA FÍSICA SEGÚN TIPO DE ESTABLECIMIENTO Y SUBSECTOR

Tipo de establecimiento
Institución Hospital Centros de Puestos de Total
salud salud

Subsector público MINSA 139 1.115 4.954 6.208

EsSalud 91 38 192 321

FFAA y Policiales 20 81 57 158

Subsector no Subtotal 250 1.234 5.203 6.687


público *
Privado 224 440 16 680

Otros 12 104 18 134

Subtotal 236 544 34 814

Total del sector 486 1.778 5.237 7.501

Fuentes:
a) MINSA (PE). 2do. Censo de Infraestructura Sanitaria y Recursos del Sector Salud, 1996. Lima: Oficina
de Estadística e Informática; 1996.
b) EsSalud. Estadísticas de Prestaciones de Salud 1999. Lima: Gerencia Central de Finanzas. En prepa-
ración; 2000.
c) MINSA. Infraestructura Sanitaria de Salud 1999. Lima: OGEI. En preparación; 2000.
* La información del subsector no público corresponde a 1996.

Según la estadística, el sector Salud cuenta con 7 501 establecimientos de


salud, de los cuales 6 208 pertenecen al MINSA, 321 a EsSALUD, 158 a las Sanidades
y 680 al subsector privado. Asimismo, el sector disponía en 1999 – año del último
censo de infraestructura- de 35 877 camas hospitalarias funcionales, de las cuales
24 489 pertenecían al MINSA, 5 871 a la seguridad social y 5 517 al subsector pri-
vado. De este universo, sólo una pequeña parte atiende a personas con discapaci-
dad.
Los problemas relacionados con la infraestructura y equipamiento de servi-
cios de rehabilitación son entonces tres:

76
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

a) Su volumen insuficiente en el ámbito nacional;


b) Su distribución inadecuada, centralizada en Lima, y
c) El sesgo mayoritario de los servicios de rehabilitación hacia las discapacida-
des físicas.

Respecto al primer tema –el volumen insuficiente de infraestructura y equi-


pamiento–, la red nacional de servicios de rehabilitación comprende sólo a 75 esta-
blecimientos con servicios especializados, de los cuales 38 corresponden al MIN-
SA, 26 pertenecen a EsSALUD y 7 a las Sanidades de las FFAA y PNP. Como se puede
observar en el cuadro Nº 19, la enorme mayoría de los servicios se encuentran en
los hospitales, con el agravante de que sólo 75 tienen servicios de rehabilitación, de
un total de 485 hospitales.
Respecto al segundo tema –la distribución concentrada de servicios de re-
habilitación en Lima–, existe de antemano un centralismo en cuanto a la distribu-
ción de establecimientos de mayor complejidad en Lima-Callao y algunas capitales
de departamentos, lo que hace que en cuatro departamentos se concentre el 50%
del total de hospitales (Lima, Lambayeque, Junín y La Libertad). Lima concentra
35,3% de los hospitales y 34,9% de los centros de salud. Pero en cuanto a los servi-
cios especializados de rehabilitación, esta cifra expresiva del centralismo aumenta:
Lima tiene el 50,6% de los mismos y sólo 18 regiones tienen estos servicios. El resto del
país no los tiene.
GRÁFICO N.° 10

MAPA DE DISTRIBUCIÓN DE ESTABLECIMIENTOS

Fuente: OGE-MINSA. ASIS 2002

77
JUAN ARROYO

CUADRO N.° 19
ESTABLECIMIENTOS CON SERVICIOS DE REHABILITACIÓN POR DISA (Dirección de Salud) / REGIÓN

DISA I - Lima Oeste Sub Región Arequipa


1 Instituto Nacional de Rehabilitación 39 Hospital Regional Honorio Delgado
2 Hospital Nacional Daniel A. Carrión 40 Hospital Aplao (Goyeneche)
3 Centro de Esparcimiento de Rehabilitación 41 Hospital Nacional del Sur de Arequipa
4 Clínica Alberto Sabogal Sologuren 42 Hospital II Yanahuara
5 Centro Médico Naval 43 Hospital de Mollendo
6 Instituto de Rehabilitación Infantil Pasteur 44 Hospital XI PNP
DISA II - Lima Sur Reg. Chavín: Huaraz, Chimbote
7 Hospital María Auxiliadora 45 Hospital Víctor Ramos Guardia - H
8 Hospital Villa María del Triunfo 46 Hospital La Caleta de Chimbote
DISA III - Lima Norte 47 Hospital Regional Eleazar Aguinaga
9 Hospital Docente de Huacho 48 H-III Chimbote - Gerencia Áncash EsSalud
10 Hospital de Huaral 49 Policlínico Sanidad PNP
11 Hospital Nacional Sergio Bernales Reg. Salud I - Piura
12 Hospital Cayetano Heredia 50 Hospital Cayetano Heredia
13 Instituto de Salud Mental Delgado - Noguchi 51 CERP de Piura EsSalud
14 Centro Materno Infantil (Canto Grande) Reg. Salud II - Lambayeque
15 Hospital de Huacho - EsSalud 52 Hospital Regional Doc. Las Mercedes
16 Hospital P.N.P. Augusto B. Leguía 53 Hospital Nacional “Almanzor Aguinaga”
DISA IV - Lima Este 54 Hospital Provincial Docente Belén Lambayeque
17 Hospital Hermilio Valdizán Reg. Salud IV - Cajamarca
18 Hospital Nacional Hipólito Unanue 55 Hospital Regional de Cajamarca
19 Centro de Rehabilitación de Chosica 56 Hospital de Cajamarca – EsSalud
20 Clínica Vitarte Reg. La Libertad: Trujillo
DISA V - Lima Ciudad 57 Hospital Belén de Trujillo
21 Instituto de Salud del Niño 58 Hospital Víctor Lazarte Echegaray
22 Instituto de Ciencias Neurológicas Reg. Salud – Ica
23 Hospital Nacional Arzobispo Loayza 59 Hospital Apoyo Departamental de Ica
24 Instituto Materno Perinatal 60 Hospital III “Félix Torrealva Gutiérrez”
25 HONADOMANIS San Bartolomé Reg. Salud - Cusco
26 Hospital Nacional Dos de Mayo 61 Hospital Apoyo Departamental Regional Cusco
27 Hospital Santa Rosa 62 Hospital III – Cusco
28 Hospital Víctor Larco Herrera Reg. Tacna
29 Hospital Nacional Edgardo Rebagliati M. 63 Hospital de Apoyo Hipólito Unanue
30 Hospital Guillermo Almenara 64 IPSS de Tacna
31 CERP La Victoria - EsSalud Otras DISA (Regiones)
32 Policlínico Ramón Castilla – EsSalud 65 Hospital de Bagua (JAÉN)
33 Clínica Grau 66 Hospital de Huamanga (AYACUCHO)
34 Clínica Angamos 67 Hospital de Iquitos (LORETO)
35 Hospital Militar Central 68 Hospital Carlos Monge Medrano (PUNO)
36 Hospital Central de Policía 69 Hospital de Apoyo JAMO (TUMBES)
37 Hospital Central FAP 70 Hospital de Huánuco (HUÁNUCO)
38 Centro Médico San Judas Tadeo 71 Hospital de Huancayo (JUNÍN)
72 Hospital de Moquegua (MOQUEGUA)
Fuente : MINSA 73 Hospital de Tarapoto (SAN MARTÍN)

78
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El cuadro 19 incluye a establecimientos del MINSA y EsSalud. Vale la pena


destacar que EsSalud utiliza sus servicios de línea, que dependen de las gerencias
departamentales, los cuales brindan atención a sus asegurados regulares, sean es-
tos personas con o sin discapacidad. EsSalud tiene, además, para la rehabilitación
socio-laboral, 26 centros especializados en algunas capitales de departamento (ver
cuadro 20). Los beneficiarios de las unidades de rehabilitación socio-laboral se en-
cuentran principalmente en Lima (57%), que utilizan 2 unidades; el 43% restante
utiliza los servicios de 12 unidades de rehabilitación que se encuentran en los dis-
tintos departamentos.

CUADRO N.° 20
TIPO DE CENTROS Y DE PRESTACIONES QUE BRINDAN EN ESSALUD

Nº de
Tipo de centros Tipo de prestación
centros

Centros asistenciales Tratamiento y Prevención primaria, 91


rehabilitación funcional secundaria y terciaria
Atención psicológica.

Centro de rehabilitación integral Rehabilitación a 4


para pacientes crónicos (CRIPC) pacientes crónicos

Centro de rehabilitación Rehabilitación socio- Prevención primaria, 4


profesional (CERP) laboral secundaria y terciaria

Modulo básico de rehabilitación Rehabilitación socio- Prevención primaria, 3


profesional (MBRP) laboral secundaria y terciaria

Unidad básica de rehabilitación Rehabilitación socio-


profesional (UBARP) laboral

Fuente: Respuestas de EsSalud al pliego de preguntas de la Comisión Especial de Estudio sobre Dis-
capacidad, 2003

RECURSOS HUMANOS: BAJA DISPONIBILIDAD Y ALTA CONCENTRACIÓN


EN LIMA DE PROFESIONALES EN REHABILITACIÓN

Según la Oficina de Estadística e Informática del MINSA, en el año 2000 existía un


total de 29 954 médicos, lo que representa una tasa de 11,7 médicos por 10 000
habitantes. En el caso de los enfermeros, la tasa es de 8,0 y para los odontólogos
de 1,1. Estas tasas revelan una mejora en la disponibilidad de recursos humanos
en salud, fruto del crecimiento de puestos laborales en el sector en los últimos diez
años. Este aumento de puestos fue del 156% en la Sanidad de las Fuerzas Armadas
79
JUAN ARROYO

y Policiales, de 139% en el subsector privado, del 68% en el MINSA y del 30% en


EsSalud./71
Sin embargo, subsiste el problema de la distribución de recursos humanos
en los distintos ámbitos del país, concentrándose, por lo general, los médicos, en-
fermeras, obstetrices y odontólogos en los departamentos y zonas de mayor desa-
rrollo. Así, el 80% del total de médicos se concentran en 7 departamentos del país,
entre ellos Lima (que representa el 59% incluyendo Callao), Arequipa, La Libertad,
Piura, Lambayeque, Áncash e Ica.

GRÁFICO N.° 11
DISPONIBILIDAD DE MÉDICOS SEGÚN DEPARTAMENTOS, PERÚ 2000
´

Fuente: Oficina de estadística e informática, MINSA, 2000

De acuerdo a la recomendación de la OMS, debemos contar con una tasa de


10 médicos por cada 10 000 habitantes. Sólo 6 departamentos cumplen con esto:
Lima, Arequipa, Moquegua, Ica, Tacna y Madre de Dios. La disparidad se hace más
evidente si se compara Lima y Callao –con una tasa de disponibilidad de más de
18– con Amazonas, Apurímac y Cajamarca, en donde no llegan ni a 4 médicos por
cada 10 000 habitantes.

71/
Ricse Cataño, Carlos. Análisis de Recursos Humanos en Salud. Lima: Observatorio Nacional de Recursos
Humanos, IDREH-OPS, junio 2000.

80
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En el caso de la medicina de rehabilitación, la situación es peor, porque son


pocos los profesionales especializados en rehabilitación y en las especialidades afines a
las discapacidades, y su distribución es más centralizada aún. Del total de 243 neurólogos
registrados en el Colegio Médico, 160 se ubican en Lima; de los 468 psiquiatras, 381 están
en Lima; de los 223 especialistas en medicina física y rehabilitación, 150 están en Lima. Hay
8 regiones que de acuerdo al Colegio Médico no tienen médicos especializados en medicina
física y rehabilitación ni en neurología, 7 regiones sin psiquiatras y 19 sin geriatras./72

CUADRO N.° 21
MÉDICOS INSCRITOS EN EL COLEGIO MÉDICO EN ESPECIALIDADES AFINES
A LAS DISCAPACIDADES, POR REGIONES, AL 23/08/2004

Medicina Ortopedia Total de médicos


Consejos Regionales del Geria- Neuro- Oftalmo- Psiquia-
física y reha- y trauma- colegiados
Colegio Médico tría logía logía tría
bilitación tología especialistas
CR I - Trujillo 1 4 19 27 27 13 714
CR II - Iquitos 0 0 3 7 6 2 132
CR III - Lima 54 150 160 456 349 381 9 636
CR IV - Huancayo 0 2 1 7 13 5 207
CR V - Arequipa 2 11 12 33 47 17 888
CR VI - Cusco 0 4 2 7 22 3 263
CR VII - Piura 1 2 4 12 8 4 288
CR VIII - Chiclayo 1 7 5 18 18 8 446
CR IX - Ica 0 3 6 6 12 7 286
CR X - Huánuco 0 2 1 2 4 1 68
CR XI - Huaraz 0 1 0 1 5 0 56
CR XII - Tacna 0 3 2 7 14 3 173
CR XIII - Pucallpa 0 0 0 2 3 1 54
CR XIV - Puno 0 3 2 7 9 2 152
CR XV - San Martín 0 1 0 1 2 0 46
CR XVI - Ayacucho 0 0 0 1 3 0 38
CR XVII - Cajamarca 0 2 4 2 3 1 89
CR XVIII - Callao 5 22 13 25 26 11 607
CR XIX - Chimbote 0 3 3 5 6 2 164
CR XX - Pasco 0 0 1 2 3 3 32
CR XXI - Moquegua 0 1 2 4 3 1 63
CR XXII - Apurímac 0 1 0 1 1 0 24
CR XXIII - Tumbes 0 0 0 0 0 0 21
CR XXIV - Huancavelica 0 0 0 0 1 1 16
CR XXV - Amazonas 0 0 0 0 0 0 22
CR XVI - Madre de Dios 0 0 0 0 0 0 11
CR XXVII - Lima provincias 1 1 3 5 10 2 168
Total 65 223 243 638 595 468 14 664
Elaboración propia sobre la base al Reporte del Colegio Médico del Perú.

72/
COLEGIO MÉDICO DEL PERÚ. Reporte sobre Médicos registrados por especialidades por Regiones.
Lima: CMP, 23 de agosto de 2004.

81
JUAN ARROYO

No sólo faltan médicos, sino también otros profesionales de salud involu-


crados en el tema de discapacidad. En rehabilitación física, por ejemplo, los mé-
dicos rehabilitadores evalúan y establecen el programa, y los tecnólogos, que son
profesionales universitarios con 5 años de formación, lo ejecutan. Anteriormente
asumían dicha labor técnicos de enfermería. Hoy el sector cuenta sólo con 280
tecnólogos y 73 técnicos de enfermería.
Esta situación no es extraña para el caso de rehabilitación, donde por el
contrario los problemas son más agudos. Las especialidades afines a los problemas
de salud discapacitantes no son las más atractivas, en alguna medida porque se
desenvuelven en franjas de no mercado, de pacientes pobres e indigentes. La psi-
quiatría tiene el 3% de los médicos especialistas registrados, ortopedia y traumato-
logía el 4%, neurología el 2%, oftalmología el 4%, medicina física y rehabilitación el
1% y geriatría el 1%./73 De forma que, ante la no rectoría en la formación de recursos
humanos en salud y no regulación de la especialización ni los postgrados, las ten-
dencias espontáneas refuerzan y llevan a una visible desatención en la formación
de recursos humanos para rehabilitación.

GRÁFICO N.° 12
PESO DE LAS ESPECIALIDADES MÉDICAS AFINES A REHABILITACIÓN
(AGOSTO 2004)

Fuente: Elaboración propia sobre la base del reporte de médicos registrados CMP

73/
COLEGIO MÉDICO DEL PERÚ, 2004, ibídem.

82
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

PROPUESTAS

• Componente de ampliación y descentralización de recursos humanos para rehabilitación


dentro del plan de ampliación y descentralización 2005-2010 de la cobertura de los servicios
de rehabilitación, tendiente a alcanzar al 50% de la demanda especializada en una década,
incentivando la presencia de profesionales en rehabilitación en todas las regiones del país.
• Ampliar el número de plazas para psiquiatría, rehabilitación y especialidades afines en el
residentado médico.
• Integrar al plan de recursos humanos para rehabilitación a otras profesiones de salud nece-
sarias, como tecnólogos médicos, sicólogos, etc.
• Evaluar las potencialidades del Servicio Rural Urbano Marginal de Salud (SERUM) en la apli-
cación de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) o de otro tipo de prestaciones a las
personas con discapacidad.
• Mantener y ampliar la presencia de cursos de rehabilitación en la recertificación del Colegio
Médico, que amplíe el curso existente de rehabilitación de 34 horas con participación del
INR.
• Desarrollar una estrategia de capacitación en servicio a partir de los planteamientos del
INR.

PRESUPUESTO BAJO PARA SALUD Y MARGINAL PARA REHABILITACIÓN

En cuanto al financiamiento para la salud de las personas con discapacidad, el in-


terrogante es cuánto se destina y cuánto se debiera destinar a rehabilitación, pero
también de qué forma se podría canalizar un aumento presupuestal para que éste
pueda tener como beneficiarios a las personas con discapacidad y no derivarse a
otros servicios. En líneas generales, el presupuesto en salud es bajo y el destinado a
las personas con discapacidad es marginal.
Respecto al presupuesto en salud, en el Perú se da la combinación unilineal
de gasto público total bajo, gasto público social igualmente bajo y gasto público en
salud también magro. Esto es lo que nos diferencia de otros países, en donde una
de estas cifras es baja pero las otras son altas.
El gasto público como porcentaje del Producto Bruto Interno (PBI) es 9,8%,
siendo el promedio en América Latina del 12,6%. El gasto público social en el Perú
es el 32,5% del gasto público total, uno de los más bajos en América Latina. Y el
gasto público en salud respecto al PBI es del 1,2%, siendo el promedio latinoame-
ricano de 7,7%./74

74/
Francke, Pedro. La Reforma del Financiamiento en Salud. Documento para Foro Salud, Lima, junio de
2004.

83
JUAN ARROYO

El gasto del MINSA representó en 1992 el 0,7% del PBI y en 1999 el 1,1%. En
términos del presupuesto nacional, en 1992 fue el 6,3% del presupuesto, subió al
9,7% en 1996 y bajó a 6,9% en 1999./75 En general, hubo una primera etapa de ex-
pansión del gasto público en salud entre 1990 y 1996 y luego un segundo momento
de contracción.
En síntesis, no ha cambiado el estatus presupuestal de salud en el Perú
como inversión de segundo orden para el Estado. Es más, el gobierno del Presiden-
te Alejandro Toledo ha venido asignando menos recursos al Ministerio de Salud,
poniendo en crisis financiera a uno de sus programas más importantes, el SIS. El
presupuesto del sector Salud fue de 1,07% del PBI en el 2004.
Respecto al presupuesto de salud destinado al tratamiento de las personas
con discapacidad, es muy difícil calcularlo por la forma de programación presu-
puestal, aunque abundan evidencias de que es magro. En realidad, es difícil di-
ferenciar presupuestalmente la promoción, la prevención, la curación y la reha-
bilitación, porque ellas se entremezclan en la ejecución concreta de los servicios
públicos.
El Ministro de Salud Álvaro Vidal, encargó a sus técnicos hacer el cálculo e
informó al Congreso que el presupuesto 2003 ejecutado en programas para perso-
nas con discapacidad sumó el 3,9% del presupuesto del MINSA, esto es S/. 75 414
212 nuevos soles, como se puede apreciar en el cuadro N° 22. El INR y el IESMD-N
representaron el 0,23% y 0,19 % respectivamente del pliego 011 – Ministerio de Sa-
lud, que totalizó 1 910 130 382 nuevos soles. El presupuesto para discapacidad de
S/. 75 414 212 soles representó el 3,9%.
Las declaraciones de la Ministra de Salud, Dra. Pilar Mazzetti, en su presen-
tación a la CEEDIS sobre el presupuesto del sector Salud, son muy ilustrativas y
ponen en evidencia la aguda escasez de recursos para atender la problemática de
salud y, en particular, de la discapacidad.

75/
MINISTERIO DE SALUD. Oficina General de Planificación. Informe sobre el Presupuesto en Salud, 2000.

84
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

CUADRO N.° 22
PRESUPUESTO DEL MINSA DESTINADO A PROGRAMAS
RELACIONADOS CON DISCAPACIDAD Y SALUD MENTAL, 2003
Unidad ejecutora Presupuesto S/.
005 Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo Noguchi 14 409 354
009 Instituto Nacional de Rehabilitación 17 348 025
032 Hospital Víctor Larco Herrera 25 088 904

Asistencia a las instituciones privadas: 1 312 500


Patronato de Leprosos. Dpto. de Loreto 17 500
Hogar Clínica S. Juan de Dios – Lima 500 000
Hogar Clínica S. Juan de Dios – Arequipa 120 000
Hogar Clínica S. Juan de Dios – Chiclayo 80 000
Asociación Hogar para Enfermos de Parálisis Cerebral- Lima 150 000
Instituto San Gabriel 100 000
Centro de Rehabilitación del Ciego de Lima - CERCIL 80 000
Patronato Peruano de Rehabilitación y Educación Especial 30 000
Centro de Reposo San Juan de Dios de Piura - Tumbes “CRDPT” 20 000
Patronato Peruano de Rehabilitación y Educación Especial de Ayacucho 40 000
Liga Peruana de Lucha contra el Cáncer - Arequipa 20 000
Centro Especial Fe y Alegría N.° 42 Chimbote 40 000
Hogar Clínica San Juan de Dios - Cusco 180 000
Hogar Clínica San Juan de Dios - Piura 80 000
Hogar Clínica San Juan de Dios - Iquitos 80 000

30155 Apoyo Comunitario al Ciudadano, a la Familia y al Discapacitado 8 671 317


30845 Medicina Física y Rehabilitación 7 975 716
31056 Producción de Prótesis para Rehabilitación 608 396
Total: 75 414 212
Fuente: MINSA- OGP

DECLARACIONES DE LA DRA. PILAR MAZZETTI, MINISTRA DE SALUD,


ANTE LA COMISIÓN ESPECIAL DE ESTUDIOS SOBRE DISCAPACIDAD DEL
CONGRESO DE LA REPÚBLICA SOBRE EL PRESUPUESTO EN SALUD/76

“Creo que toda esta introducción que acaba de realizar [el congresista Javier Diez Canseco],
se reduce a un solo aspecto, fondos. Porque por más buena intención que podamos tener de
trabajar todos por la salud, si no tenemos fondos, definitivamente, vamos a poder avanzar en
aspectos de papeles, pero no en aspectos prácticos. Y el hecho real es ése, o sea, fondos no
hay.
El Ministerio de Salud tiene un presupuesto de dos mil millones y requeriría alrededor de mil
800 millones adicionales para hacer lo que se supone que tiene que hacer. O sea, mil 800 mi-
llones más, que es, prácticamente, doblarle el presupuesto al Ministerio de Salud.

76/
Mazzetti, Pilar. 2004, ibídem.

85
JUAN ARROYO

Entonces, lo que hace el Ministerio de Salud es administrar los pocos fondos que tiene
y el 60 y tantos por ciento de nuestro presupuesto se va en cubrir los sueldos de todo el
personal, considerando que como usted muy bien ha mencionado, no tenemos el personal
suficiente, o sea, los 90 mil que somos en este momento en el Ministerio de Salud somos
insuficientes.
De esos 90 mil, 27 mil se encuentran contratados por servicios no personales y poderlos
pasar a una modalidad digna en el trabajo, significaría alrededor de 300 millones, sola-
mente para el proceso de llevarlos a un nivel de trabajo que sea correcto. Esto muestra la
magnitud del problema de salud que tenemos.
En salud lo que hacemos es mantener lo que tenemos y con la dedicación de los trabajado-
res de salud que siempre todo el mundo olvida y sobre el cual todo el mundo reniega.
Pero los responsables de que tengamos 95% de cobertura en inmunizaciones a nivel nacio-
nal desde hace muchos años y seamos un país líder en inmunizaciones, son los trabajadores
de salud. Si no fuera por ellos, por su mística y por su deseo de mantener las cosas, la
desarticulación que han sufrido los programas en el ministerio, recientemente, se hubiera
traído abajo inmunizaciones y felizmente no ha sido así.
Igualmente, tuberculosis, por ejemplo, cada año hay 5% menos, 5% menos, yo también
quisiera que sea 20 ó 25% y en unos cuantos años terminar con el problema, pero la reali-
dad es que los fondos que tenemos son los que tenemos y los trabajadores de salud han
logrado que tengamos un premio a nivel mundial por lo de tuberculosis.
Entonces, creo que así como usted nos plantea todo el panorama, lo que yo les planteo es
el hecho real de que recursos en salud para desarrollar, para invertir en salud, no tenemos.
Las postas se nos están cayendo y los centros de salud se nos están cayendo, no tenemos
personal en esos lugares”.

Sin embargo, en el MINSA no sólo faltan fondos sino una mejor asignación
de los mismos, además de existir un problema general de utilización poco eficiente
de los recursos, demostrada por múltiples estudios. El problema en la asignación
presupuestal es que se inclina hacia la curación y algo de prevención, pero muy
poco a la promoción de la salud y casi nada a la rehabilitación, además de tener un
fuerte peso presupuestal Lima y el nivel hospitalario.

CUADRO N.° 23
ESSALUD: PRESUPUESTO EJECUTADO EN SERVICIOS DE REHABILITACIÓN, 2002

SERVICIOS PRESUPUESTO
Gerencia de prestaciones sociales 448 760
Subgerencia de Rehabilitación Profesional 407 783
Centro de Rehabilitación Profesional (CERP) 4 357 710
Módulo básico de rehabilitación profesional (MBRP) 270 000
Rehabilitación funcional 21 328 057
Programa de atención domiciliaria (PADOMI) 24 670 415
Total 51 482 725
Fuente: Presentación del Presidente Ejecutivo de EsSalud ante la CEEDIS, febrero de 2003

86
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En el caso de EsSalud, el presupuesto ejecutado en servicios de rehabilita-


ción en el año 2002 llegó a 51 482 725, que equivale a 1,7% del presupuesto./77 Su
presupuesto global para el año 2002 fue de 3 mil millones de nuevos soles y para el
año 2003 fue de 3 mil 100 millones. /78
En síntesis, el problema central de ausencia de recursos financieros se ubi-
ca principalmente en el subsector MINSA, que representa la única posibilidad de
atención para la franja de población sin seguro social y pobre. En el subsector pú-
blico, los problemas de insuficiente presupuesto afectan a todos los servicios y es-
tablecimientos, entre los que se encuentran los servicios de rehabilitación.
En este contexto institucional de escasez generalizada de recursos, la fór-
mula más efectiva para viabilizar un aumento presupuestal que sea destinado sólo
para la atención y rehabilitación de personas con discapacidad supone un fondo
especial para el Programa de Atención a personas con discapacidad, que se propo-
ne, y/o asignaciones con destino preciso para los institutos especializados y la red
de servicios de rehabilitación.

PROPUESTAS

• Creación de un programa de atención a personas con discapacidad en el MINSA, con un


fondo especial para ello. Organizar la atención a las personas con discapacidad como un
programa que le permita independencia y presupuesto propio.
• Mayor asignación presupuestal a los 75 establecimientos del sector salud con servicios de
rehabilitación.
• Aumentar la asignación presupuestal para el funcionamiento de CONADIS.
• Identificación de nuevas fuentes de financiamiento para el fondo del programa para perso-
nas con discapacidad.
• Asegurar que una parte de los fondos del ITF –en el corto plazo- se destinen a actividades
de rehabilitación y/o prevención.

EL MODELO DE ATENCIÓN RESTA EFECTIVIDAD A LOS SERVICIOS:


CURACIÓN ESPORÁDICA SIN TRATAMIENTO SISTEMÁTICO

Hasta aquí se ha demostrado que la cobertura de atención para las personas con
discapacidad es muy limitada y que la disponibilidad de los recursos físicos, huma-
nos y financieros para los servicios de rehabilitación es también baja.

77/
Presentación del Presidente Ejecutivo de EsSalud ante la Comisión Especial de Estudio sobre Discapaci-
dad, febrero del 2003
78/
Respuestas de EsSalud ante el pliego de preguntas de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapaci-
dad, 2003.

87
JUAN ARROYO

Si no se modificaran estas dos condiciones –poco dinero y una oferta de ser-


vicios limitada–, de todos modos existe una vía para mejorar la respuesta institu-
cional: el aumento del desempeño de los servicios por el lado de la eficiencia (más
actividades y productos), la equidad (su mejor direccionamiento a los más pobres
y vulnerables), la calidad (competencias técnicas y buen trato a los usuarios) y la
efectividad (más resultados o recuperaciones y rehabilitaciones).
En general, los estudios sobre nuestro sistema de atención han demostrado
que logra más productos que resultados, esto es, puede producir más fácilmente
atenciones, consultas, egresos y cirugías, que personas sanas y saludables. Por eso,
el volumen de productos y actividades no garantiza que el sistema tenga efectivi-
dad./79
Vamos a tratar primero el problema de la efectividad del sistema de atención
en rehabilitación, que en mucho está ligado al tema del modelo de atención. Lo
vamos a hacer en orden inverso al tradicional: primero la efectividad de la curación
y rehabilitación, y luego la prevención y promoción.

GRÁFICO N.° 13
ENCADENAMIENTO DE PROCESOS DE ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

79/
Arroyo, Juan. “El neopopulismo y el desempeño de los servicios de salud. Equidad, eficiencia y efectivi-
dad en el sistema público del Perú en los años 90”. Ciencia & Saúde Coletiva, ABRASCO, Rio de Janeiro,
2004.

88
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

LAS CINCO CARACTERÍSTICAS DE NUESTRO MODELO DE ATENCIÓN

El modelo de atención predominante en el sistema de salud del Perú es altamente


inefectivo. La razón es que se rige por una lógica asistencial con cinco características:
a) Actúa a la demanda, no es proactivo;
b) Se ocupa de la atención, no del cuidado del enfermo;
c) No hace un seguimiento del tratamiento de los pacientes;
d) No otorga medicamentos sino muy parcialmente;
e) Se centra en la curación de daños, no en la prevención y promoción, menos
en la rehabilitación de secuelas.

Bajo la lógica asistencial, el sistema de salud espera a los enfermos, actuando


a la demanda. No es un sistema proactivo. Aguarda que la enfermedad –y en este
caso la discapacidad– toque sus puertas. No trabaja centralmente en la población
sino en servicios.
De otro lado, se ocupa de la atención, no del cuidado. El sistema se centra en
el acto médico o en el momento de la relación profesional – enfermo. El cuidado
no tiene una política pública. Es dejado a la esfera familiar o comunitaria. Ni la
consejería ni la esfera del trabajo social tienen, por eso, un peso importante en el
sistema institucional.
Igualmente, la responsabilidad del sistema termina en la puerta del estable-
cimiento. No se hace una supervisión del tratamiento. Cuando se hace, como en
el modelo DOTS/80 con pacientes de tuberculosis, obtiene estupendos resultados,
pero en todos los demás casos no hay un seguimiento de los pacientes.
La ausencia de conciencia real de la necesidad de la continuidad está en la
base del mal funcionamiento del sistema de referencias y contrarreferencias. El sis-
tema tendría que estar regionalizado y tener poblaciones bajo su responsabilidad,
aunque eso es tener responsabilidad sobre la salud, y ya no sobre la enfermedad.
Además de ello, el sistema diagnostica, diseña tratamientos y prescribe me-
dicamentos, pero no otorga sino muy parcialmente fármacos. Está demostrado que
sólo el 50% de los enfermos compra los medicamentos prescritos. El sistema está
diseñado así para curar a medias, esto es, consentir la cronicidad.
Por último, el sistema se centra en la curación de daños, no en la prevención
y promoción, y menos aún en la rehabilitación de secuelas. Los servicios no están
preparados para tratar las secuelas. El enfoque del personal médico divide el tra-

80/
DOTS directly observed treatment – short course (estrategia de “tratamiento breve bajo observación
directa”).

89
JUAN ARROYO

tamiento de la rehabilitación. La formación profesional no incluye la dimensión


de la rehabilitación. En opinión del INR, la rehabilitación no tiene prioridad en el
sistema de salud, existiendo desconocimiento y prejuicio hacia la rehabilitación en
lugar de otras especialidades médicas./81
A esta situación se agrega la cultura sanitaria imperante en la población, que
centra sus demandas en la atención de sus dolencias o la recuperación inmediata
del daño moderado o grave, de forma desconectada al proceso de rehabilitación.

¿CURAN Y REHABILITAN FUNCIONAL Y SOCIALMENTE LOS SERVICIOS


PÚBLICOS? ¿QUÉ TANTO?

Todas estas características del modelo de atención generan una baja efectividad de
los servicios. Esto quiere decir que si, como hemos visto, acudieron a los servicios a
ser atendidas 100 389 personas con discapacidad en el año 2002, que representan a
sólo el 10% de las personas con discapacidad que requieren atención especializada,
“egresan” rehabilitados funcional y profesionalmente muchos menos, solo una parte.
El primer indicador de efectividad es el porcentaje de pacientes dados de
alta respecto al total de pacientes con discapacidad atendidos. Este indicador fue
del 20,6% en 1998 y del 28% el año 2002 ya que, como hemos visto, el sistema de
información es bastante deficiente.

CUADRO N.° 24:


PORCENTAJE DE ALTA DE PACIENTES CON DISCAPACIDAD

N.° de pacientes con discapacidad dados de alta


---------------------------------------------------------------------- x 100
N.° total de pacientes atendidos

Año 1998/82 Año 2002/83


19,738 28,108
= ---------------------- x 100 = 20,6% ----------------- x 100 = 28%
95,884 100,389

Fuente: Elaboración propia sobre la base del informe del Ministro de Salud ante la CEEDIS, 2003.

El segundo indicador expresivo de la efectividad o no de la atención en reha-


bilitación es el denominado “condición del alta”, esto es, cuántos pacientes fueron

81/
MINISTERIO DE SALUD. INR, 2003, ibídem.
82/
MINISTERIO DE SALUD, INR. Anuario Estadístico de Discapacidad 1998. Lima: MINSA, 1998.
83/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro. 2003, ibídem.

90
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

dados de alta sin discapacidad, con discapacidad pero independientes, con disca-
pacidad pero autosuficientes o con discapacidad y dependientes de otra persona
para realizar actos básicos. Se puede observar de las cifras de 1998, que sólo el 48%
es dado de alta sin discapacidad. Los dados de alta con discapacidad y dependen-
cia son el 12% del total.

GRÁFICO N.° 14
PACIENTES DADOS DE ALTA SEGÚN CONDICIÓN DEL ALTA 1998

Fuente: MINSA Anuario estadístico de discapacidad, 1998.

El tercer indicador de resultado de la rehabilitación es el índice de rehabili-


tación o reintegración. El sistema HIS/DIS informa que en el año 2002, el índice
de reintegración de niños a la escuela alcanzó al 47,8% y el de adultos al trabajo
representó 27,2%.
CUADRO N.° 25
INDICADORES DE REHABILITACIÓN 2002-2003

Indicadores de rehabilitación 2002-2003 2002 2003(a)

Índice de rehabilitación o reintegración en niños a la escuela 47,8% 69,3%

Índice de rehabilitación o reintegración de adultos al trabajo 27,2% 19,3%

Fuente: HIS-DIS/OEI-INR.OGE.MINSA. Información al 17-10-03.

En síntesis, como hemos visto, del total de la demanda potencial especiali-


zada se atiende sólo el 10%, y de este porcentaje son dados de alta sólo entre el 20 y
28% de personas con discapacidad atendidos, es decir, aproximadamente la cuarta
parte. De este último contingente, casi la mitad (el 48%) es dado de alta sin disca-
pacidad. El resto es dado de alta con discapacidad, una parte con discapacidad y
autosuficiencia o independencia (el 39%) y un 12% con discapacidad y dependen-
cia de otra persona.

91
JUAN ARROYO

En pocas palabras, de cada 100 atendidos, aproximadamente 25 son dados


de alta y de éstos, 12 son dados de alta sin discapacidad, 10 con discapacidad y cierto
nivel de autonomía, y 3 con discapacidad y dependencia.
Además de la rehabilitación funcional se requiere, sin embargo, la
rehabilitación laboral y social. Este tipo de rehabilitación es mucho más débil aún
en los servicios del sector, siendo más organizada en EsSalud que en el MINSA, en
el cual casi no existe.
En EsSalud existen los Centros de Rehabilitación Profesional (CERP),
para personas con discapacidad severa de 15 a 64 años. No se cuenta aún con
información precisa sobre los niveles de éxito del programa, en términos de empleos
conseguidos y condición ocupacional. Sin embargo, las cifras disponibles indican
que de 4 800 personas inscritas, 1 317 ya habían conseguido trabajo hasta 1999, si
bien el tiempo de permanencia en sus trabajos es menor de un año y operan en un
mercado de empleo temporal. Además, los niveles de deserción de las personas
que vienen siendo rehabilitadas oscilan entre el 8,4 y el 9,8%, principalmente por
razones económicas que les impiden el desplazamiento, pues los servicios son
gratuitos para estos asegurados.
En el caso del MINSA, se cuenta con un limitado Programa de Apoyo a
la Inserción Laboral de las personas con discapacidad en el INR, donde existe
una asociación privada de ayuda que colabora con la institución en aspectos de
financiamiento, capacitación y busca la colocación en empleos, o que las personas
con discapacidad establezcan pequeñas empresas. Pese a las 51 empresas
constituidas y 400 puestos de trabajo generados en forma directa o indirecta, se
puede decir que esta promoción de la reintegración es aún muy débil.

PROPUESTAS

• Cambiar el mecanismo de pago de las direcciones de salud (DISAS), redes y establecimien-


tos contra paciente curado/rehabilitado y no contra paciente atendido, como es ahora.
• Reforzar el seguimiento de los pacientes con discapacidad en sus tratamientos, para ver
resultados y hacer efectiva la inversión hecha en consultas y sesiones de rehabilitación.
• Integrar el enfoque de rehabilitación en la atención médica, a fin de que no exista una divi-
sión entre tratamiento y rehabilitación, integrándola a los protocolos de atención.
• Integrar la rehabilitación en las especialidades médicas a través del proceso de recertifica-
ción, aumentando su peso en él.
• Incorporar la rehabilitación laboral y social en las actividades regulares de los servicios del
MINSA y EsSalud.
• Brindar capacitación y sensibilización a los operadores de salud, normando y promoviendo
esta línea desde el Instituto de Desarrollo de Recursos Humanos (IDREH).

92
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS DE REHABILITACIÓN Y EL TRATO A LOS


USUARIOS

La calidad de los servicios de rehabilitación no es buena y el trato de las personas


con discapacidad es normalmente malo o regular. El caso de las personas con pro-
blemas de salud mental es muchas veces denigrante y atentatorio de los derechos
humanos.
Lamentablemente, no hay aún estudios sobre la calidad de los servicios de
rehabilitación y salud mental desde la perspectiva de los usuarios, pero los estu-
dios nacionales de calidad muestran ya los problemas pendientes.
Según la Encuesta Nacional de Hogares (ENHO) del 2000-IV, las principales
razones para la no consulta institucional, pese a que la población reportó enfer-
medad o malestar, están relacionadas con los aspectos económicos o dificultades
económicas (53%) pero también con los factores socioculturales (38,3%): la prefe-
rencia por el tratamiento casero para combatir la enfermedad y la falta de confian-
za en la medicina moderna. Este último porcentaje, de nivel nacional, resulta ser
mayor en las zonas rurales (44.6%) que en el ámbito urbano (32,4), por las distintas
maneras de entender y tratar la salud y enfermedad que existen sobre todo en la
zona andina y amazónica.

CUADRO N.° 26
PERÚ: RAZONES PARA LA NO CONSULTA DE LA POBLACIÓN ENFERMA O ACCIDENTADA, 2000

ÁREA
RAZONES DE NO CONSULTA TOTAL
URBANA RURAL

Dificultades económicas 53,0 55,8 50,1

Falta de credibilidad en la medicina* 38,3 32,4 44,6

No consultó porque no fue necesario 10,7 14,4 6,7

No existe servicio de salud cercano 4,9 0,7 9,5

Otros motivos 7,0 11,0 2,7

(*) Comprende : Preferencia por los remedios caseros, falta de confianza y no creer en la medicina moderna.
Fuente: INEI, ENAHO-IV 2000.

De otro lado, existe una experiencia no siempre grata en relación con los
servicios de salud, que se expresa en los niveles de demanda insatisfecha. Un últi-
mo estudio de la demanda de servicios de salud da cuenta de que en el año 2002 el
8,8% de los usuarios estaba totalmente insatisfecho con la atención que brindaba

93
JUAN ARROYO

el proveedor de salud en el cual se atendía, en tanto que el 13,4%, expresaba muy


bajos niveles de satisfacción./84 La suma de ambos porcentajes (22,2%) constituye
la demanda insatisfecha de usuarios con la prestación de los servicios de salud en
el ámbito nacional.
Los niveles más altos de insatisfacción hacia los proveedores recaían en Es-
Salud (40%) y el Ministerio de Salud (32%), mientras que el sector privado tenía los
mayores niveles de aceptabilidad (73%).
De otro lado, la primera evaluación de la calidad de los servicios en el pri-
mer nivel de atención realizada en las 34 DISA, en el período octubre-diciembre del
2002 por la Dirección de Garantía de la Calidad y Acreditación del MINSA reveló
que de 16 indicadores centrales evaluados, aquellos en los cuales la proporción
de “aceptable” es mayor a “en proceso” o “deficiente” son tres: el establecimiento
cuenta con servicios de agua, excretas, eliminación de residuos sólidos, tiene me-
dios de transporte y comunicación para realizar referencias, y cuenta con mecanis-
mos operativos de escucha del usuario.
En todos los demás indicadores la situación es desfavorable, lo que expresa
la calidad de los servicios en el primer nivel de atención que constituye el primer
lugar de búsqueda de atención del daño, origen de deficiencias y discapacidades.
El caso del trato a los pacientes de salud mental en los hospitales psiquiá-
tricos deja mucho que desear. La misión conjunta de investigación realizada por
Mental Disability Rights International (MDRI) y la Asociación Pro Derechos Hu-
manos (APRODEH) entre octubre del 2002 y febrero del 2003 encontró “violacio-
nes graves a los derechos humanos de las personas con discapacidades mentales,
incluyendo: un trato inhumano y degradante al interior de algunas de las institu-
ciones; discriminación en la provisión de los servicios sociales y de salud; el incum-
plimiento del consentimiento informado; y violaciones al derecho a la integración
comunitaria”./85
La situación de los pacientes de los hospitales psiquiátricos es muchas ve-
ces desastrosa. El informe del MDRI es contundente sobre la existencia de discri-
minación y prejuicios, sobre la exigüidad del financiamiento por parte del Estado
para los servicios de salud mental y la persistencia de un modelo institucional que
segrega y abandona a las personas con discapacidad mental en los nosocomios
psiquiátricos.

84/
Madueño, Miguel. Perú: Estudio de demanda de servicios de salud. PHRplus, mayo del 2002.
85/
MENTAL DISABILITY RIGHTS INTERNATIONAL Y ASOCIACIÓN PRO DERECHOS HUMANOS. Derechos
Humanos y Salud Mental en el Perú. Lima: setiembre 2004.

94
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

GRÁFICO N.° 15
INDICADORES DE CALIDAD EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN, MINSA 2002

100

90

80

70

60

50
Valor %

40

30

20

10
0
El E.S dispone de El E.S. dispone de El personal de El E.S. garantiza la El E.S. realiza la Porcentaje de El E.S. identifica y El establecimiento
medicam . y medios de Transp. salud aplica guías atención referencia y referencias y aborda barreras de salud cuenta
equipos para el y comunic . para de atención para institucional del contra referencia contra referencias de acceso de los con sistema de
manejo de las realizar las el manejo de los parto según normas y realizadas según usuarios al agua segura,
1eras causas de referencias daños 04 protocolos. normas y servicio de salud disposición
emergencia y 02 correspondientes 05 protocolos 07 apropiada de
daños prevalentes a las prioridades 06 excretas y
sanitarias locales eliminación de
01 03 residuos sólidos
08

Deficiente Proceso Aceptable


Valor %

20

Deficiente En proceso Aceptable


Fuente: OGE/MINSA. ASIS 2002

En el caso de salud mental, la encuesta en población realizada por el IES-


MD-N en Lima - Callao (2002) arrojó que del total de personas con demanda senti-
da de salud mental, 59,4% no acudió a atenderse por pensar que lo debían superar
solos, pero un 30,8% no acudió a un centro de salud por duda en el manejo de los
médicos.

95
JUAN ARROYO

CUADRO N.° 27
MOTIVOS PRINCIPALES DE NO ATENCIÓN MÉDICA DE LA DEMANDA SENTIDA
EN SALUD MENTAL EN LA POBLACIÓN DE LIMA METROPOLITANA Y CALLAO, 2002

Motivos de Lo que No
No Duda de
no consulta debía Falta de sabía No me Por
tenía manejo por
a centro superar confianza dónde beneficiaría vergüenza
dinero médicos
asistencial solo ir

Total 59,4% 43,4% 36,9% 30,8% 24,3% 24,0% 19,3%

Fuente: IESMD-N, 2002

PROPUESTAS
• Implementar un sistema de monitoreo y evaluación de la calidad de los servicios de rehabilita-
ción y salud mental del MINSA y EsSalud, en cuanto a competencias técnicas, resultados y trato
a los usuarios.
• Poner en marcha un Plan de Vigilancia Social de la Calidad desde la mesa de trabajo de perso-
nas con discapacidad de la sociedad civil organizada (ForoSalud), con apoyo de la Defensoría
del Pueblo.
• Hacer transparente la información de los estudios sobre calidad de los servicios, debiendo com-
prometerse el MINSA a publicarla periódicamente.
• Promover el rol de la Defensoría del Pueblo en el monitoreo de la calidad de los servicios desde
la perspectiva de los usuarios.
• Establecer auditorías de calidad periódicas en todos los servicios de la red de rehabilitación y
salud mental.

EL NO FUNCIONAMIENTO DE LAS REFERENCIAS-CONTRARREFERENCIAS


EN REHABILITACIÓN

El sistema de referencia - contrarreferencias, establecido teórica y normativamen-


te, no funciona, lo que resta efectividad a la red de servicios de rehabilitación. Se
supone que sólo los casos de mayor complejidad debieran llegar a los institutos es-
pecializados, pero la realidad es diferente. La estadística señala que en el año 1999,
73% de los pacientes que acudieron a los servicios especializados de rehabilitación lo
hicieron por iniciativa propia y sin ser referidos de otro nivel. Este porcentaje fue del
71% el año 2000. Sólo 18% provinieron de consulta externa, 2% de los servicios de
hospitalización y 8% de otros establecimientos.
La mayoría de pacientes referidos el año 2000 provinieron de los servicios
de traumatología y ortopedia (30,8%), de medicina general (18,3%) y de pediatría
(9,5%)./86

86/
MINISTERIO DE SALUD. INR, 2000, ibídem.

96
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

CUADRO N.° 28
SERVICIOS QUE REFIRIERON PACIENTES A REHABILITACIÓN, 1999-2000

1999 2000
SERVICIOS DE REFERENCIA ATENDIDOS % ATENDIDOS %
Psiquiatría 71 0,3 54 0,2
Geriatría 99 0,4 69 0,3
Neurocirugía 528 2,2 748 3,2
Reumatología 1 068 4,5 991 4,2
Neurología 2 440 10,3 2 000 8,5
Pediatría 2 162 9,1 2 240 9,5
Medicina general 5 161 21,8 4 299 18,3
Traumatología y ortopedia 7 531 31,9 7 233 30,8
Otras especialidades 4 585 19,4 5 885 25,0
Total 23 645 100,0 23 519 100,0

Fuente: OEI-INR-OGE del MINSA. Reporte Estadístico de la discapacidad en el Perú, 1999-2000.

De esta forma, la delimitación legal de redes y microrredes, establecida por


la Resolución Ministerial N.° 638-2003-SA/DM del 9 de junio del 2003, aún se viene
implementando en el MINSA.
En términos generales, el sistema de servicios de EsSalud es más integrado
que el del MINSA. En EsSalud son mayores los niveles de referencia y contrarrefe-
rencia, y las ayudas biomecánicas se han brindado en forma descentralizada me-
diante las gerencias departamentales. Pese a estos logros, los problemas de inacce-
sibilidad son fuertes en algunas zonas por la no existencia de servicios.

PROPUESTAS

• Incentivo para la implementación del sistema de referencia-contrarreferencia establecido en


el subsector MINSA integrando sus indicadores de avance en los acuerdos de gestión con
las DISAS.
• Estudio para la reorientación de los hospitales hacia la demanda que le corresponde en
otros niveles, buscando fórmulas compensatorias de los recursos propios generados por
atenciones en el primer nivel.
• Descentralización y extensión de servicios en todas las redes de servicios, manteniendo
centros de referencia en cada una de las regiones y redes.

ACCIONES LIMITADAS DE PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN SIN UNA


POLÍTICA EFECTIVA

Pese a las múltiples acciones del sector Salud en cuanto a promoción y prevención,
todavía hay más actividades que programas priorizados y líneas regulares de ac-
97
JUAN ARROYO

ción, fruto de políticas establecidas que reviven el modelo curativo predominante.


La Dra. Pilar Mazzetti, Ministra de Salud, ha reconocido que todavía se hace muy
poco para prevención porque al sistema le gana la atención en la recuperación de
la salud./87 Como se ha dicho, se calcula que 8 de cada 10 casos de personas con
discapacidad en el país pudieron ser prevenidos./88
Anotamos una reseña de algunas líneas de actividades que se vienen traba-
jando en estos campos de la prevención y promoción en el sector:
a) Puericultura prenatal y postnatal, y prevención de problemas en el embara-
zo. Entre otras acciones, se ha iniciado la estimulación prenatal de los bebes
desde el 2003 en alrededor de 18% de los establecimientos del MINSA;
b) En cuanto a nutrición: intervenciones educativas, capacitación a los equipos
técnicos del programa wawa wasi, suplementación de hierro a niños meno-
res de 2 años y gestantes, intervenciones para la prevención y control de los
desórdenes por deficiencia de yodo, suplementación con vitamina A en niños
menores de 2 años y puérperas, añadido de ácido fólico a las harinas, etc.;
c) Vacunaciones contra enfermedades trasmisibles;
d) Medidas de lucha contra enfermedades endémicas;
e) Normas y programas de seguridad para la prevención de accidentes de tra-
bajo y enfermedades profesionales;
f) Prevención de la discapacidad por contaminación del medio ambiente;
g) Prevención de la violencia familiar y social: medidas preventivas de acci-
dentes en el hogar, en el control de crecimiento y desarrollo, de traumatis-
mos craneales ocasionados por violencia intrafamiliar o intraescolar;
h) Promoción de estilos de vida saludables y de la salud mental;
i) Estandarización del manejo de niños con diarrea y/o deshidratación;
j) Campañas de información-educación sobre infecciones discapacitantes
como meningitis o encefalitis; etc.

En el MINSA, el plan de salud mental ha establecido una nueva forma de


intervención; además, es la primera vez que existe un plan de salud mental en re-
emplazo de las acciones aisladas.
Este plan ha permitido capacitar a 403 personas mediante talleres imple-
mentados en estos dos últimos años en coordinación con la Universidad Nacional
Mayor de San Marcos. Este personal de salud ha sido entrenado para reconocer los

87/
Mazzetti, Pilar. 2004, ibídem.
88/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro. 2003, ibídem.

98
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

principales aspectos importantes con todo lo que es síndrome de estrés pos trau-
mático y lo que es violencia, sobre todo ansiedad y depresión. El objetivo es que
se pueda hacer un reconocimiento temprano del problema y efectuar interven-
ciones. Además, un grupo itinerante de médicos psiquiatras del hospital Hermilio
Valdizán, del Larco Herrera y del IESMD-N recorren todos los lugares donde se ha
colocado una de las personas capacitadas, de tal manera que ellos llegan y apoyan
lo que la persona capacitada ha detectado y no hubiera podido manejar.
EsSalud cuenta con el Programa Nacional de Sensibilización, que tiene
como objetivo promover un cambio de actitud hacia la problemática de las perso-
nas con discapacidad. El programa realiza actividades internas y externas de sensi-
bilización y eventos de integración, aunque con restricciones presupuestarias.
Además, EsSalud tiene desde 1997, el Sistema de Prevención de Riesgos La-
borales, que se ejecuta a través de los Centros de Prevención de Riesgos del Trabajo
(CEPRIT), los cuales brindan asesoría y asistencia técnica a las empresas para fines
de prevención de riesgos del personal asegurado.
No se puede concluir sin embargo, que este conjunto de actividades consti-
tuya una política de prevención y promoción de la salud, sino que se encuentra aún
en proceso de reestructuración.

PROPUESTAS

• Articular un Programa de Promoción y Prevención en el MINSA y EsSalud, con un compo-


nente transversal sobre condicionantes y riesgos de discapacidades priorizadas.
• Diseñar e implementar un Programa de Comunicación sobre Discapacidad, en el sentido
de la campaña “Discapacidad no es incapacidad”, a aplicar en convenio con canal 7, Radio
Programas y CPN radio, para sensibilizar a la población, modificar estereotipos y mostrar
opciones de integración para las personas con discapacidad

DÉBIL INTERSECTORIALIDAD Y COORDINACIÓN INTRASECTORIAL

La Ley General de la Persona con Discapacidad (Ley Nº 27050), que entró en vigor
el 6 de enero de 1999, creó el Consejo Nacional de Integración de la Persona con
Discapacidad (CONADIS), en reconocimiento de que el problema de la discapaci-
dad es de abordaje intersectorial. El reglamento de dicha ley fue emitido mediante
el D.S. N.° 003-2000-PROMUDEH el 5 de abril del año 2000.
Han pasado casi cinco años y se puede decir que todavía falta mucho para
que lo dispuesto en la ley se haga efectivo. La acción intersectorial es todavía débil,
tanto ante la problemática general de la discapacidad, como ante la problemática

99
JUAN ARROYO

de la salud de las personas con discapacidad, que propiamente compete al MINSA.


Esto pese a que el Consejo Nacional del CONADIS tiene representantes de los Mi-
nisterios de Salud, de Defensa, del Interior, de Trabajo, de EsSalud, CONFIEP y de
las asociaciones de personas con discapacidad.
La política aplicada por CONADIS puede verse en el Plan de Igualdad de
Oportunidades para las personas con discapacidad, pero su rol todavía es débil y
está en proceso de legitimar su acción. En resumen, existen coordinaciones inter-
sectoriales, pero éstas son poco efectivas y nada sistemáticas.
A esto se añade el hecho de que las coordinaciones intra-sectoriales recién
se están desarrollando, no existiendo un trabajo mancomunado entre MINSA y Es-
Salud, los dos prestadores más importantes.
Las declaraciones de los ministros de salud invitados a rendir informes a la
CEEDIS, señalan la existencia de coordinaciones con el Ministerio de Educación,
el Ministerio de Trabajo, Ministerio de la Mujer y Desarrollo Social (MIMDES), di-
versas ONG y municipalidades para ayudar en la reintegración de las personas con
discapacidad. Por ejemplo, el MINSA informa haber proporcionado orientación al
Ministerio de Educación en cuanto a la normatividad para la construcción de ram-
pas de acceso o de infraestructura para personas con discapacidad. De otro lado, el
INR ha coordinado con el Ministerio de Trabajo colocar laboralmente a personas
con discapacidad a través del Programa Pro-Joven.
En EsSalud, algunos departamentos cuentan con Redes de Cooperación In-
terinstitucional y en los hospitales de nivel 4 existen unidades de aprendizaje que
coordinan con los centros educativos especiales para la atención oportuna de esta
población.
Respecto a la salud mental, el MINSA coordina acciones con el Ministerio
de Educación a fin de implementar actividades que contribuyan a desarrollar ha-
bilidades emocionales que permitan afrontar los problemas de la vida cotidiana
(como talleres de habilidades sociales). Con el MIMDES, se coordina para la de-
tección y atención temprana de víctimas de la violencia familiar, y también se se-
ñalan coordinaciones con el Programa Nacional de Apoyo Alimentario (PRONAA),
Ministerio de Agricultura (MINAG), organizaciones no gubernamentales (ONG) y
municipios.
Sin embargo, las declaraciones de los ministros no refieren coordinaciones
con EsSalud y en el pliego de preguntas que respondió EsSalud al CEEDIS se indica
que la ley de creación del sistema de seguridad social, su reglamento y la ley de
régimen contributivo de la seguridad social, establecen que EsSalud puede brindar
atención a determinado grupos de personas no aseguradas previa suscripción de

100
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

convenios, pero no habían recibido propuestas de convenios de otras institucio-


nes. Es decir, no existe coordinación entre los dos más importantes prestadores de
servicios de salud en general y atención especializada en salud.

PROPUESTAS
• Coordinación intersectorial debe ser reforzada para brindar mayor integralidad a la aten-
ción de las personas con discapacidad: se propone la creación de una Dirección de Salud
de las Personas con Discapacidad en el MINSA.
• Relanzamiento del CONADIS como órgano rector y de coordinación intersectorial.
• Reforzar la coordinación intra-sectorial, formulando el primer Plan Integrado MINSA-EsSa-
lud, sobre salud para las personas con discapacidad.
• Fortalecer las relaciones claves MINSA - Ministerio de Educación (MINEDU) y MINSA-
MIMDES, además de otras.

DÉBIL SISTEMA DE INFORMACIÓN: FORMULACIÓN Y EJECUCIÓN DE


POLÍTICAS Y SERVICIOS SIN EVIDENCIAS

El problema de la ausencia de información estadística para fundamentar la toma


de decisiones va más allá del tema de la discapacidad, pero se expresa en este cam-
po con crudeza. No se sabe a ciencia cierta la magnitud de la población-objetivo,
siendo ya prácticamente desfasada la información del estudio del INR de 1993.
De otro lado, el sistema de información sobre discapacidad construido a
fines de los años de la década del 90 (HIS/DIS)/89 no arroja data confiable. Los 75
servicios de rehabilitación del sector Salud comprendidos en el sistema no emiten
reportes: en el año 1999 reportaron 56, en el 2000 reportaron 55, en el 2002 repor-
taron 46 centros y en el año 2003 solo 42. Los servicios que más reportan son del
MINSA (34 de 38); en el caso de EsSalud reportan sólo 6 de 26 y en el servicio de las
Sanidades de las FFAA y Policiales sólo 3 de 7. Además de ello, alrededor del 24% de
discapacidades atendidas no fueron registradas debidamente.
La carencia de información es una de las limitaciones más importantes para
la atención de las personas con discapacidad, pues dificultan la visibilización de
los problemas y la planificación de soluciones.

89/
MINISTERIO DE SALUD. Instituto Nacional de Rehabilitación. Módulo de Información de Discapacidad
HIS – DIS. Lima, 1997.

101
JUAN ARROYO

PROPUESTAS

• Planteamiento de un subsistema nacional de información sobre personas con discapacidad


como parte de los programas de actividades regulares del INEI e inserción de un módulo
sobre personas con discapacidad en las encuestas nacionales de hogares.
• Igualmente, mejorar el HIS/DIS de la red de servicios de rehabilitación del sector en cuanto
a recojo de información y calidad de data sobre personas con discapacidad.
• Implementar un nuevo estudio nacional sobre personas con discapacidad tipo INR de 1993,
que incluya la aplicación del cuestionario y un examen clínico.
• Mejorar el sistema de vigilancia epidemiológica de la OGE incluyendo indicadores y data
para discapacidades priorizadas.

LA CERTIFICACIÓN Y REGISTRO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD: MÁS


DIFÍCIL QUE SUS BENEFICIOS

Como se sabe, la Ley Nº 27050 estableció en su capítulo III la acreditación de las


personas con discapacidad con un certificado otorgado por los servicios del MIN-
SA, EsSalud y las sanidades y la inscripción en el Registro Nacional de la Persona
con Discapacidad, a cargo de CONADIS.
Los beneficios que la certificación y registro posibilitarían a las personas
con discapacidad hicieron suponer que su implementación sería fluida y masiva:
las personas con discapacidad registradas accederían a diferentes programas, ser-
vicios y eventos que CONADIS tendría que desarrollar, permitiéndoseles una bo-
nificación de 15 puntos al postular a un puesto de trabajo en el sector público y un
descuento del 50% del valor de la entrada a los espectáculos auspiciados por las
municipalidades, el INC y el IPD, entre otros beneficios.
A cuatro años de la ley y su reglamento, la certificación y registro ha avanza-
do muy lentamente y han aflorado problemas en su implementación que los con-
vierten en difíciles de obtener y renovar. Tres son los problemas a debatir:
a) La periodicidad de la renovación. Muchos especialistas y personas con dis-
capacidad plantearon que esta podría ser quinquenal para discapacidades
severas o crónicas. La renovación anual es muy trabajosa y desalienta a em-
prender el proceso. Puede justificarse para las discapacidades temporales,
pero no para las crónicas.
b) El profesional responsable de la certificación es, actualmente, un médico de
la especialidad respectiva. Dada la escasez de estos profesionales en todo el
país, muchos especialistas y personas con discapacidad plantean que debe-
ría “desmedicalizarse” la certificación, pudiéndola otorgar médicos genera-

102
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

les u otros profesionales de salud debidamente acreditados, lo que ayudaría


a descentralizar la certificación/90.
c) El costo de las pruebas necesarias para la certificación. La certificación es
gratuita pero no las pruebas para obtenerla, por lo que muchos especialistas
y personas con discapacidad plantean que deberían ser gratuitas también
las pruebas, dada la condición social de la enorme mayoría de personas con
discapacidad. En EsSalud, la certificación y las pruebas necesarias para es-
tablecer el nivel de discapacidad son gratuitas y forman parte de las presta-
ciones para los asegurados. En el MINSA tienen un costo.

La modalidad operativa que en algunos casos se viene implementando es


la de campañas de certificación. Aunque también generan rápidamente sobrede-
mandas por la escasez de médicos rehabilitadores y la necesidad de exámenes clí-
nicos que exigen algo más de tiempo que las consultas normales. En noviembre
del 2003 se realizó una campaña en 39 establecimientos del MINSA, en la que se
expidieron 513 certificados con una inversión de 11 369 50 nuevos soles./91 Para
sortear los problemas, actualmente las campañas son cortas; se otorgan constan-
cias a las 300 ó 400 personas con discapacidad que vienen a cada campaña y son,
luego, atendidos a lo largo de los dos o tres meses que siguen, hasta completar su
evaluación y obtener su certificado de discapacidad gratuitamente./92

PROPUESTAS

• Evaluar la conveniencia de un sistema mixto de médico rehabilitador/ médico general, para


que brinden certificación dependiendo del tipo de discapacidad.
• Evaluar la conveniencia de un sistema de diagnóstico clínico previo en los distintos niveles
de atención, que le permita al médico rehabilitador contar con evaluaciones ya hechas para
definir más prontamente la discapacidad.
• Aplicar la modalidad de feria o campaña de captación y referencia en el corto plazo para la
certificación y registro, mientras en el mediano plazo debe buscarse la descentralización de
los servicios hacia centros de referencia en cada región.
• Evaluar la conveniencia de un sistema de pagos diferenciado para las pruebas y evalua-
ciones de discapacidad (que incluyen exoneraciones parciales o totales) de acuerdo a una
clasificación previa de las personas con discapacidad.
• Establecer un sistema de vigencia temporal diferenciada de los certificados en función al
tipo y gravedad de discapacidad.

90/
Con la R.M. N˚ 252-2006/MINSA, se aprobó el nuevo formato del certificado de discapacidad, publicada
en El Peruano el 20/03/2006. (Nota de la editora)
91/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro. 2003, ibídem.
92/
Mazzetti, Pilar. 2004, ibídem.

103
JUAN ARROYO

Cabe anotar, finalmente, que existe también el desconocimiento de las per-


sonas con discapacidad sobre los beneficios de la certificación y registro, lo que,
aunado a las barreras existentes, ha dificultado el despliegue del sistema.

LAS AYUDAS BIOMECÁNICAS

El artículo 18° de la Ley 27050 establece que los servicios de medicina física y reha-
bilitación física proporcionarán prótesis, aparatos ortopédicos y toda ayuda com-
pensatoria para la rehabilitación física de las personas con discapacidad, pero ello
está muy lejos de cumplirse.
El problema generalizado es la falta de fondos. El MINSA destinó en el año
2003 un presupuesto de 608 396 nuevos soles a la producción de prótesis para re-
habilitación./93 Pero también hay un problema de centralismo. El INR cuenta con el
único taller dentro del MINSA para fabricar ayudas biomecánicas. Este taller tiene
serias dificultades no sólo para obtener insumos, sino también para el manteni-
miento y renovación de equipos.
En el caso de EsSalud, desde 1994 se ha beneficiado a 4 478 personas
aseguradas o sus derecho-habientes, con ayudas biomecánicas, según el diagnóstico
o recomendación del médico rehabilitador. Parte de estas ayudas se producen y
comercializan en el CERP de Arequipa.
Legislativamente se ha avanzado al considerar en el Decreto Supremo
N.° 129-95-EF la exoneración de impuestos a los implementos y aparatos de
rehabilitación, pero falta integrar en esta exoneración a otros elementos como
software especializado.

PROPUESTAS

• Aumentar las partidas para los talleres de aparatos ortopédicos del MINSA y de EsSalud.
• Descentralizar los talleres a las cabezas de macrorregiones en una primera etapa.
• Formar talleres con las propias personas con discapacidad para ayudas biomecánicas, como
experiencias de micro-empresas exitosas en su propio campo.

93/
Vidal Rivadeneyra, Álvaro. 2003, ibídem.

104
V
INICIATIVAS DE LA SOCIEDAD CIVIL Y EL ENFOQUE
DE REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD
Fuente: Hospital San Juan de Dios.

105
EN LOS CAPÍTULOS ANTERIORES HEMOS RESUMIDO las dimensiones del problema de la
discapacidad en el Perú, sus causas y la escasa oferta de servicios del Estado para
atenderlo. En este capítulo presentaremos en forma sucinta el sentido de la acción
de la sociedad civil, el valor del enfoque de rehabilitación basado en la comunidad,
y el balance general del tratamiento social del problema de la discapacidad en el
Perú.

LA ASOCIATIVIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:


LA FILANTROPÍA SOCIAL, LA AUTOAYUDA Y EL EMBRIONARIO
MOVIMIENTO DE DERECHOS

La respuesta de la sociedad peruana a la problemática de la discapacidad com-


prende, como en todos los países, dos tipos de respuestas: la institucional y la no
institucional. La respuesta no institucional comprende: a) el cuidado y atención de
familiares a las personas con discapacidad y b) las iniciativas de organizaciones de
personas con discapacidad y familiares y de instituciones sin fines de lucro, de la
sociedad civil, ante esta problemática.
Todos sabemos la importancia del cuidado y atención familiar a las perso-
nas con discapacidad, con mayor razón si se trata de una discapacidad moderada
o severa que muchas veces requiere la dedicación y cuidado constante de un fami-
liar, por lo que atender la problemática de las personas con discapacidad no sólo
significa brindarles mayores oportunidades de desarrollo, sino también liberar a
un miembro de la familia para que pueda dedicarse a otras actividades.
De otro lado, las familias son un factor de protección fundamental para las
personas con discapacidad, tanto en cuanto al cuidado como en lo referido a lo

107
JUAN ARROYO

económico. En la Consulta Nacional sobre Discapacidad llevada a cabo por la CEE-


DIS, el 74% de las personas con discapacidad que respondieron el cuestionario no
tenía ningún tipo de ingreso, el 14% tenía ingresos eventuales y sólo un 12% per-
cibía ingresos permanentes. El ingreso promedio de la franja entrevistada en las
Audiencias era de 421 nuevos soles.
También son parte de la respuesta no institucional, las iniciativas de orga-
nizaciones e instituciones sin fines de lucro y de la sociedad civil. Estas iniciativas
comprenden:
a) Las actividades de las asociaciones de las personas con discapacidad o de
sus familiares y;
b) Las actividades de ONG e instituciones dedicadas a labores de rehabilita-
ción, asistenciales y de promoción de las personas con discapacidad.

Las asociaciones de personas con discapacidad o de familiares de personas


con discapacidad, son la forma natural de organización social de esta franja social.
Estas organizaciones son de diferente tipo, algunas organizadas a partir del tipo
de discapacidad específica que atienden, otras según el tipo de ocupación de sus
integrantes. Una parte de ellas no cuenta con personería jurídica, otra sí. Algunas
de estas asociaciones han desarrollado propuestas para desarrollar intervenciones,
pero la mayoría se dedican a la gestión de mejoras para sus asociados ante las auto-
ridades. En todos los casos, dada la postergación de las personas con discapacidad
en nuestro país, sus demandas y propuestas giran en torno al reconocimiento y
efectivización de los derechos de las personas con discapacidad, concretados en
exigencias de una ampliación de la cobertura de atención, programas de apoyo, no
discriminación en el trato, más presupuesto y efectividad del modelo de atención,
por nombrar sólo algunas de sus demandas/94.
Luego de la vasta información recogida y las entrevistas realizadas, es posi-
ble concluir en relación con la organización social de las personas con discapaci-
dad, que su tejido social es aún débil, existiendo una fuerte fragmentación. Pese a
tratarse de un problema agudo, no existe aún una fuerte asociatividad del conjunto
de personas con discapacidad. Esta aseveración no desmerece de ninguna manera
la labor que viene desarrollando el sector organizado de las personas con discapa-
cidad.

94/
Ver el Directorio 2006, en la serie de publicación de la CEEDIS.

108
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

EL CASO DE LA ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DE PERSONAS CON AUTISMO

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo (ASPAU-Perú) es una asociación


civil sin fines de lucro que tiene como objetivo principal promover el bienestar de las personas
con autismo y sus familias, e igualmente sensibilizar a la sociedad para que logre aceptarlos e
integrarlos en condiciones de igualdad. Es una asociación legalmente reconocida en el PRO-
MUDEH – ahora MIMDES – desde abril de 1999, en el Ministerio de Salud desde octubre del
2000 y en CONADIS desde junio del 2001. Cuenta con el apoyo del Colegio de Psicólogos del
Perú y tiene reconocimiento de la Federación Latinoamericana de Autismo (FELAC) y Organi-
zación Mundial de Autismo (OMA).
La ASPAU tiene entre sus líneas de actividades las de informar y asesorar a los padres sobre
sus hijos con autismo; promover el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno y adecuado;
difundir el conocimiento científico sobre el autismo, para lo cual cuenta con una biblioteca es-
pecializada; realizar eventos, tipo seminarios, conversatorios, escuelas de familia, programas
vacacionales de verano y programas deportivos de invierno, con el fin de difundir los niveles
de información sobre el síndrome y lograr el apoyo de la comunidad./95

EL CASO DE LA ASOCIACIÓN DE IMPEDIDOS FÍSICOS


DE LAS FUERZAS ARMADAS DEL PERÚ

La AIFFAAP es una asociación sin fines de lucro cuya misión es prestar servicio asistencial,
educacional y ocupacional a quienes pasaron a la situación de retiro por discapacidad psicoso-
mática adquirida en acción de armas.
Esta asociación tiene como fines fomentar el desarrollo de micro y pequeñas empresas a tra-
vés de servicios de desarrollo empresarial, con la finalidad de consolidar su reinserción en
la sociedad, y establecer alianzas estratégicas con instituciones públicas y privadas para la
elaboración y ejecución de propuestas de bienestar social que conlleven a la superación de
los asociados.
La AIF de las FF.AA. cuenta con filiales en Arequipa, Chiclayo, Cajamarca, Huaral, Huancayo,
Tumbes y Tacna. En Lima tiene un Centro de Servicios Empresariales bastante bien montado,
que capacita técnicamente y en gestión empresarial a sus asociados en confecciones, calzado,
panadería y laboratorio de cómputo./96

¿Cuál se puede decir que es el sentido general de la acción de la sociedad


civil en este campo, esto es, la orientación general del vértice organizado de las
personas con discapacidad, sus familiares organizados y las instituciones privadas
dedicadas a su atención y promoción?
Podemos responder que no existe un solo sentido general, sino la superpo-
sición de tres grandes orientaciones: la filantropía social, un tibio mutualismo y un

95/
ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DE PERSONAS CON AUTISMO. Boletín ASPAU Perú. Año 2, N.° 2,
Lima, 2003. www.geocities.com/aspau_per
96/
ASOCIACIÓN DE IMPEDIDOS FÍSICOS DE LAS FUERZAS ARMADAS DEL PERÚ. Presentación institucio-
nal. Lima, julio 2004.

109
JUAN ARROYO

embrionario movimiento por los derechos ciudadanos de las personas con disca-
pacidad.

LAS INTERVENCIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL Y EL ENFOQUE DE REHABI-


LITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD

Al lado de las asociaciones de personas con discapacidad y familiares de los mis-


mos, existe una franja de ONG e instituciones dedicada a la promoción y rehabili-
tación en el campo de la discapacidad. Las experiencias más promisorias de apli-
cación exitosa del enfoque de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) vienen
surgiendo de esta franja de instituciones.
En otras palabras, pese a todo el listado de actividades oficiales sobre apli-
caciones de este enfoque hecho por el MINSA, la verdad es que su implementación
es muy débil en el Estado, algo mayor en EsSalud y sí más extendido desde las ONG
e instituciones de la sociedad civil, aunque con escasa cobertura por su tradicional
radio de acción concentrado.
Pese a esta situación de la RBC como estrategia en desarrollo y no generali-
zada, el MINSA ha venido avanzando pasos en extender el enfoque de rehabilita-
ción basada en la comunidad, sobre todo en los últimos tiempos. El INR estableció
este enfoque como “estrategia” en 1993, existiendo hasta el momento 19 acuerdos
con hospitales y direcciones de salud a fin de llevarla adelante, de tal manera que
aquellas discapacidades que no necesitan llegar al INR se puedan tratar en los pri-
meros niveles de atención, mientras otro grupo de discapacidades puede tratarse a
nivel de la comunidad. En razón de ello, últimamente el MINSA ha venido capaci-
tando personal de salud (520 médicos, 966 enfermeras y 280 tecnólogos) y agentes
comunitarios para su aplicación.
La idea del MINSA es priorizar la aplicación de RBC en poblaciones disper-
sas, o áreas desprotegidas de estos servicios, áreas de mayor concentración de po-
blación discapacitada con deficientes servicios de salud, o población demandan-
te no coberturada. Dada la no disponiblidad de médicos especialistas, el MINSA
plantea que los profesionales se concentren en el diagnóstico y diseño del trata-
miento, siendo las enfermeras capacitadas y tecnólogos los que debieran trabajar
con el mismo paciente a fin de rehabilitarlo en su propio domicilio con ayuda de
su familia y de la comunidad, mientras se cuentan con servicios para poder aten-
derlos de otra forma./97

97/
Mazzetti, Pilar. 2004, ibídem.

110
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Sea como fuere, la rehabilitación basada en comunidad es una estrategia


importante pero no masificada y tampoco institucionalizada en el sector Salud. Los
aparatos institucionales propenden al enfoque curativo y se les hace difícil virar a
un enfoque socio-sanitario, como es el de la RBC, que comprende:
a) El trabajo dentro de la comunidad organizándola en grupos de apoyo, jun-
tas comunales, comisiones, organizaciones de familias, para permitir la in-
tegración de la persona con discapacidad y para participar en la gestión de
los planes y proyectos con los que contribuyen a la igualdad de oportunida-
des de las personas con discapacidad.
b) El trabajo con las familias, que juegan un rol muy importante, capacitándo-
las en el manejo de las necesidades del familiar discapacitado.
c) El trabajo con los servicios de salud, para prevenir, detectar oportunamente
y manejar las discapacidades en forma oportuna y con calidad, distribuyen-
do los tipos de discapacidad según niveles de atención.

EXPERIENCIAS DE ALGUNAS ONG

Muchas de estas ONG e instituciones vienen llevando a cabo programas de preven-


ción, promoción y rehabilitación aplicando y desarrollando innovaciones en el mo-
delo de cuidado y atención de las personas con discapacidad. Tenemos, entonces,
una diferencia entre lo que este sector de la sociedad civil viene haciendo y lo que
el Estado practica, sea por falta de recursos y/o de ideas innovadoras.
A continuación listamos una parte de las organizaciones no gubernamen-
tales e instituciones activas en el campo de la discapacidad, que vienen laborando
y apoyando a las personas con discapacidad, con enfoques más cercanos a los de
prevención y promoción de la salud:
1. Asociación Pro Desarrollo del Discapacitado (APRODDIS)
2. Asociación de Especialistas en Rehabilitación Profesional (ADERP)
3. Asociación de Retinitis Pigmentosa y Lucha Contra la Ceguera (ARPLC)
4. Asociación de Protección al Enfermo Mental Crónico (APEMEC)
5. Asociación Peruana de Trabajo Social en Salud Mental (APTSSM)
6. Centro de Estudios y Asesoría Laboral para Impedidos Físicos (CESALIF)
7. Centro de Rehabilitación de Ciegos de Lima (CERCIL)
8. Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje (CPAL)
9. Sociedad y Discapacidad
10. Sociedad Peruana de Medicina Física de Rehabilitación (SPMFR)

111
JUAN ARROYO

11. Sociedad Peruana de Oftalmología (SPO)


12. Sociedad Peruana de Síndrome de Down

CENTRO ANN SULLIVAN

El Centro Ann Sullivan es una institución sin fines de lucro que se aboca a brindar educación
a personas con autismo, retardo mental, síndrome de Down, parálisis cerebral, problemas
emocionales y trastornos de conducta. Se fundó en 1979 con 8 alumnos y hoy cuenta con más
de 300.
Se autodefine a la vez como un centro modelo de investigación en el campo del tratamiento
psicológico y educativo para personas con habilidades diferentes. Trabaja, por tanto, pro-
cesando y renovando el modelo de integración comunitaria no sólo para sus alumnos, sino
también para sus familias y para los profesionales que laboran en estos campos. De ahí que
involucre a los padres y familiares, estableciendo un número de horas anuales de presencia de
ellos, de tal forma que exista continuidad entre lo que se enseña en el centro y sus vivencias
dentro del hogar. El centro mantiene las escuelas de familias porque considera que los mejores
maestros de sus hijos y hermanos son los familiares.
El modelo educativo se basa en lo que el centro ha denominado un currículo funcional na-
tural, que busca educar a los alumnos como personas independientes, productivas y felices,
preparándolos para su integración a la vida. Este modelo de educación/rehabilitación basado
en habilidades para la vida, además apoya la reinserción laboral de los estudiantes, habiendo
obtenido resultados en términos de personas con habilidades diferentes que laboran en em-
pleos reales por salarios verdaderos y estudiantes integrados en escuelas de educación regular
y preescolar. Se debería convertir al Ann Sullivan en un centro de educación certificada para
todos los profesionales de salud del MINSA y EsSalud en este campo.

CENTRO DE ESTUDIOS Y ASESORÍA LABORAL A PERSONAS CON DISCAPACIDAD


(CESALIF)

El Centro de Estudios y Asesoría Laboral a Personas con Discapacidad es una ONG con 24
años de antigüedad y se dedica a la promoción del desarrollo de organizaciones de personas
con discapacidad. Hacen campañas de comunicación e información, buscando sensibilizar a la
población y al personal del sector Salud. Mantienen un programa en Radio Cadena.

ESTADO GENERAL DE LA CUESTIÓN: DEL ESTIGMA A LOS DERECHOS CIU-


DADANOS

¿En qué situación general se encuentra el tema de la discapacidad en el Perú? ¿Está


la problemática de la discapacidad en la agenda pública nacional? ¿Se puede decir
que el Perú es un país moderno en su consideración de la discapacidad?
Toda la información resumida en el presente informe nos lleva a pensar que
en las décadas del 60 y del 70, el problema de la discapacidad no realizó el tránsito

112
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

a la etapa de derechos sociales, que en algunos otros problemas permitieron una


semi-protección social estatal. Las políticas sociales en el siglo XX y en lo que va
del XXI, evolucionaron de la etapa de desamparo social a la etapa de beneficencia
y luego a la de derechos sociales a través del Estado protector y proveedor. Luego
vino, en la década del 80, la crisis del Estado proveedor, y en la década del 90 el
intento frustrado de privatización. Pero toda esta evolución fue la del Perú “oficial”,
el de las personas no discapacitadas. La consideración social de las personas con
discapacidad quedó congelada en el tiempo, en la cultura premoderna del estigma,
la exclusión-autoexclusión y el asilo. Como hemos dicho antes, el hospital Larco
Herrera es un claro ejemplo de conducta discriminatoria hacia los usuarios.
Este retraso quiere decir que todavía tienen un fuerte peso las dos caracte-
rísticas de la cultura premoderna sobre la discapacidad: de un lado su estigmatiza-
ción, del otro su consideración desde un ángulo de beneficencia y caridad.
En la década del 80, bajo el paraguas de la “Década de las Naciones Uni-
das para Impedidos” (1983-1992), se hicieron algunos avances. En ese entonces se
constituyó el Consejo Nacional de Integración de Impedidos, el CONAII, para for-
mular las políticas y coordinar las intervenciones públicas y privadas a favor de las
personas con discapacidad. Se emitieron leyes que promovían empleo, se normó la
eliminación de barreras arquitectónicas, se crearon mecanismos para créditos pro-
mocionales y se otorgaron beneficios tributarios a las empresas que contrataran
trabajadores con discapacidad. Lamentablemente, la mayoría de estos avances en
discriminación positiva a favor de las personas con discapacidad, fueron elimina-
dos entre los años 1990 y 1994, bajo la doctrina de libre mercado.
En realidad, hacia 1995 empezó el actual ciclo de creciente reagrupamiento
de núcleos activos y de formulaciones legislativas progresivas, que tuvo uno de sus
momentos culminantes el 6 de enero de 1999 con la dación de la Ley General de
la Persona con Discapacidad (Ley Nº 27050) aprobada por el Congreso de la Re-
pública y del Plan de Igualdad de Oportunidades para personas con discapacidad
(2003-2007). Desde entonces se viene institucionalizando el principio de igualdad
de oportunidades y derechos, pero existe todavía un desfase entre la normatividad
y la realidad, estando esta última bastante atrás de las formulaciones legales.
De ahí que exista una abierta incoherencia entre la legislación reciente de
protección de las personas con discapacidad, producida desde un enfoque de de-
rechos humanos y ciudadanos, y la realidad de la situación y tratamiento de la dis-
capacidad en el Perú, mayoritariamente premoderna y excluyente. Actualmente,
las leyes sobre personas con discapacidad son un punto de apoyo para apalancar
hacia delante la situación de la discapacidad en el Perú.

113
JUAN ARROYO

El estigma aún vivo sobre las personas con discapacidad, es la prueba pa-
tente del lugar que ocupa el tema en la cultura nacional. Como reveló la Consulta
Nacional sobre Discapacidad realizada por la CEEDIS en el año 2003, existen mu-
chos prejuicios hacia las personas con discapacidad. La mayoría - como si se tra-
tara de seres extraños - siente curiosidad al verlos (62%); sienten pena (50%), son
indiferentes (40%), sienten rechazo (37%), temor (33%), los agreden (11%). Otros
más solidarios, conversan con ellos y los escuchan (13%), tratan de ser amigables
(11%) y toman en cuenta sus opiniones (9%), según revelan los resultados de la
Consulta.
Existe entonces, un conjunto de ideas y estereotipos estigmatizantes sobre
las personas con discapacidad y que tienden a excluirlas. De esta forma, es común
que exista la idea de que las personas con discapacidad carecen de las posibilida-
des para desempeñarse adecuadamente sin importar el tipo de discapacidad. Esto
es percibido por las personas con discapacidad, que sienten problemas para su
integración en otros espacios de la vida para los cuales no presentan discapacida-
des.

PROPUESTAS

• Promover la asociatividad de las personas con discapacidad, apoyando la organización so-


cial de las personas con discapacidad desde la recientemente constituida Mesa de Trabajo
sobre Personas con Discapacidad de ForoSalud.
• Institucionalizar el enfoque y estrategia de RBC como política oficial del Ministerio de Salud
y EsSalud, lo que debe motivar un debate sobre el modelo actual de atención de los servi-
cios públicos.
• Establecer una vinculación sólida y permanente entre Estado y asociaciones de personas
con discapacidad para la implementación en todo el país del enfoque de RBC.
• Implementar una Veeduría Ciudadana de los Servicios de Rehabilitación con las personas
con discapacidad, en un sistema permanente de vigilancia ciudadana que informe al país de
la calidad y oportunidad de la función encargada.

114
VI
RECOMENDACIONES

115
CUMPLIMIENTO DE LAS NORMAS VIGENTES SOBRE DISCAPACIDAD

Difusión amplia de la normatividad existente, mejoramiento de su reglamen-


tación y vigilancia social y congresal para su cumplimiento

— Difundir la normatividad sobre personas con discapacidad y hacerla de co-


nocimiento público.
— Mejorar la reglamentación de las normas, asimilando las lecciones aprendi-
das en estos primeros años de implementación del nuevo cuerpo legislativo
sobre personas con discapacidad.
— Revisión de los planes sectoriales para verificación de la programación de
las políticas estipuladas y la asignación de responsables para su aplicación.
— Utilizar los mecanismos de fiscalización para la aplicación de la ley.
— Trabajar con la Defensoría del Pueblo acciones sobre incumplimiento de
normas.
— Vigilancia social para la efectivización de la nueva normatividad.

ACCESO UNIVERSAL A SERVICIOS DE SALUD PARA LAS PERSONAS CON


DISCAPACIDAD

Ampliación y descentralización de los servicios de rehabilitación y salud


mental, generando un programa de salud para personas con discapacidad en
el Ministerio de Salud

— Formulación e implementación de un programa de salud para personas con


discapacidad en el Ministerio de Salud a ser desarrollado por una nueva di-
rección de salud y personas con discapacidad.

117
JUAN ARROYO

— Este programa deberá integrar tres subprogramas: a) el subprograma de vi-


gilancia y control de riesgos producidos por entornos y eventos no saluda-
bles, b) el subprograma de expansión y descentralización de la oferta para
rehabilitación de la discapacidad y, c) el subprograma de comunicación
para una igualdad de oportunidades y estilos de vida saludables.
— El programa deberá plantear un plan de ampliación 2005-2010 de la cober-
tura de los servicios de rehabilitación, tendiente a alcanzar al 50% de la de-
manda especializada en una década.
— Descentralización de la oferta de servicios de rehabilitación y salud mental, hasta
completar todos los departamentos del país y llegar a las cabeceras de redes.
— Proyecto de ampliación y mantenimiento de la infraestructura y equipa-
miento para rehabilitación en el MINSA y EsSalud.

Cumplimiento de la normatividad sobre seguridad social para las personas


con discapacidad, formulando un régimen de seguridad social múltiple,
compartido entre EsSalud y el MINSA, que la haga efectiva
— Inclusión progresiva de personas con discapacidad en situación de pobreza
dentro del plan E del SIS en función a una tipología sobre el tipo de discapa-
cidad y su gravedad.
— Generación de un subprograma de aseguramiento para personas con dis-
capacidad en el MINSA, dentro del Programa de Recuperación y Rehabilita-
ción de personas con discapacidad propuesto.
— Trabajar con seguros potestativos cooperativos de personas con discapaci-
dad en EsSalud, pactados con sus organizaciones sociales.
— Aumento del financiamiento de los CERP de EsSalud y de su Gerencia de
Prestaciones-Área de Prestaciones Sociales.
— Inclusión de medicamentos subsidiados en el tratamiento de las personas
con problemas de salud mental y de rehabilitación, y combinar estos con
otras alternativas: exoneraciones del IGV, ISC, etc.

MEJORAMIENTO DE LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS Y EL TRATO A LOS USUARIOS

Autovigilancia de la calidad por parte del MINSA y EsSalud, a través de un


sistema de monitoreo y evaluación de la calidad de la red de servicios de re-
habilitación y salud mental

— Diseñar e implementar el sistema de monitoreo y evaluación de los servi-


cios de rehabilitación y salud mental a partir del HIS/DIS y dentro de los

118
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

planes y proyectos de la Dirección de Garantía de la Calidad y Acreditación


del MINSA y en EsSalud.
— Priorizar en indicadores de resultados, en el seguimiento y evaluación de los ser-
vicios públicos, incorporándolos con mayor fuerza en los convenios de gestión.
— Hacer transparente la información de los estudios sobre calidad de los ser-
vicios, publicándola periódicamente al sector salud a través del MINSA y
EsSalud.

Construcción de la vigilancia social de la calidad de los servicios de rehabili-


tación y salud mental, tanto en cuanto a diagnóstico temprano y competen-
cia técnica como en cuanto a buen trato a los usuarios
— Implementar una Veeduría Ciudadana de los Servicios de Rehabilitación y
Salud Mental para las personas con discapacidad, que informe al país de la
calidad y oportunidad de la función encargada.
— Promover el rol de la Defensoría del Pueblo en el monitoreo de la calidad de
los servicios desde la perspectiva de los usuarios.
— Establecer auditorías públicas de calidad periódicas en todos los servicios
de la red de rehabilitación y salud mental.
— Trasladar al campo de la salud la legislación y prácticas sobre Audiencias de Ren-
dición de Cuentas que se vienen implementando a nivel de gobiernos locales.
— Promover la asociatividad de las personas con discapacidad y sus familiares,
apoyando la organización social de las personas con discapacidad desde la
recientemente constituida mesa de trabajo sobre personas con discapaci-
dad de ForoSalud.
— Educación de padres y familiares de personas con discapacidad, así como
diálogo médico-paciente.

NUEVO MODELO DE ATENCIÓN CON EJE EN LA REHABILITACIÓN BASADA


EN LA COMUNIDAD

Institucionalización y aplicación del enfoque y estrategia de RBC como polí-


tica oficial del Ministerio de Salud y EsSalud

— Institucionalizar el enfoque y estrategia de RBC como política oficial del Mi-


nisterio de Salud y EsSalud, lo que debe motivar un debate sobre el modelo
actual de atención de los servicios públicos.
— Promover los cambios consiguientes en la estrategia educativa escolar y
universitaria.

119
JUAN ARROYO

— Establecer una vinculación sólida y permanente entre Estado y asociacio-


nes de personas con discapacidad para la implementación en todo el país
del enfoque de RBC.
— Poner en marcha la estrategia RBC en experiencias piloto dentro de algunas
direcciones de salud y gerencias departamentales de EsSalud.

Cambio del modelo de atención para que incluya la promoción y prevención,


el diagnóstico temprano, el seguimiento de los pacientes con enfermedades
discapacitantes y la rehabilitación como función transversal

— Cambiar el mecanismo de pago de las direcciones de salud (DISAS), redes y


establecimientos contra paciente curado/rehabilitado y no contra paciente
atendido, como es ahora.
— Reforzar el seguimiento de los pacientes con discapacidad en sus trata-
mientos, para ver resultados y hacer efectiva la inversión hecha en consultas
y sesiones de rehabilitación.
— Integrar el enfoque de rehabilitación en la atención médica, a fin de que
no exista una división entre tratamiento y rehabilitación, integrándola a los
protocolos de atención.
— Integrar la rehabilitación en las especialidades médicas a través del proceso
de recertificación, aumentando su peso en él.
— Brindar capacitación y sensibilización a los operadores de salud, normando
y promoviendo esta línea desde el Instituto de Desarrollo de Recursos Hu-
manos del Ministerio de Salud (IDREH).

Expansión de los programas de reinserción social de las personas con disca-


pacidad

— Incorporar la rehabilitación laboral y social de las personas con discapaci-


dad en las actividades regulares de los servicios del MINSA.
— Expandir los servicios de rehabilitación social y laboral de las personas con
discapacidad en EsSalud.

Dar vida a un sistema de referencia-contrarreferencias en rehabilitación y sa-


lud mental

— Incentivo para la implementación del sistema de referencia-contrarreferen-


cia establecido en el subsector MINSA, integrando sus indicadores de avan-
ce en los acuerdos de gestión con las DISAS.
120
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

— Estudio para la reorientación de los hospitales hacia la demanda que le co-


rresponde en niveles diferentes al primer nivel, buscando fórmulas com-
pensatorias de los recursos propios generados por atenciones en consulta
no especializada.

Potenciar las ayudas biomecánicas para las personas con discapacidad sin
recursos

— Cumplimiento de la ley en cuanto a ayudas ortéticas y ortopédicas.


— Aumentar las partidas para los talleres de aparatos ortopédicos del MINSA y
de EsSalud.
— Descentralizar los talleres a las cabezas de macrorregiones en una primera
etapa.
— Formar talleres con las propias personas con discapacidad para ayudas
biomecánicas, como experiencias de microempresas exitosas en su propio
campo.

RECTORÍA E INTERSECTORIALIDAD EFECTIVAS

Reactivación de CONADIS como órgano rector y promotor de la intersecto-


rialidad

— Apoyo a CONADIS para que sea verdaderamente el órgano rector de la dis-


capacidad y promotor de un enfoque intersectorial para su atención.
— Más recursos para CONADIS aumento de partida en su Presupuesto.

Rectoría efectiva del MINSA en el tema de la salud de las personas con disca-
pacidad, generando una Dirección de Salud de las Personas con Discapaci-
dad en el MINSA

— Creación de una Dirección de Salud de las Personas con Discapacidad en el


MINSA.

Impulso de la intersectorialidad en el campo de salud de las personas con


discapacidad

— Reforzar la coordinación intrasectorial, formulando el primer Plan integra-


do MINSA - EsSalud sobre Salud para las Personas con Discapacidad.

121
JUAN ARROYO

— Colocar como ejes temáticos la triada salud + alimentación + educación.


— Fortalecer las relaciones claves MINSA-MINEDU y MINSA-MIMDES, ade-
más de las relaciones con OMAPED y otras.
— Formar una Comisión Interinstitucional de Coordinación para el tema, ór-
gano asesor - consultivo de la nueva Dirección de Salud de las Personas con
Discapacidad.
— Representación del MINSA en CONADIS más sistemática a través de esta
nueva dirección.

FORMACIÓN Y REDISTRIBUCIÓN DE LOS RECURSOS HUMANOS PARA LA


REHABILITACIÓN BASADA EN COMUNIDAD

Ampliación de la disponibilidad de profesionales de salud en rehabilitación,


salud mental y áreas relacionadas a la discapacidad
— Reformar los planes de estudio de las facultades de medicina y de otras pro-
fesiones de salud, para que incluyan el enfoque de rehabilitación en el pre-
grado y en todas las especialidades.
— Ampliar el número de plazas para psiquiatría, rehabilitación y especialida-
des afines en el residentado médico, a través del Comité Nacional de Resi-
dentado Médico (CONAREME).
— Evaluar las potencialidades del Servicio Rural y Urbano Marginal de Salud
(SERUM) en la aplicación de RBC o de otro tipo de prestaciones a las perso-
nas con discapacidad.
— Ampliar la contratación de profesionales en el MINSA para servicios de re-
habilitación hasta las cabeceras de red en todo el país.
— Integrar al Plan de RR.HH. para rehabilitación a otras profesiones de salud
necesarias, como tecnólogos médicos, psicólogos, etc.
— Ampliar la presencia de cursos de rehabilitación en la Recertificación del
Colegio Médico, actualmente reducido a un curso de 34 horas con partici-
pación del INR.
— Desarrollar una estrategia de capacitación en servicio a partir de los plan-
teamientos del INR y el IESMD-N.

Redistribución de los recursos humanos


— Incentivar la presencia de profesionales en rehabilitación en todas las re-
giones del país, con bonificaciones y certificaciones con puntajes mayores
válidos en concursos.
122
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

AUMENTO DE RECURSOS FINANCIEROS PARA LA SALUD DE LAS PERSO-


NAS CON DISCAPACIDAD

— Diferenciar el presupuesto de la red de servicios de rehabilitación del MIN-


SA como programa presupuestal específico, aumentando anualmente su
asignación de recursos por encima del porcentaje de variación del presu-
puesto ministerial.
— Formular un Programa Nacional sobre Salud y Discapacidad, con todos los
componentes y proyectos hoy ausentes o débiles, para financiamiento del
Tesoro Público y agencias de cooperación.

GENERAR LOS SISTEMAS DE INFORMACIÓN, CERTIFICACIÓN Y REGISTRO,


BASES PARA DECISIONES E INTERVENCIONES CERTERAS

Creación de un Subsistema Nacional de Información sobre personas con dis-


capacidad como parte de los programas de actividades regulares del Institu-
to Nacional de Estadística e Información (INEI).

— Inserción de un módulo sobre personas con discapacidad en las Encuestas


Nacionales de Hogares.
— Mejoramiento del HIS/DIS de la red de servicios de rehabilitación del sector
en cuanto a recojo de información y calidad de la data sobre personas con
discapacidad.
— Implementación de un nuevo Estudio Nacional sobre Personas con Disca-
pacidad similar al del INR en 1993, en base al nuevo clasificador de discapa-
cidades, que incluya la aplicación del cuestionario y un examen clínico.
— Mejoramiento del sistema de vigilancia epidemiológica de la Oficina Ge-
neral de Epidemiología incluyendo indicadores y data para discapacidades
priorizadas.
— Banco de datos por tipos de personas con discapacidad para hacer segui-
miento en hogares y pacientes ambulatorios.

Desbloquear la certificación y registro de personas con discapacidad, simpli-


ficándola y desmedicalizándola

— Revaluar y rediseñar el sistema de certificación y registro actual, estudiando


la conveniencia de un sistema mixto de médico rehabilitador / médico gene-
ral, para que brinden certificación dependiendo del tipo de discapacidad.

123
JUAN ARROYO

— Bajar los niveles de calificación para algunas discapacidades, evaluando la


conveniencia de un sistema de diagnóstico clínico previo en los distintos
niveles de atención que le permita al medico rehabilitador contar con eva-
luaciones ya hechas para definir más prontamente la discapacidad.
— Aplicar la modalidad de feria o campaña de captación y referencia en el
corto plazo con intervención del MINSA, EsSalud, FFAA y Policía Nacional
del Perú (PNP), Instituto Nacional de Defensa Civil (INDECI), universida-
des, etc. para la certificación y registro, mientras en el mediano plazo debe
buscarse la descentralización de los servicios hacia centros de referencia en
cada región.
— Evaluar la conveniencia de un sistema de pagos diferenciado para las prue-
bas y evaluaciones de discapacidad (que incluyen exoneraciones parciales
o totales) de acuerdo con una clasificación previa de las personas con disca-
pacidad.
— Establecer un sistema de vigencia temporal diferenciada de los certificados
en función al tipo y gravedad de discapacidad.
— Ampliar el plazo de vigencia del certificado para las discapacidades perma-
nentes, actualmente anual.
— Sanción a los aprovechadores y falsificadores.

124
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

CATORCE MEDIDAS DE POLÍTICA PARA UN CAMBIO EN EL CUIDADO Y ATENCIÓN


DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

1. Creación de una Dirección de Salud de las Personas con Discapacidad en el Mi-


nisterio de Salud.
2. Institucionalización y aplicación del enfoque y estrategia de RBC como política
oficial del Ministerio de Salud y EsSalud para las personas con discapacidad.
3. Creación de un régimen de seguridad social múltiple, compartido entre EsSalud
y el MINSA, para las personas con discapacidad.
4. Refuerzo de la coordinación intrasectorial, formulando el primer Plan integrado
MINSA - EsSalud sobre Salud para las personas con discapacidad.
5. Reactivación de CONADIS como órgano rector y promotor de la intersectoriali-
dad, dotándolo de mayores recursos.
6. Formulación e implementación de un Plan 2005-2010 de ampliación y descen-
tralización de la cobertura de los servicios de rehabilitación, tendiente a alcanzar
al 50% de la demanda especializada y completar la presencia de servicios de re-
habilitación y salud mental en todas las regiones del país y cabeceras de redes.
7. Incentivo de la presencia de profesionales en rehabilitación en todas las regiones
del país, con bonificaciones y certificaciones para concursos.
8. Ampliación del número de plazas para psiquiatría, rehabilitación y especialida-
des afines en el residentado médico, a través de CONAREME.
9. Implementación de una Veeduría Ciudadana de los Servicios de Rehabilitación y
Salud Mental con las personas con discapacidad y la Defensoría del Pueblo.
10. Traslado al campo de la salud de las personas con discapacidad, la legislación
sobre Audiencias de Rendición de Cuentas que se vienen implementando a nivel
de gobiernos locales.
11. Plan de Comunicaciones sobre Discapacidad para la construcción de una cultura
de igualdad de oportunidades y estilos de vida saludables.
12. Reforma de los Planes de Estudio de las Facultades de Medicina y de otras pro-
fesiones de salud, para que incluyan el enfoque de rehabilitación en el pregrado
y en todas las especialidades.
13. Creación de un Subsistema Nacional de Información sobre personas con disca-
pacidad como parte de los programas de actividades regulares del INEI.
14. Simplificación y desmedicalización de la certificación y registro de personas con
discapacidad.

125
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2003 Informe del Ministro de Salud a la Comisión Especial de Estudio sobre Discapaci-
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131
ANEXOS

133
ANEXO 1

INFORMANTES CLAVE ENTREVISTADOS

INFORMANTE INSTITUCIÓN

Dr. Carlos Béjar Director Adjunto del Instituto Nacional de Rehabilitación

Dr. Guillermo Bigotti Defensoría del Pueblo

Carlos Enrique Bullón Asociación de Familiares de Pacientes con Desorden Mental

Elena Chávez ALAMO

Carlos Corzo Asociación Peruana de Ciegos Católicos

Dra. Gaby Curi Especialista de EsSalud, Gerencia de Prestaciones, Área de


Prestaciones Sociales

Gladys De la Cruz Pariona Centro de Estudios y Asesoría Laboral para Impedidos Físicos

Instituto Especializado de Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo


Dr. Julio Huamán Pineda
Noguchi

Dr. Jaime Huerta Peralta Municipalidad de San Isidro

José Antonio Ísola Sociedad Peruana de Polio

Américo Martínez Cárdenas Asociación de Impedidos Físicos de las FF.AA. del Perú

Dr. Carlos Merino de Lama Presidente de CONADIS

Dr. Julio Vásquez Meneses Presidente de la Sociedad de Medicina Física

Asociación de Especialistas de Rehabilitación Profesional y


Lic. Ana Valverde Ayala
Defensoría de la Policía Nacional

Lic. Enma Ramos Tecnóloga Médico – Especialista en rehabilitación

Marleny Rojas Huamán Asociación Hellen Keller Perú

Alberto Salas Asociación de Deportes sobre Sillas de Ruedas

Lic. Susana Stiglich Secretaria Ejecutiva de CONADIS

Dra.Vanessa Thorsen Defensoría del Pueblo

135
ANEXO 2

SIGLAS USADAS (EN ORDEN ALFABÉTICO):

AIFFAAP Asociación de Impedidos Físicos de las Fuerzas Armadas y Policiales

APRODEH Asociación Pro Derechos Humanos

ASPAU Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo

CEEDIS Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad

CEPRIT Centro de Prevención de Riesgos del Trabajo

CERP Centro de Rehabilitación Profesional

CESALIF Centro de Estudios y Asesoría Laboral a Personas con Discapacidad

CIDDM Clasificación Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía

CIF Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud

CONADIS Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad

CONAII Consejo Nacional de Integración de Impedidos

CONFIEP Confederación Nacional de Instituciones Empresariales Privadas

DISA Dirección de Salud

ENDES Encuesta Nacional Demográfica y de Salud Familiar

ENHO Encuesta Nacional de Hogares

ENNV Encuesta Nacional de Niveles de Vida

EsSalud Seguro Social de Salud

FELAC Federación Latinoamericana de Autismo

FFAA Fuerzas Armadas

HIS-DIS Registro Diario de Actividades de Salud – Discapacidad

IDREH Instituto de Desarrollo de Recursos Humanos

INDECI Instituto Nacional de Defensa Civil

INEI Instituto Nacional de Estadística e Informática

INR Instituto Nacional de Rehabilitación

MDRI Mental Disability Rights International

MINAG Ministerio de Agricultura

MIMDES Ministerio de Promoción de la Mujer y del Desarrollo Social

MINEDU Ministerio de Educación

MINSA Ministerio de Salud

OMA Organización Mundial de Autismo

OMS Organización Mundial de la Salud

137
JUAN ARROYO

ONG Organizaciones No Gubernamentales

OPS Organización Panamericana de la Salud

PBI Producto Bruto Interno

PNP Policía Nacional del Perú

PRONAA Programa Nacional de Asistencia Alimentaria

SERUM Servicio Rural Urbano Marginal de Salud

SIS Seguro Integral de Salud

138
PROYECTO DE LEY No. 14648/2005-CR

PROYECTO DE LEY DE SALUD MENTAL*

Los miembros de la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad (CEEDIS)


que suscriben la presente, Javier Diez Canseco, Elvira de la Puente, José Luis Risco,
Ana Elena Townsend, Gloria Helfer y Rosa Florián; en uso de las atribuciones que le
confiere el artículo 107 de la Constitución Política del Perú, presentan el siguiente
proyecto de Ley:

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

FUNDAMENTOS

1. El Derecho a la salud mental

En el ámbito nacional, el artículo 7 de la Constitución Política señala que todos


tienen derecho a la protección de su salud, la del medio familiar y la de la comuni-
dad, así como el deber de contribuir a su promoción y defensa. Las personas con
discapacidad mental tienen derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal
de protección, atención, readaptación y seguridad. Asimismo, el artículo 9 señala
que el Estado determina la política nacional de salud, siendo el Poder Ejecutivo el
encargado de normar y supervisar su aplicación en forma plural y descentralizado-
ra, para facilitar a todos el acceso equitativo a los servicios de salud.
La Ley General de Salud, Ley 26842, establece en el artículo II de su Título
Preliminar que la protección de la salud es de interés público y es responsabilidad
del Estado regularla, vigilarla y promoverla. A su vez, el artículo V señala como res-
ponsabilidad del Estado vigilar, cautelar y atender los problemas de salud mental

* Este proyecto de ley fue presentado por la CEEDIS el 04 de mayo de 2006.

139
JUAN ARROYO

de la población y las personas discapacitadas, entre otros, en estado de abandono


social.
La Ley General de las Personas con Discapacidad, Ley 27050, señala en su ar-
tículo 14 que las medidas de prevención están orientadas a impedir las deficiencias
físicas, mentales y sensoriales o a evitar que las deficiencias ya producidas tengan
mayores consecuencias negativas tanto físicas, psicológicas como sociales. Asimis-
mo, el artículo 16 señala que la persona con discapacidad tiene derecho al acceso a
los servicios de salud del Ministerio de Salud. En su Primera Disposición Final pre-
cisa que las normas de los Convenios Internacionales suscritos por el Perú, sobre
derechos y obligaciones a favor de las personas con discapacidad, forman parte de
la presente Ley y su Reglamento, conforme a lo dispuesto en la Constitución.
A nivel reglamentario, el Ministerio de Salud ha emitido los “Lineamientos
para la Acción en Salud Mental”/1 y la “Estrategia Sanitaria Nacional de Salud Men-
tal y Cultura de Paz”/2 , y el Consejo Nacional de Salud ha aprobado el Plan Nacio-
nal de Salud Mental/3.
En el ámbito internacional, el Pacto Internacional de Derechos, Sociales y
Culturales/4, ratificado por el Perú en 1978, establece “el derecho (...) al gozo de los
estándares más altos que puedan ser alcanzados de salud física y mental”. El Pro-
tocolo Adicional a dicho Pacto declara al derecho a la salud “como el disfrute del
más alto nivel de bienestar físico, mental y social”, para lo cual los Estados partes
se comprometen a adoptar medidas para garantizar el acceso a la atención de la
salud.
El artículo 23 de la Convención de los Derechos del Niño/5, ratificada por el
Perú en 1990, establece que los Estados Partes reconocen que el niño mentalmente
discapacitado deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que
aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la par-
ticipación activa del niño en la comunidad. Reconoce de igual modo, el derecho
del niño a recibir cuidados especiales y la obligación de los Estados de alentar y
asegurar la asistencia gratuita destinada a un acceso efectivo a la educación, la ca-
pacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación

1/
Aprobados por Resolución Ministerial Nº 075-2004-MINSA, publicada el 29 de enero de 2004.
2/
Establecida por el Ministerio de Salud, junto a otras nueve estrategias, mediante Resolución Ministerial Nº
771-2004-MINSA, publicada el 02 de agosto de 2004.
3/
Plan Nacional de Salud Mental. CONSEJO NACIONAL DE SALUD. Comité Nacional de Salud Mental:
Lima, enero 2006.
4/
Adoptado y abierto a la firma, ratificación y adhesión por la Asamblea General de las Naciones Unidas
en su resolución 2200 A (XXI), del 16 de diciembre de 1966.
5/
Adoptada y abierta a la firma y ratificación por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su
resolución 44/25, del 20 de noviembre de 1989
6/
Adoptada en el 29° periodo de sesiones de la Asamblea General de la Organización de los Estados Ame-
ricanos, del 06 de julio de 1999.

140
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el


objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido
su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible.
La Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de
Discriminación contra las Personas con Discapacidad/6, ratificada por el Perú en
el 2001, señala la obligación de los Estados a trabajar prioritariamente en la pre-
vención de todas las formas de discapacidad prevenibles y la detección temprana
e intervención, tratamiento, rehabilitación, educación, formación ocupacional y el
suministro de servicios globales para asegurar un nivel óptimo de independencia y
de calidad de vida para las personas con discapacidad.
Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Perso-
nas con Discapacidad/7, establece en su artículo 2 que los Estados deben asegurar
la prestación médica eficaz a las personas con discapacidad, sobretodo en materia
de prevención.
Finalmente, es importante mencionar la Declaración de Caracas sobre la
Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en la Atención Primaria/8, la que se-
ñala que el hospital psiquiátrico, como única modalidad asistencial, obstaculiza
el logro de objetivos compatibles con una atención comunitaria, descentralizada,
participativa, integral, continua y preventiva; así como los Principios para la Pro-
tección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la Atención de la Salud
Mental de la Organización de Naciones Unidas/9.

2. Información sobre la Salud mental en el Perú

El censo de 1993 determinó que 1.3% de la población peruana tiene alguna dis-
capacidad, de la cual 9,8% tendría alteraciones mentales. El mismo año se llevó a
cabo un estudio de prevalencia de deficiencia, discapacidades y minusvalías reali-
zado por el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) y la Organización Paname-
ricana de la Salud (OPS), que concluyó que 45,4% de la población estaba afectada
por algún tipo de deficiencia (de la cual 12,4% tendría deficiencias psicológicas),
31,28% presentaba alguna discapacidad (de la cual 13,8% tendría discapacidad de
la conducta) y 13,08% alguna minusvalía.

7/
Aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su 48° período de sesiones, mediante
Resolución 48/96, del 20 de diciembre de 1993.
8/
Adoptada el 14 de noviembre de 1990 por la Conferencia sobre la Reestructuración de la Atención Psi-
quiátrica en América Latina dentro de los Sistemas Locales de Salud, convocada por la OMS y la OPS. El
Perú no participó de dichas sesiones.
9/
Adoptados por la Asamblea General en su resolución 46/119, de 17 de diciembre de 1991. En adelante,
Principios.

141
JUAN ARROYO

Lamentablemente, no existe información de carácter nacional consisten-


te, reciente y organizada, sobre la prevalencia de trastornos mentales en la pobla-
ción peruana. El Instituto Especializado en Salud Mental Honorio Delgado-Hideyo
Noguchi (INSM) es el único que lleva a cabo estudios sobre el tema, los que dan
cuenta por ejemplo, que una cuarta parte de la población de Lima y Callao pasa
por situaciones de alto estrés, y que más de un tercio de ella (37.3%) alguna vez
en su vida ha sufrido algún trastorno psiquiátrico/10. Los trastornos de ansiedad
son los más prevalentes (25.3%) y los trastornos depresivos alcanzan al 19.0% de la
población. Las cifras del Programa de Prevención del Suicidio del mismo instituto,
señalan que en solo 4 meses del año 2006 han ocurrido 3000 intentos de suicidio a
nivel nacional, lo que equivale a 25 por día. El estudio epidemiológico en la sierra
peruana (Ayacucho, Cajamarca y Huaraz) realizado por el mismo INSM/11 muestra
una prevalencia de trastornos depresivos del 17%, existiendo diferencias entre va-
rones y mujeres: 13.3% y 20.5% respectivamente.

3. Situación de los servicios de salud mental

Respecto de los servicios de salud mental, el informe de la Defensoría ya mencio-


nado, señala que el Minsa cuenta con solo 10 establecimientos que brindan servi-
cios de hospitalización por motivos de salud mental (de un total de 462), los cuales
albergan a una población aproximada de 1,019 pacientes/12. Cinco están especia-
lizados en atención psiquiátrica (Lima cuenta con el Hospital Víctor Larco Herre-
ra, el Hospital Hermilio Valdizán y el Instituto Nacional de Salud Mental “Honorio
Delgado – Hideyo Noguchi”; Loreto con el Centro de Rehabilitación del Enfermo
Mental de Iquitos –CREMI, y Junin con el Hospital de Apoyo Domingo Olavegoya)
y cinco son hospitales regionales en Arequipa, Tacna, Loreto, La Libertad e Ica). De
acuerdo a proyecciones hechas por el INSM, Los hospitales de Lima atienden solo
a 24,3% de la demanda potencial en salud mental/13.
EsSalud por su lado, cuenta con 13 establecimientos (de un total de 1849),
que brindan servicios de hospitalización por motivos de salud mental, cinco en
Lima (Rebagliati, Almenara, hospital II de Cañete, clínica del H. Valdizán, y clíni-

10/
Instituto Especializado de Salud Mental “Honorio Delgado-Hideyo Noguchi”. Estudio Epidemiológico
Metropolitano de Salud Mental 2002, en Anales de Salud Mental, Vol.XVIII, N° 1 y 2, 2002.
11/
Instituto Especializado de Salud Mental “Honorio Delgado-Hideyo Noguchi”. Estudio Epistemológico en
Salud Mental en la Sierra Peruana 2003. En: Anales de Salud Mental, Vol.XIX, N° 1 y 2, 2003.
12/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO, Informe Defensorial N° 102 “Salud mental y derechos humanos: la situación
de las personas internadas en establecimientos de salud mental: Lima, 2005
13/
Instituto Especializado de Salud Mental “Honorio Delgado-Hideyo Noguchi”. Estudio Epidemiológico
Metropolitano de Salud Mental 2002. Op.cit. p. 81.

142
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ca Resurrección), y los demás en Pasco, Ica, Ancash, Taca, Arequipa, Lambayeque,


Cusco y Junin. Los seis primeros hospitales albergan a 319 pacientes.
A la centralización de los servicios se suma la centralización de los profe-
sionales y de los recursos: 78% de los psiquiatras del sector salud trabaja en Lima;
y 70% del presupuesto asignado para salud mental se concentra en los hospitales
Larco Herrera y el Instituto Noguchi (ambos en Lima). De este presupuesto, 75% se
destina a remuneraciones. No solo eso. El estado peruano destina apenas 4,4% del
gasto presupuestal al sector salud (el promedio en el resto de América Latina es de
7,2%), destinando éste a su vez 3,9% a atender la discapacidad.
Los servicios de salud mental en el Perú se hayan centrados en la atención
hospitalaria, la terapia farmacológica y la custodia intramural, los que –tal como
bien plantea la Defensoría del Pueblo – no garantizan el derecho de las personas
con trastornos mentales a recibir una atención oportuna de calidad que tenga
como objetivo central su rehabilitación e inclusión social, así como el resguardo de
su integridad física y psicológica. Se requiere establecer servicios comunitarios y
extrahospitalarios (como los hospitales de día, hospitales de noche, apoyo a fami-
lias), para atender a la población peruana con trastornos mentales.
Esta situación ha sido puesta en evidencia en el Informe de Mental Disability
Rights Internacional (MDRI) y la Asociación Pro Derechos Humanos (Aprodeh)/14:
“(...) muy pocos o ninguno de los peruanos con discapacidades mentales
tienen acceso a los servicios de salud y al apoyo garantizado a través de las
leyes peruanas y a las obligaciones de los tratados internacionales. Mien-
tras tanto, el gobierno invierte una considerable cantidad de sus limitados
recursos públicos en el cuidado de estas personas con un modelo institu-
cional, recursos que bien podrían ser utilizados para establecer programas
integrados a la comunidad, los cuales podrían ayudar al Perú a cumplir
estándares internacionales de derechos humanos.”

En dicho estudio, los investigadores documentaron abusos flagrantes con-


tra las personas con discapacidad mental recluidos en las instituciones psiquiátri-
cas peruanas, las cuales incluían el uso impropio de la reclusión, el uso peligroso
de la terapia electro convulsiva sin anestesia, el incumplimiento del consentimien-
to informado, entre otros. Pasados dos años desde la publicación del informe, la
situación no ha variado, tal como lamentablemente demuestra el reciente informe
defensorial.

14/
MENTAL DISABILITY RIGHTS INTERNATIONAL Y ASOCIACIÓN PRO DERECHOS HUMANOS. Derechos
Humanos y Salud Mental en el Perú. MDRI: Lima, 2004. p.5

143
JUAN ARROYO

Los derechos fundamentales de los peruanos con trastornos mentales, en-


tre ellos el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, a la
libertad, a brindar un consentimiento informado, a un trato digno, a la integridad,
a la identidad, a la privacidad, a vivir libre de torturas, entre otros, se ven amplia-
mente vulnerados.

❖ Vulneración del derecho al consentimiento informado

Si bien la Ley General de Salud, Ley 26842, establece el derecho al consentimiento


informado del paciente previo a todo tratamiento o procedimiento, requiriendo en
algunos casos que dicho consentimiento se manifieste por escrito, dicha norma no
se respeta.
De acuerdo con MDRI-Aprodeh, existe el inconveniente que las familias de
las pacientes con trastornos mentales niegan el derecho de sus familiares a expre-
sar su voluntad respecto del tratamiento a seguir. Incluso el Hospital Valdizán y
el Instituto Noguchi tienen la política de no tratar a los usuarios que no lleguen
acompañados de sus familiares. Peor aún, el personal de salud mental da más cré-
dito a las manifestaciones dadas por los familiares que la brindada por los propios
pacientes/15.
Asimismo, de acuerdo con la Defensoría del Pueblo/16, la ausencia de con-
sentimiento de los pacientes para su internamiento, y la inexistencia de formatos
de hospitalización, es un problema común de diversos establecimientos del Mi-
nisterio de Salud y de Essalud. Dicha autorización suele ser reemplazada por el
consentimiento, expreso o tácito, de los familiares.
El consentimiento informado en el caso de pacientes con trastornos menta-
les requiere un tratamiento especial, puesto que no toda persona con un trastorno
mental está imposibilitada de otorgar su consentimiento informado o se encuentra
sujeta a interdicción. Sin embargo, como se puede apreciar, existe una falta de con-
sideración generalizada respecto de la voluntad de los pacientes psiquiátricos para
determinar su internamiento.

❖ Institucionalización de los pacientes psiquiátricos

Según el informe de MDRI-Aprodeh, la institucionalización es particularmente in-


adecuada para las personas con discapacidades cognitivas, en tanto estas personas

15/
Idem. p.14
16/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO. Op.cit. p.67

144
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

pueden vivir una vida digna en comunidad. Tal es el caso del pabellón para perso-
nas con retardo mental del Hospital Larco Herrera donde no existe un programa
adecuado para su rehabilitación y cuidado. La institucionalización contribuye ade-
más al estado de abandono de los pacientes de parte de sus familias, que carecen
de todo apoyo para poder cuidar de ellos en sus domicilios, si así lo desearan.
El caso del Hospital Hermilio Valdizán es similar. De acuerdo con el informe
citado, los pacientes han sucumbido a la inactividad del hospital, deambulando
sin propósito alguno o permaneciendo sentados en bancas. Los servicios de reha-
bilitación son casi inexistentes y no existe tampoco un programa de servicios en la
comunidad a los pacientes dados de alta.

❖ Inexistencia de órgano de revisión

La inexistencia de un órgano de revisión de las órdenes de internamiento – inclu-


yendo las órdenes emanadas por el poder judicial - contribuye decisivamente a
la institucionalización de los pacientes, pues la falta de acceso a la revisión de sus
casos determina la retención en los centros de salud de manera indefinida.
A pesar de la Declaración de Caracas y Los Principios, siguen predominan-
do las atenciones en hospitales psiquiátricos grandes y centralizados. La Ley Ge-
neral de Salud, además, no regula el internamiento ni la permanencia voluntaria o
involuntaria de los pacientes psiquiátricos.

❖ Insuficiente administración de psicofármacos

De acuerdo con el informe de MDRI-Aprodeh, la escasez de recursos de las per-


sonas con trastornos mentales impide su acceso a tratamientos famacológicos, lo
cual redunda en la agudización del trastorno.
En el caso del Hospital Hermilio Valdizán los pacientes no reciben medica-
mentación alguna hasta que una trabajadora social haya concluido que la familia
no puede pagarlos.

❖ Abandono

De acuerdo con la Defensoría del Pueblo/17, muchos de los pacientes con trastor-
nos mentales internados en las instituciones psiquiátricas se encuentran en estado
de abandono, lo cual los coloca en un estado de indefensión frente a la violación

17/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO y Otros, Los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas
con discapacidad por enfermedad mental. OPS/OMS: Lima, 2004. p.18

145
JUAN ARROYO

de sus derechos fundamentales. Así, por ejemplo, 180 pacientes internados en el


Hospital Larco Herrera no cuentan con el Documento Nacional de Identidad.
El informe de MDRI-Aprodeh también nos documenta un panorama deso-
lador: El Hospital Larco Herrera cuenta con servicios higiénicos hediondos e insalu-
bres. Las duchas carecen de puertas que garanticen la privacidad de los pacientes.
De igual manera los cuartos no garatizaban el más mínimo nivel de privacidad.
La Defensoría del Pueblo señala por su parte señala haber constatado que
las instalaciones de diversos establecimientos del Ministerio de Salud “son bastan-
te deficientes y se encuentran en mal estado”/18. El Hospital Larco Herrera presenta
varios ambientes sin uso, debido al mal estado de la edificación, y en el servicio de
Emergencia se sucedieron dos muertes en el lapso de un año debido a la imposibi-
lidad de ejercer vigilancia adecuada y a no contar ni cumplir con los protocolos de
atención en situación de emergencia.
Del lado de los servicios de salud, la Defensoría ha constatado que no se rea-
lizan evaluaciones médicas ni odontológicas de los pacientes de manera continua,
llegando en algunos casos a no registrar estas evaluaciones en la historia clínica de
los pacientes/19.

❖ Aislamiento

De acuerdo con los Principios, “no se someterá a los pacientes a restricciones físicas o
reclusiones involuntarias salvo con arreglo a los procedimientos oficialmente apro-
bados de la institución psiquiátrica y sólo cuando sea el único medio posible para
impedir un daño inmediato al paciente o a terceros”. Sin embargo, MDRI-Aprodeh
han constatado en el Instituto Noguchi un uso inadecuado de los cuartos de reclu-
sión, manteniendo recluido a un paciente en algunos casos hasta por una semana,
lo cual, a contrapelo de lo establecido en los Principios, pone en peligro la salud
física y mental del paciente.

❖ Libre aplicación de la terapia electro convulsiva

MDRI-Aprodeh documentaron el uso impropio de la terapia electro convulsiva


como substituto a la medicación. Dichas terapias eran aplicadas además sin el uso
de relajantes musculares o anestesia, lo cual, de acuerdo con el Comité Europeo
para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhumanos o Degradantes,
no es más una práctica aceptada por la medicina moderna.

18/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO. Op.cit. p.80
19/
Idem. p.90-91

146
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

La Defensoría del Pueblo también ha señalado en su Informe Defensorial/20,


que en diversos establecimientos del Ministerio de Salud no existen formatos para
la autorización de dichos procedimientos y que en ninguno de los establecimien-
tos visitados por la Defensoría se utiliza anestesiólogos y relejantes musculares,
salvo casos excepcionales.

❖ Escasa supervisión y monitoreo

De acuerdo con MDRI-Aprodeh, “(...) las personas con discapacidad encerradas en


instituciones psiquiátricas y otras instalaciones, son particularmente vulnerables a
ser víctimas de abusos contra sus derechos humanos, ya que dependen de estas ins-
tituciones para satisfacer sus necesidades básicas y recibir cuidado médico y estas
mismas instalaciones controlan su acceso al mundo exterior”/21. Todo ello hace difí-
cil para los internos reportar abusos cometidos al interior de dichas instituciones,
más aún cuando no se les da la debida credibilidad debido a su estado de salud
mental.
Es conocido el caso de una paciente recluida en el hospital Larco Herrera,
que fue violentada sexualmente por el director del hospital durante más de dos
años, sin denunciar el hecho, pues no existía una instancia receptora de quejas o
denuncias a la cual tuviese acceso a la paciente. Esta misma paciente se encuentra
actualmente recluida en una celda en el INSM.

4. Propuesta legal

El presente proyecto se inspira en los Principios para la Protección de los enfer-


mos mentales y el mejoramiento de la atención de la salud mental de la Organiza-
ción de Naciones Unidas. Asimismo, en las diez recomendaciones realizadas por
la Organización Mundial de la Salud (OMS) respecto del tratamiento en la aten-
ción primaria; la disponibilidad de medicamentos psicotrópicos; la asistencia en
comunidad; la educación al público; el involucramiento de comunidades, familias
y consumidores; políticas y legislación nacional; entre otros/22, y en el “Draft WHO
Manual on Mental Health Legislation” de la OMS publicado el 2003.
A nivel nacional, sirvieron de base, sobretodo, los Lineamientos para la Ac-
ción en Salud Mental y el Plan Nacional de Salud Mental.

20/
Idem. p.78
21/
MENTAL DISABILITY RIGHTS INTERNATIONAL Y ASOCIACIÓN PRO DERECHOS HUMANOS. Op.cit.
p.15
22/
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS). Salud Mental: nuevos conocimientos, nuevas esperan-
zas. Informe sobre la Salud Mental en el Mundo, 2001.

147
JUAN ARROYO

Se tomaron en cuenta los informes de MDRI-Aprodeh (2004), Defensoría


del Pueblo (2005), los estudios del INSM, así como el informe del Relator Especial
sobre el derecho al más alto nivel de salud física y mental elaborado por Paul Hunt
luego de su visita en misión a Lima/23.
El presente proyecto de Ley fue elaborado con la participación de diversas
instituciones como la Asociación Psiquiátrica Peruana, la Defensoría del Pueblo, el
Instituto de Medicina Legal, la Asociación Alamo Familia, el Ministerio de Salud, y
OPS, los cuales hicieron llegar sus aportes, la mayoría de los cuales han sido asumi-
dos por el proyecto. En ese sentido, este proyecto supone un esfuerzo consensuado
de llevar a cabo una real reforma en materia de salud mental.
El objeto principal del presente proyecto es reconocer a la salud mental
como un derecho fundamental de la persona, componente indispensable de la sa-
lud integral y del desarrollo humano, enfatizando los siguientes aspectos:

❖ Derechos de las personas con trastornos mentales

Debe garantizarse a la persona con trastornos mentales el ejercicio de derechos


fundamentales, como el derecho a la vida; a la integridad física, psíquica y moral;
a la libertad personal; a la igualdad; a la identidad; entre otros. Asimismo, recono-
cerse derechos tales como el derecho a brindar consentimiento informado, a la
prohibición de la esterilización, a la confidencialidad del estado de salud mental, al
acceso a los servicios de salud mental, así como de la salud en general, etc.
La vulneración de estos derechos en los establecimientos de salud del Es-
tado ha sido abundantemente corroborada por el Informe de la Defensoría del
Pueblo, por lo que es necesario reconocer expresamente cuáles son los derechos
que tiene una persona con trastorno mental, así como los derechos de todos los
usuarios de los servicios de salud mental.
No debemos olvidar que las normas relativas a los derechos fundamentales
de la persona deben interpretarse de conformidad con los tratados sobre derechos
humanos ratificados por el Perú y las decisiones adoptadas por los tribunales in-
ternacionales sobre derechos humanos. En ese sentido, los derechos enumerados
anteriormente deberán interpretarse al amparo de los Principios y otros instru-
mentos internacionales.

23/
Relator Especial de Naciones Unidas sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel de sa-
lud física y mental. Resumen de recomendaciones provisionales, Misión al Perú, 7-15 de junio de 2004.

148
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Al respecto, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos ha señalado


en su Informe referente al caso de Víctor Rosario Congo contra Ecuador/24, por vio-
lación del derecho a la vida, a la integridad y a las garantías judiciales:
“(...) que las garantías establecidas en el artículo 5/25 de la Convención
Americana deben ser interpretadas a la luz de los Principios para la Pro-
tección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Atención
de la Salud Mental. Estos principios fueron adoptados por la Asamblea
General de la ONU como guía interpretativa en lo que se refiere a la pro-
tección de los derechos humanos de las personas con discapacidad mental,
consideradas por este órgano como un grupo especialmente vulnerable”.

❖ Acceso a los servicios de salud mental

De acuerdo con la Defensoría del Pueblo y el informe de Paul Hunt, el estado pe-
ruano no puede eximirse de su obligación de adoptar medidas hasta el máximo de
recursos que se disponga para lograr progresivamente el derecho a la salud/26.
Ahora bien, garantizar el acceso a servicios de salud mental no es por sí mis-
mo garantía de la cabal protección de la salud mental de las personas. Ello requiere
una atención eficaz y eficiente por los servicios de salud mental, de manera que se
garanticen condiciones mínimas sobre las cuales deben realizarse dichos servicios,
tal como lo establece el presente proyecto de Ley.
Asimismo, la Organización Mundial de Salud reconoce que la estrategia de
la atención primaria de salud es esencial para alcanzar el objetivo de salud y bien-
estar para todos, ya que enfoca las necesidades de la población antes que las de-
mandas de los hospitales y especialistas.
La promoción de la salud facilita la acción de las personas para lograr, por sí
mismas, el grado máximo posible de bienestar. Se requiere así, involucrar a todos
los sectores de la sociedad para responder a la aspiración de una calidad de vida
compatible con la dignidad humana.

❖ Consentimiento informado

“El consentimiento informado de los pacientes se fundamenta en el principio de


autonomía individual. Este principio sustenta diversos derechos básicos, como

24/
COMISIÓN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Informe 63/99, Caso 11.427. Víctor Rosario
Congo contra Ecuador por violación de los derechos y garantías a la vida; a la integridad física, psíquica y
moral; y a la protección judicial.
25/
Referido al derecho a la integridad personal.
26/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO. Op.cit. p.22

149
JUAN ARROYO

los derechos a la integridad física y psíquica y al libre acceso a las prestaciones de


salud, establecidos en los artículos 2 inciso 1) y 11 de la Constitución, respectiva-
mente/27”.
En el mismo sentido, los Principios señalan que no debe administrarse tra-
tamiento alguno sin el consentimiento informado del paciente y señalan el conte-
nido mínimo de la información que debe ser brindada al paciente psiquiátrico.
Recogiendo lo señalado anteriormente, de acuerdo con la propuesta plan-
teada, el consentimiento informado es aquel otorgado libremente, después de
proporcionar al paciente información acerca del diagnóstico y su evaluación; el
propósito, el método, la duración probable y los beneficios que se espera obtener
del tratamiento o procedimiento propuesto; las medidas alternativas posibles; y
los efectos secundarios, riesgos y secuelas del tratamiento propuesto. Este derecho
alcanza además el derecho a negarse a recibir o continuar con su tratamiento.
Para garantizar un efectivo consentimiento informado, la información brin-
dada debe ser comprensible tomando en consideración el idioma, la cultura y las
circunstancias particulares del paciente.
El consentimiento informado debe venir de los propios pacientes y no de
los familiares, salvo en los casos en que exista una sentencia de interdicción civil.
Asimismo se excluyen los casos de emergencia y los casos especiales de interna-
miento involuntario.

❖ Internamiento

El párrafo 1 del artículo 9 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos


establece que “todo individuo tiene derecho a la libertad y a la seguridad personales.
Nadie podrá ser sometido a detención o prisión arbitrarias. Nadie podrá ser privado
de su libertad, salvo por las causas fijadas por ley y con arreglo al procedimiento
establecido en ésta”. Esta disposición supone, en relación con el internamiento psi-
quiátrico de personas con trastornos mentales, que éste se realice con arreglo a la
legislación nacional y garantizando al máximo la libre determinación del indivi-
duo.
Los Principios señalan en su décima quinta disposición que “cuando una
persona necesite tratamiento en una institución psiquiátrica, se hará todo lo posible
por evitar una admisión involuntaria”.
La Constitución señala que toda persona tiene derecho a la libertad y por
ende, no se permite forma alguna de restricción de la libertad personal, salvo en
los casos previstos por la Ley.

27/
Idem. p.28

150
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Así, de acuerdo con los instrumentos internacionales y nacionales, el inter-


namiento en cualquier establecimiento de salud es voluntario como regla general y
sólo, como última medida, el paciente puede ser detenido en una institución de sa-
lud mental en los casos límite, específicamente determinados por el presente pro-
yecto de Ley, en concordancia con los supuestos establecidos en los Principios:
a) El paciente padece de trastorno mental;
b) El paciente está incapacitado para dar o negar su consentimiento informa-
do al internamiento y carece de representantes; y
c) Debido a su trastorno mental existe el riesgo de grave daño físico y psíquico
a la salud del paciente o la de terceros si no se procede a su internamiento.

La persona con trastornos mentales deben, en la medida de lo posible, vivir


con su familia y dentro de su comunidad.

❖ Tratamiento

Todo tratamiento debe ser voluntario y sólo excepcionalmente debe permitirse


que sea administrado involuntariamente. En el caso de tratamientos experimen-
tales, psicoquirúrgicos o irreversibles, el consentimiento informado del paciente o
de sus representantes legales debe constar por escrito.
El uso de terapias electro convulsivas debe limitarse a situaciones en que su
eficacia haya sido claramente demostrada y de acuerdo con protocolos ya estable-
cidos (que incluyan el uso de anestesia y relajantes musculares). Cabe indicar que
el Comité Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhuma-
nos o Degradantes se ha pronunciado en contra de la aplicación de tales terapias
sin anestesia y relajantes musculares, debido al “impacto psíquico que pudiera pro-
ducir y en su significación como trato degradante”/28.
De igual modo, debe promoverse la realización de actividades de educación
(terapias ocupacionales) recreación y esparcimiento, como complemento a las te-
rapias farmacológicas.
En el caso de la aplicación de medidas de restricción física y reclusión invo-
luntaria, debe garantizarse la residualidad de dichas medidas, aplicándolas como
último recurso terapéutico. Asimismo, debe garantizarse la idoneidad de la medida
y el mantenimiento de adecuadas condiciones en su empleo.

28/
Idem. p.102

151
JUAN ARROYO

❖ Integración comunitaria

Se requiere impulsar programas extrahospitalarios y de rehabilitación basada en


la comunidad ya que constituyen una de las formas más económicas de apoyar la
integración comunitaria del paciente con trastornos mentales. Las familias en ese
sentido tienen un rol importante en dicha integración, pero requieren de servicios
de apoyo por parte del estado, en particular de los gobiernos locales.
De acuerdo con Alberto Minoletti y Ana María Calderón/29:
“(...) el modelo tradicional, basado primero en Hospitales Psiquiátricos y
posteriormente en Servicios de Psiquiatría de Hospitales Generales, no ha
sido capaz de responder adecuadamente a las necesidades de salud men-
tal de la población, ni en términos de accesibilidad y calidad, ni en térmi-
nos de oportunidad, interviniendo tardíamente en el curso de las enfer-
medades, sin acciones de promoción ni prevención, con mayor desarrollo
de complicaciones y discapacidad psicosocial, y sin considerar el derecho
de las personas a atenderse en el medio menos restrictivo posible de su
libertad”.

Asimismo, el Informe sobre la Salud en el Mundo 2001 de la Organización


Mundial de Salud señala que para proteger y mejorar la salud mental de la pobla-
ción se requiere transformar en forma progresiva la atención dispensada en los
grandes hospitales psiquiátricos. Este proceso ha sido realizado en forma exitosa
en varios países y ha mejorado la accesibilidad y la satisfacción usuaria con los ser-
vicios, manteniendo altos niveles de efectividad clínica y aumentado la integración
social y la reinserción laboral.
La Organización Panamericana de la Salud ha señalado respecto de los paí-
ses que iniciaron un proceso de reforma sobre la atención y cuidado de la salud
mental, que el hecho de pasar de un modelo custodial a uno comunitario ha signi-
ficado en estos países, un mejor manejo de los recursos humanos y de los recursos
materiales existentes. La referencia del Dr. Hugo Cohen sobre la experiencia en un
hospital de atención psiquiátrica de Argentina, es que en el lapso de 10 años se
pasó de atender a 174 personas con 64 profesionales de la salud, a atender 2000
personas con 196 profesionales. Es decir, mientras que el número de personas
atendidas se multiplicó por 10, el número de profesionales se incrementó sólo 3
veces. Lo más notable fue que el tiempo de internamiento promedio descendió de
6 meses a 11 días.

29/
Estrategia de reorientación de servicios en las reformas de salud mental en la región de las Américas.

152
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En el Perú ya existen experiencias de atención comunitaria valiosas, como


la del hogar dirigido por Graciela Hurtado Alva, la del Centro Comunitario de Sa-
lud Mental y el Centro Parroquial de Salud Mental en Villa El Salvador, entre otras.
MDRI-Aprodeh/30 han señalado que estos modelos exitosos deberían ser apoyados,
estudiados y reproducidos, a fin de que otros con discapacidades mentales puedan
desplazarse de un modelo de cuidado basado en instituciones a un ambiente que
los integre en comunidad.
En esta línea el presente proyecto propone que la atención, cuidado y tra-
tamiento de un trastorno mental debe tener entre sus objetivos, la inclusión de la
persona en su familia y en la comunidad, debiendo brindársele para ello servicios
comunitarios y extra hospitalarios tales como redes de apoyo, hospitales de día,
hospitales de noche, servicios de consulta externa, casas de medio camino, talleres
protegidos, entre otros.

❖ Acceso a medicamentos psicotrópicos

En el Perú el costo de los medicamentos psicotrópicos es elevado por lo que el


estado tiene a adquirir medicamentos genéricos y atípicos, cuya calidad varía am-
pliamente. De acuerdo con MDRI-Aprodeh, los medicamentos más económicos
tienen efectos secundarios más pronunciados que requieren a su vez, nuevos me-
dicamentos para contrarrestarlos, y además limitan fuertemente las posibilidades
de estudiar y trabajar de las personas/31.
De tal modo, debe establecerse el derecho de los pacientes con trastornos
mentales a tener disponibilidad a medicamentos psicotrópicos esenciales, de cali-
dad controlada. Asimismo, es necesario establecer el acceso dentro de los estableci-
mientos de salud a medicamentos que resulten necesarios para atender los casos de
refractariedad e intolerancia a los efectos indeseables de los fármacos esenciales.

❖ Mecanismos de monitoreo y revisión

De conformidad con los Principios, las personas con trastornos mentales que se
encuentran recluidos involuntariamente en instituciones psiquiátricas tienen de-
recho “a ser escuchadas por una autoridad competente con el propósito de determi-
nar la legalidad de su detención”/32. El principio 17 establece que las legislaciones

30/
MENTAL DISABILITY RIGHTS INTERNATIONAL Y ASOCIACIÓN PRO DERECHOS HUMANOS. Op.cit.
p.22
31/
Idem. p.20
32/
MINISTERIO DE SALUD y otros. Los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con
discapacidad por enfermedad mental. Lima: OPS/OMS, 2004. p.35

153
JUAN ARROYO

nacionales deben establecer “órganos de revisión”, sean éstos órganos judiciales u


otro órgano independiente, a fin de examinar periódicamente los casos de pacien-
tes que hayan sido admitidos involuntariamente en una institución psiquiátrica.
Esta medida es imprescindible para evitar la institucionalización de los pacientes
en los centros de atención psiquiátrica, por lo cual en el presente proyecto se plan-
tea la necesidad de instaurar la figura de un Órgano de Revisión independiente de
los mandatos del Ministerio de Salud que pueda revisar los internamientos invo-
luntarios y las quejas de los usuarios de los servicios de salud mental.
Por otro lado, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos recomien-
da a los Estados que emprendan iniciativas a través de la oficina de Defensoría del
pueblo para proteger los derechos humanos de las personas con discapacidades
mentales.
En julio de 2004, el Relator Especial de las Naciones Unidas para la Salud,
Paul Hunt recomendó la implementación de mecanismos independientes de mo-
nitoreo y supervisión.
En ese sentido, el proyecto plantea mecanismos de revisión automáticos y
periódicos en los casos de internamiento involuntario, con la posibilidad de recu-
rrir incluso a una instancia judicial. El Órgano de Revisión establecido tiene como
finalidad reconsiderar el tratamiento, internamiento o retención involuntaria de
un paciente en un establecimiento de salud.
Asimismo, se establece la creación de Defensorías del paciente psiquiátrico,
tal como existe en la actualidad en el Hospital Larco Herrera, a fin de resolver las
quejas de los usuarios de los servicios de salud mental, de conformidad con los
Principios.

EFECTO DE LA VIGENCIA DE LA NORMA SOBRE LA LEGISLACIÓN NACIO-


NAL

De acuerdo con José Miguel Caldas/33, al 2001, el 67.9% de los países tiene una le-
gislación especifica sobre salud mental, la cual en la mayoría de sus casos fue san-
cionada después de 1990. El Perú se encuentra dentro de los países que aún no
cuenta con una legislación en salud mental, pues si bien la Ley General de Salud
(Ley 26842) establece ciertas referencias a la salud mental, no establece políticas
específicas dirigidas a la prevención de enfermedades mentales, así como tampoco
a la promoción y difusión de la salud mental en la comunidad.

33/
Caldas De Almeida, José. Políticas de Salud Mental. OPS/OMS, 2001.

154
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

En ese sentido, la presente norma constituye una norma única en materia


de salud mental, regulando aspectos que la Ley General de Salud no había contem-
plado, consolidando la legislación de salud.
Asimismo, el presente proyecto de Ley modifica artículos referidos a per-
sonas con trastornos mentales del Código Civil y el Código Procesal Civil que son
necesarios para garantizar el ejercicio de los derechos de dichas personas así como
para garantizar un adecuado diagnóstico de su discapacidad para efectos de esta-
blecer su curatela.

ANÁLISIS COSTO BENEFICIO

El costo de implementación del presente proyecto de Ley se encuentra vincula-


do a la realización de las actividades del Órgano de Revisión, puesto que supone
una canalización de recursos de los establecimientos de salud a fin de solventar
el cumplimiento de sus funciones, así como del Ministerio Público, en cuanto a
las funciones administrativas. Sin embargo, debemos tener en cuenta que el Órga-
no de Revisión tiene como función primordial la revisión de los casos de interna-
miento de pacientes psiquiátricos en centros de salud, por lo que su constitución
y desarrollo debería permitir la limitación de casos de internamiento y la desinsti-
tucionalización de pacientes psiquiátricos, hecho que repercute, a su vez, en una
disminución para el Estado en el gasto de mantenimiento de dichos servicios.
Asimismo, la norma propone el impulso de programas de rehabilitación ba-
sados en la comunidad, el cual utiliza las propias capacidades, servicios y estruc-
turas sanitarias, educativas y laborales ya existentes en la comunidad, lo cual evita
una mayor intervención del Estado que pueda suponer un gasto no previsto dentro
del presupuesto.
En el caso de las otras medidas planteadas por el proyecto, éstas ya vienen
siendo implementadas a través de los Lineamientos para la Acción en Salud Mental
y la Estrategia Sanitaria Nacional de Salud Mental del Ministerio de Salud. Asimis-
mo, el Ministerio de Salud ya ha incorporado dentro de su Reglamento de Organi-
zación y Funciones, una Dirección de Salud Mental encargada fundamentalmente
en formular, difundir, evaluar y desarrollar estrategias y normas para el desarrollo
de las acciones en salud mental.
Tal como señala la Defensoría del Pueblo:
“(...) la obligación del Estado de diseñar y ejecutar políticas públicas que
garanticen el derecho de todas las personas a los servicios de salud men-
tal, debe ser cumplida asegurando que éstos sean disponibles, accesibles,

155
JUAN ARROYO

aceptables y de calidad (...) El Estado peruano tiene la obligación de tomar


las medidas necesarias para garantizar un número suficiente de estableci-
mientos, bienes y servicios para la atención de la salud mental de las per-
sonas. Estos bienes y servicios deberán ser accesibles a todas las personas
(...) en condiciones de aceptabilidad y de calidad/34”.

Respecto de la necesidad de una legislación en materia de salud mental, la


Declaración de Caracas también recomienda a los Estados ajustar su legislación
nacional de manera que asegure el respeto de los derechos humanos y civiles de
las personas con discapacidades mentales. En la misma línea, la Comisión Intera-
mericana ha recomendado a los Estados de la región reformar las leyes existentes
en materia de salud mental, de manera que se incorporen los estándares interna-
cionales establecidos en los Principios para la protección de enfermos mentales, y
en las normas convencionales de derechos humanos que protegen a las personas
con enfermedades mentales.
Finalmente, la Defensoría del Pueblo señala expresamente entre las reco-
mendaciones de su informe sobre salud mental, la necesidad de aprobar una ley
“para garantizar el derecho a la salud y los derechos vinculados con éste, de las per-
sonas con enfermedades mentales”/35. Dicha Ley, de conformidad con el informe,
debe regular el internamiento voluntario e involuntario de personas en estable-
cimientos de salud, el establecimiento de un órgano de revisión periódica de las
órdenes de internamiento, establecer mecanismos para la interposición de quejas,
entre otros.
En ese sentido, el presente proyecto da cumplimiento a dicha recomenda-
ción, asumiendo todas las recomendaciones realizadas por la Defensoría del Pue-
blo en su informe defensorial.

34/
DEFENSORÍA DEL PUEBLO. Op.cit. p.102
35/
Idem. p.177

156
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

PROPUESTA LEGAL:

EL PRESIDENTE DE LA REPUBLICA

POR CUANTO:

El Congreso de la República

ha dado la Ley siguiente:

LEY DE SALUD MENTAL

PREÁMBULO

La salud mental resulta de la interacción de factores biológicos, psicológicos y con-


textuales que evolucionan constantemente y se integran de una manera dinámi-
ca en la persona. La salud mental está relacionada con el conjunto de valores de
la persona, así como por factores externos tales como las condiciones políticas,
económicas, sociales, culturales, ambientales. En ese sentido, debe promoverse la
adaptación recíproca entre la persona y su entorno a través de medios como una
distribución equitativa de riqueza, el acceso a una educación de calidad y a un
ambiente sano, pues ello favorece y mantiene la salud mental. Situaciones como la
pobreza, la contaminación y la discriminación, atentan contra la salud mental.

CAPÍTULO I
DISPOSICIONES GENERALES

Artículo 1.- Objeto


El objeto de la presente Ley es asegurar el derecho fundamental a la salud mental
de la población; reconociendo los derechos y responsabilidades de las personas
con trastornos mentales; y regulando la promoción, prevención, atención y reha-
bilitación en salud mental.

Artículo 2.- Principios


2.1 El goce del más alto nivel posible de salud mental es un derecho inalienable
de todas las personas, tal como ocurre con la salud en general, de la cual no
se puede separar la salud mental.

157
JUAN ARROYO

2.2 La salud pública es responsabilidad primaria del Estado, quien debe asegu-
rar la accesibilidad, disponibilidad, aceptabilidad y calidad de los servicios,
así como el respeto de los derechos de los usuarios.
2.3 La atención de la salud mental exige un abordaje interdisciplinario, multi-
sectorial, comunitario e integral. Ello requiere el desarrollo de estrategias
concertadas entre el gobierno central, gobiernos regionales, gobiernos lo-
cales y sociedad civil, que propicien la co-responsabilidad para la elabora-
ción, ejecución, monitoreo y evaluación de planes nacionales, regionales y
locales de salud mental.
2.4 La prestación de los servicios de promoción, prevención, atención, rehabi-
litación e inclusión social en salud mental se realizarán con sujeción a los
siguientes principios:
a) Alternativa menos restrictiva.- El tratamiento de un trastorno mental
debe procurar la menor repercusión posible en la libertad personal y
en el ejercicio de los derechos humanos y civiles del paciente.
b) Atención en la comunidad.- La atención del paciente con trastornos
mentales deberá brindarse, en la medida de lo posible, dentro de su co-
munidad, promoviendo la participación de asociaciones de usuarios,
familiares y otros miembros de la comunidad, así como de los munici-
pios, a fin de constituir redes de apoyo, cuidado y atención de la salud
mental de las personas y sus familias.
c) Autodeterminación.- Las personas con trastornos mentales tienen
derecho de decidir sobre los asuntos que afectan su vida, siempre y
cuando ello no ponga en peligro su seguridad ni la de terceros. Su trata-
miento debe estar destinado a preservar y estimular su independencia
personal y su inclusión familiar y social.
d) Dignidad.- Las disposiciones de la presente Ley deben ser interpreta-
das de manera tal que se proteja y promueva la dignidad de la persona,
mediante el reconocimiento de sus derechos fundamentales.
e) Equidad.- Los planes y programas de salud mental del Estado presta-
rán especial atención a la satisfacción diferenciada de las necesidades
especiales de niños y niñas, mujeres, personas adultas mayores, miem-
bros de minoría étnicas, poblaciones afectadas por la violencia, y otras
poblaciones vulnerables, sin que la situación socioeconómica de las
personas con trastornos mentales constituya un factor de discrimina-
ción respecto de la atención y cuidado de su salud.
f) Inclusión social.- la atención, cuidado y tratamiento de un trastorno
mental debe tener como uno de sus objetivos, la inclusión de la perso-

158
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

na en su familia y en la comunidad a la que pertenece, contando para


ello con servicios comunitarios y extra hospitalarios tales como redes
de apoyo, hospitales de día, hospitales de noche, servicios de consulta
externa, casas de medio camino, talleres protegidos, entre otros.
g) Participación ciudadana.- Toda persona tiene derecho a velar por la
protección de su salud mental y la de su comunidad, en un contexto de
libertad, equidad de oportunidades e inclusión social.

Artículo 3.- Definiciones


En la presente Ley se utilizan los siguientes términos:
a) Establecimiento de salud. Comprende los puestos de salud, centros de sa-
lud, hospitales, clínicas, establecimientos de internamiento psiquiátrico y
otros análogos, públicos y privados.
b) Junta Médica. Unidad colegiada conformada por médicos, debiendo contar
con un número no inferior a tres.
c) Órgano de Revisión. Organo autónomo dedicado a la reconsideración de
tratamientos, internamientos o retenciones involuntarias de los pacientes
en un establecimiento de salud.
d) Rehabilitación basada en la comunidad. Estrategia para lograr la rehabili-
tación e integración de las personas con trastornos mentales, en un marco
de desarrollo social inclusivo y basándose en las propias capacidades, servi-
cios y estructuras sanitarias, educativas y laborales existentes en la comuni-
dad.
e) Representante legal. Persona que ejerce la patria potestad, tutela o curatela
de una persona sujeta a un interdicto.
f) Servicios de salud mental. Todos aquellos servicios públicos y privados que
tienen como finalidad la promoción, prevención, rehabilitación y atención
de los trastornos mentales.
g) Servicios extra hospitalarios. Comprenden:
• Servicios de atención y seguimiento luego de producida el alta de la
hospitalización, tales como hospitales de día, hospitales de noche, ca-
sas de medio camino, talleres protegidos, cuyo objetivo es facilitar la
reinserción del paciente a la vida familiar, laboral y social;
• Servicios de apoyo a familiares y cuidadores.
h) Trastorno mental. Condición mórbida psicopatológica que sobreviene en
una determinada persona, afectando en intensidades variables el funciona-
miento de la mente, el organismo, la personalidad, las relaciones y la inte-
racción social, en forma transitoria o permanente.

159
JUAN ARROYO

i) Tratamiento. Actividad realizada con el propósito de aliviar, limitar o con-


trarrestar los síntomas de un trastorno mental, buscar la reintegración del
sujeto a su vida habitual en la comunidad, y permitir una adecuada toma
de conciencia de la existencia del trastorno mental y de la necesidad de su
tratamiento.

Artículo 4.- Derechos de las personas con trastornos mentales


Todas las personas con trastornos mentales, sin perjuicio de los derechos estable-
cidos en la presente Ley y otras normas, tienen derecho:
a) A ser tratadas con humanidad y con respeto a la dignidad inherente de la
persona humana;
b) A la no-discriminación en razón de padecer o haber padecido un trastorno
mental;
c) A la confidencialidad de su estado de salud mental y otras enfermedades;
d) A la información oportuna, adecuada y comprensible sobre su estado de
salud, diagnóstico y tratamiento, incluyendo las consecuencias o efectos se-
cundarios del mismo, a fin de que pueda participar en la toma de decisiones
respecto de la alternativa terapéutica más conveniente.
e) Al acceso a servicios de salud de cualquier especialidad, distintos de la aten-
ción en salud mental que recibe;
f) Al acceso a servicios de salud mental, incluido el acceso a medicinas de ca-
lidad controlada
g) A la cobertura de atención en salud mental por los seguros;
h) A la rehabilitación y la reinserción social;
i) A la presunción de su capacidad de ejercicio en tanto no se declare su inter-
dicción, sin perjuicio de la acción de anulabilidad de los actos anteriores a
ésta, regulada por el Código Civil;
j) A la identidad, para lo cual los directores de los establecimientos de salud
están facultados a solicitar ante el Registro Nacional de Identificación y Es-
tado Civil, la inscripción de aquellos internos en situación de abandono que
carezcan de Documento Nacional de Identificación o Partida de Nacimien-
to;
k) Al voto, salvo en los casos en que se haya limitado el ejercicio de dicho dere-
cho mediante sentencia judicial de interdicción;
l) A la protección contra la explotación económica, sexual o de otra índole;
el maltrato físico, psicológico o de otra índole; el estigma social y el trato
degradante;

160
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

m) A ejercer todos los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y cul-


turales reconocidos en la Constitución y las leyes nacionales, así como los
derechos reconocidos por los instrumentos internacionales suscritos por el
Perú.

Artículo 5.- Autoridad de Salud Mental


La Dirección de Salud Mental del Ministerio de Salud es la autoridad competente
para la formulación, planificación, regulación y control de las políticas de salud
mental y la aplicación de la presente Ley, incluyendo la elaboración de un presu-
puesto operativo.

Artículo 6.- Ámbito de aplicación


La presente Ley es de aplicación, según corresponda, a todos los profesionales de
la salud e instituciones y organizaciones, públicas o privadas; así como a toda per-
sona que se encuentre dentro del territorio nacional.

CAPÍTULO II
SERVICIOS DE SALUD MENTAL

Artículo 7.- Acceso a los servicios de salud mental


Toda persona tiene derecho a acceder libre y voluntariamente a servicios de salud
mental, públicos o privados, y a recibir la mejor atención disponible de acuerdo al
trastorno mental que presente. En ningún caso se podrá restringir el acceso de la
persona a los servicios de salud mental por razón de origen, sexo, raza, orientación
sexual, religión, opinión, discapacidad, idioma, o de cualquier otra índole.

Artículo 8.- Condiciones de los servicios de salud del Estado


Los servicios de salud administrados por el Estado deben asegurar:
a) Atención ambulatoria y de emergencia en salud mental;
b) Servicios de psiquiatría y salud mental en los establecimientos de segundo
nivel de atención de la salud, incluyendo evaluación y diagnósticos básicos,
tratamiento psicofarmacológico, facilidades para hospitalización parcial y
total,
c) atención especializada integral, que incluya diagnóstico diferencial, trata-
miento psicofarmacológico especializado, actividades de rehabilitación,
psicoterapias y hospitalización total y parcial.
d) Servicios de emergencia que cuenten con guías de práctica clínica en psi-
quiatría, a fin de garantizar la seguridad de los pacientes;

161
JUAN ARROYO

e) Servicios extra hospitalarios, proporcionando además consejería individual


y familiar;
f) Acciones de prevención y promoción en salud mental, coordinando accio-
nes con las escuelas y municipios;
g) Programas de rehabilitación basados en la comunidad;
h) La realización de una evaluación socioeconómica de los pacientes a efecto
del pago de los servicios;
i) Un adecuado seguimiento a los casos de personas con trastornos mentales
crónicos y/o en estado de abandono, a fin de proporcionarles condiciones
de vida digna. Para ello coordinará con las instancias pertinentes la puesta
en marcha de albergues temporales o permanentes con un enfoque de in-
clusión social y otros recursos similares.

Artículo 9.- Derechos de los usuarios de los servicios de salud mental


Todos los usuarios de los servicios de salud mental, sin perjuicio de los derechos
establecidos en la Ley General de Salud y otras normas, tienen derecho:
a) A ser informado de las normas que rigen el funcionamiento del estableci-
miento de salud, y conocer los nombres y especialidad de quienes serán los
miembros del personal de salud, médicos y enfermeras encargadas de su
atención y cuidado;
b) A acceder a la información contenida en su historia clínica y a cualquier otra
documentación referida a su persona que mantenga el establecimiento de
salud;
c) A la confidencialidad de toda su información médica y personal. Los fami-
liares no pueden acceder a la información sobre el diagnóstico y tratamien-
to de los pacientes sin autorización expresa del paciente, salvo que éste se
encuentre imposibilitado de brindar su consentimiento;
d) A la atención basada en fundamentos científicos vigentes ajustados a prin-
cipios éticos y sociales;
e) A la protección frente a cualquier tipo de daño, incluida la administración
injustificada de medicamentos, los malos tratos por parte de otros usuarios,
del personal o de otras personas u otros actos perjudiciales para su salud
mental o física;
f) A contar con un tratamiento prescrito individualmente por el médico, de-
bidamente documentado en la historia clínica y sustentado en las guías de
práctica clínica establecidas por la Autoridad de Salud Mental;

162
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

g) A recibir tratamiento orientado a la inserción social y la reintegración a la


vida familiar, laboral y social, por medio de programas de terapia ocupacio-
nal, educativa y de rehabilitación psicosocial;
h) A proporcionar su consentimiento informado antes de recibir cualquier tra-
tamiento, salvo en los supuestos contemplados en la presente Ley;
i) A no ser sometido a exhibición docente sin su consentimiento informado;
j) A no ser internados en un establecimiento de salud sin su consentimiento
informado;
k) Al acceso a procedimientos sencillos para la interposición de quejas.
n) A la presencia de familiares o tutores, en el acompañamiento de los niños,
niñas y adolescentes internados, salvo que mediare contraindicación profe-
sional;
o) A que no se le aplique la esterilización como tratamiento de un trastorno
mental;

Artículo 10.- Registro de información


Todo tratamiento brindado por los profesionales de la salud mental deberá regis-
trarse en la historia clínica del paciente. En el caso de menores de edad e interdic-
tos, se deberá señalar que el tratamiento se brinda a pedido de su representante
legal. Toda observación efectuada por escrito por el paciente o su representante
legal deberá incorporarse en la historia clínica.

CAPITULO III
PROMOCION Y PREVENCION

Artículo 11.- Políticas públicas en salud mental


El Estado, a través de sus diversos sectores y en coordinación con los gobiernos
regionales y locales, favorece la realización de un proceso participativo de diseño,
aplicación y seguimiento de políticas públicas en salud mental.

Artículo 12.- Promoción de la Salud Mental


12.1. Es una forma de intervención que actúa sobre los determinantes ambienta-
les y sociales de la salud, favoreciendo la práctica de conductas y la creación
de entornos saludables, facilitando la expansión de capacidades y compe-
tencias, fortaleciendo la identidad y autoestima, y generando la existencia
de espacios de socialización y de participación social activa.
12.2. El Ministerio de Salud deberá establecer políticas intersectoriales de pro-
moción de la salud mental con especial atención en:
163
JUAN ARROYO

a) El establecimiento de un sistema de información y monitoreo que per-


mita identificar, registrar y procesar información sobre salud mental,
poniendo énfasis en la inclusión de la perspectiva de discapacidad en
los censos y encuestas sectoriales, a fin de establecer correlaciones que
permitan identificar las causas y factores de riesgo, establecer perfiles
epidemiológicos y de prevalencia de trastornos mentales, y proponer
políticas capaces de responder eficaz y eficientemente a los problemas
detectados;
b) El establecimiento de un sistema de intervención en crisis articulado
y coordinado con los municipios, comisarías, iglesias, asociaciones de
usuarios, organizaciones de personas con discapacidad.
c) Fomentar la inclusión en todos los niveles de educación, de conteni-
dos referentes a hábitos saludables de vida y a los derechos humanos
de las personas con discapacidad;
d) Fomentar, en coordinación con los municipios, actividades de uso del
tiempo libre y la creación de redes de apoyo social;
e) Fomentar pautas de crianza que favorezcan relaciones familiares ar-
moniosas, solidarias y de respeto entre sus miembros;
f) Promover hábitos saludables en el ámbito laboral público y privado,
relacionados con la productividad de las empresas y los accidentes de
trabajo;

Artículo 13.- Prevención en salud mental


13.1. La prevención es una forma de intervención cuyo objetivo principal es re-
ducir los factores de riesgo que pudieran resultar en la instalación de un
trastorno mental.
13.2. El Ministerio de Salud deberá establecer políticas intersectoriales de pre-
vención con especial atención en:
a) La identificación de factores de riesgo en la comunidad, para evitar la
existencia de conductas antisociales que lleven a patologías que afec-
ten la salud mental tanto individual como colectiva. Se pondrá especial
énfasis en la prevención de violencia familiar, violencia sexual, pandi-
llaje, accidentes domésticos, maltrato infantil y contra la mujer, consu-
mo y abuso de drogas, cuadros de depresión, intentos de suicidio;
b) El ofrecimiento de servicios de consejería individual y familiar, y el so-
porte a las familias a través de redes de apoyo social;

164
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Artículo 14.- Auxilio de la fuerza pública


14.1 Podrán solicitar apoyo de la fuerza pública, los familiares y cualquier otra
persona que vea gravemente amenazada por una persona con trastornos
mentales, la seguridad de éste, la suya propia o la de terceros.
14.2 El Ministerio del Interior, en coordinación con el Ministerio de Salud, debe-
rá capacitar al personal de su institución, a fin de brindar adecuado apoyo
en los supuestos señalados en el numeral anterior.

CAPÍTULO IV
DETERMINACIÓN DE TRASTORNOS MENTALES

Artículo 15.- Evaluación voluntaria


Nadie puede ser obligado a someterse a un examen médico con objeto de deter-
minar si padece o no un trastorno mental, a no ser que el examen se practique con
arreglo a los procedimientos autorizados por Ley.

Artículo 16.- Competencia


La determinación de la existencia de un trastorno mental deberá realizarse por un
médico psiquiatra colegiado, a través de una entrevista clínica y un examen de sa-
lud mental, con arreglo a las normas técnicas aceptadas internacionalmente.

Artículo 17.- Criterios de evaluación


Para la determinación de la existencia de un trastorno mental, los médicos deberán
tener en consideración lo siguiente:
a) La determinación de la existencia de un trastorno mental no se efectuará
jamás sobre la base del origen, sexo, raza, orientación sexual, religión, opi-
nión, discapacidad, idioma, o de cualquier otra razón que no se refiera di-
rectamente al estado de la salud mental de la persona;
b) Los conflictos familiares o profesionales, así como la disconformidad con
los valores morales, sociales, culturales, políticos o religiosos dominantes en
la comunidad de una persona, en ningún caso constituirán un factor deter-
minante para el diagnóstico de un trastorno mental;
c) La existencia de un historial de tratamientos e internamientos de una per-
sona no bastará por sí sola para justificar la determinación de un trastorno
mental.

Artículo 18.- Nombramiento de tutor o curador


Cuando un médico determine la existencia de un trastorno mental que se ajuste a
los supuestos señalados en el artículo 43, numeral 2, y del artículo 44, numerales

165
JUAN ARROYO

3, 6 y 7, del Código Civil, deberá informar de ello a los familiares y en ausencia de


ellos al Ministerio Público, a fin de que se proceda a solicitar su interdicción y se le
designe un tutor o curador, dependiendo del caso.

CAPÍTULO V
TRATAMIENTO DE TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS

Artículo 19.- Tratamiento


19.1 Cuando una persona reciba tratamiento, deberá obtenerse el consentimien-
to informado de éste, o de sus representantes legales, en el caso se encuen-
tre sujeto a patria potestad, tutela o curatela.
19.2 Excepcionalmente procede la aplicación de un tratamiento sin el consenti-
miento de la persona cuando un médico psiquiatra determine concurrente-
mente que:
a) El paciente está incapacitado para dar o negar su consentimiento in-
formado al tratamiento propuesto;
b) El tratamiento sea necesario para impedir un daño físico y psíquico del
paciente hacia sí mismo o hacia terceros. El tratamiento no se aplicará
más allá del período estrictamente necesario para alcanzar ese propó-
sito; y
c) El tratamiento propuesto sea el más indicado para atender las necesi-
dades de salud del paciente.
19.3 En caso se aplique un tratamiento involuntario, el médico deberá buscar en
cuanto sea posible el consentimiento informado de la persona.

Artículo 20.- Consentimiento informado


20.1 Se entiende por consentimiento informado aquel obtenido libremente, sin
amenazas ni persuasión indebida, después de proporcionar información
precisa, suficiente y comprensible para el paciente o sus representantes le-
gales, acerca de:
a) El diagnóstico y los resultados de evaluaciones practicadas;
b) El propósito, el método, la duración probable y los beneficios que se
espera obtener del tratamiento o procedimiento propuestos;
c) Las medidas alternativas posibles; y
d) Los efectos secundarios, riesgos y secuelas del tratamiento propuesto.
20.2. Toda la información brindada debe ser comprensible tomando en conside-
ración el idioma, la cultura y las circunstancias particulares del paciente.

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EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Artículo 21.- Presencia de personas de confianza


El paciente podrá solicitar que durante el procedimiento seguido para el otorga-
miento de su consentimiento, estén presentes una o más personas de su confian-
za.

Artículo 22.- Negativa o interrupción del tratamiento


22.1 El paciente tiene derecho a negarse a recibir el tratamiento o a interrumpir-
lo, salvo en los supuestos establecidos en el artículo 19.2 de la presente Ley.
Se deben explicar al paciente las consecuencias de su decisión de no recibir
o interrumpir su tratamiento.
22.2 La negativa a recibir tratamiento exime de responsabilidad al médico y al
establecimiento de salud.

Artículo 23.- Administración de medicamentos


23.1 Toda medicamento debe ser prescrito por un profesional médico acredita-
do y deberá registrarse en la historia clínica del paciente.
23.2 La medicación prescrita deberá responder a las necesidades fundamenta-
les de salud del paciente y sólo se administrará con fines terapéuticos o de
diagnóstico.

Artículo 24.- Tratamiento electro convulsivo


24.1 Solo se podrá realizar tratamiento electro convulsivo luego que una junta
médica del establecimiento de salud así lo determine, debiendo constar en
la historia clínica del paciente las razones para su uso.
24.2 La realización de tratamientos electro convulsivos requiere que el consenti-
miento informado del paciente o de sus representantes conste por escrito.
24.3 Los tratamientos electro convulsivos sólo podrán ser aplicados en estable-
cimientos de salud debidamente acreditados que cuenten además con pro-
tocolos para su aplicación.
24.4 Se encuentra prohibida la administración de tratamientos electro convulsi-
vos en menores de edad y sin el uso de anestesia o relajantes musculares.

Artículo 25.- Tratamientos experimentales, psicoquirúrgicos e irreversibles


25.1 La realización de tratamientos experimentales, psicoquirúrgicos o irrever-
sibles, requiere que el consentimiento informado del paciente o de sus re-
presentantes legales conste por escrito. Estos tratamientos sólo podrán ser
aplicados en establecimientos de salud debidamente acreditados y siguien-

167
JUAN ARROYO

do protocolos de investigación previamente aprobados por el comité de éti-


ca de la institución y la Autoridad de Salud Mental.
25.2 Ningún tratamiento experimental, psicoquirúrgico o irreversible podrá ser
aplicado en el contexto de una emergencia.
25.3 Si un paciente responde bien a un tratamiento experimental, el estableci-
miento de salud debe asegurar que continúe recibiendo el tratamiento aún
después que haya terminado la investigación.
25.4 Toda investigación biomédica y aplicación de tratamientos experimentales,
debe asegurar el respeto del derecho a la confidencialidad y la seguridad del
paciente.
25.5 La inclusión de pacientes en tratamientos experimentales que no hayan
sido previamente aprobados por el comité de ética del establecimiento de
salud y la Autoridad de Salud Mental, será objeto de proceso administrati-
vo.

Artículo 26.- Personas en situación de abandono


Los servicios de salud mental deberán procurar, en coordinación con el Ministerio
de la Mujer y Desarrollo Social, ubicar a los familiares de las personas en situación
de abandono que ingresen a los establecimientos de salud. Una vez remitida la
crisis que provocó su internamiento, y en caso no se haya podido ubicar a los fami-
liares, las personas con trastornos mentales en situación de abandono deberán ser
transferidas a los albergues y/o centros asistenciales del Estado, donde continua-
rán recibiendo el tratamiento a que hubiere lugar;

Artículo 27.- Población especialmente vulnerable


27.1 En el tratamiento de trastornos psiquiátricos, los servicios de salud mental
deben tener en consideración las necesidades especiales de la población
con trastornos mentales en situación de vulnerabilidad, tales como mino-
rías étnicas; desplazados por violencia interna; víctimas de violencia terro-
rista; mujeres; niñas, niños y adolescentes; personas con discapacidad inte-
lectual, personas internadas en centros penitenciarios.
27.2 En caso de detectar evidencias de maltrato físico o psicológico, violencia
familiar o negligencia, el establecimiento de salud deberá proceder con la
intervención pertinente y reportarlo al Ministerio Público.

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EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

CAPÍTULO VI
INTERNAMIENTO PSIQUIÁTRICO

Artículo 28.- Necesidad de internamiento


28.1 El internamiento es una instancia del tratamiento que se aplica únicamente
cuando no es posible atender eficazmente a la persona de manera ambula-
toria. Debe ser autorizado por un médico psiquiatra del establecimiento de
salud y ajustarse a los procedimientos establecidos en la presente ley.
28.2 El Internamiento por orden judicial es ordenado por el juez en los supuestos
del artículo 74 y siguientes del Código Penal, cuidando que no se vulneren
los derechos del paciente. Para tal efecto, el Juez debe solicitar la opinión
de los psiquiatras del Instituto de Medicina Legal previo a la resolución que
determine el internamiento.

Artículo 29.- Situaciones de Emergencia


29.1 Cuando el paciente se encuentre en situación de emergencia psiquiátrica
que requiera atención inmediata, al poner en peligro inminente la vida, la
salud o la integridad del paciente o la de terceros, el médico podrá disponer
su internamiento o tratamiento de emergencia, sin la necesidad del consen-
timiento informado del paciente o su representante.
29.2 La situación de emergencia no podrá extenderse más allá de setenta y dos
(72) horas. Durante ese lapso, un segundo profesional deberá evaluar al
paciente. Transcurrido dicho plazo, y en caso se requiera el internamiento,
deberá procederse conforme a las normas generales establecidas en el pre-
sente capítulo.
29.3 El establecimiento de salud deberá asegurar el tratamiento y las medidas de
vigilancia necesarios, para salvaguardar la integridad física y psíquica de los
pacientes internados en situación de emergencia.

Artículo 30.- Condiciones del Internamiento


30.1 El internamiento por causa de un trastorno mental es voluntario y requiere
que el consentimiento informado del paciente conste por escrito, con ex-
cepción de las intervenciones de emergencia y los supuestos regulados en
el presente artículo.
30.2 En el caso de pacientes sujetos a patria potestad, tutela y curatela, el inter-
namiento requiere además del consentimiento por escrito de los represen-
tantes legales.

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JUAN ARROYO

30.3 No debe existir entre los miembros del equipo médico y el paciente, relación
conyugal, de parentesco, intereses o vínculos económicos.
30.4. El internamiento tiene como principal objetivo la pronta recuperación e in-
clusión social del paciente.
30.5 El internamiento se llevará a cabo, en la medida de lo posible, en el estable-
cimiento de salud más cercano al domicilio del paciente, el de sus familiares
o el de sus representantes legales.
30.6 El internamiento de niños y adolescentes en situación de abandono deberá
ser comunicado al Ministerio de la Mujer y Desarrollo Social y a las Defenso-
rías del Niño y del Adolescente de la localidad, buscando cautelar el interés
superior del niño y del adolescente.
30.7 Excepcionalmente procede el internamiento involuntario, cuando un mé-
dico psiquiatra determine concurrentemente que:
d) El paciente tiene un trastorno mental;
e) El paciente está incapacitado para dar o negar su consentimiento in-
formado al internamiento y carece de representantes; y
f) Debido a su trastorno mental existe el riesgo de grave daño físico y psí-
quico a la salud del paciente o la de terceros si no se procede a su inter-
namiento.

Artículo 31.- Obligación de aviso


Cuando se proceda al internamiento involuntario, el establecimiento de salud de-
berá comunicarlo inmediatamente al Órgano de Revisión, a fin de que se proceda
a la evaluación del caso, la misma que deberá ocurrir en las 72 horas posteriores al
internamiento

Artículo 32. Procedimientos para el internamiento


32.1 Toda disposición de internamiento debe cumplir con abrir una historia clí-
nica conteniendo la siguiente información:
a) Registro de los datos de identidad y entorno socio-familiar del paciente;
b) Evaluación y diagnóstico de las condiciones del paciente;
c) Motivos que justifican la internación, precisando las razones por las
cuales no se puede aplicar una alternativa eficaz para s tratamiento;
d) Autorización del representante legal cuando corresponda;
e) Orden del juez para los casos de internamiento judicial.
32.2 En caso de internamiento recurrente, se debe incluir en la historia clínica
un informe acerca del tratamiento aplicado previamente, precisando las

170
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

medidas de seguimiento y atención extra hospitalaria que hubiesen tenido


lugar.
32.3 Dentro de las veinticuatro (24) horas siguientes a la admisión del paciente,
el equipo médico del establecimiento deberá realizar la evaluación para es-
tablecer el diagnóstico presuntivo y el plan de tratamiento, debiendo emitir
un informe precisando si están dadas las condiciones para continuar con el
internamiento.
32.4 Dentro de los quince (15) días de internado, y luego como mínimo una vez
por mes, la persona internada deberá ser evaluada por el equipo médico del
establecimiento precisando la evolución e informando en la historia clínica
sobre la desaparición de las causas justificantes de la internación.
32.5 El internamiento de personas con trastornos mentales podrá ser mantenido
por períodos máximos renovables de un mes.
32.6 Todo internamiento involuntario debe ser comunicado por el director del
establecimiento a los familiares de la persona, a su curador o representante
legal si los tuviere y al juez de la causa si correspondiere, así como a otra
persona que el paciente indique.
32.7 El establecimiento de salud debe disponer mecanismos que favorezcan el
mantenimiento de los vínculos y comunicación de la persona internada con
sus familiares y allegados.

Artículo 33.- Abandono del establecimiento de salud


Todo paciente que haya sido internado de manera voluntaria, tiene derecho a
abandonar el establecimiento de salud en cualquier momento. El paciente deberá
ser informado del derecho establecido en el numeral anterior al momento de su
internamiento al establecimiento de salud. El abandono voluntario de una hospi-
talización de ninguna manera conlleva la suspensión automática del tratamiento.

Artículo 34.- Facilidades de los establecimientos de salud


Los establecimientos de salud donde se realicen internamientos de personas con
trastornos mentales, deberán garantizar a los pacientes:
a) Un ambiente seguro, limpio y lo menos restrictivo posible, que garantice su
integridad física y psíquica, así como condiciones adecuadas de alimenta-
ción, vestimenta, habitación, higiene personal, resguardo de su intimidad y
atención médica profesional;
b) Actividades de educación, recreo y esparcimiento;
c) Libertad de religión;

171
JUAN ARROYO

d) Libertad de comunicación, dentro y fuera del establecimiento;


e) Medidas para evitar el abuso sexual, físico o de otra índole; y
f) Mantenimiento de objetos personales.

Artículo 35.- Restricciones físicas y reclusión involuntaria


35.1 No se someterá a ningún paciente a restricciones físicas o a reclusión invo-
luntaria dentro del establecimiento de salud, salvo cuando éste sea el único
medio disponible para impedir un daño inmediato o inminente al paciente
o a terceros. En dicho caso, estas prácticas serán señaladas por escrito por
el médico tratante y no se prolongarán más allá del período estrictamente
necesario para alcanzar ese propósito, bajo responsabilidad del médico tra-
tante.
35.2 El paciente sometido a restricciones físicas o a reclusión involuntaria de-
berá ser mantenido en condiciones dignas, bajo el cuidado y la supervisión
inmediata y regular de personal calificado. Los establecimientos de salud
deberán tener guías de práctica clínica que regulen el uso de la sujeción y la
restricción, que deben ser revisadas periódicamente.
35.3 Los casos de restricción física o de reclusión involuntaria, deberán registrar-
se en la historia clínica del paciente y ser comunicados inmediatamente a
sus representantes. En caso no los hubiera, a la Autoridad en Salud Mental.

Artículo 36.- Prohibición de trabajo forzoso y explotación


36.1 Se encuentra prohibido el sometimiento de los pacientes a trabajos forza-
dos.
36.2 Todo paciente tiene derecho a recibir una proporción equitativa de la remu-
neración que el establecimiento de salud perciba por su trabajo.

Artículo 37.- Salidas fuera del establecimiento de salud


37.1 El paciente no puede ser trasladado fuera del establecimiento de salud sin
su consentimiento o el de sus representantes, salvo en situaciones de emer-
gencia. Sin perjuicio de ello, los establecimientos de salud deben promover,
en la medida de lo posible, los permisos de salida como parte del tratamien-
to y rehabilitación del paciente, favoreciendo la continuidad de su relación
con el medio familiar y comunitario.
37.2 Cuando un paciente sea derivado de un establecimiento a otro, sea este pú-
blico o privado, debe ponerse en conocimiento de la Autoridad en Salud
Mental y registrarse en la historia clínica.

172
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Artículo 38.-Internamiento Judicial


38.1 El juez competente en materia penal tiene incumbencia para disponer la
hospitalización de los procesados, solo en el caso que tengan un trastorno
mental cuyo tratamiento no realizarse eficazmente en los centros peniten-
ciarios donde fueron referidos, o en caso se produzca una situación de crisis
psiquiátrica que requiera un internamiento temporal en un establecimien-
to de salud especializado hasta que tal situación de crisis remita. El interna-
miento judicial se dará de acuerdo a lo establecido en la presente Ley y lo
prescrito por el Código Penal.
38.2 El juez competente en materia civil y de familia tiene incumbencia sobre el
internamiento de personas con trastornos mentales, cuyo tratamiento no
pueda realizarse eficazmente de manera ambulatoria, de acuerdo a lo esta-
blecido en la presente Ley y lo prescrito por el Código Civil.
38.3 El director del establecimiento de salud debe elevar al Juez interviniente, en
forma mensual, las novedades producidas en la historia clínica.
38.4 Los jueces que dispongan internamientos deben requerir a la Autoridad en
Salud Mental, información acerca de la disponibilidad de los establecimien-
tos de salud que brindan atención psiquiátrica, a efectos de garantizar el
debido cuidado y seguridad de la persona.
38.5 La autoridad de Salud Mental informará mensualmente al Poder Judicial,
acerca de los casos en que los internamientos dispuestos judicialmente no
fueran necesarios, de acuerdo al informe remitido por los directores de los
establecimientos de salud.

CAPÍTULO VII
MECANISMOS DE REVISIÓN Y SUPERVISIÓN

Artículo 39.- Defensoría de la Salud Mental


39.1 Todos los establecimientos de salud de internamiento psiquiátrico deberán
contar con oficinas de Defensoría de la Salud Mental, las cuales constituyen
una instancia de protección de los derechos de las pacientes, representan-
tes y familiares, en relación con los profesionales de la salud y los estableci-
mientos de salud.
39.2 La Defensoría de la Salud Mental goza de autonomía funcional y adminis-
trativa en el cumplimiento de sus funciones.

173
JUAN ARROYO

Artículo 40.- Órgano de Revisión


40.1 El Órgano de Revisión constituye un órgano colegiado dedicado a la revisión
del tratamiento, internamiento o retención involuntaria de un paciente en
un establecimiento de salud. Se encuentra conformado por un representante
del Ministerio Público, un representante del Colegio Médico del Perú y un re-
presentante elegido entre los miembros de las asociaciones de Personas con
Discapacidad de Conducta y las asociaciones de Familiares, legalmente cons-
tituidas e inscritas en el Registro Nacional de las Personas con Discapacidad.
40.2 Las entidades señaladas en el párrafo anterior designarán a su representan-
te de acuerdo a lo que determine el Reglamento de la presente Ley.

Artículo 41.- Convocatoria y Funcionamiento


41.1 Cuando se requiera la intervención del Órgano de Revisión, el Ministerio
Público procederá a convocar a los demás miembros a fin de que puedan
realizarse las diligencias. Las notificaciones al Órgano de Revisión deberán
ser dirigidas al Ministerio Público.
41.2 El costo derivado del cumplimiento de las funciones del Órgano de Revisión
será asumido por cada establecimiento de salud.

Artículo 42.- Revisión de oficio


Dentro de las setenta y dos (72) horas de producido el ingreso o retención de un pa-
ciente de manera involuntaria a un establecimiento de salud, una Junta Médica del
establecimiento evaluará la condición de la persona internada, a fin de corroborar
el cumplimiento de los requisitos necesarios para el internamiento o su retención
involuntaria, de conformidad con el artículo 30 de la presente Ley.

Artículo 43.- Revisión periódica


43.1 Mensualmente el Órgano de Revisión examinará los casos de los pacientes
internados involuntariamente, certificará las observaciones correspondien-
tes al último examen realizado, confirmando o invalidando las mismas, así
como precisando la evolución e informando en la historia clínica si se si-
guen cumpliendo los requisitos para la admisión involuntaria.
43.2 Si en cualquier momento el profesional de salud mental responsable del
caso determina que ya no se cumplen las condiciones para retener a una
persona como paciente involuntario, deberá solicitar la revisión inmediata
del caso, en plazo no mayor de cuarenta y ocho (48) horas, por una Junta
Médica designada para tal fin.

174
EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Artículo 44.- Revisión a pedido de parte


44.1 El paciente internado involuntariamente, así como cualquier persona inte-
resada, tendrá derecho a solicitar al establecimiento de salud la revisión de
los requisitos establecidos para su internamiento o retención involuntaria.
44.2 Ante la negativa o la falta de respuesta dentro de tres (03) días hábiles por parte
del, el paciente o los interesados tendrán derecho a cuestionar ante el Órgano
de Revisión cualquier tratamiento o internamiento que haya recibido, sin per-
juicio de su derecho de recurrir a la autoridad judicial competente.

Artículo 45.- Interposición de quejas


El paciente internado, así como cualquier persona interesada, puede interponer
queja contra cualquier personal del establecimiento de salud ante la Defensoría de
la Salud Mental, la cual eleva sus recomendaciones al Director del establecimiento,
determinando las responsabilidades del caso. De no ser acatadas, la Defensoría
pondrá en conocimiento dicho hecho ante la Autoridad de Salud Mental a fin de
que se adopten las medidas correspondientes.

Artículo 46.- Nombramiento de representante personal


El paciente no sujeto a interdicción puede designar un representante personal a fin
de que lo represente ante el establecimiento de salud en los procesos de revisión y
apelación, así como frente a cualquier procedimiento de queja. Tal representación
debe constar por escrito y puede ser revocada en cualquier momento.

Artículo 47.- Vulneración del derecho a la confidencialidad


Quién vulnere el derecho a la confidencialidad, y/o abuse física, sexual o económi-
camente del paciente con trastorno mental, del paciente, será sometido a proceso
administrativo y suspendido temporalmente del cargo hasta que se deslinden res-
ponsabilidades. En caso fuere encontrado responsable, será suspendido del cargo
de manera definitiva.

DISPOSICIONES COMPLEMENTARIAS, TRANSITORIAS Y FINALES

PRIMERA.- Provisión de medicamentos psicotrópicos


El Estado, a través de sus entidades competentes, asegurará que los pacientes con
trastornos mentales tengan disponibilidad, en todo el territorio nacional, a una lis-
ta de medicamentos psicotrópicos esenciales, de calidad controlada, además de
proveer la disponibilidad y el acceso dentro de sus establecimientos a todos los

175
JUAN ARROYO

medicamentos que resulten necesarios para atender los casos de refractariedad e


intolerancia a los efectos indeseables de los fármacos esenciales. Para el uso racio-
nal de este recurso, el Reglamento establecerá guías de revisión periódica.

SEGUNDA.- Reglamento
El Poder Ejecutivo dictará las normas reglamentarias correspondientes para la
aplicación de la presente Ley en un plazo no mayor de sesenta (60) días hábiles de
su entrada en vigencia.

TERCERA.- Modificación del Código Civil


Modifíquense los artículos 571, 581 y 610 del Código Civil por el siguiente texto:

Artículo 571.- Criterios para evaluar la incapacidad


Para que estén sujetos a curatela los incapaces a que se refiere el artículo
569, se requiere la certificación de un médico especialista, a través de una
entrevista clínica y un examen de salud mental, con arreglo a las normas
técnicas aprobadas por la autoridad competente.

Artículo 581.- Extensión y límites de la curatela


El juez, al declarar la interdicción del incapaz, fija la extensión y límites de la cu-
ratela según el grado de incapacidad de aquél, dejando constancia expresa de la
duración de la curatela y los derechos que han sido limitados en su ejercicio.
En caso de duda sobre los límites de la curatela, o si a juicio del curador fue-
re necesario extenderla, el juez resolverá observando los trámites prescritos para
declarar la interdicción.

Artículo 610.- Cese de curatela por rehabilitación


La curatela instituida conforme a los artículos 43, incisos 2 y 3, y 44, incisos 2 a 7,
cesa por declaración judicial que levanta la interdicción.
La rehabilitación puede ser pedida por el interdicto, el curador y por cual-
quier interesado.

CUARTA.- Modificación del Código Procesal Civil


Modifíquense el artículo 582 del Código Procesal Civil por el siguiente texto:
Artículo 582.- Anexos específicos
(...)
2. En los demás casos: la certificación médica sobre el estado del pre-
sunto interdicto.

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EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

QUINTA.- Derogación
Deróguese el artículo 578 del Código Civil, así como las demás disposiciones que
se opongan a la presente Ley.

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