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Formaciónbásicaparamadresypadresdepersonascon

autismo

AutismoDiario

Tenerunhijoohijaqueestédentrodelespectrodelautismoimplicaafrontarretosdiferentes,significaque

muchodeloquesabíamossobrelacrianzadeloshijosvaaresultarenmuchoscasosinsuficiente.Losretosa

losquelafamiliayloscuidadoresdebenenfrentarsesonmúltiples,yobligaalafamiliaaformarseenmúltiples

disciplinas,ygeneralmenteamarchasforzadas.

Estetextopretendeserdinámico,deformaquepodamosiraumentandoy/omodificandosuscontenidos,si

ustedconsideraquepodemosincluiralgúnapartadomás,oextenderalgúnpuntodeformaespecífica,puede

mandarunmensajeatravésdenuestroformulariodecontacto.

¿Porquéesimportanteestarbienformadoseinformados?

En primer lugarpara que la superación delproceso del duelosea más corta, información de calidad nos ayudaráaentenderquésonexactamentelostrastornosdelespectrodelautismoyportantonosayudaráa afrontarconmayorserenidadlasituación.Eselmomentodeocuparseynodepreocuparse.

Un conocimientoen profundidad nosserá vital ala horade incluso podertomar decisiones conun mejor criterio,oinclusoalahoradedefenderlosderechosdenuestroshijos.Asímismo,enlasconversacionescon lalarga listade profesionalesquevan atrabajar connuestros hijoshabráuna mejorcomprensión dequé objetivossepersiguen. Yademás,nosayudará anocaerenmanos dedesaprensivosode gentequeen realidadnotienelaformaciónnecesaria.

Además, nuestro hijo pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los conocimientos básicos para saber qué hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas diferentesdesushijos,leshacemosunflacofavor,yaqueinclusopodemosformarpartedelproblemaynode lasolución.Sisabemoscómoactuarantelassituacionesquesevanaproducir,aceleraremoselprocesode avances. Madres ypadres son por definiciónlos mayores especialistas ensus hijos, pero enel caso del Autismo, además, están obligados a convertirse en los mayores especialistas del autismo de su hijo. Recuerden,nohaydosniñosiguales,loqueparaunoesfantástico,paraotropuedenoserlo.

El 80% del éxito se da en el entorno familiar, donde podemos trabajar en contextos naturales, es decir, intervenirallídondesucedenlascosas.Muchosprofesionalessequejandequetrastrabajardeformaintensa conunniño, traspasaruntiempocon sufamilia,debenvolvera empezardenuevo.Espor tantodevital importanciaquelafamiliatengalosconocimientosnecesarios.Además,estristementecorrienteyhabitual,que la intervención yatención a personas conTEAse de engabinetes y entornos controlados,de forma que cuandolapersonasaledelgabinete,yvaconsufamiliaaunrestaurante(porejemplo),seenfrentenauna situacióndifícilquenosabenafrontar,ynadiepareceentenderporquéengabinetecerradotodovabienyen cuantosalealacalletodovamal.Esdevitalimportanciaquelaatenciónsedeencontextosnaturales,yen eseaspecto,lafamiliaesvital.

Alolargodeestetextoencontraránmuchainformaciónenlosenlaces,realmentelaextensiónesgrandeyla cantidadde informaciónque hayqueconocer esextensay llevamuchas horasdelectura ­ypor tantode

aprendizaje­,peroesunesfuerzoquerealmentemerecelapena.Puedenustedesdescargarlosdocumentos ensu ordenadorparaleerlos concalma,o profundizarmásenaquellos queconsiderenmás necesarioso adecuadosparasurealidadyladesufamilia.Quizáalavistadelaextensiónylacantidaddeinformación puedansentir queesimposible,tampoco hayqueaprendérselo todoelprimer día,peroamedida quelas necesidadesdelapersonavancambiando,esimprescindibleestarpreparadosdeantemano.

¿Quéeselautismo?Diagnóstico,primerospasosyaspectosrelacionados

Unadelasprimeraspreguntasqueunosehaceesquéesexactamenteelautismoycómoincideenlavidade

lapersonaysuentornofamiliar.Peroparasaberquéeselautismotambiéndebemossaberreconocerlo.En

lossiguientesenlacesaccederánainformaciónsobrecadaaspecto:

Traseldiagnósticoaparecenmilpreguntas.MihijotieneAutismo¿Yahoraquéhago?

Artículosquenosdanlasprimerasnociones.Peroademásexistebibliografíaquenospuedeserdeutilidad

paraquepodamosprepararnosyaumentarnuestrosconocimientossobreelretodelautismo.Disponemosde

lassituacionescotidianas.

Sobrelosaspectosdeldiagnósticodisponemostambiéndedosguíassencillas:

Peroinclusoladevolucióndeldiagnósticoimplicaundeterminadoprocedimiento,elcualenmuchasocasiones

nosellevaacabo.Aunqueelsiguientedocumentoquizáestémásorientadoalprofesional,esunabuenaidea

realizarlalecturadelmismo,yaqueenmuchasocasiones,unafamiliapuederesultardemásapoyoqueun

profesional,conocercomorealizarycomoenfocarlainformaciónsobreundiagnósticosiemprenosseráde

Otrapublicacióndeinterés(ytambiénenlibredescarga)eslaeditadaporFEAPStitulada“NoestásSolo”,una muy buena e interesante lectura. En la web de FEAPS disponen también de un muy interesante banco documentaldondeencontrarmásinformaciónrelevante,clicaquíparaacceder.

ConlapublicacióndelnuevoDSM­V,hanllegadocambios,apareceelTrastornodelaComunicaciónSocial,

estanuevacategoríadiagnósticavaaempezaradifundirseenbreve,importanteconocerla.

OtrodelosaspectosbásicosaconsiderareslaAtenciónTemprana.Lamismaesvitalparalosniñosyniñas recién diagnosticados, aunque larealidad es que es casi imposible poder accedera planes integrales de atención temprana para niños con trastornos del espectro del autismo, aunque curiosamente la atención tempranaesunderechoreconocidoporlaleydecasitodoslospaísesdehablahispana,enelapartadolegal abordamosestoenprofundidad.

Pero¿quéeslaatencióntemprana?:LaAtenciónTempranaesunderechoreconocidoaniñosyniñasque

tenganalteracionesensudesarrollo.Estederechoseencuentrarecogidoenelartículo25delaConvención

Internacional de los derechos de las personas con discapacidad,en lo relativo a Salud. El objetivo de la AtenciónTempranaincluyeasímismoladetecciónprecozyeldiagnóstico,dehecho,enmuchoslugaresesen estoscentrosdondeserealizaeldiagnosticotrasladerivaciónporlosserviciosdepediatríaoneuropediatría. LaAtenciónTemprananoesunaintervencióndelámbitoeducativo,seconsideraunaintervencióndelámbito sanitario.

Conocer quées la atencióntemprana es básico.Incluimos dos documentosrelevantes y tambiénen libre acceso:

Enestaspublicacionesdisponemosdeinformacióndebaseparaafrontarelduelo,eldiagnóstico,yelprimer

momentodeintervencióndelniño.Enlabibliografíacomercialtambiéndisponemosdelibrosquepuedenser

interesantes,destacamosdos,peropuedenencontrarunavastabibliografíasobreelparticular:

Sobreaspectosrelacionadosconvidaadultaconsultarelapartadoespecíficosobreeltemamásadelante.

Laimportanciadehermanasyhermanos

Hermanasyhermanosavecespuedenquedarrelegadosaunsegundoplano,yaquelamayoratenciónpuede

dirigirsehaciaelhijoconautismo.Esimportanteconsiderarquelafiguradeloshermanosesfundamental.

Disponemosdevariosartículossobreesteparticular:

descarga).

Educación

Laeducaciónesotrodelosmúltiplesescenariosdondelasfamiliastienenuncomplejoescenario.Desdeun

tiempoaestaparte,diversasadministracioneshantransferidolosaspectosdeatencióntemprana(propiode sanidad)aloscolegios.Estohageneradounasituaciónmuycompleja,dondeestamosviendocomolosniños llegansinningunapreparaciónpreviaaloscentroseducativos,ycomoloscolegiosnoestán,enlamayoríade loscasos,preparadosparaafrontaradecuadamentelaatenciónaniñosyniñasconTEA.Estoimplicaqueel niño legueal colegioen muchas ocasionessin uncontrol de esfínteres,sin comunicación,con problemas sensorialesnoresueltos, sincasiningunahabilidadde autonomíapersonal,…,conlocual,el pasoporlas etapas de infantil y primaria suelen dar malos resultados.A su vez, en secundaria no hay demasiadas diferenciasencuantoalanoadaptacióndeloscentroseducativos.

Aestohay quesumarlagran confusiónexistenteentrelos múltiplesmodeloseducativos.Si unniñotiene autismoseenfrentaacentrosdeeducaciónespecial,amodalidadescombinadas(untiempoenespecialyotro tiempoeneducaciónordinariaoregular),modelos“integradores”dondesecreanaulasdeeducaciónespecial encolegiosyfinalmentelatanllevadainclusióneducativa,aunqueenlaprácticacasinadiesabeaciencia ciertaquéesexactamente.Sobreeducaciónhaymuchainformaciónalrespectodequéesloquehayque hacerycomollevarloacabo.Aunqueluegolarealidadmuestraqueaunquesesabequéycomohacerlo,enla práctica es realmente difícil encontrarlo. Acontinuación incluimos una serie de enlaces sobre artículos y publicacionesreferidasexclusivamenteaaspectoseducativos.

UnadelasmetodologíasquedamuybuenosresultadosenentornoseducativosesladenominadaTEACCH.

Conmuchaevidenciaymuchosañosdeexperiencia.Muyrecomendableconocerlayexigirla.

ExplicandoalosniñosquesonlosTrastornosdelEspectrodelAutismo:

Guíasimprescindibles:

Aquíunalistadeartículossobreaspectoseducativos:

AcosoescolaryTrastornosdelEspectrodelAutismo.Básico,imprescindible,losestudiosdemuestranquela casitotalidadde alumnosconTEAsufrenalgún tipodeacosoa lolargodesuvida. Detectarloesbásico,

atajarloimprescindible,denunciarloobligatorio.Lonormalesqueelacosoempieceentrelos9ylos11añosy

alcancesucenitenlaadolescencia,aunqueesposiblequesedencasosantesydespuésdeestasedades.

Conocernosayudaráaevitar.

Derechos

Elapartadodederechosesquizáelmenosconocido,peroesbásico,sobreelmarcolegaldelospaísesse escribeaquétienederechoonoelciudadano,ytambiénsusobligaciones.Estristementehabitualquelos diferentesestadosseolviden deformasostenidadecumplirlaley,aspecto paradójicoquellevaamuchos ciudadanos a demandar al Estado para que éste cumpla la ley. Algo que debería avergonzar a los gobernantes, pero que acaba sucediendo a diario sin que nadie parezca espantarse. Pero un aspecto importante es saber qué derechos tienen las personas con autismo para que de esta manera podamos exigirlos.Existe uninmenso desconocimientopor partede lasociedadde suspropios derechosy deesta forma,alnoexigirlosnosetienen.

Normalmenteleertemaslegalesesaburridoyenmuchoscasosincomprensible,perosinosparamosapensar unos instantes que el dedicar esfuerzo para entender y comprender lo que esos textos significan puede cambiarradicalmentelavidayelfuturodenuestrohijos,quizáentiendanquemerecelapenaelesfuerzo.

Cadapaístieneleyesdistintas,inclusoestaspuedenvariardeunaregiónaotradentrodelmismopaís,pero

hayaspectosquesoncomunesatodosydeobligadocumplimiento.Aquílosaspectossupranacionales.

Es importante también obtener los marcos legales específicos de cada país y región, legislación sobre necesidadeseducativasespeciales,sobresanidad,…AnteriormentecitamosquelalaAtenciónTempranaes underechoreconocidoaniñosyniñasquetenganalteracionesensudesarrollo.Estederechoseencuentra

recogidoenelartículo25delaConvenciónInternacionaldelosderechosdelaspersonascondiscapacidad,

enlorelativoaSalud.Estosignificaquesepuedeexigir.Perotambiénlalentitudexasperartedelajusticia sumadoasuelevadocostohacequelajusticiaseconviertaenalgoexclusivo,perolauniónhacelafuerza. Cada vez más somos conscientes de que las asociacionesde familia no requieren de personal para dar terapias,sinoabogadosqueexijanydefiendanlosderechosdelaspersonasconTEA.

Saludeintervenciónterapéutica

Lorelativoalasaludyterapiasessiemprealgomuycomplejoyvariableenfuncióndecadapersona,pero daremos lasbases generalesa conocer,y en funciónde cadafamilia, podrándecidir sobrequé aspectos profundizarmásomenos.

Traslosaspectosrelativosaldiagnósticoabordadosalinicio,hayvariosaspectosaconsiderar.Lorelativoa atención temprana que ya se abordó.Aspectos relacionados con fármacos, Trastorno del Procesamiento sensorial,desordenesdesueño,irritabilidadyproblemasdeconducta.

Fármacos:

Losmásfamosossonlosantipsicóticos,serecetanprincipalmenteparaelcontroldelairritabilidad.Tambiénse recetan fármacos para el control de la hiperactividad, y a partir de la adolescencia antidepresivos y/o ansiolíticos. Parasaber mássobre fármacospueden hacerclic AQUÍdonde hay una extensa recopilación sobreinformaciónrelativaafármacosyTEA.

Saberlosefectosyusosprincipalesdeestetipodefármacosesimportante,yaqueenocasionespuedenser recetadosporprotocoloynorealmentepornecesidad.Enmuchoscasoseldiagnósticodeautismoocultalos problemas, por ejemplo, un niño que tiene problemas de sueñoy por tanto duerme poco, seguramente presentaráirritabilidad,lacuallepuedeprovocarmalasconductas.Sielmédicodecidetratarlairritabilidad(por ejemplocon risperidona),es probableque elefecto genereunmayor ciclode sueñodel niño,y portanto duermamásyportantoreduzcasuirritabilidad.Sinembargo,sivamosconunniñosinautismoaunpediatra porproblemasdesueño,queleprovocairritabilidadetcéteraetcétera,noseleocurrirárecetarunantipsicótico. Posiblementeuseotrasvíasofármacos.Algunospediatrasusanantihistamínicos(porejemplo)enpacientes con problemas de sueño.Aquí la etiqueta autismo varía la praxis, por eso es importante que los padres sepamosdarinformaciónadecuadayseamosprudentesalahoradeaceptarunfármacouotro.Estoessolo un caso de ejemplo, pero puede resultar habitual. En autismo vemos como muchas veces se trata la consecuenciaperonadieabordaelproblemareal.Peroencualquiercaso,nuncadenunfármacoaunniñosin queexistaunconsejoy/orecetamédica.Siustedestieneninformación,podrándarunavisiónmásampliaal médico,deformaquesepuedanevitaradministrarfármacosqueformenpartedeunprotocolo,ycentrarseen elproblemarealdelniñooniña.

Enlaactualidadexisteunatendenciacrecientealareduccióndeadministracióndeestetipodefármacosa

niños,ysebuscanvíasconmenosefectossecundariosoquegenerenunalargalistadeefectosadversos.Y

recuerden,sisuhijotomaantipsicóticos,sumédicodeberárealizarunseguimientosobreelestadodesaludy

analíticasperiódicas.Estosehaceparacontrolarlosefectosadversosquepuedendarse.

Aunqueesmuydifícilconvertirseenfarmacéuticoybioquímicodelanochealamañana,saberlasbaseses importante,estolesanimaráarealizarpreguntas.Recuerden, sumédicoestáobligadoainformarlessobre todoslosaspectos relacionadosconlamedicación.Los prospectosdelosfármacosestánpara algo,ylas advertenciasquetienentambién.Latípicafrasedesiustedleyeratodoslosprospectosnotomaríanada,mejor noledamosvalidez.Sitienendudaspreguntenhastalasaciedad.Esmuyimportantequecualquierdecisión sobreesteparticularseatomadaenconsensoentrefamilia,terapeutasyequipomédico.

TrastornodelProcesamientoSensorial

Enlaactualidadyanadiedudadeestacomorbilidad(Lapresenciadeunoomástrastornos­oenfermedades­ ademásdelaenfermedadotrastornoprimario)enlostrastornosdelespectrodelautismo.Laevidenciaesmuy

El TPS puede afectar de muchas formas diferentes a la persona. Quizás el más conocido es la hipersensibilidadasonidos,setapanlosoídosantedeterminadossonidos.OtrodelosefectosdelTPSsonlos desordenesdealimentación,queafectantambiénaunelevadoporcentajedepersonasconTEA.Parasaber mássobreelTPSdisponendeunbuenlibroPercepciónSensorialenAutismoyAsperger”,escritoporOlga Bogdashina.Yotrolibroqueentendemospuederesultarmuyinteresante,queaunqueestábasadoenjuego, aborda muchostrucos ytécnicas pararealizar esel “Manual deljuego enniños conautismo, escrito por AnabelCornago.Yporsupuesto,elblog“Elsonidodelahierbaalcrecerquecontieneunagrancantidadde materialdestinadoatrabajarlosaspectossensoriales.

Habitualmentesonlosterapeutasocupacionalesconespecializaciónenintegraciónsensorialquienessuelen llevaracabolaintervención.Peroesonosignificaquenopodamoshacermuchascosasenfamilia,yque además,sepamosdiscernirquéaspectossensorialespuedenestarmásomenosafectadosennuestroshijos. Para saber más sobre aspectos sensoriales hagan clic AQUÍy accederán a un listado de artículos relacionadosconeltema.Veráncomocuestionescomoelcaminardepuntillas(porejemplo)tieneunarelación conlosensorial,olaformadiferenteenlaquemiran

EsimportantereseñarqueenmuchoscasosexisteunarelacióndirectaentredesarrollodellenguajeyelTPS. Asistiracursos,charlas,conferenciasseminariossobreesteparticularsiempreesunabuenaidea,ademásde leeryhacerpreguntasalosprofesionalesqueatiendenanuestroshijos.Haymilyunatécnicasyactividades que nosayudarán paramejorar lacalidad de vidade nuestroshijos. Losaspectos sensorialesse pueden trabajarencualquiermomento,sinotenemosunabasemínimadeconocimientos,esteesunbuenmomento paraempezar.Además,sileañadimoscreatividad,puedeserunaexperienciamuygratificantealaparque divertida.

Epilepsia

LaEpilepsia,unaenfermedadmáscomúndeloquepensamosyquesepresentadeformamuyhabitualcomo una comorbilidaden laspersonas conTrastornos delEspectro delAutismo (TEA).La epilepsiano esuna enfermedadmental, esunaenfermedadneurológica queenEspañaafecta a1decada 125personas,sin embargolaprevalenciadelaepilepsiasedisparaentreelgrupodepersonasconTEA,aunqueenlaactualidad noexisteunconsensosobrecualeslaprevalenciadelaepilepsiaenestegrupodepoblación,seestimaque

puedeafectaral12,5%.,siendomáscomúnencasosdondeexisteunadiscapacidadintelectualasociada.

Es por tanto que sepamos identificar posibles señales de alerta, y nada mejor que estar preparados de antemano.Obviamenteexistelaprobabilidaddequeeseconocimientonuncaseanecesario,peroprevenires curar,oesodicen.TienentodalainformaciónsobreepilepsiahaciendoclicAQUÍ.

Dentista

Iraldentistanoesdelagradodecasinadie,ylaspersonasconTEAnosonunaexcepción.Aquíunparde

artículosquelesserándeutilidad:

Estereotipias

Lasestereotipiassonmovimientosnopropositivos(sinsentido,sinpropósitoosinfinalidadconcreta)y repetitivos,quesiguenunrepertorioparticularpropiodecadaindividuoyquesepresentanbajounpatrón temporalvariable,transitoriasopersistentes,ocurrenenalgunosniñosconTEAytambiénconotroscuadros (Trastornopormovimientosestereotipados,TDAH,niñossinproblemaespecíficoalguno,etc.)(ZinnerSHetal,

2010).Entrelasestereotipiasmáscomunesenelautismoencontramoselaleteodemanos,girarsobresí

mismo,taparselosoídos,repeticióndealgunapalabraosonido,…Aquíincluimosunpardeartículossobreel

particular:

Conductasagresivasyproblemáticas

Berrinches, conductas agresivas o autoagresivas y conductas problemáticaspueden generar muchos problemas.Algunosdeellospuedentenerconsecuenciasgraves.Esmuyimportantequesepamosgestionar estassituaciones.Incluimosunosenlacesdegraninterés:

I

II

III

VI

V

Enelartículo“Conductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismo

–ParteV”,enlosanexos(Alfinaldeltextodelartículo)disponende13documentosparadescargadegran

interés.Esimportantequeseamosnosotrosquienesconsigamosmodificarlaconductadelhijo,ynoalrevés.

Sexualidad

Abordarlasexualidadpuederesultarcomplejo,peroesbásico.Porunaparteevitaremoslosabusossexuales,

yporotrapartemejoraremoslacomprensióndelasexualidadyayudaremosatenerunasexualidadsanay

adecuada.Importantereseñarqueparaevitarabusossexualessepuedenusarhistoriassociales,yqueesto