martes, 25 de julio de 2017

Hemofilia: piden ampliar la cobertura de una terapia clave

Es la profilaxis, que evita el dao articular en casos graves de este trastorno de la coagulacin.

Hemofilia: piden ampliar la cobertura de una terapia claveCumplir los 18 aos implica un antes y
un despus en el acceso a una terapia preventiva clave para los pacientes con la forma grave de la
hemofilia, un trastorno de la coagulacin con el que conviven unos 2600 argentinos. Se trata de la
profilaxis que protege las articulaciones del dao que provoca el sangrado despus de una cada u
otra lesin y les permite a los pacientes llevar una vida activa desde chicos.

"El paciente con hemofilia severa no se cura a los 18 en nuestro pas. No por ser mayor de edad
estar exento de tener una lesin. Que la cobertura de la profilaxis est garantizada slo hasta una
edad es perder lo bueno que se logr durante tanto tiempo, desde los dos aos de edad, en los
pacientes que llegan con un buen estado osteoarticular a la juventud", dijo Daniela Neme,
directora mdica de la Fundacin de la Hemofilia.

Se la considera una enfermedad rara por el nmero de personas que nacen con hemofilia con
respecto a otras enfermedades ms comunes. La produce una falta del factor VIII o IX, que inducen
la coagulacin de la sangre. La gravedad depende del porcentaje de esa deficiencia: menos del 1%
de factor en sangre indica que la enfermedad es severa, mientras que entre 1 y 5% ya mejora a
moderado ese perfil y ms de 5% describe la forma ms leve, que suele descubrirse en algn
procedimiento quirrgico, la prctica de un deporte o al sufrir algn accidente.

"En la Argentina, por un decreto de 2003, los pacientes con hemofilia severa pueden acceder a la
profilaxis primaria y secundaria desde los dos aos. Esto cambia de manera significativa la calidad
de vida de los pacientes -agreg Neme en dilogo con LA NACION-. La profilaxis es hoy el nico
tratamiento que permite disminuir, e idealmente eliminar, las hemorragias articulares
caractersticas en estos pacientes."

Prevenir la acumulacin de sangrados en las rodillas, los codos y otras articulaciones que va
produciendo un dao irreversible es fundamental para prevenir la artropata causante de
discapacidad motriz en esta poblacin. ste y otros avances en el tratamiento de la hemofilia
permitieron en pocos aos prolongar la expectativa de vida de las personas hemoflicas. En la
fundacin ya hay pacientes de 80 aos que concurren con sus nietos a los controles. Es un
trastorno que transmiten las mujeres, pero padecen los hombres.
La profilaxis puede ser primaria o secundaria. La primaria comienza con el diagnstico a partir de
los dos aos, lo que les permite a los chicos tener un desarrollo normal, llevar una vida similar a la
sus pares, incluida la prctica de deportes (excepto los de contacto) y reducir el ausentismo
escolar. La Organizacin Mundial de la Salud y la Federacin Mundial de la Hemofilia promueven
que se extienda a toda la vida en los casos graves.

Neme explic que con estos cuidados mejora la forma en la que el organismo asimila el factor
anticoagulante en la edad adulta y esto permite prolongar los intervalos con los que se inyectan las
dosis con respecto a los chicos. "Ampliar la cobertura ms all de los 18 aos no siempre tiene que
ver con aumentar la demanda de concentrado del factor de coagulacin que pueda necesitar un
paciente en el mes. Es poder acceder a un tratamiento que le garantiza seguir conservando sanas
las articulaciones saludables y, en aquellas daadas, demorar el deterioro progresivo por ms
tiempo", aclar la especialista.

Este pedido cont la semana pasada con el respaldo de la federacin mundial. Fue a travs de su
presidente, Alain Weill, que se entrevist con funcionarios del Ministerio de Salud de la Nacin.
Tambin convers con pacientes en la sede de la fundacin, donde atiende el Instituto Asistencial
Dr. Alfredo Pavlovsky (www.hemofilia.org.ar).

En dilogo con LA NACION, aclar que no es mdico ni cientfico, sino padre de un varn de 34
aos con hemofilia. "En el mundo, el 75% de los pacientes no tiene acceso a un tratamiento
suficiente", dijo, tras aclarar que el acceso a la profilaxis vara entre los pases. "Es la mejor
solucin aun para los adultos porque se estn protegiendo al mantener el porcentaje del factor VIII
o IX en niveles que les permiten llevar una vida normal. En la Argentina, se estara pagando por lo
menos cinco veces ms por los concentrados."

Fuente: La Nacin