Leitura biotica do princpio de no
discriminao e no estigmatizao
Bioethics reading of the principle of non-discrimination and
non-stigmatization
Alcinda Maria Machado Godoi
Mestre em Medicina Preventiva e Doutora em Biotica.
Endereo: Programa de Ps-Graduao em Biotica. Campus
Universitrio Darcy Ribeiro, Caixa Postal: 04367, CEP 70919-970,
Asa Norte, Braslia, DF, Brasil.
E-mail: alcinda@unb.br
Volnei Garrafa
Doutor em Cincias e Ps-doutor em Biotica. Coordenador da
Ctedra UNESCO e do Programa de Ps-Graduao em Biotica.
Professor Titular da Faculdade de Cincias da Sade da Univer-
sidade de Braslia.
Endereo: Programa de Ps-Graduao em Biotica. Campus
Universitrio Darcy Ribeiro, Caixa Postal: 04367, CEP 70919-970,
Asa Norte, Braslia, DF, Brasil.
E-mail: volnei@unb.br
DOI 10.1590/S0104-12902014000100012
Resumo
O presente estudo objetiva realizar, na perspectiva
da biotica, uma leitura analtica do artigo 11 da
Declarao Universal sobre Biotica e Direitos
Humanos (DUBDH) da UNESCO, segundo o qual:
Nenhum indivduo ou grupo deve ser discrimi-
nado ou estigmatizado por qualquer razo, o que
constitui violao dignidade humana, aos direitos
humanos e s liberdades fundamentais. Tendo
como referncia os direitos humanos universais,
so discutidos os seguintes conceitos indispens-
veis compreenso dos processos de produo do
estigma e da discriminao: identidade, alteridade,
diferena e tolerncia. O texto procura demonstrar
a centralidade do princpio da no discriminao e
no estigmatizao na agenda biotica contempor-
nea, ampliando a discusso para alm das questes
afetas unicamente aos campos da biotecnocincia e
da sade, individual ou coletiva. Nesse sentido, traz
para reflexo, alm de questes do campo biomdi-
co propriamente dito, aspectos de natureza social,
indispensveis no atual contexto internacional
para uma melhor compreenso dos conflitos morais
verificados nesse domnio.
Palavras-chave: Biotica; Discriminao; Estigmati-
zao; Aspectos biomdicos; Aspectos sociais.
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Abstract
This paper aims at an analytical reading of Article
II of the Universal Declaration on Bioethics and Hu-
man Rights (UDBHR), from UNESCO, which states:
No individual or group should be discriminated
against or stigmatized on any grounds, in violation
of human dignity, human rights and fundamental
freedoms. Taking universal human rights as a re-
ference, the following key concepts are discussed to
better understand the processes of producing stigma
and discrimination: identity, otherness, difference
and tolerance. The text seeks to demonstrate the
centrality of the principle of non discrimination
and non stigmatization in the contemporary bio-
ethics agenda, extending the discussion beyond
questions related only to the bio-techno-science and
health fields. In this sense, this paper reflects on
social aspects, indispensable to providing a better
understanding of moral conflicts in this field in the
current international context, besides issues in the
biomedical field itself.
Keywords: Bioethics; Discrimination; Stigmatiza-
tion; Biomedical Aspects; Social Aspects.
158 Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014
Introduo
A Declarao Universal sobre Biotica e Direitos
Humanos (DUBDH) (UNESCO, 2006), homologada
unanimemente pelos 191 Estados-Membros da Or-
ganizao das Naes Unidas para a Educao, a
Cincia e a Cultura (UNESCO) em 2005, reconheceu
os direitos humanos como referencial mnimo uni-
versal para a biotica. A Declarao tem como eixos
estruturais a justia, o reconhecimento da dignidade
da pessoa humana, o respeito aos direitos humanos
e s liberdades fundamentais. Ao incluir questes
sociais e ambientais, ampliou o escopo da biotica
e recuperou o sentido original conferido por Potter
a esse novo territrio do saber, quando, em 1970,
utilizou o termo para se referir necessidade de um
campo do conhecimento que tratasse da sobrevivn-
cia humana, que estivesse fundado em uma aliana
entre conhecimento biolgico e valores ticos.
No mbito deste trabalho, abraamos a concep-
o da biotica enquanto um campo de conheci-
mento constitudo pela convergncia de diversos
saberes, de forma multi, inter e transdisciplinar
(Garrafa, 2006), para dar respostas concretas aos
conflitos ticos e morais nos assuntos relativos
sade e vida em geral.
Essa percepo est fortemente presente na
DUBDH. Seus primeiros artigos remetem a uma
concepo ampliada do conceito de sade, relacio-
nando os direitos e responsabilidades com a justia
e equidade. A Declarao parte do reconhecimento
de que a sade resultante de uma multiplicidade
de aspectos que abrangem no s o progresso cien-
tfico e tecnolgico, mas tambm fatores sociais e
culturais.
As transformaes observadas na economia
mundial a partir do recente processo de globaliza-
o promoveram profundas mudanas comporta-
mentais, ao reduzir a relao tempo/espao. Essa
situao estreitou os contatos entre pessoas e
grupos sociais como consequncia do aumento dos
deslocamentos humanos e das migraes sazonais
ou permanentes, impondo novas formas de convi-
vncia entre diferentes pessoas e culturas. Nesse
contexto, passaram a ocorrer com maior amplitude
e visibilidade fenmenos como etnocentrismo,
racismo, xenofobia, sexismo e homofobia, como
consequncia da intolerncia diante das diferenas,
fato que acabou originando violaes aos direitos
humanos de pessoas e grupos no integrados
sociedade circundante.
O campo da sade no ficou imune a esse fen-
meno. Ao contrrio, foi trespassado por conflitos
ticos relacionados a diferenas tnicas, sexuais
ou de gnero. Na rea especfica da biotica clnica,
por exemplo, que trata de questes que envolvem a
relao direta de profissionais de sade com seus
pacientes e familiares, aprofundaram-se os conflitos
ticos decorrentes de diferenas, quando estranhos
morais situados frente a frente, com valores, concep-
es, crenas e comportamentos diversos, so ins-
tados a estabelecer alguma forma de comunicao
capaz de viabilizar tomadas de deciso eticamente
fundamentadas e compartilhadas.
Da mesma forma, a rea das polticas pblicas,
principalmente em relao definio de priorida-
des em sade, passou a lidar, cada vez mais, com
processos de escolha e deciso tambm permeados
por conflitos ticos que envolvem as diferenas
presentes na sociedade. Apesar dos avanos im-
portantes relativos ao reconhecimento dos direitos
sociais entre os quais o direito sade como
direitos humanos, existe ainda um dficit de con-
cretizao desses direitos em diversos pases e, em
especial, para os grupos minoritrios e socialmente
excludos, problema que deve ser enfrentado no s
no plano jurdico, mas principalmente no plano so-
cial e tico. o que se observa nos contextos em que
alguns grupos experimentam grande desvantagem
em relao a questes que dizem respeito ao acesso
sade, aos servios de sade e s novas tecnologias
mdicas. Igualmente, no caso dos estudos clnicos,
as diferenas entre indivduos e grupos passaram a
se constituir como elementos indispensveis a ser
considerados com relao proteo dos sujeitos de
pesquisa, bem como no que tange distribuio dos
benefcios delas resultantes.
A considerao das diferenas, portanto, passou
a integrar cada vez mais o contedo da biotica
como um dos referenciais balizadores das tomadas
de deciso, o que encontra expresso no artigo 11 da
DUBDH, que trata do Princpio de No Discrimina-
o e No Estigmatizao (Nenhum indivduo ou
grupo deve ser discriminado ou estigmatizado por
qualquer razo, o que constitui violao dignida-
de humana, aos direitos humanos e s liberdades
fundamentais). Nessa perspectiva, a agenda da
biotica ampliou-se significativamente, para alm
da dimenso meramente biotecnocientfica qual
estava restrita. O prprio campo social passou a
ser incorporado como objeto de anlise e de atu-
ao da biotica no debate dos conflitos morais,
constituindo-se como referncia para as decises a
serem tomadas no campo das polticas pblicas de
sade e da pesquisa.
A partir desse novo quadro verificado no contexto
internacional dos conflitos morais acima descrito,
o objetivo do presente estudo promover uma lei-
tura biotica do processo de produo de prticas
estigmatizantes e discriminatrias no mbito da
sade e dos efeitos que tais prticas provocam sobre
os indivduos e a sociedade, procurando contribuir
desse modo para sua melhor compreenso.
Estigma, discriminao,
identidade, tolerncia... O
contexto social da biotica
O artigo 11 da DUBDH, ao enunciar que a discri-
minao e a estigmatizao constituem violaes
dignidade humana, remete concepo de que
estigma e dignidade humana esto intrinsecamen-
te associados; um s existe na negao do outro. O
estigma s se produz ou se concretiza na medida
em que retirada do outro a sua dignidade, quando
o outro diminudo naquilo que o constitui como
ser humano, quando inferiorizado e considerado
abaixo dos demais seres humanos.
A dignidade humana uma expresso de difcil
definio, gerando fortes controvrsias tericas e
prticas com relao ao seu significado e contedo.
Um consenso possvel acerca de sua concepo diz
respeito ao fato de que a dignidade uma qualidade
intrnseca da pessoa humana e, por decorrncia,
irrenuncivel, inalienvel e indisponvel, constituin-
do, pois, uma caracterstica que no pode ser criada,
concedida ou retirada ainda que possa ser violada
j que inerente condio humana, mas que deve
ser respeitada, promovida e protegida (Sarlet, 2009).
Essa interpretao tem como fonte a filosofia
kantiana, segundo a qual o respeito dignidade
Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014 159
do outro no torn-lo um simples meio. Segundo
Kant, todos os seres racionais esto sujeitos lei
de que cada um deles deve tratar-se a si mesmo e
tratar a todos os demais, nunca como simples meio,
mas sempre ao mesmo tempo como fim em si mesmo
(Kant, 1967, p. 98). Para ele, aquilo que um fim em si
mesmo no tem meramente valor relativo ou preo,
mas um valor interno, isto , dignidade (Kant, 1967,
p. 100). Ainda que se pretenda como valor universal,
a dignidade humana acaba sendo definida por fato-
res histricos e sociais. Isso acarreta uma diversi-
dade de entendimento e de tratamento, inclusive
nos ordenamentos jurdicos, com a relativizao da
abrangncia do conceito.
A dignidade humana, alm de ontologicamente
constituir atributo da pessoa humana e, portan-
to, valor prprio de cada indivduo, possui uma
dimenso intersubjetiva, que se expressa como o
reconhecimento do outro e pelo outro. Apenas no
contexto da comunicao e da relao com o outro
que a dignidade pode assumir seu pleno significado.
Na perspectiva da intersubjetividade, a dignidade
humana pressupe o respeito pelo outro, pela plu-
ralidade e pela diversidade humanas. Lembrando o
pensamento de Hannah Arendt, a pluralidade a
condio da ao humana pelo fato de sermos todos
os mesmos, isto , humanos, sem que ningum seja
exatamente igual a qualquer pessoa que tenha exis-
tido, exista ou venha a existir (Arendt, 2002, p. 16).
O processo de construo da identidade, seja ela
pessoal, seja de grupo uma construo social que
depende da intersubjetividade, isto , que ocorre nas
relaes que se estabelecem com o outro. por meio
da contrastao e diferenciao em relao a esse pelos membros individuais, decorrente do medo do
outro que se d o processo de individuao, pelo qual
se configura o eu. O eu s se constitui na relao
com o outro, ou, como refere Lvinas (1997), o outro
precede o eu, em que pese o fato de a alteridade s se
constituir diante de um sujeito. a partir da experi-
ncia da alteridade, do olhar do outro e para o outro,
que podemos olhar e perceber a ns mesmos. Esse
autoconhecimento que a relao com a alteridade
possibilita o mesmo que se processa em relao
cultura ou identidade de grupo.
O reconhecimento da identidade condio para
a sua construo efetiva. A individuao da subje-
tividade requer o olhar do outro; negar a algum o
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reconhecimento negar-lhe seu desenvolvimento
humano integral. H autores que defendem a cen-
tralidade do reconhecimento para a constituio da
identidade, sugerindo que a privao do reconheci-
mento seria fator de constituio de uma identidade
danificada, distorcida e reduzida, dando motivo para
sentimentos negativos a respeito de si mesmo. Para
Taylor (1994, p. 25), o devido reconhecimento no
meramente uma cortesia, mas uma necessidade
humana vital. J Honneth afirma que
[...] a integridade do ser humano se deve de maneira
subterrnea a padres de assentimento ou reconhe-
cimento [...] (Honneth, 2003, p. 213).
[...] para chegar a uma autor-relao bem sucedida,
ele depende do reconhecimento intersubjetivo de
suas capacidades e de suas realizaes; se uma
tal forma de assentimento social no ocorre em
alguma etapa de seu desenvolvimento, abre-se na
personalidade como que uma lacuna psquica, na
qual entram as reaes emocionais negativas [...]
(Honneth, 2003, p. 220).
Isso pode ser evidenciado em relao aos in-
divduos que tm comportamentos considerados
desviantes, como a homossexualidade e a prtica
do comrcio sexual ou prostituio. A invisibilidade
social na qual essas pessoas procuram se manter
no corpo social, como tentativa de encobrir sua
identidade e, por conseguinte, a falta de seu re-
conhecimento fonte de enormes sofrimentos e
impacta negativamente sua autoestima (Guimares
e col., 2003). Sua organizao enquanto grupo uma
das formas de lidar com o isolamento social vivido
preconceito e da discriminao, e de buscar seu re-
conhecimento social. Esse processo permite a cons-
tituio de uma identidade de grupo, conforme
conceituao formulada por Castell (2001), quando
se logra restaurar o respeito prprio aos indivduos
membros daquele grupo.
O conceito de identidade evoca a ideia de diver-
sidade, que se traduz nas diferenas de classe, raa,
etnia, gnero, orientao sexual etc. O pensamento
ps-moderno apresenta uma abertura sem igual para
com as diferenas, para a heterogeneidade social que
habita o cotidiano das pessoas e das instituies.
So mltiplas e diversas as formas de existncia
humana, e essa pluralidade pressupe a liberdade e
a igualdade do direito, de todo ser humano, de viver
e de pensar segundo seus valores, crenas e opes.
Somos ao mesmo tempo iguais e diferentes. Iguais
em decorrncia de nossa condio humana, que nos
faz merecedores da mesma considerao e respeito,
portadores dos mesmos direitos, mas, ao mesmo
tempo, singulares, o que nos torna necessariamente
diferentes. As diferenas devem ser reconhecidas
e no podem ser causa de desigualdades (Digilio,
2008).
O reconhecimento da pluralidade ou diversidade
da existncia humana impe o exerccio da virtude
da tolerncia. Segundo Walzer, a tolerncia torna
a diferena possvel; a diferena torna a tolerncia
necessria (Walzer, 1999, p. xii). A tolerncia, ou
o respeito pelas diferenas, assenta-se no reconhe-
cimento da essencial igualdade entre os homens e
na intrnseca dignidade humana, isto , no valor
prprio de cada ser humano que o torna merecedor
de absoluto respeito. A tolerncia uma virtude
essencial para a democracia e est indissoluvel-
mente ligada aos Direitos Humanos (Valenzuela,
2008, p. 118).
No entanto, o termo tolerncia pode adquirir
sentidos negativos, quando ela entendida como a
mera aceitao condescendente daquilo que consi-
derado um erro ou um vcio, um mal a ser tolerado.
Nesse caso, a tolerncia passa a ter um sentido de
condenao, e no de respeito pelo outro, em sua
diferena e dignidade.
A tolerncia pode ser identificada em um con-
tinuum que inclui desde uma resignada aceitao
da diferena para preservar a paz at aceitaes
mais substantivas das diferenas. A essncia da
tolerncia o respeito pelo diferente, mas, ao mes-
mo tempo, ela se funda na intrnseca igualdade dos
seres humanos, que consiste em reconhecer o outro,
em sua diferena e singularidade, como um igual.
Essa a concepo de alteridade, que carrega em si
o reconhecimento do outro como, simultaneamente,
um igual e diferente.
A tolerncia, como virtude, aquela que envolve
os arranjos polticos e sociais capazes de proporcio-
nar a coexistncia pacfica de grupos e indivduos,
dentro de um marco de respeito aos direitos huma-
nos bsicos.
J o estigma e a discriminao representam
o avesso do reconhecimento da alteridade, so a
negao da tolerncia, no sentido de respeito pela
diferena. Goffman (1980) define estigma como uma
caracterstica ou um atributo profundamente depre-
ciativo, constitudo a partir de uma diferena ou de
um desvio, que provoca um efeito de descrdito em
seu portador. O estigma inferioriza a pessoa que o
possui, tornando-a menos que os demais, atentando
contra a prpria dignidade humana e diminuindo
suas chances de vida. A reduo da individualidade
derivada da estigmatizao chega ao limite de de-
sumanizar a pessoa estigmatizada, cuja identidade
passa a ser definida pelo prprio estigma ou a ser
confundida com ele, quando, por exemplo, se passa
a nomear a pessoa pelo prprio atributo: o esqui-
zofrnico, o leproso, o surdo, o aidtico, o gay etc.
Ainda que o estigma seja conceituado como
marca ou atributo pessoal, imperativo reconhe-
cer que ele um produto social, fruto de condies
estruturais e das relaes de poder que se estabele-
cem nas sociedades concretas (Link e Phelan, 2001;
Parker e Aggleton, 2001; Parker, 2010). Nem todas
as diferenas humanas so relevantes do ponto
de vista social e vo se constituir como estigma.
Link e Phelan (2001) preferem a denominao de
rtulo, para tornar mais explcita a ideia de algo
que colocado sobre a pessoa, algo que tem uma
determinao externa, para evitar a armadilha de se
atribuir ao estigma uma significao que imprima
ao atributo um possvel carter de ordem pessoal
ou natural.
O papel do estigma na produo e reproduo
das relaes de poder e controle foi salientado por
Parker e Aggleton (2001) j em seus primeiros traba-
lhos em que buscavam desenvolver um novo quadro
conceitual para pensar o estigma ligado ao HIV e
aids e suas repercusses. Para eles, alm da dimen-
so individual, h que se considerar que o estigma
um produto social que reproduz as desigualdades
sociais. Ele pode estar reproduzindo sistemas de
hierarquia e de dominao, quando relacionado
com classe social, gnero, raa, etnia, orientao
sexual, servindo para criar, manter ou reforar as
desigualdades sociais.
O estigma leva perda de status e discrimi-
nao. A discriminao parte inerente do estig-
Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014 161
ma, no h estigma se no houver discriminao.
Quando uma pessoa rotulada e esse rtulo est
associado a caractersticas negativas, h uma cons-
truo racional que a desqualifica, rejeita e exclui.
O estigma determina que a pessoa estigmatizada
experimente situaes de grande desvantagem
social, ao criar uma discriminao estrutural que
afeta negativamente o ambiente a sua volta. Na lite-
ratura, so apontadas como possveis consequncias
negativas do estigma interaes sociais tensas e
desconfortveis, redes sociais limitadas, compro-
metimento da qualidade de vida, baixa autoestima,
sintomas depressivos, desemprego e perda de renda
(Arboleda-Flrez, 2008).
A pessoa estigmatizada fica desprovida de res-
peito prprio e do poder pessoal, da sua autonomia
e capacidade de autodeterminao sobre a prpria
vida. Suas chances ficam ainda mais diminudas
pelo sentimento de no pertencimento e de no
serem possuidoras de direitos. O estigma aumenta,
pois, a vulnerabilidade de indivduos e grupos, o
que repercute diretamente sobre suas condies
de sade.
Por outro lado, ainda que a discriminao seja
uma experincia individual, que ocorre na relao
interpessoal, so as estruturas sociais, a forma como
a sociedade se organiza, que criam as condies para
que grupos economicamente dominantes imponham
sua viso de mundo, seus valores e suas normas, em
detrimento dos grupos minoritrios ou socialmente
em desvantagem.
O estigma e a discriminao, portanto, possuem
dupla caracterstica: de um lado, constituem uma
experincia individual, vivenciada nos espaos
microssociais da intersubjetividade, e, de outro,
representam um processo social determinado por
estruturas macrossociais, que envolvem relaes de
poder e dominao (Monteiro e col., 2012). Qualquer
que seja a dimenso considerada, trata-se sempre de
uma experincia que envolve interaes sociais. O
carter eminentemente social do estigma e da discri-
minao tem implicaes para o campo da biotica, dramtica que os casos acima reportados, abusos
uma vez que exige dela a incorporao da anlise
de estruturas sociais mais amplas para que os pro-
cessos de produo do estigma e suas implicaes
para a sade possam ser mais bem compreendidos.
162 Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014
Discriminao e estigma no
contexto da biotica biomdica
As reflexes conduzidas acima, ao serem trazidas
para o plano concreto da biotica biomdica propria-
mente dita entendida como tica prtica voltada
para as questes afetas vida e sade, que, de
forma inter e transdisciplinar e pluralista, discute
os conflitos ticos que permeiam as pesquisas em
sade, especialmente a pesquisa biomdica, e os
diversos aspectos relacionados ateno sade
evidenciam que o estigma e a discriminao com-
prometem tudo aquilo que ela exatamente busca
garantir no sentido da proteo do sujeito, indivi-
dual ou coletivo.
Historicamente, os abusos cometidos no campo
da pesquisa biomdica, contra grupos socialmente
rejeitados com base em diferenas definidas como
negativas, foram os grandes propulsores do sur-
gimento da biotica voltada para o controle das
pesquisas clnicas com seres humanos. Exemplos
emblemticos das implicaes negativas do estig-
ma na conduo de pesquisas cientficas, como as
realizadas com os judeus pelos nazistas, em que
foram cometidas diversas atrocidades, demonstram
a prevalncia do princpio da no estigmatizao e
no discriminao enquanto referencial biotico
voltado proteo dos sujeitos de pesquisa. Outro
exemplo clssico de racismo em pesquisa foi o
estudo conduzido em Tuskegee (Thomas e Quinn,
1991), nos Estados Unidos, entre os anos 1932 e 1972,
quando, para se estudar a evoluo natural da sfilis,
um grupo de homens negros, a maioria constituda
de analfabetos, foi mantido sem tratamento, mesmo
depois do advento de terapia medicamentosa contra
a doena, na dcada de 1940. Esses casos demons-
tram o quanto o estigma e a discriminao so causa
de desvalorizao do humano, de perda da dignidade
e de violao dos direitos humanos.
No campo da pesquisa biomdica, persistem, ain-
da que com menos visibilidade ou de forma menos
cometidos contra grupos socialmente menos valori-
zados ou em situao de desvantagem, seja pelo vis
socioeconmico, seja pelo vis tnico, de gnero ou
de orientao sexual.
 Problemas ticos na conduo de pesquisas em
pases pobres, como os pases africanos, tm sido
reiteradamente denunciados, como a adoo do
chamado double standard, quando so adotados cri-
trios diferentes para as pesquisas conduzidas em
pases centrais e em pases perifricos, com a des-
proteo das populaes mais vulnerveis (Garrafa
e Lorenzo, 2008). Nos contextos sociais de grande
escassez de recursos e dificuldades de acesso aos
servios e insumos de sade, a situao criada pelo
duplo standard, que representa grave discriminao
de populaes pobres, fica ainda mais agravada pela
pouca autonomia dos sujeitos de pesquisa, que tm
reduzida capacidade de deciso em face das adver-
sidades vividas.
Com relao ao gnero, alm de no considerar
a maior vulnerabilidade das mulheres, a pesquisa
biomdica tem adotado a fisiologia masculina como
o modelo para a ateno teraputica, transpondo
de forma mecnica os resultados para as mulheres,
sem considerar as particularidades da condio e
do corpo femininos que determinam diferenas na
resposta das mulheres aos medicamentos. Apenas
quando as pesquisas focalizam questes relativas
sade reprodutiva que as mulheres so priorizadas
(Cook, 1999). Os desequilbrios existentes na partici-
pao de homens e mulheres em pesquisas clnicas
constituem uma iniquidade de gnero e tambm so
objeto da biotica.
As novas tecnologias biomdicas representam
novas possibilidades de incurso em procedimen-
tos carregados de preconceitos e discriminaes,
s quais a biotica deve estar atenta. As possibili-
dades advindas da manipulao gentica e uso de
informaes genticas carregam em si um poten-
cial de dano que deve ser considerado e tambm se
configuram como novos domnios dentro do campo
de reflexo da biotica. At que ponto eticamente
aceitvel controlar a informao gentica com fins
reprodutivos para decidir sobre o sexo ou qualquer
outra caracterstica do futuro filho, para garantir a
gerao de uma criana detentora de caractersticas
genticas socialmente aprovadas e isenta daquelas
desqualificadas pela sociedade?
A seleo gentica pode ser feita por motivos
que, eticamente, sejam mais ou menos aceitveis, e,
no limite, pode aproximar-se de prticas eugnicas.
Os novos conhecimentos cientficos permitem o ma-
peamento do perfil gentico de um indivduo, o que
pode auxili-lo na preveno de futuras doenas. No
entanto, como garantir que essa informao no seja
utilizada contra os interesses do prprio indivduo,
para discrimin-lo no interesse de empregadores
ou de empresas de planos ou seguros de sade?
A biotica tem entre suas atribuies promover a
discusso necessria no sentido de impedir que os
avanos cientficos e tecnolgicos estejam a servi-
o de prticas estigmatizantes e discriminatrias,
que reforcem os grupos sociais dominantes em
detrimento dos grupos menos valorizados dentro
da sociedade.
Os referenciais da dignidade humana e da no
estigmatizao e no discriminao so balizadores
das decises sobre as melhores polticas ou prticas
em sade, podendo contribuir em decises difceis
que envolvem questes como: o emprego de cirur-
gia de redesignao do sexo, nos casos de pessoas
transexuais; o direito de paternidade/maternidade
de pessoas homossexuais; o direito das pessoas que
vivem com HIV/aids ao exerccio da sexualidade e de
ter filhos; situaes crticas relacionadas a culturas
tradicionais muito distantes da cultura ocidental,
como o infanticdio e a mutilao genital feminina.
Nesses casos, as intervenes externas, ainda que
realizadas sob a defesa dos direitos humanos, se no
tiverem como pano de fundo a concepo do respeito
alteridade, pode resvalar para um ato autoritrio
de imperialismo moral.
No espao do cuidado sade individual, quando
acontece o contato direto entre profissionais de sa-
de e usurios dos servios, surgem conflitos ticos
decorrentes das diferentes concepes culturais
relativas vida e sade, diferenas que tambm
ganham relevncia no mbito da formulao e
implementao das polticas pblicas em sade. O
sistema pblico de sade do Brasil, na medida em
que se pretende universal e, portanto, busca alcanar
todos os grupos sociais existentes em seu territrio,
cada vez mais ter que considerar as diferenas
interculturais no mbito das polticas de sade e
da assistncia prestada. Lorenzo chama a ateno
para a necessidade de se refletir sobre a construo
de uma biotica clnica capaz de atuar nas relaes
intertnicas promovidas por polticas pblicas que
Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014 163
visam garantir a oferta de bens e servios de sade
ocidentais a comunidades tradicionais historica-
mente excludas (Lorenzo, 2011, p. 338).
O cuidado em sade deve considerar o estigma
que acompanha os portadores de certas doenas,
que reduz suas chances de tratamento. Muitos
pacientes, como no caso das doenas mentais, por
exemplo, que se beneficiariam do tratamento, no
procuram os servios de sade pelo medo de serem
identificados como portadores de tais doenas e
sofrerem as consequncias advindas de um rtulo
dessa natureza (Arboleda-Flrez, 2008). A recusa
em buscar ateno sade ou a baixa adeso aos chances de vida, com deteriorao da qualidade de
tratamentos so fenmenos associados ao estigma,
e so observados tambm para outras doenas, como
a hansenase e a aids (UNAIDS, 2005).
O estigma associado a algumas doenas repre-
senta uma fonte adicional de sofrimento para o
enfermo que, alm de lutar contra a ameaa que a
doena representa sua existncia corprea, tam-
bm tem de lidar com o abalo que a doena provoca
em todo o seu sistema de vida de relao. O estigma
associado doena nega ou diminui o valor desse
corpo que j se encontra em situao de extrema
vulnerabilidade. A palavra doena, por si s, remete
ideia de mal, de um valor negativo. Canguilhem
ressalta que a condio de estar doente implica ser
nocivo, ou indesejvel, ou socialmente desvaloriza-
do (Canguilhem, 1982, p. 93).
O processo de estereotipagem definido por
Goffman, quando a doena associada a atributos
negativos ou a esteretipos negativos, pode ser
identificado na descrio feita por Sontag de como
a sociedade tem encarado a doena e a morte e como
ela transforma a doena em metfora:
Nada mais punitivo do que atribuir um significado
a uma doena quando esse significado invariavel-
mente moralista. Qualquer molstia importante
cuja causa obscura e cujo tratamento ineficaz
tende a ser sobrecarregada de significao. Primei-
ro, os objetos do medo mais profundo (corrupo,
decadncia, poluio, anomia, fraqueza) so iden-
tificados com a doena. A prpria doena torna-se
uma metfora. [...] Os sentimentos relacionados
com o mal so projetados numa doena. E a doena
(assim enriquecida de significados) projetada no
mundo (Sontag, 2002, p. 76).
164 Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014
Seja por motivo de doena, por razes tnicas,
de gnero ou por orientao sexual, o estigma re-
sulta em desigualdades, em assimetrias de poder e
em injustias sociais. As diferenas para as quais
se constata absoluta falta de reconhecimento no
sentido conferido por Honneth (2003), enquanto ato
consciente de valorao positiva do Outro consti-
tuem importantes causas de discriminao e exclu-
so social. Qualquer que seja a fonte do estigma, as
consequncias so as mesmas: violao da dignida-
de humana, isolamento e excluso sociais, menor
acesso a servios de sade, comprometimento das
vida e aumento de risco de morte.
Consideraes finais
As violaes recorrentes dos direitos humanos com
base em discriminaes e preconceitos tnicos, de
gnero, de orientao sexual, ou qualquer outro,
afrontam a vida em sua dignidade e devem inte-
grar o rol de preocupaes do debate biotico. Essa
incorporao no deve se dar apenas nos pontos de
interseco do social com a sade, mas naquilo que
o social representa em si como objeto prprio de
interesse da biotica, ao menos na perspectiva da
biotica comprometida com a equidade e a justia.
Nesse caso, o prprio corpo social passa a se cons-
tituir como objeto de preocupao e de interveno
bioticas.
A dignidade da pessoa um princpio central
dos direitos humanos. Sua defesa imperativa e
requer a luta contra os processos de discriminao
e estigmatizao, que contribuem para aumentar a
vulnerabilidade de determinados grupos sociais. As
diferenas e as distintas moralidades no devem se
constituir como fatores discriminatrios.
Esse um aspecto basilar da biotica, o que lhe
confere um carter eminentemente social. A biotica
comprometida socialmente defende que a diversida-
de no seja sufocada pela perspectiva hegemnica
(Gonalves, 2011), mas, ao contrrio, que as pessoas
possam simplesmente viver de acordo com seus
valores, suas crenas, sua orientao sexual, sua
cultura, ainda que esse sistema de valores e crenas
divirja dos padres morais dominantes.
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Recebido em: 18/07/2012

Reapresentado em: 24/04/2013
Aprovado em: 07/06/2013

166 Sade Soc. So Paulo, v.23, n.1, p.157-166, 2014