Práticas Recomendadas Em Intervenção Precoce Um Guia Para Profissionais

PRÁTICAS RECOMENDADAS EM

INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA

UM GUIA PARA PROFISSIONAIS

3

FICHA TÉCNICA

AGRADECIMENTOS

No cerne da filosofia, das políticas e das práticas da intervenção precoce na infância (IPI) estão

as crianças e famílias por ela abrangidas. Por isso, é para elas que vai, em primeiro lugar, o nosso agradecimento. Por tudo o que ao longo dos anos nos ensinaram, pela forma como nos ajudaram

a questionar as nossas certezas, pelos percursos que connosco quiseram partilhar e que vieram dar sentido a este trabalho.

O Guia “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” nasceu

de uma feliz confluência entre a preocupação presente ao longo dos anos na Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP), no sentido de contribuir para uma melhoria sistemática das práticas de IPI, e a atenção constante da Fundação Calouste Gulbenkian (FCG) às questões ligadas à educa- ção, aos direitos humanos e aos problemas específicos das crianças em risco, bem como o apoio ao desenvolvimento de projetos no âmbito das Organizações Não Governamentais. Queremos deixar aqui o nosso agradecimento à FCG pela forma como distinguiu o Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor e pelo seu empenho e comprometimento durante todo o processo. Sem este apoio, nem o Guia nem as ações de sensibilização e de formação teriam sido possíveis.

Da mesma forma, também deram um contributo inestimável os profissionais das equipas locais de intervenção (ELI) de todo o País, quer ao longo dos anos através do seu entusiasmo, dedicação e envolvimento na causa da IPI, quer mais concretamente na resposta ao apelo que fizemos no sentido de colaborarem na elaboração deste guia. Todos os testemunhos que apresentamos na Parte II são

histórias reais que nos foram transmitidas por profissionais e famílias envolvidos na IPI. A todos eles

o nosso muito obrigado.

Um agradecimento muito especial à Ana Teresa Brito e à Carla Lança que, apesar de não terem uma

ligação formal ao Projeto Im2, se disponibilizaram imediatamente para, a nosso pedido, participarem na redação deste Guia. À Ana Teresa agradecemos a elaboração do Capítulo 7 — “Oportunidades de desenvolvimento profissional”, bem como o empenho, rigor e qualidade do trabalho realizado.

À Carla a colaboração, particularmente no Capítulo 4 — “As práticas recomendadas no processo de

avaliação e intervenção”, mas não só, trazendo uma voz atenta e refletida do profissional de exce-

lência que, na prática, não se limita a dar o seu melhor, mas se questiona sistematicamente com vista

a um aperfeiçoamento constante.

Queremos igualmente agradecer em particular à Cristina Lopes que, no final, fez uma revisão aten-

ta e crítica de todo o Guia no sentido de lhe conferir clareza, concisão e harmonia, não se cingindo

a uma correção ortográfica e gramatical, mas fazendo também sugestões no sentido de aperfeiçoar

a estrutura do texto.

Agradecemos também, de um modo geral, a todos os colaboradores da ANIP que partilharam não só as quatro paredes onde se elaborou este guia, mas também o entusiasmo, a motivação e a dedicação por esta obra. Agradecemos-lhes a disponibilidade constante para responder a solicitações, para nos

ajudar a refletir e a perceber melhor o impacto e a ligação do Guia com o dia a dia dos profissionais

e ainda o apoio à execução do projeto pelos serviços administrativos e de formação.

Outra colaboração relevante ao longo de todo o processo foi a da equipa da BID-Lab, responsável pelo Plano de Comunicação do Projeto Im ² . A eles o nosso muito obrigado, não só pela excelência do trabalho realizado, mas pela disponibilidade, atenção, empenho e paciência que constantemente demonstraram para responder às nossas dúvidas, inquietações e urgências, sintonizando-se connosco

e mantendo-se sempre fiéis ao espírito do Projeto. Do conjunto da equipa é justo salientar o trabalho do André Carvalho que “vestiu a camisola” e esteve ao nosso lado durante todo o processo de elabo- ração do Guia, não só fazendo e refazendo propostas a nível gráfico, mas também estando sempre atento e corrigindo qualquer pequeno erro ou incongruência que pudesse surgir.

PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA Um guia para profissionais

4

Não podemos terminar sem referir todos os parceiros do Projeto — o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede e a Universidade de Aveiro, bem como a Comissão Científica, designadamente as universidades do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o ISPA, IP,

e ainda os consultores, a saber a European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid)

e a International Society on Early Intervention (ISEI). Não temos dúvidas de que, sem a partilha e a colaboração, assentes na complementaridade que, apesar dos timings apertados com que nos fomos confrontando, se foram construindo e aperfeiçoando ao longo deste processo, o resultado final ficaria muito aquém daquele que foi conseguido. É a demonstração na prática de que o esforço de colaboração é difícil, mas vale a pena.

Esperamos ter conseguido dar um primeiro passo no sentido de conseguir alcançar a meta que todos desejamos: começar a quebrar o hiato entre a teoria e a prática, ou seja, a pôr o conhecimento científico e as evidências ao serviço das políticas e das práticas dos profissionais com o fim último de melhorar o bem-estar das crianças e das famílias. O nosso muito obrigado a todos aqueles que connosco já estão a colaborar neste percurso e aos que futuramente virão a estar.

ÍNDICE PROVISÓRIO

Índex

PREFÁCIO

13

PREFÁCIO

16

PREFÁCIO

17

NOTA PRÉVIA

19

INTRODUÇÃO

21

PARTE I

29

INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: DOS NEURÓNIOS AO

31

CONTEXTO FAMILIAR E SOCIAL

1 A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA

NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENTO

33

1.1 O que é a intervenção precoce na infância (IPI)?

33

1.2

Porque é importante intervir precocemente?

35

1.2.1 Fundamentos neurobiológicos do desenvolvimento

35

1.2.2 Perspetiva bioecológica e sistémica do desenvolvimento

43

1.2.3 Intervenção precoce na infância: Uma questão de direitos

50

1.3 Os objetivos e a prática da IPI

51

2 INTERVENÇÃO PRECOCE EM PORTUGAL – UM PROCESSO

EM CONSTANTE EVOLUÇÃO

55

5

6


2.1 Intervenção Precoce na Infância em Portugal: Dos primeiros passos

ao SNIPI

55

2.1.1 População-alvo, contexto e práticas

57

2.1.2 Papel dos profissionais e famílias, objetivos e resultados

58

2.1.3 Trabalho de equipa, nível de envolvimento das famílias

e colaboração intersectorial

58

2.2 O modelo legal português de IPI — Decreto-Lei 281/2009

59

2.2.1 Aspetos relevantes da legislação

59

2.2.2 Objetivos do SNIPI

60

2.2.3 Competências dos ministérios

61

2.2.4 Coordenação

62

2.2.5 Equipas locais de intervenção

63

2.2.6 Plano individual de intervenção precoce

64

2.3 Algumas considerações sobre o DL 281/2009 e a sua

operacionalização futura

64

PARTE II

67

PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA

INFÂNCIA

69

3 A ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PRINCÍPIOS ORIENTADORES PARA A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA

71

3.1 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: O QUE É?

3.1.1 A intervenção centrada na família e baseada nos contextos naturais e

recursos da comunidade

73

77

3.2 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PORQUÊ?

79

3.3 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PARA QUÊ?

83

3.4 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: COMO

SE IMPLEMENTA?

87

3.4.1 A equipa transdisciplinar: o papel do mediador de caso

88

7

3.5

Em suma: princípios orientadores para a prática

92

4 O PROCESSO DE INTERVENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA

95

4.1 O ciclo de intervenção e as práticas de ajuda eficaz

95

4.1.1 O ciclo de intervenção dos serviços personalizados para as crianças e suas famílias

96

4.1.2

As práticas de ajuda eficaz ao longo do ciclo de intervenção

99

4.2 Referenciação

102

4.2.1 Como assegurar uma referenciação atempada?

103

4.2.2 Como fazer uma referenciação numa perspetiva centrada

na família?

104

4.2.3

Como preparar os próximos passos?

107

4.3 Primeiros contactos

110

4.3.1 Como proceder, nesta etapa, de forma centrada na família?

110

4.3.2 Escutar e compreender as prioridades e expetativas da família

112

4.3.3 Partilhar informação com a família

114

4.3.4 Tomar decisões acerca dos próximos passos

116

4.4 Avaliação em IPI

120

4.4.1 Identificação das preocupações prioridades e recursos da família

122

4.4.2 Identificação das características da criança

132

4.4.3 Como implementar a avaliação da criança numa perspetiva centrada

na família

140

4.5 Desenvolvimento do plano individual de intervenção

precoce (PIIP)

151

4.5.1 Rever toda a informação previamente partilhada

155

4.5.2 Clarificar os objetivos e descrevê-los de forma funcional

156

4.5.3 Identificar formas preferenciais de apoio e estratégias

de intervenção

162

4.5.4

Escrever o plano individual de intervenção: Formas e formatos

165

4.6 Implementação e monitorização da intervenção nos contextos

naturais da criança

171

4.6.1 O modelo transdisciplinar de prestação de serviços

175


8

4.6.2 As visitas aos contextos naturais da criança: Domicílio e contextos

formais de educação e cuidados

178

4.6.3

Procedimentos de monitorização e registo — Porque

são importantes?

191

4.7 Avaliação de resultados da intervenção e da satisfação

6.2 O que se entende por avaliação de programas de IPI?

244

9

6.2.1 Tipo de avaliação

245

6.2.2 A quem se destinam os resultados da avaliação

246

6.2.3 Quem faz a avaliação

247

da família

198

6.3

Para quê avaliar programas de IPI?

248

4.8

O processo de transição

206

6.3.1 Procedimentos de monitorização e registo

248

4.8.1 Qual o papel do mediador de caso num processo de transição?

207

6.3.2 Autoavaliação da equipa

249

4.8.2 Como deve ser planificada a transição da criança para

6.4

Como avaliar programas de IPI?

250

outros serviços?

208

Apêndice 1.A

213

6.4.1

Etapas do processo de avaliação

251

Apêndice 1.B

215

Apêndice 2.A

259

Apêndice 2.B

265

5 UM SISTEMA INTEGRADO DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL E TRANSDISCIPLINAR

5.1 É preciso um diálogo entre ciência, política e prática

221

222

5.1.1 É preciso investir nos primeiros anos de vida

223

5.1.2 IPI: outra forma de pensar, de planear e de intervir

223

5.2 Um sistema integrado de colaboração intersectorial

para a IPI

225

5.2.1 Colaboração: uma componente-chave em IPI

227

5.2.2 Porquê um sistema integrado de colaboração intersectorial?

228

5.2.3 Para quê um sistema integrado de colaboração intersectorial?

229

5.2.4 Como consolidar um sistema integrado de colaboração

intersectorial?

230

5.3 A equipa transdisciplinar

235

5.3.1 O que caracteriza o trabalho em equipa transdisciplinar?

236

5.3.2 Como se constrói o trabalho de uma equipa transdisciplinar?

238

A AVALIAÇÃO DE PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO PRECOCE

NA INFÂNCIA

6.1 Porquê avaliar programas de IPI?

243

243

PARTE III

271

OPORTUNIDADES DE DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL. 273

7 FORMAÇÃO — CONSTRUINDO CONHECIMENTOS,

COMPETÊNCIAS E ATITUDES PARA MELHOR INTERVIR

275

7.1 Perfil do profissional em IPI, desenvolvimento profissional

e formação

275

7.2 Desenvolvimento profissional em IPI

276

7.3 Componentes da formação: ‘Quem’, ‘o quê’ e ‘como’

278

7.3.1 Formação inicial

280

7.3.2 Formação especializada

283

7.3.3 Formação

contínua

285

8 SUPERVISÃO — PARA UMA RELAÇÃO DE CONFIANÇA E PROMOTORA DE DESENVOLVIMENTO EM IPI

289

8.1 O papel da supervisão em IPI

289

8.2 Supervisão: Pressupostos para a construção de uma relação de

confiança e apoio ao desenvolvimento

291


10

8.3 Estabelecer os objetivos do supervisando e do supervisor

292

8.4 Abordagens eficazes na supervisão em IPI

292

8.4.1 Supervisão técnica eficaz: O caso da supervisão reflexiva em IPI

293

CONSIDERAÇÕES FINAIS

299

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

305

ANEXOS

333

RECURSOS PARA MONITORIZAR E MELHORAR A PRÁTICA

335

RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS

337

A1. BIBLIOGRAFIA ANOTADA

338

A2. BIBLIOGRAFIA EM PORTUGUÊS

351

A3. SITES DE REFERÊNCIA

354

ACERVO DE INSTRUMENTOS ON-LINE

357

PREFÁCIO

PREFÁCIO

11

A intervenção precoce em Portugal começou a dar os primeiros passos há mais de 20 anos

e começou bem. Nos anos 80, ao longo do País surgiram algumas iniciativas pioneiras que demonstraram uma clara preocupação em providenciar serviços adequados, do ponto de vista desenvolvimental, às crianças pequenas com necessidades especiais.

No distrito de Coimbra, o Projecto Integrado de Intervenção Precoce (PIIP) foi precursor de um modelo de colaboração intersectorial único, visando as crianças em idades precoces com deficiência e com risco biológico e ambiental, baseado na família, reconhecido nacional e internacionalmente pelas suas práticas inovadoras e de qualidade.

Estava, então, no terreno um modelo de parceria entre Saúde, Educação, Segurança Social

e de colaboração com instituições da comunidade. Uma intervenção local, realizada por

uma equipa transdisciplinar, centrada na família e no respeito pela individualidade, que tinha em vista capacitar os pais, considerando-os o centro da decisão da intervenção necessária

a um bom desenvolvimento dos seus filhos.

Esta intervenção traduzia o que a ciência nos vinha dizendo acerca da importância dos pais no desenvolvimento dos filhos, através do estabelecimento da relação precoce logo após o nascimento, do bem-estar do amamentar materno, do acompanhamento dos pais no internamento hospitalar, dos programas de intervenção precoce centrada nos pais e na comunidade. Na realidade, todo este “clima” de atenção à criança pequena e aos fatores que influenciam o seu desenvolvimento favoreceu a conjugação de esforços e o empenho que passou a acompanhar a intervenção precoce, bem como a sua evolução para modelos mais integrados e abrangentes.

Este pequeno historial da intervenção precoce ajuda-nos a perceber os passos que hoje estamos a dar e, eventualmente, os passos seguintes que teremos de dar.

Foi com o objetivo de consolidar, aperfeiçoar e expandir toda esta experiência que surgiu, ainda no âmbito do PIIP, a ideia de criar a Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP). Em boa hora o fizemos. A partir daí, ano de 1998, a ANIP passou a ocupar um espaço de referência nacional no caminho que a intervenção precoce viria a percorrer, procurando:

• Estabelecer pontes entre teoria e prática, esta associada à experiência das equipas ainda mantidas hoje no terreno, no distrito de Coimbra e Aveiro;

• Aprender a “fazer melhor para melhor responder” às necessidades das crianças e famílias, recorrendo à ajuda de outros sempre que necessário, nomeadamente de peritos internacionais e também das próprias famílias;

• Disseminar o que ia aprendendo, respondendo às solicitações de formação e de supervisão de outros profissionais e ao interesse crescente por parte de diferentes projetos de intervenção precoce que foram emergindo pelo País fora;


12

• Prestar a sua colaboração e influência junto de órgãos de decisão governamental e serviços responsáveis para que se criasse legislação específica para a IPI, dando-lhe uma nova identidade e estatuto.

Foi, e continua a ser, esta a postura, ou se quisermos a missão, da ANIP: “Pelas crianças, com as famílias, criamos futuro”. E é assim, animado desta lógica de colaboração e partilha, que surge o Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor, bem como esta publicação “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”.

É importante salientar que os principais pontos de avanço neste percurso da IPI decorreram do empenho e de esforços de colaboração entre diferentes organizações e agentes, deci-

sores políticos e profissionais do terreno, como foi o caso da primeira legislação específica de intervenção precoce (o Despacho Conjunto 891/99), um importante marco na história da IPI no nosso país, seguido, dez anos depois, da publicação do Decreto-Lei 281/2009, com

a criação do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), outro importante marco e o corolário de um processo com duas décadas de evolução da IPI em Portugal.

Consolidar a comunicação, a colaboração, a partilha de responsabilidades e construir parcerias eficazes a nível interinstitucional, inter e intrassectorial, entre áreas disciplinares, equipas, profissionais entre si e entre profissionais e famílias, é talvez uma das questões mais cruciais para sustentar e melhorar a qualidade e os resultados da IPI.

O Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor, que tem a ANIP como entidade promotora e que

a Fundação Calouste Gulbenkian tornou possível com o seu apoio no âmbito do Programa

Cidadania Ativa, é um projeto que assenta nesta firme convicção. Por isso, agrega e chama

à colaboração a Associação Pais-em-Rede (PeR), diferentes estruturas universitárias com

papel relevante no domínio da IPI e, como seria imprescindível, o SNIPI, para que em con-

junto todos possam contribuir para melhorar as práticas dos profissionais e as respostas às nossas crianças e famílias no âmbito da IPI. A intervenção precoce requer um saber especí- fico, com técnicos especializados, como tem sido demonstrado por diversas instituições do Ensino Superior que criaram cursos de especialização em intervenção precoce, o que ajudou ao reconhecimento da importância do saber intervir naquelas crianças e suas famílias. Se a formação académica é importante e necessária, ela não é, no entanto, suficiente,

e devem os sistemas de intervenção precoce assegurar oportunidades para a formação

em serviço dos seus profissionais e a supervisão das práticas, bem como para a monitori- zação e avaliação do sistema e das práticas. Contribuir para que os profissionais do SNIPI pudessem dispor de um sólido quadro de referência teórico e conceptual e de um conjunto de orientações práticas sobre “o que se deve fazer” e sobre “como deve ser feito”, com base nas evidências, foi um desígnio do Im ² .

Com a intervenção precoce implementada no terreno e disponível a nível nacional, com

o reconhecimento da necessidade de melhorar a qualificação dos profissionais e com uma

legislação que define o modelo organizativo e de intervenção, assim como os meios dis- poníveis para o realizar, foi-se evidenciando a necessidade de disponibilizar e publicar um documento de apoio que ajudasse a consolidar e a qualificar as ações dos diferentes inter- ventores. Este documento deveria ser adaptado às características nacionais, escrito pelos

que adquiriram “um saber de experiência feito” e fácil de consultar por todos os que no terreno realizam o que tem sido o nosso objetivo: capacitar os pais (e outros cuidadores) para poderem ajudar os seus filhos com problemas de desenvolvimento a conseguir um melhor desenvolvimento e aprendizagem. O apoio da Fundação Calouste Gulbenkian deu-nos

a possibilidade de construir e disponibilizar este referencial comum orientador das práticas

dos profissionais, no âmbito do Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor, cujo produto principal é o que apresento: “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Complementarmente, para um acesso e participação mais alargada dos profissionais do SNIPI e famílias, foi criado um site e um fórum de discussão onde

o Guia passará também a estar disponível. Com a imprescindível colaboração das subcomis-

sões do SNIPI, foram, ainda, organizados cinco seminários regionais e 16 ações de formação

PREFÁCIO

13

distribuídas por todo o País, destinados aos profissionais do SNIPI, tendo em vista a disse- minação e consolidação dos conteúdos veiculados pelo Guia.

Como Presidente da ANIP, orgulho-me de apresentar este documento “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” como um produto final de um processo de construção assente na colaboração, na procura de consensos e no envolvimento dos seus diversos intervenientes. Devo assim realçar o processo subjacente ao desenvolvimento desta publicação. Foi através da colaboração próxima entre os elementos do grupo de trabalho criado para a construção do Guia, do empenho e trabalho de uma comissão científica integrando docentes de diferentes universidades com formação altamente diferenciada na área e, ainda, dos contributos de profissionais de equipas locais de intervenção (ELI) no âmbito do SNIPI, bem como da Associação PeR e de diversas famí- lias apoiadas pelas ELI, que foi possível estabelecer um diálogo fértil e fazer pontes entre teoria e prática. O Guia foi também o resultado de uma extensa revisão bibliográfica e tem o potencial para se tornar num instrumento de referência de grande utilidade, para todos os profissionais que a diferentes níveis (ELI, supervisão, formação ou coordenação) têm atividade na intervenção precoce.

Deitámos a semente à terra e ela frutificou. Temos hoje uma boa seara, mas temos de cuidar dela, e, assim, partilhando esforços, podemos olhar confiantes para o futuro da intervenção precoce em Portugal.

Luís de Mello Borges de Castro

Presidente da Associação Nacional de Intervenção Precoce Coimbra, setembro de 2015


14

PREFÁCIO

A conceção de instrumentos de política é um passo fundamental para a definição de estra-

tégias e de sistemas integrados, para os quais o pensamento científico, a decisão política

e a prática quotidiana concorrem, mas a conceção de um guia para profissionais é um passo fulcral para a harmonização de procedimentos e para a partilha de uma gramática e de um

vocabulário idênticos, com bases científicas e teóricas estruturantes, e assentes em práticas colaborativas e transdisciplinares, não só entre profissionais de várias áreas, mas também,

e acima de tudo, na interação com as famílias.

A presente publicação elenca um conjunto de recomendações práticas em intervenção pre-

coce na infância, um conjunto de recomendações que proporcionará a todos os atores uma ação baseada em evidências que terá impacto nos resultados obtidos e ajudá-los-á na busca de estratégias mais vastas para o bem-estar e saúde das crianças.

PREFÁCIO

15

Agradeço a oportunidade pouco comum que nos é dada, a nós pais, de colaborar com esta excelente iniciativa da ANIP que, só por si, revela a sua real preocupação em levedar a teoria com as práticas, questionando-as constantemente.

Atrevo-me a representar a voz dos pais, não as vozes que se ouvem, as vozes que pedem

e se desculpam, que acusam e se queixam, que denegam e exigem, as vozes que se calam

amedrontadas, mas a voz subterrânea dos pais que amam e querem os filhos felizes – as vozes que se ouvem não são capazes de verbalizar o discurso assertivo porque não conhecem as palavras que exprimem esse desejo indefinido mas omnipresente, e ignoram como satis- fazê-lo, tornando impossível o confronto com a tremenda desorientação que os submerge.

É preciso entender a razão pela qual a maioria dos pais se submete, se revolta ou abando- na a cena aos “magos detentores do saber”, se tiver a sorte de contar com eles.

A

intervenção precoce constitui um instrumento político na concretização do direito à partici-

É

ponto unânime, e este manual assim o prescreve de forma veemente, que (…) as práticas

pação social dessas crianças e dos jovens e adultos em que se irão tornar. Assegurar a todos

centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num

o

direito à participação e à inclusão social constitui uma prioridade política de coesão social.

modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos (…). A quem a souber analisar,

O

conjunto integrado de medidas, centrado na criança e na família, resulta não só em ações

está tudo nesta frase: o apoio às crianças com qualquer tipo de deficiência ou incapacidade

de natureza preventiva como também reabilitativa, no âmbito da Educação, da Saúde

deve centrar-se nela e sua família, aliás, o apoio a qualquer criança deve respeitar este prin-

e da Ação Social.

Os pais são, como sabemos, elementos-chave na aprendizagem e no desenvolvimento das crianças, e a parceria entre as equipas de intervenção precoce e a família tem um impacto significativo sobre os pais e sobre os irmãos de uma criança com necessidade dessa

cípio, segundo o modelo bioecológico, em equipa multidisciplinar. Simples, claro, luminoso.

Porém, sendo voz corrente, o dito axioma pratica-se pouco e disso temos prova nos ecos que por todo o país nos chegam (com honrosas e louváveis exceções). Assustador, esquizóide, é

o abismo entre o que se afirma ser e o que na realidade é.

intervenção. A família muitas vezes sente deceção, isolamento social, stress, frustração e im- potência, fatores que podem afetar o bem-estar da família e interferir no desenvolvimento da criança, por isso a intervenção precoce pode, assim, resultar em pais com melhores atitudes em relação a si mesmos e aos seus filhos. Como sabemos, quanto mais precocemente forem acionadas as intervenções e as políticas que afetam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamen-

Ora, sendo a intervenção precoce a base dos percursos acidentados das crianças com de- ficiência, a sua responsabilidade cresce perante o facto de quase todas elas acabarem por desembocar, a partir dos 18 anos, e para sempre, no “ghetto” da instituição ou, pior ainda, no “colo materno”, incapaz de acoitar um adulto.

te

na vida social e mais longe se pode ir na correção das limitações funcionais de origem.

Assim, lanço para debate duas questões, com o pressuposto inabalável de que não existem

O

interesse e o apoio da família são a pedra de toque para o sucesso da criança, fazendo

absolutos nem definitivos (tal como é sublinhado no Preâmbulo):

com que os pais se sintam parte integrante de um processo contínuo para o qual os contextos de desenvolvimento físico, comunicacional, cognitivo e social são fulcrais.

Ana Clara Birrento

Presidente do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância Lisboa, setembro de 2015

1.

A

primeira questão centra-se nas dificuldades em operacionalizar o novo modelo

bioecológico do desenvolvimento;

2.

A

segunda questão versa sobre a meta a atingir pelos apoios, a autonomia possível

e

singular de cada pessoa.

1. Ninguém fala nas dificuldades ao ensinar, e muito menos ao aplicar, um paradigma que ainda não está implementado (embora se julgue que sim, o que leva ao tal susto esquizóide). Costumo dizer que a passagem do modelo médico (ainda em vigor) ao modelo biopsicossocial (inclusivo e transacional) é uma revolução cultural que se assemelha à revolução coperniciana (a terra não está no centro, é um mero satélite que gira em torno do sol) que levou séculos a ser aceite e fez rolar muitas cabeças.


16

Não vou debruçar-me aqui sobre qualquer destes modelos, que todos conhecem em teoria,

o que me interessa sublinhar é a enorme dificuldade em alterar os esquemas mentais que

condicionam o nosso modo de estar no mundo. Se não tivermos consciência deste trabalho de Hércules, não seremos capazes de o iniciar. É MUITO DIFÍCIL e nunca poderemos em- preendê-lo sozinhos. Olhar para uma criança como um sol, à volta do qual giram os planetas que dele recebem a luz, e não considerar-se o sol que dá luz aos planetas, é uma lentíssima mudança de paradigma.

2. A tendência em compartimentalizar ou segmentar os processos existenciais é mais ou menos vulgar, mas no caso do apoio inclusivo às crianças com deficiência essa tendência torna-se viral.

O traço mais específico da natureza humana é a sua plasticidade: sobretudo no início,

a criança é moldada pelo meio, continuando a sê-lo sempre, embora cada vez menos, dada

a identidade que vai construindo – a criança cresce e torna-se adulta. Na infância precisa

dos pais, na adolescência entra em conflito com eles na busca de uma autonomia, embo-

ra nunca deixe de ser interdependente. Este historial obedece a fatores internos e externos, desempenhando aqui os pares um papel crucial.

As crianças com deficiência não têm pares com quem se identifiquem, e a tão necessária proteção dos pais exacerba-se com o tempo, levando-os à superprotecção e dependência permanentes. Ao profissional falta-lhe a visão deste percurso, mantém a intervenção numa concha opaca, melhorar a postura, a linguagem, ou outro “defeito qualquer”, no período que lhe foi atribuído. É essencial, MESMO, trabalhar com os pais e trabalhar os pais, procurando com eles respostas possíveis e singulares que abram o caminho de uma socialização para a autonomia daquela criança que será adulta.

Muito mais coisas gostaria de dizer mas não é este o lugar. Deixo-vos com um desafio:

O destino do adulto forja-se na infância, e se a infância de uma criança com deficiência é

complexa cabe às equipas de intervenção precoce (que incluem pais, técnicos e professores) lutar para que o seu futuro não se torne uma tragédia desumana.

OBRIGADA.

Luísa Beltrão

Presidente de Pais-em-Rede, Associação Lisboa, setembro de 2015

NOTA PRÉVIA

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“Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância – Um guia para profissionais” pretende ser, essencialmente, um instrumento útil para os profissionais das equipas de interven- ção precoce, servindo como um orientador e unificador das suas práticas. Simultaneamente, visa facilitar a tarefa de promoção e orientação de práticas de qualidade aos outros níveis do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), o regional e o nacional.

Os autores têm plena consciência de que não existe um modelo “pronto-a-vestir” para aplicar a todas as situações e que uma intervenção precoce na infância (IPI) de qualidade é, antes de mais, individualizada em função das características específicas de cada criança

e família. Mas uma IPI de qualidade é, ainda, um sistema de intervenção planeado e inte-

grado, assente na colaboração entre diversos intervenientes. Não se trata, portanto, de um “livro de receitas”, mas apenas de um enquadramento teórico às que são atualmente consideradas “práticas recomendadas” em IPI, em paralelo com um conjunto de orientações para a sua operacionalização.

Estas “práticas recomendadas”, baseadas quer em evidências científicas quer em valores,

e com o contributo das famílias e dos profissionais de IPI, não são estáticas, modificam-se ao longo do tempo, acompanhando a evolução das ideias e os resultados da investigação. No entanto, as suas linhas de força têm-se mantido constantes desde os anos 1980 até à atualidade. São práticas que refletem, de acordo com Shonkoff e Phillips (2000), uma conjugação dos contributos das teorias do desenvolvimento, dos resultados da investigação empírica

e da prática profissional, enfatizando aquelas que são baseadas na evidência.

As práticas centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos na área da IPI, tais como

a European Agency for Development in Special Needs Education, a European Association on

Early Intervention – Eurlyaid-EAECI, a Division of Early Childhood of the Council for Exceptional Children’s (DEC – CEC), o Research and Training Center on Early Childhood Development,

o Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, o Orelena Hawks Puckett

Institute, o Frank Porter Graham – Child Development Institute e a International Society on Early Intervention – ISEI.

Conscientes da elevada credibilidade destas instituições e sabendo que as recomendações que emitem têm na sua origem um trabalho exaustivo baseado na mais recente evidência científica, os autores optaram por utilizar como referência na elaboração do trabalho que aqui se apresenta o quadro conceptual e os princípios por elas preconizados. Esperamos,

assim, ter sido capazes de transmitir o pensamento e o trabalho científico exaustivo de tantos autores fundamentais nesta área, para que possa ser útil a todos aqueles que entre nós se esforçam por tornar o SNIPI uma referência e uma esperança para todas as crianças

e famílias que dele necessitam.


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DECLARAÇÃO DE INTERESSES

Ana Isabel Pinto Comissão Científica do Projeto Im ² . Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação [FPCE]. Universidade do Porto.

Ana Maria Serrano Comissão Científica do Projeto Im ² . Instituto de Educação. Universidade do Minho.

Catarina Grande Comissão Científica do Projeto Im ² . FPCE. Universidade do Porto.

Isabel Chaves de Almeida Equipa Operacional do Projeto Im ² . Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP).

Isabel Felgueiras Equipa Operacional do Projeto Im ² . ANIP.

José Boavida Fernandes Coordenação do Grupo de Trabalho no âmbito do SNIPI para a criação de “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Comissão de Coordenação Nacional do SNIPI.

Júlia Serpa Pimentel Comissão Científica do Projeto Im ² . ISPA — Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida e Associação Pais-em-Rede.

Leonor Carvalho Coordenação do Projeto Im ² . ANIP.

Luís de Mello Borges de Castro Presidente da ANIP.

Luísa Beltrão

Presidente da Associação Pais-em-Rede.

Paula Santos Comissão Científica do Projeto Im ² . Universidade de Aveiro.

Teresa Brandão Comissão Científica do Projeto Im ² . Faculdade de Motricidade Humana da Universidade de Lisboa.

Vítor Franco Comissão Científica do Projeto Im ² . Universidade de Évora.

INTRODUÇÃO

(…) É essencial determinar que políticas e programas melhor podem contribuir para reforçar as famílias a cumprir a façanha mágica que só elas são capazes:

fazer e manter humanos os seres humanos.

Urie Bronfenbrenner, 1997

Importa não esquecer que a intervenção precoce (IP) é principalmente uma organização de serviços e recursos com uma dimensão pluridisciplinar. Sem estruturas de saúde bem organizadas e capazes de realizar um despiste precoce e uma monitorização da saúde das crianças, sem redes de suporte social, sem assegurar um trabalho com as famílias, sem uma rede de apoio na comunidade e sem um sistema educativo capaz de intervir eficazmente de uma forma muito flexível e diferenciada, a IP permanecerá ‘letra morta’.

Joaquim Bairrão, 2003


20

INTRODUÇÃO

INTRODUÇÃO

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“Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” é um dos produtos desenvolvidos no âmbito do Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor, promovido pela Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP), com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian (FCG). Tal como o nome indica, este guia pretende ser uma ferramenta útil para os profissionais que, quer no terreno quer nos outros níveis do sistema, procuram responder aos múltiplos e complexos desafios inerentes à prática da intervenção precoce na infância (IPI).

A importância de intervir em idades precoces para prevenir ou atenuar problemas de de-

senvolvimento é hoje um dado inquestionável e um direito que assiste a todas as crianças,

e particularmente às crianças mais vulneráveis. A investigação, nomeadamente no campo

das neurociências, tem vindo a demonstrar que as experiências precoces têm um papel significativo no desenvolvimento cerebral e que os pais e outros prestadores de cuidados, bem como as características do ambiente familiar e social em que as crianças estão inseridas, têm uma influência direta no desenvolvimento da criança, com efeitos a nível do sistema nervoso central. De facto, existem evidências que comprovam que crianças com uma história de complicações pré, peri ou pós-natais apresentam sequelas a nível cerebral, com reper- cussões diretas no seu desenvolvimento.

A intervenção precoce tem como objetivo providenciar apoios e recursos às famílias de crian-

ças entre os 0 e os 6 anos de idade, com atraso de desenvolvimento, incapacidade ou risco grave de atraso de desenvolvimento por condições biológicas e/ou ambientais, envolvendo ativamente as redes de apoio social informal e formal, que por sua vez vão influenciar, de forma direta e indireta, o funcionamento da criança e da família.

É precisamente neste enfoque de promover o desenvolvimento da criança através de um

plano de intervenção que otimize oportunidades de aprendizagem em contextos naturais do seu quotidiano, desenvolvido conjuntamente com a família e outros prestadores de cuidados relevantes na vida da criança, que consiste a especificidade da IPI.

Hoje os dados da investigação demonstram também que, com uma intervenção precoce

de qualidade, é possível aumentar as probabilidades de se conseguirem resultados positivos em termos do desenvolvimento futuro. Os programas com maior impacto são aqueles que potenciam as competências dos pais e cuidadores como mediadores privilegiados na promoção do desenvolvimento das crianças através de uma intervenção que visa otimizar

a interação pais-criança e a ligação emocional entre eles. Programas bem desenhados, com

objetivos claramente definidos tendem a ter resultados positivos a nível da mudança dos com-

portamentos dos pais e da melhoria da interação pais-criança (Shonkoff & Phillips, 2000).

Com programas preventivos, de qualidade, evitar-se-ia um grande número de interven- ções posteriores, mais complexas e dispendiosas, a um nível secundário e terciário. Porém, os programas de IPI de qualidade, com impacto real no desenvolvimento das crianças, raramente são simples, baratos ou fáceis de implementar. Para desenvolver estes programas são necessários profissionais altamente qualificados, o que implica um real investimento na


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melhoria das competências dos profissionais de IPI. Contudo, são fortes as evidências de que investir nos primeiros anos de vida das crianças apresenta um dos maiores níveis de retorno social e económico (Shonkoff, 2010; UNESCO, 2009), daí perspetivar-se hoje a IPI como um investimento (Guralnick & Conlon, 2007).

É para esta realidade que a ANIP, enquanto organização de referência e única associação

que desde 1998 está exclusivamente direcionada para a temática da intervenção precoce, tem vindo a chamar a atenção, realçando a necessidade de proporcionar aos profissionais de IPI uma formação de qualidade assente numa filosofia de intervenção comum, que respeite as práticas recomendadas reconhecidas internacionalmente, baseadas na evidência (empírica e científica).

Na sua atuação de âmbito nacional, a ANIP tem privilegiado um investimento continuado na formação e supervisão dos profissionais, tendo, nomeadamente, mantido contactos internacionais que têm permitido a participação não só de peritos nacionais mas também de reputados especialistas de várias nacionalidades nas formações, congressos e projetos de investigação que tem vindo a desenvolver nesta área. Tem também mantido um trabalho de colaboração continuado, a nível da formação e investigação, com instituições de ensino superior com trabalho reconhecido no âmbito da IPI.

A par desta vertente mais teórica e científica, a ANIP, desde há mais de 15 anos, tem vindo

igualmente a assumir uma dimensão prática de participação direta em equipas de inter- venção precoce, disponibilizando profissionais para estas equipas ao abrigo de acordos de cooperação estabelecidos com o Ministério da Segurança Social. Esta dimensão, ao permitir uma ligação constante entre a teoria e a prática, tem proporcionado à ANIP um conhecimento privilegiado, fundamental ao trabalho que desenvolve no sentido da promoção contínua da qualidade da IPI.

De facto, a atividade desenvolvida ao longo de muitos anos permitiu à ANIP ter um conhecimento muito abrangente do estado atual do desenvolvimento das medidas e práticas de apoio dispensadas às crianças dos 0 aos 6 anos e suas famílias nos diversos pontos do País, o que a levou a, repetidamente, alertar para a necessidade de dotar as equipas locais de intervenção (ELI) de um modelo conceptual de referência explícito que possa funcionar como um orientador das suas práticas.

Para que tal seja possível torna-se necessário proporcionar aos profissionais de IPI forma- ção assente em referenciais que ilustrem as práticas recomendadas, complementada pelo apoio de uma supervisão que acompanhe a intervenção dos profissionais, assegurando que as práticas de qualidade chegam às crianças e famílias na IPI. Uma formação e supervisão de qualidade exigem, em primeiro lugar, a definição clara de um modelo conceptual comum que ilustre e clarifique as práticas recomendadas e congregue o consenso do ponto

de vista dos diversos intervenientes. Este, ao ser disponibilizado a todos os agentes envolvidos no sistema de intervenção precoce na infância, poderá vir a servir como um pilar para

a intervenção com as crianças e famílias e para a formação e supervisão a providenciar no âmbito da IPI.

É neste contexto e com este objetivo que surge a possibilidade de disponibilizar um referencial

comum orientador das práticas dos profissionais, graças ao patrocínio da FCG, como acima referimos, no âmbito do Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor: “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais”. Este projeto, que decorreu

entre outubro de 2014 e março de 2016, teve precisamente como objetivo fundamental pro-

mover, a nível nacional, práticas de qualidade em intervenção precoce na infância através da elaboração de um guia para profissionais e da realização de ações de sensibilização

e de formação complementares à obra nas cinco regiões do País. Neste sentido foi concretizada uma plataforma de colaboração entre a ANIP, o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), a Associação Pais-em-Rede, a Universidade de Aveiro e outras universidades portuguesas com relevância na área da IPI (designadamente, as universidades

INTRODUÇÃO

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do Minho, Porto, Aveiro, Lisboa, Évora e o Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida [ISPA]).

No que diz respeito à organização e elaboração do presente guia, esta responsabilidade coube à ANIP, como entidade promotora do projeto, e à sua equipa operacional, em cola- boração com uma comissão científica que integrou especialistas das várias universidades acima referidas. Ao longo de todo o processo, estes elementos trabalharam com um conjunto de representantes da coordenação do SNIPI, com a Associação Pais-em-Rede, parceira formal neste projeto, e tiveram ainda a consultoria da European Association on Early Childhood Intervention (Eurlyaid) e da International Society on Early Intervention (ISEI).

Com este guia, ao transmitir uma filosofia de intervenção assente nas práticas recomendadas em IPI, reconhecidas internacionalmente e baseadas na evidência, crê-se estar

a contribuir para colmatar as dificuldades sentidas pelos profissionais relacionadas com

a falta de referenciais orientadores, concorrendo para uma maior colaboração e consenso

entre profissionais, e também entre profissionais e famílias, visando práticas mais eficazes

e participativas no trabalho diário em IPI. No entanto, sublinha-se a importância de garan-

tir a coerência entre o referencial teórico unificado, plasmado neste documento orientador de práticas, e as oportunidades de formação e supervisão oferecidas aos profissionais de IPI, num processo contínuo de qualificação das suas práticas.

Pretende-se providenciar um instrumento útil e acessível a todos os profissionais de intervenção precoce, nos diferentes níveis do sistema (técnicos das equipas de intervenção, responsáveis pela coordenação de serviços, formação e supervisão), mas também às famílias de crianças apoiadas pela IPI, bem como a todos aqueles que se interessem por esta área de intervenção. Neste sentido, presidiu à elaboração deste guia a preocupação de, simultaneamente, manter uma componente teórica baseada na literatura científica de referência e nas evidências

e uma forte componente prática ligada às experiências diárias de profissionais e famílias.

Ao longo dos anos, algumas organizações científicas, sobretudo nos EUA, como é o caso da Division for Early Childhood (DEC) (2014), têm disponibilizado documentação onde são apresentadas “práticas recomendadas” no domínio da IPI, com o objetivo de fornecer orien- tações aos profissionais e famílias sobre as formas mais eficazes de melhorar os resultados da aprendizagem e promover o desenvolvimento das crianças em risco, com atrasos no seu desenvolvimento ou deficiências. As designadas “práticas recomendadas” são um importante referencial a utilizar pelos profissionais e cuidadores, oferecendo orientações gerais que lhes permitam adotar uma abordagem que se baseie em evidências credíveis que contribuam para tomarem decisões informadas para orientar as suas práticas. A importância de os profissionais de IPI recorrerem a práticas baseadas em evidências é, aliás, enfatizada ao longo de todo o Guia.

No domínio da IPI, as práticas baseadas na evidência representam um processo de tomada

de decisão que integra as evidências mais credíveis da investigação com os conhecimentos

e valores dos profissionais e das famílias (Buysse & Wesley, 2006).

Seguindo esta linha de pensamento, na conceção do presente guia foram consideradas

e integradas diferentes fontes de evidência: para além da investigação e literatura inter-

nacionais sobre as práticas mais eficazes dos programas de IPI e das orientações políticas

e legislativas de nível nacional, o Guia baseou-se ainda nas experiências práticas e valores

pessoais que foram partilhados por profissionais e famílias. Estes testemunhos de profissionais e famílias foram recolhidos ao longo do processo de elaboração do documento, através do contacto com as equipas locais de intervenção (ELI) de todo o País, que foi mediado pelas suas subcomissões regionais. O produto da recolha destas vivências práticas teve um papel fundamental na orientação da própria conceção do Guia, tendo-a norteado no sentido de procurar que ele fosse ao encontro das necessidades e experiências partilhadas. Assim, em

diversas partes desta publicação aparecem testemunhos e exemplos vividos que procuram


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ilustrar e complementar os conteúdos desenvolvidos, numa tentativa de conseguir uma con- ciliação eficaz entre a teoria e a prática.

Este guia é composto por três partes distintas. A primeira parte é intitulada “Intervenção precoce na infância: Dos neurónios ao contexto familiar e social” e pretende apresentar uma visão global da IPI que sirva como porta de entrada para as partes II e III. A Parte I contém dois capítulos: Capítulo 1 – “A intervenção precoce na infância e a sua relevância na pro- moção do desenvolvimento”; Capítulo 2 – “Intervenção precoce em Portugal: Um processo em constante evolução”. Neles são desenvolvidos os principais fundamentos e referenciais teóricos e conceptuais da IPI, destacando-se o papel fulcral das experiências precoces no desenvolvimento humano, e é ainda explanada a evolução histórica da IPI e o quadro legal existente no nosso país.

A segunda parte do Guia ocupa o maior espaço da publicação, integrando quatro capítu-

los em que são apresentadas e desenvolvidas as “Práticas recomendadas em intervenção

precoce na infância”. O capítulo introdutório desta Parte II, Capítulo 3 do Guia – “A abordagem centrada na família: Princípios orientadores para a intervenção precoce na infância” –, apresenta os princípios teóricos que deverão orientar as práticas de IPI, de acordo com uma abordagem centrada na família, baseada nos contextos naturais e recursos da comunidade

e tendo por base uma equipa de funcionamento transdisciplinar. Descrevendo ainda as com-

ponentes das práticas de ajuda eficaz dos profissionais, este capítulo introduz as principais

noções que são necessárias à compreensão do processo de operacionalização da IPI, de-

talhado no capítulo seguinte, Capítulo 4 – “O processo de intervenção centrada na família”. Neste quarto capítulo, toma-se o ciclo de avaliação e intervenção proposto por Simeonsson

e colaboradores (1996) e as três componentes de ajuda eficaz (Dunst, 1998) como os refe-

renciais orientadores para a descrição das práticas recomendadas nos vários momentos inerentes ao processo de IPI, desde a referenciação até à avaliação de resultados da in- tervenção e transição. Com uma evidente componente prática, este capítulo integra vários

excertos de testemunhos reais de famílias e profissionais, com o objetivo de ilustrar as práticas recomendadas (ou os desafios à sua implementação) e exemplos no final da descrição de cada um dos momentos do ciclo de intervenção, com tópicos para reflexão e com referência às três componentes das práticas de ajuda eficaz. O Capítulo 5 denomina-se “Um sistema integrado de intervenção precoce na infância: Colaboração intersectorial e transdisciplinar”

e tem como finalidade apresentar as práticas recomendadas e assentes num modelo cola-

borativo para a organização de um sistema integrado de serviços e recursos em IPI, como alternativa às práticas sectoriais fragmentadas, de forma a viabilizar e a implementar uma

intervenção integrada e transdisciplinar. É, por isso, um capítulo útil não só para os profissionais que trabalham nas equipas de intervenção mas também para outros profissionais com responsabilidades no planeamento, na organização e coordenação de serviços relacionados com a IPI. Finalmente, o Capítulo 6 – “A avaliação de programas de IPI” – desenvolve

o tema da importância da avaliação em todos os patamares do sistema de IPI, desde o ní-

vel da coordenação e colaboração intersectorial nacional e distrital até à avaliação das

práticas no terreno, como um fator de reflexão e de aperfeiçoamento constantes. Será esta avaliação que permitirá aferir o grau de implementação de práticas centradas na família

e a qualidade das práticas de intervenção de um determinado programa de IPI.

A terceira parte do Guia, “Oportunidades de desenvolvimento profissional”, enfatiza a im-

portância do desenvolvimento profissional para a prossecução da qualidade das práticas

de intervenção, descrevendo dois tipos de oportunidades de desenvolvimento profissional:

a formação e a supervisão. No Capítulo 7 – “Formação: Construindo conhecimentos, com-

petências e atitudes para melhor intervir” – apresentam-se as práticas recomendadas para

o desenvolvimento e implementação da formação no domínio concreto da IPI, nos seus dife-

rentes níveis (inicial, especializada e contínua). No Capítulo 8 – “Supervisão: Para uma relação de confiança e promotora do desenvolvimento” – descrevem-se os princípios, os processos

e as características de uma supervisão técnica eficaz em IPI, isto é, uma supervisão reflexiva, que se constitui efetivamente como uma força no apoio e promoção ao desenvolvimento

INTRODUÇÃO

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profissional em IPI e, indiretamente, no processo de empowerment e capacitação das famí- lias e no bem-estar e desenvolvimento das crianças.

O Guia contém ainda uma secção de Anexos, que reúne e apresenta de forma organizada

um conjunto de recursos úteis para monitorizar e melhorar a prática dos profissionais, organizados em duas partes: Anexo A e Anexo B. O Anexo A compreende uma série de “Recursos bibliográficos” relevantes para quem pretende aprofundar pesquisas na área da IPI, elen-

cando livros e artigos publicados em português, sites on-line de referência, e ainda uma lista de Bibliografia anotada, que apresenta breves resumos sobre a estrutura de conteúdos de obras de referência no panorama internacional da IPI. O Anexo B remete para o “Acervo de instrumentos on-line”, que compila instrumentos de monitorização e apoio à prática dos profissionais numa plataforma on-line, acessível a partir do endereço www.im2.anip.net.

A secção Anexos assume uma importância considerável, disponibilizando ao profissional

uma série de recursos que são complementares à utilização do Guia e que contribuem para

o seu melhor entendimento e aplicação na prática diária, incentivando deste modo a pesquisa e aprofundamento dos conteúdos abordados.

Na verdade, todo o Guia foi concebido em respeito pela premissa de que o profissional de IPI precisa de ser um pensador, reflexivo, tem de tomar decisões e resolver problemas (McWilliam & Bailey, 1993). É sabido que o conhecimento dos princípios teóricos e das práti- cas recomendadas não é só por si suficiente para assegurar que os profissionais consigam aplicá-los de forma eficaz no seu trabalho diário junto de crianças, famílias e outros profissionais. A reflexão, a auto-monitorização e a atitude crítica e questionadora dos profissionais de IPI precisam de marcar presença constante no seu trabalho, mas o aperfeiçoamento das práticas e a qualificação dos profissionais só será possível conciliando a frequência regular de formação em serviço e de uma supervisão eficaz das práticas.

Estamos perante um guia de práticas recomendadas e não de um manual de boas práticas. Isto significa que não se pretende que este guia seja um livro de receitas prontas a aplicar, mas sim um ponto de partida para a reflexão individual e em equipa, que leve à implemen- tação de práticas mais eficazes no contexto da IPI. É por essa razão que estão presentes, ao longo do Guia, exercícios e desafios lançados diretamente aos profissionais, para que os possam pensar, resolver e integrar na sua prática diária. Dada a natureza diversificada da intervenção precoce, constituída por famílias, serviços, contextos diversos e únicos, torna- -se impossível definir um conjunto claro de procedimentos a seguir ou uma fórmula simplista para encontrar “a resposta certa”. Cada situação é única e nenhuma prática parece apropriada ou eficaz para todas as crianças e famílias. Por isso não há boas nem más práticas (McWilliam & Bailey, 1993).

Cada profissional deve considerar com muito cuidado as características únicas e as cir- cunstâncias que rodeiam cada criança e sua família e decidir o que é apropriado e eficaz,

considerando as especificidades dos contextos. Aqui reside o grande desafio do trabalho em intervenção precoce na infância: tomar decisões baseadas no conhecimento das evidências

e nas circunstâncias únicas que rodeiam cada criança e sua família, como forma de melhor responder às suas necessidades específicas.

Acreditamos que este guia é um pequeno passo no caminho para a qualidade dos serviços de intervenção precoce. É certamente um caminho longo, que talvez não tenha sequer um fim, pois como nos diz Bissel (n.d.): “O apoio centrado na família não é nem um destino nem algo que possamos alcançar de um minuto para o outro, é uma busca contínua e incessante pela capacidade de responder às prioridades e escolhas das famílias”.


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Intervenção precoce na infância:

Dos neurónios ao contexto familiar e social

PARTE I

Toda a teoria deve ser feita para poder ser posta em prática, e toda a prática deve obedecer a uma teoria (…). Na vida superior, a teoria e a prática completam- -se. Foram feitas uma para a outra.

Fernando Pessoa, 1926

Capítulos:

1 sua relevância na promoção

e

A

intervenção precoce na infância

do desenvolvimento

2 Intervenção precoce em Portugal — Um processo em constante evolução


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PARTE I — INTRODUÇÃO

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INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA:

DOS NEURÓNIOS AO CONTEXTO FAMILIAR E SOCIAL

Como já foi anteriormente referido, é objetivo primordial desta publicação disponibilizar um guia orientador de apoio aos profissionais numa vertente eminentemente prática. Mas não podemos pensar que há práticas ou intervenções de qualidade sem que as mesmas sejam suportadas de forma coerente por um quadro conceptual e um corpo teórico de referência. Como nos disse Fernando Pessoa (1926): “Toda a teoria deve ser feita para poder ser posta em prática, e toda a prática deve obedecer a uma teoria (…). Na vida superior, a teoria e a prática completam-se. Foram feitas uma para a outra.” (p. 2).

Assim, na Parte I deste guia apresenta-se uma visão global da intervenção precoce na in- fância (IPI), destacando-se os seus fundamentos, referenciais teóricos e conceptuais, a sua evolução histórica e, ainda, o quadro legal existente no nosso país. É a “porta de entrada” para as secções seguintes, partes II e III, nomeadamente para as práticas recomendadas em intervenção precoce.

No Capítulo 1 pretende-se tornar claro o que se entende por IPI, quais são os seus objetivos e, por sua vez, porque é importante intervir precocemente, considerando o papel determinante do desenvolvimento precoce e das interdependências entre fatores biológicos e ambientais. Detalham-se os fundamentos neurobiológicos da IPI, o papel crucial das experiências precoces, dos ambientes de aprendizagem e das relações e padrões de interação, nomeadamente o papel central da família no desenvolvimento da criança, bem como algumas das evidências que sustentam estes fundamentos.

De uma forma breve, relacionam-se os fundamentos e os principais modelos teóricos que suportam as práticas recomendadas em IPI, destacando-se as perspetivas sistémica, bioe- cológica, transacional (Bronfenbrenner & Morris, 1998; Guralnick, 2005; Sameroff, 2010; Sameroff & Fiese, 2000) e a abordagem centrada na família (Dunst, Trivette, & Deal, 1988).

Como nos diz Guralnick (2013), os modelos sistémicos, nomeadamente a abordagem desenvolvimental sistémica, têm contribuído para uma compreensão dos mecanismos subjacentes da IPI e do seu impacto a nível individual, familiar e social. Por sua vez, tem permitido a de- finição de linhas orientadoras para promover uma maior coerência, consistência e eficácia das práticas de intervenção precoce e que são hoje consensuais no plano internacional. Estas linhas orientadoras refletem-se não apenas no trabalho direto dos profissionais e das equipas com as famílias e crianças, como também, inevitavelmente, na definição de políti- cas e nos modelos organizativos dos sistemas e serviços de IPI.

Uma breve alusão à evolução da IPI e uma exposição do modelo legal do Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), no Capítulo 2, completam o enquadramento da IPI.


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Embora esta secção tenha uma forte componente teórica, o facto de estarmos perante um guia, e não um manual, leva a que os temas sejam aqui abordados de uma forma sucinta, podendo os leitores, caso desejem o seu aprofundamento, recorrer às Referências biblio- gráficas e à Bibliografia anotada que constam no final da publicação.


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1 A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA E SUA RELEVÂNCIA NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENTO

1.1 O QUE É A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA (IPI)?

Os programas de intervenção precoce surgiram nos anos 1960 nos Estados Unidos da América, inicialmente com uma filosofia idêntica à dos programas de educação compensatória para crianças em desvantagem social, tais como o Head Start (Pinto, Grande, Felgueiras, Almeida,

Pimentel, & Novais, 2009), alargando-se depois às crianças com deficiências. Estes serviços

e práticas, designados como modelos de primeira geração, de cariz biomédico e terapêu-

tico, geralmente decorriam em estruturas especializadas e tinham como alvo crianças com

diferentes problemáticas. Centrados na criança, estes programas tinham como objetivo evitar

o agravamento dos défices, atenuá-los ou mesmo eliminá-los, numa abordagem monodis- ciplinar (Bairrão & Almeida, 2003).

A conceptualização e operacionalização dos modelos e práticas de intervenção precoce

na infância foram sofrendo uma evolução substancial decorrente dos progressos científicos

e da investigação nos domínios das ciências do desenvolvimento, das ciências da educação,

das ciências sociais e áreas afins. A fundamentação que veio fornecer um quadro conceptual

às práticas de IPI surgiu no final da década de 70, sobretudo através das propostas teóricas do modelo ecológico-sistémico e bioecológico (Bronfenbrenner, 1979, 1986; Bronfenbrenner

& Morris, 1998, 2007) e da perspetiva transacional (Sameroff, 1983; Sameroff & Chandler,

1975). Surge assim, durante a década de 80, o modelo de IPI de segunda geração, no qual as práticas não se centram exclusivamente na criança com problemas, alargando-se a in- tervenção à família e comunidade. Foi aqui decisivo o contributo das teorias de Dunst que,

fundamentadas em evidências científicas, vieram sublinhar o papel determinante que o apoio social e o protagonismo da família e das redes sociais de apoio existentes na comunidade têm na promoção do desenvolvimento da criança e no fortalecimento das competências

e autoconfiança dos pais (Dunst, Trivette, & Deal, 1988).

1ª geração de programas de IPI


Assim, em 1985, Dunst definiu intervenção precoce como “uma forma de apoio prestada pelos membros de redes sociais de suporte formal e informal, dirigidas às famílias de crianças em idades precoces (…) e que vai ter um impacto direto e indireto sobre o funcionamen- to dos pais, da família e da criança” (p. 179). Esta definição, na altura inovadora, obedece

a um novo paradigma de promoção de competências, ou seja, assente em “modelos de pro-

moção, capacitação, parceria, baseados nas forças e nos recursos e centrados na família”, colocando esta num papel central na tomada de decisões.

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Promover a competência e a confiança nos adultos significativos na vida da criança

Promover que

os ambientes

onde a

criança está

envolvida

funcionem

como agentes

de mudança

É já em 1990 que surge aquela que Dunst designa como a terceira geração de programas

de IPI, que tem como pano de fundo as práticas de ajuda centradas na família e que engloba os seguintes elementos fundamentais (Dunst, 2000; Pinto et al., 2009):

• As oportunidades de aprendizagem da criança;

• O apoio às competências dos pais;

• O enfoque nos recursos da família e da comunidade.

Os conceitos e as práticas preconizadas por estes programas de terceira geração, enqua- drados conceptualmente pelas teorias de Dunst, irão ser aprofundados na Parte II deste guia.

Chegamos assim às definições mais atuais de IPI, de entre as quais selecionámos duas que aqui apresentamos.

“IPI é um conjunto de serviços/recursos para crianças em idades precoces e suas famí- lias, que são disponibilizados quando solicitados pela família, num certo período da vida da criança, incluindo qualquer ação realizada quando a criança necessita de apoio especializado para:

• Assegurar e incrementar o seu desenvolvimento pessoal;

• Fortalecer as autocompetências da família;

• E promover a sua inclusão social.

Estas ações devem ser realizadas no contexto natural das crianças, preferencialmente a nível local, com uma abordagem em equipa multi-dimensional orientada para a família.” (European Agency for Development in Special Needs Education, 2005, p. 17).

“A intervenção precoce consiste nas experiências e oportunidades do dia-a-dia proporcionadas aos bebés e crianças até ao Pré-Escolar pelos seus pais e outros prestadores de cuidados, no contexto das atividades de aprendizagem que ocorrem naturalmente na vida das crianças e que promovem as suas aquisições e a utilização de competências comportamentais, moldando e influenciando as interações pró-sociais com pessoas e materiais.” (Dunst, Raab, Trivette, & Swanson, 2010, p. 62)

Estes autores realçam que ao conceptualizar a participação nos contextos de atividade diá- ria como um tipo de intervenção estamos a contribuir para incrementar as oportunidades de aprendizagem das crianças, ao contrário do que sucede quando consideramos esses contextos como os cenários onde os profissionais intervêm (Dunst et al., 2010).

Do conjunto das definições acima apresentadas, com realce para a de Dunst e colaborado-

res, ressalta que o objetivo primordial da IPI é o de promover a competência e a confiança nos adultos significativos para a criança, numa lógica de prestação de apoio e não como um mecanismo de prestação de serviços. Dunst (2012) salienta esta ideia de uma abordagem de IPI enquanto criação de oportunidades de aprendizagem com a finalidade de influenciar o comportamento e o desenvolvimento das crianças, contrastando-a com as conceções anteriores, nas quais a IPI era sobretudo encarada como um conjunto de serviços prestados

a crianças e famílias por profissionais qualificados. Também Guralnick (2008) sublinha que

o objetivo central da intervenção precoce é contribuir para o fortalecimento das famílias, de modo a optimizar os padrões de interação familiares.

Esta evolução de filosofia e de práticas em IPI envolve uma mudança importante no pensamento dos profissionais que atuam nesta área e, por conseguinte, na sua formação

e desenvolvimento profissional, passando de agentes de intervenção direta junto da crian- ça para o reconhecimento de um novo papel que será o de promover que os ambientes nos quais a criança está envolvida e participa funcionem eles mesmos como agentes de mudan- ça. Esta é uma visão muito mais ecológica, como se depreende.


CAPÍTULO 1 — A INTERVENçãO PRECOCE NA INFâNCIA E SUA RELEVâNCIA NA PROMOçãO DO DESENVOLVIMENTO

33

O objetivo é pois que a família, a comunidade e os profissionais sejam capazes de proporcionar relações, experiências e o apoio de que as crianças necessitam para o desenvolvimento de competências funcionais, de forma a permitir a sua participação significativa nesses ambientes (Moore, 2012).

Esta mudança implica que os profissionais de IPI substituam uma lógica de práticas centradas nos serviços por uma abordagem de práticas centradas na família e que, por sua vez, contribuam para uma mudança na forma de pensar das próprias famílias. De facto, numa abordagem centrada nos serviços as famílias são encorajadas a pensar que são os especialistas quem melhor pode ajudar o seu filho, ao trabalhar diretamente com ele. Pelo contrário, nesta abordagem centrada na família e na comunidade, as famílias irão considerar que a aprendizagem do seu filho ocorre em ambientes naturais, sendo promovida pelo trabalho colaborativo da equipa de IPI, da qual ela própria, família, faz parte (Moore, 2012).

Da

abordagem

centrada nos

serviços à

abordagem

centrada

na família

1.2 PORQUE É IMPORTANTE INTERVIR PRECOCEMENTE?

Como veremos a seguir, os progressos dos conhecimentos científicos sobre o desenvolvimento precoce, as suas bases neurobiológicas, o papel das experiências precoces e das intera- ções da criança com o seu meio ambiente têm sido um fator de peso no incremento da IPI. Há hoje fortes evidências de que aquilo que acontece nos primeiros anos pode ter efeitos determinantes ao longo da vida (Shonkoff, 2009). Corresponde a um período, do ponto de vista neurobiológico, em que a criança se encontra particularmente maleável e “recetiva” para que mudanças, tanto no bom como no mau sentido, se possam operar no seu desenvolvimento global.

Como nos dizem Shonkoff e Phillips (2000, p. 32): “O curso do desenvolvimento pode ser alterado em idades precoces através de intervenções eficazes que mudem o equilíbrio entre risco e proteção, alterando as desvantagens a favor de melhores resultados na adaptação”.

1.2.1 FUNDAMENTOS NEUROBIOLÓGICOS DO DESENVOLVIMENTO

“De pequenino se torce o pepino”

Corroborando esta convicção popular, a evidência científica estabelece uma base empírica sólida que demonstra a importância dos primeiros anos no estabelecimento da aprendizagem ao longo da vida. Não deixa de ser curioso que uma explosão de investigação rigorosa em neurociências, desenvolvida ao longo das últimas décadas e séculos de senso comum, convirja de forma notável nos princípios básicos subjacentes ao desenvolvimento humano nos primeiros anos de vida.


34

NEUROPLASTICIDADE

A base racional para a intervenção precoce em crianças com perturbações do seu neurode-

senvolvimento está intrinsecamente ligada ao conceito de plasticidade neuronal (Johnston, Nishimura, Harum, Pekar, & Blue, 2001).

A neuroplasticidade tem a ver com a capacidade de o sistema nervoso, aos níveis celular, metabólico ou anatómico, se modificar através da experiência. Esta capacidade varia ao longo do tempo, sabendo-se que é tanto maior quanto mais nova é a criança (Nelson, 2000).

A neuroplasticidade está na base do racional da IPI

Para além da fase da vida, a neuroplasticidade também varia de indivíduo para indivíduo

e é diferente de acordo com o sistema neuronal. Porque experiências específicas afe-

tam circuitos cerebrais específicos, durante etapas de desenvolvimento determinadas é fundamental tirar partido dessas oportunidades precoces de aprendizagem. Ou seja, a qualidade do ambiente em que a criança vive e a disponibilidade das experiências adequadas, nos momentos certos do desenvolvimento, podem ser cruciais na determinação da força ou fraqueza da função e estrutura cerebrais.

A Figura 1.1 mostra a forma como à medida que o cérebro se torna mais especializado para

assumir funções cada vez mais complexas, vai perdendo alguma capacidade de se reor- ganizar e adaptar. A diminuição da plasticidade cerebral ao longo do tempo significa que é mais fácil e eficaz influenciar o desenvolvimento da arquitetura cerebral de um bebé do que mais tarde ou na idade adulta (Center on the Developing Child at Harvard University, 2015).

FIGURA 1.1

Redução da capacidade de modificação do cérebro e do comportamento ao

longo do tempo

Fonte de dados: Levitt, P. (2009). Fonte: Center on the Developing Child at Harvard University. Core concepts in the science of early childhood development. http://www.developingchild.harvard.edu. Traduzido e reproduzido com permissão do autor.

GENES E AMBIENTE

A investigação em neurociências tem posto em evidência a forma como a interação entre

genética e experiências precoces cria uma base para o neurodesenvolvimento e comportamento subsequentes.



O desenvolvimento da arquitetura cerebral estabelece-se muito precocemente na vida através de um contínuo de interações dinâmicas nas quais o ambiente e as experiências pessoais têm impacto na forma como as predisposições genéticas se expressam (Post & Weiss, 1997; Fox, Levitt, & Nelson, 2010).

Desta forma, a velha ideia de que os genes e a sua influência são imutáveis e que por si só determinam todo o desenvolvimento está posta de lado (Meaney, 2010). A investigação mostra que fatores ambientais, particularmente no período pré-natal e pós-natal precoce, provocam alterações químicas na estrutura dos genes, não alterando o código genético mas a forma como os genes se expressam. Este fenómeno é designado por modificação epigenética e explica, em parte, a influência das experiências negativas ou positivas no desenvolvimento cerebral (Meaney, 2010; Szyf, 2009).

35

A interação

entre genes

e ambien-

te contribui

para o desen-

volvimento

estrutural e

funcional do

cérebro

Fatores de stress que ocorrem tão cedo como o período fetal podem ter efeitos adversos de longa duração, tal como um ambiente “rico” e positivo pode ter um impacto benéfico

e duradouro (Nelson, 2000).

PERÍODO CRÍTICO

Os primeiros três anos de vida de uma criança constituem um período de sensibilidade excecional às influências ambientais, designado como período crítico ou sensível, representa uma verdadeira janela de oportunidade para “aprender” e assume um papel determinante na modelagem da estrutura e função do cérebro (Fox, Levitt, & Nelson, 2010).

Assim, o período crítico corresponde a uma etapa maturacional durante a qual algumas experiências cruciais terão o seu máximo efeito no desenvolvimento ou aprendizagem de determinada competência ou comportamento. A exposição à mesma experiência mui-

to para além deste período terá um efeito reduzido ou mesmo ausência de efeito, podendo

ter-se perdido definitivamente a capacidade de promover grandes mudanças na conetividade neuronal (Mundkur, 2005).

O perío-

do crítico é uma janela de oportunidade para

aprendizagem

Segundo Hall (2005), a natureza fixa ou rígida dos períodos críticos tem sido questionada por alguns neurocientistas, que salientam que a correlação entre período crítico e aprendizagem máxima está apenas comprovada para o sistema sensorial.

O desenvolvimento da visão, audição, linguagem e respostas a estímulos sociais são exemplos

da forma como a experiência interfere fortemente no desenvolvimento de circuitos neuronais nesta fase tão importante da vida (Knudsen, 2004).

O

processo de desenvolvimento do bebé decorre num contínuo e desde a fertilização do óvu-

lo

até ao nascimento de um recém-nascido imaturo mas já altamente diferenciado há uma

sequência complexa, simultaneamente determinada por regulação genética e influenciada pelo ambiente intrauterino. A diferenciação do sistema nervoso humano inicia-se muito

precocemente, pelo 16º dia de gestação, e passa pelo desenvolvimento, encerramento e dife- renciação do tubo neural. Várias interferências negativas podem acontecer ao longo de toda

a gestação, associando-se a diferentes lesões e malformações do sistema nervoso. Entre as

mais frequentes contam-se aquelas que resultam de exposição a radiações ou tóxicos, infe- ções pré-natais, doenças genéticas ou malnutrição materna (Anastasiow, 1990; Nelson, 2000).

NEURÓNIOS E SINAPSES

Em contraste com o cérebro adulto, o cérebro em desenvolvimento possui uma redundância inicial de neurónios, que funciona como reserva neurológica contra possíveis lesões (Anastasiow,

36


A redundância

de neurónios e sinapses está na base da

neuroplastici-

dade

1990). Os neurónios são o principal tipo de células do sistema nervoso e podem ser considerados a unidade básica da sua estrutura. Os neurónios em maturação diferenciam-se pelo crescimento de prolongamentos em forma de ramos de árvore, designados por axónios e arborizações dendríticas, que recebem sinais elétricos e estabelecem a ligação com outros neurónios através de estruturas chamadas sinapses (Letourneau, 2008).

O processo de proliferação de sinapses é designado por sinaptogénese e está na origem

do desenvolvimento dos circuitos nervosos e, dessa forma, de toda a rede neuronal.

No cérebro imaturo há um desenvolvimento excessivo de neurónios e sinapses, muitos dos quais serão eliminados ao longo do processo de maturação (Letourneau, 2008). Esta aparente redundância neuronal e sináptica está na base da neuroplasticidade (Greenough, Black, & Wallace, 1987).

A conexão sináptica precoce, tal como a maioria dos processos subjacentes à maturação

do sistema nervoso, é geneticamente programada, com três quartos do desenvolvimento cerebral a efetuar-se entre os dois meses e os dois anos.

Há dois tipos de sinapses: um primeiro designado por “sinapses expectantes de expe- riência”, que proliferam rapidamente em todos os sistemas, preparando o cérebro para

as experiências próprias da espécie. A ativação sináptica leva à sua estabilização. As sinap-

ses não utilizadas em tempo útil são “desativadas”, em muitas situações de forma irreversível (Letourneau, 2008). Um exemplo e consequência prática deste processo é o aparecimento de ambliopia, ou seja, perda de visão num dos olhos, em crianças estrábicas não tratadas até aos quatro anos. A eliminação pelo cérebro de uma das duas imagens e a consequente não utilização de um dos olhos, perfeitamente normal à nascença, num período de plasticidade do sistema visual, leva à sua desativação. A cegueira resulta da organização anormal do padrão sináptico pela ausência de ativação pela experiência.

Um segundo tipo de conexões não programadas pelos genes designa-se por “sinapses de-

pendentes da experiência” e estabelecem-se através de novas atividades e experiências,

do treino ou ainda de forma compensatória na sequência de lesão cerebral (Letourneau, 2008).

Outros aspetos importantes da maturação do sistema nervoso sensíveis à estimulação incluem

a proliferação e migração das células gliais (células de suporte metabólico dos neurónios)

e a mielinização ou isolamento dos axónios, com uma camada protetora que torna mais eficaz a comunicação entre neurónios (Letourneau, 2008). A mielina (substância isolante constituída por lipídeos e proteínas que melhora a velocidade de condução dos impulsos

elétricos) é produzida por um tipo específico de células gliais, as células de Schwann. Apesar de a mielinização se iniciar no período pré-natal e continuar até à terceira década de vida,

é mais significativa ao longo do primeiro ano. As experiências sensoriais, a estimulação e

a exposição à linguagem durante os primeiros anos podem determinar a sinaptogénese,

mielinização e conetividade neuronal, e desta forma influenciar o neurodesenvolvimento de

uma criança (Volpe, 1995). Fatores de risco como a malnutrição materna durante a gravidez

e malnutrição da criança, principalmente no primeiro ano de vida, podem implicar altera- ções significativas no processo de mielinização cerebral (Volpe, 1995).

A Figura 1.2 mostra como os cérebros se constroem de forma hierárquica, de baixo para

cima (bottom up), partindo dos circuitos mais simples para os circuitos mais complexos. As vias sensoriais, como as relacionadas com visão e audição precoces, são as primeiras

a desenvolverem-se, seguidas das competências linguísticas precoces e, posteriormente das funções cognitivas superiores.

As ligações neuronais proliferam e desaparecem segundo uma programação definida ge-

neticamente, no entanto as experiências afetam o tipo de circuitos formados, estabelecendo

se os mesmos são fortes ou fracos. O cérebro nunca é uma tábua rasa, pois cada nova



37

competência é construída sobre as competências anteriores (Center on the Developing Child at Harvard University, 2015).

Em suma, o processo de neuromaturação é altamente complexo e envolve uma série de passos geneticamente regulados de acordo com uma programação precisa, mas influenciada por fatores ambientais intra e extrauterinos (Figura 1.2). As etapas mais precoces envolvem formação e migração de neurónios e células gliais, diferenciação celular, formação e estabilização de sinapses, mielinização, morte celular programada e desativação de sinapses em excesso, também designada por poda sináptica (Letourneau, 2008).

FIGURA 1.2

O cérebro desenvolve-se hierarquicamente dos circuitos básicos para os mais complexos

Fonte dos dados: Nelson, C. (2000). Fonte: Center on the Developing Child at Harvard University. Core concepts in the science of early childhood development. http://developingchild.harvard.edu. Traduzido e reproduzido com permissão do autor.

ESTUDOS EM ANIMAIS

Donald Hebb, em 1947, descobriu que ratos criados como animais de estimação tinham melhores capacidades de resolução de problemas do que ratos criados em pequenas jaulas. Só nos anos 60 é que se iniciou investigação em cérebros de animais criados em diferentes ambientes.

Muito do que hoje se sabe sobre o impacto das experiências precoces na arquitetura cerebral tem na sua origem estudos sobre situações de privação e enriquecimento de estímulos realizados com animais, nomeadamente ratos e macacos.

Os cérebros de animais expostos a ambientes enriquecidos foram comparados, em termos funcionais, metabólicos e histológicos, com os de animais que viviam em ambientes de pri- vação (Krech, Rosenzweig & Bennett, 1960; Rosenzweig, Krech, Bernnet, & Diamond, 1962; Altman & Das, 1964; Diamond, Krech, & Rosenzweig, 1964).

As grandes diferenças encontradas em ambientes enriquecidos incluem:

• Córtex cerebral mais espesso, com aumento do número de sinapses (Wallace, Kilman, Withers, & Greenough, 1992);

• Aumento significativo da complexidade e comprimento das arborizações dendríti- cas (Kozorovitskiy et al., 2005);

• Aumento do tamanho e da ativação das sinapses e do consumo energético (Sirevaag & Greenough, 1987);

A

poda sináp-

tica melhora

a

eficácia do

funcionamen-

to cerebral

Os estudos

animais de

manipula-

ção ambiental

ajudam a compreender o efeito do ambiente no

desenvolvi-

mento


38

• Maior vascularização, com aumento da densidade e espessura dos capilares (Borowsky & Collins, 1989);

• Aumento do número e volume de células gliais por neurónio e aumento do número das mitocôndrias (organelos celulares produtores de energia) (Diamond et al., 1966).

Em termos comportamentais, os animais criados em ambientes mais estimulantes aprenderam a resolver problemas de forma mais expedita e apresentavam melhores padrões de sono e de saúde. Para além disso, a recuperação bioquímica do cérebro após altos ní- veis de atividade era mais rápida.

Os animais criados em isolamento evidenciavam inibição e reduzidas capacidades explo- ratórias, pobres padrões de sono e atividade sexual, comportamentos bizarros e elevados níveis de stress. Estes padrões desviantes de comportamento, uma vez estabelecidos, eram difíceis de reverter (Anastasiow, 1990; Baroncelli et al., 2010).

Dois achados adicionais relevantes recolhidos da investigação animal incluem (Greenough,

1978):

1 ô — Os efeitos do ambiente na estrutura cerebral eram tanto maiores quanto mais jovem era o animal;

2 ô — Os animais aos quais tinham sido provocadas lesões cirúrgicas no cérebro re- cuperavam mais em ambientes enriquecidos.

ESTUDOS EM HUMANOS

Em humanos, por razões óbvias, a investigação que necessita de estudos histológicos é limitada. No entanto, estudos de autópsia após acidentes de viação deixam clara uma relação direta entre o nível educacional e a complexidade da rede dendrítica e sináptica (Jacobs, Schall, & Scheibel, 1993).

Sabemos hoje que as primeiras experiências de um bebé têm grande influência no curso do seu futuro desenvolvimento emocional, intelectual e físico. As crianças desenvolvem-se num ambiente de relações que geralmente se iniciam no seio da família.

A exposição

precoce a stress e maus tratos vai afetar ne-

gativamente

o desen-

volvimento

emocional

O processo de criação de laços entre a criança e a família é facilitado com base em inte- rações carinhosas, estimulantes e consistentes. Este processo de ligação, designado como vinculação segura com os adultos próximos, geralmente os pais, leva ao desenvolvimento

de empatia, confiança e bem-estar.

Em contraste, um ambiente empobrecido, negligente ou abusivo pode originar dificuldades no desenvolvimento da empatia, na aprendizagem da regulação das emoções ou no desen-

volvimento de competências sociais, o que pode levar a um risco aumentado de problemas de saúde mental, dificuldades relacionais, comportamento antissocial e agressividade.

Situações precoces de exposição a medo e stress desencadeiam respostas neuroquími- cas anormais que vão contribuir para uma arquitetura cerebral distorcida. O trauma eleva as hormonas do stress, nomeadamente o cortisol, resultando numa redução significativa do número de sinapses e alterações nas áreas cerebrais relacionadas com as emoções, vi- síveis em estudos de imagem cerebral. Em casos extremos, os cérebros de crianças vítimas de maus tratos são significativamente mais pequenos do que a norma e o sistema límbico, que regula as emoções, pode ter reduções de 20-30% (Gunnar & Donzella, 2002).

A Figura 1.3 ilustra de forma inequívoca o impacto da negligência no cérebro em desenvolvimento. A tomografia axial computadorizada (TAC) da esquerda representa o cérebro



39

de uma criança de três anos saudável, com um perímetro craniano no percentil 50. A imagem à direita é do cérebro de uma criança com a mesma idade, sujeita a negligência global durante a primeira infância. O cérebro é significativamente menor do que a média e tem um desenvolvimento anormal do córtex cerebral (atrofia cortical) e outras anomalias, sugerindo um anormal desenvolvimento cerebral (Perry, 2002).

Crianças expostas nos primeiros anos de vida a ambientes de violência e ameaça permanente (expostas ao designado stress tóxico) apresentam níveis elevados de cortisol e um corres- pondente aumento de atividade no locus ceruleus, estrutura cerebral envolvida na vigilância e alerta. Mais tarde, reagem ao menor nível de stress com comportamentos impulsivos, agi- tados e de pânico (Perry, Pollard, Blakley, Baker, & Vigilante, 1995).

FIGURA 1.3

Impacto da negligência no desenvolvimento do cérebro

Fonte: Perry, B.D. (2002). Childhood experience and the expression of genetic potential: What childhood neglect tells us about nature and nurture. Brain and Mind 3: 79-100. Traduzido e reproduzido com permissão do autor.

Aprender a lidar com níveis de stress ligeiros ou moderados constitui tarefa importante num processo de desenvolvimento saudável. No entanto, se a resposta da criança à situação causadora de stress é extrema, de longa duração e se as relações de suporte não estão disponíveis, o resultado pode ser o que é designado como stress tóxico e se associa a sistemas corporais e arquitetura cerebral enfraquecidos, com repercussões duradouras na vida da criança (National Scientific Council on the Developing Child [NSCDC], 2014).

Outros estudos deixam claro o impacto do ambiente no desenvolvimento e comportamento humanos, nomeadamente os realizados em crianças do leste europeu a viver em orfanatos em ambientes de extrema privação ambiental, com reduzida interação social. Estas crianças evidenciavam atrasos severos no seu desenvolvimento social e cognitivo (Kaler & Freeman, 1994). Doze por cento destas crianças, se adotadas após os seis meses de idade, apresentavam traços autistas aos quatro anos. A recuperação era maior nas crianças adotadas antes dos seis meses (Beckett et al., 2006; Windsor, Glaze, & Koga, 2007). Algumas crianças mos- travam ainda diferenças marcadas nos cérebros, envolvendo córtex pré-frontal, amígdala, hipocampo, córtex temporal e tronco cerebral (Chugany et al., 2001; Eluvathingal et al., 2006).

Outra fonte de evidência da relação entre o ambiente e o desenvolvimento do sistema nervoso central é a resiliência cerebral de acordo com o nível de educação de um indivíduo. Múltiplos estudos mostram que quanto mais atividade cognitivamente exigente e maiores níveis educacionais menores são os efeitos do envelhecimento (Corral, Rodríguez, Amenedo, Sánches, & Díaz, 2006), da demência (Baroncelli et al., 2010; Hall et al., 2007), dos enfartes cerebrais (Elkins et al., 2006), da doença de Alzheimer (Baroncelli et al., 2010; Koepsell et


40

al., 2008; Roe et al., 2008) e da lesão traumática (Kesler, Adams, Blasey, & Bigler, 2003) na função cerebral.

RELEVÂNCIA DOS CONHECIMENTOS NEUROBIOLÓGICOS PARA A IPI

A evidência científica deve contribuir para o desenvolvimento de politicas inovadoras de IPI

Os mecanismos do neurodesenvolvimento estão “formatados” para incorporar um amplo espectro de experiências na arquitetura cerebral em desenvolvimento. Os estudos em animais deixam este facto inequivocamente claro e não há qualquer razão para esperar que nos humanos, tão preparados para a aprendizagem e a adaptação, haja menor sensibilidade do cérebro ao efeito da experiência.

É hoje cada vez mais claro que o sucesso de estratégias de intervenção precoce na crian- ça se deve em grande parte à plasticidade neuronal. Há, contudo, necessidade de uma maior sinergia entre os avanços da neurociência e a formulação de políticas inovadoras, com o objetivo de melhorar o futuro de crianças expostas à adversidade significativa (Shonkoff & Levitt, 2010).

Toda a evidência neurobiológica sobre o efeito do ambiente no desenvolvimento e matura- ção do sistema nervoso central coloca sobre a IPI a responsabilidade de melhorar o contexto de vida das crianças elegíveis. Este enriquecimento ambiental faz-se através do apoio às famílias, nomeadamente no desenvolvimento de capacidades e competências, na identifi- cação e coordenação de recursos da comunidade que deem resposta às necessidades da criança, no alívio do stress, na melhoria do bem-estar e consequentemente nos padrões de interação pais-filhos (Shonkoff & Levitt, 2010).

Sintetizam-se algumas das razões pelas quais se torna importante intervir precocemente:

1.

A

extraordinária influência que as primeiras experiências têm na arquitetura cere-

bral transforma os primeiros anos de vida de uma criança simultaneamente numa grande oportunidade e numa grande vulnerabilidade para o neurodesenvolvimento;

2.

Apesar da importância dos genes, não há um pré-determinismo genético mas sim uma interação dinâmica entre genes e ambiente, constituindo ambos fonte de potencial e crescimento, assim como de risco e disfunção;

3.

Há uma base neurobiológica relacionada com a plasticidade neuronal e com os respetivos períodos críticos e sensíveis que aumentam o potencial do ambiente para produzir mudança;

4.

Fatores de risco e patologia do neurodesenvolvimento, através do consequente “empobrecimento ambiental” e redução de experiências disponíveis, podem condicionar mais disfunção. Por exemplo, uma surdez não corrigida vai necessa-

riamente atrasar a aquisição da linguagem ou patologia motora grave vai limitar

a capacidade exploratória normal do ambiente, com repercussões noutras áreas do desenvolvimento.

A forma como a IPI é conceptualizada e implementada é fundamental para garantir bene- fícios às famílias e crianças. Contextos naturais de aprendizagem, atividades da vida diária, oportunidades normalizadas assim como o envolvimento das crianças e famílias são ingredientes fundamentais e extremamente acessíveis.



41

1.2.2 PERSPETIVA BIOECOLÓGICA E SISTÉMICA DO DESENVOLVIMENTO

Refletir sobre o desenvolvimento de crianças com necessidades especiais ou em risco de atraso de desenvolvimento implica em primeiro lugar ter em conta a forma como se processa o desenvolvimento das crianças em geral.

“… Aquilo em que a criança se transforma não é uma função apenas da criança, nem apenas da sua experiência, mas o produto da combinação do indivíduo e da sua expe- riência. O modelo transacional considera a criança inserida num ambiente de interações sociais que irá potenciar algumas características precoces e minimizar outras.” (Sameroff & Mackenzie, 2003, p. 16)

CONTRIBUTOS DOS MODELOS DO DESENVOLVIMENTO

Foram vários os autores que conceptualizaram o processo de desenvolvimento no âmbito das perspetivas ecológicas e bioecológicas e é o seu pensamento que, desde a década de 80 do século passado, tem vindo a servir de quadro conceptual de referência à prática da IPI. De entre estes, salientamos como um dos mais relevantes Bronfenbrenner com o seu modelo ecológico do desenvolvimento (1979, 1986) e, mais tarde, com o modelo bioecológico (Bronfenbrenner & Morris, 1998, 2007). O grande contributo deste autor reside, essencialmente, na forma como alargou a compreensão do desenvolvimento e dos fatores que o influenciam, para além do processo interativo entre a criança e os prestadores de cuidados, ao sistema alargado de inter-relações entre os vários contextos em que criança e família se situam, operacionalizando estes contextos num sistema hierárquico e inter-relacionado. Mais tarde, aperfeiçoou ainda este modelo chamando a atenção para a importância das carac- terísticas biológicas, psicológicas e do comportamento da pessoa em desenvolvimento no sistema ecológico, recolocando as interações da pessoa com os elementos do seu contexto imediato no centro do processo e salientando o papel que os indivíduos desempenham na modificação dos contextos nos quais participam.

Outro autor com grande influência na prática da IPI é Sameroff. O seu modelo transacional (Sameroff, 1983; Sameroff & Chandler, 1975) propõe uma visão inovadora do desenvolvimento ao atribuir a mesma importância tanto aos efeitos da criança sobre o meio como aos efeitos do meio na criança, pelo que as características da criança podem ser determinantes nas suas experiências atuais, mas os resultados desenvolvimentais não podem ser sistematicamente descritos sem uma análise dos efeitos do meio na criança (Sameroff & Mackenzie, 2003). Mais recentemente este autor propõe o modelo unificado de desenvolvimento (Figura 1.4), no qual os diferentes processos biológicos (conjunto de círculos negros sobrepostos) interagem entre si e com os processos psicológicos (círculos cinzentos que se sobrepõem), formando o sistema biopsicossocial do indivíduo. Este sistema de autorregulação individual interage com os outros sistemas reguladores, que correspondem aos contextos da ecologia social da pessoa, nomeadamente a família, os contextos educativos, a vizinhança, a comunidade e as questões geopolíticas, que se influenciam mutuamente (representados pelos círculos envolventes, a branco). Estes três conjuntos de círculos sobrepostos constituem os aspetos biopsicossociais do indivíduo em contexto (Sameroff, 2010).

Modelo eco-

lógico e

bioecológico

do desenvolvi-

mento

Modelo

transacional

Modelo uni-

ficado de

desenvolvi-

mento

Importa assim compreender as interdependências e as trocas recíprocas que ocorrem ao longo do tempo entre as características únicas e individuais de cada criança (como por exemplo os seus atributos neurobiológicos) e as características dos ambientes de aprendizagem, especialmente as relações que ocorrem nos contextos de vida onde ela se desenvolve.


42

FIGURA 1.4

Sistema biopsicossocial ecológico

Fonte: Sameroff, A. J. (2010). A unified theory of development: A dialectic integration of nature and nurture. Child development 81(1), 6-22. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.

As mudanças desenvolvimentais na relação entre criança e contexto constroem-se com base num processo dinâmico e sucessivo entre mecanismos de regulação impostos pelos outros e da autorregulação que a criança vai conquistando (Sameroff, 2010).

Um dos objetivos da IPI é contribuir para que os cuidadores principais da criança propor- cionem experiências reguladoras nos contextos naturais que ajudem a criança a promover

o desenvolvimento, a adaptação e as capacidades de autorregulação.

De facto, sabemos que é através de interações em contextos de vida e do envolvimento nas rotinas e brincadeiras do dia a dia que as crianças em idades precoces adquirem expe- riências relevantes para o seu desenvolvimento. As interações recíprocas entre a criança, as pessoas, os objetos e os símbolos dos seus contextos de vida diária constituem os seus processos proximais, considerados como a força impulsionadora do desenvolvimento. Para que sejam eficazes, estas interações devem apresentar complexidade crescente e ocorrer com regularidade ao longo de extensos períodos de tempo (Bronfenbrenner & Morris, 2007).

A abordagem

biopsicossocial

e a CIF-CJ

Olhando para a evolução dos diferentes modelos de compreensão e de abordagem das questões da deficiência e da incapacidade, é de realçar o modelo biopsicossocial. Este vem

substituir a perspetiva tradicional e redutora, centrada nos défices “dentro da criança”, e que não tomam em linha de conta a influência dos fatores contextuais ou ambientais, como é o caso do modelo biomédico.

O modelo biopsicossocial dá-nos um quadro conceptual integrador que contempla a complexidade e a natureza interativa e multidimensional do desenvolvimento, nos seus aspetos

biológicos, psicológicos e sociais (Felgueiras, 2009; Organização Mundial de Saúde [OMS], Organização Panamericana de Saúde [OPS], 2004; Simeonsson, Sauer-Lee, Granlund,

& Björck-Åkesson, 2010).

A Organização Mundial de Saúde (OMS) veio a operacionalizar este paradigma inicialmente

através da CIF – Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, seguida da sua versão derivada para crianças e jovens em 2007 ¹ (World Health Organization

[WHO], 2007). O modelo biopsicossocial caracteriza-se por ser um modelo interativo, funcional

e integrado, perspetivando a funcionalidade e a incapacidade como um contínuo (aspetos

positivos e negativos respetivamente), que resulta da interação das diferentes dimensões da

1 A Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – Crianças e Jovens – CIF-CJ



43

pessoa (Estruturas e Funções do Corpo; Atividades e Participação) com o seu meio ambiente (Fatores Ambientais) (Felgueiras, 2009; OMS, OPS, 2004).

Tendo como base os conceitos básicos veiculados pela abordagem biopsicossocial e ecoló- gica do desenvolvimento anteriormente referidos (Bronfenbrenner & Morris, 2007; Sameroff, 2010), a OMS propõe uma forma de operacionalizar as diferentes dimensões relacionadas com o desenvolvimento, com particular realce para os Fatores Ambientais e a Participação, facilitando a documentação do processo de avaliação/intervenção.

Tem sido apontado como um dos contributos da CIF-CJ, nomeadamente para a IPI, o facto de ser um referencial unificador que permite descrever os efeitos do contexto na funcionalidade da criança. Não permitindo classificar crianças nem estabelecer diagnósticos ou

etiologias, a CIF-CJ permite sim, numa perspetiva transdisciplinar e de uma forma holística

e interativa (Felgueiras, 2009; Rosário, Leal, Pinto, & Simeonsson, 2009):

• Documentar o perfil funcional e de participação da criança com base nas suas características em diferentes domínios e nas suas experiências de vida (Funções e Estruturas do Corpo, Atividades e Participação);

• Identificar, de forma interativa, as características físicas, sociais e atitudinais do seu meio circundante (Fatores Ambientais), enquanto facilitadores ou barreiras da par- ticipação e da inclusão da criança.

OS PRINCÍPIOS-CHAVE DO DESENVOLVIMENTO

Os objetivos que nos têm guiado neste capítulo são a compreensão do papel determinante do desenvolvimento precoce e das interdependências entre fatores biológicos e ambientais

e, por conseguinte, destacar as principais razões que justificam a necessidade de intervir

o mais precocemente possível nas situações de alteração, ou risco de alteração, do desenvolvimento por razões de ordem ambiental ou social.

Shonkoff e Phillips (2000), no âmbito do Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development (EUA), relatam-nos um imenso corpo de conhecimentos e evidências relacionadas com desenvolvimento precoce e intervenção precoce. Os autores enfatizam a relevância da interação contínua entre fatores biológicos e ambientais nas trajetórias desenvolvimentais das crianças ao longo da vida e enunciam os 10 princípios-chave do desenvolvimento.

Princípios-chave do desenvolvimento

1.

O

desenvolvimento humano processa-se pela interação dinâmica e contínua entre

o

biológico e a experiência;

2.

A

cultura influencia todos os aspetos do desenvolvimento humano e reflete-se nas

crenças e nas práticas educativas das crianças tendo em vista uma adaptação

saudável;

3.

Crescimento da autorregulação é um alicerce do desenvolvimento precoce da criança que atravessa todos os domínios do comportamento;

4.

As crianças são participantes ativas no seu próprio desenvolvimento, refletindo

a

tendência humana intrínseca para explorar e dominar o seu próprio ambiente;

5.

As relações humanas e os efeitos das relações nas relações são a base do desenvolvimento saudável;

6.

O

vasto leque das diferenças individuais entre crianças faz com que muitas vezes

seja difícil distinguir as variações normais e os atrasos de maturidade das altera- ções transitórias ou de deficiências estabelecidas;


44

7.

O

desenvolvimento das crianças desenrola-se segundo percursos individuais cujas

trajetórias se caracterizam por continuidades e descontinuidades, bem como por uma série de transições significativas;

8.

O

desenvolvimento humano processa-se pela interacção contínua entre fatores de

vulnerabilidade e fatores de resiliência;

9.

A

localização no tempo em que ocorrem as experiências precoces pode ser rele-

vante, mas frequentemente a criança em desenvolvimento mantém-se vulnerável

a

riscos e aberta a influências protetoras ao longo dos primeiros anos de vida

e

durante a idade adulta;

10.

O

curso do desenvolvimento pode ser alterado durante os primeiros anos de vida

através de intervenções eficazes que alteram o equilíbrio entre risco e proteção,

e assim mudando a probabilidade em favor de resultados mais adaptativos.

(Shonkoff & Phillips 2000, pp. 23-32)

Estes princípios constituem os alicerces da ciência do desenvolvimento precoce e têm impli- cações relevantes para as práticas de IPI na atualidade.

Mas como e quais são as condições necessárias para que o desenvolvimento e a aprendizagem se processem de forma positiva? Neste ponto é importante focarmos dois aspetos-chave que estão interligados e que Moore (2012) salienta:

a. Os ambientes de aprendizagem em idades precoces;

b. O papel crucial das relações.

PROMOVER AMBIENTES DE APRENDIZAGEM EM IDADES PRECOCES

A relevância dos contextos ou ambientes nos quais o desenvolvimento ocorre é, pois, ine-

gável. Para potenciar o desenvolvimento das crianças e prevenir uma multiplicidade de problemas é necessário que lhes sejam proporcionadas experiências de aprendizagem significativas em ambientes adequados – assim devemos focar-nos na promoção de con-

textos desenvolvimentalmente adequados ² para todas as crianças (Biglan, Flay, Embry,

& Shandler, 2012).

Importa realçar algumas questões importantes acerca dos ambientes e a aprendizagem precoce apontadas por Moore (2012), na sua revisão da literatura sobre objetivos, racional e eficácia das práticas de IPI, que reforçam a importância de se intervir de forma adequada.

Desenvolvimento e experiências precoces

• A aprendizagem ocorre desde o nascimento (Shonkoff & Phillips, 2000) e as competências desenvolvem-se de forma cumulativa, constituindo a base para desenvolvimento ulterior (Cunha & Heckman, 2006);

• As crianças necessitam de múltiplas oportunidades para praticar competências funcionais nos contextos de vida diária – o comportamento e o funcionamento da criança num dado momento no tempo são mais influenciados pelo seu ambiente social/físico imediato do que pela experiência passada (van IJzendoorn & Juffer, 2006);

2 Por contextos desenvolvimentalmente adequados entendem-se contextos que são simultaneamente adequados às características da criança e à sua idade de desenvolvimento.



45

• No entanto, sabemos que as características dos ambientes das crianças tendem a manter-se, isto é, o equilíbrio entre fatores de risco e fatores protetores tem elevada probabilidade de permanecer inalterado (Sameroff, 2009);

• Uma exposição prolongada a ambientes adversos pode ter efeitos nefastos a longo prazo no desenvolvimento e na aprendizagem das crianças (Sameroff, 2009).

Os vários autores acima citados sublinham a componente fortemente interativa do desenvolvimento/aprendizagem da criança e a importância das experiências precoces, que irão

ser a base de todo o processo desenvolvimental posterior. Assim, é essencial ter em conta

o impacto positivo ou negativo que um contexto favorável ou desfavorável pode ter nesse

mesmo desenvolvimento. Um incremento de fatores de risco biológicos ou ambientais vai aumentar a probabilidade de ocorrerem problemas de desenvolvimento mas, por outro lado,

a existência de fatores de proteção diminui essa probabilidade. Tanto uns como outros podem

ocorrer de uma forma transitória ou duradoura, tendo efeitos diferentes no desenvolvimento da criança. Gabarino e Ganzel (2000) salientam o efeito negativo dos fatores de risco ambientais que dão origem à toxicidade social, que resulta, entre outras razões, da desigualdade económica e social, do desemprego, dos efeitos nocivos dos meios de comunicação social, legitimando a violência ou o racismo, ou do decréscimo de apoios a nível social.

No entanto, importa salientar que, principalmente no caso dos fatores de risco biológico,

o seu efeito não é por si só decisivo. É a interação e os efeitos conjugados entre stressores

e fatores protetores, que caracterizam os ambientes de vida da criança (família, contexto educativo e comunidade), que vai ser determinante no processo de desenvolvimento (Guralnick,

2005, 2013; Shonkoff & Phillips, 2000). Isto significa que um início de vida positivo não é por

si só garante de um desenvolvimento harmonioso, assim como a situação contrária não con-

duz inevitavelmente a alterações desse mesmo desenvolvimento. Importa pois estar atento, numa intervenção, ao processo dinâmico entre estes fatores, ajudando a potenciar o efei-

to positivo dos fatores de proteção e procurando minimizar os efeitos dos fatores de risco.

O PAPEL CRUCIAL DAS RELAÇÕES

Como foi já referido, o desenvolvimento ocorre com base em processos interativos nos diver-

sos contextos de vida. O papel crucial das relações, tal como é sublinhado por Moore (2012),

é tanto mais evidente quanto mais precoce é a idade da criança.

O papel crucial das relações

• Considerando o que se sabe acerca da plasticidade a nível neurológico em idades precoces, as relações podem modificar quer a estrutura quer a função do cérebro (Greenough, Black, & Wallace, 1987; Letourneau, 2008);

• O papel do ambiente externo, especialmente o papel das relações com os adultos, é particularmente relevante, dado que a capacidade de a criança regular o seu comportamento com base nos seus próprios pensamentos e intenções não está ainda desenvolvida (Siegel, 1999 cit. por Moore, 2012);

• Relações sensíveis e responsivas bem como vinculações positivas com os adultos são essenciais para um desenvolvimento saudável da criança a diferentes níveis:

neuropsicológico, físico e psicológico; pelo contrário, relações inadequadas e negligentes e vinculações inseguras podem ter consequências adversas na saúde, desenvolvimento e mesmo na sobrevivência da criança (National Scientific Council on the Developing Child, 2008, 2010; Richter, 2004).


46

De facto, como vimos anteriormente, a investigação tem comprovado, nomeadamen-

te no âmbito das neurociências e das ciências sociais e do comportamento, a importância

das experiências precoces e das influências altamente interativas dos fatores genéticos e ambientais no desenvolvimento cerebral e, consequentemente, no comportamento humano, bem como o papel central das relações precoces como fonte quer de proteção e adaptação quer de risco e disfunção (Shonkoff & Phillips, 2000).

Responsividade mútua entre criança e cuidador

O

ingrediente ativo de tais experiências é descrito como a responsividade mútua entre criança

e

cuidador. Quando os cuidadores são sensíveis e responsivos aos sinais da criança, ofe-

recem um contexto rico para tal desenvolvimento. Porém, há fatores, como por exemplo a depressão materna, que podem interferir com a capacidade de o cuidador (de um modo regular e sistemático) fornecer tais experiências à criança, e as conexões cerebrais podem não se estabelecer adequadamente. A depressão materna é particularmente preocupan- te pela elevada prevalência, sendo que 10 a 20% das mães poderão estar deprimidas em algum momento das suas vidas. Uma em cada 11 crianças é confrontada com a situação de depressão materna major durante o primeiro ano de vida, verificando-se percentagens mais elevadas no caso de mães com historial anterior de depressão ou sujeitas a outro tipo

de stressores, como dificuldades financeiras ou isolamento social (Center on the Developing Child at Harvard University [CDCHU], 2009). A depressão é ainda particularmente prevalen-

te em populações em desvantagem socioeconómica e em domicílios considerados abaixo

do nível de pobreza (CDCHU, 2009), um quarto das mães de bebés podem experienciar sintomas depressivos moderados a severos. Apenas 15% das mães são identificadas e têm acesso a cuidados profissionais, pelo que esta é uma matéria que merece particular atenção no âmbito do acompanhamento dos bebés das mães seguidas em saúde mental.

A nível da intervenção, é fundamental ter em conta todos estes fatores, principalmente

no caso das crianças e famílias mais vulneráveis. Tanto mais que, como referem Shonkoff

e Phillips (2000), os cuidados a nível pré-natal e de acompanhamento da saúde e desenvol-

vimento das crianças nas primeiras idades tendem a ser mais deficitários nas populações de risco ambiental, o que vai aumentar a probabilidade de surgirem situações de atraso de desenvolvimento ou mesmo de incapacidade nestas populações.

E como se processa o desenvolvimento e a aprendizagem de crianças com necessidades especiais ou em risco de atraso de desenvolvimento?

Nestas crianças, o papel dos ambientes de aprendizagem precoce e das relações torna-se ainda mais relevante, tal como nos é realçado por Moore (2012).

O papel dos ambientes de aprendizagem e das relações

• Embora as crianças com necessidades especiais ou em risco tenham as mesmas

necessidades que crianças com desenvolvimento típico, a qualidade das relações

– especificamente a vinculação, o envolvimento e a responsividade – é particularmente relevante para o seu desenvolvimento, considerando que podem ter dificuldades acrescidas devido à natureza do seu problema;

• Crianças com necessidades especiais ou em risco podem iniciar interações menos

frequentemente, apresentando sinais mais subtis e difíceis de interpretar. Alguns pais e educadores têm tendência para interagir de forma mais diretiva, numa tentativa de compensar; outros assumem interações responsivas e calorosas, de forma

a promover um clima emocional positivo e a incentivar respostas da criança;

• Um objetivo relevante em intervenção precoce é apoiar os pais para que estes sejam bons observadores da criança, de modo a poderem reconhecer os sinais

e pistas que esta fornece, respondendo de forma contingente e, assim, estabelecer vinculações seguras.



47

Crianças cujo ritmo de desenvolvimento está comprometido devido a fatores de risco bioló-

gico e/ou ambiental necessitam de níveis de estimulação e de apoio adicionais por parte dos ambientes em que se desenvolvem. Estas crianças têm necessidades acrescidas de cuidados, proteção e apoio que devem ser atendidas de forma a prevenir ou reduzir incapacidades ou atraso de desenvolvimento potenciais (Simeonsson, 2009). O acesso a cuidados de saúde

e educação adequados é um direito fundamental de todas as crianças, tal como está definido na Convenção Sobre os Direitos da Criança (UNICEF, 1989).

UMA ABORDAGEM DESENVOLVIMENTAL SISTÉMICA

As visões sistémicas têm contribuído de forma decisiva, por um lado, para uma compreen- são dos mecanismos subjacentes da IPI e do seu impacto tanto a nível individual e familiar como social. E, por outro lado, têm contribuído para a definição de linhas orientadoras, hoje consensuais no plano internacional, que têm dado maior consistência e eficácia às práti- cas de IPI. Potencialmente, os maiores contributos dos modelos sistémicos, como é o caso da abordagem desenvolvimental sistémica para a intervenção precoce, apresentada por Guralnick, é a sua ênfase dentro de um modelo conceptual abrangente, coerente e bem definido que integra os conhecimentos científicos sobre o desenvolvimento típico, o enfoque desenvolvimental no risco e na incapacidade, a centralidade da família no processo de desenvolvimento e, também, conhecimentos das ciências de intervenção (Guralnick, 1998, 2005, 2008, 2011). Este modelo de enquadramento permite compreender a articulação dos processos e experiências ambientais cruciais para o desenvolvimento da criança e como os mesmos operam para o influenciarem.

A Figura 1.5 permite-nos visualizar as inter-relações entre os vários componentes e os três

níveis do sistema (nível dos processos organizativos e recursos desenvolvimentais da crian- ça; nível dos padrões de interação da família e nível dos recursos da família) e as influências recíprocas dos respetivos fatores de risco e fatores protetores que em conjunto contribuem para as competências cognitivas e sociais da criança.

FIGURA 1.5

Os três níveis da abordagem desenvolvimental sistémica, suas interações,

influências recíprocas e efeitos de fatores de risco e fatores protetores

Fonte: Guralnick, M. J. (2011). Why early intervention works? A systems perspective. Infants & young children, 24(1), 6-28. Adaptado

e reproduzido com permissão do autor.

As inter-rela-

ções entre três

níveis:

• Processos e

recursos do

desenvolvi-

mento

da criança;

• Padrões de

interação

da família;

• Recursos

da família.

Tendo como referência a abordagem desenvolvimental sistémica, segundo Guralnick (2011, p. 9), a tarefa central da IPI é: “ (…) A de estabelecer ou restaurar os padrões de interação da família de forma a alcançar os seus níveis mais positivos.”

48


1.2.3

INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA:

UMA QUESTÃO DE DIREITOS

Os direitos humanos de forma geral e de forma específica os direitos da criança constituem

o enquadramento filosófico da intervenção precoce e neles reside o direito de todo o ser

humano ao pleno acesso aos ambientes e à plena participação na sociedade, alicerces que fundamentam o valor e dignidade do ser humano (Simeonsson, 2009)

Diversas convenções, legislações e decretos veiculam os princípios de tais direitos, nomeadamente: beneficência; não maleficência; justiça social; integridade e autonomia (Simeonsson, 2009). Destacamos pela sua importância a Convenção Sobre os Direitos da Criança (UNICEF, 1989) e a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Nações Unidas, 2009).

Estas duas convenções das Nações Unidas que Portugal ratificou juntamente com deze- nas de outros países convergem no reforço da igualdade de oportunidades, da equidade e da garantia dos direitos das crianças com incapacidades.

A Convenção Sobre os Direitos da Criança, para além dos direitos comuns a todas as crian-

ças, estabelece, no seu Artigo 23º, direitos específicos para as crianças com necessidades especiais ou em risco e define ainda no Artigo 2º a proteção da discriminação para as crian- ças com incapacidades.

Artigo 23º (parte 1 e 2)

“… À criança mental e fisicamente deficiente o direito a uma vida plena e decente em condições que garantam a sua dignidade, favoreçam a sua autonomia e facilitem a sua participação ativa na vida da comunidade”;

“… Direito de beneficiar de cuidados especiais e… assistência… adaptada ao estado da criança e à situação dos pais ou daqueles que a tiverem a seu cargo” (parte 1, 2);

“… A assistência… gratuita sempre que tal seja possível, atendendo aos recursos financeiros dos pais ou daqueles que tiverem a criança a seu cargo…”;

“… A criança tenha efetivo acesso à educação, à formação, aos cuidados de saúde, à reabilitação, à preparação para o emprego e a atividades recreativas… de forma a assegurar uma integração social tão completa quanto possível e o desenvolvimento pessoal, incluindo nos domínios cultural e espiritual”.

(Convenção Sobre os Direitos da Criança)

A Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência não cria novos direitos mas

reafirma direitos anteriormente consignados, relembrando as obrigações assumidas pelos Estados Partes, como é o caso do artigo 7º especialmente dedicado às crianças.

Artigo 7º

“Crianças com deficiência

1. Os Estados Partes tomam todas as medidas necessárias para garantir às crianças com deficiências o pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades, fundamentais em condições de igualdade com as outras crianças;

2. Em todas as ações relativas a crianças com deficiência, os superiores interesses da criança têm primazia;

3. Os Estados Partes asseguram às crianças com deficiência o direito de exprimi- rem (…).”

(Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência)



49

Para além dos princípios e direitos consignados nesta convenção, são também definidos certos procedimentos e formas de os operacionalizar, o que tem sido reconhecido como um importante contributo. Alguns dos seus artigos enquadram e sustentam a intervenção precoce como um direito, nomeadamente os dirigidos à família (art.º 23º), educação (art.º 24º), saúde (art.º 25º), habilitação e reabilitação (art.º 26º), e que são particularmente relevantes para a garantia dos direitos das crianças mais vulneráveis.

O investimento nos primeiros anos de vida é reconhecido como uma prioridade quer pela comunidade científica quer por diferentes organizações internacionais vocaciona- das para a promoção dos direitos, do desenvolvimento social e económico das populações (Britto, Yoshikawa, Van Ravens, Ponguta, Oh, Dimaya, & Seder, 2013; Heckman, 2006, 2015; Organisation for Economic Co-operation and Development [OECD], 2009; Shonkoff, 2010; UNESCO, 2009; UNICEF, 2014).

A Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE), no seu relatório

sobre a qualidade de vida das crianças, Doing Better for Children, diz-nos: “A maior parte dos países da OCDE concentram o investimento na escolaridade obrigatória (…), os governos devem investir mais dinheiro com as crianças nos primeiros anos de vida para reduzirem a desigualdade social e ajudar todas as crianças, especialmente as mais vulneráveis, a terem vidas mais felizes (…)” (OECD, 2009).

Segundo Heckman (2006), investir no desenvolvimento da criança nos primeiros anos de vida constitui uma política economicamente eficaz com elevado retorno em termos futuros.

Acrescenta ainda que é rara a política pública que promova a igualdade e a justiça social

e que, ao mesmo tempo, seja produtiva do ponto de vista económico. Investir em crianças

de baixas idades em situação de desvantagem social e económica constitui tal. O investimento em programas de intervenção precoce para estas crianças assegura um retorno económico de 15-17% (Heckman, 2006).

Também a American Academy of Pediatrics (Glascoe & Shapiro, 2006) salienta que por cada dólar gasto na intervenção precoce a sociedade poupa sete dólares.

Mais recentemente, Heckman (2015) sugere mesmo uma equação com o objetivo de “produzir” cidadãos mais capazes, competentes e produtivos:

• Maior investimento em recursos promotores do desenvolvimento e educação para famílias em situação de desvantagem para promover equidade no acesso a um desenvolvimento humano de sucesso;

• Melhor desenvolvimento precoce de competências durante a primeira infância;

• Maior sustentabilidade, mantendo os ganhos no desenvolvimento precoce através de uma educação continuada e eficaz até à idade adulta.

1.3 OS OBJETIVOS E A PRÁTICA DA IPI

Os objetivos da IPI estão óbvia e diretamente relacionados com o modelo teórico e a filosofia que lhe está subjacente, o que por sua vez se reflete no modo como se perspetiva o papel e atuação dos profissionais, o papel e participação das famílias, o processo de planeamento e de intervenção individualizada com a família e a criança e também a organização dos serviços e recursos.


50

Tal como hoje se perspetiva a IPI, numa abordagem centrada na família (Dunst, 2012), Moore (2012) refere-nos que o objetivo global da IPI é garantir que os pais ou outros cuidadores principais “sejam capazes de proporcionar às crianças com alterações ou atraso de desenvolvimento experiências e oportunidades que promovam nas mesmas a aquisi- ção e utilização de competências que lhes permitam participar de forma significativa nos ambientes-chave da sua vida” ³ (p. 13) .

Bailey e Wolery, já em 1992, congruentes com uma visão abrangente e integrada da IPI, nomeadamente com a perspetiva da intervenção centrada na família, definiram em detalhe sete objetivos para a IPI.

Objetivos para a IPI

1. Apoiar as famílias para atingirem os seus próprios objetivos;

2. Promover o envolvimento, a autonomia e mestria da criança;

3. Promover o desenvolvimento em domínios-chave;

4. Construir e apoiar as competências sociais da criança;

5. Promover a utilização generalizada de competências;

6. Proporcionar e preparar experiências de vida normalizadas para as crianças e famílias;

7. Prevenir a emergência de futuros problemas ou incapacidades.

(Bailey & Wolery, 1992, p.35)

O primeiro objetivo, apoiar as famílias, é o objetivo primordial da IPI, na medida em que o

mesmo poderá ser determinante para que os restantes objetivos possam ser alcançados, ou seja, as experiências enriquecedoras e novas competências que a família ou outros cuidadores principais irão promover na criança.

Quando se fala em objetivos da intervenção está subjacente a questão dos resultados que

se pretendem obter com essa mesma intervenção.

Sendo primordial nos objetivos da IPI e na sua operacionalização tomar em linha de conta as evidências sobre a forma como as crianças aprendem, a importância dos contextos naturais

e das rotinas, o papel relevante da família e dos cuidadores principais, não podemos esquecer

o fim último da IPI. Ou seja, promover nas crianças com problemas de desenvolvimento as capacidades funcionais de que elas necessitam para participarem de forma significativa nos ambientes da vida diária e promover a sua qualidade de vida. Como diz Moore (2012, p. 2):

“A participação significativa é o motor do desenvolvimento e a chave para atingir um verdadeiro sentido de pertença e uma qualidade de vida satisfatória.”

Como veremos nos capítulos seguintes, toda esta reconceptualização do racional e dos objetivos da IPI tem implicações na formação e desenvolvimento profissional dos diferentes técnicos, nas políticas e financiamentos, na forma como se organizam os serviços e equipas, para além das importantes implicações nas intervenções com as famílias.

Hoje, a IPI é entendida como uma medida de largo alcance em termos sociais e económicos, podendo prevenir e/ou atenuar condições primárias e secundárias nefastas ao desenvolvimento e à qualidade de vida da criança (com deficiência ou incapacidade ou em situação de alto risco) nas primeiras idades, e da sua família, tal como tem sido evidenciado pela

3 O termo “ambiente” refere-se aos relacionamentos, experiências e oportunidades de aprendizagem oferecidas em particular pelos ambientes sociais e físicos (Moore, 2012).



51

investigação e estudos avaliativos sobre os programas de IPI levados a cabo em diferentes países.

A IPI passou a constituir, assim, uma área de interesse crescente enquanto medida de polí-

tica transversal orientada para o exercício dos direitos da criança e da família e para a sua inclusão social, como se pode constatar nas principais orientações e recomendações de diferentes organizações internacionais.

É agora evidente que os programas de intervenção não serão bem-sucedidos se os esforços

forem direcionados apenas para a criança. Torna-se assim fundamental prestar atenção aos fatores ecológicos em que as crianças e suas famílias estão inseridas e contribuir para mudanças nesses contextos que potenciem as competências existentes, tanto nas crianças como nas suas famílias (Sameroff & Fiese, 2000). Esta é uma abordagem psicobioecológi- ca e holística da IPI e que engloba as seguintes práticas recomendadas internacionalmente:

• Intervenções centradas na família e baseadas nas rotinas;

• Intervenções em contextos naturais de aprendizagem;

• Trabalho em equipa, preferencialmente transdisciplinar;

• Coordenação e integração de serviços e recursos.

Práticas recomendadas para a IPI

Estas práticas assentam numa visão integrada e holística do desenvolvimento, dão particular relevo aos contextos naturais da criança e da família, ao mesmo tempo que pressupõem um papel ativo para os cuidadores e novos papéis para os prestadores de serviços.

O Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments (2008), ao descrever a mis-

são da IPI, sublinha a mobilização de apoios e recursos para ajudar os membros da família

e outros cuidadores a promoverem o desenvolvimento das crianças nas oportunidades diá-

rias de aprendizagem. Nesta perspetiva, a intervenção precoce é hoje reconhecida como uma modalidade de apoio com efeitos em duas gerações.

A influência dos modelos ecossistémicos (Bronfenbrenner, 1979; Bronfenbrenner & Morris, 1998)

e transacionais do desenvolvimento (Sameroff & Fiese, 2000) tem norteado a organização da IPI para um sistema de colaboração interserviços e constituído por equipas transdisciplinares, no sentido de programas integrados e abrangentes onde a participação efetiva da famí- lia e da comunidade assumem um papel de relevo (Almeida, 2002; Felgueiras et al., 2006).

EM SÍNTESE:

Acompanhando a reflexão levada a cabo por Moore (2012), podemos afirmar que os principais desafios práticos que hoje se colocam para a IPI são:

• Como construir a capacidade das crianças?

• Como construir a capacidade das famílias?

• Como construir a capacidade dos serviços comuns para a primeira infância (creche, jardim de infância, etc.)?

• Como construir a capacidade dos próprios serviços e equipas de intervenção precoce na infância?


52


53

2 INTERVENÇÃO PRECOCE EM PORTUGAL – UM PROCESSO EM CONSTANTE EVOLUÇÃO

2.1 INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA EM PORTUGAL: DOS PRIMEIROS PASSOS AO SNIPI

O percurso da intervenção precoce na infância (IPI) no nosso país aparece ligado à evolu- ção das modalidades de atendimento às crianças dos 0 aos 6 anos de um modo geral e às crianças com necessidades educativas especiais (NEE) em particular. Outro aspeto que in- questionavelmente determinou a evolução da IPI foi o desenvolvimento da legislação a nível da Saúde, da Educação e da Segurança Social (Bairrão, 2001).

Só em finais de anos 60 do século passado o Ministério da Saúde e da Assistência (criado

em 1958), com o objetivo de responder à progressiva industrialização e ao aumento do trabalho feminino, promoveu o desenvolvimento de creches e jardins de infância, seguindo-se

a criação do serviço de amas e de creche familiar (Mendes, Neves, & Guedes, 2000).

Mas a Educação Pré-Escolar só em 1973 passou a ser considerada, no âmbito do Ministério da Educação, como parte integrante do sistema educativo público (Lei nº 5/73, de 25 de ju- lho), tendo recebido um impulso importante no ano seguinte, com o 25 de Abril, impulso esse que se intensificou a partir de 1995/96, dando lugar a um efetivo alargamento e expansão da rede de Educação Pré-Escolar.

Evolução do atendimento das crianças dos 0 aos 6 anos

Relativamente à Educação Especial, tem-se verificado um movimento crescente de inclu- são, marcado pela assinatura da Declaração de Salamanca (UNESCO, 1994), sendo Portugal um dos signatários, e que constituiu um ponto de viragem no atendimento às crianças com NEE. De facto, o modelo dominante até então, o modelo médico, centrava-se em serviços especializados focados nos défices da criança e designados para definir os diagnósticos. As práticas eram predominantemente centradas na criança, implementadas por diferentes

especialistas, conduzindo a serviços fragmentados e segregados que se destinavam a evitar

o agravamento dos défices, a sua redução ou mesmo a sua eliminação. Nesta abordagem,

as famílias recebiam quase exclusivamente apoios financeiros e de saúde mental (Bairrão, 2001, 2003; EADSNE, 2005). Esta ausência de um sistema integrado e coerente de serviços e de apoio refletia-se num sistema de serviços inadequado e numa situação muito stressante para as famílias de crianças com NEE ou em risco (Bairrão & Almeida, 2003; Pinto et al., 2012).

Por sua vez, no que diz respeito à IPI, só em meados da década de 80 do século passado surgiram em Portugal aqueles que podemos considerar como os primeiros programas

Início da IPI em Portugal


54

com uma estrutura organizativa e um quadro conceptual consistente. Anteriormente apenas existiram algumas, muito poucas, experiências de estimulação precoce, tais como as dos centros de paralisia cerebral e as das Equipas de Orientação Domiciliária do Centro Regional de Segurança Social de Lisboa.

A colaboração com especialistas internacionais durante a década de 80 encorajou o de-

senvolvimento destes programas de IPI, então inovadores, que refletiam preocupações com

a deteção precoce de problemas de desenvolvimento, enfatizando as interações entre fatores

biológicos, psicológicos e socioculturais e com a orientação para o trabalho com a família (Bairrão, Felgueiras, & Pimentel, 1987). Entre estes destacamos:

Programas de IPI inovadores na década de 80, em Portugal

a.

O

Programa Portage para Pais, que correspondeu a um projeto de investigação-a-

ção, levado a cabo pela Direção de Serviços de Orientação e Intervenção Psicológica (DSOIP) no início da década de 80, conduziu à adaptação, aplicação, avaliação

e

disseminação do modelo (Bairrão, 2003). Ao determinar o envolvimento parental

no processo de intervenção como uma característica essencial, este programa deu um contributo muito relevante para a mudança de paradigma nos serviços de IPI para crianças e suas famílias (Almeida, 2000; Almeida, Felgueiras, & Pimentel, 1997; Bairrão, 2003; Pinto et al., 2012). À data, o caráter inovador deste programa carac- terizou-se por: (1) uma planificação individualizada de objetivos e de estratégias de intervenção; (2) um modelo de coordenação de serviços em pirâmide; (3) um

modelo de visita domiciliária, de formação em serviço e de supervisão que criou oportunidades para a colaboração interdisciplinar (Felgueiras & Breia, 2005). O modelo Portage foi acompanhando a evolução da IPI e incorporou os aspetos mais relevantes em termos teóricos e a nível das práticas.

b.

O Projecto Integrado de Intervenção Precoce de Coimbra (PIIP), implementado em 1989 e que se assumiu como um programa de IPI de base comunitária, tinha

por objetivo prestar serviços individualizados e abrangentes a crianças em idade pré-escolar com necessidades especiais, e suas famílias, envolvendo formalmente as áreas da Saúde, Educação e Segurança Social (Boavida & Borges, 1990, 1994).

A sua implementação constituiu o ponto de partida de um processo sem retorno

do desenvolvimento da intervenção precoce em Portugal. O modelo conceptual baseado numa intervenção ecológica e centrada na família e a estrutura do projeto de Coimbra, que incluía equipas concelhias de IPI, coordenadas por uma equipa distrital envolvendo, em ambos os níveis, elementos dos três ministérios e de insti- tuições locais, iniciou uma mudança paradigmática na IPI em Portugal (Boavida, Espe-Sherwindt & Borges, 2000; Serrano & Boavida, 2011).

Foi este modelo de IPI, intersectorial de base comunitária e centrado na família, que esteve, em 1999, na origem da conceção e publicação do Despacho Conjunto 891/99, de 19 de outubro, dos Ministérios da Saúde, Educação e Segurança Social, posteriormente substituído pelo Decreto-Lei 281/2009 de 6 de outubro, que criou o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI).

Os anos 90 foram dos mais produtivos no campo da intervenção precoce em Portugal. Começaram a surgir diversos programas com características diferentes, sendo que o quadro de referência dos modelos bioecológico e transacional do desenvolvimento, acima referidos, era ainda uma influência emergente na forma como se implementavam os serviços em IPI. Raros eram os serviços, nos primeiros anos dessa década, que estabeleciam ações recípro- cas entre as famílias e os profissionais e raros eram os profissionais que assumiam o papel de consultoria (Pinto et al., 2012).

No entanto, gradualmente a IPI em Portugal evoluiu de um serviço emergente prestado numa lógica de intervenção centrada na criança, utilizando métodos semelhantes aos utilizados pela Educação e pelas terapias com crianças mais velhas, para uma gama de serviços individualizados, “centrados na família”, prestados por equipas transdisciplinares numa base


CAPÍTULO 2 — INTERVENçãO PRECOCE EM PORTUGAL – UM PROCESSO EM CONSTANTE EVOLUçãO

55

comunitária. Esta evolução não foi porém homogénea, tendo sido mais facilmente assumida nalgumas regiões do País.

Grande parte da evolução verificada em Portugal, que se descreve aqui de forma mui-

to superficial, mas que vai estar plasmada em todo o texto deste guia, coincide com a

mudança de paradigma neste campo, verificada um pouco por todo o mundo ocidental. Referimo-nos concretamente à população-alvo, ao contexto, às práticas, aos objetivos e resultados, ao papel de profissionais e famílias, assim como à dinâmica do trabalho de equipa e ao modelo organizativo dos serviços intervenientes. (Quadro 2.1).

QUADRO 2.1

Evolução da IPI em Portugal: Uma mudança de paradigma

Antes

Agora

População-alvo

Crianças dos 0-3 anos com “deficiência”

Crianças dos 0-6 anos com per- turbações do desenvolvimento e/ou risco, e suas famílias

Centros de estimulação

Contexto

Centros terapêuticos

Contextos naturais (domicílio, creche, jardim de infância, etc.)

Instituições

“Feitas por medida”

Práticas

“Pronto-a-vestir”

Individualizadas

Peritos/decisores

Facilitadores

Papel dos profissionais e famílias

=

=

Recetores passivos de serviços

Participantes ativos/decisores

Prevenção

Desenvolvimento da criança

Objetivos/resultados

Desenvolvimento da criança

Empowerment ⁴ /capacitação das famílias

Trabalho de equipa

Multi/interdisciplinar

Transdisciplinar (com inclusão da família)

Sectorial (com articulação pontual entre sectores)

Intersectorial

Estrutura organizativa

Base comunitária

Serviços fragmentados

Serviços integrados

Filosofia da IPI

Centrada na criança

Centrada na família

Baseada nos “défices”

Baseada nas “forças”

2.1.1 POPULAÇÃO-ALVO, CONTEXTO E PRÁTICAS ⁴

O alvo dos serviços passou a incluir para além das crianças dos 0 aos 6 anos com proble-

mas estabelecidos no seu neurodesenvolvimento também crianças de alto risco, biológico ou ambiental.

4 O conceito de empowerment é aprofundado na Parte II


56

Não se preconiza hoje um contexto-tipo para a IPI. Há que considerar uma variedade de fatores na escolha do ambiente ótimo para intervir com uma criança particular: tipo e gravidade dos problemas ou fatores de risco, recursos existentes e disponibilidade da famí- lia, entre outros. O domicílio, o infantário, a ama, o centro de saúde ou qualquer outro local na comunidade podem ser perfeitamente adequados, desde que sejam contextos naturais (Dunst et al., 2010).

Cada criança apresenta uma gama de problemas e necessidades únicas e vive numa fa- mília também única, com recursos e prioridades diferentes de todas as outras. Da mesma forma, cada comunidade tem recursos e necessidades muito particulares. Só práticas individualizadas, “feitas à medida”, podem dar resposta adequada a cada caso.

2.1.2 PAPEL DOS PROFISSIONAIS E FAMÍLIAS, OBJETIVOS E RESULTADOS

Uma das principais mudanças filosóficas da IPI tem a ver com o crescente reconhecimento da necessidade de uma relação entre pais e profissionais, menos hierárquica e

mais colaborativa (Campbell & Halbert, 2002). Ao longo dos últimos anos temos assistido

a uma importante reconceptualização do papel tradicional dos profissionais, de deciso-

res a facilitadores, de prestadores de serviços diretos prestados a crianças a prestadores de serviços consultivos prestados a crianças e famílias (Boavida, Espe-Sherwindt, & Borges, 2000; Espe-Sherwindt, 2008).

Relativamente aos objetivos e aos resultados esperados da IPI, houve igualmente uma clara evolução. Os primeiros programas de IPI focavam-se quase exclusivamente no desenvolvimento da criança, sabendo-se que nas situações mais graves, contrariamente aos problemas ligeiros do desenvolvimento, os ganhos mensuráveis a este nível são infelizmente pequenos. Atualmente, os resultados são medidos não só pela evolução do desenvolvimento da crian- ça, avaliada em termos funcionais, que continua a ser um aspeto central, mas também pelos ganhos da família em termos de competências e autonomia. É importante reconhecer que as capacidades parentais não são algo adquirido e estático, mas sim um processo dinâmi- co e evolutivo semelhante às aquisições de desenvolvimento da criança, que os pais podem continuamente desenvolver e melhorar.

2.1.3 TRABALHO DE EQUIPA, NÍVEL DE ENVOLVIMENTO DAS FAMÍLIAS E COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL

Uma das grandes mudanças da IPI tem a ver com o nível de participação das famílias e o papel dos profissionais

A heterogeneidade das situações em apoio quer a nível dos problemas da criança quer do contexto sociofamiliar implica a necessidade de um trabalho em equipa.

O modelo transdisciplinar ⁵ , pela sua natureza, cria uma estrutura funcional que facilita a

participação das famílias como elementos ativos e otimiza a participação dos profissionais de diferentes disciplinas e diferentes serviços.

5 No Capítulo 5 da Parte II será aprofundado o conceito de “equipa transdisciplinar”. De referir apenas aqui que a equipa transdisciplinar inclui profissionais com diferentes formações e os pais, e implica a existência de um mediador de caso aliado a um tipo de funcionamento específico.



57

Facilita ainda a partilha de informação dentro da equipa, permitindo que a intervenção seja implementada por apenas um profissional, apoiado pelos restantes elementos da equipa (Serrano & Boavida, 2011).

A família, enquanto principal “prestador de cuidados”, tem um papel vital na saúde e bem-

-estar da criança. A IPI deve ter em conta os importantes contributos da unidade familiar, assim como os fatores de stress que a afetam (sejam sociais, financeiros ou psicológicos)

e a sua capacidade de constante adaptação a novos desafios.

Na IPI, a fa- mília é parte integrante da equipa

Os serviços profissionais deverão ser organizados e coordenados a partir das perspetivas da família, que é a constante na vida da criança e o alvo prioritário da intervenção. Adicionalmente, os profissionais devem considerar as famílias como parte integrante da

equipa abandonando modelos clínicos e prescritivos tradicionais. Esta lógica de colaboração

e parceria entre família e profissionais e de organização de um sistema de colaboração

entre os diferentes sectores (saúde, educação e segurança social) a todos os níveis do processo de IPI é a chave da implementação com sucesso de serviços centrados na família (Boavida & Carvalho, 2003).

2.2 O MODELO LEGAL PORTUGUÊS DE IPI — DECRETO-LEI 281/2009

O Decreto-Lei 281/2009 que criou formalmente o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância tem por objetivo “garantir condições de desenvolvimento das crianças dos 0 aos 6 anos, com funções ou estruturas do corpo que limitam o crescimento pessoal, social e a participação nas atividades típicas para a idade, bem como das crianças com risco grave de atraso no desenvolvimento” (Artigo 1º, ponto 1).

O SNIPI é desenvolvido através da atuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social (MTSS), da Saúde (MS) e da Educação (ME), com envolvimento das famílias e da comunidade (Artigo 1º, ponto 2).

Considera-se IPI, de acordo com este Decreto-Lei, o conjunto de medidas de apoio integrado,

centrado na criança (dos 0 aos 6 anos) e na família, incluindo ações de natureza preventiva

e reabilitativa, designadamente no âmbito da Educação, da Saúde e da Ação Social (Artigo 3º, ponto 1).

2.2.1 ASPETOS RELEVANTES DA LEGISLAÇÃO

Algumas características da legislação merecem um destaque particular:

• Define como população-alvo da IPI crianças dos 0 aos 6 anos, em situação de alto risco ou com necessidades especiais, e suas famílias;

• Define IPI como um serviço de responsabilidade pública, de base comunitária, envolvendo serviços e profissionais da Saúde, Educação e Segurança Social, assim como instituições privadas e recursos informais;


58

• Determina que o âmbito de atuação da IPI é multidisciplinar e interinstitucional;

• Identifica a família como elemento relevante para a planificação e prestação de serviços de IPI;

• Define uma estrutura nacional de atuação, assente na coordenação e articulação de recursos dos três ministérios e na partilha de responsabilidades (Figura 2.1).

FIGURA 2.1

Estrutura do SNIPI

Em termos funcionais há claramente dois níveis: um de coordenação intersectorial, represen- tado pela Comissão Nacional e pelas cinco Subcomissões Regionais; e um nível de intervenção

propriamente dita, de base comunitária, constituído pelas equipas locais de intervenção (ELI).

A estrutura do SNIPI inclui ainda uma rede de núcleos de supervisão técnica (NST), de âm-

bito distrital, que, apesar de formalmente integrarem a coordenação, fazem a ponte entre o nível coordenativo e as ELI. Os NST, para além de elementos dos três sectores, podem incluir profissionais de outras áreas, nomeadamente académica, com reconhecido valor e méri- to nesta matéria, podendo assumir um papel de interface entre o sistema e a comunidade.

2.2.2 OBJETIVOS DO SNIPI

O Artigo 4º do DL 281/09 define os objetivos do SNIPI, que se sintetizam de seguida:

• Assegurar às crianças a proteção dos seus direitos e o desenvolvimento das suas capacidades através da ação da IPI em todo o território nacional;

• Detetar e sinalizar todas as crianças com alterações das estruturas ou funções do corpo, assim como situações de alto risco para problemas do desenvolvimento;

• Intervir, após a deteção e sinalização, com base nas necessidades do contexto familiar de cada uma das crianças elegíveis, com o objetivo de prevenir ou reduzir atrasos no seu desenvolvimento;

• Apoiar o acesso das famílias aos serviços e recursos adequados a cada situação;

• Envolver a comunidade através da criação de mecanismos articulados de apoio social.



59

2.2.3 COMPETÊNCIAS DOS MINISTÉRIOS

Cada um dos três ministérios envolvidos tem competências próprias e competências intersectoriais, sendo que estas se desenvolvem a todos os níveis do sistema, coordenação nacional, subcomissões regionais e equipas locais de intervenção (Figura 2.2).

FIGURA 2.2

SNIPI — Sistema transversal e intersectorial envolvendo Saúde, Educação

e Segurança Social

Os elementos da Saúde, Educação e Segurança Social devem participar na ELI numa perspetiva transdisciplinar, envolvendo-se ativamente na construção dos planos individuais de intervenção precoce (PIIP), apresentando e clarificando, respetivamente, a informação médica, educacional e de cariz social relevante, conjugando-as entre si de forma otimizada com o objetivo de ajudar a obter estratégias que concorram para a abordagem dos problemas, necessidades e prioridades formuladas pelas famílias.

Relativamente às competências próprias de cada sector, para além da designação dos respetivos profissionais que integram as diferentes comissões e equipas, há aspetos específicos e complementares, a seguir destacados.

Ao Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social cabem essencialmente aspetos relacionados com a cooperação ativa com as IPSS e equiparadas, para efeitos de contratação de profissionais de serviço social, terapeutas e psicólogos. É também a este ministério que cabe a coordenação e presidência do sistema.

O Ministério da Saúde tem competências específicas relevantes no âmbito do SNIPI. Aos

cuidados de saúde primários compete de uma maneira geral o rastreio, deteção e referen- ciação de crianças elegíveis para apoio. De acordo com a legislação, a Saúde é a “porta de

entrada” no sistema e são os profissionais de saúde que têm a responsabilidade de orientar

as crianças para o SNIPI, de acordo com os critérios de elegibilidade definidos.

Cada um dos três minis- térios tem competências específicas e intersectoriais

A identificação de problemas de desenvolvimento e/ou fatores de risco biológico ou ambiental deve levar à referenciação para a ELI da área e, se se justificar, à orientação simultânea para a consulta de desenvolvimento de referência.


60

Recorde-se que são dois processos independentes e que, sendo geralmente elevado o tempo de espera para primeira consulta de desenvolvimento, não é aceitável o atraso no início do acompanhamento da criança e família pela equipa local.

Às consultas e centros de desenvolvimento cabe de uma forma geral o diagnóstico, orientação

e acompanhamento especializados. Referimos o diagnóstico etiológico, exames comple-

mentares, encaminhamento para outras consultas de especialidade (Genética, Neurologia, Ortopedia, Reabilitação, ORL, Oftalmologia, etc.) ou avaliações por profissionais não médi- cos (terapeutas, psicólogos ou outros).

A coorde- nação aos diferentes ní- veis assume um papel determinante do bom funcionamento, num sistema intersectorial

A participação formal do MS e dos seus profissionais, da coordenação à intervenção, é um aspeto relevante da nossa legislação, que não existe na maioria dos países, existindo apenas uma colaboração e troca de informações com os prestadores de cuidados de saúde, sempre que necessário.

Ao Ministério da Educação compete essencialmente organizar uma rede de agrupamen- tos de escolas de referência para a IPI e disponibilizar os profissionais de Educação para integrar as ELI.

Findo o apoio pelo SNIPI, cumpre também aos serviços do ME apoiar e mediar o processo de transição da criança para a estrutura formal de Educação que se lhe segue, garantindo

a continuidade de uma resposta inclusiva, e apoiando a família na clarificação dos seus direitos e da sua criança, bem como no assumir do seu papel e estatuto enquanto “encarregado de educação” na estrutura que o seu filho passará a frequentar.

2.2.4

COORDENAÇÃO

O Artigo 6º do Decreto-Lei 281/09 refere-se à Comissão de Coordenação do SNIPI, desig-

nada na legislação por Comissão.

Em termos estruturais e organizativos, a Comissão é presidida por um representante do MTSS

e integra dois representantes de cada ministério. Compreende ainda cinco subcomissões regionais, cada uma com um elemento de cada ministério, que funcionam na prática como extensões da Comissão e integram e articulam diretamente com os NST.

Em termos gerais, cabe à Comissão e subcomissões:

• Articular as ações dos ministérios e regulamentar, acompanhar e avaliar o funcionamento do SNIPI;

• Definir e implementar a estrutura organizacional do sistema;

• Criar instrumentos de regulação e intervenção técnica (critérios de elegibilidade, protocolos de cooperação, logótipo e modelos de comunicação, manual técnico, processo individual da criança, etc.);

• Promover formação e investigação no âmbito da IPI;

• Elaborar planos de ação e relatórios anuais de atividades;

• Coordenar a gestão de recursos humanos e materiais de acordo com plano anual;

• Proceder à recolha e atualização de informação disponível e ao levantamento de necessidades;

• Elaborar e atualizar bases de dados.



61

2.2.5 EQUIPAS LOCAIS DE INTERVENÇÃO

As ELI são a base funcional de todo o sistema (Artigo 7º). Na dupla lógica de intervir em contextos naturais e de facilitar o envolvimento dos cuidados de saúde primários (CSP), preconiza-se que a sua localização preferencial seja em centros de saúde. Integram diferentes profissionais de diferentes serviços, nomeadamente médicos e enfermeiros dos CSP, educadores destacados pelo ME, assistentes sociais, psicólogos e terapeutas contratados por instituições privadas através de acordos com o MTSS (Figura 2.3).

As ELI são a base do SNIPI

FIGURA 2.3

ELI — Equipas interserviços e transdisciplinares

Entre as funções das ELI, destacam-se:

• Identificação das crianças elegíveis de acordo com os critérios de elegibilidade estabelecidos;

• Elaboração e implementação do PIIP;

• Identificação de necessidades e recursos disponíveis na respetiva área de influência;

• Articulação com outras entidades comunitárias envolvidas no apoio às crianças e famílias;

• Preparar a transição para o 1º Ciclo do Ensino Básico.

São elegíveis para apoio no âmbito do SNIPI crianças entre os 0 e os 6 anos de idade e respetivas famílias que apresentem condições incluídas nos seguintes grupos:

1º Grupo – “Alterações nas funções ou estruturas do corpo” que limitam o normal desenvolvimento e a participação nas atividades típicas, tendo em conta os referenciais de desenvolvimento próprios para a respetiva idade e contexto social;

2º Grupo – “Alto risco de atraso de desenvolvimento” pela existência de condições bio- lógicas, psicoafectivas ou ambientais que implicam uma alta probabilidade de atraso relevante no desenvolvimento da criança.


62

Têm acesso ao SNIPI todas as crianças do 1º Grupo e as crianças do 2º Grupo que acumu- lem quatro ou mais fatores de risco biológico e/ou ambiental. Tal como foi empiricamente demonstrado, este número constitui o ponto de charneira para um aumento substancial do efeito do risco (efeito cumulativo do risco).

As diferentes situações incluídas nos dois grandes grupos referidos podem ser consultadas no microsite do SNIPI.

2.2.6 PLANO INDIVIDUAL DE INTERVENÇÃO PRECOCE

No centro de todo o processo de IPI está a elaboração, implementação e revisão periódi- ca do PIIP.

De acordo com a legislação (Artigo 8º), este plano deve resultar da avaliação da criança no seu contexto familiar e social. Deve incluir medidas e ações a desenvolver de forma a garantir uma intervenção ajustada às características individuais de cada criança e família e a otimizar a complementaridade e a transição entre serviços e instituições.

O PIIP deve conter pelo menos os seguintes elementos:

• Identificação de recursos e necessidades da criança e família;

• Identificação dos apoios a prestar;

• Início do plano e duração previsível;

• Definição da frequência das avaliações efetuadas com criança e família, com base nos problemas iniciais e evolução;

• Sempre que adequado, deve definir os procedimentos relacionados com a transi- ção para o contexto escolar;

• Declaração de aceitação das famílias.

2.3 ALGUMAS CONSIDERAÇÕES SOBRE O DL 281/2009 E A SUA OPERACIONALIZAÇÃO FUTURA

Desde o início do novo milénio, a IPI granjeou uma audiência crescente e motivada. Serviços, profissionais e famílias adquiriram plena consciência da mudança paradigmática ocorrida

e aceite em todo o País em direção a uma intervenção inclusiva, centrada na família, eco- lógica e abrangente (Boavida, Carvalho, & Espe-Sherwindt, 2009).

Cedo se compreendeu que, num país com recursos económicos limitados, a forma mais

realística de organizar serviços de intervenção precoce seria através do aproveitamento

e rentabilização dos recursos materiais e humanos existentes.



63

A articulação e coordenação formais de instituições de Saúde, Educação e Segurança Social

em cooperação com instituições privadas foi a chave encontrada para se prestarem ser- viços integrados, capazes de dar resposta abrangente a crianças e famílias envolvendo a comunidade.

Esta assunção de que a IPI deve ser desenvolvida e implementada envolvendo formalmente os três sectores basilares da sociedade, de forma coordenada, foi uma das heranças do projeto de Coimbra em 1989, preservada no Despacho Conjunto 891/1999 e no Decreto-Lei 281/2009 e é sem dúvida a característica central e específica da legislação portuguesa, quando comparada com a de outros estados europeus ou americanos.

Identificam-se na nossa legislação, de forma inequívoca, os cinco elementos relevantes para

a implementação de modelos de IPI, de acordo com o relatório de 2010 da European Agency for Development in Special Needs Education.

Elementos relevantes para a implementação de modelos de IPI

• Disponibilidade: todas as crianças e famílias elegíveis são abrangidas;

• Proximidade: os serviços são descentralizados e os recursos são disponibilizados nas comunidades;

• Viabilidade financeira: a IPI é gratuita e não representa um encargo financeiro para as famílias;

• Interdisciplinaridade: as ELI incluem profissionais de diferentes disciplinas;

• Diversidade de serviços: para além de diferentes disciplinas, os profissionais pro- vêm de diferentes serviços da comunidade.

A mudança social e legislativa dos últimos anos levanta claramente novos desafios às famí-

lias, profissionais, formadores e decisores.

As grandes prioridades para as próximas décadas têm a ver com o desenvolvimento profissional dos técnicos envolvidos, a redefinição da sua formação específica, a melhoria da sua capacidade para aumentar o envolvimento das famílias e a implementação de prá- ticas de qualidade a nível nacional.

Deste modo, é importante que o SNIPI continue a evoluir tendo em conta uma série de aspetos relevantes para a implementação de serviços de qualidade:

1. Assegurar uma coordenação eficiente, a todos os níveis, com definição muito clara de responsabilidades e funções. Essa coordenação deve não só ser intersectorial mas também existir dentro de cada sector. As políticas nacionais de IPI devem ser desenvolvidas conjuntamente pelos três sectores, num trabalho coordenado que nunca é demais enfatizar;

Coordenação eficaz, qualificação profissional, envolvimento das famílias e monitorização do sistema são áreas a melhorar no futuro

2. Melhorar a formação e qualificação de todos os profissionais envolvidos no sistema. Uma série de características-chave devem ser tomadas em consideração na plani- ficação e desenvolvimento de um plano formativo nesta área (Boavida & Carvalho, 2003). A formação deve:

• Ser dirigida à equipa e ser relevante para a prática do dia a dia;

• Incluir valores e aspetos conceptuais, para além de conhecimentos e competências;

• Fornecer uma visão partilhada e uma filosofia e conteúdo comuns a todas as disciplinas;

• Envolver diretamente as famílias;


64

• Produzir mudanças significativas e duradouras nas competências profissionais;

• Ser responsiva às necessidades identificadas pelas equipas;

• Promover oportunidades de prática e reflexão, no contexto formativo;

• Fornecer suporte contínuo através de uma supervisão individualizada.

3. Abranger toda a população-alvo respondendo às necessidades a nível nacional sem assimetrias regionais;

4. Implementar práticas que promovam o envolvimento das famílias e incrementem a sua participação, reconhecendo nelas um aliado com potencial para desenvolver capacidades e competências;

5. Garantir padrões de qualidade e assegurar uma avaliação e monitorização contínuas do processo de implementação do SNIPI a nível nacional.

A intervenção precoce na infância corresponde a um conceito e a uma prática que continuam

a evoluir e a refletir a vontade e determinação de investir muito precocemente em crianças

com problemas do neurodesenvolvimento ou alto risco e suas famílias. Cabe a todos nós, profissionais, formadores, supervisores, coordenadores e decisores políticos, um relevante papel para fazer da IPI uma área de excelência.

Práticas recomendadas em intervenção precoce na infância

PARTE II

Um enquadramento conceptual coerente

) (

discrepância entre o que sabemos e o que fazemos na área da Intervenção Precoce na Infância

pode reduzir significativamente a

Guralnick, 2001

Capítulos:

3

4

5

6

A abordagem centrada na

família: Princípios orientadores para a intervenção precoce na

infância

O processo de intervenção centrada na família

Um sistema integrado de

intervenção precoce na infância:

Colaboração intersectorial e

transdisciplinar

A avaliação de programas de

intervenção precoce na infância


66

PARTE II — INTRODUÇÃO

67

PRÁTICAS RECOMENDADAS EM INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA

No trabalho diário da intervenção precoce na infância (IPI), muitas são as incertezas e receios que assaltam os profissionais, preocupados em prestar uma ajuda eficaz junto das crianças e cuidadores com quem lidam diariamente. De certa forma, pode-se considerar que estas incertezas e receios são quase inerentes ao processo de trabalho destes profissionais, desa- fiados todos os dias por questões complexas, dúvidas e solicitações que lhes surgem sempre como novas, porque novas e únicas são todas as interações e experiências do profissional de IPI com as pessoas com quem lida no seu meio de atuação. Se esta é a verdadeira riqueza da IPI, é também aqui que reside o seu maior desafio, exigindo conhecimentos, competên- cias relacionais e funcionais dos profissionais e da sua equipa de intervenção.

O conhecimento daquelas que são as práticas recomendadas para a área da IPI assume,

por isso, uma importância fundamental no sentido em que permite dar segurança aos pro-

fissionais sobre quais as práticas que são eficazes, fundamentadas em evidências credíveis e internacionalmente reconhecidas como práticas de intervenção de qualidade, estabelecendo as linhas de pensamento e ação que deverão nortear a intervenção técnica. As práticas recomendadas são assim um importante referencial ou roteiro para os profissionais, oferecendo-lhes orientações gerais que os ajudarão a tomar decisões informadas para as suas ações. Ao mesmo tempo, assumem-se também como referenciais de qualidade úteis para

as famílias, na medida em que as podem informar sobre os direitos e deveres que são inerentes à intervenção que lhes está a ser prestada.

Na Parte II deste guia, apresentamos as práticas que, graças ao extenso trabalho de inves-

tigação realizado por organismos internacionalmente reconhecidos na área da IPI sobre os indicadores de qualidade presentes na evidência científica recente, são hoje consensualmen-

te consideradas práticas recomendadas para conduzir eficazmente a intervenção precoce.

Estas são, designadamente:

• Intervenções centradas na família e baseadas nas rotinas;

• Intervenções em contextos naturais de aprendizagem;

• Trabalho em equipa, preferencialmente transdisciplinar;

• Coordenação e integração de serviços e recursos.

Não obstante todo o enfoque que é colocado ao longo da segunda parte deste guia nas práticas recomendadas e no seu papel orientador dos profissionais, importa deixar bem claro que não se dispensa uma atitude e uma postura sistemática de reflexão e questionamento da parte dos profissionais que lhes permita adotar uma abordagem que se baseie em evidências que os ajude a tomar decisões informadas para as suas práticas. É por isso que insistimos na importância de os profissionais de IPI recorrerem a práticas baseadas em


68

evidências. Entre diferentes definições existentes, podemos apontar para a seguinte defini- ção de práticas baseadas em evidências (PBE) no domínio da IPI: “Um processo de tomada de decisão que integra as evidências mais credíveis da investigação com os conhecimentos

e valores dos profissionais e das famílias” (Buysse & Wesley, 2006).

Quando falamos, no âmbito da IPI, em PBE estamos a referir-nos a um processo em que

os profissionais procuram identificar e tomar decisões quanto às práticas ou estratégias mais adequadas, em estreita colaboração com as famílias, e não deixando de ter em linha de conta a especificidade do contexto de intervenção em causa. Neste processo são tomadas em consideração diferentes fontes-chave de evidências (dados da investigação sobre

a eficácia de práticas específicas e intervenções, confrontando-as com os saberes, a expe- riência e os valores dos próprios profissionais e das famílias).

A Parte II inicia-se com um capítulo introdutório (Capítulo 3) onde se apresenta o enqua-

dramento e princípios teóricos da abordagem centrada na família, baseada nos contextos naturais e recursos da comunidade, bem como do funcionamento em equipa transdisciplinar.

Segue-se um extenso capítulo dedicado à operacionalização detalhada do processo de intervenção centrada na família (Capítulo 4). É de salientar a forte vertente prática deste capítulo, procurando-se exemplificar procedimentos e estratégias recorrendo a situações

e casos práticos. Para este efeito contou-se com os contributos, através de reflexões e testemunhos, de profissionais das ELI, bem como de famílias apoiadas no âmbito da IPI.

No Capítulo 5 aprofunda-se a organização de um sistema integrado de serviços e recursos

em IPI, assente num processo de colaboração intersectorial e transdisciplinar que viabilize uma intervenção integrada, como alternativa às respostas sectoriais fragmentadas. É um capítulo útil não só para os profissionais que trabalham nas equipas de intervenção, mas também para outros profissionais com responsabilidades no planeamento, na organização

e coordenação de serviços relacionados com a IPI.

Esta segunda parte termina (Capítulo 6) com a avaliação de programas de IPI, refletindo

e descrevendo os procedimentos e a importância da avaliação nos diferentes patamares

do sistema de IPI, enquanto fator de reflexão e de aperfeiçoamento constantes, determinantes para a qualidade das práticas de intervenção em IPI.

O desafio lançado agora aos profissionais em relação a este conjunto de práticas recomen-

dadas não é que as conheçam, que as assimilem e as implementem como um receituário, mas sim que recorram a uma reflexão sistemática e se questionem constantemente em cada situação da sua prática diária. Só assim estes capítulos poderão ser lidos para além do que parece óbvio e simples e, assim, permitir aos profissionais desvendar o poder que efetivamente têm para fazer realmente a diferença na sua intervenção do dia a dia.


69

3 A ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PRINCÍPIOS ORIENTADORES PARA A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA

Apresentaremos neste capítulo um conjunto de princípios que orientam as práticas de inter- venção precoce na infância (IPI) e que, por sua vez, assentam numa extensa investigação e

validação empírica do trabalho com crianças e famílias em IPI. Nos últimos 50 anos, assistimos a um intenso aprofundar dos nossos conhecimentos sobre o desenvolvimento de bebés

e crianças e as práticas recomendadas em IPI assentam (também) nesse saber. Este conheci-

mento sobre as capacidades dos bebés e das crianças assim como do efeito que o ambiente tem na sua saúde e processo de desenvolvimento ajudou-nos a clarificar quão importantes

são as experiências precoces e as relações que a criança estabelece com os seus primeiros

e principais prestadores de cuidados.

Desde há mais de três décadas que Carl Dunst e seus colaboradores têm vindo a realizar um amplo trabalho de investigação sobre a intervenção junto de crianças e famílias. Com base nesse trabalho, estes autores desenvolveram um modelo explicativo quanto à forma

de operacionalizar o trabalho de IPI, sustentado na adoção de práticas centradas na família (Dunst, 2000). Este é um modelo integrado, baseado na evidência, que coloca a ênfase na influência dos sistemas sociais e nas variáveis ambientais que estão associadas à promo- ção do desenvolvimento e ao fortalecimento da família. De acordo com o modelo de Dunst, designado como modelo de IPI de terceira geração, a intervenção precoce visa influenciar

a aprendizagem e o desenvolvimento da criança sob um amplo chapéu, que inclui os prin-

cípios das práticas centradas na família e tem como finalidade garantir que as experiências

e oportunidades dos contextos naturais (como o contexto familiar, a creche, o jardim de in- fância ou outros) tenham como consequências a promoção e o reforço das competências das crianças, dos cuidadores e das famílias. A Figura 3.1 ilustra esta ideia.

Evolução dos conhecimentos e implicações para a IPI

Modelo

integrado

de IPI

FIGURA 3.1

Ilustração do modelo integrado de IPI (adaptado de Dunst, 2000)


70

Assim, tomando as práticas centradas na família como a ferramenta de intervenção a utilizar, identificam-se como alvos prioritários da IPI a promoção de oportunidades de aprendizagem das crianças, os apoios aos pais e a mobilização dos recursos familiares e da comunidade. Estes são componentes cruciais do modelo integrado de terceira geração sobre a interven- ção precoce e o apoio familiar (Dunst, 2000).

Principais componentes do modelo integrado de terceira geração sobre a intervenção precoce e o apoio familiar

• Oportunidades de aprendizagem da criança — Um dos focos do trabalho no âmbi- to da IPI será a maximização das oportunidades de aprendizagem da criança no sentido de promover o seu desenvolvimento. As oportunidades de aprendizagem acontecem em todas as atividades interessantes e significativas em que a criança se encontra envolvida, potenciando o desenvolvimento de competências e resultando num sentimento de mestria/domínio da criança sobre as suas próprias capacidades e sobre os outros e o meio ambiente. Estas oportunidades surgem tanto na

vida familiar (rotinas, eventos familiares, atividades lúdicas como jardinagem, etc.) como na vida na comunidade (saídas de família, acontecimentos comunitários, idas

à igreja/grupos religiosos, espetáculos, etc.), ou nos espaços formais de aprendizagem, como as creches e jardins de infância;

• Apoios aos pais — Outro dos objetivos do trabalho em IPI será reforçar as capacidades parentais, promover oportunidades que permitam a aquisição de novos conhecimentos e competências e ainda fortalecer a confiança e o sentimento de autoeficácia dos pais. As atividades de apoio aos pais incluem a disponibilização de informações, aconselhamento e orientação, o apoio emocional e o apoio instru-

mental por parte dos profissionais, assim como o apoio entre pais. Estas diferentes

e complementares formas de apoio tanto servem para reforçar o conhecimento e

as competências parentais existentes como para promover a aquisição de novas competências, necessárias para levar a cabo as suas responsabilidades de pres- tação de cuidados e para promover oportunidades de aprendizagem às crianças;

• Recursos da família e da comunidade — Um terceiro foco da intervenção será garantir que os pais dispõem dos apoios e recursos necessários de forma a proporcionar-lhes o tempo e a energia física e psicológica de que necessitam para se envolverem nas tarefas parentais e de prestação de cuidados à criança. Os apoios familiares e da comunidade englobam qualquer tipo de recursos intrafamiliares ou da comunidade, informais (ex. amigos) ou formais (ex. serviços), de que os pais (todos os pais) necessitam para se envolverem nas atividades parentais e de educação das suas crianças. Incluem experiências como: a Hora do Conto numa biblioteca local, aulas de natação numa associação desportiva, grupos de música ou expressão dramática numa associação recreativa, serviços de babysitting, creche ou jardim de infância, etc.

(Dunst, 2000)

Partilhamos com este modelo a compreensão de que uma abordagem assente em práti- cas centradas na família deverá ser a base que sustenta ou o chapéu que abarca todas e quaisquer ações no âmbito da IPI. Assim, apresentaremos neste capítulo os princípios ca- racterísticos de uma abordagem centrada na família, assumindo e justificando que estes deverão ser os princípios orientadores das práticas em IPI.


71

3.1 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: O QUE É?

No domínio da IPI, desde a implementação dos primeiros programas nos EUA na déca- da de 70, várias foram já as conceptualizações e os modelos adotados como referenciais

da intervenção realizada de acordo com as práticas vigentes em diferentes momentos e com

a evolução da investigação e do conhecimento científico.

Os avanços na compreensão do processo de aprendizagem da criança e do poder fundamental que a família tem no seu desenvolvimento, assim como as várias investigações realizadas sobre a eficácia de diferentes programas de IPI, contribuíram para o reconhecimento das práticas centradas na família como as mais contingentes com as necessidades de crianças e famílias e, por isso, como as recomendadas para a IPI.

Efetivamente, a Division for Early Childhood (DEC) ¹ reconhece, desde 1993, as práticas centradas na família como a abordagem mais recomendada para trabalhar na área da IPI, com efeitos mais sustentáveis a médio e a longo prazo (McWilliam & Strain, 1993; Odom & McLean, 1993; Vincent & Beckett, 1993, citados por Epley, Summers, & Turnbull, 2010).

A abordagem centrada na família é definida como uma filosofia e um conjunto de práti-

cas que reconhecem a centralidade da família e promovem as suas forças e capacidades (Trivette & Dunst, 2005). Nesta abordagem, as famílias são apoiadas no seu papel de cuida-

doras, partindo dos seus pontos fortes, únicos e diferenciados enquanto indivíduos e famílias.

O papel-pivô da família é reconhecido e respeitado, sendo ela considerada a principal uni-

dade da intervenção e o elemento-chave no processo de tomada de decisão e na prestação de cuidados à criança.

Assim, a utilização de práticas centradas na família tem mais a ver com o como se faz do que com o que se faz. As práticas centradas na família não são um substituto de outro tipo de intervenções mas referem-se, em vez disso, à forma como as intervenções são proporcionadas ou usadas. Em qualquer área de intervenção (intervenção precoce, educação, terapias, medicina, etc.) pode-se implementar uma abordagem centrada na família:

O que é a

abordagem

centrada na

família?

A importância

do ‘como’ se

faz

“A prestação de serviços centrada na família, transversal às diferentes disciplinas e contextos, reconhece a importância fulcral da família nas vidas dos indivíduos. Orienta-se por um conjunto de escolhas devidamente informadas feitas pela família e foca-se nos pontos fortes e capacidades das famílias.” (Allen & Petr, 1996, p. 66)

“A abordagem centrada na família assenta numa filosofia de atendimento em que o papel fundamental da família é reconhecido e respeitado como primordial nas vidas das crian- ças que requerem cuidados especiais de saúde. Esta filosofia partilha a ideia de que as famílias devem ser apoiadas nos seus contextos naturais e nos seus papéis de decisão através do reforço das capacidades únicas que possuem como pessoas e como famílias.” (Brewer, McPhearson, Magrab, & Hutchins, 1989, p. 1055)

Os princípios de uma abordagem centrada na família têm sido referidos extensivamente na literatura, podendo encontrar-se atualmente várias descrições de princípios ou carac- terísticas que conferem à intervenção centrada na família o seu caráter único e distinto de outros serviços. Dunst e seus colaboradores desempenharam um papel fundamental na

1 A Division for Early Childhood (DEC) do Council for Exceptional Children é uma organização americana, de mérito reconhecido internacionalmente, e que agrega investigadores de vários países. A DEC define orientações baseadas na evidência sobre o apoio às famílias e a promoção do desenvolvimento de crianças até aos 8 anos, em situação de risco ou com atrasos e problemas no desenvolvimento (DEC, 2014).


72

operacionalização e divulgação da abordagem centrada na família entre os profissionais de IPI, formulando os seus princípios orientadores, conforme apresentado de seguida.

Dez princípios

da interven-

ção precoce

centrada na

família

Adoção da

abordagem

centrada na

família: uma

mudança de

paradigma

Dez princípios orientadores das práticas centradas na família

1. As famílias e os seus membros são em todas as circunstâncias tratados com dignidade e respeito;

2. Os profissionais são sensíveis e responsivos à diversidade cultural, étnica e socioe- conómica das famílias;

3. O processo de escolha e de tomada de decisão das famílias acontece em todos os níveis de envolvimento da família no processo de intervenção;

4. Os profissionais partilham a informação de que as famílias necessitam para que possam fazer escolhas informadas de forma sensível, completa e não distorcida;

5. O foco das práticas de intervenção assenta nos desejos, nas prioridades e nas pre- ferências da família;

6. Os profissionais disponibilizam apoios, recursos e serviços às famílias de uma forma sensível, responsiva e individualizada;

7. Para se atingirem os objetivos identificados pela família, é usado um vasto leque de apoios e recursos formais, informais e da comunidade;

8. Os profissionais constroem sobre os pontos fortes, as capacidades e os interesses da criança, dos seus pais e da família como as vias principais de fortalecimento do funcionamento familiar;

9. As relações entre os profissionais e as famílias caracterizam-se por parcerias colaborativas baseadas na confiança e respeito mútuos e na partilha do processo de resolução de problemas;

10. Os profissionais usam práticas de prestação de ajuda que apoiam e fortalecem o funcionamento familiar.

(Dunst, 1997)

A adoção de uma perspetiva centrada na família, colocando a família no centro da intervenção, implica uma mudança de paradigma na forma como tradicionalmente se conceptualiza- vam os serviços de prestação de ajuda a crianças com dificuldades. Como diz Carvalho (2004), a capacidade de um profissional se tornar centrado na família exige uma mudança nos modelos valorizados e nas crenças acerca das famílias, para além do seu próprio papel enquanto prestador de serviços.

PARAR PARA PENSAR:

Copérnico realizou uma mudança totalmente surpreendente: pôs o Sol no centro do Universo e não a Terra. A sua declaração causou uma profunda comoção.

Façamos uma pausa para considerar o que seria se tivéssemos uma revolução “co-

pernicana” no campo das necessidades especiais… A família é o centro do universo

e

o sistema de prestação de serviços é um dos muitos planetas que giram ao seu

redor. Agora visualize o sistema de prestação de serviços no centro e a família em órbita, em seu redor. Consegue ver a diferença? Reconhece a mudança revolucioná-

ria desta perspetiva? Isto é um exercício de semântica – uma revolução que nos leva

a

um novo conjunto de pressupostos e a um novo panorama de opções nos serviços.

(adaptado de Turnbull & Summers, 1985)


CAPÍTULO 3 — A ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PRINCÍPIOS ORIENTADORES PARA A INTERVENçãO PRECOCE NA INFâNCIA

73

De facto, tradicionalmente os esforços da IPI centravam-se exclusivamente na criança, sendo responsabilidade dos profissionais identificar os fatores de risco e conceber e implementar intervenções destinadas a diminuir o impacto desses fatores no desenvolvimento atual e futuro da criança. Os profissionais de IPI eram vistos como peritos na identificação das necessidades da criança e no planeamento das estratégias de intervenção, enquanto os pais recebiam “formação” e seguiam as orientações dos profissionais durante a implementação dessas intervenções (McWilliam, 2003).

Apresentam-se e explicam-se, em seguida, algumas questões-chave que caracterizam a abordagem centrada na família:

• Toda a família é unidade da intervenção — A abordagem centrada na família considera as necessidades dos membros da família para além das necessidades da criança, seguindo a teoria de que aquilo que afeta um membro da família tem impacto em todos os restantes (McWilliam, 2010). Assim, por exemplo, se um pai estiver preocu- pado com a sua situação de desemprego, é provável que isto afete a qualidade das interações com a sua mulher e filho, o que poderá ter impacto no desenvolvimento da criança. A abordagem centrada na família pretende então dar resposta não só às necessidades da criança mas de toda a família, por exemplo através do apoio aos pais na procura de emprego, apoios financeiros, serviços de babysitting, apoio psicológico, etc.;

• Profissionais e famílias trabalham em parceria e colaboração, por oposição a um

modelo de perito vs. famílias — Sendo objetivo das práticas centradas na família a valorização dos pontos fortes das famílias e a promoção do seu sentido de controlo sobre o processo de decisão e intervenção, o papel dos profissionais é fornecer às famílias a informação necessária para elas poderem tomar decisões informadas e, mais importante, respeitar essas decisões em cada momento da intervenção (Shelton

& Stepanek, 1994). A família colabora com os profissionais em todas as etapas da

intervenção – conduzindo as avaliações, definindo as prioridades de entre os objetivos formulados, desenhando os planos de intervenção e implementando aquela que consideram mais adequada para si e para os seus filhos (Noonan & McCormick, 1993). Em suma, os pais são parceiros ativos no desenvolvimento e implementação do processo de intervenção, assumindo o protagonismo que lhes é devido;

• As práticas de intervenção respondem às prioridades e objetivos da família —

A abordagem centrada na família defende que a intervenção deve desenvolver-

-se com base nos objetivos, prioridades, preocupações e necessidades da família.

A identificação das prioridades e objetivos das famílias será, assim, o primeiro passo

para uma intervenção realmente centrada na família. As práticas verdadeiramente responsivas àquilo que os pais consideram importante para si e para toda a família terão mais influência e consequências mais positivas, porque a família estará naturalmente mais disponível para as adotar;

• Os profissionais são agentes ao serviço da família — As práticas centradas na famí- lia têm como objetivo ajudar a família a responder às suas próprias necessidades, tal como decorre do ponto anterior. Assim, a intervenção centrada na família deve ser baseada nas necessidades e “orientada pelo consumidor” e não nas necessidades e objetivos identificados pelos profissionais;

• As práticas de intervenção são individualizadas para cada família — Uma vez que

deriva das prioridades estabelecidas pela família, o plano de intervenção deverá necessariamente refletir a especificidade de cada família. Cada família é única e

é ela que tem a última palavra sobre a melhor opção entre as opções de serviços

disponíveis (McWilliam, 2003). Deste modo, as práticas de intervenção não poderão ser pré-formatadas, como um “pronto-a-vestir”. Na abordagem centrada na família, “o mesmo tamanho não serve para todos” (McWilliam, 2003) e por isso a interven-

ção será mais semelhante à “alta costura”.

Toda a família é a unidade da intervenção

Parceria entre

profissionais e

famílias

Responder às

prioridades e

objetivos da

família

Os profis-

sionais são

agentes ao

serviço da

família

Práticas indi-

vidualizadas

para cada

família


74

“O apoio centrado na família não é nem um lugar de destino nem algo que possamos alcançar de um minuto para o outro. É uma busca contínua e incessante da capacidade de responder às prioridades e escolhas das famílias.”

(Bissell, n.d.)

Não basta trabalhar com a família para se ser centrado na família

O que distingue a abordagem centrada na família de outro tipo de abordagens de apoio à família?

Será fácil perceber que uma abordagem centrada na família se distingue, em vários aspetos, de outras conceptualizações do trabalho com famílias. Não basta trabalhar com a família para se ser centrado na família. Por exemplo, uma intervenção em que o profissional ignora as necessidades e preocupações expressas por uma família, “prescrevendo-lhe” es- tratégias e ações que a família não deseja, não compreende, não concorda e que em nada tranquilizarão ou darão resposta às necessidades por ela expressas não é uma intervenção centrada na família.

Vários termos têm sido usados para descrever as diferentes abordagens de apoio à família. Por exemplo, Dunst e seus colaboradores (Dunst, Johanson, Trivette, & Hamby, 1991) identificam quatro tipos de abordagens de apoio à família que diferem no que concerne ao grau de protagonismo atribuído à família: centradas no profissional; aliadas à família; focadas na família; e centradas na família. No Quadro 3.1 pode ver-se o que há de diferente entre cada uma das abordagens.

QUADRO 3.1

Diferentes abordagens de apoio à família

Tipo de

Conceções típicas sobre a família

Conceções típicas sobre o profissional e a intervenção

abordagem

O

profissional é o agente/instrumento

da família.

O

seu papel é fornecer à família a

A

família é considerada como com-

informação necessária para esta tomar decisões informadas e criar oportunidades para fortalecer as suas competências. As intervenções centram-se na promoção de compe- tências e na mobilização de recursos e apoios para a família, de uma forma individualizada, flexível e responsiva.

Centrada na

pletamente capaz de tomar decisões informadas e concretizar as suas escolhas.

família

A

família é considerada como capaz

para fazer escolhas, mas as opções são limitadas aos recursos, apoios e serviços que o profissional crê que melhor se adaptam às necessidades da família; a família é vista como con- sumidora dos serviços.

O

profissional apoia e aconselha a

Focalizada na

família sobre como devem ser conduzidas as intervenções, monitorizando o uso que a família faz dos serviços veiculados pelo profissional.

família

A

família é vista como minimamen-

O

profissional estabelece as inter-

Aliada à

te capaz de efetuar mudanças na sua vida mas é considerada como um instrumento ou um “agente” do profissional.

venções que considera importantes e necessárias para a família, devendo ela implementar e desenvolver as in- tervenções prescritas.

família

A

família é vista como incompeten-

O

profissional é considerado o peri-

te e deficitária. Tem uma participação passiva no processo, havendo pouca ou nenhuma consideração pelas suas opiniões e pontos de vista.

to

que determina as necessidades da

Centrada no

profissional

família e é ele quem implementa as intervenções. Modelo “paternalista”, mais semelhante ao modelo médico.

Fonte: Dunst, C. J., Johanson, C., Trivette, C. M., & Hamby, D. (1991), Family oriented early intervention policies and practices: Family-centered or not? Exceptional children, 58, 115-126. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.



75

3.1.1 A INTERVENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA E BASEADA NOS CONTEXTOS NATURAIS E RECURSOS DA COMUNIDADE

Um dos equívocos frequentes é pensar que só é possível utilizar um modelo de intervenção centrado na família quando estamos a trabalhar com as famílias, e preferencialmente nas suas casas. Toda a intervenção, quer decorra em casa da família, num contexto educativo ou noutro contexto, quer envolva os pais, a ama, a educadora ou outro cuidador significativo, pode e deve desenvolver-se segundo uma perspetiva centrada na família. Uma intervenção enquadrada neste modelo vai otimizar as oportunidades de aprendizagem e de desenvolvimento da criança onde quer que ela se encontre ao longo do dia ou da semana.

A intervenção centrada na família não depende nem do contexto de intervenção nem do domínio da atividade, diz antes respeito à forma de se intervir e à filosofia que subjaz à intervenção.

Assim, é possível e desejável fazer uma intervenção centrada na família respeitando todos os princípios subjacentes a esta abordagem em qualquer contexto natural da criança. Por exemplo, num contexto educativo, com o educador de infância, em que toda a intervenção realizada neste contexto, é partilhada e planeada com a família respeitando as suas preocu- pações e prioridades ² . De facto, a intervenção centrada na família pode e deve ser realizada em todos os principais contextos naturais de vida das crianças e das famílias.

De forma a promover realmente o controlo e a autonomia das famílias e a sustentabilidade da intervenção, as intervenções com crianças em idades precoces serão mais eficazes se proporcionadas nos seus contextos naturais de aprendizagem, como a casa, a creche ou jardim de infância e a comunidade (DEC, 2014).

De facto, muitas atividades de aprendizagem “simplesmente acontecem” e surgem natural-

mente nos contextos da vida familiar e da comunidade ³ . Uma das razões mais importantes para que as intervenções ocorram em contextos naturais é poder tirar-se vantagem de todas as oportunidades de aprendizagem em que a criança participa naturalmente e que têm

o potencial de promover o comportamento e o desenvolvimento da criança (Bruder, 2010).

Os contextos naturais de aprendizagem são os que proporcionam múltiplas oportunidades para experiências de aprendizagem e incluem a família, a vida na comunidade e a creche ou jardim de infância (Dunst & Bruder, 1999).

Como veremos mais adiante, as intervenções com crianças em idades precoces serão mais eficazes se proporcionadas nos seus contextos naturais de aprendizagem, como o domicílio ou o contexto educativo, tal como é recomendado pela DEC (2014, p. 8):

“Os profissionais devem providenciar serviços e apoios nos contextos naturais e inclusivos durante as rotinas e atividades diárias de forma a promover a participação da criança nas experiências de aprendizagem.”

Nesta sequência, será fácil de compreender que na abordagem centrada na família todos

e quaisquer membros da rede de suporte social são considerados potenciais fontes de ex-

periências, oportunidades, aconselhamento ou orientação para influenciar positivamente a

A intervenção centrada na família envolve os vários contextos e cuidadores da criança

Intervenção

nos contextos

naturais da

criança e

família

Intervenção baseada nas rotinas da criança e família

Intervenção

baseada nos

recursos da

comunidade

2 No Capítulo 4 deste guia será mais detalhado o processo de implementação e monitorização da intervenção nos contextos naturais da criança, nomeadamente em casa e no contexto educativo.

3 A explicação de como se processa a aprendizagem e o desenvolvimento das crianças é mais detalhada no Ponto 2 deste capítulo: “Uma abordagem centrada na família: Porquê? Como as crianças aprendem e se desenvolvem e o poder da família na intervenção”.


76

aprendizagem e o desenvolvimento das crianças, pais e família (Dunst, 2005). Assim, a inter- venção centrada na família vai enfatizar o reforço da rede social de cada família e a utilização desta rede como fonte primordial de apoio e recursos para satisfazer as suas necessidades.

A mobilização dos recursos formais e informais de suporte da comunidade aumenta a eficá- cia das práticas de intervenção por oposição a uma abordagem baseada nos serviços, em que a fonte de suporte para as necessidades da família depende exclusivamente dos profissionais e dos serviços que eles providenciam (Trivette, Dunst, & Deal, 1997). Uma intervenção baseada nos recursos considera os recursos providenciados pelos membros da rede social de suporte como as experiências e oportunidades necessárias para fortalecer e promover competências, por comparação com os serviços disponibilizados por programas e serviços profissionais (Dunst, 2000). Considera-se que devem ser ativados recursos formais, como os serviços médicos, terapêuticos ou o contexto educativo da criança, mas também os recursos informais, como os amigos, vizinhos, familiares, associações da comunidade (disponibilizando atividades de música, ginástica, natação, etc.), grupos de pais ou de voluntariado.

Os membros da família devem ser envolvidos ativamente na procura e obtenção de apoio em vez de lhes ser dada ajuda de forma não contingente com as necessidades que eles próprios identifiquem e priorizem. Apesar de os profissionais poderem também providenciar ou dar às famílias apoios e recursos de que elas necessitem, ao substituírem-se às famílias no processo de identificação e priorização de necessidades poderão estar a perpetuar a dependência destas famílias, privando-as da oportunidade de usarem as suas próprias competências e de desenvolverem novas competências (Skinner, 1978, citado por Dunst & Trivette, 2009a).

Em oposição a uma abordagem baseada nos serviços, na abordagem baseada nos recursos todas e quaisquer fontes de apoio da comunidade, formais ou informais, são consideradas opções a que recorrer para ir ao encontro das necessidades da criança e da família.

“É preciso uma aldeia inteira para educar uma criança.”

Provérbio africano

O objetivo da IPI deverá ser a utilização destes recursos da aldeia, aqui entendida como qualquer comunidade, e das experiências que ela providencia como uma forma de promover as competências da criança e da família:

“As práticas centradas na família ajudam a organizar os apoios e recursos que garantem que os pais terão o tempo e a energia para interagir com os seus filhos de modo a proporcionar-lhes as experiências e oportunidades que promovam a sua aprendizagem e o desenvolvimento.” (Trivette, Dunst, & Hamby, 2010, p. 15)

EM SÍNTESE:

Uma abordagem centrada na família: O que é?

• A família é considerada o elemento-chave no processo de tomada de decisão e na prestação de cuidados à criança;

• A intervenção constrói-se a partir dos pontos fortes da criança e da família;

• Toda a família constitui a unidade da intervenção;

• Profissionais e famílias trabalham em parceria e colaboração;

• A intervenção responde às prioridades e objetivos da família - os profissionais são agentes ao serviço da família;



77

• A intervenção é individualizada para cada família;

• A intervenção é realizada nos contextos naturais e rotinas da criança e família e é baseada na mobilização dos recursos existentes na rede da comunidade.

3.2 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PORQUÊ?

Como as crianças aprendem e se desenvolvem e o poder da família na intervenção

A vida familiar é rica na capacidade de proporcionar às crianças diferentes experiências e

oportunidades de aprendizagem como parte do seu dia a dia. A qualidade das experiências que os pais proporcionam às crianças tem um impacto muito significativo no seu desenvol-

vimento, independentemente da quantidade e qualidade dos brinquedos e materiais que as crianças tenham em casa ou dos serviços educativos e terapêuticos que frequentem (Mahoney & MacDonald, 2007).

O poder da

família no de-

senvolvimento

da criança

De facto, as famílias são a principal estrutura organizadora no desenvolvimento de uma criança (Bronfenbrenner, 1979) e é sobretudo através da interação com os seus cuidadores familiares que ela desenvolve as suas ideias basilares sobre o mundo, sobre si própria e sobre os outros.

Mahoney e MacDonald (2007) apresentam três ordens de razões para justificar a influência primordial que os pais (biológicos ou adotivos) têm no desenvolvimento da criança:

1. Em primeiro lugar, porque estabelecem com ela uma relação de afeto e vinculação que mais ninguém pode substituir;

2. Em segundo lugar, porque a aprendizagem e o desenvolvimento das crianças é um processo contínuo que pode ocorrer em qualquer situação do dia a dia em que a criança esteja ativamente envolvida;

3. Por último, porque mesmo que tenham tempo limitado para estar com a criança, devido a responsabilidades laborais ou outras, os pais têm muito mais oportunidades para interagir e promover o desenvolvimento das crianças do que qualquer outro adulto ou profissional alguma vez terá.

O mesmo se passa com os pais de crianças com necessidades educativas especiais (NEE) ou em risco, pois eles têm um papel significativo no desenvolvimento e funcionamento so-

cial e emocional dos seus filhos. E, apesar de os resultados desenvolvimentais obtidos pelas crianças com NEE serem influenciados pela natureza ou gravidade dos seus défices ou per- turbações no desenvolvimento, a investigação acerca do impacto das interações pais-criança conclui que os pais são o principal agente de mudança para estas crianças, continuando

a sê-lo mesmo quando as crianças são apoiadas em intervenção precoce (Guralnick, 2011; Mahoney & Nam, 2011; Sameroff, 2010).

Assim, nenhum profissional pode esquecer que é a família que tem a responsabilidade so-

bre a criança e que é ela quem a acompanhará ao longo de todo o seu percurso de vida, desde a infância até à idade adulta. Qualquer profissional que pretenda prestar um serviço de apoio à criança terá de ter sempre em primeiro lugar a consideração de que a família

é a constante da vida de uma criança, enquanto os profissionais e os sistemas de serviços

É da família

a responsa-

bilidade pela criança ao longo da vida


78

flutuam ao longo do tempo (Shelton & Stepanek, 1994). Por isso, os pais deverão ser o elemento-chave de qualquer intervenção com a criança, pois só desta forma se consegui- rão resultados que se irão manter a médio e a longo prazo, mesmo após terminar o apoio do profissional.

“O profissional com visão e conhecimento sabe que é o pai/mãe que verdadeiramente possui a responsabilidade diária e continuada sobre a criança e que o pai/mãe não pode ser substituído por serviços profissionais que apoiam de forma pontual e esporádica.”

(Hobbs, 1975, p. 228-229)

O impacto da

família no de-

senvolvimento

e aprendi-

zagem da

criança

Como nos refere Dunst (2010), a intervenção precoce prestada por um profissional na au- sência do envolvimento dos pais num cenário artificial, uma hora, duas vezes por semana,

durante 50 semanas, contabiliza apenas cerca de 3% a 4% das horas em que uma crian- ça de dois anos de idade está acordada. De facto, as intervenções implementadas por profissionais, sem os cuidadores principais, representam uma percentagem tão pequena de experiências de aprendizagem que a probabilidade de fazerem uma diferença significativa na evolução da criança é mínima, conforme ilustrado nas Figuras 3.2 e 3.3.

FIGURA 3.2

Quem tem mais impacto no desenvolvimento das crianças?

Fonte: Mahoney, G. & MacDonald, J. (2007) Autism and developmental delays in young children: The Responsive Teaching curriculum for parents and professionals. Austin, TX: PRO-ED. Traduzido e adaptado com permissão do autor.

A Figura 3.2 corresponde a uma análise hipotética realizada por Mahoney e MacDonald

(2007). Neste estudo, os autores analisaram a quantidade de oportunidades de interação de diferentes adultos (pais, terapeutas e educadores da Educação Especial) com as crianças, comparando o seu potencial impacto na aprendizagem e desenvolvimento. Aperceberam- se de que uma criança que receba, por exemplo, meia hora de terapia por semana e que frequente um apoio da Educação Especial quatro manhãs por semana, mesmo que o pai ou mãe interajam com a criança apenas durante uma hora por dia, ao longo do ano, o pai ou mãe terão interagido com o seu filho/a no mínimo 10 vezes mais do que os terapeutas e educadores da Educação Especial em conjunto.

Daqui decorre a conclusão que, mesmo que tenham apenas uma hora por dia para estar com os seus filhos, os pais continuam a ser quem tem mais oportunidades para influenciar o desenvolvimento das crianças.

A importância

de intervir com a família

Se além da quantidade de interação considerarmos ainda a qualidade – na medida em que

a criança estabelece com os seus pais a relação mais significativa, por comparação com a



79

que estabelece com os profissionais –, facilmente concluímos sobre qual a fonte da influên- cia mais poderosa no desenvolvimento e bem-estar da criança.

Assim, de forma a promover o desenvolvimento e o bem-estar social e emocional das crianças, os profissionais e educadores deverão, para além de fazer um trabalho direto com as crianças, dirigir os seus esforços para ajudar os pais a apoiar o desenvolvimento dos seus filhos (Mahoney & MacDonald, 2007).

De modo semelhante, na Figura 3.3 podemos observar a diferença na quantidade de tempo semanal em que uma criança está envolvida em oportunidades de aprendizagem promoto-

ras da comunicação e linguagem. Enquanto na situação A a criança usufrui de duas sessões de terapia da fala, correspondendo a uma hora de intervenção por semana, na situação

B

as oportunidades de aprendizagem de competências de linguagem são aproveitadas

e

potenciadas no seu contexto natural diariamente e de forma integrada nas rotinas fami-

liares, o que corresponde a cerca de cinco horas de intervenção por semana. Novamente,

a conclusão recai sobre o poder que a família tem para influenciar significativamente

a aprendizagem e o desenvolvimento da criança e na necessidade de os profissionais apoia- rem a família a desempenhar este papel.

Se os adultos ou as crianças mais velhas podem aprender em curtos períodos, em sessões com informação concentrada, e generalizar facilmente para outros contextos, o mesmo não acontece com as crianças mais pequenas (McWilliam, 2010).

Sabe-se hoje que as crianças em idade precoce aprendem ao longo do tempo, de modo contínuo e no contexto de relações de afeto com os seus principais prestadores de cuidados (Almeida et al., 2011). É através de interações repetidas com as pessoas, os materiais e objetos do seu contexto que as crianças aprendem sobre as pessoas e as coisas do seu mundo. Por isso, todas as experiências, oportunidades e acontecimentos que promovem estas inte- rações podem considerar-se como contextos naturais para a aprendizagem (Dunst & Bruder, 1999; Dunst & Hamby, 1999).

O apoio à aprendizagem e desenvolvimento da criança pode ser concretizado de formas

diversificadas, que incluam experiências de aprendizagem para as crianças nos seus ambientes naturais e rotinas diárias em diferentes contextos, nomeadamente em casa, na sala da creche ou do jardim de infância e na comunidade. As rotinas diárias podem criar ótimas oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento para a criança e por isso devem ser

aproveitadas na intervenção. As rotinas podem não acontecer literalmente todos os dias, mas são definidas como eventos repetidos e previsíveis que permitem a alternância de protagonismo entre a criança e o prestador de cuidados (dar e tomar a vez), rituais ou atividades. Esta característica da previsibilidade é muito importante para a aprendizagem das crianças porque facilita o seu envolvimento com pessoas e objetos, promovendo o desenvolvimento

e

o domínio de competências.

O

envolvimento (engagement) é um conceito-chave para a aprendizagem. McWilliam, de

Kruif e Zulli (2002) referem-no como um dos alicerces fundamentais da aprendizagem, conjuntamente com a independência e a interação social. O papel dos profissionais junto dos pais e outros cuidadores será o de ajudar a pensar, planificar, criar e maximizar oportunidades de aprendizagem da criança nas rotinas, nos diferentes contextos naturais, garantindo dessa forma o seu envolvimento, independência e interação social, que constituem veículos fundamentais para a sua aprendizagem e desenvolvimento.

No contexto das rotinas, o envolvimento significa a qualidade da participação de uma crian- ça numa determinada rotina, que pode incluir a independência e as relações sociais. Estes três domínios não se excluem uns aos outros, antes complementam-se (McWilliam, 2010).

Como as

crianças

aprendem

Aprendizagem

baseada nas

rotinas

Os três pilares da aprendizagem da criança:

• Envolvimen-

to;

• Independên-

cia;

• Interação

social.


80

FIGURA 3.3

Faça as contas!

DIA

SITUAÇÃO A

MINUTOS

SITUAÇÃO B

MINUTOS

• Com a mãe, nomeia as suas roupas enquanto

10

MIN

se veste e nomeia os alimentos enquanto toma

o

pequeno-almoço.

Segunda

• Canta canções com a mãe enquanto ela arru- ma a cozinha depois do pequeno-almoço.

15

MIN

• Canta canções e partilha imagens de um livro à hora da sesta.

10

MIN

• Brinca com o irmão mais velho depois da escola.

15

MIN

• Conta uma história de boa noite ao pai.

10

MIN


10

MIN


o

pequeno-almoço.

Nomeia imagens

• Aponta pessoas e sítios quando vai no carro

15

MIN

Terça

e

lê livros com

30

MIN

com a mãe.

Terapeuta


10

MIN

da Fala

• Brinca na rua com o irmão mais velho depois da escola e nomeia brinquedos.

15

MIN

• Diz o nome de brinquedos durante o banho.

10

MIN


10

MIN


o

pequeno-almoço.

Quarta


15

MIN


10

MIN

• Brinca com o irmão mais velho depois da escola.

15

MIN

• Conta uma história de boa noite ao pai.

10

MIN


10

MIN


o

pequeno-almoço.

Nomeia imagens

• Aponta pessoas e sítios quando vai no carro

15

MIN

Quinta

e

lê livros com

30

MIN

com a mãe.

Terapeuta


10

MIN

da Fala

• Brinca na rua com o irmão mais velho depois da escola e nomeia brinquedos.

15

MIN

• Diz o nome de brinquedos durante o banho.

10

MIN


5 MIN


o

pequeno-almoço.

15

MIN

Sexta



10

MIN

• Brinca com o avô.

20

MIN

• Conta uma história de boa noite à avó.

10

MIN

Tempo

1 HORA

5 HORAS

total

Fonte: . Woods, J. (1999). Who practices his speech more? Do the math [on-line]. Family guided routines based intervention Website. Retirado de:

http://fgrbi.fsu.edu/approach/approach2.html. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.



Este tipo de intervenção, centrada na família e baseada nas rotinas e contextos naturais de vida, é ainda promotor da inclusão de crianças com necessidades especiais. De facto, reconhecer que o desenvolvimento das crianças pode e deve ser promovido através de ex- periências de vida normalizadas, nos contextos naturais, é assumir que também a criança com necessidades especiais tem os mesmos direitos e as mesmas condições de promoção do seu desenvolvimento que outras crianças, independentemente dos serviços profissionais

ou terapêuticos de que possa beneficiar.

81

Perspetiva de

inclusão está

subjacente à

intervenção

centrada na

família

Esta abordagem parte do pressuposto de que todas as famílias, desde que tenham os apoios e recursos necessários, têm condições para promover positivamente o desenvol-

vimento das suas crianças.

Em suma, a investigação tem confirmado este facto simples: os pais fazem um ótimo traba-

lho a envolver os seus filhos em muitas e variadas oportunidades diárias de aprendizagem! Todos os contextos têm potencial para proporcionar experiências ricas de aprendizagem

– os profissionais apenas precisam de ajudar a descobrir o que faz mais sentido para uma criança em particular e para a sua família (Dunst, 2001).

EM SÍNTESE:

Uma abordagem centrada na família: Porquê?

• Porque a família tem uma importância primordial no desenvolvimento e na aprendizagem da criança;

• Porque todas as famílias, com os apoios e recursos necessários, podem promover a aprendizagem e o desenvolvimento das suas crianças;

• Porque se promovem desde cedo princípios de inclusão e de garantia de direitos para as crianças e suas famílias.

3.3 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PARA QUÊ?

A promoção do sentimento de competência e o empowerment das famílias

Tendo em conta a importância primordial da família no desenvolvimento e na aprendiza-

gem das crianças, será fácil reconhecer que o objetivo principal do trabalho com famílias na intervenção precoce é apoiar e fortalecer a capacidade dos pais de providenciar aos seus filhos experiências e oportunidades de aprendizagem relevantes para o seu desenvol-

vimento, como acabámos de ver.

O papel dos profissionais de IPI será o de apoiar e fortalecer a capacidade dos pais de providenciar junto dos seus filhos experiências e oportunidades de reconhecida qualidade (i.e., práticas recomendadas, baseadas na evidência) e desse modo apoiar e reforçar quer a confiança da criança quer a dos pais e outros cuidadores.

(Dunst et al., 2010, p. 63)


82

De acordo com Mahoney e MacDonald (2007), mesmo que as crianças frequentem a creche,

jardim de infância ou terapias e outros apoios especializados, que só por si lhes proporcionam importantes experiências de aprendizagem e desenvolvimento que tipicamente não teriam com os seus pais, todos os profissionais deverão desenvolver as suas intervenções de forma

a que estas possam ser continuadas durante as interações e atividades das rotinas diárias

da criança. Só através da colaboração com os pais, que são quem tem mais influência sobre o desenvolvimento das crianças e quem tem mais oportunidades de interação com elas, isto poderá acontecer. Assim, mesmo nas situações em que se justifique um trabalho direto com a criança, o profissional deverá contar com tempo para trabalhar com os pais, apoiando-os na tarefa de promover o desenvolvimento e o bem-estar socioemocional do seu filho ou filha. Os autores defendem que nenhuma intervenção poderá promover eficazmente a aprendizagem e o desenvolvimento das crianças pequenas a menos que envolva os seus pais.

McWilliam (2005) explica a importância de envolver os cuidadores da criança na promoção do seu desenvolvimento, salientando que a verdadeira intervenção com a criança ocorre

entre as visitas dos profissionais e é prestada pelos seus cuidadores regulares, com quem

a criança tem uma relação significativa.

Paradigma

de desenvol-

vimento de

competências

Intervenção

baseada nas

forças

Um dos pressupostos fundamentais do trabalho de IPI é o de que todas as famílias possuem pontos fortes e capacidades suficientes para se tornarem mais competentes na promoção do desenvolvimento e da aprendizagem das suas crianças, desde que tenham os recursos e os apoios necessários. Assim, o trabalho do profissional será sobretudo o de ajudar a família a expressar todo o seu potencial, trabalhando com e sobre as competências da fa- mília. Este é o objetivo fundamental que caracteriza o novo paradigma a que Dunst chama capacity-building e que traduzimos por desenvolvimento de competências. A abordagem de desenvolvimento de competências surge como um paradigma alternativo à abordagem tradicional de IPI que considera que as crianças e famílias possuem défices ou fragilidades que necessitam de ser tratados e corrigidos pelos profissionais (Dunst & Trivette, 2009a).

O novo paradigma considera que as crianças e famílias possuem pontos fortes e capacida-

des (ou a possibilidade de as desenvolverem quando inexistentes) e que a intervenção tem como finalidade apoiar e promover o desenvolvimento de competências e outros aspetos positivos do funcionamento dos membros da família (Dunst & Trivette, 2009a).

Construir sobre os pontos fortes existentes em vez de corrigir áreas frágeis é uma abordagem proativa que coloca mais ênfase na promoção de comportamentos do que no tratamento dos problemas ou na prevenção dos resultados negativos.

Em vez de tentar mudar as crianças e as famílias, trata-se de tentar construir sobre as for- ças (ou pontos fortes) que elas trazem para a IPI.

Assim, por exemplo, um profissional que apoie uma mãe com limitações cognitivas não deve partir do pressuposto de que esta mãe tem menos competências para promover o desenvolvimento da sua criança. Em vez disso, deve focar-se nas competências que ela demonstra

e basear nelas a intervenção, otimizando a utilização, por exemplo, da sua persistência e

motivação, capacidade de organização das tarefas diárias, relações com a rede de suporte informal ou o facto de nutrir uma forte relação afetiva com a criança.

Esta intervenção focada nos pontos fortes tem sido sistematicamente reconhecida pela evi- dência científica (Dunst et al., 2010) como a forma de abordagem mais eficaz no trabalho com famílias, através da qual se vai fortalecendo o seu funcionamento. De facto, construir sobre as forças, os interesses e as preferências da família constitui uma forma mais produtiva de causar mudança no comportamento, quando comparada com os esforços para corrigir fragilidades ou atenuar défices. As pessoas - as famílias - ficam mais dispostas a empreender esforços pela realização dos seus desejos, aspirações e necessidades se forem construídos sobre as coisas que elas já fazem bem. Esta abordagem torna as famílias mais



83

predispostas a responder favoravelmente à intervenção e melhora as interações entre as famílias e os profissionais, o que por sua vez resulta em melhores resultados para a criança e para os membros da família (Dunst, 2000).

Ao partir dos pontos fortes da família para conceber a intervenção, os profissionais estão, no fundo, a reforçar o sentido de competência que elas têm sobre si próprias.

Ajudar os pais a sentirem-se competentes e capazes para que possam influenciar positivamente a educação e o desenvolvimento dos seus filhos deverá ser a base da intervenção com as famílias.

A promoção

da

autoeficácia e

sentimento de

competência

dos

cuidadores

O sentimento de autoeficácia por parte dos pais, ou seja, a perceção que eles têm sobre a sua capacidade de exercerem uma influência positiva no comportamento e no desenvolvimento dos seus filhos, tem um impacto direto nas suas competências parentais e no grau de satisfação com a experiência parental (Coleman & Karraker, 1997). Se não acreditarem que são capazes de realizar mudanças eficazes nas suas vidas, os pais têm pouco ou nenhum incentivo para empreendê-las. Assim, os profissionais de IPI devem ajudar a desenvolver nas famílias um sentimento de confiança e competência sobre a aprendizagem e sobre o desenvolvimento atual e futuro da sua criança (Bruder, 2000).

Os profissionais de IPI têm, através de todas as suas ações, uma influência significativa sobre o sentimento de competência e de confiança dos cuidadores (pais, educadores, amas e outros).

Como já vimos no ponto anterior, o modo como as crianças mais pequenas aprendem faz com que as intervenções dos profissionais de IPI tenham pouco efeito diretamente na criança, podendo sim ter um impacto significativo na melhoria das competências e da autoconfian- ça dos pais e de outros prestadores de cuidados que, por sua vez, têm indiretamente uma grande influência na promoção do desenvolvimento da criança (McWilliam, 2010), tal como ilustrado na Figura 3.4. As diferentes espessuras das setas correspondem às diferenças na intensidade das influências sobre o desenvolvimento da criança e sobre as competências e confiança dos prestadores de cuidados.

FIGURA 3.4

Relações de impacto do profissional sobre os prestadores de cuidados e o desenvolvimento da criança

Fonte: McWilliam, 2002, citado por Almeida et al., (2011). Práticas de intervenção precoce baseadas nas rotinas: Um projeto de formação e investigação. Análise psicológica, 1(29): 83-98. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.

Como tem sido demonstrado por alguns autores (Trivette, Dunst, & Hamby, 2010), a autoe- ficácia e o bem-estar parental afetam as interações entre pais e crianças e estas, por sua vez, influenciam o desenvolvimento da criança. Por isso, o foco da intervenção precoce de- verá ser a promoção do sentimento de competência e controlo dos pais.

A aprendizagem da criança mediada pelos pais é eficaz porque vai reforçar a confiança

e competência dos pais ao providenciar aos seus filhos experiências e oportunidades de aprendizagem que sejam promotoras do desenvolvimento. (Dunst, 2010)


84

Este modelo de promoção de competências que, em oposição a modelos preventivos ou de tratamento, postula que a prestação de serviços de atendimento à família deve apoiar os

seus pontos fortes e capacidades para promover os resultados mais positivos levará a família

a considerar-se ela própria como responsável pelos seus sucessos e realizações (Carvalho,

2004), e assim sentir-se autónoma e independente para gerir, com competência, as situa- ções do seu dia a dia.

A capacitação e o empowerment ⁴ com vista à autonomia das famílias serão os objetivos últimos da intervenção centrada na família.

Empowerment tem como centro a palavra power, ou poder. No entanto, é preciso ter atenção

à forma como se faz a tradução desta expressão. Como sublinham alguns autores, empowerment não significa dar poder às pessoas, mas sim ajudar a desvendar o poder que elas naturalmente já têm:

“Com todo o seu conhecimento e motivação, as pessoas já têm muito poder para poderem desempenhar os seus papéis de forma magnífica. O empowerment consiste apenas em libertar e revelar esse poder.” (Ken Blanchard, n.d.)

A

autonomia,

a

capacitação

e

o empow-

erment da família são objetivos últi- mos da IPI

Promover o empowerment diz respeito, na verdade, a gerar resultados que potenciem as

competências da família em vez de criar dependências. O objetivo da intervenção é tornar a

família mais competente e mais capaz de mobilizar os recursos que podem influenciar positivamente o funcionamento da criança, dos pais e da família, em vez de a tornar dependente de profissionais ou de sistemas de prestação de ajuda. Pode parecer tentador providenciar ou dar às famílias os apoios e recursos de que elas necessitam, mas ao fazerem isto os profissionais estão a privá-las da oportunidade de usarem as suas próprias competências e de desenvolverem novas competências, o que pode perpetuar (em vez de atenuar) a respetiva necessidade de ajuda (Skinner, 1978, citado por Dunst & Trivette, 2009a).

Capacitar é criar oportunidades para que os indivíduos ou famílias possam adquirir com- petências que reforcem o funcionamento familiar.

Empowerment da família é o objetivo mais relevante de uma intervenção eficaz e consiste em melhorar a capacidade da família para satisfazer as suas necessidades e aspirações, de forma a promover um sentido claro de controlo e domínio intrafamiliar sobre aspetos importantes do funcionamento da família.

(Dunst, Trivette, & Deal, 1988)

Ajudar é o “ato de promover e apoiar o funcionamento da família de forma a maximizar a aquisição das competências que permitem um maior controlo intrafamiliar sobre as atividades subsequentes.”

(Dunst, Trivette, & Deal, 1994, p. 6)

4 Optamos neste guia por não traduzir a palavra empowerment, dada a dificuldade em encontrar uma só palavra em português que contenha o mesmo significado. Existem, contudo, traduções já realizadas desta expressão, como: empoderamento, corresponsabilização e fortalecimento.



85

PARAR PARA PENSAR:

• De que forma uma abordagem focada no empowerment se distingue de uma abordagem paternalista no que diz respeito aos serviços de prestação de ajuda?

• Quantas vezes, em nome da prestação de ajuda, os serviços retiram o poder às famílias em vez de criarem oportunidades que revelem e incentivem os seus pontos fortes?

Em conjunto com a sua equipa, pense em exemplos da vossa prática diária que ilustrem esta distinção entre práticas que promovem o empowerment e práticas que promovem uma dependência dos serviços de apoio.

EM SÍNTESE:

Uma abordagem centrada na família: Para quê?

• Para dar oportunidade às famílias de exercerem as competências que já possuem;

• Para promover o sentimento de competência e de autoeficácia da família;

• Para promover o controlo e a capacitação da família sobre as suas escolhas e ações – empowerment.

3.4 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA:

COMO SE IMPLEMENTA?

A equipa transdisciplinar e as práticas de ajuda eficaz

“A maneira “como” o apoio é prestado importa tanto, se não mais, quanto “o que” se faz.”

(Dunst, 2000, p. 100)

“Os efeitos do apoio não dependem apenas do que se faz mas também do como se faz, é uma questão de estilo de apoio…e de abordagem (do profissional).”

(Karuza & Rabinowitz, 1986, p. 380, citados por Dunst, 1997, p. 78)

Como já foi explicitado ao longo deste capítulo, o foco da abordagem centrada na famí- lia deverá ser o envolvimento ativo dos pais e de outros membros da família na obtenção dos recursos desejados e no alcance dos objetivos identificados por eles próprios.

A forma como a intervenção é prestada tem uma grande influência no grau de alcance dos objetivos da intervenção, como o envolvimento, o sentimento de competência, a capaci- tação ou o empowerment da família. Assim, a intervenção centrada na família não é apenas


86

uma questão de saber se as necessidades da família estão a ser satisfeitas, mas sim de como essas necessidades estão a ser satisfeitas (Dunst, Trivette, & Deal, 1994).

Para que a intervenção centrada na família seja eficaz é indispensável que os seus objetivos e princípios estejam bem presentes na organização, dinâmica e práticas da equipa e dos profissionais de intervenção.

No final deste capítulo abordaremos então algumas formas de operacionalização da filosofia centrada na família na prática diária da IPI, nomeadamente o funcionamento em equipa transdisciplinar e as práticas de ajuda eficaz pelos profissionais. A descrição mais detalhada e concreta sobre a aplicação prática dos princípios da abordagem centrada na família no processo de intervenção, na coordenação de serviços e na avaliação de programas de IPI será desenvolvida nos capítulos seguintes desta parte.

A EQUIPA TRANSDISCIPLINAR: O PAPEL DO MEDIADOR DE CASO

Para responder verdadeiramente às necessidades da família é necessário haver uma abordagem coordenada e coerente (Carpenter, 2005) que tenha em consideração de forma integrada a globalidade do funcionamento da família e do desenvolvimento da criança. De facto, as necessidades multifacetadas das crianças e das famílias implicam uma resposta abrangente que poderá requerer o envolvimento de áreas profissionais diferentes. Daqui decorre a necessidade de uma resposta por parte dos serviços de IPI, que não pode

ser dada por um único profissional mas sim por profissionais de diferentes disciplinas, como

a Educação, a Saúde e o Serviço Social, articulando e trabalhando em equipa. Este é um

dos pressupostos que estão na base do modelo transdisciplinar, que é hoje considerado como uma prática recomendada do funcionamento dos serviços em IPI devido à abordagem ho- lística e completa que faz à criança e à família (Almeida, 2009).

O funcio-

namento

transdiscipli-

nar de equipa

Muitos são os autores (Briggs, 1997; Bruder, 2000; Carpenter, 2005; Guralnick, 2001 e McWilliam, 2010) que reconhecem o modelo transdisciplinar como a melhor prática em intervenção precoce, refletindo uma visão verdadeiramente centrada na família (Doyle, 1997).

O modelo transdisciplinar consiste num modo de funcionamento de uma equipa, constituída

por profissionais de diferentes áreas disciplinares, que se caracteriza pela partilha e troca de conhecimentos e competências entre as várias áreas, a partilha de uma linguagem comum

e a confiança mútua entre os elementos que a constituem. As fronteiras entre as disciplinas são minimizadas e promovem o consenso entre os elementos da equipa, sendo que a família aparece como parceira e como principal decisora do processo de avaliação e intervenção (Carvalho, 2004). Para além disso, neste modelo defende-se que a família faz parte integrante da equipa de IPI, devendo enquanto tal ser valorizada e respeitada como qualquer outro membro da equipa.

Princípios subjacentes à abordagem transdisciplinar

• A intervenção com a criança ocorre entre as visitas dos profissionais e é prestada pelos seus cuidadores significativos;

• As crianças pequenas não têm a capacidade de transferir/generalizar compe- tências de um contexto de aprendizagem para o seu dia a dia, por isso elas não aprendem em ensaios intensivos e descontextualizados mas aprendem de modo contínuo, ao longo do tempo;



87

• São os cuidadores da criança que mais contribuem para a promoção do seu desenvolvimento e por isso eles deverão identificar-se e sentir como seus os objetivos da intervenção.

(McWilliam, 2005a)

Neste modelo, um dos profissionais é escolhido pela equipa para assumir o contacto regular e privilegiado com a família e representar todos os outros elementos. Designa-se por mediador de caso ⁵ , sendo ele o responsável pela articulação e implementação do plano de intervenção, mediando a relação da família com toda a equipa e com outros serviços. Também pode ser denominado de coordenador de serviços, pois é ele que coordena em conjunto com a família os serviços e recursos que respondem às necessidades da criança

e da família e que esta identificou como aqueles a que pretende recorrer (Almeida, 2009).

A equipa transdisciplinar é constituída por profissionais de várias áreas de especialida-

de, podendo qualquer um deles ser o mediador de caso para uma determinada família. Este é responsável por fazer a maior parte das visitas ao contexto familiar ou outro, sem pre- juízo de, ocasionalmente, poderem ocorrer visitas conjuntas ou reuniões com um elemento da equipa de outra área de especialidade para consultoria sobre necessidades específicas da família para as quais seja necessário maior suporte especializado. Todos os profissionais da equipa participam, assim, no apoio às famílias e crianças, sendo que o mediador de caso é responsável por implementar o plano de intervenção com a família, enquanto o resto da equipa presta um apoio de retaguarda.

Com esta modalidade de trabalho de equipa, assente na figura do mediador de caso, garante-se a unificação do conhecimento que a equipa tem sobre a criança e a família (Glennen & DeCoste, 1997). O facto de, preferencialmente, ser apenas um profissional a assumir o contacto regular com a família em nome de toda a equipa de IPI torna a intervenção menos “intrusiva” para a família, que assim pode estabelecer mais facilmente uma relação de confiança e cumplicidade com o profissional que medeia a relação com os serviços de IPI. De facto, dados do National Survey of Service Coordination in Early Intervention referem que 96% dos pais que se relacionam com um único profissional consideram-no útil, enquanto esta percentagem diminui para 77% e 69% quando os pais se relacionam com dois ou três profissionais, respetivamente (Dunst & Bruder, 2004, citados por Almeida, 2009).

As práticas em equipa transdisciplinar e a implementação do modelo transdisciplinar serão aprofundadas nos capítulos seguintes.

O PROFISSIONAL: AS PRÁTICAS DE AJUDA EFICAZ

Foi demonstrado por Marcenko, Herman e Hazel (1992), Marcenko e Smith (1992), e Trivette, Dunst e Deal (1997) que muitas vezes os programas de intervenção afastam as famílias

e têm até um efeito negativo sobre elas quando não promovem um envolvimento pleno

das mesmas nas decisões sobre os serviços de que necessitam e as condições em que esses serviços lhes serão disponibilizados.

Dunst e Trivette levaram a cabo uma detalhada investigação com o objetivo de identificar

as práticas características da prestação de ajuda eficaz por parte dos profissionais, ou seja,

a prestação de ajuda que, por um lado, potencia as competências e, por outro, tem reper-

cussões na família em termos de empowerment (Dunst & Trivette, 1987, 1988, citados por Dunst, 1998).

O mediador

de caso

As três componentes de ajuda eficaz

5 Também designado por gestor de caso, responsável de caso ou coordenador de serviços. Neste guia, optamos pela designação de mediador de caso por se considerar que o conceito de mediador é aquele que melhor reflete o papel que o profissional deve assumir, assim como o papel central da família de acordo com a abordagem centrada na família.


88

Os autores identificaram três componentes profissionais que caracterizam as práticas de ajuda eficaz: a qualidade técnica, as práticas relacionais e as práticas participativas (Dunst, 1998) (Figura 3.5).

FIGURA 3.5

As três componentes de ajuda eficaz

Fonte: Dunst, C. J. (1998). Corresponsabilização e práticas de ajuda que se revelam eficazes no trabalho com famílias. In L. M. Correia & A. M. Serrano (Org). Envolvimento parental em intervenção precoce: Das práticas centradas na criança às práticas centradas na família (pp. 123-138). Porto: Porto Editora. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.

Qualidade

técnica

Práticas

relacionais

• Qualidade técnica — Refere-se ao conjunto dos conhecimentos teóricos e práticos do profissional acerca da área em que trabalha. A qualidade técnica é vista como um resultado da formação e experiência profissional e inclui o conhecimento, a especiali- zação e a competência do profissional, assim como a expressão desta especialização como parte do exercício da sua atividade.

Exemplos de qualidade técnica em IPI

• Deter conhecimentos sobre o desenvolvimento normativo da criança;

• Identificar e reconhecer patologias do desenvolvimento;

• Conhecer e dominar o uso de determinado instrumento de avaliação;

• Conhecer práticas recomendadas e baseadas na evidência.

• Práticas relacionais — Incluem as características e as representações interpessoais do profissional que influenciam os aspetos relacionais do apoio. Incluem-se aqui comportamentos interpessoais que são normalmente associados a uma boa prática clínica, bem como convicções e crenças positivas sobre as competências e capacidades da família (Carvalho, 2004). Aspetos como a compaixão, escuta ativa e reflexiva, empatia, autenticidade, capacidade de compreensão, afeto e credibilidade são comportamentos tipicamente associados às boas competências de comunicação

e caracterizam práticas relacionais. Para além disso, as práticas relacionais referem-se também às representações do profissional, incluindo as crenças acerca das competências da família para se tornar capaz de lidar de forma eficaz com situa-

ções, preocupações e projetos no dia a dia. As práticas relacionais são a base para

o profissional reconhecer e validar os pontos fortes existentes e assim poder usar as capacidades da pessoa e da família para melhorar o seu funcionamento (Dunst,



89

Boyd, Trivette, & Hamby, 2002). Em resumo, são práticas em que se baseia a cons- trução das relações.

Exemplos de práticas relacionais em IPI

• Tratar a família com dignidade e respeito em todos os momentos;

• Valorizar e respeitar as crenças culturais e os valores pessoais da família;

• Disponibilizar informação à família de forma completa e isenta;

• Reconhecer e valorizar as forças dos membros individuais da família.

(Dunst, 2013, p.23)

• Práticas participativas — Referem-se aos comportamentos do profissional que visam o envolvimento dos membros da família no processo de tomada de decisão e de escolha informada e no recurso a forças existentes ou a competências em desenvolvimento para obter os recursos, apoios e serviços identificados pela família (Dunst, 2013). Este tipo de práticas enfatiza a responsabilidade de quem procura ajuda para encontrar soluções para os seus problemas e para adquirir conhecimentos e compe- tências para melhorar as suas circunstâncias de vida. Promovem o envolvimento ativo e significativo da família na relação com os profissionais e têm sido descritas como constituindo o tipo de práticas que têm mais probabilidades de resultar em avaliações positivas das famílias acerca das suas capacidades. Reforçando a colabo- ração entre famílias e profissionais, incluem práticas que proporcionam às famílias:

oportunidades para discutir opções de intervenção e informações para levar a cabo tais escolhas; colaboração e partilha na tomada de decisões; e envolvimento ativo da família na implementação e realização das decisões. As práticas participativas incluem também a responsividade e flexibilidade do profissional na forma de prestar apoio às crianças e famílias (Dunst, 2013). Em suma, são práticas que apoiam a escolha e a participação da família.

Exemplos de práticas participativas em IPI

• Trabalhar em parceria com a família para identificar as suas necessidades e para colaborar na obtenção dos recursos desejados;

• Envolver a família deixando-a tomar decisões informadas sobre a identificação dos recursos e apoios que são mais adequados para satisfazer as necessidades identificadas pela família;

• Providenciar aos membros da família oportunidades participativas de obter os apoios e recursos desejados;

• Apoiar e respeitar as decisões da família, mesmo quando elas diferem da opinião do profissional.

(Dunst, 2013, p. 24)

A qualidade técnica e as componentes relacionais já eram reconhecidas como importantes no processo eficaz de serviços de prestação de ajuda. A inovação proposta pelas últimas investigações, levadas a cabo por Dunst e colaboradores, é a identificação das práticas participativas como a componente essencial da eficácia das práticas centradas na família, sendo esta a qualidade que as distingue de outro tipo de abordagens com a família.

Práticas

participativas

As práticas

participativas

são as

que mais

distinguem a

intervenção

centrada na

família

De facto, são características dos programas centrados na família práticas que recorrem mais ao envolvimento e participação dos pais, proporcionando-lhes:

a. Possibilidade de fazerem escolhas e tomarem opções;

b. Oportunidades para os pais se envolverem na procura de soluções para os problemas que identificaram e na aquisição de conhecimento e competências (Dunst et al., 2002).


90

Como já foi explicado anteriormente, a abordagem centrada na família é um caso especial de práticas de prestação de ajuda que enfatiza o envolvimento participativo e o empowerment da família como a forma primordial de suportar e reforçar o seu funcionamento (Dunst,

1997). A qualidade técnica e as práticas relacionais podem ser uma condição necessária para

o apoio e para as interações entre família e profissional, mas não são suficientes nem para fortalecer a competência da família e promover novas capacidades nem para influenciar positivamente o grau de controlo que a família experiencia no seu funcionamento familiar. As últimas situações ocorrem apenas se a família for uma participante ativa no processo de alcançar os objetivos por ela desejados.

Como já foi explicado anteriormente, a abordagem centrada na família é um caso especial de práticas de prestação de ajuda que enfatiza o envolvimento participativo e o empowerment da família como a forma primordial de suportar e reforçar o seu funcionamento (Dunst,

1997). A qualidade técnica e as práticas relacionais podem ser uma condição necessária para

o apoio e para as interações entre família e profissional, mas não são suficientes nem para fortalecer a competência da família e promover novas capacidades nem para influenciar positivamente o grau de controlo que a família experiencia no seu funcionamento familiar. As últimas situações ocorrem apenas se a família for uma participante ativa no processo de alcançar os objetivos por ela desejados.

Os profissionais que recorrem a práticas participativas quase sempre demonstram possuir boas competências de comunicação e de relação, contudo, o oposto nem sempre é verdadeiro. Encontram-se muitos profissionais que detêm boas competências interpessoais e relacionais mas que não recorrem a práticas que promovam o envolvimento participativo das famílias (Dunst, 1998).

EM SÍNTESE:

Uma abordagem centrada na família: Como se implementa?

• Através de uma equipa com funcionamento transdisciplinar;

• Partindo de uma base segura de qualidade técnica do profissional;

• Implementando práticas que construam relações autênticas com a família (prá- ticas relacionais);

• Implementando práticas que promovam as escolhas, o poder de decisão e o envolvimento da família (práticas participativas).

3.5 EM SUMA: PRINCÍPIOS ORIENTADORES PARA A PRÁTICA

Reconhecendo-se a abordagem centrada na família como a “prática recomendada“ para trabalhar na área da IPI, vimos ao longo deste capítulo os princípios que a definem, apresentando o seu enquadramento, os seus principais objetivos e as práticas associadas.



91

O poder ou a influência que a família tem sobre o desenvolvimento da criança ao longo

de toda a sua vida justificam que qualquer intervenção com crianças em idade precoce as-

suma e incorpore nas suas práticas a centralidade da família, valorizando o seu envolvimento e procurando responder de forma individualizada às suas necessidades. A abordagem centrada na família consiste numa filosofia e também num conjunto de práticas que reconhecem este estatuto da família como figura decisora e promovem as suas forças e capacidades. Reporta-se mais ao modo de intervir (como se faz) do que às ações da intervenção (o que

se faz), salientando a adoção de práticas que promovam o envolvimento participativo

da família e que construam assim sentimentos de competência e autoeficácia da família e a sua autonomização e empowerment na promoção do desenvolvimento da criança.

O modelo integrado de Dunst (2000), apresentado logo no início do capítulo, ilustra o modo

como as práticas centradas na família são conceptualizadas no âmbito do trabalho da IPI tendo em vista a promoção das oportunidades de aprendizagem das crianças, o apoio aos pais e a mobilização dos recursos familiares e da comunidade.

Já com um enfoque mais prático e operacional, terminamos este capítulo com os sete prin-

cípios-chave da IPI em contextos naturais, desenvolvidos por um grupo de reconhecidos especialistas de vários países na área da IPI, no âmbito do Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments (2008).

Princípios-chave da IPI em contextos naturais

1.

As crianças pequenas aprendem melhor através das experiências do dia a dia e nas interações com pessoas familiares, em contextos familiares;

2.

Todas as famílias, com os apoios e recursos necessários, podem contribuir para o desenvolvimento e aprendizagem das crianças;

3.

O principal papel do mediador de caso em IPI é apoiar e trabalhar com os membros da família e prestadores de cuidados (educadores, amas, etc.), nos projetos de vida das crianças;

4.

O processo de IPI, desde os contactos iniciais até à transição para outros serviços, deve ser dinâmico e individualizado e refletir as preferências, estilos de vida e cren- ças culturais das famílias;

5.

Os objetivos do plano individual de intervenção precoce (PIIP) devem ser funcionais

baseados nas necessidades das crianças e suas famílias, e nas prioridades por estas identificadas;

e

6.

As prioridades, necessidades e interesses da família são mais bem atendidas por um mediador de caso, que representa e recebe o apoio de uma equipa transdisciplinar;

7.

A

intervenção com as crianças pequenas e suas famílias deve basear-se em princípios

explícitos, práticas validadas, a melhor investigação existente e legislação relevante.

(Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, 2008)

Será fácil reconhecer nestes sete princípios a filosofia da intervenção centrada na família apresentada ao longo deste capítulo. De facto, é visível como em todos eles a centralidade da família na intervenção é respeitada, sendo a ênfase sempre colocada no atendimen-

to às prioridades, necessidades e especificidades de cada família. Estes princípios-chave

dizem respeito, na sua maioria, ao processo de intervenção e à operacionalização práti-

ca dos princípios orientadores da IPI, tema sobre o qual o capítulo seguinte se irá debruçar.


92

PARAR PARA PENSAR:

Enquanto profissional de IPI, ponha-se na pele das famílias que acompanha…

Como responderia a estas questões?

• O profissional ouve realmente as minhas preocupações e pedidos?

• O profissional olha para o meu filho e para a minha família de uma forma positiva e saudável?

• O profissional disponibiliza a informação de que eu preciso para fazer boas escolhas?

• O profissional responde às minhas solicitações de conselhos ou assistência?

• O profissional procura realmente compreender a situação do meu filho e da minha família?

• O profissional reconhece as forças do meu filho e da minha família?

• O profissional ajuda-me a ser parte ativa na obtenção dos recursos por mim desejados?

• O profissional é flexível quando a situação da minha família se altera?

• O profissional encoraja-me a obter o que eu quero para mim próprio(a)?

• O profissional é sensível às minhas crenças pessoais?

• O profissional apoia-me quando eu tomo uma decisão?

• O profissional reconhece as coisas boas que eu faço enquanto pai/mãe?

(adaptado de Dunst, 2013)


93

4 O PROCESSO DE INTERVENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA

Depois de todo o sofrimento que sentimos inerente à situação do nascimento de uma criança com necessidades educativas especiais, com cirurgias pelo meio e a doença física permanente do nosso filho, vimos pela primeira vez uma luz ao fim do túnel do que era o futuro do nosso filho.

Ouvimos pela primeira vez a expressão, “intervenção centrada na família”. Porque uma família que participa e é responsabilizada equivale não a uma ou duas horas semanais de intervenção mas a infindáveis horas de intervenção.

Finalmente cresceu em nós a esperança no futuro e tomámos consciência de que estávamos em luto desde o dia do nascimento do nosso filho. Luto pela frustração dos nossos sonhos e dos sonhos que construímos para o nosso filho.

Testemunho de uma família

4.1 O CICLO DE INTERVENÇÃO E AS PRÁTICAS DE AJUDA EFICAZ

Pôr em prática o processo de IPI numa perspetiva transdisciplinar

A relação de colaboração entre os profissionais e as famílias, com base nos princípios

de uma abordagem centrada na família e numa perspetiva transdisciplinar, desenvolve-se

ao longo de todo o processo de avaliação e intervenção, desde os primeiros contactos até

à altura em que a família/criança terminam a intervenção ou transitam para outro serviço

de apoio. A família, pais ou outros prestadores de cuidados, são parceiros ativos no desenvolvimento e implementação do processo de intervenção e o profissional apoia a família

a

assumir o protagonismo que lhe é devido. Assim, a abordagem centrada na família não

é,

ela própria, um fim em si mesma, mas uma forma de aumentar a eficácia de todo o pro-

cesso de avaliação e intervenção.

Muitos profissionais reveem-se nos pressupostos e princípios subjacentes à abordagem centrada na família, mas aplicá-los na prática não é tarefa fácil, pois é impossível definir um conjunto claro de procedimentos a seguir. De facto, para se aplicar a filosofia centrada na família (McWilliam, Winton, & Crais, 2003) não há “receitas” nem “normas rígidas”, já


94

que cada situação é única e os princípios básicos devem ser aplicados de forma individual, dependendo da situação com que nos deparamos quando trabalhamos com crianças e as suas famílias nos seus diferentes contextos. Esta diversidade é a verdadeira riqueza da IPI e, simultaneamente, o grande desafio com que os profissionais se defrontam e que pode gerar desconforto e incertezas!

Pretende-se neste capítulo promover em cada profissional de IPI uma reflexão que leve

a um serviço verdadeiramente individualizado, que respeite a unicidade de cada família, de cada equipa, de cada comunidade e fundamentado nas práticas recomendadas: inter- venção centrada na família, baseada nos contextos naturais tendo por base uma equipa com funcionamento transdisciplinar.

Essa resposta de qualidade exige que os profissionais de intervenção precoce na infância

(IPI) sejam detentores de conhecimentos específicos para apoiar as famílias e estes vão para além do conhecimento associado a uma determinada área/disciplina ou à sua formação de base. Nesse sentido, o modelo de equipa com funcionamento transdisciplinar é apontado como uma das formas de qualidade na resposta eficaz e eficiente às distintas necessidades da criança e da família, na medida em que pretende possibilitar o apoio à família de uma forma coesa, coordenada e integrada. Como anteriormente já foi referido, este modelo tem por base a construção de uma relação de confiança entre os diferentes elementos da equipa

e assume que há um profissional (mediador de caso) que presta um forte suporte à famí-

lia, evitando assim que esta seja assoberbada pelo contacto com numerosos profissionais.

O papel desse profissional, suportado pela restante equipa, será o de responder eficazmente

à multiplicidade e complexidade de necessidades das famílias, através de um apoio holísti-

co e integrado. As características e atitudes do profissional poderão constituir-se como um fator preditivo do sucesso na intervenção. Para isso, o profissional deverá transportar em cada visita à família as três componentes das práticas de ajuda eficaz de Dunst e colaboradores (1996), tal como aprofundado abaixo. Quando essas práticas de ajuda eficaz são usadas, os benefícios do apoio aumentam significativamente, produzindo efeitos cumula- tivos ao nível da segurança, bem estar emocional e psicológico, perceção de autoeficácia, empowerment e capacitação da família.

4.1.1 O CICLO DE INTERVENÇÃO DOS SERVIÇOS PERSONALIZADOS PARA AS CRIANÇAS E SUAS FAMÍLIAS

O ciclo de avaliação e intervenção proposto por Simeonsson et al. (1996) caracteriza um pro-

cesso contínuo de encontros individualizados no contexto da relação de colaboração entre

a família e os profissionais e poderá constituir-se como instrumento orientador das práticas do profissional.

Encontros

completos

e encontros

incompletos

Simeonsson e colaboradores (1996) revisitam o conceito de “encontro” de Kempler (1969, 1974, 1981), tão atual do ponto central e representativo da relação de colaboração entre profissional e famílias numa IPI centrada na família. Nesta abordagem, Simeonsson refere-

-se a encontros como experiências significativas em que a interação com os outros contribui para o desenvolvimento de competências para lidar com acontecimentos futuros. A ênfase

é

colocada na construção das relações que essas experiências de vida potenciam. Assim,

o

encontro pode ser visto como um segmento de um contínuo mais alargado de experiên-

cias e podem ser positivos (os encontros completos) ou negativos (os encontros incompletos).

No contexto de famílias com crianças com problemas de desenvolvimento ou em risco, o conceito de encontros completos ou incompletos está relacionado com a perceção que as


95

famílias têm relativamente à forma como as suas expetativas, preocupações e necessidades são reconhecidas.

Assim, um encontro é positivo e experienciado como completo quando numa atitude de escuta

e compreensão das preocupações da família o profissional respondeu às suas necessidades, não deixando na família sensação de mal-estar, medo ou ansiedade.

Quando as expetativas e necessidades da família não são compreendidas (ou por vezes nem sequer reconhecidas), o encontro é experienciado como incompleto, aumentando

o desconforto e a angústia da família, deixando-a com sentimentos e recordações doloro- sas que condicionam e dificultam o seu bem-estar.

Apesar do contacto frequente das famílias com vários serviços que as deveriam apoiar, estes encontros incompletos, com expetativas não realizadas e necessidades não satisfeitas, são ainda muito frequentes. Provavelmente, o encontro sobre o diagnóstico da criança é o primeiro de muitos outros a acontecer no percurso da IPI, mas talvez o mais significativo e incompleto para a família.

Neste enquadramento, e relembrando a abordagem centrada na família, considerando que os encontros influenciam a adaptação familiar, um objetivo fundamental da atuação da equipa de IPI é tornar completos os vários encontros com as famílias.

Os serviços de IPI são um ciclo de encontros entre a família e os profissionais. Cada um destes momentos poderá constituir-se como uma oportunidade e experiência poderosa que contribuem para o desenvolvimento e fortalecimento de competências dos participantes.

Tendo por base este enquadramento do ciclo de intervenção de Simeonsson, a referencia-

ção, a avaliação, a planificação da intervenção, a implementação dos serviços, o follow-up

e a preparação da transição são elementos distintos que definem uma sequência de etapas que representam encontros da família e da criança com o sistema de serviços.

O ciclo de intervenção inicia-se no momento de referenciação ao sistema e as suas fases re- petem-se ao longo do tempo, devendo o processo de intervenção ser sempre determinado pelas preocupações e prioridades da família. Este ciclo não deve ser considerado como uma mera progressão sequencial de etapas, mas como um processo dinâmico que se adequa às circunstâncias únicas de cada família. O processo de intervenção apresenta-se assim como um contínuo de atividades articuladas e cada uma das etapas tem um propósito claro, sendo o empowerment e a capacitação o mote para a sua concretização. A Figura 4.1 ilustra esta ideia de processo dinâmico.

Lembra-se de

histórias de

famílias que

conheceu e

que refletem

exemplos de

encontros

incompletos?

Estes momentos do ciclo são oportunidades únicas de empowerment e capacitação da família

FIGURA 4.1

O processo de avaliação e intervenção

Fonte: Simeonsson et al., 1996. Ciclo de avaliação e intervenção dos serviços personalizados para crianças e famílias. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.

96


Prática cen-

trada na

família

Todo o conhecimento e informação partilhada são úteis e devem ser integrados no desenho da intervenção

Neste processo de avaliação e intervenção, toda a informação partilhada bem como as atitudes adotadas têm um único sentido e objetivo: fortalecer o funcionamento da família para promover o desenvolvimento da criança.

A cada novo ciclo da sequência, que integra uma linha contínua mas circular, as circuns-

tâncias em que se encontram a criança e a família modificam-se, do mesmo modo que se alteram as relações entre profissionais e pais. À medida que estas alterações ocorrem tam- bém o modo como as famílias se envolvem com a IPI se irá modificar.

Embora geralmente sequenciais, os vários momentos do processo são também integrativos, de tal forma que as informações trocadas e as atividades conduzidas em cada momento do processo são incorporadas nas atividades desenvolvidas noutros momentos, de uma forma não linear e em formato de “vai e vem”. E toda a informação partilhada em cada um dos momentos deve ser tida em conta em cada novo momento e não entendida como específi- ca apenas de cada uma das fases do processo.

No contexto de uma abordagem centrada na família, em cada passo do ciclo, cada um destes momentos ou encontros é definido em termos de expetativas mútuas, papéis e atividades das famílias e prestadores de ajuda, resultando em serviços personalizados.

O Quadro 4.1 sintetiza e orienta o profissional em relação ao que se pretende alcançar em

cada um dos encontros com a família no processo de intervenção, encontros esses entendidos como momentos oportunos para a interação entre estes parceiros, família e profissionais, no contexto de uma intervenção centrada na família:

QUADRO 4.1 Descrição dos vários encontros ao longo do ciclo de intervenção (adaptado de Simeonsson et al., 1996)

Encontros

Expetativas e atividades

Referenciação

Comunicar e formalizar aos serviços de IPI a situação de crian-

ças e suas famílias, no sentido de se encontrarem respostas

adequadas.

Primeiros contactos

Identificar expetativas da família em relação à intervenção.

Avaliação em IPI

Identificar preocupações, prioridades e recursos da família,

conhecer as competências funcionais da criança e as carac-

terísticas dos contextos.

Desenvolvimento do

PIIP

Estabelecer um compromisso e definir objetivos, atividades

e recursos que apoiem as expetativas e as necessidades da

família e da criança.

Implementação e

monitorização

Pôr em prática as estratégias e as atividades nos vários con-

textos naturais da criança (domicílio e contextos formais de

educação e cuidados) e monitorizar o processo e plano de

intervenção.

Avaliação dos resul-

tados e da satisfação

Avaliar os resultados da intervenção e satisfação da família

na perspetiva do seu controlo sobre o processo e do seu for-

talecimento e não só ao nível da concretização dos objetivos.

Transição

Planificar e preparar cuidadosamente a mudança na vida

das crianças e famílias, nomeadamente quando termina o

programa de intervenção precoce e se dá a passagem para

outro contexto ou serviço, para que ocorra da forma mais

harmoniosa possível.


CAPÍTULO 4 — O PROCESSO DE INTERVENçãO CENTRADA NA FAMÍLIA

97

4.1.2 AS PRÁTICAS DE AJUDA EFICAZ AO LONGO DO CICLO DE INTERVENÇÃO

O triângulo das componentes das práticas de ajuda eficaz de Dunst e colaboradores (1996), apresentado no capítulo anterior, servirá também de referência para a reflexão individual ou em equipa naquilo que são as práticas recomendadas em IPI. Ao longo deste capítulo ilus- traremos, com recurso a exemplos práticos comentados, os desafios diários dos profissionais nos vários momentos do processo de IPI. Utilizaremos um código de cores que permiti- rá realçar em cada história partilhada, e através de comentários laterais, a componente das práticas de ajuda eficaz de acordo com a Figura 4.2 e respetiva legenda. Os testemunhos que apresentamos de seguida ilustram a visão das famílias sobre cada uma das três componentes que, evidentemente, não são estanques.

FIGURA 4.2

As três componentes da ajuda eficaz (adaptado de Simeonsson, 1996)

Fonte: Dunst, C. J. (1998). Corresponsabilização e práticas de ajuda que se revelam eficazes no trabalho com famílias. In L. M. Correia & A. M. Serrano (Org). Envolvimento parental em intervenção precoce: Das práticas centradas na criança às práticas centradas na família (pp. 123-138). Porto: Porto Editora. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.

Componente qualidade técnica – Saberes especializados do profissional (formação, expe- riência, competências) utilizados em benefício das crianças e famílias.

O conhecimento técnico da equipa e a forma como nos prestam as informações, como escla- recem e encaminham criam em nós o sentimento de segurança, confiança que aquele técnico é o que melhor pode acompanhar o nosso filho. Acreditar no técnico baliza o seu trabalho no ponto de vista da família, que escutará a sua orientação com cuidado.

Não podemos esquecer a disponibilidade de cada técnico para ouvir e desmistificar ideias e conceitos.



98

Componente práticas relacionais – Práticas ligadas aos aspetos relacionais da ajuda, que constroem e fortalecem as relações – escuta ativa e reflexiva, empatia, autenticidade, credibilidade, compreensão, mostrar-se caloroso e interessado. Inclui as representações do profissional, ou seja, as suas crenças acerca das competências da família e da sua capacidade para se tornar capaz de lidar de forma eficaz com situações, preocupações e desejos do dia a dia.

Para nós a construção de uma relação de empatia com a equipa de acompanhamento é essencial. Enquanto pais de crianças com necessidades educativas especiais, somos acometidos por sentimentos de frustração, muitas vezes de forma contínua. As sucessivas dificuldades vividas quer pela questão de saúde quer pela frustração e luto pelas expetativas que saem frustradas levam-nos a não estar na melhor forma emocional e psicológica. Vivemos uma luta constante e muitas vezes é a equipa que nos dá apoio de que tanto precisamos.

O discurso positivo é fundamental. Perceber que a equipa acredita em nós e no nosso filho, sem com isto transmitir falsas esperanças nem fantasiando o futuro mas incentivando a seguir em frente apesar das derrotas que vamos colecionando. O discurso positivo da equipa de inter- venção é o que nos ajuda a seguir em frente apesar do nosso desânimo.


Componente práticas participativas – Práticas que apoiam a escolha informada e a partici- pação da família. Fortalecem a competência da família para promoverem novas capacidades e influenciam positivamente o grau de controlo que a família experiencia no seu desenvolvimento familiar. São as que distinguem uma abordagem centrada na família de outro tipo de abordagens. Tornam as práticas centradas na família únicas, realçando a família como participante ativa no processo de alcançar os seus objetivos. Essencialmente potenciam as competências da família ao invés de criar dependências.

Encontrámos uma equipa unida, voluntária e muito bem organizada.

Sempre se mostraram respeitosos do conhecimento que tínhamos da nossa filha.

Ouviram e aconselharam.

Sugeriram e ouviram as nossas sugestões.

Mostraram-se sempre abertos à mudança, quando necessária, e disponíveis para acompanha- rem a nossa filha ao longo do seu desenvolvimento pessoal e escolar.

Muito mais do que profissionais, encontrei seres humanos de exceção, dedicados, carinho- sos e com os conhecimentos técnicos necessários para inovarem e se adaptarem sempre que necessário.

Beatriz Sequeira – mãe da Marie, apoiadas pelo SNIPI

Assim, neste capítulo, partindo do ciclo de intervenção de Simeonsson et al. (1996) e considerando o triângulo das componentes de ajuda eficaz (Dunst, 1998; Dunst, 2002; Dunst, Trivette, & Snyder, 2000), vamos analisar cada um dos momentos do processo de intervenção considerando-os como uma oportunidade de implementação das práticas recomendadas.

Para ilustrar as práticas recomendadas (ou os desafios à sua implementação), integramos excertos de testemunhos reais de famílias e profissionais, na íntegra ou adaptados. São his- tórias e exemplos de situações reais, tão frequentes no dia a dia do profissional de IPI, e que foram partilhados pelas equipas locais de intervenção do SNIPI e por famílias que experien- ciaram o apoio da intervenção precoce.



99

Em algumas dessas partilhas podemos analisar exemplos de profissionais a esforçarem-se para aplicar práticas recomendadas, debatendo-se em dilemas e situações confusas, onde

o “correto” a fazer não é nada evidente. Apesar da incerteza quanto ao que devem fazer/di-

zer, estes profissionais demonstram uma enorme boa vontade em aderir aos princípios das práticas recomendadas e em aprender com os seus erros, atitude que facilitará o seu crescimento profissional. Nem sempre satisfeitos com os objetivos alcançados nestas situações de desafio, eles estão na realidade a tentar prestar serviços de qualidade.

Noutras histórias, sentimos o poder das famílias na intervenção e conseguimos perceber, na sua voz e na primeira pessoa, o significado real das práticas recomendadas, tal como nos exemplos acima, que ilustram as componentes das práticas de ajuda eficaz. As suas his- tórias colocam-nos no caminho certo: compreendendo a visão das famílias, o profissional reúne mais condições para uma eficaz implementação de práticas recomendadas.

Procurámos com estes exemplos oferecer um quadro realista do tipo de situações que os profissionais e as famílias enfrentam diariamente no seu percurso na IPI e expor os desa-

fios inerentes a este tipo de serviço. Se em alguns conseguimos facilmente identificar-nos

e retirar ideias e possíveis orientações para a prática, outros, pela sua complexidade, são autênticos desafios em que a capacidade de cada profissional para a resolução de problemas e tomada de decisão é posta à prova.

Pretende-se que os profissionais integrem a informação teórica e conceptual na sua prá-

tica, podendo essa tarefa ser facilitada pela apresentação de situações concretas. Assim, no final da descrição de cada um dos momentos do ciclo de intervenção será ainda apresentado um exemplo, mais extenso, que procura ilustrar aspetos fundamentais referentes

a essa etapa, com tópicos para reflexão e com referência às três componentes das práticas

de ajuda eficaz. Estes excertos, com os quais julgamos que os profissionais se identificarão, podem servir como uma ponte entre a teoria e a prática, permitindo a reflexão individual

e a discussão em equipa e em contexto de supervisão.

De facto, os leitores podem pensar e trabalhar nos casos expostos de forma individual, mas

a discussão em equipa tem ganhos adicionais para o processo de reflexão e crescimento:

cada elemento contribui com as suas ideias, provenientes não só de experiência pessoal e profissional, como também do conhecimento proveniente da sua formação profissional. A re- flexão conjunta é, sem dúvida, uma forma excelente de contribuir para o trabalho em equipa.

Pelo exposto anteriormente, e como veremos ao longo deste capítulo, não pretende este guia ser um “livro de receitas” prontas a aplicar mas sim um ponto de partida para a reflexão, individual e em equipa, que leve à implementação de práticas recomendadas no contexto da IPI.

Práticas indi-

vidualizadas=

= práticas

“alta-costura”

Mais do que uma metodologia, as práticas de IPI centradas na família tendem a afirmar-se como um modus faciendi intrínseco à atividade dos profissionais de IPI e ao quotidiano de todas as equipas que pretendem acompanhar os sinais dos tempos, comungando com as naturais vicissitudes da realidade do mundo, em vez de se colocarem na cómoda posição de entidades detentoras de um saber que se vai revelando artificial e envelhecido.

É desta forma que encaro o desafio da IPI. Desafio difícil, mas o verdadeiro caminho do desenvolvimento não se faz sem obstáculos.

Testemunho de uma profissional de IPI

O profissional deve constantemente reconhecer a diversidade de características das famí- lias, das equipas, dos profissionais, dos diversos contextos, sendo que a individualização é a palavra-chave para a implementação de práticas centradas na família.


100

4.2

REFERENCIAÇÃO

A referenciação consiste na comunicação e formalização aos serviços de intervenção precoce na infância (IPI) de situações de crianças em que é detetada uma alteração do desenvolvimento ou em que existem fatores que colocam em risco esse desenvolvimento, no sentido de se encontrarem respostas adequadas às situações referenciadas.

Este processo inicia-se no momento em que: (1) uma família revela alguma preocupação com o desenvolvimento do seu filho; (2) algum profissional identifica uma situação que justifica a referenciação para a intervenção precoce.

No primeiro caso, independentemente do contacto ou avaliação de serviços, é a própria família a fazer um pedido e a referenciar uma situação que a preocupa. Pode, assim, pres- supor-se que conhece o serviço e está disponível para a intervenção. Quando a referenciação parte de um qualquer profissional (por exemplo de saúde, de educação, etc.), deve haver particular atenção para que a entrada no sistema de IPI seja controlada pela família desde o primeiro momento.

Que crianças são elegíveis para a intervenção precoce na infância?

De acordo com o Decreto-Lei 281/2009, são elegíveis para apoio no âmbito da IPI, crian- ças entre os 0 e os 6 anos que apresentem atraso de desenvolvimento decorrente de uma situação de deficiência já diagnosticada, por razões ainda não determinadas, ou por con- dições de risco de atraso de desenvolvimento, e respetivas famílias.

Os diferentes serviços, a comunidade em geral e as famílias em particular devem ter conhecimento e acesso a esta informação para que se possam fazer referenciações adequadas.

De facto, como veremos ao longo deste capítulo, as práticas dos diferentes “profissionais referenciadores” influenciam muito a perceção da família sobre o que pode esperar da in- tervenção precoce.

REFERENCIAÇÃO

O processo de referenciação deve garantir:

• Às famílias – Informação sobre a existência dos serviços de intervenção precoce e suas características, para que possam tomar uma decisão informada;

• Às crianças elegíveis – O acesso precoce aos serviços, de acordo com a deci- são da família;

• Às equipas – O conhecimento atempado das crianças elegíveis para apoio e suas famílias.



101

4.2.1 COMO ASSEGURAR UMA REFERENCIAÇÃO ATEMPADA?

Segundo Guralnick (2011), o sistema de intervenção precoce deve dar especial atenção à de- teção de crianças potencialmente elegíveis, e os serviços da comunidade, formais e informais, devem comunicar entre si para que as crianças que necessitem de IPI sejam atempadamen- te identificadas.

No entanto, devido às reduzidas iniciativas de sensibilização e disseminação desta resposta, muitas vezes a comunidade ignora a existência de serviços de IPI e a entrada no sistema pode demorar, com prejuízo para as crianças e famílias.

Na legislação portuguesa, o Ministério da Saúde é responsável por assegurar a deteção e referenciação das crianças para o sistema, por ativar o processo de intervenção precoce, bem como por estabelecer diagnósticos e prestar orientação especializada.

Numa comunidade com uma boa articulação de serviços, a referenciação é feita logo que há suspeitas de que algo não está a correr bem.

O Gaspar foi sinalizado simultaneamente pelo centro de saúde e pela educadora da creche

quando tinha apenas dois anos. Os motivos da referenciação estavam ligados à suspeita

de um atraso global de desenvolvimento, mais acentuado nas áreas da linguagem, motricidade

e cognição, bem como pelos fatores de risco ambiental associados.

A sinalização simultânea pelo centro de saúde e pela creche mostrou que ambos os serviços

se encontravam alerta para as dificuldades da criança e do contexto. Foi importante que este

passo tivesse sido dado precocemente, pois permitiu uma intervenção atempada.

Porém, nem sempre as referenciações ocorreram de forma tão precoce. Nos primeiros anos após

a constituição da ELI, deparámo-nos com o facto de a maioria das crianças ter sido sinalizada tardiamente, mas, de forma gradual e com o contributo de ações de sensibilização realizadas nos serviços de saúde, educação e ação social, a comunidade foi adquirindo um maior conhecimento da IPI, passando a existir mais sinalizações dos 0 aos 3 anos.

Testemunho de uma ELI

Como vimos no exemplo acima, uma referenciação atempada tem sempre subjacente um trabalho de sensibilização dos serviços e pessoas da comunidade. Esta poderá passar por reuniões interserviços, pela distribuição de folhetos informativos, pósteres, do próprio documento de referenciação, etc., podendo ser feita por vários níveis estruturais do SNIPI – Subcomissão de Coordenação Regional, Núcleo de Supervisão Técnica ou ELI.

Os serviços da comunidade devem estar despertos para a deteção das situações elegíveis ou que oferecem preocupação, sendo igualmente de extrema relevância que possuam um conhecimento aprofundado sobre o apoio da IPI, para que possam desde logo avaliar se esse apoio será o mais ajustado, informando adequadamente as famílias. Estas só recor- rerão à ELI se souberem que este serviço existe e o que faz. Só assim poderão decidir se querem a IPI nas suas vidas!

Papel funda-

mental das

equipas em

sensibilizar

e informar a

comunida-

de acerca do apoio da IPI

A divulgação dos serviços de IPI e a sensibilização da comunidade pretendem:

• Alertar todos os serviços e profissionais com quem a IPI articula para a necessidade de efetuar uma referenciação atempada;


102

• Montar canais formais de articulação entre as equipas de intervenção precoce e outros potenciais referenciadores;

• Educar a comunidade acerca do funcionamento da IPI, principalmente os servi- ços que têm contacto mais próximo com crianças e famílias (Saúde, Educação, Segurança Social), potenciando referenciações para a intervenção precoce e não para serviços isolados, como por exemplo terapia da fala, fisioterapia e outros;

• Assegurar o envolvimento da família sensibilizando-a para a importância e para as vantagens da intervenção precoce;

• Garantir que os direitos da criança estão a ser salvaguardados.

Cada equipa tem um contexto específico e único que pode potenciar a referenciação precoce. Pode ser importante preparar um folheto ou brochura com informação escrita que descreva a filosofia e o serviço, constituição da equipa, etc., e pedir aos vários potenciais referenciadores que os apresentem às famílias que ponderam referenciar e que estão interessadas nessa informação.

PARAR PARA PENSAR:

1. Como pode a sua equipa organizar-se para garantir que os outros serviços, profissionais e comunidade em geral tenham um conhecimento fidedigno do apoio da IPI?

2. Em que contextos (onde e com quem) a sua equipa considera importante desenvolver ações de sensibilização/informação acerca do apoio da IPI?

3. Que tipo de informação a sua equipa considera ser imprescindível partilhar com os serviços, profissionais e comunidade em geral, para que seja garantido que, mesmo antes de chegar à equipa, a família possa tomar decisões informadas acerca do apoio da IPI?

4. Que plano de ação a sua equipa pode desenvolver para tornar a IPI mais aces- sível à família e comunidade em geral?

4.2.2 COMO FAZER UMA REFERENCIAÇÃO NUMA PERSPETIVA CENTRADA NA FAMÍLIA?

De acordo com McWilliam, Winton e Crais (2003), o ideal seria que as próprias famílias pudessem fazer o primeiro contacto com a equipa de intervenção precoce, solicitando

a entrada no sistema. Se os outros serviços e profissionais encorajarem a família a fazer o

primeiro telefonema para a equipa, estarão a fazer com que a família sinta o controlo sobre

o processo de referenciação, respeitando igualmente o seu ritmo de decisão. Dando esta oportunidade de escolha informada, promover-se-á o empowerment, mesmo antes de a família entrar no sistema.

Mas ainda há sinalizações, baseadas numa “prescrição de serviços”, que revelam pouco conhecimento acerca do modelo de intervenção precoce, criando na família expetativas erradas do que vai receber da IPI:



103

Criança referenciada por uma pedopsiquiatra do hospital, com os seguintes critérios de elegibilidade: atraso de desenvolvimento sem etiologia conhecida, nas áreas motora, cognitiva, da linguagem e comunicação, social e adaptativa. Sinalizada também por isolamento e preo- cupações acentuadas da família. Recomendação para a criança ser alvo de uma intervenção, preferencialmente em terapia ocupacional, atendendo ao perfil funcional da mesma e necessidade da família.


Logo no momento de referenciação deve ser dada à família a oportunidade de se pronunciar sobre se pretende ou não que a situação do seu filho seja comunicada aos serviços de intervenção precoce. Sabemos que, antes dos primeiros contactos entre os profissionais da ELI e a família, há múltiplos acontecimentos e variáveis que podem influenciar a rea- ção dos pais ao serviço de IPI e as suas interações futuras com os profissionais das equipas.

Quando um profissional informa a família de uma referenciação para a IPI, deduz muitas vezes que é igualmente vontade da mesma ser contactada pela ELI. Mas nem sempre isso acontece. A família pode não querer a IPI na sua vida, por não querer abdicar da espe- rança de as suas preocupações serem infundadas ou pode sentir-se coagida a aceitar a IPI para evitar ser percecionada pelos profissionais como negligente em relação ao seu filho.

É muito importante que esse profissional possa prestar toda a informação sobre o serviço, esclarecendo quaisquer dúvidas da família, mas também, e sobretudo, garantir que esta é igualmente a vontade da família. Uma referenciação conjunta é diferente de uma referencia- ção efetuada com a aceitação da família. Uma outra forma de promover o empowerment, logo antes de a família entrar no sistema, pode passar por claramente incluir na referencia- ção as preocupações partilhadas pela própria família à entidade referenciadora.

Conhecer o sistema e dar resposta às necessidades da família passa pela informação que os serviços locais devem ter mas também pelas características relacionais de quem referencia.

Os dois exemplos seguintes – da Sofia e da Helena –, ambos referenciados por profissionais pertencentes ao mesmo tipo de serviço – centros de saúde –, mostram como a informação dada às famílias pode ser diferente e ter consequências bem diversas para as crianças e famílias.

A gravidez do Leandro decorreu normalmente, tal como o parto. Aparentemente, tudo estava

bem com o bebé, mas ao longo dos dois primeiros meses de vida Sofia começou a notar algumas diferenças no desenvolvimento do seu filho: Leandro parecia mais “mole” e menos “alerta” do que os outros bebés, e o casal resolveu recorrer à médica de família do centro de saúde da área de residência.

A médica, após ouvir Sofia, confirmou as suas suspeitas, embora não tivesse ainda certezas

face ao porquê do atraso do desenvolvimento do bebé, e encaminhou o caso para uma consul-

ta de desenvolvimento no Hospital Pediátrico. Paralelamente, informou a mãe da existência de

uma equipa de intervenção precoce, constituída por profissionais de várias áreas e cujo apoio, prestado nos contextos de vida da criança e centrado nas preocupações e prioridades da famí- lia e outros cuidadores, poderia ajudar na promoção do desenvolvimento do Leandro. Por fim, perguntou a Sofia se gostaria de ser contactada por essa equipa. Os pais do Leandro concor-

daram imediatamente, tendo o processo de referenciação sido feito com o consentimento da família e, fundamentalmente, tendo por base as suas preocupações.

Testemunho de um profissional de IPI

Este é um exemplo de boas práticas participativas, em que a família concordou e con- sentiu a referenciação! Por um lado, observamos a importância das práticas relacionais


104

da médica, valorizando, escutando e validando as preocupações da mãe, mas também a sua qualidade técnica, pois conhecia e tinha informação sobre o sistema de IPI, o que permitiu um acesso ao serviço contingente com as preocupações da família. A forma como decorreu este momento facilitou muito o início da relação entre os profissionais da intervenção precoce e a família, que na realidade tomou o controlo desde o primeiro momento.

Importância

das práticas

relacionais,

participativas

e qualidade

técnica

Para refletir:

O

que acha

que correu bem em todo este processo?

O

que poderia

ter corrido

de forma

diferente?

Importância

das com-

petências

relacionais dos

profissionais

Mas nem sempre acontece assim, como relata a Helena:

Há sensivelmente quatro anos, findo o tempo de gestação de uma gravidez normal, às 39 semanas, nasceu o David. Um menino que, como a maioria dos recém-nascidos, comia e dormia.

Ao fim de três meses, o David não queria mamar, não dormia e chorava muito. Eu sentia que alguma coisa não estava bem, porém todos atribuíam o meu estado de ansiedade e preocupa- ção ao facto de ter a minha mãe numa fase terminal, vítima de cancro. Contudo, eu sabia que não era “só” isso, e escrevo “só” entre aspas, pois não foi certamente o período mais fácil da minha vida, receber a notícia de que restariam pouco mais de dois meses de vida à minha mãe.

Por volta dos 10/12 meses, o David começou a dizer as primeiras palavras e por aí ficou.

Na consulta de rotina dos dois anos, no centro de saúde, partilhei com o médico assistente que me preocupava o facto de o David falar muito pouco e também outros comportamentos que eu não achava adequados a uma criança de dois anos. O médico respondeu-me que eram coisas da minha cabeça. Saí do consultório insegura e com a sensação de que ninguém, tanto profissionais como familiares, me compreendia.

Dois meses depois, o David fez uma crise de asma e, numa ida à urgência do hospital local, a médica de serviço, que por acaso era uma pediatra de desenvolvimento, percebeu de imediato que algo se passava, não só pela observação que fez do David, mas também pela preocupa- ção e angústia que eu fazia transparecer pelo facto de não saber o que se passava com o meu filho, para além da crise que nos levou à urgência.

Conversámos durante uma hora e no fim da consulta a médica encaminhou-me para uma consulta de desenvolvimento. Ao despedir-se de mim, segurou-me nas mãos e disse-me: “A partir deste momento a senhora deixou de estar sozinha”. Confesso que, na altura, não entendi mui- to bem o que ela queria dizer.

Na consulta de desenvolvimento, fui encaminhada para uma consulta de autismo e, posteriormente, informada de que iria ser contactada por técnicos da intervenção precoce. Não percebemos

muito bem no que consistia o trabalho destas pessoas.

Helena – mãe do David, apoiados pelo SNIPI

Em ambos os casos, as mães foram as primeiras a perceber que existia algo de preocupan- te no desenvolvimento dos seus filhos.

Mas, ao contrário de Sofia, no contacto inicial com os serviços de saúde, Helena não obteve confirmação das suas preocupações nem resposta às suas dúvidas, o que agudizou o sentimento de insegurança. A referenciação para a IPI demorou demasiado tempo para esta mãe, que só sentiu reconhecimento das suas preocupações depois de o seu filho ter comple- tado dois anos de idade. Mais tarde, no episódio de urgência, as competências relacionais da pediatra – o respeito, informação e acolhimento – permitiram que o sentimento de segu- rança se iniciasse, preparando assim o palco para a futura relação com os serviços de IPI. Embora não voltasse a ver a pediatra que a referenciou, esta ficou para sempre na recor- dação de Helena como alguém que a ouviu e a compreendeu, e as suas palavras tiveram um impacto significativo nesta família.

De facto, podem bastar apenas algumas palavras para podermos fazer a diferença no nosso trabalho como profissionais de IPI.



105

4.2.3 COMO PREPARAR OS PRÓXIMOS PASSOS?

Apesar de as ELI não possuírem o controlo sobre a forma como as referenciações são efetuadas, devem desenvolver ações de sensibilização e informação em relação ao apoio da intervenção precoce junto da comunidade, visando a promoção de sinalizações que respeitem a vontade da família e que, previamente, prestem toda a informação credível, potenciando tomadas de decisões informadas.

A partir do momento em que a ELI recebe a referenciação, deve organizar-se para iniciar a planificação dos próximos passos, que passa pela forma como contacta pela primeira vez com a família, salvaguardando precocemente uma atuação centrada na família e promotora do empowerment. Na próxima secção, vamos refletir acerca da importância dos primeiros momentos com os pais ou outros cuidadores, para a implementação de uma abordagem centrada na família.

Ê^XÊ^M^P^LÔ ^P^R^Á^TÎ^CÔ ^CÔ^MÊ^N^TÂ^DÔ

A referenciação:

Apresentação à equipa de intervenção precoce

Práticas participativas: Promover a escolha da família desde o primei-

ro momento.

Práticas relacionais: Constituir os primeiros alicerces da relação de confiança e de parceira, pres- tando à família toda a informação necessária e escutando ativamente aquilo que ela quer partilhar.

Qualidade técnica: O conhecimento sobre o desenvolvimento da criança dos 0 aos 6 anos permite apoiar e dar resposta às dúvidas da família.

Práticas participativas: Prestar toda

a informação necessária, dando

espaço à família para que tome de- cisões informadas.

Manuel, de 50 anos, e Catarina, de 30, foram pais da Mariana. A equipa recebeu a referenciação por parte dos serviços da maternidade e agendou um primeiro encontro com a família, que desejou que este se realizasse em sua casa.

Já em casa da família, fomos recebidas com deferência, mas também denotámos alguma reserva por parte da mãe, sem contudo entendermos ainda a razão. Mariana estava ao seu colo e tinha três meses de idade. A primeira questão que Catarina nos colocou foi se era para co- meçar a visita por vermos o quarto da menina ou a casa. Logo neste momento conversámos acerca do nosso papel e a razão deste primeiro encontro, justificando a mãe que estava a ser acompanhada por ou-

tros serviços e que “as assistentes sociais nas visitas que faziam queriam sempre ver a casa”. Sem ver a casa e sentadas na sala à entrada, es- cutámos a mãe acerca das suas dúvidas em relação à sua bebé. Era a sua primeira filha e havia muitas coisas que ela estava a descobrir pela primeira vez. Explicou-nos, igualmente, que estava a fazer tratamento com metadona e que este se tinha mantido durante a gravidez. À medida que a conversa ia fluindo, a mãe demonstrava menor inquietação

e maior à-vontade, fazendo muitas perguntas acerca dos cuidados à

sua bebé e partilhando aquilo que já fazia e como a Mariana reagia. Mais tranquila, Catarina disse-nos que queria mostrar-nos o quarto da bebé e guiou-nos com orgulho para esse espaço, colocando questões acerca do berço e da posição em que ele deveria estar para facilitar a respiração da bebé.

Nesse momento, o pai da Mariana chegou a casa e em conjunto revimos

a referenciação no sentido de entender se as preocupações expressas

pela fonte referenciadora coincidiam com as preocupações da família. Manuel, ao ler o pedido de apoio, ficou com um ar abalado. Ao ten-

tar compreender a razão desta atitude, Manuel, exaltado, explicou que aquilo que ele tinha assinado era bem diferente daquilo que agora lhe mostrávamos. Contou que o profissional que referenciou o aconselhou

a pedir apoio da intervenção precoce para a Mariana, tendo-lhe sido

explicado que isso seria bom para o desenvolvimento dela. Querendo o melhor para a sua filha, o pai aceitou este encaminhamento. No entanto, na referenciação tinha sido acrescentada informação acerca da famí- lia que não constava no momento da aceitação do encaminhamento:

“Criança em risco, com internamento na unidade de cuidados intensivos de recém-nascidos no período neonatal por síndrome de privação (consumo de cocaína e heroína durante a gravidez)”. Como resultado,

PARTE II — INTRODUÇÃO CAPÍTULO 4 — O PROCESSO DE INTERVENçãO CENTRADA NA FAMÍLIA

107

e sentindo-se enganado, pela informação não ser fidedigna (uma vez que a Catarina já não consumia durante a gravidez) e por não ter sido partilhada com a família, o pai afirmou “não tendo nada contra as senhoras, não queremos mais pessoas a vir cá para além daquelas que já temos. Mas a mãe é que sabe…”.

Após ter sido explicado o âmbito do nosso apoio, a visita terminou, fi- cando a família de refletir acerca da continuidade do processo. Ficámos preocupados com o facto de toda esta questão nos parecer um entra- ve ao apoio à Mariana e à família e mais tarde voltámos a contactar Catarina, que nos informou que não desejariam continuar com o apoio por considerar que a Mariana estava bem, comprometendo-se a contactar os serviços no futuro caso sentissem necessidade. Informámos a família que o apoio não poderia existir sem o consentimento da mesma e que a sua decisão iria ser partilhada com quem fez o pedido para a IPI.

PARAR PARA PENSAR:

As atitudes de quem referencia podem dificultar ou até mesmo inviabilizar a entrada da família na intervenção precoce!

• O que correu mal nesta referenciação?

• Que práticas e competências estiveram ausentes?

• Como poderiam/deveriam os profissionais que referen- ciaram ter agido para que o desfecho não fosse este?

• O que poderá fazer na sua ELI para que situações como esta não se perpetuem?


108

4.3 PRIMEIROS CONTACTOS

Por primeiros contactos entende-se todo um conjunto de ações realizadas na primeira abordagem à família por parte dos profissionais da equipa após a referenciação da criança aos serviços de intervenção precoce, onde se dá início à identificação das expetativas da família em relação à intervenção.

Atribuir às

famílias o

controlo sobre

os vários

aspetos da

admissão aos

serviços desde

o primeiro

momento

Num processo centrado na família, os primeiros contactos revestem-se de grande importân-

cia. É nestes primeiros momentos que se estabelecem as bases de uma relação de confiança

e de colaboração família/profissional: o que o profissional diz ou faz e a forma como gere

esses primeiros encontros vão marcar a família. É por isso crucial que haja uma reflexão sobre as diferentes variáveis que contribuem para as primeiras impressões de ambas as partes, famílias e profissionais, nomeadamente as suas experiências passadas, os diferentes estilos de interação, os seus valores e expetativas.

Pode acontecer que a rotina diária de prestação de serviços leve o profissional a encarar este momento como uma simples recolha de informação sobre a família, de acordo com aquilo que ele próprio precisa saber sobre a família, e que, sem se aperceber, recorra a “inquéri- tos e roteiros pré-estabelecidos”. Esta atitude pode transmitir à família a mensagem errónea

de que é o profissional que conduz o processo, correndo o risco de retirar o poder à família.

Cada família é única! Desde os primeiros contactos que o profissional de IPI deve respeitar as suas características próprias. É nesta etapa que começam a ser identificadas as prioridades da família, que guiarão o processo de intervenção e os seus objetivos. Assim, o profissional, de uma forma flexível e adequada aos valores, cultura e preferências da família, deve respeitar as escolhas referentes ao envolvimento que os pais pretendem ter e à informação que pretendem partilhar ⁶ .

“Os primeiros contactos preparam o palco para o resto da experiência de intervenção precoce. Devem, portanto, ser feitos de uma forma centrada na família (não centrada na criança), enfatizando o apoio (não os serviços).”

(McWilliam, 2010, p. 17)

4.3.1 COMO PROCEDER, NESTA ETAPA, DE FORMA CENTRADA NA FAMÍLIA?

A única regra

é… envolver

a família na

tomada de

decisão

Não há uma regra! Ou, melhor, a única regra é que em cada família qualquer decisão será

a melhor se for a família a escolher dentro de uma variedade de possibilidades. Como já foi

referido, o “como se faz” pode ser mais importante do que “o que se faz”.

Após a receção e análise da referenciação, a equipa deverá organizar-se para a realiza-

ção do primeiro contacto com a família, tendo em conta a especificidade de cada situação.

A marcação desse primeiro encontro deverá, sempre que possível, ser feita telefonicamente

6 Para uma leitura detalhada de práticas ao longo do processo de intervenção sugere-se: McWilliam, Winton, & Crais, 1996; e McGonigel, Kaufman, & Jonhson, 1991.



ou por escrito, deixando em aberto a possibilidade de a família poder decidir quanto ao local, hora e intervenientes nesse encontro. Neste contacto poderá ser importante demonstrar logo disponibilidade para prestar alguma informação à família, caso esta necessite, para que ela própria se prepare para este encontro. Desta forma, podemos evitar que o profissional assuma o controlo perante uma postura que pode interpretar como passiva por parte da família. O ideal seria que, antes do primeiro encontro, a família tivesse já acesso a alguma informação escrita (folheto da equipa, por exemplo), remetendo para a equipa qualquer questão que lhe surja até ao primeiro encontro.

O primeiro telefonema pode, desde logo, demonstrar que é a família que controla a situa-

ção: decidir sobre o local onde ocorrerá o primeiro contacto, por exemplo, a partir de uma possibilidade de escolha de várias alternativas (em casa, na sede da equipa, no jardim de

infância onde a criança está, etc.), poderá ser uma forma de dar oportunidade à família de decidir. Para cada família, o essencial é dar oportunidade de escolha e pensar no impac-

to e na mensagem que o local onde ocorrem os primeiros contactos poderão trazer para a

sua primeira impressão sobre a IPI, a equipa e as pessoas/profissionais que vai conhecer.

Por exemplo, se a única possibilidade para o primeiro encontro é que este aconteça no jardim de infância da criança, poderá transmitir-se a mensagem de que esse é o contexto primordial para potenciar o seu desenvolvimento. Se for na sede da equipa, poderá logo desde o início dar-se a ideia de que é a família que está a “entrar em território alheio”, onde dominam os profissionais. Sendo em casa, poderá ser o local onde a família se sente mais à vontade ou, pelo contrário, se sente invadida na sua privacidade. Mais uma vez, cada fa- mília é única e decidirá segundo a sua unicidade e as suas circunstâncias, qual o local mais confortável para este momento decisivo na sua vida e da sua criança.

Independentemente do local onde ocorrem os primeiros contactos, todas as sugestões devem ser tidas como opções e partilhadas de uma forma que leve a família a fazer a sua própria escolha e no seu próprio tempo. O profissional deverá estar preparado para que seja a família a determinar o fluxo da conversa, adotando uma diversidade de formas de se relacionar e demonstrando que se preocupa com a mesma, respeitando acima de tudo as suas escolhas, criando espaço durante o encontro para que a família possa ser ela própria.

É de extrema importância que o profissional assuma, desde logo, comportamentos elucida-

tivos de uma abordagem centrada na família, o que exige ser flexível. Neste sentido, como

já foi referido, os primeiros contactos são um momento de constituição dos primeiros ali-

cerces da relação de confiança e de parceria, necessária a todo o processo de avaliação e intervenção.

Preparação

do primeiro

encontro com

a família

O primeiro passo é saber o que a família deseja da IPI

109

Assim, é a partir dos primeiros contactos que este processo se desenvolve.

PRIMEIROS CONTACTOS

Nos primeiros contactos, o profissional de IPI deve:

• Escutar e compreender as prioridades e expetativas da família;

• Partilhar informação com a família: mostrar quem é e o que faz;

• Apoiar a família a tomar decisões acerca dos próximos passos.

Os sentimentos associados a estes momentos são de tal maneira fortes que, sejam eles positivos ou negativos, perdurarão na memória da família.


110

Helena, que apresentámos no ponto anterior, revive os aspetos que mais a marcaram ao longo da sua passagem pela IPI:

Peguei na lista telefónica, tomei a iniciativa e contactei a sede da equipa de intervenção precoce. Do outro lado da linha, e percebendo o meu desespero, alguém me disse que o apoio não tardaria. Três dias depois do meu telefonema, recebi em minha casa uma assistente social, uma psicóloga, uma terapeuta da fala e uma educadora de educação especial.

Passámos três longas horas a conversar. No fim, e já sozinhos em casa, eu e o meu marido sentimos que aquele era um ponto de viragem nas nossas vidas. Sentimo-nos de tal forma com- preendidos que nos invadiu uma sensação de alívio difícil de explicar. Ficámos muito orgulhosos de ser portugueses e de viver num país onde existem instituições que funcionam e correspondem às necessidades de quem as procura, e sem termos de pagar nada por isso.

Esta sensação de alívio permitiu-nos começar a ver as “coisas noutra perspetiva”, pondo em primeiro lugar o David e só depois o autismo, e é esta máxima que tem regido a vida da minha família até hoje.


Com este testemunho, conseguimos compreender que os primeiros encontros podem servir como rampa de lançamento para o desenvolvimento de relações consistentes e de apoio, à luz da abordagem centrada na família. Estes primeiros momentos são, de facto, os alicerces da relação de parceria em que se baseia a intervenção centrada na família. É o momento ideal para dar à família motivos para sentir-se em controlo, mostrar que o profissional e a equipa a respeitam, assim como ao seu filho, e para oferecer ajuda imediata, no caso de ser necessária.

Mais do que “decidir” acerca “do que” devemos fazer num primeiro encontro com a família, trata-se de “refletir” acerca de “como” o fazemos: como é que, através da nossa atitude, fazemos a família sentir que pode liderar todo o processo desde o primeiro momento.

4.3.2 ESCUTAR E COMPREENDER AS PRIORIDADES E EXPETATIVAS DA FAMÍLIA

Enquanto técnica de IPI, reflito que a melhor ferramenta para a intervenção é a capacidade de avaliar eficazmente necessidades, prioridades e competências da família, o que, em minha opinião, só se consegue escutando efetivamente a família. Perceber exatamente para quê e quando somos necessários é a melhor forma de fornecer ferramentas significativas e eficazes que promovam a capacitação das famílias, o seu crescimento e a capacidade de resiliência para responder eficientemente aos inúmeros desafios que têm de vencer diariamente… e é este o objetivo último da IPI!


O primeiro passo é saber o que a família deseja da IPI

É importante relembrar que, embora na maioria das vezes o contacto dos pais com a IPI esteja relacionado com um assumido pedido de ajuda, para muitas famílias pedir ajuda pode ser difícil, ou a IPI pode não ser vista como uma necessidade. O primeiro passo pode passar por procurar perceber o que a família deseja e porque está ali: a família revê-se no que é referido no pedido de apoio? Tem as mesmas preocupações?



111

A cultura, a história e percurso de vida, a própria rede de apoio e os valores pessoais de

cada família podem influenciar a forma como ela encara a possibilidade de um pedido de ajuda. Por exemplo, há famílias que têm facilidade em solicitar e procurar apoios, outras podem considerar humilhante pedir ajuda a outros.

As experiências passadas – que podem incluir referenciações feitas pelos serviços sem o consenso da família ou quando esta se limitou a consentir para não ser considerada negligente – influenciam a forma como cada família encara a abordagem da IPI.

Assim, os primeiros contactos devem ser, essencialmente, momentos para ouvir e compreender as histórias e as perspetivas da família e perceber quais as suas principais áreas de preocupação. Possibilitam ainda ao profissional esclarecer suposições iniciais – que podem ser válidas ou estar erradas –, evitando que este atue sob falsos pressupostos. É, portanto, fundamental permitir que seja a família a conduzir o curso desta primeira conversa.

A troca de informação entre a família e a equipa deve centrar-se na resposta às questões

da família e na discussão sobre as suas preocupações básicas. É a família que decide e determina o ritmo e a extensão de como quer partilhar a sua vida com a intervenção precoce. Algumas famílias poderão sentir-se intimidadas ou desconfortáveis se, durante os primeiros contactos, lhes pedirem informação sobre questões financeiras, sobre a história detalhada da gravidez ou qualquer outra informação pessoal. Considerando os primeiros contactos como um momento inicial da construção da relação, com este tipo de questões o profissional pode correr o risco de ser demasiado intrusivo.

O profissional de IPI tem de se questionar sempre:

• Que género de informação é realmente necessária para uma prestação de servi- ços eficaz?

• Esta informação tem mesmo de ser recolhida neste momento?

Todas as perguntas que “habitualmente” são feitas devem, portanto, ser revistas com cuidado e só se deve fazer as que têm uma razão suficientemente válida. Nesse caso, deve-se explicar à família a razão das mesmas, evitando dúvidas ou desconfianças que poderão interferir na construção da relação.

Vejamos o relato de uma mãe acerca de como percecionou o primeiro momento de contacto com a ELI:

A primeira reunião no centro de saúde com a equipa foi realmente avassaladora. Foram todos

muito simpáticos, solícitos e procuraram esclarecer a situação específica do meu filho, no entan- to, na minha mente, eu só via um conjunto de senhoras à minha volta que me perguntavam se eu tinha amigos, se me dava bem com a minha mãe ou a minha sogra, se o pai da criança acei- tava a intervenção da equipa e depois um papel de consentimento para assinar.

Após a reunião, o meu sentimento geral foi: estou desgraçada, tenho um filho deficiente que ainda ninguém sabe o que tem, os meus pais e sogros vivem a mais de 100 km e nem sabem onde fica este centro de saúde!

Assinei um papel que permite a um conjunto de desconhecidos fazer um escrutínio da minha vida pessoal e familiar privada e que avalia as minhas competências enquanto mãe.

Aceitar que este tipo de ajuda estava condicionado pela perspetiva da visita domiciliária… foi

o abrir literalmente as portas da minha casa a pessoas que eu ainda não sabia se queria na minha vida.

Sónia – mãe do David, apoiados pelo SNIPI

É

a família

que decide como quer partilhar a sua vida com a IPI

É

importante

fazer apenas

as questões

que têm

uma razão

para serem

feitas nesse

momento


112

Neste caso, as questões e observações dos profissionais (sem dúvida “bem intencionadas”) tiveram impacto negativo na família. Lembremos que estes são os primeiros contactos, a primeira vez que estamos com a família! Na realidade, há informação que pode ser recolhida posteriormente…

Expectativas

da família

A aceitação da diversidade como ponto de partida para escutar a família

É importante relembrar que as expetativas iniciais da família em relação ao serviço de IPI podem ser bastante distintas. Os pais podem estar à espera de respostas sobre diagnósticos ou prognósticos, podem necessitar de apoio emocional, de informação sobre desenvolvimen- to ou até de determinados serviços específicos, como fisioterapia, terapia da fala ou outros.

Neste primeiro contacto observámos a ansiedade da família para encontrar apoio para a ajudar

a cuidar da sua filha. Os pais vinham referenciados de um hospital central, onde tinham passado por várias especialidades e médicos, com recomendação para várias terapias. Ainda não sabiam realmente o que se passava com a sua filha. Chegaram com muitas dúvidas e também com muitas exigências.


Alguns pais podem mesmo considerar que o apoio da ELI não é satisfatório nem suficiente ou mesmo que a participação no SNIPI poderá ser uma intromissão nas suas vidas.

No decorrer do primeiro contato verificámos que as expetativas da família eram muito especí- ficas. A família transmitiu que toda a informação prestada pela ELI era uma perda de tempo. Referiram, ainda, que o contexto educativo não dispunha dos recursos necessários, nomeadamente terapia da fala, pretendendo que a nossa equipa desse essa resposta.


As expetativas e atitudes podem ser tão diversas como diversas são as famílias com as quais contactamos. Se tomarmos esta diversidade como ponto de partida, percebemos que, numa perspetiva centrada na família, temos de valorizar aquilo que é importante para a família e não o que os profissionais julgam ser importante. Estes deverão e terão de ser, em primeiro lugar, bons ouvintes.

O pai mostrava-se ansioso. Falou sobre os problemas da criança e da implicação com a dinâmi-

ca familiar, assim como questionou sobre apoios sociais por gastar muito dinheiro em pomadas

e medicamentos. O pai lamentou o facto de só a pediatra do neurodesenvolvimento o ter escla-

recido e orientado sobre as respostas na comunidade para a IPI. Este momento durou cerca de duas horas e a técnica considerou um momento intenso, tendo o pai evidenciando um discurso queixoso e de revolta, sentindo-se sozinho e cansado, manifestando falta de apoio a nível das respostas específicas para a problemática do filho. A atitude empática da técnica com este pai foi de extrema importância para que se sentisse à vontade para partilhar as suas experiên- cias: “… Pela primeira vez fui atendido por pessoas com quem realmente pude falar e ser ouvido”.


4.3.3 PARTILHAR INFORMAÇÃO COM A FAMÍLIA

Se queremos que os pais tomem decisões e controlem a intervenção desde o primeiro momento, então é também necessário dar informação.



Este é o momento para cada profissional mostrar às famílias quem é e o que faz, sobre o funcionamento da equipa e do serviço de IPI, podendo facultar-se um folheto informativo, caso exista. Para não correr o risco de controlar o tempo do encontro, este momento de ex- posição deverá ser breve, dando-se espaço à família para ela própria colocar questões. Pode-se começar por perguntar o que a família conhece da IPI e o que espera dos serviços, acrescentando informação que vá ao encontro das suas necessidades.

Esta informação inicial sobre o apoio de IPI requer uma preparação cuidada e refletida pela equipa, de forma a evitar dar-se à família uma visão limitadora sobre os serviços.

De facto, a família pode facilmente ser influenciada a partir da informação dada acerca dos serviços existentes e de como são prestados. A forma como a família entende o apoio e a filosofia subjacente é moldada pela forma como a própria equipa os elabora e apresenta. Por isso, mais do que explicar o apoio da IPI, é a atitude do profissional que irá moldar aquilo que a família vai percecionar acerca dos nossos serviços. Podemos afirmar “ninguém conhece melhor a criança do que os seus pais”, mas se, posteriormente, não ouvirmos aquilo que os pais têm a dizer sobre as capacidades do seu filho, transmitiremos informações am- bivalentes ou mesmo contraditórias sobre o verdadeiro papel da família.

Através das suas ações, o profissional deve transmitir o respeito pelas características e estilo únicos de cada família, demonstrando abertura e vontade de responder às prioridades que esta tem para a sua vida.

Nesta reflexão de uma ELI sobre os primeiros contactos, constatamos um equilíbrio entre a atitude de escuta do profissional e a partilha de informação sobre o serviço de IPI:

Nesta fase, é fundamental que a abordagem feita com a família tenha um enquadramento de disponibilidade, considerando que esta possa estar a vivenciar alguns sentimentos de angústia, frustração e, eventualmente, com elevadas expetativas sobre o que a equipa pode representar para a resolução de um problema. No caso em análise, a família manifestou-se expetante sobre a eventual resposta da equipa, bem como pela brevidade com que foram contactados (…).

Ao longo desta reunião foram sendo enquadradas informações sobre o tipo de acompanhamen- to dado pela ELI e sobre os critérios de elegibilidade. Foi entregue um folheto informativo que foi explorado e analisado com a família.

Na sequência deste processo de identificação das necessidades/preocupações mais relevan-

tes sentidas pela família, foi clarificado o processo que caracteriza o acompanhamento da ELI

à família/criança e ao contexto educativo, assim como as diferentes etapas que o compõem.

Em síntese, sentimos que é fundamental iniciar os processos de IPI de modo equilibrado, com

prazos céleres (sempre que possível), fazendo uso de práticas adequadas, positivas, que agili- zem as fases subsequentes. A perceção de que os níveis de satisfação da família são elevados quando o contacto é rápido e quando sente que terá um eventual suporte às suas preocupa- ções/angústias/necessidades permite-nos, enquanto equipa, refletir sobre indicadores que serão catalisadores de boas práticas ao longo do processo. A relação que é estabelecida com

a família e outros cuidadores, desde o início, salvaguardando as dimensões éticas e os pres-

supostos que servem de referência às práticas em intervenção precoce, é a condição para um serviço efetivo e de qualidade às famílias e suas crianças.


Muitas famílias não estão conscientes do número e variedade de serviços disponíveis, devendo os profissionais dar informação sobre o tipo de respostas que podem ser escolhidas, obtidas e coordenadas como parte do processo de intervenção. Igualmente relevante é perceber quais os serviços ou recursos que a família já dispõe, auscultando o que é que a IPI poderá acrescentar ou complementar ao apoio já existente.

Dar tempo à família, partir do que ela já conhece

Mais do que explicar, é a atitude do profissional que revela a filosofia dos serviços de IPI

Identificar os recursos e os serviços disponíveis

113


114

4.3.4 TOMAR DECISÕES ACERCA DOS PRÓXIMOS PASSOS

Com base em toda a informação partilhada nestes primeiros contactos, a família e a equipa deverão tomar algumas decisões quanto aos seguintes aspetos:

A criança não

reúne critérios

para apoio

A família e a

equipa determinam que não são ne- cessários os serviços de IPI

A

família de-

cide que não quer o apoio da IPI

Planificação

da avaliação:

A

família e a

equipa de-

terminam a

necessidade

do apoio da

IPI e dão continuidade ao processo de

intervenção

Feedback

à

entidade

referenciadora

• Elegibilidade: A criança e a família poderão não reunir critérios para apoio no momento dos primeiros contactos, mas as preocupações sobre o desenvolvimento futuro podem indicar a necessidade de reavaliação posterior, no caso de a situação da criança ou da família mudar. O profissional deve dar essa informação;

• Necessidade de apoio: A família e a equipa podem determinar, mesmo sem continuidade de avaliação, que não necessitam dos serviços de IPI. Nestes casos, pode ser feito encaminhamento para outros serviços, se necessário e dependendo das preocupações levantadas na referenciação inicial;

• Decisão da família sobre o envolvimento da IPI: A criança poderá evidenciar necessidade de avaliação posterior ou de serviços de IPI, mas os pais podem decidir que não querem usufruir da intervenção do SNIPI. Neste caso, a equipa deve assegurar- -se de que a família tomou a decisão baseada em informação suficiente, refletindo sobre a globalidade de aspetos decorrentes da sua escolha. Deve ser perguntado aos pais se querem voltar a ser contactados mais tarde, ou informá-los de que po- derão ser eles próprios a fazê-lo, no caso de mudarem de opinião;

• Planificação da avaliação: A família e a equipa podem dar continuidade ao pro-

cesso, planificando a avaliação ⁷ , decidindo o tipo de informação que é necessário recolher, de que forma, onde e com quem essa informação será recolhida, papel e nível de envolvimento que a família escolhe assumir durante esse processo. Avaliações de rastreio, relatórios da família ou avaliações prévias deverão estar na base dessa planificação.

Findos os primeiros contactos, quando a família e a equipa decidem dar continuidade ao processo, é necessário determinar a natureza e âmbito dos serviços de IPI necessários para a criança e para a família. Vejamos no próximo ponto de que forma se pode planificar e recolher a informação necessária ao desenvolvimento de um plano de ação adequado e eficaz, tendo sempre por base as preocupações, recursos e prioridades da família.

NÃO SE ESQUEÇA QUE:

É importante manter ativos os “canais de comunicação” com o serviço ou profissio-

nal que referenciou o caso, dando-lhe a conhecer o seguimento do processo que iniciou, nomeadamente se a família já foi contactada e qual a sua decisão relativamente ao envolvimento com a IPI.

7 A avaliação, aqui entendida como compreender o funcionamento da criança, focando-se nas preocupações, prioridades e expetativas da família, irá possibilitar a posterior definição conjunta da periodicidade e do tipo de apoio. A avaliação em IPI será desenvolvida no ponto seguinte.

EXEMPLO PRÁTICO COMENTADO

Desafios nos primeiros contactos:

A perspetiva do profissional

Laura trabalhou mais de 10 anos na Educação Especial e há três anos integra uma equipa do SNIPI. Sem formação ou experiência prévia nesta área, tem contado com o apoio da equipa e com a sua vontade de desenvolver um trabalho com significado para as famílias. Como principal palavra-chave no seu dia a dia de trabalho, tem aprendido que o sucesso da intervenção passa por uma postura de “primeiro a família”, em todos os momentos.

Em reunião de equipa, foi decidido que Laura seria a responsável por contactar a família do Ricardo, situação referenciada pela médica de família por atraso de desenvolvimento e fatores de risco associados.

Assim, Laura telefonou à mãe, Maria, apresentando sumariamente o ser- viço e explicando que a ELI recebeu da médica de família um pedido de apoio para o Ricardo. Maria mostrou estar à espera do contacto, mas hesitava no seu discurso, parecendo a Laura que poderia existir algum desconforto ou desconfiança em relação a esta abordagem. Laura propôs um momento de encontro, em que pudessem conversar tranquilamente sobre as preocupações da família e como poderia a IPI apoiar essas preocupações, e explicou que teria disponibilidade para este momento onde a mãe sentisse ser mais confortável e útil. Hesitante, Maria come-

çou por dizer que preferia que fosse Laura a determinar o local, pois era

a primeira vez que estava a contactar com a intervenção precoce. Laura

acrescentou que, como profissional de IPI, se poderia deslocar ao local onde a família considerasse importante, desde o domicílio, o local onde

a criança e a família se encontram habitualmente, ou mesmo na sede

da equipa (no centro de saúde). Parecia a Laura que a mãe não estava

à vontade para decidir e que a possibilidade de encontro no domicílio

não foi considerada de imediato pela mãe, pelo que lhe perguntou onde

o Ricardo está habitualmente durante o dia. Maria referiu que o filho

frequentava a creche de uma instituição local e que habitualmente o ia buscar ao final da tarde. Laura comentou que conhece bem esse contexto, que a equipa já tinha acompanhado crianças que frequentavam

o local e que, se a mãe pretendesse, poderiam averiguar a possibilida-

de de o primeiro encontro acontecer nesse espaço. Assim, poderia até já conhecer o Ricardo. Com base nesta informação, Maria acabou por manifestar preferência por este primeiro encontro acontecer na creche onde o Ricardo estava e acordaram que Laura faria o contacto com a instituição, para solicitar o espaço para a reunião com a mãe, tal como já teria feito em situações anteriores.

Práticas relacionais: A forma como se explica as razões do contacto e o serviço contribui para se sintoni- zar com a família, desde o primeiro momento.

Práticas relacionais: Constituir os primeiros alicerces da relação de confiança e de parceira.

Práticas participativas: Promover a escolha da família, respeitando o grau de envolvimento que pretende ter: a família conduz a intervenção.

Práticas participativas: Dar espa- ço à família e encorajá-la, desde o primeiro momento, a tomar decisões informadas.

116


Práticas participativas: A ação do profissional deve transmitir que é a família que detém o controlo desde o primeiro momento.

Qualidade técnica: Ao profissional de IPI precisa ser um pensador, reflexivo, tem de tomar decisões e resolver problemas.

Práticas relacionais e participativas:

Escutar e compreender as prioridades e expetativas da família acerca de como quer que a IPI se envolva na sua vida.

Qualidade técnica: O conhecimento sobre o desenvolvimento da criança permite colocar as questões certas e detalhadas, necessárias para apoiar e dar resposta à família.

Práticas relacionais: Demonstrar à família que estamos em sintonia com as suas preocupações, é um ingrediente fundamental na construção de uma relação de confiança.

Práticas participativas: A família tem um papel central na planificação da avaliação, escolhendo o nível de envolvimento que pretende assumir.

Ao desligar o telefone, Laura questionou-se se não teria dirigido demasiado a tomada de decisão da família. Habituada a trabalhar no contexto de creche e jardim de infância, Laura refletiu como é tão fácil, sem se dar conta, desde o início da intervenção, começar a “controlar” a situação, influenciando desde logo o rumo do trabalho conjunto com a família.

Por outro lado, porque lhe teria parecido hesitante a mãe em relação ao primeiro encontro? Será que foi “hesitante” por esta ser uma primeira vez? Será que Laura assumiu demasiado depressa que a mãe não pretendia o primeiro encontro no domicílio, pelas informações prévias que a equipa explorou na análise da referenciação? Ainda nem sequer conhecera esta família e já se sentia assaltada por dúvidas em relação às suas práticas…

Quando chegou à instituição, Laura dirigiu-se com à-vontade à pequena sala de reuniões onde noutras situações tinha reunido com outras famílias de crianças apoiadas pela sua equipa. Maria aguardava, sentada. A mãe mostrou estar interessada e, apesar de evidenciar alguma reserva ao longo da conversa, foi expondo as suas dúvidas, que inci- diam sobretudo no papel da ELI e no objetivo da sua intervenção. Laura procurou ser clara nas respostas e, após terem esclarecido o porquê do contacto da equipa, deu espaço a Maria para falar nas suas preocu-

pações. Maria sabia que a médica de família iria propor o apoio da IPI, porque o Ricardo “não se estava a desenvolver bem”, mas confessou que não tinha bem a noção do que significava ter esse apoio. Partilhou com Laura que a preocupava o facto de “o Ricardo não dormir bem” e de “às vezes ver que ele estava um bocado atrasado para a idade”, quando o comparava com crianças da mesma idade. Laura sentiu necessidade de clarificar algumas preocupações e procurou compreender melhor o “não dormir bem”, ao que a mãe explicou que “acordava muitas vezes durante a noite, para aí umas seis vezes”. Segundo a mãe, o Ricardo era uma criança que “palrava pouco” e “nem sequer andava bem”. No decorrer da conversa, a mãe referiu que se sentia muito só, disse não ter ninguém a quem recorrer, para além de viverem com grandes dificuldades económicas, uma vez que apenas ela recebia o subsídio de desemprego. Nunca se referiu ao pai. Laura concluiu este momento fazendo uma breve síntese das preocupações da mãe e explicando que, com os dados que esta partilhou, poder-se-ia considerar que o Ricardo

e a família poderiam receber os serviços do SNIPI, uma vez que reuniam

claramente critérios de elegibilidade, se assim fosse a opção da família.

Maria concordou e decidiu que queria que a IPI se envolvesse na sua vida. O primeiro passo estava dado. Laura referiu que compreendeu as principais preocupações de Maria e que seria possível a equipa ajudar

na resposta a essas questões. Para tal, seria necessário recolher infor- mação mais aprofundada, nomeadamente em relação ao Ricardo e aos contextos onde ele estava habitualmente. Em conjunto, Laura e Maria determinaram o tipo de informação que seria necessária e de que forma

e com quem essa recolha seria feita para, posteriormente, ser definida

a periodicidade e o tipo de apoio.



117

PARAR PARA PENSAR:

1.

A

forma como esta equipa se organiza para realizar a primei-

ra abordagem à família pode ser diferente da forma como se organiza a ELI onde você participa atualmente. Em que aspetos há diferenças? Como é que essas diferenças têm impacto nas famílias? Há aspetos que gostaria de mudar na sua equipa para se aproximar mais das práticas recomendadas?

2.

Um dos princípios basilares da IPI é que a intervenção seja conduzida pela família desde os primeiros momentos. O que fez esta profissional para facilitar a prática deste princípio de capacitação e empowerment?

3.

Considerando que cada situação é única (pelas característi- cas singulares da família, do seu contexto e dos profissionais

envolvidos), o que teria feito de forma diferente para facilitar

implementação de práticas recomendadas nesta etapa do ciclo de intervenção?

a


118

4.4 AVALIAÇÃO EM IPI

Este momento do ciclo destina-se à identificação das preocupações, prioridades e recursos da família, bem como à identificação das competências funcionais da criança e das características do contexto, informação essencial para elaborar um plano de intervenção individualizado e específico para a criança e sua família.

Analisámos já como os primeiros contactos devem ser pautados pela escuta e compreensão das aspirações e prioridades da família em relação ao que espera que seja o contributo da IPI na sua vida e na do seu filho. Embora possa haver um momento do ciclo referido como avaliação (de que falaremos neste ponto), esta, como processo de compreensão da perspetiva da família, inicia-se no primeiro encontro desta com os profissionais. E, inevitavelmente, todo o processo é dinâmico e individualizado, dado que, como temos vindo a referir, cada família é única.

De uma forma geral, avaliação visa a recolha de informação que permita tomar decisões. Numa abordagem centrada na família, o momento da avaliação assume-se como essencial para continuar a aprofundar as expetativas iniciais da família, permitindo, a partir delas, desenhar com a família uma intervenção individualizada – de “alta-costura” (por oposição ao “pronto-a-vestir” destinado às massas) – que responda às suas preocupações e prioridades.

Avaliação em

IPI

A confian-

ça demora

a

E

ao longo do

melhora

ganhar…

tempo…

Avaliação em intervenção precoce deve ser:

• Útil — para planear intervenções individualizadas e monitorizar os progressos;

• Convergente — feita a partir da observação que diferentes pessoas – pais e profissionais – fazem do comportamento da criança/jovem no decorrer das suas rotinas diárias;

• Autêntica — os métodos, estilos e materiais devem ser discutidos, escolhidos e o seu uso flexibilizado de forma a dar a ideia mais correta das competências funcionais da criança;

• Equitativa e sensível:

• Acomodando-se às diferenças individuais (características sensoriais, afetivas

e culturais);

• Dando conta das diferenças/evoluções, mesmo quando a criança tem dificuldades severas;

• Permitindo uma avaliação funcional do comportamento e o nível de ajuda que

a criança requer para dominar uma tarefa;

• Relativa à aquisição de determinada competência e ao seu adequado uso em vários contextos;

• Feita em colaboração — entre os vários elementos da equipa e entre esta e os pais.

(adaptado de Bagnato, Neisworth, & Pretti-Frontczak, 2010)

A colaboração entre as famílias e os profissionais e a relação de confiança que se pretende não acontecem de imediato. Constituem um processo, mais ou menos longo, que se vai

construindo e ganhando consistência desde os primeiros contactos, sendo crucial a atitude do profissional. A partilha de informação evoluirá também de acordo com o desenvolvimen- to dessa relação de confiança.



119

Para nós, pais, o mais importante é a confiança que nos é transmitida pelos profissionais que acompanham os nossos filhos. Quando confiamos uns nos outros, é meio caminho andado para o sucesso. E quando o diálogo é constante ajuda muito.

Testemunho de uma família apoiada pelo SNIPI

Este processo de construção de uma relação de confiança e de empowerment da família não é fácil. O momento da avaliação pode reforçar essa relação ou, pelo contrário, “miná- -la”. É o que acontece quando, sem se aperceber, o profissional assume a total liderança do processo, afastando os pais (por vezes até fisicamente, impedindo a sua presença junto da criança) e condicionando assim o processo de empowerment e capacitação da família, tomando decisões sobre o tipo de informação a recolher, como a recolher e para quê, exclusivamente em função do seu ponto de vista e da sua perícia.

De facto, talvez por tradicionalmente ser um momento considerado “dos profissionais”, é ainda frequente que estes iniciem as avaliações munidos de uma série de instrumentos estandardizados de recolha de informação que respondem às suas dúvidas enquanto especialistas de determinada área, sem contudo conseguir dar resposta àquilo que são as dúvidas, preo- cupações e necessidades de ajuda das famílias.

Pode assim acontecer que o psicólogo “aplique” uma escala de avaliação formal do desenvol-

vimento, o terapeuta da fala “aplique” uma escala de avaliação da linguagem, o fisioterapeuta “aplique” uma escala de avaliação motora… Todos estes procedimentos podem ser legíti- mos quando o profissional tem presente que o destinatário de toda a informação recolhida é

a família e quando esta tem, efetivamente, necessidade dessa informação. Numa interven-

ção centrada na família é essencial que os profissionais implementem a avaliação refletindo acerca da metodologia que melhor responde às dúvidas e questões da família.

De forma a evitar situações em que o profissional assume o seu papel de perito, antes da

definição do que serão os objetivos e estratégias de intervenção, este deverá dar à família tempo e espaço suficientes para a partilha das suas preocupações e quais as oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento da sua criança. É crucial que o profissional compreenda

e identifique: (1) o que é importante para a família; (2) como a família percebe as caracte- rísticas únicas da sua criança e os efeitos que estas têm no seu dia a dia.

Expetativas da família & competências funcionais e rotinas da criança

Nesta segunda componente do ciclo de intervenção, e de modo a assegurar que a criança

e a sua família recebem o apoio individualizado e adequado àquilo de que precisam e desejam, os serviços de IPI devem identificar duas dimensões fundamentais.

AVALIAÇÃO EM IPI

As duas dimensões da avaliação em IPI:

1. As preocupações, prioridades e recursos da família;

2. As características da criança – competências e necessidades funcionais, rotinas diárias e contextos de vida – e a forma como estas são percecionadas pela fa- mília e por outros adultos cuidadores.

Esta recolha de informação adicional à realizada nos primeiros contactos deverá ser tida em conta na elaboração e implementação do PIIP – plano individual de intervenção precoce (tal como ilustrado no exemplo que se segue), conduzindo a uma intervenção individualizada para cada família (cf. ponto 4.5 deste capítulo):


120

O plano individual de intervenção precoce (PIIP) foi realizado com a família e com as profissio-

nais envolvidas no caso. O desenvolvimento dos objetivos a serem trabalhados teve por base os objetivos nomeados em momentos anteriores, tanto no acolhimento como na avaliação, bem como os dados das observações efetuadas e a informação facultada pela família.


4.4.1 IDENTIFICAÇÃO DAS PREOCUPAÇÕES PRIORIDADES E RECURSOS DA FAMÍLIA

Tal como exposto acima, numa abordagem centrada na família, a identificação das preo- cupações e prioridades da família é um processo contínuo, presente nos vários “momentos de encontro” com a família. De facto, qualquer contacto da família com os profissionais

(por telefone, em reunião na sede da equipa, nas visitas domiciliárias, nas avaliações do desenvolvimento, etc.) é uma oportunidade para partilhar as preocupações, prioridades

e recursos que traz para a IPI e para o processo de intervenção. Não é apenas na avalia-

ção inicial que esta informação é recolhida e, por isso, não deverá ser apenas essa a que é integrada na intervenção.

Lembra-se

o

que são

encontros

completos?

Compreender

o

que a fa-

mília quer e

o

que pre-

cisa dos

profissionais

Compreender

quais os recursos que a

família tem

disponíveis,

de forma a usá-los na

respos-

ta às suas

preocupações

“Pela primeira vez foi-nos perguntado o que quería- mos para o nosso filho…”

Quanto mais os profissionais perceberem as famílias, mais eficazes serão as relações que

têm com elas e mais eficaz poderá ser a sua ajuda. Assim, identificar as expetativas e necessidades que caracterizam as famílias permite reunir informação catalisadora para que

a intervenção seja individualizada e para que promova encontros congruentes com os profissionais de ajuda, os serviços e a comunidade.

Vejamos esta partilha de uma equipa, após a referenciação de uma criança considerada pe-

los serviços em risco ambiental (“uma mãe jovem, com ligeiro défice cognitivo, sem qualquer

experiência para tratar de um bebé e que vivia com algumas dificuldades sociofamiliares”):

Nesta primeira visita ao domicílio, o objetivo principal da responsável de caso era ouvir a mãe, que se mostrou muito contente com a visita da técnica, explicando todos os pormenores relativos ao parto e como decorria o seu dia a dia com o seu filhote, o Luís. Conversaram bastante e no decurso da conversa a mãe expôs a sua principal preocupação, que era aprender mais sobre como cuidar do filho. Outra das preocupações da mãe era decidir onde deixar o filho quando, daí a um mês, regressasse à formação. A técnica tranquilizou aquela mãe explicando-lhe que continuaria a receber visitas domiciliárias e, assim, teria oportunidade de expor todas as suas dúvidas e aprender mais sobre como cuidar do Luís. Ainda assim, considerando a informação partilhada pela mãe acerca dos recursos disponíveis, sugeriu-lhe que, sempre que fosse pesar

o menino ao centro de saúde ou durante a administração das vacinas e nas consultas com a pediatra, expusesse também as suas dúvidas.


Tal como referimos relativamente aos primeiros contactos, também o momento da avalia- ção pode transformar uma relação pais/profissionais:

Lembro-me como se fosse hoje da primeira reunião de avaliação do nosso filho. Vimos pela primeira vez uma equipa de intervenção com TO, TF, fisioterapeuta, psicóloga e assistente social. Pela primeira vez foi-nos perguntado o que queríamos para o nosso filho, se sabíamos o que era a síndrome, como poderia ser o desenvolvimento dele, o que poderia estar em risco, como



121

pensávamos que deveria ser a intervenção e, acima de tudo, foi-nos dito que nós éramos importantes para o desenvolvimento do nosso filho!


Num processo interativo e contínuo de partilha e recolha de informação, entre família e profissionais, a identificação das preocupações, prioridades e recursos da família tem como objetivos compreender:

• O que as famílias querem para si mesmas e para os seus filhos;

• De que ajuda precisam (dos profissionais) para alcançar essas aspirações;

• Que perceções têm sobre os recursos (formais e informais) disponíveis para responder às suas necessidades.

Embora tudo o que temos vindo a dizer pareça simples de implementar, são vários os desafios com que os profissionais se defrontam numa abordagem centrada na família. Por exemplo, um dos problemas que se levanta frequentemente na avaliação é que ela é desenhada sem ter por base as preocupações, prioridades e recursos da família.

De facto, talvez por constituir um conjunto de práticas que não fazia habitualmente parte das funções dos profissionais de IPI, a identificação das preocupações, prioridades e recursos da família é, provavelmente, aquela em que os profissionais referem sentir mais dificuldades.

Para além deste aspeto, durante muito tempo usou-se, erradamente, a expressão “avaliação da família” ⁸ para descrever o processo de recolha e compreensão de informação prestada pela família acerca das suas preocupações e recursos.

Importa então que se clarifiquem estes conceitos: não se trata de “avaliar” as famílias, partindo da visão que o profissional tem das suas “fragilidades” e “necessidades”, frequentemente com base em ilações do próprio. Trata-se, sim, de obter um melhor entendimento sobre o que as famílias pretendem conseguir e o que esperam dos profissionais, no caso de necessitarem de alguma coisa. Este é um processo que ajuda a própria família a identificar os pontos fortes e prioridades relacionados com a melhoria e promoção do desenvolvimento do seu filho.

Não esqueça: identificar pontos fortes e recursos!

Identificação

de preo-

cupações,

prioridades e

recursos

O que pode correr mal quando a avaliação não parte das preocupações, prioridades e recursos da família?

Avaliação da família ≠ identificação das preo- cupações, prioridades e recursos da família

A experiência mostra-nos que, tendencialmente, os profissionais têm mais facilidade em descobrir preocupações e necessidades do que em identificar pontos fortes e recursos! No entanto, o conhecimento dos recursos da família é de extrema relevância para a interven- ção. Numa abordagem centrada no empowerment e na capacitação, o profissional deverá apoiar a família na mobilização dos recursos que possui para alcançar os resultados esperados. O objetivo neste tipo de abordagem é fortalecer o funcionamento da família para que esta tenha o controlo sobre a sua vida e não se torne demasiadamente dependente dos serviços. Uma visão tradicional (à qual podemos ainda estar muito presos) faz-nos, frequentemente, centrar nos défices das crianças e fragilidades das famílias. A nossa prática então vai no sentido de querer “corrigir” esses défices, mas a nossa perceção das fragilidades das famílias (porque é nelas e apenas nelas que nos focamos) leva-nos a supor que não as podemos envolver. Quantas vezes já dissemos e/ou ouvimos dizer: “Esta família não se envolve”?

8 Termo frequentemente utilizado na intervenção precoce mas criticado por vários autores (Noonan & McCormick, 1993; Slentz & Briker, 1992), incluindo a “Task Force on the IFSP” (McGonigel, Kaufman, & Johnson, 1991), pelo risco de se poder tornar uma avaliação com caráter depreciativo, que envolve juízos de valor e que não é coerente com uma intervenção centrada na família.


122

Pelo contrário, se entendermos a importância que esta visão irá ter no fortalecimento das competências da família, seremos capazes de encontrar as suas forças e recursos, mesmo em situações desafiantes:

O F. M. apresenta níveis de desenvolvimento inferiores em quatro das oito áreas avaliadas e

está exposto a condições de risco ambiental (…). As profissionais apresentam como principais preocupações a existência de fatores de risco parentais, de que são exemplo a doença do foro psiquiátrico da mãe (esquizofrenia), agravada pelo consumo abusivo de álcool, a ausên- cia do pai no agregado familiar (trabalho temporário em Angola) e a existência de maus-tratos passivos, visíveis na negligência nos cuidados básicos a prestar à criança ao nível da saúde, alimentação, higiene e educação. Como fatores de risco contextual referem o isolamento geo- gráfico e consequente dificuldade no acesso a recursos formais e informais, a discriminação sociocultural, a situação de pobreza (desemprego por parte da mãe, não beneficiários de RSI

ou de apoios da ação social) e a desorganização familiar, visível na negligência da habitação a nível da organização do espaço e da higiene. Como pontos fortes referem a relação entre mãe

e filhos, a preocupação da mãe pelo desenvolvimento e dificuldades de linguagem do F. M.,

a preocupação e responsabilidade da filha (é esta quem presta cuidados à criança quando a

mãe não se consegue levantar) e disponibilidade e empenho da educadora. Nas suas visitas, a responsável de caso procurava fazer sobressair os aspetos mais positivos da semana, celebrar as conquistas e incentivar as novas etapas. Estes encontros semanais permitiram estabelecer

uma relação de empatia com a família bem como dar oportunidade a que todos adquirissem maior competência.


No exemplo acima, as preocupações apresentadas são dos profissionais. Mas a mediadora de caso conseguiu encontrar uma forma de validar, com a família, essas e outras preocu- pações. Mas atenção: ao dialogarmos com a família, deveremos evitar influenciá-la a sentir preocupações que, de base, não são genuinamente as que ela sente no seu dia a dia.

E se o profissional assume que as preo- cupações e prioridades da família coincidem com as suas?

Noutras situações, o profissional não explora com a família quais as suas preocupações e prioridades e assume, erradamente, que estas coincidem com as que ele próprio percecio- na. Atitudes e atuações como a que os profissionais revelam no exemplo seguinte mostram que estes podem atribuir a “culpa” à família porque não se envolve ou não aceita as dificuldades da criança.

A mãe não identificava nem reconhecia qualquer dificuldade no D. O pai concordava com a

escola na dificuldade ao nível da concentração nas atividades. Os comportamentos identificados

pelos serviços eram desvalorizados por ambos os progenitores, atribuindo-os a causas físicas (cólicas). Ao longo da avaliação verificou-se um atraso global de desenvolvimento com dificuldades acentuadas ao nível da alimentação (ex. comia tudo passado, recusa um variado leque de alimentos) e do comportamento, nomeadamente agitação motora, exploração oral exage- rada, agressividade para com os pares. A avaliação ocorreu em articulação com as consultas de Pedopsiquiatria, de Desenvolvimento e com a escola.

A participação da família no desenvolvimento do PIIP foi reduzida, considerando-se uma barrei-

ra ao envolvimento, participação e aceitação deste documento o facto de a mãe ser analfabeta.

Ao longo do processo, a família evidenciou resistência em comparecer às reuniões agendadas, desvalorizando a sua importância.


Quando a visão da família é muito divergente da do profissional, este, não raras vezes, interpreta que a família se encontra num “processo de negação”. Esta perceção pode condicionar negativamente a sua ação e, com frequência, corresponde a um olhar simplista sobre a



123

situação, munido de juízos de valor tais como “a família não quer ver” ou “a família não tem noção das dificuldades do filho”.

Como profissional de IPI, lembre-se de ver as famílias de uma forma positiva, como elementos com sucesso, e não de uma forma de perito para cliente, onde frequentemente a nossa formação de base nos leva a classificar famílias como “funcionais ou disfuncionais”… O ponto de partida não é esse! Na realidade, qualquer família está a fazer o melhor que pode com o que tem ao seu alcance, e é com a família que a criança vai continuar, por isso é tão importante reconhecer o contributo da família para o crescimento e o desenvolvimento da sua criança.

O papel do profissional é ajudar a família no processo de identificação, utilizando efetiva-

mente na intervenção aquilo que a família identifica como sendo as suas preocupações, prioridades e recursos.


Numa abordagem centrada na família, é essencial que o profissional reconheça que é ela que identifica as suas preocupações, prioridades e recursos, o que implica que tenha consciência de que existe algum problema.

Mas atenção:

A

partilha por parte da família é voluntária e, ao longo da intervenção, deverá haver

múltiplas oportunidades para o fazer!

Não podemos confundir preocupações dos profissionais com preocupações da família!

A

informação a pedir deve estar relacionada com as preocupações e prioridades par-

tilhadas pela família!

A

família deve ter ao seu dispor diversas opções (formais e informais) que a ajude a

identificar as suas preocupações, prioridades e recursos!

A

partilha de informação sobre preocupações, prioridades e recursos tem sempre o

objetivo de prestar apoio!

PORTANTO

Tem de estar claramente refletida no plano de intervenção

(sustentado pela informação recolhida e contendo objetivos e resultados que se pretende alcançar)

(adaptado de McGonigel, Kaufman, & Johnson, 1991)

A identificação das preocupações, prioridades e recursos e o reconhecimento de que todas

as famílias têm pontos fortes e competências é o tema central da capacitação. Intervenção

centrada no fortalecimento da família é aquela que cria oportunidades para esta exibir ou

adquirir novas competências, de forma a alcançar os resultados que pretende para si e para

a sua criança.

Como ajudar a fa- mília nessa identificação?

Numa abordagem centrada na família, como pode o profissional identificar as respetivas preocupações, prioridades e recursos? O que nos diz a investigação e experiência empírica?

124


Deixe que a família mostre o caminho!

A informação recolhida deverá ser apenas aquela que é relevante para responder às priori-

dades da família. Agindo desse modo, deixa claro que respeita a família e garante que não faz juízos de valor. Lembre-se de que há perguntas que podem, numa fase inicial da rela- ção, ser consideradas como intrusivas, fundamentalmente porque não parecem à família ter qualquer relação com as suas preocupações.

Cada família tem de ser considerada única e as suas preocupações, valores e crenças devem ser identificados individualmente. A informação que as famílias querem partilhar e a forma como descrevem e demonstram os seus interesses, recursos e prioridades deixam-nos saber qual é a informação relevante (McWilliam, Winton, & Crais, 2003).

Escutar a

família…

Antes de fazer

inferências

ou julgamen-

tos, questione!

Há sempre

informação

que justifi-

ca a atitude

e

o compor-

tamento de

uma pessoa,

e

é essa que

ajuda à com- preensão da

situação!

Ouvir a família, propondo várias formas para a ajudar a recolher informação sobre as suas preocupações, prioridades e recursos, explicando vantagens e desvantagens das várias alter-

nativas, permite que esta faça uma escolha informada. Por outro lado, ouvir as preocupações

e fazer questões antes de fazer julgamentos ajudam o profissional a compreender a família.

A nossa caminhada com a família começou em 2011, quando uma menina com um ano nos foi

referenciada com a informação: “Criança com fenda do palato, situação referenciada na notícia de nascimento”. A ELI realizou um primeiro contacto telefónico, em que a família demonstrou alguma relutância em conhecer o serviço de IPI. Com alguma insistência, os primeiros contactos ocorreram num contexto público (supermercado), com duas profissionais da ELI. Neste encontro, expuseram o serviço, explicaram o motivo do contacto e ouviram atentamente a família para perceber a sua relutância em conhecer o serviço e ir ao encontro das suas preocupações.

As visitas seguintes foram dedicadas a ouvir a família: perceber as suas preocupações em relação

à menina; perceber as preocupações em relação a todo o agregado familiar; perceber as dife-

renças entre a nossa cultura e a cultura africana na qual a família baseava as suas expetativas; perceber os recursos formais e informais envolvidos (usando um ecomapa) e, muito importante, perceber qual a visão da família sobre estes serviços. Registámos ainda um momento delicado, quer para a nossa ELI quer para a família, que foi a constatação da existência de um diagnós-

tico de síndrome fetal alcoólico e as faltas recorrentes ao serviço de saúde, nomeadamente as consultas de cirurgia da fenda do palato. Distinguir entre negligência, ausência de conhecimen- to versus crenças e forças da família exigiu da equipa um verdadeiro trabalho transdisciplinar

de reflexão constante e de planificações cuidadas dos primeiros momentos com a família.


Como recolher informação sobre as preocupações, prioridades e recursos das famílias?

A escuta ativa é fundamental, mas saber fazer as perguntas certas no momento certo exige

não só competências relacionais como qualidade técnica do profissional. São várias as es- tratégias que podemos usar para recolher informação sobre as preocupações, prioridades

e recursos da família, privilegiando-se os diálogos “cara a cara” com a família, quer formais

– entrevistas, estruturadas ou não, com ou sem recurso a instrumentos escritos, de autoa- valiação, etc. – quer informais.



125


Qualidade técnica é uma das componentes das práticas de ajuda eficaz que

corresponde aos saberes especializados do profissional (formação, experiência,

competências,

)

aplicadas em benefício das crianças e famílias.

Frequentemente, é em momentos informais que se recolhe muita informação, pelo que as competências de comunicação e de entrevista devem ser enfatizadas e abordadas pelo profissional como um elemento de qualidade técnica a desenvolver, sendo importante relembrar que este deve:

• Escutar as perspetivas da família sem emitir as suas opiniões;

• Usar diferentes tipos de questões que ajudem a família a definir as suas preferên- cias e os seus pontos fortes;

• Identificar dúvidas e preocupações sobre o ponto de vista da família;

• Esclarecer se a sua compreensão do que foi dito está correta, evitando mal entendidos (por exemplo: “Estava a ouvi-la e pareceu-me que queria dizer que a sua preocupação se prende com a dificuldade em saber lidar com o João quando vão ao supermercado. Percebi bem?”).

Estas podem ser algumas formas de garantir a recolha de informação fidedigna e livre de “ruídos” e inferências por parte do profissional.

Por outro lado, é importante conhecer estratégias e formas de intervenção que advêm da investigação e experiência empírica validada. O profissional de IPI tem ao seu dispor uma variedade de métodos e instrumentos usados habitualmente para ajudar as famílias a iden-

tificarem as suas preocupações, prioridades e recursos. Apenas alguns são consistentes com

a abordagem centrada na família e, mesmo esses, por vezes mascaram objetivos do pro-

fissional, podendo ser usados de forma intrusiva e hostil e sentida como tal pelas famílias.

Por exemplo, podemos fazer em conjunto com a família o levantamento dos seus recursos formais e informais (recorrendo a um instrumento como o ecomapa ⁹ ) de duas formas: fazê- -lo com o propósito de avaliar as relações familiares, correspondendo apenas ao objetivo do profissional, e que a família pode sentir como intrusiva; ou fazê-lo no sentido de delinear um plano de intervenção que a família deseje e se sinta apta a implementar, utilizando esses mesmos recursos que ela própria identificou. Muito provavelmente, a família sentirá esta ultima abordagem como facilitadora na identificação desses recursos.

Qualidade técnica – conhecer instrumentos e usá-los de forma centrada na família

Ecomapa

O exemplo seguinte mostra como o uso adequado do ecomapa levou esta mãe a redefinir

as suas prioridades e introduzir novos objetivos no plano:

O Francisco, com autismo, tem cinco anos de idade e vive com a sua mãe num apartamento

no centro da cidade. Numa das visitas, na sequência de a mãe ter partilhado o seu sentimen-

to de solidão, foi usado o ecomapa para a ajudar a identificar a sua rede de apoio. No final da

elaboração do ecomapa a mãe olhou para o esquema e comentou que se sentia muito isolada, mas que, afinal, tinha tantas pessoas à sua volta. Contudo, ao analisar bem esses apoios e o tipo de suporte que prestavam percebeu que todos eles tinham entrado na sua vida por causa do autismo do Francisco: terapeuta da fala, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, consultas em várias especialidades, intervenção precoce… Da rede de suporte informal constavam apenas os avós e a tia do Francisco, que residiam noutra localidade. A mãe achou que este facto

9 O ecomapa é uma representação que revela os recursos e apoios de uma determinada família, bem como a força relativa de cada um (Jung, 2012).


126

justificava, então, o seu sentimento de isolamento. A partir desta reflexão, a mãe tomou cons- ciência do quanto estava tão centrada no autismo do filho e nas suas terapias, descurando as suas próprias necessidades, tendo sido incluídos objetivos no PIIP no sentido de alargar a rede de suporte informal, nomeadamente com a sua participação num grupo de pais.


Neste caso, o profissional de IPI ajudou a mãe a refletir sobre que apoios informais (grupo de pais) poderiam ajudá-la a concretizar os seus objetivos (reduzir o seu isolamento).

Se não souber quem faz parte da rede social da família, que tipo de suporte a família sente que esses elementos lhe podem dar e de que forma esses elementos podem ser mobilizados, poderá acontecer (e infelizmente é ainda uma prática corrente) que o profissional proponha serviços ou respostas formais, ignorando os apoios informais existentes.

É importante apoiar a família na identificação de quem conhecem que possa prestar ajuda para que, mais tarde, estas pessoas possam ser incluídas na implementação das estraté- gias delineadas. Algumas vezes, como acontece no caso seguinte, as famílias conseguem, autonomamente, encontrar a resposta de que precisam:

Não podem

ser: intrusivos

e com juí-

zos de valor

e, se escritos, devem estar livres de jar- gão técnico e ser acessíveis

à família

As necessidades enunciadas foram: colocar o S. P. em creche e este começar a pronunciar

algumas palavras. A responsável de caso (RC) comunicou à família que iria apresentar estas preocupações e necessidades em equipa de modo a dar-lhes a resposta adequada. Consideramos que, em primeiro lugar, deveria ter sido feito um levantamento dos recursos da família e tentado perceber o que é que a família já consegue fazer com vista a dar resposta a estas necessidades. Mais tarde, verificou-se que, ainda que antes a RC desse à família uma solução para a primeira necessidade enunciada, a mãe, com a ajuda de uma assistente social da comunidade, conseguiu colmatá-la, integrando o S. P. numa creche.


Qualquer método, instrumento, estratégia de recolha desta informação deve ser escolhido com a família, sempre respeitando as suas preferências, estilos de vida e valores culturais. A melhor forma de saber o que a família prefere é escutando e perguntando… Será a forma como esta recolha de informação é conduzida que fará a diferença: nunca deverá assumir uma forma “avaliadora”, deverá sim ser um processo natural e que apoie a família, partindo de uma relação de colaboração entre família e profissional (McGonigel, Kaufman, & Hurth, 1991).

Questionários

de

autoavaliação

Outros instrumentos frequentemente utilizados, que foram desenvolvidos com intenção de ajudar a família neste processo de identificação das suas preocupações, prioridades e recursos, são os questionários de autoavaliação. Questionários, inventários, checklist e outros podem ajudar a família a identificar as suas preocupações e recursos, relacionados com as suas prioridades. Estes podem ser formais ou informais, dependendo não só de como estão estruturados como também da forma como são usados. Existem diversas alternativas em português e podem ser usadas de diferentes formas ¹⁰ . Por exemplo, há famílias que gostariam de usar instrumentos de autoavaliação sozinhas, preenchendo-as em casa e entregando- -as posteriormente aos profissionais; outras preferem que seja o profissional a usá-los, num formato de entrevista semiestruturada, com cariz mais informal. Deve ter-se em conta não só o instrumento e o seu objetivo mas também a forma como será usado com as famílias.

10 No âmbito do desenvolvimento deste guia, foi criado um acervo de instrumentos disponível on-line (www.im2. anip.net) onde poderá consultar instrumentos de autoavaliação que podem ajudar a família a identificar as suas preocupações, prioridades e recursos.



127


• O objetivo dos instrumentos é identificar as preocupações, necessidades e recursos da família e não dos profissionais!

• Deve ser analisada a pertinência, eficácia e adequação de cada instrumento à particularidade de cada família!

Qualquer instrumento destinado ao processo de avaliação deve ajudar as famílias na iden- tificação das suas preocupações, prioridades e recursos. Os instrumentos devem ser vistos como orientadores da recolha de informação nestes domínios, ao invés de serem utilizados de forma automática como procedimentos do profissional para uma suposta “avaliação da família”.

Outros instrumentos psicossociais (que medem o stress, locus de controlo, depressão, estado marital, de personalidade, etc.), de cariz essencialmente clínico, não são de todo recomendados, já que têm como objetivo a recolha de informação que o profissional acha necessária, não servindo o propósito de identificar prioridades e recursos da família. É nosso entender que, nesta etapa, a utilização dos instrumentos deve limitar-se à identificação de pontos fortes e necessidades nas áreas que a família identifica como prioritárias e relevantes. No entanto, se a família, no contexto da avaliação e intervenção, pede ajuda ou aconselhamento sobre alguma outra área, como relação conjugal, personalidade, stress ou outras, pode ser apropriada a utilização de um desses instrumentos, já que partiu da necessidade identificada pela família. Importa ressalvar, obviamente, que quem utilizar esse tipo de instrumentos deve ter formação para tal.


• Não confundir instrumentos destinados a ajudar a família a identificar as suas preocupações, prioridades e recursos com “Instrumentos de avaliação da família”!

• Assegure-se de que há uma coincidência entre as áreas de prioridade identificadas pela família e as áreas abordadas pelo instrumento, respeitando a individualidade de cada família!

As principais vantagens dos instrumentos de autoavaliação estão relacionadas com a possibilidade de ajudar as famílias a identificarem áreas e atividades que elas sentem que representam as suas preocupações e prioridades, podendo dar uma ideia abrangente do apoio que a IPI pode providenciar. Da mesma forma, a utilização de instrumentos que organizam em categorias o tipo de suporte disponível pode apoiar a família a perceber aqueles que estão mais ou menos acessíveis para dar resposta às suas preocupações e prioridades.

No entanto, questionários com perguntas estandardizadas podem criar limites ao que a fa- mília poderia responder, podendo suceder que uma família não encontre incluída nesse conjunto de perguntas o que realmente a preocupa. Uma outra limitação, quando entregues para resposta autónoma das famílias, é excluir aquelas que se sentem pouco confortáveis com procedimentos escritos.

Como podemos então salvaguardar que os questionários vão ao encontro das preocupa- ções e prioridades da família?


128

Uma forma de o fazer é perguntar à família se acha que o questionário a poderá ajudar a refletir e a identificar as suas preocupações. É fundamental ter em conta que procedimentos de avaliação mais estruturados e/ou estandardizados devem ser complementados com avaliações mais informais, colocando questões mais abertas e percebendo se a família sente que está a ter a oportunidade de transmitir aquilo que efetivamente é relevante para si. Isso implica que o profissional tenha a sensibilidade de enquadrar as respostas ao questionário numa recolha de informação mais ampla e informal, para não correr o risco de deixar de fora outras prioridades da família que não venham mencionadas nos questionários. O ponto de partida é assegurar que se transmite um interesse genuíno e aberto a qualquer preocu- pação da família, seja de que caráter for.

Entrevistas

As entrevistas com as famílias como parte do processo de avaliação e intervenção podem também ser úteis para compreender as preocupações e prioridades da família. Podem ser

formais ou informais, estruturadas ou não estruturadas, dependendo da escolha da família

e da capacidade do profissional. Muitos serviços recorrem a um conjunto de questões estan-

dardizadas que apresentam às famílias, normalmente abordando a história clínica, incluindo

a gravidez e o nascimento, e outras informações de caráter mais demográfico.

Como vantagem de utilização de entrevista ou instrumentos mais estruturados, com ques- tões pré-definidas e habitualmente feitos a todas as famílias, emerge o facto de se poder ter à disposição um conjunto de informações organizadas sobre cada criança e família, que pode ser usado se e quando houver necessidade. Por exemplo, os documentos de registo formais do próprio SNIPI compilam informação que é considerada útil para a coordena- ção dos serviços de IPI nacionais. No entanto, uma desvantagem que podemos apontar a este tipo de abordagem, com questões pré-definidas, pode ser o facto de ser considerada por algumas famílias como abusiva e talvez como violadora do seu direito à privacidade. Daí a necessidade de se clarificar a intenção de recolha de determinada informação. Estando esclarecido o objetivo de forma clara e transparente, provavelmente a aceitação será imediata.

Relembremos assim que, primeiro que tudo, o profissional deve questionar-se acerca da necessidade de recolha de informação, se esta está relacionada com as prioridades da família ou com questões administrativas do serviço, e se há informação que pode ser recolhida mais tarde, quando a confiança é maior.

EBR – entrevista baseada nas rotinas

Uma forma de abordar as verdadeiras preocupações das famílias em relação aos seus filhos pode ser recorrendo à entrevista baseada nas rotinas (EBR), método para avaliar as necessidades de apoio da família e as necessidades de desenvolvimento e comportamento da criança. A EBR é uma entrevista semiestruturada relativa ao funcionamento da criança

e da família em rotinas diárias, com os objetivos de fazer emergir e selecionar uma lista de objetivos funcionais ou resultados desejáveis para a intervenção e estabelecer uma relação positiva com a família.

Pode ser usada com os principais cuidadores da criança, aqueles que na realidade passam mais horas com ela ao longo do dia e que, através desta entrevista conduzida pelo profissional, reportam as suas observações ao longo do tempo, em múltiplos contextos, com várias pessoas e com vários “objetos”. Este é um processo que permite à família identificar necessidades funcionais que serão objeto de intervenção, tendo em conta as suas prioridades (McWilliam, 2010).

O mesmo autor refere cinco razões para usar a EBR, que são válidas quer para a avalia- ção das necessidades e prioridades da família quer para a avaliação da criança e das suas competências funcionais:

1. Precisamos de um método para identificar objetivos funcionais, focalizando-nos nas necessidades de envolvimento e participação, independência e relações sociais da criança;

2. As prioridades da família têm de estar refletidas no plano de intervenção;



129

3.

Os objetivos registados no PIIP devem ser suficientemente abrangentes – para que

comportamento-alvo possa ser analisado de variadas formas – mas suficientemente específicos para que se saiba, sem equívocos, o que se vai fazer;

o

4.

As estratégias e ações têm de ser direcionadas ao problema funcional;

5.

A

intervenção relativamente aos objetivos a alcançar deve envolver outros cuida-

dores para além da família.

O exemplo que se segue mostra como a EBR contribuiu para que a família e o profissional

tomassem consciência das interações e rotinas familiares, do que era a sua influência no desenvolvimento da criança e do papel de outros cuidadores e recursos informais, até então pouco valorizados, tendo sido muito importante para a definição de objetivos e plano de intervenção.

A família/criança é apoiada pela ELI há cerca de um ano. O responsável de caso (RC) foi definido

tendo em conta as preocupações da família, que à data da referenciação eram a comunicação verbal e a interação social.

No desenrolar do processo, foi planificado com a família um momento de avaliação, recorrendo à EBR.

Este momento trouxe-me, a mim como RC, uma maior perceção das interações familiares que ocorrem no dia a dia, nomeadamente entre criança-irmã-mãe-pai, e da dinâmica familiar mais global. Senti uma forte ligação entre pai e mãe e uma sintonia na descrição das rotinas do seu dia.

Para além disso, foi um momento que espelhou as forças da família e que permitiu uma reflexão centrada nas necessidades da família e da criança, que, tal como o pai referiu, “se não fosse este momento, nunca iríamos parar para pensar assim num dia típico da nossa família, que é tão importante para perceber o nosso filho e a forma como interagimos todos”.

Como RC, tive perceção de que o pai esteve muito envolvido neste momento, o que não era

habitual, tendo-se criado um momento de maior aproximação deste ao processo, respondendo

a uma necessidade partilhada pela mãe no momento da planificação da avaliação.

Senti também que, embora durante as visitas seja reforçada a importância do papel dos pais

e da irmã na promoção de oportunidades de aprendizagem do dia a dia para a criança poder

desenvolver determinadas competências, com a EBR foi notório que os pais perceberam efetivamente que eles são os agentes de mudança e que só eles poderão fazer a diferença no desenvolvimento do seu filho, de tal forma que o pai partilhou: “Se eu pudesse, eu queria estar seis horas por dia a brincar com o meu filho, para treinar competências.” Esta reflexão veio no seguimento de o pai entender que é nas atividades típicas que ocorrem na família (como por exemplo no brincar) que o João aprende, e também do facto de o João ser acompanhado por outros serviços (terapia) em que os pais não eram envolvidos e em que toda a mudança obser- vada era atribuída aos profissionais. Os pais entenderam como são centrais na promoção do desenvolvimento do João. Como RC, este testemunho permitiu-me perceber que o pai ainda não tinha total consciência de todo o potencial de aproveitamento das rotinas diárias para a promoção do desenvolvimento da criança. Possibilitou-me desmistificar um pouco esta perce- ção, salientando a importância do impacto da qualidade dos momentos que o pai já passa com ele, durante toda a semana (pequeno-almoço, vestir, jantar e momento livre depois de jantar, de acordo com informação recolhida na EBR), no desenvolvimento do seu filho.

No início do processo, os pais achavam que o apoio da IPI uma vez por semana era insuficiente para dar resposta às necessidades do seu filho, tendo procurado outras respostas complementares, como terapia da fala. No decorrer do processo, em que a EBR foi uma peça fundamental,

os pais perceberam que eles são as pessoas que têm mais poder para influenciar o desenvol-

vimento do seu filho. Assim, por iniciativa própria, abandonaram a terapia e reorganizaram a dinâmica familiar, recorrendo ao apoio das avós nas tarefas domésticas, de modo a poderem passar mais tempo em família.



130

A avaliação deve ter em conta as prioridades da família e identificar necessidades funcio-

nais que serão objeto de intervenção, valorizando-a a como o principal agente de mudança.


•

A

identificação das preocupações, prioridades e recursos pressupõe valorizar

os pontos fortes e competências da família!

•

Os recursos formais são importantes, mas não são únicos! Se acreditar nisso,

o

profissional poderá ajudar as famílias a encontrar outras formas de apoio!

•

As famílias sentem-se mais competentes quando são capazes de encontrar e mobilizar as suas próprias redes de suporte!

•

As crenças culturais moldam atitudes e práticas, tanto dos profissionais como das famílias!

4.4.2 IDENTIFICAÇÃO DAS CARACTERÍSTICAS DA CRIANÇA

Avaliação da criança em IPI

As características da criança — competências e necessidades funcionais, rotinas diárias e contextos de vida — e a forma como estas são percecionadas pela família e outros adultos cuidadores.

A razão pela qual dedicámos tanto espaço no ponto anterior à “identificação das preocu-

pações, prioridades e recursos” da família, no âmbito da avaliação como elemento do ciclo de intervenção, está relacionada com a necessidade de se reforçar a ideia de que todo o processo de avaliação/intervenção deve ser construído com base nas necessidades identificadas pela família, pois só assim garantimos que a criança e a família recebem o apoio adequado.

Na fase de avaliação, com o objetivo de planear a intervenção, devemos recolher apenas aquela informação relevante para conhecer a criança e os seus contextos, valorizando a identificação de necessidades funcionais que permita um plano de intervenção adequado às prioridades da criança e da família.

A

importância de abordar os contextos da criança, onde outros cuidadores estão envolvidos

e

implicados, prende-se com o facto de ser nestes contextos e com esses cuidadores que a

intervenção acontece. Tal como refere McWilliam, qualquer cuidador que esteja mais de 15 horas por semana com a criança constitui-se como elemento significativo e deve ser incluí- do na intervenção. Nesta perspetiva, o papel da IPI será o de mediador entre os contextos da criança e a família.

De facto, numa perspetiva ecológica e transacional, o desenvolvimento da criança é o resultado das interações desta com os diferentes ecossistemas onde está inserida. Assim, tanto na avaliação como na intervenção, a criança não pode ser considerada isoladamente, sendo essencial ter em atenção os seus diversos cenários de aprendizagem e de prestação de cuidados. Só assim se determina quais são as suas verdadeiras capacidades e se obtêm infor- mações úteis e imediatamente relevantes para a intervenção, assegurando-se a sua validade ecológica e também a da avaliação (Bronfenbrenner, 1979, citado por Bairrão, 1994, p. 37).



131

Uma avaliação ecologicamente válida deve incluir informação sobre a criança, uma análi-

se do ambiente e a identificação dos pontos fortes, necessidades e prioridades da família, para que se possa obter uma visão completa da criança e dos fatores que determinam o seu desenvolvimento, promovendo a sua adaptação (Benner, 1992).

De facto, os resultados de uma avaliação só podem ser considerados válidos se o comportamento observado corresponder àquele que acontece tipicamente nos contextos e rotinas

diárias da criança. Nem sempre isto sucede em muitas situações típicas de avaliação tradicional, predominantemente em contexto clínico. Devido ao meio estranho em que se encontra,

a criança não consegue expressar da melhor forma as suas reais capacidades e caracterís-

ticas. Se assim for, os resultados da avaliação terão utilidade limitada para a planificação da intervenção, que é o objetivo último da avaliação.

Segundo Guralnick (2000a), uma forma de melhorar a validade ecológica da avaliação consiste na seleção de instrumentos e estratégias (com relevância imediata para os que se focam no comportamento ou contexto que está a ser observado), a utilização de informação proveniente de múltiplas fontes (pais, amigos, profissionais de vários serviços e contextos da criança) e a utilização de procedimentos tanto formais como informais.

Ao contrário do preconizado na avaliação tradicional e normativa, que valoriza a compara- ção do nível de funcionamento e desenvolvimento da criança com o esperado para alguém da sua faixa etária, a avaliação com caráter ecológico não tem como alvo exclusivo a crian- ça. Importa assim saber:

• O que poderá ajudar a criança a funcionar melhor dentro do seu contexto e rotina;

• O que é necessário que ela aprenda;

• Quando e onde providenciar intervenção;

• Que adaptações ou suportes são necessários para que adquira e ponha em prática novas competências.

É a compreensão da qualidade do ambiente e interações familiares, da creche ou jardim de

infância ou de outros ecossistemas da criança que permitirá uma melhor tomada de deci- são em relação às possibilidades de intervenção mais adequadas a cada criança e família específicas no âmbito da intervenção precoce.

Para além destes aspetos, é fundamental avaliar o envolvimento e participação da criança nos seus contextos de vida ¹¹ , aspetos que numa avaliação tradicional são frequentemente ignorados, podendo até ser impossível avaliá-los, já que a avaliação é realizada “fora do contexto”.

Maximizar

a

validade

ecológica da

avaliação

Envolvimento

e

participação

da criança

Nas últimas quatro décadas foram desenvolvidas diversas investigações sobre envolvimento da criança e outros conceitos que lhe estão diretamente relacionados. Deste vasto trabalho, resultaram definições que se complementam e que evidenciam a crescente preocupação em estudar a forma como a criança despende o seu tempo nos contextos de vida diária, a qualidade das suas interações, bem como quais as competências que a criança possui que facilitam a sua adaptação às exigências desses contextos (Laevers, 1997; McWilliam & Bailey, 1992, 1995):

O conceito proposto por Laevers (1997) (involvement no original) corresponde, segundo o

autor, a uma qualidade da atividade humana que pode analisar-se e avaliar-se em função de determinados indicadores, designadamente: (a) concentração – uma pessoa implicada confina a sua atenção a uma área restrita e raramente se distrai; (b) persistência – há uma tendência para continuar a atividade; (c) intensidade da experiência, fascinação e implicação – uma pessoa implicada está totalmente absorvida pela atividade; (d) profunda

11 Para uma análise detalhada deste tema consultar McWilliam & Casey (2008) e Grande & Pinto (2011).


132

satisfação e um forte fluxo de energia; e (e) ímpeto exploratório – a necessidade de obter um melhor controlo sobre a realidade.

O conceito de envolvimento foi definido por McWilliam e Bailey (1992, 1995) (engagement no original) como a quantidade de tempo que a criança passa a interagir ativa ou atentamente com o seu ambiente de uma forma desenvolvimental e contextualmente adequada, em diferentes níveis de competência. Esta definição considera não só a quantidade de tempo que a criança passa envolvida, mas também a qualidade do seu envolvimento ao avaliar o tipo, bem como o nível de comportamentos interativos da criança.

Nesta definição são estabelecidos dois critérios: o critério de adequação desenvolvimental – requer que o comportamento seja adequado às capacidades e à idade desenvolvimental da criança; e o critério de adequação contextual – requer que o comportamento seja adequado à atividade que está a ser realizada, tendo em conta as expetativas relativamente à situação. Deste modo, adequação desenvolvimental e adequação contextual significam, respetivamente, que a avaliação e classificação dos comportamentos em níveis de envolvimento é função do nível desenvolvimental da criança e do contexto do comportamento (McWilliam & de Kruif, 1998; McWilliam, 2005b).

O nível de envolvimento da criança poderá resultar numa maior ou menor participação no contexto onde se encontra, refletindo-se essa participação na própria aprendizagem. Assim, o envolvimento é visto como um bom indicador da competência da criança e uma condição necessária para a aprendizagem e para a mudança desenvolvimental, daí a importância de ser tido em conta numa avaliação que pretende fundamentar uma intervenção com impacto nessa aprendizagem (McWilliam & Bailey, 1992, 1995).

Aumentando as oportunidades de envolvimento e participação da criança estaremos a aumentar as suas oportunidades de aprendizagem, pois estas ocorrem no contexto das suas interações com o mundo que a rodeia.

É importante recolher informação relativamente:

•

Às atividades em que a criança revela interesse;

•

Ao nível de envolvimento que ela evidencia em cada uma das atividades nos diversos contextos;

•

À

forma como esses contextos são facilitadores (reforçando e promovendo o envol-

vimento/participação) ou se constituem como barreiras (impedindo ou dificultando

a participação).

Só avaliando estes aspetos – no contexto – poderemos saber como intervir, aumentando as oportunidades de participação da criança nas atividades em que esta revela interesse e que são significativas e valorizadas pela família.

Vejamos um exemplo de avaliação do envolvimento de uma criança na rotina do jardim de infância:

Logo pela manhã, o Afonso senta-se na manta, no seu cantinho preferido. A canção dos bons dias parece não lhe dizer nada. O Afonso parece simplesmente esperar que ela termine. Quando chega a vez de o Afonso dizer “bom dia”, não o diz. Quando sai da manta, e sem que ninguém se aperceba, o Afonso esgueira-se para perto da caixa das canetas, tirando-as lá de dentro, uma a uma (voltando a arrumá-las de seguida, para logo depois voltar a tirá-las). [envolvimen- to de nível indiferenciado com objetos]. Quando é contrariado nesta sua ‘missão’, atira as canetas para o chão e chora [não envolvido com o adulto].



133

Quando se acalma, vai para o armário dos brinquedos (o seu preferido). Abre-o e tira a caixa dos legos, fazendo construções variadas com quatro ou cinco peças [envolvimento constru- tivo com objetos].

Logo a seguir, chega a hora “Picasso”: o Afonso senta-se na mesa. Gosta muito de fazer pin- turas ‘abstratas’ com lápis e pincel e começa a desenhar [envolvimento diferenciado com objetos]. Contudo, quando travam a sua inspiração e a tarefa termina, chora sempre [não envolvido com o adulto].

O Afonso está numa sala com muitas outras crianças, mas parece que para ele até podiam ser só duas ou três, porque não lhes presta muita atenção. Quando os outros meninos lhe tiram algum brinquedo, o Afonso “não dá luta”, quando um ou outro menino se aproxima, curioso, o Afonso não os afasta, mas “simplesmente” não tem a mesma curiosidade, ignora-os e fica alheado [não envolvido com os pares].


Em síntese, deveremos avaliar e refletir sobre:

• O envolvimento e participação da criança nas atividades do dia a dia;

• A forma como o contexto promove e reforça a participação da criança;

• Como aumentar as oportunidades de participação da criança nas atividades do seu dia a dia, valorizadas pela família.

Numa abordagem centrada na família, a avaliação da criança é uma troca interativa e não linear entre família e profissionais, moldada e conduzida pelas prioridades da família, para si e para a sua criança. Pode parecer simples, mas é um dos momentos em que se têm constatado as maiores dificuldades de implementação deste tipo de abordagem, nomeadamente no que se refere às práticas participativas, pelo que foi nossa opção descrever a avaliação como um processo flexível e dinâmico, e não como um eventual “livro de receitas”, sobre instrumentos ou técnicas de avaliação. A qualidade técnica na avaliação da criança poderá ser, entre outros, o conhecimento do normal desenvolvimento da criança dos 0 aos 6 anos, do desenvolvimento atípico, metodologias variadas de avaliação, etc. Embora essencial, a componente qualidade técnica não é suficiente para que o profissional adote as práticas recomendadas no processo de avaliação da criança numa abordagem centrada na família. Na realidade, corre-se o risco de ser o próprio serviço a afastar a família daquilo que poderá ser a melhor forma de apoio para a verdadeira inclusão da sua criança, se as práticas participativas não forem consideradas neste processo.

Esta é uma área em que se considera necessário investir no domínio do desenvolvimento de competências do profissional, ao nível da formação, assim como da partilha em equipa e do apoio da supervisão.

A questão mais importante situa-se nos objetivos da avaliação.

Para quê uma avaliação da criança em IPI?

• Para providenciar informação à família e orientar uma planificação da interven- ção adequada às suas prioridades.

EBR –

entrevista

baseada nas

rotinas

Os objetivos

da avaliação

em IPI

Mas nem sempre este objetivo é claro, daí decorrendo alguns problemas:

• Problema 1 — A avaliação é desenhada para recolher informação exclusivamente destinada ao profissional;

• Problema 2 — A avaliação formal para elegibilidade é usada para identificar necessidades da criança e da família e orienta o plano de intervenção;


134

• Problema 3 — Desvalorização de necessidades e objetivos com significado para o dia a dia da família.

PROBLEMA 1 | A AVALIAÇÃO É DESENHADA PARA RECOLHER INFORMAÇÃO EXCLUSIVAMENTE DESTINADA AO PROFISSIONAL

Numa avaliação tradicional, a informação é recolhida de acordo com o que os técnicos sentem como necessário, sendo esta etapa exclusiva dos profissionais, considerados peritos nesta matéria (McWilliam, Winton, & Crais, 1996).

Frequentemente, a escolha dos instrumentos e metodologias a utilizar parte exclusivamente das necessidades do profissional. Embora por vezes haja a identificação das preocupações e necessidades da família, elas são facilmente esquecidas e suplantadas pelo enfoque nas próprias preocupações dos profissionais.

Eu precisava de ajuda por ele não sossegar, vejo-me aflita para ele dormir, de noite não para!

Sinto-me tão cansada!

Disse que faria uma avaliação da inteligência e que depois se decidiria o que fazer.

Acho que o profissional nem sequer ouviu nada do que lhe dizia.


Neste outro exemplo relatado por uma ELI, os profissionais podem até ter em conta as necessidades da família, mas ainda assim, recorrem a uma bateria de testes e registos que nem sempre são adequados para avaliar essas necessidades.

Destinatários

da infor-

mação:

família ou

profissional?

O processo de avaliação decorreu, numa fase inicial, com a avaliação formal da criança, para

identificar as áreas de intervenção, e com a família, para aferir as suas necessidades e expetativas. Alguns instrumentos aplicados: grelhas de avaliação Portage (adaptado); Teste de Sheridan; registos de observação naturalista; Teste de Avaliação da Linguagem Reynell; Teste de Avaliação da Linguagem na Criança (TALC); Teste de Discriminação Auditiva; Teste de

Articulação Verbal; Teste de Desenvolvimento Visuo-Motor de Keith-Beery; Teste de Identificação de Competências Linguísticas (TICL); Escala de Desenvolvimento Mental Ruth Griffiths; Questionário das Necessidades das Famílias e Questionário de Qualidade de Vida. A criança foi avaliada por referência à CIF-CJ, por forma a ser traçado o seu perfil de funcionalidade.

A partir deste e das necessidades da família, foi traçado o seu PIIP.


PARAR PARA PENSAR:

• A quem se destina a avaliação da criança?

• Que controlo tem a família sobre todo este processo?

• Que participação pode ter?

• A quem responde esta avaliação?

• Como exigir que a família se vincule a uma intervenção se, desde o momento da avaliação, não está envolvida?



135

As experiências vividas durante a avaliação em IPI poderão influenciar o que a família irá entender como o seu papel em todo o processo de intervenção. Se queremos que as famílias sintam que têm controlo, a nossa avaliação deverá também refletir a abordagem centrada na família.

CONCLUSÃO 1

Numa avaliação centrada na família, a atenção deverá recair sobretudo na oferta da informação que os pais querem, o que exige um conhecimento prévio aprofundado das suas preocupações e prioridades em relação ao seu filho.

A ênfase é colocada na mudança do destinatário da informação a recolher – a família – e

na forma como o processo deve ser conduzido. A componente qualidade técnica do profissional – conhecimentos, especialização e competências relativas ao desenvolvimento da criança, domínio de instrumentos e metodologias, informação sobre patologias, etc. – será fundamental para apoiar a escolha e os pedidos de informação da família.

Uma equipa com profissionais de diferentes formações, com funcionamento transdisciplinar

e que assegure a articulação com outros serviços são condições facilitadoras de um processo de avaliação bem conduzido.

“A competên- cia técnica é um dever do profissional de interven- ção precoce” (Greenspan & Meisels, 1996)

PROBLEMA 2 | A AVALIAÇÃO FORMAL PARA ELEGIBILIDADE É USADA PARA IDENTIFICAR NECESSIDADES DA CRIANÇA E DA FAMÍLIA E ORIENTA O PLANO DE INTERVENÇÃO

McWilliam (2010) alerta para as “avaliações desnecessárias” e a confusão que, por vezes, se faz entre os vários objetivos que a avaliação pode ter:

Avaliação para elegibilidade: Para identificar se a criança reúne critérios de entrada na IPI, podendo utilizar-se procedimentos de avaliação formal do desenvolvimento;

Avaliação para planificar a intervenção: Para desenvolver um plano de apoio à família que potencie o desenvolvimento da criança e que fundamente estratégias de intervenção adequadas para a criança e família, nos seus diversos contextos. São privilegiadas metodologias que descrevam a funcionalidade da criança e o uso que faz (ou não) das suas competências funcionais nos seus contextos e rotinas;

Avaliação para monitorizar a intervenção: Para ir ajustando a intervenção às necessidades da criança e família, em constante mudança, deveremos avaliar os resultados da intervenção, reajustando sempre que necessário as estratégias adotadas.

Para cada um destes objetivos, e considerando o que de facto é necessário em cada momento do ciclo de avaliação/intervenção, diferentes metodologias devem ser selecionadas com a família.

No entanto, por vezes, confunde-se a avaliação para definição de elegibilidade (com recurso a testes normativos) com a avaliação em IPI, que pretende ser a avaliação da criança tendo em conta as necessidades, prioridades e recursos que a família traz para a IPI, de forma a construir um plano de intervenção individualizado – obviamente, esta tem de ser feita.

Já a avaliação formal para efeitos de elegibilidade nem sempre é necessária, dependendo da informação prévia à entrada na IPI.

Embora seja fundamental definir se a criança é ou não elegível, na realidade, nos primeiros momentos com a família, a avaliação da situação para critérios de elegibilidade pode

136


Maximizar

a validade

ecológica da

avaliação

ser apenas uma revisão de todos os relatórios/registos que esta já possui, sendo que a pon- deração acerca da necessidade de uma avaliação formal do desenvolvimento terá em consideração estes e outros fatores. Por exemplo, a família poderá ter interesse em perceber se a sua criança, embora diretamente elegível para o sistema de IPI por um determinado diagnóstico, apresenta algum afastamento do que é esperado para a sua faixa etária, ou pode ainda querer saber quais as áreas mais fortes ou com mais dificuldades. Nestes casos, uma avaliação formal pode dar informação sobre o nível de desenvolvimento da sua crian- ça, dando assim resposta à sua preocupação. Deste modo, estaria validada a necessidade de uma avaliação formal da criança de acordo com uma abordagem centrada na família.

Foi também planificada a realização de uma avaliação formal do desenvolvimento do S. para ajudar a identificar, com a família, áreas fortes e fracas e a delinear os objetivos da interven- ção. A equipa refletiu e sugeriu a avaliação, como “etapa do processo”, não dando o devido espaço à família para decidir se esta seria uma necessidade sua (a avaliação não era neces-

sária para decidir a elegibilidade, visto que a condição da criança já correspondia a critérios de diagnóstico clínico), apesar de a mãe concordar com a mesma. Contudo, durante a avaliação

e a partilha dos resultados, as profissionais e a mãe refletiram que estes momentos foram de

grande importância, oferecendo oportunidade para refletirem sobre o que seria esperado para

a faixa etária do S., as suas forças e dificuldades.


Contudo, a avaliação formal do desenvolvimento para atestar a elegibilidade poderá ser um requisito exigido pela coordenação de um determinado serviço. Nesse caso, o princí- pio será sempre o de informar e envolver a família, explicando-lhe a razão da necessidade de se efetuar esse tipo de avaliação. Assim, ainda que possa existir essa exigência, nada se deve sobrepor ou substituir às necessidades da família, pelo que se mantém fundamental centrar toda a restante avaliação naquilo que são as preocupações e prioridades da famí- lia, não a limitando com os resultados da avaliação formal.

Por outro lado, o sistema português considera também elegíveis as crianças que apresentam contextos considerados de risco para o seu desenvolvimento (por exemplo, a existência de condições biológicas – prematuridade, complicações pré, peri e pós-natais, traumatismos, infeções do SNC, etc. – ou existência de fatores de risco ambiental – isolamento ou pobreza, doença física ou psiquiátrica limitativa, maus-tratos passivos ou ativos, etc.,) que possam interferir com o desenvolvimento e bem-estar da criança. Nestas situações, apesar de os critérios de elegibilidade estarem já definidos, a avaliação formal do desenvolvimento é muitas vezes utilizada para determinar a existência – ou não – de atraso de desenvolvimento.

No entanto, a avaliação conduzida com base exclusivamente em testes formais, na sua maioria com características importadas dos testes para crianças mais velhas, realizada por um examinador que não é familiar à criança e decorrendo num ambiente artificial não é a mais indicada para planificar a intervenção que ocorre nas rotinas e contextos da criança (Greenspan & Meisels, 1996), como veremos mais à frente.

CONCLUSÃO 2

É fundamental saber distinguir os vários objetivos da avaliação, evitando fazer con- fusões entre a avaliação para a elegibilidade e a avaliação para a intervenção.



137

PROBLEMA 3 | DESVALORIZAÇÃO DA IDENTIFICAÇÃO DE NECESSIDADES E OBJETIVOS COM SIGNIFICADO PARA O DIA A DIA DA FAMÍLIA

A predominância do profissional como perito no momento da avaliação da criança leva à

condução de uma avaliação excessivamente baseada em amostras do desenvolvimento da criança, artificiais e descontextualizadas, com recurso exclusivo a instrumentos normativos.

De facto, o predomínio dos modelos mais tradicionais, em que o profissional atua como perito, leva a uma avaliação excessivamente baseada em amostras de comportamentos da criança, artificiais e descontextualizadas, com recurso exclusivo a instrumentos normativos, traduzindo-se, frequentemente, em resultados de avaliação no que a criança “não faz” e “não consegue” fazer, comparando o desempenho da criança com o esperado para a sua faixa etária.

A avaliação com foco em resultados formais e normativos leva a uma ênfase na obtenção de serviços e a uma desvalorização da identificação de necessidades e objetivos com significado para o dia a dia da família.

Estes resultados podem ser importantes para determinar a elegibilidade, monitorizar a evolu- ção do desenvolvimento da criança ou dar resposta a dúvidas da família e dos profissionais, mas dão pouca informação para a intervenção do dia a dia; para algumas famílias essa poderá ser informação pouco desejada ou desagradável.


A família pode não ser perita no conhecimento sobre desenvolvimento infantil ou sobre testes de avaliação formal, mas é seguramente a melhor especialista no seu filho!

No exemplo seguinte podemos ver como é tão comum centrarmo-nos naquilo que a crian- ça não consegue fazer ou nos seus défices, propondo uma intervenção centrada na criança, para correção desses défices:

O L. foi avaliado pela SGS II – Shedule of Growing Skills II, tendo apresentado um nível abaixo do esperado na maioria das capacidades (exceto na Locomoção).

Posteriormente, foi feita uma avaliação informal pela terapeuta da fala. O L. era uma criança com contacto ocular muito pobre, ausência de jogo simbólico, ausência de linguagem oral, com produção de vocalizações atípicas, rara resposta ao nome, utilização repetitiva dos objetos, interesse por partes específicas dos objetos, fazendo frequentemente varrimento visual dos mesmos e observação de ângulos estranhos, com especial interesse por material escrito, sem interesse na interação com os pares, incapaz de resolver problemas em jogo obstrutivo, com grande resistência à alteração da rotina e alterações de integração e processamento sensoriais (visual, auditivo, tátil). O PIIP foi construído com base nos resultados destas avaliações.


Se usarmos uma avaliação formal do desenvolvimento, com testes de referência à norma, para determinar que intervenção é necessária, poderemos estar a enviar mensagens contra-

ditórias à família, nomeadamente acerca de como se processa o desenvolvimento da criança

e acerca do potencial que a família tem no apoio a esse desenvolvimento. Imagine-se que a

avaliação revela resultados baixos na área da Linguagem. Ficamos, sem dúvida, a perceber

138


Reflexão em

equipa: como

fazemos as

avaliações na

nossa equipa?

Avaliação

“alta-costura”

≠ avaliação

“pronto-a-

vestir”

Resultados da avaliação da criança em IPI

quais as áreas de desenvolvimento com mais dificuldade. Mas que informação obtivemos acerca da melhor forma de providenciar oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento da criança? Este resultado, frequentemente, leva à presunção de que a intervenção deverá ser baseada na prestação de serviços de terapia da fala. Mas uma avaliação formal que identifica uma área “com atraso” não revela necessariamente um problema funcional nas rotinas diárias nos vários contextos da criança. E se esta não é uma necessidade da família dificilmente os esforços de intervenção se deverão focar nessa área.

Provavelmente, perde-se demasiado tempo em avaliações, com foco na obtenção de ser- viços que pouco vão contribuir para a intervenção centrada na família, e gasta-se pouco ou nenhum tempo a recolher informação com significado para o apoio que a família precisa para a sua criança nos seus diversos contextos.

CONCLUSÃO 3:

A avaliação para a intervenção baseia-se na identificação das reais necessidades

da criança e da família no seu dia a dia e nos seus diferentes contextos, conduzindo

a uma lista de objetivos funcionais com verdadeiro significado para elas.

Assim, a avaliação das necessidades funcionais que a família identifica resultará em interven- ções baseadas naquilo que é o dia a dia da criança e da família, com verdadeiro significado,

e que farão a diferença na promoção de oportunidades de aprendizagem da criança.

Importa ainda salientar que um conjunto estandardizado de procedimentos, usado de forma idêntica para todas as famílias que entram na IPI, dificilmente responderá às necessidades únicas de informação de cada família e pouco vai contribuir para o apoio no dia a dia que elas pretendem.

A avaliação em IPI é um momento de partilha entre família e profissional, cujo objetivo é in-

formar a família e orientar a planificação de uma intervenção adequada às suas prioridades. Se tivermos presente esse objetivo, diversos efeitos podem decorrer dessa avaliação, efeitos esses essenciais à implementação de um plano eficaz e centrado na família.

O que se espera com a avaliação da criança em IPI:

• Identificação das competências e necessidades únicas da criança e dos pontos fortes e necessidades da família, relacionados com o desenvolvimento da criança;

• Conhecimento dos contextos e rotinas diárias da criança, identificando o seu nível de participação e autonomia;

• Contributos dos pais e de outros cuidadores para a avaliação das competências da criança;

• Decisões informadas por parte dos pais;

• Determinação da natureza e âmbito do apoio necessário para a criança e para a família.

4.4.3 COMO IMPLEMENTAR A AVALIAÇÃO DA CRIANÇA NUMA PERSPETIVA CENTRADA NA FAMÍLIA

A intervenção precoce evoluiu como processo, descentrando-se da criança para se centrar

na família e noutros contextos, como um todo. Necessariamente, a avaliação segue o mesmo



139

sentido inovador, alargando-se para além da criança e incluindo a família e outros contextos, valorizando uma perspetiva ecológica refletida numa abordagem centrada na família

e concretizada através de trabalho transdisciplinar.

Procura-se que seja o começo de uma longa viagem no campo da IPI, onde ocorrerão inú- meras oportunidades para uma relação entre pais e profissionais.

Que instrumentos devemos/podemos usar?

“Não há instrumentos mágicos nem questionários milagrosos que possam substituir

a compreensão autêntica nascida do conhecimento profundo, da confiança mútua e da comunicação.”

(Turnbull, 1991, p. 39)

Tal como na identificação de prioridades e recursos da família, também na avaliação da criança a forma utilizada para recolher a informação é tão importante como o instrumen-

to escolhido. É essencial que se respeitem as preferências, estilo de vida e crenças culturais da família. Ouvi-la, propondo várias escolhas e alternativas para a ajudar a recolher in- formação sobre as suas preocupações relativamente à criança, explicando as vantagens

e desvantagens das várias hipóteses, permite uma escolha informada por parte da família.

Para planificar uma avaliação individualizada é preciso que os profissionais reúnam infor- mação suficiente sobre a criança, mantendo sempre presente o objetivo dessa avaliação:

recolha de informação que conduza à planificação de uma intervenção eficaz. E só será eficaz se responder às preocupações e prioridades identificadas pela família e se promover a aprendizagem, desenvolvimento, envolvimento e participação da criança.

“Poupem-nos dos documentos que contêm principalmente resultados de checklists e testes e que apenas enumeram o que os nossos filhos não conseguem fazer e que significam um inferno para os pais!”

(McGonigel, Kaufman, & Johnson, 1991, p. 44)

Existem instrumentos e componentes de formação disponíveis para profissionais que queiram aprofundar mais acerca de metodologias de avaliação centradas na família ¹² . Mas estes devem ser cuidadosamente escolhidos para coincidirem com as características da criança e da família e com a formação e experiência dos profissionais, tal como referido anteriormente.

Importa agora analisar e compreender as práticas de avaliação da criança que são promotoras do empowerment e capacitação das famílias em IPI, assentando num processo faseado que assegure a colaboração.

Conteúdo

e

tipo de

informação

a

recolher na

avaliação da

criança

Processo,

formato ou

estratégias

de recolha de

informação na

avaliação da

criança

Este processo pode ser facilitado se considerarmos três etapas da avaliação: (a) a plani- ficação; (b) a condução das atividades; e (c) a partilha dos resultados. Acreditamos que a análise destas três componentes contribuirá para apoiar uma mudança e conduzir a uma avaliação centrada na família (Crais, 1997).

PLANIFICAÇÃO DA AVALIAÇÃO COM A FAMÍLIA

A forma como a planificação da avaliação é conduzida ajudará a estabelecer os primeiros

passos na relação de colaboração, bem como a planificar uma avaliação única, adaptada às necessidades e prioridades de cada criança e família (Able-Boone & Crais, 1999).

12 No âmbito do desenvolvimento deste guia, foi criado um acervo de instrumentos disponível on-line (www.im2. anip.net) onde poderá consultar informação sobre instrumentos de avaliação.


140

Dedicar o tempo suficiente à planificação da avaliação é condição para permitir à família e profissionais delinearem em conjunto uma avaliação individualizada que responda às preo- cupações e prioridades da família.

Construção

do processo

inicial da

colaboração

Este momento é uma extensão da partilha e recolha de informação que já se iniciou nos primeiros encontros com a família e que temos vindo a denominar de “identificação das preocupações, prioridades e recursos da família”. O seu objetivo é determinar o que se pretende alcançar com o processo de avaliação na perspetiva dos seus diversos intervenientes (Bailey & Wolery, 1992).

Durante esta primeira etapa do processo de avaliação, família e profissionais irão discutir e combinar como irá(ão) decorrer o(s) momento(s) de avaliação, analisando os diferentes parâmetros úteis para desempenhar a avaliação de uma forma coerente com as preocu- pações e prioridades da família.

Colocar três questões fundamentais pode orientar o profissional:

Quais são as expetativas das famílias no momento da avaliação da sua criança?

Até que ponto é que essas expetativas são coerentes com as dos profissionais envolvidos na avaliação?

Em que aspetos as expetativas da família sobre o seu envolvimento na avaliação da crian- ça são reflexo das suas expetativas mais amplas?

Deverá ainda recolher-se e trocar informação relativa às seguintes áreas:

• Características da criança;

• Preferências da família em relação ao seu envolvimento;

• Prioridades da família para a sua criança e para si mesma;

• Registos da criança e outros dados de avaliações e diagnósticos prévios.

(adaptado de McGonigel, Kaufman, & Johnson, 1991)

Com esta planificação, pretende-se:

• Identificar o que as famílias querem ou necessitam de obter a partir da avaliação, ou seja, esclarecer quais são as preocupações ou questões que a família tem e que gostaria de ver resolvidas. Por exemplo, se pretendem saber se a criança tem ou não um atraso de desenvolvimento, se pretendem saber qual a melhor forma para apoiar o desenvolvimento da criança, se pretendem saber quais as capacidades ou limitações da criança numa determinada área, etc. Esta informação poderá ajudar a selecionar o tipo de instrumento a utilizar, bem como a aferir se existe consenso entre família e profissional sobre o objetivo da avaliação;

• Identificar as preferências e prioridades da família em relação à avaliação, ou seja, escolher: a hora, dia, local (ou locais) da avaliação; pessoas que deverão ser envolvidas; ordem de apresentação das atividades, etc., tendo em conta as características/ rotinas da criança e família;

• Identificar áreas e atividades da criança consideradas como fortes, ou seja, conhecer que circunstâncias, pessoas, materiais, brinquedos, atividades e/ou estratégias poderão ajudar a criança a sentir-se bem durante os momentos de avaliação e a demonstrar o melhor possível as suas capacidades;

• Determinar que papéis poderão ser assumidos pela família durante a avaliação, ou seja, discutir os papéis disponíveis para cada um dos envolvidos e definidas as tarefas que cada um irá desempenhar, de acordo com um continuum que distingue



141

entre uma participação menos ativa dos pais até um extremo da participação ativa, tal como abordado na próxima etapa da avaliação;

• Explorar como decorreram avaliações anteriores, ou seja, perceber o que resultou melhor e o que foi mais relevante para a família;

• Identificar e descrever as metodologias de avaliação que vão ser utilizadas e a rele- vância da informação obtida com elas, ou seja, definir os parâmetros essenciais do procedimento de avaliação (avaliação formal ou informal, identificação dos contextos onde observar a criança, que pessoas serão envolvidas) e que tipo de informação se poderá recolher;

• Definir como, onde e quando vão ser discutidos os vários resultados obtidos, ou seja, se essa discussão será imediata à avaliação, quem participará e se a família deseja que essa informação seja colocada por escrito.

Feita a reflexão sobre estas questões, está reforçada a ênfase na avaliação da criança como momento onde será recolhida e fornecida informação, de e para a família, de forma a facilitar o seu processo de decisão na avaliação e na intervenção, com efeitos de fortalecimento e empowerment e promotores da relação de colaboração entre pais e profissionais (Able- Boone & Crais, 1999; Crais, 1993; Crais, 1997; Miller & Hanft, 1998).

A concordância com um momento de avaliação da criança por parte da família permitiu que se procedesse, de imediato, à planificação da avaliação. Face às questões e preocupações apresentadas, foi considerado em análise conjunta com a mãe e a educadora a pertinência de aplicar o teste de desenvolvimento Ruth Griffiths. Acerca do teste proposto foram prestadas algumas informações gerais e esclarecimentos (em que consiste e o que permite conhecer sobre a criança, como e por quem se aplica, qual o tempo aproximado a disponibilizar pela criança e pelos intervenientes). Entendemos que estas informações poderão contribuir para uma maior capacitação e autoconfiança da família e cuidadores no decorrer deste momento e da etapa seguinte (avaliação formal de desenvolvimento) do processo de IP. A identificação dos técni- cos a considerar no momento de avaliação, o local da avaliação e o tipo de envolvimento dos intervenientes foram pensados com a família.


Nesta reflexão conjunta, o profissional poderá igualmente partilhar as suas dúvidas em rela- ção ao tipo de informação que tem necessidade de obter, ou em relação aos procedimentos exigidos pelo próprio serviço – seja a avaliação do nível de funcionamento da criança em determinada área, seja a avaliação para a elegibilidade, ou qualquer outro tipo de recolha de informação que o profissional considere relevante. Se for esse o caso, o importante é que toda a recolha de informação seja devidamente enquadrada e explicada à família, garantindo que esta recolha não se sobreponha àquele que é o principal objetivo da avaliação:

fornecer à família informação desejada sobre o seu filho.

Em conjunto com a família planificou-se a forma como a intervenção iria decorrer, atendendo à necessidade de compreender as preocupações da família e aferir os critérios de elegibilidade para integrar o Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância. Aparentava ser neces- sário recorrer também a uma avaliação formal do desenvolvimento da menina. Esta situação foi explicada à família, incluindo como esta avaliação formal poderia decorrer (avaliação pelos profissionais, preferencialmente na presença dos pais, em contexto educativo ou domiciliário conforme preferissem, atendendo também às dificuldades de deslocação da família).



142

O PAPEL DA FAMÍLIA NA CONDUÇÃO DA AVALIAÇÃO

Um continuum entre um papel ativo e passivo da família

Quando a equipa, que inclui a família, alcançar um consenso sobre os objetivos e procedimentos da avaliação, é chegada a altura de passar à fase da recolha da informação pretendida. Nesta fase, utilizam-se diversos métodos de recolha de dados (testes, observa- ção, entrevistas, etc.) e cada um dos envolvidos irá desempenhar o papel que foi combinado na etapa anterior.

As famílias podem escolher participar de diversas maneiras na avaliação e para as ajudar nessa escolha os profissionais deverão descrever as diversas possibilidades disponíveis (Figura 4.3).

Apesar da variedade de papéis, nem todas as famílias escolhem participar ativamente na avaliação dos seus filhos. Certas famílias escolhem papéis menos ativos, e isso pode acontecer por vários motivos, como por exemplo por estarem no início da intervenção e não se sentirem à vontade, ou por os seus horários de trabalho não lhes permitirem essa participação.

FIGURA 4.3 Papéis da família na avaliação (adaptado de Bailey et al., 1991; Crais, 1993, 1997)

Planificação da avaliação: A mãe informa que o D. L. foi submetido a uma avaliação formal do desenvolvimento na Consulta de Desenvolvimento, planificando-se uma avaliação informal em contexto de creche, onde será possível observar a interação com os pares. A mãe partilhou que a sua presença poderia alterar o desempenho do D. L., pelo que não assistiria à avaliação, mas no final desta, reuniria com a equipa para feedback. Seria igualmente enviado à equipa

o relatório com os dados da avaliação formal (critérios elegibilidade 1.1. desenvolvimento global dentro da média esperada para a sua idade; revela atraso nas áreas Audição e Linguagem

e Raciocínio Prático. Informação acrescida de défice no domínio da comunicação e interação social, contacto ocular pobre, baixo limiar de tolerância à frustração).

A avaliação informal decorreu em contexto de creche e foi efetuada pela psicóloga e pela tera-

peuta da fala da ELI através de uma observação naturalista, com recolha de informação junto



143

da educadora. Foi possível validar as preocupações da mãe e da educadora no que respeita às limitações ao nível da expressão verbal, estendidas contudo à comunicação mais alargada com pares e adultos. O D. L. responde ao nome, nomeia imagens, luta pelo objeto da sua pre- ferência e imita comportamentos dos seus pares. Quando a interação é mediada pelo adulto, aumentam as trocas sociais entre o D. L. e os colegas.


Podemos resumir como principais atividades desta componente da avaliação (condução da avaliação) os seguintes:

• Realizar avaliações formais ou informais, que incluem a administração de testes estandardizados, testes de referência a critério ou observação da criança em variados contextos, sempre de forma flexível. A família poderá, ela própria, registar comportamentos da criança, com recurso a instrumentos previamente cedidos e dar informação válida com base na observação que tem oportunidade de fazer nos contextos e rotinas diárias em que a criança está envolvida (Able-Boone & Crais, 1999; Allen & Petr, 1996; Miller & Hanft, 1998);

• Partilhar informação e impressões sobre o desempenho da criança, incluindo aquilo que se está a observar. Por um lado, a família poderá ajudar a fazer interpreta- ções corretas dos comportamentos exibidos pela criança. Pode ainda referir se esses são os comportamentos habituais e se caracterizam corretamente a criança ou se, pelo contrário, não são comportamentos que ela habitualmente manifes- te, pelo que poderão ser as circunstâncias da avaliação que a está a condicionar. Por outro lado, o profissional poderá detetar algum tipo de preocupação que não tenha sido anteriormente sinalizada pela família, devendo dedicar especial aten- ção à forma como essa informação é partilhada, cuidando para não criar novas preocupações e para não tender a orientar a família no sentido de priorizar inter- venção nessa área. O objetivo é partilhar informação que os profissionais detêm, permitindo à família tomar decisões informadas sobre a inclusão, ou não, deste aspeto nas suas prioridades;

• Partilhar a informação sobre o que está a ser observado tendo em conta as preo- cupações e prioridades da família e fazendo ligação aos próximos passos de planificação da intervenção. Esta partilha, considerando as preocupações iniciais da família, ajuda a compreender as suas questões ou dúvidas, clarificando as suas prioridades.

A participação dos pais ou outros prestadores de cuidados é o ingrediente central para uma

intervenção centrada na família, mas, por vezes, perdidos na tentativa de assegurar a par-

ticipação da família na avaliação, esquecemo-nos, como profissionais, que o envolvimento dos pais pode tomar uma variedade de formas e que a função dos profissionais é apresentar-lhes as várias opções que podem tomar.

É importante respeitar as escolhas das famílias, dando-lhes a oportunidade de ajustar o seu

papel e o seu nível de envolvimento ao longo da intervenção. Tal como refere Crais (1993), mais importante do que saber qual o papel que a família escolheu para desempenhar na avaliação é saber quais os papéis que foram apresentados como disponíveis à família e como foi facilitada essa escolha pelos profissionais.

A PARTILHA DOS RESULTADOS

O

envolvimen-

to

da família

é variável: A família escolhe o nível de envolvimento que pretende na avaliação

Tradicionalmente, os profissionais que conduziam a avaliação apenas partilhavam os resultados numa reunião final.


144

No entanto, num processo centrado na família, é sugerido que a informação seja partilhada reciprocamente logo que é recolhida, reforçando a ideia de “troca de informação”, come- çando sempre por ouvir a perspetiva da família: “Como sente que correu? É assim que o/a seu/sua filho/a é habitualmente?”. Estamos deste modo a valorizar o saber único da família sobre a sua criança e a dar-lhe poder!

Mesmo que alguns testes formais apenas possam ser cotados posteriormente, ou que o momento formal de discussão geral se realize num outro momento, este feedback deve ser imediato e, sobretudo, aproveitado e relacionado com as fases seguintes da avaliação/ intervenção.

Por exemplo, quando analisamos o desempenho da criança numa determinada tarefa, podemos de imediato pensar nos contextos naturais e rotinas diárias em que essas capacidades podem ser também observadas, ou na forma como ela as usa. Estamos assim a dar significado à avaliação e a partilhar esse significado com a família (Crais, 1997). O que é partilhado deve ter utilidade e valor para a família e facilitar a tomada de decisão.

As famílias só são verdadeiros elementos da equipa se tiverem acesso à mesma informa- ção de que os outros participantes dispõem para formar opiniões ou fazer recomendações!

Concordei de imediato com a educadora para que fosse feita uma avaliação à Marta, para identificar algum problema que pudesse estar a impedir a aquisição da marcha.

A Marta foi avaliada pela psicóloga e pela fisioterapeuta, que logo me manifestaram a sua opi- nião e me transmitiram calma e confiança, disponibilizando estratégias para ajudar a minha filha neste processo, já que o grande impedimento para a aquisição da marcha era o medo e falta de confiança. Estas estratégias foram fundamentais para o seu desenvolvimento.


As famílias que se mostram descontentes com o processo de avaliação referem, frequentemente, que o que lhes deixou essa amarga recordação não foi a gravidade da informação

partilhada mas sim a forma como foi feita essa partilha. Muitas vezes centrada naquilo que

a criança não consegue fazer ou nos seus défices (Crais, 1997).

Nesta última fase, a família e os profissionais deverão discutir perspetivas, estabelecer objetivos, identificar recursos e determinar que intervenção será necessária (Bailey & Wolery, 1992). Por isso, o que é partilhado deve ter utilidade e valor para a família e deve facilitar a tomada de decisão.

O diálogo aberto entre a família e os profissionais sobre os comportamentos imediatamente

observados poderá reduzir a quantidade de informação que, tradicionalmente, é discutida no final do processo de avaliação (Crais, 1996). No entanto, se e quando houver diferentes procedimentos de avaliação com recurso a várias fontes de informação e instrumentos, po- derá ser necessário encontrar um momento que facilite a partilha e discussão dos resultados obtidos entre a família e os profissionais envolvidos.

Este momento é particularmente importante se a família não esteve presente ao longo do processo de avaliação. Ao validar os resultados da avaliação da criança (obtida através de instrumentos e métodos mais formais), ao informar os profissionais sobre os comportamentos da criança nos seus contextos e rotinas, a família está a participar e a contribuir para uma avaliação mais útil e autêntica. E a interpretação dos resultados da avaliação deverá ser feita consensualmente entre a família e o profissional!



145

Dicas para práticas de avaliação de qualidade

• Partilhe uma visão geral dos dados da avaliação, começando por dar a palavra à família: questione-a sobre as suas impressões e visão das competências e necessidades da criança e sobre preocupações daí decorrentes;

• Relacione os resultados formais da avaliação que conduziu com as observações e impressões da família sobre o desempenho da criança;

• Questione a família para saber se as suas preocupações iniciais (relativas à crian- ça) foram corretamente abordadas, ou se existe ainda alguma área que deva ser esclarecida/ aprofundada de outra forma;

• Se houver um relatório a elaborar, inclua as observações e impressões que a família partilhou e valide-o com a família. Esta deve ficar com cópias ou originais de todos os documentos referentes à avaliação;

• Assegure-se de que existe consenso entre a perceção da família e a sua perceção relativamente ao funcionamento da criança.

Se estas forem as práticas do profissional de IPI, poderá iniciar-se o preenchimento do PIIP, principalmente nas áreas referentes às capacidades e características da criança, preocupações e prioridades da família e enumeração de objetivos a alcançar.

Com a divisão do processo de avaliação em três partes (planificação, condução e partilha de resultados), é facilitada a compreensão de que as atividades da avaliação são múltiplas e extremamente importantes para ambos os intervenientes, famílias e profissionais, na forma de alinhar e tornar consensuais as expetativas e formas de trabalho futuro em parceria.

A forma como se desenrolou todo o processo, respeitando o contexto e as rotinas da família, colocando-se a ELI como parceira desta e valorizando as suas preocupações e necessidades, tem sido crucial para o sucesso e bom desenvolvimento do mesmo. A avaliação formal do desenvolvimento foi igualmente um momento promotor de sucesso, uma vez que foi bem planificado. A família foi envolvida escolhendo o papel principal, tendo-se baseado a devolução dos resultados numa avaliação qualitativa e nas forças encontradas na criança.


Em síntese, toda a recolha de informação com os pais, outros cuidadores e junto da própria criança deverá servir para a elaboração de um plano de intervenção onde se encontrem espelhadas as preocupações, prioridades e recursos da família, assim como as caracterís- ticas e necessidades da criança.

Avaliação passo a passo: Como conseguir uma avaliação centrada na família

• Perceber as preocupações, prioridades, esperanças e crenças que os pais têm acerca das suas crianças;

• Obtida esta informação, esta deve ser usada para orientar todas as atividades de avaliação;

• As famílias e profissionais decidem em conjunto qual o formato, conteúdo, instrumentos e metodologias de avaliação;

• As famílias e profissionais decidem em conjunto quais os participantes (que profissionais, de que formação, que outros cuidadores e pessoas significativas para a criança, etc.) e locais/contextos;

• Após a avaliação, analisar de que forma as prioridades dos pais foram abordadas.


146

Foram recolhidas informações relativas à funcionalidade da criança, “pontos fortes” da Marta e da família, expetativas da família e da educadora de infância, bem como as preocupações de ambas. Para além das conversas informais, o processo de recolha de informação foi suportado na observação direta e informal da criança em contexto natural (domicílio e JI), pela entrevista baseada nas rotinas (EBR) (Scott & McWilliam, 2000), ecomapa, anamnese, Escala de Avaliação das Perceções dos Educadores Acerca das Rotinas e do Envolvimento da Criança (SATIRE) (Clingenpeel & McWilliam, 2003) e Escala de Avaliação das Competências no Desenvolvimento Infantil (Schedule of Growing Skills II).

O PIIP foi elaborado com as informações resultantes não só da aplicação dos instrumentos mas também das conversas informais realizadas.


Quanto mais as famílias participarem no processo de avaliação, mais ativas e satisfeitas se sentirão em relação aos resultados (Crais, 1996).

Deste modo, a participação ativa das famílias nesta etapa inicial do ciclo de avaliação/inter- venção assume-se como um “pontapé de saída” para os esforços de colaboração ao longo da intervenção subsequente (Crais, 1997).

As frequentes referências por parte de alguns profissionais de IPI acerca da “não adesão da família” à intervenção poderão assumir um significado diferente se analisarmos informalmente a forma como decorreu o processo de avaliação da criança conduzido por esses profissionais junto das famílias que descrevem como difíceis…

Poderá o “problema” estar no facto de a avaliação e consequente plano de intervenção não terem sido estabelecidos de acordo com o que a família tinha como preocupações e prioridades para o seu filho? Ou seja, será que a família não foi escutada e/ou não teve participação ativa na avaliação e delineamento do plano?


A avaliação:

Identificação das competências funcionais da criança, das características do contexto e das preocupações, prioridades e recursos da família

Ao conversar com a família do Pedro, tornou-se notório que traziam muitas dúvidas acerca do comportamento do seu filho e também sobre de que forma a equipa poderia ajudá-los. Quando abordámos quais os aspetos que mais preocupavam os pais naquele momento, estes referiram que desde que ele era pequeno notavam que ele era diferente, sentindo dificuldade em compreender e lidar com alguns comportamentos do filho, precisando, por isso, de ajuda. Contudo, não conseguiam concretizar muito bem as suas dúvidas ou exatamente aquilo de que precisavam.

Tendo em conta a dificuldade partilhada pelos pais acerca das suas necessidades e do tipo de ajuda que poderiam ter da equipa, foi questionado se desejariam refletir e responder a um questionário que os poderia ajudar na concretização das suas dúvidas. Os pais aceitaram de imediato e o processo de avaliação iniciou-se com o preenchimento do Inventário de Necessidades da Família, onde os pais identificaram que

tinham dificuldade em saber como: brincar e falar com o filho; lidar com

o seu comportamento; obter informação acerca da dificuldade que o fi-

lho pudesse ter; e dos serviços dos quais poderia usufruir. Mencionaram, ainda, dificuldade em falar com alguém da família sobre as suas preocu- pações e em encontrar soluções. Desejavam também obter informação escrita sobre a problemática e localizar técnicos que possam tratar as necessidades do Pedro e da família. Referiram o benefício de conhecer pais de crianças com a mesma problemática. Muitos objetivos de inter- venção pareciam já estar aqui a tomar forma…

Foi ainda elaborado o ecomapa da família, uma vez que os pais referiram não saber a quem recorrer, vivendo rodeados de gente, mas sentindo-se efetivamente sozinhos e sem suporte. Com quem poderiam contar? De que forma? Em que situações?

Os pais contaram que, por vezes, nas saídas em família, olhavam para

as outras crianças e viam que o seu filho não fazia muitas das coisas que os outros meninos pareciam conseguir fazer, mas nessas alturas tenta- vam convencer-se de que as crianças são todas diferentes e com ritmos muito próprios. O Pedro também iria fazer tudo aquilo! Mas ficavam sempre imensas dúvidas que os perseguiam diariamente ao longo do crescimento do filho: será que já era suposto ele andar? Será que com

a idade dele seria de esperar que já falasse mais? E não parecer inte-

ressar-se por outros meninos? Era normal? Como o poderiam ajudar a desenvolver? Ao tentar perceber junto dos pais de que forma a equipa os poderia ajudar neste aspeto, questionaram se haveria alguma forma

Práticas relacionais: Importância de escutar e validar as preocupações da família.

Qualidade técnica: Valorização da identificação de necessidades e objetivos com significado para o dia a dia da família.

Práticas participativas: Compreender quais os recursos que a família tem disponíveis de forma a usá-los na resposta às suas preocupações.

Qualidade técnica: O conhecimen- to do normal desenvolvimento da criança dos 0 aos 6 anos, do desenvolvimento atípico, assim como metodologias variadas de avaliação.

148


Práticas participativas: A família tem um papel muito importante na planificação da avaliação, devendo escolher o papel e nível de envolvimento que pretende assumir durante esse processo.

Qualidade técnica: Analisar a per- tinência, eficácia e adequação de cada metodologia à especificidade de cada família.

de saber se o Pedro estava ao nível das outras crianças? Neste sentido, foi explicado aos pais os contornos de uma possível avaliação do desenvolvimento e a informação que poderia ser recolhida com este tipo de avaliação. Os pais acharam que essa informação responderia a algumas das suas dúvidas e preocupações e solicitaram uma avaliação do desenvolvimento. Ao ser planificada a avaliação, a mãe referiu que gostaria de ser ela a dinamizar as atividades, pois achava que o Pedro iria sentir-se mais seguro e iria participar melhor: “Têm é de me explicar aquilo que eu devo fazer”.

Outro aspeto salientado pelos pais era o de a educadora referir que o Pedro, na sala do JI, não se relacionava com as outras crianças, não par- ticipando nas atividades de grupo e revelando pouca participação nas atividades individuais. Os pais não sabiam muito bem do que a educadora estava a falar, pois o Pedro era a única criança da família e por isso não tinham muitas situações em que lhes fosse possível ver como ele se relacionava com outras crianças. Foi discutido com os pais a possibilidade de se fazer uma avaliação informal no contexto natural, neste caso no JI, para melhor precisar e definir o envolvimento e participa- ção do Pedro neste contexto. O pai propôs que a avaliação formal do desenvolvimento fosse, igualmente, feita nesse contexto, e dessa forma poderia ser recolhida toda a informação de uma só vez e de forma mais rápida. “Queremos, sobretudo, saber como podemos ajudar o Pedro.”

PARAR PARA PENSAR:

• Neste caso, o formato de avaliação escolhido pode dar a in- formação que os pais desejavam?

• Os pais e os profissionais podem assim ficar com uma ideia clara acerca das capacidades da criança?

• Os resultados poderão espelhar a “criança real”?

• O processo de avaliação foi individualizado para satisfazer as necessidades únicas da família?



149

4.5 DESENVOLVIMENTO DO PLANO INDIVIDUAL DE INTERVENÇÃO PRECOCE (PIIP)

Neste momento do ciclo de intervenção, a equipa (família e profissionais) revê toda a informação reunida e partilhada nos momentos anteriores e elabora um plano de intervenção personalizado, com objetivos, estraté- gias, atividades e recursos que apoiem as expetativas e necessidades da família e contribuam para o máximo desenvolvimento e uma maior par- ticipação da criança.

Em cada encontro entre a família e o profissional que temos vindo a descrever, partilham-se informações e discutem-se opções de intervenção. Chegamos agora ao momento de ela- boração do plano de intervenção que, na atual legislação que regulamenta a intervenção precoce na infância em Portugal, se denomina de plano individual de intervenção precoce (PIIP).

Como componente deste sistema que constitui a intervenção precoce, o PIIP representa a operacionalização do que, ao longo deste trabalho, tem sido aprofundado. Poderíamos en- tendê-lo apenas como um documento, mas num quadro de serviços centrados na família entendêmo-lo como um processo de grande relevo.

Como processo, o PIIP define uma relação de colaboração entre a família e os profissionais, no âmbito da qual a família é quem conduz a intervenção, tendo em conta que as suas preocupações e prioridades são reconhecidas e respeitadas.

A elaboração

do PIIP

PIIP como

proces-

so: Uma

relação de

colaboração

Assim, o PIIP será o reflexo de uma intervenção centrada na família, que começa a ganhar forma logo nos primeiros contactos e se vai consolidando ao longo da avaliação. Tudo parece fácil, mas exige essencialmente uma mudança de atitudes e de práticas do profissional de intervenção precoce (Carvalho, 2004).

DESENVOLVIMENTO DO PIIP

A equipa (família e profissionais) tem a oportunidade de rever toda a informação que reuniu e trocou nos momentos anteriores, de priorizar as escolhas da família e de negociar como estas escolhas podem ser honradas e respeitadas, devendo:

• Tomar decisões acerca de prioridades;

• Desenvolver objetivos de intervenção que devem ser escolhidos pela família;

• Negociar as estratégias, atividades, apoios e serviços que vão resultar na con- cretização dos objetivos da família.

Como documento, o PIIP é o suporte à implementação das práticas centradas na família e surge como instrumento privilegiado e como expoente máximo do objetivo fulcral de empowerment da família: pretende dar a palavra às famílias e criar condições para que elas possam assumir o controlo na condução da intervenção que considerarem adequada às suas necessidades e prioridades e às das suas crianças.

PIIP como

documen-

to: Guia da intervenção


150

Apesar de as duas dimensões do PIIP – processo e documento – ocorrerem paralelamente,

a dimensão “processo” é valorizada em relação ao “documento/papel”, pois aquilo que se

passa na colaboração e parceria entre famílias e profissionais é que vai dar sentido ao que

é registado no documento.

Sem uma relação de parceria por base, o que está escrito no plano de intervenção perde qualquer sentido (McGonigel, Kaufman, & Hurth, 1991).

De facto, neste processo, onde o empowerment é fundamental, não importa apenas sa-

ber se as necessidades foram satisfeitas, mas sim a forma como a mobilização de recursos

e apoios ocorre no planeamento e na intervenção!

Antes de nos debruçarmos sobre o processo de desenvolvimento do PIIP numa perspetiva centrada na família, importa clarificar a sua importância e utilidade.

Para que serve o PIIP?

O PIIP serve essencialmente para transpor para a prática todos os princípios de uma abor-

dagem centrada na família, orientando a intervenção.

Tal como referido anteriormente, os serviços centrados na família pretendem responder às suas preocupações e prioridades, procuram promover o desenvolvimento de relações de co- laboração com as famílias, capacitando-as e promovendo o seu empowerment na utilização de recursos para responder às suas necessidades. O PIIP surge, assim, como instrumento de eleição para ajudar na concretização desses objetivos. Deverá mostrar que a intervenção precoce se preocupa com toda a família e que é elaborado de acordo com o que ela pretende.

Assim, este terceiro momento do ciclo de avaliação/intervenção visa o desenvolvimento e elaboração de um plano de intervenção personalizado para a família, devendo o profissional apoiá-la nos seguintes passos:

1. Rever toda a informação previamente partilhada;

2. Clarificar os objetivos e descrevê-los de forma funcional;

3. Identificar as formas preferenciais de apoio e estratégias de intervenção;

4. Escrever o plano de intervenção.

família é

principal

decisora

A Importa desde já realçar a mudança em relação aos primeiros serviços de atendimento à

a família, na medida em que agora é esta que assume o papel de principal decisora no processo de intervenção.

Numa abordagem centrada na família, a base para os encontros de elaboração do PIIP é o ambiente de respeito e acolhimento aos membros da família e a outros cuidadores. Todos se devem sentir parceiros, de importância equitativa, no desenvolvimento do plano de in- tervenção. Sendo a família a componente-chave para uma intervenção eficaz, o principal objetivo na elaboração do PIIP será levar profissionais e famílias a trabalharem em conjun- to, como equipa, na identificação de objetivos e mobilização de recursos formais e informais para ajudar as famílias a alcançarem os objetivos que escolheram.

A ideia-chave é, portanto, colaboração.

Colaboração

Consiste na partilha de informação, poder e recursos entre pelo menos duas pessoas, programas ou serviços, de modo a alcançar objetivos comuns (Winton, 1996).



O processo de colaboração tornou-se a base de uma abordagem flexível e funcional no que diz respeito à elaboração do PIIP (Correia & Serrano, 1998), e é nesse contexto que acontecem habitualmente uma ou mais reuniões, em que todos os envolvidos se juntam para coordenar as suas descobertas e ideias relativas ao plano de intervenção, para o estabelecimento de objetivos e planeamento de estratégias de intervenção.

Para além dos profissionais da equipa e dos membros da família, outras pessoas – profissionais de outros serviços ou membros da rede informal de apoio à família (ama, avó, madrinha, irmão mais velho, etc.) – que apareçam repetidamente nas histórias da família podem ter um papel significativo, sendo importante que o profissional pergunte à família se gostaria de as ver envolvidas nesta fase do processo. Por exemplo: “Reparei que falou vá- rias vezes da tia do João como alguém que vos tem dado muito apoio nesta fase e que está muito ligada ao João. Gostaria de a incluir nas nossas conversas sobre as necessidades do seu filho e sobre como ajudar a dar resposta a essas necessidades?”; ou “Percebi que o terapeuta que trabalha com o João na piscina tem uma importância muito forte para vocês. Que acha de o envolvermos na avaliação de necessidades e na definição de objetivos de intervenção nos vários contextos onde o seu filho participa?”

As reuniões

de PIIP

Quem deve

estar pre-

sente nas

reuniões de

elaboração

do PIIP?

151

Também a reunião (ou reuniões) para elaboração do PIIP deve ser combinada de acordo com as preferências da família, embora frequentemente a restrição de tempo possa condicionar este ideal.

Por outro lado, no âmbito de um eficaz trabalho em equipa transdisciplinar, a figura do mediador de caso poderá assumir a representação da equipa na elaboração do plano. Isso dependerá não só da sua experiência como da colaboração que se desenvolve em equipa. Na realidade, deverá ser a família a indicar o formato de reunião que vai ao encontro das suas necessidades, sendo vários os “potenciais” participantes nessa reunião de elaboração do PIIP com a família.

Quem pode estar presente para além da família?

• O mediador de caso, após este recolher apoio da equipa;

• Os vários elementos da equipa;

• Os vários elementos da equipa e outros prestadores de cuidados;

• Os elementos da equipa e ainda outros profissionais de outros serviços;

• Outros

Após a escolha dos participantes na reunião de PIIP, o profissional (mediador de caso) de- verá tomar a iniciativa de mediar a ligação entre todos os presentes, clarificar os diversos papéis e sublinhar a importância do envolvimento de cada um dos participantes, encorajando a participação e partilha, facilitando a comunicação entre todos e assegurando-se que todos compreendem as informações que são partilhadas. O papel do mediador de caso é fundamental e a sua atenção a estes aspetos pode, nesse momento, fazer toda a diferença.

Mariana, mãe da Inês, recebeu os serviços de IPI desde o nascimento da sua filha. Foi participante ativa em todos os primeiros encontros com os profissionais e durante todo o processo de avaliação, a reuniões de PIIP, etc… Chegou a altura de uma revisão do plano, através de nova reunião, em que vários intervenientes participaram por indicação de Mariana, como habitualmente: o responsável de caso, a psicóloga da ELI, a educadora da creche e ainda a assistente social de um serviço local. Que entusiasmo, naquela reunião! Todos os intervenientes se conhecem através de Mariana e o momento de encontro para formalizar novos objetivos de intervenção era sempre celebrado com motivação! Mariana sempre foi ativa e participativa, referindo as suas preocupações e providenciando informação fundamental sobre o desenvolvimento da Inês. Enfim, era de facto ela quem conduzia a intervenção para a sua filha. Como


152

responsável de caso, sempre a admirei. A reunião decorria e todos partilhavam e discutiam a informação das mais recentes avaliações e observações. “Sim, a Inês já participa mais na hora da refeição! Já consegue comer a sopa sem entornar demasiado”, entre outras observações e comentários que iam sendo registados pela própria Mariana. De repente, pude observar que Mariana parecia mais silenciosa. O entusiasmo dos profissionais continuava…: “Bom, a Inês ainda não tem o controlo dos esfíncteres”, reforçou a educadora da creche. O silêncio man- tinha-se, da parte da mãe. Mariana suspirou e com coragem perguntou: “A minha filha ainda não tem o quê?”… Todos pararam e caíram na realidade. Como é fácil retirar o poder à família, mesmo com as melhores intenções…


Este relato mostra como é importante estar atento à comunicação entre todos. Neste caso, no seu entusiasmo e papel de peritos, os profissionais usaram o jargão técnico que, imediatamente, “pôs a família de parte “.


Compete ao profissional estar atento e mediar as interações que acontecem no contexto de reuniões com vários intervenientes.

O profissional deverá explicar como vai decorrer esta reunião e clarificar a pertinência da elaboração do PIIP como um plano dinâmico que vai conduzir o processo de apoio à crian- ça e à família. Esta deverá ser apresentada e enfatizada como o elemento fundamental da equipa, a quem caberá decidir, planificar, implementar, avaliar e revisitar este plano sempre que necessário. Afinal, o PIIP é da família e deve ser ela a “estrela” principal!

Reforçada a importância de um clima de real colaboração e assegurada uma comunicação eficaz, vamos de seguida abordar cada um dos passos referentes às reuniões de elabora- ção do PIIP, tal como apresentado na Figura 4.4.

FIGURA 4.4

Passos da elaboração do PIIP



153

4.5.1 REVER TODA A INFORMAÇÃO PREVIAMENTE PARTILHADA

No decorrer deste processo, o profissional deverá ter conseguido criar uma relação que permita à família partilhar as suas histórias, identificar as “pessoas-chave” na sua vida, falar sobre o desenvolvimento do seu filho, descrever as suas rotinas diárias, partilhar as suas forças e preocupações e identificar os seus recursos. Este é o momento em que família

e profissionais se juntam e reveem tudo o que aprenderam e partilharam entre si, desde o primeiro encontro, fazendo uma súmula do que é verdadeiramente significativo para a família.

A revisão de informação deverá incidir sobre:

• A família: preocupações, prioridades e recursos;

• A criança: características, capacidades e necessidades funcionais, dos seus contextos e rotinas diárias.

Esta revisão corresponde à primeira parte da reunião de elaboração do PIIP e será registada na primeira componente do documento PIIP, referente à informação geral, como veremos mais adiante.

É frequente que, neste momento, fruto da troca e partilha que foi acontecendo, a famí-

lia reequacione as expetativas que tinha. De facto, muita coisa ocorreu desde os primeiros contactos entre a família e a equipa. No processo de avaliação, os profissionais partilharam informação relevante e reuniram dados referidos por outros cuidadores significativos e/ou relativos a outros contextos de vida da criança (como a creche, jardim de infância, ama, outros serviços, etc.).

A revisão de tudo é, portanto, um passo fundamental para assegurar que o PIIP trata, mes-

mo, das prioridades da família. Para isso, é importante não só conhecer aprofundadamente essas prioridades como também partilhá-las com todos os envolvidos no desenvolvimen- to do PIIP. É fundamental que todos tenham uma visão comum das expetativas da família.

No entanto, pode ocorrer que o profissional “esqueça” a identificação de preocupações

da família e que o PIIP resulte num documento cheio de estratégias especializadas, onde

a competência do profissional surge sobrevalorizada, que pouco ou nada espelha a vida

diária da criança e da família. Nesse caso, não admira que permaneça fechado numa gaveta até à próxima revisão…

Dicas para (o profissional de IPI) realizar uma síntese da informação que realmente espelhe as preocupações da família:

• Reviu com a família a informação recolhida nos primeiros contactos e na avaliação;

• Os outros participantes compreenderam as preocupações e necessidades da famí- lia e o papel de destaque que esta deve assumir e porquê;

• A família tem conhecimento de que as questões relacionadas consigo também podem ser incluídas no PIIP;

• Informou os pais acerca das suas preocupações como profissional e partilhou infor- mação necessária para que tomem uma decisão esclarecida.

Revisão da informação sobre a crian- ça e a família

Desafio: Que

mensagens

passo, como

profissional, quando o PIIP

sobrevalori-

za o papel dos

serviços?

Neste momento, é essencial que os profissionais possam partilhar os seus pontos de vista com a família. As competências relacionais e a aptidão para uma comunicação aberta

e honesta são a pedra angular do desenvolvimento do PIIP. Respeitar o princípio de que é

a família que dirige a intervenção, tendo a última palavra na decisão acerca de todos os


154

aspetos que ela envolve, não significa que os profissionais abdiquem da sua responsabilidade de partilharem as suas preocupações e perspetivas acerca dos resultados que consideram importantes para a criança.

No testemunho desta profissional de IPI, é realçada a importância das competências relacionais e comunicativas dos profissionais, mas também o seu papel na promoção da escolha e participação da família:

É fundamental ter sempre presente que todas as relações carecem de transparência, respeito

mútuo, congruência, flexibilidade, espaço e tempo. É necessário ainda saber ouvir (fazer algo com o que se ouve) e saber comunicar, sendo que comunicar exige um exercício permanente de atenção e flexibilidade, ou seja, uma capacidade dualística de dar e receber.

A relação estabelecida permitiu, por um lado, que os pais compreendessem que podiam confiar

na IPI. Reiterava-lhes que possuíam competências, legitimidade nas suas preocupações e que seriam eles os últimos decisores em todo o processo. Por outro lado, aprendi que é importante despojarmo-nos de preconceitos e representações, não fazer julgamentos prévios e confiar nas famílias.


Relembrar as

componen-

tes da ajuda eficaz!

Transformar

intenções em

objetivos de

intervenção

São três as componentes que distinguem as práticas centradas na família de outras formas de atendimento. Estão bem espelhadas neste testemunho! Qualidade técnica, práticas relacionais e práticas participadas.

4.5.2 CLARIFICAR OS OBJETIVOS E DESCREVÊ- LOS DE FORMA FUNCIONAL

Após a revisão e súmula da informação recolhida, o profissional vai ajudar a família a definir os resultados que esta pretende alcançar para a criança e para si mesma, como família. Pode fazê-lo através de um brainstorming, no qual a família identifica as mudanças que deseja ver alcançadas. Muitas famílias estão seguras em relação ao que pretendem, outras poderão precisar de mais apoio nessa clarificação. O profissional atento consegue essa cla- rificação, traduzindo intenções (da família) em afirmações simples, claras e objetivas daquilo que esta quer ver mudado como resultado da intervenção.

Algumas perguntas possíveis para ajudar na clarificação:

“O que desejaria ver mudado como resultado da intervenção?” Ou “O que gostaria que mudasse ou que acontecesse de forma diferente”?

Transformar as preocupações e necessidades em objetivos de intervenção é importante para:

• Facilitar a comunicação e concordância;

• Monitorizar os progressos;

• Avaliar a eficácia da intervenção.

Os objetivos de intervenção constantes no PIIP devem partir daquilo que a família deseja como mudança e basear-se na síntese de toda a informação partilhada.



Os objetivos devem ser específicos, holísticos, mensuráveis, alcançáveis e, sobretudo, ter significado relevante para a vida diária, promovendo oportunidades de aprendizagem nos contextos naturais da criança, assegurando a sua funcionalidade e participação.

Objetivos

funcionais

155

As práticas recomendadas na intervenção precoce referem que os objetivos do PIIP devem ser funcionais e baseados nas necessidades e prioridades da criança e da família, tal como abordámos na Parte 1 deste guia.

Objetivos que assegurem a funcionalidade e participação da criança:

• Inseridos nos contextos (e rotinas);

• Que especificam o que a criança e a família vão fazer;

• Que vão ao encontro das preocupações da família e/ou de outros cuidadores.

No entanto, algumas práticas tradicionais podem contaminar o desenvolvimento de um PIIP centrado na família. De facto, frequentemente os planos apresentam objetivos exclusivamente derivados de avaliações baseadas em testes normativos (aplicados à criança) e com base nos défices. Muitos desses objetivos são, essencialmente, comportamentais. Tendem a basear-se numa sequência e hierarquia desenvolvimentais, com estratégias prescritas pelos profissionais, destinadas a corrigir os “défices” da criança. Frequentemente traduzem planificações “artificiais”, em que o “treino” é descontextualizado, sendo o contexto de vida da criança normalmente irrelevante.

O

testemunho que a seguir transcrevemos é um exemplo claro de uma abordagem artificial

e

descontextualizada, frequentemente encontrada em práticas tradicionais:

Após a avaliação formal do desenvolvimento, os resultados apontam para dificuldades ao nível cognitivo e na motricidade fina, pelo que foram definidos objetivos dirigidos à estimulação destas áreas para que o João se desenvolva mais cognitivamente e na manipulação: desenvolver atividades em que identifique e nomeie todas as cores; fazer contagem progressiva até 15; mostrar-se interessado por imagens; identificar as principais partes do corpo; ordenar sequên- cias de imagens simples; saber os dias da semana; amachucar e rasgar papel; fazer o círculo; construir torres com cubos. Estes objetivos foram delineados para serem concretizados até ao final do ano letivo.

Excerto de um relatório de uma avaliação

A

abordagem funcional, em contraste com a anterior, baseia-se na promoção do sucesso

da criança e da família nos seus contextos naturais e aborda as capacidades da criança em

casa, na comunidade e nos outros contextos de vida, como a creche e jardim de infância.

Assim, numa abordagem centrada na família, os objetivos do PIIP devem conter uma afir- mação das mudanças que a família quer ver acontecer, para si e para a sua criança, com um sentido funcional e relevante para as rotinas diárias, aquelas onde efetivamente a in- tervenção acontece.

Objetivos que traduzam estas mudanças derivam da escuta ativa e partilha entre família e profissional acerca daquilo que a família pretende na sua vida diária e não exclusivamente de testes formais de avaliação do desenvolvimento da criança.

A entrevista baseada nas rotinas – EBR (McWilliam, 2010), já anteriormente referida, tem

um enfoque claro na participação da criança e na forma como os pais e outros cuidadores avaliam a sua satisfação com as rotinas diárias. No final da EBR, quando esta é pautada por uma escuta atenta do profissional, é possível recolher afirmações da família sobre o


156

que gostaria de ver mudado no seu dia a dia, registando essas informações em formato de objetivo funcional.

Se é tão simples, porque não acontece sempre assim? Porque, numa intervenção realizada numa perspetiva desenvolvimental (e não funcional), os profissionais avaliam as crianças, definem objetivos (decorrentes dos resultados dos testes) e, posteriormente, fazem o levantamento das rotinas nas quais serão ensinadas essas competências. Ou seja, usam a informação acerca das rotinas da família no sentido de definir quais os momentos do dia em que os objetivos devem ser desenvolvidos.

O processo deverá ser o inverso: os objetivos deverão surgir das necessidades identificadas nas rotinas e não dos testes aplicados.

Importância

dos objetivos

funcionais

Como escre-

ver objetivos

funcionais?

Numa abordagem centrada na família, baseada nos contextos naturais de aprendizagem e focada no que é verdadeiramente importante e significativo nas suas atividades do dia a dia da criança e família, os objetivos funcionais mantêm toda a equipa (família e profissionais) focada no essencial e permitem (adaptado de Whipple, 2014):

• Melhorar a participação da criança em atividades com significado (e não descontextualizadas);

• Aumentar as oportunidades naturais de aprendizagem e desenvolvimento;

• Fortalecer as rotinas que já ocorrem naturalmente como parte da vida diária da criança e família;

• Que a família percecione e compreenda que as estratégias usadas para alcançar os objetivos valem a pena, pois levam a mudanças práticas na vida da criança e da família.

McWilliam (2010) aponta cinco critérios para definir os objetivos funcionais:

1. Refletem as prioridades da família;

2. São úteis e têm significado;

3. Refletem situações de vida real;

4. Não usam jargão profissional;

5. São mensuráveis.

Os objetivos vão ser úteis a múltiplas pessoas, em diversos momentos do dia, ao longo das rotinas e atividades normais. Assim, é também importante que sejam definidos de forma rigorosa, ou seja:

Objetiva — Baseando-se em comportamentos observáveis;

Clara — Sendo entendidos por todos da mesma forma;

Completa — Delimitando exatamente o que está incluído nesse objetivo;

Concisa — Descritos em poucas palavras.

Vejamos alguns exemplos que evidenciam diferenças entre objetivos funcionais e não funcionais:

“O João vai participar no recreio, subindo e descendo diversas superfícies” (funcional), em vez de “O João vai subir e descer no degrau da sala de terapia” (não funcional);

“O André, ao almoço e ao jantar, consegue estar sentado a fazer a refeição até ao fim” (funcional), em vez de “Aumentar o tempo em que o André está sentado” (não funcional);



157

“O Santiago, no percurso de casa para a escola, dá a mão à mãe e mantém-se ao seu lado” (funcional), em vez de “O Santiago obedece às ordens da mãe” (não funcional).

Os objetivos funcionais visam uma maior participação da criança nas rotinas e clarificam a razão pela qual é importante que sejam trabalhados.

Um outro aspeto muito importante tem a ver com a clareza com que o objetivo é formula- do. Por exemplo, o objetivo: “A Maria vai trabalhar a pinça fina três vezes por semana” viola claramente este critério! Redigido desta maneira, apercebemo-nos que é um objetivo retirado de uma escala de desenvolvimento e não baseado em necessidades funcionais. Não é claro, pois os pais e outros cuidadores podem não saber o que significa “pinça fina” e tam- bém porque não indica porquê ou como é que a Maria está a trabalhar neste objetivo… Se todos os cuidadores soubessem o que significa e para que é necessário trabalhar, teríamos mais pessoas significativas a usá-lo. Uma forma mais funcional de escrever o objetivo poderia ser: “A Maria participa no momento do lanche, colocando a palhinha no pacote de leite, cinco vezes por semana, sem ajuda do adulto”. Este é um exemplo claro e bem redigido (permitindo que vários cuidadores o promovam, sem lugar a interpretações dúbias ou múltiplas) e tem ainda a virtualidade de derivar indiscutivelmente de uma necessidade funcional (“participar no lanche colocando a palhinha”).

Uma forma de ser claro é evitar o jargão profissional. Termos como “pinça fina”, “trocas verbais”, “integração sensorial”, “alternância de turno”, “processamento visuoespacial”, discri- minação auditiva”, “apontar protodeclarativo”, etc. devem ser evitados no registo de objetivos. Pelo contrário, termos simples e diretamente compreensíveis e observáveis como “morder”, “segurar”, “frases de duas palavras”, “apontar”, etc. podem e devem ser usados.

Os “melhores” objetivos demoram tempo a escrever, pois é necessário que, previamente, haja partilha honesta e transparente, assente na relação de colaboração e na “negociação” entre a família e o profissional:

Os “melhores objetivos”:

• Dependem da quantidade de informação que é recolhida e partilhada: quanto mais, melhor!;

• Focam-se na participação da criança, inserida no contexto da vida da família e incluem também “coisas da família”;

• Devem ser escritos numa linguagem compreendida por todos;

• Devem dizer-nos como será o sucesso: noutras palavras, devemos saber que dife- rença fará na vida da família.

(M. Espe-Sherwindt, comunicação pessoal, 2000)

Finalmente, importa referir que as famílias não identificam “objetivos irrealistas”! Se aparecem como tal aos olhos dos profissionais, provavelmente a clarificação acerca das mudanças que a família deseja ver, e que levaram à identificação daqueles objetivos, não foi verdadeiramente compreendida. É fundamental perceber a razão pela qual a família os identificou, para encontrar formas que conduzam à mudança desejada.

De facto, os objetivos do PIIP deverão refletir as mudanças que a família deseja ver relativamente ao seu filho ou a si própria, por oposição a comportamentos ou ações que os profissionais pensam que deveriam ocorrer, como resultado de serviços prestados à crian- ça ou família, mas que a família não valoriza ou prioriza.

A componente final da elaboração dos objetivos do PIIP é chegar a um acordo sobre os critérios e prazos para avaliação. Como define a equipa (família e profissionais) que um determinado objetivo foi alcançado? Como é que o sucesso é percecionado pela família?

Definição dos

resultados

esperados:

critérios e

avaliação


158

Por um lado, o critério de avaliação deve ser coerente com a intenção do objetivo e, por outro, deve existir consenso sobre a forma como se vai avaliar se o objetivo foi ou não conseguido. Assim, tal como a seleção dos objetivos é orientada pelas prioridades da família, também a definição de sucesso, pela família, deve orientar a avaliação dos objetivos. Mais uma vez, o papel do profissional é partilhar informação que ajude a registar objetivos que sejam mensuráveis, mas também holísticos e alcançáveis, e, acima de tudo, que a família consiga avaliar se estão a acontecer as mudanças esperadas.

Exemplos de critérios que ajudam a avaliar se e quando o objetivo é alcançado:

“… Até que o João consiga segurar um objeto nas mãos”;

“… Usar pelo menos uma palavra nova em cada 3-4 semanas”;

“… Os pais indicarão quando conseguirem encontrar um grupo de pais de que gostem realmente”;

“… Dormir toda a noite em três dias consecutivos”;

“… Despir as calças antes do banho, sentada e totalmente sem ajuda, pelo menos cinco vezes por semana, durante quatro semanas”;

“… Comer sozinho dez garfadas, em cinco refeições, durante uma semana”.

O exemplo seguinte mostra como, através da avaliação da participação da criança nas ati-

vidades do dia a dia da família (rotina), é possível compreender as prioridades da família e delinear objetivos que resultam das necessidades sentidas nesses momentos:

A família da Beatriz referiu que queriam que esta comunicasse as suas necessidades (beber, comer, querer mais, brincar…) e que fosse mais autónoma na higiene, lavando as mãos. Para além destes objetivos para a sua filha, os pais apontaram como objetivos a necessidade de existir mais tempo de convívio entre todos os membros da família. Assim, foi registado no PIIP:

• A Beatriz irá participar nas refeições e brincadeiras comunicando as suas necessidades. Sabemos que a Beatriz alcançou este objetivo quando usar quatro palavras por dia, em três dias consecutivos;

• A Beatriz irá participar na higiene e irá preparar-se para as refeições, lavando as mãos sozinha na sua higiene ou antes das refeições, duas vezes por dia, em cinco dias consecutivos;

• Os membros da família da Beatriz irão conviver mais tempo: todos irão passar uma hora juntos numa atividade, uma vez por semana, durante um mês.


De facto, no momento de construção do objetivo é possível desde logo cuidar destes aspetos, e existem diversas formas de o profissional se guiar para perceber se clarificou tudo o que é necessário. Um objetivo bem construído, que inclua critérios que permitam definir se foi ou não alcançado, junto de todos os envolvidos no PIIP, é “meio caminho andado” para uma boa avaliação do processo de intervenção, como poderemos ver mais adiante no Ponto 4.6 sobre a monitorização do PIIP e no Capítulo 6 sobre a avaliação dos serviços.

O Quadro 4.2, apresentada por Deal, Dunst e Trivette (1989), é usada com frequência em ser-

viços de intervenção precoce para apoiar a família a avaliar se os objetivos foram alcançados.

E quando

não há con-

senso entre

a família e o

profissional?

Temos vindo a salientar que os objetivos do PIIP devem refletir as prioridades e valores da família e não do profissional. Na verdade, as expetativas das famílias poderão diferir do que os profissionais consideram como fundamental. É importante ter presente que existe a pos-

sibilidade de desacordo e conflito de opiniões entre a família e o profissional. Assim, este é



159

QUADRO 4.2

Escala de avaliação de objetivos do PIIP

Pontuação

Critério

1

Situação alterada – já não é uma necessidade

2

Situação inalterada – continua a necessidade e objetivo

3

Implementação iniciada – continua a necessidade

4

Objetivo parcialmente alcançado, mas sem a satisfação da família

5

Objetivo alcançado, mas sem a satisfação da família

6

Objetivo maioritariamente alcançado, com a satisfação da família

7

Objetivo totalmente alcançado, com a satisfação da família

Fonte: Deal, A. G., Dunst, C. J., & Trivette, C. M. (1989). A flexible and functional approach to developing individualized family support plans. Infants & young children, 3, 32-43. Traduzido e adaptado com permissão do autor.

mais um momento em que o diálogo e a comunicação são fundamentais, e procurar perceber o ponto de vista do outro é o ponto de partida.

Em caso de desacordo, é essencial relembrar que, na realidade, se os pais não concordarem ou não estiverem interessados nas preocupações e prioridades dos profissionais a intervenção está condenada ao fracasso. Numa abordagem centrada na família, os objetivos pertencem à família, não ao profissional! Só assim poderemos ter sucesso.

Um profissional partilhou que, no momento do levantamento das rotinas da família, e quando se falava do “adormecer”, esta referiu, com um certo acanhamento, que o Diogo ainda dormia na cama dos pais. Quando se fez a revisão das preocupações, o profissional referiu que o Diogo deveria passar a dormir na sua cama, reforçando a sua autonomia e o bem-estar do casal. Para além disso, todos dormiriam, com certeza, mais descansados. A mãe, em resposta, afirmou que já tinham experimentado colocar o Diogo na sua cama, mas que ninguém tinha dormido nessa noite e não tinham coragem de o voltar a fazer. Ainda assim, o profissional reforçou que seria importante trabalhar este objetivo e, face à sua insistência, os pais anuíram, passando a fazer parte do PIIP. Contudo, para grande frustração do profissional, sempre que era chegado o momento de avaliação dos objetivos, e apesar da evidente participação e envolvimento dos pais na implementação das mudanças que consideravam importantes, este objetivo era sempre avaliado como não alcançado. Era evidente o desconforto de ambas as partes. O profissional por considerar que a autonomia do Diogo no dormir era de extrema relevância para o seu desenvolvimento, não entendendo a razão pela qual os pais não implementavam a mudança. O desconforto evidenciado pela família devia-se ao facto de sentirem que estavam a falhar, quer perante o profissional quer enquanto pais.


Na realidade, numa abordagem centrada na família, a negociação deve criar um ambiente onde a equipa discuta prioridades em conflito, análises alternativas e opções, identifique estratégias, atividades e recursos para o desenvolvimento dos objetivos da família. Este deve ser um momento para que a família tome decisões informadas, pois será a família que fi- cará a viver com os resultados da intervenção…

Mas atenção! Não confundir negociação com palco de oportunidade para o profissional convencer a família de que as suas expetativas é que devem prevalecer!

Decisões

informadas

A palavra-

-chave é

colaboração &

negociação


160

“Os valores da família não são negociáveis. O que é negociável são as estratégias, atividades e apoio que toda a equipa vai usar para concretizar os resultados escolhidos pela família.”

(McGonigel et al., 1991, p. 60)

Seja qual for a metodologia usada para identificar, em colaboração, os objetivos da famí- lia, este processo resume-se a:

• Discutir as mudanças que a família quer ver acontecer no que diz respeito ao desenvolvimento e oportunidades de aprendizagem da criança, nas atividades das suas rotinas e da comunidade onde habitualmente participam;

• Priorizar os objetivos ou definir quais os que se vão trabalhar em primeiro lugar;

• Discutir o que pode ser expectável e razoável de acontecer;

• Registar os objetivos de uma forma que demonstre a mudança a acontecer, incluindo como é a rotina, atividade ou comportamento e onde, quando e com quem deve acontecer.

(adaptado de Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, 2008)

Para se alcançar o empowerment e fortalecimento da família, as ações necessárias por parte desta e dos profissionais para os objetivos do PIIP devem ser claramente especificadas como parte das estratégias e serviços incluídos no plano.

4.5.3 IDENTIFICAR FORMAS PREFERENCIAIS DE APOIO E ESTRATÉGIAS DE INTERVENÇÃO

Após a elaboração dos objetivos funcionais de intervenção escolhidos pela família, o profissional vai ajudá-la a identificar as opções, estratégias e atividades de intervenção.

Ao identificar e rever os pontos fortes e recursos da criança, da família, da comunidade e do serviço disponíveis para alcançar os objetivos, encontrar-se-ão naturalmente as estratégias, atividades e opções de intervenção que podem ser usadas.

Atividades

verdadei-

ramente inclusivas eque respeitam as rotinas da família

Devemos, no entanto, acautelar que há condições para o objetivo ser alcançado. Para isso, devemos ter em atenção dois aspetos:

• As estratégias e atividades serão práticas e farão sentido na vida diária da família;

• As estratégias e atividades focar-se-ão em mobilizar recursos e as redes de suporte da família.

De facto, um aspeto crítico do PIIP é descobrir estratégias e atividades que se encaixem naturalmente na vida diária da família, excluindo outras que perturbem o seu funcionamento e fortalecimento.

Vejamos como o profissional, na tentativa de implementar estratégias que considera eficazes no alcance dos objetivos delineados, muitas vezes esquece, ou não respeita, os papéis de cada interveniente, atribuindo à família o papel que habitualmente é do profissional, o de “co-terapeuta”, sem se aperceber da possível intrusão que essa atividade poderá representar na rotina da família:



161

A mãe estava apenas dedicada a estimular e desenvolver as capacidades globais do menino. Solicitou o continuado apoio da mediadora de caso, em sugestões e estratégias relativas às diferentes áreas do desenvolvimento e ao trabalho realizado nas diferentes terapias que o menino foi usufruindo (psicomotricidade e terapia da fala), para dar continuidade ao longo dos restantes dias da semana.

Em dada altura deste processo, a mãe, com diversos apoios, conseguiu montar um quarto de estimulação global (psicomotricidade, jogos construídos por si e outros emprestados e diversos materiais), desenvolvendo atividades, num horário, ao longo da semana, para complementar os apoios dos gabinetes. Tinha em conta os horários das terapias e também o estado emocional do seu filho para escolher as atividades naquele dia.

Periodicamente, todos os técnicos envolvidos procediam a avaliações dos objetivos planeados de forma a criar novas metas sempre que as anteriores haviam sido atingidas.


Tradicionalmente, o profissional foi formado para partilhar conselhos sobre estratégias para apoiar o desenvolvimento da criança de acordo com a sua área de especialização.

E é tão forte a vontade de partilhar esse conhecimento para ajudar as crianças e as famílias!

A maioria dos pais poderá, de facto, estar interessada nestes conhecimentos especializados,

que resumem afinal a qualidade técnica do profissional, tão importante numa prestação de ajuda eficaz.

Será muito importante perceber o que já está a família a fazer para alcançar o objetivo de

intervenção, se já tem alguma ideia sobre como o fazer, ou o que será necessário melhorar,

e só depois propor algumas estratégias que possam complementar aquilo que já acontece

naturalmente. Assim, mais uma vez se parte da família, dos seus pontes fortes, da sua pró- pria visão da solução, ou dos obstáculos para o resultado que pretendem alcançar:

Inicialmente, a família solicitou apoio da equipa no que se refere aos momentos de alimentação e do banho, dado que, pelos problemas neuromotores da criança, a família sentia dificuldade no cumprimento das mesmas. Constatou-se que muitas das estratégias utilizadas pela família eram já bastante positivas, pelo que se valorizou o que estava a ser feito, fornecendo-se pequenas orientações, com caráter técnico, que permitiram facilitar as rotinas. A dinâmica familiar não sofreu alterações por este facto.


Numa abordagem centrada na família, com o fim prioritário do seu empowerment e fortalecimento, a intervenção deve basear-se na mobilização dos recursos e pontos fortes da família, devendo esta estar ativamente envolvida nesse processo de identificação e mobi- lização dos recursos. Não importa apenas saber se as necessidades foram satisfeitas, mas sim a forma como a mobilização de recursos e apoios ocorre na intervenção!

Estratégias

para alcançar

os objetivos

A definição de estratégias para alcançar os objetivos deve considerar a diversidade e espe-

cificidade de cada família e criança, dos seus contextos e dos seus recursos.

Deal, Dunst e Trivette (1989) chamam a atenção para três questões-chave no processo de identificação de estratégias de intervenção: quem, como e onde?


162

Questões-chave para a identificação de estratégias de intervenção

QUEM?

Quem serão as pessoas mais apropriadas para apoiar cada resultado pretendido? Pessoas-chave (pais, ama, mediador de caso, amigos, vizinhos, irmãos, serviços), eventuais barreiras, que tipo de apoio, papel de cada um.

COMO?

Que atividades podem dar mais suporte para cada objetivo? Que rotinas, oportunidades e aprendizagem e generalização, atividades, etc.

ONDE?

Que locais serão mais apropriados para cada mudança? Conhecer a prática habitual desse contexto e de que forma esta poderá contribuir para essa mudança, ponderar possíveis adaptações para alcançar os objetivos, etc.

A família

escolhe, in-

formada e

livremente, as

opções que

considera as

melhores

Numa abordagem centrada na família, o melhor para determinada família é aquilo que esta

escolhe como o mais adequado para si e para a sua criança. Assim, mais uma vez, o essencial

é partilhar informação com a família acerca dos recursos e estratégias, para que ela possa

fazer escolhas informadas. Nem sempre aquela estratégia muito útil, que resultou com muitas famílias, ou o que vem descrito nos livros é o mais indicado para uma determinada família. Providenciar possibilidades de escolha é o que define uma boa prática centrada na família. Cada uma sabe o que é mais prático e, no enquadramento da sua cultura e valores, vai fazer escolhas que fortalecem o funcionamento da família, em vez de perturbar o seu dia a dia.

O exemplo que transcrevemos a seguir mostra o que pode acontecer quando, com a melhor

das intenções, o profissional dá conselhos sem consultar a família:

A mãe estava preocupada com a presença de tremores das mãos perante atividades que exigis-

sem maior precisão, como a “pinça” (polegar-indicador), em que, como ela dizia, “a D. é muito nervosa a fazer as coisas”.

Juntas delineámos no PIIP estratégias para melhorar a coordenação motora fina e fomos pensando em alguns materiais de casa que permitissem ir ao encontro do pretendido. Pensámos em massas, missangas do cabelo (a D. tem sempre tranças com bolinhas no cabelo) e, para

ela ter de conseguir pegar nas peças pequenas e ter de as transferir para outro lugar com pre- cisão, lembrei-me da caixa de ovos. Passadas duas semanas ainda não tínhamos concretizado

a estratégia e, sem perceber o porquê, a primeira pergunta que me surge é: tens a certeza de

que era uma preocupação da família? E a resposta era sim, então resolvi tentar perceber o por- quê da caixa de ovos não aparecer. Conclusão, a família tem galinhas, nunca compram ovos, por isso não têm caixas de ovos.

Noutra situação, a mãe partilhou a preocupação com o facto de a D. não conseguir estar atenta e nem levar uma tarefa até ao fim. Resolvemos que, quando fossemos à consulta de Desenvolvimento esta seria uma questão a colocar. Nessa consulta deram indicação para se experimentar dar à D. uma pequena colher com café, pois a D. não teria peso suficiente para a medicação e o seu perfil de desenvolvimento também indicava que a introdução da medicação não teria repercussões significativas para se poder decidir pela sua utilização.

Passado algum tempo, e todos expectantes pelo resultado (equipa de IPI e responsáveis do

contexto educativo), verificámos que a D. não tinha experimentado tomar café. Quando ques- tionei a mãe uma primeira vez, referiu não ter café em casa. Pensámos juntas (a mãe e eu)

e combinámos que a mãe poderia comprar café ou até mesmo recorrer ao café próximo de

casa. Passado algum tempo, a D. ainda não tinha experimentado o café e perguntei à mãe o porquê. Pediu desculpa, mas disse que não estava a perceber muito bem o porquê do café porque na terra dela só se toma café durante o luto, uma vez que os familiares mais próximos



163

da pessoa que faleceu não devem dormir durante uma semana e o café serve então para os manter acordados


Para apoiar a família na definição de estratégias de intervenção é necessário, em primeiro lugar, perguntar à família o que tem feito, se tem funcionado ou não e o que ela pensa que poderia ajudar. Compreender o porquê da necessidade de mudança pode também ajudar neste processo de estratégias, uma vez que se diminui o risco de propostas descontextualizadas. Explorar os recursos disponíveis, mesmo que não tenham a ver com a equipa de intervenção precoce, é fundamental para se ir ao encontro das prioridades da família. Numa abordagem centrada na família, o profissional é agente desta, apoiando-a na mobilização dos recursos disponíveis.

No momento de definição de estratégias no PIIP, a tarefa do profissional passa por:

• Pensar com a família diferentes formas possíveis para alcançar os seus objetivos;

• Rever capacidades, recursos e suportes que a família partilhou;

• Refletir com a família quais as estratégias e atividades mais adequadas;

• Ser tão detalhado quanto a família necessite. As boas estratégias são simples, diretas e fáceis de entender;

• O apoio técnico ou determinado serviço são como um complemento às peças que faltam (às necessidades da família);

• Incluir oportunidades imediatas para o sucesso;

• Estabelecer prioridades.

(M. Espe-Sherwindt, comunicação pessoal, 2000)

4.5.4 ESCREVER O PLANO INDIVIDUAL DE INTERVENÇÃO: FORMAS E FORMATOS

O processo de planificação da intervenção culmina num documento escrito. No entanto, não é o seu formato ou forma que vai determinar exclusivamente se a intervenção seguiu ou não os princípios de uma abordagem centrada na família. Como referido anteriormente, é o processo que vai determinar até que ponto o resultado obtido (o plano) é ou não centrado na família.

Processo

versus plano

Apesar de o formato do PIIP, enquanto documento, não demonstrar exclusivamente se a intervenção decorre de acordo com uma abordagem centrada na família, a sua estrutura poderá ajudar a organizar a informação nesse âmbito. Assim, de forma a otimizar o documento PIIP como um instrumento de intervenção e avaliação, torna-se necessário que seja “emoldurado” num formato suscetível de monitorizar a prestação de serviços e apoio, bem como passível de registar a concretização dos objetivos planificados.

Por esta razão, o formulário do PIIP escolhido é importante. Deverá refletir um esboço ou esquema da discussão em equipa, que vai orientar a construção do consenso que resulta num plano de intervenção centrado na família. Para que tenha sucesso, o PIIP deve ser um documento fluido e vivo. O formato e forma devem refletir esta vitalidade e, ao mesmo tempo, formalizar o “contrato” celebrado entre as duas partes, família e profissionais, para darem corpo ao que a família quer como intervenção para si e para o seu filho.


164

O modelo de PIIP utilizado em cada equipa deve estar em conformidade com os procedi-

mentos exigidos pelo serviço, para que as famílias e todos os profissionais envolvidos no caso tenham documentação sobre o que está a ser feito, assegurando-se assim uma intervenção que traduza a legislação e políticas relativas aos direitos da criança e da família à interven- ção precoce na infância, em ações e procedimentos a desenvolver nos contextos naturais específicos de cada criança e sua família.

Seja qual for o formato em vigor nos serviços ou programa de intervenção precoce, é pos- sível, como acima já foi referido, organizá-lo em duas componentes essenciais: registo de informação geral e registo da planificação:

PIIP como

documento

na sua equipa? Como

E

é

o vosso

PIIP? Tem es- paço para todos estes conteúdos?

Existem servi- ços de IPI que identificam como obriga- tória a revisão ao fim de seis meses de intervenção

1ª PARTE – Informação geral: Relativa ao registo obtido através da revisão e resumo da informação obtida em todos os momentos anteriores (primeiros contactos e avaliação), reunindo informação sobre a criança e a família:

• Lista dos apoios naturais, recursos e pontos fortes/forças da família;

• Capacidades e necessidades funcionais da criança;

• Preocupações e prioridades da família.

2ª PARTE – O plano de trabalho: Definição dos objetivos funcionais para a criança e famí- lia, respetivas estratégias e recursos para os alcançar, incluindo critérios, procedimentos e datas previstas:

Descrever o plano com a família:

• QUEM vai fazer O QUÊ? (pessoas envolvidas)

• ONDE e COMO será feito? (procedimentos, apoio e contextos)

• QUANDO? (duração/frequência)

• COMO vamos avaliar? (critérios)

Poderá ainda existir espaço para serem registadas informações como a identificação do mediador de caso, que terá a responsabilidade de promover a implementação do plano e

a articulação com outros serviços e recursos, bem como dos procedimentos que assegu-

rem o sucesso de uma futura transição ¹³ da criança para outros serviços, quando aplicável.

De facto, não há um formato “perfeito”, e, se o processo é o fundamental, daqui ressalta que o profissional tem de obter um equilíbrio desafiante e contínuo entre aquilo que o seu servi- ço de origem lhe exige e as práticas centradas na família.

Um bom exemplo de PIIP pode ser aquele que permite que a equipa possa ir registando o processo da maneira como ele acontece, em vez de fazer os seus participantes andar para

trás e “preencher o formulário”, registando o que já aconteceu e não registando aquilo que

se

pretende ver mudar como resultado da colaboração entre os elementos da equipa.

O

PIIP deve ser flexível, permitindo e encorajando modificações frequentes: Um “bom pla-

no” é aquele que reflete as mudanças nas necessidades das famílias (Deal, Dunst, & Trivette, 1989). Assim, deve ser revisto sempre que as necessidades da família mudam e não ficar esquecido na gaveta a aguardar o período mínimo de revisão previsto nas orientações do serviço ou programa de IPI.

Por exemplo, para manter o PIIP dinâmico e facilmente revisto, alguns profissionais escolhem não o registar em computador, mas em vez disso optam por escrevê-lo à mão, o que permite que, em qualquer momento e em qualquer contexto, ele possa ser modificado por qualquer elemento da equipa envolvido no trabalho com a criança/família. Podem, também,

13 A transição para outros serviços, por merecer devido destaque, será abordada no final deste capítulo.



165

existir dois exemplares: um na posse da família, onde ela regista as alterações, e outro na posse do profissional; ou haver um dos elementos a registar e, posteriormente, serem tiradas cópias ou feitos registos no computador, a serem partilhados entre todos os intervenientes, etc. Enfim, aqui o importante é, mais uma vez, a oportunidade de escolha que a família tem em relação à forma como o PIIP é elaborado.

Famílias com dificuldades na leitura e na escrita poderão precisar de algum apoio extra na

utilização do documento, principalmente se o serviço de IPI exigir o procedimento de regis-

to formal do plano como obrigatório. Lembre-se que a família tem direito a um PIIP para a

sua criança e que não saber ler e escrever não deve limitar esta possibilidade.

Um profissional partilhou connosco a importância do PIIP para uma mãe que não sabia ler

e demonstrou como esta característica da família não punha de parte a elaboração e sentimento de pertença do documento PIIP:

O PIIP estava num local de destaque, na cozinha, preso por um íman no frigorífico. Estava acessível a todos e era preenchido pelo mediador de caso, que o lia sempre que se realizava uma visita domiciliária e que escrevia o que a mãe decidia, lendo sempre de seguida para a mãe poder confirmar se o que tinha dito tinha sido compreendido e registado em conformidade pela profissional. O pai, que regressava a casa ao fim de semana e sabia ler, estava sempre a par do que era planificado. O plano estava também acessível a outros profissionais de outras áreas que não a IPI e era um motivo de orgulho desta mãe.


A

avaliação do PIIP deverá permitir verificar até que ponto este processo e documento refle-

te

práticas centradas na família – tópico abordado no capítulo seguinte –, mas é importante

salientar desde já que:

O PIIP não pode ser avaliado sem ter em conta o processo usado para desenvolver e implementar o plano de intervenção da família. Planos que são elaborados verdadeiramente “para e com” as famílias refletem coesão e funcionalidade (Jung & McWilliam, 2005). Numa aná- lise final, só as famílias envolvidas podem determinar se o seu PIIP, de facto, coincide com as suas forças, necessidades, recursos e aspirações para a sua criança e para si mesma.

Na realidade, o PIIP será tanto mais eficaz quanto mais se acreditar nele. E isto é válido tan-

to

para as famílias como para os profissionais.

O

exemplo seguinte mostra-nos a reflexão de um profissional de IPI relativamente a este

aspeto:

Nos meus primeiros contactos com a intervenção precoce, um dos grandes desafios que enfren- tei como mediador de caso foi: “Como saber se o plano que desenvolvi com a família é de facto centrado na família?”. Na altura, tínhamos reuniões de supervisão frequentes e os planos de intervenção, na altura PIAF, eram avaliados pela supervisora, e a minha inexperiência fazia- -me recear que esse documento não espelhasse o trabalho diário com as famílias. Mais uma vez, a resposta veio da própria família, como aconteceu até agora neste meu percurso pela IPI.

A Inês foi referenciada para a nossa equipa por fatores de risco biológicos e ambientais: nasci-

da de parto prematuro, com atraso de crescimento intrauterino, filha de uma mãe adolescente, residente num bairro social problemático de uma cidade. Desde os primeiros contactos conseguimos uma boa parceria, com troca e partilha de informação clara, transparente, logo na primeira conversa sobre os motivos da referenciação. A mãe da Inês, Mariana, de 16 anos,

mostrou-se preocupada em mostrar aos outros que os motivos de referenciação que a levaram

à IPI, nomeadamente aqueles relacionados com condições sociais, não iriam interferir com o

Decisões

informadas

A palavra-

chave é

colaboração

& negociação


166

desenvolvimento da sua filha, e as suas prioridades foram sempre ligadas à necessidade de saber mais e melhor cuidar dos aspetos de saúde e de desenvolvimento de Inês. A criança era seguida por diversos serviços de saúde e Mariana fazia questão de participar ativamente nas consultas e outros acompanhamentos. Depois de semanas de colaboração, fui escolhida pela supervisão para apresentar um caso em apoio na reunião seguinte. Como inexperiente, senti a proposta como ameaçadora, na perspetiva de poder partilhar dificuldades e erros, numa equipa que tinha integrado há pouco tempo. Nessa mesma semana, acompanhei Mariana a uma consulta de Desenvolvimento que para ela era muito importante. Mariana sentia que aquela monitorização do desenvolvimento e a opinião do médico, de certa forma, validavam o seu papel como mãe, e depositava sempre muitas expetativas nestes momentos.

Lembro-me como se fosse ontem: entrámos na consulta, Mariana carregada com a pequena Inês ao colo, a sua carteira e o enorme saco da bebé, com todas aquelas coisas que mães de crianças pequenas têm de levar quando saem de casa. A consulta iniciou-se e Mariana mostrou- -se sempre confiante com as observações e questões que lhe foram colocadas. A certa altura, Inês começou a ficar mais rabugenta e Mariana abriu o grande saco de tecido branco e cor-de- -rosa, procurando uma chupeta. No meio das fraldas, biberões, toalhetes e afins, apareceu um “documento” que eu tão bem conhecia: o PIAF da Inês e da sua família. Continuou a consulta, com o saco aberto no chão e o PIAF entre os vários pertences da bebé.

Não consigo explicar tudo o que pensei naquele momento, mas posso confirmar que aquela imagem me transmitiu a resposta que eu procurava da mãe: aquele era o PIAF daquela famí- lia, e sim, era centrado na família! E esta foi a lição que partilhei no momento da supervisão.


Relembrando o que deve ser um PIIP centrado na individualidade de cada família:

• O PIIP, enquanto processo e documento, resulta da interação, colaboração e parceria entre família e técnicos e deve evidenciar, inequivocamente, o papel primordial que a família desempenha na vida e desenvolvimento do seu filho;

• O PIIP deve refletir o trabalho conjunto de mobilização dos sistemas de apoio (formal

e

informal), promovendo o empowerment da família como um todo, nomeadamente

o

sentido de controlo da família sobre as decisões que a afetam a si e ao seu filho;

• O documento PIIP define o “contrato” celebrado entre a família e o profissional

para dar corpo ao que a família quer como intervenção para si e para o seu filho, devendo constituir-se como um documento funcional com utilidade para a família

e profissionais;

• O processo de co-construção e desenvolvimento do PIIP é o aspeto fundamental na implementação de práticas centradas na família.

A planificação da intervenção é um processo contínuo que envolve a troca constante de in- formação entre a família e o profissional, numa base diária, exigindo portanto frequente atualização dos planos.

Na verdade, as preocupações, prioridades e recursos da família, bem como o desenvolvimento da criança, estão em contínua mudança, e o PIIP tem de refletir essas mudanças!


O desenvolvimento de um plano individual de intervenção precoce

Após vários encontros com a família, tinha chegado a hora de nos sen- tarmos e escrevermos o PIIP. Neste encontro estava presente a família (pai, mãe e avó), a mediadora de caso, a educadora e a terapeuta da fala. Estas tinham sido as pessoas que a família havia indicado que gostaria que estivessem presentes neste momento, uma vez que estavam em permanente contacto com eles e com a sua filha Gabriela.

Todos os presentes já tinham tido acesso ao formato do documento, levando-o consigo para a reunião. A responsável de caso começou por fazer um resumo de toda a informação recolhida até àquele momento:

A

família da Gabriela, de três anos de idade, estava preocupada com

o

facto de não conseguir identificar qualquer palavra no discurso da

Práticas participativas: A família como principal decisora.

Práticas relacionais: Importância de partilhar com todos os intervenientes a informação necessária para a tomada de decisões (comunicação).

Gabriela e pelo facto de esta não parecer ter muito interesse nos outros, sobretudo em comunicar com eles. Mesmo nas brincadeiras, preferia fazê-las sozinha, parecendo indiferente à presença dos pais ou da avó. Para além disso, a Gabriela não se fazia entender acerca das suas necessidades (fome, sede, fazer chichi ou cocó, dormir). Outras preocu- pações da família tinham a ver com o facto de o avô da Gabriela ter tido recentemente um AVC, encontrando-se acamado (precisando muito do suporte da avó) e com o facto de a mãe da Gabriela desejar mudar de emprego para deixar de trabalhar por turnos e passar a ter um horário fixo (podendo desta forma estar mais disponível para a filha). A famí- lia podia contar com o apoio dos avós, da educadora da Gabriela, da terapeuta da fala, da médica do centro de saúde, de um casal amigo e vizinho (a Marta, que trabalhava por conta própria, e o Aníbal, que trabalhava na Segurança Social) e da professora de ioga da mãe.

Na EBR realizada, a educadora referiu preocupação com a fala da Gabriela, pois na creche só emitia sons. Tinha também dificuldade em fazer com que a Gabriela olhasse para o adulto e participasse nas atividades. No global, referiu preocupações com o facto de a Gabriela não ter feito as aquisições típicas para a sua idade. Como resultado da EBR, a educadora resumiu e priorizou aquilo que gostaria de ver como mudan- ça: participação da Gabriela na canção dos bons dias, fazer a presença, escutar a história, terminar as atividades – pois, quando era preciso cessar aquelas de que gostava, como pintar ou fazer construções com blocos, chorava sempre – e participar na alimentação usando a colher.

Na EBR realizada com a família, esta referiu como característica mais evidente da Gabriela o gosto pela música, animais e o agarrar na mão


168

do adulto para conseguir aquilo que queria. Como resultado da EBR, a família resumiu e priorizou aquilo que gostaria de ver como mudança:

fazer o gesto de “adeus” na creche quando os pais se iam embora, dizer “não” quando não quisesse alguma coisa e evidenciar vontade de comunicar utilizando palavras.

Qualidade técnica: A integração de toda a informação recolhida com o propósito de potenciar uma interven- ção feita à medida e eficaz.

Assim, a partir das preocupações e necessidades identificadas pelos prestadores de cuidados (família e educadora), foram definidos objetivos funcionais, encontrando-se abaixo alguns exemplos:

Objetivos

Critérios

A

Gabriela, na creche, vai fazer o gesto de “adeus”

Quando a Gabriela se despedir dos pais de manhã, na creche, acenando “adeus”, durante cinco dias consecutivos.

aos pais quando estes se vão embora.

A

Gabriela vai dizer que “não”/acenar com a cabeça

Quando a Gabriela verbalizar “não”, acenando com a cabeça ao mesmo tempo, sempre que não deseja algo, uma vez por dia, uma semana consecutiva.

quando não quer alguma coisa.

A

Gabriela vai apontar para o que quer (bolacha,

Quando a Gabriela apontar para aquilo que quer, uma vez por dia, durante três dias consecutivos;

água, brinquedo) e para imagens de um livro quando nomeadas pelo adulto.

Quando a Gabriela apontar para as imagens do livro/objetos da atividade que o adulto nomear, uma vez por dia, durante três dias consecutivos.

A

Gabriela, ao almoço na creche e ao jantar em casa,

Quando a Gabriela verbalizar os “bons dias” (ou uma aproximação/tentativa), durante três dias consecutivos.

vai utilizar a colher para comer.

A

Gabriela vai verbalizar “bom dia” quando chega à

Quando a Gabriela colocar, de forma autóno- ma, a sua presença na tabela, durante cinco dias consecutivos.

creche e também na canção dos “bons dias”.

A

Gabriela, na creche, vai colocar a presença na ta-

Quando a Gabriela colocar, de forma autóno- ma, a sua presença na tabela, durante cinco dias consecutivos.

bela de presenças, de manhã.

A

Gabriela vai verbalizar palavras para comunicar

Quando a Gabriela verbalizar intencionalmente/ /contextualizadamente quatro palavras novas (ou uma aproximação/tentativa), durante cinco dias consecutivos.

“mamã”, “papá”, “água”, “bolacha”, “não”, “sim”, “sai”, “dá”, “já está”.

A

mãe da Gabriela vai arranjar um trabalho com

Quando a mãe da Gabriela tiver um trabalho com horário das 09h00 às 17h00.

horário fixo.

PARAR PARA PENSAR:

1. Considera que, neste caso, a informação recolhida foi tida em consideração na elaboração do PIIP? No contexto da sua equipa, que informação é contemplada no PIIP?

2. Um dos princípios basilares da IPI é que a intervenção seja con-

duzida pela família. De que forma é que, neste caso, foi facilitada

a

prática deste princípio?

3. De que forma, na equipa à qual pertence, é operacionalizada

relação de colaboração entre profissionais e família nesta fase de planificação da intervenção?

a

4. Como são planificadas as reuniões de PIIP na sua equipa (intervenientes, local, informação partilhada, responsáveis pela elaboração dos objetivos)?



169

4.6 IMPLEMENTAÇÃO E MONITORIZAÇÃO DA INTERVENÇÃO NOS CONTEXTOS NATURAIS DA CRIANÇA

A implementação e monitorização da intervenção pressupõem um trabalho em equipa transdisciplinar, onde a família está incluída, pondo em prática as estratégias e atividades planificadas para ir ao encontro dos objetivos do plano de intervenção; este é o momento em que a equipa traz o PIIP para a vida diária da criança, nos vários contextos naturais da sua vida, procurando dar resposta às prioridades da família.

Uma vez definido o plano de intervenção em conjunto com a família, há que pô-lo em prá- tica. Num modelo transdisciplinar de trabalho em equipa, esta tarefa caberá à família e ao mediador de caso, tendo como apoio de retaguarda todos os restantes elementos da equipa. No entanto, numa perspetiva centrada na família, é a esta que compete decidir qual o grau de envolvimento que pretende ter na implementação e monitorização da intervenção. Será

esta a primeira decisão a tomar em conjunto pela família e pelo mediador de caso. Para que

a decisão da família seja informada, o profissional deverá mostrar-lhe, sem a pressionar,

todas as vantagens que advêm do seu envolvimento máximo. Mas deve, também, deixá-la

à vontade para decidir livremente, de acordo com os seus desejos ou possibilidades, sem se sentir culpabilizada, caso opte por um menor envolvimento.

Tomada essa decisão, a implementação de serviços e recursos de IPI é o próximo grande

passo no ciclo de intervenção. Enquanto os primeiros contactos, a avaliação e a elabora- ção do PIIP constituem etapas do ciclo que acontecem ao longo de um número reduzido de encontros entre família e profissional, a implementação e monitorização do PIIP ocupa

a maior parte do tempo do processo de IPI. Na realidade, acontece ao longo de inúmeros

encontros entre a família e o profissional, terminando apenas quando a criança deixa de beneficiar da IPI.

Como anteriormente focado, momentos anteriores do ciclo deverão ter consolidado uma relação de confiança e colaboração entre família e profissional, sendo o sucesso desta etapa de implementação do PIIP dependente da forma como decorreram todas as anteriores.

A implementação do plano terapêutico deve, evidentemente, refletir a filosofia de base da

IPI – centrada na família e nos contextos naturais –, já que é o palco para a sua verdadeira concretização diária.

IMPLEMENTAÇÃO E MONOTORIZAÇÃO

A implementação personalizada de serviços e recursos para cada criança e sua famí- lia deve:

• Basear-se num modelo transdisciplinar;

• Basear-se nas decisões informadas da família e no nível de envolvimento que esta pretende assumir;

• Acontecer de uma forma que apoie e fortaleça o funcionamento da família atra- vés do suporte prestado e da mobilização dos seus próprios recursos;

• Resultar em reavaliações contínuas de todo o processo e plano de intervenção.

170


Visitas nos

contex-

tos mais

significativos:

domicílio ou

ama, creche

e

jardim de

infância

Independen-

temente do

local de apoio,

a

intervenção

assume-se

sempre cen-

trada na

família!

Assim, a intervenção equivale a transformar o PIIP, documento escrito, em ações a implementar na vida diária da criança e da família, de forma a dar resposta às suas preocupações, necessidades e prioridades, sempre na perspetiva de fortalecimento do seu funcionamen- to. Este é o objetivo fulcral da abordagem centrada na família e só se concretiza se houver um contacto contínuo e frequente ao longo da intervenção: a relação de parceria entre a

família e os profissionais, num trabalho conjunto em equipa transdisciplinar, consubstan- cia-se em encontros entre o mediador de caso e a família e/ou outros cuidadores, através de visitas nos contextos mais significativos para a vida diária da criança.

Habitualmente, para as crianças dos 0 aos 6 anos, os contextos mais significativos são o domicílio da família e os contextos educativos ou de cuidados (ama, creche ou jardim de in- fância). Estes serão, portanto, os contextos onde o apoio da IPI deve acontecer!

Mas, seja em que local for que os serviços de IPI sejam prestados – em casa, na creche, no jardim de infância, na ama, etc. –, os princípios de uma abordagem centrada na família de- verão sempre orientar as práticas do profissional.

A intervenção precoce na infância deve procurar promover o melhor desenvolvimento da criança, potenciando as suas oportunidades de aprendizagem nos seus diversos contextos, colaborando com a família em visitas ou encontros no sentido da sua capacitação e empowerment (Dunst, Trivette & Deal, 1988; McWilliam, 2005a).

Porque será que o que parece óbvio – e que merece concordância generalizada – não é posto em prática?

Porque as visitas de IPI são usadas para “trabalhar com a criança”.

A forma tradicional de prestar serviços traduz-se, frequentemente, em visitas onde um profis-

sional se dirige à casa da família, à creche, jardim de infância ou à casa da ama e trabalha diretamente com a criança, colocando a mãe ou outro cuidador “de lado” ou atribuindo-lhe apenas o papel de informador ou acompanhante da criança.

Esta abordagem, que McWilliam (2010) apelida de “despejar um modelo clínico ou terapêu- tico no chão da sala de estar da família”, ignora o pressuposto, cientificamente comprovado, de que as crianças pequenas aprendem nas suas rotinas diárias, sendo o cuidador da crian- ça que mais tempo passa com ela quem pode fazer a diferença.

O exemplo seguinte mostra que não basta “fazer visitas” aos contextos naturais da criança

para se implementar um trabalho centrado nas preocupações da família e que promova o

empowerment dos cuidadores significativos desses mesmos contextos.

Na primeira visita que a mediadora de caso, Catarina, fez à família, encontrou a mãe muito ata- refada nas rotinas de casa: tinha o ferro ligado e ao lado uma pilha de roupa por passar. Assim que abriu a porta a Catarina, disse-lhe: “Estávamos mesmo à sua espera. O Miguel está na sala, mas não para um minuto. Assim não consigo fazer nada! Mas entre e fique à vontade. Se precisar de alguma coisa eu estou sempre aqui por perto.” De seguida, encaminhou Catarina para a sala onde se encontrava o Miguel e regressou à cozinha, iniciando a sua tarefa de passar a ferro.


A

“ajuda” da profissional a esta mãe durava apenas o tempo da visita, pois quando se fos-

se

embora, a mãe continuaria sem “conseguir fazer nada com o Miguel por perto”, ou seja,

a sua preocupação imediata continuaria sem resposta. Para além disso, não ficaria clara a

importância do seu papel na promoção do desenvolvimento do seu filho, limitando as oportunidades de aprendizagem do Miguel nas rotinas da sua família.



O apoio nos contextos naturais não se resume a facilitar a vida à família (no sentido de não ter que se deslocar a um gabinete, ao centro de saúde ou a qualquer outro contexto). Não se resume a fazer em casa aquilo que seria feito no contexto terapêutico. A experiência e a investigação subjacentes às práticas recomendadas mostram-nos que o trabalho da IPI vai muito além destes procedimentos.

No fundo, a questão crucial não é onde irá ser prestado o apoio em termos do local, mas como e com quem o fazemos e qual o nível de envolvimento dos cuidadores significativos nesses encontros. Veja no Quadro 4.3 as diferenças no significado de duas práticas.

Lembra-se da figura 3.4 na pp. 81, que nos ilustra como deve ser prestado o apoio de IPI?

171

QUADRO 4.3

Que mensagens passamos à família durante a visita?

Que mensagens passamos à família ou a outro cuidador quando a visita da IPI é usada primordialmente para “trabalhar com a criança”?

Que mensagens passamos à família ou a outro cuidador quando a visita da IPI é usada primordialmente para “trabalhar com o cuidador”?

a visita do profissional e as intervenções diretas com a criança que levam a resultados positivos (na criança).

É

O

desenvolvimento e aprendizagem da criança

acontece “entre as visitas” do profissional e ao

longo das rotinas diárias da criança.

A

família e os outros cuidadores, com quem a

família e/ou outros cuidadores têm pouca in-

A

fluência no desenvolvimento da criança.

criança passa mais tempo, têm maior influência no seu desenvolvimento e aprendizagem.

O

poder do profissional substitui o poder da fa-

Os resultados da intervenção dependem da par- ticipação efetiva da família e do controlo que esta tem de todo o processo.

mília ou dos outros cuidadores significativos.

O

profissional é o especialista.

A família e os outros cuidadores são quem mais sabe sobre as rotinas e o dia a dia da criança.

Numa abordagem centrada na família e nos contextos naturais, a tarefa central do profissional deve consistir no apoio ao cuidador com vista ao fortalecimento das interações criança-cuidadores nas rotinas diárias.

O tempo passado nas visitas do profissional à família e aos outros cuidadores deve ser usado, fundamentalmente, para os ajudar, no dia a dia, a gerir e responder da melhor forma possível às necessidades da criança registadas no PIIP, para que assim proporcio- nem à criança melhores condições e oportunidades de desenvolvimento e aprendizagem (Mahoney & MacDonald, 2007; McWilliam, 2010; Dunst et al., 2011).

Só assim é possível multiplicar exponencialmente as oportunidades de aprendizagem da criança, que na realidade acontecem não quando o profissional de IPI está com a família ou outro cuidador mas sim nos momentos “entre visitas”, ou seja, nas rotinas diárias da criança nos seus diversos contextos.

A melhor forma de conseguir resultados positivos na criança é através dos seus pais e de outros cuidadores significativos

Tal como referido anteriormente, McWilliam (2010) defende que qualquer pessoa que passe mais de 15 horas por semana com a criança é um cuidador significativo, que deve, portan- to, ser envolvido na intervenção. Realça também cinco evidências fundamentais para uma intervenção eficaz:


172

Cinco evidências para uma intervenção eficaz:

1. A família e os outros cuidadores influenciam a criança e o profissional influencia a família e os outros cuidadores;

2. As crianças pequenas aprendem ao longo do dia e não em “sessões”, “lições” ou “momentos de exercício” que concentram a aprendizagem num único momento diário;

3. As crianças têm dificuldade em transferir as aprendizagens feitas em ambientes descontextualizados para as rotinas habituais;

4. A “verdadeira” intervenção ocorre entre visitas do profissional, através daquilo que vai acontecendo entre os cuidadores e a criança!

5. A criança precisa do máximo de intervenção (fornecida pelos prestadores de cuidados), não do máximo de serviços (mais profissionais a prestar mais serviços)!

Por vezes, interpretações erradas destes pressupostos levam alguns profissionais de IPI a sentir como “proibido” trabalhar diretamente com a criança. Contudo, ao dar resposta às necessidades da família, pode existir a necessidade de o profissional ter de o fazer.

Vejamos, a título de exemplo, algumas dessas situações:

• Avaliar e/ou intervir em ocasiões específicas, ensinando novas técnicas que facilitem

a maximização do seu potencial para alcançar o resultado esperado;

• Demonstrar ao cuidador estratégias que possam ser sentidas como difíceis de implementar, desde que a família partilhe essa necessidade;

• Demonstrar afeto e preocupação com a criança, estabelecendo uma relação positiva com ela.

O importante é que o profissional se questione: “Porque preciso de trabalhar diretamente com a criança?” e se “O meu objetivo é multiplicar as oportunidades de aprendizagem da criança?”. E também que relembre que mensagens está a passar ao cuidador quando trabalha diretamente com a criança.

Mais uma vez afirmamos que não há receitas, mas a reflexão do profissional e o constante questionamento ajudarão a perceber se vai no caminho certo, isto é, se está a respeitar os princípios da IPI e a promover o máximo de oportunidades de desenvolvimento à criança.

EM SÍNTESE:

Na implementação dos serviços de IPI numa abordagem centrada na família, o profissional deve:

• Encorajar e apoiar as famílias a mobilizarem de forma independente os recursos necessários para a satisfação das suas necessidades, de acordo com opções guiadas pelo princípio da normalização;

• Ajudar e apoiar as famílias a resolverem problemas e a enfrentarem os desafios

à medida que estes forem surgindo no seu dia a dia;

• Certificar-se de que a intervenção se ajusta confortavelmente à vida das famílias

e não cria momentos artificiais e com stress adicional;

• Rever os objetivos e estratégias da intervenção de modo que reflitam as mudan- ças nas necessidades e desejos das famílias;

• Facilitar as ligações entre a família, os sistemas de apoio e os diversos contextos onde a criança participa (serviços comunitários, amigos, vizinhos, associações



173

nacionais, família alargada, grupos sociais e outros contextos, como a creche e jardim de infância).

(adaptado de McWilliam, Winton, & Crais, 2003)

4.6.1 O MODELO TRANSDISCIPLINAR DE PRESTAÇÃO DE SERVIÇOS

Recordemos as três características do trabalho em equipa transdisciplinar (Shelden & Rush,

2013):

• Um dos elementos da equipa transdisciplinar é escolhido como mediador de caso (MC) ¹⁴ e mantém uma interação consistente com a família e a criança;

• Os elementos da equipa transdisciplinar devem trabalhar colaborativamente para responder às necessidades da criança e família;

• Os membros da equipa transdisciplinar devem comprometer-se a ensinar, trabalhar e aprender para além das fronteiras das diferentes disciplinas.

O propósito fundamental de se usar uma abordagem transdisciplinar de prestação de servi-

ços na IPI é garantir uma resposta eficaz à multiplicidade e complexidade de necessidades das famílias, traduzindo-se num apoio holístico e integrado. Para isso, o profissional de IPI terá de ir para além do conhecimento especializado que advém da sua formação de base. Este conhecimento é fundamental para apoiar as crianças e famílias e os outros profissionais, mas adicionalmente todos os elementos da equipa de IPI são responsáveis por compreender e partilhar informação sobre desenvolvimento global da criança e saber dar resposta às dúvidas dos pais.

E como se prestam serviços de IPI?

Esta abordagem integrada com a família e outros cuidadores considera a criança no seu todo, em vez de olhar para os seus vários domínios de desenvolvimento como se fossem “au- tónomos”. Mas a criança é única, e uma aquisição em qualquer área de desenvolvimento terá, inevitavelmente, repercussões nas outras!

No entanto, é ainda frequente haver intervenções divididas por cada um dos profissionais da equipa (o terapeuta ocupacional que “trabalha” a motricidade fina, o fisioterapeuta que “trabalha” a locomoção, o terapeuta da fala que “trabalha” a comunicação). E há ainda confusão entre intervenção e serviços (Ex: “Esta criança precisa de terapia da fala uma vez por semana”).

O trabalho em equipa transdisciplinar leva muitas vezes a desafios na sua implementação,

sobretudo devido a uma ausência generalizada de compreensão acerca deste tipo de funcionamento em equipa. Os profissionais sentem, muitas vezes, que lhes será exigido que adquiram ou abdiquem de competências tipicamente associadas à sua disciplina e muitas dessas preocupações estão frequentemente relacionadas com más interpretações acerca deste modelo. Vejamos como Shelden e Rush (2013) resumem alguns mitos ou equívocos em relação ao funcionamento em equipa transdisciplinar que frequentemente aparecem como obstáculo à sua aceitação (Quadro 4.4).

A abordagem transdisciplinar, prestada primordialmente pela ação de um elemento da

equipa sempre apoiado pelos seus colegas, visa minimizar as consequências negativas

14 Ou prestador primário de serviços, num aperfeiçoamento do modelo de prestação de serviços transdisciplinar, que realça a importância da interação deste elemento com a família, no sentido da sua capacitação e fortalecimento, conforme Shelden e Rush (2013).

Relação contínua e privilegiada de colabora- ção entre a família e um elemento da equipa


174

de existirem variados profissionais (que mudam frequentemente) a envolverem-se na vida diária da criança e sua família, garantindo simultaneamente resultados positivos da inter- venção para a criança/família. ¹⁵

QUADRO 4.4 Mitos e realidades associados ao modelo transdisciplinar (adaptado de Shelden & Rush, 2013)

Mito

Realidade

No modelo transdisciplinar existe uma equipa de

No modelo transdisciplinar a família recebe ser-

profissionais de diversas disciplinas no apoio à fa- mília: na avaliação e no desenvolvimento do PIIP, nas reuniões de equipa, nas tomadas de decisões

na intervenção, na realização de visitas conjuntas sempre que existe essa necessidade por parte do MC e da família.

e

viços limitados por parte do MC, pois este é o único profissional que está com a criança e com

a

família.

A

presença de profissionais de diversas disciplinas

No modelo transdisciplinar todos os profissionais de IPI são generalistas: o conhecimento especializado não é necessário ou utilizado.

na equipa assegura que a família e a criança têm acesso ao conhecimento e competências necessá- rias para as apoiar na concretização dos objetivos do PIIP. A planificação de visitas conjuntas tem por base a necessidade de suporte especializado por parte do MC e da família.

A

intervenção do MC não é uma questão de apoio

direto ou indireto, mas sim de que forma a equipa organiza os seus recursos para responder de forma eficaz e eficiente no apoio à família e à criança. O MC utiliza os ambientes naturais de aprendizagem como contextos de intervenção

No modelo transdisciplinar o apoio do MC é indireto: um único profissional não poderá ou deverá implementar todas as intervenções diretas que cada família ou criança em particular necessitam.

e

o coaching ¹⁵ como o estilo de interação com a

família e outros cuidadores. Isto poderá incluir avaliação direta à criança, modelamento, apoio

direto e partilha de informação. Quando a criança,

a

família ou o MC sentem necessidade do con-

tacto direto com outro elemento da equipa, este contacto é encorajado e acontece através de visitas conjuntas com o MC.

Aumentar a participação da criança nos con-

Quantos mais serviços diretos a criança receber melhor: as terapias dirigidas à criança por múl- tiplos profissionais são vistas como a prestação de serviços de alta qualidade e percecionadas como a forma mais rápida de alcançar os objetivos do PIIP.

textos das atividades e nas suas rotinas diárias proporciona mais oportunidades de aprendizagem e de desenvolvimento. O papel do MC é maximizar a participação da criança, focando-se nas oportunidades de aprendizagem que ocorrem naturalmente e reforçando a competência

e

a confiança dos cuidadores na promoção das

aprendizagens da criança nas diversas atividades que ocorrem sem a presença do profissional.

Atribuir um MC à família em vez de ser a própria

Ao levar a família a escolher o MC de entre uma lista de profissionais limita a família às disciplinas identificadas como as necessárias tendo em conta os défices da criança, em vez de proporcionar à família o acesso imediato e contínuo a uma equipa de profissionais de múltiplas disciplinas. A família poderá solicitar a mudança de MC sempre que se sentir insatisfeita com a escolha.

família a escolher, de uma lista apresentada, qual

profissional que irá prestar o apoio limita as escolhas da família.

o

15 Neste contexto, coaching é definido por Rush & Shelden (2013) como um estilo de interação baseado em estraté- gias de aprendizagem do adulto, que visa capacitar e promover as competências de reflexão e tomada de decisão dos pais, de outros cuidadores e de colegas de equipa.



175

No modelo transdisciplinar, o mediador de caso não está sozinho: é apoiado, na retaguarda, por todos os outros profissionais da equipa.

Na prática, a escolha do mediador de caso é muitas vezes influenciada por fatores centrados nos serviços ou nos profissionais e não centrados na família (por exemplo a área geográ- fica, o número de casos, a área de especialização do profissional, o seu próprio interesse e/ou experiência, etc.). Mas estas questões de logística não podem sobrepor-se àquilo que será o ideal: a família ter uma palavra na escolha do mediador de caso em função das suas necessidades e prioridades.

Como princípio, qualquer profissional da equipa pode e deve assumir o papel de mediador de caso. Essa escolha deverá ter em conta a conjugação de diferentes fatores, como

as preocupações e expetativas da família, o tipo de experiência do profissional, a empatia

entre profissional e família e, ainda, as necessidades da criança. Uma vez mais se realça a importância da relação e colaboração entre a família e os profissionais no sentido de se encontrar, com a própria família, “o melhor” mediador para aquele caso específico.

O mediador de caso é aquele que contacta mais frequentemente com a criança e com a

família. Faz a maioria das visitas sozinho, mas ao longo da intervenção poderão ocorrer visitas conjuntas com outro profissional. A existência e frequência destas visitas dependerão do suporte de que o mediador necessita para apoiar a família em cada um dos objetivos da intervenção. A planificação e o recurso a estas visitas conjuntas deverá, no entanto, ser feita com cuidado, para que não haja uma substituição do papel do mediador. De salientar ainda que este deverá estar sempre presente nas visitas com os outros elementos da equipa.

Quanto maior for a confiança e a experiência do mediador de caso, menor será a sua necessidade em efetuar visitas conjuntas. É importante que o papel do profissional que faz visitas conjuntas com o mediador reforce a competência e a confiança da família, de outros cuidadores e do próprio mediador de caso, como nos mostra o exemplo seguinte:

A escolha do mediador de caso

Colaboração

entre pro-

fissionais e

aprendizagem

mútua

O objetivo desta visita conjunta (VC) era a terapeuta da fala capacitar os cuidadores da Cristina

quanto a algumas ‘arestas a limar’ na articulação de alguns sons. A mediadora de caso (MC) informou que a VC iria realizar-se no jardim de infância (JI), uma vez que a mãe considerou importante estar também a educadora, para todas (mãe, MC e educadora) poderem atuar de forma articulada e aumentar o impacto da intervenção.

No momento da visita, a terapeuta questionou sobre eventuais estratégias usadas até então

pela mãe, educadora e MC, e validou-as, visto terem sido importantes para a evolução da linguagem (tais como a diminuição do uso de diminutivos pela mãe e o crescente incentivo para

a Cristina se corrigir e repetir o modelo do adulto, visto que inicialmente não colaborava).

Seguiu-se uma breve observação informal da Cristina e desta forma foi possível perceber o tipo de frases que produzia, a capacidade de descrever imagens ou acontecimentos e o tipo de erros articulatórios.

Assim, a partir do conhecimento das rotinas da família e do JI, foram dadas estratégias aos cui-

dadores da Cristina para poderem utilizar ao longo do dia nessas rotinas para ajudá-la a corrigir as alterações observadas. A terapeuta deu sempre o modelo e explicou a todas as cuidadoras

a

melhor forma de atuar. Por exemplo, para o som /R/ a terapeuta exemplificou como o adul-

to

poderia dar o modelo correto acentuando/prolongando o som no início das palavras sempre

que surgisse este som no discurso da Cristina e ela o omitisse, por exemplo associando este fonema ao som do leão a rugir /RRRRRR/. A mãe referiu que nas viagens de carro em família tinham o hábito de fazer jogos de palavras, e a terapeuta acrescentou que, quando viajassem de carro, poderia ser uma atividade engraçada dizer palavras (nomear/evocar) que começam com esse som ou que tenham esse som no meio da palavra (eventualmente coisas que vão surgindo lá fora: Ruas, pessoas a coRRer, Rotundas, caRRos, toRRes, etc.).


176

Pensando nas rotinas do JI, e existindo um momento de reunião na manta de manhã, poder-se- -ia promover atividades com o grupo todo cujo foco incidisse igualmente na nomeação/evocação de palavras com o som /R/ no início, e nomear os colegas que tenham esse som no seu nome. Por outro lado, a educadora poderia dizer palavras variadas pedindo para as crianças identificarem quais aquelas em que ouvem o som do leão /RRRR/ ou não. Tal como o proposto pela família, ao longo do dia e nas rotinas do JI, sempre que surgisse a omissão do som, a educadora deveria dar o modelo correto, acentuando o som/sílaba e pedindo para a Cristina repetir.

Todas as presentes, assim como a Cristina, experimentaram fazer os exemplos que a terapeuta deu. Foi-lhes questionado se teriam mais alguma dúvida, pergunta ou preocupação relativamente ao que lhes foi transmitido e à linguagem. Não surgiu nenhuma dúvida, e tanto a mãe como a educadora referiram que assim seria muito mais fácil promover estas competências, visto que desta forma a Cristina nem “dá por isso”. Foi planificada nova VC para dali a um mês a fim de avaliar o impacto das estratégias propostas.


Em suma, com o modelo de funcionamento transdisciplinar, a família recebe um forte suporte do mediador de caso, não sendo sobrecarregada com visitas de diversos especialistas que prestam um apoio fragmentado e não integrado, assegurando-se o contributo dos outros elementos da equipa sempre que uma “especialidade” é necessária na implementação de um plano construído com base nas necessidades funcionais da família.

Mas mesmo quando o apoio de um especialista é necessário, sê-lo-á sempre ao nível da facilitação na implementação de um objetivo funcional planificado no contexto das rotinas da criança e com os seus cuidadores. E não para “trabalhar” de forma descontextualizada algum domínio do desenvolvimento (fala, locomoção, motricidade fina,…), como acontece em práticas tradicionais, e habitualmente utilizadas em crianças mais velhas e adultos.

No modelo transdisciplinar, qual a fre- quência das visitas do mediador de caso e das visitas conjuntas?

Mais uma vez se salienta que não existem receitas pré-definidas em intervenção precoce, uma vez que toda a intervenção parte da singularidade de cada família. A intensidade e a frequência das visitas domiciliárias, conjuntas ou apenas do mediador de caso, dependem das necessidades da criança, da família e do próprio mediador. No entanto, considera-se que, em média, uma visita semanal de cerca de uma hora e meia será aquela que permiti- rá criar uma relação de confiança com a família, possibilitando a prestação de um suporte eficaz (McWilliam, 2010).

Também se considera, de forma geral, que a planificação de visitas conjuntas em cada 1-3 meses responderá ao objetivo de fortalecer o funcionamento da família e a competência do mediador de caso. Contudo, o princípio na análise e decisão em relação à intensidade e frequência das visitas deverá ser o da flexibilidade e deverá ter sempre por base os objetivos estabelecidos e as necessidades da família.

4.6.2 AS VISITAS AOS CONTEXTOS NATURAIS DA CRIANÇA: DOMICÍLIO E CONTEXTOS FORMAIS DE EDUCAÇÃO E CUIDADOS

Como atrás foi referido, os locais preferenciais para a intervenção precoce ocorrer são aqueles em que existem oportunidades de aprendizagem contextualizadas – onde a criança passa a maior parte do seu tempo. Então, nesta perspetiva, os cuidadores presentes nestes contextos são considerados as figuras fundamentais para promover as oportunidades de aprendizagem da criança e, consequentemente, apoiar o seu desenvolvimento.



177

À semelhança da determinação da periodicidade e do tipo de apoio, aquilo que deverá

nortear a decisão sobre o local onde irá ser prestado o apoio dependerá das necessidades da criança e da família ou de outros cuidadores (educadora de infância, ama, etc.).

É importante, contudo, não ignorar alguns desafios e dificuldades: constrangimentos laborais

da família que poderão limitar a sua disponibilidade, ou o nível de conforto do profissional em determinados contextos.

Tendo em conta os locais habituais onde a criança passa mais tempo, iremos abordar, a partir daqui, a(s) forma(s) de apoio da equipa transdisciplinar a considerar nos principais contextos de aprendizagem da criança dos 0 aos 6 anos: (a) visitas domiciliárias; (b) e visitas aos contextos formais de educação e cuidados.

Em ambos, o enfoque da IPI é melhorar o desenvolvimento e aprendizagem da criança, através do apoio aos seus cuidadores diários.

AS VISITAS DOMICILIÁRIAS (VD)

“O processo da visita domiciliária não é mecânico, mas sim um esforço profundamente humano.”

(Corey & Corey, 1998)

Uma visita domiciliária constitui o cenário “ideal” para uma parceria efetiva entre a família

e o mediador de caso, onde este apoia a família oferecendo informação, orientação, apoio

emocional e apoio de ordem mais prática, aumentando o sentimento de competência e confiança da família. Isto só será possível se o profissional estiver atento às expetativas da família, orientando toda a sua ação em função desta premissa.

McWilliam (2010) identifica três tipos de suporte que estarão na base das visitas domiciliárias:

Apoio emocional — Envolve ser empático, positivo e responsivo em relação à criança e à família, não se limitando a ouvir, mas atuando quando apropriado, orientando-se sempre para o bem-estar de toda a família, respondendo às suas preocupações e não se centrando apenas na criança. Os grupos de pais podem ser um apoio emocional importante e o profissional poderá ser um facilitador do contacto entre os pais. Mas o próprio profissional de IPI poderá prestar apoio emocional, escutando e respondendo às preocupações da família, orientando-os para os pontos fortes e para uma atitude positiva que leve a sentimentos de confiança, de controlo e de autoestima;

Apoio material — Definido como o apoio que assegura o acesso das famílias aos recursos de que precisam para alcançar os seus objetivos. Estes recursos podem ser subdivididos em duas categorias gerais: equipamento/materiais (ex. alimentação, vestuário, produtos de apoio, habitação etc.); e suporte financeiro (subsídios, etc.);

Apoio informativo — Definido como a informação prestada à família, tendo em conta as suas necessidades. Existem quatro tipos de informação que a maioria das famílias refere precisar:

(1) informação acerca do desenvolvimento da criança (por exemplo aquilo que seria esperado que a criança fizesse tendo em conta a sua idade); (2) informação acerca das dificuldades/ diagnóstico da criança; (3) informação acerca dos serviços e recursos disponíveis para si e para o seu filho/a; (4) e informação sobre aquilo que a família poderá fazer com a criança.

Como temos vindo a salientar, a chave de sucesso está na relação de confiança estabelecida entre a família e o profissional de referência, pelo que as visitas domiciliárias de sucesso

O sucesso da interven- ção acontece quando o profissional parte das expetativas da família

Relação de

confiança


178

dependem das relações emocionais e de trabalho conjunto entre as famílias e o visitador domiciliário.

Toda a aprendizagem ocorre no contexto das relações e é afetada de forma crítica pela qualidade dessas relações.

O PAPEL DO MEDIADOR DE CASO NAS VISITAS DOMICILIÁRIAS

O papel do

profissio-

nal é apoiar a família a atingir os seus objetivos

O mediador de caso, aquele que habitualmente tem os encontros semanais com a família,

tem o papel de apoiar a família a sentir-se competente e confiante, interagindo de forma responsiva com a criança nas suas rotinas diárias.

O profissional deverá sempre promover a participação da família na intervenção. Esta é a

chave para a eficácia na promoção da aprendizagem e desenvolvimento da criança.

As suas ações como visitador domiciliário vão partir das três componentes de ajuda eficaz do triângulo proposto por Dunst (1998): competências técnicas, práticas relacionais e práticas

participativas. Em cada visita domiciliária, o profissional ‘transporta’ essas três componentes

e, com base no que sabe (qualidade técnica e efeito das práticas participadas), vai aplicar

as suas competências e intervenções de uma forma oportuna e adaptada às necessidades da criança e da família. As suas competências relacionais serão usadas para criar uma re- lação humana com significado.

A Fernanda deixou de ser uma estranha. Apesar de ser a educadora que vem trabalhar com o

David, ela é a ‘Nanda’ do David e da Clara (a outra criança de dois anos que existe cá em casa).

A ‘Nanda’ vem à terça-feira para brincar com eles e por vezes com a mãe. A ‘Nanda’ ouve a

mãe. Ouve os problemas do trabalho e de casa e como é difícil esta situação. O pai, a maioria das vezes ausente, liga à mãe e pergunta “ A Fernanda vem cá?”, como se a educadora fosse

a vizinha ou um dos nossos amigos.

A mãe já não se levanta às seis da manhã para fazer a cama porque tem visita domiciliária da

técnica do SNIPI. A ‘Nanda’ sabe que a cama por vezes fica por fazer e que de inverno o esten- dal da roupa fica na sala. A Fernanda trabalha com a mãe e com o pai, com a terapeuta e com

a educadora do JI para que o David tenha uma vida saudável e feliz.

Ao fim de um ano, a ‘Nanda’ finalmente conseguiu fazer uma festa à nossa gata. A ‘Nanda’ percebe de gatos e sabe que a nossa é uma gata difícil. A nossa gata só gosta da FAMÍLIA.

O SNIPI trouxe à minha família a perspetiva de que não estamos sós.

Ter um filho diferente é difícil. Ter um filho igual por fora a todos os outros mas diferente nos

comportamentos, nas atitudes, na linguagem,

é intimidante.

Torna-se mais fácil se existirem pessoas que nos ajudem. Torna-se mais fácil se nós permitirmos que nos ajudem e se nos permitirmos crescer enquanto família.

Sónia – mãe do David, apoiados pelo SNIPI

Este testemunho mostra como as famílias portuguesas valorizam nas visitas domiciliárias aspetos semelhantes aos que a investigação tem divulgado desde há muito.

O que é que as famílias mais valorizam numa VD?

“Deu-me uma pessoa com quem falar que realmente se preocupa comigo.”

“Ajudou-me a aprender mais sobre como as crianças se desenvolvem e do que precisam para crescerem saudáveis e felizes.”



179

“Ajudaram-me a dar à minha criança um começo de vida melhor do que eu tive.”

“Ajudaram-me a ter mais confiança em mim própria.”

“Ajudaram a compreender-me melhor.”

(Pharis & Levin, 1991)

Pela complexidade dos encontros entre a família o profissional, a preparação e a organiza- ção são cruciais para tornar as visitas domiciliárias apropriadas e relevantes para as famílias.

Para que os profissionais sejam bem-sucedidos, devem ser imparciais, empáticos, persisten- tes, chegar a todos os elementos da família, ser sensíveis às diversas culturas, aconselhar e modelar, ajudar a família na leitura de documentos e agendar ou preparar questões para colocar a outros profissionais (Klass, 2008).

O quadro abaixo contém algumas questões que poderão ajudar na autorreflexão acerca da

atitude a ter ou a evitar na presença das famílias.

PARAR PARA PENSAR:

Quais destes tipos de comportamentos me caracterizam enquanto profissional de IPI?

Alguns bons hábitos

• Estabeleço contacto visual com regularidade

• Coloco questões para clarificação

• Mostro preocupação, reconhecendo sentimentos

• Parafraseio para mostrar que compreendo

• Presto bastante atenção e não deixo a minha mente vaguear

• Reajo não verbalmente com um sorriso, um franzir de sobrolho ou um toque, se apropriado

• Não mudo de assunto sem aviso

Alguns maus hábitos

• Interrompo muitas vezes

• Acabo as frases dos pais

• Defino as minhas ideias antes de ter toda a informação

• Não dou qualquer resposta

• Sou impaciente

• Penso na minha resposta enquanto os pais ainda estão a falar

(adaptado de Bone, 1993)

O PIIP COMO ORIENTADOR DA VISITA DOMICILIÁRIA

O plano de intervenção elaborado anteriormente, o PIIP, que clarifica as mudanças que a

família quer ver acontecer na sua vida e na vida da sua criança, vai servir de guia orientador das visitas e encontros entre a família e o mediador de caso.


180

De facto, nesta fase de implementação do PIIP, é a altura para pôr em prática todas as estratégias planificadas em conjunto para alcançar os objetivos definidos e nunca é demais lembrar que este deve ter real importância para a família.

Infelizmente, mais frequentemente do que seria desejável, o PIIP é “deixado” na gaveta e as visitas sucedem-se sem o seguimento desse plano, o que na prática se traduz num desperdí- cio de tempo despendido anteriormente nos primeiros contactos e no contexto da avaliação.

Talvez este esquecimento aconteça porque o PIIP é de tal forma complexo e tão “profissional” que não tem sentido e significado para a vida diária da criança e dos seus cuidadores. Mas pode ser também porque este apenas foi elaborado para dar resposta a exigências administrativas do serviço de IPI.

Releia o exemplo da Inês e da Mariana

Monitorização

dos serviços:

O PIIP deverá orientar cada visita e refletir a dinâmica da família

Lembra-se de alguma fazer este tipo de questões? Como foi a reação da família?

Felizmente, há famílias e profissionais que valorizam o PIIP, como é o caso do exemplo no ponto anterior, sobre a elaboração do PIIP!

Mas, como já vimos anteriormente, o PIIP não é um documento estático, é dinâmico e deve acompanhar as necessidades em constante mudança das crianças e famílias. E os objetivos têm de ser continuamente avaliados, readequados quando necessário e, uma vez alcança- dos, devem dar lugar a novos objetivos.

Assim, a ênfase está na construção da relação de confiança com a família, e o PIIP pode ajudar família e o profissional a manterem-se no caminho certo (ou seja, aquele que a família escolheu). Em cada nova visita após a elaboração do PIIP, podemos começar por perguntar “Como acha que têm corrido as coisas?”, procurando concretizar esta questão em relação

a cada objetivo planificado com a família. Fazer perguntas sobre momentos ou situações

que tenham corrido bem, explorando tudo o que de positivo aconteceu nessas situações, poderá contribuir para que a família celebre os sucessos e se sinta competente. Para além disso, desta forma estaremos a salientar a ideia de base de que o importante é o que acontece entre as visitas do profissional.

Existem instrumentos que podem apoiar o mediador de caso nesta tarefa de manter ativo

o PIIP ao longo das visitas à família ¹⁶ . Outros autores sugerem questões semelhantes, agru- padas da forma que a seguir se descreve, e que ajudam a refletir sobre como se colocam questões à família e que mensagem lhes está subjacente:

Como iniciar uma conversa com a família:

• Questões gerais: “Como têm corrido as coisas?”

• Questões focadas na competência: “Quantas palavras usa o Afonso atualmente?”, “Como é que a Sofia segura agora na colher?”

• Questões focadas nas estratégias: “Como correu quando colocou o brinquedo em cima do sofá para que o Mário se colocasse de pé, apoiado ao sofá, para agarrar no brinquedo?”

• Questões focadas nas estratégias relacionadas com uma determinada atividade:

“Como correu quando deu a escolher a bebida à refeição?”, relacionando a estra- tégia “fazer escolhas” com a atividade “refeição”.

• Questões focadas na atividade: “Diga-me como correram as rotinas das refei- ções esta semana”, ou “Da última vez que aqui estive, disse-me que se iria focar no suporte à Maria para que ela se envolvesse mais no momento das refeições em família”, ou “O que é que experimentou que tivesse corrido bem?”, ou “O que poderia ter feito diferente?”.

(adaptado de Rush & Shelden, 2011)

16 No âmbito do desenvolvimento deste guia foi criado um acervo de instrumentos disponível on-line (www.im2. anip.net) onde poderá consultar informação sobre instrumentos de monitorização das visitas domiciliárias.



181

Com a experiência, o mediador de caso consegue orientar a visita, com base nas prioridades da família, sem perder de vista o PIIP definido em conjunto. O profissional deverá, no entanto, ter sempre presente que qualquer questão colocada terá de ir no sentido de man-

ter ativa a participação da família em relação a cada objetivo – é assim que se dá o poder

à família –, e não passar a ser ele próprio a determinar o caminho a seguir.

Por outro lado, a prioridade dos objetivos definida no plano de intervenção pode-se alterar

e novas preocupações podem surgir.

O profissional de IPI atento a novas preocupações e prioridades deve moldar-se a essas mudanças e reformular o PIIP de modo a refleti-las.

Aquando da definição de objetivos no PIIP, as questões da linguagem foram as mais referidas pela mãe. Contudo, nas visitas domiciliárias os temas de conversa fugiam para as dificuldades em gerir o trabalho, a ajuda que a mãe dava aos avós maternos, os conflitos com a sogra e os consecutivos momentos em que a mãe não se sentia bem e acabava por ir para a cama sem organizar a casa.


A resposta está, como sempre, no equilíbrio (que não é fácil…) entre colocar as questões cer-

tas e escutar ativamente a família, deixando que seja ela a conduzir o processo.

PARAR PARA PENSAR:

Quantas vezes já se deu conta de que, sem querer, se esqueceu deste princípio essencial da intervenção centrada na família?

COMO APOIAR A FAMÍLIA A ATINGIR OS SEUS OBJETIVOS?

Neste processo, são muitas as oportunidades de prestar informação à família, apoiando-a nos resultados que quer obter, desde a partilha de informação sobre uma dúvida até à de- monstração com a criança, se necessário. É também o momento de ‘repescar’ os recursos que a família tem disponíveis e ativá-los para dar resposta às suas necessidades, fortalecendo o seu funcionamento e garantindo a sua autonomia.

Vários autores ligados à prestação de serviços centrada na família (Hanft, Rush, & Shelden, 2004; Klass, 2008; Shelden & Rush, 2013; Wasik & Bryant, 2001) sublinham a importância do estilo de interação do profissional para atingir esse objetivo último da IPI: empowerment e capacitação dos cuidadores.

Por exemplo, Shelden e Rush (2013) consideram o coaching como o estilo interativo a utilizar pelo mediador de caso, identificando-o como uma prática para fortalecer as competências dos pais, prestadores de cuidados ou outros profissionais na IPI. Ao invés de se dizer como fazer, parte-se daquilo que a outra pessoa já sabe, incentivando-a na procura de soluções percecionadas por si como eficazes, apoiando-a naquilo que são as suas necessidades e prioridades. Assim, estratégias como a modelagem, o incentivo, a escuta ativa, a resolução de problemas, o aconselhamento ou a consultoria podem ser utilizadas pelos visitadores do- miciliários para envolverem ativamente a família no processo de intervenção.


182

Em baixo, podemos ver um exemplo do suporte dado à mãe através do encorajamento verbal no momento em que esta estava envolvida na rotina específica que sentia como difícil, levando-a a alcançar os resultados que desejava:

Um dia, Clara decidiu dirigir-se à sede da ELI para fazer a referenciação do seu António, uma criança de quatro anos de idade, com autismo. Na justificação do seu pedido de apoio colocou as dificuldades sentidas com o comportamento do seu filho (birras), sobretudo quando ia com ele a um parque de diversões, ao centro comercial ou ao supermercado. No decorrer das visitas domiciliárias, Clara explicava que em casa ia tendo algum sucesso no controlo das birras do António, quando este era contrariado, mas quando saíam tornava-se muito difícil fazer-lhe

as vontades e eram frequentes as birras intensas em público. Clara sentia-se muito fragilizada nesses momentos, sem saber o que fazer e sentindo o olhar crítico das pessoas que se cru- zavam com ela nesses locais. Às vezes, até evitava sair para passear, porque rapidamente o prazer dessa atividade se transformava numa “luta de poder” com o filho. A mediadora de caso

e a mãe decidiram em conjunto planear uma saída a um dos locais que Clara sentisse como

mais desafiante, no sentido de analisar as interações entre a mãe e o António nessas situações, compreendendo o que poderia levar o António a fazer essas birras e de que forma poderiam ser minimizadas. No dia estipulado, a mãe, o António e a mediadora de caso dirigiram-se ao parque de diversões preferido do António, com insufláveis e piscinas de bolas. Correu tudo muito bem, até chegar o momento de ir embora. Clara ia informando o António que tinham de

ir embora, dizendo-lhe: “Vamos embora, está bem?”, e o António respondia sempre: “Não”, e

regressava aos insufláveis. A mediadora de caso foi apoiando a mãe neste contexto propondo- -lhe algumas formas de aumentar a eficácia da sua ordem, dando-lhe suporte verbal através de sugestões durante a atividade, tais como evitar dar a ordem na interrogativa para não confundir o António, dando-lhe a falsa sensação de que pode escolher cumprir ou não, ou ir dando avisos ao António preparando-o para o final da atividade, dizendo-lhe, por exemplo: “Quando desceres três vezes o escorrega, vamos embora.” Clara, sentindo-se mais segura com este suporte e sendo assim mais assertiva, conseguiu finalmente que o António cumprisse a sua ordem e saísse do parque sem birras.

Nas visitas seguintes, Clara partilhava com a mediadora de caso como tinham corrido as saídas nessa semana e como se sentia mais segura e competente a lidar com o António: ela estava

a

conseguir fazer com que as birras diminuíssem, podendo assim desfrutar dos passeios com

o

António.


Qualquer estratégia utilizada nos estilos de interação com a família, sendo mais ou menos diretiva em relação à interação com a criança, deve depender sempre da situação e do nível de suporte que a família necessita. Nenhum método utilizado, sobretudo o da demonstra- ção com a criança, deve transmitir à família que esta é incapaz de fazer a tarefa, mas deve sempre ser usado no sentido de ajudar a família a ver diferentes formas de implementar algumas ações ou estratégias.

O mediador de caso, nas visitas domiciliárias, pode utilizar um continuum de diferentes es- tratégias para apoiar a família no fortalecimento das suas competências para a promoção do desenvolvimento do seu filho, conforme podemos ver de seguida (adaptado de Rush & Shelden, 2011):

• O profissional modela enquanto a família observa, seguindo-se um momento de reflexão pela família;

• O profissional fornece suporte verbal e sugestões enquanto a família se encontra diretamente envolvida na atividade com a criança;

• O profissional observa a família sem colocar questões ou dar feedback até existir um momento oportuno durante a atividade para a família refletir (reflexão na ação);



183

• O profissional observa diretamente a família e a criança e reflete com a família acerca do ocorrido imediatamente após a atividade (reflexão sobre a ação);

• O profissional e a família colocam questões e refletem acerca de uma atividade ou prática ocorrida entre as visitas.

Qualquer estratégia pode ser válida: o importante será explicar à família as diversas possibilidades existentes para que esta decida aquela que melhor responderá à sua necessidade. Para isso, o profissional poderá colocar questões simples depois das sugestões, tais como:

“Quer que eu demonstre?” ou “Quer mostrar como costuma fazer?”.

De acordo com Klass (2008), para ser eficaz no desenrolar da implementação do PIIP, o mediador de caso tem de funcionar simultaneamente a dois níveis:

• Estar alerta aos próprios sentimentos e reações;

• Estar atento às interações que ocorrem entre si e os cuidadores e entre estes e a criança.

O visitador domiciliário, tal como o artesão, aprende melhor através da prática ao longo do tempo. Esta aprendizagem é possível se o visitador domiciliário refletir sobre as suas ações, tendo oportunidade nesta reflexão de adquirir uma nova compreensão do significado e propósito da sua prática (Klass, 2008).

De facto, a reflexão do profissional sobre as suas práticas é essencial nessa busca, tal como podemos ver no testemunho seguinte:

Revisitar com o coração a visita que acabei de fazer é rotina que não posso deixar de cumprir. Sinto que quanto mais forte é a relação estabelecida com uma família maior é o tempo que essa

Mas quando constato que não consegui cumprir o que seria

família ocupa no meu pensamento

esperado de mim (exigência minha ou expetativa da família) tenho dificuldade em ‘desligar o botão’, e a ligação que ficou por estabelecer não sai do meu pensamento

Parece que ainda estou

Por vezes dou por mim

acompanhada

a sorrir no carro quando saio de uma visita

Há cheiros que nos ficam e que nos marcam.


Tal como temos sublinhado ao longo deste capítulo, a implementação das práticas centradas na família, parecendo simples, é extremamente complexa, porque exige uma mudança no modelo de prestação de serviços. Este processo de mudança exige reflexão individual, apoio em equipa e em contexto de supervisão, bem como o feedback contínuo das famílias e outros cuidadores, que vão apoiar o profissional na constante busca das práticas eficazes.

Oportunidades

de desen-

volvimento

profissional

Com orientação e vontade de mudança, cada profissional adota um “estilo próprio”, que deve ser flexível e diversificado, adaptado às características únicas de cada família com quem interage, sempre com o fim último de fortalecer a família e promover as melhores aprendizagens da criança.

Na Parte III deste guia abordaremos as oportunidades de desenvolvimento profissional que podem apoiar e promover essas mudanças.

VISITAS AOS CONTEXTOS FORMAIS DE EDUCAÇÃO E CUIDADOS

O mediador de caso que faz visitas domiciliárias também pode visitar as crianças nos seus outros contextos habituais, como a creche e o jardim de infância (JI).


184

Os cuidadores destes outros contextos – os educadores e os auxiliares – são as pessoas que passam tempo suficiente com a criança para fazer a diferença no seu desenvolvimento e aprendizagem. A IPI implementada nos contextos educativos deve ser consistente com a abordagem relativa às visitas domiciliárias, que apresentámos anteriormente, baseando-se nos mesmos cinco princípios antes focados e no modelo de prestação de serviços transdisciplinar.

Na creche e JI, são os educadores e auxiliares os principais prestadores de cuidados. O mediador de caso, que pode ser qualquer um dos profissionais da ELI, é o especialista em crianças com atraso ou em risco que vai prestar serviços aos adultos que estão com essas crianças nos contextos formais de educação. Poderá ainda fazer visitas conjuntas com outros colegas de equipa, consoante as necessidades. Mais uma vez, o essencial é a colaboração, neste caso com o educador e/ou auxiliar da sala.

Relação de

confiança

A partilha e colaboração com os educadores e auxiliares são fundamentais, e, tal como com

a família, o desenvolvimento de uma boa relação de confiança com os vários cuidadores

deve constituir uma prioridade do profissional de IPI. O ponto de partida é considerar que tanto o profissional da IPI como quem está com a criança ao longo do dia trazem experiên- cia e conhecimento importantes para oferecer o melhor apoio à criança no contexto onde ela passa mais tempo. O mediador de caso transporta o conhecimento da sua equipa acerca da IPI e de como apoiar crianças com necessidades especiais ou em risco; os cuidadores significativos da creche e jardim de infância trazem para esta colaboração a informação sobre as potencialidades e necessidades funcionais da criança ao longo do dia nesses contextos. Assim, ambos são peritos, cada qual na sua especificidade, e ambos contribuem para a intervenção: o educador e auxiliar da sala aprendem o que fazer entre as visitas da IPI e o mediador de caso aprende desses cuidadores como a criança funciona no contexto da sala e do grupo.

Assim, o mediador de caso deverá ter presentes alguns aspetos na realização das visitas que faz aos diversos contextos.

Objetivos da visita aos contextos formais de educação e cuidados:

• Identificar prioridades, forças, necessidades e oportunidades de aprendizagem do contexto, incluindo-as no PIIP;

• Conhecer aprofundadamente o funcionamento do contexto (filosofia e modelos educativos) e as expetativas do educador, respondendo às suas necessidades;

• Promover competências e autonomia do educador face às necessidades da crian- ça: quanto mais competente e autoconfiante se sente, mais independente se torna;

• Promover a competência e a confiança do educador para garantir a máxima par- ticipação da criança e o desenvolvimento de práticas inclusivas;

• Certificar-se de que a intervenção se ajusta às rotinas do contexto;

• Garantir que a aprendizagem e o desenvolvimento da criança ocorrem regularmente e não apenas quando o mediador de caso está presente no contexto;

• Acautelar procedimentos de adequada articulação entre o PIIP e os procedimentos próprios de outros serviços (por exemplo da Educação Especial, com o PEI).

COMO PLANIFICAR AS VISITAS AOS CONTEXTOS FORMAIS DE EDUCAÇÃO E CUIDADOS?

À semelhança do que acontece quando intervimos com a família, o PIIP servirá igualmen-

te de guia orientador das visitas aos contextos formais de educação e cuidados (creches e jardins de infância).



185

Após a identificação das prioridades, forças, necessidades e oportunidades de aprendizagem do contexto, segue-se o momento de pôr em prática as estratégias planificadas. Tal como já referido anteriormente, ainda que o contexto não seja o da família, é à família que a criança pertence. Por isso a intervenção é sempre centrada na família, independentemente do local

Conhecer o

funciona-

mento dos

contextos

formais de

de apoio. Assim, um dos papéis do mediador de caso será o de mediar esta articulação entre a família e os diversos contextos na concretização dos objetivos planificados em conjunto.

infância

Um dos primeiros desafios que se colocam em relação às visitas aos contextos formais de educação e cuidados prende-se com a identificação e planeamento de um momento para

a

visita que seja conveniente para o educador. Conseguir articular um momento de reflexão

conjunta com o educador, tendo em conta as suas distintas responsabilidades e a quantidade de atividades que dinamiza, leva a que o mediador de caso tenha de ser flexível, maximizando qualquer oportunidade de interação com o educador.

Perguntar diretamente ao educador qual o momento mais indicado para que o diálogo ocor-

ra

é a forma mais eficaz de identificar o momento certo. É necessário esclarecê-lo acerca

daquilo que se espera que ocorra durante esses momentos de diálogo, tornando assim mais fácil arranjar um tempo em que esteja disponível para o fazer.

Uma das formas de contornar estes constrangimentos poderá ser o de dar suporte ao educador no exato momento em que a situação geradora de necessidade anteriormente identificada ocorra, ou numa outra oportunidade que aconteça naturalmente. Seja qual for

a

estratégia utilizada, o profissional deverá ser flexível e criativo no uso eficiente do tempo

e

não ser um elemento perturbador das rotinas da sala, respeitando-as.

Vejamos como, no caso seguinte, a educadora, sobrecarregada pela visita de tantos profissionais, acaba por concluir que o apoio estará longe de ser eficaz:

Numa ida ao jardim de infância da Francisca e ao conversar com a educadora Edite, esta par-

tilhou o desgaste que tem sido para si a articulação com imensos profissionais, afirmando que “neste momento não vejo as mais-valias destes apoios. Antes pelo contrário, é uma sobrecarga para mim”. A Edite é educadora de uma sala que inclui diversas crianças com autismo, cada uma delas tem uma terapeuta da fala que vai ao jardim de infância com regularidade. A educadora conta: “Vem a terapeuta do João e diz-me que o horário não deve estar na sala, mas visível à entrada. Eu coloquei o horário na entrada. Noutro dia vem a terapeuta do Tiago

e

diz que o horário deve estar na sala de atividades, na área do acolhimento e ilustrado com

imagens. Chega o dia do apoio à Filipa e a terapeuta, da porta da sala, chama a Filipa para a levar para outra sala e fazer a sessão, mesmo que isso interrompa a atividade que eu estou a fazer. Quando a terapeuta da Francisca vem, diz-me que o seu apoio é na sala, comigo e com

Francisca, partindo daquilo que são as rotinas do jardim… Aquilo que eu planifico para o grupo fica para segundo plano e com todas estas interrupções e diferentes propostas de trabalho não há continuidade nem coerência naquilo que se faz. É uma confusão!”

a


QUAL O PAPEL DO MEDIADOR DE CASO QUANDO INTERVÉM JUNTO DE OUTROS PROFISSIONAIS DOS CONTEXTOS DE EDUCAÇÃO E CUIDADOS?

Da mesma maneira que o profissional respeita o contexto da família, quando intervém no domicílio, também deverá respeitar o contexto educativo através do conhecimento do seu programa e filosofia.

Conhecer o

funciona-

mento dos

contextos

formais de

O

primeiro passo no estabelecimento de uma relação de colaboração eficaz é conhecer a

infância

filosofia educacional do funcionamento do contexto (por exemplo, conhecer as orientações curriculares para a Educação Pré-Escolar, saber se o contexto segue algum método educativo


186

específico, como o Método João de Deus, Método Montessori, Pedagogia Reggio Emília, Abordagem Experiencial, Pedagogia Waldorf, Movimento Escola Moderna, etc). Se o profissional desconhecer as características e funcionamento dos programas, poderá correr o risco de partilhar informação que entra em conflito com as práticas valorizadas nesse contexto.

Um outro aspeto crucial é ter a noção de que é o educador quem mais tempo passa com

a criança: o mediador de caso deverá ser humilde, tendo o cuidado de não ultrapassar as

barreiras do seu papel como profissional de IPI e de não usurpar a autoridade do próprio educador. Da mesma maneira que respeita o papel do educador, também deverá respeitar as rotinas que ocorrem diariamente no contexto, desenvolvendo estratégias que possam ser incorporadas no normal funcionamento da sala ou recorrendo a modificações mínimas

a essas rotinas.

Uma componente-chave da prática do profissional de IP inclui compreender de que forma pode trabalhar eficazmente com os diferentes cuidadores da criança.

Consultoria

colaborativa

Uma das formas de o fazer é recorrendo à consultoria colaborativa (McWilliam, 2010), de-

finida como um estilo de interação e de prática reflexiva que visa promover a competência

e a confiança dos cuidadores para garantir a participação da criança nesse contexto: des-

cobrir em conjunto formas de potenciar a participação da criança nas atividades do dia a dia da sala.

A consultoria colaborativa, ao contrário da consultoria especializada, implica decidir em

conjunto com os outros cuidadores qual é o problema, quais as possíveis soluções e se estas estão a funcionar. Este tipo de interação resulta no fortalecimento da confiança e compe- tência do educador, que é responsável pelos resultados alcançados, levando à melhoria das oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento oferecidas à criança.

O modelo de consultoria colaborativa (não de perito) pressupõe uma decisão conjunta com o educador sobre:

1. Quais os problemas?

2. Quais as soluções?

3. O que funciona?

Neste processo torna-se essencial explorar com os diversos cuidadores quais as suas expetativas, esclarecendo qual o papel do mediador de caso.

No exemplo seguinte, podemos constatar como, na prática, encontramos muitas vezes expetativas que podem esbarrar com o modelo de consultoria colaborativa:

A educadora partilha com a equipa preocupações com o Sérgio, sobretudo com a dificuldade deste em cumprir regras e ao nível da articulação de palavras, tornando o seu discurso difícil de entender. Demonstra ser sensível a estas dificuldades. Contudo, refere os imensos desafios com que se depara no seu dia a dia: tem uma sala com 29 crianças, existindo mais do que uma com dificuldades, e não tem qualquer tipo de suporte. Está preocupada com a transição para o 1 ô ciclo e com as exigências desse contexto, sentindo ser da sua responsabilidade a preparação das crianças para o sucesso posterior. Finalmente, desabafa que as suas expetativas em relação à IPI se prendem com o apoio direto ao Sérgio ao nível da fala, porque ela não sabe como o fazer, acrescentando que não tem disponibilidade de tempo para aprender a fazê-lo por todo o trabalho que isso implicaria e acrescentaria à sobrecarga que já sente: “O que eu quero e preciso é de alguém que apoie o Sérgio naquilo que eu não tenho formação para fazer, libertando-me para me centrar em todos os outros aspetos e desafios que fazem parte do meu dia a dia”.




187

Este tipo de expetativas nos contactos iniciais podem ser frequentes, identificando o apoio da IPI com o modelo médico de prestação de serviços (“O Sérgio precisa de terapia da fala”). Esta profissional sente que, ao ser envolvida no apoio ao Sérgio, verá o seu trabalho acrescido, e ela tem já um trabalho suficientemente desafiante…

Contudo, se se respondesse à expectativa da educadora “retirando-lhe” a criança durante uma hora, sabemos que os seus progressos seriam mínimos. Será por isso crucial que o mediador de caso ajude o educador a compreender que, dessa forma, a criança não apro- veitaria todo o potencial que o contexto lhe pode oferecer.

Neste caso concreto, imaginemos que a educadora refere que as suas preocupações, relacionadas com a dificuldade do Sérgio em cumprir as regras e com o seu discurso im- percetível são mais evidentes no momento do acolhimento diário. Na planificação posterior

dos objetivos e estratégias de intervenção ficará evidente que essas estratégias deverão ser implementadas em todos os momentos do acolhimento e não apenas no dia e hora em que

o mediador de caso faz a visita, tornando claro o papel primordial do educador no alcan- çar desses objetivos.

Para que isto aconteça, o profissional de IPI terá de garantir que a educadora foi previamente envolvida em todo este processo, desde a avaliação das necessidades até à planificação da intervenção. Se o mediador de caso se limita a avaliar a criança e a elaborar um plano de ação em função dos resultados da sua avaliação, é natural que a educadora espere que seja

o profissional a implementá-lo. Este tipo de mensagens contribui muitas vezes para o emer-

gir de expetativas desajustadas por parte dos educadores. Ou seja, mais do que explicar o que se faz ou não se faz em intervenção precoce, o maior impacto para essa compreensão decorre da atitude que o profissional assume desde o primeiro momento.

De facto, num trabalho de IPI centrado nos contextos, o papel do mediador de caso passará por apoiar os educadores nos desafios do seu dia a dia, explorando os objetivos funcionais que promovem a autonomia, participação e relação social da criança dentro das rotinas. Torna-se claro que as mudanças necessárias irão ocorrer no contexto dessas rotinas e não exclusivamente no momento da visita do mediador de caso.

Vejamos no Quadro 4.5 ¹⁷ como a prestação de serviços de IPI nos contextos formais de educação e cuidados pode ocorrer de acordo com um continuum de estratégias, das mais segregadoras às mais inclusivas, de seis formas diferentes (McWilliam, 2010).

Apesar de o apoio em contexto de creche e jardim de infância poder ser visto de per si como integrado, o local onde o apoio é prestado é apenas uma das dimensões a considerar. Os diversos modelos apresentados acima podem servir como ferramenta ao profissional que deseja alcançar um modelo de apoio mais inclusivo. Poderá identificar qual o modelo que frequentemente utiliza e avançar para o modelo seguinte, para patamares mais elevados

e próximos da inclusão. O essencial será refletir e questionar sempre sobre o resultado que

se consegue com cada um deles: “Que tipo de intervenção devo realizar para promover o máximo de oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento da criança quando não estou na creche ou jardim de infância (no período “entre visitas”)?” ou “O que estou a conseguir alcançar com cada uma das abordagens que tenho vindo a adotar?”.

Ainda que o mediador de caso recorra à interação direta com a criança, deverá garantir que usa a situação como uma oportunidade intencional de modelamento e demonstração, apoiando o educador de sala na aprendizagem e no aumento de capacidades para a in- tervenção que ocorre entre as visitas da IPI.

17 Pode consultar o Quadro 4.5 completo no Apêndice 1.A


188

QUADRO 4.5 Continuum dos modelos de prestação de serviços (adaptado de McWilliam & Scott, 2003)

Inclusivo

Segregado

Modelo

Local

Foco do apoio

Trabalho em colaboração com a educadora (consultoria colaborativa)

Dentro ou fora da sala

O educador, relacionado com as necessidades da criança

Com a criança durante a rotina

Na sala onde a criança estiver

Diretamente mas não exclusivamente na criança

Atividade de grupo

Na sala; pequeno ou grande grupo

Com todas as crianças em grupo e interações entre pares; ênfase na satisfação das necessidades especiais das crianças

Educadora e a criança na sala

Na sala mas afastado das outras crianças

Diretamente no funcionamento da criança

Retirar a criança da sala com um pequeno grupo

Em qualquer lugar fora da sala

Diretamente no funcionamento da(s) criança(s) com necessidades especiais

Retirar a criança da sala

Em qualquer lugar fora da sala

Diretamente no funcionamento da criança

Só assim o educador da sala, vendo aquilo que é feito com a criança, aumentará a sua competência e o profissional de IPI perceberá se as estratégias são ou não exequíveis no contexto onde a criança está.

Se retirarmos a criança da sala, esta vai “perder” as atividades que estão a decorrer, não estará a aprender as competências de que precisa nos contextos onde as irá usar.

A perspetiva é otimizar a inclusão da criança no grupo de pares. Podemos equacionar alguns ingredientes-chave a considerar quando se pretende integrar os serviços de IPI em contextos formais de educação e cuidados (adaptado de McWilliam & Scott, 2003):

• Não retirar a criança da sala de atividades;

• Identificar barreiras/dificuldades à inclusão da criança;

• Garantir que a criança tenha o máximo envolvimento durante o tempo em que “não estamos lá”.

Um outro desafio à implementação da consultoria colaborativa coloca-se quando as expetativas da educadora do jardim de infância se relacionam não só com o trabalho direto junto da criança mas também com a área disciplinar específica do profissional que o deve prestar:

O Tomás, referenciado para a IPI por AGD [atraso global de desenvolvimento] e condições

específicas (perturbações neurológicas), esteve em casa com a família até ingressar no JI.

A

integração em contexto educativo foi muito desejada pelos pais por quererem dar ao filho

o

percurso “normal”, à semelhança dos filhos dos seus amigos e das crianças da sua aldeia.

A

família do Tomás informou inicialmente a educadora, Laura, de que já eram acompanhados

pela IPI desde que o Tomás nasceu e que gostariam que esse apoio também contemplasse



189

o contexto educativo. A Laura concordou com a marcação de uma reunião conjunta (consigo,

com a família e com a RC) para apresentação e planificação do apoio neste contexto. Nessa reunião foi apresentada à Laura a RC (assistente social) e esta reagiu dizendo que tinha como expetativa que a RC fosse uma educadora de infância, porque o Tomás era uma criança diferente e que não poderia acompanhar as atividades do restante grupo de sala. Para além disso, uma assistente social não saberia trabalhar as competências da criança porque a sua função era trabalhar com a família.

A RC explicou que aquilo que a família priorizava era o envolvimento e a participação do Tomás

no contexto de jardim de infância, como qualquer criança, e que o papel da RC seria apoiar os cuidadores na promoção da plena integração do Tomás em todas as atividades, incluindo as do JI. A RC acrescentou que, apesar de a sua formação de base ser Serviço Social, à luz da sua formação/experiência como profissional de IPI, assim como em resposta às necessidades

da família, sentia que tinha competências para apoiar esta criança/família. No contexto do JI,

e tendo em conta o que a educadora partilhara, o seu papel poderia passar, precisamente, por

encontrar em conjunto com a educadora formas de promover a participação do Tomás nas atividades planificadas por si para o grupo. Laura, como resposta, afirmou que não acreditava no modelo, “é só teoria….” e que já fazia adaptações específicas às atividades tendo em conside- ração as diversas idades das crianças em sala. Contudo, o nível de dificuldade do Tomás era de tal modo que não lhe permitia a integração nas exigências daquele grupo, precisando de alguém que fosse responsável pela criança no contexto da sala que não ela. Esta era a sua justifica- ção para que uma educadora da IPI trabalhasse especificamente e isoladamente com o Tomás.


Neste caso também se torna evidente que as expetativas da educadora não coincidiam com as da família, que pretendia dar ao filho o percurso “normal” integrando-o no jardim de in- fância, enquanto a educadora considerava que o Tomás precisaria de um apoio distinto do restante grupo. Mesmo quando o apoio é prestado noutros contextos que não o domicílio, a abordagem não deixará de ser centrada na família, pelo que a mediação entre a família e os contextos formais de educação e cuidados, alinhando as expetativas de outros cuidadores com os da família, é um dos papéis centrais do profissional de IPI.

A abordagem da consultoria colaborativa resulta, ela própria, no apoio integrado à crian-

ça, isto é, a intervenção é dirigida à globalidade da criança, sendo as competências nos diversos domínios do desenvolvimento promovidas em conjunto e de modo contextualizado (McWilliam, 2003b).

Os terapeutas que vão à sala de aula devem partir daquilo que a criança faz e do grupo como um todo. Se os objetivos são funcionais e relacionados com as rotinas, qualquer atividade ou brinquedo da sala de aula pode ser usado para promover competências específicas do desenvolvimento (McWilliam & Scott, 2003).

4.6.3 PROCEDIMENTOS DE MONITORIZAÇÃO E REGISTO — PORQUE SÃO IMPORTANTES?

A implementação dos serviços assume características particulares consoante a intervenção

decorra em casa da família ou em contextos educativos formais, aspetos sobre os quais re- fletimos anteriormente.

Seja em que contexto for, a implementação do PIIP vai sempre implicar uma readequação, maior ou menor, variando de caso para caso, quando se passa à concretização das atividades previstas. Muitas vezes, no dia a dia, há que repensar atividades e contextos a fim


190

de aumentar a participação da criança partindo dos seus interesses, ou seja, proporcionando-lhe o maior número possível de oportunidades de aprendizagem. O mesmo acontece em relação às estratégias pensadas para alcançar os objetivos definidos no PIIP.

Este é um processo cíclico que se vai repetindo à medida que os objetivos vão sendo alcan- çados e que o PIIP vai sendo reavaliado. No decorrer da implementação do PIIP, devemos monitorizar: (1) se os serviços estão a ser implementados de acordo com a forma, frequên-

Monitorização

e reavaliação

do PIIP

cia e intensidade definidas à partida; (2) e se os objetivos estão a ser alcançados. Caso não

o

estejam, perceber o porquê desse facto, verificando se foram bem definidos (incluindo

o

critério de sucesso), analisando as estratégias e readequando-as caso se considere que

o

insucesso está relacionado com uma falha a esse nível.

Essencialmente, a monitorização serve para validarmos se os objetivos propostos se mantêm no trilho da intervenção centrada na família, isto é, se o apoio corresponde às expetativas da família e a uma intervenção individualizada.

Questões para monitorizar a implementação do PIIP

Será que

• Os serviços estão a ser implementados de acordo com a forma, frequência e intensidade definidas no PIIP?

• Estão a ser feitos progressos relativamente aos objetivos a atingir?

• As atividades e estratégias utilizadas estão a facilitar esse progresso?

• É necessário introduzir modificações naquilo que tinha sido inicialmente planeado, no que diz respeito a estratégias, objetivos ou, eventualmente, aos tipos de apoios propostos?

É

neste vaivém entre objetivos e atividades planeadas, implementadas e monitorizadas, con-

Importância

duzindo à definição de novos objetivos/atividades, que se vai construindo a intervenção. Para que haja um fio condutor ao longo de todo este processo, é fundamental que existam registos que documentem, de uma forma simples e o menos dispendiosa possível, as atividades que vão sendo desenvolvidas ao longo de todo o processo de intervenção. Apenas voltando atrás e analisando o que foi feito e os resultados obtidos é que se pode encontrar pistas que nos permitam perceber as razões do sucesso ou do insucesso alcançado.

dos registos

Frequentemente, os profissionais de IPI não têm o hábito de fazer registos sistemáticos da implementação das atividades, pelo que é essencial que se estabeleça nos serviços de IPI um sistema de registos, simples e fácil de preencher, que funcione como uma rotina. Estes registos tornam possível reconhecer, de forma imediata, o que foi acontecendo e mudando ao longo do tempo. Deve apenas registar-se a informação que seja relevante para avaliar

a consecução das metas do programa e que seja de utilidade para a prática.

Os registos são ainda imprescindíveis quando, uma vez terminada a intervenção, se passar a um balanço final, ou seja, à última fase do ciclo de intervenção, a avaliação dos resultados e da satisfação da família, como veremos no próximo ponto, “Avaliação dos resultados e satis- fação”. Mais à frente, no Capítulo 6 “Avaliação de programas de IPI”, encontramos informação mais aprofundada sobre formas de proceder à avaliação dos serviços de IPI e tornar-se-á claro que a inexistência de registos num programa vai limitar seriamente a sua avaliação.

A monitorização é a reavaliação sucessiva do processo e plano de intervenção através do registo e documentação contínua e sistemática do que está a acontecer – desde o início até ao final do ciclo de avaliação/intervenção. A informação registada e documentada será importante para a avaliação dos resultados finais.



191

O envolvimento da família e dos outros prestadores de cuidados em todo este processo de

implementação e monitorização da intervenção é, obviamente, essencial. Só eles estão, de facto, por dentro das rotinas do dia a dia e dos interesses das crianças; são eles também que sabem, melhor que ninguém, interpretar os sinais da criança. Sem esse conhecimento profundo é impossível conduzir uma intervenção com sucesso. Assim, devem ser acautela- das pelo programa de IPI diversas oportunidades e metodologias para recolher feedback contínuo da família (e dos cuidadores dos outros contextos), recorrendo-se a uma variedade de técnicas, incluindo registos escritos em diferentes fases do processo de intervenção:

das visitas ao domicílio ou à creche/jardim de infância e do que, nesse âmbito, ocorreu; das visitas conjuntas com outros profissionais da equipa; de reuniões de equipa e supervisão; etc. Deverá, ainda, haver registos de dados transmitidos oralmente pelos diversos intervenientes no processo.

O PIIP, enquanto documento, é crucial para a monitorização, já que as suas revisões permitem

registar a avaliação dos objetivos planificados, as novas mudanças que a família pretende ver acontecer, bem como as novas estratégias e recursos usados pela família para responder às suas necessidades. Assim, se a elaboração do PIIP permitiu o registo de objetivos mensurá- veis e com critérios de execução claros, a sua revisão frequente, onde a família é o principal avaliador, permitirá garantir que o processo continua a basear-se nas suas expetativas.

Embora seja importante recomendar um prazo formal de revisão do PIIP, não superior a seis meses, há que relembrar o seu caráter fluido e dinâmico, sendo essencial salientar que este documento deve dinamizar a reflexão conjunta sobre os resultados que a família pretende alcançar com a IPI.

Por outro lado, pedir feedback às famílias sobre o processo e os serviços prestados é um dos métodos mais eficazes e significativos numa abordagem centrada na família. De facto, deve ser dada oportunidade à família de se pronunciar sobre vários aspetos do processo de IPI, como a organização da equipa, a flexibilidade da resposta às suas necessidades, a ra- pidez na resposta e outros aspetos gerais de satisfação com o serviço de IPI, de uma forma regular e que permita readequar os serviços prestados. Algumas questões abertas, colocadas a intervalos regulares pelo mediador de caso à família ao longo dos vários encontros, podem dar feedback acerca da forma como os serviços estão a ser prestados, como no exemplo seguinte:

Revisão do

PIIP

Feedback

das famí- lias acerca do processo

Mediador de caso: O que mais têm gostado de entre tudo aquilo que tem sido feito no âmbito do apoio da intervenção precoce?

Mãe do José: A ajuda demorou um pouco a chegar, mas chegou, e em boa hora, pois a partir do momento em que o José teve apoio começou uma nova etapa, a etapa de o José redesco- brir o mundo que o rodeia e de gostar de fazer parte do mesmo, não estar à margem. Apesar de o caminho ainda ser longo, a viagem vale bem a pena.

O estarmos a falar com alguém que realmente percebe do assunto e respeita a nossa opinião, concordando ou não, ela é respeitada.

As dicas de como ajudar o nosso menino, e os resultados que daí advêm.

Não passa uma semana sem que algo novo aconteça, tanto em casa como na creche. Tanto eu como o pai aguardamos sempre com bastante expetativa a chegada da C. com as novidades, as histórias que traz do dia que passa na creche com o nosso filhote.

Mediador de caso: Se pudessem mudar alguma coisa em relação às minhas visitas, o que seria?

Mãe do José: Na verdade, não mudaria nada.

Gosto muito da dinâmica que temos, do à-vontade que temos em partilhar as novidades, os triunfos e os desafios, e do apoio (ombro amigo) que recebemos se precisamos.

Raquel – mãe do José, apoiados pelo SNIPI


192

Este questionamento regular permite ao profissional perceber se a forma como os serviços estão a ser prestados está a ir ao encontro da expetativas da família, salientando-se aspetos positivos que devem ser mantidos, como no caso da Raquel.

Quando o mediador de caso visita outros contextos, é também importante recolher e registar as opiniões do cuidador, de forma a readaptar a forma de prestação de serviços:

Mediador de caso: O que espera que aconteça durante as minhas visitas? (Quais as suas expetativas em relação às minhas visitas?)

Educadora de sala: As expetativas são sempre as de que me consiga esclarecer/ajudar em determinadas questões, nas quais por vezes me sinto insegura. Aguardo sempre por algumas partilhas, em relação a comportamentos do José no contexto da família para que eu consiga perceber alguns dos seus comportamentos.

Mediador de caso: Se pudesse mudar alguma coisa em relação às minhas visitas, o que seria?

Educadora de sala: O que eu mudaria nas visitas da C. seria os períodos em que vem, pois penso que seria importante que observasse a criança noutras rotinas, por exemplo nas refeições.

Ana – educadora do José, apoiados pelo SNIPI

O registo da informação que advém da implementação da IPI será, também, importante para a avaliação dos resultados e satisfação das famílias, como veremos no ponto seguinte.

EM SÍNTESE:

Práticas recomendadas na implementação do PIIP:

1. Construa e mantenha uma relação de confiança e colaboração com a família (e outros profissionais envolvidos);

2. Na primeira visita, após escreverem o plano, reveja-o e planeie, em conjunto com a família, como utilizar o tempo das suas visitas, analisando as expetativas da fa- mília (e outros profissionais envolvidos);

3. Nas visitas seguintes, use sempre o PIIP como um guia para planificação e moni- torização da intervenção;

4. Participe com a família ou outros cuidadores e a criança nas atividades/rotinas, já que é nos contextos reais que a criança aprende e usa novas capacidades e comportamentos;

5. Reveja em conjunto, expanda ou crie estratégias, atividades ou rotinas para continuar o progresso alcançando com os objetivos e dê resposta a novas preocupações ou interesses da família;

6. Modifique o apoio e serviços de forma a dar resposta às mudanças nas estraté- gias, atividades ou rotinas da família;

7. Prepare e apoie revisões formais do PIIP.

(Workgroup on Principles and Practices on Natural Environments, 2008)


A implementação de um plano individual de intervenção precoce

Tinha chegado o momento de implementar o PIIP…

Após ter sido feita uma EBR [entrevista baseada nas rotinas] com os pais

e com a educadora e priorizados os objetivos, foram definidos como lo-

cais de apoio a creche, com visitas semanais, e o domicílio, com visitas mensais. A educadora foi envolvida para selecionar o horário que sentia ser o mais adequado e confortável para si e ao mesmo tempo ajustado às possibilidades da RC.

Depois disso, a RC tinha em mãos agora o desafio de, independentemente de os contactos mais regulares serem com a educadora na creche, continuar um processo em que as preocupações e prioridades da família seriam sempre as norteadoras do processo, respeitando genuinamente os seus desejos e escolhas. A RC compreendia a importância de con- quistar a confiança da educadora e de ser mediadora de uma relação de parceria entre a família e educadora, e assim constituírem-se como uma equipa de trabalho coesa com uma participação plena de todos. Para isso pensou-se desde logo, em conjunto, diferentes formas de ir estabelecendo a comunicação: com possibilidade de trocas de infor-

mação por email; contactos telefónicos regulares; registos escritos das visitas num caderno de articulação (onde outras informações relevantes podiam ser colocadas e que estava disponível para utilização e consulta de todos, sendo transportado diariamente na mochila); e reuniões presenciais, periodicamente agendadas com todos os envolvidos no processo (família, educadora e RC), umas previamente fixadas no PIIP para os momentos formais de reavaliação e outras agendadas mediante iniciativa de um dos intervenientes e acordo da família. Também ficou reforçado que nos momentos em que os pais deixavam ou iam buscar

o T. havia a disponibilidade por parte da educadora e da auxiliar para trocarem informações.

Práticas participativas: Envolver a participação da educadora logo no momento da planificação das visitas.

Práticas relacionais: Importância da comunicação no estabelecimento da relação de confiança com todos os intervenientes no processo.

Os objetivos da intervenção estavam claramente definidos no PIIP, onde

a educadora tinha tido um papel ativo na avaliação e planeamento da

intervenção. Havia o reconhecimento da sua enorme importância e de todos os esforços que já tinha feito desde que tinha começado a acompanhar a criança até ao momento em que fez a referenciação. A mãe estava agora mais consciente e informada daquilo que preocupava a educadora, compreendia melhor como funcionava o T. naquele contexto

e tinha percebido mais aprofundadamente como aquele ambiente es-

tava organizado no dia a dia… Embora numa primeira reunião apenas

a preocupação com o atraso na linguagem aparentasse ser comum, na

194


Práticas participativas: Escutar e compreender as expetativas da educadora acerca de como quer que a IPI a apoie nas suas necessidades.

Qualidade técnica: Planificar e partilhar aquilo que se espera com os momentos de conversa com a educadora exige que o profissional de IPI tenha muito presente qual o seu papel.

realidade vários pontos de contacto havia entre as suas perceções, por exemplo a necessidade de compreender aquilo que está a comunicar através do choro e também o pouco foco e capacidade para a criança

persistir em diversas atividades ao longo do dia. Estes eram aspetos do comportamento que nos primeiros contactos não tinham sido falados

e foi curioso o reconhecimento mútuo de coisas semelhantes “em casa

também faz assim, circula por todo lado, mas não parece querer fazer nada em particular”.

A RC desde o início procurou compreender as expetativas da educado-

ra partindo daquilo que já era feito no contexto educativo. Planificaram como iriam ser estruturados os momentos das visitas. Assim, a educadora tinha exposto sentir a necessidade em alguns momentos de a RC participar em conjunto com ela em algumas atividades/rotina e perceber através de demonstração e exemplificação como podia atuar no dia a dia. O momento da história na manta em que se pretendia que o T. per- manecesse sentado e atento à história era um desses exemplos. Outras visitas poderiam basear-se em trocas de informações entre ambas. A educadora indicou poder organizar o trabalho de modo a ter encontros individuais com a RC e estar disponível para tranquilamente falar sobre o que tinha ocorrido na semana anterior, focando-se as novida-

des, monitorizando as evoluções em cada objetivo e planificando para

a visita seguinte pequenos passos e eventual diversificação de algumas estratégias. O enfoque estava em proporcionar as melhores oportunidades para apoiar e aconselhar a educadora.

Gradualmente, a educadora começou a ter a noção de que compreendia e controlava melhor o comportamento do T. e atribuía a si própria os esforços para a mudança, foi demonstrando estar mais consciente do enorme impacto das suas ações. Na realidade muitas coisas eram a continuação do que já anteriormente fazia, mas agora estava mais cons-

ciente do que ela e a família queriam e de como haveria de atuar, tinha assim uma intenção mais explícita e estava mais atenta às oportunidades que iam surgindo. Tinha a segurança de poder partilhar isto com

a RC e família, não se sentindo sozinha nesse caminho. Anteriormente

o T. circulava sistematicamente pela sala com um carrinho de bonecas vagueando pela sala sem um objetivo aparente. A educadora passou

a estar mais dedicada à observação da brincadeira e tinha verifica-

do necessidades comuns a este nível num grupo de crianças, algumas crianças selecionavam sistematicamente os mesmos brinquedos e di- versificavam pouco a sua exploração. Para isso experimentou algumas adaptações (redefiniu os cantos da sala, retirou materiais e colocou informação visual mais clara). Nos momentos de brincadeira livre via agora o T. a descobrir e resolver problemas, começava por exemplo a empilhar peças de legos, e estava alerta para ver quando necessitava de agir, encorajando-o a persistir. Estas mudanças tiveram impacto na forma de estar do T., mas também todo o grupo e ambiente pareciam agora estar mais tranquilos e organizados.

A mãe, por seu lado, começou a sentir que o filho estava mais bem inte-

grado e que lhe eram explicadas as situações e prestadas informações com detalhe. O choro a que persistentemente assistia quando deixava

o T., a constante informação vaga “correu tudo bem” ou queixas breves

de “hoje esteve muito chorão”, etc. foram diminuindo. Ao contrário do que anteriormente acontecia, a educadora não via a mãe simplesmente

como recetora da informação, dizendo-lhe o que ia observando, mas também procurava recolher informações sobre como iam correndo as



coisas em casa. Essas trocas foram-se intensificando ao longo do tempo sem a intervenção/ação direta da RC.

Reflexão:

Enquanto profissional, a RC tinha sido treinada para trabalhar diretamente com a criança… Fazia-lhe sentido trabalhar de um outro modo, mas tinha o receio de “não cumprir” as expetativas que os cuidadores teriam em receber um serviço tradicional baseado num modelo clínico. Prestar um serviço como consultora à educadora constituía um efetivo desafio e rompia com os modelos de apoio que a educadora tinha tido anteriormente. Mas foi com a sua atitude e atuação clara e consistente que isso foi sendo construído, a disponibilidade da educadora não aumentou porque a RC explicou teoricamente o modelo em que se baseava para intervir daquela maneira… mostraram-se diferentes possibilidades, a RC não se focou em dizer o que estava “impedida” de fazer, estava simplesmente centrada em fazer a educadora sentir e reconhecer o seu poder num processo que era seu. De facto, no final de cada visita, quando se trocavam informações sobre o que tinha acontecido, a RC celebrava aquilo que a educadora tinha feito com eficácia. Durante o apoio, a RC elogiava as estratégias da educadora. Algumas coisas a educadora nem parecia ter consciência de as ter feito, contudo, ao longo do tempo, foi-se sentindo tecnicamente mais sustentada e segura. A RC prestava informações que a ajudavam nesse sentido, “habitualmente esta estratégia costuma resultar, mas a educadora é que vê se esta estratégia lhe faz sentido, se sente que é exequível na sua prática diária e decide ou não implementá-la”. Em cada visita, a RC ajudava a identificar as conquistas ocorridas e a educadora sentia que os sucessos advinham da sua atuação.

Práticas participativas: O efeito em cascata destas práticas, resultando na autonomia dos cuidadores.

Qualidade técnica: Conhecimento acerca dos diversos modelos de apoio e do seu nível de eficácia quando se trata de apoiar crianças em idades precoces.

Práticas participativas: Fortalecer a confiança da educadora, aumentando a sua competência para dar resposta aos desafios do dia a dia.

195

PARAR PARA PENSAR:

• Neste caso, o que acha que esteve na base de todo o envolvimento da educadora na implementação do PIIP?

• Qual o estilo de interação utilizado pelo mediador de caso?

• De que forma é que foi possível transformar o contexto natural da criança num contexto inclusivo?

• Quais os efeitos da mediação da relação entre a família e a educadora?

• Quais as estratégias que pode utilizar para facilitar a comuni- cação efetiva entre a família e os educadores?

• De que forma as práticas da mediadora de caso se comparam com as da sua equipa?

• Que estratégias poderá utilizar para implementar práticas como estas?

• Na sua equipa, quais as estratégias relacionais que utiliza mais frequentemente na implementação do PIIP?

• Na sua equipa, existe a prática de conhecer previamente a abordagem utilizada nos contextos formais de educação e cuidados onde presta apoio?


196

4.7 AVALIAÇÃO DE RESULTADOS DA INTERVENÇÃO E DA SATISFAÇÃO DA FAMÍLIA

No último momento do ciclo de intervenção são avaliados os resultados da intervenção e a satisfação da família com os serviços e recursos que recebe/recebeu ao longo do processo de intervenção precoce. A avaliação pode ter dois tipos de finalidades: (1) a revisão dos objetivos que tinham sido definidos e redefinição de novos; ou (2) fazer um balanço final de todo o processo de IPI.

Esta avaliação de resultados e da satisfação da família corresponde a um elemento do ciclo contínuo que pode, ou não, coincidir com o fim do programa de IPI:

1. Quando não coincide, estamos em pleno na implementação e monitorização da intervenção, onde são consideradas as mudanças da família, a redefinição de objetivos e a consequente planificação de novas intervenções;

2. Quando coincide com o final dos serviços de IPI, pode perspetivar-se a eventual transição para outro serviço, interessando então avaliar os resultados ao longo de todo o processo de intervenção, bem como a satisfação da família, analisando até que ponto as expetativas e as metas iniciais da família e dos profissionais foram realmente alcançadas. Trata-se, neste último caso, do momento formal para fazer um balanço final do trabalho conjunto que foi sendo realizado, sendo a sua concre- tização facilitada se, ao longo do processo, tiverem sido recolhidos elementos que permitam agora uma análise final, tal como abordámos no ponto anterior quando focámos a importância dos registos.

Uma vez que a monitorização da intervenção foi amplamente explorada no ponto anterior, vamos neste último ponto abordar apenas a avaliação dos resultados da intervenção e da satisfação da família.

O principal objetivo da avaliação da intervenção e da satisfação da família é obter resul-

tados que possam ser utilizados de forma útil por todos os elementos da equipa (família

e profissionais) na tomada de decisões com vista à promoção da eficácia dos programas

de intervenção. Para além de dados referentes à satisfação das famílias, esta avaliação

implica uma recolha sistemática de informações sobre as atividades desenvolvidas, as ca- racterísticas e os resultados que foram sendo obtidos tendo em conta os contextos em que

a

intervenção ocorre.

O

ciclo de intervenção proposto por Simeonsson e colaboradores (1996) pode servir como

enquadramento para a avaliação dos resultados dessa intervenção. Estes autores consideram fundamental identificar e compreender, desde o início da intervenção, os resultados esperados pelas famílias, quais as suas expetativas relativamente à criança, a si próprias e aos serviços e tentar ao longo da intervenção harmonizá-las com as expetativas dos profissionais, num processo de colaboração.

Este último momento do ciclo é, assim, condição essencial para se garantir que os serviços são prestados de forma verdadeiramente coincidente com as expetativas da família, já que este aspeto irá condicionar o sucesso da intervenção e a sua satisfação com o programa.

Importa ainda que nos asseguremos de que os efeitos e resultados observados podem, de facto, ser atribuídos à intervenção, o que implica que tenha havido previamente registo e recolha de dados em cada um dos momentos do ciclo. A falta destes registos limita o feedback



197

sobre como se está a desenvolver a intervenção e pode impossibilitar tirar conclusões sobre os fatores que podem ter feito a diferença nos resultados para a criança e para a família.

Numa perspetiva de intervenção centrada na família, esta deve participar ativamente no processo de avaliação, sendo simultaneamente ator e objeto desse processo.

AVALIAÇÃO DOS RESULTADOS

O que é importante na avaliação dos resultados e da satisfação:

• Determinar o nível de execução dos objectivos (com a avaliação do próprio PIIP);

• Analisar que outros resultados se alcançaram e se estes estão relacionados com a intervenção;

• Obter a validação da intervenção pela família;

• Definir até que ponto a intervenção se dirigiu às preocupações, prioridades e expetativas da família (satisfação da família);

• Monitorizar o progresso, de modo informal ou estruturado, relativamente aos objetivos para a família e para a criança.

(adaptado de Simeonsson et al., 1996)

A avaliação da intervenção e dos resultados deverá, assim, incluir dois níveis de análise:

1. O progresso da criança em cada objetivo definido no PIIP (funcionalidade da criança);

2. A satisfação da família na sequência da IPI:

a. Se a intervenção correspondeu àquilo que inicialmente identificou como desejos e expetativas para si e para a sua criança;

b. Qual a capacidade e o nível de confiança que sentem para serem os principais intervenientes no desenvolvimento do seu filho.

Em muitos serviços a avaliação do progresso da criança é feita recorrendo ao uso exclusivo ou complementar de escalas de avaliação formal do desenvolvimento. Assim, após a inter- venção, a criança passaria por um processo de avaliação formal no sentido de se aferir se existiu ou não evolução ao nível do seu desenvolvimento. Esta prática é, sobretudo, observa- da em intervenções que se dirigem à correção dos “défices” da criança e aos seus domínios de desenvolvimento.

Avaliação do

paradigma da

criança

Porém, a utilização de testes normativos poderá servir para monitorizar a evolução do desenvolvimento da criança ou para dar resposta a dúvidas da família e dos profissionais. Assim, aquilo que o profissional deverá acautelar é que a família deseja este tipo de informação, garantindo que o recurso a instrumentos estandardizados de recolha de informação não se limite a responder às dúvidas do profissional enquanto especialista de determinada área, ou a constituir a única forma de avaliar os resultados. Deverá sempre ser complementar a outro tipo de recolha de informação mais vasta e que inclua as perspetivas da família acerca de como correu a intervenção.

Em contraste com a avaliação formal do desenvolvimento, uma abordagem funcional centra-se na avaliação e recolha de informação acerca do sucesso, capacidades e participação da criança nos seus contextos naturais e na análise do nível de funcionalidade da mesma em casa, na comunidade e nos outros contextos de vida como consequência da intervenção.


198

O D. tem feito, ao longo deste período de intervenção, várias evoluções que deixam todos os intervenientes muito satisfeitos. É uma criança muito viva e feliz, sempre com um sorriso no rosto, mas também muito determinado e senhor do seu nariz, sabendo bem o que quer e o que não quer.

No início, mostrava interesses muito restritos (animais), brincava sozinho e não permitia que nenhum par interviesse na brincadeira. Quando não era orientado, mostrava-se um pouco “perdido”, recusando realizar as atividades propostas.

Atualmente, consegue manter-se sentado durante a realização de atividades que assim o exijam. Mostra compreender o que lhe é dito. Ao nível da socialização, era uma criança que mostrava bastante dificuldade em relacionar-se com os pares, isolando-se destes. Agora procura-os, brinca e é muito acarinhado por eles.


Avaliação da

satisfação da

família

A avaliação da satisfação das famílias, embora levante algumas questões que serão abor-

dadas no Capítulo 6, é essencial não só para se sentirem realmente envolvidas e valorizadas mas também porque o seu testemunho é muito importante no sentido de identificar os aspetos mais positivos e as eventuais limitações da intervenção, sempre tendo como meta a melhoria da resposta de IPI.

Na qualidade de mãe de um menino especial, a intervenção precoce foi para mim uma ajuda natural para lidar com o dia a dia, pois com o acompanhamento de uma técnica tudo se tornou de uma forma simples mais claro. Foi estranho ao início receber no domicílio alguém que não conhecemos e que no fundo me vinha “ensinar” como lidar com o meu filho, mas que rapidamente se tornou numa companhia que ao mesmo tempo que apoiava o menino também me apoiava a mim enquanto mãe, ouvindo-me, orientando-me, pois nem sempre foi fácil aceitar resultados médicos e situações de recuperação de intervenções cirúrgicas do menino, e sem dúvida vi na técnica de intervenção uma forma de desabafo e de partilha.

Durante o tempo de acompanhamento senti que não estava sozinha, que em qualquer situa-

ção de maior dificuldade tinha uma pessoa que estava dentro da situação familiar e que tinha respostas para mim sempre que havia dúvidas, como realizar tarefas com o meu filho e não só,

também no aspeto burocrático (preenchimento de documentos, pedidos de apoios, etc ve sempre à altura de me dar a orientação necessária.

este-

)

Considero, sem dúvida alguma, que a equipa de intervenção foi uma mais-valia para o desenvolvimento do meu filho e também para a minha orientação enquanto mãe.

Testemunho de uma mãe apoiada pelo SNIPI

O nível de realização dos objetivos e de satisfação das necessidades deve ser avaliado utili-

zando as mesmas medidas e procedimentos utilizados na sua definição. Se, por exemplo, um objetivo foi definido a partir da necessidade de um pai de obter mais informação e suporte, apenas esse pai poderá avaliar se essa necessidade foi satisfeita (McGonigel et al., 1991).

Mas o que acontece, mais frequentemente do que se desejaria, é que não é tida em conta

a perspetiva desse pai, sendo a avaliação feita apenas com base na perspetiva do profis-

sional. Uma outra atitude que importa contrariar é a não valorização pelo profissional de algumas das expetativas iniciais da família, que não são depois avaliadas no final. Se alguma destas situações acontece, a avaliação é feita exclusivamente em função da perspetiva dos profissionais, refletindo apenas a sua visão e indo contra toda uma perspetiva de inter- venção centrada na família.



199

A resposta a algumas das questões seguintes pode levar a uma compreensão do impacto global da intervenção e orientar o processo de avaliação dos resultados. Alguns exemplos de questões relativas:

1. À criança:

Envolve-se com objetos e pessoas no seu dia a dia?

Desenvolveu novas competências para a autonomia nas atividades ao longo das rotinas?

Participa ativamente nos diversos contextos onde se encontra?

2. À família:

Sente-se eficaz na resolução dos problemas do dia a dia?

Sente-se competente para ativar os recursos que tem ou procurou outros recursos para responder às suas necessidades?

Sente que os resultados alcançados são consequência da sua própria ação?

3. Aos contextos:

Promovem atividades em que a criança pode expressar os seus interesses e desenvolver novas competências?

As atividades do dia a dia incluem pessoas, materiais e objetos que promovem e suportam o fortalecimento e a aprendizagem de novas competências da criança?

Facilitam um estilo de interação com a criança altamente responsivo e minima- mente diretivo no sentido da promoção das suas aprendizagens diárias e partindo dos seus interesses e habilidades?

Promovem e reforçam a participação da criança?

Neste processo de avaliação do impacto global da intervenção é igualmente importante que se avalie se a ação do profissional coincidiu com as preocupações inicialmente manifestadas pela família e se a ajuda prestada foi pautada pelas diversas componentes de práticas de ajuda eficaz: da competência técnica; práticas relacionais e práticas participativas.

Práticas de

ajuda eficaz

• Ao nível da competência técnica, o profissional poderá avaliar se:

Prestou o apoio informativo, material e emocional em resposta às necessidades da família; não fez juízos de valor em relação às diferenças e preferências pessoais, familiares e culturais; promoveu a utilização pela família de informação completa, fidedigna e imparcial no sentido de apoiar e fortalecer os conhecimentos e competên- cias da mesma; promoveu a compreensão e utilização de estilos parentais responsivos e que apoiam o desenvolvimento da criança.

• Ao nível das práticas relacionais, o profissional poderá avaliar se:

Demonstrou uma atitude acolhedora e atenciosa para com a família; foi responsivo aos interesses, preocupações e necessidades da família; demonstrou flexibilidade e responsividade relativamente à situação da família.

• Ao nível das práticas participativas, o profissional poderá avaliar se:

Discutiu com a família as diversas alternativas e as suas implicações para responder às necessidades da mesma; apoiou as escolhas e as decisões da família; usou as forças da família para atingir os resultados desejados; envolveu ativamente a famí- lia na implementação da ação; incentivou a família a utilizar um leque alargado de apoios e recursos comunitários, informais e formais, para alcançar os seus objetivos.

(adaptado de Roper & Dunst, 2003)


200

O testemunho seguinte, da irmã de uma criança apoiada em IPI, mostra como a interven- ção pode ter como resultado o fortalecimento de toda a unidade familiar e melhorar o seu funcionamento:

Desde que a ELI entrou na minha família existiram varias mudanças, como por exemplo:

Mãe:

1.

A mãe está menos deprimida;

2.

Dorme menos durante o dia;

3.

Já passa roupa a ferro;

4.

Deixou de beber, só bebe à refeição;

5.

Tem cuidado com a sua saúde (vai às consultas e a todas as injeções);

6.

Está mais responsável;

7.

Segundo o meu irmão, “a mãe está mais gira”;

8.

Na comunidade sinto-me acolhida.

Casa:

1.

A casa tem um ambiente melhor;

2.

Está mais limpa;

3.

Mais arrumada;

4.

Mais arranjada;

5.

Tem uma sala onde receber os amigos.

Pai:

1.

A chegada do pai foi uma força para a família;

2.

Ele esforça-se;

3.

É trabalhador;

4.

Gosta de ter as coisas arrumadas;

5.

Se não fosse ele, as coisas não tinham andado para a frente;

6.

Ele mantém o respeito em casa;

7.

Segundo o meu irmão, “o pai é forte”.

EU (irmã):

1. Gosto muito da minha família e queria muito mudar;

2. Não sou nada organizada;

3. Sou responsável;

4. Segundo o meu irmão, sou “fofinha”.

Equipa:

1. A equipa deu força;

2. Encorajou a família;

3. Foi o ponto de partida para a família resolver os problemas;

4. A técnica é simpática;

5. A técnica sempre respeitou a nossa família;

6. Não criticava;

7. Só sugeria;



201

8. Interessou-se pela nossa família e não desistiu de nós;

9. A equipa abriu caminho à minha família para outros serviços (cantina social).



Tendo sempre presente a abordagem centrada na família, os resultados da inter- venção deverão espelhar que:

• Foram criadas oportunidades para que todos os membros da família demons- trassem e adquirissem competências que consolidassem o funcionamento familiar (CAPACITAR);

• As capacidades da família foram realçadas de modo a promover um sentido claro de controlo e domínio sobre os aspetos importantes do funcionamento familiar (EMPOWERMENT).

Estes dois pontos refletem a essência de uma intervenção de qualidade dentro de um modelo de intervenção centrado na família.

Quando nos preocupamos com a qualidade dos serviços que prestamos, uma cultura de avaliação é fundamental. De facto, só tendo consciência do efeito das intervenções (daqui-

lo que de mais positivo ou de menos positivo resultou dos nossos esforços), dos caminhos ou estratégias que conduziram a esses resultados é que podemos, de uma forma continuada,

ir melhorando as nossas práticas.

Neste momento do ciclo de intervenção, quando falamos da avaliação da intervenção e da satisfação da família, estamos a referir-nos a uma avaliação casuística das situações. No Capítulo 6, dedicado às práticas recomendadas na avaliação de programas de IPI, abordare-

mos esta questão numa perspetiva global, a nível do conjunto de procedimentos, estratégias

e abordagens que caracterizam o funcionamento de um determinado modelo de intervenção.


Avaliação dos resultados e satisfação da família

Há alguns anos, quando a nossa filha (Ana), depois de esboçar um desenvolvimento sem intercorrências, nos mostrou sinais de alerta, não iniciámos um caminho de “parentalidade especial”. Simplesmente con- tinuámos a nossa caminhada, iniciada quando nos constituímos família, contornando lentamente, com uma motivação especial e com ajuda, os desafios que foram surgindo.

Qualidade técnica: Dar resposta atempada às necessidades da fa- mília, apoiando e fortalecendo as suas competências.

Práticas relacionais: Importância de ser flexível e responsivo aos interesses, preocupações e necessidades da família.

Práticas participativas: Apoio que promove as forças da família e que resulta em sentimentos de controlo e domínio sobre os aspetos importantes do seu funcionamento.

Porque sentimos que o desafio era de dimensões superiores à nossa

capacidade de resposta, pesquisámos que ajuda poderíamos solicitar

e, em conjunto com a educadora de infância, solici-

támos o apoio da intervenção precoce. Honestamente, pensámos que a resposta seria demorada, mas no momento da primeira consulta (consulta de diagnóstico) fomos acompanhados por uma técnica da IPI que já tinha cerca de dois meses de intervenção com a Ana e connosco pais.

para a nossa filha

É interessante que na última reunião relembrávamos com graça que

as conversas com os técnicos da IPI começavam com um “desculpa” e terminavam com o “obrigado” …, e de facto, a intervenção foi tão pró- xima e tão à nossa medida, tão consoante a nossa disponibilidade, tão compreensiva com atrasos, tão verdadeiramente interessada nos nossos sentimentos, emoções e satisfação das nossas necessidades como família, na resposta a todas as grandes angústias, na mediação de soli- citação de direitos, na reflexão assertiva do cumprimentos dos deveres, tão importante e tão facilmente esquecida quando a nossa subjetivida- de e emotividade se impõe… tão para além do que supúnhamos ser um direito, que sentíamos enorme gratidão.

Habitualmente o ser humano para obter qualquer bem essencial necessita de oferecer algo em troca. Qualquer consulta ou terapia exigiu de nós um esforço económico significativo com necessidade de dedicação

laboral intensiva por parte do pai, possibilitando uma disponibilidade

e flexibilidade da mãe para maximizar o tempo de interação familiar.

A IPI foi gratuita, foi suporte desde o início, foi articulação com todas

as outras entidades intervenientes, desde a ativação até à alta, fez-se presente e disponível… de tal modo que é impossível não sentir esta li- gação que é verdadeiramente especial com cada profissional que fez a diferença no todo da IPI à nossa filha… na capacitação da nossa família para a maximização das suas potencialidades para o exercício de uma parentalidade saudável, informada e promotora da inclusão.

PARTE II — INTRODUÇÃO CAPÍTULO 4 — O PROCESSO DE INTERVENçãO CENTRADA NA FAMÍLIA

203

PARAR PARA PENSAR:

1. Neste caso, o que pensa que a equipa poderá ter feito para levar a família a sentir, como resultado da intervenção, que as suas potencialidades foram “maximizadas”?

2. Um dos princípios fundamentais da IPI é que a intervenção deverá promover o controlo e domínio da família sobre os aspetos que considera centrais no seu funcionamento familiar. Que tipo de ações desenvolve que possam facilitar a prática deste princípio de capacitação e empowerment?

3. Na sua equipa, com que métodos e procedimentos é efetuada a avaliação dos resultados da intervenção e da satisfação da família?


204

4.8 O PROCESSO DE TRANSIÇÃO

Transição é um processo que ocorre sempre que há uma mudança ou al- teração na vida das crianças e famílias, nomeadamente quando termina o programa de intervenção precoce e se dá a passagem para outro contexto ou serviço. A planificação e preparação cuidadas deverão assegurar que essa mudança ocorre da forma mais harmoniosa possível.

O apoio da IPI ao longo do processo de intervenção deve promover a capacitação da fa-

mília de forma a maximizar o seu potencial para controlar a sua vida e utilizar os recursos que considera necessários, para si e para a criança, de forma autónoma e independente dos profissionais de IPI.

Acima de tudo, o PIIP deve ser conduzido pelos valores e decisões da família e não pelos valores e decisões dos técnicos. Afinal, é a família que será afetada pelos efeitos da intervenção.

É a família que viverá com os resultados (McWilliam et al., 1996).

Revisões do

PIIP

Plano de

transição

Ao longo do apoio da IPI, a família irá passar por diversas mudanças e momentos de tran- sição (por exemplo a transição de casa para a creche ou para a ama, a transição da creche para o jardim de infância, a transição do jardim de infância para o 1º Ciclo do Ensino Básico ou a transição da IPI para a Educação Especial, etc.). Estas mudanças de contexto ou de ser- viços, exigindo que a família assuma novos papéis, se confronte com novos profissionais e novas realidades, poderão levar ao surgimento de novas expetativas e prioridades e, consequentemente, à necessidade de elaboração de um novo plano.

Tendo em conta as alterações nas necessidades e preocupações da família, o profissional, em cada contacto com esta, deverá garantir que os objetivos e estratégias do PIIP sejam informalmente revistos e avaliados ao nível da sua adequação e eficácia. Como documen-

to dinâmico, o PIIP deverá constituir-se, em qualquer momento, como uma reflexão fluída

acerca dos objetivos desejados pela família (McGonigel et al., 1991), devendo também incluir um plano de transição (Guralnick & Conlon, 2007).

Quando se prevê uma transição, só uma planificação atempada poderá contribuir para reduzir a inquietação e o stress das crianças e famílias perante uma situação desconhecida.

O papel do profissional não será o de dirigir o curso da ação, resolvendo as situações pela

família, mas passará, num primeiro momento, por refletir conjuntamente com ela acerca daquilo que será feito e em que aspetos precisará do seu suporte.

Para isso deverá, em conjunto com a família, identificar que transição vai ocorrer, assegurar-se de que a família tem informação sobre questões relevantes inerentes a essa mudança e analisar várias questões que permitirão a construção de um plano de transição:



TRANSIÇÃO

O planeamento da transição deve considerar:

• Quando deve iniciar-se a planificação dessa transição?

• Quais as necessidades da família em relação a essa mudança/transição?

• Que resultados pretende a família com essa mudança/transição?

• Quais os apoios e estratégias pertinentes para fazer face a essas necessidades?

• Qual o nível de suporte que a família necessita do profissional para que essa transição seja eficaz?

205

A planificação e preparação cuidadas de cada transição pode assegurar que a mudan-

ça ocorre de forma oportuna e eficaz. A planificação da transição poderá ainda minimizar

o stress familiar e constituir-se como uma oportunidade para o seu crescimento enquanto

família. De facto, se a IPI promoveu a capacitação e o empowerment, espera-se que a fa- mília seja capaz de mobilizar competências adquiridas para as utilizar nos novos contextos.

4.8.1 QUAL O PAPEL DO MEDIADOR DE CASO NUM PROCESSO DE TRANSIÇÃO?

O nível de confiança da família para, com maior ou menor autonomia, resolver problemas

e tomar decisões é tão distinto quanto diferenciadas são as suas características específicas. Assim, o papel do profissional terá também de ser distinto e adaptado a cada família. Em algumas situações esta poderá precisar de um suporte mais intenso, por exemplo solicitando ao profissional que a acompanhe a reuniões com outros profissionais de outros serviços para onde a criança irá transitar, enquanto outras famílias poderão unicamente precisar de apoio na preparação dessa reunião, discutindo aquilo que são os aspetos centrais a ser abordados nesse contexto.

Nem todas as famílias adquirem o mesmo nível de autonomia na resolução de problemas ou tomada de decisões. Contudo, isto não significa que não sejam elas as principais deci- soras acerca de todos os aspetos das suas vidas. Significa sim que a ajuda prestada pelo profissional será diferenciada, mas sempre no sentido de fortalecer o seu funcionamento e autoconfiança, conduzindo-as a níveis cada vez mais elevados de autonomia e participa- ção na tomada de decisões.

O profissional pode orientar a família na tomada de decisões, o que é substancialmente di-

ferente de resolver os problemas pela família.

O profissional poderá apoiar a família:

• Na escolha do jardim de infância, da escola ou de outros futuros serviços;

• Na análise dos recursos disponíveis, programando visitas ou reuniões com futuros técnicos e serviços;

• Na reflexão sobre as vantagens e desvantagens de cada opção;

• Na tomada de decisões;

• Na preparação dos documentos e registos que deverão transitar para o novo serviço.


206

4.8.2 COMO DEVE SER PLANIFICADA A TRANSIÇÃO DA CRIANÇA PARA OUTROS SERVIÇOS?

A parceria estabelecida e mantida durante a intervenção irá continuar no sentido de se pla-

nificar o caminho a seguir após o apoio da intervenção precoce. Esta parceria implica a tomada de decisões conjunta, sempre baseada no pressuposto de que a família só é deci-

sora eficaz quando adquire as competências para resolver os seus problemas e não quando

Plano de

transição

Preparar a família para a transição

é

o profissional a arranjar as soluções.

O

processo de transição implicará prestar toda a informação e suporte de que a família ne-

cessita, dando a conhecer os recursos disponíveis e ajudando-a a desenvolver capacidades para aceder sozinha a esses recursos, reforçando todas as suas conquistas e sucessos, o que resultará em sentimentos de autoeficácia que a fortalecerão para continuar o seu percurso e ciclo de vida.

O aspeto central na planificação da transição é garantir que cada família conhece o sistema de apoio e adquiriu a capacidade e o conhecimento necessários para usar os recursos colocados à sua disposição.

No testemunho seguinte, a mãe partilha sentimentos de ansiedade e simultaneamente de autoconfiança que evidenciam a qualidade do apoio da IPI e do processo de transição:

Quando se começou a preparar o plano de transição, confesso que a ansiedade e a inseguran- ça ainda estavam patentes em nós.

À medida que se foi aproximando o final do apoio, e respondendo às questões que nos foram feitas em relação ao PIIP, percebemos que os objetivos que foram delineados para a nossa família foram alcançados e que o grau de exigência para estes mesmos objetivos, sendo alto, não foi de todo impossível de concretizar. Isto fez-nos ver que não só estávamos preparados para continuar sozinhos como também estávamos preparados para traçar novos objetivos e continuar a trabalhar num único sentido: manter a nossa família estruturada e feliz.

Resta-nos pôr em prática aquilo que aprendemos ao longo destes anos de convivência com a IPI. No fundo, descobrimos, ou relembrámos, que todos os momentos, felizes ou infelizes, são nossos. Resta diminuir os maus e desfrutar dos bons.


Assim, no processo de transição, o profissional de IPI deverá:

1. Preparar a família para a transição;

2. Explicar à família a legislação e regulamentos em vigor, prazos aplicáveis e procedimentos (planos de transição, reuniões de planificação e recolha de dados).

(Workgroup on Principles and Practices in Natural Environments, 2008)

A preparação da família para o processo de transição, a iniciar preferencialmente seis me-

ses antes dessa mudança, implica uma série de objetivos que deverão ser considerados no apoio prestado pela IPI.

É importante que, o mais cedo possível, se converse com a família acerca daquilo que pre-

tende para o futuro do(a) seu(sua) filho(a), nomeadamente serviços, locais e atividades nos

quais pretende que venha a participar.



207

O profissional deverá prestar à família todo o esclarecimento necessário, discutindo e

partilhando informação acerca de todas as opções disponíveis para a criança e família, providenciando informação escrita ou incentivando a família a explorar e a visitar as diversas opções.

Neste momento do ciclo, uma revisão conjunta do PIIP deverá resultar na elaboração de um plano de transição que incluirá objetivos, estratégias e os resultados que se pretendem al- cançar no futuro próximo e já depois do fim da IPI.

O profissional de IPI, conhecedor quer da legislação em vigor quer dos procedimentos exigi-

dos por outros serviços, deverá prestar à família todos os esclarecimentos necessários para uma tomada de decisão informada. Deverá ainda apoiar a família na implementação de procedimentos que esta considere indispensáveis, tais como uma avaliação da criança que seja essencial para um encaminhamento eficaz, a marcação de reuniões formais de transi- ção para outros serviços que irão prestar o apoio à criança, e na mobilização dos recursos necessários a essa transição.

Explicar à família a le- gislação e regulamentos em vigor, prazos aplicáveis e procedimentos necessários na transição

Outro aspeto essencial a considerar no momento da transição e de integração no novo contexto ou serviço tem a ver com a disponibilidade de o profissional de IPI se manter como um recurso de apoio à família enquanto ela sentir essa necessidade.

Neste processo não deve ficar esquecida toda a vertente relacional, sendo importante reconhecer os sentimentos da família (e também os do próprio profissional) acerca do fim da relação construída no contexto da IPI, ajudando-a focar-se num futuro positivo, celebran- do com ela, ou outros cuidadores, as suas realizações e sucessos alcançados ao longo da intervenção. Afinal, “nós corremos os 100 metros… a família corre a maratona…” (M. Espe- Sherwindt – comunicação pessoal, 2000).

Transcrevemos dois exemplos – da Maria e do Xavier –, ambos na transição para o 1º Ciclo do Ensino Básico, planificadas previamente com a família, minimizando o stress que este processo provocava e assegurando a continuidade do apoio.

Os dois casos foram colocados em conjunto para evidenciar que o plano e procedimentos de transição devem ser sensíveis e adequados às necessidades de cada família.

Maria

O plano de transição (integrado no PIIP) foi elaborado no sentido de estabelecer as ações a

desenvolver com os diversos cuidadores e nos diversos contextos de vida da Maria, preparando a sua transição para o 1. ô Ciclo. A mãe referia que estava bastante preocupada com o facto

de lhe ter sido transmitido pela professora de Educação Especial que a Maria deveria ficar mais um ano no jardim de infância. Não era essa a vontade da mãe pois achava que ela não tinha nada de novo a ganhar nesse contexto e, para além disso, a filha tinha uma boa relação com as outras crianças do seu grupo e estas iriam juntas para a escola. A responsável de caso e a mãe refletiram acerca da razão pela qual a professora era da opinião que a Maria deveria ficar mais um ano no jardim de infância. A mãe informou que ela achava que a Maria não tinha as competências necessárias para responder às exigências do 1.º Ciclo e, nesse sentido, a mãe solicitou à ELI uma avaliação do desenvolvimento para ficar mais consciente do nível de desenvolvimento da filha. Sabia que ela tinha dificuldade em aprender e que não tinha as mesmas capacidades que as outras crianças da sua idade em relação à forma como se expressava. Contudo, achava que a Maria nunca iria estar ao nível das outras crianças, pois tinha um ritmo diferente. O que a Maria precisava era de apoio para conseguir responder às exigências que a professora assinalava. Nesse sentido, foi realizada uma avaliação formal do desenvolvimen-

to com o envolvimento da mãe e elaborado um relatório com os resultados partilhados com a

família. Posteriormente, foi realizada uma reunião de articulação com a família, responsável de caso da ELI, educadora do jardim de infância e professora da Educação Especial, definindo o tipo de suporte/apoio que se considera necessário mobilizar para responder às necessidades

208


Revisão do

PIIP

Feedback

das famílias

acerca do

processo

e características da Maria no ano letivo seguinte, assim como a definição de qual a documen-

tação/informação necessária para fazer parte do seu processo de transição e que pudesse ser facilitadora da sua inclusão no novo contexto educativo.

Assim, do seu plano de transição constavam diversas ações a desenvolver:

Avaliação formal do desenvolvimento e elaboração do relatório com os dados da avaliação pela responsável de caso da ELI;

Planificação, pela educadora do jardim de infância, de uma visita à EB1 com a Maria e o grupo para que conheça o contexto e as rotinas (facilitando a reação a situações novas);

Informação prestada à família acerca do tipo de apoio previsto para o 1.º Ciclo;

Reunião de articulação entre todos os intervenientes no apoio (família, responsável de caso, educadora do jardim de infância e professora da Educação Especial);

Preparação do processo de transição (PEI com medidas e apoios e relatório-síntese do apoio prestado pela ELI).

Xavier

Em janeiro de 2015, a mãe do Xavier partilhou que se sentia bastante ansiosa com a sua tran- sição para a escola. Quando questionada acerca daquilo que a preocupava em relação a essa mudança e de que forma essa ansiedade poderia diminuir, a mãe referiu que a preocupava que

o apoio dado ao Xavier fizesse com que fosse tratado de forma diferente em relação às outras

crianças. Achava que a sua ansiedade só iria diminuir quando reunisse com o agrupamento e percebesse exatamente como esse apoio seria prestado. As suas principais questões passa- vam por desejar que a psicóloga do agrupamento conhecesse o Xavier antes da sua entrada na escola, que pudesse articular com a família e com a IPI para enquadrar todo o apoio que já tinha sido prestado. Para além disso, precisava saber quais as medidas que estavam a ser previstas, desejando que fossem o menos restritivas possível. Assim, do seu plano de transição constava a ação única de efetuar uma reunião de articulação entre os atuais e futuros intervenientes no apoio ao Xavier e família.

A reunião com o agrupamento foi solicitada pela família e ocorreu em fevereiro de 2015. Foi

analisado com a família quais os intervenientes que esta considerava serem imprescindíveis nesta reunião e a mãe indicou que gostaria que estivessem presentes a psicóloga e a diretora do agrupamento, a professora de Educação Especial (que a mãe sabia que iria ser a mesma

que já prestava o apoio ao Xavier) e a responsável de caso da IPI. Nessa reunião foi feita uma reflexão conjunta acerca do impacto das medidas educativas na inclusão do Xavier, principal preocupação da família. A diretora do agrupamento tranquilizou a mãe de que as medidas deverão funcionar como um reforço às aprendizagens e não como uma restrição ou limitação

à participação ou inclusão do Xavier. Depois de partilhadas todas as informações pela família

acerca dos apoios que esta e o Xavier tinham tido até ao presente e dos resultados alcança- dos e de a professora de Educação Especial partilhar as competências do Xavier, ficou definido que se iria iniciar o ano letivo ativando como medida educativa o reforço das aprendizagens pela professora titular de turma, sendo possível reavaliar as medidas após conhecimento do desempenho do Xavier.

Após a reunião, a mãe referiu que se sentia mais tranquila e que até já nem considerava neces- sário que a psicóloga do agrupamento conhecesse o Xavier previamente. Preferia agora que esse contacto apenas existisse no contexto real (escola) se e quando fosse necessário.


Em suma, de modo a assegurar que a criança e a sua família recebem o apoio adequado àquilo que precisam e desejam, o profissional deverá garantir um processo de transição eficaz que prepare a criança e a família para o sucesso após a intervenção precoce.



209

Condições para uma transição individualizada e eficaz, baseada nas questões e prefe- rências da família:

• Fornecer informação para que os pais tomem decisões fundamentadas relativamente ao futuro da sua criança;

• Encorajar os pais a visitar, observar e dialogar com os elementos do contexto ou serviço que acolherá a criança;

• Conversar com os pais sobre quais as informações adicionais que gostariam de obter e qual a melhor forma de as conseguir;

• Desenvolver o plano de transição em conjunto com a família, definir os passos a seguir, informação a obter e pessoas a envolver no processo;

• Estabelecer procedimentos baseados na articulação entre a família/IPI e os elementos dos serviços envolvidos no processo de transição;

• Analisar/avaliar as exigências do futuro contexto da criança;

• Manter o apoio, disponibilizando-se como recurso para a família durante a fase de adaptação ao novo contexto.

(adaptado de Winton, 1996)

PARAR PARA PENSAR:

Reflita acerca das ações a desenvolver na preparação e implementação de um plano de transição para a saída da IPI. O Apêndice 1.B pode ser usado como orientador da reflexão, individual ou em equipa.

Continuum dos modelos de prestação de serviços (adaptado de McWilliam & Scott, 2003)

Segregado

Inclusivo


210

APÊNDICE 1.A


O PROCESSO DE INTERVENçãO CENTRADA NA FAMÍLIA

211

Papel do educador

Troca informação e opinião com o media-

próximas

e recebe as feedback;

estabelece parceria com o mediador de

a planear

ajuda dá

do apoio;

dor de caso;

sessões

caso

Planeia e conduz as atividades incluindo

a criança;

a criança em questão; observa as intera-

troca

apoio;

caso do com

antes

mediador de

ções do informação

presta

com o mediador de caso após

informações

rotina

a

realizado

em grande grupo, observa e participa na

atividade de grupo e no planeamento da

Quando ou é partici-

com as outras

gru-

em pequeno

de apoio. observa

as atividades

se possível,

é realizado

no grupo

conduz

atividade

crianças;

Quando

po,

pa

Conduz as atividades com as outras crian-

presta

ças; impede as crianças de interromper o

o apoio;

observa

raramente,

apoio;

do apoio

depois

informações

recebe

e

o me-

e depois

diador de caso e quais os pares que irão

com

antes

o cronograma

decide informação

e recebe

apoio;

participa

Presta

do

Presta informação antes do apoio e recebe

informação depois do apoio

Contexto

Pode ocorrer dentro ou fora do contexto da sala

Dentro do contexto da sala

Dentro do contexto da sala

restante sala

Diferente da

Diferente sala

da

restante

Diferente sala

da

restante

Pares

Presentes se o apoio ocorrer na sala; não es-

fora

presentes

tão ocorrer

se

da sala

Presentes com

frequência

ou algu-

no grupo têm necessidades

Todas crianças

especiais

mas

não envolvidos

Presentes mas

no apoio

De um presentes

a seis

pares

Não estão

presentes

Foco do apoio

lacionado com as

educador, re-

necessidades

O

da criança

não exclusivamen-

Diretamente mas

na criança

te

em ênfa-

des especiais das

gru-

satisfação

e interações

se na necessida-

Com todas as

pares;

crianças

entre

das

po

crianças

Diretamente no

funcionamento

da criança

necessidades

criança(s)

Diretamente no

funcionamen-

especiais

to da(s)

com

Diretamente no ^dâ

^fûⁿ^cⁱôⁿâ^mêⁿ^tô _c_r_i_a_n_ç_a

Local

Dentro ou fora da sala

Na sala onde a criança estiver

Na sala; pequeno ou grande grupo

Na sala mas afastado das outras crianças

fora da

Em qualquer

lugar

sala

^fô^râ ^dâ

Em qualquer

^lû^gâ^r

_s_a_l_a

Modelo

Trabalho em co- laboração com a educadora (consultoria colaborativa)

a rotina

Com a criança

durante

Atividade de

grupo

Educadora e a criança na sala

criança

um

pequeno grupo

sala a com

Retirar

da

sala a criança

Retirar

da


212



APÊNDICE 1.B

EXERCÍCIO PRÁTICO

Passo a passo vamos esboçar um plano de transição

Justifica-se preparar a família para a transição da IPI para outros serviços?

Em conjunto vamos refletir sobre a seguinte afirmação:

“A continuidade dos serviços é essencial para uma transição de sucesso!”

Individualmente:

• Cada um vai redigir um parágrafo justificando a sua concordância ou discordância.

Em grupo:

• Partilhar e discutir as respostas.

• Redigir as conclusões.

213


214

Página 2 de 5

Tendo por base um caso apoiado pela sua ELI, reflita acerca das ações que desenvolveu na preparação e implementação do plano de transição para a saída da IPI

Preparação do plano de transição

I – Em que momento da relação com a família encetou conversas acerca daquilo que deseja para o futuro da sua criança, após terminar o apoio da IPI?

Identificar o momento:

O que a família deseja para o futuro:

- Em que momento a família partilhou o tipo de programas, locais e atividades que desejaria que a sua criança participasse após a IPI?

II

Identificar programas, locais e atividades:

III – Partilhou com a família informação acerca de TODAS as opções que existem para a criança e sua família a partir dos 6 anos de idade?

Identificar as opções existentes como resposta às necessidades da criança e da família:

IV – Providenciou à família informação escrita acerca destas opções ou incentiva-a

a

explorar e a visitar estas opções?

De que forma incentivou a família a conhecer as diversas opções:



Página 3 de 5

215

V – Desenvolveu, com a família, um Plano de Transição, que inclui objetivos e atividades que preparem a família e a criança para o sucesso após a IPI?

Identificar objetivos e atividades que levarão ao sucesso posterior:

Implementação do plano de transição

I

– Explicou à família a legislação e regulamentos em vigor, prazos aplicáveis e

procedimentos (planos de transição, reuniões de planificação e recolha de dados)?

Ações desenvolvidas:

II

– Ajudou a família na preparação de qualquer avaliação formal de que a criança

necessite?


III

– Apoiou a família na marcação de reuniões de transição com os intervenientes

que irão trabalhar com a criança depois da IPI?


IV

– Apoiou a família na procura de continuidade de suporte caso seja necessário?



216

Página 4 de 5

V

– Reconheceu emoções e sentimentos decorrentes do final da relação com a família

e

ajudou-a a focar-se num futuro positivo?


VI – Celebra com a família ou outro cuidador as realizações e alegrias experienciadas com a criança?


Na elaboração deste plano de transição com a família o que consideraram, em conjunto, essencial alcançar com:

A criança

A família

Outros serviços

Para refletir em equipa:



Página 5 de 5

217

Neste processo de preparação e implementação do plano de transição:

Ofereceu à família toda a informação necessária para a tomada de decisão acerca daquilo que pretende para o futuro do seu filho(a)?

Providenciou o acesso fácil às fontes de informação que poderão ser úteis e importante para a tomada de decisão da família (locais, artigos especializados, legislação, eventos, etc.)?

Respeitou as decisões da família em relação aos serviços que o seu filho(a) pode- rá ou não receber no futuro?

A

família decidiu em relação aos objetivos do PT e aos processos utilizados para

alcançar esses objetivos?

A

maioria dos objetivos, definidos no PT, pode ser atingida no período estipulado

para a preparação da transição?

Ofereceu à família opções de serviços e recursos disponíveis para atingir os objetivos estipulados no PT?

(adaptado de Brass Tacks, 1993)


218


CAPÍTULO 5 — UM SISTEMA INTEGRADO DE INTERVENçãO PRECOCE NA INFâNCIA: COLABORAçãO INTERSECTORIAL E TRANSDISCIPLINAR

219

5 UM SISTEMA INTEGRADO DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA: COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL E TRANSDISCIPLINAR

Os temas abordados neste capítulo têm em conta não só os interesses dos profissionais que trabalham nas equipas locais de intervenção (ELI) mas também de outros profissionais com responsabilidades no planeamento, na organização e coordenação de serviços relacionados com a intervenção precoce na infância (IPI).

“As políticas e práticas para as crianças em idades precoces são altamente fragmentadas com complexas e confusas portas de entrada, que são particularmente problemáticas para os segmentos da população com menos recursos e com necessidades especiais… Há já muito tempo que o Estado e os decisores políticos deveriam ter efetuado ações corajo- sas para desenhar e implementar infraestruturas coordenadas e funcionalmente eficazes para reduzir a velha fragmentação de políticas e programas para as crianças em idades precoces.” (Report from the Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development of National Academy of Sciences, EUA, 2000)

(Shonkoff & Phillips, 2000, p. 399)

Cabe aos dirigentes e responsáveis políticos de cada país definir políticas e tomar decisões quanto à organização de medidas, investimentos e afetação de recursos que respondam às necessidades das crianças em risco ou com problemas de desenvolvimento e suas famílias.

Guralnick (2012), refletindo sobre a organização de serviços e sistemas integrados de IPI, coloca duas questões fundamentais que se interligam: como assegurar que os responsáveis nas suas decisões relacionadas com medidas, investimentos e afetação de recursos vão no sentido de implementar as “melhores práticas” para as crianças e famílias, em detrimento de outras “menos recomendadas”? Será que os decisores políticos para orientarem e funda- mentarem as suas decisões se socorrem de conhecimentos científicos, dados da investigação e evidências e suas implicações nas políticas e nas práticas? Estas duas questões fundamentais estão, de certa forma, na base da organização deste capítulo, dedicado às políticas e organização sistémica dos serviços de IPI.


220

5.1 É PRECISO UM DIÁLOGO ENTRE CIÊNCIA, POLÍTICA E PRÁTICA

O alerta é do ano 2000 e vem do Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development of National Academy of Sciences, EUA, que nos diz: “(…) As interações entre a ciência do desenvolvimento precoce na infância, a política e a prática são problemáticas e necessitam de ser repensadas (…)” (Shonkoff & Phillips, 2000, p.4). Esta é uma realidade comum a nível transnacional.

Diminuir o fosso existente entre “aquilo que sabemos e aquilo que fazemos” e pôr a inova- ção e os avanços científicos ao serviço das políticas públicas e das práticas dos profissionais são uma aposta determinante se queremos melhorar e aperfeiçoar a qualidade dos serviços prestados às crianças nos primeiros anos de vida, sobretudo das crianças mais vulneráveis por razões biológicas e/ou ambientais, e às suas famílias.

Recorde-se que, quando falamos de IPI, não a podemos perspetivar apenas como uma mera prática de apoio ou uma prestação de serviços mas temos de a considerar como a conju- gação entre uma filosofia, uma política e uma prática, três grandes dimensões que deverão estar articuladas entre si de uma forma coerente e consistente (Figura 5.1).

FIGURA 5.1

Diálogo entre ciência, política e prática: que intervenção precoce?

Apesar das limitações existentes há, no entanto, que admitir que no plano internacional tem havido progressos importantes neste diálogo relacionado com as questões do desenvolvimento precoce da criança. Podemos afirmar que a aplicação de conhecimentos científicos e de evidências às políticas e às práticas tem contribuído ao longo dos anos para a evolução dos modelos de intervenção precoce, desde o seu enquadramento conceptual, passando pela organização dos serviços e práticas de ajuda dos profissionais com as famílias e crian- ças, como também das agendas políticas de diferentes países na área da infância (National Scientific Council on the Developing Child, 2007).



221

5.1.1 É PRECISO INVESTIR NOS PRIMEIROS ANOS DE VIDA

Investir nos primeiros anos de vida passou a ser uma prioridade e uma recomendação es- tratégica por parte da comunidade científica e de organizações internacionais, apelando a uma maior atenção ao desenvolvimento precoce e à qualidade de vida das crianças mais pequenas e das suas famílias (UNESCO, 2009; UNICEF, 2014).

Neste sentido, alguns países têm vindo a adotar políticas públicas que se configuram como uma estratégia nacional para a infância, aliada a uma política da família, numa lógica preventiva de promoção do desenvolvimento e de garantia de direitos (Britto et al., 2013; Graham Allen, 2011a, 2011b; Shonkoff & Bales 2011). A Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência juntamente com a Convenção dos Direitos da Criança têm vindo a balizar

a agenda política e a ação de decisores e responsáveis políticos na área da infância e, especificamente, na das crianças com necessidades especiais.

Prevenir e reduzir fatores de risco, promover o desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças mais vulneráveis o mais precocemente possível passou a ser um imperativo mo- ral e mesmo jurídico e a ser reconhecido como um dos melhores investimentos que um país pode fazer para reduzir as desigualdades e apoiar o desenvolvimento social e económico da sociedade.

“A intervenção precoce e a prevenção são essenciais no âmbito da elaboração de políticas mais eficazes e efetivas, uma vez que as despesas públicas consagradas às consequên- cias da pobreza infantil e da exclusão social tendem a ser superiores às necessárias a uma intervenção em idades mais precoces.”

Recomendação da Comissão Europeia (2013/112/UE)

“Investir nas crianças para quebrar o ciclo vicioso da desigualdade”, (L 59/5)

Comprovadamente, o investimento nos primeiros anos de vida das crianças apresenta um dos maiores níveis de retorno social e económico para as famílias, para as sociedades e para os países (Britto et al., 2012; Shonkoff, 2010; UNESCO, 2009; WHO, 2012). A IPI nos primeiros anos de vida, dirigida a crianças com deficiência ou em risco e às suas famílias, cumpre este objetivo.

5.1.2 IPI: OUTRA FORMA DE PENSAR, DE PLANEAR E DE INTERVIR

A IPI ganhou progressivamente terreno no cenário internacional como um modelo inovador

de intervenção integrada no apoio à criança e à família, procurando contrariar a fragmen- tação das tradicionais práticas terapêuticas e reabilitativas que tipificam as políticas e os serviços dirigidos a crianças e famílias por organismos distintos da administração pública (Felgueiras, Bairrão, & Castanheira, 1988; Guralnick, 2005, 2012; Shonkoff, 2010).

Uma es-

tratégia

nacional para

a infância?

IPI, um modelo inovador de intervenção integrada

As visões sistémica e bioecológica (Bronfenbrenner, 1979, Brofenbrenner & Morris, 1998), o papel central da família no desenvolvimento da criança, (Guralnick, 2005; Shonkoff, 2010) ou a abordagem centrada na família (Dunst, Trivette, & Deal, 1988) refletem-se não apenas no trabalho direto dos profissionais e das equipas com as famílias e crianças como tam- bém, inevitavelmente, na definição de políticas e nos modelos organizativos dos sistemas e serviços de IPI.


222

Neste sentido, colocam-se importantes e novos desafios à organização de serviços e à gestão de recursos e fundos no domínio da IPI. Impõe-se progressivamente uma lógica de colabo- ração entre setores (Saúde, Educação e Segurança Social) e entre áreas disciplinares, bem como de integração de políticas e de medidas legislativas que possam proporcionar respostas mais abrangentes e mais adequadas às necessidades das crianças e das famílias e cujos resultados sejam mais eficazes e duradouros.

Como é natural e desejável, há uma grande diversidade na forma como os serviços de IPI se organizam nos diferentes países, tendo em conta os diversos contextos políticos, sociais e culturais. Há, no entanto, um esforço na comunidade internacional para a definição de um quadro de referência comum. Guralnick enunciou um conjunto de princípios de ação que têm sido, em diversos países, um importante contributo no que toca à organização dos serviços e sistemas de intervenção precoce nos seus diferentes níveis (comunidade local, regional e nacional). A interligação destes princípios tem a sua tradução prática na intervenção centrada na família, como vimos em capítulos anteriores (Guralnick, 2005, 2008, 2013).

Princípios relevantes para os sistemas de intervenção precoce

1.

O enquadramento desenvolvimental e a centralidade das famílias devem estar presentes em todos os componentes do sistema de IPI;

2.

A

integração e coordenação devem estar presentes nos diferentes níveis do sis-

tema de IPI;

3.

A

inclusão e a participação das crianças e famílias em programas e atividades

comuns da comunidade devem ser objetivos do sistema de IPI;

4.

Devem ser implementados procedimentos para uma deteção e identificação o mais precocemente possível;

5.

A

vigilância e a monitorização devem fazer parte integrante do sistema de IPI;

6.

Todas as partes do sistema de IPI devem ser individualizadas;

7.

Uma avaliação consistente e um processo de feedback devem ser práticas evidentes do sistema de IPI;

8.

Parcerias efetivas com as famílias requerem sensibilidade às diferenças culturais

e

uma compreensão das suas implicações desenvolvimentais;

9.

As recomendações às famílias e as práticas devem ser baseadas nas evidências;

10.

Uma perspetiva sistémica requer o reconhecimento das inter-relações entre todos os componentes.

(Guralnick, 2005, p. 6)

Sublinham-se alguns destes princípios orientadores pelo seu papel particularmente relevante quando se pretende repensar políticas e serviços (Guralnick, 2005; Pinto et al., 2012):

• A perspetiva desenvolvimental e a centralidade da família refletem o processo de desenvolvimento da criança, destacando o papel primordial da família;

• A perspetiva de integração e coordenação dos serviços de IPI enfatiza o trabalho em equipa, entre profissionais e família, ao longo de todo o processo de avaliação/ /intervenção, até à atuação integrada dos serviços e subsistemas a nível regional e nacional;

• A perspetiva de inclusão e participação das crianças e famílias nos contextos naturais, recursos e atividades comuns da comunidade.

Guralnick (2008) diz-nos também que o grande desafio para os países está no modo de traduzir estes princípios em políticas e em práticas que efetivamente vão ao encontro das necessidades das crianças e das famílias.



Importa referir que no plano internacional tem sido reconhecido o caráter inovador da polí- tica de intervenção precoce em Portugal, por dispor de uma legislação específica para a IPI (Decreto-Lei 281/2009) que estabelece um sistema de responsabilidades partilhadas entre diferentes ministérios, o que é pouco comum entre os países. Portugal assumiu, assim, uma política pública nacional para a IPI e, ao mesmo tempo, um compromisso social com as fa- mílias e as crianças que necessitam deste tipo de apoio.

5.2 UM SISTEMA INTEGRADO DE COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL PARA A IPI

Historicamente, os esforços de colaboração intersectoriais e interserviços têm sido de natureza informal e muitas vezes resultaram de projetos inovadores ligados a iniciativas dos próprios profissionais e das comunidades locais, como temos vários exemplos entre nós (Felgueiras, Bairrão, & Castanheira, 1988; Pinto et al., 2009).

A forte evidência dos benefícios de uma colaboração entre setores e entre áreas disciplinares

no domínio da IPI, a par do reconhecimento da complexidade desta tarefa, foi demonstrando a necessidade de se conceber e pôr em prática mecanismos formais de colaboração, quer de natureza orgânico-administrativo entre diferentes sistemas e serviços (públicos ou privados), quer na constituição e consolidação de um trabalho em equipa entre profissionais de diferentes áreas disciplinares.

Esta tendência, embora sob diferentes formas, tem sido comum a diferentes países e, de cer- to modo, foi o que aconteceu em Portugal. Houve a necessidade de criar legislação própria que definisse formalmente um sistema de âmbito nacional para a IPI (o Sistema Nacional de

Intervenção Precoce na Infância – SNIPI). Por definição, como vimos no Capítulo 1 (Parte I),

o SNIPI corresponde a um modelo integrado de gestão de serviços e recursos assente num

processo de colaboração entre os diferentes agentes (setor público e instituições privadas)

e as famílias, visando uma ação integrada dirigida a crianças com idades inferiores aos 6 anos e às respetivas famílias.

Mas o que queremos dizer quando falamos de sistemas integrados de colaboração intersectorial para a IPI?

Os sistemas integrados de intervenção precoce assentam, em regra, na coordenação ou cola- boração entre os setores mais relevantes (Saúde, Educação e Segurança Social) visando uma integração de políticas, sistemas e serviços, desde as instâncias de planeamento e tomada de decisão de topo, a nível nacional e macro, até às equipas que intervêm na comunidade com as famílias (Bruner, 1991; Bruder & Bologna,1993; Bruder, 2010; Fine, Pancharatnam, & Thomson, 2005). Destacando estes diferentes níveis, referidos por diferentes autores, nomeadamente, por Fine e colaboradores (2005), podemos vê-los bem espelhados no caso do nosso SNIPI (Quadro 5.1).

Caráter ino-

vador do

SNIPI

Mecanismos

formais de

colaboração

Colaboração

intersectorial

223

Os mecanismos de coordenação e de colaboração processam-se quer no sentido horizontal, entre diferentes setores em cada nível do sistema (nacional, regional e local), quer no sentido vertical (dentro de cada setor).


224

QUADRO 5.1

Níveis de colaboração e integração num sistema de intervenção precoce

Nível macro

•

Envolve a colaboração intersectorial a nível central na definição e decisões de: políticas; de medidas legislativas; planeamento nacional da ação e articulação interministerial; financiamento; coordenação e gestão de recursos; avaliação e acompanhamento intersectorial. Aproxima-se no caso português à Comissão de Coordenação do SNIPI, de âmbito nacional.

Nível intermédio

•

Relacionado com a coordenação intermédia e colaboração intersectorial de âmbito regional:

identificação de necessidades no terreno; planeamento e organização das equipas de inter- venção; monitorização do sistema. Aproxima-se no caso português às cinco Subcomissões de Coordenação Regionais do SNIPI.

Nível micro

•

Ligado ao trabalho de equipa, relações de colaboração entre profissionais de diferentes serviços da comunidade e entre profissionais-família; intervenção direta, desde a avaliação, à definição e implementação do plano individualizado de intervenção, onde o mediador de serviços desempenha um papel fundamental integrado em equipa transdisciplinar. Aproxima-se no caso português às equipas locais de intervenção (ELI) do SNIPI.

Colaboração

intrassectorial

Por sua vez, a colaboração não poderá ocorrer somente a nível intersectorial mas também intrassectorial dentro de cada ministério (Figura 5.2).

FIGURA 5.2

A colaboração intrassectorial

É indispensável que se estabeleçam dentro de cada setor mecanismos de coordenação de políticas e de ações entre diferentes departamentos, desde a legislação que se produz ao planeamento, financiamentos, à organização de recursos e prestação de serviços, evitando-se incoerências, contradições, duplicações e gastos desnecessários.



225

Perante um sistema integrado e coordenado de serviços para a intervenção precoce, como é o caso do SNIPI, é tão importante o que se passa no interior desse sistema, como as rela- ções de colaboração que deverão estabelecer-se entre o sistema de IPI com os respetivos subsistemas e com a comunidade. Isto torna-se particularmente evidente no que toca a dois componentes-charneira no processo de IPI:

• A deteção, identificação e referenciação (precoces) — É importante aperfeiçoar os mecanismos de colaboração entre o sistema de IPI e os restantes serviços de Saúde, por exemplo, para que a identificação e referenciação das crianças ocorra o mais precocemente possível e se possam ultrapassar bloqueios. Esta preocupação não existe apenas em Portugal, sendo comum a diferentes países. Mas é uma questão que requer particular atenção, considerando as deteções e referenciações tardias, sobretudo por parte do sistema de Saúde, quer às ELI quer às anteriores equipas de intervenção precoce. Consequentemente, verifica-se que muitas crianças iniciam a IPI em idades muito tardias, quando poderiam fazê-lo bem mais cedo (Felgueiras et al., 2006; Franco & Apolónio, 2008).

• O planeamento das transições — É um componente importante do PIIP que requer uma estreita colaboração entre a equipa de IPI, a família e profissionais de diferentes estruturas educativas envolvidas e a envolver, de forma a preparar conjuntamente o processo de transição da criança para outro tipo de cuidados, programas ou ciclos educativos.

Retomando os diferentes níveis ou patamares de um sistema integrado de serviços de IPI (ver Quadro 5.1), estudos de avaliação levados a cabo pela UNICEF (Britto et al., 2013) revelam que as principais dificuldades se situam na coordenação e colaboração horizontal entre setores e sobretudo no nível intermédio ou regional. A tendência neste nível intermé- dio é de privilegiar a coordenação vertical, particularmente os mecanismos de dependência hierárquica da administração e o apoio à circulação de informação e comunicação entre níveis. O acompanhamento e monitorização das equipas locais pelas instâncias intermédias processa-se preferencialmente dentro de cada setor e não de forma conjunta e integrada intersectorialmente.

Dificuldades na coordena- ção horizontal no nível inter- médio

Para uma otimização do desempenho em todos estes níveis do sistema é essencial evoluir da fase da simples coordenação para relações de colaboração efetiva entre os diversos atores envolvidos (Brown & Conroy, 1997).

5.2.1 COLABORAÇÃO: UMA COMPONENTE- -CHAVE EM IPI

Quando falamos de colaboração, do que estamos então a falar? Se olharmos para um dicio- nário encontramos como significado de colaboração: “Acção de cooperar ou de trabalhar em conjunto numa mesma obra, tarefa…; acto ou efeito de colaborar; (…) conjunto das pessoas que cooperam ou participam num trabalho, numa publicação…; conjunto dos colaboradores.” (Dicionário da Língua Portuguesa Contemporânea, 2001).

O que é a colaboração?

Bruner (1991), referindo-se à organização de serviços para a infância, define colaboração como:

“… Um processo para alcançar objetivos que não podem ser atingidos quando se atua de forma isolada (ou no mínimo não podem ser alcançados de forma tão eficiente).” (p. 6)

O

autor realça ainda o papel importante que a comunicação e a coordenação têm nes-

te

processo.


226

Quando são referidos modelos de articulação e de organização de serviços dirigidos às crianças e famílias, os termos cooperação, coordenação, colaboração e até mesmo inte- gração são frequentemente utilizados de forma mais ou menos indiferenciada. Porém, eles têm significados distintos e podem ser perspetivados como um contínuo no tipo de ligação que se constrói entre diferentes serviços ou profissionais (Figura 5.3). A colaboração é a estratégia em que há maior intensidade e consistência nas ligações e uma maior interde- pendência entre os diferentes parceiros (Boavida, 1998; Bruder & Bologna, 1993; Fine et al., 2005; McDonald, & Rosier, 2011).

FIGURA 5.3

O contínuo da colaboração

A ideia-chave da colaboração entre diferentes agentes e serviços assenta no princípio de que os problemas e soluções têm de ser partilhados entre as entidades envolvidas. Uma boa interação e uma comunicação eficaz são cruciais para a consolidação de um processo de colaboração. Não nos podemos esquecer que a colaboração ocorre entre pessoas e não entre instituições (Bruner, 1991).

EM SÍNTESE:

• A colaboração é um meio e não um fim;

• É através de um processo de colaboração que se pode construir e alicerçar uma efetiva intervenção integrada, permitindo a convergência de ações e a complementaridade dos diferentes subsistemas e áreas disciplinares, para poder responder às múltiplas necessidades das crianças e famílias de uma forma integrada e abrangente.

5.2.2 PORQUÊ UM SISTEMA INTEGRADO DE COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL?

Encontrando-se a IPI na interseção de três grandes áreas estratégicas – infância, família e de- ficiência ou incapacidade –, desde logo se torna evidente a necessidade de uma convergência de ações, de contributos de diferentes áreas disciplinares e de partilha de responsabilidades, sobretudo entre os três setores dominantes, Saúde, Educação e Segurança Social.



227

O reconhecimento da necessidade de sistemas integrados de colaboração como alternativa às tradicionais práticas de apoios e ações compartimentadas resulta daquilo que se tem aprendido com o avanço de conhecimentos científicos e os dados da investigação (Dunst, 2005; Guralnick, 2005, 2013; McWilliam, 1996b; Pinto et al., 2012; Shonkoff, 2010; Shonkoff & Bales 2011; Simeonsson, 2000), nomeadamente:

• As fortes evidências da pouca eficácia e dos efeitos pouco duradouros dos apoios paralelos e fragmentados à criança e/ou à família e desinseridos dos seus contextos naturais;

• Os conhecimentos atuais sobre os fatores que influenciam o desenvolvimento da criança, o papel crucial da família e a forma como as crianças mais pequenas aprendem;

• O reconhecimento de que as necessidades das crianças e das suas famílias são múltiplas e complexas, requerendo por isso medidas e soluções concertadas e inter- venções transdisciplinares, integradas e centradas na família.

Daí a aposta em modelos colaborativos na área da IPI, implicando um sistema integrado com diferentes níveis de colaboração, a colaboração profissionais-família, um trabalho em equipa transdisciplinar e centrado na família, a ação do mediador de caso, a consultoria colaborativa entre profissionais.

EM SÍNTESE:

Um sistema integrado de colaboração intersectorial decorre da:

“… Necessidade de ultrapassar a fragmentação persistente que tipifica os sistemas de Saúde, Educação e Serviços Humanos, alavancando uma estrutura integrada, baseada na ciência em vez de negociar acordos interinstitucionais entre os programas conceptualmente desconetados.”

(Shonkoff, 2010, p. 363)

5.2.3 PARA QUÊ UM SISTEMA INTEGRADO DE COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL?

As vantagens dos modelos de colaboração intersectorial e transdisciplinar revelam-se importantes nos diferentes patamares do sistema, desde o topo até às equipas de intervenção no terreno.

“A coordenação de políticas de intervenção visa responder a três grandes preocupações:

• As redundâncias — onde a mesma atividade é desenvolvida por duas ou mais unidades desnecessariamente;

• As lacunas — onde uma ação necessária não é desenvolvida por ninguém;

• As incoerências — em que políticas públicas que afetam os mesmos destinatários têm objetivos conflituantes.”

[Hood, 2005, citado por Marques (Coord.), 2014, p. 23]


228

Um sistema integrado e de corresponsabilização formal entre diferentes setores e serviços

é crucial para que possa haver uma ação concertada no planeamento, na organização dos

serviços e mobilização dos recursos, tendo em conta as características e as necessidades da comunidade (Bruder, 2010; Bruder & Bologna, 1993; Fine et al., 2005).

A colaboração efetiva e partilha de conhecimentos e recursos podem facilitar e agilizar o

acesso das famílias aos serviços, assegurar que os apoios sejam determinados pelas preocu-

pações e prioridades da família e não pela natureza dos serviços ou pelo tipo de profissional disponível, favorecer a definição de objetivos comuns centrados na família e uma ação conjunta para os atingir (Limbrick, 2011; Moore, 2008). Permite ainda uma redução dos apoios e ações não coordenados e menos eficazes, como também otimizar a utilização de recursos

e

a ação dos profissionais (Bruner, 1991).

O

facto de as famílias terem de lidar paralelamente com vários profissionais, geralmente de

diferentes serviços, conduz por vezes a uma redução da qualidade da prestação, à existência de falhas de informação ou, mais grave, a contradições que resultam da falta de comunica- ção e de coordenação dos profissionais e serviços entre si.

Muitas vezes, ações paralelas e não coordenadas são não só redundantes como também fatores adicionais de stress nas famílias.

A colaboração entre profissionais de diferentes áreas disciplinares e entre profissionais e fa-

mílias, que caracterizam os modelos de trabalho em equipa transdisciplinar e de atuação do mediador de caso, são pois determinantes da qualidade e eficácia da IPI (Bruder, 2000; Carpenter, 2005; Franco, 2015; Guralnick, 2000a, 2013; McWilliam, 2010).

EM SÍNTESE:

Uma colaboração e coordenação eficaz dos serviços e dos recursos da comunidade permitem [Bruder & Bologna, 1993; Marques (Coord.), 2014]:

• Prestar serviços mais adequados às necessidades múltiplas e complexas das fa- mílias e crianças através de serviços mais abrangentes, coordenados e integrados;

• Obter resultados mais positivos e duradouros para as famílias e para as crianças;

• Potenciar sinergias e otimizar recursos a nível local, permitindo uma maior cobertura no número de crianças e famílias apoiadas;

• Adequar as intervenções aos recursos e necessidades locais com base num diag- nóstico e planeamento participado e integrado.

5.2.4 COMO CONSOLIDAR UM SISTEMA INTEGRADO DE COLABORAÇÃO INTERSECTORIAL?

Planear, organizar e coordenar diferentes serviços, recursos, distintas fontes de financiamento

e,

por fim, profissionais de diversas áreas disciplinares, conciliando objetivos, metodologias

e

culturas institucionais, não é tarefa fácil.


229

Estabelecer mecanismos formais de colaboração e de responsabilidade partilhada entre diferentes setores e organismos é um meio que permite organizar um sistema integrado e coordenado de serviços para a intervenção precoce.

Estudos e avaliações sobre modelos de organização dos serviços de IPI revelam algum consenso sobre as principais características em que deve assentar um sistema organizativo eficaz de coordenação e de integração de serviços (Knitzer, 1997):

1. Num forte enfoque na família – abordagem centrada na família;

2. Na colaboração intersectorial;

3. Numa intervenção baseada na comunidade;

4. No respeito pelos valores culturais e tradições das famílias;

5. Num compromisso orientado para resultados concretos e mudanças positivas na vida das crianças e famílias – indicadores de desempenho.

Quando falamos em esforços de coordenação e integração de serviços e recursos não estamos apenas a considerar o modo como os serviços estão organizados do ponto de vista administrativo, como são financiados ou como se distribuem os tempos e os locais de trabalho dos profissionais. Falamos também de mudanças, muitas vezes profundas, que têm de ocorrer no âmbito dos diversos intervenientes e de atravessar os diferentes níveis organizativos do sistema de IPI – ministérios, departamentos e serviços, equipas locais e profissionais.

A identificação transversal com os princípios acima referidos pressupõe um esforço e vontade

comuns entre os diferentes intervenientes e organismos responsáveis pela IPI, como também um compromisso e um “roteiro” que permita a construção de (Bruner, 1991; O’Malley, 2007):

Colaboração, um esfor- ço e vontade comuns

• Uma visão partilhada;

• Tomadas de decisão partilhadas;

• Um referencial partilhado de resolução de problemas.

A coordenação de políticas e de ações entre diferentes setores da Administração Pública,

bem como com instituições privadas, é difícil e requer a capacidade para construir pontes entre organizações e pessoas e para conciliar culturas “organizacionais”, por vezes muito distintas. Isso exige uma firme vontade (a nível local, regional e nacional) para que se ultra- passem as limitações impostas pelas fronteiras institucionais e pelos preconceitos pessoais, daí a necessidade de modelos que dinamizem a inovação, o conhecimento e a promoção

de boas práticas [Bruner, 1991; Marques (Coord.), 2014].

Atuação dos decisores po- líticos e dos responsáveis pela coor- denação é importante

A atuação dos decisores políticos e dos profissionais com responsabilidades de coordena-

ção tem um papel relevante no sentido de promover e construir um sistema de colaboração eficaz, incorporando estratégias para o desenvolvimento de uma base de liderança neces- sária para apoiar o sucesso das intervenções das equipas (Bruner, 1991).

Dunst e colaboradores (Dunst et al., 2003, citado por Fine et al., 2005), referindo-se à situa- ção nos EUA, salientam que é importante existir uma base legislativa que defina a IPI como uma medida política e um direito das crianças e das suas famílias e que apresenta o enquadramento e a organização dos serviços de IPI. Também a European Agency for Development in Special Needs Education (EADSNE) (2010) acentua a necessidade de medidas legislativas

e de política que revelem “o envolvimento e o compromisso dos decisores políticos em rela-

ção à IPI” (p. 38). Como já vimos anteriormente, Portugal é aqui um bom exemplo, ao possuir uma legislação específica para a IPI que define um novo sistema integrado de colaboração intersectorial (o SNIPI) para melhor responder às necessidades reais das crianças e famílias.

230


O processo de colaboração é complexo

Quais são

as dificul-

dades na

colaboração

intersectorial?

Quais são os fatores associados com o sucesso dos modelos de colaboração?

Não basta, porém, existir uma legislação orientadora no âmbito da IPI para que um modelo colaborativo e de integração de serviços funcione de uma forma efetiva. Verificam-se, muitas vezes, discrepâncias entre as visões das legislações e das orientações formais e a sua aplicação prática.

O processo de colaboração é complexo e constatam-se dificuldades que são inerentes ao

desenvolvimento de um processo de colaboração entre diferentes serviços e profissionais. Posto isto, quais as dificuldades mais comuns na colaboração intersectorial no domínio da IPI? Destacam-se as principais dificuldades de ordem administrativa, de ordem técnica ou de ordem financeira apontadas por Bruder e Bologna (1993) e que têm também sido identificadas em alguns estudos e avaliações nacionais e internacionais (Almeida, 2009; Felgueiras et al., 2006; Franco & Apolónio, 2008, Mourato, 2012).

Problemas comuns na colaboração intersectorial:

Competição entre setores

Conflitos “territoriais” (papéis, responsabilidades); falta de informação sobre as fun- ções de outros setores/serviços; questões políticas.

Falta de estrutura organizativa para a coordenação

Filosofias divergentes; objetivos distintos (por vezes divergentes); trabalho em equipa pouco consistente, irregular; falta de um facilitador; falta de um processo de monito- rização e de avaliação; falta de planeamento; falta de poder e de autoridade para tomar e implementar decisões.

Fatores técnicos

Escassez de recursos: profissionais, tempo, orçamento; logística: distância, geografia.

Fatores pessoais

Interesses muito focalizados e restritos dos profissionais e organismos; resistência à mudança; atitudes dos profissionais; falta de compromisso com as necessidades da comunidade; apoio insuficiente por parte da administração; jargão e perspetivas disciplinares específicas.

(Bruder & Bologna, 1993, p. 109)

É importante que nos diferentes níveis do sistema de IPI as dificuldades possam ser claramente identificadas e geridas da melhor forma pelas entidades participantes (Bruder & Bologna, 1993). Os mecanismos de monitorização e de avaliação do sistema, mas também da supervisão técnica ao nível das equipas de intervenção, poderão ajudar a regular os sistemas, como será aprofundado nos capítulos seguintes.

“Os principais bloqueios resultam da ausência de coerência e unidade na ação dos diferentes setores e da “pesada herança da cultura burocrática”, mesmo em países onde esta não teve o seu expoente máximo.”

[Marques (Coord.), 2014, p. 30]

E, o que nos dizem alguns dos estudos sobre os fatores associados ao sucesso e à eficácia

dos modelos colaborativos?

No Quadro 5.2 podemos ver os fatores que Bruder e Bologna (1993) identificaram ao longo das suas pesquisas como sendo importantes para o sucesso da colaboração entre diferentes setores e serviços, isto é, com benefícios para as crianças e famílias. Estes fatores dão-nos pistas importantes.



231

QUADRO 5.2 Fatores associados ao sucesso e à eficácia dos modelos colaborativos (adaptado de Bruder & Bologna, 1993)

1.

Um clima social e político positivo

Visão comum sobre a necessidade e a vontade de se introdu- zirem mudanças e adequações nas respetivas atuações.

face à mudança

Acordo e compromisso quanto à criação conjunta de uma nova forma de intervenção integrada e partilhada.

2.

Os processos de comunicação e

Um processo de relacionamento entre os setores/serviços envolvidos e os seus representantes que lhes permita conjuntamente “definir objetivos, clarificar papéis e responsabilidades de cada um, tomar decisões e resolver conflitos”.

de resolução de problemas

São determinantes para o sucesso do sistema de colaboração:

3. Os fatores humanos

•

As atitudes e comportamentos dos responsáveis e dos profissionais envolvidos nos diferentes níveis do sistema;

•

A

liderança, os conhecimentos, competências e empe-

nho dos profissionais; e o seu compromisso com valores

e

uma filosofia comum.

4. As políticas que apoiam ou

importante a existência de legislação específica e de regulamentos que definam de forma clara o sistema de colaboração

É

inibem a colaboração intersectorial

entre os setores intervenientes, as respo sabilidades financeiras

e

de gestão de recursos materiais e humanos, funções e papéis.

5.

A adequação dos recursos

Assegurar que os diferentes tipos de recursos (humanos, materiais e financeiros) são adequados às necessidades e aos objetivos de cada comunidade e uma boa gestão partilhada dos mesmos é determinante para a eficácia e eficiência da IPI.

É importante que tenhamos consciência de que os bloqueios e as falhas que ocorram nos

diferentes níveis do sistema, e que dificultem um trabalho conjunto por parte dos serviços e dos profissionais envolvidos, se repercutem de forma negativa, prejudicando as crianças e as famílias.

Um modelo organizativo de colaboração intersectorial e de ação integrada pressupõe uma mudança na atuação dos serviços e nas práticas dos profissionais, isto é, que atuem de forma diferente daquela que caracteriza a sua atuação habitual e parcelar.

A European Agency for Development in Special Needs Education (EADSNE), no seu último e

importante relatório sobre a IPI (EADSNE, 2010) e, posteriormente, num documento-sínte- se – Early Childhood Intervention (ECI). Key policy messages (EADSNE, 2011) –, avança com diferentes recomendações para os países europeus, realçando como necessários quatro

aspetos-chave:

1. Medidas legislativas e políticas: que ilustrem o envolvimento ativo dos decisores políticos e garantam o seu compromisso com a IPI;

2. O papel dos profissionais: ter em conta o seu papel crucial aos diferentes níveis do processo de IPI e na relação com as famílias, o que deve merecer uma atenção


232

especial nos programas de formação para a sua capacitação no trabalho em equipa, na colaboração com profissionais e famílias;

3. A necessidade de um coordenador da IPI entre os diferentes serviços, que garanta a coordenação entre serviços, profissionais e famílias;

4. A necessidade de melhorar a coordenação entre e intrassetores: a coordenação entre os diferentes setores envolvidos (Saúde, Segurança Social e Educação) é geralmente insuficiente, mas indispensável. A família deve estar no centro com os serviços coordenados em seu redor.

O modelo de governação integrada

Aperfeiçoar e consolidar mecanismos de colaboração e de integração entre setores e servi- ços no âmbito da IPI é um desafio constante que se coloca não apenas no nosso país. É uma preocupação crescente e que é transversal a diferentes países. Neste sentido vale a pena deixar aqui uma referência ao modelo de governação integrada (Govint) que, só recentemente, começou a ser aplicado em Portugal em alguns projetos e experiências (ex. pobreza, crianças e jovens em risco, Rede Social, Programa Escolhas, etc.) dinamizados pelo Fórum para a Governação Integrada ¹⁸ em parceria com outras entidades.

O que é a governação integrada (Govint)? ¹⁹

“… Uma estratégia política que procura coordenar o desenvolvimento e a implementação de políticas, transversalmente a departamentos e agências, especialmente para abordar problemas sociais complexos como exclusão e pobreza, de uma forma integrada (…).

É uma estratégia que procura juntar não só os departamentos governamentais mas tam- bém um conjunto de instituições privadas e de voluntariado, trabalhando transversalmente, tendo em vista um objetivo comum”.

[Bogdanor, 2005, citado por Marques (Coord.), 2014, p. 7]

Adotado já há largos anos internacionalmente, sobretudo em países de raiz anglo-saxóni- ca, o modelo de governação integrada surge como alternativa às formas convencionais de atuação dos departamentos e serviços da administração pública, procurando assim formas inovadoras, mais eficientes e eficazes. Decisores políticos e outros profissionais de institui- ções públicas e privadas têm recorrido a este modelo para desenvolverem e implementarem estratégias de colaboração integrada para fazer face a problemas complexos [Marques (Coord.), 2014].

Com a reflexão e a avaliação disponível sobre a prática deste tipo de modelo de governa- ção integrada podemos colher algumas lições para o campo da IPI.

Quais os fatores de sucesso numa governação integrada?

O núcleo central da Govint é a cooperação e a colaboração alicerçadas em quatro pilares:

1. Liderança – Na definição e procura de estratégias que visem uma maior eficácia e eficiência das ações;

2. Participação e o envolvimento efetivo – Dos diferentes agentes, incluindo entidades públicas e privadas, mas também instituições universitárias, serviços de proximidade, autarquias e serviços da comunidade, assim como as próprias famílias;

3. Comunicação e a interação – Criar canais de interação e de diálogo na comuni- cação intra e intersectorial (a nível horizontal e vertical);

18 O Fórum para a Governação Integrada foi constituído em 2004, como resultado da dinâmica e do apoio de diferentes instituições, nomeadamente Fundação Calouste Gulbenkian e Instituto Padre António Vieira.

19 Corresponde aos conceitos de origem anglo-saxónica de joined-government, holistic governance, whole-of-government approach, horizontal government, integrated government.



233

4. Monitorização/avaliação – São peças cruciais no aperfeiçoamento e na sustentabilidade de um sistema integrado.

[Marques (Coord.), 2014, p. 10]

EM SÍNTESE:

Um sistema integrado de colaboração para ser bem-sucedido requer um esforço e uma vontade conjunta dos diferentes intervenientes – políticos, decisores políticos, diferentes agentes da comunidade, profissionais de intervenção direta e famílias, implicando [Brown & Conroy, 1997; Bruner, 1991; Marques (Coord.), 2013]:

• Respeito mútuo e confiança;

• Desejo de resolverem os problemas em função de objetivos comuns;

• Acordarem e desenvolverem objetivos e orientações comuns;

• Partilha clara de responsabilidades e recursos para a concretização desses objetivos;

• Comunicação verdadeira e honesta;

• Capacidade de resolução de conflitos;

• Divulgação de toda a informação essencial para os objetivos em jogo;

• Trabalho conjunto para alcançar esses objetivos, utilizando a experiência de cada colaborador.

5.3 A EQUIPA TRANSDISCIPLINAR

Ao refletir sobre o sistema organizativo da IPI torna-se indispensável destacar o modelo e o funcionamento em equipa transdisciplinar como a base deste sistema integrado, assente num processo de colaboração.

Podemos dizer que a equipa é o alicerce de todo o sistema de intervenção precoce, é aí que

se enraíza e constrói todo o trabalho entre profissionais e dos profissionais com as famílias, as crianças e outros cuidadores. Mas para termos uma equipa não basta termos um grupo de pessoas, dependendo o sucesso da intervenção do funcionamento da equipa (Bruder & Bologna, 1993).

Equipa transdisciplinar é o alicerce de todo o sistema de IPI

Só se constrói uma equipa quando existe uma filosofia comum com objetivos partilhados entre as pessoas que a constituem (Maddux, 1988).

O modelo conceptual subjacente ao trabalho em equipa é determinante no estilo de funcio-

namento dos profissionais entre si e da ação que desenvolvem com as famílias (Felgueiras, 2000). Como foi referido em capítulos anteriores, o modelo transdisciplinar é reconhecido de uma forma consensual pela comunidade científica como a melhor prática em interven- ção precoce, tendo em conta uma abordagem centrada na família.


234

5.3.1 O QUE CARACTERIZA O TRABALHO EM EQUIPA TRANSDISCIPLINAR?

A visão holística, integrada e interativa sobre o desenvolvimento das crianças e a forte evi-

dência do papel central da família estão subjacentes ao modelo de trabalho em equipa transdisciplinar.

É com alguma frequência que os profissionais, e até mesmo a literatura científica, quando se referem ao trabalho em equipa, utilizam de uma forma indistinta e ambígua os termos multidisciplinar, interdisciplinar e transdisciplinar.

Os três termos referem-se a diferentes graus num mesmo contínuo, do menos integrado ao mais integrado quanto ao modo como os profissionais de diferentes áreas disciplinares atuam e interagem entre si e com as famílias, distinguindo-se genericamente por (Almeida, Breia, & Colôa, 2005; Shelden & Rush, 2013):

• No modelo multidisciplinar vários profissionais de diferentes áreas de especialidade atuam paralela e separadamente com a mesma criança ou família, em função dos défices identificados;

• No modelo interdisciplinar há também a intervenção simultânea de vários técnicos com planos separados e com especial enfoque na criança, mas já existe alguma interação e partilha de informação entre profissionais;

• No modelo transdisciplinar há um plano abrangente e integrado que é elaborado em conjunto pela equipa e pela família, fazendo esta parte integrante da equipa. Mas, preferencialmente, um profissional (o mediador de caso) apoia a família na implementação desse plano em estreita colaboração e com o apoio de retaguarda dos restantes profissionais da equipa.

São de facto três formas muito diferentes de trabalho em equipa e é muito importante que um profissional inserido numa equipa possa ter uma ideia clara sobre o que as distingue conceptualmente, como isso se operacionaliza e se reflete na prática diária (Quadros 5.3 e 5.4).

QUADRO 5.3 O que diferencia uma perspetiva transdisciplinar das perspetivas multidisciplinar e interdisciplinar no processo de avaliação/intervenção? (adaptado de Felgueiras, 2000; Franco, 2015; Woodruff & Hanson, 1987)

EQUIPA

EQUIPA

EQUIPA

MULTIDISCIPLINAR

INTERDISCIPLINAR

TRANSDISCIPLINAR

Processo de

Elementos da equipa (EE) fazem avaliações separadas

EE fazem avaliações separadas por área disciplinar e partilham resultados

Os profissionais e a família conjuntamente planeiam e conduzem uma avalia- ção abrangente

avaliação

Desenvolvi-

Os EE definem objetivos em separado por área disciplinar e partilham o seu plano com o resto da equipa, podendo integrar um plano do serviço ou equipa

Os profissionais e a fa- mília desenvolvem um plano de intervenção baseado nas preocupações, prioridades e recursos da família

mento do plano individualizado de intervenção precoce (PIIP)

Planos separados por área disciplinar

Implementa-

Cada profissional implementa o seu plano separadamente de acordo com a sua especialidade

Cada profissional implementa a sua parte do plano e incorpora outras áreas se possível

Um elemento (o mediador de caso) fica responsável pela implementação do plano com a família

ção do plano individualizado de intervenção precoce (PIIP)



Como se processa o trabalho numa equipa transdisciplinar? Elementos da equipa de diferentes áreas disciplinares contribuem com os seus conhecimentos específicos, competências e partilha de responsabilidades para um processo conjunto de resolução de problemas tendo em vista a intervenção com a família e criança.

O mediador de caso, também designado entre nós por responsável de caso, atua numa base regular junto da família e criança de acordo com práticas centradas na família, enquanto os restantes profissionais da equipa, de diferentes áreas de especialidade, prestam o seu apoio de retaguarda através de consultoria relativamente a estratégias a serem utilizadas para promover as melhores oportunidades de aprendizagem da criança. Se necessário, a título excecional, um outro profissional (terapeuta da fala, psicólogo ou outro), em conjunto com o mediador de caso, poderá realizar algumas visitas conjuntas à família.

235

A equipa

transdiscipli-

nar

O mediador

de caso

Neste primeiro contacto observamos a ansiedade da família para encontrar apoio para os ajudar a cuidar da sua filha. Vinham referenciados de um hospital central, onde tinham passado por várias especialidades e médicos, com recomendação para várias terapias. Ainda não sabiam realmente o que se passava com a sua filha. Chegaram à equipa de intervenção precoce com muitas dúvidas e também com muitas solicitações. Os primeiros contactos tiveram o objetivo de explicar à família o que a nossa equipa de intervenção precoce podia proporcionar-lhes e como a família, com o apoio da equipa, podia ter acesso aos apoios necessários através de um mesmo profissional (o mediador de caso).


QUADRO 5.4

terdisciplinar no funcionamento em equipa? (adaptado de Felgueiras, 2000; Franco, 2015; Woodruff & Hanson, 1987)

O que diferencia uma perspetiva transdisciplinar das perspetivas multidisciplinar e in-

EQUIPA

EQUIPA

EQUIPA

MULTIDISCIPLINAR

INTERDISCIPLINAR

TRANSDISCIPLINAR

Filosofia

Os elementos da equipa (EE) reconhecem os contributos de outras disciplinas como importantes

Os EE desenvolvem o seu próprio programa de forma separada, como sendo uma parte do plano de interven- ção, embora trocando alguma informação

Compromisso dos EE, entre si, de ensino, aprendizagem e trabalho conjunto, ultra passando

orientadora

as fronteiras disciplinares para implementarem um plano de intervenção

unificado

Participação da

A família encontra-se individualmente com diferentes elementos da equipa

A família pode encon-

A

e

família é membro pleno

ativo da equipa e parti-

família

cipa em todas as fases do

trar-se com a equipa ou com um representante

processo

Formas de

Reuniões de equipa regulares: partilha e troca de informação, de conhecimentos e de com- petências entre os EE

comunicação

Geralmente de forma informal

Reuniões periódicas da equipa para estudo de casos

entre os

elementos da

equipa

236


Consultoria

colaborativa

A colaboração como motor da equipa

transdiscipli-

nar

Partilha e

transferência

de saberes

Como foi referido em capítulos anteriores, o mesmo se passa se a criança frequenta outros contextos educativos (por exemplo, creche, jardim de infância). O trabalho da equipa transdisciplinar processa-se segundo o modelo de consultoria colaborativa entre o mediador de caso e o educador regular nos contextos naturais da criança.

Assim, a intervenção não se faz através de apoios especializados e terapias diretas com as crianças mas decorre de forma integrada, aquilo que McWilliam designa por modalidades de apoios integrados ou terapias “integradas”, nos contextos naturais da criança (sala de

aula, recreio, etc.) e focalizada para atividades inseridas nas rotinas e imediatamente úteis para a criança (McWilliam, 1996a, 2010). Nesta modalidade, os educadores trabalham com as crianças nos seus objetivos individualizados durante as atividades comuns da sala de aula

e inseridos nas rotinas, integrando as estratégias necessárias e acordadas (Guralnick, 2005, 2013; McWilliam, 1996a, 2010).

Diferentes autores têm apontado evidências sobre as vantagens destas formas de intervenção quando comparadas com as tradicionais sessões individuais em gabinete com um terapeuta, sobretudo em crianças pequenas, tendo em conta o conhecimento de que as crianças nestas idades não aprendem como as crianças mais velhas ou como os adultos (Dunst, 2005, Dunst et al., 2010; McWilliam, 1996a, 2005a, 2010).

5.3.2 COMO SE CONSTRÓI O TRABALHO DE UMA EQUIPA TRANSDISCIPLINAR?

A colaboração está inerente e é o motor de todo o trabalho em equipa transdisciplinar. Em

sistemas integrados de IPI, uma equipa transdisciplinar é geralmente constituída por profissionais que pertencem a diferentes serviços/organismos, com “culturas” e regras bem diferentes, o que requer um esforço importante e vontade de colaboração dos profissionais entre si, mantendo processos eficazes de comunicação e interação.

É um trabalho que se constrói pelo esforço conjunto e contínuo de aprendizagem entre os

profissionais, pelo compromisso de partilha e de transferência de saberes entre si para poderem desenvolver e utilizar novas competências. O que deve permitir que o mediador de caso seja capaz de esbater as fronteiras entre áreas profissionais e de transpor para a sua intervenção conhecimentos e estratégias de outras áreas disciplinares, contando sempre com o apoio de retaguarda da equipa (Bruder, 1996; McWilliam, 1996a, 1996,b, 2003b, 2010; Shelden & Rush, 2013).

Bruder (1996), nas suas recomendações para a construção e capacitação do trabalho em equipa transdisciplinar, aponta algumas questões-chave, valorizando o papel da forma- ção dos profissionais na sua consolidação. Destacamos algumas dessas questões-chave (Bruder, 1996):

1. O reconhecimento da necessidade e benefícios dos modelos colaborativos no trabalho em equipa – Pela construção de objetivos e de uma filosofia conjunta de equipa baseada na interdependência e numa visão holística da criança e da família, em oposição ao enfoque em áreas de desenvolvimento separadas;

2. A capacitação dos profissionais em modelos colaborativos de trabalho e de pres- tação de serviços – Adquirindo competências para utilização de estratégias de resolução de problemas, competências de comunicação, de negociação e resolução de conflitos, estas mais direcionadas para as relações com adultos, mas também outros conteúdos específicos relacionados com a criança, como intervenções baseadas nas rotinas e terapias integradas.



237

3. A necessidade de redesenhar os modelos de prestação de serviços – Implicando que administrativamente haja uma reorientação no sentido de maior investimento e compromisso para apoiar o desenvolvimento e consolidação de estruturas e equipas colaborativas.

O modelo de equipa transdisciplinar não se pode dissociar do funcionamento do sistema

de IPI no seu todo, como já vimos anteriormente neste capítulo. Fatores estruturais e interpessoais ligados ao processo de construção e funcionamento da equipa, à formação dos profissionais, às questões de ordem administrativa e de liderança, relacionadas com os seus

organismos de origem, são muitas vezes decisivos para facilitar ou para dificultar um trabalho de qualidade. Uma equipa só poderá desenvolver um verdadeiro trabalho transdisciplinar se,

à partida, tiver condições de ordem organizativa e administrativa que garantam uma ade-

quada disponibilidade de recursos face às necessidades da comunidade, nomeadamente número e estabilidade dos profissionais e sua diversidade disciplinar, bem como de tempos dos profissionais inclusive para momentos de reunião e trabalho entre colegas da equipa (Bruder & Dunst, 2008; Guralnick, 2005; Mourato, 2012).

É extremamente importante que nos diferentes níveis de responsabilidade dos setores públi-

cos e de outros agentes da comunidade exista entre eles uma ação concertada e, por vezes, inovadora. Isto de forma a impedir que procedimentos e bloqueios “burocráticos” de ordem administrativa e organizativa comprometam a estabilidade das equipas e dos profissionais

e a sua qualidade técnica, condições indispensáveis ao bom funcionamento das equipas de IPI e dos serviços a prestar às crianças e famílias.

Por sua vez, como abordado na Parte III deste guia, a aposta e o investimento numa adequada formação em serviço e na supervisão técnica dos profissionais, de acordo com as evidências, são fundamentais para fortalecer o trabalho da equipa e todo o sistema de cola- boração (Boavida & Carvalho, 2003; Dunst, 2015). A qualidade das relações e das interações

entre os adultos, profissionais e famílias e dos profissionais entre si é determinante no suces-

so das intervenções (Dias, 2003; Santos, 2007).

No final do capítulo podemos consultar algumas recomendações relacionadas com as prá- ticas de colaboração e de trabalho em equipa que a DEC (Division for Early Childhood, 2014) apresentou recentemente e que se inserem num conjunto mais amplo de práticas recomendadas para a intervenção precoce.

EM SÍNTESE:

O trabalho de uma equipa transdisciplinar caracteriza-se fundamentalmente (McWilliam, 1996a, 1996b; 2010; Shelden & Rush, 2013):

por

• A família é parte integrante da equipa;

• O mediador de caso (também designado entre nós por responsável de caso) in- tervém regular e privilegiadamente com a família e criança, contando com o apoio de retaguarda da equipa;

• Os restantes profissionais da equipa prestam o apoio sistemático de retaguarda ao mediador de caso e partilham com este conhecimentos e competências. Se necessário, a título excecional, um outro profissional, em conjunto com o mediador de caso, poderá realizar algumas visitas à família.

• Consultoria colaborativa com outros profissionais (educadores da creche, jardim de infância, etc.) nos contextos educativos formais da criança, promovendo in- tervenções integradas nos contextos naturais e inseridas nas rotinas da criança.


238

PARAR PARA PENSAR:



239

Práticas recomendadas para a colaboração e trabalho em equipa

DEC Recommended practices in early intervention/early childhood special education 2014 (Division for Early Childhood, 2014, p. 14)

• Os profissionais de diferentes áreas disciplinares e as famílias trabalham conjuntamente em equipa para planear e implementar os apoios e serviços que vão de encontro às necessidades específicas da criança e família;

• Os profissionais e as famílias trabalham em conjunto em equipa, de forma regular e sistemática, para trocarem saberes, conhecimentos e informação, construírem competências em equipa e em conjunto resolverem problemas, planearem e implementarem as intervenções.

• Os profissionais utilizam estratégias de comunicação facilitadoras do trabalho em grupo para promoverem o funcionamento em equipa e as relações interpessoais com e entre os elementos da equipa;

• Os elementos da equipa apoiam-se entre si para descobrir e ter acesso a serviços baseados na comunidade e outros recursos formais e informais que respondam às necessidades da família e da criança identificadas pela família;

• Os profissionais e as famílias podem colaborar entre si para identificarem qual o profissional da equipa que vai assumir o papel principal de ligação entre a família e restantes elementos da equipa com base nas prioridades e necessidades da crian- ça e família.

PARAR PARA PENSAR:

Reflita com a sua equipa:

•

Até que ponto as práticas recomendadas para a colaboração e trabalho em equipa (Division for Early Childhood, 2014) estão ou não presentes na sua ELI?


240


CAPÍTULO 6 — A AVALIAçãO DE PROGRAMAS DE INTERVENçãO PRECOCE NA INFâNCIA

241

6 A AVALIAÇÃO DE PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA

6.1 PORQUÊ AVALIAR PROGRAMAS DE IPI ²⁰ ?

Enquanto profissionais, muitas vezes questionamo-nos sobre o trabalho que desenvolvemos com as crianças e famílias: será que estamos a responder realmente às suas necessidades? Será que a abordagem escolhida é a mais indicada para aquela situação em concreto? Será

que a nossa intervenção está a ser eficaz? Será que os profissionais, serviços e recursos envolvidos estão de facto a colaborar no sentido de proporcionar uma resposta concertada

e de qualidade?

Os responsáveis da intervenção precoce na infância (IPI) deverão colocar a si próprios a seguinte questão:

Será que apoiámos as famílias como um todo com vista a alcançarem uma melhor qualidade de vida e as capacitámos, de facto, no sentido de promoverem o desenvolvimento dos seus filhos?

(Bailey et al., 1998)

Sem procedimentos regulares de avaliação do nosso trabalho não é possível responder a estas questões. Importa pois implementar desde o início um processo sistemático de avalia-

ção do trabalho das equipas, que consiste na recolha, análise e interpretação de informações incidindo sobre a necessidade, a realização e o impacto da intervenção (Freman, Rossi,

& Wright, 1980).

É fundamental que as equipas de IPI encarem o processo de avaliação como uma rotina que funciona como uma oportunidade para identificar as suas forças e os seus limites, apontando orientações para uma mudança no sentido de um aperfeiçoamento constante.

Há que desmistificar algumas conotações negativas que por vezes surgem associadas à ava- liação: Querem fiscalizar o nosso trabalho? Estão à espera que sejamos perfeitos? Avaliar para mudar e melhorar, mas como é possível com os recursos que existem?

20 A terminologia “avaliação de programas de IPI” corresponde à designação em língua inglesa evaluation. Não se refere à avaliação do desenvolvimento da criança, das forças e preocupações da família, nem das caracterís- ticas dos contextos. Também não se refere a programas ou currículos específicos, tais como o Crescer, o Portage, o Carolina ou outras intervenções estruturadas. Aqui programa é considerado numa perspetiva abrangente que inclui todo o contexto inerente à organização e prática de um sistema de IPI.


242

O objetivo da avaliação é precisamente partir dos recursos e das práticas que existem no terreno para procurar valorizar e generalizar o que está a correr bem e melhorar o que necessita de ser melhorado.

Em síntese, podemos identificar três principais ordens de razões subjacentes à avaliação dos programas de IPI (Almeida, 2009):

1. A necessidade que os profissionais sentem de saber se os serviços que prestam são os mais adequados e estão a produzir os efeitos desejados, nomeadamente responder às preocupações, prioridades e desejos das famílias;

2. O direito que as famílias têm de saber quais os programas mais indicados para os seus filhos;

3. A necessidade que os decisores políticos têm de conhecer a relação entre os custos despendidos e os resultados alcançados, com vista ao planeamento e à rentabili- zação das respostas.

Daqui se depreende que a avaliação é importante em todos os patamares do sistema, desde o nível da coordenação e colaboração intersectorial nacional e distrital até à avaliação das práticas no terreno. A cada um destes grandes objetivos e níveis de avaliação correspondem desenhos e procedimentos específicos.

6.2 O QUE SE ENTENDE POR AVALIAÇÃO DE PROGRAMAS DE IPI?

O que é a avaliação de programas de IPI?

A

avaliação de programas pode definir-se como o processo de recolha sistemática, síntese

e

interpretação fiável e válida de informações sobre um programa, com o objetivo de fun-

damentar a tomada de decisões (Snyder & Sheehan, 1993).

Não visa aumentar o conhecimento ou aperfeiçoar uma teoria, objetivos da investigação tradicional, mas, tal como esta, deve assentar numa recolha de dados rigorosa e sistemáti- ca. Importa ainda não esquecer que quando falamos de avaliação temos obviamente como quadro conceptual de referência a intervenção centrada na família.

Os objetivos da avaliação deverão portanto assentar numa clara definição daquilo que as famílias valorizam a fim de se perceber se estamos, ou não, a prestar serviços de qualidade (Dinnebeil & Hale, 2003). Alguns autores (Bailey et al., 1998) chegam mesmo a considerar que avaliar o grau de implementação de práticas centradas na família num determinado programa pode por si só ser suficiente enquanto objetivo de avaliação. Analisar até que ponto essas práticas introduziram mudanças positivas nas crianças e famílias e, em caso afirmativo, se essas mudanças são valorizadas pela família, envolvendo-a como um agente ativo no processo de avaliação, vai corresponder ao que se pretende de uma avaliação num quadro de referência centrado na família.

Estas avaliações, designadas como de segunda geração (Guralnick, 1993, 1997), devem ainda,ser capazes de identificar, através da compreensão das inter-relações entre diversos fatores, as características específicas das práticas que aparecem associadas a determinados resultados nas crianças e famílias. Deverão assim focar-se na questão da especificidade e responder a questões sobre “que tipos de serviços têm determinados tipos de efeitos, sobre



243

que tipo de crianças, em que tipos de famílias, em que circunstâncias e com que custos” (Shonkoff, 2004, p. 3).

Assim, quando planeamos uma avaliação temos sempre de considerar três aspetos que irão determinar o desenrolar do processo de avaliação:

• O tipo de avaliação e as correspondentes questões;

• A ou as entidades a quem se destina a avaliação;

• Quem vai realizar a avaliação.

6.2.1 TIPO DE AVALIAÇÃO

No que diz respeito ao primeiro aspeto podemos distinguir três principais tipos de avaliação:

Questões-tipo

A avaliação do processo ²¹ – Decorre durante a fase de execução do programa e visa deter-

minar de modo sistemático se a intervenção está a ser executada de acordo com o plano

definido inicialmente e se atinge a população-alvo. De facto, quando pretendemos avaliar

a qualidade não podemos limitar-nos a inventariar competências adquiridas, emergentes

ou inexistentes, seja em relação às famílias, às crianças, aos profissionais ou aos contextos. Estes são dados pertinentes e necessários mas não dispensam a relevância de uma avalia- ção contínua, dinâmica e contextualizada dos processos em curso. Na verdade, a avaliação do processo permite monitorizar os progressos e fundamentar a subsequente tomada de decisão (Portugal & Laevers, 2010).

Questão-tipo: O programa foi implementado de acordo com o planeado? Ou: As oportunidades de aprendizagem da criança estão a ser eficazmente aproveitadas para promover

o seu desenvolvimento?

A avaliação do produto ou do impacto ²² – Ocorre no final do programa e visa perceber se

este atingiu os objetivos a que se propunha, isto é, se produziu modificações no sentido de-

sejado, se a intervenção foi eficaz. Pressupõe uma série de objetivos estabelecidos no início, indicadores e critérios de sucesso definidos de forma operacional, de modo a ficar claro que

o programa contribuiu, mesmo que só em parte, para o sucesso. Importa também não es-

quecer a identificação e análise das variáveis mediadoras, ou seja, aquelas que mediaram

o sucesso e que podem ser utilizadas para melhorar o programa.

Questão-tipo: Existe mudança e esta pode ser atribuída à intervenção?

A avaliação de custo-benefício e de custo-eficácia – Decorre da necessidade no que diz

respeito ao planeamento e à tomada de decisões, nomeadamente a nível dos responsáveis

e dos decisores políticos. A estes interessa conhecer a relação entre os custos despendidos

e os resultados alcançados através de uma avaliação da relação custo-benefício que permita o planeamento e a rentabilização das respostas.

Questão-tipo: Os resultados alcançados justificam os custos despendidos? Ou: Uma inter- venção de outro tipo seria mais eficaz ou mais económica?

Nalguns programas coexistem estes três tipos de avaliação, falamos então numa avalia- ção global. Porém, por vezes, dependendo da fase de desenvolvimento do programa, dos

21 Este tipo de avaliação também é por vezes designado como avaliação formativa.

22 Este tipo de avaliação também é por vezes designado como avaliação sumativa.


244

destinatários da avaliação ou das questões que se pretendem aprofundar, opta-se apenas por um ou dois tipos específicos de avaliação.

6.2.2 A QUEM SE DESTINAM OS RESULTADOS DA AVALIAÇÃO

Para quem?

Com que

objetivo?

Entidades a quem se pode destinar a avaliação

Há ainda outro tipo de questões a ter em conta quando se inicia uma avaliação. São questões relacionadas com as entidades a quem esta se destina: Para quem estamos a desenvolver este trabalho? O que lhes interessa exatamente saber? Ou seja, qual deve ser o objetivo da avaliação? Ou ainda, dito de outra forma: Como é que o programa ou os destinatários vão utilizar os resultados da avaliação? (Eyken, 1992)

Responder a estas questões pode-nos ajudar a focarmo-nos naquilo que é essencial quando planeamos uma avaliação. Importa no entanto ter presente que, seja qual for a entidade a que esta se destina, o principal objetivo da avaliação deverá ser sempre ajudar-nos a compreender melhor o trabalho que desenvolvemos e a perceber, em conjunto com as famílias, se os resultados alcançados espelham mudanças positivas que vão ao encontro das suas preocupações e prioridades. Não interessa portanto avaliar apenas os aspetos mais positivos de um programa ou tentar que ele apareça como o melhor possível, pois tal atitude levar-nos-á certamente a perder a objetividade necessária.

São várias as entidades que poderão estar interessadas no resultado de uma avaliação. Destacamos as mais comuns:

• A própria equipa de IPI – É importante que saiba o que está a fazer: se os esfor- ços desenvolvidos estão a atingir os objetivos a que inicialmente se propunha; se as estratégias utilizadas são as mais adequadas; se os parceiros envolvidos estão a corresponder ao que deles se esperava; se são necessárias modificações e, em caso positivo, em que sentido? São informações que o programa ou a equipa necessitam de saber regularmente e de uma forma continuada, e que, portanto, se enquadram num desenho de avaliação do processo posteriormente completadas por uma avalia- ção do produto;

• As entidades responsáveis pela organização e gestão das equipas – As informa- ções de que precisam não são tão imediatas. Necessitam de relatórios detalhados e regulares, correspondendo designadamente aos resultados de uma avaliação do produto, sendo desejável que tenham também em consideração os resultados da avaliação do processo. Estes podem contribuir para uma tomada de decisão mais adequada à realidade concreta;

• Os decisores políticos e/ou as entidades financiadoras – Necessitam muitas vezes de informação precisa e sintética sobre os resultados dos programas que lhes permitam tomar decisões sobre a atribuição de fundos e a afetação de recursos, a eficácia das intervenções e os seus custos. A estes poderão interessar principalmente os resultados de uma avaliação do impacto a par dos da avaliação de custo-benefício e de custo-eficácia;

• A comunidade científica – Poderá estar interessada em aprofundar aspetos especí- ficos relacionados com o desenrolar do programa e os seus efeitos, podendo o seu envolvimento funcionar como um apoio importante para a equipa que o implementa. Neste caso poderão interessar tanto avaliações do processo como do produto.

A todos estes potenciais interessados importa que a avaliação seja fiável e válida, ou seja,

que se baseie em dados que genuinamente espelhem as características dos intervenientes

e que as conclusões retiradas sejam consistentes e sustentadas em evidências.



6.2.3 QUEM FAZ A AVALIAÇÃO

245

Por fim importa decidir quem faz a avaliação. Há que identificar sempre alguém com a competência técnica necessária, interessado no trabalho desenvolvido pelo programa de IPI, capaz de partilhar o seu saber e de trabalhar em equipa.

A integridade, a acessibilidade e a honestidade, a par com a competência técnica, são as características essenciais de um bom avaliador (Eyken, 1992).

Este pode ser um elemento da equipa (falando de uma avaliação interna) ou alguém do exterior, pago para desenvolver essa tarefa (temos uma avaliação externa), sendo que ambas têm vantagens e desvantagens (Quadro 6.1).

Avaliação

interna?

Avaliação

externa?

A opção por uma avaliação externa ou interna decorrerá das características contextuais e

da especificidade de cada situação. No caso de uma avaliação destinada a responsáveis e

decisores políticos, pode justificar-se uma avaliação externa independente. Já quando surge da iniciativa de um programa ou equipa poderá ter mais sentido recorrer a uma avalia- ção interna ou a uma solução mista de partilha do trabalho de avaliação entre a equipa e

o avaliador externo.

Quer se opte por uma avaliação interna quer por uma avaliação externa é fundamental que haja desde o início acordo entre os dirigentes, os elementos do programa e os avaliadores, externos ou internos, sobre questões tão importantes como por exemplo os objetivos do programa, os indicadores, os métodos de pesquisa a utilizar e o tipo de decisões a ser tomadas em função dos resultados da avaliação.

QUADRO 6.1

Vantagens e desvantagens da avaliação interna e externa

Avaliação interna

Avaliação externa

• Livre de enviesamento interno

Vantagens

• Ligação forte aos objetivos do programa

• Facilidade de acesso às fontes de informação

• Eventual maior facilidade na partilha de informação

• Mais económica

• Traz um olhar diferente, uma nova perspetiva

• Pode trazer novas ideias e competências

• Pode ajudar a resolver conflitos internos

• Possível menor objetividade

• Pode não se identificar com os objetivos do programa

• Eventual menor competência técnica

• Pode impor critérios inadequados

• Falta de tempo

• Pode priorizar objetivos que não correspondem aos interesses ime- diatos do programa

• Pode não partilhar adequadamente a informação com a equipa

• Mais dispendioso

Desvantagens

• Dificuldade em criticar alguns aspetos

• Possibilidade de originar conflitos na equipa

Fonte: Eyken, W. van der (1992). Introducing evaluation – A practical introduction to evaluation in early childhood projects. The Hague: Bernard van Leer Foundation – III.


246

Independentemente de quem irá liderar a avaliação, numa perspetiva de intervenção centrada na família, como refere Almeida (2009), esta deverá sempre recorrer a modelos de investigação participativos, sustentados por Warfield e Hauser-Cram (2005) e também por Bruder (2000), que defendem a participação da equipa e da família na avaliação e procuram compreender as suas experiências subjetivas.

Importa que tanto a equipa como as famílias possam sentir que as suas necessidades foram tidas em conta no processo de avaliação e testemunhar o modo como a intervenção está ou não a dar-lhes resposta, pois são elas que irão beneficiar com as mudanças decorrentes da avaliação.

Tanto a equipa como as famílias devem estar desde o início envolvidas e têm de confiar no processo de avaliação, assim como nos seus resultados.

Isto não quer dizer que tenham obrigatoriamente de concordar com as conclusões da avalia- ção, mas que as considerem corretas, que reconheçam terem sido tidas em conta as questões essenciais e que todos tenham sido ouvidos.

6.3 PARA QUÊ AVALIAR PROGRAMAS DE IPI?

A avaliação não deve ser um fim em si mesmo mas sim ter um objetivo específico. Deve

contribuir para melhorar o programa em curso ou para desenvolver programas futuros (Steele, 1970).

Não interessa avaliar por avaliar mas avaliar para reconhecer pontos fortes e fragilidades

e, com base nestes, tomar decisões, delinear um plano de mudança no sentido de um aper-

feiçoamento sistemático das práticas. Por isso, a avaliação deve ser parte integrante das rotinas de um programa de IPI.

Neste âmbito, a partir da década de 1990, a par dos resultados a nível da criança e da fa- mília, passou-se a avaliar também as práticas dos serviços de IPI. Pretende-se perceber se estes desenvolvem, de facto, uma intervenção centrada na família, utilizando critérios tais como a adequação e eficácia das práticas, a capacidade de resposta, a individualização da intervenção e o grau de satisfação dos profissionais e das famílias.

De uma forma genérica podemos dizer que o fim último da avaliação em IPI é ajudar-nos

a

compreender até que ponto as intervenções promovem a qualidade de vida da criança

e

da família, devendo esta qualidade de vida ser definida pela própria família. Ou seja,

à família que compete indicar aquilo que ela considera como um padrão de qualidade de vida desejável.

é

6.3.1 PROCEDIMENTOS DE MONITORIZAÇÃO E REGISTO

A fim de responder a este objetivo há que desenvolver, desde o início do programa, proce-

dimentos continuados para monitorizar e informar sobre a implementação das atividades.



247

Simeonsson e colaboradores (1996) salientam a importância destes procedimentos quando descreve o processo do ciclo de avaliação que analisámos no Capítulo 4 desta Parte II. Estes irão ajudar a equipa a estar ciente do grau de execução do que foi planeado e irá proporcionar uma oportunidade para resolver os problemas inevitáveis em tempo útil. Estes procedimentos ajudam a determinar se as atividades estão:

• A ser implementadas de acordo com o planeado;

• A provar ser exequíveis;

• A ter o impacto desejado.

Permitem ainda readequar as intervenções sempre que necessário.

Este processo de monitorização implica obrigatoriamente a existência de registos das atividades pelo programa. É essencial que desde o início se estabeleça um sistema de registos, simples e fácil de preencher, que funcione como uma rotina. Estes registos tornam possível reconhecer de forma imediata o que foi acontecendo ao longo do tempo. Deve apenas registar-se a informação que seja relevante para as metas do programa e de utilidade para a prática. A inexistência de registos num programa vai limitar seriamente a sua avaliação.

Importância

dos registos

6.3.2 AUTOAVALIAÇÃO DA EQUIPA

Por sua vez, os profissionais e a equipa também devem autoavaliar-se. Uma equipa não é uma entidade estática, evolui ao longo do tempo, pois há mudanças na adesão dos indiví- duos e serviços, mudanças no financiamento e nas estruturas de regulamentação, mudanças na comunidade ou mesmo o emergir de novas necessidades nas crianças e suas famílias. A equipa também irá mudar à medida que se desenvolve um historial de trabalho conjunto, o sucesso na resolução dos desafios iniciais pode criar uma dinâmica de equipa e todos estes aspetos irão influenciar a evolução dos profissionais. Assim, para além do acompanhamen- to e da avaliação da atividade corrente, a equipa deve avaliar de forma sistemática o seu funcionamento global e individual, pelo menos anualmente, relacionando essa avaliação com os resultados e os desafios que enfrenta, a sua estrutura operacional e as relações e envolvimento dos seus membros (Hayden, Frederick, Smith, & Broudy, 2001). Neste âmbito, um processo de supervisão sistemático, que será aprofundado no Capítulo 8 da Parte III, é também com certeza uma mais-valia fundamental.

Quando se sabe exatamente quais os objetivos que se pretende atingir e aquilo que define de forma precisa a qualidade de um programa, a intervenção torna-se mais fácil e há uma melhor utilização dos recursos. O conhecimento e uma boa utilização de padrões adequados conduzem a melhores programas.

PARAR PARA PENSAR:

• avaliação deve partir da reflexão sobre os efeitos que desejamos alcançar com

A

a

nossa intervenção aos diferentes níveis: com a criança, com a família, com a

comunidade. Individualmente preencha o Quadro I do Apêndice 2.A. Partilhe e discuta em grande grupo.

É

• também fundamental a autoavaliação das práticas dos profissionais. Em conjunto preencham o Quadro II do Apêndice 2.A.


248

6.4 COMO AVALIAR PROGRAMAS DE IPI?

Não existem “receitas” sobre como avaliar programas de IPI, existe no entanto um conjunto de premissas básicas comuns a todas as avaliações.

Premissas básicas à avaliação de programas de IPI

• Devem ser conduzidas de uma forma que espelhe uma filosofia centrada na família;

• Devem incluir uma análise dos resultados esperados como consequência do trabalho desenvolvido com as famílias;

• Devem ter uma abordagem de níveis múltiplos incluindo as perspetivas das crian- ças, das famílias e das equipas;

• Devem recorrer a metodologias mistas, incluindo medidas qualitativas e quantitativas;

• Devem utilizar desenhos de avaliação que se baseiem nos resultados esperados para a criança, família e equipa;

• Devem recorrer a critérios de avaliação da eficácia que se baseiem em indicadores correspondentes aos resultados esperados;

• Devem ter uma fundamentação técnica e científica sólida.

(adaptado de California Department of Education, 2007)

A avaliação deve espelhar como decorreu o processo de intervenção, se ele conduziu a re-

sultados e, em caso afirmativo, qual foi o impacto desses resultados.

A avaliação deve ser encarada como um processo contínuo

Importância

do anonimato

Como também já foi referido, a avaliação deve ser encarada como um processo contínuo

e, idealmente, deve ser planeada nas fases iniciais do desenvolvimento do programa de IPI.

Os resultados da avaliação devem servir para introduzir modificações no programa e funcionar como um desencadeador de novas questões que irão suportar a avaliação seguinte, que, de acordo com as recomendações, deverá decorrer passado um ano.

A investigação relacionada com a avaliação de programas indica que:

• Esta deve investigar como é que os serviços são prestados e quais os seus resultados;

• É aconselhável que se realize regularmente de acordo com um calendário estabelecido.

(Ontario Association for Infant Development, 2006)

Importa ainda realçar que o anonimato dos casos avaliados e de todos os intervenientes deste processo é uma condição inquestionável numa avaliação que se pretenda científica e de qualidade. Quando desenvolvemos uma avaliação de programas de IPI, assegurar que esta tem uma base científica sólida e corresponde às práticas de qualidade reconhecidas nesta área são aspetos muito importantes para ganhar a confiança das famílias e dos profissionais envolvidos.



249

6.4.1 ETAPAS DO PROCESSO DE AVALIAÇÃO

Uma vez reconhecida a necessidade de avaliação de um programa de IPI há que planeá-

-la, ou seja, definir como fazê-la. Este é um processo de colaboração entre profissionais

e família que compreende várias etapas, sobre as quais vamos agora refletir um pouco.

Na Figura 6.1 estão representadas as várias etapas deste processo que conduzem à elabo- ração do relatório final e às mudanças a introduzir.

FIGURA 6.1

As etapas do processo de avaliação

Uma vez tomada a decisão, numa fase prévia ao início da avaliação de um programa/equipa de IPI, importa descrever o programa em detalhe e identificar as necessidades das famílias/ /equipas, processo que nos conduzirá à identificação dos grandes temas de avaliação. Esta atividade deverá ser realizada em colaboração pelos elementos da equipa, as famílias e os avaliadores externos (se for o caso), e proporciona o desenvolvimento de um pensamento comum sobre o que caracteriza realmente o programa, as atividades desenvolvidas, os objetivos assim como sobre o próprio processo de avaliação. Este exercício é já uma forma de monitorização das atividades e muitas vezes leva à formulação de dúvidas, questões que necessitam de respostas e de novas informações.

Esta é uma fase essencial que vai ser determinante para o resultado final da avaliação. Se não se conseguir identificar de forma clara a natureza do programa, as suas característi- cas, pontos fortes e necessidades e consequentes grandes temas ou metas da avaliação, os resultados serão também vagos e de difícil compreensão.

ELABORAR O PLANO DE AVALIAÇÃO

Este exercício que acabamos de descrever vai portanto servir de base à identificação precisa das metas da avaliação que deverão estar na base da elaboração do plano de avaliação.

Descrever o

programa,

identificar

necessidades

Planear a

intervenção

Não será possível, na fase subsequente, definir objetivos precisos se forem identificadas, por exemplo, como metas do programa “ajudar as famílias a sentirem-se melhor”, ou “facilitar

o desenvolvimento das crianças”, ou mesmo “promover as relações pais-crianças”, metas


250

essenciais mas formuladas de forma vaga e pouco precisa. Como iríamos perceber se as famílias se sentiam realmente melhor, se o programa tinha facilitado o desenvolvimento das crianças ou se tínhamos de facto promovido as relações pais-crianças? Há, portanto, que identificar metas e consequentemente objetivos claros, precisos e mensuráveis.

Nesta fase deve-se clarificar:

• O que deve ser avaliado, que questões necessitam de ser respondidas; qual a razão desta escolha; qual o tipo de avaliação a fazer: do processo, do impacto ou ambas;

• Quem vai utilizar as informações obtidas;

• Quem vai fazer a avaliação;

• Qual o calendário da avaliação; é essencial definir um calendário detalhado e realista que possa ser cumprido.

IDENTIFICAR OBJETIVOS CLAROS E PRECISOS, RESPETIVOS INDICADORES E CRITÉRIOS DE AVALIAÇÃO

Identificar

objetivos, in-

dicadores e

critérios de

avaliação

Numa segunda fase há pois que fazer o exercício de, partindo das questões para as quais queremos encontrar respostas, identificar os objetivos da avaliação, já não de uma forma genérica mas de uma forma precisa. Ou seja, há que operacionalizá-los e determinar os indicadores e respetivos critérios de avaliação que irão funcionar como padrões em relação aos quais estes objetivos serão avaliados.

Colocar as questões certas é a parte mais difícil do processo de avaliação, mas delas vai depender o seu sucesso. Objetivos e respetivos indicadores corretamente definidos e com critérios de avaliação claros são os elementos-chave de um plano de avaliação.

Por exemplo, se considerarmos como uma das metas do programa de IPI intervir dentro de

um modelo centrado na família, um dos seus objetivos poderia ser: “Para todas as crianças

e famílias seguidas pelo programa de IPI será elaborado um plano individual de intervenção

precoce (PIIP) em colaboração com a família”. Esta é, a par de várias outras, uma forma de operacionalizar uma intervenção centrada na família de uma forma clara. Agora como va-

mos avaliar este objetivo? Para isso há que definir os indicadores. Neste caso poderão, por exemplo, ser estes quatro: (i) todas as crianças e famílias que estão no programa há mais de três meses têm um PIIP no seu dossiê; (ii) os PIIP são elaborados em colaboração com

a família, tendo em conta as suas escolhas, necessidades, prioridades e recursos que estão

espelhados no documento; (iii) os PIIP são revistos semestralmente; (iv) no PIIP constam as assinaturas da família e da equipa.

Como materiais para recolha de informação sobre os resultados relativos a estes indicadores poderá recorrer-se aos próprios PIIP, bem como à documentação e registos que constem dos dossiês das crianças seguidas pelo programa de IPI. Poderão também realizar-se entrevistas com os profissionais e com as famílias. Temos aqui dois tipos de materiais, os primeiros consistem na recolha de informações sobre materiais já existentes, os segundos – as entrevistas – correspondem à recolha de novas informações. Em relação a ambos importa ainda definir critérios de avaliação claros. Há que tomar decisões como por exemplo em relação ao primeiro indicador: vão-se considerar todos os casos com um PIIP no seu dossiê, mesmo que este tenha sido elaborado há mais de um ano e não tenham existido posteriores reava- liações? Estas e muitas outras decisões têm de ser devidamente ponderadas e clarificadas quando se planeia uma avaliação, ou seja, não basta estar atento à definição dos indicadores, há também que definir com todo o cuidado os respetivos critérios de avaliação.


251

Requisitos para uma boa avaliação

1. Os objetivos do programa devem estar enunciados de uma forma clara. Objetivos vagos ou contraditórios tornam muito difícil a identificação dos indicadores e respetivos critérios de avaliação, que permitem ajuizar se um programa teve um impacto positivo ou se foi bem executado;

2. Os avaliadores, os elementos do programa e as famílias devem estar de acordo em relação aos indicadores que permitem verificar se os objetivos foram ou não alcançados. Caso contrário, após a divulgação dos resultados da avaliação, corre-se o risco de ver surgir um conflito entre os vários intervenientes;

3. Os objetivos devem ser enunciados em termos mensuráveis;

4. Deve ser dada uma descrição tão completa e clara quanto possível da natureza e do desenvolvimento da intervenção.

(adaptado de Freman, Rossi, & Wright, 1980)

MÉTODOS DE RECOLHA DE INFORMAÇÃO

Uma vez implementado o processo de avaliação, na fase de recolha de dados temos de:

a. Recolher, analisar, organizar e descrever material que já existe e os registos que todo o programa deve manter relativos às atividades desenvolvidas;

b. Recolher e analisar novas informações, ou seja, novos dados.

Estes novos dados podem dizer respeito às crianças, às famílias ou aos programas de IPI. Relativamente aos resultados das crianças, os investigadores debatem-se há décadas com duas questões essenciais: a identificação de resultados significativos e a sua medição válida e fiável (Shonkoff & Phillips, 2000). Estas dificuldades prendem-se com questões relacionadas com o processo de amostragem, com medidas utilizadas focando a mudança a nível do desenvolvimento cognitivo da criança, de que decorrem dificuldades estatísticas e consequente pouca consistência da maioria dos resultados, entre outras questões que não compete aqui aprofundar.

Resultados

para as

crianças

Assim, as avaliações de segunda geração focam-se, essencialmente, em resultados expres- sos através de comportamentos funcionais, procurando perceber aquilo que a criança faz no dia a dia em diferentes cenários e situações, tais como os que são recomendados pelo Stanford Research Institute (SRI), que apresentamos em seguida como exemplo.

Os resultados para as crianças centram-se em três princípios:

1. Ter relações sociais positivas, o que inclui conviver com outras crianças e relacionar-se com adultos;

2. Adquirir e utilizar novos conhecimentos e competências, que incluem o raciocínio, a resolução de problemas e noções elementares de literacia e matemática;

3. Atuar adequadamente e satisfazer as suas necessidades, o que inclui a alimenta- ção, o vestir e o cumprimento de regras relacionadas com a saúde e a segurança.

(Hebbeler, 2005)

Numa análise sobre trabalhos realizados pelo American Institute for Research (2003) e pelo Early Childhood Outcomes Center – OSEP (2005), dois organismos com grande protagonismo a nível da definição das políticas de Educação Especial nos EUA, bem como sobre o testemunho que Bailey e Wolery (2002) apresentaram perante uma comissão presiden- cial sobre Educação Especial, Almeida (2009) conclui que existe concordância em relação


252

às recomendações sugeridas no que diz respeito aos resultados para as crianças. Entre estas destacam-se a necessidade de avaliar os resultados com base em medidas integradas de comportamentos e competências funcionais, realizadas nos cenários de vida diária da criança e tendo em conta as influências do seu meio envolvente, bem como a necessidade de desenvolver métodos de avaliação mais adequados, principalmente no caso das crian- ças com deficiências ou incapacidade.

Resultados

para as

famílias

Avaliação da

satisfação da

família

Questões de

avaliação

pertinentes

Por sua vez, tendo em conta que em termos conceptuais, a unidade de intervenção na IPI

é a família, a avaliação de programas deverá clarificar aquilo que as famílias valorizam a

fim de se perceber se estão ou não a prestar serviços de qualidade (Dinnebeil & Hale, 2003). Neste sentido Bailey e Bruder (2005) definem os “resultados nas famílias” como um benefício que a família experimenta em consequência dos serviços que lhe são prestados.

Outras formas de abordar este tema focam a utilização de práticas centradas na família, em si mesmas, ou a avaliação dos seus efeitos na criança e na família, ou ainda a avalia-

ção da satisfação das famílias com os serviços recebidos. As medidas a utilizar para avaliar estes resultados têm sido sujeitas a controvérsia nos EUA, o que levou o Office of Special Education Programs (OSEP) a incumbir o Early Childhood Outcomes Center a desenvolver

e implementar essas medidas. São os resultados para a família recomendados pela OSEP que apresentamos em seguida.

Resultados para as famílias:

1. A capacidade de promover o desenvolvimento da criança;

2. Uma visão positiva do progresso desenvolvimental da criança e do seu futuro;

3. A autoconfiança em relação às suas próprias competências e à capacidade para desempenhar as suas responsabilidades educativas;

4. A capacidade para fazer escolhas e tomar decisões informadas sobre serviços e recursos;

5. A capacidade de advogar de forma eficaz a favor dos serviços e apoios necessá- rios à criança e à família.

(Office of Special Education Programs – OSEP, 2006)

Também Simeonsson e colaboradores (1996) propõem um racional para a avaliação de programas de IPI tendo como quadro de referência o ciclo da intervenção. Estes autores consideram essencial perceber desde o início da intervenção os resultados esperados pelas famílias, quais as suas expetativas relativamente à criança, a si próprias e aos serviços e tentar harmonizá-las com as dos profissionais. Será o cumprimento das expetativas iniciais da família que irá condicionar o sucesso da intervenção e a satisfação das famílias com o programa.

A avaliação da satisfação das famílias com os serviços de IPI tem sido considerada como

fundamental no quadro de referência do modelo de intervenção centrado na família e um indicador importante na avaliação de programas em ciências sociais e humanas (Bailey et al., 1998; Simeonsson, 1988). No entanto, é um constructo difícil de avaliar com objetividade devido nomeadamente à frequente ausência de termo de comparação para os pais, à ine- xistência de um padrão ou critério de excelência e ainda pelo facto de ser uma dimensão

subjetiva que traduz as impressões e sentimentos dos inquiridos.

Acresce também que, independentemente de outras variáveis, os pais consideram-se, na sua maioria, satisfeitos ou muito satisfeitos com os serviços que recebem (Bailey et al., 1998; Bailey & Bruder, 2005; Lanners & Mombaerts, 2000; Simeonsson, 1988), o que torna esta medida pouco discriminativa. No entanto, os vários autores citados consideram a avaliação da satisfação como uma componente importante na avaliação dos resultados dos programas



253

de intervenção precoce. Entre estes Simeonsson (1988), que afirma que é essencial avaliar a satisfação das famílias, pois ao identificar quais os aspetos que elas valorizam nos programas de IPI mais facilmente se poderá corresponder às suas necessidades.

Partindo da premissa de que os serviços prestados têm de ser individualizados para serem eficazes, Simeonsson e colaboradores (Simeonsson et al., 1996, p. 33) propõem oito ques- tões muito pertinentes:

1. Quais são as expetativas das famílias e dos (outros) prestadores de cuidados face à intervenção?

2. Quais são os propósitos e a natureza da intervenção?

3. Como é a intervenção personalizada?

4. Verifica-se fidelidade na implementação dos serviços planificados, i.e, os serviços que foram planificados são os que efetivamente foram implementados?

5. Os resultados esperados da intervenção são antecipadamente especificados?

6. Os resultados documentados e outros efeitos são passíveis de ser atribuídos à in- tervenção realizada?

7. Estão as expetativas das famílias e dos (outros) prestadores de cuidados a ser correspondidas?

8. Os resultados são generalizáveis a futuras iniciativas/investigações e intervenções?

A recolha de dados sistemática e contínua, norteada por estas questões, permitirá documentar até que ponto o programa presta, de facto, um serviço individualizado, centrado na família, contingente com as necessidades inicialmente identificadas e traduzidas em objetivos de intervenção funcionais.

No mesmo sentido, Bailey e colaboradores (1998) levaram a cabo uma investigação para avaliar até que ponto os programas de intervenção precoce cumpriam os objetivos inerentes a uma intervenção centrada na família, com base em oito questões que especificam dois grandes tipos de resultados da família: a satisfação com os serviços e os resultados percebidos pela família. São essas questões que apresentamos em seguida.

O programa de IPI cumpre os objetivos de uma intervenção centrada na família?

Satisfação da família com os serviços:

• A família considera que a intervenção precoce introduziu uma modificação na vida do seu filho?

• A família considera que a intervenção precoce introduziu uma modificação na sua vida?

• A família tem uma visão positiva dos profissionais e dos serviços?

Resultados percebidos pela família:

• A intervenção precoce tornou a família mais competente para ajudar o seu filho a crescer, a aprender e a desenvolver-se?

• A intervenção precoce melhorou a perceção da família relativamente à sua pró- pria capacidade para trabalhar com os profissionais e para advogar a obtenção de serviços?

• A intervenção precoce ajudou a família a construir uma rede de apoio eficaz?

• A intervenção precoce ajudou a família a construir uma visão otimista do futuro?

• A intervenção precoce melhorou a perceção da família relativamente à sua qualidade de vida?

(Bailey et al., 1998)

254


A

interven-

ção introduziu

mudanças

positivas? A

família va-

loriza essas

mudanças?

Prioritário

recolher o

feedback da

família

Recorrer

a

métodos

quantitativos

e

qualitativos

A avaliação deverá, portanto, ser capaz de determinar não só até que ponto é que os ser-

viços prestados são centrados na família, incluindo aqui a sua individualização em função dos desejos e necessidades das famílias, mas também determinar se esses serviços introduziram mudanças positivas nas crianças e famílias e, em caso afirmativo, se essas mudanças são valorizadas pela família.

Estes dados devem ser recolhidos ao longo do tempo utilizando vários instrumentos válidos,

o que significa que medem o que é suposto medir e que produzem resultados semelhantes

de forma consistente, ou seja, são fiáveis (Rossi & Freeman, 1993). Entre estes podemos referir por exemplo os questionários, as escalas de Likert, as checklists, os testes de referência à norma, as entrevistas, os focus groups, as grelhas de observação e os diários e notas de campo.

Repegando no ciclo de intervenção de Simeonsson e colaboradores (1996), apresentamos no Quadro 6.2 o exemplo aplicado a um caso específico que o autor propõe para ilustrar as fontes e natureza dos dados recolhidos para responder às questões que se colocam nos diferentes elementos do ciclo de avaliação. Com este objetivo designa vários instrumentos a título de exemplo, deixando em aberto outras hipóteses.

É importante relembrar que dentro de um modelo centrado na família deve ser nesta fase

prioritário recolher o feedback da família. Para tal deve-se recorrer a uma variedade de técnicas, incluindo recolhas de materiais escritos e verbais em diferentes fases do processo de intervenção.

Por sua vez, o uso de métodos qualitativos bem como quantitativos pode proporcionar uma

visão mais abrangente do programa. Compete à equipa, em conjunto com as famílias e o avaliador (caso se tenha optado por um avaliador externo), decidir como, com que instru-

mentos, por quem e quando será feita a recolha de dados. Tudo isto deverá constar do plano de avaliação, que incluirá ainda a calendarização do processo.

QUADRO 6.2

Elementos do ciclo de intervenção: Dados de avaliação

Elementos do ciclo de intervenção

Utilização dos dados da avaliação

Fonte e natureza dos dados

Primeiros contactos

Documentar as expetativas das famílias e dos profissionais

Questionário sobre as Expetativas da Família e dos Profissionais; entrevista, etc.

Avaliação

Obter indicadores mensuráveis da criança e da família

Preocupações e necessidades da criança/família: Birth to Three; Escala de Necessidades da Família – ENF; entrevista, etc.

Desenvolvimento do PIIP

Elaborar um plano de inter- venção personalizado

Protocolo do PIIP (objetivos, es- tratégias, intervenientes prazos, resultados, implicações)

Implementação e monitorização dos serviços

Verificar a fidelidade na imple- mentação da intervenção

Escala de Registo Sequenciado de Objetivos (Goal Attainment Scale)

Avaliação de resultados e da satisfação

Comprovar a satisfação, os resultados esperados e outros efeitos

Questionário de Satisfação da Família Follow-up dos objetivos da escala Follow-up dos resultados da criança e da família (Birth to Three; ENF, etc.)

Fonte: Simeonsson et al., 1996. Ciclo de avaliação e intervenção dos serviços personalizados para crianças e famílias. Adaptado e reproduzido com permissão do autor.



255

ANÁLISE DOS DADOS E ELABORAÇÃO DO RELATÓRIO DE AVALIAÇÃO

Uma vez reunida toda a informação considerada necessária, passa-se à fase da análise dos dados. Os métodos de análise, qualitativos e quantitativos, selecionados dependerão do tipo de dados recolhidos e da forma como se pretende usar a informação, bem como do

âmbito das conclusões que deles se pretendem extrair. O que a análise de dados vai fazer

é organizar as evidências formulando hipóteses de uma forma lógica e bem argumentada,

mas reconhecendo que existem sempre outras possíveis explicações que poderão conduzir

a diferentes hipóteses. Devemos portanto maximizar as probabilidades de a nossa interpre-

tação ser a mais correta (Eyken, 1992). Há que ser extremamente cuidadoso no controlo das variáveis para podermos ter a certeza de que possíveis efeitos detetados se podem realmente atribuir ao(s) programa(s) em estudo e não a outras causas exteriores.

Análise dos

dados

Elaboração

do relatório

de avaliação

A fase final do processo de avaliação consiste na elaboração de um relatório. Este relatório

deve conter os principais resultados encontrados e as suas implicações: será necessário introduzir mudanças, que tipo de mudanças, em que áreas? Do relatório deve ainda constar uma descrição clara do desenho da avaliação, dos objetivos formulados, dos instrumentos utilizados, dos procedimentos desenvolvidos e dos métodos de análise usados, e deve terminar com uma reflexão crítica incidindo sobre os resultados encontrados e os pontos fortes

e as fragilidades do trabalho realizado.

Importa ainda sublinhar que:

A avaliação é um exercício de colaboração. Só se todos os elementos do programa estiverem envolvidos e sentirem que a avaliação lhes “pertence” é que serão aceites e valorizados os seus resultados (Eyken, 1992).

Mas, tal como referido anteriormente, a avaliação deve ser um processo contínuo e se este relatório não produzir efeitos a avaliação não terá qualquer sentido.

As conclusões da avaliação, que deverão constar no respetivo relatório, devem servir para melhorar os programas e as práticas.

Compete então aos responsáveis certificarem-se de que os resultados encontrados são dis- seminados e utilizados para a tomada de decisões sobre as mudanças a fazer, reforçando as práticas eficazes e melhorando ou modificando as mais controversas, bem como para levantar novas questões que irão estar na base da avaliação seguinte.

Para finalizar, apresentamos, na página seguinte, as práticas recomendadas na avaliação de programas de IPI apresentadas pela NAEYC/NAECS/SDE, Position Statement (2003).

PARAR PARA PENSAR:

• Em conjunto podem refletir sobre as várias componentes do processo de avaliação. Depois de discutirem e tomarem decisões sobre cada um dos 12 passos elencados no Quadro I do Apêndice 2.B, vão redigir um plano de avaliação.


256

PRÁTICAS RECOMENDADAS NA AVALIAÇÃO DE PROGRAMAS DE IPI

A avaliação é utilizada para o aperfeiçoamento contínuo do programa – O enfoque é

colocado tanto nos processos e na implementação como nos resultados. Ao longo do tempo as evidências mostram que a avaliação influencia a melhoria das práticas.

A

avaliação assegura o envolvimento ativo das famílias – Estas são parceiras em todo

o

processo, incluindo o desenvolvimento de métodos e instrumentos de avaliação do

programa. Estão ainda previstos mecanismos para obtenção do seu feedback sobre os resultados do programa e a sua satisfação com o mesmo.

A avaliação é orientada pelos objetivos – O desenho da avaliação e os métodos sele-

cionados são norteados pelos objetivos identificados pelo programa.

A avaliação utiliza objetivos abrangentes – A par de objetivos orientados para a criança

que incluem um leque abrangente de resultados do desenvolvimento e da aprendiza-

gem, são utilizados objetivos direcionados para as famílias, para os profissionais e para

a comunidade.

A avaliação utiliza desenhos bem fundamentados – Os desenhos de avaliação baseiam-

-se em modelos cientificamente comprovados.

A avaliação recorre a múltiplas fontes de dados – Inclui dados relativos ao programa,

à criança, às famílias, aos profissionais, aos contextos e à comunidade.

A avaliação utiliza um processo de amostragem quando inclui a avaliação individual

de crianças – Este processo evita que se façam juízos de valor sobre as crianças consideradas individualmente.

Ao longo do processo de avaliação são tomadas as devidas precauções quando se utilizam testes de referência à norma – Estes devem ser desenvolvimental e culturalmente apropriados às crianças e cientificamente válidos e fiáveis. São periodicamente efetuadas recolhas de dados recorrendo a múltiplas fontes e realizado o controle da sua qualidade.

Ao longo do processo de avaliação são enfatizados os progressos das crianças – Quando se utilizam medidas de avaliação das crianças os progressos devem ser realçados ao longo do tempo e não apenas no final.

As avaliações devem ser conduzidas por indivíduos experientes – Indivíduos capazes de fazer avaliações justas e independentes. Os processos de auto-avaliação fazem parte da avaliação abrangente dos programas, assim como a análise sistemática dos dados recorrendo a metodologias quantitativas e qualitativas, no sentido de proporcionar evi- dências do grau em que o programa atinge os seus objetivos.

A avaliação divulga publicamente os seus resultados - As famílias, os decisores polí-

ticos e outros interessados têm o direito de conhecer os resultados das avaliações dos programas. Um relatório da avaliação deve ser disponibilizado e tornado acessível ao público interessado.

(adaptado de NAEYC/ NAECS/SDE Position Statement, 2003)

APÊNDICE 2.A

QUADRO I


A AVALIAçãO DE PROGRAMAS DE INTERVENçãO PRECOCE NA INFâNCIA

257

No seu trabalho com as crianças e famílias, o que considera essencial alcançar com:

As crianças:

As famílias:

A comunidade:

ETAPA 1: Primeiros Encontros com a Família (Referimento e/ou Entrada no Programa)


258

QUADRO II

BRASS TACKS

Página 3 de 6

VERSÃO AVALIAÇÃO - PROFISSIONAL

AVALIAÇÃO DAS PRÁTICAS CENTRADAS NA FAMÍLIA NA INTERVENÇÃO PRECOCE

P. J. McWilliam, R. A. McWilliam

1993

Frank Porter Graham Child Development Center

The University of North Carolina at Chapel Hill

Versão experimental, traduzida e adaptada por Ana Paula da Silva Pereira com autoriza- ção de P. J. McWilliam e R. A. McWilliam, para fins de investigação. Braga, Junho de 2007.

INTRODUÇÃO

A Brass Tacks foi desenvolvida para apoiar os profissionais, equipas e programas de

Intervenção Precoce a avaliar o grau de incidência nas suas práticas da abordagem centrada na família. Este instrumento também pretende servir como veículo de identificação

das alterações necessárias a introduzir nos programas ou práticas individuais, no sentido de

se tornarem mais centradas na família.

Este instrumento está dividido em 4 Etapas de prestação de serviços:

Etapa 1: Primeiros Encontros com a Família

Etapa 2: identificação dos objectivos da intervenção (Avaliação da criança e da família)

Etapa 3: Plano de Intervenção

Etapa 4: Prestação de Serviços/Apoios Diários

Instruções de Resposta

Passo 1: Classifique-se a si próprio em cada prática

Leia atentamente cada uma das questões. Faça um círculo à volta do número que melhor retrata a frequência com que demonstra este tipo de prática. Ao avaliar-se, tenha em consideração todas as famílias que apoia.

Passo 2: Classifique o grau de importância que cada prática tem para si

Faça um círculo à volta do número que melhor retrata o grau de importância que atribui a cada prática.

Instruções

Ao avaliar-se, tenha em consideração todas as famílias que apoia.



Página 4 de 6

259

IMPORTANTÍSSIMO

5

5

5

5

5

5

Importância desta Prática

^MÛÎ^TÔ

_I_M_P_O_R_T_A_N_T_E

4

4

4

4

4

4

IMPORTANTE

3

3

3

3

3

3

^PÔ^R ^VÊ^ZÊ^S


2

2

2

2

2

2

^NÂ^DÂ


1

1

1

1

1

1

SEMPRE

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5

5

5

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Com que Frequência

USUALMENTE

4

4

4

4

4

4

Â^L^GÛ^MÂ^S

_V_E_Z_E_S

3

3

3

3

3

3

^RÂ^RÂ^S

_V_E_Z_E_S

2

2

2

2

2

2

1

1

1

1

1

1

NUNCAPráticas

Evita colocar questões

pessoais que não estão di-

rectamente relacionadas

com as preocupações da

família/criança?

Oferece aos pais a

possibilidade de esco-

lha em relação ao local e

ao momento do primeiro

encontro?

Escuta mais as famílias

do que coloca questões ou

dá conselhos?

4. Presta ajuda e apoio

família logo no primei-

ro encontro (exs. apoio

emocional, informativo,

pistas/soluções, serviços,

recomendações)?

O primeiro encontro com família ocorre no pra-

zo de uma semana após o

referimento?

Transmite aos pais que

valoriza o seu filho(a) e

que se preocupa com o seu

bem-estar (ex: fala direc-

tamente com a criança,

interage com agrado com

criança, etc).

1.

2.

3.

à

5.

a

6.

a

ETAPA 2: Identificação dos Objectivos da Intervenção (Avaliação da Criança e da Família)

ETAPA 3: Planificação da Intervenção para a Criança e Família


260

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IMPORTANTÍSSIMO

5

5

5

5

5

5

5


^MÛÎ^TÔ


4

4

4

4

4

4

4

IMPORTANTE

3

3

3

3

3

3

3

^PÔ^R ^VÊ^ZÊ^S


2

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2

2

2

2

2

^NÂ^DÂ


1

1

1

1

1

1

1

SEMPRE

5

5

5

5

5

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Com que Frequência

USUALMENTE

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4

4

4

4

4

4

Â^L^GÛ^MÂ^S

_V_E_Z_E_S

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3

3

3

3

3

^RÂ^RÂ^S

_V_E_Z_E_S

2

2

2

2

2

2

2

1

1

1

1

1

1

1

NUNCAPráticas

Realiza a avaliação em

momentos mais conve-

nientes para a família? Os

pais podem escolher esses

momentos?

Pergunta aos pais quais

as questões que eles gos-

tariam que a avaliação

desse resposta?

Oferece aos pais a pos-

sibilidade de escolha em

relação aos instrumentos

de avaliação que serão uti-

lizados com a criança, bem

como aos processos usa-

dos na sua administração?

Valoriza perante os pais que a criança consegue

fazer em detrimento do

que não consegue fazer?

Permite que os pais te-

nham oportunidade de

estar presentes em todos

os encontros de planifi-

cação da avaliação da

criança ou de discussão

dos seus resultados?

Divulga e explica aos

pais os resultados da ava-

liação imediatamente após

sua obtenção (exs. no

mesmo dia)?

Fornece aos pais uma

copia do (s) relatório (s) da

avaliação?

1.

2.

3.

4.

o

5.

6.

a

7.



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IMPORTANTÍSSIMO

5

5

5

5

5

5


^MÛÎ^TÔ


4

4

4

4

4

4

IMPORTANTE

3

3

3

3

3

3

^PÔ^R ^VÊ^ZÊ^S


2

2

2

2

2

2

^NÂ^DÂ


1

1

1

1

1

1

SEMPRE

5

5

5

5

5

5

Com que Frequência

USUALMENTE

4

4

4

4

4

4

Â^L^GÛ^MÂ^S

_V_E_Z_E_S

3

3

3

3

3

3

^RÂ^RÂ^S

_V_E_Z_E_S

2

2

2

2

2

2

1

1

1

1

1

1

NUNCAPráticas

Oferece aos pais opor-

tunidade de estarem

presentes em todas as

discussões acerca da pla-

nificação da intervenção

para o seu filho(a) e para

eles mesmos?

Os pais têm o poder de

decisão em relação aos

objectivos e aos processos

utilizados para alcançar

esses objectivos?

A maioria dos objectivos

para a criança, definidos

no plano de intervenção,

pode ser atingida no perío-

do de um ano?

4. Utiliza as informações e

ideias prestadas pelos pais

no desenvolvimento do

plano de intervenção?

Oferece aos pais op-

ções de serviços e recursos

disponíveis para atingir

os objectivos da interven-

ção para o seu filho(a)?

Respeita as suas decisões

em relação aos serviços

que o seu filho(a) poderá

ou não receber?

Na identificação dos

objectivos da interven-

ção, preocupa-se com as

necessidades, desejos e

sentimentos de todos os

membros da família?

1.

2.

3.

5.

6.

ETAPA 4: Prestação de Serviços/Apoios Diários


262

Página 6 de 6

IMPORTANTÍSSIMO

5

5

5

5

5


^MÛÎ^TÔ


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4

4

4

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IMPORTANTE

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3

3

3

3

^PÔ^R ^VÊ^ZÊ^S


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2

2

2

2

^NÂ^DÂ


1

1

1

1

1

SEMPRE

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5

5

5

5

Com que Frequência

USUALMENTE

4

4

4

4

4

Â^L^GÛ^MÂ^S

_V_E_Z_E_S

3

3

3

3

3

^RÂ^RÂ^S

_V_E_Z_E_S

2

2

2

2

2

1

1

1

1

1

NUNCAPráticas

Sempre que vê os pais

diz-lhes algo de positivo

acerca do seu filho (a)?

Sempre que vê os pais

elogia-os (ou felicita-os)

acerca de algo?

Certifica-se que os pais

têm acesso rápido e direc-

to a todos os elementos da

equipa de intervenção?

Torna conveniente e

agradável a participação

dos pais, de outros mem-

bros da família alargada e

amigos nos programas de

intervenção (ex. adequa-

ção do horário das visitas

domiciliárias, ao centro,

das reuniões

)?

5. Providencia acesso fá-

cil às fontes de informação

que poderão ser úteis e

importante para os pais

(livros, revistas, jornais,

artigos especializados, le-

gislação, vídeos, eventos, etc.).

1.

2.

3.

4.

APÊNDICE 2.B

QUADRO I



Passo a passo, vamos esboçar um plano de avaliação

263

I — Justifica-se a avaliação de programas em IPI?

Em conjunto vamos refletir sobre a seguinte afirmação:

“Avaliar regularmente as suas práticas é uma característica reveladora da qualidade de um programa de IPI”.

Individualmente:

•

Cada um vai redigir um parágrafo justificando a sua concordância ou discordância.

Em grupo:

• Partilhar e discutir as respostas;


II — A quem se destina a avaliação?

Em grupo:

• Identificar o(s) destinatário(s) da avaliação;

• Discutir as implicações que esta condicionante irá ter na avaliação;


III

— Quem vai participar na avaliação, como é que a família vai ser incluída e quem

vai conduzir o processo?

Em grupo:

• Identificar os participantes e o(s) dinamizador(es) da avaliação;

• Discutir as implicações que a presença dos vários participantes irá ter na ava- liação e qual o papel de cada um;


IV

— De que recursos dispomos para levar a cabo a avaliação?


264

Página 2 de 5

Em grupo:

• Identificar os recursos existentes (sem alterar o normal funcionamento da equipa) em termos de tempo, disponibilidade, recursos económicos…;

• Identificar eventuais recursos a alcançar e discutir formas de os obter;


V — Quais as principais componentes da intervenção sobre as quais deverá incidir

a avaliação?

Individualmente:

•

Cada um vai listar as componentes.

Em grupo:



Exemplo:

Podemos optar por nos focar numa componente geral, tal como:

•

Perceber se a intervenção traduz a filosofia, os valores e as práticas do modelo centrado na família.

Ou optar por uma componente específica, como por exemplo:

•

Perceber se o processo de avaliação é desenvolvido numa perspetiva sistémica e centrada na família, ou se a equipa está de facto a trabalhar dentro de um modelo transdisciplinar…

Esta escolha vai depender daquilo que em cada equipa se considerar prioritário perceber, sempre com o objetivo de aperfeiçoar as práticas.

VI — De entre os temas que selecionamos, quais as questões específicas que queremos

ver respondidas?



Página 3 de 5

265

Individualmente:

•

Cada um vai elencar as questões.

Em grupo:


• Redigir o produto final.

Exemplo:

Para o primeiro exemplo, podemos colocar questões tais como:

1.

As práticas da equipa enquadram-se globalmente dentro daqueles que, de acordo com a evidência científica, se consideram como os principais parâme- tros de uma intervenção centrada na família?

2.

As práticas da equipa baseiam-se nas forças, preocupações e prioridades da família e procuram dar-lhes resposta, desenvolvendo a componente participativa das práticas de ajuda centradas na família?

3.

As práticas da equipa promovem a partilha de responsabilidade e a colabo- ração família – profissionais, bem como a tomada de decisão da família, ao longo de todo o processo de avaliação/intervenção, desenvolvendo, a par da componente participativa a componente relacional das práticas de ajuda centradas na família?

4.

As práticas da equipa introduziram mudanças positivas na vida das crianças

e

das suas famílias?

5.

…

VII — Queremos levar a cabo uma avaliação do processo, do produto ou ambas?

Em grupo:

• Discutir as implicações de cada um dos tipos de avaliação e tomar uma decisão;


Exemplo:

Para responder às questões colocadas no exemplo acima, a melhor opção seria recorrer a ambos os tipos de avaliação:

1. Numa avaliação do processo, durante um período de tempo definido à partida, poderiam ser feitas avaliações/observações sucessivas de vários aspetos, como por exemplo: como decorre a avaliação, a elaboração do PIIP, quem toma as decisões, como e onde decorre a intervenção e quem tem nela papel ativo, de que forma são trabalhadas as redes de apoio social das famílias…

2. Numa avaliação do produto preocupar-nos-íamos apenas com os resultados

finais da intervenção, avaliando com base em instrumentos/entrevistas/ques- tionários…, por exemplo as perceções das famílias e dos profissionais sobre

recurso às componentes participativas e relacionais das práticas centradas na família, ou o impacto da intervenção na qualidade de vida da criança e da família.

o

VIII — Como vamos transformar as questões formuladas em objetivos precisos e mensuráveis e identificar os respetivos indicadores?


266

Página 4 de 5

Em grupo:

• Formular os objetivos relativos a cada questão;

• Identificar os indicadores que serão utilizados para avaliar cada objetivo;


Exemplo:

No exemplo acima, para responder à questão específica 4:

Objetivo: “A intervenção vai ter um impacto positivo na satisfação, bem-estar e autoconfiança das famílias e no desenvolvimento das crianças.”

Indicadores:

Grau de satisfação das famílias

Qualidade da interação mãe-criança

Nível de stress nas famílias

Nível de apoio social às famílias

Aumento das competências das crianças

…

IX — Como e quando vamos recolher as informações/dados de que necessitamos?

Em grupo:

• Discutir e tomar decisões sobre as seguintes questões:

• Qual a informação que já possuem registada?

• Como vão organizar essa informação?

• Quem o vai fazer?

• Qual a informação que têm ainda de recolher?

• Que métodos vão utilizar nessa recolha (questionários, escalas de Likert, checklists, testes de referência à norma, entrevistas, focus groups, grelhas de observação…)?

• Quem vai recolher os dados?

• Quando vão ser recolhidos?

• A recolha será feita num ou em vários momentos ao longo do processo de avaliação?


X — Qual a metodologia que iremos utilizar na análise dos dados?



Página 5 de 5

267

Em grupo:


• A que tipo de análises se irá recorrer?

• Quem vai realizar essas análises?

• Será necessário recorrer a elementos do exterior?

• Existe verba disponível se for esse o caso?

• Quando se prevê iniciar e terminar estas análises?


XI — Como vamos divulgar os resultados da avaliação?

Em grupo:


• O que vai ser comunicado?

• Quem vai realizar essas análises?

• Será necessário recorrer a especialistas do exterior?

• Existe verba disponível se for esse o caso?

• Quando se prevê iniciar e terminar estas análises?


XII — Como vão ser usados os resultados da avaliação?

Em grupo:

• Discutir quem vai utilizá-los e de que forma;

• Redigir as conclusões

Plano de avaliação

Vamos agora juntar todos os passos!

Em grupo:

• A partir do produto final de cada um dos 12 passos anteriores, esboçar um plano de avaliação da equipa.


268

Oportunidades de desenvolvimento profissional

PARTE III

A competência não é um estado. É um processo.

Le Boterf, 1994

Capítulos:

7 Formação — Construindo conhecimentos, competências e atitudes para melhor intervir

8 Supervisão — Para uma relação de confiança e promotora de desenvolvimento em IPI


270

PARTE III — INTRODUÇÃO

271

OPORTUNIDADES DE DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL

A intervenção precoce na infância (IPI) possui um corpo de conhecimentos específicos que

tem vindo a ser explicitado ao longo deste guia e que deve alicerçar a ação dos profissionais neste domínio, sublinhando-se a importância de uma intervenção (Bruder, 2010; DEC, 2014):

• O mais atempada possível;

• Centrada na família;

• Assente num trabalho colaborativo;

• Realizada em ambientes naturais e inclusivos.

A concretização de um modelo de intervenção alicerçado nestes princípios exige qualidade

técnica – envolvendo conhecimentos e especialização dos profissionais –, mas também a sua expressão prática e reflexiva, fundada em qualidades empáticas de envolvimento colaborativo, conducentes a uma prestação transdisciplinar de serviços centrada na família e no seu ambiente natural (Brazelton & Sparrow, 2003; Dunst & Trivette, 1996; Klein & Gilkerson, 2000).

Neste contexto, a formação, nos seus diferentes níveis inicial e continuado, constitui-se como um elemento crítico para o sucesso da intervenção, na medida em que potencia uma exigente transformação na atitude e competência dos profissionais de IPI em direção aos novos requisitos.

Delinear as práticas recomendadas para o desenvolvimento profissional e formação em IPI envolve (re)definir o que hoje se entende por desenvolvimento profissional neste domínio, de

forma a identificar características estruturais e de processo nas propostas formativas capazes de apoiar, a partir de práticas baseadas na evidência ¹ , o desenvolvimento da qualidade

e eficácia da intervenção (Snyder, Hemmeter, & McLaughlin, 2011). Estas propostas formativas abrangem, claramente, a supervisão reflexiva enquanto processo de formação contínua assente no apoio, na capacitação e no empowerment dos profissionais e como componente indispensável ao desenvolvimento de práticas de qualidade em IPI.

1 Tomamos aqui a definição de práticas baseadas na evidência como o processo de tomada de decisão que integra a melhor evidência de pesquisa disponível com a sabedoria e valores das famílias e dos profissionais (Buysse, Wesley, Snyder, & Winton, 2006).


272


273

7 FORMAÇÃO — CONSTRUINDO CONHECIMENTOS, COMPETÊNCIAS E ATITUDES PARA MELHOR INTERVIR

7.1 PERFIL DO PROFISSIONAL EM IPI, DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL E FORMAÇÃO

Para alcançar uma intervenção precoce na infância (IPI) centrada na família, assente num trabalho colaborativo, realizado em ambientes naturais e inclusivos, é necessário que os profissionais tenham formação e apoio que os capacite para oferecer serviços de elevada qualidade (Moore, 2011).

Um desafio acrescido em IPI é o facto de os profissionais envolvidos serem provenientes de diversas áreas do saber. A formação inicial oferece-lhes conhecimentos e competências relativos a uma área do saber específica, mas o modo como são preparados para viabilizar os eixos fundamentais da IPI na sua ação varia consideravelmente consoante as áreas do saber e mesmo no âmbito de cada uma (Brito, Brandão, & Azevedo, 2015). É, no entanto, manifesto que nenhuma destas áreas específicas forma os profissionais em todas as com- petências de que necessitam para trabalhar eficazmente em IPI (Moore, 2011).

Deste modo, a formação em IPI deve ser encarada continuamente, ao longo da vida, procurando ir ao encontro dos aspetos centrais do atual perfil dos profissionais em IPI, onde se destacam as competências que lhes permitam:

• Envolver outros e construir parcerias – Ética da relação;

• Desenvolver continuamente as suas próprias capacidades – “Tornar-se” profissional em IPI;

• Prestar serviços de qualidade tendo por base as práticas recomendadas – Dominar conhecimentos e práticas baseadas na evidência.

Estas competências vão no sentido de:

• Promover o desenvolvimento e bem-estar integral das crianças;

• Fortalecer a participação e capacitação das famílias em todas as etapas do processo de intervenção – Intervenção centrada na família;

• Otimizar a inclusão na comunidade – Trabalho em equipa transdisciplinar, realizado em ambientes naturais e inclusivos.

Formação como “alavanca” do perfil do profissional em IPI

Desenvol-

vimento de

competên-

cias em IPI e resultados efetivos de intervenção


274

Viabilizar estas competências envolve uma definição clara do que hoje se pretende alcan- çar através do desenvolvimento profissional em IPI. Este deve ser perspetivado de acordo com a melhor e mais atual evidência, de modo a potenciar claramente os resultados que

se pretendem atingir em IPI para as crianças e suas famílias (Brotherson, Summers, Bruns,

& Sharp, 2008).

7.2

DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL EM IPI

Relação

Nas últimas décadas, o campo do desenvolvimento profissional tornou-se um tema central, sobretudo tendo em conta a relação evidenciada pela investigação entre o desenvolvimento profissional de elevada qualidade e a elevada qualidade e eficácia da intervenção (Snyder et al., 2011; Stayton, 2015).

entre desen-

volvimento

profissional

de elevada

qualidade e

a

qualidade

A

definição de desenvolvimento profissional é, em si mesma, complexa e desafiante, pois

e

eficácia da

intervenção

inclui diferentes dimensões estruturais e processuais ao nível das suas finalidades, objetivos

e

conteúdos, mas também ao nível dos processos de ensino/aprendizagem, do seu forma-

to

e da sua duração.

Construção de

Considerando esta complexidade, o National Professional Development Center on Inclusion (NPDCI, 2010) construiu uma definição de desenvolvimento profissional a partir de um intenso trabalho colaborativo realizado com famílias, profissionais de IPI, investigadores, dirigentes políticos, líderes e administradores de programas locais, docentes do Ensino Superior e representantes de organizações profissionais. O seguinte quadro conceptual (ver Figura 7.1) foi desenvolvido pelo NPDCI (2010) para mostrar como essa definição pode ser aplicada no sentido de desenvolver, implementar ou avaliar esforços de desenvolvimento profissional eficaz:

uma definição

de desen-

volvimento

profissio-

nal assente

no trabalho

colaborativo

FIGURA 7.1

Estrutura conceptual para desenvolvimento profissional na IPI

Fonte: National Professional Development Center on Inclusion [NPDCI] (2010). Building integrated professional development systems in early childhood: Recommendations for states. Chapel Hill: The University of North Carolina, FPG Child Development Institute. Adaptada e traduzida com autorização do autor.


275

A planificação e implementação da formação deve, assim, ter como base cada uma das

componentes de um programa de desenvolvimento profissional (‘quem’, ‘o quê’, ‘como’) e

a relação que estabelecem entre si. Também as variáveis contextuais, onde se incluem as

políticas, recursos, estruturas organizacionais, acesso, divulgação e avaliação, são fundamentais na conceção do desenvolvimento profissional.

Definição de desenvolvimento profissional

Conjunto de oportunidades facilitadoras de ensino/aprendizagem e da vivência de expe- riências formativas transacionais delineadas com o objetivo de dar suporte à aquisição de conhecimentos, competências e atitudes dos profissionais, bem como à sua aplicação na prática.

Esta definição inclui três componentes fundamentais:

a. O ‘quem’ do desenvolvimento profissional – As características e contextos dos formandos e das crianças e famílias com quem trabalham;

b. O ‘quê’ do desenvolvimento profissional – O conteúdo, ou seja, o que os profissionais devem conhecer e ser capazes de fazer (geralmente definido por perfis de competências profissionais, orientações de formação e normas de certificação e acreditação);

c. O ‘como’ do desenvolvimento profissional – A organização e facilitação de expe- riências de aprendizagem (isto é, as abordagens, modelos ou métodos utilizados para apoiar uma aprendizagem autodirigida, refletida, orientada para a expe- riência, altamente relevante para a prática).

(Buysse, Winton, & Rous, 2009; NPDCI, 2010)

No domínio concreto da IPI, a formação apresenta desafios únicos, pois o que procura alcan- çar é qualitativamente diferente de outras formações em campos disciplinares congéneres:

o conteúdo e as práticas de prestação de serviços em IPI são diferenciados dos realizados

em idade escolar, sendo muitas dessas diferenças resultado direto das necessidades desenvolvimentais específicas de bebés e crianças (Bruder & Dunst, 2005) e da necessidade de envolvimento e participação da família em todo o processo de intervenção (Peterander, 2004).

Considerando que é no contexto familiar que ocorrem as mais importantes interações e ex- periências na vida das crianças e que estas são essenciais ao seu desenvolvimento, é hoje consensual que a eficácia da intervenção com crianças entre os 0 e os 6 anos pressupõe que toda a família seja capacitada e envolvida nesse processo. Por sua vez, esta intervenção requer a articulação de diversas áreas disciplinares do saber que, tendo em conta a multiplicidade de ambientes, serviços, recursos, pessoas (crianças, famílias, cuidadores), suas características, forças e necessidades, devem ser adaptadas à especificidade de cada caso (McCollum & Catlett, 1997).

Características

singulares da

formação em

IPI

Eficácia da

intervenção

pressupõe

capacitação e

envolvimento

das famílias

Intervenção

individuali-

zada

Deste modo, é fundamental que os conteúdos e processos de formação em IPI:

• Se fundamentem numa filosofia explícita, intencional e alicerçada nos princípios e no perfil do profissional em IPI, em que haja coerência entre cada parte e o todo da formação, conferindo-lhe fidedignidade e consistência internas;

• Promovam os valores e atitudes subjacentes às práticas recomendadas em IPI que sustentam e viabilizam o perfil ético do profissional;

• Procurem ir ao encontro de públicos diversos numa perspetiva transdisciplinar;

• Sejam práticos e relevantes para a intervenção, fortalecendo o processo de decisão tendo em conta a especificidade dos contextos. O leque de conteúdos requer, assim, um planeamento sistemático do processo de formação, numa sequência que espelhe e aprofunde o processo de intervenção de forma coerente e integrada.


276

Tomando como exemplo o ensino de práticas centradas na família, eixo central em IPI, afi- gura-se fundamental o estabelecimento de uma relação explícita entre os conteúdos e os processos de formação, o perfil do profissional e os resultados a alcançar na intervenção (Figura 7.2).

Tendo por base a necessidade de articular o perfil do profissional em IPI, as ofertas formativas e os resultados que desejamos alcançar, analisamos agora o ‘quem’, ‘o quê’ e ‘como’ de cada etapa de formação.

FIGURA 7.2

Práticas centradas na família: Da formação à intervenção

Fonte: Brotherson et al. (2008). Familiy-centered practices: Working in partnerships with families. In P. J. Winton, J. A. McCollum e C. Catlett (Eds.). Practical approaches to early childhood professional development. Washington D.C.: Zero to Three. Traduzido e adaptado com permissão do autor.

7.3

COMPONENTES DA FORMAÇÃO:

‘QUEM’, ‘O QUÊ’ E ‘COMO’

A formação em IPI coloca desafios singulares do ponto de vista dos destinatários (‘quem’),

dos conteúdos (‘o quê’) e dos processos (‘como’).

Diversidade de percursos formativos e experiência dos profissionais de IPI

Relativamente aos destinatários, provenientes de áreas diversas como a Saúde, a Educação

e o Serviço Social, entre outras, é necessário redefinir a tradicional continuidade entre for- mação inicial, especializada e contínua. De facto, a formação deve procurar compreender

e ir ao encontro do ponto em que cada indivíduo se encontra face às finalidades e objetivos


CAPÍTULO 7 — FORMAçãO — CONSTRUINDO CONHECIMENTOS, COMPETÊNCIAS E ATITUDES PARA MELHOR INTERVIR

277

a atingir (European Passport on Professional Training in Early Intervention [EBIFF], 2009; McCollum & Catlett, 1997).

Retomemos como exemplo a aprendizagem de competências para realizar uma intervenção

centrada na família. Considerando a diversidade de profissionais envolvidos, reconhecemos

a necessidade de:

• Focar conteúdos e processos relativos à sua formação inicial e assegurar que estes lhes confiram um perfil de conhecimentos e competências que, embora específi- cos de uma dada área disciplinar, estejam articulados com este eixo central em IPI (Existem conteúdos relacionados com o trabalho com famílias? Quais? De que forma são abordados?);

• Entender como os conteúdos e processos são aprofundados na formação especializada e contínua (Como são integrados e articulados os contributos teóricos com as práticas dos formandos? Os profissionais de IPI e as famílias participam nesta formação? Que dinâmicas formativas são implementadas?).

Reconhecendo a diversidade de participantes, dos seus percursos e necessidades de desenvolvimento profissional em IPI, é essencial ter em conta o que hoje sabemos sobre a aprendizagem de adultos, onde destacamos recomendações fundamentais globais orientadoras das propostas de formação (Dunst & Trivette, 2009b; Trivette, Dunst, Hamby, & O’Herin, 2009):

• Uma proposta articulada de atividades conduzida por formadores experientes e orientada para os participantes tem maior impacto na formação — Métodos e prá- ticas que envolvem ativamente os participantes na aquisição, utilização e avaliação dos conteúdos de formação têm consequências mais positivas na sua aprendizagem;

• A formação que envolve uma componente reflexiva e de autoavaliação sobre o processo de ensino/aprendizagem resulta numa qualidade mais elevada das aprendizagens e na sua aplicação prática;

• Os métodos de aprendizagem de adultos são mais eficazes quando utilizados com um pequeno número de participantes (<30), durante mais de 10 horas, em múltiplas ocasiões; ao repetirmos oportunidades de aprendizagem aumentamos a probabilidade de os formandos desenvolverem uma compreensão mais aprofundada de uma dada prática que se deseja atingir.

Deste modo, a forma ‘como’ os conteúdos são abordados e trabalhados na formação será tão determinante para o sucesso da aprendizagem e da aplicação à prática quanto o teor dos próprios conteúdos.

Deverá existir uma estreita colaboração entre as instituições de formação com competên- cias reconhecidas no domínio da IPI, académicas ou outras, e os sistemas ou serviços de intervenção precoce. Esta colaboração estreita é fundamental para o assumir das práti- cas recomendadas e das práticas baseadas na evidência como enquadramento para uma formação de elevada qualidade. Estas, por sua vez, devem estar alinhadas e presentes em orientações e regulamentações políticas e legislativas claras que salvaguardem e promovam os padrões de exigência de formação neste domínio (Conselho Nacional de Educação, 2014; Stayton, 2015).

A forma

‘como’ os con- teúdos são abordados

é determi-

nante para o sucesso da sua aprendizagem

Desenvolvimento profissional em IPI e diferentes ofertas formativas

• Formação inicial — Inclui os ciclos de estudo (licenciaturas e mestrados, integrados ou não) indispensáveis para os profissionais iniciarem o desempenho das suas funções (nas áreas da Saúde, Educação, Psicologia, Terapias, Serviço Social, entre outras);


278

• Formação especializada — Inclui as pós-graduações e ciclo de estudos de mestrado no domínio específico da IPI, conferindo especialização aos profissionais de diversas áreas para desenvolverem a sua ação neste domínio;

• Formação contínua — Abrange cursos de formação, oficinas de formação, círculos de estudos e ações de curta duração, promovendo a atualização e a valorização pessoal e profissional para aquisição e aprofundamento de conhecimentos no domínio da IPI, em articulação próxima com o processo de supervisão reflexiva.

7.3.1 FORMAÇÃO INICIAL

QUEM?

Os profissionais que desenvolvem a sua ação com crianças dos 0 aos 6 anos e suas famílias provêm de diferentes áreas do saber e têm formações diversas (médicos/as, enfermeiros/ as, terapeutas, psicólogos/as, educadores/as de infância e técnicos/as de serviço social, entre outros). Na sua ação, terão oportunidade de colaborar no processo de IPI quer ao ní- vel fundamental da prevenção quer ao nível da sua ação direta ou indireta neste domínio.

O QUÊ?

Sendo esta etapa inicial a base da formação dos profissionais, é determinante no modo como iniciam a perceção e futura aplicação de conhecimentos e competências específicas adquiridas junto das crianças, das suas famílias, de outros profissionais e da comunidade.

Compreender o desenvolvimento das crianças dos 0 aos 6 anos implica entender que é nos contextos de vida diária e com base nas relações e interações com a família e cuidadores privilegiados, no âmbito das rotinas diárias, que se alavanca todo o potencial da criança. O desenvolvimento e aprendizagem de crianças em risco, com alterações no desenvolvimen- to, necessidades especiais ou deficiência ocorrem da mesma forma – todas necessitam que lhes sejam proporcionadas oportunidades de aprendizagem que potenciem a sua partici- pação ativa.

Princípios

transversais

à formação

inicial dos

profissionais

É por isso fundamental que os seguintes princípios estejam presentes numa etapa inicial de formação:

• Ver cada criança, antes de mais, como uma criança, valorizando as suas compe- tências únicas;

• Promover ambientes inclusivos seguros, saudáveis e estimulantes que otimizem o seu bem-estar e desenvolvimento;

• Respeitar o facto de cada criança ser parte de uma família, incorporando esta com- preensão em todas as interações com as crianças e suas famílias tal como previsto no Código de Ética do Profissional de IPI (SNIPI, 2009).

Deste modo, considerando o caráter inclusivo do enquadramento legislativo português (Decreto-Lei nº 281/2009, de 6 de outubro, e Decreto-Lei nº 3/2008, de 7 de janeiro), todos os profissionais que trabalham com crianças dos 0 aos 6 anos deverão ter incluídos na for- mação da sua área disciplinar conteúdos transversais que foquem particularmente os temas que se apresentam em seguida.



279

CONTEÚDOS TRANSVERSAIS DE FORMAÇÃO RECOMENDADOS

Promoção do desenvolvimento e aprendizagem da criança

Conhecer as características específicas do seu desenvolvimento, bem como fatores de risco e proteção; Compreender como este conhecimento pode ser traduzido em intervenções que promovam ambientes de aprendizagem seguros, respeitadores, desafiadores e de suporte.

Construção de relações consistentes com a família e com a comunidade

Conhecer e compreender o papel fundamental das famílias, dos cuidadores principais e da comunidade no desenvolvimento e aprendizagem das crianças pequenas, reconhecendo a sua diversidade como um valor e dando suporte às famílias e às comunidades através do estabelecimento de relações de respeito e reciprocidade.

Observação, documentação e avaliação para o trabalho com crianças e suas famílias

Compreender os objetivos e os benefícios da utilização, bem como saber pôr em prática formas de observação, documentação e avaliação desenvolvimentalmente adequadas a crianças dos 0 aos 6 anos e suas famílias.

Utilização de abordagens desenvolvimentais para se relacionar com crianças e famílias

Compreender o papel das relações e de interações positivas e de suporte como base do trabalho a realizar; articular conteúdos específicos da sua área disciplinar com os conteúdos de outras áreas, construindo intervenções adequadas e significativas para cada criança e sua família.

Tornar-se um profissional

Ser capaz de articular conteúdos teórico-práticos com situações de vida real, nomeadamente com base em situações de prática em formação (visitas de observação, estágios, seminários com participação de famílias e profissionais em IPI); manter uma contínua atitude crítica e reflexiva; agir eticamente na defesa dos direitos de crian- ças e famílias.

Fundamentos da intervenção precoce na infância

Conhecer e compreender: (1) os fundamentos, conceitos e modelos principais em IPI; (2) as estratégias de intervenção baseadas nas práticas recomendadas e na evidên- cia; (3) a relevância do papel dos profissionais enquanto agentes de e para a inclusão, potenciadores de uma IPI de qualidade junto de crianças e famílias.

(Chandler et al., 2012)

A presença de uma unidade curricular específica de IPI no plano de estudos não deve cor-

responder a uma situação isolada na formação mas antes a um momento integrador de conteúdos, competências e atitudes trabalhadas ao longo de toda a formação, potenciando um tempo próprio de reflexão aprofundada e crítica sobre os mesmos.

COMO?

Os princípios da aprendizagem de adultos devem ser tidos em conta e as famílias e os profissionais de IPI locais devem, sempre que possível, ser parceiros ativos na formação.

Escutar testemunhos de famílias e profissionais, realizar entrevistas e visitas de observação, integrando-as em atividades de prática reflexiva, são algumas das estratégias formativas que potenciam a compreensão sobre o significado de uma intervenção centrada nas famílias

e sobre a necessidade de viabilizar um trabalho colaborativo, potenciador da participação

das crianças em ambientes naturais e inclusivos. A par destas estratégias, os estudantes devem ser estimulados a refletir sobre o impacto das suas vivências pessoais e familiares no modo como se posicionam junto de famílias e outros profissionais com quem vão desenvolver a sua ação.

Coerência entre todas as componentes da formação

Potenciar, desde a for-

mação inicial,

competên-

cias relativas a uma ética de relação, à prática reflexiva e ao (re)

conhecimen-

to de práticas

recomenda-

das em IPI


280

Para que estes aspetos possam ser intencional e fundamentadamente realizados, os docentes responsáveis pela formação em áreas disciplinares específicas devem partilhar entre si valores inclusivos e conceber e difundir conteúdos de formação, bem como experiências no terreno com referência às práticas recomendadas em IPI.

Os docentes com formação especializada em IPI devem, por sua vez, apoiar e fundamentar

o debate reflexivo de toda a equipa de docência relativamente a formas de traduzir os eixos fundamentais da IPI na missão, finalidades, objetivos da formação e no plano de estudos.

Apresentam-se em seguida testemunhos de estudantes do curso de licenciatura em Educação de Infância (‘quem’), decorrentes de uma unidade curricular com especial enfoque na inclu-

são e intervenção precoce (‘o quê’), que privilegiou uma dinâmica (‘como’) de: acolhimento

à diversidade dos estudantes; participação (debater, refletir, partilhar, confrontar, com-

preender); abrir(se) ao mundo (ouvir famílias e profissionais, numa atitude de questionar, descobrir; desinstalar-se, inquietar-se, maravilhar-se); retornar a si/a nós (ouvir-se/refletir; ouvir os que lhe são próximos: avaliação individual e de grupo); e querer aprender (investir em si mesmo ao longo da vida, inovar).

Testemunho de estudantes sobre cada uma das etapas vividas no contexto da sua for- mação inicial (Brito 2010)

Acolher e participar

Tive de me questionar se eu era uma pessoa inclusiva e que tipo de pessoa queria ser.

Todos os conteúdos, métodos e temáticas abordadas levaram-nos a refletir acerca do percurso individual de cada um e sobre a forma como olhávamos e passámos a olhar e a aceitar o outro e a diferença.

Abrir(se) ao mundo

Observei a terapeuta a falar com o M. [criança com paralisia cerebral]. A comunicação estabelecida entre os dois foi muito além do que estava à espera. Este momento ficou comigo ao longo de muitos dias

Escutar os pais foi uma oportunidade única que envolveu a razão e a emoção.

Retornar a si/a nós

Depois de me ter posto no lugar de alguém com deficiência é impossível voltar atrás.

Este portefólio carrega a história de seis pessoas que já se conhecem bastante bem e que agora partilham muitas das mesmas ideias sobre a inclusão. Todos os assuntos foram debatidos e, na maior parte das vezes, chegámos a um consenso, não porque tínhamos de chegar a um, mas porque fundamentámos e pensámos nas nossas ideias com calma.

Querer aprender – Aprendizagem ao longo da vida

Ter técnicas não basta para ser um bom profissional; é preciso dedicar-me, revirar-me, rein- ventar-me todos os dias para que consiga chegar até às crianças na sua plenitude, até às suas famílias.

Esta disciplina ajudou-me a entender melhor as crianças com NEE, assim como lidar com as suas famílias e compreendê-las. Fez-me pensar mais no outro, dar valor ao essencial. Sempre houve e continuará a haver diferenças, mas o que faz mudar não é a diferença, é o olhar. Como afirma Ruben Alves: “O medo dos olhos dos outros é um sentimento universal. Todos gostaría- mos de olhos mansos… A diferença não é resolvida de forma triunfante, como na história do Patinho Feio. O que muda não é a diferença. São os olhos.”



281

7.3.2 FORMAÇÃO ESPECIALIZADA

QUEM?

A formação especializada em IPI, designadamente pós-graduação ou mestrado, tem como

destinatários os profissionais das áreas da Saúde, Educação, Psicologia, Serviço Social, Terapia da Fala, Ocupacional, ou outras, que desejam e/ou necessitam aprofundar conhecimentos e competências para viabilizar uma IPI de qualidade.

Como foi já referido, a diversidade dos formandos coloca grandes desafios à organização de conteúdos e do processo de aprendizagem. Assim, podemos encontrar nesta formação especializada recém-formados numa determinada área disciplinar lado a lado com profissionais de outras áreas disciplinares com vários anos de experiência neste domínio.

O QUÊ?

As práticas recomendadas norte-americanas para o desenvolvimento profissional em IPI (Chandler et al., 2012; Miller & Stayton, 2005) e o Currículo Europeu para a Formação de

Profissionais em IPI (EBIFF, 2009) constituem orientações relevantes para eleger conteúdos

e processos formativos.

Delinear os conteúdos da formação especializada em IPI implica, antes de mais, determinar os conhecimentos, as competências e as atitudes necessários para uma prática partilhada de papéis e funções a desempenhar na prática da IPI (claramente expresso na missão e finalidades da formação), considerando duas dimensões: a amplitude e a profundidade de conteúdos (McCollum & Catlett, 1997).

A amplitude será alcançada através do desenho de múltiplas oportunidades formativas na

abordagem dos princípios centrais em IPI; a profundidade será alcançada com o tempo –

a dimensão temporal deve permitir a aplicação dos conteúdos abordados e uma contínua reflexão crítica sobre os mesmos.

Conteúdos de maior relevância a integrar no plano de estudos:

• Intervenção centrada na família;

• Trabalho colaborativo em equipa transdisciplinar;

• Intervenção em contextos inclusivos e naturais de vida;

• Conhecimento aprofundado sobre desenvolvimento típico e atípico (perturbações do espetro do autismo, paralisia cerebral, trissomia 21, problemas de comunica- ção e linguagem, ou outros).

Amplitude e

profundidade

de conteúdos

Conteúdos fundamentais a realçar nas propostas de formação

Apesar de num primeiro momento de formação ser importante explicitá-los (designadamente através da definição dos modelos e princípios enquadradores em IPI), a sua presença deve ser transversalmente sublinhada nos conteúdos relativos a todo o processo de intervenção,

nomeadamente:

• Referenciação;

• Primeiros contactos;

• Avaliação;


282

• Desenvolvimento do programa individual de intervenção precoce (PIIP), sua imple- mentação e monitorização em visitas domiciliárias e em creche/jardim de infância;

• Avaliação de resultados e satisfação.

As práticas recomendadas em IPI constituem um guia para a seleção dos conteúdos da for- mação, sendo que estes devem contemplá-las e aprofundá-las, fornecendo evidência aos formandos sobre a melhor forma de as concretizar junto de crianças, famílias e profissionais; as práticas recomendadas devem estar explícita, intencional e fundamentadamente presentes nas finalidades, objetivos, conteúdos e processos de ensino/aprendizagem dos planos de estudo, onde também se devem sublinhar os conteúdos essenciais relativos ao trabalho em equipa, à organização e coordenação de serviços e recursos e à avaliação de programas em IPI.

Presença

em “pro-

fundidade”

das compo-

nentes de

investigação

e

formação

pessoal

Potenciar o

processo críti- co e reflexivo através da realização de portfólios de

aprendizagem

e

estudos de

caso

Papel dos

docentes,

famílias e

profissionais

de IPI na

formação

especializada

A componente de investigação (i.e., saber procurar e articular informação relevante para

uma IPI de qualidade) e de formação pessoal (i.e., prática reflexiva) – potenciadora do “tornar-se” profissional e de práticas profissionais e éticas em IPI – deve assentar numa di- nâmica temporal ao longo de todo o curso de formação sustentadora da sua aprendizagem em profundidade.

COMO?

O processo de formação especializada em IPI assenta na necessidade de:

• Conjugar aulas expositivas com aulas teórico-práticas e seminários que incluam a análise e debate de artigos científicos, textos de apoio, vídeos e outros materiais pedagógicos, bem como a partilha de experiências significativas com a participa- ção ativa de famílias e profissionais em IPI;

• Articular as aulas teórico-práticas com experiências no terreno e trabalho de campo, garantindo que a tutoria e supervisão sustentam esta articulação com base num processo contínuo e fundamentado de prática reflexiva;

• Utilizar instrumentos de avaliação que apelem ao processo reflexivo e crítico de ensino/aprendizagem dos formandos, como portefólios e estudos de caso, integrantes

dos conteúdos de diversas unidades curriculares;

• Dinamizar a colaboração entre docentes e entre docentes e discentes, viabilizando a adequação, coerência e continuidade na construção de conhecimentos, competên- cias e atitudes que se desejam presentes no gesto profissional futuro dos formandos.

A formação deve ser coordenada e realizada por docentes académica e profissionalmente

reconhecidos como especialistas em IPI, com uma ação significativa e concreta neste do-

mínio (i.e., em investigação, supervisão de projetos/equipas de IPI); deve ser realizada em parceria com as famílias e os profissionais de IPI, designadamente das comunidades onde

a formação se realiza. Esta equipa deve definir a missão, finalidades, objetivos da formação

e plano de estudos com base em recomendações e evidências internacionalmente reconhecidas e deve, ela própria, identificar-se com esta proposta formativa.

Em seguida, partilham-se testemunhos de alunos de um mestrado em IPI – provenientes de diferentes áreas do saber, contextos de intervenção e com experiências distintas em interven- ção precoce, que realizaram atividades de prática reflexiva, sendo ativamente “envolvidos num pensamento crítico sobre as suas próprias reações, julgamentos, comportamentos e intenções, integrando este pensamento com as suas ações” (Brazelton Touchpoints Project, 2006, p.19). Estas tinham como particular intenção potenciar as competências de ajuda eficaz em IPI (Dunst, 2000a), envolvendo qualidade técnica, características e representações do profissional e envolvimento participativo.



283

Tomando consciência sobre o valor da escuta em IPI – Intra e interpessoal (Brito et al., 2012)

A herança cultural é determinante na atitude do indivíduo e nem sempre é fácil reconhecer que o outro possa ter hábitos, atitudes e valores diferentes dos nossos. As minhas principais dificuldades estão relacionadas com a capacidade de identificar o que levo comigo para a interação; permitir que seja a família a encontrar as respostas sem me sobrepor a ela; saber identificar o ponto de equilíbrio entre o ouvir e o intervir… Ainda tenho receio de desiludir a família quan- to às expetativas que criou relativamente à minha pessoa se não der a minha opinião sobre ‘o que devem fazer’.

Hoje, num primeiro encontro, ao preencher os dados sobre cada criança, procuro cada vez mais escutar os pais sobre ‘quem é o seu filho’. Recentemente, recebi uma mãe pela primeira vez. Enquanto estivemos juntas, esta mãe falou-me sobre o seu filho mas também sobre si, sobre a sua infância, sobre o valor que o marido tem na sua vida e o relacionamento do casal, sobre os outros filhos. Fiquei sensibilizada quando referenciou o facto de eu ter tido tempo para a escutar, para a ouvir falar das suas aspirações, dos seus receios como mãe. No final, muito tocada, ela disse que aquelas folhas de registo eram a vida da sua família e do seu filho.

7.3.3 FORMAÇÃO CONTÍNUA

QUEM?

A formação contínua revela-se fundamental para todos os que têm um papel e/ou função, direta ou indireta, no âmbito da IPI.

Através da formação contínua, os profissionais desenvolvem as competências necessárias para mobilizarem, em situações concretas, os recursos adquiridos durante a formação.

Presentemente, assistimos a um processo de transição de uma oferta de formação tradicional de ‘fora para dentro’ para um processo de formação reflexivo de ‘dentro para fora’ (Sheridan, Edwards, Marvin, & Knoche, 2009) – o adulto em situação de formação traz consigo uma história de vida e uma experiência profissional singulares, sendo essencial pensar como este adulto se apropria da experiência passada projetando-se, renovadamente, no futuro.

Hoje sabemos que workshops isolados ou formações episódicas pouco relacionadas com o quotidiano e com a prática dos profissionais em IPI se revelam ineficazes (Snyder et al., 2011).

O QUÊ?

Os conteúdos relativos à formação contínua têm como finalidade desenvolver e aprofundar as competências inerentes ao perfil do profissional em IPI, fundado em práticas recomendadas, de forma a viabilizar a qualidade nos resultados pretendidos.

Com base nesta articulação, apresentam-se no Quadro 7.1 exemplos de conteúdos a promover na formação contínua em IPI.

Papel fun-

damental

da forma-

ção contínua

no desen-

volvimento

profissional

em IPI

Relação entre as competên- cias inerentes ao profissional em IPI e os conteúdos de formação contínua


284

QUADRO 7.1

Conteúdos a promover na formação contínua

Perfil do profissional em IPI

Conteúdos

Finalidade

• Promoção de oportunidades de aprendizagem em contextos naturais e inclusivos;

Promover o desenvolvimento e bem-estar integral das crianças.

• Conhecimento sobre desenvolvimento típico e atípico da criança baseado na evidência;

• Avaliação da criança nos seus contextos naturais.

Fortalecer a participação e ca- pacitação das famílias em todas as etapas do processo de inter- venção – Intervenção centrada na família.

• Capacitação e empowerment das famílias;

Alcançar resultados positivos para as crianças e suas famílias

• O ciclo de intervenção e as práticas de ajuda eficaz;

• Avaliação das preocupações das famílias e redes de apoio.

• Trabalho em equipa transdisciplinar;

Optimizar a inclusão na comunidade — Trabalho em equipa transdisciplinar, em ambientes naturais e inclusivos.

• O papel do mediador de caso;

• Colaboração intersectorial;

• Avaliação de programas em IPI.

COMO?

De destacar que atualmente existem diversos tipos de formação, com evidência emergente e progressivamente mais relevantes em IPI – como ações de consultoria, coaching, tutoria, supervisão reflexiva ou comunidades de prática (Buysse et al., 2009) –, que procuram promover o desenvolvimento profissional de forma participada e contextualizada, visando mudanças consistentes e duradouras em direção aos princípios fundamentais em IPI. Neste sentido, foi recentemente apresentado um modelo para conceptualizar, projetar e implementar a formação contínua, promotor da utilização de práticas recomendadas em IPI com base na evidência (Dunst, 2015). As características principais que sustentam este modelo de formação elencam, sobretudo, aspetos relacionados com o processo formativo (‘como’).

Distinguem-se atualmente sete características-chave baseadas na evidência para a proje- ção e implementação da formação contínua em IPI, que se apresentam no quadro seguinte.

Características-chave baseadas na evidência para a formação contínua em IPI:

1. A exposição explícita e ilustrativa de conteúdos relativos a conhecimentos e práti- cas recomendadas, articulando-os de forma clara com o perfil de competências do profissional de IPI;

2. As oportunidades ativas e autênticas de aprendizagem na utilização das novas práticas em contexto de trabalho e avaliação do seu impacto pelo profissional em formação;

3. A inclusão explícita de práticas reflexivas no decurso da formação, potenciando a compreensão e mestria de uma determinada competência aprendida;



285

4. As estratégias de coaching, tutoria, ou feedback de desempenho, realizadas por formadores especialistas em desenvolvimento profissional, durante a formação;

5. O acompanhamento e apoio continuados no tempo, reforçando a aprendizagem anteriormente realizada;

6. O desenvolvimento profissional com duração e intensidade bastantes para prover múltiplas oportunidades de ensaiar uma nova competência relativa a uma determinada prática recomendada;

7. A projeção e implementação da formação contínua abrangendo o maior número possível das seis características-chave anteriormente apresentadas. A investiga- ção demonstra que a sua utilização simultânea tem maior impacto no sucesso da formação, potenciando a implementação de práticas recomendadas em IPI junto de crianças e famílias.

(Dunst, 2015)

Sabemos hoje que experiências continuadas de suporte e apoio nos ambientes de trabalho realizadas em equipa e tendo em conta o contexto organizacional têm mais benefícios na promoção de competências e na transformação de atitudes dos profissionais do que forma- ção oferecida sob o formato de instrução (Sparrow, 2014; Winton & Catlett, 2009).

A “forma” como estas competências são potenciadas pelos formadores é também essencial

(Sparrow, 2014; Winton & Catlett, 2009): variáveis intrapessoais do formador (competências

e conhecimentos), características interpessoais e relacionais (capacidade de estabelecer re-

lações positivas com base no respeito e na confiança) e variáveis contextuais e sistémicas (ação focada na compreensão da cultura singular de cada ambiente de trabalho) têm sido objeto de estudo, sublinhando-se que o desenvolvimento profissional sustentado e amplia- do no tempo não poderá ocorrer sem formadores qualificados que honrem o conhecimento que cada um traz para a formação (Winton & Catlett, 2009). Qualidades, valores, princípios, ética e competências dos formadores deverão ser idênticos aos que os profissionais necessitam para trabalhar em parceria efetiva com famílias, outros profissionais e comunidade (Davis, Day, & Bidmead, 2002).

A formação

em equipa

tem benefícios

acrescidos na

promoção de

competências

e na trans-

formação de

atitudes dos

profissionais

A qualificação

do formador

é fundamen-

tal para a

qualidade e

impacto da

formação

No quadro que se segue, profissionais de diversas áreas com funções diretas e indiretas em IPI testemunham o impacto que a formação contínua teve na forma como implementaram intervenção colaborativa/transdisciplinar centrada na família, contextualizando-a relativamente às suas práticas:

O valor da formação para uma intervenção colaborativa (Brito, 2014)

Quando agora questiono o porquê de determinada atuação, faço-o no sentido individual de eu compreender, mas também para conduzir a uma reflexão conjunta, que implica partilha, troca de ideias, pesquisa na procura permanente da melhoria da qualidade dos cuidados prestados. Questiono-me: Como podemos motivar os restantes elementos da equipa a refletirem sobre a sua prática e a ousarem mudar?

Enfermeira

Estar em processo de formação com uma colega da equipa ajuda imenso na reflexão constante sobre a nossa prática em intervenção precoce.

Educadora de infância

Somos um grupo coeso com formação em diversas áreas. Essa enorme capacidade crítica que

o grupo demonstrou permitiu perceber a complementaridade entre as profissões, e que não

devem, nem podem, ser postas barreiras disciplinares entre cada profissão quando se trata de

ir ao encontro das crianças e das suas famílias.

Técnica de serviço social


286

EM SÍNTESE:

•

A

qualidade da formação em IPI é um elemento crítico para uma intervenção efi-

caz, configurando um exigente perfil profissional – técnico, relacional e humano;

•

A

colaboração entre todos os envolvidos em IPI (onde se incluem associações de

profissionais, grupos de pais, famílias e cuidadores, autoridades locais, instituições de Ensino Superior, investigadores, bem como todo o sistema de IPI) é fundamental para que se construam orientações comuns com base na evidência e nas práticas recomendadas, alinhando conteúdos e processos formativos;

•

As normas a estabelecer para uma formação de elevada qualidade em IPI de-

vem constituir a base para projetar, implementar e avaliar cursos de formação

e

para a acreditação nacional desses programas, orientando o desenvolvimen-

to de políticas rigorosas de certificação. Este princípio deverá ser válido não só para a formação especializada no âmbito do Ensino Superior mas também para as diversas formações avulsas que atualmente surgem com diferentes formatos

e

origens, muitas delas não garantindo a qualidade indispensável que lhes deve

presidir, quer ao nível de conteúdos e processos formativos quer ao nível do perfil dos formadores que as conduzem;

•

Como sublinha a investigação, uma formação com elevada qualidade e uma in- tervenção eficaz são condições essenciais para promover o desenvolvimento e aprendizagem das crianças, assim como o bem-estar das suas famílias.


CAPÍTULO 8 — SUPERVISãO — PARA UMA RELAçãO DE CONFIANçA E PROMOTORA DE DESENVOLVIMENTO EM IPI

287

8 SUPERVISÃO — PARA UMA RELAÇÃO DE CONFIANÇA E PROMOTORA DE DESENVOLVIMENTO EM IPI

O desenvolvimento de práticas de qualidade em intervenção precoce na infância (IPI) está

intimamente ligado ao desenvolvimento profissional dos técnicos oriundos de várias disciplinas profissionais e serviços que, através de oportunidades de formação e de supervisão,

eventualmente, se transformam em profissionais de IPI (Santos, 2007).

Assim, e sabendo que um programa de IPI de qualidade proporciona aos seus profissionais oportunidades de supervisão (e formação) contingentes com as funções que deles se espera (Santos, 2007),…

propomos esta secção no presente guia na expetativa de contribuir para que a supervisão técnica se constitua efetivamente como uma força no apoio e promoção ao desenvolvimento profissional em IPI e, indiretamente, do processo de empowerment e capacitação das famílias, bem como do bem-estar e desenvolvimento das crianças.

8.1 O PAPEL DA SUPERVISÃO EM IPI

O que alguns chamam a “regra de ouro” da supervisão define bem a essência deste pilar

da IPI:

Age com os outros como gostarias que eles agissem junto de outros.

“Regra de

ouro” da

(Jaree Pawl [n.d.], citado por Fenichel, 1999, p. 11)

supervisão

O caráter transdisciplinar do conhecimento em IPI resulta da partilha de saberes entre

os vários profissionais da equipa quando envolvidos na análise e reflexão da sua própria intervenção junto das famílias e crianças em apoio. Na impossibilidade de o supervisior experienciar as situações reais da intervenção dos supervisandos, torna-se fundamental definir

o que se espera da supervisão:

O papel da supervisão é apoiar os profissionais na construção de competências que lhes permitam apoiar a capacitação e empowerment das famílias quando nem o supervisor nem os outros elementos da equipa estiverem lá.

(Jaree Pawl [n.d.], citado por Fenichel, 1999, p. 11)

288


Como se

constroem

competências

nos

profissionais

IPI, um

interlocutor

privilegiado

O direito à supervisão

Essas competências não podem ser modeladas e, tal como no âmbito da relação entre crian- ças e famílias e entre mediador de caso e famílias, também devem (Santos, 2007):

• Desenvolver-se no âmbito da relação entre o supervisor e os supervisandos;

• Ser construídas por cada indivíduo no contexto da sua equipa;

• Ser desenvolvidas por cada equipa no seu micro, meso, exo e macrossistema de intervenção;

• Traduzir-se em ações adequadas a cada momento das vidas das famílias e crian- ças, e também das próprias equipas e comunidades.

A promoção destas competências pode incluir a participação em seminários ou conferências,

a publicação de artigos com o objetivo de disseminar, partilhar e clarificar abordagens ou a participação na criação de legislação nacional (Santos, Feliciano, & Agra, 2011).

No ciclo de vida da família de uma criança com necessidades especiais, o tempo da IPI corresponde à descoberta da criança, das suas forças e competências, bem como das dos outros membros da família; é um tempo de autoconhecimento e de transformação; de co- municação entre os elementos da família e destes com a comunidade envolvente; e também de descoberta e ativação de recursos e potencial inclusivo. Contudo, esta etapa da vida da família começa, por vezes, por ser de sofrimento emocional, de angústia face ao presente e ao futuro (e até ao passado, pelo sentimento de culpa que frequentemente assalta os pais ), de incerteza, revolta, raiva e negação relativamente a um diagnóstico que veio provocar de- sequilíbrio e pôr à prova a coesão e as relações intrafamiliares (Santos, 2010).

Na verdade, a IPI tem o potencial de se constituir junto de uma família em necessidade como

o interlocutor privilegiado. Será o mediador de caso e a equipa que vão prestar o apoio ne-

cessário à evolução e desenvolvimento da família desde os difíceis momentos iniciais até à sua verdadeira inclusão no contexto da comunidade em que habitam. A comunidade, por sua vez, deverá constituir-se também como uma fonte de suporte em constante adaptação

e transformação, sempre em busca de respostas e recursos contingentes com as necessidades de cada um dos seus cidadãos e das suas famílias.

Para que as coisas se passem deste modo é preciso que a IPI assuma os princípios e conceitos já descritos neste guia. Mas, para que os profissionais de IPI sejam capazes de levar a cabo

a difícil e exigente tarefa que têm a seu cargo, é fundamental que possam contar com uma

supervisão de qualidade. De facto, a supervisão constitui uma condição essencial para uma IPI de qualidade, sendo um direito das crianças, das famílias e dos próprios profissionais.

Uma supervisão de qualidade resulta num efeito em cascata, na medida em que promove nos profissionais processos idênticos aos que estes devem promover junto das famílias: a capacitação e o empowerment.

(Santos, 2009)

Como foi já referido, o apoio às famílias deverá resultar no seu empowerment e no desenvolvimento de competências que vão ao encontro das necessidades das suas crianças.

Neste capítulo abordaremos estes processos, as características de uma supervisão de qualidade em IPI, bem como as competências desejáveis no supervisor, esperando inspirar e apoiar um processo de reflexão e metacognição ² em supervisores e supervisandos em IPI.

2 De acordo com o Dicionário da Língua Portuguesa, “metacognição é a capacidade de compreender e refletir sobre o próprio estado mental” (Dicionário da Língua Portuguesa com Acordo Ortográfico, 2015). O conceito de metacognição relaciona-se com a consciência e a automonitorização do ato de aprender; é a aprendizagem do sujeito sobre o seu próprio processo de aprendizagem (Dantas & Rodrigues, 2013). Envolve a tomada de consciên- cia do aprendiz sobre o próprio conhecimento, e pode ser guiado pelo professor, que confronta o aprendiz com as tarefas de reconhecimento apropriadas. (Fino, 2001, p. 290).



289

Acreditamos que o conhecimento daí resultante será para ambos um pilar e um motor da respetiva participação plena na estrutura de IPI a que ambos pertencem.

Cada contexto de supervisão é único, pois depende, em larga medida, da especificidade de cada pessoa que nele participa: o supervisor, os supervisandos, bem como as famí- lias e as crianças destinatárias da intervenção que constituem o objeto de trabalho desse grupo de supervisão.

Quem já foi supervisando ou supervisor sabe que cada reunião de supervisão é única, na medida em que é dedicada aos momentos únicos que cada profissional/equipa de IPI está a viver relativamente ao seu próprio funcionamento, bem como relativamente às suas intera- ções com as famílias/crianças. Contudo, há um conjunto de referências ou pressupostos que funcionam como garante de que todos, num mesmo programa de IPI, seguem os mesmos princípios, observam os mesmos valores e respeitam os fundamentos das práticas recomendadas em IPI.

8.2 SUPERVISÃO: PRESSUPOSTOS PARA A CONSTRUÇÃO DE UMA RELAÇÃO DE CONFIANÇA E APOIO AO DESENVOLVIMENTO

Para que a intervenção em curso possa ser objeto de supervisão ela tem de ser explanada, em primeira instância, pelo profissional que é o interlocutor da equipa junto da família; e ele só procederá a esta partilha se sentir que existe, no contexto da supervisão, espaço temporal e emocional para expor os seus sucessos e dificuldades, os seus progressos e dúvidas.

A

condição de base para uma supervisão em IPI bem sucedida é um sentido de confiança

e

segurança emocional entre os participantes (Santos, Carvalho, Silva, Feliciano, & Agra,

2014).

Cabe ao supervisor criar um clima relacional de confiança, de apreço incondicional pelo valor intrínseco de cada pessoa ali presente, de empatia face ao vivido a ser partilhado (porque só experienciando a perspetiva do outro/supervisando poderá realmente compreender o que está em causa no seu discurso e assim supervisionar/apoiar) e de autenticidade – é fulcral que todos sintam genuinidade e honestidade nas interações (Santos et al., 2014).

Mas a qualidade da supervisão depende também da atitude do supervisando – da sua disponibilidade interna, da sua abertura ao outro (pares da equipa e supervisores) e do seu nível de compromisso com a filosofia e estrutura de IPI.

Todos – estruturas coordenadoras do programa de IPI, supervisor e supervisando – têm ainda de cuidar da formação continuada de todos os elementos, garantindo a qualidade da sua participação. Em última instância, cabe também a cada profissional responsabilizar-se por garantir um contributo robusto e válido para o todo comum, integrando e otimizando as oportunidades de desenvolvimento profissional ao seu alcance.


290

8.3 ESTABELECER OS OBJETIVOS DO SUPERVISANDO E DO SUPERVISOR

Identificar os

objetivos dos

supervisandos

Questiona-

mento do

supervisando

Identificar os

objetivos dos

supervisores

Questiona-

mento do

supervisor

O ponto de partida de uma boa estrutura de supervisão deverá ser o apoio aos supervi-

sandos na identificação dos objetivos que nortearão a sua ação. Estes deverão decorrer da filosofia do programa de IPI, assumida e explicitada por todos os intervenientes, designadamente pelos coordenadores, formadores, supervisores e profissionais de intervenção direta. Depois, ao longo do processo de supervisão, o supervisor deverá apoiar um exercí-

cio constante de confronto entre as práticas reais, explicitadas pelos seus protagonistas, e

os objetivos que as norteiam (Santos, 2007).

A ideia é fornecer aos supervisandos informação e apoio para que eles possam, a cada mo-

mento, questionar-se:

“Será que o que eu faço, penso ou sinto na minha intervenção vai ao encontro dos objetivos que me propus alcançar em conjunto com a minha equipa e que correspondem aos princí- pios da IPI?”

Também o supervisor estabelecerá os seus próprios objetivos que, por sua vez, num efeito em cascata lhe servirão de referência para o confronto com a sua ação de supervisão, permitindo-lhe questionar-se:

“Em que medida a minha ação de supervisão (uma ação, pensamento ou sentimento em

concreto

está em concordância com os princípios e objetivos que me proponho alcançar

enquanto supervisor deste programa de IPI?”

)

8.4 ABORDAGENS EFICAZES NA SUPERVISÃO EM IPI

Procurando explanar algumas abordagens que consideramos pertinentes e eficazes em IPI, importará antes de mais distinguir entre supervisão administrativa e supervisão técnica. Apoiando-nos no documento orientador emanado da Minnesota Association for Children’s Mental Health [MACMH], 2015), podemos equacionar que a supervisão administrativa se destina a responder a necessidades do sistema, tais como regular as políticas de IPI, moni-

torizar procedimentos (incluindo a observância dos critérios de elegibilidade, do processo de referenciação, etc.), assegurar a qualidade e a segurança no sistema, entre outras. Este tipo de supervisão tem subjacentes determinados objetivos, tais como: a contratação de pessoal,

o provimento de recursos para formação, a verificação do correto preenchimento dos for-

mulários, a explicitação e garantia de observância das regras e políticas de funcionamento dos serviços envolvidos no sistema, a monitorização da produtividade e a avaliação do desempenho dos profissionais e das equipas.

Assim, a supervisão administrativa tem objetivos muito diferentes dos que presidem à super- visão técnica; sendo ambas necessárias, deverão idealmente ser realizadas em contextos distintos e por pessoas diferentes.



291

Relativamente à supervisão técnica, propomos uma abordagem que respeite as característi- cas de uma supervisão reflexiva, na medida em que constitui a opção que verdadeiramente responde às necessidades de um sistema de intervenção precoce.

8.4.1 SUPERVISÃO TÉCNICA EFICAZ: O CASO DA SUPERVISÃO REFLEXIVA EM IPI

Para ser eficaz, a supervisão tem de ser regular, reflexiva e colaborativa.

(Norman-Murch & Wollenburg, 2000; Parlakian, 2001)

A supervisão reflexiva envolve uma relação de supervisão centrada na pessoa – visando o

respetivo empowerment e capacitação. À semelhança do que acontece na relação entre os profissionais e as famílias, o desenvolvimento profissional dos participantes na supervisão é inevitavelmente recíproco, isto é, se ocorre desenvolvimento do profissional/supervisando, ocorrerá também desenvolvimento do profissional/supervisor. Do mesmo modo, o profis-

sional de IPI evoluirá como pessoa e como profissional se for capaz de apoiar eficazmente

o empowerment e a capacitação das famílias. É deste paralelismo que nos falam nume-

rosos autores que investigam em IPI, como Dunst (2000a; 2000b), Dunst, Trivette e Deal

(1988), Espe-Sherwindt (2000), Bailey e Simeonsson (1988), Brown e Herwig (1989), Serrano

e Correia (2000); mas também noutros domínios, como a supervisão em contexto de acon-

selhamento clínico (Borders & Brown, 2005), terapia familiar (Liddle, Breunlin, & Shwartz, 1988), Educação Especial (Swan, 1998), Educação de Infância (Sheerer & Bloom, 1998) ou Educação em geral (Alarcão & Canha, 2013), podem encontrar-se contributos valiosos para

o exercício de supervisão em IPI.

Assumindo que idealmente o supervisor adotará um estilo de supervisão eclético, socor- rendo-se da abordagem que melhor responda à exigência de cada situação que analisa, sublinhamos a importância do domínio do essencial das abordagens de supervisão que se reconhecem como eficazes. Neste guia, optamos por partilhar a abordagem reflexiva à su- pervisão, por entendermos que reúne o essencial de outras, também relevantes em IPI.

Fazer supervisão em IPI de uma forma reflexiva significa acreditar, antes de mais, que a aprendizagem – no bebé, na criança, no adulto – ocorre no contexto de relações e depende da qualidade destas relações. Também significa saber que a forma como cada um de nós é – sente, pensa, age – numa dada situação tem um efeito naqueles que connosco partilham essa situação, e vice-versa.

Finalmente, significa acreditar que a qualidade da “minha” prática de supervisão fica es- pelhada no funcionamento processual do “meu” grupo de supervisão e nos seus resultados; isto inclui o bem-estar e desenvolvimento profissional de cada supervisando e da equipa

e a sua prestação para o exterior, isto é, a intervenção que concretiza junto das famílias e comunidades.

O foco da supervisão incide sobre a experiência interna do supervisando face às realidades a que este é chamado a intervir no seu dia a dia junto das famílias e crianças (Santos, 2007).

Nas nossas vidas trazemos para cada situação as nossas experiências passadas, os nossos valores e as nossas expetativas. Do mesmo modo, os outros respondem-nos de acordo com as suas experiências, valores e expetativas. Num contexto como a IPI, em que o objeto final da atenção e investimento de cada profissional é algo tão fulcral como cuidar e apoiar o desenvolvimento de uma criança e sua família, estas dimensões assumem um valor exponencial.

Supervisão

reflexiva

Autocons-

ciência e

autoconheci-

mento


292

Assim, a autoconsciência e o autoconhecimento relativamente aos nossos valores e expetativas são poderosos instrumentos no trabalho que realizamos.

Testemunhos de participantes num processo de supervisão em IPI (Santos, 2007):

Testemunhos de supervisoras

Compreendo agora que existem sempre mudanças que nunca imaginámos poderem acontecer, compreendo também melhor que tudo o que é bem feito é, de facto, muito difícil e exige muito esforço, empenho, dedicação, paixão e… dor!

) (

Preciso de crescer bastante para poder ajudar as equipas a serem melhores também!

A

minha função como supervisora permitiu-me encetar um processo de amadurecimento enquan-

to

pessoa e profissional, processo em construção e para o qual necessito ainda muito da ajuda

das minhas colegas supervisoras.

Testemunhos de supervisandas

Talvez o que me tenha apoiado mais intensamente tenha sido sentir que nada era porque ‘tinha

de ser’, ‘porque sim’

go, a análise conjunta, a constante reflexão, comparando – e muitas vezes contrastando – o

que fazíamos, pensávamos e sentíamos com os valores que supostamente nos guiavam, os

nucleares da IPI,

estavam claramente presentes nas nossas ações e tomadas de decisão.

em que acreditávamos com todas as nossas forças mas que nem sempre

percebe? Apreciei muito sentir-me verdadeiramente escutada, o diálo-

A confiança de que no dia X da semana ia ter a minha reunião com a minha equipa e a minha

supervisora dava-me uma tranquilidade e um sentimento de não estar só, que, tenho a certeza,

se transmitiam às famílias que eu apoiava

be?

É um sentido de grupo, de comunidade, perce-

Todos ficamos a pertencer!

Agora, visto à distância, tenho a certeza de que a supervisora tinha estabelecido esse objeti-

vo, não era por acaso notável!

O modo como ela nos ouvia e interpelava, como nos estimulava, era

COMO PLANIFICAR A SESSÃO DE SUPERVISÃO?

Situando-nos numa sessão de trabalho, e apoiando-nos em Heffron e Murch (2010), propomos alguns passos estruturantes do processo de supervisão que deverá ser preparado pelo supervisor em colaboração com os supervisandos:

1. Preparação do supervisor — Com o objetivo de se situar na realidade com a qual está prestes a restabelecer contacto presencial, o supervisor relembra a situação

atual da equipa (revisitando notas de trabalho, sínteses, atas de reuniões anterio-

o supervisor cumpre, no período entre reuniões, responsabilidades/tarefas

res,

);

eventualmente assumidas no último encontro com a equipa;

2. Preparação do supervisando — O supervisando revê e seleciona os dados mais significativos da intervenção que está a realizar e que pretende ver analisada em supervisão; desta forma, procura obter clarificação e apoio na resolução dos problemas enfrentados, bem como a oportunidade de construir metacognição em relação aos seus próprios sentimentos e cognições envolvidos nesse processo de intervenção;

3. Iniciar/restabelecer o contacto — O supervisor recorre a saudações, palavras e atitudes para restabelecer um clima interativo no âmbito do grupo; procura criar um ambiente sereno, acolhedor, indutor de bem-estar mas também de proatividade face aos problemas em análise que decorrem da intervenção;



293

4. Estabelecer a agenda/abrir o diálogo — O supervisor dá a conhecer a sua proposta de agenda aos supervisandos, preferencialmente com antecedência, de modo

a que estes possam preparar o seu contributo para a reunião; este procedimento

favorece a otimização de tempo e esforços de ambas as partes; o supervisor deve deixar sempre um espaço considerável da agenda para acolher preocupações emergentes da vivência da equipa desde a reunião anterior e ainda não partilhadas em supervisão;

5. Recolher informação/focalizar — O supervisor e a equipa envolvem-se na seleção da informação mais relevante para a compreensão dos problemas apresentados, extraindo o essencial do acessório e favorecendo a construção de uma perspetiva esclarecida sobre a intervenção em curso;

6. Ouvir os participantes, valorizar os diferentes contributos (eventualmente) redis-

tribuir papéis, reformular, expandir,

;

7. Construir e selecionar hipóteses, através de brainstorming — O supervisor favorece

o sentido de segurança e confiança no grupo e o empowerment dos participantes;

8. Formular os próximos passos possíveis face ao conhecimento gerado durante a reunião de supervisão — O supervisor distribui responsabilidades até ao próximo encontro.

COMO CONCRETIZAR A SESSÃO DE SUPERVISÃO?

Ao longo de todo o processo de supervisão, o supervisor implementará técnicas de empowerment (Heffron & Murch, 2010) dos participantes/supervisandos, designadamente:

a.

Parte do discurso dos supervisandos, realçando os aspetos mais relevantes para a análise esclarecida da intervenção;

b.

Coloca questões abertas;

c.

Gere o ritmo das participações e discussões em curso, optimizando e rentabilizando o tempo disponível, garantindo equidade na participação dos diferentes elementos da equipa. Isto significa que, ao longo do tempo (não necessariamente em cada sessão), garantirá que todos os elementos terão oportunidade de expor as suas dú- vidas e sucessos e de contribuir ativamente para a construção em que todos estão envolvidos. Também significa gerir as análises das intervenções de modo a favorecer a extração de inferências aplicáveis a outras intervenções em que a equipa está envolvida. Por último, significa também gerir as discussões tendo sempre em mente que a equipa deve trabalhar em transdisciplinaridade, ou seja, independentemente de quem seja o mediador de caso da família cuja intervenção se está

analisar, toda a equipa é responsável por esse apoio e toda a equipa participa ativamente nessa análise;

a

d.

Apresenta escolhas e opções – ajuda a equipa a visualizar alternativas, vias possíveis,

e

apoia-a na tomada de decisões que se traduzam numa mais assertiva intervenção;

e.

Expande questões, analisa preocupações, ajuda a identificar a motivação de um dado comportamento dos supervisandos – por exemplo, questionando: “Porque é que isso é importante? Porque é que te incomoda tanto? Consegues compreender

o

que te motiva a sentir desse modo essa questão? ”;

f.

Aplica o método de resolução de problemas;

g.

Fornece feedback específico face a uma determinada preocupação ou problema,

apoiando as iniciativas da equipa para expandir esse feedback a outras situações

semelhantes;


294

h. Oferece informação através de perguntas abertas – proporcionando à equipa a oportunidade de analisar as situações-problema através do ‘andaime’ que constitui a pergunta aberta, conducente a reflexão conjunta;

i. Procura e favorece a compreensão/clarificação dos conteúdos em análise pelos participantes;

j. Enuncia hipóteses explicativas que sejam indutoras de ação;

k. Ouve ativa, atenta e empaticamente;

l. Apresenta informação e escolhas relacionadas com necessidades e interesses es- pecíficos daquela equipa em particular;

m. Sintetiza, facilitando à equipa a organização da informação e o recentrar no tópi- co relevante em análise;

n. Observa e comunica empaticamente com todos e cada um dos elementos da equipa, favorecendo uma participação equitativa – isto não significa que todos sejam obrigados a falar numa dada reunião mas sim que, gradualmente, a todos será dado espaço/tempo e argumentos para se sentirem confiantes e seguros para participarem ativamente;

o. Procura concordância face a uma possibilidade de intervenção debatida;

p. Dinamiza momentos de autoavaliação e heteroavaliação regulares e frequentes, com periodicidade e critérios conhecidos de todos os participantes, e extensíveis a supervisandos e supervisor. O próprio desempenho do papel do supervisor e do supervisando é objeto de avaliação pelos respetivos protagonistas.

Testemunho de supervisanda, profissional de IPI (Santos, 2007):

Foi muito bom! Poder chegar, instalar-me no ‘conforto’ do meu grupo de supervisão e partilhar

o

que de bom me tinha acontecido naqueles 15 dias na intervenção que estávamos a analisar

e

discutir,

e os problemas, as dúvidas – tantas dúvidas!

Assim, ao vê-las espelhadas no

discurso dos colegas e da supervisora, adquiriam novos contornos, novas nuances, permitindo vislumbrar novas vias, abordagens, possibilidades

ATITUDES E COMPETÊNCIAS DE SUPERVISÃO EM IPI

Subjacentes a qualquer abordagem estão, pois, as competências do supervisor de IPI. Elas são o conteúdo ‘micro’ da ação de supervisão e espelham afinal o que o supervisor valoriza e acredita que deve ser a supervisão e, mais do que isso, a IPI. Devem corresponder, se sujeitas a uma análise detalhada, ao todo ou a uma parte da filosofia do programa de IPI em que o supervisor opera.

“A competência não é um estado. É um processo. (

é capaz de mobilizar; pôr em ação de forma eficaz as diferentes funções de um sistema em que intervêm recursos tão diversos como operações de raciocínio, conhecimentos, ati- vações da memória, avaliações, capacidades relacionais ou esquemas comportamentais.”

(Le Boterf, 1994, p. 43, citado por Roldão, 2003, p. 31)

O operador competente é aquele que

)

Santos propõe um instrumento, o “Perfil de competências de supervisão em IP”, que compreende um conjunto bastante vasto de competências consideradas desejáveis no supervisor de IPI. Estas competências não são necessariamente cumulativas, mas podem conjugar-se consoante as circunstâncias contextuais em presença. Pretende-se, através desse documento, e “reconhecendo-se a complexidade da intervenção supervisiva e a importância dos



295

constrangimentos que enfrenta” (Santos, 2007, p. 263), oferecer referenciais comuns às várias disciplinas e serviços presentes nas equipas transdisciplinares de IPI, empenhadas em desenvolver uma abordagem centrada na família e situada nos contextos naturais de crianças dos 0 aos 6 anos, com necessidades especiais, e suas famílias. Está organizado em quatro dimensões, designadamente: (i) profissional, social e ética; (ii) desenvolvimento de processos formativos em IPI; (iii) participação na estrutura de IPI e relação com a comunidade; e (iv) desenvolvimento profissional.

Trata-se de um instrumento que pretende apoiar o exercício reflexivo dos que estão em- penhados em levar a cabo uma supervisão em IPI que se constitua como uma verdadeira fonte de suporte para os profissionais. Também pode apoiar os profissionais de IPI a melhor usufruírem da ação de supervisão que lhes é destinada: acreditamos que a clarificação e partilha da essência dessa ação conjunta otimiza a prestação de cada um e, por isso, o processo e resultado comuns.

Este instrumento encontra-se publicado em obra própria (Santos, 2007), pelo que não se inclui neste guia. Recomenda-se, contudo, a sua leitura e utilização.

EM SÍNTESE:

A supervisão técnica em IPI:

•

É

um direito das crianças e famílias apoiadas, na medida em que constitui uma

coadjuvante imprescindível para a qualidade das práticas dos profissionais; é um direito dos profissionais de IPI, na medida em que eles são chamados a intervir em domínios que concorrem para a exigente tarefa que constitui a essência do ser humano: cuidar das crianças e prover o seu harmonioso desenvolvimento, garantindo a continuidade da cultura humana e da própria espécie; é imprescindível à evolução da abordagem disciplinar para transdisciplinar, inerente à própria de- finição de IPI, garante da sua identidade;

•

Deve ser realizada por um supervisor com experiência de intervenção direta, bem como de formação em IPI; deve ser eclética, favorecendo a vasta diversidade das

situações que podem surgir para análise. Contudo, a abordagem regular, reflexiva

e

colaborativa deverá ser o ponto de partida e o suporte da ação do supervisor.

Este, mantendo-se ancorado na abordagem reflexiva, poderá episodicamente recorrer a contributos de outras abordagens para mais assertivamente atender a uma determinada exigência do seu papel;

•

A

qualidade da supervisão deverá ser avaliada com base nos processos e nos re-

sultados que os profissionais de IPI evidenciarem – o bem-estar emocional, o nível

e

a qualidade da participação durante as reuniões e a prestação dos profissio-

nais junto das famílias em apoio; esta qualidade resulta de uma responsabilidade compartilhada entre supervisor e supervisandos. Na verdade, todos devem preparar-se para a reunião de supervisão organizando informações e ideias, cuidando do seu desenvolvimento profissional individual, desenvolvendo uma atitude reflexiva, de autoavaliação e autoconhecimento;

•

Cabe ao supervisor a responsabilidade acrescida que lhe é conferida pelo sistema enquanto alguém considerado especialista em IPI, estatuto conferido por uma comprovada experiência profissional e académica, relevantes para o exercício de funções de supervisão técnica em IPI. Mas também o programa de intervenção precoce deve priorizar dentro do seu campo de ação o provimento de oportunidades de apoio ao desenvolvimento profissional dos supervisores.


296

Testemunhos de supervisoras em IPI (Santos, 2007):

Aprendi

Que ontem sabia pouco e que hoje ainda não sei nada. Que fazer supervisão em IPI é um pro-

cesso muito lento que exige muita preparação, formação, informação, avanços e recuos, firmeza

e flexibilidade, atenção e reflexão, e que na maior parte das vezes o tempo não é suficiente para toda esta preparação.

Que é preciso, sem dúvida, que as próprias supervisoras também possam parar para pensar sobre a sua prática e, num processo apoiado, gerar as mudanças necessárias a uma interven- ção mais eficaz.

Que é muito mais difícil caminhar sozinha mas que, às vezes, é inevitável. No entanto, que o caminho das supervisoras tem de se forçar a ser conjunto, isso reafirmo: ninguém aconselha bem a equipa se não pertencer realmente a uma.

Que às vezes tenho dificuldades em colocar-me no lugar dos outros e, por isso, em compreender as dificuldades que as colegas sentem face a algumas questões.

Pergunto-me se

Faço bem todos os dias. Se estou no caminho certo, se este é o meu caminho.

Alguma vez serei capaz.

Estarei capacitada para cumprir os objetivos da supervisão.

O que disse nesta entrevista (

profissionais e famílias com quem partilhei a IPI!

)

foi suficiente para se perceber o quanto aprendi com todos os

CONSIDERAÇÕES

FINAIS

Muitas das coisas que precisamos podem esperar.

A criança não. Agora é a hora.

Os seus ossos estão a tomar forma,

o seu sangue está a constituir-se,

a sua mente está a desenvolver-se.

A ela, não podemos responder ‘amanhã’.

Seu nome é ‘hoje’.

Gabriela Mistral, Prémio Nobel da Literatura, 1945


298


299


Terminamos este guia com algumas considerações esperando que estas contribuam para que os seus utilizadores possam tirar o máximo proveito do mesmo e para reforçar a ideia de que “boas práticas” em IPI não se alcançam de uma forma simples e linear. Pelo con- trário, trata-se de um processo complexo e contínuo que enfrenta diferentes desafios e que exige fortes compromissos e esforços concertados de todos os intervenientes nos diferentes patamares do sistema de IPI.

Com “Práticas Recomendadas em Intervenção Precoce na Infância: Um guia para profissionais” pretende-se transferir e tornar acessíveis conhecimentos, experiências e práticas consistentes que se constituam como um referencial para ajudar diferentes intervenientes a consolidar e expandir com sucesso o desenvolvimento futuro da intervenção precoce na in- fância no nosso país, contribuindo assim para que a IPI seja cada vez mais uma promessa cumprida para as nossas crianças e famílias.

Indiscutivelmente, a questão primordial em intervenção precoce na infância é a de garantir que cada criança e família, com as suas necessidades especiais, possam efetivamente beneficiar de condições de apoio que respondam eficazmente e de uma forma plena às suas características específicas, singulares e complexas. Esta questão arrasta consigo um outro problema, também crucial: como criar as condições de apoio para se responder eficazmente e de uma forma plena à especificidade e complexidade das necessidades de cada criança e família.

Em primeiro lugar, importa deixar claro que o maior ou menor grau de sucesso das interven- ções com estas famílias e crianças depende em grande parte das pessoas que trabalham, com diferentes tipos de responsabilidade, nos departamentos ou serviços públicos, nas ins- tituições ou equipas relacionadas com a intervenção precoce. Isto é, o desempenho dos diferentes profissionais que atuam no domínio da IPI, com os seus valores, conhecimentos e competências e com as oportunidades e condições de trabalho e de desenvolvimento pro-

fissional que lhes são proporcionadas, vai determinar os resultados a alcançar pelas famílias

e crianças e o cumprimento ou não dos objetivos da IPI. Por sua vez, a natureza abrangen-

te da intervenção precoce, que decorre da complexidade e diversidade das necessidades específicas das crianças e das famílias, exige uma atuação concertada e transdisciplinar en-

tre profissionais de diferentes áreas disciplinares e com formações de base muito distintas.

A qualidade técnica, as práticas relacionais e as práticas participativas que os profissio-

nais põem no seu trabalho com as famílias são componentes que determinam a eficácia da sua ajuda e o sucesso das intervenções e práticas centradas na família (Dunst, 1998; Dunst, Trivette, & Swanson, 2010).

As evidências mostram que a ausência de oportunidades no acesso a um adequado desenvolvimento profissional por parte dos técnicos de intervenção precoce compromete de forma significativa a qualidade dos serviços prestados às crianças e famílias (Bruder, 2010).

Se tomarmos em consideração as práticas recomendadas e baseadas em evidências, quando um profissional é inserido numa equipa de intervenção precoce espera-se dele que atue


300

eficazmente junto das famílias e de outros cuidadores principais, nos contextos naturais das crianças – casa, comunidade, contextos formais de educação (creche ou jardim de infância) –, utilizando uma filosofia centrada na família e uma abordagem transdisciplinar (Bruder, 2005). É também desejável, por um lado, que ele disponha de um quadro teórico e conceptual coerente que o ajude a compreender: (i) o papel das experiências precoces e a forma como as crianças destas idades aprendem; (ii) a influência determinante no desenvolvimen- to e aprendizagem em crianças de idades precoces, das interações e experiências que os cuidadores principais (família e educadores) continuadamente proporcionam à criança nos seus contextos naturais e rotinas diárias; (iii) as limitações na capacidade de as crianças em idades precoces tirarem benefícios de intervenções esporádicas e intensivas e desinseridas dos contextos naturais, (iv) e, por outro lado, que conheça e saiba implementar as práticas recomendadas e oriente a sua intervenção recorrendo a uma abordagem de práticas baseadas em evidências.

É, pois, indispensável garantir que os profissionais possam beneficiar de uma formação em

serviço adequada, abrangente e centrada no trabalho em equipa, para que adquiram os necessários conhecimentos, competências técnicas específicas e pessoais que permitam apoiar eficazmente as famílias e crianças, como tivemos ocasião de refletir em capítulos anteriores. A aposta na qualificação dos profissionais não se esgota na formação em serviço, sendo decisivo para a qualidade do seu trabalho uma reflexão sistemática e orientada sobre

as suas práticas, as suas interações com as famílias, crianças e outros profissionais e sobre

o seu funcionamento em equipa. Daí a importância de se instituir a supervisão das equi-

pas de IPI e dos seus profissionais como um contexto de fortalecimento (empowerment) de competências e de apropriação de uma abordagem de práticas baseadas em evidências.

Apesar de serem inegáveis os progressos científicos e a adequação progressiva da orga- nização dos serviços e das práticas relacionadas com a IPI, persiste um hiato importante entre o que sabemos sobre “o que se deve fazer” e “o que efetivamente está a ser feito” no domínio da IPI (Bruder, 2010; Dunst & Trivette, 2009). Embora no âmbito internacional mui- to se fale de práticas recomendadas e de práticas baseadas em evidências, constata-se, por exemplo, que as práticas recomendadas pela Division for Early Childhood (DEC) têm sido pouco incorporadas nos conteúdos da formação de profissionais no Ensino Superior e são pouco utilizadas pelos profissionais nas suas práticas de intervenção precoce (Bailey, Simeonsson, Yoder, & Huntington, 1990; Bruder & Dunst, 2005; Bruder, 2010; Dunst & Bruder, 2006; McLean et al., 2002).

É com perplexidade que se constata esta dificuldade persistente de interação entre investi-

gação, teoria e prática e, consequentemente, de transferência de evidências para a prática dos serviços, das equipas e dos próprios profissionais.

Para que esta situação se altere, os diferentes intervenientes no domínio da intervenção precoce, desde os decisores políticos e profissionais com funções de gestão ou de coordenação aos profissionais da linha da frente que intervêm diretamente com as famílias e outros cuidadores, têm de se comprometer e demonstrar a necessária liderança, visão e empenho em procurar melhorar continuamente um sistema de intervenção precoce que tome em linha de conta as necessidades crescentes da sociedade e as evidências mais recentes sobre a eficá- cia (Bruder, 2010). Adotar uma cultura de avaliação de resultados, de condições e práticas de intervenção e de “prestação de contas”, transversalmente nas diferentes dimensões do sistema de prestação de serviços em IPI, poderá contribuir para que sejam dados passos em frente na qualidade das práticas dos profissionais com famílias e crianças (Bruder, 2010).

O desenvolvimento profissional, englobando atividades que promovem os conhecimentos e

as competências dos profissionais, quer na sua vertente de formação contínua ou em serviço quer de supervisão, é uma componente decisiva que deverá fazer parte integrante da organi- zação e funcionamento dos serviços de IPI (Bruder, Mogro-Wilson, Stayton, & Dietrich, 2009).


301

A aposta na qualificação dos profissionais é, sem dúvida, uma questão central no garante

da eficácia de qualquer sistema de IPI e dos direitos das crianças e suas famílias. Porém, configurando-se as políticas e práticas da IPI segundo modelos sistémicos e colaborativos, o sucesso para o seu desenvolvimento e implementação decorre da estreita interligação e da ação concertada de fatores como a liderança, as competências dos profissionais e os fatores organizacionais, como se constata nos dois estudos que a seguir nos referimos.

Neste quadro de reflexão sobre um rumo para o desenvolvimento futuro da IPI, importa reter aquilo que no contexto europeu a European Agency for Special Needs and Inclusive Education ¹ (EASNIE) apresentou como recomendações para a IPI. Tendo em conta as prioridades políticas a nível do espaço europeu e reconhecendo os progressos que a IPI vem tendo nos diferentes países, a EASNIE identificou determinadas áreas-chave que requerem um maior esforço e uma maior atenção por parte dos diferentes países. Para que a IPI se desenvolva com maior equidade e eficácia e para que garanta “(…) o direito de cada crian- ça e sua família receber o apoio de que necessita”, a EASNIE considera necessário um maior investimento nos seguintes domínios (EADSNE, 2011):

• Numa estratégia abrangente para a IPI: Que consolide a colaboração entre diferentes áreas sectoriais;

• Na definição clara de padrões de qualidade para os serviços de IPI e implemen- tação de mecanismos de avaliação: Que assegure o cumprimento desses padrões e, assim, contribua para a melhoria dos serviços de IPI;

• Na adequação dos financiamentos públicos no domínio da IPI: Procurando inver- ter-se a atual situação de ser a IPI aquela que recebe menor atenção e investimento relativamente a qualquer outra fase da educação, apesar de claras evidências de que é mais eficaz e eficiente do que a intervenção numa fase posterior;

• No desenvolvimento e qualificação dos profissionais: Exigindo-se uma valorização dos padrões profissionais através do reconhecimento das qualificações para aqueles que trabalham na área da IPI e dotando-os de oportunidades de formação de qualidade e adequada aos desafios da IPI, bem como de acesso a boas experiências.

Por último, olhando agora para a IPI em Portugal reconhecem-se alguns desafios identificados num estudo efetuado por diferentes especialistas (Pinto et al., 2012), tomando o modelo de desenvolvimento sistémico e os princípios propostos por Guralnick (2005) como quadro de referência para análise e avaliação do sistema e serviços de IPI, à semelhança do que também foi realizado com outros países no âmbito da International Society on Early

Intervention (ISEI). Neste estudo, apesar do reconhecimento dos notáveis progressos verifi- cados nas últimas décadas na IPI em Portugal, na sua visão global da intervenção precoce os autores identificam os principais desafios e focos de mudança no âmbito dos diferentes níveis ou patamares do SNIPI e avançam com algumas recomendações como linhas orientadoras para o desenvolvimento futuro da IPI, tendo em vista uma melhoria da sua qualidade

e eficácia. São quatro os eixos em torno dos quais gravitam diversos aspetos que os autores priorizam como proposta de agenda para mudanças na IPI em Portugal e que passamos a descrever de uma forma sintética:

1. Um enquadramento para a IPI

• Desenvolver um conjunto de linhas orientadoras que forneçam às ELI um enquadramento conceptual comum relativamente a práticas transdisciplinares, centradas na família e baseadas nas comunidades;

• Definir critérios de qualidade para as práticas de IPI;

• Constituir um comité consultivo a nível nacional constituído por especialistas de experiência reconhecida.

1 European Agency for Special Needs and Inclusive Education é a nova designação da European Agency for Development in Special Needs Education (EADSNE).


302

2. A qualificação dos profissionais - Formação em serviço e supervisão

• Definir, a nível nacional, linhas orientadoras de formação em serviço e de su- pervisão dirigidas às ELI e incluindo os educadores das escolas de referência para a IPI;

• Desenvolver formação em serviço num sistema nacional de qualificação de acordo com os princípios da aprendizagem de adultos e com base em métodos efetivos;

• Garantir uma supervisão técnica por profissionais qualificados na área da IPI que permita facilitar os processos de comunicação em equipa, desenvolver a mediação de ideias, divulgar os resultados da investigação e clarificar o con- teúdo legislativo.

3. A organização e integração de políticas, sistemas e serviços

• Desenvolver a IPI como um sistema integrado e consolidar o trabalho de co- laboração intersectorial e intrassectorial a nível nacional, regional e local e o trabalho em equipa.

• Aperfeiçoar questões como: a compatibilização entre legislações e concertação de medidas; a constituição e funcionamento das equipas locais de intervenção (ELI) e afetação e mobilidade dos profissionais; a identificação e referenciação precoces; as transições; a monitorização e vigilância das crianças em risco numa perspetiva preventiva.

4. O processo de avaliação-intervenção e a interação profissionais-família

• Definir linhas orientadoras específicas relativamente aos procedimentos e processos de avaliação-intervenção e ao trabalho em equipa transdisciplinar, de forma a orientar os profissionais nas suas interações com as famílias e a promover uma abordagem centrada na família.

Os conteúdos deste guia podem ajudar a enfrentar muitos destes desafios inerentes à IPI e poderão ser um fio condutor para uma aproximação cada vez maior entre “o que se sabe que deve ser feito” e aquilo “que efetivamente é feito” nas práticas dos profissionais.

Práticas Recomendadas em IPI não é um receituário, é sim um ponto de partida para a re- flexão individual e em equipa que ajudam a reconhecer a diversidade de características das famílias e crianças, das equipas, dos profissionais e dos contextos e, consequentemente, a proceder à individualização de práticas centradas na família baseadas em evidências. O Guia é assim um facilitador que, de uma forma acessível, transmite os fundamentos e o estado da arte no domínio da IPI, oferece um racional sobre o que fazer e porquê, e, sobretudo, orienta os profissionais na forma de operacionalizar o processo de avaliação-intervenção centrado na família. O seu fim último é não só promover práticas identificadas como eficazes mas também contribuir para a eliminação progressiva de práticas tradicionais que hoje são reconhecidas como pouco eficazes no desenvolvimento das crianças e famílias.

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• World Health Organization [WHO] (2012). Early childhood development and disability. N. York: UNICEF.


329


330

Recursos para monitorizar e melhorar a prática

ANEXOS

Capítulos:

A Recursos bibliográficos

A1. Bibliografia anotada A2. Bibliografia em português A3. Sites de referência

B Acervo de instrumentos on-line


332

ANEXOS

333

RECURSOS PARA MONITORIZAR E MELHORAR A PRÁTICA

Na secção Anexos são apresentados alguns recursos que poderão ser úteis para apoiar os profissionais no seu trabalho diário junto das crianças e suas famílias.

Porque é assumido que este guia não esgota (nem pretende esgotar) todo o universo de estudos, pesquisas, trabalhos ou instrumentos relevantes na área da intervenção precoce na infância (IPI), são elencados e organizados nesta secção alguns recursos de referência para os profissionais, nomeadamente:

• Recursos bibliográficos – Anexos A

• Instrumentos de apoio à intervenção e monitorização das práticas – Anexo B

Os recursos bibliográficos são apresentados e organizados nesta secção por categorias: A1. Bibliografia anotada; A2. Bibliografia em português (livros e artigos de publicações em sé- rie); A3. Sites de referência.

Por sua vez, os instrumentos estão disponíveis num acervo on-line, criado especificamente para acompanhar a publicação deste guia (www.im2.anip.net).

Um dos objetivos principais desta obra é incentivar os profissionais de IPI a assumirem uma permanentemente atitude curiosa, crítica e reflexiva, que os leve a procurar mais informa- ção atualizada e aprofundada e a fazer a monitorização constante das suas práticas. Assim, a secção Anexos reveste uma importância considerável na composição deste guia, proporcionando ao profissional uma série de recursos que são complementares à sua utilização e que contribuem para o seu melhor entendimento e aplicação na prática diária.


334

ANEXOS

335

A RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS

Os recursos bibliográficos que integram os Anexos do presente guia estão organizados em três partes. A primeira, denominada Bibliografia anotada, contém uma lista de obras que não existem atualmente publicadas em língua portuguesa mas que são consideradas fundamentais na área da intervenção precoce, quer pela importância dos seus conteúdos como pelo seu caráter de aplicação prática. As referências estão organizadas por ordem alfabética (de acordo com o apelido do primeiro autor) e cada uma contém um resumo em português sobre os seus conteúdos, bem como uma lista de palavras-chave que permitem rapidamente identificar os assuntos abordados em cada obra. A lista de Bibliografia anotada pretende assim contribuir para ajudar os profissionais a selecionar as obras para consulta que serão mais adequadas às suas necessidades e contexto específicos.

A segunda parte desta secção reúne uma seleção de algumas obras de referência na área

da IPI publicadas em língua portuguesa, quer por terem sido escritas por autores portugueses na sua língua materna, quer por terem sido já traduzidas para português. Muitas outras referências poderiam ser aqui apontadas, porém optámos por apresentar uma pequena seleção de livros ou artigos publicados que, pela sua pertinência, constituem documentos

úteis, atuais e de consulta rápida sobre temas específicos da IPI. Importa, contudo, referir

a existência já de um elevado número de estudos e trabalhos relevantes no domínio da IPI

produzidos no contexto académico, como dissertações de mestrados ou doutoramentos, muitos dos quais poderão ser pesquisados e consultados no Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (https://www.rcaap.pt/) ou nos repositórios de diferentes universidades.

Finalmente, a terceira secção dos Recursos bibliográficos reúne um conjunto de sites de re- ferência, nacionais e internacionais, que contêm documentos e materiais importantes para

o apoio à investigação e à intervenção no âmbito da intervenção precoce.


336

A1. BIBLIOGRAFIA ANOTADA

Barrera, I., Kramer, L., & Macpherson, T. (2012). Skilled dialogue: Strategies for responding to cultural diversity in early childhood (2nd edition). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

Disponível em: http://www.naeyc.org/membercontent/using-skilled-dialogue.

Palavras-chave: Apoio familiar; colaboração profissionais/família; comunicação; diversidade cultural; intervenção precoce; Skilled Dialogue.

Os autores descrevem aquilo que designam por Skilled Dialogue, um modelo único, eficaz e testado na prática para promover interações que honram e respeitam as crenças e valores culturais de todos os envolvidos. Como podem os profissionais de intervenção precoce responder melhor à diversidade cultural e linguística e garantir interações positivas com todas as crianças e famílias?

Indo muito além dos fundamentos apresentados na primeira edição deste livro, a segunda edição, totalmente atualizada, inclui uma cobertura alargada de temas cruciais da atualidade e reflete o feedback do mundo real dos utilizadores experientes do Modelo Skilled Dialogue. Através da utilização deste modelo comprovado para a comunicação pautada pelo respeito, reciprocidade e responsividade, os profissionais de intervenção precoce es- tarão habilitados a:

• Compreender a cultura como uma dinâmica que molda os comportamentos e cren- ças de todas as pessoas;

• Comunicar ativamente o respeito por aquilo que outros acreditam, pensam e valorizam;

• Resolver problemas de forma criativa através da integração de diversas perspetivas de todas as partes envolvidas;

• Reforçar o ensino e avaliação inclusiva;

• Reformular diferenças entre os profissionais e as famílias como complementares, e não contraditórios;

• Alavancar a diversidade cultural como uma força e não como um “problema” ou fator de risco;

• Evitar os estereótipos baseados na cultura e etnia;

• Ter uma visão crítica sobre os efeitos do trauma e como ele interage com a cultura;

• Estabelecer relações de colaboração em vez de relações de controlo sobre os outros.

Para apoiar os profissionais na utilização do modelo nas suas práticas, esta edição inclui uma orientação mais explícita, exemplos reais e formulários práticos para fotocopiar, para ajudar nos processos de avaliação, ensino e organização de informações-chave da família e da criança. Uma introdução ao Modelo Skilled Dialogue.

ANEXOS

337

Buysse, V. & Wesley, P. (2005). Consultation in early childhood settings. Baltimore, MD:

Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Colaboração entre profissionais; consultadoria; desenvolvimento profissional; intervenção precoce.

Neste livro as autoras pretendem partilhar com outros profissionais os seus conhecimentos de base empírica e a sua experiência prática no domínio da consultadoria. Reconhecem que

é difícil para os profissionais que trabalham sobretudo diretamente com crianças e famí-

lias uma mudança para práticas de consultadoria com outros profissionais, nos diferentes contextos de cuidados e de educação ou de intervenção precoce. Por isso, Buysse e Wesley debruçam-se sobre o modelo de consultadoria e procuram esclarecer alguns equívocos que existem na área da intervenção precoce, acerca do trabalho com outros adultos face a um objetivo comum de mudança que caracteriza o processo de consultadoria.

O livro está dividido em três partes. Na Parte I é apresentado o seu enquadramento concep-

tual e filosófico, incluindo ainda a definição do conceito e do processo de consultadoria, quais os seus objetivos, as suas características, bem como uma reflexão sobre os conhecimentos

e

competências exigidas aos profissionais. Na Parte II é apresentado de forma detalhada

o

modelo e processo de consultadoria com as suas tarefas-chave, onde se destacam oito

passos ou estádios no desenvolvimento desse processo, desde os contactos iniciais e de entrada no contexto de consultadoria à fase final de síntese e avaliação de todo o processo. Os diferentes estádios são ilustrados com casos práticos. Na Parte III, as autoras debruçam-se sobre a avaliação e resultados da consultadoria, a sua aplicação em diferentes contextos de educação e intervenção precoce e terminam com recomendações para uma prática eficaz de consultadoria em contextos de intervenção precoce.

Carpenter, B., Schloesser, J., & Egerton, J. (Ed.) (2009). European developments in early childhood intervention. Luxembourg: Eurlyaid.

Disponível em: eurlyaid.eu/docs/eaei_eci_development_eng.pdf.

Palavras-chave: Desenvolvimento profissional; intervenção precoce na Europa; práticas recomendadas; princípios.

Este livro é um e-book que foi publicado pela Associação Europeia de Intervenção Precoce (Eurlyaid) em 2009 e conta com a colaboração de profissionais, académicos e pais da área da intervenção precoce de diversos países europeus.

Inicia com uma introdução pelos editores sobre Desenvolvimentos Europeus da Intervenção Precoce e está organizado em quatro partes: Sistemas e organizações nacionais; Programas de intervenção; Princípios de trabalho; Formação na intervenção precoce. Dele fazem parte dois capítulos que dizem respeito a autores portugueses: na parte dos programas de trabalho consta um capítulo sobre a intervenção precoce em Portugal da autoria de Boavida, Carvalho e Espe-Sherwindt, e na parte de sistemas e organizações um capítulo sobre trabalho com famílias com deficiência intelectual da autoria de Serrano, Schädler, Windels, Van Loon & Schuer. É um livro recomendado porque apresenta uma visão das experiências eu- ropeias de intervenção precoce.


338

Crawford, M. & Weber, B. (2013). Early intervention every day!: Embedding activities in daily routines for young children and their families. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: apoio familiar; desenvolvimento; intervenção baseada nas rotinas e contextos naturais; intervenção precoce.

Este livro recente de Merle Crawford e Barbara Weber foi escrito a pensar nos profissionais de intervenção precoce e nos cuidadores, como um recurso abrangente destinado àqueles que intervêm com crianças dos 0 aos 3 anos. Assenta no conceito fundamental: “contextos naturais” e nos dados da investigação que mostram que as crianças aprendem ao longo

do dia e não em lições, sessões ou “horários de trabalho”, exercícios, etc., sendo o objetivo fundamental do prestador de serviços o apoio aos cuidadores, que são os verdadeiros facilitadores do processo de IP. Este livro visa ainda aumentar a qualidade de vida das famílias

e ajudar as crianças em risco ou com problemas de desenvolvimento a participar nas roti-

nas ao longo do dia, sugerindo exemplos muito práticos, numa filosofia consistente com a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF). Pode assim ser um livro muito útil tam- bém para os pais ou outros cuidadores, pois inclui sugestões e exemplos sobre formas de incorporar os objetivos desenvolvimentais nas atividades de rotina das famílias.

Está organizado em três partes e nove capítulos, a saber: Parte I – Os fundamentos da inter- venção precoce e as práticas recomendadas (1. Visão geral da IP; 2. Práticas recomendadas:

cuidadores; 3. Práticas recomendadas: facilitar a aquisição de habilidades e competências); Parte II – Desenvolvimento de competências nos diversos domínios do desenvolvimento (4. Regulação do comportamento e competências sociais; 5. Cognição e linguagem recetiva; 6. Linguagem expressiva; 7. Motricidade global; 8. Motricidade fina; 9. Autonomia e capaci - dade adaptativa); Parte III – Rotinas diárias em todos os domínios.

Division for Early Childhood [DEC] (2014). DEC Recommended practices in early intervention/Early childhood special education 2014.

Disponível em: www.dec-sped.org/recommendedpractices.

Palavras-chave: Educação especial; educação precoce; intervenção precoce; práticas recomendadas.

Este documento, acessível on-line, descreve as práticas recomendadas pela Division for Early Childhood (DEC) para as áreas da intervenção precoce na infância (IPI) e da educação especial em idades precoces. A DEC é uma organização internacional sem fins lucrativos que promove políticas e divulga práticas baseadas na evidência destinadas a profissionais que trabalham com crianças (0-8 anos) com necessidades educativas especiais e/ou em risco

e suas famílias.

As práticas recomendadas pela DEC constituem um guião para pais e profissionais que trabalham com crianças em risco ou que têm um atraso desenvolvimental ou uma incapacidade. Foram desenvolvidas pela primeira vez em 1991 e têm vindo a ser atualizadas regularmente

com base em amplas revisões da literatura em IPI e com a participação de especialistas de referência, com o objetivo de constituírem um guião para profissionais e famílias acerca das intervenções mais eficazes para promover a aprendizagem e o desenvolvimento de crianças.

A sua finalidade é constituir uma ligação entre investigação e prática, realçando as práticas

que têm revelado ter resultados mais positivos para as crianças, para as suas famílias, bem como para os profissionais que com elas interagem. São atualmente constituídas por oito domínios: liderança, avaliação, contextos, família, instrução, interação, aprendizagem e co- laboração e transição. As práticas recomendadas pela DEC foram elaboradas para serem

ANEXOS

339

utilizadas por profissionais de diversas áreas e que trabalham numa diversidade de contextos, podendo ainda ser úteis para o desenvolvimento profissional.

Embora as práticas desenvolvimentalmente adequadas constituam a base para assegurar

programas de qualidade para todas as crianças e suas famílias (Copple & Bredekamp, 2009),

é referido pelos autores que as crianças que estão em risco de atraso de desenvolvimento frequentemente necessitam de intervenções mais especializadas que lhes possibilitem participar

e envolver-se de forma significativa nas rotinas diárias e nas atividades de aprendizagem. Embora os autores reconheçam o papel relevante das práticas desenvolvimentalmente adequadas nos cuidados e educação de crianças em idades precoces, estas práticas não são incluídas neste documento.

Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Deal, A. G. (1988). Enabling and empowering families:

Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brookline.

Palavras-chave: Abordagem centrada na família; apoio familiar; capacitação e fortalecimento; empowerment; intervenção precoce; práticas recomendadas; princípios.

Apesar de escrito em 1988, este livro de Carl Dunst e colaboradores contém as ideias conceptuais essenciais para o trabalho centrado na família. Foi um dos seus primeiros livros publicados sobre a investigação e o trabalho com famílias que desenvolve há décadas e contém um conjunto de princípios conceptuais e operacionais que estruturam uma aborda-

gem de trabalho com famílias. Esta utiliza diferentes tipos de experiências e oportunidades para capacitar as famílias com o objetivo de obter consequências e benefícios para o seu fortalecimento. Neste livro são descritos oito princípios conceptuais que, segundo Dunst (2009), constituem uma tentativa de integrar o pensamento de reconhecidos especialistas

e integrá-lo no desenvolvimento de uma abordagem sistémica da família aplicada à inter-

venção precoce e ao apoio familiar. Esses princípios foram utilizados para desenvolver um enquadramento operacional que permite orientar as práticas sistémicas de intervenção e avaliação da família. O livro possui um conjunto importante de escalas de avaliação da fa- mília, nomeadamente das suas necessidades e prioridades, dos pontos fortes das funções de apoio, das redes de apoio, etc.

Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Deal, A. G. (1994). Supporting and strengthening families – Methods, strategies and practices. Cambridge: Brookline Books.

Palavras-chave: Abordagem centrada na família; apoio familiar; capacitação e fortalecimento; empowerment; práticas de ajuda eficaz; princípios.

Este livro de Dunst, Trivette e Deal surge na continuação do seu livro anterior Enabling and Empowering Families e vem acrescentar informação relevante proveniente quer das lições aprendidas com a utilização do modelo de capacitação e fortalecimento centrado na fa- mília, quer da investigação levada a cabo sobre a sua utilização, apresentando pequenas modificações na avaliação e implementação do modelo.

Está estruturado em seis capítulos e todos eles são muito reflexivos e ricos de informação:

Parte I – Introdução; Parte II – Programas de apoio familiar; Parte III – Planos individualizados de apoio à família; Parte IV – Necessidades das famílias, pontos fortes e recursos; Parte

V – Práticas de ajuda eficazes; e Parte VI – Conclusões.


340

Constitui uma leitura recomendada porque aborda os fundamentos do modelo de interven- ção centrado na família.

Eliëns, M. (2010). Babies and toddlers in the picture. About tunning, interaction and communication with vulnerable young children. Amesterdam: SWP Publishers.

Palavras-chave: Apoio familiar; comunicação; desenvolvimento; intervenção precoce; re- lação cuidador/criança; videofeedback.

A abordagem focalizada na relação é um dos princípios nucleares das práticas recomen-

dadas em intervenção precoce na infância (IPI); será, pois, de elevada pertinência que os profissionais de IPI desenvolvam competências que lhes permitam identificar forças e dificuldades nas relações que têm oportunidade de observar entre as crianças e os seus principais prestadores de cuidados. E que saibam partilhar esse saber com os prestadores de cuidados, apoiando-os na consciencialização das suas competências relacionais e na descoberta de vias para promover a respetiva qualidade.

Babies and Toddlers in the Picture descreve como se desenvolve a comunicação e interação entre pais (ou substitutos) e crianças pequeninas e explica o que os pais podem fazer para melhorar a comunicação com a sua criança quando ocorrem problemas no seu desenvolvimento. Este livro oferece aos pais, bem como aos profissionais, informação específica acerca do desenvolvimento de crianças pequenas e descreve como podem os profissionais apoiar os pais com o videofeedback. Numerosos exemplos, ilustrações e um DVD que está incluído no livro fazem-no uma ferramenta apropriada para pais, bem como para profissionais que pretendem apoiar pais de um modo centrado na família e focalizado nas relações.

Ensher, G. & Clark, D. (2011). Relationship-centered practices in early childhood: Work- ing with families, infants & young children at risk. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Apoio familiar; colaboração profissionais/famílias; contextos naturais; in- tervenção precoce; práticas recomendadas; risco.

Este livro, organizado por Gail Ensher e David Clark, assenta no pressuposto de que as re- lações constituem o pilar do trabalho com as famílias de crianças em risco e enquadra-as num mundo caracterizado pelas rápidas mudanças em termos demográficos, tecnológicos

e culturais, cruzando os saberes dos domínios social, da saúde e da educação. Os profis-

sionais não se encontram ainda plenamente preparados para o trabalho com as famílias e sentem a falta de conhecimentos e experiência em estratégias de resolução de problemas. Trata-se, assim, de um livro destinado aos profissionais em serviço ou em formação, apresentando as novas abordagens no trabalho com as famílias, associadas a sugestões práticas baseadas em evidências, com o objetivo de apoiar as famílias de crianças em risco nos seus contextos naturais. Os temas estão organizados em quatro partes e 14 capítulos, a saber:

Parte I – Estabelecendo os alicerces (1. Quadro de referências para as melhores práticas; 2. Trabalhar em equipa e conhecer como funciona o sistema, para poder ajudar); Parte II – O

início (3. Os primeiros anos e o desenvolvimento cerebral: as ligações críticas na construção de relações; 4. Conceções sobre a maternidade e gravidez no séc. XXI; 5. Nascer cedo demais; 6. Diversidade nos contextos: que diferença faz uma diferença para uma família?); Parte

III – Picos e vales ao longo do caminho (7. Diversidade nos contextos: que diferença faz uma

diferença para uma criança?; 8. As crianças com necessidades especiais de caráter permanente; 9. Irmãos e irmãs: a família inclui todos; 10. O abuso de substâncias e a negligência

e maus-tratos; 11. Desastres familiares, perda de família nas crianças em idades baixas; 12.

ANEXOS

341

Crianças sem-abrigo); Parte IV – Emergir e encontrar o caminho, de novo (13. Profissionais

e famílias: parceiros nos cuidados; 14. Epílogo: subir mais alto).

Fenichel, E. (1999). Learning through supervision and mentoring to support the development of infants, toddlers and their families: A sourcebook. Washington DC: Zero to Three/National Centre for Infants, Toddlers and Families.

Palavras-chave: Desenvolvimento profissional; intervenção precoce; orientação; supervisão.

Este livro descreve como as práticas de supervisão e orientação podem constituir-se como oportunidades regulares para reflexão conjunta sobre o trabalho desenvolvido com bebés, crianças pequenas e suas famílias.

O livro está organizado em quatro partes: Resultados de investigação e recomendações do

Zero to Three/National Center for Clinical Infant Programs’ Work Group on Supervision and Mentorship; Supervisão e Orientação de Estudantes; Supervisão e Orientação de Profissionais [da Intervenção junto] de Bebés e Famílias; e Questões dirigidas a Supervisores e Diretores de Programas [de Intervenção] – e é constituído por 18 capítulos que, no seu todo, oferecem uma imagem compreensiva de práticas de supervisão e orientação de alunos e profissionais. Muitos destes capítulos foram previamente publicados na revista Zero to Three, do National Center for Infants, Toddlers and Families (Washington DC, EUA).

Considerado por muitos como “o livro de ouro da supervisão”, é uma fonte de consulta pre- ciosa para todos que se interessam por esta temática.

Guralnick, M. (2005). The developmental systems approach to early intervention. Balti- more, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Intervenção precoce; modelo desenvolvimental sistémico; práticas recomendadas; princípios.

Nesta obra, Michael Guralnick explicita a necessidade de haver sistemas abrangentes e coordenados de apoio às crianças e famílias e apresenta um enquadramento conceptual claro sobre como implementar um sistema de intervenção eficaz, mais consistente e coerente. Assim, descreve o modelo desenvolvimental sistémico, um modelo baseado na evidência, construído para orientar programas de intervenção dirigidos a crianças até aos cinco anos de idade. O objetivo deste livro é, assim, ajudar à criação de programas de intervenção que sejam, simultaneamente, baseados na investigação e relacionados com as necessidades individuais de crianças e famílias.

O livro contém 24 capítulos organizados em três secções: 1. Princípios; 2. Práticas: Perspetivas

nacionais; 3. Práticas: Perspetivas internacionais. A primeira secção apresenta os princípios nucleares do modelo desenvolvimental sistémico, demonstrando a importância de aplicar um enquadramento desenvolvimental à intervenção precoce, integrando os vários serviços

e profissionais como um sistema e maximizando a inclusão das crianças com dificuldades.

Na segunda secção, alguns especialistas norte-americanos orientam o processo de tomada de decisão com sugestões gerais e recomendações específicas para melhorar práticas em áreas-chave e entre diversas comunidades dos EUA. Na terceira e última parte, especialistas de outros países – como Áustria, Austrália, Reino Unido, Grécia, Israel, Itália e Suécia – partilham as suas perspetivas e descrevem as suas abordagens ao modelo desenvolvimental sistémico na intervenção precoce.


342

Hanson, M. & Lynch, E. (2013). Understanding families: Supportive approaches to diversity, disability and risk (2nd edition). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Apoio familiar; colaboração profissionais/famílias; colaboração entre profissionais; diversidade; intervenção precoce; necessidades especiais; resiliência; risco.

A família contemporânea apresenta uma diversidade de facetas, crenças, formas de ser e de estar e sistemas de valores, sendo que os profissionais de intervenção precoce têm de estar preparados para compreender e trabalhar de forma respeitosa com esta diversidade de famílias. Este livro ajuda nessa aprendizagem porque é um livro que combina a pesquisa recente sobre famílias e serviços centrados na família com sugestões práticas para trabalhar eficazmente com os cuidadores, especialmente aqueles cujos filhos mais pequenos apresentam necessidades especiais ou estão em risco de apresentar problemas de desenvolvimento. Marci Hanson e Elanor Lynch, especialistas de renome nesta área, ajudam os leitores a entender e trabalhar respeitando as famílias de hoje, dando aos profissionais em formação uma visão geral da demografia e da diversidade da família, incluindo fatores como a coe- são da família, estatuto socioeconómico, cultura, etnia. Nesta obra os leitores irão encontrar temas como: a evolução demográfica na última década; a diversidade cultural e linguística; questões económicas causadas pela recessão; as necessidades de bebés e crianças muito jovens; compreensão sobre como as NEE influenciam a vida da família; ajuda na abordagem de fatores de risco específicos, tais como a pobreza, toxicodependência e violência; um guia dos fatores que contribuem para a resiliência; dicas para uma comunicação e colaboração eficaz com famílias; orientações para uma compreensão da legislação sobre apoio educacional e familiar, avaliação e intervenção; orientação para o desenvolvimento de alianças fortes com as famílias e outros profissionais; estudos de caso que fornecem imagens reais dos desafios que as famílias enfrentam hoje.

Estes aspetos são descritos colocando sempre a ênfase na capacidade de resiliência e força humana. Conjugando a pesquisa e a prática, é um guia especializado de que o profissional precisa para que se possa compreender e atender às necessidades das diversas famílias com crianças pequenas e melhorar a vida e os resultados de famílias do século XXI.

Heffron, M. & Murch, T. (2010). Reflective supervision and leadership in infant and early childhood programs. Washington, DC: Zero to Three.

Palavras-chave: Desenvolvimento profissional; intervenção precoce; supervisão.

Este livro, reconhecendo a elevada dificuldade de fazer supervisão reflexiva (ainda mais quando o mesmo supervisor tem de responder também a exigências de cariz administrativo), oferece informação sobre os fundamentos e enquadramento de prática de supervisão reflexiva, ilustrando modos de apoiar o exercício deste tipo de supervisão em diversos contextos de trabalho.

Inclui a descrição e discussão das diferentes vertentes do papel do supervisor reflexivo, do conhecimento e competências necessários ao exercício deste tipo de supervisão, oferece pistas e sugestões para conduzir supervisão reflexiva e para resolver dilemas comuns nesta prática profissional.

ANEXOS

343

Klass, S. C. (1996). Home visiting: Promoting healthy parent and child development. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Apoio familiar; colaboração profissionais/famílias; intervenção precoce; visita domiciliária.

Neste livro, a autora, Carol Klass, descreve os principais desafios inerentes às visitas domici- liárias partindo de vários anos de experiência e investigação clínica e apoiando-se em relatos reais de profissionais e famílias apoiadas pela IPI. O objetivo desta obra é descrever de forma prática a complexidade e as possibilidades das visitas domiciliárias, enquanto encontros realizados entre os profissionais e as famílias, com o objetivo de apoiar os pais a compreender o desenvolvimento da criança e a desenvolver competências parentais adequadas.

O livro está dividido em três partes, sendo que a Parte 1 descreve as complexidades do papel do profissional que faz a visita domiciliária, a Parte 2 faz o enquadramento desenvolvimental, apresentando as diferentes etapas e áreas do desenvolvimento da criança e as competên- cias e práticas parentais que o profissional deve promover, e a Parte 3 dedica-se a explicar e exemplificar a relação existente entre as práticas profissionais e as experiências pessoais, passadas e presentes dos profissionais.

Klass, C. (2008). The home visitors guide book: Promoting optimal parent & child development. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Apoio familiar; colaboração profissionais/família; competência e desenvolvimento profissional; desenvolvimento; intervenção precoce; visita domiciliária.

Este é um livro que enquadra os aspetos fundamentais relacionados com a visita domiciliá- ria, abordando a questão quer do ponto de vista do visitador domiciliário quer dos pais e da criança. Está dividido em três partes: na Parte I abordam-se os aspetos básicos da visita do- miciliária, nomeadamente a relação do visitador domiciliário com os pais, as competências fundamentais que este deve dominar e os aspetos relacionados com o seu desenvolvimento profissional; a Parte II centra-se na promoção do desenvolvimento saudável de pais e filhos, abordando questões relacionadas com o desenvolvimento das crianças em função dos diferentes marcos desenvolvimentais e domínios, cobrindo o período dos 0 aos 5 anos. Refere ainda as questões relacionadas com os contextos diários das famílias, em particular das fa- mílias em situação de vulnerabilidade; na Parte III são apresentadas as histórias pessoais de duas visitadoras domiciliárias e questões com as quais se depararam ao longo da sua atividade profissional, exemplificando estratégias que podem ser muito úteis aos profissionais.

Landy, S. & Menna, R. (2006). Early intervention with multi-risk families: An integrative approach. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing.

Palavras-chave: Apoio familiar; colaboração profissionais/famílias; intervenção precoce; famílias multidesafiadas; risco.

Ajudar as famílias que vivem em ambientes com múltiplos fatores de risco, incluindo a pobreza, a violência doméstica, a maternidade na adolescência, a doença mental e o abuso de substâncias, requer que os profissionais e paraprofissionais trabalhem em conjunto para poderem providenciar um apoio de qualidade. Este livro mostra aos prestadores de serviços como ajudar essas famílias multidesafiadas por meio de um modelo integrador que reúne as técnicas de intervenção mais eficazes a partir de uma variedade de abordagens teóricas, estratégias de envolvimento parental e programas inovadores. Os profissionais vão aprender


344

a interagir de forma eficaz com os pais que são resistentes à intervenção e vão descobrir

formas específicas e práticas para ajudar os pais a tornarem-se: mais autorreflexivos sobre os seus papéis parentais e a serem mais compreensivos para com os seus filhos; examinar e ter controlo sobre as suas defesas e formas de lidar com o stress que estão a influenciar negativamente a sua parentalidade; fortalecer o seu sentido de competência e de apoio social; desenvolver uma perceção positiva de seus filhos; lidar com perda não resolvida e trauma; melhorar as suas interações com os seus filhos; regular as suas próprias emoções e as dos seus filhos; desenvolver um bom planeamento e capacidade de resolução de problemas.

Através da utilização de estudos de casos, são ilustrados pontos-chave e técnicas e é apresentado um modelo integrado de intervenção, tornando este livro um recurso ideal para

o desenvolvimento profissional de psicólogos, assistentes sociais, educadores de infância,

visitadores domiciliários e outros prestadores de serviços. O livro é também um excelente recurso para profissionais de intervenção precoce que trabalham com famílias em ambientes multidesafiantes.

Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia (trad. cast. de M. C. Ramon e E. J. Fernández). Madrid: FEAPS. Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual

Disponível em: http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documentos/enfoque_familia.pdf.

Palavras-chave: Abordagem centrada na família; apoio familiar; colaboração profissionais/famílias; deficiência intelectual.

Este livro faz parte de uma coleção publicada pela Confederación Española de Organizaciones a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), Espanha, que se denomina Cadernos de Boas Práticas.

Apesar de se referir à deficiência intelectual, descreve de forma organizada, clara e simples os princípios das práticas centradas na família, e pode ser um recurso importante para os profissionais que tenham mais facilidade em ler em castelhano do que em inglês. O livro encontra-se organizado em cinco capítulos: 1 – Introdução, que aborda as bases teóricas das práticas centradas na família; 2 – Princípios centrados na família: como entender a unidade familiar e trabalhar de forma eficaz com as famílias; 3 – Prática centrada família: identificar as necessidades, recursos e pontos fortes e as fontes de apoio da família; 4 – Estudo de caso de uma família que procura ilustrar os temas abordados ao longo do livro, projetando uma ideia prática do que devem ser as práticas centradas na família; e 5 – Conclusões.

McWilliam, R. A. (2010). Routine-based early intervention: Supporting young children and their families. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Abordagem centrada na família; contextos naturais; equipa transdisciplinar; instrumentos de avaliação-intervenção; intervenção baseada nas rotinas; intervenção precoce; mediador de caso; práticas recomendadas.

Neste livro, que Robin A. McWilliam apresenta como um guia para os profissionais de IPI, o autor fornece um enquadramento detalhado e disponibiliza instrumentos de avaliação-inter- venção que operacionalizam, passo a passo, uma abordagem centrada na família, inserida nos contextos naturais e baseada nas rotinas.

ANEXOS

345

Numa primeira secção são desenvolvidos conceitos relativos a princípios internacionalmente recomendados em IPI, nomeadamente práticas: (a) centradas na família; (b) em contextos naturais; (c) inclusivas; (d) inseridas nas rotinas.

Na secção seguinte, o autor fornece procedimentos e materiais que operacionalizam os conceitos do abordagem centrada na família e que possibilitam ao profissional de IPI compreender a ecologia da família, as suas necessidades, relações, apoios e recursos: (a) a Families in Natural Environments Scale of Service Evaluation (FINESSE); e (b) o Ecomapa.

De seguida, o autor apresenta métodos para abordar as necessidades funcionais e individuais das famílias e descreve instrumentos que apoiam a planificação de intervenções desenhadas para promover a participação das crianças nas suas rotinas diárias. O autor fornece linhas orientadoras para todas as fases da elaboração de planos de intervenção individualizados, centrados na família e com base nas rotinas, indicando os objetivos da avaliação e as ino- vações que devem ocorrer no processo de avaliações, de forma a abordar as necessidades funcionais da família. Nesta secção os profissionais podem compreender como se colocam questões de avaliação e como se desenvolve uma entrevista aprofundada acerca das rotinas e atividades diárias da família – a Entrevista Baseada nas Rotinas. O autor detalha o modelo de implementação de IPI baseado no mediador de caso no contexto de uma equipa transdisciplinar. No âmbito deste modelo, o autor detalha aspetos e instrumentos relativos à visita domiciliária, sublinha a relevância de promover o empowerment das famílias através de processos de consultoria colaborativa com os adultos significativos da vida das crianças, nomeadamente os educadores de infância.

O livro fornece mais de 20 instrumentos de avaliação-intervenção, bem como testes de re- visão no final de cada capítulo, permitindo aos profissionais realizar uma autoavaliação dos seus conhecimentos, de forma a prepará-los para implementar práticas de IPI de qualidade com as crianças e suas famílias.

Norman-Murch, T. & Wollenburg, K. (2000). An integrated approach to supporting professional development through in-service education and supervision. Zero to Three, June-July, 16-22

Disponível em: http://www.zerotothree.org/child-development/early-childhood-mental-

-health/vol20-6b.pdf.

Palavras-chave: abordagem integrada; desenvolvimento profissional; formação em servi- ço; intervenção precoce; supervisão.

Da autoria de duas profissionais com vasta experiência na intervenção direta, supervisoras e investigadoras em programas de intervenção precoce, este artigo propõe uma abordagem integrada para o apoio ao desenvolvimento profissional através da formação em serviço e da supervisão no contexto de programas de IPI. Está organizado em torno de quatro princí- pios: (i) encarar o desenvolvimento profissional como um processo, não um evento [pontual]; (ii) considerar nesse processo as componentes emocionais da aprendizagem; (iii) usar téc- nicas e processos de scaffolding para apoiar o desenvolvimento de novos modos de ser e fazer as coisas em IPI; e (iv) pensar de modo ecológico – ver o quadro todo do desenvolvimento de cada profissional, as suas circunstâncias e transações (trocas comunicacionais e relações) em que está ou pode vir a estar envolvido, de modo a identificar o que é relevante para promover o respetivo desenvolvimento profissional.


346

Pletcher, L. C. & Younggren, N. O. (2013). The early intervention workbook: Essential practices for quality services. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: apoio familiar; intervenção precoce; qualidade; práticas recomendadas; princípios.

Este livro de Lynda Pletcher e Naomi Younggren apresenta-nos um enquadramento atual

e moderno da área da intervenção precoce, tendo com referência fundamental a presta-

ção de serviços em contextos naturais. Embora baseando-se no que é aceite como práticas recomendadas, pretende ir mais fundo nas respostas a questões mais específicas, nomeadamente naquilo que determinados conceitos aceites como indiscutíveis na atualidade da intervenção precoce significam em termos de aplicação prática, nomeadamente na forma como os programas e sistemas poderão funcionar.

Encontra-se organizado num estilo interativo, colocando ao leitor questões para reflexão, simulacros (ex.“E se…?”) e apresentando estudos de caso pondo em foco a perspetiva da fa- mília. Inclui ainda fichas e checklists para autoavaliação de conhecimentos, parecendo-nos muito útil a profissionais em formação neste domínio. Inclui três partes e dez capítulos, que referimos seguidamente: Parte I – Começar: As bases do conhecimento (1. Importância da

IP; 2. Pilares da IP; 3. Sete princípios-chave); Parte II – Práticas recomendadas no processo de intervenção precoce (4. Início da jornada: referenciação e visitas iniciais; 5. Importância da avaliação; 6. Desenvolver o plano individualizado de apoio à família (PIAF); 7. Avançar com o PIAF e implementar a intervenção; 8. Planeamento da transição: deixar a IP); Parte

III – Práticas recomendadas em ação (9. Identificar práticas questionáveis; 10. O significado

da mudança pessoal e organizacional).

Rush, D. D. & Shelden, M. L. (2011). The early childhood coaching handbook. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Coaching; colaboração profissionais/famílias; colaboração entre profissionais; intervenção precoce.

Este é um livro muito prático, em formato de manual, que apresenta, fundamenta e exemplifica a abordagem do coaching aplicada à IPI, como forma de melhorar a interação entre os técnicos de IPI e as famílias e outros profissionais. Este livro apresenta o pressuposto de que os princípios do coaching se aplicam ao trabalho eficaz de IPI com famílias e educadores, pela sua ênfase na autonomia, capacitação e empowerment. Providencia estratégias aos profissionais de IPI a fim de que estes possam sentir-se mais confiantes na implementa- ção desta abordagem no seu trabalho diário, apresentando sugestões práticas, exercícios, lembretes, instrumentos para a prática e exemplos reais.

O livro está organizado em dez capítulos, que abordam os seguintes conteúdos: 1. Introdução

ao coaching; 2. Fundamentos da investigação sobre coaching; 3. Características dos coaches eficazes; 4. Comparação do coaching com outras abordagens à interação entre adultos; 5. Como usar um estilo de interação baseado no coaching; 6. Estratégias para aprender o processo de coaching; 7. Fazer coaching com as famílias; 8. Fazer coaching com os profissionais; 9. Fazer coaching como parte do desenvolvimento profissional; 10. O futuro do coaching na IPI.

ANEXOS

347

Shelden, M. L. & Rush, D. D. (2013). The early intervention teaming handbook. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co.

Palavras-chave: Colaboração entre profissionais; equipa transdisciplinar; intervenção precoce.

Este é um livro muito prático, escrito pela dupla Lisa Shelden e Dathan Rush, que pretende

apresentar, fundamentar e exemplificar a aplicação de um modelo transdisciplinar de IPI baseado numa abordagem de mediador de caso [Primary Service Provider (PSP) Approach].

O objetivo deste livro é constituir-se como um recurso útil para ajudar decisores, equipas e

profissionais a implementar o princípio da IPI de que as prioridades, necessidades e interesses da família são tratados de forma mais apropriada por um profissional que representa

e recebe apoio da equipa e da comunidade (Princípio 6 do Workgroup on Principles and

Practices in Natural Environments, 2007). Este livro é apresentado em formato de guia e permite uma utilização bastante prática contendo lembretes, muitos instrumentos, exemplos concretos e orientações para apoiar a implementação desta abordagem transdisciplinar em diferentes níveis do sistema.

Contém oito capítulos que adereçam os seguintes conteúdos: 1. Introdução à abordagem do mediador de caso; 2. Fundamentos científicos da abordagem do mediador de caso; 3. Preparação para a implementação desta abordagem (identificação de desafios, crenças, preconceitos e outras variáveis que podem condicionar a implementação desta abordagem); 4. Escrever planos individuais de intervenção precoce funcionais e participativos; 5. Implementar a abordagem baseada no mediador de caso: pôr em ação a abordagem; 6. Coordenar visitas conjuntas; 7. Conduzir reuniões de equipa; 8. O futuro da abordagem de mediador de caso nas equipas de intervenção precoce na infância.

Shonkoff, J. P. & Phillips, D. A. (2000). From neurons to neighborhoods: The science of early childhood development. Washington: National Academy Press.

Palavras-chave: Ciência do desenvolvimento; contextos; desenvolvimento precoce; inter- venção precoce; nature-nurture; neurociências.

Esta é uma obra de referência na área da IPI que pretende ligar os conhecimentos interdis- ciplinares de uma ciência integrada do desenvolvimento às suas implicações para a ação (tanto ao nível político como prático, do desenvolvimento profissional ou da investigação). From Neurons to Neighborhoods apresenta as interações complexas que existem entre nature (natureza, biologia) e nurture (contexto, interações) no processo de desenvolvimento humano, demonstrando como ambos o influenciam conjuntamente e como os primeiros anos de vida têm um papel particularmente significativo neste processo. O livro está organizado em três partes, sendo a primeira uma secção introdutória que apresenta os conceitos essenciais abordados, como as relações entre nature e nurture. A segunda secção é dedicada à natureza (nature) do desenvolvimento, apresentando as várias tarefas desenvolvimentais a cumprir em idades precoces (autorregulação, comunicação e linguagem, relações sociais)

e o processo de desenvolvimento cerebral. A última parte debruça-se sobre o efeito dos

contextos (nurture) na moldagem do processo de desenvolvimento, nos fundamentos da IPI,

analisando a influência das relações pais-criança, do meio económico, do contexto educativo e da comunidade. Destaca-se o ultimo capitulo onde se sintetizam as principais evidências

e conclusões, sendo apresentadas recomendações para as politicas, práticas e desenvol-

vimento profissional nos domínios da educação e intervenção precoce e que têm sido uma importante referência internacional na última década.


348

Shonkoff, J. P. & Meisels, S. J. (2000). Handbook of early childhood intervention (2nd edition). Cambridge: Cambridge University Press.

Palavras-chave: Intervenção precoce; investigação; programas de intervenção; risco.

Esta é uma obra-base, adequada tanto para estudantes como para profissionais experientes de diversas áreas, cujo principal objetivo é apresentar uma perspetiva geral sobre as bases teóricas e a prática da IPI, de forma a facilitar a comunicação entre as várias disciplinas. Tendo 28 capítulos escritos por importantes especialistas no campo da IPI, este livro está dividido em sete secções. A primeira contém um capítulo introdutório que enquadra o conceito de IPI no seu contexto histórico e identifica desafios para os próximos anos. A segunda secção analisa múltiplas causas de vulnerabilidade (biológica, familiar e sociocultural) e fatores de proteção que podem diminuir o impacto do risco. Na secção seguinte exploram-se quatro abordagens teóricas que apresentam um racional forte para a IPI (nomeadamente transacional, psicodinâmica, comportamental-educacional e neurobiológica). A quarta secção examina desafios atuais à avaliação nos seus diferentes domínios (criança, relações pais-criança, família e comunidade). Na secção seguinte são explorados detalhadamente diferentes modelos de prestação de serviços, como serviços universais (cuidados de saúde preventivos), serviços frequentes (cuidados e educação de infância) ou programas especializados para populações específicas (serviços destinados a problemas de desenvolvimento ou saúde mental). A sexta secção apresenta a investigação relevante sobre o impacto dos programas de IPI. Na secção final, exploram-se os desafios políticos e programáticos no campo da IPI com o objetivo de analisar algumas das interações complexas entre o conhecimento, as políticas e o apoio dado nesta área.

Wasik, B. H. & Bryant, D. M. (2001). Home visiting: Procedures for helping families (2nd edition). Thousand Oaks: Sage Publications.

Palavras-chave: apoio familiar; colaboração profissionais/famílias; intervenção precoce; visita domiciliária.

Este livro pretende apresentar de uma forma organizada as principais noções a ter sobre as visitas domiciliárias no contexto da intervenção precoce na infância (IPI), reunindo infor- mação atualizada sobre teorias e princípios teóricos da IPI e relacionando-a com a prática diária das visitas domiciliárias. Começando pela definição e contextualização histórica do conceito de visita domiciliária, este livro expõe as características profissionais e procedimentos que deverão estar envolvidos nas visitas domiciliárias, introduzindo também alguns desafios concretos que surgem na prática diária, assim como orientações e instrumentos específicos.

Contém dez capítulos de conteúdos, organizados da seguinte forma: 1. Uma perspetiva histórica; 2. Teorias e princípios da visita domiciliária; 3. Programas ilustrativos de visitas domiciliárias para crianças, jovens e as suas famílias; 4. Características do profissional que faz a visita domiciliária, formação e supervisão; 5. Competências e técnicas de prestação de apoio; 6. Gerir e manter visitas domiciliárias; 7. Visitar famílias em situações stressantes; 8. Questões éticas e profissionais com que se deparam os visitadores domiciliários; 9. Avaliação e docu- mentação na visita domiciliária; 10. Direções futuras na visita domiciliária.

ANEXOS

349

A2. BIBLIOGRAFIA EM PORTUGUÊS

LIVROS

• Almeida, I. C. (2009). Estudos sobre a intervenção precoce em Portugal: Ideias dos especialistas, dos profissionais e das famílias. Lisboa: Instituto Nacional para a Reabilitação.

• Brandão, T. (2010). Propostas de intervenção familiar para crianças em risco. In A. T. Almeida & N. Fernandes (Eds.). Intervenção com crianças, jovens e famílias: Estudos e práticas (pp. 225-246). Centro de Estudos da Criança − Universidade do Minho, Braga:

Almedina.

• Carvalho, C., & Valério, P. (2010). ANIP – Pelas crianças, com as famílias criamos o futuro! Cadernos de Educação de Infância, 91, 26-28.

• Cruz, A., Fontes, F., & Carvalho, L. (2003). Avaliação da satisfação das famílias apoiadas pelo PIIP: resultados da aplicação da escala ESFIP. Lisboa: Instituto Nacional para a Reabilitação.

• Gronita, J., Pimentel, J., Matos, C., Bernardo, A., & Marques, J. (2009). Os nossos filhos são… diferentes. Como podem os pais lidar com uma criança com deficiência. Fundação Calouste Gulbenkian, Lisboa. Também disponível em: http://www.gulbenkian.pt/media/files/ fundacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/pdf/Os_nossos_filhos_s o diferentes.pdf

• Gronita, J., Bernardo, A., Marques, J., & Matos, C. (2011). Intervenção precoce. O processo de construção de boas práticas. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian. Também disponível em: http://www.gulbenkian.pt/media/files/FTP_files/pdfs/PGDesenvolvimentoHumano/ PGDH_RelBoasPraticas.pdf

• Kron, M., Serrano, A. M., & Afonso, J. L. (2014). Crescendo juntos: Passos para a inclusão na educação de infância. Porto: Porto Editora.

• McWilliam, P. J., Winton, P. J., & Crais, E. R. (2003). Estratégias práticas para a intervenção centrada na família. Porto: Porto Editora.

• McWilliam, R. A. (2012). Trabalhar com as famílias de crianças com necessidades especiais. Porto: Porto Editora.

• Odom, S. L. (2007). Alargando a roda – A inclusão de crianças com necessidades educativas especiais na educação pré-escolar. Porto: Porto Editora.

• Paasche, C. L., Gorril, L., & Strom, B. (2010). Crianças com necessidades especiais em contextos de educação de infância. Porto: Porto Editora.

• Pimentel, J. (2005). Intervenção focada na família: Desejo ou realidade. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência.

350


• Pimentel, J., Gronita, J., Matos, C., Bernardo, A., & Marques, J. (2010). E quando atendemos

diferentes. Como podem os profissionais orientar as famílias com criança com

crianças

deficiência. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian. Também disponível em: http://www.

gulbenkian.pt/media/files/fundacao/programas/PG%20Desenvolvimento%20Humano/

pdf/INTERVENCAO_PRECOCE_WEB.pdf.

• Sandall, S. & Schwartz, I. (2003). Construindo blocos: Estratégias para incluir crianças com necessidades especiais em idade pré-escolar. Porto: Porto Editora.

• Serrano, A. (2008). Redes sociais de apoio e sua relevância para a intervenção precoce. Porto: Porto Editora.

• Franco, V. (2015). Introdução à intervenção precoce no desenvolvimento infantil – Com a família, na comunidade, em equipe. Évora: Edições Aloendro.

• Franco, V. & Apolónio, A. (2010). ODIP − Organização Diagnóstica em Intervenção Precoce. Évora: Universidade de Évora.

• Franco, V. & Apolónio, A. (2008). Avaliação do impacto da intervenção precoce no Alentejo:

criança, família e comunidade. Évora, ARS Alentejo.

ARTIGOS DE PUBLICAÇÕES EM SÉRIE

• Almeida, I. C., Carvalho, L., Ferreira, V., Grande, C., Lopes, S., Pinto, A. I., Portugal, G., Santos, P., & Serrano, A. M. (2011). Práticas de intervenção precoce baseadas nas rotinas:

Um projecto de formação e investigação. Análise psicológica, 29(1), 83-98.

• Bairrão, J. (1994). A perspectiva ecológica na avaliação de crianças com necessidades educativas especiais e suas famílias: O caso da intervenção precoce. Inovação, Vol. 7, n ô 1, 37-48.

• Bairrão, J. (Coord.) (2003). Tendências actuais em investigação precoce. Psicologia, Vol. 17(1). Oeiras: Celta Editora. (Número temático da Revista Psicologia da Associação Portuguesa de Psicologia, dedicado à intervenção precoce e organizado por J. Bairrão).

• Boavida, J. & Borges, L. (1990). Intervenção precoce: Um projecto para o distrito de Coimbra. Saúde infantil, 12, 205-210.

• Boavida, J. & Borges, L. (2003). Intervenção precoce em desenvolvimento. Saúde Infantil, 25(3), 23-34.

• Boavida, J. & Pereira, A.P.S. (2003). Intervenção precoce nas Unidades de Cuidados Intensivos: princípios para uma prática de qualidade. Inclusão, 4, 71-97.

• Brandão, T. & Craveirinha, F. (2011). Redes de apoio social em famílias multiculturais, acompanhadas no âmbito da intervenção precoce: Um estudo exploratório. Análise psicológica, 29(1), 27-46.

ANEXOS

351

• Brandão, T. & Ferreira, M. (2013). Inclusion of children with special educational needs in early childhood education. Revista brasileira de educação especial, 19(4), 487-502.

• European Agency for Development in Special Needs Education [EADSNE] (2005). Intervenção precoce na infância a nível europeu. Análise das situações na Europa. Aspectos- chave e recomendações. Bruxelas: European Agency for Development in Special Needs Education. Disponível em: http://www.european-agency.org/publications/ereports/ early-childhood-intervention/eci_pt.pdf.

• EADSNE (2010). Intervenção precoce na infância, progressos e desenvolvimentos. Middelfart, Denmark: European Agency for Development in Special Needs Education. Disponível em:

http://www.european-agency.org/publications/ereports/early-childhood-intervention-

progress-and-developments/ECI-report-PT.pdf.

• Franco, V. (2007). Dimensões transdisciplinares do trabalho de equipa em intervenção precoce. Interação em psicologia, 11(1), 113-121.

• Garrido, C. & Boavida, J.E. (2003). Factores de risco em desenvolvimento. Saúde Infantil, 25(2), 47-55.

• Grande, C. & Pinto, A. I. (2009). Estilos interativos de educadoras do ensino especial em contexto de educação de infância. Psicologia: Teoria e pesquisa, 25(4), pp. 597-610.

• Grande, C. & Pinto, A. I. (2011). O envolvimento de crianças com necessidades educativas especiais em contexto de creche e de jardim de infância. Análise psicológica, 29(1), pp.

99-118.

• Pinto, A. I. (2010). O envolvimento da criança em contexto de creche. Cadernos de educação de infância, 91, Dezembro.

• Pinto, A. I., Grande, C., Felgueiras, I., Almeida, I. C., Pimentel, J. S., & Novais, N. (2009). Intervenção e investigação em idades precoces − O legado de Joaquim Bairrão. Psicologia, 23(2), 21-42.

• Pinto, A. I., Grande, C., Aguiar, C., Almeida, I. C., Felgueiras, I., Pimentel, J. S., Serrano, A. M., Carvalho, L., Brandão, M. T., Boavida, T., Santos, P., & Lopes-dos-Santos, P. (2012).

Early childhood intervention in Portugal: An overview based on the developmental systems model. Infants & young children, 25(4), 310-322.


352

A3. SITES DE REFERÊNCIA

@ Associação Nacional de Intervenção Precoce (ANIP): http://anip.net/

@ Associação Pais em Rede: paisemrede.pt/

@ Early Intervention in Natural Environments (Blog de Robin McWilliam): http://www. naturalenvironments.blogspot.pt/

@ Center on the Developing Child at Harvard University: http://developingchild.harvard. edu/

@ Center on the Social and Emotional Foundations for Early Learning: http://csefel. vanderbilt.edu/resources/guidelines.html

@ Child Welfare Information Gateway: https://www.childwelfare.gov/

@ Coaching in Early Childhood: http://coachinginearlychildhood.org/

@ CONNECT: http://community.fpg.unc.edu

@ Direção-Geral da Educação: http://www.dge.mec.pt/

@ Division for Early Childhood (DEC): http://www.dec-sped.org/

@ Embedded Instruction Website: http://www.embeddedinstruction.net/

@ European Agency for Special Needs and Inclusive Education: https://www.european- agency.org/

@ European Association on Early Childhood Intervention: http://www.eurlyaid.eu/

@ Family Guided Routines Based Intervention, Florida State University: http://fgrbi. fsu.edu/

@ Frank Porter Graham Child Development Institute: http://fpg.unc.edu/

@ Instituto Nacional para a Reabilitação: http://www.inr.pt/

@ Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida (ISPA): http:// cd.ispa.pt/

@ International Journal of Early Childhood Special Education: http://www.int-jecse.net/

@ International Society on Early Intervention: www.isei.washington.edu

ANEXOS

353

@ National Association for the Education of Young Children: http://www.naeyc.org/

@ Orelena Hawks Puckett Institute: http://www.puckett.org/

@ Projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor: http://im2.anip.net/

@ Projeto TaCTICS (Julian Woods): http://www.cpd.usu.edu/spies/default.htm

@ Siskin: http://www.siskin.org/www

@ Siskin Children’s Institute: http://www.siskin.org/www/docs/4/research

@ Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância: https://www.dgs.pt/sistema- nacional-de-intervencao-precoce-na-infancia.aspx

@ Technical Assistance Center on Social Emotional Intervention for Young Children:

http://challengingbehavior.fmhi.usf.edu/index.htm

@ Universidade de Aveiro: http://www.ua.pt/sbidm/biblioteca/

@ Universidade de Évora: http://servir.uevora.pt/

@ Universidade de Lisboa: http://sibul.reitoria.ul.pt/

@ Universidade do Minho: http://www.uminho.pt/estudar/bibliotecas

@ Universidade do Porto: http://repositorio-aberto.up.pt/

@ Zero to Three: http://www.zerotothree.org/


354

B

ANEXOS

355

ACERVO DE INSTRUMENTOS

ON-LINE

Com o acervo de instrumentos on-line, pretende-se disponibilizar aos profissionais um conjunto atualizado de instrumentos de monitorização e apoio à prática, como checklists, questio- nários, protocolos ou outros materiais a utilizar pelos profissionais de intervenção precoce.

Os Anexos B constituem um complemento virtual deste guia que, apesar de não ter aqui um registo físico assente, está permanentemente disponível on-line, a partir do site do projeto Im ² – Intervir Mais, Intervir Melhor: www.im2.anip.net.

Criado especificamente para acompanhar a publicação desta obra, e assumindo-se como uma extensão ao formato impresso, este acervo permite que o guia assuma um caráter di- nâmico, proporcionando uma atualização constante e de fácil acesso aos profissionais.

ACESSO ON-LINE

ENTRE NO SITE DO IM ²

poderá fazê-lo através do endereço www.im2.anip.net ou do site da ANIP.

UTILIZE!

tanto a versão on-line do guia como o acervo de instrumentos são para o ajudar na sua prática diária.

LOCALIZE O SEPARADOR “GUIA“

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PREFÁCIO	13
PREFÁCIO	16
PREFÁCIO	17
NOTA PRÉVIA	19
INTRODUÇÃO	21

1.1 O que é a intervenção precoce na infância (IPI)?		33
1.2	Porque é importante intervir precocemente?	35

1.2.1 Fundamentos neurobiológicos do desenvolvimento	35
1.2.2 Perspetiva bioecológica e sistémica do desenvolvimento	43
1.2.3 Intervenção precoce na infância: Uma questão de direitos	50

2.1.1 População-alvo, contexto e práticas	57
2.1.2 Papel dos profissionais e famílias, objetivos e resultados	58
2.1.3 Trabalho de equipa, nível de envolvimento das famílias
e colaboração intersectorial	58

2.2.1 Aspetos relevantes da legislação	59
2.2.2 Objetivos do SNIPI	60
2.2.3 Competências dos ministérios	61
2.2.4 Coordenação	62
2.2.5 Equipas locais de intervenção	63
2.2.6 Plano individual de intervenção precoce	64

INFÂNCIA	69
3 A ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PRINCÍPIOS ORIENTADORES PARA A INTERVENÇÃO PRECOCE NA INFÂNCIA	71

3.2 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PORQUÊ?	79
3.3 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: PARA QUÊ?	83
3.4 UMA ABORDAGEM CENTRADA NA FAMÍLIA: COMO
SE IMPLEMENTA?	87

3.5	Em suma: princípios orientadores para a prática	92
4 O PROCESSO DE INTERVENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA			95
4.1 O ciclo de intervenção e as práticas de ajuda eficaz		95

4.1.1 O ciclo de intervenção dos serviços personalizados para as crianças e suas famílias		96
4.1.2	As práticas de ajuda eficaz ao longo do ciclo de intervenção	99

4.2.1 Como assegurar uma referenciação atempada?		103
4.2.2 Como fazer uma referenciação numa perspetiva centrada
	na família?	104
4.2.3	Como preparar os próximos passos?	107

4.3.1 Como proceder, nesta etapa, de forma centrada na família?	110
4.3.2 Escutar e compreender as prioridades e expetativas da família	112
4.3.3 Partilhar informação com a família	114
4.3.4 Tomar decisões acerca dos próximos passos	116

4.4.1 Identificação das preocupações prioridades e recursos da família	122
4.4.2 Identificação das características da criança	132

precoce (PIIP)		151
4.5.1 Rever toda a informação previamente partilhada		155
4.5.2 Clarificar os objetivos e descrevê-los de forma funcional		156
4.5.3 Identificar formas preferenciais de apoio e estratégias
de intervenção		162
4.5.4	Escrever o plano individual de intervenção: Formas e formatos	165

formais de educação e cuidados		178
4.6.3	Procedimentos de monitorização e registo — Porque
são importantes?		191

6.2.1 Tipo de avaliação	245
6.2.2 A quem se destinam os resultados da avaliação	246
6.2.3 Quem faz a avaliação	247

da família		198
			6.3	Para quê avaliar programas de IPI?	248
4.8	O processo de transição	206		6.3.1 Procedimentos de monitorização e registo	248
4.8.1 Qual o papel do mediador de caso num processo de transição?		207		6.3.2 Autoavaliação da equipa	249
4.8.2 Como deve ser planificada a transição da criança para			6.4	Como avaliar programas de IPI?	250
outros serviços?		208
Apêndice 1.A		213	6.4.1	Etapas do processo de avaliação	251
Apêndice 1.B		215		Apêndice 2.A	259
				Apêndice 2.B	265

5.1.1 É preciso investir nos primeiros anos de vida	223
5.1.2 IPI: outra forma de pensar, de planear e de intervir	223

5.2.1 Colaboração: uma componente-chave em IPI	227
5.2.2 Porquê um sistema integrado de colaboração intersectorial?	228
5.2.3 Para quê um sistema integrado de colaboração intersectorial?	229
5.2.4 Como consolidar um sistema integrado de colaboração
intersectorial?	230

5.3.1 O que caracteriza o trabalho em equipa transdisciplinar?	236
5.3.2 Como se constrói o trabalho de uma equipa transdisciplinar?	238

e formação	275
7.2 Desenvolvimento profissional em IPI	276
7.3 Componentes da formação: ‘Quem’, ‘o quê’ e ‘como’	278

7.3.1 Formação inicial		280
7.3.2 Formação especializada		283
7.3.3 Formação	contínua	285

8.3 Estabelecer os objetivos do supervisando e do supervisor	292
8.4 Abordagens eficazes na supervisão em IPI	292

CONSIDERAÇÕES FINAIS	299
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
305
ANEXOS
333
RECURSOS PARA MONITORIZAR E MELHORAR A PRÁTICA	335
RECURSOS BIBLIOGRÁFICOS	337
A1. BIBLIOGRAFIA ANOTADA	338
A2. BIBLIOGRAFIA EM PORTUGUÊS	351
A3. SITES DE REFERÊNCIA	354
ACERVO DE INSTRUMENTOS ON-LINE	357

A	intervenção precoce constitui um instrumento político na concretização do direito à partici-	É	ponto unânime, e este manual assim o prescreve de forma veemente, que (…) as práticas
pação social dessas crianças e dos jovens e adultos em que se irão tornar. Assegurar a todos			centradas na família, individualizadas, inclusivas e transdisciplinares, fundamentadas num
o	direito à participação e à inclusão social constitui uma prioridade política de coesão social.		modelo bioecológico e transacional do desenvolvimento, são hoje recomendadas por todo um conjunto de organismos internacionalmente reconhecidos (…). A quem a souber analisar,
O	conjunto integrado de medidas, centrado na criança e na família, resulta não só em ações		está tudo nesta frase: o apoio às crianças com qualquer tipo de deficiência ou incapacidade
de natureza preventiva como também reabilitativa, no âmbito da Educação, da Saúde			deve centrar-se nela e sua família, aliás, o apoio a qualquer criança deve respeitar este prin-

intervenção. A família muitas vezes sente deceção, isolamento social, stress, frustração e im- potência, fatores que podem afetar o bem-estar da família e interferir no desenvolvimento da criança, por isso a intervenção precoce pode, assim, resultar em pais com melhores ati- tudes em relação a si mesmos e aos seus filhos. Como sabemos, quanto mais precocemente forem acionadas as intervenções e as políticas que afetam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamen-		Ora, sendo a intervenção precoce a base dos percursos acidentados das crianças com de- ficiência, a sua responsabilidade cresce perante o facto de quase todas elas acabarem por desembocar, a partir dos 18 anos, e para sempre, no “ghetto” da instituição ou, pior ainda, no “colo materno”, incapaz de acoitar um adulto.
te	na vida social e mais longe se pode ir na correção das limitações funcionais de origem.	Assim, lanço para debate duas questões, com o pressuposto inabalável de que não existem
O	interesse e o apoio da família são a pedra de toque para o sucesso da criança, fazendo	absolutos nem definitivos (tal como é sublinhado no Preâmbulo):

1.	A	primeira questão centra-se nas dificuldades em operacionalizar o novo modelo
	bioecológico do desenvolvimento;
2.	A	segunda questão versa sobre a meta a atingir pelos apoios, a autonomia possível
	e	singular de cada pessoa.

O	processo de desenvolvimento do bebé decorre num contínuo e desde a fertilização do óvu-
lo	até ao nascimento de um recém-nascido imaturo mas já altamente diferenciado há uma

A	poda sináp-
tica melhora
a	eficácia do
funcionamen-
to cerebral
Os estudos
animais de
manipula-
ção ambiental
ajudam a com- preender o efeito do am- biente no
desenvolvi-
mento

1.	A	extraordinária influência que as primeiras experiências têm na arquitetura cere-
	bral transforma os primeiros anos de vida de uma criança simultaneamente numa grande oportunidade e numa grande vulnerabilidade para o neurodesenvolvimento;
2.	Apesar da importância dos genes, não há um pré-determinismo genético mas sim uma interação dinâmica entre genes e ambiente, constituindo ambos fonte de po- tencial e crescimento, assim como de risco e disfunção;
3.	Há uma base neurobiológica relacionada com a plasticidade neuronal e com os respetivos períodos críticos e sensíveis que aumentam o potencial do ambiente para produzir mudança;
4.	Fatores de risco e patologia do neurodesenvolvimento, através do consequen- te “empobrecimento ambiental” e redução de experiências disponíveis, podem condicionar mais disfunção. Por exemplo, uma surdez não corrigida vai necessa-

1.	O	desenvolvimento humano processa-se pela interação dinâmica e contínua entre
	o	biológico e a experiência;
2.	A	cultura influencia todos os aspetos do desenvolvimento humano e reflete-se nas
	crenças e nas práticas educativas das crianças tendo em vista uma adaptação
		saudável;
3.	Crescimento da autorregulação é um alicerce do desenvolvimento precoce da criança que atravessa todos os domínios do comportamento;
4.	As crianças são participantes ativas no seu próprio desenvolvimento, refletindo
	a	tendência humana intrínseca para explorar e dominar o seu próprio ambiente;
5.	As relações humanas e os efeitos das relações nas relações são a base do desen- volvimento saudável;
6.	O	vasto leque das diferenças individuais entre crianças faz com que muitas vezes