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Anestesiologa
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ARTCULO ORIGINAL
Vol. 31. No. 1 Enero-Marzo 2008
pp 9-14

Cmo se dan las malas noticias de enfermedad terminal


por un grupo mdico no especializado en cuidados
paliativos1
Dra. Wendy Garca-Reyes,* Dra. Argelia Lara-Solares,** Dr. Uriah Guevara-Lpez,**
Dr. Armando Flores-Rebollar*** Dra. Aurora Loaeza-Del Castillo***

* Residente de Clnica del Dolor y Cuidados RESUMEN


Paliativos.
* * Mdicos adscritos del Departamento de Cl- Antecedentes: La comunicacin de la verdad cuando se trata de informar
nica del Dolor y Cuidados Paliativos. Ins- malas noticias es una situacin estresante y difcil para los mdicos. Mate-
tituto Nacional de Ciencias Mdicas y Nu- rial y mtodos: Se realiz un estudio observacional, prospectivo, transversal,
tricin Salvador Zubirn. en residentes de Medicina Interna del INCMNSZ. El cuestionario qued confor-
*** Mdicos adscritos del Departamento de Me-
mado con 21 preguntas, que permitieron evaluar y categorizar la forma de dar
dicina Interna. Instituto Nacional de Cien-
malas noticias: Identificar la primera experiencia, impacto emocional, concep-
cias Mdicas y Nutricin Salvador Zubi-
rn.
tos bsicos, comunicacin con el paciente, autocrtica del encuestado y deseo
de capacitacin. Resultados: El 56.0% de los encuestados jams recibi
1 Presentado en Cartel en el XXX Congreso capacitacin para dar malas noticias, y creen que su capacidad para dar
Nacional del Colegio de Medicina Interna de malas noticias es de mala a regular. El 96.0% considera que el enfermo debe
Mxico. Noviembre del 2007 en Monterrey, conocer su diagnstico; slo el 38.0% de los residentes pregunta al paciente
Nuevo Len. hasta dnde desea conocer el pronstico de su enfermedad. El 8.0% conside-
ra informar nicamente al familiar responsable. El 100% respondi que si ellos
Solicitud de sobretiros: fueran el paciente desearan ser informados en caso de presentar una enfer-
Dra. Wendy Garca Reyes medad terminal. Slo el 58.0% ha tenido experiencia de recibir malas noticias,
Instituto Nacional de Ciencias Mdicas y sta influy positivamente en su desarrollo profesional. El 80.0% reconoce
Nutricin Salvador Zubirn necesitar capacitacin en este tpico. Conclusiones: Al igual que en otros
Vasco de Quiroga Nm. 15, pases, esta encuesta refleja que la capacitacin para dar malas noticias es
Tlalpan.14000, Mxico. D.F. escasa entre los mdicos especialistas.
Tel: 5487-0900 Ext.: 5008
Correo electrnico: wafcalatrava04@yahoo.com.mx
Palabras clave: Comunicacin, malas noticias, mdicos residentes, comuni-
cacin mdico-paciente, informacin de malas noticias.
Recibido para publicacin: 06-02-07
Aceptado para publicacin: 14-03-07
SUMMARY

Materials and methods: An observational prospective and transverse study


was performed in residents of the internal medicine program at the INCMNSZ.
The questionnaire included 21 items that allowed the evaluation and categori-
zation of the following aspects related to the delivery of bad news: previous

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information, first experience, emotional impact, accordance with basic con-
cepts, communication with the patient, self-critical evaluation, personal experi-
ence, and willingness to receive training. Results: Fifty-six percent of the sur-
veyed residents had never received information or training in bad news deliv-
ery; and only 8.0% communicated that they had received in their judgment an
adequate or complete training, for the most part during medical school. Of the
surveyed residents 96% considered that patients should know their diagnosis
and prognosis; however, only 38.0% of residents referred having queried pa-
tients the extent to which they wished to know their prognosis. The majority

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Garca-Reyes W y cols. Cmo se dan las malas noticias de enfermedad terminal

reported disclosing the diagnosis directly to the patient; only 8% considered it


correct to solely inform the responsible family member. Fifty-six percent of
surveyed residents consider their capacity to deliver bad news as poor to
regular. Of the surveyed residents 100% reported that they would like to be
informed in case of terminal disease. Only 58.0% of surveyed residents have
had an experience in receiving bad news and it had a positive impact on the
majority of them. Eighty-percent of surveyed residents admitted that they need-
ed training in this topic. Conclusions: As in other countries, this survey shows
how training in bad news disclosure in Mexico is scarce among specialists.

Key words: Communication, bad news, medical residents, doctor-patient com-


munication, breaking bad news.

INTRODUCCIN la muerte, as como su capacidad para mostrarse emptico


ante los sentimientos de los dems(11).
La muerte es un acontecimiento importante para cualquier Los estudiantes y residentes de medicina interna frecuen-
persona, morir o ser testigo de la muerte de otra persona temente estn implicados en dar malas noticias, siendo una
resulta una experiencia traumtica; en este acto se involu- tarea difcil de realizar, sobre todo por la inexperiencia, o
cran intensas y variadas emociones, intervienen miedos ol- porque no han recibido una adecuada preparacin durante
vidados que emergen en el paciente, en sus familiares y en su formacin acadmica(12).
los profesionales de la salud(1). El concepto tradicional de la medicina, enfatiza el pro-
La comunicacin constituye una de las herramientas pri- ceso de sanar y reducir el sufrimiento como su misin ms
mordiales para que el mdico informe lo relacionado con su importante, mientras que el deterioro y la muerte enfrentan
rea de competencia, una buena comunicacin puede ayu- al mdico con las limitaciones de la medicina(13).
dar a mejorar la calidad de vida del enfermo. Por otra parte En un simposium realizado en 1998 por la Sociedad
un control efectivo de los sntomas resulta imposible si no Americana de Oncologa se registr, que aproximadamente
se cuenta con un adecuado entendimiento del estado clni- el 60% de los mdicos onclogos dan malas noticias 5 a 20
co(2). La comunicacin de la verdad, particularmente cuan- veces al mes, reportando que el 42% present dificultad
do se trata de informar malas noticias se convierte en una para comunicarlas, 47% considera que su actividad de co-
situacin estresante y dificultosa para los mdicos de cual- municar malas noticias es inadecuada(14,15).
quier especialidad(3). Albert Jovell enfatiza que la mejor tecnologa disponi-
Por mala noticia entendemos cualquier informacin ble sigue siendo la comunicacin mdico-paciente, y que el
que altera negativamente la visin que el paciente tiene de mejor procedimiento para favorecer dicha relacin es la con-
su futuro, aun cuando los mdicos constantemente deben fianza mutua, basada en el respeto, la comprensin y el afec-
informar a los pacientes sobre aspectos adversos de su sa- to, siendo la comunicacin la habilidad ms importante en
lud, la literatura revela enormes deficiencias en este rubro(4,5). la relacin de ayuda, y utilizarla correctamente provoca un
Se ha observado que la resistencia de los profesionales efecto benfico inmediato en el paciente(16).
a informar malas noticias se debe a que esto genera gran Es importante saber cmo dar malas noticias, iniciando
estrs, intensas emociones, sensaciones de responsabili- por considerar que sta es una interaccin en donde partici-
dad por la noticia dada y temor a una evaluacin negativa; pan un cdigo, un emisor y un receptor; el cdigo es un
en Japn en 2003 el 83% de los pacientes eran informados acuerdo de significados, en este caso, sera el concepto de
de su diagnstico de cncer, considerando que el paciente terminalidad; la OMS ha establecido criterios para identifi-
tiene que conocer primero la noticia que la familia, sin car la enfermedad terminal:
embargo culturalmente esto no suele suceder en pases la- Diagnstico de enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
tinoamericanos; recibiendo primero la informacin la fa- Falta de respuesta al tratamiento especfico.
milia, la cual toma un rol especial como intermediaria en- Pronstico de vida no mayor a 6 meses.
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tre el mdico y el paciente en la comunicacin de las malas Numerosos sntomas intensos, multifactoriales y cambiantes.
noticias(6-8). Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo
En un estudio retrospectivo de 1999-2001, realizado en teraputico(17).
los residentes de Medicina Interna de Harvard, el 42% re- En las ltimas tres dcadas se han observado cambios
port tener temor a la reaccin emocional del paciente(9,10). significativos en las actitudes de los mdicos al revelar las
Esta actitud tambin est determinada por la vivencia per- noticias de terminalidad, en 1961 el 90% de 219 mdicos
sonal del profesional, y su experiencia previa ante el dolor y estadounidenses encuestados establecieron que ellos usual-

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Garca-Reyes W y cols. Cmo se dan las malas noticias de enfermedad terminal

mente no revelaban el diagnstico a sus pacientes(18). Un rs continuo en sus necesidades, y volver a tener una entre-
estudio similar realizado en Estados Unidos (1988), revel vista en 2 3 das para evaluar el impacto)(27,28).
que el 98% estuvo a favor de decirles a los pacientes el En este contexto no bastara con establecer normas de
diagnstico, y que todos ellos quisieron ser informados si accin, es necesario fundamentar e interiorizar los princi-
ellos tuvieran una enfermedad terminal(19). pios ticos, de ah que se enfatice la importancia en la capa-
Existen evidencias de que aunque muchos mdicos pue- citacin del mdico, para proporcionarle la informacin
den pensar que ya comunicaron la mala noticia, el mensaje bsica, estrategias para comunicar malas noticias, y para
pudo no haber sido recibido o no fue entendido por el pa- conservar su calidad humana y raciocinio biotico, con el
ciente; por otro lado la atencin integral de las personas con fin de ofrecer al paciente el ejercicio libre de auto-determi-
enfermedad en fase terminal precisa una relacin centrada , nacin en el marco de una relacin de ntima confianza(29,30).
que permite la atencin de aspectos psicolgicos, afectivos
y espirituales(20). MATERIAL Y MTODOS
La literatura muestra bsicamente tres modelos para in-
formar las malas noticias: el primero sin revelacin, este Se realiz un estudio observacional, prospectivo, transver-
modelo tradicional en donde la noticia del diagnstico era sal, en los residentes del Curso de Medicina Interna del Ins-
dada a un familiar, quien junto con el mdico ocultaba la tituto Nacional de Ciencias Mdicas y Nutricin Salvador
noticia; este modelo ha demostrado daar la relacin mdi- Zubirn (INCMNSZ). El Instituto es un centro de referen-
co-paciente, impide la participacin del paciente en la toma cia nacional y sede universitaria para cursar la Especialidad
de decisiones(21). de Medicina Interna reconocida por la UNAM. Se utiliz
Segundo modelo: revelacin total, sta implica dar la como herramienta de evaluacin un cuestionario autoapli-
informacin a los pacientes tan pronto como se conozca, cable compuesto por 21 preguntas. El cuestionario fue apli-
intenta promover la confianza y la comunicacin mdico- cado en un grupo piloto de 9 residentes de medicina interna
paciente: Reynods et al, en 1981 realiz un estudio repor- elegidos al azar, con el objetivo de evaluar el comporta-
tando que 91% de los pacientes quisieron conocer su diag- miento del instrumento; evalundose la comprensin de cada
nstico, 97% informacin acerca de su tratamiento y 88% el pregunta, la adaptacin de las respuestas a las preguntas en
pronstico(22). el caso de opcin mltiple y las tendencias grupales de cada
Tercer modelo: revelacin individualizada, la cantidad respuesta. En general no se encontraron dificultades en la
de informacin revelada y el grado de esta revelacin se comprensin de las preguntas, se discuti cada pregunta
ajusta a los deseos individuales del paciente, a travs de la con el grupo, aceptndose sugerencias en posibles respues-
negociacin mdico-paciente(23). Por lo tanto la revelacin tas, y la adaptacin de stas. Se realizaron las modificacio-
ser un proceso que tome tiempo, permite una relacin cola- nes pertinentes y se discuti nuevamente con los autores
borativa entre ambas partes(24). hasta obtener la versin final.
Para que la informacin sea una herramienta teraputica El cuestionario qued conformado con 21 reactivos, to-
debera presentar aquellas caractersticas que la hagan lo das fueron preguntas cerradas con 3 a 5 posibles respuestas
ms vlida posible; adaptada a las expectativas de conoci- para elegir, cinco preguntas dicotmicas y tres preguntas
mientos que tenga el paciente, circunscrita a la evolucin dependientes.
de la enfermedad, sin adelantar acontecimientos, concreta y Las preguntas permitieron evaluar y categorizar los si-
cercana a las preguntas del paciente, coherente entre todas guientes puntos:
las fuentes, realista sin suprimir la esperanza, transmitiendo
aspectos positivos y adaptadas a la situacin psicolgica A. La informacin recibida en pregrado sobre el dar malas
del paciente, permitiendo la participacin del mismo(25, 26). noticias.
No existen reglas generales, pero es importante conside- B. Primera experiencia al dar malas noticias.
rar las etapas del proceso de informacin; eleccin del en- C. El impacto emocional del acto de dar malas noticias.
cuadre externo (adecuar el lugar donde se informa), explo- D. Apego a los conceptos y recomendaciones bsicas para
racin del nivel de informacin (explorar qu sabe el paciente dar malas noticias.
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y qu desea saber), informacin (informar con delicadeza, E. Comunicacin con el paciente.
no utilizar lenguaje tcnico), evaluar el impacto (permitir F. Evaluacin autocrtica de la actividad del encuestado
un tiempo para que el paciente asimile la informacin), fa- para dar malas noticias.
vorecer la expresin de las emociones (valorar el impacto G. Experiencia personal previa del encuestado en recibir
que ha producido la informacin), comprobacin (lo que ha malas noticias.
entendido el paciente, sin dar indicaciones no solicitadas H. Deseo de informacin o capacitacin sobre cmo dar
de cmo debera de organizar su vida), apoyo (mostrar inte- malas noticias.

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Garca-Reyes W y cols. Cmo se dan las malas noticias de enfermedad terminal

Los datos de los cuestionarios fueron analizados utili- Cuadro I. Caractersticas de los residentes participantes.
zando estadstica descriptiva con el software SPSS versin
13 (SPSS, Inc., Chicago, Ill). Se analiz la asociacin entre Caractersticas Valores
variables categricas con razn de momios, aplicando prue-
ba de Fisher y Ji-cuadrada. Edad promedio, aos DE 26.76 1.59
Sexo, n (%)
Mujeres 20 (40)
RESULTADOS
Hombres 30 (60)
Universidad de origen, n (%)
El grupo de residentes de Medicina Interna est compuesto Pblica 41 (82)
por 84 mdicos, integrados en un curso de 4 aos. Se deci- Privada 9 (18)
di aplicar el cuestionario en el ltimo trimestre del ao Ao de residencia, n (%)
acadmico en curso, eligindose 2 de las sesiones clnicas R1 27 (54)
con mayor afluencia de mdicos residentes. La participa- R2 11 (22)
cin de los residentes fue voluntaria y annima, se obtuvo R3 9 (18)
la participacin de 50 residentes la mayora de ellos de 1 y R4 3 (6)
2 ao, debido a que es el grupo ms numeroso (51/84). La
La edad promedio fue de 26.76 1.59 aos, la mayora de los
edad promedio fue de 26.76 1.59 aos, la mayora de los residentes estaban cursando el 1 ao de la residencia
residentes estaban cursando el 1 ao de la residencia (27/
50), la mayor parte del grupo son solteros (88%) (Cuadro I).
De los puntos evaluados el 56.0% de los encuestados tes son conscientes del impacto emocional causado por la
jams recibi informacin o capacitacin para dar malas informacin que emiten, permitiendo adems la expresin
noticias, slo 8.0% aceptaron haber recibido un entrena- de emociones por parte del paciente. El 56.0% de los en-
miento que a su juicio fue completo o satisfactorio, en la cuestados creen que su capacidad para dar malas noticias es
mayora ste fue en la Facultad de Medicina. De los residen- de mala a regular, pero especficamente el grupo de residen-
tes que nunca recibieron entrenamiento previo a su ingreso tes de 2 ao, calificaron como buena su capacidad para dar
al curso de Medicina Interna, su primera experiencia dando malas noticias (RM 15.75, P. Fisher p = 0.001). En cuanto a
malas noticias se bas en la imitacin de experiencias ob- sus vivencias y percepcin personal de las malas noticias, el
servadas en otros mdicos con mayor experiencia (adscritos 100% respondi que deseara ser informado en caso de pre-
y residentes de mayor jerarqua) en un 27.8%, y el resto sentar una enfermedad terminal. Slo el 58.0% ha tenido
desarrollaron su experiencia basndose en lo que creyeron experiencia de recibir malas noticias y acepta en un 81.3%
que era correcto en esos momentos. El 14.0% de los residen- que esto influy positivamente en su actividad profesional.
tes calificaron como mala a la primera experiencia en dar Y finalmente, el 80.0% de los encuestados creen que es til
malas noticias, 32.0% la percibieron una actuacin regular. y necesario dentro de su formacin profesional el entrena-
Ochenta y dos por ciento de los encuestados consideran que miento sobre este tpico.
les resulta difcil dar malas noticias y 67.4% creen que la
dificultad estriba en la reaccin del enfermo y/o la familia. DISCUSIN
Doce por ciento de los participantes prefieren delegar la
responsabilidad a otro mdico en esta situacin. Casi todos En la relacin mdico-paciente, es el mdico el que habi-
(96.0%) los encuestados consideran que el enfermo debe tualmente aporta un porcentaje ms elevado a la hora de la
conocer su diagnstico y pronstico, pero existe mayor n- decisin sobre lo que dice y el cmo lo dice. Por otra parte
fasis en la comunicacin del pronstico del enfermo en los cada mdico tiene su propia filosofa al respecto, su propio
residentes de menor jerarqua (RM 4.72, IC 95%, P. Fisher sistema de creencias, su experiencia acumulada, y en mu-
p = 0.04); sin embargo slo el 38.0% de los residentes pre- chos casos subconscientemente manejada.
gunta al enfermo hasta dnde desea conocer el pronstico Lamentablemente, los profesionales reciben poco o nin-
de su enfermedad. La actitud de los residentes en cuanto a gn adiestramiento en este sentido, durante su etapa de for-
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quines deben saber o recibir las malas noticias engloba macin en las facultades y escuelas universitarias(31).
tanto al enfermo como a su familia en el 86.0% y un peque- Corroborndose en este estudio que slo 8% recibi un
o porcentaje consideran correcto slo informar a la familia entrenamiento que fue considerado como satisfactorio, y en
o familiar responsable (8.0%). estos casos, la mayora lo recibi en la Facultad de Medici-
Cuando se les cuestion a los residentes sobre el lugar na. De los residentes que no recibieron entrenamiento, su
idneo o elegido para dar malas noticias slo el 52.0% eli- primera experiencia en dar malas noticias se bas en la imi-
gi un lugar privado o apartado. La mayora de los residen- tacin de experiencias observadas en otros mdicos con

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Garca-Reyes W y cols. Cmo se dan las malas noticias de enfermedad terminal

mayor experiencia (adscritos y residentes de mayor jerar- saber las posibilidades de curacin y el 94% quera conocer
qua) en un 27.8% considerndola como mala a regular en los efectos secundarios del tratamiento(36).
la mitad de los encuestados, la mayor parte de los residentes Otro estudio realizado en 1980 en Gran Bretaa report
que participaron en este estudio tienen dificultad para dar que no informan habitualmente a los enfermos el 75% de los
malas noticias. Similares resultados se han observado en mdicos generales, y el 56% de los mdicos de hospital(37).
otras encuestas, en 1998 la Sociedad Americana de Oncolo- Encuesta realizada por Gonzlez Barn y Poveda de Agus-
ga en su reunin anual aplic una encuesta en 500 onclo- tn demuestra que 62% de los mdicos entrevistados refieren
gos, donde ms de 90% de los encuestados reconocieron haber obtenido una respuesta mejor de la que esperaban del
carecer de formacin para comunicar malas noticias a sus enfermo tras comunicar la enfermedad y su pronstico(38).
enfermos y controlar las reacciones emocionales que po- En cuanto a las vivencias y percepcin personal de las malas
dan ocasionar en sus familiares(32). La dificultad para co- noticias, el 100% de los residentes, respondi que desearan ser
municar las malas noticias principalmente en este estudio informados en caso de presentar una enfermedad terminal.
ESTE
se DOCUMENTO
asoci al temor de la ES ELABORADO
reaccin POR
del enfermo y/oMEDI-
la familia. Mientras que una Encuesta Nacional realizada a mdicos
GRAPHIC
Esta misma situacin se ha encontrado en otros estudios; de Atencin Primaria en Espaa, revel que el 32.17%, desea-
una encuesta realizada entre onclogos griegos, 60% repor- ra ser informado si ellos fueran afectados por cncer, sin em-
taron sufrir tristeza y 30% ansiedad al dar malas noticias(33). bargo solamente el 58.67% de este grupo mdico informa ha-
La mayora de los residentes encuestados consideran que bitualmente a los enfermos, un 8.09% deseara no saberlo(39).
el enfermo debe conocer su diagnstico y pronstico, sin La actitud de los residentes en cuanto a quin darle la
embargo slo un tercio de ellos pregunta al enfermo hasta informacin, engloba tanto al enfermo como a su familia en
dnde desea conocer el pronstico de su enfermedad. Estos el 86% y un pequeo porcentaje considera correcto slo
resultados son semejantes a otras encuestas realizadas en el informar a la familia o familiar responsable (8.0%). De acuer-
mundo occidental, donde el 80 a 90% refiere decir la verdad do con otros estudios, casi todos los mdicos apoyan la
del diagnstico al paciente. Este punto tiene un trasfondo presencia de un familiar cuando se revela el diagnstico,
cultural, ya que en pases especialmente no relacionados pero al mismo tiempo reconocan que la mayor parte de las
con la cultura occidental, tienen distintos resultados; re- familias desean que el paciente no sea informado(40).
cientemente se realiz una encuesta entre onclogos turcos El 86% de los mdicos respondieron que desearan tener
donde el 48% refiri que dice rara vez el diagnstico a sus unas guas para dar malas noticias, aunque los mdicos con
enfermos y tan slo el 7% lo hace de forma rutinaria(34). Este ms antigedad necesitaban menos de las mismas. En este
punto es sumamente importante ya que la veracidad de la estudio el 80% de los encuestados creen que es til y nece-
informacin al paciente es una de las piedras angulares del saria dentro de su formacin profesional la capacitacin
acto de decir malas noticias. sobre este tpico.
En 1962 en los Estados Unidos, Gilbertsen y Wanges-
teen realizaron otro estudio, investigando lo que preferan CONCLUSIONES
los enfermos; resultando que el 80% de ellos deseaba ser
informado de la realidad de su estado fsico y de su prons- Al igual que en otros pases esta encuesta refleja que la
tico(35). Ms recientemente, una encuesta efectuada en 1996 capacidad para dar malas noticias es escasa entre los mdi-
por Meredith et al en Escocia a 250 enfermos de cncer cos especialistas en formacin.
demostraba que el 79% de los pacientes entrevistados afir- El dar malas noticias es uno de los momentos ms inten-
maron rotundamente querer la mxima informacin posible sos en la relacin mdico-paciente y por la trascendencia de
sobre su enfermedad, 96% deseaba saber especficamente si esta comunicacin se debera incluir dentro de la formacin
su enfermedad tena algo que ver con el cncer, 91% quera de los mdicos especialistas.

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14 Revista Mexicana de Anestesiologa

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