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Desde finales de los aos 80, han aparecido realiza desde el punto de vista de la persona
S
2
varios enfoques novedosos sobre mejores for- cuya vida ayudamos a planificar, desde sus inte- g
-
mas (prcticas) de planificar los apoyos indivi- reses, sus sueos, sus puntos de vista, su liber-
dualmente para cada persona con discapacidad tad, .... Pero, por otra parte, hace alusin a la g4
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(planificacin de futuro personal, planificacin idea de que en lo que nos hemos de centrar es $2
integral de la vida,...). Todos estos enfoques, que en el serpersona. En este ltimo sentido, la PCP tg
han ido cristalizando en una metodologa que es un tipo de apoyo cuya funcin es el desarro- $2
se pueden encuadrar en la denominacin de Ilo de la persona en cuanto persona, con otras
2;
Planificacin Centrada en la Persona (P.C.P.), pre- palabras, es la herramienta imprescindible para %<
-E
tenden que la persona, con el apoyo de un ayudar a vivir una vida humana plena, en el sen- 2,
." e7
grupo de personas significativas para ella, for- tido de una vida en la que no falte ninguna de $9
mule sus propios planes y metas de futuro, as las dimensiones esenciales de ser humano. Tal y
como las estrategias, medios y acciones para ir como apunta Sennett, R. (2003), la Planificacin
O
yv
consiguiendo avances y logros en el cumpli- Centrada en la Persona ayuda a evitar que la W
miento de su plan de vida personal. gente se vea privada del control de su propia O
Esta metodologa est basada en la creencia
profunda de que ninguna persona es igual a
vida y que se convierta en una mera espectado-
ra de sus necesidades y en consumidores del cui-
O
otra y todos tenemos distintos intereses, necesi- dado que se les dispensa. Adems pone las con- 0
dades y sueos, y, por tanto, la individualizacin diciones para evitar que las personas sientan la
debe ser y de hecho es, el valor central de los particular falta de respeto que consiste en no ser
servicios que prestan apoyos a las personas. vistos, en no ser tenidos en cuenta como autn-
En todos estos enfoques adems, subyace el res- ticos seres humanos.
* Ponencia presentada en el "2" Encuentrode Buenas Prctic:as FEAPS' celebrado en Valencia los das 21-23 de abril de 2004.
En nuestro pas y en el mbito de FEAPS, es a pacidad y como criterio evaluador de la validez
partir de finales de los aos 90 cuando llegan social de dichas prcticas de prestacin de apo-
estos planteamientos y se empieza a adoptar yos.
este enfoque en los servicios. El Congreso de En el momento actual, podramos afirmar que
Toledo, celebrado en Noviembre de 1996, con- el concepto de calidad de vida es un valor social-
solida por un lado, la idea de calidad de vida mente compartido, de carcter final y no instru-
como la razn de ser de la actividad de todo el mental, que est mostrando una gran efectivi-
movimiento FEAPS y por otro, el valor primor- dad en orientar la prestacin de servicios a las
dial de ser persona por encima de cualquier otra personas en situacin de desventaja como con-
condicin, incluida la de ser discapacitado. A secuencia de una discapacidad. En este sentido,
partir de este momento fundacional comienza son significativos los datos aportados por
una reflexin colectiva sobre qu significan Schalock, R. y Verdugo, M.A., (2003), en su
ambos conceptos: calidad de vida y ser persona reciente publicacin sobre calidad de vida, que
y sobre cul ha de ser el cambio en las practicas refuerzan la idea de la importancia del concep-
profesionales y asociativas necesario para orga- to en la presente dcada. "Desde los aos 90 se
nizar la prestacin de servicios desde ambas pueden rastrear ms de 100 definiciones, ms de
perspectivas. 1.400 referencias sobre calidad de vida en la
Con este artculo nos proponemos contribuir bibliografa... Desde 1985 han aparecido ms de
a la gestin colectiva de estos conocimientos, 20.900 artculos con el trmino de calidad de
aportando una reflexin sobre la Planificacin vida en sus ttulos ..."
Centrada en la Persona, como metodologa El concepto de calidad de vida, adems, ha
coherente con el respeto a la Autodetermina- demostrado un gran dinamismo a lo largo de su
cin -dimensin central del concepto de Calidad corta vida, lo que se puede considerar como una
de Vida-, entendida sta desde la doble perspec- prueba ms de su fuerza como concepto orien-
tiva de capacidad y de derecho, y compartiendo tador de los servicios. Entendemos que estos
una propuesta de buenas prcticas tanto en cambios estn conduciendo de forma irreversi-
relacin a la persona como a la organizacin ble hacia una interpretacin del concepto basa-
para aplicar esta metodologa. da en la idea de autodeterminacin; lo que nos
est obligando a desarrollar en profundidad
l . reflexinterica sobre la planifica- este concepto y a buscar tcnicas y metodolog-
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B=
2
vas que otras. La dimensin autodetermi- desarrollar la autodeterminacin en personas g-
nacin es una de las dimensiones que ms que tienen graves o muy graves limitaciones en
subjetividad aporta, pero en estos modelos sus capacidades, es necesario clarificar los 53
mixtos no tiene ms peso que las otras. siguientes aspectos relacionados con el concepto
g$,
4. La transicin ms reciente ha llevado a con- de autodeterminacin y su ejercicio en el mbi- ag#'
siderar la Calidad de vida como combina- t o pblico y en el mbito privado. 4
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cin de las condiciones de vida y la satis- Los dos significados del concepto de auto-
faccin personal, ponderada por una esca- determinacin a?
la de importancia que refleja los valores Utilizamos el trmino autodeterminacin y$
." P)
personales, las aspiraciones y las expectati- para referirnos a dos realidades diferentes: 59
vas de la persona: Este modelo otorga al 1. Autodeterminacin como capacidad: Se
individuo la capacidad para sopesar cmo refiere a un conjunto de habilidades que
O
se combinan las evaluaciones objetivas y tienen las personas para hacer elecciones, LU
subjetivas en los diferentes dominios de tomar decisiones, responsabilizarse de las O
vida, con lo que es l mismo el que deter-
mina la importancia de los diferentes
mismas, etc. En este sentido es una adquisi-
cin de las personas que se desarrolla
O
1
aspectos. En l, la dimensin autodetermi-
nacin aparece en un nivel jerrquico dife-
mediante el aprendizaje, la interaccin con
otros y con uno mismo. Consiste, por tanto,
a
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rente desde el cual la persona define sus en un ejercicio directo de la autodetermi-
condiciones de vida. nacin por parte de las propias personas.
Un esquema que entendemos que representa Una de las definiciones ms conocidas del
mejor la interpretacin de calidad de vida en concepto es la de Field, Martin, Miller,
este modelo podra ser el siguiente: Ward y Wehmeyer (1 998). "...una combina-
cin de habilidades, conocimiento y creen- ni siquiera que se emprendan diredamen-
cias que capacitan a una persona para com- te. Por control entiende Sen el hecho de
prometerse en una conducta autnoma, que sea la propia persona la que realice las
autorregulada y dirigida a meta. Para la elecciones durante los procesos de decisin
autodeterminacin es esencial la compren- y ejecucin?
sin de las fuerzas y limitaciones de uno, El siguiente ejemplo est adaptado de sus
junto con la creencia de que se es capaz y reflexiones e ilustra lo que queremos decir
efectivo. Cuando actan sobre las bases de Un amigo mo queda inconsciente en un
estas habilidades y actitudes, las personas accidente. El mdico dice que se pueden
tienen ms capacidadpara tomar el control utilizar con l dos tipos de tratamientos, el
de sus vidas y asumir el papel de adultos A o el B y que ambos son igual de efectivos,
exitosos". pero que mi amigo sufrira menos con el
Es, por tanto un comportamiento complejo tratamiento A que con el B, porque tiene
formado por una variedad de componen- menos efectos secundarios.
tes: e eleccin, toma de decisiones, estable- Yo s (o creo) que mi amigo, si estuviera
cimiento y logro de metas, resolucin de consciente, elegira el tratamiento B (aun-
problemas, autoconciencia, autoevalua- que le hiciera sufrir ms), porque el trata-
cin, autoobservacin, autorrefuerzo, miento A se investig con animales vivos, lo
autodefensa y relaciones con otros. que mi amigo desaprueba totalmente.
2. Autodeterminacin como derecho: Si yo pido que se le aplique el tratamiento
Consiste en la garanta real para las perso- B que es el que l hubiera elegido libre-
nas, al margen de sus capacidades, de tener mente, yo le estoy garantizando el derecho
un proyecto vital, basado en su individuali- de autodeterminacin, aunque haya perdi-
dad e identidad y ejercer control sobre el do la capacidad de autodeterminarse.
mismo. En el caso de personas gravemente El apoyo imprescindible para una persona
afectadas, el ejercicio de la autodetermina- que tiene pocas habilidades para la autodeter-
cin puede ser, en gran parte, indirecto minacin es el de ayudarle a construir un pro-
(mediado por otros) y se logra mediante los yecto de vida significativo y coordinar una red
apoyos adecuados. de apoyo que le ayude a desarrollar y cumplir
Reforzando esta distincin hemos encon- ese proyecto. La Planificacin Centrada en la
trado en Amartya Sen' una precisin entre Persona es, en este sentido, la consolidacin de
tener poder efectivo y tener control. este tipo de apoyo, ms imprescindible cuanto
Tenemos poder efectivo cuando las cosas ms limitaciones existan en la capacidad de
ocurren tal y como querramos que ocurrie- autodeterminarse. La Planificacin Centrada en
sen, aunque no tengamos control sobre la Persona es una metodologa que da poder
ellas. El poder efectivo, en palabras de Sen, efectivo a la persona y, en ese sentido, garantiza
permite la eleccin contrafctica, es decir, su autodeterminacin.
que las cosas se pueden hacer en razn del
conocimiento que se tiene de lo que la per- Distincin entre mbito pblico y mbito
sona elegira si realmente tuviese control privado
sobre e l resultado. Al poder efectivo no le Nos parece importante establecer esta distin-
importan cmo se ejecuten las elecciones, cin entre mbito de vida pblico y el privado,
yos a las personas y por la confusin que obser- lado y en compaa desta buena gente te
vamos en relacin a apoyar a las personas en el sientes, y que seas una misma cosa conmigo,
Las sociedades occidentales desarrolladas m i plato y bebas por donde yo bebiere: por-
estn organizadas en torno al respeto de este que de la caballera andante se puede decir lo
principio de diferenciacin entre lo comunitario mesmo que del amor se dice: que todas las
En los mbitos de la vida pblica, en los que vuesa merced que como yo tuviese bien de
se trata de contribuir al bien comn, al mante- comer, tan bien y mejor me lo comera en pie
nimiento de lo comunitario, etc., prima un fun- y a mis solas como sentado a la par de un
desempeo de roles sociales, y por ello la auto- mejor me sabe lo que como en m i rincn sin
determinacin y la libertad individual estn limi- melindres n i respetos, aunque sea pan y cebo-
tados por los intereses comunes. Nos encontra- lla, que los gallipavos de otras mesas donde
mos en el mbito de los deberes ms que en el me sea fozoso mascar despacio, beber poco,
libertad que en este tipo de mbitos pueden si me viene en gana, n i hacer otras cosas que
ejercitar las personas (y, por tanto, las personas la soledad y la libertad traen consigo. Ans
con discapacidad intelectual) es principalmente, que, seor mo, estas honras que vuestra mer-
segn Berlin, 1. (1998), la libertad llamada positi- ced quiere darme por ser ministro y adheren-
va, que consiste en poder participar en las deci- te de la caballera andante, como lo soy sien-
siones acerca de cmo deben ser las reglas de do escudero de vuestra merced, convirtalas
$
-
juego para la organizacin de la vida en comu- en otras cosas que me sean de ms cmodo y - $
nidad y del ejercicio de los deberes. provecho; que estas, aunque las doy por bien
En los mbitos de vida privada, la persona recibidas, las renuncio desde aqu al fin del gq
S?
deja de ser un rol social y pasa a ser ella misma. mundo. g.9
9a
Aqu prima lo individual, lo ntimo, lo privado. - Con todo eso, te has de sentar; porque a
Solo las reglas de juego de la convivencia en quin se humilla, Dios le ensalza.
98W) G
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grupo ponen lmites, y an as, la primera regla Y asiendole del brazo, le forz a que junto del
de juego para el mbito privado es que te posi- se sentase.
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bilite un espacio ntimo fuera de la propia con- Por tanto, la Planificacin Centrada en la o,- s.7
vivencia en grupo. En los mbitos privados Persona debe implantarse y tiene su sentido $3
-
opera una interpretacin de la libertad llamada desde el respeto a la libertad (positiva y negati-
negativa, que consiste en ser libre de intromi- va) y desde la consideracin del mbito pblicc
sin indebida para la realizacin de los fines que y10 privado de la persona.
cada persona considera valiosos. El siguiente
texto del Quijote expresa la demanda que hace 1.2. Conceptualizacin de la P.C.P.
o
O
Sancho, de ese tipo de libertad. Qu es?
en pie para servirle la copa, que era hecha de mezcla de ideologa y estrategia (Holburn,
cuerno. Vindole en pie su amo, le dijo: 2003), ya que est al servicio de los plantea- 1
- Por que veas, Sancho, el bien que en s encie- mientos aportados anteriormente y es una
rra la andante caballera, y cun a pique estn metodologa que facilita el que la persona con
los que en cualquiera ministerio della se ejer- discapacidad (directamente o mediado poi
citan de venir brevemente a ser honrados y otros), sobre la base de su historia, capacidade!
y deseos, identifique qu metas quiere alcanzar IMPLANTARLO (realizar los compromisos
para mejorar su vida, apoyndose en el compro- adquiridos por cada integrante del equipo
miso y el poder de un grupo para conseguir que de PCP).
eso ocurra. SEGUIMIENTO Y REVISIN (es imprescindi-
Por tanto, el objetivo principal es que la per- ble realizar una valoracin de todo el pro-
sona con discapacidad tenga la oportunidad de ceso, as como de la satisfaccin y de los
formular planes y metas que tengan sentido avances conseguidos por la persona).
para ella, en negociacin con las personas ms En cuanto a la duracin, hay que sealar que
importantesen su vida. En este sentido y tenien- la P.C.P. puede durar toda la vida o estar vincu-
do como base la confianza en las relaciones lada a un objetivo concreto: transicin a empleo
sociales, se busca establecer y fortalecer la cola- ordinario, vivienda fuera del hogar familiar, ...
boracin permanente con su crculo de apoyo
tanto natural (miembros de la familia, ami- Comparacin con la Planificacin Individual
gos, ....) como profesional. Clsica
Adems la P.C.P. contribuye a garantizar el Hasta hace poco tiempo, los objetivos y pla-
respeto a la dignidad de la persona, imaginar e nes para las personas con discapacidad se esta-
identificar visiones de futuro positivas y posibles blecan desde la perspectiva de lo que los profe-
basadas en cmo quiere vivir y posibilitar cam- sionales y las familias crean que era mejor para
bios inmediatos en su estilo de vida. la persona. Adems estaban, y an hoy estn,
Para cumplir la finalidad, anteriormente condicionados, ms por la disponibilidad de ser-
expuesta, la P.C.P. debe ser: flexible (porque vicios, organizacin y recursos de los mismos,
tener un plan no implica tener una rutina inmo- que por las preferencias individuales.
dificable), posibilitadora de soportes, coordina- La Planificacin Centrada en la Persona signi-
da y participativa (entre la familia, profesionales fica un cambio en la forma de planificar los apo-
y distintos agentes del entorno). yos a las personas para que tengan una vida
mejor, garantizando su derecho a la autodeter-
Elementos necesarios para llevarla a cabo minacin y a ser protagonistas de sus vidas.
PREPARACION (decidir en el seno de la Adems propone una utilizacin mayor de los
organizacin el proceso de implantacin, recursos comunitarios y de las redes naturales de
valorar con la persona con discapacidad y10 apoyo.
miembros significativos para ella cmo Ile- A continuacin tratamos de ilustrar la evolu-
varla a cabo, recoger datos,...). cin y el cambio que ha supuesto pasar de la
EVALUACINCOMPRENSIVA CON LA PER- Planificacin lndividual Clsica a la Planificacin
SONA (necesidades, puntos fuertes y dbi- Centrada en la Persona, teniendo en cuenta que
les). la segunda incorpora valores de la primera y que
ACORDAR EL PLAN (metas, formas de con- ninguna de las dos metodologas, en la prctica,
seguirlas, responsabilidades y compromi- se dan en estado puro, sino que hay aspectos
50s). que se entremezclan.
EVOLUCI~NDE LA P.I.C. A LA P.C.P.
PLANIFICACI~NINDIVIDUAL PLANIFICACI~NCENTRADA
CISICA EN LA PERSONA
Sujeto que puede participar Sujeto con derechos,
PERCEPCI~NDE
pero no decide. activo y que decide.
LA PERSONA
Autor de su propia vida.
Perceptor de servicios.
Cliente.
Aprendizaje continuo.
Satisfaccin vital.
Paternalismo del experto.
Orientacin y respeto a la persona.
Autodeterminacin.
VALORES Y
CREENCIAS
Logro de la autonoma.
Interdependencia.
Predominio de la tcnica.
Predominio de la tica.
QUIEN TIENE EL
El tcnico o profesional.
La persona con discapacidad y
PODER EN LA
secundariamente, el grupo de apoyo.
TOMA DE DECISIONES
Psicopedagogia, medicina,...
Gestin de oportunidades en la comunidad.
CONOCIMIENTOS
NECESARIOS
Conocimientos de varios campos
individualmente o en equipos
Debate y discusin.
multidisciplinares.
Negociacin y consenso.
habilidades conseguidas
sobre todo en la idoneidad de los
LIMITACIONES especficos.
personas con discapacidad..
REFERENCIA
del mismo para cada uno, al objeto de tador que necesita gestionar adecuadamente la
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facilitar el recuerdo y el seguimiento de participacin de todos los miembros en la plani- f$
los acuerdos adoptados. ficacin y velar porque se respeten los derechos,
En nuestra experiencia hemos acordado, las ideas y preferencias de la persona con disca-
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que se realice una sesin de P.C.P. al menos pacidad. .esN
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cada dos aos, con todo el grupo de El facilitador es pues el que gua el proceso, 82
UG
apoyo y al menos, una sesin de revisin encargndose de dinamizar la interaccin del 2,-
II'-
al ao, entre la persona con discapacidad grupo, asegurando una participacin equilibra- $j
y su profesional de atencin directa de da de todos los implicados y manteniendo al
referencia. De los resultados de esta revi- grupo centrado en el objeto de la reunin.
sin se dar informacin por escrito al
resto del grupo.
Mediante el consenso, el facilitador identifica
formas de alcanzar la visin y asegura los com-
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promisos para llegar a ella. En esta tarea, consi-
2.2. El papel del grupo y del facilitador en la deramos que ayuda el tener una cierta desvincu-
P.C.P. lacin emocional con la persona a la que se pre- -
Una parte importante del xito en la aplica-
cin de esta metodologa para la persona, reside
tende apoyar. Adems, el facilitador habitual-
mente registra o escribe lo que el grupo dice en
e
en la fuerza que tiene el grupo de personas que el soporte documental.
se renen en pie de igualdad, sin jerarquas pro- Desde esta perspectiva, el facilitador acta a
fesionales ni de otro tipo, para compartir sus dis- modo de "partera" (ayuda a parir), garantizan-
tintas percepciones y "sabiduras", sobre la do la calidad del proceso de apoyo, indepen-
-
sustancial no son slo los objetivos que con- *Tambin es importante el cambio del rol
sigue una persona, -que tambin lo son-, profesional que pasa de cumplir un papel de
medidos en trminos de calidad de vida, "experto" y depositario del control sobre el
sino la valoracin de los procesos de apoyo cumplimiento de los objetivos de la perso-
y de los aprendizajes conjuntos que ha teni- na, a ser un facilitador y coordinador de
do el equipo de planificacin, sobre la mejor recursos y apoyos, sin perder su papel ante-
forma de apoyar a la persona en concreto. rior.
O
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Leach, S. (2002). Empleo con apoyo: Buenas prcticas Schalock, L.R. (1996). Quality o f Life. Volume 1:
u- basadas en principios claros. Actas VI Simposio Conceptualizatian and Measurement. Publicaciones
E Internacional de Empleo con Apoyo
-oIntegracin
O
Plena mediante el Empleo' (Salamanca,
'Hacia la
I
Madrid: Alianza Editorial. Manual para profesionales de la salud, la educacin y
Felce, D. y Perry, J. (1995). Quality of life: its definition los servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.
and measurement. Research i n Developmental Sen, A. (1998). Bienestar, justicia y mercado.
Disabilities, Vol. 16, no 1, 51-74. Barcelona: Editorial Paids
Holburn, S. (2003). Cmo puede la ciencia evaluar y Sennett, R. (2003). El respeto. Sobre la dignidad del
mejorar la planificacin centrada en la persona. Siglo hombre en un mundo de desigualdad. Barcelona:
Cero, Vol. 34 (4). Num. 203, 48-64. Editorial Anagrama.