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El sndrome del cuidador, tambin conocido como estrs del cuidador, es una condicin causada
por la carga de ser un cuidador informal que sufre de agotamiento, enojo y culpa como resultado
de cuidados no aliviados. Uno es ms propenso a sufrir de un ataque agudo de estrs cuidador
si el individuo que se cuida tiene dificultades de comportamiento, incluyendo la incontinencia
fecal, la agresin, el trastorno del sueo, vagando (visto en los que sufren de demencia), y / o
problemas de memoria.
MANIFESTACIONES CLINICAS
El estrs incesante del cuidador tambin puede tener un impacto en la salud fsica del cuidador,
que puede manifestarse como presin arterial alta, diabetes, un sistema inmunolgico
comprometido y una esperanza de vida ms corta.
En relacin con los afectos del sistema inmunolgico, se ha sabido que el estrs del cuidador
reduce el porcentaje de clulas T y clulas T ayudadoras.Ha habido otros efectos hormonales
asociados con el estrs del cuidador. Por ejemplo, se han estudiado las hormonas
neuroendocrinas en cuidadores de pacientes con cncer. Durante el perodo de estudio, los
cuidadores demostraron un aumento lineal de los marcadores inflamatorios sistmicos como
las protenas C reactivas (CRP), una disminucin lineal del ARNm de las molculas de sealizacin
anti-inflamatorias y una disminucin de la sensibilidad a los glucocorticoides. Ellos concluyeron
que estos cuidadores eran ms propensos a morbilidad y mortalidad por condiciones facilitadas
por una inflamacin excesiva.
No slo el estrs del cuidador afecta a los sistemas inmunolgico y neuroendocrino, tambin se
sospecha que influye en el fenmeno del envejecimiento prematuro. Se ha encontraron que el
estrs del cuidador acelera el proceso de envejecimiento de las clulas individuales, observado
como un aumento de las arrugas a la insuficiencia de rganos entre los participantes del estudio.
Este equipo de investigacin concluy que el estrs crnico del cuidador podra resultar en una
vida til acortada de hasta 10 aos.
Debido a que el sntoma ms comn del sndrome del cuidador es la depresin, es evidente es
el hecho de que los estados emocionales pueden usarse en el cuerpo fsico a nivel celular,
especficamente una vida celular ms corta debido a telmeros ms cortos en aquellos que
sufren de trastorno depresivo mayor. Muchos cuidadores que sufren de este sndrome a
menudo no buscan ayuda porque realmente sienten que sus sntomas no estn asociados con
una condicin "real" o reconocible. Aunque la idea del sndrome del cuidador es ampliamente
aceptada, no hay mencin de esta condicin en la literatura mdica estadounidense.
Algunos creen que dar a esta constelacin de sntomas una etiqueta de diagnstico real puede
no ser necesariamente una buena cosa. Por un lado, podra estigmatizar a los cuidadores que
padecen este sndrome. Adems, la prestacin de cuidados en este pas se considera, en gran
medida, muy onerosa. Por otro lado, hay otros que sienten que el reconocimiento de esta
condicin, como un verdadero sndrome, sera til. Legitimar el estrs del cuidador con un
diagnstico especfico permitira a los cuidadores buscar recursos muy necesarios. Tambin
proporcionara el mpetu para el cuidado de la salud Profesionales para establecer estndares
de prctica para brindar mejor atencin, y permitira cobertura de seguro de salud para el
tratamiento.
No fue hasta 2003 que el trmino sndrome de cuidador fue acuado, y hasta la fecha no es un
trmino reconocido en la literatura mdica. No es sorprendente que esta mentalidad se
impregne en la profesin mdica. En 2007, segn la encuesta de la Academia Americana de
Mdicos de Familia, menos de la mitad de los pacientes que proporcionaban cuidados a largo
plazo fueron evaluados para el sndrome del cuidador potencial. Si los proveedores no son
conscientes de este sndrome en sus pacientes, pueden no ser plenamente conscientes de cmo
abordar la cuestin de los cuidados a largo plazo. El primer paso necesario es examinar a todos
los pacientes de su posible papel como cuidador. Conocer a los pacientes en el papel de cuidador
puede permitir que el proveedor proporcione informacin sobre cmo evitar el agotamiento,
incluyendo informacin sobre recursos y servicios de apoyo. Los cuidadores deben ser
conscientes de las herramientas de autoevaluacin a las que pueden acceder para reconocer la
presencia del sndrome del cuidador. Un ejemplo es el Caregiver Health Self Assessment
Questionnaire desarrollado por la American Medical Association. Este cuestionario consta de 16
preguntas "s" / "no" con dos preguntas de tipo Likert. El cuidador puede llevar los resultados
del cuestionario a un profesional de la salud para confirmar la necesidad de intervencin. El
proveedor tambin debe ser ms consciente de la presencia de quejas, lo que puede indicar
estrs cuidador. Estos pueden incluir las quejas del paciente de fatiga, depresin, ansiedad, ira,
desamparo, miedo, desesperacin, dificultad para concentrarse, reacciones exageradas a
molestias menores y resentimiento. Las preguntas que el proveedor puede plantear al cuidador
pueden incluir: a) "Cuida a un ser querido con una enfermedad mental o fsica crnica?" (B)
"Desde que asumi el papel de cuidador, siente que su salud se est deteriorando?" (C) "Se
siente culpable, enfadado o deprimido?" Si un cuidador responde "s" a cualquiera de estas
preguntas, se puede sospechar el posible estrs del cuidador. Para determinar si uno est en
peligro de deterioro del estado de salud, las siguientes preguntas podran resultar tiles: (a) "Se
asla de sus amigos o familiares?" (B) "Con frecuencia se siente triste, ansioso, irritable, (C)
"Est experimentando cambios en el apetito y / o en el peso?" D) "Ha perdido inters en las
actividades que alguna vez disfrut?" E) Est enfermo con frecuencia? Usted sufre de
trastornos del sueo? "Un s a cualquiera de estas preguntas indica el riesgo potencial de
consecuencias para la salud. Esta informacin, unida a la historia clnica del paciente y los
cambios fsicos, es decir, cicatrizacin ms lenta de la herida, aumento de la susceptibilidad a la
infeccin, insomnio, aumento del riesgo de enfermedad cardiovascular, disfuncin del eje
suprarrenal hipotlamo-hipofisario, dolencias gastrointestinales, Virus y disfuncin inmune
humoral y celular, colectivamente pueden ayudar a identificar a una persona que sufre del
sndrome del cuidador.
Cuidando al Cuidador
Los cuidadores que tienen habilidades de afrontamiento activas son mejores que los individuos
que no han desarrollado mecanismos de afrontamiento. Hay varios mtodos que se pueden
utilizar para prevenir el estrs del cuidador; stos incluyen la reduccin consciente del estrs, el
manejo del estrs y el enfrentamiento efectivo. Los estudios muestran que los cuidadores
experimentan menos estrs y tienen una mejor salud si son flexibles y capaces de hacer frente
al estrs. Una vez que el estrs del cuidador es detectado, hay varias medidas que se pueden
tomar. El cuidador puede recibir la informacin sobre el potencial de burnout y sus causas. El
cuidador puede ser alentado a establecer metas y expectativas realistas, ya pedir ayuda de otros
como sea necesario, enfatizando que uno no puede hacer todo el cuidado todo el tiempo. El
cuidador puede recordar que l o ella no debe olvidarse de cuidar de sus propias necesidades
de salud fsica y mental, es decir, tomar tiempo para s mismo es una necesidad. Se pueden
sugerir varios recursos en la comunidad. Los recursos pueden incluir trabajador social,
terapeuta, servicios de cuidado de relevo, clero y grupos de apoyo. El diario o la terapia de la
escritura pueden ser una salida buena para alguien que goza de la escritura o se asla. Alentar
las conductas de estilo de vida como comer sano, dormir adecuadamente, mantener una actitud
positiva y mantenerse fsicamente activo ayuda a mantener la salud. El nmero de cuidadores
se prev que aumente en los prximos aos a medida que el envejecimiento de la poblacin de
personas comienza a desarrollar mltiples enfermedades crnicas. La mayora de las personas
no tienen un plan para lidiar con el estrs del cuidador y encuentran que estn haciendo frente
a la mala adaptacin cuando finalmente se convierten en cuidadores. Ayudar a las personas a
reconocer las seales de advertencia de estrs y armarlas con informacin sobre los mecanismos
de afrontamiento puede proporcionar a los cuidadores herramientas para prevenir el
agotamiento.
Alpert, P. Whos Caring for the Caregiver?. Home Health Care Management &
Practice 2014, Vol. 26(4) 266268. DOI: 10.1177/1084822314521210
Calidad de vida:
La calidad de vida se ha entendido como la bsqueda de lo bueno y se ha configurado
como un concepto multidimensional y dinmico, en el que son clave las condiciones
de vida y la satisfaccin experimentada, las cuales son ponderadas en una escala de
valores, aspiraciones y expectativas personales (2). En el caso particular de los
cuidadores familiares de personas con enfermedad crnica, el concepto comparte
mltiples elementos, destacndose el bienestar emocional, las relaciones
interpersonales, el desarrollo personal, las necesidades materiales, los derechos, la
autodeterminacin e inclusin social (11, 12), la satisfaccin de necesidades (13),
adems del bienestar propio y de la persona cuidada Estudios acerca del tema han
mostrado que la mayora de cuidadores familiares son mujeres, que ven su calidad
de vida afectada en virtud del malestar emocional, fsico y econmico derivado de
su nuevo rol como cuidadoras (15, 16), lo que evidencia un nivel leve a moderado de
sobrecarga del cuidador (17-19), que se manifiesta con la aparicin de problemas
fsicos como algias musculares y dolor, y problemas psicosociales como irritabilidad,
ansiedad y depresin (20). Adems, en algunos casos el nivel de apoyo social y
familiar se percibe como insuficiente hasta llegar a una condicin denominada
invisibilidad del cuidador (21), lo que pone de manifiesto en el cuidador la necesidad
imperante de soporte social, estatal y familiar.
la trayectoria de la calidad de vida en los cuidadores de personas con enfermedad
crnica pasa por tres momentos: 1) se afecta (destruccin celular programada):
crisis, distorsiona la realidad, genera inestabilidad y pone en riesgo de
vulnerabilidad al cuidador familiar; 2) se trasforma (autocontrol del desarrollo y
crecimiento): mecanismos de adaptacin, rutinizacin y organizacin; 3) se
resignifica (condensacin): surge la introspeccin mediante la reflexin. Esto ermite
ver que el significado de calidad de vida es dinmico, pues en ningn caso vuelve a
ser el mismo previo al diagnstico de enfermedad crnica y al momento de asumir
el rol de cuidador. Existen cuatro factores condicionantes que son transversales a
toda la experiencia de cuidar a una persona con enfermedad crnica y
son determinantes: la habilidad de cuidado, la espiritualidad, el soporte social y el
tiempo (transiciones).
Factores condicionantes de la calidad de vida
La habilidad para cuidar es una condicin que tiene antecedentes en el cuidador en su misma condicin
humana. Sin embargo, con el inicio de la experiencia de cuidado, se empieza a transitar
por un camino inexplorado, el cual en sus comienzos se traduce en una serie de
percepciones adversas derivadas de la desinformacin, pero poco a poco, con la
disponibilidad de informacin, de soporte social, con la experiencia misma y la
disposicin para aprender, va tomando una forma ms estructurada
hasta convertirse en un factor potenciador de capacidades en el cuidador y
modulador de las crisis que se puedan presentar. De esta forma, la habilidad de
cuidado va en aumento durante toda la experiencia de atencin, la cual se define no
solo por la capacidad de aplicar tcnicas correctas, sino por aprovechar todas las
oportunidades para hacer de esta una experiencia que permita la
trascendencia de ser humano.
El soporte social aparece en diferentes momentos de la experiencia, al inicio como
soporte instrumental, dadas las necesidades de informacin por parte del cuidador
luego como soporte emocional y espiritual, condicionando a su presencia
transiciones entre diferentes momentos del cuidado.