Arq Neuropsiquiatr 2006;64(2-A):295-299

QUALIDADE DE VIDA E AUTISMO

Alexsandra V. Elias1, Francisco B. Assumpo Jr2

RESUMO - Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) de crianas com transtornos invasivos do desenvol-
vimento. Mtodo: 20 meninos autistas, entre 4 e 12 anos, submetidos escala de traos autsticos-ATA e
a Vineland adaptive behavior scales, necessitando obter nesta, nvel de desenvolvimento adaptativo igual
ou maior que 70. Os dados sobre a QV foram obtidos pela Escala de Qualidade de Vida - AUQEI e comparados
a partir da aplicao da Vineland e da AUQEI em 20 crianas normais, pareadas quanto a sexo e idade.
Resultados: Os ndices da Vineland sugerem que crianas normais apresentam melhor desempenho adaptativo
do que crianas autistas (p=0,0196). Nos dados sobre QV, verificou-se que os ndices gerais so iguais para
ambos os grupos, indicando QV positiva (p=0,744), entretanto; no subdomnio autonomia, crianas autistas
apresentaram ndices mais elevados (p=0,0048). Concluso: Crianas autistas apresentam ndices QV iguais
aos ndices de crianas normais.
PALAVRAS-CHAVE: qualidade de vida, infncia, autismo.

Quality of life and autism

ABSTRACT - Objective: To evaluate the index quality of life (QL) in bearers of including upset of the deve-
lopment. Method: 20 autistic childrens, between 4 and 12 years, submitted to the diagnostic evaluation
by autistic traces scale-ATA and for the Vineland adaptive behavior scales, needing to obtain in this a quo-
tient of superior development over 70. The data about QL were obtained by the scale of quality of life-
AUQEI and compared from the application of Vineland and of AUQEI in a population of normal childre n ,
resembling in the sex and in the age. Results: In the evaluation of the ATA, average was 33.75 with 4.95
s t a n d a rd deviation. The indexes of Vineland suggest that normal children have larger probability to present
level of appropriated adaptative behavior than autistic children (p=0.0196). Concerning QL, the general
indexes are the same for both groups, indicating positive QL (p=0.744). In the sub domain autonomy,
autistic children present higher index (p=0.0048). Conclusion: Autistic childrens present similar indexes
of QL than normal childrens.
KEY WORDS: quality of life, childhood, autism.

O autismo est classificado na subcategoria dos
transtornos invasivos do desenvolvimento e inclui
prejuzos na interao social, na comunicao, pa-
dres restritos e repetitivos de comportamento, inte-
resses, atividades e incio antes dos 3 anos de idade1.
As manifestaes clnicas variam amplamente em ter-
mos de nveis de gravidade, algumas crianas, conhe-
cidas como autistas de alto funcionamento, podem
chegar a se desenvolver de maneira parcial e relati-
vamente independente e apresentar nvel intelectual
dentro da normalidade2, o que lhes permitem con-
dies de manifestarem-se em relao s suas percep-
es de qualidade de vida (QV). QV um conceito
subjetivo que inclui a percepo do indivduo em sua
posio na vida, no contexto cultural e no sistema de
valores em que vive e em relao a seus objetivos,
expectativas, padres e preocupaes3.
O estudo da QV em crianas autistas pode propor-
cionar um meio de compreender possibilidades dessa
populao. Garante-lhes um olhar pessoal, no s em
termos das condies inerentes ao quadro, mas pos-
sibilitando o planejamento de intervenes que visem
contribuir ou adequar-se viso da criana baseando-
se em suas condies especficas. Partimos da premissa
que, quando portadora de melhores nveis de desen-
volvimento, essas crianas podero se adaptar ao am-
biente e desenvolver melhor ndice de QV, entendida
aqui, quanto ao bem-estar referente ao grau de satis-
fao em vrios domnios das suas vidas 4,5.
O objetivo deste estudo avaliar o ndice de QV

1
Psicloga, Mestre em Cincias Mdicas pela Universidade Estadual de Campinas (FCM-UMICAMP), Campinas SP, Brasil; 2Psiquiatra,
P rofessor Livre Docente do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP), So
Paulo SP, Brasil.
Recebido 7 Junho 2005, recebido na forma final 3 Novembro 2005. Aceito 23 Janeiro 2006.
Dra. Alexsandra Vieira Elias - Departamento de Psicologia Mdica e Psiquiatria/FCM/Unicamp / Caixa Postal 6111 -13081-970 Campinas
SP - Brasil. E-mail: alexsandrabender@hotmail.com
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de crianas autistas e verificar se suas percepes dife-
rem ou no das percepes de crianas normais, de
mesma idade, sexo e grupo social.
MTODO
Este estudo foi desenvolvido aps ter sido apro v a d o
pelo Comit de tica em Pesquisa da FCM/UNICAMP, com
acompanhamento de amostra de 40 crianas. A coleta de
dados foi precedida de informaes sobre os objetivos e
procedimentos da pesquisa junto s mes das crianas, as
quais eram solicitadas a assinar o termo de consentimento
ps-informado em que autorizavam a participao da
criana no estudo.
O grupo experimental contou com coleta de convenin-
cia; as crianas foram localizadas de forma aleatria em
vrias cidades na regio de Campinas, nas cidades de So
Paulo e Ribeiro Preto, subordinando-se a raridade do perfil
estabelecido pela pesquisa.
A coleta no grupo controle foi realizada em dezembro
a janeiro de 2004, em um bairro de classe mdia alta na
cidade de Alfenas - MG, por contato direto com os respons-
veis pelas crianas e com estas sem a mediao de institui-
es da cidade, visto que se tratava de perodo de frias
escolares.
Foram estudados dois grupos, constitudos da seguinte
forma:
G rupo A 20 crianas autistas do sexo masculino, entre
4 e 12 anos. Tais crianas j tinham um diagnstico clnico
segundo os critrios do DSM- IV, porm, foram avaliadas
pela escala de traos autsticos-ATA6, traduzida e validada
no Brasil7, para maior confiabilidade diagnstica. Tambm
foram submetidas Vineland adaptative behavior scale8,
para que fossem includas na amostra somente crianas cu-
jo ndice de comportamento adaptativo tivesse pontuao
igual e/ou acima de 70. Isto porque a pesquisa teria de en-
volver crianas cujo perfil fosse compatvel ao grupo con-
trole.
Tal escala usada em muitos estudos para avaliar nveis
de comportamento adaptativo e habilidades sociais, em
autistas e outras inabilidades do desenvolvimento. com-
posta de vrios subdomnios: domnio comunicacional, ati-
vidades da vida cotidiana, domnio social, habilidades moto-
ras, comportamento disruptivo. Esses dois ltimos subdo-
mnios no foram includos neste estudo, devido faixa
etria estabelecida.
G rupo B 20 crianas normais, pareadas quanto a sexo
e idade com o grupo anterior, avaliadas pela Vi n e l a n d
adaptative behavior scale8.
Posteriormente, ambos os grupos foram submetidos
escala de QV AUQEI4, traduzida e validada em nosso meio5.
Trata-se de instrumento genrico, aplicvel em crianas de
4 a 12 anos, que se baseia na perspectiva subjetiva da crian-
a, apresentada em quatro fatores distintos: funes, fam-
lia, lazer e autonomia4,5,9. Seu ponto de corte 48, ou seja,
valores iguais ou acima de 48 indicavam QV satisfatria5.
RESULTADOS
O ponto de partida foi estabelecer a mdia geral
da pontuao obtida pela escala de traos autsticos
- ATA. A partir destes dados, foi calculado o desvio-
padro, com nota de corte de (15), ou seja, valores
iguais ou maiores que 15 seriam considerados autis-
tas7, obtendo um valor mdio de 33,75 com desvio
padro de 4,95. O objetivo dessa etapa foi confirm a r
o diagnstico clnico.
Seguiu-se anlise preliminar da escala de Vi n e-
land, usando a anlise exploratria e descritiva dos
dados de forma que fosse possvel identificar tendn-
cias, similaridades e diferenas entre os grupos. Foram
construdas tabelas de contingncia (freqncia e
porcentagem), com o objetivo de se realizar testes
que verificassem igualdade ou diferena entre os gru-
pos de crianas.
Foi utilizado o teste binominal, com intuito de ve-
rificar se as crianas dos dois grupos possuam nvel
da escala de Vineland (e dos subdomnios) similar ou
diferente. A escolha de tal teste foi feita com base
no tamanho da amostra e nas caractersticas dos da-
dos coletados, uma vez que em todos os ndices havia
nveis que no tinham sido observados para um dos
g rupos, ou apresentavam freqncia pequena (algu-
mas menores que 5 e outras iguais a zero) impossibili-
tando o uso de testes no exatos.
O ndice da Vineland no domnio comunicacional
no apresentou diferenas significantes entres os gru-
pos de acordo com os nveis (p=0,8067) para o nvel
moderado baixo e adequado (p=0,2844). Porm, os
ndices da Vineland na atividade de vida cotidiana
apresentaram diferena significante entre crianas
autistas e no autistas nos nveis moderado baixo e
adequado, atravs do teste binomial realizado. Veri-
ficou-se, que a probabilidade de uma criana autista,
dessa amostra, ter atividade de vida cotidiana mode-
rada baixa maior que uma criana no autista (p=
0,0013) e a probabilidade de uma criana, dessa amos-
tra, no autista ter atividade de vida cotidiana ade-
quada maior de que uma criana autista ter esse
nvel (p=0,0104).
O domnio social tambm apresentou diferena
significativa nos nveis moderado baixo e adequado
ao se realizar o teste exato. Foi possvel verificar maior
p robabilidade de uma criana autista apresentar do-
mnio social moderado baixo do que uma criana no
autista (p=0,0064), e maior probabilidade de uma
criana no autista ter domnio social adequado do
que uma criana autista (p=0,0409). Da mesma manei-
ra, detectou-se que h diferena entre os grupos para
os nveis moderado baixo e adequado no escore total
da Vineland (Tabela 1).
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C o n f o rme a T1, observamos que a probabilidade
de crianas autistas apresentarem ndice de comporta-
mento adaptativo moderado baixo para essa amostra
maior do que crianas no autistas apresentarem
esse nvel (p=0,0029), e crianas no autistas tm maior
p robabilidade de apre s e n t a rem nvel de comport a-
mento adaptativo adequado do que crianas autistas
(p=0,0196).
Nos dados sobre QV, utilizou-se inicialmente o tes-
te t de comparao de mdias, cujo objetivo foi com-
parar a pontuao mdia de um grupo com o outro ,
ou seja, verificar se h diferena entre a mdia da
pontuao da AUQEI para crianas autistas e no
autistas.
Com 95% de significncia, o teste t no rejeitou
a hiptese inicial de que as mdias da pontuao
AUQEI eram as mesmas para os dois grupos (p=0,910).
A varivel AUQEI tambm foi testada em forma de
dois grupos (Tabela 2), um de crianas com AUQEI
abaixo de 48 caracterizando QV prejudicada e outro
de crianas com AUQEI acima ou igual a 48.
O b s e rvamos pela Tabela 2 que crianas autistas e
no autistas apresentam mesma mdia de pontuao
AUQEI. Realizando o teste de qui-quadrado de Pear-
son confirma-se atravs da no rejeio da hiptese
nula de que as mdias so iguais, no havendo dife-
rena entre a mdia da pontuao de AUQEI de crian-
as autistas e no autistas (p=0,744). Verificou-se que
os ndices gerais de QV so iguais para ambos os gru-
pos, indicando QV positiva.
Para avaliarmos melhor os resultados de QV, anali-
samos a relao entre os grupos nos escores parc i a i s
da AUQEI (funes, famlia, lazer e autonomia). Para
cada grupo tambm foi feito o teste t de comparao
de mdias, levando em considerao a pontuao
nas questes referentes a cada grupo.
O grupo de questes re f e rentes s funes (p=
0,321), famlia (p=0,385) e lazer (p=0,826) no apre-
sentou diferenas estatisticamente significativas para
crianas autistas em relao s no autistas; entretan-
to, a pontuao mdia para repostas que caracteri-
zam autonomia para crianas autistas difere estatisti-
camente da mdia das crianas no autistas (p=
0,0048).
DISCUSSO
Obtivemos com a anlise da ATA um valor mdio
de 33,75 com desvio padro de 4,95. Assim, o valor
mdio de 33,75 obtido neste estudo, permitiu esta-
belecer um diagnstico bastante confivel do quadro
em questo, conforme sugerido no estudo de valida-
o7, o que confirmou o diagnstico clnico. Para me-
lhor adequao do estudo, fizemos uso da escala de
Vi n e l a n d8. Esta, alm de nos ajudar a selecionar as

Tabela 1. Tabela cruzada de Vineland (escore total) por Grupo.

Freqncia Porcentagem Grupo

Autistas No Autistas Total

Vineland Moderado 12 1 13
Baixo 30,0% 2,5% 32,5%

Adequado 8 18 26
20,0% 45,0% 65,0%

Moderado 0 1 1
Alto 0% 2,5% 2,5%

Total 20 20 40
100%

Tabela 2. Tabela Cruzada de AUQEI por Grupo.

Freqncia Grupo

Autistas No Autistas Total

AUQUEI <48 7 8 15

48 13 12 25

Total 20 20 40
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crianas autistas a serem includas na pesquisa, pro-
porcionou a compreenso de como a sndrome auts-
tica afeta a vida diria dessas crianas e ofereceu su-
porte para estabelecermos o nvel de comportamento
adaptativo delas, ou seja, o nvel de desenvolvimento
e uso das habilidades necessrias para a realizao
da independncia pessoal e suficincia social10.
Considerando que utilizamos uma amostra de
crianas autistas de alto funcionamento comparadas
com crianas normais, podemos observar que o ndice
da Vineland no domnio comunicacional no apresen-
tou diferenas significantes, porm, isso no exclui
o prejuzo semntico inerente criana autista. Por
outro lado, as habilidades verbais presentes nessas
crianas (alto funcionamento) so pre d i t o res de me-
lhores nveis de comportamento adaptvel10,11.
Quando comparadas aos ndices da Vineland na
atividade de vida cotidiana, os resultados sugeriram
diferena significante entre crianas autistas e no
autista. Estes dficits funcionais eram previstos, na
medida em que, independentemente do nvel de fun-
cionamento cognitivo, crianas autistas tm inabilida-
de de se relacionar com os outros e este dficit social
afeta o desempenho cotidiano e adaptvel dessas
crianas12. Os resultados da Vineland no domnio so-
cial tambm mostram que crianas autistas apre s e n-
tam dficits sociais e conseqentemente dificuldades
na adaptao s exigncias complexas das interaes
sociais, em que os mais baixos ndices de socializao
diferem crianas autistas de no autistas13.
Os resultados obtidos nos domnios verbais, de
atividade de vida cotidiana e social permitiram obter
o escore total da Vineland, ou seja, o nvel de compor-
tamento adaptativo da criana. Como esperado para
uma amostra de crianas com autismo comparadas
com crianas normais, os domnios da Vineland foram
considerados abaixo dos nveis de comportamentos
adaptveis do grupo controle. Portanto, os resultados
sugerem que as crianas autistas, quando avaliadas
em termos de funcionalidade, apresentam ndices de
comportamento adaptativo comprometido quando
comparadas com crianas normais. Isso permitiria
pensar que essas crianas, ao apresentarem ndices
de adaptao comprometidos, teriam conseqente-
mente pior QV, considerando que os dficits funcio-
nais equivalem-se ao comprometimento das condi-
es de bem-estar.
Porm, no podemos tomar por referencial ape-
nas suas incapacidades ou dficits, para decidirm o s
se h ou no melhor QV. Pois, ao considerarmos a
criana apenas sob a tica da funcionalidade, deixa-
mos em segundo plano algo bem mais relevante, que
o sujeito enquanto ser subjetivo, capaz de se expres-
sar seus sentimentos e emoes. Por outro lado, o
que qualifica o desempenho o que o indivduo faz
no seu ambiente atual e este inclui o seu contexto
social; tambm pode ser entendido como a expe-
rincia vivida das pessoas no contexto real em que
vivem14.
Entendemos que a experincia vivida da criana
um importante pressuposto do desempenho; po-
rm, tambm um importante referencial da QV
subjetiva. Portanto, no se pode supor que desempe-
nho abaixo dos parmetros da normalidade seja sin-
nimo de baixa QV, na medida em que representa ape-
nas um componente do estado de sade da criana
autista e no a sua globalidade. Assim, de acordo
com os resultados obtidos em nosso estudo atravs
da AUQEI, os ndices gerais de QV foram iguais em
ambos os grupos, indicando QV positiva. Esses resul-
tados foram consistentes com estudos de QV realiza-
dos com amostragem infantil15,16.
Nos escores parciais da AUQEI, verificamos que o
g rupo re f e rente a funes no apresentou difere n a
significativa na percepo de crianas autistas quando
comparadas com crianas normais: informaes re l a-
cionadas capacidade funcional no estariam com-
pletas se no levassem em considerao o grau de
satisfao do sujeito17. A pontuao mdia para o
g rupo re f e rente famlia tambm no difere signifi-
cativamente em relao ao grupo controle, possibili-
tando concluir que a famlia foi percebida como fonte
de bem-estar para ambos os grupos. Portanto, corre s-
ponde uma instituio social significativa onde se
i n s e rea criana e suas interaes18, com potencial de
influncia no processo de bem-estar subjetivo da
criana autista. Igualmente, os ndices que caracteri-
zam lazer, no permitiram observar diferena estatis-
ticamente significativa entre os dois grupos, conforme
ndices encontrados em outros estudos5,17; porm, no
que se referem autonomia, crianas autistas apre-
sentaram ndices mais elevados em relao ao gru p o
controle.
Os ndices normais obtidos pelas crianas autistas
no escore total da AUQEI, e nos subdomnios referen-
tes a funes, famlia e frias e o ndice mais elevado
no que se re f e re autonomia, se justificam na viso
de que essas crianas apresentam a teoria da mente
alterada 19. Apresentam dficits na capacidade de
levar em considerao seu prprio estado mental,
bem como os dos outros. Esse dficit ocasionaria difi-
culdade em se colocar no lugar das outras pessoas
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ou em reconhecer o que a outra pessoa pode pensar
ou sentir, o que ocasionaria menor crtica de si e do
mundo. Isso permite que elas se auto-avaliem de
maneira mais positiva e satisfatria do que uma crian-
a de mesma idade, no autista, pois a ltima, por
ter uma teoria da mente pre s e rvada, se v e v o ou-
tro a vendo, fazendo, portanto, avaliaes e reavalia-
es de si mesma. O resultado satisfaz a viso de que
todo indivduo, neste caso criana autista, pode vi-
ver de forma saudvel na sua condio de sade ou
doena, dependendo dos significados, atitudes e va-
lores que atribuem s situaes vivenciadas20.
Os resultados da AUQEI nos permitem questionar
os processos que envolvem a habilitao das crianas
autistas, enquanto influenciada pelo nvel de desem-
penho funcional dessas crianas, incluindo o processo
de educao, treinamento, motivao, caractersticas
de personalidade, oportunidades sociais e condies
mdicas gerais. Os cuidados em relao habilitao
visam cura e quando esta no possvel, busca-se
o ajuste do indivduo e mudana de comport a m e n-
to14; isso nos levaria a refletir sobre o determinante
papel que a percepo de vida da criana autista ocu-
paria na viso das estratgias de intervenes en-
quanto satisfatrias e adequadas aos seus intere s s e s
ou no.
Os resultados deste estudo sugerem que, muito
alm das expectativas dos outros, e/ou das dificul-
dades funcionais, a criana autista em sua perc e p o 12. Carter AC, Volkmar FR, Pardal SS, et al. The adaptable scales of the
de mundo, feliz, independentemente de seus d-
ficits funcionais. Para assisti-las melhor, basta ouvi-la
um pouco mais, mais do que qualquer processo de
habilitao. As informaes obtidas podero garantir-
lhes um olhar pessoal, no s em termos de suas pa-
tologias. Ouvi-la, no seu universo pessoal, poder
abranger uma perspectiva de atendimento integral
em sade e permitir avaliar os efeitos dos pro c e d i-
mentos teraputicos. Deve-se transcender, port a n t o ,
as fronteiras disciplinares e conceituais sejam elas
biolgicas, psicolgicas, sociais e culturais, para cons-
t ruir uma lgica interior s particularidades de cada
sujeito. Os resultados obtidos permitiram ainda con-
cluir que crianas autistas apresentam ndices de de-
senvolvimento adaptativo inferior, quando compara-
299
das com crianas normais; crianas autistas, em sua
percepo pessoal, apresentam ndices de QV iguais
ao de crianas normais, o que confirma nossa hipte-
se inicial.
REFERNCIAS
1. American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual
of mental disorders. 4th Ed. Washington DC: APA, 1994.
2. Klin A. Attributing social meaning to ambiguous visual stimuli in hi-
gher-functioning autism and Asperger syndrome: the social attribution
task. J Autism Develop Disord 2000;41:831-846.
3. Whoqol Group. Measuring quality of life: the development of the World
Health Organization Quality of Life Instrument (WHOQOL). World
Health Organization, 1993. In Bowling A (ed). Measuring health: a
review of quality of life measurement scales. Buckingham: Open Uni-
versity Press, 1997.
4. Magnificat S, Dazord A. valuation de la qualit de vie de lenfant:
validation dun questionnaire, premiers rsultats. Neuropsychiatr
Enfance Adolesc 1997;45:106-114.
5. Assumpo FB Jr, Kuczynski E, Sprovieri MH, Aranha EM. Escala de
avaliao de qualidade de vida. Arq Neuropsiquiatr 2000;58:119-127.
6. Ballabriga MCJ, Escude RMC, Llaberia ED. Escala d`avaluacin dels
t rests autistes (ATA): validez de una escala para el examen de las con-
ductas autistas. Rev Psiquiatr Infant Juv 1984;4:254-264.
7. Assumpo FB Jr, Kuczynski E, Gabriel ME, Rocca CC. Escala de ava-
liao de traos autsticos (ATA): validade e confiabilidade de uma es-
cala para a deteco de condutas autsticas. Arq Neuropsiquiatr 1999;
57:23-29.
8. Sparrow SS, Balla DA, Ciccett DV. Vineland adaptive behavior scales.
Circle Pines: American Guidance Service, 1984.
9. Magnificat S. Quality of life of children and adolescents after kidney
or lives transplantation: child, parents and caregivers point of view.
Pediatr Transplant 2003;7:228-235.
10. Szatmari P, A rcher L, Fisman S, Streiner DL, Wilson F. Aspergers syn-
d rome and autism: diff e rences in behavior, cognition, and adaptive
functioning. Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1995;34:1662-1671.
11. Liss M, Harel B, Fein E, et al. Predictors and correlates of adaptive func-
tioning in children with developmental disorders. J Autism Develop
Disord 2001;31:219230.
behavior of Vineland: supplemental norms for individuals with autism.
J Autism Develop Disord 1998;28:55-59.
13. Volkmar FR, Cohen D J. Co-morbid association of autism and schizo-
phrenia. Am J Psychiatry 1991;48:1705-1707.
14. World Health Organization. International classification of functioning
disability and health (ICF). Geneva: WHO, 2003.
15. Shear J. Aspects of the quality of life of children with a disability who
a re in inclusive educational settings. Internat J Practical Appr Disab
2001;25:40-41.
16. Landolt MA, Nuoffer MJ, Steinmann B, Superti-Furga M. Quality of
life and psychologic adjustment in children and adolescents with early
treated phenylketonuria can be normal. J Pediatrics 2002;140:516-521.
17. Barreire SG, Oliveira OA, Kazama W, Kimura M, Santos A. Qualidade
de vida de crianas ostomizadas na tica das crianas e das mes. J
Pediatria 2003;79:55-62.
18. S p rovieri MHS, Assumpo FB Jr. Dinmica familiar de crianas autis-
tas. Arq Neuropsiquiatri 2001; 59: 230-237.
19. Baron-Cohen S, Leslie AE, Frith D. Does the autistic child have a theory
of mind? Cognition 1985;21:37-46.
20. Anders JC. O transplante de medula ssea e suas re p e rcusses na
qualidade de vida de crianas e adolescentes que o vivenciaram. Tese.
Ribeiro Preto, 2004.