Tatiana Castillo Parada y Juan Carlos Cea Madrid - Sin nosotros no hay derechos: apuntes sobre el primer Encuentro

Nacional por los

Derechos Humanos de las personas en situacin de discapacidad mental en Chile.

SIN NOSOTROS NO HAY DERECHOS: APUNTES SOBRE

EL PRIMER ENCUENTRO NACIONAL POR LOS DERECHOS
HUMANOS DE LAS PERSONAS EN SITUACIN DE
DISCAPACIDAD MENTAL EN CHILE.
"WITHOUT US NO RIGHTS": NOTES ON THE FIRST NATIONAL CONFERENCE FOR
HUMAN RIGHTS OF PERSONS IN SITUATIONS OF MENTAL DISABILITY IN CHILE.

TATIANA CASTILLO PARADA1

JUAN CARLOS CEA MADRID2

RESUMEN
En Chile, el desarrollo del modelo comunitario en salud mental ha tenido diversos grados de
deficiencia en su implementacin en el marco del Estado. La Convencin sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas representa un instrumento esencial para
afianzar el enfoque comunitario desde una perspectiva de derechos humanos. El presente artculo
describe una sntesis del primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en
situacin de discapacidad mental realizado el ao 2015. En base a la interpretacin de los contenidos
abordados en este evento, se constatan tres limitaciones estructurales para el desarrollo de una
perspectiva de derechos en el campo de la salud mental: el predominio del enfoque biomdico, la
vigencia del paradigma asilar y la reproduccin de un modelo asistencialista. Al respecto, se reconoce la
contribucin esencial de la participacin de la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud
mental para la superacin de estas limitaciones, as como la importancia que este colectivo social se
empodere y adquiera un rol protagonista en la construccin de una sociedad ms justa y solidaria,
respetuosa de las diferencias y consciente de la diversidad.

ABSTRACT

1 Tatiana Castillo Parada Centro de Accin Crtica en Salud Mental (CAC). tatiana.castillo.parada@gmail.com

2 Juan Carlos Cea Madrid Centro de Accin Crtica en Salud Mental (CAC).
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Derechos Humanos de las personas en situacin de discapacidad mental en Chile.

In Chile, the development of the community model in mental health has had varying degrees of
deficiency in its implementation within the framework of the State. The United Nations Convention on the
Rights of Persons with Disabilities (CRPD) represents an essential instrument for strengthening the
community-based approach from a human rights perspective. This article describes a synthesis of the first
National Meeting for the Human Rights of People with mental disabilities carried out in 2015. Based on the
interpretation of the contents addressed in this event, there are three structural limitations to the
development of a perspective of rights in the mental health field: the predominance of the biomedical
approach, the validity of the asylum paradigm and the reproduction of a welfare model. In this regard, the
essential contribution of the participation of the community of users and ex-users of mental health services
is recognized in order to overcome these limitations, as well as the importance of empowering this social
group, acquiring a leading role in the construction of a more just and supportive society, respectful of
differences and aware of diversity.

PALABRAS CLAVE: Discapacidad mental, salud mental, derechos humanos

KEYWORDS: Mental disability, mental health, human rights

Fecha de recepcin: 17/11/2016

Fecha de aceptacin: 25/11/2016

1. INTRODUCCIN
En Chile, las polticas pblicas de salud mental se han desarrollado en los
ltimos aos desde un enfoque comunitario (Minoletti y Zaccaria, 2005). El ao 2008,
el Estado chileno ratifica la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas, marco regulatorio orientado a garantizar
estndares internaciones de proteccin de derechos en el campo de la discapacidad
mental o psicosocial3. A la luz de esta Convencin que instaura el modelo social de
discapacidad (Palacios, 2008; Mguez- Passada, 2009), se concibe una perspectiva de
derechos para garantizar la plena implementacin del modelo comunitario de salud
mental en el marco del Estado.
Actualmente persisten importantes barreras institucionales, normativas legales
y prcticas sociales que limitan seriamente el pleno reconocimiento y ejercicio de los
derechos humanos en el campo de la salud mental (Locos por nuestros derechos,

3 Para los fines de este artculo se utilizar el concepto de persona en situacin de discapacidad mental o psicosocial para describir
principalmente la realidad social de las personas etiquetadas con diagnsticos psiquitricos. Con esta nomenclatura se espera dar cuenta que la
sociedad como colectivo es quien ubica en una situacin de algo a alguien. Reconocemos el derecho de las personas a autodefinirse de la
manera en que estimen conveniente, garantizando su libertad y autonoma en la construccin de su identidad.

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2015). Las principales limitaciones se encuentran en la plena vigencia de hospitales y

clnicas psiquitricas de carcter pblico y privado como espacios de
institucionalizacin, una mayor cobertura y financiamiento para prestaciones
psiquitricas en comparacin a intervenciones psicosociales y comunitarias,
restricciones para la horizontalidad en el trabajo interdisciplinario a partir del
predominio del modelo biomdico en los procesos de atencin de salud mental as
como la escasa vinculacin intersectorial orientada a garantizar servicios sociales para
la inclusin en la comunidad. Estos elementos expresan el predominio del modelo
mdico de la discapacidad en las polticas de salud mental, determinando graves
deficiencias en la calidad de la atencin y respeto de derechos (Observatorio de
Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad mental, 2014; Comit sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016).
Por otra parte, la institucionalidad estatal no posee mecanismos que posibiliten
la participacin efectiva de la ciudadana en el proceso de formulacin, aplicacin,
gestin y evaluacin de las polticas pblicas de salud mental. Los organismos de
gobierno no han promovido la creacin de espacios participativos en la gestin y
evaluacin de los servicios, as como en la elaboracin de normativas que garanticen,
promuevan y fortalezcan los derechos humanos, destacando los espacios colectivos
de toma de decisiones. Frente a esto, los fundamentos y principios de un Estado
democrtico y una democracia participativa sealan la importancia de establecer
mecanismos regulares para convocar consultas vinculantes con la ciudadana,
garantizando que las opiniones de los colectivos, organizaciones y movimientos
sociales sean consideradas en el desarrollo de las polticas pblicas que los afectan
(Cea-Madrid, 2015).
Al respecto, la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) seala que las personas con discapacidad deben tener la
oportunidad de participar activamente en los procesos de adopcin de decisiones
sobre polticas y programas, incluidos los que les afectan directamente (Prembulo,
letra o), por lo tanto, debe ser prioridad del Estado adoptar mecanismos vinculantes de
consulta permanente a personas en situacin de discapacidad a travs de sus
organizaciones, incluyendo a las mujeres, a las nias y los nios con discapacidad, en
la adopcin de legislacin, polticas y otros asuntos de su relevancia (Comit sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016).
De acuerdo a esta perspectiva, cabe reconocer la importancia que los planes y
programas pblicos vinculados a la salud mental sean compatibles con los principios
de la CDPD y garanticen la plena implementacin del modelo social de la discapacidad

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en este campo. De acuerdo a estos principios, en mayo del 2015 en Santiago de Chile,
se realiz el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas
en situacin de discapacidad mental Sin nosotros no hay derechos. En este evento,
se reunieron en un espacio de dilogo personas que haban vivido desde el primer
plano, el da a da de la discapacidad mental o psicosocial. La comunidad de usuarios
y ex usuarios de servicios de salud mental tuvo el principal protagonismo. La jornada
tuvo por finalidad conocer los significados y representaciones de este colectivo social
en relacin a los principales derechos que debieran ser reconocidos en la sociedad, la
cotidianeidad del ejercicio de derechos y el planteamiento de propuestas para hacer
plenamente efectivo dicho ejercicio.

2. METODOLOGA
Al Encuentro asistieron personas con distintos roles sociales en el campo de la
discapacidad mental o psicosocial, en particular, del sistema de salud mental, como
usuarios, ex usuarios, familiares, profesionales y estudiantes. Haciendo uso de las
redes sociales y un esfuerzo de coordinacin, se logr la participacin de 117
personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial a nivel nacional; por su
parte, hubo cerca de 90 personas interesadas en la temtica que pudieron hacerse
parte de la jornada con la condicin que vinieran acompaadas de al menos una
persona en situacin de discapacidad mental o psicosocial. En este contexto, cabe
destacar que participaron 47 personas de fuera de la Regin Metropolitana (distrito
donde se encuentra la capital Santiago y concentra la mayor cantidad de poblacin a
nivel nacional), del norte y sur del pas, destacando ciudades como La Serena,
Coquimbo, Via del Mar, Quilpu, Rancagua, Concepcin, Curanilahue, Los lamos,
Angol, Purn, Traiguen, Temuco y Osorno.
La recoleccin de informacin durante el encuentro se caracteriz por la
divisin de los participantes en grupos de acuerdo a las siguientes temticas:
autonoma, no discriminacin, inclusin social y participacin. No existi una seleccin
de las personas que participaran en cada grupo, sino que se dividieron de acuerdo a
su inters en cada una de las temticas sealadas anteriormente. En cada grupo
estuvieron presentes personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial,
familiares, profesionales y estudiantes, alrededor de 10 a 25 personas, junto a uno o
dos moderadores, con una duracin de 1 hora y media aproximadamente. Si bien cada
grupo estuvo sujeto a una temtica en particular, no existieron lineamientos estrictos,
por lo tanto, los participantes tenan la posibilidad de abordar los otros principios
definidos previamente como temticas centrales del Encuentro.

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El proceso de anlisis de la informacin estuvo centrado en los discursos de las

personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial, reconociendo la
importancia de sus voces en la diversidad de los actores participantes. Para ello, se
utiliz el anlisis de contenido, que consiste en la interpretacin de los mltiples
discursos recogidos y abarca tres etapas: la simplificacin de la informacin que
implica la seleccin, reduccin y simplificacin de los textos ms importantes en
concordancia con los temas definidos para cada grupo, luego el proceso de
categorizacin de la informacin obtenida que permite el ordenamiento de las distintas
temticas abordadas, los que finalmente fueron reducidos a unidades simples y
manejables (Izcara Palacios, 2009). Cabe sealar que se utiliz un formato de
consentimiento informado que permiti contar con la autorizacin de los asistentes
para utilizar los resultados de esta investigacin con fines acadmicos. A continuacin
presentamos los resultados del proceso de categorizacin de la informacin a partir de
los ejes de discusin durante el Encuentro.

3. RESULTADOS
3.1 Autonoma
La autonoma se comprende como la libertad para tomar las propias decisiones
y la independencia de las personas. Las personas en situacin de discapacidad mental
o psicosocial perciben en su vida cotidiana una serie de barreras que restringen el
ejercicio de su autonoma. Se sealan dos espacios ntimamente relacionados con las
limitaciones para el ejercicio de autonoma; uno es el lugar de residencia y el segundo
a las instituciones de salud mental. La participacin en ambos espacios genera una
relacin de subordinacin y dependencia que se expresa tanto fsica como
emocionalmente, y a su vez, fomenta prejuicios acerca de incapacidades y
limitaciones.
La mayora de las personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial
se ven obligadas a vivir en viviendas de familiares, hogares protegidos u hospitales
psiquitricos, porque no cuentan con apoyo para elegir libremente donde y con quien
vivir. En particular, las instituciones psiquitricas promueven prcticas de internacin
sin consentimiento, vulnerando derechos de libertad y autonoma. En este contexto, se
menciona: Yo no tengo autonoma, mi pap decide si me internan o no. La decisin
es de los mdicos y los psiclogos, no por decisin ma. No tengo derecho ni a voz ni
a voto. Asociado a esta problemtica, tambin existe un nmero significativo de
personas que se encuentran en instituciones psiquitricas por carecer de medios
econmicos para vivir en la comunidad.

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Por otra parte, en los espacios familiares se reproducen prcticas de control

que limitan el ejercicio de autonoma, al respecto un participante seala: La
discriminacin tambin parte por la familia, sobre un pretexto del cario hay
sobreproteccin. Yo me puedo hacer cargo, desde ah podemos trabajar a nivel social
recibiendo el apoyo que necesitamos para alcanzar nuestra autonoma. De esta
manera, es posible interpretar que se restringe la independencia y se refuerzan los
cuidados en una persona que se presume necesita atencin constante, desarrollando
cansancio y desgaste por parte de cuidadores que perciben una falta de apoyo en sus
labores, y a su vez, no se generan incentivos para potenciar las habilidades del
pariente en situacin de discapacidad mental o psicosocial en la medida que su
condicin se considera de carcter crnico, generndose as un crculo vicioso
perjudicial para el desarrollo de la autonoma.
Del mismo modo, el ejercicio de autonoma se inscribe en el campo social,
enfatizando la imbricacin entre autonoma personal y colectiva. Segn la perspectiva
de un participante: El problema de la autonoma se relaciona con los derechos
humanos a nivel general, con el derecho al trabajo o a tener ideologa. Los
tratamientos tienden a la adaptacin social de acuerdo al modelo de sociedad. Si la
persona piensa distinto, se le interviene, la ley debe respetar la ideologa y valores
sociales, religiosos y polticos, no se debe cooptar esto. Autonoma es respetar las
ideas de las personas, al tiempo que se reducen los efectos negativos de los
tratamientos. En este sentido, se seala que la sociedad reconoce el derecho a la
independencia solamente a las personas catalogadas como normales, ciudadanos
adaptados, en cambio, las personas etiquetadas como discapacitados mentales no
tienen el derecho a ser autnomos, de elegir por s mismos lo que es mejor para sus
vidas.
Esta perspectiva se enraza en prcticas concretas al interior de las
instituciones de salud mental, espacios en que las personas en situacin de
discapacidad mental o psicosocial son percibidas como incapaces de tomar
decisiones: Como usuarios tenemos opinin, sin embargo esta no es escuchada
puesto que el diagnostico trae consigo juicios. La autonoma que podemos tener
muere con el diagnstico. En este sentido, el diagnstico psiquitrico representa una
etiqueta de invalidez para las personas, que anula su autonoma, generando un
rechazo por parte de los dems; provocando una especie de muerte social.
En respuesta, el desarrollo de la autonoma tiene relacin con diversificar el
desempeo de roles sociales, ya sea en el desarrollo de talentos y capacidades en las
reas artsticas y deportivas como en el mbito econmico y laboral: La autonoma

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pasa por lo econmico, hay que fomentar los talleres econmicos protegidos, cuando
uno se gana las monedas, te sientes ms independiente. A su vez, un mbito de la
autonoma que se consider fundamental es la sexualidad, un tema que an se
considera tab debido al mayor grado de infantilizacin que impide que las personas
puedan desarrollar relaciones afectivas y ejercer una sexualidad plena: Debemos
tener derecho a la eleccin de pareja y de tener familia, afirma una participante. Esta
perspectiva contrasta con las prcticas de esterilizacin involuntaria a mujeres en
situacin de discapacidad mental que siguen plenamente vigentes en la actualidad.
En definitiva, el ejercicio de autonoma tiene un componente social, las
representaciones ms relevantes se vincularon al ejercicio de derechos sociales para
la inclusin en la comunidad. Esto se relaciona con la oportunidad de vivir de forma
independiente, en su propio hogar, eligiendo dnde vivir y con quien, sin estar
sometido a las decisiones de tutores o cuidadores que sustituyan su voluntad. Del
mismo modo, la autonoma se asoci a contar con ms oportunidades de capacitacin
laboral y trabajo remunerado para obtener recursos econmicos. Por ltimo, se
destaca que vivir de manera autnoma no slo se refiere a la posibilidad de adquirir un
espacio personal, sino tambin tener un pensamiento propio, lo que es necesario para
lograr una autonoma plena.

3.2 No discriminacin!
Las personas en situacin de discapacidad poseen igualdad de derechos en
todos los aspectos de la vida. Por lo tanto, pueden manejar sus propios asuntos
econmicos, ser propietarios, heredar bienes, obtener prstamos bancarios, etc.
Desarrollar las mismas oportunidades de contraer matrimonio, ser padres o madres,
tener hijos, conformar una familia, teniendo a la vez acceso a informacin y educarse
acerca de estas temticas, lo que significa adems, que deben existir los medios
necesarios para ello. Sin embargo, existen una serie de normativas legales y prcticas
sociales que limitan el ejercicio de estos derechos.
En el campo de la discapacidad mental o psicosocial, la discriminacin se
encuentra asociada al establecimiento de etiquetas diagnsticas que invalidan a las
personas: Nos discriminan cuando no nos creen que estamos bien. Cuando uno anda
un poco bajoneado o quizs con mal humor, altiro piensan que ests
descompensado. Por otra parte, se seala que la tendencia a la uniformidad y el
desconocimiento de la singularidad de cada persona motiva la discriminacin: la
gente discrimina por el sufrimiento interno que tiene cada persona. Existe la lucha
contra la discriminacin, gente que se une para ver las diferencias y las diversidades.

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En esta perspectiva, la discriminacin tambin se desarrolla en el mbito familiar: Hay

mucha discriminacin en la familia tambin, me dicen est loca por no considerar lo
que siento. De esta manera, una persona que no es reconocida por la sociedad se
siente aislada incluso al interior de su crculo familiar, percibindose incomprendida y
excluida: La familia a m no me apoya para nada, slo me estn dando pastillas,
sostiene un participante.
La falta de reconocimiento de las necesidades personales tambin se expresa
en los servicios de salud mental, en particular, en los espacios de internacin
psiquitrica donde prima la deshumanizacin del trato, como expresa el testimonio de
una participante: En la corta estada del Stero del Ro, dicen que es lo mejor y no es
lo mejor. Nos mantenan drogados todo el da, en salas sin vidrios, con plstico, donde
no puedes ver a nadie. Cada dos horas puedes salir a fumarte dos cigarros. Los
auxiliares, los tcnicos paramdicos, les pegaban a los pacientes que gritaban. Haba
gente que los dejaban totalmente dopados, o los amarraban, los contenan toda la
noche y uno escuchaba que gritaban pero nadie les prestaba atencin. Hay gente que
agrede, es mucha la humillacin, es horrible. A m me echaron por orden
administrativa porque alegaba [] cuando estuve hospitalizada una vez me ca y
gritaba de dolor y los auxiliares me dejaron en el suelo porque la enfermera les dijo
que estaba fingiendo, que no tena nada malo, que me poda parar sola, tuve que
arrastrarme hasta la puerta para poder pararme, nadie me ayud.
Otro elemento asociado al proceso de etiquetamiento diagnstico como forma
de discriminacin, es la imposicin de un tratamiento farmacolgico. Al respecto, una
participante seala: Te meten remedios y uno no quiere remedios, uno se siente bien
pero no le creen. Ellos estn empecinados en que yo estoy enferma, en que yo soy
crnica y juran que con el remedio uno se va a sentir bien, pero no es as. Una
opinin compartida sealaba que el beneficio de los psicofrmacos dependa de cada
persona, reconociendo el derecho a rechazar el tratamiento si as se desea: A m me
han hecho bien los medicamentos. Pero yo no quiero tomar ms, otra participante
expresaba: Ser justo que prueben con uno los medicamentos? A m no me han
hecho bien y estoy aburrida que siempre me los cambien, ahora estoy peor.
Ms all de las instituciones de salud mental, en el mbito laboral se hace ms
evidente la discriminacin hacia las personas en situacin de discapacidad mental o
psicosocial. Acusan discriminacin para buscar trabajo, ya que cuando saben acerca
de sus diagnsticos no los contratan: Hay mucha discriminacin en el mbito laboral.
Anduve por cinco lados pidiendo trabajo y no me contrataban porque decan que
estaba enfermo. Del mismo modo, tambin se percibe una aguda discriminacin en

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trminos de las remuneraciones por el mismo trabajo. En Chile a las personas en

situacin de discapacidad se les puede pagar una retribucin menor al salario mnimo,
segn el respaldo de la ley 18.600: No dan trabajo para la discapacidad, empresas
discriminan mucho e impiden tener un trabajo bueno, a veces contratan pero pagando
poco, eso igual es discriminacin, sostiene un participante.
Del mismo modo, en determinados grupos sociales se perciben diversas
formas de discriminacin que se enlazan a las descritas anteriormente, como el bajo
nivel de escolaridad: Hace tiempo que quera trabajar, pero no puedo leer ni escribir,
entonces lo nico que quiero es aprender a leer para tener un trabajo. Quiero tirar para
arriba, yo me conozco y s cundo me van a venir las crisis y puedo controlarlo, o
bien la condicin de gnero, advirtiendo una desigualdad y discriminacin que afecta
la remuneracin de las mujeres: Por tener una discapacidad, los empresarios se
aprovechan y pagan menos. Sobre todo en las mujeres, les pagan un sueldo ms
bajo. El sueldo es muy bajo, incluso en la gente que supuestamente se cree normal.
En relacin a los planteamientos para avanzar hacia una sociedad sin
discriminacin, se sugiere promover la confianza en las potencialidades y recursos de
las personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial: Que no nos dejen de
lado, porque nos separan como si furamos flores, apartando las que no sirven; la
igualdad de oportunidades: Que seamos escuchados, que no nos estn amarrando,
que no te estn siguiendo y observando a ver qu ests haciendo, que confen en ti,
as como un marco de respeto y reconocimiento hacia la diversidad subjetiva: Hay
que tener respeto por las diferencias de las personas, de la condicin en la que viven,
y finalmente, valorar la capacidad de decisin y autonoma de las personas en la
realizacin de sus actividades: es necesario preguntarles a las personas qu les
gustara hacer en los talleres para que la gente los realice con ganas. En este sentido,
se reconoce el valor del trabajo para desarrollar una autoestima positiva y contar con
recursos econmicos.
Por otra parte, tambin se propone como una iniciativa muy relevante a favor
de la igualdad, generar relaciones ms horizontales y respetuosas por parte de los
profesionales hacia los usuarios en los distintos dispositivos de salud mental: Que
tengan ms empata con los usuarios, creyndole a uno lo que est sintiendo,
escuchndola, que haya ms tiempo de atencin y con mayor dedicacin por parte del
profesional, que se preocupen ms de nosotros, dediquen ms tiempo a los pacientes
y den ms orientaciones. Se destaca que: No necesitamos que nos maltraten, nos
peguen, necesitamos que nos escuchen, y que los profesionales desarrollen la
empata: Que se pongan cinco minutos en los zapatos de uno y vean la realidad tal

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como es. Tambin cabe destacar un mensaje hacia los profesionales del rea
mdica, una demanda por mayor compromiso y que sus beneficios econmicos no se
interpongan a los intereses de las personas: Que los mdicos no se vayan tanto al
lucro y que trabajen con las personas que lo necesitan.
Finalmente, un aspecto destacado sobre la no discriminacin tiene relacin con
el rol de los medios de comunicacin que promueven imaginarios sociales de violencia
y peligrosidad. Al respecto, se sugiere desarrollar acciones como las que sostiene un
participante: Capacitar a los medios, cuidar el lenguaje, y desmitificar con respecto a
los prejuicios que se tienen de la salud mental. Tambin se seala la importancia de
participar en estos canales de informacin para dar a conocer a la ciudadana una
perspectiva distinta sobre la salud mental: Tener espacios de difusin radial de
nuestras agrupaciones porque mucha gente no sabe que tenemos organizaciones y
como funcionamos, como no sabemos que existimos no saben de nosotros y no nos
escuchan ni respetan. En este sentido, se plantea promover la participacin social de
las personas para superar la discriminacin: En la agrupacin hemos salido adelante
todos juntos, nos ayudamos y siempre recibimos apoyo para unir ms al grupo,
intercambiamos experiencias, relata una asistente. De esta manera, se sostiene la
necesidad de agruparse y organizarse para lograr cambios, ejerciendo el derecho a la
libertad de asociacin: A una sola no la van a escuchar, hay que ir en masa a exigir
nuestros derechos, Debemos luchar y juntarnos todos, para as salir adelante y que
se respeten nuestros derechos, afirma una participante.

3.3 Inclusin social

Inclusin social refiere a la igualdad de oportunidades para la vida
independiente y la participacin en la comunidad de las personas en situacin de
discapacidad. Los campos ms significativos para la inclusin en el campo de la
discapacidad mental o psicosocial, se refieren al mbito educativo y laboral. En el
mbito educativo, se reconoce el derecho a la inclusin, fomentando la dignidad y
autoestima de los nios, el acceso general a la educacin superior y la formacin
profesional, fortaleciendo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas
en situacin de discapacidad mental o psicosocial. Del mismo modo, en el mbito
laboral, la inclusin implica promover condiciones de trabajos dignos, garantizando
oportunidades laborales y una remuneracin justa, en igualdad de condiciones que las
dems personas. En particular, elegir libremente un trabajo, que se desarrolle en un
entorno inclusivo, abierto y accesible, que las condiciones de trabajo impliquen ajustes
razonables si es necesario. A su vez, el derecho al trabajo como produccin de valor

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social no se reduce a la posibilidad de acceder a empleos ofrecidos en el mercado

laboral, sino tambin empleos por cuenta propia, emprendimientos colectivos y
cooperativas sociales.
Respecto al concepto de inclusin, un elemento importante a considerar es
cuestionar su correspondencia con un modelo de integracin forzosa y adaptacin
impuesta a la sociedad establecida, generando un proceso de homogeneizacin que
anula las diferencias. Al respecto, un participante sostiene: No todos queremos tener
una pareja, no todos queremos trabajar con unos horarios tan largos, no todos quieren
vivir solos, no hay que meter todos en un prototipo. Por otra parte, se constat que
uno de los principales obstculos para lograr mayor inclusin es la propia familia: La
familia como obstaculizador del desarrollo e inclusin, la familia muchas veces limita
esta participacin, seala una participante, relato que fue compartido al visibilizar
prcticas que fomentan la infantilizacin y la dependencia, generando entornos que no
facilitan la autonoma.
En este sentido, se advierte que las familias no slo impiden el desarrollo de la
libertad personal, sino tambin otros mbitos de la inclusin social, como es la
vivienda, el trabajo y la educacin, sin comprender que independiente de la etiqueta de
discapacidad, las personas pueden ser capaces de lograr las metas que se plantean:
Una persona autovalente trabaja sin problema. En la ONG en que estoy hay varias
personas que quieren trabajar, pero las familias se lo impiden, seala una
participante. Del mismo modo, otro asistente refiere: Me ponen trabas en la casa para
estudiar, no me dejan, no confan en m. Yo puedo estudiar, el ao pasado saqu
segundo medio, este ao no pude estudiar, no me estimulan para ser independiente.
De esta manera, las familias reducen las posibilidades de una mayor insercin en la
sociedad, desarrollando roles sociales significativos: Falta apoyo para la autonoma
de los pacientes por parte de la familia y por parte del Estado. Algunas veces hay que
tomar distancia de la familia para poder lograr esto. En esta lnea, un elemento central
para la inclusin social estuvo relacionado al derecho a la vida independiente. Las
propuestas estuvieron orientadas a aumentar el nmero de residencias y hogares
protegidos, as como acceso a la vivienda propia: que existan ms viviendas tutelares,
mayor oferta de viviendas en general, sostuvo una participante.
Por otra parte, paradjicamente se advierte que uno de los elementos que
disminuye las posibilidades de inclusin social es la entrega de una pensin de
discapacidad por parte del Estado. Al respecto, se sostiene que no incentiva la
bsqueda de empleo, en la medida que muchas personas se conforman con la ayuda
econmica que reciben de forma segura mensualmente. En este sentido, una

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participante sostiene: La pensin nos limita para trabajar. Porque yo digo que con lo
que recibo me alcanza y no necesito trabajar. El hecho de recibir una pensin no slo
genera desmotivacin para buscar trabajo, sino que adems promueve el temor que al
comenzar a trabajar pueden perder el beneficio: si trabajo me quitan un 30%, seala
una persona, lo que aumenta el desinters por lograr una insercin laboral. A su vez,
otros participantes advierten que la cantidad de dinero que reciben no alcanza para
satisfacer sus necesidades bsicas, por lo tanto, el derecho a la proteccin social
debiera equilibrarse con el derecho al trabajo, garantizando condiciones de bienestar y
autonoma. En este sentido, se sealan alternativas orientadas a desarrollar
oportunidades laborales que permitan reconocer las potencialidades de las personas y
a travs de ello, superar los estigmas sociales que sostienen la discriminacin. Al
respecto, un participante comenta su experiencia al participar en un proyecto laboral
inclusivo: Nos dedicamos hacer servicios de banquetera y tratamos que sea de
excelencia. Los familiares a pesar de que no confiaban que podamos hacerlo ahora
han cambiado su perspectiva.
En relacin al trabajo, ste se reconoce como un elemento central para una
mayor inclusin social y autonoma. Al respecto, se seala que lo ideal en el mbito
laboral es que los trabajos se puedan acomodar a las necesidades y deseos de las
personas. En esta lnea, un asistente sostiene que: Hay personas que no pueden
trabajar en horario normal, pero hay otro tipo de trabajos como el de banquetes.
Tambin existen emprendimientos individuales. De esta manera, se advierte una
brecha significativa con el trabajo asalariado que se ofrece en condiciones de
precariedad, no se encuentran adaptados, ni buscan acomodarse a lo que las
personas necesitan. As, se consider que para lograr mayor inclusin social debiera
desarrollarse una oferta laboral con normas de flexibilidad laboral, o bien, deberan
existir empresas sociales, es decir, cooperativas de trabajo que promuevan ajustes
razonables. De esta manera, se plantean alternativas que permitan garantizar el
derecho al trabajo, enfatizando su prioridad e importancia para este colectivo social,
como sostiene un participante: la condicin en hogares como el encierro no ayuda en
el desarrollo, es importante buscar trabajo para desarrollarse, y a qu proyecto
podemos acceder.

3.4. Participacin
La participacin plena y efectiva en la vida poltica y pblica es un derecho
fundamental para todos los ciudadanos. En este sentido, cabe destacar el derecho de
votar y ser elegidos en cargos de representacin poltica, fomentando as la

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participacin en asuntos pblicos de las personas en situacin de discapacidad. A su

vez, cuando se habla de participacin, este derecho no se reduce a los mbitos de la
poltica institucional, implica tambin la vida social y cultural. En este sentido,
participacin se asocia al derecho de las personas a desarrollar su creatividad tanto
artstica como intelectual, junto a su incorporacin en actividades recreativas y
deportivas, como tambin la posibilidad de organizar y desarrollar dichas actividades.
En este sentido, es importante destacar que para lograr una mayor
participacin, es necesario que exista una garanta de acceso a la informacin, ya que
esto se considera un paso previo y esencial. Del mismo modo, garantizar y dar
sustento material y efectivo a este derecho a travs de la promocin y desarrollo de
instancias de participacin en la comunidad. Al respecto, los asistentes reconocieron la
importancia de los espacios comunitarios y clubes de integracin social, sobre stos,
una asistente comenta: lo usamos para hacer rifas, tenemos reglas, no podemos
llegar tarde, funciona como una familia, ah participamos.
Respecto a este tema, hubo consenso respecto a la escasa participacin por
parte de las personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial en distintos
mbitos de la vida en sociedad, existiendo una mayor participacin por parte de otros
actores sociales, profesionales o familiares, destacando que la comunidad de usuarios
y ex usuarios de servicios de salud mental tienen exiguos espacios para dar a conocer
sus impresiones en primera persona: Los familiares deciden en asamblea, pero no
necesariamente participan los usuarios, afirma un participante. Al respecto, se refiere
que el nmero de organizaciones que son dirigidas por usuarios son muy escasas,
existiendo una limitada auto-representacin en las distintas agrupaciones.
Del mismo modo, se advierte que a nivel nacional no existen espacios de
participacin en organismos dedicados a defender los derechos de las personas en
situacin de discapacidad mental o psicosocial y denunciar hechos de violencia
institucional en espacios psiquitricos, as como cualquier forma de violacin a los
derechos humanos en el mbito de la justicia. Al respecto, uno de los asistentes
sostuvo: el problema de fondo, es que cuando el paciente se porta mal, el Estado y la
justicia persigue al paciente. Derechos humanos no se sabe dnde van, existe
persecucin de los familiares a los pacientes, los paps van en contra del paciente, y
nadie lo nota, la justicia no protege a los pacientes de sus padres.
Estas barreras se expresan en otros campos de la institucionalidad que
establecen lmites a la participacin de las personas en situacin de discapacidad
mental o psicosocial, incluso en los mismos programas que se desarrollan para el
mbito de la discapacidad y que aparentemente afirman ser inclusivos. Uno de los

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participantes refiere que: El programa Ms Capaz de Sence se ofreci a darnos

cupos, pero al final no hubo plan de discapacidad. Sin explicacin no nos dieron
cupos, de la agrupacin en que yo estoy nadie pudo participar. Una sola persona del
grupo cumpla con todo lo que pedan para participar, pero no quiso porque no quera
estar con gente normal, por la presin.
De esta manera, se percibe que los programas orientados a generar mayor
participacin en el mbito laboral y en otros contextos comunitarios son insuficientes,
ya que, al no poseer ajustes razonables, dejan fuera a determinadas personas, lo que
representa un acto de exclusin, limitando la participacin. Incluso, se menciona que
muchas personas se marginan de los espacios de participacin solamente por el temor
a ser excluidas: Es por la sensacin de ser distinto, por miedo a la discriminacin,
afirma una participante.
En definitiva, para promover la participacin de las personas en situacin de
discapacidad mental o psicosocial se seala que es necesario terminar con la
discriminacin, y eso implica empezar por casa, es decir, acciones que las personas
pueden hacer por s mismas, como un primer paso para lograr una mayor inclusin. En
este sentido, se seala que las alternativas para promover una mayor participacin
pueden estar orientadas a la simple interaccin entre dos personas, o bien, al
desarrollo de actividades deportivas, terapias holsticas y naturales en espacios
grupales y comunitarios, basados en los principios de la solidaridad, el respeto y el
apoyo mutuo.

CONCLUSIONES
El primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en
situacin de discapacidad mental fue un hito histrico que permiti promover un
espacio de participacin y empoderamiento de las voces en primera persona en este
campo. En base a su reconocimiento como expertos por experiencia, se dieron las
condiciones para que pudieran expresar una palabra propia y autorizada respecto a su
lugar en la sociedad. En particular, la comunidad de usuarios y ex usuarios de
servicios de salud mental manifestaron una serie de dificultades para ejercer sus
derechos de ciudadana, en la medida que son reconocidos como pacientes
invalidados por sus diagnsticos, etiquetas asociadas a condiciones de
sobremedicacin, rechazo, estigma y discriminacin. Al respecto, es posible sintetizar
tres mbitos en que se expresan limitaciones estructurales para el desarrollo de una
perspectiva de derechos en el campo de la salud mental.

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En relacin a la atencin de salud mental, se menciona la recurrencia de

prcticas de tratamiento forzoso e internacin psiquitrica sin consentimiento, as
como una modalidad de tratamiento basado principalmente en psicofrmacos, sobre
los cuales no se entrega mayor informacin sobre los efectos iatrognicos de su uso a
largo plazo, as como no se ofrecen alternativas si las personas no desean consumir
dichas sustancias. De esta manera, se advierten restricciones para el desarrollo de
autonoma en la toma de decisiones en los procesos de atencin de salud mental. En
particular, no se promueven abordajes psicosociales y comunitarios - percibidos con
una mayor efectividad y valoracin por parte de las personas - como alternativas al
tratamiento psiquitrico, sostenindose as un claro predominio del enfoque biomdico.
Respecto a la vida en comunidad, se percibe en trminos generales un rol
obstaculizador de la familia para el ejercicio de la autonoma. Al interior del hogar, se
revelan relaciones de infantilizacin y dependencia, estableciendo limitaciones para el
desarrollo personal, as como formas de autodiscriminacin, disminucin de la
autoeficacia y baja autoestima. Por otra parte, estas prcticas tambin se expresan en
los denominados hogares y residencias protegidas, en la medida que son percibidos
como espacios altamente normados y tutelados que no promueven la
autodeterminacin y la vida independiente. De esta manera, los espacios de vida en
comunidad reflejan el paradigma asilar (coherente con la plena vigencia de
instituciones psiquitricas monovalentes) que concibe a las personas como objetos de
cuidado y no como sujetos de derecho.
Por ltimo, en el rea de derechos sociales, se reconoce la ausencia de ofertas
laborales y educacionales adaptadas a las necesidades de las personas. En relacin a
este mbito, tambin se problematiz el rol de proteccin social garantizado por el
Estado. Si bien la pensin de discapacidad se considera una garanta ante las
dificultades para obtener un puesto laboral, se advierte que el acto de recibir una
pensin de invalidez afecta la motivacin de las personas para obtener un trabajo,
restringiendo sus deseos para desarrollar labores significativas y remuneradas,
perpetuando un modelo asistencialista que no facilita el reconocimiento de los propios
recursos y potencialidades de las personas para promover su desarrollo y bienestar.
En sntesis, el predominio del enfoque biomdico, la vigencia del paradigma
asilar y la reproduccin de un modelo asistencialista, representan, en trminos
generales, tres limitaciones estructurales para el desarrollo de una perspectiva de
derechos en el campo de la salud mental. Al respecto, cabe sealar que estos
elementos se implican y refuerzan mutuamente, lo que da cuenta de la dificultad
analtica para aislar los principios de la CDPD planteados en los resultados, y se

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expresan en la mirada global que aportaron los asistentes durante el Encuentro. Al

respecto, en esta jornada se pudo constatar que las perspectivas y orientaciones de la
comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental superaron
ampliamente las estrechas categoras que han sido determinadas por otros actores en
los marcos institucionales, en particular, gremios profesionales y organizaciones de
familiares, nociones que han adquirido un papel predominante en el campo de la
discapacidad y la salud mental.
De esta manera, es necesario dar a conocer el punto de vista de la comunidad
de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental, no slo para denunciar hechos
que han daado profundamente sus vidas, sino tambin para visibilizar la motivacin
de este colectivo social por hacerse parte y proponer soluciones en conjunto con sus
pares, subrayando la ausencia de espacios de dilogo para expresar sus orientaciones
y perspectivas. Al no existir esos espacios institucionales, los participantes destacaron
la importancia de crear redes, realizar reuniones y asambleas para compartir
experiencias, en las cuales ellos sean los principales protagonistas, as como
promover instancias de apoyo mutuo no institucionalizadas.
De esta manera, se sostiene que promover espacios de participacin es la
clave para que las personas sean reconocidas en sus fortalezas y potencialidades,
tarea que representa un avance significativo para una comunidad que ha vivido por
aos en condiciones de aislamiento, pasividad y dependencia. En esta perspectiva, se
espera que este Encuentro sea el primero de muchos ms, aspirando tambin al
desarrollo de encuentros regionales, que resalten la importancia de la construccin de
redes de colaboracin entre las distintas organizaciones avocadas a la temtica que
existen a lo largo del pas, con el objetivo de fomentar un diagnostico crtico y
propositivo en este campo.
En definitiva, la frase inicial es la consigna de un cambio de paradigma sin
nosotros no hay derechos, y eso implica reconocer que, sin la participacin plena y
efectiva de las personas en situacin de discapacidad mental o psicosocial, no se
puede avanzar en la construccin de una sociedad ms justa y solidaria, respetuosa
de las diferencias y consciente de la diversidad.

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