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LOS NIOS
Y LA
MUERTE
Lucirnaga
OCANO
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A Kenneth, Manny y
Barbara, que me ensearon
a ser madre.
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mente hubiese aprobado el bachillerato. Acababan de
llegar las fotografas de la entrega de los diplomas,
pero Stephen an no las haba visto. Tena aspecto de
ser mayor y estar muy feliz en el esmoquin que haba
alquilado para la graduacin. Estaba tan contento de
que Pat hubiese aceptado su invitacin! Ahora que
por fin algo le iba bien, le pasaba esto. No haba de-
recho!
Ve ms despacio si no quieres que tambin nos
matemos dijo K. a su marido.
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Estado de coma
David era un saludable y robusto muchacho de dieci-
nueve aos, hasta que su vida cambi drsticamente
en 1975, cuando su moto choc contra un coche. Se
fractur el crneo y, pese a que le administraron de
inmediato un tratamiento de urgencia, no recuper la
conciencia. Poco despus de ingresar le diagnostica-
ron descerebracin, una seal de mal agero que per-
sista a pesar de las dos intervenciones quirrgicas
que le practicaron para extraerle los hematomas.
Tras interminables meses de tratamiento, alter-
nando la esperanza y el desespero, la familia se lo
pudo llevar a casa. Desde hace siete largos aos la
madre cuida de su hijo, que tiene las cuatro
extremidades paralizadas, no puede hablar ni seguir
indicacin alguna. Permanece en cama, con
importantes deformaciones en las articulaciones,
incapaz de participar en los hechos de la vida. Es un
continuo recordatorio para su madre de que los
profesionales de la medicina a veces nos excedemos
en nuestro empeo en mantener vivos a toda costa a
los jvenes, olvidando lo duro que ser para los
padres ver el cuerpo inerte de su hijo, en la cama
ao tras ao, movido por la familia y enfermeras,
alimentado como un beb, incapaz de mover los
brazos o las piernas, incapaz de pronunciar una
palabra ni responder nada. La carta de su madre es
muy expresiva:
Querida Elisabeth:
Aprecio sus comentarios sobre mi hijo David, pero
cada vez es ms difcil convencer a su mdico de que
no le d antibiticos cuando tenga una infeccin,
aunque en los ltimos meses no ha tenido ninguna. El
mdico tiene miedo a dejar de administrrselos, en
parte por lo que ha estado ocurriendo recientemente
en California, donde se ha procesado a dos mdicos
por no dar antibiticos, medicamentos ni comida a
un paciente, que muri como consecuencia de ello.
Nunca he rechazado la alimentacin; por el contra-
rio, soy reacia a los antibiticos, pero no quiero dis-
cutir ms con ese hombre.
Me siento derrotada, tengo la sensacin de dar
golpes contra la pared una y otra vez. Desde que
recib su carta han hecho ms anlisis y exmenes a
David, uno fue en octubre, y los anlisis al da
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siguiente del Da de Accin de Gracias. Vi los
resultados del scner cerebral, que eran horribles. El
mdico me pregunt qu le haba pasado. Cuando
se lo expliqu, me dijo que nunca haba visto "un
cerebro tan anormal" y que, por supuesto, era no slo
consecuencia del accidente sino tambin de las dos
intervenciones quirrgicas.
Desde entonces estoy muy inquieta. Casi todos
los das me levanto llorando o a punto de hacerlo,
cosa que tendra que haber hecho inmediatamente
despus del accidente, no siete aos ms tarde. Por
increble que parezca, no tena ni idea de que David
estuviera tan mal. No tena ni idea del alcance de las
heridas; es decir, no tena la comprensin que he
adquirido en los ltimos seis meses.
Ahora me parece inaudito que, con el dao que
tena, lo salvasen, que hayamos tenido que padecer
todos estos aos. Odio tener que expresarme as, a
pesar de haber seguido una terapia para superarlo.
Tengo necesidad de verla para dar rienda suelta
a mis emociones. A veces me da la impresin de que
lo consigo, pero ltimamente s que no es as.
Habra sido mucho ms fcil para todos permitir
que David muriese cuando tuvo el accidente, es
decir, que su cuerpo muriese, porque s que se fue
esa noche; los tests demuestran sin lugar a dudas que
carece de actividad cortical, y creo que eso significa
que sali de su cuerpo entonces.
Me parece increble que ese mdico quiera darle
"algn antibitico" para que la gente crea que hace lo
que debe y no lo critiquen. Me abruma que la gente
diga que David podra vivir as hasta los 65 aos o
ms, estoy desconcertada.
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5
.
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Emociones naturales Emociones desfiguradas
Miedo a caer de sitios elevados. Miedo al fracaso, al rechazo,
Miedo a los ruidos fuertes y a no ser querido, al triunfo,
repentinos. Pena: llorar y a sufrir, a la violencia, al je-
hablar pueden ayudar a fe, al qu dirn, etc. La
soportarla. autocompasin, el mal-
Clera (si dura 15 segun- humor, la depresin, el sen-
dos): permite evaluar, afirmar timiento de culpabilidad, la
y protegerse. timidez, el remordimiento.
La prolongacin de la cle-
ra, la ira, el odio, el deseo de
venganza, la amargura, el
resentimiento.
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La seora T. era una de esas seoras perfectas que
siempre parecen recin salidas de la peluquera. Iba
a trabajar, con el bolso y los zapatos haciendo
juego, vestida como si tuviese que ir a la Casa
Blanca; nadie habra pensado que su vida estaba
llena de temores. Lo que ms tema era lo que
pensaran de ella los dems, sobre todo sus vecinos.
Se haba sacrificado mucho en aras de su
profesin y no quera que se la conociese como
la mujer que vena de un barrio pobre. Ahorraba
hasta el ltimo cntimo para comprar ropa, y nadie
habra pensado que tena que contar los centavos
para comprar lo dems. Era viuda, y le haba
quedado muy poco de su marido tras pagar las
facturas del hospital y el funeral.
Una hija de la seora T. estaba casada y
trabajaba como vendedora de productos de belleza;
la otra estaba prometida y viva con su novio fuera
de la ciudad, y sa era otra realidad que la seora T.
no quera que conocieran sus amigos y vecinos. En
los ltimos meses la seora T. discuta
constantemente con Bob, su hijo varn.
Bob contaba dieciocho aos y, en opinin de su
madre, tena amigos que no le convenan. No es
que fuesen malos; iban a clase y regresaban a casa
por la noche. Muchas veces pasaban por su casa,
donde charlaban y escuchaban msica rock:
ahorraban para formar una banda de msica, y a
veces iban al cine con amigas.
Pero, en los ltimos meses, la seora T. lo rea to-
das las noches, cuando al regresar a casa lo vea sentado
en la cocina, encima de la nevera. Bob siempre tena un
aspecto descuidado, y lo que la enfureca ms era que
siempre llevaba la misma camiseta, esa camiseta re-
galada por una de sus amigas, de un color indefini-
do, desteida y gastada. Cuando hablaba de l y de
sus amigos, se evidenciaba su rechazo. Se refera a
ellos como si la hubiesen herido o insultado, y
admita con franqueza que, cuando empezaba a chillar
a su hijo, no paraba hasta que l se iba de la habitacin
o de la casa. Una noche, al regresar a casa tras asistir
a una conferencia sobre La vida y la muerte, la
seora T. encontr a Bob en el lugar de costumbre,
vestido con la camiseta de siempre, que tanta rabia le
daba. ste es su relato de lo que ocurri esa noche:
El rea emocional
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Compartir las emociones
Cuidar en casa a un ser querido los ltimos das o se-
manas de su vida puede ser, no una pesadilla, sino una
hermosa experiencia compartida que ayuda a la acep-
tacin. Los nios pueden colaborar, poniendo su
msica favorita o simplemente estando a su lado.
Cuando en estas circunstancias pueden expresar su
dolor, crean a menudo cosas bonitas. Un nio escri-
bi esto en el colegio, despus de morir su abuelo,
al que cuidaron en casa los ltimos das de su vida:
Perdn
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que, en cierto modo, alivi a la madre de Bella: las
personas que han pasado por una situacin dolorosa
antes de morir, como Bella, pueden salir temporal-
mente de su cuerpo fsico. Esta experiencia no es in-
frecuente entre los que caen de una montaa, corno
escribi, a principios de la dcada de los treinta
Viktor Frankl, quien an no conoca la expresin
experiencia extracorporal. Las personas que estu-
vieron a punto de morir ahogadas tambin describen
una sensacin de paz y serenidad, cuando las imge-
nes de la vida se suceden en su mente, sin temor, p-
nico ni ansiedad. stos son los relatos ms frecuentes
de experiencias extracorporales en circunstancias en
que la vida roza la muerte.
De los datos que recopilamos en los ltimos vein-
te aos se infiere que, mientras ms joven sea la per-
sona, ms fcil le resulta salir del capullo. As lo
describi la vctima de una agresin: explic cmo
la agredieron, las repetidas pualadas; lo observ to-
do, segn sus palabras, sin malos sentimientos, casi
con compasin y pena por el agresor. La encontra-
ron inconsciente y medio muerta, con ms de cin-
cuenta heridas de arma blanca en el cuerpo. Sobrevi-
vi y ahora trabaja como asesora en una crcel, para
ayudar a otros que puedan sentir arrebatos de ira
contra la humanidad.
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Causa de muerte incierta
Suicidio infantil
El suicidio infantil es probablemente lo que ms des-
troza a unos padres. Tambin es uno de los principa-
les problemas sociales, y cada vez ms frecuente.
Aunque en Estados Unidos hay muchas lneas de
socorro por telfono, a las que la gente desesperada
puede llamar a cualquier hora del da o de la noche, y
hay numerosos centros de prevencin del suicidio,
parece que se est perdiendo la batalla en este terreno.
El suicidio es la tercera causa de la muerte en los nios
de seis a diecisis aos y, en muchas comunidades en
las que hemos trabajado, hasta el treinta por ciento
de los adolescentes ha tratado de suicidarse. Por qu?
Qu se puede hacer al respecto?
No hace mucho una desolada madre me pregun-
taba totalmente desconcertada cmo es posible que
un nio de once aos se quite la vida. No poda com-
prenderlo, aunque tena el valor de preguntar, de
buscar, para tratar de prevenir otras tragedias de
este
tipo en su familia. Le pregunt sobre las circunstan-
cias que precedieron a la muerte de su hijo, y respon-
di simplemente:
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cuando dijo:
* * *
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8
Tratamientos alternativos:
la visualizacin
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Aqu quiero hacer un parntesis: la iba a llevar a
Mxico para que le administraran Laetrile.* Saba que
probablemente era demasiado tarde para que le hicie-
ra mucho efecto, pero, el da antes de irnos, en el hos-
pital le hicieron una radiografa, y no encontraron
nada! Decid no administrarle Laetrile por va intra-
venosa. Ya le haban pinchado muchas veces las venas
y, puesto que pareca estar otra vez bajo control,
pens que podamos seguir con la administracin
oral. Le promet que no la pincharan ms esto es
muy importante, lo cual creo que explica lo que
ocurri unos das ms tarde.
Cuando fuimos a la nueva clnica para que le
administrasen el nuevo medicamento, se senta tan
bien que los mdicos estaban asombrados. Habla-
mos sobre su caso y admitieron que no haban teni-
do mucho xito con los neuroblastomas, porque ge-
neralmente ya estaban muy avanzados cuando se
detectaban. Decid continuar slo con las pastillas.
Entonces no saba que se le habra podido adminis-
trar Laetrile mediante implantaciones rectales, y que
habra podido aprender a hacerlo yo misma. No te-
na dinero para quedarme las tres semanas del trata-
miento, pero no tena alternativa porque le haba
prometido que no le pondran ms inyecciones. Me
animaron entonces a probar una nueva medicacin
que poda activar el sistema inmunolgico y aumen-
tar su efectividad. Puesto que el origen de su cncer
se atribua a una deficiencia congnita del sistema
inmunolgico, di mi consentimiento. Result que
esa medicina se administraba mediante una dolorosa
inyeccin en la pierna. Dado que esas inyecciones
deban ponerse a diario y estbamos pasando unos
das en San Diego, en casa de unas amistades, me en-
searon a ponrselas, para que no tuviramos que ir
al hospital. Despus podra seguir administrndosela
en pastillas.
Al da siguiente fue el principio del fin. Yo no
soporto las inyecciones y lo pas fatal ponindole
una. Por supuesto se resisti. Tuve que sujetarla, me
cost encontrar la vena, y sangr un poco. Fue muy
traumtico, y me dieron ganas de vomitar por hacerle
eso. Todo lo que le dije fue en vano, me miraba
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con expresin desolada e incrdula. No me hablaba,
pero me miraba como diciendo: "T tambin,
mam?". Despus de eso se mostr reacia a volver a
tocar la pizarra. En alguna ocasin la vi mojarse los
dedos en la boca y borrar con rabia su cara de la
pizarra. Despus la gir hacia la pared y se neg a
volver a trabajar con ella. Se volvi muy introvertida
y pareca deprimida, como si escuchara o sintiera
algo que pasaba en su interior; de hecho, estaba en
"un espacio diferente". Me daba pnico pensar que
se haba rendido. En cuestin de das empez a
sentir dolor y encontrarse fatal; no coma y apenas
tena ganas de moverse. Sin embargo, mientras an
estbamos en San Diego, y despus de haberle
puesto dos inyecciones (pronto dej de hacerlo),
vinieron a visitarnos unos amigos, y ella se fue
corriendo al dormitorio y trajo orgullosa su pizarra
para que todos la vieran.
Slo nos ausentamos una semana y aunque, se-
gn la radiografa, no haba rastro de tumor, el da
antes de partir se puso terriblemente enferma, por lo
que al regresar a Phoenix tuve que hospitalizarla. No
tuvo la oportunidad de probar los comprimidos de
Leatrile. La radiografa mostr un rpido crecimien-
to, que haca temer que se produjese una obstruccin
intestinal, porque ni siquiera poda tragar agua. Al da
siguiente le administraron un tratamiento quimiote-
raputico relativamente nuevo, tuvo un bloqueo re-
nal, luego un fallo cardaco congestivo y muri tres
semanas ms tarde, al carecer ya de resistencia su or-
ganismo. (En esas ltimas semanas le administramos
algo de Leatrile lquido, va implantaciones rectales,
cosa que le alivi el dolor. Sinti una mejora general,
pues incluso trat de comer el da en que muri. La
vspera de su muerte el tumor se le haba reducido
considerablemente.)
E1 da en que gir la pizarra hacia la pared y bo-
rr la cara, "supe" que haba vuelto su rabia hacia ella
destructivamente, porque hasta su mam le haca
dao con inyecciones. Se haba rendido. Quiz si no
hubiese recibido la fatal dosis de quimioterapia, ha-
bra vivido por lo menos algunos meses ms! Luch
con todas sus fuerzas, e incluso varias veces quiso ver
al doctor para que le dieran "sangre nueva", porque
saba que si le hacan una transfusin se senta mejor.
Aunque dej de trabajar con la pizarra demasiado
pronto, creo que, mientras la utilizamos unos dos
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meses, fue una herramienta poderosa y efectiva.
Ella le daba mucha importancia, y esperaba con im-
paciencia las sesiones.
En una ocasin, tuvo la oportunidad de ver en el
hospital una de sus radiografas, y le ense dnde
estaba la pupa. En la habitacin haba un enorme di-
bujo del elefante Dumbo con Timothy, el ratn, que
llevaba una bandera roja y estaba sentado en su nariz.
Le dije a Lyndsay que imaginase a sus "ayudantes"
enarbolando banderas as, como un ejrcito, comba-
tiendo el tumor y hacindolo retroceder. A partir de
entonces a veces ella misma se pona a manejar las
banderas rojas. Se sucedieron tantas ancdotas que es
difcil recordarlas todas, pero cada una de ellas te-
na su importancia en el contexto. Aunque careca de
vocabulario para comunicarse, probablemente com-
prendi ms de lo que yo sabr nunca y me hizo saber
de muchas maneras lo que le pasaba, preparndome
para lo que iba a ocurrir.
Un da, poco antes del final, hizo unos garabatos
en la pizarra y me ense dnde estaba el cncer.
Trat de impedrselo porque pens que sera una pro-
gramacin negativa, pero das ms tarde me qued
pasmada cuando las pruebas que le hicieron en el
hospital demostraron que ella estaba en lo cierto. Yo
nunca haba credo, por lo menos conscientemente,
que poda morirse. Habra podido morir fcilmente
el ao anterior, pero creo que saba que yo no estaba
preparada. Y, mientras yo haca todo lo que estaba en
mis manos para que viviese, ella me ayudaba delica-
damente a crecer y comprender. Simplemente no se
"fue" hasta que lleg el da en que tuve que decirle
"de acuerdo" y pedirle literalmente que se fuera de su
cuerpo. Experiment mi muerte y renacimiento el
mismo da de su muerte.
P.D.: Cinco das antes de morir, Lyndsay tuvo
un ataque inusual. Inspir pero despus no pudo ex-
pulsar el aire, que la ahogaba. Fue presa del pnico.
Ech la cabeza hacia atrs y breg por respirar. Le
puse msica de Shawna y le dije: "Lyndsay, escucha
tu msica y relaja el cuerpo". Mantuve la voz unifor-
me y serena, y comenc el ejercicio de relajacin.
Me mir fijamente a los ojos, y trat desespera-
damente de seguir mis instrucciones. Empezando por
los pies, fuimos subiendo rpidamente por el cuerpo y,
cuando llegamos a la zona pectoral, pudo expulsar el
aire y empezar a respirar. No fue un ataque epilpti-
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co pero pudo haber sido algo similar, porque
tena la mandbula apretada y el cuerpo le qued
algo rgido; lo que tuvo fue, sin duda, una alteracin
respiratoria. Pero mantuvo el "contacto visual"
conmigo, "comprendi" lo que le dije y sigui
enseguida mis instrucciones. La cog en mi regazo y
le dije que no tuviera miedo, que "dejase el cuerpo
flojo y se relajase". Me asust porque pens que se
mora, pero cuando busc mis ojos con su mirada y
sostuvo el contacto visual, me di cuenta de que
peda ayuda y responda. Estoy convencida de que
sus ejercicios previos de relajacin la salvaron en esa
situacin crtica y la ayudaron a mantener el control
y liberarse del miedo.
* * *
* * *
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Oracin sioux
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lav y visti a Susan. Los vecinos hicieron un atad, y la
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s sola, y demuestra cmo una joven pareja, ayudada
con cario por el personal humanitario, se enfrent a
la inesperada prdida de su beb. El padre escribi la
carta.
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Dejarlos marchar
* * *
No, no mi hijo!
Fibrosis qustica? Qu es eso?
Cunto tiempo lo tendr ? Hasta los seis o los
diecisis ?
Doctor, dgame todo lo que sepa.
Se curar algn da ?
Trabajar el duelo
Notas de un padre
Querida Elisabeth:
Hoy recibimos su carta y nos alegr mucho tener
noticias suyas. Muchas gracias por sus alentadoras
palabras. Sus comentarios siempre son un blsamo
para nosotros. De todos modos, debo confesarle que
cada vez me resulta ms difcil creer en algo. Nac y
fui educado en la religin catlica, y me ensearon a
creer. Quiero creer, debera hacerlo, pero despus de
la muerte de Christian y de todas las plegarias, pen-
samientos y energas que le precedieron, me parece
cada vez ms difcil. He solucionado las cosas por m
mismo. Por ms vueltas que le doy, pienso que la
nica razn por la que quiero creer que volver a ver
a Christian es porque estoy desesperado por verlo.
Probablemente slo creo porque as me lo ensearon
o recordando los mtodos de enseanza de las
monjas porque me lavaron el cerebro para que
pensara as. No pretendo ofender a nadie.
Ahora lloro muy de vez en cuando, alivia mucho
la tensin. Cuando se llevaron a Christian, sola ima-
ginarlo cerca de nosotros, tal como antes. A medida
que pas el tiempo me figuraba que slo recuperaba su
antigua apariencia cuando yo lo requera. Ms ade-
lante me dijo que ya no poda venir a m con su apa-
riencia antigua, que tena que unirse a los dems, que lo
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imaginase en forma de nube, formando parte de una
enorme nube. Ahora siempre que veo una nube pien-
so en l. Tambin lo recuerdo siempre que veo una
mariposa, que me trae a la memoria la respuesta de un
artista el autor de la pintura que usted le mand,
a una pregunta sobre su obra: "Por qu quiere un
dibujo de una mariposa? Las mariposas son libres".
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que poda decir lo que quisiera cuando quisiera.
Estaba a su lado dndole la mano cada vez que le
hacan una puncin, viendo su dolor y angustia y en-
tregndole todo mi amor con cada exhalacin. Creo
de todo corazn que l lo saba.
Hablbamos a nuestra manera y los dos saba-
mos lo que el otro pensaba y senta: estbamos muy
unidos. No me habra alejado de su lado por nada,
aunque con cada puncin se me parta el alma en
pedazos. Su dolor y su agona recorran todos los
miembros de mi cuerpo y me desgarraban las entra
as cada vez ms.
Mantuve a John en casa siguiendo su enseanza
y consejo dados en esos libros. El 21 de marzo lo in-
gresaron en el hospital por una anemia aguda y le hi-
cieron una transfusin. Cuando vino el mdico, lo
acompa a otra sala y le pregunt si John estaba per-
diendo su batalla y me dijo que s; no tengo palabras
para explicar lo que sent en ese momento. Llor des-
consoladamente y s, lo hice con John y delante de l.
Esa noche me qued en el hospital con mi hijo hasta
muy tarde y me habra quedado por la noche si no se
hubiese recuperado; adems el corazn me deca que
de momento estaba bien y que al da siguiente vendra
a casa.
E1 30 de marzo John cumpli diecisis aos. Yo
saba que no estara mucho ms tiempo con nosotros,
pero haba llegado a aceptarlo. Nos dijimos todo lo
que tenamos que decirnos para aliviar el dolor de la
separacin.
El 3 de abril fue la ltima vez que le hicieron una
puncin en la clnica. A las siete y media de la tarde
del 5 de abril lo estrech entre mis brazos, lloramos
juntos, y lo ayud a caminar hasta el coche para su l-
timo viaje al hospital. Le promet que no lo dejara
solo y que me quedara con l hasta que regresase a
casa. Le administraron oxgeno desde el jueves por la
noche hasta el sbado por la tarde, y permanec con l
en el hospital, en su habitacin, como le promet.
Lo llevamos a casa el sbado a las dos de la tarde
del 7 de abril, para su ltima etapa en esta estancia en
la tierra. John tena intensos dolores en el estmago,
en la espalda y en los hombros. Haba pasado de los
75 kilos a unos 48, y meda 1,99 m; era piel y huesos.
Tena la espalda encorvada por el dolor, pero no se
quejaba. Slo peda "dame una friega en la espalda" o
"frtame los hombros". Trat de ser fuerte y de va-
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lerse por s mismo hasta el final. Incluso quiso cami-
nar solo por la casa. No le fue muy bien, porque es-
taba muy dbil y tomaba muchas medicinas, pero lo
intent.
La maana del mircoles 11 de abril, me sent en
la cama de John y le friccion la espalda y los hom-
bros mientras hablbamos de mi compaera de tra-
bajo, que haba estado de vacaciones la semana ante-
rior. Me pregunt si haba regresado y si lo haba
pasado bien. Tambin hablamos del dolor que tena
en la espalda. Ese da, a las doce y veinte del medio-
da, John nos dej para irse a la casa de Dios.
Por fin! No ms dolor, no ms sufrimiento, no
ms punciones.
Yo estaba en el trabajo. Mam me llam por te-
lfono para que fuera a casa, y yo, sin pensarlo, le
pregunt para qu, e insist, hasta que me dijo: "John
se ha ido". Di un grito y le colgu el telfono; segu
gritando sin parar. No esperaba reaccionar de esa
manera, pero es que el dolor era terrible.
Pap vino a buscarme. Entr en casa y corr a
la habitacin de John, lo cog del brazo, le apret la
mano y le dije infinidad de veces que lo quera mucho
y que iba a echarlo mucho de menos. No le dije adis
porque siempre lo llevar conmigo en el corazn; y s
que algn da volveremos a estar juntos.
Mis dos hijas lo pasaron muy mal cuando muri
John. La mayor, de trece aos, llor todo el da, hasta
bien entrada la noche. La otra, de nueve aos, se fue
a la entrada y se golpe repetidas veces la cabeza.
contra la pared, por lo que tuvo un par de das un
fuerte dolor de cabeza.
Las cog de la mano y las llev a la habitacin de
John, a los pies de su cama, para que lo viesen y le
dijeran lo que quisieran. Las dos estaban asustadas,
pero al verlo se sintieron mejor y ms tranquilas.
Me cost un gran esfuerzo, pero consegu que,
desde ese momento y hasta el funeral, participasen en
todo. Cuando fuimos, slo la familia, a visitar a John
por ltima vez, volvan a estar atemorizadas. Les cog
la mano y las llev hasta el atad. No paraban de ha-
cer preguntas. Por fin tocamos a John y las perturb
el que estuviese tan fro y rgido. Pero una vez ms
recurr a su libro y les expliqu que John haba dejado
su capullo y, como ya no lo necesitaba, ste no tena
por qu estar caliente y flexible.
Ninguna de las dos teme la muerte y ambas sa-
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ben que John siempre est con ellas y que algn da
volveremos a estar todos juntos.
John sostuvo una valiente batalla y estoy orgu-
llossima de ser su madre, en la vida y en la muerte.
John mantuvo su sentido del humor durante toda su
enfermedad y fue muy fuerte.
* * *
Ha llegado el momento,
mi trabajo ha terminado.
Ahora es la hora de otro trabajo.
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Las puertas se abrirn, se abrirn pronto,
Ahora me ir.
Nos veremos pronto.
El tiempo, el tiempo nunca
se detiene, tiempo eterno,
el amor es eterno,
para siempre amor,
siempre os querr.
Su madre escribi:
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Le rogamos que se quedase,
cuando deberamos haberlo dejado ir.
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12
Los funerales
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cuerpo del nio hasta el coche y lo conduzca hasta el
depsito de cadveres, la capilla ardiente y el lugar
el velatorio. No es lo mismo que si un extrao lleva
el cuerpo en una bolsa y lo mete de forma impersonal
en la parte trasera de ese peculiar coche negro.
Los padres pueden peinar por ltima vez el cabe-
llo de su hija, cantar una nana a su beb, coger y me-
cerlo por ltima vez hasta que puedan dejarlo ir. Se
trata de su ritual privado de cogerlo, abrazarlo, llorar,
cantar y finalmente dejar sus restos terrenales a quien
se haga cargo de ello para el funeral.
Cuando esto se hace as, a los padres les resulta
ms llevadero el emotivo encuentro con sus parientes
y el guiarlos hasta el fretro. Muchos compaeros
escolares y de juego tambin contribuyen significati-
vamente al ltimo ritual al acudir al velatorio o al fu-
neral con dibujos hechos por ellos u otros nios, en-
tonando juntos una cancin, o visitando ms tarde a
los padres, como hacan antes, cuando pasaban a re-
coger a su amigo.
Sobre la vida
Vive da a da, pero vive cada da como si fuera el
ltimo.
Rezo para pedir:
volverme un poco ms valiente para afrontar las prue-
bas de la vida, sin dudar de los altos ideales que me
forj;
enfrentarme a la vida sin miedo, volverme ms pa-
ciente con los que desfallecen y se apoyan en m;
sacar provecho de los errores que comet y dejar que
se diluyan en mi memoria. ser siempre leal con los
que confiaron en m. Por eso, divino Seor, suplico
poder demostrar que el presente vale la pena.
La actividad
Nunca pospongas algo porque parezca desagra-
dable. Puede no ser as; pero, si lo es, sentirs una hon-
da satisfaccin cuando lo hayas terminado.
las buenas acciones
Trata de hacer cada da una buena accin
para algn semejante, pero sin esperar
reconocimiento.
Sobre la tolerancia
No basta con ser tolerante, hay que ser
imparcial y libre de prejuicios.
Sonre!
Procura sonrer siempre, no importa que sea sin
motivo. Otras personas tienen problemas. Deja que
tu sonrisa sea la ventana de tu alma a travs de la
cual la luz de sta pueda brillar e iluminar las vidas
de tus semejantes.
Aspiras a tener una conciencia superior de 1
vida? Manten los dos pies en el suelo; los que son de
masiado espirituales acaban en hospitales mentales
Sobre la muerte y la inmortalidad
Muchos temen a la muerte; pero slo nos da mie-
do lo que no comprendemos. El hombre slo se asusta
si es ignorante. El cuerpo es una morada para el
alma, la cual lo utiliza para expresarse durante el tiem-
po que se nos asigna a cada uno para este viaje terrenal
que, a la luz de la eternidad, siempre es breve. Por
consiguiente, slo muere el cuerpo fsico; lo que
constituye el verdadero T, Yo o Nosotros va
directo a la vida. Morir slo significa que desechamos
el cuerpo del mismo modo en que podemos dejar a un
lado un gastado abrigo o pasar de una habitacin a
otra. En el Eclesiasts, 12:7, leemos: Polvo eres y a la
tierra volvers; y el espritu regresar a Dios, quien lo
dio. Jess dijo: Te preparar un lugar, para que
donde est yo tambin puedas estar t. Y al ladrn
que estaba en la cruz: Hoy estars conmigo en el pa-
raso.
Vctor Hugo, el eminente escritor francs, escri-
bi:
Soy un alma. S muy bien que lo que quedar en
la tumba no ser yo. Lo que constituye mi yo, ir a
otro lado.
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Cuando baje a la sepultura dir, como muchos
otros: "Por hoy he terminado mi trabajo". Pero no
puedo decir: "He terminado mi vida". Mi trabajo co-
tidiano comenzar a la maana siguiente. La tumba no
es un callejn sin salida; es una va que se cierra con el
crepsculo y se abre al amanecer.
No seamos ingratos con la muerte, semosle
justos. No es, como se ha dicho, una perdicin y una
trampa; es un error pensar que aqu, en la oscuridad
de la sepultura, se nos acaba todo. All se vuelve a
encontrar todo otra vez. La tumba es un lugar de res-
titucin, donde el alma se libera del cuerpo, de la ne-
cesidad, de sus cargas y fatalidades y recobra su pleni-
tud. La muerte es la mayor liberacin, el paso ms
elevado; el que en la tierra no ha sido ms que virtuoso
se vuelve hermoso; el que ha sido hermoso se vuelve
sublime.
Con el anochecer ha llegado el fin de mi viaje, y
mi posterior resurreccin en un plano de la vida ms
hermoso.
Y, en cuanto a ti si me echas de menos, en
realidad no me he ido, slo me he transformado, me
he liberado de mi frgil envoltura, de mi cuerpo fsico.
"Pero te volver a ver y tu corazn se regocijar"
(Juan, 16:22).
Que nuestro Padre Celestial te conceda la paz de
la comprensin; te bendiga, te gue, te proteja y cuide
de ti hasta que nos volvamos a encontrar.
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dido ver, respondieron en estos trminos: Es como
cuando sueas: tienes los ojos cerrados y ves.
El tercer hecho que comparten es que perciben la
presencia de seres queridos, entre los que nunca fal-
tan parientes que los han precedido en la muerte
Siempre hay una adorada abuela esperando a una nia
pequea, o un to especial que muri diez meses an-
tes, o un compaero de clase que muri de un disparo
accidental casi dos aos antes de la grave enfermedad
de su amigo.
Cmo puede un crtico y escptico investigador
saber si esas percepciones son reales? Nos dedicamos
a recoger datos de personas que, sin saber que haba
muerto un ser querido, compartieron la presencia de
esa persona cuando ellos mismos estaban, como sue-
len decir, en la puerta sin retorno.
Una nia que casi falleci durante su critica ope-
racin de corazn le cont a su padre que se haba en-
contrado con un hermano con el que se senta muy a
gusto; era como si se hubiesen conocido y hubiesen
compartido toda la vida. Pero no haba tenido nunca
un hermano. Su padre, terriblemente emocionado
por el relato de su hija, le confes que s, que ella ha-
ba tenido un hermano, pero que muri antes de que
ella naciera.
Recuerdo los primeros das de mi trabajo con pa-
cientes moribundos en un hospital universitario,
donde tambin haba prometido no explicarles que
tenan una enfermedad terminal. Era fcil mante-
ner esa promesa, ya que los pacientes me lo solan
decir a m.
Poco antes de morir, un nio acostumbra tener lo
que llamo un momento de claridad. Los que estn
en coma desde que sufrieron un accidente o una ope-
racin abren los ojos y parecen muy coherentes. Los
que han padecido muchas molestias estn tranquilos
y en paz. Entonces les pregunto si quieren compartir
conmigo lo que estn experimentando.
S. Todo va bien. Mam y Peter ya me estn es-
perando me respondi un nio y, con una pequea
sonrisa de satisfaccin, volvi a sumirse en estado de
coma e hizo la transicin que denominamos muerte.
Yo saba que en el lugar del accidente haba
muerto su madre, pero Peter haba quedado con vida.
El coche se incendi antes de que pudiesen sacarlo
y luego lo trasladaron, con graves quemaduras, a la
unidad de quemados de otro hospital. Puesto que
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slo recoga datos, escuch la informacin del nio y
decid preguntar por Peter. No hizo falta, porque al
pasar por la enfermera me estaban llamando del otro
hospital para informarme que Peter haba muerto ha-
ca unos minutos.
A lo largo de todos estos aos en que he recogido
datos, desde California a Sidney, entre nios blancos
y negros, entre jvenes de sociedades primitivas,
esquimales, sudamericanos y libios, todos los que
mencionaban a una persona que los esperaba, habla-
ban de alguien que haba muerto antes que ellos, aun-
que slo fuese unos momentos. Y no se les haba in-
formado en ningn momento del reciente bito de los
parientes. Coincidencia? Ahora ningn cientfico ni
estadstico me convencera de que esto ocurre, como
dicen algunos colegas, como resultado de la falta de
oxgeno o por otras causas racionales y cientficas.
Si tan slo...
Un sueo
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En sus tres aos de lucha contra la leucemia vivi
en casa, con su madre, y en el hospital, donde los
mdicos, en su intento de retrasar su muerte, le hicieron
transfusiones que en total sumaron unos ochenta litros
de sangre.
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Querida Elisabeth:
En su revista Newsletter del mes de diciembre publica
una carta sobre un hospicio para nios del norte de
Virginia. Hay otro ms cerca, el Hospicio de Santa
Brbara, en California. Se abri en junio de 1978, el ao
en que muri mi hijo. l es responsable de que se pusiese
en marcha.
En 1977 le dije a mi hijo que no haba muchas
esperanzas y que poda morir. Respondi que haca
tiempo que lo saba y que, si no me importaba, lo dejara
dormir un rato. Pens que no quera hablar para no
hacerme dao. Lo pas muy mal. Ped a muchos amigos
que hablasen con l pero nadie quiso hacerlo porque
decan que no lo soportaran. Por fin encontr a una
mujer, que era uno de los responsables de la Asociacin
de Padres y Maestros de su colegio. Vino al hospital y
durante una hora habl con l a solas para saber qu
pensaba. Ella le habl del hospicio, del que yo nunca
haba odo hablar.
Cuando se fue, mi hijo estaba entusiasmado con la
idea. Quera que lo sacasen de la cama inmediatamente y
lo pusieran en la silla de ruedas para poder ir al hospital a
ayudar a otras personas que moran. "No me da miedo
morir me dijo, puedo ayudar a los dems. Al fin y al
cabo, han vivido sus vidas, puedo demostrarles que no
hay nada que temer, tal como ayud al abuelo." Por
desgracia, tuve que detenerlo. Le expliqu que no poda
entrar en las habitaciones sin permiso y que el hospital
tena normas. Me rog que pidiera permiso. En menudo
lo me met.
Los mdicos se sintieron molestos ante semejante
propuesta y porque le haba dicho a mi hijo que poda
morir pronto. Afirmaban que los nios no comprenden
la muerte. A las personas del hospicio tampoco les
pareca bien, [crean] que un nio de la edad de mi hijo
no poda comprender a los moribun-
dos ni a la muerte. En aquel entonces no trataban a
nios moribundos.
Ni que decir tiene que a mi hijo todo eso lo en-
tristeci mucho. Nadie quera hablar con l sobre el
tema. El pensaba que los nios moribundos podan
explicar la muerte muy bien y que deberan participar
activamente en el trabajo del hospicio. "Despus de todo
repeta, yo acabo de llegar de estar con Dios y an
recuerdo el Cielo. Dios y yo hablamos todo el rato."
Empez a convencer a la gente de que un nio de seis
aos entiende a los moribundos, y hablaba abiertamente
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a los que queran escucharlo.
E1 hospicio comenz a pensar en las necesidades
especficas de los nios, y empezamos a hablar. Ex-
pliqu que esos nios y sus familias necesitaban alguna
organizacin como el hospicio. Enfrentarse con esto a
solas era por dems difcil y desgarraba a las familias. El
proceso a veces duraba meses y aos, y los familiares no
tenan a nadie a quien dirigirse que los comprendiese y
que pudiese responder a sus preguntas. Mi hijo seal
que la mayora de nios mueren solos porque los padres
y los mdicos no quieren o no pueden hablar sobre ello, y
el nio se calla. Opinaba que los nios tenan el derecho a
decidir sobre la muerte igual que los adultos. l lo hizo.
Hizo testamento y dijo cmo quera su funeral.
Ahora el Hospicio de Santa Brbara tiene un ex-
celente programa para atender las necesidades de los
nios con enfermedades terminales y de sus familias. En
parte, con la muerte de Edou se consigui lo que l
deseaba: ayudar a otros nios moribundos.
Con cario, B. M. C.
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Los hospicios
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Grupos de cuidados y ayuda
The Friends
1205 Oneida Street, Denver, Colorado 80220
Estados Unidos
Compassionate Friends
P.O.B. 1347,
Oakbrook, Illinois 60521, Estados Unidos
En Espaa
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NDICE
1. Pensamientos ........................................... 3
2. El comienzo de la vida ................................ 7
3. La muerte sbita .......................................... 26
4. Lesiones cerebrales y estados de coma . . . 43
5. Forma natural de preparar a los nios
para la vida ................................................ 51
6. El duelo, catalizador para el crecimiento
y la comprensin ..................................... 66
7. Nios desaparecidos, asesinados
y suicidio infantil ..................................... 83
8. Tratamientos alternativos: la visualizacin 99
9. Cuando los nios saben que van a morir . 110
10. Cmo pueden ayudar los amigos ............ 125
11. Dejarlos marchar ..................................... 144
12. Los funerales................................................ 167
13. Aspectos espirituales del trabajo
con nios moribundos ................................ 176
14. Recursos: grupos y sistemas de apoyo ... 195
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