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Herausgeber:
Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO)
Deutschherrnufer 52, 60594 Frankfurt am Main
Telefon: 069/677328-9401, Telefax: 069/677328-9409
E-Mail: presse@dso.de, Internet: www.dso.de, www.fuers-leben.de
Redaktion:
Presse- und ffentlichkeitsarbeit DSO
Gesamtkonzeption:
Ilja Stracke
Claudia Hagel
Dr. Claus Wesslau
Bobbel Jacobs
Ulrike Klinke-Kobale
Fachliche Beratung:
Dr. Claus Wesslau
Dr. Katharina Grosse
Heiner Smit
PD Dr. Dietmar Mauer
Tonja Schaffeld
Kapitel 3: Gedanken 10
Kapitel 4: Ausdrucksstark 12
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Schler
Leitfaden
Informationen zur Organspende
Ich hab
mein Herz verschenkt
Organspende geht jeden an
Ich hab
mein Herz verschenkt
Die Jungen Helden
Bei dem eingetragenen Verein Junge Helden e.V. handelt es sich um ein
Projekt von Claudia Kotter, einer auergewhnlichen Frau, die das Thema
Organspende in Deutschland enttabuisiert hat. Sie packte das Thema mit
viel Lebensfreude an und fand neue unkonventionelle Wege, um vor allem
junge Menschen zu begeistern. Claudia Kotter wartete mehr als vier Jahre
auf eine Transplantation. Im April 2007erhielt sie eine neue Lunge. Im Juni
2011 verstarb sie fr alle vllig unerwartet.
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Schler
Leitfaden
Informationen zur Organspende
Aber Claudia war eine Kmpfernatur, Euch mit Euch und mit Eurem Umfeld
sie rappelte sich hoch. Durch enorme Dis- ehrlich auseinander. Und setzt Euch auch
ziplin und ihren starken Willen schaffte mit dem Thema Organspende auseinander.
sie es, mit Hilfe tglicher Physiotherapie
wieder zu Krften zu kommen. Ihre Wer- Claudia Kotter berhrte die Seelen.
te stabilisierten sich, sie konnte zunchst Wer ihr gegenber sa, blieb im Kopf
sogar von der Hochdringlichkeitsstufe ge- und im Herzen nicht da, wo er vorher war.
strichen werden. Aber gut ging es ihr Die junge Frau klagte nicht an, sie war
trotzdem nicht. Die Krankheit lie ihr nur nicht leise, sie war aber auch nicht laut,
eine kurze Verschnaufpause. Ihr Sauer- nur deutlich, sehr deutlich.
stoffgert war ihr stndiger Begleiter. Die
acht Monate vor ihrer Transplantation ver- Claudia kmpfte fr und um ihr Leben
brachte Claudia erneut ausschlielich im und das Leben anderer. Ihr natrlicher
Krankenhaus wieder auf high urgent Instinkt fr ihren Krper hat ihr immer
gelistet. Ihre ganze unbndige Energie und genau gesagt, was sie ihm zumuten kann.
Lebensfreude war erneut eingezwngt in Das bedeutete aber auch, dass sie ihm
einem Klinikzimmer der Charit. Schon die etwas zumutete. Sie war rund um die Uhr
kleinen alltglichen Wnsche erschienen im Einsatz. Fr ihr Projekt Junge Helden
ihr damals so weit entfernt ein Spazier- war sie ffentlich prsent, arbeitete an
gang im Park, ein Latte macchiato im Caf, Kampagnen, gab Interviews. Denn Clau-
in Klamottenlden stbern, ein Kinoabend dia hatte der Welt etwas zu sagen: Seid
mit Freunden, ins Stadion gehen einfach ehrlich mit Euch selbst, entscheidet Euch.
leben, ganz normal leben. Die Arbeit der Es ist mir natrlich nicht egal, wie ihr
Jungen Helden konnte sie nur per Handy euch entscheidet. Aber mir ist es trotzdem
und Laptop vom Krankenbett aus begleiten, lieber, jemand setzt sich mit dem Thema
die Events in den Clubs und die Aktionen in Organspende auseinander und kommt zu 8Mehr Informationen
den Cinemaxx-Kinos fanden ohne sie statt. dem Ergebnis, nein Organspende ist zu den Jungen Helden
Nach ihrer Transplantation im April 2007 nichts fr mich, anstatt sich dem Thema findet ihr im Internet unter
ging es ihr gut und sie war glcklich zu zu entziehen. www.junge-helden.org
leben. Die Organspende hat ihr vier wert- Claudia Kotter ist nur dreiig Jahre alt
volle Jahre geschenkt. In dieser Zeit hat geworden, aber in diesen drei Jahrzehn-
sie ihr Buch mit dem Titel Gute Nacht, ten hat sie mehr erreicht, als andere in
bis morgen verffentlicht und sie hat fr einem ganzen Leben. Mit Mut, Durchhal-
ihr Engagement zahlreiche Auszeichnun- tevermgen und ihrer unerschtterlichen
gen, unter anderem die Goldene Bild der Zuversicht hat sie immer wieder Kraft und
Frauerhalten. Allein durch ihre Persnlich- Ausdauer gefunden, gegen ihre Krankheit
keit hat sie bei vielen Auftritten in der f- anzukmpfen und sich fr die Aufklrung
fentlichkeit und den Medien berzeugt. Sie zum Thema Organspende einzusetzen.
lebte nicht nur fr sich selbst. Sie lebte
fr die wichtigsten Menschen ihres Lebens
und fr eine Botschaft, die sie mit Hilfe der
Jungen Helden kommunizierte: Setzt
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Schler
Leitfaden zur Organspende
Informationen
Sei ehrlich m
Wie denkst Du heute im Nachhinein ber die Zeit zwischen Diagnose und Trans-
plantation? Was war fr Dich besonders schwierig?
Es gab in der Zeit viele Hhen und Tiefen, aber am schwierigsten war fr mich dieser
Moment, als ich aus meinem Leben gerissen wurde. Ich hatte ein sehr aktives, schnelles,
selbstndiges ja beinahe hektisches Leben. Von heute auf morgen gab es dann einen
totalen Stillstand es gab keine Plne mehr fr mich, ich war abhngig von anderen, pltz-
lich bewegungslos alles bewegte sich weiter, nur mein eigenes Leben stand still. Das war
damals eine sehr schlimme und tief greifende Erfahrung fr mich.
Du warst lange hochdringlich gelistet, musstest in der Klinik leben. Wie hast Du
diese sieben Monate im Krankenhaus empfunden und was hat Dir die Kraft gege-
ben, das alles durchzustehen?
Ich stand seit 2003 auf der Warteliste fr eine Lungentransplantation. Einen Teil der
Zeit war ich hochdringlich gelistet. Die wichtigsten Menschen in meinem Leben sind
in dieser Zeit selbst mit mir gemeinsam an den Rand ihrer Belastbarkeit gegangen.
Sie haben auf ihre Art alles mit mir zusammen durchgestanden. Weil diese wunder-
vollen Menschen mir das Gefhl gaben, nie alleine zu sein, war diese extreme Zeit
fr mich ertrglich. Wir alle haben irgendwie gelernt, das Krankenhaus in unseren
Alltag zu integrieren. Auch ich selbst habe die Wartezeit nie als verlorene Zeit be-
trachtet, sondern immer als Lebenszeit, in der es trotz allem die Mglichkeit gab,
bestimmte Plne und Vorstellungen zu verwirklichen. Fr mich war es wichtig, mir
Anforderungen an den Tag zu stellen. Ich habe versucht, einen festen Rhythmus
einzuhalten und nicht nur dazusitzen und zu warten. Im Nachhinein betrachtet hat-
te das Ganze oft eher den Charakter einer niemals endenden Klassenfahrt, als den
eines Krankenhausaufenthaltes.
Peter Bayer
Was empfindest Du jetzt nach Deiner Transplantation? Denkst Du manchmal
an denjenigen Menschen, der Dir seine Lunge gespendet hat?
Ja natrlich - und ich bin sehr dankbar dafr. Ich sehe die Lunge aber nicht als mein Ei-
gentum an, sie hat vorher einem anderen Menschen gehrt. Die Lunge gehrt nicht mir,
sie ist mein Freund. Ich denke immer daran, sie mit Achtung und Vorsicht zu behandeln.
Schon allein dem Spender und seiner Familie gegenber sehe ich das als meine Pflicht an.
Das war ein sehr groes Geschenk, das mir diese Menschen gemacht haben. Ich bin sicher,
dass derjenige, dem das Organ gehrt hat, und ich, uns sofern wir uns im Leben begegnet
wren sehr gut verstanden htten. Wir wren uns nahe gewesen, das spre ich. Wie sonst
knnte diese Lunge so gut zu mir passen und so perfekt funktionieren sie hlt mich am
Leben, mit jedem Atemzug.
Fr mich ist wichtig, ehrlich mit sich selbst zu sein und sich zu entscheiden.
Das gilt auch fr das Thema Organspende.
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Leitfaden
Informationen zur Organspende
Dein Leben, auch die Arbeit mit den Jungen Helden, kostet viel Kraft. Wo tankst
mit Dir,
Du auf?
Das Leben ist fr mich das Wundervollste und Spannendste, was es gibt. Ich kann mich fr
fast alles begeistern und habe auch an fast allem groen Spass. Bei allem, was mich Kraft
kostet, tanke ich aber gleichzeitig auch wieder auf, weil ich mich so sehr darber freue,
wieder etwas Neues erreicht zu haben.
Er ist Medaillengewinner
bei Olympischen Spielen sowie
Welt- und Europameisterschaften
Ganz egal, ob du in
deinem Organspende-
ausweis ein Ja oder
Nein ankreuzt.
Das Wichtige:
Setz dich mit dem Thema
Organspende auseinan-
der, damit du dich ent-
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scheiden kannst!
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Leitfaden zur Organspende
Informationen
Ich hab
mein Herz verschenkt
Authentisch Mein neues Herz
Mein neues He
gewhrt uns Einblicke in ihre ganz persnliche Geschichte:
Noch bevor ich die Augen aufschlage, hre ich das Pumpen und Zischen neben meinem
Bett. Ich wache mit einer Maske ber Nase und Mund auf. Die stampfende Maschine pro-
duziert Sauerstoff, der mir das Atmen erleichtern soll. Ich schaue an mir herunter, in der
Hoffnung, dass alles nur ein bser Traum ist, und sehe meine Fe unter der Bettdecke
hervorlugen. Doch sind das wirklich meine Fe? Sie sind dick angeschwollen und so
unfrmig, dass ich keinen Schuh mehr anziehen kann.
Das letzte dreiviertel Jahr vor meiner Herztransplantation ist die Hlle. Jede noch so kleine
Bewegung fhrt zu einer so groen Erschpfung, dass ich nur noch im Bett bleiben und
mich ausruhen will. Die Lippen und Extremitten sind blau angelaufen, da zu wenig Sauer
stoff dort ankommt, auerdem sind sie aufgedunsen von Gewebewasser, welches mein
schwaches Herz nicht mehr ausreichend aus dem Krper transportieren kann. Hsslich
Viele meiner Freunde und unattraktiv fhle ich mich, jeder Blick in den Spiegel treibt mir die Trnen in die Augen.
ausweis bei sich gen, Bestimmung der Blutgruppe und Gewebetypologie, zahnrztliche und neurologische
Untersuchungen und vieles mehr. Auch ein Gesprch mit einem Psychologen gehrt
zu tragen.
dazu schlielich will man sicher sein, dass ich nach der Operation mit dem Organ eines
verstorbenen Menschen glcklich werden kann.
Zwischendurch darf ich mal nach Hause, aber dann gelangt Gewebewasser auch in
meine Lunge und kostet mich fast das Leben. Mit Blaulicht und Sirene rast der Kranken-
wagen in die Klinik. Die rzte der Kardiologischen Abteilung sind besorgt, weil sich mein
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Zustand ein weiteres Mal verschlechtert hat. Jetzt gilt es, keine Zeit mehr zu verlieren:
Schler
Leitfaden
Informationen zur Organspende
Ich werde auf der Warteliste auf high urgent (sehr dringend) gesetzt, denn auch ein
Kunstherz zur berbrckung der Wartezeit kann mir nicht mehr helfen.
Dann geht alles ganz schnell. Nach wenigen Tagen teilt mir die Schwester am Morgen
mit, dass vermutlich ein Herz gefunden sei. Erst mssen aber noch alle Diagnosen durch-
gefhrt werden, um wirklich sicher zu sein. Nur ein gesundes Organ kann verpflanzt
werden.
? Transplantierte wie
Whrend dieser Stunden des Wartens bin ich wie in Trance einerseits freudig er- Eva sprechen oft von ihrem
regt, andererseits ngstlich vor dem, was kommen wird. Hektik bricht aus: Alle Sachen 2. Geburtstag. Warum?
mssen von meinen Angehrigen abgeholt werden, auf die Intensivstation darf nichts
Wie viele Herztransplantatio-
mitgenommen werden. Dann ist es so weit: Das Herz kommt per Hubschrauber, und ich
nen finden jhrlich statt?
werde auf die OP vorbereitet. rzte, Schwestern und Pfleger sind ausgesprochen lieb zu
mir, wnschen alles Gute, halten Hndchen und drcken die Daumen. Im OP-Saal bekom- Warum glaubt ihr, wird das
me ich nicht mehr viel mit, denn schnell wird die Narkose eingeleitet. Herz hufig bei der Zu-
erz
stimmung zur Organspende
Ich wache am nchsten Tag auf, am Geburtstag meines Vaters. Mein erster Gedanke ausgenommen?
ist ich lebe noch! Obwohl ich mich tagelang kaum bewegen kann, mich ein Reizhusten
vom Beatmungsschlauch und Schmerzen plagen, merke ich doch, dass es mir besser geht
ich kann flach liegen und bekomme trotzdem Luft, die Blauverfrbungen an Finger und
Zehen sind verschwunden.
Eine unglaubliche Euphorie stellt sich ein die ganze Welt will ich umarmen! Stck
fr Stck geht es voran die ersten Gehversuche auf zittrigen Beinen, Krankengymnas-
tik und Atembungen. Natrlich wird stndig mein Blut kontrolliert und jede Woche
i eine Herzkatheteruntersuchung durchgefhrt. Ich muss lernen, welche Medikamente
ich wann und in welcher Dosierung nehmen muss. Immer noch ein groer Aufwand, aber i eine kleine OP, bei der
es zhlt nur ich lebe, und es geht mir gut. ber die Leiste eine Sonde
zum Herzen gefhrt wird
Nach drei Wochen darf ich das Krankenhaus verlassen, und eine nochmals dreiwchi-
ge Rehabilitation in einer Kureinrichtung schliet sich an. Hier soll meine Muskulatur
wieder aufgebaut und gestrkt werden. Das neue Herz erffnet mir ungeahnte Mglich-
keiten. Vieles hatte ich schon lange abgeschrieben: Radfahren, Schwimmen oder einfach
nur Laufen. Nach dieser Zeit durfte ich nach Hause und mit 35 Jahren ein neues Leben
mit meinem Herzen anfangen.
Niemals werde ich vergessen, dass ich dieses groartige Geschenk einem Menschen
zu verdanken habe, der mit seiner Spende wahre Nchstenliebe gezeigt hat.
Ewig dankbar bin ich auch allen, die in dieser schweren Zeit von niederschmetternden Diagnosen,
zwischen Hoffen und Bangen zu mir gehalten, mich gepflegt, getrstet und geliebt haben.
Eva Menga, 2004
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Informationen
Ich hab
mein Herz verschenkt
Gedanken
Nirgends stehen Glck und Leid, Leben und Tod so nahe zusammen
&Mein Leben durch Dich wie bei Transplantierten, Organspendern und deren Angehrigen.
Gedichte und Geschichten
zur Organspende, Folgende Texte &8 spiegeln die ngste und Hoffnungen wider und
ISBN 3-926518-90-1
geben Einblicke in die Gefhls- und Gedankenwelt dieser Menschen.
8 www.bdo-ev.de
Yvette und Peter Rusch, die Eltern eines verstorbenen
10-jhrigen Jungen, berichten ber ihre Erfahrungen und
Angst Empfindungen beim pltzlichen Tod ihres Sohnes und
seiner Organspende:
Wenn meine Angst hrbar wre,
wrde sie laut schreien.
Schwerer Abschied
Sie wrde sthnen,
Bei unserem zehnjhrigen Sohn ergaben sich wh-
jammern,
fluchen, rend einer Operation Komplikationen, die zu einem
wten. lang anhaltenden Sauerstoffmangel fhrten. Obwohl die
Atemwege schlielich freigelegt werden konnten, hatte
Es ist gut, sich eine schwerwiegende Hirnschdigung ergeben, die
dass man sie nicht hrt. in den folgenden Tagen ein Hirndem entstehen lie. Auf
Diese Angst!
der Kinderintensivstation der Klinik wurden wir Eltern
schon zu einem relativ frhen Zeitpunkt gefragt, ob wir
Es wre sonst sehr laut in dieser Welt
und wer wrde das ertragen? uns vorstellen knnten, einer Organspende zuzustimmen,
falls sich trotz grter medizinischer Anstrengungen eine
Was wre, ungnstige Entwicklung ergbe.
wenn Angst messbar wre? Eigenartigerweise mussten wir Eltern nicht sehr lange
nachdenken und entschieden uns fr eine Zustimmung
Wie knnte man Angst messen?
zur Organspende fr den Fall einer gesicherten Feststel-
Ein Liter!
lung des Hirntods. Unser Sohn war ein vitaler aber auch
Ein Zentner!
5 Meter hoch! sensibler Junge, der anderen gerne half und Schwcheren
10 qkm! zur Seite stand. Wir fhlten, dass unsere Zustimmung
1000 km lang! seinem Wesen entsprach.
Jedenfalls gewaltig! Fast unbeschreiblich ist der Anblick eines Menschen,
dessen Krperfunktionen durch medizinische Apparate
Karin, 46 Jahre
aufrechterhalten werden und dessen fundamentale Hirn-
Lungen-Wartepatientin
funktionen gleichzeitig zum Erliegen kommen. Bei unse-
rem Sohn mussten wir also den Sprung, den Entschluss
fr die Zustimmung zur Organentnahme, wagen. Dies
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Ich hab
mein Herz verschenkt
Ausdrucksstark
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Jacek Sopalski Abraham Ramirez
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Informationen zur Organspende
Fr einen Schulwettbewerb in Rheinland-Pfalz, der 2003 von der DSO initiiert wurde, ! Der Malwettbewerb und
entwarfen Jugendliche Plakate zum Thema Organspende. Die Ergebnisse sind spannend, die von Jugendlichen
manchmal ein wenig provokant, aber zugleich schlagkrftig. Hier die ersten drei Pltze: formulierten Headlines
sind tolle Anregungen.
Versucht euch doch auch
mal!
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Informationen
Ich hab
mein Herz verschenkt
Mehr Information, bitte!
DSO
www.dso.de
Transplant Forum
www.transplant-forum.de
i8 Kostenfreie
Informationen und Eurotranspant
Material zum Thema www.eurotransplant.org
Organspende/-transplanta-
tion bekommt man beim
Infotelefon Organspende Bundeszentrale fr
8
0800-90 40 400 gesundheitliche Aufklrung
www.bzga.de
www.organspende-info.de
Bundesrztekammer
www.baek.de
Deutsche Transplantations-
Gesellschaft
www.d-t-g-online.de
Frs Leben -
eine Stiftung der DSO.
Die Initiative "Frs Leben. Fr Organspende."
ist die grte bundesweite Kampagne fr Or-
ganspende. Sie steht unter der Schirmherr-
schaft von Bundeskanzlerin Angela Merkel
www.fuers-leben.de
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Informationen zur Organspende
KiO (Kinderhilfe-Organtransplantation)
www.kinderhilfe-organtransplantation.de
Junge Helden
www.junge-helden.org
www.bdo-ev.de
www.stiftung-lebendspende.de
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