Tesis Calidad de Vida Familiar y Resiliencia

UNIVERSIDAD PERUANA LOS ANDES
Facultad de Ciencias de la Salud
Escuela Profesional de Psicología
INFORME FINAL DE TESIS
Título: Satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en

familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
Autor (es): Bach. Castillo Paz, Jesús Alfredo.
Bach. Olivares Montes, Jenny Esther
Asesor (es): Mg. Luis Benites Morales.

Área de Investigación: Psicología Comunitaria.
Línea de Investigación: Calidad de vida.
Lugar o Institución de Investigación: ASPAU- PERU
Lima, Perú, 2017

Asesor de Tesis:
Mg. Luis Alfredo Benites Morales

DEDICATORIA
A las personas que amamos y que

nos han acompañado durante nuestra
etapa como estudiantes universitarios.
Jenny y Jesús
iii
AGRADECIMIENTO
A Dios por la vida y el destino

trazado, a nuestras familias por su
infinito apoyo, a nuestro asesor por su
sabiduría y experiencia, a ASPAU-
PERÚ por su enorme corazón,
inspiración y humildad, a nuestros
entrevistados por abrirnos los brazos
todo el tiempo y a nosotros mismos
porque a través de este estudio nos
hemos conocido más el uno al otro.
Jesús y Jenny.
iv
ÍNDICE
Pág.
DEDICATORIA iii
AGRADECIMIENTO iv
ÍNDICE v
ÍNDICE DE TABLAS vii
ÍNDICE DE FIGURAS ix
RESUMEN x
ABSTRACT xi
I. INTRODUCCIÓN 1
1.1. Planteamiento del problema. 1
1.2. Delimitación del problema. 4
1.3. Formulación del problema. 5
1.3.1. Problema general. 5
1.3.2. Problema específico. 5
1.4. Objetivos. 6
1.4.1. Objetivo general. 6
1.4.2. Objetivos específicos. 6
1.5. Justificación. 7
1.5.1. Justificación Teórica. 7
1.5.2. Justificación Social. 8
1.5.3. Justificación Metodológica. 8
1.6. Marco Teórico. 9
1.6.1. Antecedentes. 9
1.6.2. Bases Teóricas. 19
1.6.2.1. Trastorno del espectro autista (TEA). 19
1.6.2.1.1. Concepto del TEA. 21
1.6.2.1.2. Sistema de clasificación internacional. 23
1.6.2.2. Familia. 26
1.6.2.2.1. Tipos de familia. 28
1.6.2.2.2. Funciones de familia. 29
1.6.2.2.3. Estilos de crianza. 31
1.6.2.2.4. Familia y TEA. 33
v
1.6.2.3. Calidad de vida. 35
1.6.2.3.1. Calidad de vida, discapacidad y TEA. 37
1.6.2.3.2. Calidad de vida familiar, discapacidad y TEA. 41
1.6.2.4. Resiliencia. 46
1.6.2.4.1. Teorías de la resiliencia. 48
1.6.2.4.2. Factores que promueven o facilitan la resiliencia. 50
1.6.2.4.3. Resiliencia y familia. 51
1.6.2.4.4. Resiliencia y calidad de vida. 52
1.6.3. Definición de Términos. 53
1.7. Formulación de Hipótesis. 54
1.7.1. Hipótesis General. 54
1.7.2. Hipótesis Específicas. 54
1.8. Variables de investigación. 56
1.9. Operacionalización de Variables. 58
II. MÉTODO 60
2.1. Tipo, nivel y diseño de investigación. 60
2.1.1. Tipo de investigación. 60
2.1.2. Nivel de investigación. 61
2.1.3. Diseño de investigación. 61
2.2. Población, muestra y tipo de muestreo. 62
2.2.1. Población. 62
2.2.2. Muestra. 62
2.2.3. Tipo de muestreo. 62
2.3. Técnicas instrumentos de recolección de datos. 63
2.4. Procesamiento de datos. 68
III. RESULTADOS 69
IV. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 89
V. CONCLUSIONES 96
VI. RECOMENDACIONES 99
VII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 102
VIII. ANEXOS 112
vi
ÍNDICE DE TABLAS
Pág.
Tabla 1 Muestra de estudio procedentes de ASPAU-PERU. 62
Tabla 2 Confiabilidad total de la prueba satisfacción de la escala de 65
calidad de vida familiar.
Tabla 3 Confiabilidad por componentes de la prueba satisfacción de la 66
escala de calidad de vida familiar.
Tabla 4 Confiabilidad total de la escala de resiliencia. 68
Tabla 5 Frecuencia y porcentaje del sexo de los familiares de personas 70
con TEA encuestados en ASPAU-PERU, 2016.
Tabla 6 Frecuencia y porcentaje del sexo de los parientes con TEA de 71
los encuestados en ASPAU-PERU, 2016.
Tabla 7 Frecuencias y porcentajes de los niveles de satisfacción de la 72
calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de personas
con TEA de ASPAU-PERU, 2016.
Tabla 8 Frecuencias y porcentajes de los niveles entre la dimensión 74
interacción familiar de la satisfacción de la calidad de vida
familiar y resiliencia.
papel de padres de la satisfacción de la calidad de vida familiar
y resiliencia.
bienestar emocional de la satisfacción de la calidad de vida
bienestar físico y material de la satisfacción de la calidad de
vida familiar y resiliencia.
Tabla 12 Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión 79
recursos o apoyos relacionados con la persona con TEA de la
satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia.
Tabla 13 Prueba de Normalidad de los Datos. 81
vii
Tabla 14 Relación entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y 82
resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-
PERÚ, 2016.
Tabla 15 Relación entre la dimensión interacción familiar de la 83
satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en
Tabla 16 Relación entre la dimensión papel de padres de la satisfacción 84
de la calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de
personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
Tabla 17 Relación entre la dimensión bienestar emocional de la 85
Tabla 18 Relación entre la dimensión bienestar físico y material de la 86
Tabla 19 Relación entre la dimensión recursos o apoyos relacionados 87
con la persona con TEA de la satisfacción de la calidad de vida
familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERÚ, 2016.
viii
ÍNDICE DE FIGURAS
Pág.
Figura 1 Frecuencia y porcentaje del sexo de los familiares de personas con 70
TEA encuestados en ASPAU-PERU, 2016.
Figura 2 Frecuencia y porcentaje del sexo de los parientes con TEA de los 71
encuestados en ASPAU-PERU, 2016.
Figura 3 Frecuencias y porcentajes de los niveles de satisfacción de la 72
calidad de vida familiar en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
Figura 4 Frecuencias y porcentajes de los niveles de resiliencia en 73
familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016.
Figura 5 Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión 74
interacción familiar de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
Figura 6 Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión papel de 76
padres de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
Figura 7 Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión bienestar 77
emocional de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
Figura 8 Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión bienestar 78
físico y material de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
Figura 9 Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión recursos 80
y apoyos de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
ix
RESUMEN
La presente investigación tuvo como objetivo determinar la relación existente entre
la satisfacción de la calidad de vida familiar y la resiliencia en familiares de personas
con TEA de la Asociación de Padres y Amigos con Autismo (ASPAU-PERU), 2016.
El estudio fue de tipo aplicada, cuantitativo, transversal, con diseño correlacional
basado en el método hipotético deductivo; la población estuvo constituida por
familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista de Lima Metropolitana
con un universo de 60 personas, siendo la muestra de tipo censal. Para la
recopilación de datos se usó la técnica de entrevista personal y como instrumentos:
la Escala de Calidad de Vida Familiar de Verdugo, M., Rodríguez, A. y Sainz, F.
(2012), además de la Escala de Resiliencia de Wagnild, G. y Young, H con
adaptación peruana de Novella (2002). Ambos instrumentos poseen adecuados
criterios de validez y confiabilidad. La principal conclusión es que existe una
relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y la resiliencia
en familiares de personas con TEA.
Palabras clave: Calidad de Vida Familiar, Resiliencia, TEA, Autismo.
x
ABSTRACT
The objective of the present study was to determinate the relationship between the
equality satisfaction of family life and resilence in relative of people with Austism
spectrum disorder of the “Asociación de Padres y Amigos con Autismo” (ASPAU-
PERU), 2016. The methodology used in the study was appied, quantitative and
transverse with a correlational design based on the deductive hypothetical method;
the population was constituted by relatives of people with Autism spectrum disorder
of Lima Metropolitan with a universe of 60 people, all of them based on a census
type. The technique used for data collection was the personal interview, and the
instruments were: the Verdugo Family Quality Scale, M., Rodríguez, A. and Sainz,
F. (2012), in addition to the Wagnild Resilience Scale, G. and Young, H with
Peruvian adaptation of Novella (2002). Both instruments are based on validity and
reliability standards. The main conclusion of the study is the existence of a
significant relationship between quality satisfactions on family life with resilience in
relatives of people with Autism spectrum disorder.
Key words: Family quality of life, Resilience, Autism spectrum disorder.
xi
CAPÍTULO I
INTRODUCCIÓN
1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El ser humano sigue siendo percibido como una entidad altamente compleja
que aún no terminamos de comprender, sin embargo la ciencia en el tiempo nos
sigue permitiendo dejar registro de conocimiento valioso que nos posibilitará crecer
en este camino. En esta oportunidad se ha decidido aportar a una realidad poco
investigada en nuestro contexto nacional, la realidad de un trastorno del
neurodesarrollo denominado trastorno del espectro autista cuya incidencia y
prevalencia ha ido acrecentándose en los últimos años, consideramos oportuno la
realización de este tipo de estudios que sirvan de cimiento para la implementación
y el desarrollo de mecanismos de intervención y atención apropiados para esta
población y sus familias que históricamente ha venido siendo valorado desde un
punto de vista patológico cuando bien podríamos centrar el análisis en sus recursos
y potencialidades.
1
Para la Organización Mundial de Salud en el 2016 el trastorno del espectro
autista (TEA) es entendido como “un grupo de afecciones caracterizados por algún
grado de alteración del comportamiento social, la comunicación, el lenguaje y por
un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo” 1.Por
su parte, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) 2 ha publicado
recientemente la quinta versión del “Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales” (DSM), haciendo notar un cambio en los criterios diagnósticos
del trastorno autista, definiéndolo en base a dos únicos criterios: el déficit social y
de comunicación; y los intereses fijos y comportamientos repetitivos.
En el estudio de Canal, Del Mar, Guisuraga, et. al3, refieren que aquellos niños
que han recibido el diagnóstico de autismo ha ido aumentando en el transcurso de
los años: 8 casos por 1000 en el año 1995 y de 11 casos por 1000 en el 2007.
En el mismo año 2007, según el Ministerio de Educación 4, la organización
Health Resources and Services Administration, en su estudio conformado por una
cantidad mayor a 78.000 infantes, encontró que el 1.1%, o un infante por cada 91
en edades oscilantes de 3 a 7 años de los Estados Unidos de Norteamérica, fue
diagnosticado con TEA.
Hoy en día, la OMS1 a través de una estimación representada por una cifra
media, refiere que uno por cada 160 niños presenta TEA asumiendo que la
prevalencia tiende a variar considerablemente entre las distintas investigaciones.
En nuestro país se reporta que la población con algún tipo de discapacidad
física o intelectual superaría los 1.6 millones de personas, de las cuales aquellas
inscritas en el registro del Consejo Nacional para Integración de la Persona con
Discapacidad (CONADIS), ente rector en esta materia del Ministerio de la Mujer y
Poblaciones Vulnerable (MIMP) estaría ascendiendo las 150.000, cuyo del total en
2
una estimación hecha hasta el 2015, 2.200 personas representa a la población
diagnosticada con autismo5.
Planteando los niveles de prevalencia del autismo, además de la
preocupación de los padres de personas con dicho trastorno dado a conocer con
ímpetu por los medios de comunicación, dio a lugar para que el Congreso de la
República apruebe la Ley N° 30150 de protección de personas con trastornos del
espectro autista (TEA).
Para Benites6, las personas con autismo hoy tienen derechos, y tenemos que
considerar sus vidas como las de cualquier otra persona, ello amerita desarrollar
mecanismos efectivos de intervención con la intención de facilitarles su adaptación
al contexto social, más no cambiarlas; respetar y valorar las maneras particulares
de relacionarse con los demás.
En abril del 2015 fue aceptado el reglamento de la ley antes mencionada, con
ello se podrá empezar a implementar mecanismos de detección y diagnóstico
precoz, atención a nivel salud, educación, inserción laboral y social de las personas
con autismo en nuestro país. Es por ello, la pertinencia de la presente investigación
que abordará fundamentalmente el tema de la satisfacción de la calidad de vida
familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA ya que no se puede negar
el valor que sigue teniendo la familia como institución vital para el desarrollo de las
personas, para la socialización y moldeamiento de la personalidad de sus
miembros.
Shalock y Verdugo, señalan que “hay que empezar a tomar la iniciativa en
establecer sus prioridades, abandonar la perspectiva patológica y adoptar una
orientación desde los puntos fuertes de la familia, dándole la confianza para
desarrollar sus potencialidades y capacidades”7,8.
3
1.2. DELIMITACIÓN DEL PROBLEMA
Hoy en día el Trastorno del espectro autista está definido como una alteración
a nivel de neurodesarrollo que tiene inicio en la infancia temprana y se prolonga
toda la vida, evidenciándose en las competencias sociales, lingüísticas y
comunicativas de las habilidades de flexibilidad y simbolización.
El TEA debe ser entendida como un espectro, en el que sus presentaciones
son heterogéneas, es decir, que personas con un mismo diagnóstico pueden variar
en sus características externas, dependiendo del grado de afectación en los
componentes: cognitivos, desarrollo social, lenguaje, conductual, etc.
La realidad relacionada a esta población que presentamos ha sido
escasamente estudiada e investigada tanto para lo que refiere a su situación
individual como familiar.
Se han desarrollado estudios centrados en la individualidad de la persona que
presenta el trastorno, sin embargo se tiene escasa información en relación a la
realidad y condiciones en que viven sus familias, quienes abordan en el tiempo a
una persona cuya topografía conductual puede ser intensa y desbordante
demandando en ocasiones un excesivo desgaste, atención y generando que se
pierda el protagonismo en la vida familiar y social.
Particularmente para este estudio nos centramos en familias de la Asociación
de Padres y Amigos de personas con Autismo (ASPAU-PERÚ), quienes mantienen
su centro en el distrito de San Miguel y cuyos asociados forman parte de diversos
distritos de Lima Metropolitana, permitiendo un alcance significativo del contexto
en que se encuentran y de las necesidades más indispensables que necesitan
satisfacer en el día a día como grupo social expresados en la calidad de vida
4
familiar; además de ello, se analizará su relación con la resiliencia, entendida como
aquella característica personal que permite sobreponernos a la adversidad a través
cualidades relacionadas con la responsabilidad, autonomía, cohesión en las
relaciones familiares, sentido del humor, etc.
La resiliencia es importante, a su vez, estudiarla para el reconocimiento de
algunos factores de riesgo tanto personales como contextuales que bien podrían
ser mermados a través de la implementación de mecanismos de intervención más
oportunas, es decir que estén centrados en las principales necesidades que se
tienen como familia y optimizar en lo posible el desarrollo de su miembro o
miembros con TEA.
En cuanto a la delimitación temporal, la recopilación y análisis de datos se
centró en el año 2016.
1.3. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
1.3.1. Problema general
¿Cuál es la relación que existe entre la satisfacción de la calidad de vida
familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016?
1.3.2. Problemas específicos
familiar en la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas con TEA
de ASPAU-PERU, 2016?
5
familiar en la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de personas con
TEA de ASPAU-PERU, 2016?
familiar en la dimensión bienestar emocional y resiliencia en familiares de personas
con TEA de ASPAU-PERU, 2016?
familiar en la dimensión bienestar físico y material y resiliencia en familiares de
personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016?
familiar en la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia
en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016?
1.4. OBJETIVOS
1.4.1. Objetivo general
Determinar la relación que existe entre la satisfacción de la calidad de vida
familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
1.4.2. Objetivo específico
familiar en la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas con TEA
de ASPAU-PERU, 2016.
6
familiar en la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de personas con
TEA de ASPAU-PERU, 2016.
familiar en la dimensión bienestar emocional y el resiliencia en familiares de
personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016.
familiar en la dimensión bienestar físico y material y resiliencia en familiares de
familiar en la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia
en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016.
1.5. JUSTIFICACIÓN
1.5.1. Justificación Teórica
Desde el punto de vista teórico la presente investigación tiene como objetivo
brindar información para conocer y dar una coherencia relacional entre la calidad
de vida y resiliencia en familias de personas con TEA. Se realizó un recorrido
histórico de la temática tratada proponiendo así mismo un cambio de paradigma en
nuestro contexto enfocado en cualidades y puntos fuertes.
7
1.5.2. Justificación Social
A nivel social los resultados nos posibilitarán aportar sugerencias basadas en
evidencia a la nueva propuesta de políticas públicas por parte del gobierno de
nuestro país a través de la Asociación de Padres y Amigos con Autismo (ASPAU-
PERÚ) dado que recientemente se ha aprobado el reglamento y el plan de trabajo
de la ley N° 30150, ley de protección de las personas con trastorno del espectro
autista (TEA).
Desde el punto de vista práctico, los resultados de esta investigación nos
ayudarán a entender la realidad que rodea a estas familias, de ese modo colaborar
al desarrollo de nuevos instrumentos y programas de intervención; facilitar la
revisión de los que ya existen y optimizar nuestros servicios sociales, haciéndolas
más preventivas y menos restrictivas. Además, generar recursos para ofrecer una
pertinente orientación a los padres, educadores y profesionales del sector salud.
1.5.3. Justificación Metodológica
A nivel metodológico, el presente trabajo dejará especificado el proceso de
análisis de estudio listo para ser replicado por otros investigadores. Se utilizaron
instrumentos adaptados y validados en nuestro contexto nacional, tomando de
referencia una población en relación al trastorno del espectro autista. Además, se
dejarán descritos los resultados estadísticos con intención que puedan ser
verificados, contrastados o utilizados para el desarrollo de futuros estudios.
8
1.6. MARCO TEÓRICO
1.6.1. ANTECEDENTES DE ESTUDIO
Antecedentes internacionales
Pozo, Sarria y Méndez9 en el 2006, realizaron el estudio “Estrés en madres
de personas con trastorno del espectro autista”. Dicha investigación tuvo como
objetivo analizar el estrés maternal en familias de personas con TEA. La muestra
estuvo conformada por 39 madres de personas con autismo con edades de entre
32 y 63 años de la ciudad de Madrid - España. La investigación fue de tipo
correlacional. Los instrumentos utilizados fueron: un cuestionario
sociodemográfico, el Inventario para la planificación de servicios y programación
individual (ICAP) adaptada para la población española por Montero (1996), la
Escala de apoyo para padres de hijos con discapacidad de Bristol (1979), la Escala
de sentido de la coherencia de Antinovsky (1987) y la Escala de estrés parental de
Abdin (1995). Los resultados indicaron que el nivel del estrés en madres de
personas con TEA fue muy elevado, así como que el estresor está directa y
positivamente relacionado con el estrés. Se confirmó con los resultados de estudios
anteriores la importancia de que las madres de personas con TEA obtengan
capacidad de adaptación, es así que las madres que tienen un alto sentido de
coherencia (SOC) van a definir su situación como más comprensible, manejable y
con mayor significado.
Chacón y Barroso10 en el 2006, realizaron el estudio “Resiliencia en padres
de personas con autismo”. Esta investigación tuvo como objetivo determinar la
9
resiliencia en padres de personas con autismo. La investigación fue de tipo
descriptivo simple, la población estuvo conformada por 86 padres de personas con
Autismo pertenecientes a instituciones para personas con discapacidad tanto
público como privadas de la ciudad de Maracaibo, estado de Zulia. El instrumento
utilizado fue una Escala de resiliencia de Colina (2002). Los resultados señalan que
los padres de personas con TEA poseen un nivel de resiliencia medio siendo la
dimensión control y competencia personal de la resiliencia la que obtuvo la media
más alta, así mismo se encontró que la resiliencia en los padres de personas con
autismo severo es mayor que en los otros niveles de autismo leve, y que la media
de resiliencia de los padres de personas con autismo leve es la menor. Se concluye
que la resiliencia va aumentando de acuerdo a la severidad del autismo.
Urbistondo11 en el 2009, realizó el estudio “Resiliencia Familiar y Autismo: El
caso de una Asociación para Padres de Autistas”. Tuvo como objetivo determinar
los aportes de la teoría de la resiliencia familiar para la promoción de la resiliencia
en familias de niños diagnosticados con autismo y realizar una propuesta de
programa de fortalecimiento de la resiliencia familiar con acciones multi-sistémicas
que abarquen a los terapeutas, a los padres, y a la institución (Argentina). La
investigación fue de tipo descriptiva simple. La muestra estuvo conformada por 4
familias de la organización con su respectivo equipo terapéutico compuesto por una
coordinadora y dos terapeutas. Los instrumentos utilizados fueron: Entrevistas
semi-dirigidas a terapeutas y padres donde se exploró si las familias adoptan y si
los terapeutas fomentan una perspectiva positiva en términos de iniciativa activa a
la perseverancia, el coraje, el aliento, la esperanza, el optimismo, la aceptación de
lo posible y el dominio activo. Los resultados más relevantes señalan que los
terapeutas no promueven un enfoque positivo de manera explícita y sistematizada,
10
se detectó un campo importante de posibilidades de intervención a nivel familiar e
institucional por eso se propone un programa de fortalecimiento de la resiliencia
familiar en donde se le recomienda a los terapeutas focalizar su atención en los
puntos fuertes y las potencialidades de la familia en la hora de construir metas
terapéuticas.
Marques12 en el 2011, realizó el estudio “Análisis e incidencia de los factores
de resiliencia en padres y madres con hijos, que bajo el constructo de la diversidad,
son etiquetados como discapacitados: una propuesta de intervención en el ámbito
socio-familiar”. El objetivo de la investigación fue analizar el proceso de resiliencia
en las familias que presentan hijos con discapacidad. Se trata de una investigación
de carácter comprensivo, exploratorio y descriptivo sobre las percepciones de una
muestra conformada por 326 padres y madres que tienen algún hijo con
discapacidad. Para esto, se construyó un instrumento que fue validado en sus
cuatro dimensiones: capacidad de adaptación, grado de conocimiento de la familia
sobre los recursos de la comunidad, nivel de adquisición de los pilares de la
resiliencia y grado de influencia de los factores de resiliencia. Los resultados
destacaron la recurrencia a los apoyos de educación y de salud, donde no siempre
son bien satisfechos y son considerados insuficientes. Se enfatiza la necesidad que
existe en elaborar nuevos programas de ayuda para enfrentar y superar la realidad.
Respecto a la adquisición de los pilares de resiliencia, se hace notar que las
personas con mayores competencias, se han visto envueltas en mayores
situaciones de adversidad y se muestran optimistas para enfrentar los desafíos
confiando en sus decisiones, además valoran y aceptan en forma mayor a los que
le rodean, así como evaluar sus reacciones con la intención de mejorar, finalmente
11
destacan por ser realistas respecto a sus capacidades, fragilidades y mostrar
esperanza para el futuro.
Merino, Martínez, Cuesta, García y Pérez13 en el 2012, realizaron el estudio
“Estrés y familias de Personas con Autismo”. El objetivo fue determinar cuáles eran
los estresores que perciben los familiares de personas con autismo y cómo este
estrés influencia en la vida de los miembros con TEA en la ciudad de Castilla y
León - España. La investigación fue de tipo descriptivo simple. La muestra estuvo
conformada por 43 familiares pertenecientes a alguna de las asociaciones que
engloba la Federación Autismo Castilla y León. Los resultados señalan que los
padres y madres de personas con TEA perciben como principales motivos de estrés
temas relacionados al diagnóstico, preocupación por el porvenir, el acceso a los
sistemas sanitarios, la dificultad para lograr los apoyos y los recursos necesarios.
Por otro lado, indican que la dinámica familiar específicamente la relación entre
hermanos y de pareja se ve afectada considerablemente. También en la vida social
y económica, se encontraron diferencias significativas entre el estrés percibido por
las familias en función al grado de severidad del trastorno. Las familias de hijos con
discapacidad intelectual asociada perciben más estrés que las familias de personas
con AAF (Autismo de Alto funcionamiento). En cuanto a las relaciones sociales se
demostró que éstas se ven afectadas y disminuidas con la presencia de un hijo con
autismo.
Arellano y Peralta14 en el 2013, realizaron el estudio “Calidad de vida y
autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres”. El
objetivo fue evaluar de forma objetiva la calidad de vida de los padres de personas
con discapacidad y de sus hijos. La población estuvo constituida por 40 padres y
madres pertenecientes a cuatro entidades de la Comunidad Floral de Navarra –
12
España. La investigación fue de tipo descriptiva. El instrumento utilizado desde un
paradigma cualitativo fue la entrevista semi-estructurada. Los resultados indican
que los padres obtienen un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos,
además se sienten satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos.
No obstante, también identifican que existen algunas dificultades que comprometen
su calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participación
social, el coste emocional y económico de la discapacidad, o la escasez de
oportunidades para la autodeterminación. Estos resultados confirman la necesidad
de diseñar y aplicar medidas objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para así
identificar las áreas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios.
Alemán de León15 en el 2015, realizó el estudio “El impacto de la discapacidad
en la familia”. El objetivo fue identificar cómo afecta la discapacidad en un grupo
pequeño de familias enfocando los aspectos positivos que se tienen al convivir con
un miembro con discapacidad. El tipo de investigación fue descriptiva-exploratoria.
La población estuvo conformada por 50 familias que conviven con personas con
discapacidad de la isla de Tenerife – España. El instrumento utilizado fue un
cuestionario auto-administrado de elaboración propia, tomando como referencia el
formulario de la escala INICO (Instituto Universitario de Integración en la
Comunidad) – FEAPS (Federación Española de Organizaciones en favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual) de Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría,
Clavero y Tamarit (2009). Los resultados apuntan a que todo lo relacionado a la
discapacidad no es siempre de dolor, tristeza y congoja, sino que también, existe
un beneficio personal y familiar, el refuerzo de lazos familiares, aprendizaje de
valores, emociones y sentimientos positivos. Se da un balance adecuado y positivo
dentro de la familia que a su vez abre la puerta al refuerzo de la calidad de vida.
13
Mc Stay, Trembath y Dissanayake16 en el 2014, realizaron el estudio “Estrés
materno y calidad de vida familiar en respuesta a la crianza de un niño con autismo:
Desde preescolar hasta la adolescencia”. El objetivo de esta investigación fue
identificar la relación entre la edad de la persona con TEA y el nivel de estrés
materno. El estudio fue de tipo descriptivo. Los participantes incluyeron 140 madres
de niños de 3-16 años agrupadas para representar 4 etapas clave de la infancia
(preescolar, primeros años escolares, la escuela secundaria y a principios de la
escuela secundaria). Los instrumentos utilizados fueron cuestionarios que evalúan
el riesgo potencial (por ejemplo: problemas de comportamiento infantil, gravedad
de los síntomas, características familiares y los factores de protección atribuidos a
los resultados maternos). Los resultados refirieron que las madres presentaban un
nivel estable de estrés a pesar de las fluctuaciones en las variables claves del niño
y una reducción de los apoyos que ella recibe.
Kuhlthau, Payakachat, Delahaye, Hurson y Pyne 17 en el 2014, realizaron el
estudio “Calidad de vida para los padres de niños con trastorno del espectro
autista”. El objetivo de esta investigación fue obtener evidencia objetiva sobre si la
calidad de vida de los padres está influenciada por tener un hijo con TEA. La
muestra estuvo conformada por 224 padres que informaron acerca de su calidad
de vida relacionada con la salud, la depresión y la carga de cuidados utilizando
herramientas cuantitativas. Los resultados mostraron que los padres de personas
con TEA tienen una baja calidad de vida relacionada con la salud que es
clínicamente significativa en comparación con las poblaciones normativas, sobre
todo en aspectos relacionados con el estrés y la salud mental, el 40% de los padres
reportaron tener síntomas de la depresión clínica. Por otro lado, los padres casados
reportaron síntomas de depresión más bajos que los padres que no lo eran, las
14
familias con tres o más niños con necesidades especiales de salud reportaron
menos calidad de vida y mayor carga de cuidados que las familias con un hijo con
necesidades especiales de salud. Los datos cualitativos apoyan la idea que la
calidad de vida de los padres ha sido influenciada negativamente por el TEA de sus
hijos.
Hsiao18 en el 2015, realizó el estudio “Caminos hacia la salud mental
relacionada con la calidad de vida en padres de niños con TEA: Estrés de los
padres, rendimiento de los niños, apoyo médico y apoyo vecino”. El objetivo de esta
investigación fue analizar las vías para acceder a la calidad de vida relacionada
con la salud mental de los padres. La muestra se conformó por 429 padres de niños
con TEA en los Estados Unidos, estos padres fueron seleccionados de los
encuestados entrevistados por teléfono por la Encuesta Nacional de Salud Infantil
del 2007. Los resultados refirieron que el estrés parental, el rendimiento de los
niños, el apoyo médico y el apoyo del vecino desempeñan un papel importante en
las vías.
Vasilopoulou y Nisbet19 en el 2015, realizaron el estudio “La calidad de vida
de los padres de niños con trastorno del espectro autista: una revisión sistemática”
Esta investigación tuvo como objetivo analizar los estudios de medición de la
calidad de vida de los padres de niños con TEA con el fin de examinar sus factores
asociados relacionados con la infancia. Los resultados confirmaron una baja
calidad de vida en los Padres de niños con TEA comparándolos con padres de
niños con desarrollo normal. Las variables asociadas a la calidad de vida baja en
los padres incluyen: problemas de conducta del niño, el desempleo, ser madre
soltera y la falta de apoyo social.
15
Antecedentes nacionales
Anchante, Burgos, Tarazona y Ahumada 20 en el 2008, realizaron el estudio
“Conocimiento sobre autismo y cuidados del niño en una asociación de padres de
familia”. Cuyo objetivo fue determinar el nivel de conocimiento de los padres sobre
conceptos básicos del trastorno y los cuidados que requieren en las áreas social,
conductual y de lenguaje. La población estuvo conformada por 30 padres
pertenecientes a la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del
Perú (ASPAU - PERÚ). La prueba utilizada para la recolección de datos fue un
cuestionario auto aplicado realizado por las investigadoras, este instrumento fue
sometido a juicio de expertos y prueba piloto. Los resultados indican que los padres
presentan un conocimiento regular sobre los conceptos básicos del autismo y los
cuidados que requieren los niños en las áreas social, conductual y de lenguaje. Los
resultados muestran que 23 (76,7%) padres tenían instrucción superior, sin
embargo la mayoría de ellos (13) tenía un nivel de conocimiento regular sobre el
trastorno y los cuidados que deben proporcionar a sus niños.
Bueno, Cárdenas, Pastor y Silva21 en el 2012, realizaron el estudio
“Experiencia de los Padres ante el cuidado de su hijo Autista”. El objetivo fue
recolectar experiencia en relación a los sentimientos, elemento físico-somático y
dinámica familiar. El estudio fue de tipo descriptivo-transversal. La población estuvo
constituida por 60 padres de niños con autismo de la Asociación de Padres y
Amigos de Personas con Autismo del Perú (ASPAU - PERÚ). Para la recolección
de datos se hizo uso de una encuesta debidamente validada. Los resultados
refieren que el 53.3% de la población presenta sentimientos de negación frente al
diagnóstico de la persona con autismo, el 83% presenta sentimientos de cariño. La
16
paciencia es algo que predomina en un 86.7%. El 70% de los padres se dedican al
cuidado de sus hijos casi todo el día, el 73.3% de madres tuvieron que abandonar
sus trabajos para dedicarse a sus hijos, el 36.7% suelen hacer ejercicios y acudir a
un centro de ayuda. En cuanto a la dinámica familiar, el 73% de los padres se
dividen las tareas en el hogar y realizan actividades recreativas. Se concluye que
el impacto de tener un hijo con autismo genera sentimientos de negación y
frustración en primeras instancias y que el estrés es una manifestación frecuente
en el día a día; sin embargo la exposición a éstas desarrolla cualidades que
refuerzan el amor y la paciencia.
Pineda22 en el 2012, realizó el estudio “Estrés Parental y estilos de
afrontamiento en Padres de niños con Trastorno del Espectro Autista”. El objetivo
fue describir y analizar la relación entre los niveles de estrés parental y los
estilos/estrategias de afrontamiento en padres de niños y niñas con Trastorno del
espectro autista (TEA), además de su relación con elementos sociodemográficos.
La población estuvo constituida por 58 padres de familia cuyos hijos asistían a
módulos de desarrollo infantil. Las pruebas utilizadas fueron: el Cuestionario para
medir el estrés parental (PSI-SF), y otro para identificar los estilos y estrategias de
afrontamiento más empleados (COPE). Los resultados refieren niveles clínicos
significativos de estrés parental en un 89.7% de la escala total, el nivel factorial
comprende: Malestar parental al 82.8%, Interacción disfuncional padres al 82.8%,
y cuidado del niño al 74.1%. El dominio malestar parental correlacionó de manera
positiva con la supresión de actividades competentes, desenganche conductual y
negación. Por otro lado, el dominio interacción disfuncional padres-hijo correlacionó
positivamente con la estrategia desenganche conductual y de manera negativa con
la estrategia aceptación. Finalmente, se observó una correlación positiva entre el
17
dominio estrés derivado del cuidado del niño con la estrategia desenganche
conductual y negación, pero una correlación negativa con búsqueda de apoyo
social por razones instrumentales. Se concluye que tener un hijo con autismo
conlleva en el tiempo, niveles altos de estrés por lo que se tienen que desarrollar
mecanismos efectivos para afrontarlo.
Mendoza23 en el 2014, realizó el estudio “Estrés parental y optimismo en
padres de niños con trastorno del espectro autista” La población estuvo constituida
por 33 padres de niños con TEA que asisten a un centro de educación
especializado en autismo, tomando en cuenta la influencia de factores
sociodemográficos (edad, sexo, entre otros) y factores de enfermedad (tratamiento
psicológico y medicación). El tipo de investigación fue descriptivo correlacional,
cuyos instrumentos utilizados fueron un cuestionario que mide el estrés parental
(PSI-SF) y otro que identifica su orientación predominante hacia la vida entendida
como optimismo o pesimismo (LOT-R). Los resultados encontraron altos niveles de
estrés parental tanto en la escala total como en cada uno de sus dominios. Además,
los padres limeños presentaron un mayor nivel de estrés al evaluar las expectativas
que tiene acerca de los logros de sus hijos y los refuerzos que reciben de ellos en
sus roles como cuidadores. Por otro lado, un porcentaje mayor de los evaluados
evidencia optimismo bajo. La principal conclusión evidencia una correlación media
entre el optimismo percibido tanto con el dominio interacción disfuncional padre-
hijo (0.47**), como con el puntaje total de estrés parental (0.37*).
18
1.6.2. BASES TEÓRICAS
1.6.2.1. Trastorno del espectro autista (TEA)
Hoy en día la Organización Mundial de la salud, define al TEA como “un grupo
de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento
social, la comunicación, el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades
restringidos, estereotipados y repetitivos”1. Por su parte, la Asociación Americana
de Psiquiatría2 que ya ha publicado la quinta versión del “Manual diagnóstico y
estadístico de los trastornos mentales” (DSM), ha hecho notar una modificación en
los criterios diagnósticos del TEA, definiéndolo en base ya no a tres, sino a dos
únicos criterios: el déficit social y de comunicación; y los intereses fijos y
comportamientos repetitivos.
Es de mencionar también que el interés aumenta al verificar que las
investigaciones en su diversidad dan cuenta que en los últimos años el número de
personas diagnosticadas con este trastorno ha ido aumentando significativamente
según estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, y esto es
contrastado recientemente a través de la estimación representada en una cifra
media que refiere que 1 de cada 160 niños presenta TEA 1, por lo que ya se
empieza a tomar en consideración la pertinencia de los procedimientos para
comprender a estas personas, su contexto y a sus familias.
Referente a la etiología, “la evidencia científica disponible refiere la existencia
de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más
probable que un niño pueda presentar el trastorno” 1.
19
Como refieren variados autores probablemente el autismo ha existido
siempre, sin embargo, fue con Leo Kanner -quien a través de un análisis de once
casos que pasaron por su consultorio- cuando se empieza a describir al autismo
como entidad, sugiriéndole las siguientes características: ponderado aislamiento
autista, insistencia en invariar contextos, excelente capacidad de retención,
rendimiento cognitivo elevado al promedio, poca notoriedad de rasgos físicos,
hipersensibilidad a los estímulos, lenguaje sin intención comunicativa real y
limitaciones en la variedad de la actividad espontánea 24,25.
Con este primer artículo Leo Kanner, daría comienzo a una de las mayores
controversias dentro del campo de la paidopsiquiatría y de la psicología clínica
infantil dado que propone utilizar el término “autismo infantil precoz” como entidad
nosológica, definiéndola como “un trastorno del contacto afectivo” 26.
Otro distinguido investigador, Hans Asperger, pediatra y psiquiatra, meses
después de la publicación de Leo Kanner -el artículo de Kanner es de fines de 1943
y el artículo de Asperger es de comienzo de 1944-, identifica también un patrón de
comportamiento y habilidades muy similares predominante en niños varones y con
menos compromiso a niveles cognitivos. Al contrario de los que ocurrió con el
trabajo de Kanner, el trabajo de Asperger permaneció desconocido hasta su
próxima traducción en inglés (publicado inicialmente en alemán).
Según Campos26, Kanner apuntaba de cierta manera hacia una causa o falla
biológica constitutiva del niño, sin embargo también señaló que se había observado
que los padres de estos niños eran personas muy inteligentes (profesionales todos
ellos), refiriéndolos como interesados en logros intelectuales, con reducida
capacidad para trasmitir calidez emocional y manifestar un poco de interés en las
personas.
20
Como refieren Baron-Cohen y Bolton “se pensaba que el autismo era
consecuencia de una mala interacción con los padres” 27, ello generaba que los
padres no sólo hagan frente a la condición de su hijo, sino también a la sensación
de culpa por creer que ellos eran responsables. Hoy en día, la evidencia ha
demostrado que tal hipótesis es inválida.
Nacería un profundo interés en los investigadores, psicólogos y médicos de
la época, quienes comenzarían a cuestionarse respecto a la etiología de dicha
condición, y a partir de aquí, surgirían dos corrientes teóricas importantes al
respecto: la biológica-organisista y la psicológica-ambientalista, de las cuales se
desprendieron un sinfín de hipótesis etiopatológicas 26.
Según Baron-Cohen y Bolton27, las evidencias médicas refieren umbrales
biológicos para el trastorno del espectro autista, aunque aún es imposible
determinar una causa biológica exacta. Las causas biológicas que se han indicado,
incluyen factores genéticos, infecciones víricas, y complicaciones en el embarazo
o en el parto, cualquiera de los cuales podría provocar el sutil daño a nivel
neurológico que podría producir el TEA.
1.6.2.1.1. Concepto del TEA
Un estudio de Lorna Wing y Judith Gould de 1979 (citado por Martos y Burgos,
2013), extraen dos ideas principales y con importantes consecuencias 24, 25:
- El autismo vendría a ser un conjunto de síntomas que puede estar
relacionado con diferentes trastornos de tipo neurobiológico y con variados
niveles de rendimiento intelectual.
21
- Hay déficits y alteraciones del desarrollo humano que se acompañan de
síntomas de autismo sin necesariamente presentar el cuadro. Sería
pertinente valorar al autismo como un espectro que bien podría presentarse
en diferentes grados o magnitud.
Años después, Lorna Wing en el año 1988 (citado por Benites, 2010), refiere
que para un adecuado entendimiento de la persona con autismo, era más
provechoso definir el autismo como un síndrome, es decir, como un conjunto de
síntomas, relacionado con una variedad de alteraciones neurobiológicas y grados
de rendimiento intelectual muy diversos. Siendo para ella, 3 las dimensiones
elementales sintomáticas que definirían la manera en que una persona con autismo
se comporta, esto fue conocido como la triada autista 6:
- Alteraciones y retraso a nivel del lenguaje, y comunicación verbal y no
verbal.
- Alteraciones del desarrollo social, especialmente de la reciprocidad
interpersonal.
- Alteraciones en el pensamiento y la conducta: rigidez de pensamiento y
conducta, pobre imaginación social, conducta ritualista, perseveración y
retraso o ausencia de juego simbólico.
Para Riviere28 en 1998, el espectro autista estaría caracterizado por las
siguientes 12 dimensiones:
- Trastornos cualitativos de la relación social.
- Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y
preocupación conjuntas).
- Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.
- Trastornos de las funciones comunicativas.
22
- Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.
- Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.
- Trastornos de las competencias de anticipación.
- Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
- Trastornos del sentido de la actividad propia.
- Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.
- Trastornos de la imitación.
- Trastornos de la capacidad de hacer significantes.
Para dicho autor cada una de las dimensiones estaría establecida por cuatro
grados diferentes: el primero para las personas con una alteración mayor o cuadro
más comprometido y severo, con rendimientos de tipo cognitivos más bajos y
relacionado a los niños más pequeños frecuentemente. El nivel cuatro seria
caracterizado, por las alteraciones menos severas ya definiéndolas en buena parte
en función a los casos como el síndrome de Asperger.
Riviere28 elaboraría un análisis más profundo del miramiento del autismo
como un continuo con diversos grados y dimensiones, más no como una categoría
nosológica única. Esto permitiría reconocer lo que hay en común entre aquellos
individuos que presentan el trastorno (y con ellas, otras alteraciones que presentan
comportamientos o rasgos de autismo en su proceso de desarrollo) y lo que podría
presentarse diferente en ellos.
1.6.2.1.2. Sistemas de clasificación internacional
Hasta hace dos años existía un acuerdo interprofesional para el
entendimiento nosológico del autismo enmarcado dentro del conjunto de los
23
Trastornos Generalizados del Desarrollo, donde se clasificó además del trastorno
autista, al trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de
Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado 29. Ellos quedan
reflejado en las clasificaciones oficiales siguientes:
1. La propuesta por la Asociación de Psiquiatría Americana (APA, 1994) en el
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV), y en
la edición revisada (DSM-IV-TR, 2000).
2. La especificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1993) en la
Clasificación internacional de enfermedades hallada en su décima edición
(CIE-10) que hoy por hoy sigue siendo utilizada en el sector salud de manera
internacional para codificar enfermedades.
En estas versiones están representadas las tres alteraciones nucleares,
conocidas como la triada de Wing, base para el diagnóstico del trastorno autista 29,
30
:
Criterios para el diagnóstico de F.84.0 Trastorno autista [299.00] (APA, 2000)
A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno
de (2) y de (3):
(1) Alteración cualitativa de la interacción social.
(2) Alteración cualitativa de la comunicación.
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas,
que aparece antes de los tres años de edad: (1) Interacción social, (2) Lenguaje
utilizado en la comunicación social, (3) Juego simbólico o imaginativo.
24
C. El trastorno se explica mejor por la presencia de un Trastorno de Rett o un
Trastorno Desintegrativo Infantil.
Con el avance de la investigación, el análisis, y viéndose conveniente la
modificación del entendimiento de algunos trastornos, el “Manual diagnóstico y
estadístico de los trastornos mentales” (DSM) publicaría su quinta novedosa
versión donde ya no encontramos a los “Trastornos generalizados del desarrollo”
propiamente dicho, sino que se hallaría la denominación “Trastorno del Espectro
Autista” entendiéndolo como un espectro y continuo de síntomas cuyo nivel de
gravedad o de afectación estaría directamente relacionado al nivel de ayuda que
esa persona debería recibir. En esta versión la triada de Wing es reducida a dos 2:
1. Déficit sociales y de comunicación.
2. Intereses fijos y comportamientos repetitivos.
Siendo los criterios de diagnóstico en el DSM-V (APA, 2014) los siguientes2:
Trastorno del Espectro del Autismo 299.00 (F84.0)
A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social
en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los
antecedentes (los ejemplo son ilustrativos pero no exhaustivos):
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o
actividades, que se manifiestan en dos o más de las siguientes puntos,
actualmente o por lo antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no
exhaustivos):
C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda
social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por
estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).
25
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social,
laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual
(trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La
discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con
frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un
trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la
comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel
general de desarrollo.
La definición diagnóstica en el DSM-V especifica además, tres niveles de
gravedad en los síntomas en función al nivel de apoyo que la persona necesita,
siendo de grado 3 cuando se “necesita ayuda muy notable”, de grado 2 cuando se
“necesita ayuda notable” y de grado 1 cuando “necesita ayuda”.
1.6.2.2. Familia
A la familia se le conoce también como “grupo primario”, para Simon, Stierlin
y Wynne en 1988 (citado por Murueta en 2009), este es concebido como “el sistema
básico de referencias afectivas que le permiten a una persona encontrar su propio
significado personal, así como los significados de todo lo que le rodea y, por tanto,
encontrarle un determinado sentido a su vida y actividades cotidianas”31, 32.
Nardone, Giannotti, Rocchi 33, describen como aspectos significativos del
contexto familiar los siguientes:
- Se caracteriza como el ambiente pionero de las relaciones sociales para el
ser humano del cual depende un extenso periodo de tiempo.
26
- Es el ambiente social donde las mentes propias de adultos, padres o
apoderados establecen interacciones de manera continua con las mentes
en formación de los hijos; estas relaciones establecen intensos procesos de
modelado.
- Es en el presente contexto donde median las experiencias a través de
habituales interacciones, potentes y perdurable en el tiempo, creando un
elevado grado de dependencia entre las partes donde podrían evidenciarse
fuertes niveles de implicación, o por otro lado, de reprobación.
Así mismo, Escalante y López34 refieren que las relaciones familiares se
moldean a través de los siguientes elementos:
- Biológica, la familia tiene la función de conservar a la especie; es el elemento
nuclear de la sociedad y tiene la labor de establecer relaciones entre varón
y fémina con la finalidad de engendrar hijos y velar por su formación e
instrucción.
- Psicológica, estando la familia ligada para la satisfacción de las necesidades
afectivas de sus miembros.
- Social, generando afinidad, seguridad y posición. Es la familia el principal
agente de socialización en la que se trasmiten maneras de racionalizar,
percibir el mundo, engendrar la cultura, los valores y las diversas formas de
organización.
- Económica, donde se provee recursos materiales para la satisfacción de
necesidades materiales.
En sumida cuenta entendemos a la familia como el elemento nuclear de
interrelación social, siendo el más fuerte influente en las personas desde que llegan
al mundo, esto puede ser contrastado con los diversos estudios en nuestro medio,
27
donde se enfatiza la relevancia que tiene la familia como pilar psicosocial promotor
de factores protectores sociales como también de riesgo que traigan como
consecuencia dificultades de tipo interpersonal, emocional en el desarrollo de los
infantes, niños y adolescentes.
1.6.2.2.1. Tipos de familia
Como generalidad hay que referir que por patrón cultura se puede encontrar
con mayor frecuencia aquellas familias presididas por parejas desposadas en
primeras nupcias, quienes crían a sus hijos como únicos responsables de su
formación primaria (familias nucleares), seguido están aquellas que cuentan con
terceros, compuestos por otros parientes (familias extensas), hoy en día resultado
de la diversidad se han encontrado otros arreglos sociales35.
Según Benites36, debido a condiciones estructurales y sociales como se da
en el caso de migraciones, pobreza, abandono, desempleo, costumbre, entre otros)
se han ido agregando diferentes tipos de familia tales como: familia agregada,
donde los padres conviven sin haber contraído nupcias; familia monoparental
cuando un sólo miembro de la pareja asume la responsabilidad de los hijos (aquí
podrían entrar también aquellas parejas separadas o divorciadas); familia
reconstruida, es cuando los cónyuges inician una nueva relación después de
alguna separación o divorcio; familia homosexual; llegando los hijos por adopción
o procreación asistida; familia monofilial, conformada por hijos adultos conviviendo
con sus padres. El estilo de familia influye y genera patrones de conducta,
emociones y pensamientos adaptativos o según el clima familiar y estructura
existente en cada familia en particular.
28
1.6.2.2.2. Funciones de la familia
Al respecto, Escalante y López34 refieren que existen siete funciones básicas
y primordiales que debe cumplir la familia:
- Brindar identidad al menor. Cuando se llega al mundo, el ser humano no
sólo asimila las características físicas de los progenitores, sino que además
adopta a través de ellos todo un repertorio de hábitos, actitudes y
costumbres que le permitan reconocerlo como individuo particular. Se le
otorga de esta manera un sentido de pertenencia a través de un nombre, un
apellido, y una cultura.
- Ofrecer protección. Dado que los menores lo requieren de sus progenitores
o cuidadores para su supervivencia, es después de los años, que a través
de las experiencias va ganando independencia y autonomía.
- Desarrollar y establecer la seguridad básica. Esto a través de una oportuna
satisfacción de las necesidades primarias así como también de filiación a
través de una adecuada relación emocional y afectiva, trasmitiendo calidez,
contención y escucha en circunstancias que lo requieran.
- Brindar las primeras y más importantes experiencias sociales. Dado que la
familia es denominado el núcleo de la sociedad, es en ella donde los hijos
van adquiriendo las primeras habilidades sociales, desarrollando valores y
aprendiendo sobre la dicha de compartir con los demás.
- Dictar y determinar la introyección de normas sociales de convivencia. Se
adopta modelos de comportamiento en relación a los estímulos del contexto,
considerando en primera instancia a las interacciones que se mantienen con
29
los padres, con ellos se aprende lo que está permitido a nivel social y lo que
no.
- El aprendizaje de la expresión amorosa. A través del tiempo y del contacto
afectivo con los padres, el menor aprende no sólo a trasmitir necesidades
sino además de expresar cariño, sus emociones y sentimientos,
permitiéndole desarrollar relaciones afectivas significativas.
- Construir un filtro con el resto de la sociedad. El contexto en el hogar permite
al menor comparar su conducta con la de los demás; asimila lo que es
correcto y lo que no lo es, probando su comportamiento y a la vez
moldeándolos, asumiendo diversos grados de permisividad y/o
restrictividad.
Desde un punto de vista funcional, para Carpio 37 la normatividad y
convencionalidad de la socialización son manifestadas dentro de las interacciones
en la familia en manera de expectativas y demandas en afinidad a la conducta de
sus miembros, también como la asimilación de criterios de valoración moral de
aquellos comportamientos. De esta manera la familia impone criterios de:
- Ajuste, en relación a la colocación en tiempo y espacio del menor en
interacción con las precisiones espacio temporales de los escenarios
estimulantes (por ejemplo, delimitar ciclos de alimentación, sueño, higiene y
otros ritmos conductuales).
- Efectividad, asumido como la permuta práctica-efectiva que debe ser
conseguido por el niño como consecuencia de su interacción con el medio
(por ejemplo, la manipulación y alteración de objetos, la producción de
sonidos diferenciados del habla humana, etc.).
30
- Pertinencia, referido a la ejecución y emisión de comportamientos en el
momento y lugar adecuados (por ejemplo, reír o llorar en determinadas
situaciones y no en otras, hablar con “respeto” a los mayores, etc.)
- Congruencia, vinculado a la correspondencia funcional entre el decir y el
hacer del sujeto con el hacer y el decir de aquellos miembros que forman
parte del grupo social de referencia.
- Coherencia, vinculados al equilibrio funcional entre los distintos segmentos
o momentos del decir como práctica desligada de la situación concreta en
que se habla.
Tales criterios descritos tienen la atribución de diseñar y operar las
condiciones que benefician al menor en la consecución de las competencias
conductuales para su adecuada adaptación; se entiende competencia conductual
como “la organización funcional de distintas morfologías de respuesta en relación
con criterios de logros establecidos en la situación interactiva, y su evolución a lo
largo de distintos niveles de complejidad funcional conformando propiamente el
desarrollo psicológico humano” (Ribes y López, 1985) (Citado por Carpio et. al.,
2000)37.
1.6.2.2.3. Estilos de crianza
Al respecto, la propuesta de Baumrind (1973) (citado por Ramírez en 2005) 38
a través de sus investigaciones en preescolares y sus padres define dos
dimensiones claves: la aceptación y el control parental. Esto le permitiría conformar
la siguiente tipología de crianza:
31
- Estilo autoritario. Donde los niveles de control y de exigencia de madurez
son altamente ejercidos sobre los hijos, se representan bajos niveles de
comunicación y afecto, se evidencian rígidos castigos para la consecución
de disciplina y hay criterios de imposición en vez de diálogo.
- Estilo democrático. Aquí existen altos niveles de comunicación, control y
exigencias de madurez, evitando castigos y más bien buscando reforzar
comportamientos, se expresa razones, no rindiéndose a caprichos pero sí
buscando la comunicación con los hijos a través de la valoración de sus
emociones y sentimientos. Se está dispuesto a llegar a acuerdos con ellos.
- Estilo permisivo. Donde los niveles de control y exigencia de madurez son
mínimos y más bien permiten la autoorganización de los hijos, no exigiendo
normas, responsabilidades ni orden.
Nardone, Giannotti y Rocchi 33, encuentran en función a las interacciones entre
progenitores e hijos estilos periódicos de organización que traería como
consecuencia, dependiendo el contexto familiar, la asimilación de cualidades y
complicaciones:
- Hiperprotector. Ponerse en lugar de los hijos considerados frágiles o débiles.
- Democrática-permisivo. Padres e hijos son amigos, comprometiendo en
ocasiones el respeto el uno por el otro.
- Sacrificante. Los padres se sacrifican constantemente por dar el máximo a
los hijos y viceversa.
- Delegante. Los padres delegan a los demás su papel de guía a terceros.
- Autoritario. Los padres ejercen el poder de forma decidida y rígida, dando la
idea que el más fuerte es el que manda.
- Intermitente. Los miembros de la familia oscilan de un modelo al otro.
32
Así como es necesario que los padres requieran de un tiempo determinado
para equilibrar su relación y enriquecer elementos emocionales y afectivos a través
de charlas, paseos, explorar nuevas diversiones, desarrollar una comunicación
plena, eso mismo ocurre con los hijos, se requiere espacios para la convivencia
que propicien cierto grado de intimidad y confianza con los mismos, desarrollar la
escucha y compartir del día a día, buscando armonía y fraternidad.
Es significativo enfatizar la labor de la familia en la satisfacción de las
necesidades de sus miembros, además de la influencia que ejerce en el desarrollo
del individuo; esto mismo ocurre y con un mayor compromiso y responsabilidad en
personas que presentan algún tipo de discapacidad, de aquí la inquietud por
analizar las funciones y roles, en su prioridad, psicosociales que debería cumplir
un núcleo familiar a lo largo del desarrollo de una persona cuyo eje que la encamina
se basa en la complementariedad y el bienestar de cada miembro.
1.6.2.2.4. Familia y TEA
El ingreso de un bebé en la familia se traduce en una inmensa dicha, alegría,
felicidad, ya que cada miembro empieza a nutrir sus expectativas respecto a este
nuevo ser. Es normal que esta agradable sensación vaya acompañada de cierto
nivel de ansiedad y preocupación por las necesidades que pueda demandar el
pequeño, haciendo que, sobre todo los padres, empiecen a adquirir nuevos
conocimientos, competencias, habilidades y recursos que se necesitan para brindar
una adecuada crianza. La mayoría de estos elementos pueden ser transmitidos por
personas ya experimentadas como los abuelos, los tíos, amigos, o tal vez leyendo
33
algún libro de texto, viendo algún audiovisual, etc. Ya en la práctica misma, todo lo
anterior es retroalimentado.
En el caso de las familias con algún miembro con autismo, la sensación es
exactamente igual, los padres y familiares pasan por este proceso ya mencionado,
sin embargo en el trascurso del tiempo empiezan a percatarse de ciertas
peculiaridades en el desarrollo del pequeño como: excesiva tranquilidad, déficit en
la respuesta a estímulos sociales, movimientos estereotipados, la falta del deseo
de pedir alimento, dormir en exceso o no dormir nada, etc. Todo ello causa alarma
y genera que se abalancen a hacer la consulta oportuna al especialista de cabecera
con la intención de descubrir que es lo que podría estar causando estas conductas,
los padres desconocen que el niño podría presentar un trastorno y le brindan al
niño las pautas de crianza como si no tuviera la alteración, en concreto las
consecuencias serían notadas con intensidad en el tiempo.
Según Escribano24, 39, cuando se empieza a sospechar que algo no anda bien
con algún hijo, rápidamente un velo de ceguera mental recorre a las personas y se
niega una y cien veces que eso no esté pasando, ya que la realidad es que las
madres y los padres adoran a sus hijos y si se niega hasta el fondo que algo malo
ocurre, quizá eso deshaga ese mal que acecha a la familia.
La detección del autismo desde un punto de vista centrado en la localización
de indicadores de alarma, fue un asunto no prioritario para el sector salud, que a
pesar que desde su descubrimiento se ha tomado en cuenta la gravedad del
síndrome, se ha ido dejando a los mismos núcleos familiares la consecución de
información que les permita algún tipo de actuación oportuna para sus hijos 3.
Hoy por hoy, las investigaciones y las estadísticas hacen cambiar ese modo
de pensar, se tiene que empezar a generar los recursos pertinentes para una
34
atención adecuada a esta población, demandando a los profesionales de la salud
que se muestren debidamente capacitados para la detección, evaluación,
diagnóstico e intervención del trastorno. Que si bien en ocasiones la topografía
conductual del niño hace llegar a un diagnóstico presuntivo y dudoso, hay que
saber reconocer en qué áreas del desarrollo el menor se encuentra comprometido.
Basándose en las directrices de las prácticas recomendadas por Finke y
Drager en el 2005 (citado por Escribano, 2013) 39, se da unas pautas que pueden
apoyar a padres y profesionales en la toma de decisiones:
- Comenzar cuanto antes.
- Currículo con contenido funcional: cognición, comunicación, socialización,
autorregulación.
- Intervención en contextos naturales.
- Servicios y apoyos individualizados, pero no en soledad.
- Enseñanza sistemática.
- Entorno de aprendizaje estructurado y comprensible.
- Programar la inclusión y la participación social.
- Educación e implicación de la familia.
1.6.2.3. Calidad de vida
Para Carpio et. al37, resulta pertinente antes que nada mencionar que la
calidad de vida de un individuo se halla ligado íntimamente con el progreso
alcanzado por sus grupos de referencia, de este modo apuntar al grado de
desarrollo de una sociedad, pero no sólo a nivel macroeconómico de un país, sino
también, y de forma imprescindible, en función al estado que guarda la existencia
35
concreta de los individuos que la conforman. Desde este punto se puede decir que
se da acceso real a la satisfacción de necesidades físicas, biológicas y sociales, en
el contexto en que una persona se maneja.
Así para la OMS en 1997, en consenso define a la calidad de vida como “la
percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la
cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus
expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está
influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de
independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno” 40.
Por otro lado, para Ardila en el 2004, ofrece una definición integradora de
calidad de vida, la cual lo plantea como un “estado de satisfacción general, derivado
de la realización de las potencialidades de la persona. Posee aspectos subjetivos
y aspectos objetivos. Es una sensación subjetiva de bienestar físico, psicológico y
social. Incluye como aspectos subjetivos la intimidad, la expresión emocional, la
seguridad percibida, la productividad personal y la salud percibida. Como aspectos
objetivos el bienestar material, las relaciones armónicas con el ambiente físico y
social y con la comunidad, la salud objetivamente percibida” 41.
Para Carpio et. al, calidad de vida es entendida como “la resultante funcional
del estado conjunto de las condiciones biológicas, socio-culturales y psicológicas
de los individuos, estado que define el modo en que éstos se ajustan a las
situaciones cotidianas en que su comportamiento, como modo de existencia
práctica, tiene lugar, así como los resultados que dicho ajuste tiene sobre el
ambiente y sobre el propio organismo” 37.
Para este autor es posible, ubicar tres grandes dimensiones analíticas:
36
- En un primer grupo, referida elementalmente a una dimensión biomédica en
la que se ofrecen mecanismo con el fin de reunir su atención en la persona
como organismo, sus condiciones biológicas de existencia y operación,
generando de esta manera un modelo de intervención que vele por su salud,
la prevención de enfermedades, la cura y la rehabilitación.
- En un segundo grupo, donde se destina las orientaciones conceptuales
sobre calidad de vida ceñidamente relacionadas a los aspectos culturales
que rigen los mecanismos sociales que regularían la vida humana en los
diferentes episodios del desarrollo histórico expresados por ejemplo a través
normativas de la vida humana (trabajo, moral, derecho, arte, religión, etc.)
- El tercer elemento, es el psicológico, entendida como los procesos de
estructuración ontogenética de las competencias conductuales disponibles
y los estilos interactivos (modos invariantes de interacción que los individuos
efectúan sobre el contexto y sí mismos) que determinan el ajuste efectivo
del individuo a las situaciones que imponen criterio de logro específico.
1.6.2.3.1. Calidad de vida, discapacidad y TEA
El modelo más aceptado de calidad de vida para personas con discapacidad
es la propuesta por Shalock (citado por Verdugo en 2003), entendiendo calidad de
vida como un concepto que daría referencia a las “condiciones de vida deseadas
por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan
el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: Bienestar emocional,
entendido como aquel bienestar psicológico general, disponer de un contexto
seguro y estable, sentirse valioso y a gusto consigo mismo y su ambiente;
37
Relaciones interpersonales, en consonancia a disponer de redes sociales y
relaciones satisfactorias con conocidos, amigos y familiares; Bienestar material,
enfocada en la oportunidad de contar con un trabajo estable y digno, disponer de
ingresos suficientes para cubrir las propias necesidades y contar con una vivienda
segura y confortable; Desarrollo personal, referida a la consecución dinámica de
conocimientos y habilidades que le permita una adecuada adaptación, acceder a
grados educativos y académicos, y verse envuelto en situaciones que le hagan
sentir a uno productivo; Bienestar físico, referido a la ausencia de enfermedad,
capacidad para poder realizar actividades de manera independiente gracias a
funciones sensoriales y de motilidad adecuadas, buena nutrición;
autodeterminación, vista como aquel grado de autonomía y control personal en
cuanto a decidir sobre la propia vida de manera responsable y enfocada en valores
y expectativas personales; inclusión social, enfocado en la calidad de derechos,
apoyos sociales, integración y participación a nivel comunidad; Derechos,
reconocimiento de sus derechos como persona y no discriminación por
discapacidad”42.
El término calidad de vida se conceptualiza con el propósito de alcanzar el
bienestar personal del individuo que posee algún tipo de discapacidad entendida
como un constructo social, es decir que se encuentra influenciado por las
interacciones íntimas, la vida familiar, las amistades, el trabajo, el vecindario, el
lugar de residencia, el hogar, la educación, la salud, el nivel de vida y la situación
del país42.
Tamarit (citado por Benites en 2010) 6 entiende que este modelo ofrece los
siguientes principios básicos para una vida de calidad para personas que cuentan
38
con alguna discapacidad, de las que deben darse a partir de políticas sociales y
prácticas profesionales pertinentes y oportunas.
- La calidad de vida en personas con algún tipo de discapacidad está
compuesta por los mismos factores, elementos y relaciones que cualquier
otra persona, asumiendo preferencias particulares y propias.
- La calidad de vida mejora cuando los individuos perciben que pueden asumir
responsabilidad de los eventos que influyen en su vida, teniendo autonomía,
autovalimiento y participando de las decisiones que se toman en relación
con ellas.
- La calidad de vida aumenta cuando se siente integrada e incluida en los
diversos grupos de referencia sociales.
- En consonancia a lo anterior, se encuentra el principio de afirmar que un
individuo presenta adecuada calidad de vida cuando puede satisfacer sus
necesidades básicas, las necesidades de filiación y el adecuado nivel de
independencias para asumir retos y alcanzar metas en los diversos
contextos: el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo.
Ya teniendo claro que la calidad de vida es un concepto multidimensional que
refiere a aspectos objetivos y subjetivos, y que se refleja en una percepción general
de bienestar o satisfacción42, se puede hacer mención que desde hace algunos
años en nuestro país se han operado una serie de cambios significativos para
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, estos se puede reflejar
en el contexto familiar, educativo, laboral, comunitario y legal, haciéndose notar en
los siguientes puntos6:
39
- Desde el punto de vista familiar, las escuelas para padres han posibilitado
una mejor comprensión y afrontamiento de parte de los padres y de la familia
a la problemática presencia de una persona discapacitada en el hogar.
- Desde la perspectiva educativa, los programas inclusivos reconocen la
necesidad y derecho de compartir con otros niños las experiencias
educativas que tienen los alumnos con discapacidad.
- A nivel comunitario, las personas con discapacidad pueden hacer uso de los
servicios con los que cuenta la comunidad (parques, transporte público,
centros recreativos, etc.)
- A nivel laboral, son capacitados e integrados en la actividad laboral ya sea
independiente o con el llamado empleo con apoyo.
- En el plano legal, se cuenta con la Ley General de la persona con
discapacidad, establece el régimen legal de protección, de atención de la
salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para
que la persona con discapacidad alcance su desarrollo e integración social,
económica y cultural; asimismo, se cuenta con el Consejo Nacional de
Integración de la Persona con Discapacidad y la Comisión Especial de
Estudio sobre la Discapacidad, del Congreso de la República.
Hoy, a pesar de los esfuerzos por cambiar la realidad de la población de
personas con discapacidad, estos parecen ser insuficientes, dado que aún se
siente el inconformismo de quienes al no ser aceptados de manera plena en
mayoría como miembros de la sociedad, y al no poder disfrutar de los privilegios y
derechos que la ley manda, se ha ido generando en el tiempo una sensación de
desesperanza y resentimiento.
40
De la misma forma ocurre con la población de personas con el trastorno del
espectro autista. Recientemente se ha aprobado el reglamento de la ley N° 30150,
Ley de Protección de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), dado
que por la severidad de sus síntomas comprometen ampliamente no sólo a ellos
como miembros de nuestra sociedad, sino también a sus familias quienes deben
afrontar día a día las variadas dificultades de su hijo, involucrándose en ocasiones
en conductas simples de autovalimiento, autodirección, independencia y vida
productiva, que son acompañadas además de la dificultad de expresar lo que
sienten a través de conductas típicas de su trastorno como negativismo,
aislamiento, rabietas, autoagresión, etc.
1.6.2.3.2. Calidad de vida familiar, discapacidad y TEA
A lo largo de los años ha existido una profunda sensibilización en el tema
relacionado a personas con discapacidad, todo esto gracias a la activa actuación
de ellos mismos, de los padres, de familiares, de los medios de comunicación, de
políticos, de profesionales y de gente comprometida con el tema, entendiendo que
como personas integrales, ellos y sus familias deberían recibir las atenciones
pertinentes para que puedan gozar y disfrutar de la vida como cualquier persona.
En base a ello, se puede percibir la evolución no sólo de un paradigma teórico
base a la persona con discapacidad y su familia, sino también en la estructuración
de adecuados servicios y apoyos para ellos.
Según Turnbull43, la discapacidad era vista de manera clásica como un déficit
que comprometía las actividades diarias y básicas de una persona. Desde este
41
punto de vista, lo que buscaban los diversos servicios de atención era “corregir”,
“arreglar”, “sanar” con el fin de mejorar su accionar en el medio.
Este modelo no sólo influía en las personas con discapacidad, si no también
se veía reflejado en sus familias. Turnbull, Turbiville y Turnbull en el 2000, (citado
por Turnbull en 2003)43 ofrecen tres ejemplos de los modelos servicios e
investigación del antiguo paradigma centrado en las familias:
1. El modelo psicoterapéutico. Este modelo tuvo gran relevancia entre los años
50 y 60, traduciendo la concepción de un niño con alguna discapacidad
como un evento trágico, por lo que había que trabajar con los padres para
que superen el malestar de tener un hijo deficiente.
2. El modelo de formación de los padres. En los años 70, el esquema cambia
y se empezaría a entender que los padres y la familia del niño con
discapacidad deberían tener un mayor protagonismo a través de la
enseñanza de estrategias y metodologías de intervención con el fin de
ayudar significativamente al menor en sus actividades diarias.
3. El modelo de implicación de los padres. Ya no solamente se empezaría a
formar a los padres sino que además se les involucraría en la toma de
decisiones educativas, brindándoles charlas y conversatorios sobre los
diversos programas educativos.
A través del arduo trabajo con personas con discapacidad, ya se ha
empezado a valorar elementos relacionados a su calidad de vida, no sólo a nivel
personal sino también familiar, asumiendo que el entendimiento de las
particularidades de este núcleo de referencia social son indispensables para el
desarrollo y desenvolvimiento no sólo del miembro que cuenta con la discapacidad
sino también de las personas allegadas a él. Ya no se pretende “arreglar” sus
42
deficiencias porque se empieza a tratar de entender a la discapacidad como un
continuo, en la que sus competencias y habilidades no se mantienen estables, si
no que a través de la experiencia van adquiriendo cualidades que les permitan un
cada vez más óptimo ajuste al contexto.
Este punto de vista para Córdoba, Gómez y Verdugo8, generaría abandonar
la perspectiva patológica y alentaría a la familia a reconocer no sólo puntos débiles
sino además sus puntos fuertes como contexto, y trabajar en ellos como un
potencial de desarrollo de capacidades. Esta concepción entendería a la familia
como una unidad de apoyo que retroalimenta a todos sus miembros.
Este modelo de calidad de vida centrado en la familia enfatiza la capacitación
funcional de la familia (empoderamiento).
Desde las premisas del modelo (Park y cols, 2002; Turnbull, 2003; citados
por: Verdugo, Rodríguez y Sainz 2012) precisaron que una familia experimenta
calidad de vida “cuando sus miembros tienen sus necesidades cubiertas, disfrutan
de su vida juntos y cuentan con oportunidad para perseguir y alcanzar metas que
son trascendentales para ellos”44. Desde esta concepción, se persigue la
capacitación de la familia para potenciar su protagonismo, su capacidad de
elección y su función de apoyo.
Como lo refieren Verdugo, Rodríguez y Sainz, “la planificación centrada en la
familia representa una metodología de trabajo que hace posible implicar
activamente a todos los miembros de la familia, reconociendo la importancia de sus
necesidades tanto a nivel individual como de la familia como un todo. Los
profesionales asumen un papel relevante en este proceso. Su rol se focaliza en
orientar a las familias para que adquieran las habilidades que les permitan lograr
su autodeterminación y no en asumir decisiones que a ellas les corresponden” 44
43
Desde este punto, y empezando a considerar la realidad de una persona con
autismo, para Benites en el 2010, “la familia constituye un elemento crucial en la
promoción de la calidad de vida de la persona con autismo, hay que considerarla
como un factor importante en nuestra actuación profesional, por lo que es necesario
brindarles apoyo, capacitación, asesoramiento y orientación” 6.
Según Benites los profesionales involucrados a una persona con TEA deben
tomar en consideración los siguientes aspectos con la intención de fortalecer su
práctica45:
1. Reconceptualizar la práctica profesional (más educativa y menos clínica) y
la ética psicológica.
2. Disponer y emplear estrategias y técnicas proactivas. Evitar el uso de
procedimientos invasivos y restrictivos.
3. Evaluar constantemente las consecuencias y efectos que tienen las
evaluaciones y los procedimientos de intervención y/o tratamiento.
4. Asumir la defensa individual y colectiva de la persona con autismo,
respetando los derechos que tienen como persona.
Riviere en 1997 (citado por Benites en 2010) 6 refiere que para ofrecer
recursos para el mejoramiento de la calidad de vida hay que considerar las
siguientes buenas prácticas:
1. Promover el bienestar emocional de la persona con TEA, disminuyendo sus
experiencias emocionales negativas de miedo, terror, ansiedad, frustración,
hostilidad, etc., e incrementando la probabilidad de emociones positivas de
serenidad, alegría, afecto positivo y autovaloración.
2. Aumentar la libertad, espontaneidad y flexibilidad de la acción, así como su
funcionalidad y eficacia. Para ello es importante disminuir la inflexible
44
adherencia a rutinas, rituales, estereotipias y contenidos obsesivos de
pensamiento o acciones compulsivas.
3. Promover la autonomía personal y las competencias de autocuidado,
disminuyendo así la dependencia de la persona con TEA e incrementando
sus posibilidades de que ésta se sienta bien y sea eficaz.
4. Desarrollar las competencias instrumentales de acción mediada y
significativa sobre el mundo y las capacidades simbólicas que aumentan sus
posibilidades de comunicación, autoconciencia y regulación significativa de
la acción propia.
5. Desarrollar destrezas cognitivas y de atención, que permitan una relación
más rica y compleja con la realidad circundante.
6. Aumentar la capacidad de la persona con TEA de asimilar y comprender las
interacciones humanas, dar sentido a las acciones y a las relaciones con
otras personas y promover su capacidad para interpretar las intenciones de
los demás.
7. Desarrollar las destrezas de aprendizaje, tales como las basadas en la
imitación, la identificación intersubjetiva, el aprendizaje observacional y
vicario, que permiten incorporar pautas culturales y beneficiarse de ellas.
8. Disminuir aquellas conductas que producen sufrimiento en el propio sujeto y
en los que le rodean, tales como las autoagresiones, agresiones a otros y
pautas destructivas, incrementando así las posibilidades de convivencia en
ambientes lo menos restrictivos posibles.
9. Desarrollar las competencias comunicativas.
45
10. Aumentar las capacidades que permiten interpretar significativamente el
mundo, disminuyendo el aspecto cognitivo que aísla a la persona autista y
la hace sufrir.
1.6.2.4. Resiliencia
La palabra “Resiliencia” se tomó de la metalurgia, física e ingeniería y la
designan según Becoña como “la capacidad que tienen los metales de recobrar su
forma original luego de haber sido sometidos a algún proceso de presión
deformadora” o “la propiedad de algunos materiales de recuperar su forma primitiva
cuando se deja de ejercer presión sobre ellos” 46.
Para Del Rio47, el primer concepto sobre el concepto de Resiliencia fue en el
año 1942 en la revista “The American Journal of phychiatric” por Mildred C.Scoville,
que refiere acerca de la increíble resistencia que los niños de la guerra presentaron
al encontrarse en situaciones peligrosas para sus vidas.
Por su parte, Richardson, Neieger, Jensen y Kumpfer en 1990, definen la
resiliencia como “el proceso de afrontar los eventos desgarradores, estresantes o
desafiantes y proporciona al individuo protección adicional y habilidades de
afrontamiento que no tenía antes de la ruptura que resultó de ese evento” 48. (Citado
por Mateu, et. al, 2010).
Por otro lado, Wagnild y Young en 1993, la definen como “la característica de
la personalidad que modera el efecto negativo del estrés y fomenta la
adaptación”49. Esta característica demuestra fuerza y vigor emocional que se ha
utilizado para describir a las personas que salen adelante a pesar de las situaciones
adversas de la vida.
46
Más reciente, Fergus y Zimmerman en el año 2005 (Citado por Becoña, 2006)
mencionan que la resiliencia “es el proceso que tienen las personas para
sobreponerse y afrontar las experiencias traumáticas, exposición de riesgo” 46.
También mencionan que para poseer resiliencia tiene que existir en las personas
tanto factores de riesgo como de protección que ayuden a conseguir un resultado
positivo o eviten uno negativo.
Riso en 2009 (citado por Sac, 2013), define resiliencia como “la capacidad
que poseemos las personas para enfrentar las adversidades de la vida, superarlas
y darles una connotación positiva y pese a lo que ocurra aprender de ellas” 50. Una
persona que es resiliente ve positivamente los problemas a pesar que está afectada
emocionalmente y esta acción contribuye a mantener una buena calidad de vida.
Antiguamente las investigaciones se dedicaron a encontrar las causas y los
efectos negativos que traían consigo tanto las enfermedades físicas como mentales
y los resultados de ellas eran un tanto desmotivantes, fue Werner (1982) quien dio
origen al concepto de Resiliencia. Werner y Smith (1982) (citado por Becoña,
2006)46 realizaron una investigación longitudinal a un grupo de personas desde su
etapa pre natal en 1995 hasta los 40 años de edad, muchos de ellos estaban
aparentemente pronosticados a presentar problemas en el futuro pero este estudio
demostró que a los 20 años, el 30% de la muestra no habían fracasado, al contrario
llegaron a ser exitosos en la vida y constituyeron familias estables. La investigadora
concluyó que todos los sujetos resilientes tenían, por lo menos una persona que
los aceptó en forma incondicional sin importar su temperamento, inteligencia o
aspecto físico. Ellos necesitaban sentirse autovalorados así como sentir que sus
esfuerzos y logros eran reconocidos y fomentados.
47
Wortman y Silver, en el 2002 (citado por Vera, Carbelo y Vecina, 2006)51
recopilaron datos empíricos acerca de los prejuicios y estereotipos que se tiene
acerca de las personas que han sido expuestas a traumas. Aportaron que una gran
cantidad de personas que sufren un daño irreparable, no se deprimen, es inevitable
no tener episodios de sufrimientos y el que éstas no existan no quiere decir que
vaya a desencadenarse algún trastorno. Así mismo, encontraron que un alto
porcentaje de personas salen fortalecidas de sucesos traumáticos y con daños
menores de lo ocurrido.
La resiliencia es un término útil en muchos aspectos y cada investigación
acerca de este concepto ha sido de mucha ayuda en nuestras prácticas
profesionales, uno de los aportes de este concepto es la idea de promover la
resiliencia en las personas, y sobre todo en las personas que se encuentran en un
estado de vulnerabilidad o expuestas a factores de riesgo. Esto aportaría en la
prevención y tratamiento de los problemas psicológicos.
1.6.2.4.1. Teorías de la resiliencia
Según García-Vesga y Dominguez-de la Ossa52, al analizar el desarrollo
conceptual de la resiliencia llegan al entendimiento que puede ser explicado en
función a la siguiente clasificación:
- Adaptabilidad: en el tiempo los seres humanos nos vemos inmersos ante
eventos severamente estresantes y acumulativos, por lo que se consideró
el criterio de adaptación positiva como factor explicativo de la resiliencia,
entendida como aquella expectativa de continuar con una baja
susceptibilidad frente a situaciones adversas; sin embargo, hoy en día se
48
pueden encontrar dos diferencias resaltantes entre ellas. La primera que en
la actualidad entendemos a la resiliencia en relación no sólo a factores de
riesgo sino además de factores protectores; y la segunda, es que un sujeto
resiliente no sólo busca verse invulnerable y resistente ante la situación sino
que se enfoca en llegar más adelante de donde estaba al momento del
percance, por lo que compromete una visión al futuro.
- Capacidad o habilidad: Se puede entender a la resiliencia también como una
capacidad humana universal para hacer frente a la adversidad, superarla y
ser modificado incluso por ella. En la presente teoría se da un resaltante
énfasis en el criterio ambiental.
- Conjunción de factores internos y externos: la resiliencia es entendida como
una parte del proceso evolutivo del ser humano, por lo que puede ser
promovida, reforzada, potenciada, y ello en base a la interacción entre los
atributos personales del individuo y su ambiente.
- Adaptación y también como procesos: En esta teoría se busca explicar el
criterio de adaptación de la resiliencia en función a varios factores y procesos
dinámicos, tales como factores ambientales, el temperamento, habilidades
cognitivas, mecanismos emocionales y socioculturales.
Teniendo en cuenta lo anterior, asumimos a la resiliencia como la capacidad
que tienen las personas para afrontar de una manera oportuna y positiva los
problemas de la vida, teniendo la certeza que cada dificultad, problema y frustración
de cualquier índole mantienen un propósito. Las personas resilientes son aquellas
que han aprendido a ver la vida en forma optimista, que toman los problemas como
retos, son personas que se sienten bien consigo mismas a pesar de la labilidad
emocional y de la situación adversa en la que se puedan encontrar.
49
1.6.2.4.2. Factores que promueven o facilitan la resiliencia
Debido a que la naturaleza de la resiliencia es compleja y multidimensional
que abarca factores individuales, del ambiente socio-cultural y familiares,
consideramos necesario mencionar los factores que las favorecen y promueven; a
estos los llamaremos “factores protectores” Werner (1989) y Durlack (1998) definen
los factores protectores como “una variable que disminuye la posibilidad de
consecuencias negativas en el desarrollo” (Citado por Panez en 2002) 53, 54

.
Dividiremos estos factores en dos grupos:
Factores internos:
- Autoestima: El niño con una adecuada autoestima tiene una apreciación que
es objetiva de sus limitaciones y sus aspectos positivos, pero se considera
valioso como persona. Este sentimiento de valía personal impulsa conductas
constructivas y permite tener la fuerza para salir adelante a pesar de los
problemas.
- Creatividad: Esta capacidad nos permite ver los problemas desde diferentes
puntos de vista y aporta soluciones variadas, nuevas y originales. Panez y
Silva (2002), mencionan que la para la persona creativa la adversidad toma
un carácter de reto que lo motiva para encontrar originales y novedosos
modos de transformarla en algo constructivo.
- Humor: Panez y Silva (2002) mencionan que el humor puede verse como un
recurso para aceptar los fracasos y mantener la tranquilidad y confianza
cuando las cosas no salen como se esperan y así transformar esa
experiencia difícil en una más soportable y manejable.
50
Factores externos:
- La familia: Es un factor primordial en la construcción de la resiliencia, esto
incluye a la familia nuclear, extensa, amigos, etc. Greenspan (citado por
Montenegro, 2007)55 enumera algunas condiciones familiares que favorecen
la resiliencia en niños y jóvenes. Dentro de las más relevantes podemos
mencionar: apoyo entre conyugues, estrategias familiares de afrontamiento,
responsabilidades compartidas en el hogar, redes familiares fuertemente
extendidas
- Comunidad: Son aquellas redes de apoyo externas como la que podemos
encontrar en amigos, vecinos, representantes sociales, grupos de apoyo,
iglesias, clubes, escuela, universidad, etc.
1.6.2.4.3. Resiliencia y familia
La familia es el núcleo primordial para la adquisición de recursos personales
a todos los niveles que permitirá a un individuo asimilar lo más saludablemente las
experiencias fuera de la misma. La resiliencia es parte de ese proceso dinámico
entendida en elementos bioquímicos, fisiológicos, cognitivos, afectivos, sociales y
culturales.
Según Ravazzola56, el estudio y análisis de la relación entre resiliencia y la
línea sistemática comienza cuando se incluye a las madres en el tratamiento al
notarse mayor disposición y refuerzo de recursos en ambos. Tradicionalmente los
profesionales entendían que era la madre quien hacía algo “malo” que producía la
enfermedad o trastorno en el niño. Hoy en día la resiliencia permite dar una visión
positiva ya que da una mirada en función a factores protectores con la posibilidad
51
de reconocer ciertos elementos usados por un individuo y quienes le rodean para
mejorar sus condiciones de vida.

56
Para Walsh (citado por Ravazzola) , sostiene que es indispensable en las
relaciones y redes familiares las siguientes prácticas:
- Actitudes demostrativas de apoyo emocional; entendido en las relaciones de
confirmación y confianza entre los protagonistas.
- Conversaciones en las que se comparten lógicas como acuerdos sobre
premios y métodos correctivos.
- Conversaciones donde se construyan significados compartidos de
situaciones aversivas o perjudiciales, con sentido dignificado para sus
protagonistas con la finalidad de establecer recursos de acción.
En la mayoría de los casos son los adultos experimentados como padres o
abuelos quienes poseen mayores capacidades y cualidades de adaptación y
afrontamiento, por lo que es relevante trasmitirlos a los menores a través de una
relación de confianza afianzada en la comunicación asertiva, humor, optimismo,
alegría, flexibilidad, entre otras.
1.6.2.4.4. Resiliencia y calidad de Vida
Resiliencia ha sido un término que nace al intentar dar respuesta a algunas
interrogantes generadas al estudiar las causas de psicopatologías. En el tiempo y
en base a distintas investigaciones hoy se logra entender a la resiliencia como un
elemento, recurso y capacidad que puede ser promovida para el mantenimiento de
la salud mental y la calidad de vida.
52
Para Grotberg, “el rol de la resiliencia es desarrollar la capacidad humana de
enfrentar, sobreponerse y de ser fortalecido e incluso transformado por las
experiencias de adversidad” 57. Esta idea supera el hecho de eludir o resistir los
sucesos o circunstancias adversas y considera la característica que tiene de
potenciarnos con el fin de responder cada vez con menos susceptibilidad a eventos
similares, es decir que reduciría la sensación de estrés, signos emocionales
negativos, ansiedad, depresión; y aumentaría la perseverancia, el optimismo, el
buen humor, la curiosidad. Ello enriquecería no sólo la salud y bienestar emocional
sino además aquella percepción que tenemos con respecto a la satisfacción de
nuestras propias necesidades traducida en calidad de vida.
1.6.3. DEFINICIÓN DE TÉRMINOS
- Trastorno del espectro autista: “Grupo de afecciones caracterizados por algún
grado de alteración del comportamiento social, la comunicación, el lenguaje y
por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y
repetitivo”1.
- Calidad de vida familiar: “Grado en el que se colman las necesidades de los
miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el
grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos”44.
- Interacción familiar44: se refiere a la relación que mantienen los miembros de la
familia y el clima emocional dentro de ella, incluye aspectos como el ambiente
interaccional, la comunicación, el apoyo mutuo y la flexibilidad en la
planificación.
53
- Papel de padres44: que evalúa la forma en que los adultos proveen orientación
o guía, disciplina y enseñanza a los menores del núcleo.
- Bienestar emocional 44: Estado de equilibrio entre las emociones, los
sentimientos y deseos en relación con la identidad personal y la relación entre
los miembros de la familia
- Bienestar físico y material 44: en relación a la salud biológica-orgánica,
condiciones básicas y contextos físicos en los que se desarrolla.
- Apoyos relacionados con la persona con TEA44: en conexión con los recursos
al alcance para el desarrollo y desenvolvimiento de la familia en el hogar,
colegio, trabajo, vecindario y comunidad.
- Resiliencia: “Una característica de la personalidad que modera el efecto
negativo del estrés y fomenta adaptación. Ello connota vigor o fibra emocional
y se ha utilizado para describir a personas que muestran valentía y
adaptabilidad ante los infortunios de la vida” 49.
1.7. FORMULACIÓN DE HIPÓTESIS
1.7.1. Hipótesis General
H01 No existe relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar
y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
Hi1 Existe relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y
resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
54
1.7.2. Hipótesis Específicas
en la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
Hi2 Existe relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar en
la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
en la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de personas con TEA
la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
en la dimensión bienestar emocional y resiliencia en familiares de personas con
TEA de ASPAU-PERU, 2016
la dimensión bienestar emocional y resiliencia en familiares de personas con TEA
55
en la dimensión bienestar físico y material y resiliencia en familiares de personas
la dimensión bienestar físico y material y resiliencia en familiares de personas con
en la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia en
la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia en
1.8. VARIABLES DE INVESTIGACIÓN
Variable 1: Calidad de vida familiar
- Definición Conceptual: “Grado en el que se colman las necesidades de los
miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el
grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos” 44.
- Definición Operacional: Entendido como el nivel de satisfacción alcanzado
en la interacción familiar, que es tanto apoyo recíproco y comunicación
existe entre los miembros de una familia; papel de padres, en cuanto al nivel
de compromiso para guiar y trasmitir conocimiento a los hijos; bienestar
56
emocional, en relación al nivel en que una persona se siente bien consigo
misma y con su entorno en contingencia con sus emociones y sentimientos;
bienestar físico material, en cuanto una familiar puede solventar sus
necesidades básicas de alimentación, vestido, educación y salud orgánica;
y apoyos relacionado a la persona con TEA, en conexión a cantidad de
recursos al alcance de la familia para el desarrollo personal de sus miembros
y social como grupo nuclear.
Variable 2: Resiliencia
- Definición Conceptual: “Una característica de la personalidad que modera el
efecto negativo del estrés y fomenta adaptación. Ello connota vigor o fibra
emocional y se ha utilizado para describir a personas que muestran valentía
y adaptabilidad ante los infortunios de la vida”49
- Definición Operacional: Nivel en que una persona cuenta con una
perspectiva balanceada de la propia vida y experiencias, entendida como
ecuanimidad; en que tanto se persiste ante la adversidad y el desaliento,
ubicada como perseverancia; aquella habilidad para creer en uno mismo,
asignada como confianza en uno mismo; comprensión del significado de la
vida, entendida como satisfacción personal; y que tan bien nos podemos
sentir solos y con sentido de libertad.
57
1.9. Operacionalización de variables
Operacionalización de la Variable 1: Calidad de vida familiar.
Dimensiones Indicadores Ítems Escala Rango
(1), (7), (10),

Dimensión Interacciones y (11), (12), Ordinal
Interacción relaciones a nivel (18).
familiar. familiar.
Muy
Compromiso insatisfecho
Dimensión paterno en la (2), (5), (8),
papel de consecución de (14), (17), Ordinal
padres. objetivos, metas (19)
Insatisfecho
y desarrollo de
tareas.
Neutral
Dimensión Satisfacción,
(3), (5), (9),
bienestar autoconcepto, Ordinal
(13)
emocional. ausencia de
estrés
Algo
satisfecho
Dimensión Salud, (6), (15), (16),

bienestar físico actividades de la (20), (21).
y material. vida diaria, Ordinal
atención
sanitaria, ocio, Muy
estatus satisfecho
económico,
empleo, vivienda.
Dimensión Apoyos externos (22), (23),

apoyos para progresar a (24), (25), Ordinal
relacionados nivel familiar, (26)
con la persona escuela, trabajo.
con TEA.
Fuente: Escala de Calidad de Vida Familiar.
58
Operacionalización de la Variable 2: Resiliencia.
Dimensiones Indicadores Ítems Escala Rango
Perspectiva
balanceada de la
propia vida,
Ecuanimidad tomar cosas (7), (8), (11), Ordinal
tranquilamente y (12)
moderando las
actitudes ante la Bajo
adversidad.
Sentirse bien Libertad, (5), (3), (19) Ordinal

solo autonomía. Inferior al
promedio
Confianza en sí Creer en uno (6), (9), (10), Ordinal

mismo mismo y (13), (17),
capacidades. (18), (24) Promedio
Superior al
Perseverancia Persistencia a la (1), (2), (4), Ordinal promedio
adversidad, (14), (15),
deseo de logro, (20), (23)
autodisciplina.
Alto
Satisfacción Comprensión del (16), (21), Ordinal

personal. Significado de la (22), (25)
vida, contribución
a ella.
Fuente: Escala de Resiliencia.
59
CAPÍTULO II
MÉTODO
2.1. TIPO, NIVEL Y DISEÑO DE INVESTIGACIÓN
2.1.1. Tipo de investigación
El estudio será de tipo cuantitativo porque “las variables de estudio fueron
medidos y las hipótesis fueron contrastados estadísticamente” 58; descriptivo
correlacional porque “se describieron las relaciones halladas ente las variables
investigadas”58; y transversal, porque “se describió la relación de dos variables en
un momento determinado”58.
60
2.1.2. Nivel de investigación
La presente investigación se encuentra dentro del nivel aplicado dado que se
“ha hecho uso de los conocimientos de la ciencia psicológica para resolver un
problema determinado”58.
2.1.3. Diseño de investigación
El diseño de investigación utilizado fue el correlacional, el cual busca “conocer
la relación o grado de asociación que existe entre dos o más conceptos, categorías
o variables en una muestra o contexto en particular” 58, “asocian mediante un patrón
predecible para un grupo o población” 58.
V1
Esquema
r
Ob.
V2
Descripción
Variables.
Variable 1: Calidad de vida familiar.
Variable 2: Resiliencia.
61
2.2. POBLACIÓN, MUESTRA Y TIPO DE MUESTREO
2.2.1. Población
La población fue conformada por padres y familiares de niños, jóvenes y
adultos con TEA que forman parte de la Asociación de Padres y Amigos de
Personas con Autismo del Perú (ASPAU-PERU). Esta es una institución civil sin
fines de lucro, unidos bajo el objetivo común de mejorar su atención y calidad de
vida, y lograr que sean integrados a la sociedad sin discriminación alguna, en
condiciones de respeto e igualdad de oportunidades.
2.2.2. Muestra
Tabla 1
Muestra de estudio procedentes de ASPAU-PERU.
Centro de Parientes de familiares con TEA TOTAL

aplicación
Asociación de
Padres y Amigos Masculino 11
con Autismo 60
(ASPAU-PERU) Femenino 49
2.2.3. Tipo de muestreo
Para el presente estudio la muestra será no probabilístico de tipo censal,
López (1998), refiere que “es aquella porción que representa toda la población”59.
62
2.3. TÉCNICAS INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
- Entrevista personal
Siendo este un encuentro personal con cada miembro donde se aportan
ideas, actitudes y se tienen en cuenta aspectos verbales y no verbales. La
entrevista lleva un propósito definido, que dirige a que cada una de las partes
adopte roles específicos.
Rodríguez, Gil y García60 refieren que la entrevista es una técnica en la que
la persona (entrevistador) solicita información de otra (entrevistado), para obtener
datos sobre un problema aperturado, y sugiere la posibilidad de un intercambio
verbal.
Adicional a lo anterior, se utilizó una serie de instrumentos que fueron
seleccionados considerando su pertinencia teórica en relación a los objetivos de la
investigación permitiendo cubrir la información necesaria de cada una de las
variables objeto de estudio, el análisis fue complementado a partir de los datos
recogidos en el diálogo con los entrevistados respecto a la calidad de vida en
familias de personas con TEA.
- Escala de calidad de vida familiar
Es una adaptación al contexto español de la Family Quality of Life Survey
desarrollada en el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas
(EE.UU). El trabajo fue realizado por Verdugo, M.; Rodríguez A. y Sainz, F44 en el
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de
63
Salamanca contando con la experiencia de varios años de utilización en contextos
profesionales y de investigación.
El instrumento es un cuestionario de 25 ítems que se adaptó y validó por
criterio de jueces en el contexto nacional para ser aplicados a la población
relacionada con el trastorno del espectro autista, elemento que aborda la presente
investigación.
Ficha técnica
Nombre: Escala de calidad de vida familiar.
Autores: Verdugo, M., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2012).
Procedencia: España.
Administración: Individual o colectiva.
Duración: Aproximadamente de 30 a 40 minutos.
Aplicación: Para adolescentes y adultos.
Significación: La Escala evalúa las siguientes dimensiones de la calidad de vida
familiar: Interacción Familiar, Papel de Padres, Bienestar Emocional, Bienestar
Físico y Material, Apoyos relacionados con las personas con autismo.
Validez para la Escala de calidad de vida familiar
La validez de la prueba se efectuó mediante validez de contenido. Esta se
obtuvo mediante criterio de jueces haciendo uso del coeficiente V Aiken el cual
verifica si la muestra de ítems de un test cubre todos los aspectos relevantes de la
variable de estudio a ser medida. Encontramos que todos los ítems obtuvieron
64
coeficientes superiores al 0,80 que es el valor mínimo para ser aceptado, a
excepción de ítem 19 que debía ser modificado y el ítem 21 que se pidió ser
desglosado para una mayor precisión.
Después de los cambios pertinentes la prueba quedó constituida por 26 ítems,
a su vez en su reevaluación se obtuvo el valor total de 0.91 lo cual representa alto
criterio de validez.
Confiabilidad para la Escala de calidad de vida familiar
La confiabilidad de la prueba para el presente estudio se obtuvo a través de
la prueba Alfa de Cronbach, el cual un estadístico para obtener el nivel en que
covarían los ítems de la escala, la cual supone un indicador respecto a su
consistencia interna.
Tabla 2
Confiabilidad total de la prueba satisfacción de la escala de calidad de vida
familiar.
Fiabilidad de la escala total

Alfa de
Cronbach N de elementos
.807 6
Según la tabla 2, la confiabilidad cuando se incluye el Total, el índice alfa de
Cronbach es de 0.807. Se considera un índice de confiabilidad aceptable el de
0.750; en nuestro caso al ser superior indicaría un buen nivel de confiabilidad.
65
Tabla 3
Confiabilidad por componentes de la prueba satisfacción de la escala de
calidad de vida familiar.
Fiabilidad de la escala por

componentes
Alfa de
.863 5
Según la tabla 3, la confiabilidad cuando se incluye sólo los componentes, el
índice alfa de Cronbach es de 0.863. Se considera un índice de confiabilidad
aceptable el de 0.750; en nuestro caso al ser superior indicaría un buen nivel de
confiabilidad.
- Escala de Resiliencia
Donde se obtendrá los niveles de resiliencia tomando con consideración ocho
dimensiones: Ecuanimidad, Sentirse bien solo, Confianza en sí mismo,
Perseverancia y Satisfacción. Asimismo, se considera una Escala Total.
Ficha técnica
Nombre: Escala de resiliencia.
Autores: Wagnild, G. y Young, H. (1993).
Procedencia: Estados Unidos.
Adaptación peruana: Novella (2002).
66
Administración: Individual o colectiva.
Duración: Aproximadamente de 25 a 30 minutos.
Aplicación: Para adolescentes y adultos.
Significación: La Escala evalúa las siguientes dimensiones de la resiliencia:
Ecuanimidad, Sentirse bien solo, Confianza en sí mismo, Perseverancia y
Satisfacción. Asimismo, considera una Escala Total.
Validez para la Escala de resiliencia
La validez de la escala de resilencia se efectuó mediante la validez de
contenido. La validez de contenido hace referencia respecto a sí el test una buena
base teórica que ratifique al diseño de la misma. Esta se realizó en nuestro país a
través del análisis de correlación ítem-test, utilizando el coeficiente producto-
momento de Pearson, observando que los ítems evaluados contribuyen al
constructo para la medición de la resiliencia a excepción de los ítems 7 (-0.0524),
11 (0.0435), 20 (-0.0484) y 22 (0.1675). Sugiriendo la consideración de este dato
para estudios posteriores.
Confiabilidad para la Escala de resiliencia
La confiabilidad de la prueba para el presente estudio se obtuvo a través de
la prueba Alfa de Cronbach, siendo un estadístico para obtener el nivel en que
covarían los ítems de la escala, la cual supone un indicador respecto a su
consistencia interna.
67
Tabla 4
Confiabilidad total de la escala de resiliencia.
Fiabilidad de la escala total

Alfa de
.806 6
Según la tabla 4, la confiabilidad cuando se incluye el Total, el índice alfa de
Cronbach es de 0.806. Se considera un índice de confiabilidad aceptable el de
0.750; en nuestro caso al ser superior indicaría un buen nivel de confiabilidad.
2.4. PROCESAMIENTO DE DATOS
En el presente trabajo se utilizó para el tratamiento y análisis de los datos
obtenidos el programa IBM SPSS Statistics 23, implementando procedimientos
estadísticos descriptivos e inferenciales. Descriptivos como frecuencias, D.S.,
porcentajes, promedios, así mismo se hizo uso de tablas y figuras para representar
los resultados.
Para la contrastación de las hipótesis de estudio se hizo uso de la prueba de
coeficiente de correlación de Spearman. Para determinarlo previamente se analizó
la prueba Kolmogoroc-Smirnov que contrastó la normalidad de la población.
68
CAPÍTULO III
RESULTADOS
Seguido de la recopilación de datos a través de la metodología e instrumentos
descritos, procedemos al análisis de los mismos. Primeramente presentaremos los
datos de tipo demográfico obtenidos dentro de la entrevista en cuanto al sexo tanto
del evaluado como de su familiar con TEA con la finalidad de contextualizar el
estudio, en segunda instancia representaremos los datos correspondientes a las
tablas de contingencia que nos permitirá visualizar la variación en los niveles de las
variables de estudio; finalmente se interpretará la prueba de hipótesis tanto general
como específicas.
69
Resultados demográficos
Tabla 5
Frecuencia y porcentaje del sexo de los familiares de personas con TEA
Sexo de familiares encuestados

Porcentaje
Frecuencia Porcentaje
acumulado
Masculino 11 18.3 18.3
Válidos Femenino 49 81.7 100
Total 60 100
Fuente: Escala de calidad de vida familiar y Escala de Resiliencia.
Figura 1. Frecuencia y porcentaje del sexo de los familiares de personas con TEA
En la tabla 5 y figura 1, se observa que la mayor frecuencia de encuestados
corresponde al sexo femenino representado en un 81.7%, por otro lado el sexo
masculino se encuentra representado en un 18.3%.
70
Tabla 6
Frecuencia y porcentaje del sexo de los parientes con TEA de los
Sexo de miembros con TEA

Porcentaje
Frecuencia Porcentaje
acumulado
Masculino 56 93.3 93.3
Válidos Femenino 4 6.7 100
Total 60 100
Figura 2. Frecuencia y porcentaje del sexo de los parientes con TEA de los
En la tabla 6 y figura 2, se observa que la mayor frecuencia respecto al sexo
del familiar con TEA corresponde al sexo masculino representado en un 93.33%,
por otro lado el sexo femenino se encuentra representado por un 6.67%.
71
Resultados descriptivos
Tabla 7
Frecuencias y porcentajes de los niveles de satisfacción de la calidad de
vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-
PERU, 2016.
Total resiliencia
Alto Bajo Medio Total
fx % fx % fx % fx %
Total Alto 18 30 0 0 0 0 18 30
satisfacción Bajo 0 0 3 5 8 13 11 18
Medio 7 12 0 0 24 40 31 52
Total
25 42 3 5 32 53 60 100
Satisfacción de la calidad de vida familiar

60%
52%
50%
40%
30%
30%
20% 18%
10%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 3. Frecuencias y porcentajes de los niveles de satisfacción de la calidad de
vida familiar en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016.
72
En la tabla 7 y figura 3, se observa que la satisfacción media de la calidad de
vida familiar es la frecuencia más alta representado por el 52%, seguido de la
satisfacción alta con un 30%, y finalmente la satisfacción baja con un 18%.
Resiliencia
60%
53%
50%
42%
40%
30%
20%
10% 5%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 4. Frecuencias y porcentajes de los niveles de resiliencia en familiares de
En la tabla 7 y figura 4, se observa que la resiliencia a nivel medio es la
frecuencia más elevada y es correspondiente al 53% de la muestra, es seguida por
el nivel alto con un 42% y finalmente el nivel bajo con 5%.
73
Tabla 8
Frecuencias y porcentajes de los niveles entre la dimensión interacción
familiar de la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia.
Total resiliencia
fx % fx % fx % fx %
Satisfacción. Alto 22 37 0 0 0 0 22 37
Interacción Bajo 0 0 3 5 9 15 12 20
Familiar Medio 3 5 0 0 23 38 26 43
Total
25 42 3 5 32 53 60 100
Interaccion familiar en la satisfaccion de la calidad

de vida familiar
50%
45% 43%
40% 37%
35%
30%
25% 20%
20%
15%
10%
5%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 5. Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión interacción
familiar de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
74
En la tabla 8 y figura 5 podemos apreciar en términos generales de la
dimensión interacción familiar de la calidad de vida familiar que el nivel medio es la
más alta con 43%, el nivel alto de satisfacción corresponde al 37% y el nivel bajo
está representado por un 20%. Apreciamos también que del nivel medio de
satisfacción (43%) el 38% posee nivel medio de resiliencia y sólo el 5% posee nivel
alto de resiliencia. Además podemos mencionar que del total de personas que
están dentro del nivel alto de satisfacción (37%) también poseen nivel alto de
resiliencia. Finalmente del 20% que está dentro de nivel de satisfacción bajo el 15%
posee nivel medio de resiliencia y el 5% posee nivel bajo de resiliencia.
Tabla 9
Frecuencias y porcentajes de los niveles entre la dimensión papel de padres
de la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia.
Total resiliencia
fx % fx % fx % fx %
Papel de Bajo 0 0 3 5 1 2 4 7
padres Medio 0 0 0 0 30 50 30 50
Total
25 42 3 5 32 53 60 100
75
Papel de padres en la satisfaccion de la calidad de
vida familiar
60%
50%
50%
43%
40%
30%
20%
10% 7%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 6. Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión papel de padres
de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
En la tabla 9 y figura 6, podemos apreciar en términos generales de la
dimensión papel de padres de la calidad de vida familiar que el nivel medio es la
más elevada con 50%, el nivel alto de satisfacción corresponde al 43% y el nivel
bajo está representado por un 7%. Apreciamos también que el total dentro del nivel
medio de satisfacción (50%) también posee nivel medio de resiliencia. Finalmente
podemos mencionar que aquellas personas dentro del nivel alto de satisfacción
(43%) el 42% poseen nivel alto de resiliencia y sólo 1% posee nivel medio.
76
Tabla 10
Frecuencias y porcentajes de los niveles entre la dimensión bienestar
emocional de la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia.
Total resiliencia
fx % fx % fx % fx %
Bienestar Bajo 0 0 3 5 14 23 17 28
emocional Medio 9 15 0 0 18 30 27 45
Total
25 42 3 5 32 53 60 100
Bienestar emocional en la satisfaccion de la calidad

de vida familiar
50% 45%
40%
30% 27% 28%
20%
10%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 7. Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión bienestar
emocional de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
En la tabla 10 y figura 7, podemos apreciar respecto la dimensión bienestar
emocional de la calidad de vida familiar que el nivel medio es la más elevada con
45%, el nivel bajo de satisfacción corresponde al 28% y el nivel alto está
representado por un 27%. Apreciamos también que el total dentro del nivel medio
77
de satisfacción (45%) el 30% posee nivel medio de resiliencia y el 15% posee nivel
alto de resiliencia. Finalmente podemos mencionar que aquellas personas dentro
del nivel bajo de satisfacción (28%) el 25% poseen nivel medio de resiliencia y sólo
3% posee nivel bajo de resiliencia.
Tabla 11
Frecuencias y porcentajes de los niveles entre la dimensión bienestar físico
y material de la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia.
Total resiliencia
fx % fx % fx % fx %
Bienestar Físico Bajo 0 0 3 5 9 15 12 20
y Material Medio 8 13 0 0 23 38 31 52
Total
25 42 3 5 32 53 60 100
Bienestar fisico y material de la satisfaccion de la

calidad de vida familiar
60%
52%
50%
40%
28%
30%
20%
20%
10%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 8. Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión bienestar físico
y material de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
78
En la tabla 11 y figura 8, podemos apreciar respecto la dimensión bienestar físico
y material de la calidad de vida familiar que el nivel medio es la más elevada con
52%, el nivel alto de satisfacción corresponde al 28% y el nivel bajo está
representado por un 20%. Apreciamos también que el total dentro del nivel medio
de satisfacción (52%) el 38% posee nivel medio de resiliencia y el 13% posee nivel
alto de resiliencia. Finalmente podemos mencionar que aquellas personas dentro
del nivel bajo de satisfacción (20%) el 15% poseen nivel medio de resiliencia y sólo
5% posee nivel bajo de resiliencia.
Tabla 12
Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión recursos o apoyos
relacionados con la persona con TEA de la satisfacción de la calidad de vida
Total resiliencia
fx % fx % fx % fx %
Recursos y Bajo 0 0 3 5 6 10 9 15
Apoyos Medio 0 0 0 0 23 38 23 38
Total
25 42 3 5 32 53 60 100
79
Recursos y apoyos en la satisfaccion de la calidad
de vida familiar
50% 47%
40% 38%
30%
20% 15%
10%
0%
ALTO MEDIO BAJO
ALTO MEDIO BAJO
Figura 9. Frecuencias y porcentajes de los niveles de la dimensión recursos y
apoyos de la satisfacción de la calidad de vida familiar.
En la tabla 12 y figura 9, podemos apreciar respecto a la dimensión recursos
y apoyos relacionados con la persona con TEA de la calidad de vida familiar que el
nivel alto es la más elevada con 47%, el nivel medio de satisfacción corresponde
al 38% y el nivel bajo está representado por un 15%. Encontramos también que el
total dentro del nivel alto de satisfacción (47%) el 42% posee nivel alto de resiliencia
y el 5% posee nivel medio de resiliencia. Finalmente podemos mencionar que
aquellas personas dentro del nivel bajo de satisfacción (15%) el 10% poseen nivel
medio de resiliencia y sólo 5% posee nivel bajo de resiliencia.
80
Normalidad de la Población
Se hizo uso de la prueba de normalidad de Kolgomorov-Smirnov para hallar
la distribución de la muestra compuesta por 60 personas.
Tabla 13
Prueba de normalidad de los datos.
Prueba de Kolmogorov-Smirnov para una muestra

Sat. Sat. Sat. Sat. Bien.
Interac. Papel de Bien. Fis. Sat. Rec. TOTAL.
Famil Padres Emoc. Material Apoyo SATISF
N 60 60 60 60 60 60
Parámetros Media 23.67 21.75 13.02 23.03 15.85 97.32
normalesa,b Desv típica 4.664 5.332 3.629 4.017 2.904 16.845
Absoluta .107 .086 .127 .098 .121 .086
Diferencias
Positiva .088 .061 .127 .068 .088 .074
más extremas
Negativa -.107 -.086 -.065 -.098 -.121 -.086
Z de Kolmogorov-Smirnov .828 .670 .987 .763 .934 .662
Sig. asintót. (bilateral) .499 .760 .284 .605 .347 .773
a. La distribución de contraste es la Normal.
b. Se han calculado a partir de los datos.
Fuente: Población de ASPAU-PERÚ, 2016.
Según la tabla 13, podemos observar que la muestra hace alusión a una
distribución normal. Para el presente estudio se tomó la decisión de hacer uso del
Coeficiente de correlación de Spearman, una prueba no paramétrica dado que los

59, 62
test utilizados han sido diseñados en base a escalas de medición ordinal .
81
Prueba de Hipótesis
y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
Hi1 Existe relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y
resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
Tabla 14
Relación entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en
Satisfacción Resiliencia
total total
Coeficiente de
1.000 0.420**
Satisfacción correlación
total Sig. (bilateral) . 0.001
Rho de N 60 60
Spearman Coeficiente de
0.420** 1.000
correlación
Resiliencia total
Sig. (bilateral) 0.001 .
N 60 60
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
*. La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral).
Los resultados del análisis estadístico, de la tabla 14, nos permiten evidenciar
una correlación directa, moderada (r= 0.420) entre las variables satisfacción de la
calidad de vida y resiliencia; y dado que el nivel de significancia es 0.001 menor a
0,01 se acepta la hipótesis alternativa y se rechaza la hipótesis nula.
82
en la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
Tabla 15
Relación entre la dimensión interacción familiar de la satisfacción de la
calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERÚ, 2016.
Interacción
Resiliencia
Familiar
Coeficiente de
1.000 0,356**
Interacción correlación
familiar Sig. (bilateral) . 0.005
Rho de N 60 60
0,356** 1.000
correlación
Resiliencia
N 60 60
una correlación directa, baja (r= 0.356) entre las variables interacción familiar de la
satisfacción de la calidad de vida y resiliencia; y dado que el nivel de significancia
es 0.005 menor a 0,01 se acepta la hipótesis alternativa y se rechaza la hipótesis
nula.
83
en la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de personas con TEA
la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERU, 2016.
Tabla 16
Relación entre la dimensión papel de padres de la satisfacción de la calidad
de vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-
PERÚ, 2016.
Papel de
Resiliencia
padres
Coeficiente de
1.000 0,280*
Papel de correlación
padres Sig. (bilateral) . 0.031
Rho de N 60 60
0,280* 1.000
correlación
Resiliencia
N 60 60
una correlación directa, baja (r= 0.280) entre las variables papel de padres de la
satisfacción de la calidad de vida y resiliencia; y dado que el nivel de significancia
es 0.031 menor a 0,05 se acepta la hipótesis alternativa y se rechaza la hipótesis
nula.
84
en la dimensión bienestar emocional y resiliencia en familiares de personas con
TEA de ASPAU-PERU, 2016
la dimensión bienestar emocional y resiliencia en familiares de personas con TEA
Tabla 17
Relación entre la dimensión bienestar emocional de la satisfacción de la
calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERÚ, 2016.
Bienestar
Resiliencia
emocional
Coeficiente de
1.000 0,416**
Bienestar correlación
emocional Sig. (bilateral) . 0.001
Rho de N 60 60
0,416** 1.000
correlación
Resiliencia
N 60 60
una correlación directa, moderada (r= 0.416) entre las variables bienestar
emocional de la satisfacción de la calidad de vida y resiliencia; y dado que el nivel
85
de significancia es 0.001 menor a 0,01 se acepta la hipótesis alternativa y se
rechaza la hipótesis nula.
en la dimensión bienestar físico y material y resiliencia en familiares de personas
la dimensión bienestar físico y material y resiliencia en familiares de personas con
Tabla 18
Relación entre la dimensión bienestar físico y material de la satisfacción de
la calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de
ASPAU-PERÚ, 2016.
Bienestar
físico y Resiliencia
material
Coeficiente de
Bienestar 1.000 0.232
correlación
físico y
Sig. (bilateral) . 0.075
material
Rho de N 60 60
0.232 1.000
correlación
Resiliencia
N 60 60
86
Los resultados del análisis estadístico, de la tabla 18 nos permiten evidenciar
una correlación directa, baja (r= 0.232) entre las variables bienestar físico y
material de la satisfacción de la calidad de vida y resiliencia; y dado que el nivel de
significancia es 0.075 mayor a 0,05 se rechaza la hipótesis alternativa y se acepta
la hipótesis nula.
en la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia en
la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia en
Tabla 19
Relación entre la dimensión recursos o apoyos relacionados con la persona
con TEA de la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en
Recursos o
Resiliencia
apoyos
Coeficiente de
1.000 0,414**
Recursos o correlación
apoyos Sig. (bilateral) . 0.001
Rho de N 60 60
0,414** 1.000
correlación
Resiliencia
N 60 60
87
Los resultados del análisis estadístico, de la tabla 19, nos permiten
evidenciar una correlación directa, moderada (r= 0.414) entre las variables recursos
o apoyos de la satisfacción de la calidad de vida y resiliencia; y dado que el nivel
de significancia es 0.001 menor a 0,01 se acepta la hipótesis alternativa y se
rechaza la hipótesis nula.
88
CAPÍTULO IV
ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE DATOS
A lo largo de los años han existido fuertes movimientos con la finalidad de
sensibilizar a la población en relación a las personas con discapacidad incluyendo
en ellas a personas con Trastorno del espectro autista, haciéndonos comprender
que como vidas humanas deberían gozar los mismos derechos que todos sin ser
excluidos de la sociedad. Esto ha generado que estudiosos vayan superando
paradigmas enfocados en el déficit, que desde una perspectiva patológica, inducían
que los servicios brindados en todos los sectores “corrigieran”, “arreglaran” o
“sanaran” a estas personas. Hoy desde un enfoque centrado en la familia (Park y
cols, 2002; Turnbull, 2003; Verdugo, Rodríguez y Sainz, 2012) se busca enfatizar
una capacitación funcional que se centre en los puntos fuertes como contexto y
trabajar con la familia como un potencial de desarrollo de capacidades tanto en
beneficio de las personas con discapacidad como también de quienes les rodean.
Desde la perspectiva anterior hablamos de nuestra primera variable de
estudio, calidad de vida familiar, en la que ya no nos centramos únicamente en
89
algún miembro específico de la familia sino de todos sus miembros como activos
interactuantes y definida como “Grado en el que se colman las necesidades de los
miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado
en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos” 44.
Además, nuestra segunda variable, la resiliencia, asumida como aquella
característica del individuo que modera el efecto negativo del estrés y fomenta
adaptación. Ello connota vigor o fibra emocional y se ha utilizado para describir a
personas que muestran valentía y adaptabilidad ante los infortunios de la vida” 49.
Consideramos a ambos elementos como pilares centrales para la integración a la
sociedad, optimización y satisfacción de las necesidades de las familias que tienen
miembros con Trastorno del espectro autista.
La presente investigación tuvo como propósito principal determinar la relación
que existe entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en
En relación a los resultados correspondientes para la hipótesis general, se
evidencia una correlación directa, moderada (r= 0.420) y significativa con un valor
de 0.001 < 0.01, por lo que se acepta la hipótesis alternativa que establece que
existe una relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y
resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016. Este índice
puede contrastarse con la conclusión propuesta por Alemán de León (2015) 15 quien
entiende que no todo lo relacionado a una persona con discapacidad se encuentra
acompañado de dolor y tristeza, sino que a través del tiempo, la adversidad
personal y social percibidos traen también beneficios en relación a la familia,
reforzando así su calidad de vida. Además, concordamos con Urbistondo (2009) 11
al proponer un estructurado programa de fortalecimiento de resiliencia familiar con
90
la finalidad de investigar su efecto en la calidad de vida en familias con personas
con TEA.
En términos descriptivos hallamos que la satisfacción media de la calidad de
vida familiar general es la más alta representada por el 52% de la muestra, seguido
de la satisfacción alta en un 30%, y finalmente la satisfacción baja en un 18%. En
el trabajo desarrollado por Vasilopoulou y Nisbet (2015) 19 se encuentra que la
calidad de vida en los padres de hijos con TEA es baja en comparación de familias
con hijos en desarrollo normal. Sería oportuno comparar alguna muestra similar a
la presentada en este trabajo, con alguna representación familiar con hijos en
desarrollo normal para analizar el impacto de tener un hijo con TEA en la calidad
de vida dentro del contexto nacional.
Con respecto a la resiliencia, se evidencia que el nivel medio es la frecuencia
más elevada correspondiente al 53% de la muestra, seguido del nivel alto con un
42% y finalmente el bajo con 5%. Estos resultados concuerdan con los hallados
por Chacón y Barroso (2006) 10, señalando que los padres de personas con TEA
poseen un nivel de resiliencia medio. Consideramos que aspectos probables
responsables de ello se encuentran en la perseverancia y constancia que van
adquiriendo las familias, dado que tener un familiar con TEA -dependiendo de la
intensidad de ayuda- requiere de un esfuerzo continuo para obtener resultados
concretos; cada intervención en relación a la adquisición, potencialización o
rehabilitación respecto a conductas de autovalimiento, lenguaje, desarrollo de la
comunicación y adaptación social pueden resultar travesías extensas que tienen
que ir en consonancia de una determinada estabilidad, confianza y madurez de
quienes se hacen cargo de estas personas.
91
Por otro lado, los objetivos específicos tuvieron por finalidad determinar la
relación existente entre las dimensiones de la calidad de vida familiar y la resiliencia
en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016.
Con respecto a la primera hipótesis específica, los resultados obtenidos
evidencian una correlación directa, baja (r= 0.356) y significativa con un valor de
0.005 < 0.01, por lo que se acepta la hipótesis alternativa que establece que existe
una relación significativa entre la dimensión interacción familiar de la satisfacción
de la calidad de vida y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-
PERÚ, 2016. Estos datos podrían mantener relación con el estudio realizado por
Mendoza (2014)23 quien señala que el optimismo percibido correlaciona con el
dominio de estrés “interacción disfuncional padre-hijo” (r= 0.37) que en términos
denominativos estaría en función a la concepción que manejan los padres en
cuento a los logros de sus progenies y aquellos incentivos que reciben de ellos
como cuidadores, perspectiva importante para el desarrollo del clima emocional y
optimización del ambiente interaccional de la familia. Por nuestra parte,
consideramos pertinente diferir entre el optimismo entendido más como una
expectativa o tendencia de las personas a esperar resultados positivos o negativos
en situaciones venideras; en cambio, la resiliencia se puede considerar como una
capacidad adquirida acompañada de variadas disposiciones que entre ellas bien
podrían tener en común con el optimismo, sin embargo no en aspectos generales.
Con respecto a la segunda hipótesis específica, los resultados evidencian una
correlación directa, baja (r= 0.280) y significativa con un valor de 0.031 < 0.05, por
lo que se acepta la hipótesis alternativa que establece que existe una relación
significativa entre la dimensión papel de padres de la satisfacción de la calidad de
vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ,
92
2016. Estos datos guardan relación con los datos obtenidos por Bueno, Cárdenas,
Pastor y Silva (2012)21, quienes señalan a través de su estudio representado por
padres de nuestro contexto nacional, el 53.3% presentó sentimientos de negación,
el 73.3% de madres tuvieron que dejar sus empleos para dedicarse lo más posible
al desarrollo de sus hijos, el 83% evidenció sentimientos de cariño a su hijo con
TEA, y finalmente, que la paciencia predominó en un 86.7%. Los presentes datos
evidencian el criterio de responsabilidad y preocupación que guardan los cónyuges
para con sus hijos, que si bien en un principio tener un hijo con TEA puede resultar
un reto diario lleno de frustraciones, concordamos con los investigadores citados al
referir que a pesar del estrés al que las familias se exponen, éstas desarrollan
cualidades que refuerzan la paciencia y la perseverancia.
Con respecto a la tercera hipótesis específica, los resultados evidencian una
correlación directa, moderada (r= 0.416) y significativa con un valor de 0.001 < 0.01,
por lo que se acepta la hipótesis alternativa que establece que existe una relación
significativa entre la dimensión bienestar emocional de la satisfacción de la calidad
de vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ,
2016. A nivel descriptivo respecto de la dimensión tratada encontramos que el nivel
medio es la más elevada con 45%, el nivel bajo de satisfacción corresponde al 28%
y el nivel alto está representado por un 27%, de las cinco dimensiones propuestas
podríamos decir que la más disminuida en términos de calidad de vida familiar es
la presente. Estos resultados guardan en cierta medida relación con los resultados
propuestos por Pozo, Sarria y Méndez (2006)9; Merino, Martínez, Cuesta, García y
Pérez (2012)13; Mc Stay, Trembath y Dissanayeke (2014) 16, quienes realizaron
estudios en correspondencia al estrés en padres de personas con TEA,
encontrando que los niveles del mismo suelen ser elevados, mermando en el
93
tiempo en la salud mental y generando agotamiento emocional, por ello la
relevancia de establecer programas de que desarrollen competencias de
afrontamiento a la adversidad.
Con respecto a la cuarta hipótesis específica, los resultados evidencian una
correlación directa, baja (r= 0.232) y no significativa con un valor de 0.075 > 0.05,
por lo que se acepta la hipótesis nula que establece que no existe una relación
significativa entre la dimensión bienestar físico y material de la satisfacción de la
calidad de vida y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ,
2016. Ello probablemente debido a que el bienestar físico, orgánico y material
necesita de recursos tangibles directamente, más que patrones de comportamiento
adquiridos para ser satisfechos. Lo expresado de alguna manera guarda
consonancia con los estudios de Kuhlthau, Payakachat, Delahaye, Hurson y Pyne
(2014)17 y Arellano y Peralta (2013)14 quienes manifiestan que se ha identificado
dificultades a nivel de atención sanitaria tanto para las personas con TEA como
para sus familiares afectando de manera significativa en su calidad de vida en
comparación con poblaciones normativas.
Finalmente, respecto a la quinta hipótesis específica, los resultados
evidencian una correlación directa, moderada (r= 0.414) y significativa con un valor
de 0.001 < 0.01, por lo que se acepta la hipótesis alternativa que establece que
existe una relación significativa entre la dimensión recursos o apoyos de la
satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de personas
con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016. Ello guarda relación con el estudio de Marques
(2011)12 y de Hsiao (2015)18 quienes exponen que los apoyos a nivel educación y
social no siempre son satisfechos y son reconocidos por los padres como
importantes para la optimización de su calidad de vida. Ante esta idea
94
consideramos que la resiliencia lidia en la satisfacción de este aspecto, y que si
bien no siempre es satisfecha, la fortaleza personal permite sobrepasar en variadas
ocasiones aspectos sociales, en consonancia con ello no solamente habría que
promover la resiliencia como capacidad sino que además implementar programas
de inclusión para las personas con TEA y sus familias, y sensibilización para la
población.
95
CAPÍTULO V
CONCLUSIONES
1. Para la hipótesis general, el resultado del estadístico Rho de Spearman reporta
una correlación directa, moderada con un coeficiente de correlación r= 0.420, y
con un nivel de significancia de 0.001 menor a 0.01. Esto refiere que “Existe
relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y
resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERÚ, 2016”.
2. Para la hipótesis específica que señala la relación entre la dimensión interacción
familiar de la calidad de vida familiar y resiliencia, el resultado del estadístico
Rho de Spearman evidencia una correlación directa, baja con un coeficiente de
correlación r= 0.356, y con un nivel de significancia de 0.005 menor a 0.01. Esto
refiere que “Existe relación significativa entre la satisfacción de la calidad de
vida familiar en la dimensión interacción y resiliencia en familiares de personas
con TEA de ASPAU-PERU, 2016”.
96
3. Para la hipótesis específica que señala la relación entre la dimensión papel de
padres de la calidad de vida familiar y resiliencia, el resultado del estadístico
Rho de Spearman evidencia una correlación directa, baja con un coeficiente de
correlación r= 0.280, y con un nivel de significancia de 0.031 menor a 0.05. Esto
refiere que “Existe relación significativa entre la satisfacción de la calidad de
vida familiar en la dimensión papel de padres y resiliencia en familiares de
personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016”.
4. Para la hipótesis específica que señala la relación entre la dimensión bienestar
emocional de la calidad de vida familiar y resiliencia, el resultado del estadístico
Rho de Spearman evidencia una correlación directa, moderada con un
coeficiente de correlación r= 0.416, y con un nivel de significancia de 0.001
menor a 0.01. Esto refiere que “Existe relación significativa entre la satisfacción
de la calidad de vida familiar en la dimensión bienestar emocional y resiliencia
en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016”.
5. Para la hipótesis específica que señala la relación entre la dimensión bienestar
físico y material de la calidad de vida familiar y resiliencia, el resultado del
estadístico Rho de Spearman evidencia una correlación directa, baja con un
coeficiente de correlación r= 0.232, y con un nivel de significancia de 0.075
mayor a 0.05. Esto refiere que “No existe relación significativa entre la
satisfacción de la calidad de vida familiar en la dimensión bienestar físico y
material y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU,
2016”.
6. Para la hipótesis específica que señala la relación entre la dimensión apoyos
relacionados con la persona con TEA de la calidad de vida familiar y la
resiliencia, el resultado del estadístico Rho de Spearman evidencia una
97
correlación directa, moderada con un coeficiente de correlación r= 0.414, y con
un nivel de significancia de 0.001 menor a 0.01. Esto refiere que “Existe relación
significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar en la dimensión
apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia en familiares de
98
CAPÍTULO VI
RECOMENDACIONES
1. A los padres de ASPAU-PERÚ; fortalezcan su dinámica familiar a través de
actividades que disfruten juntos; además, optimicen la comunicación entre
ellos con la finalidad que todos puedan repartirse las responsabilidades que
se tornen en el hogar.
2. A padres de ASPAU- PERÚ; fortifiquen su relación de pareja, ello implica
tener objetivos y metas juntos, colaborar mutuamente en el cumplimiento de
las tareas, se contengan física y emocionalmente para que las
preocupaciones sean más llevaderas y la búsqueda de soluciones sean
factibles.
3. A las familias de personas con TEA; mantengan en lo posible una vida social
activa, alejados de barreras y prejuicios, para que así puedan encontrar
soporte a través de amigos y conocidos. Por ejemplo: participar en
actividades de la comunidad, iglesias, clubes, entre otras.
99
4. A las asociaciones y centros relacionados a personas con TEA; desarrollen
programas de capacitación y talleres centrados no sólo en el niño o joven
con la condición, sino también en sus familiares, ya que son espacios en los
que los que se pueden compartir dificultades y progresos del día a día, esto
promoverá un espacio de apoyo emocional, así como motivación para
afrontar los desafíos de manera activa y comprometida.
5. Unificación y trabajo cooperativo entre las asociaciones promotoras de
sensibilización y las diversas entidades gubernamentales con la finalidad de
optimizar los servicios a personas con TEA acordes a nuestra realidad
nacional.
6. Al Ministerio de Salud; optimizar la atención sanitaria a personas con TEA y
sus familias, desarrollando planes de aseguramiento integral en salud,
rehabilitación, acceso a medicamentos y certificación pertinente para el
oportuno registro al Consejo Nacional para la Integración de la Persona con
Discapacidad (CONADIS).
7. Al Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad
(CONADIS); incrementar los recursos y apoyos sociales para las familias de
miembros con TEA, para un mejor desarrollo familiar, educativo, laboral,
recreativo y vocacional.
8. A instituciones públicas y privadas en general; implementen programas de
intervención temprana a nivel psicológico, lenguaje, ocupacional y
pedagógico a personas con TEA, y así mismo, involucrar a sus familias en
cada uno de sus ámbitos de desarrollo.
9. A instituciones públicas y privadas en general; desarrollen actividades y
campañas de sensibilización y concientización tanto en trabajadores de
100
entidades públicas como en la población general que tengan como finalidad
unificar a la población enseñando el correcto trato a personas con TEA.
10. A profesionales en general, desarrollar investigación enfocado en personas
con TEA y quienes les rodean alejado del paradigma patológico y de déficit.
101
CAPÍTULO VII
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Lima: Universidad Nacional Federico Villarreal; 2009.
111
CAPÍTULO VIII
ANEXOS
112
Cuestionario de Calidad de Vida
Cuéntenos CÓMO SE SIENTE CON SU VIDA COMO FAMILIA
Emplearemos la información que nos dé para sugerir mejoras en las políticas y servicios para las
personas con autismo y sus familias.
Su “familia” puede incluir a muchas personas – madre, padre, parejas, niños, tías, tíos, abuelos,
abuelas, etc.-. Considere su familia a las personas con las que se apoyan y cuidan de forma habitual,
y no piense como familia en parientes que se relacionan con ustedes sólo de vez en cuando.
Piense en la vida de su familia en los últimos seis meses.
Primer paso, MARQUE LA IMPORTANCIA:
o Si marca el 1está diciendo que es POCO IMPORTANTE.

o Si marca el 2  está diciendo que es ALGO IMPORTANTE.
o Si marca el 3  está diciendo que es IMPORTANTE.
o Si marca el 4  está diciendo que es BASTANTE IMPORTANTE.
o Si marca el 5  está diciendo que es IMPORTANTÍSIMO.
Segundo paso, MARQUE LA SATISFACCIÓN:
o Si marca el 1está diciendo que es MUY INSATISFECHO.

o Si marca el 2  está diciendo que es INSATISFECHO.
o Si marca el 3  está diciendo que es SATISFECHO.
o Si marca el 4  está diciendo que es BASTANTE SATISFECHO.
o Si marca el 5  está diciendo que es MUY SATISFECHO.
EJEMPLOS:
1 2 3 4 5
El 5 en IMPORTANCIA  indica que le parece importantísimo que su familia disfrute pasando del
tiempo junta.
1 2 33 4 5
El 3 en SATISFACCIÓN  indica que está satisfecho cómo su familia disfruta del tiempo que pasan
juntos.
113
Calidad de Vida Familiar
Importancia Satisfacción
Señale con un círculo la puntuación adecuada de 1

a5
1. Mi familia disfruta pasando el tiempo junta. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
2. Los miembros de mi familia ayudan a la/s

1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
personas/s con autismo a aprender a ser
independiente/s.
3. Mi familia cuenta con el apoyo necesario para 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
aliviar el estrés.
4. Los miembros de mi familia tienen amigos u 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
otras personas que le brinden su apoyo.
5. Los miembros de mi familia ayudan a la/s 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
personas/s con autismo con sus tareas.
6. En mi comunidad contamos con medios de 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
transporte para ir donde necesitamos.
7. Lo miembros de mi familia se expresan 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
abiertamente unos con otros.
8. Los miembros de mi familia enseñan a la/s
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
persona/s con autismo a llevarse bien con los
demás.
9. Los miembros de mi familia disponen de algún 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
tiempo para ellos mismos.
10. Mi familia resuelve unida los problemas. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
11. Los miembros de mi familia se apoyan unos a 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

otros para alcanzar objetivos.
12. Los miembros de mi familia demuestran que se 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
quieren y preocupan unos por otros.
13. Mi familia cuenta con ayuda externa para
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
atender a las necesidades especiales de todos
los miembros de la familia.
14. Los adultos de mi familia enseñan a la persona
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
con autismo a tomar decisiones adecuadas y a
ser independientes.
15. Mi familia recibe asistencia médica cuando la 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
necesita.
16. Mi familia puede hacerse cargo de nuestros 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
gastos.
17. Los adultos de mi familia conocen a otras
personas que forman parte de la vida de la 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
persona con autismo como amigos,
compañeros, etc.
18. Mi familia es capaz de hacer frente a los 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
altibajos de la vida.
114
19. Los adultos de mi familia tienen tiempo para
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
ocuparse de las necesidades individuales de la
persona con autismo.
20. Mi familia recibe asistencia bucodental cuando 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
la necesita.
21. Mi familia se siente segura en casa. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
22. Mi familia se siente segura en el barrio. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
23. El miembro de mi familia con autismo cuenta

1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
con apoyo para progresar en la escuela o
trabajo.
24. El miembro de mi familia con autismo cuenta 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
con apoyo para progresar en el hogar.
25. El miembro de mi familia con autismo cuenta 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
con apoyo para hacer amigos.
26. Las organizaciones que dan servicios al
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
miembro con autismo de nuestra familia
mantienen buenas relaciones con nosotros.
115
Escala de Resiliencia
Instrucciones: Marque en cada ítem el grado de acuerdo a su criterio.
Nº ITEMS Estar en desacuerdo Estar de acuerdo

1 Cuando planeo algo lo llevo a cabo 1 2 3 4 5 6 7
2 Por lo general consigo lo que 1 2 3 4 5 6 7
deseo por uno u otro modo
3 Me siento capaz de mí mismo (a) 1 2 3 4 5 6 7
más que nadie
4 Para mí, es importante 1 2 3 4 5 6 7
mantenerme interesado (a) en las
cosas
5 En caso que sea necesario, puedo 1 2 3 4 5 6 7
estar solo (a)
6 Me siento orgulloso (a) de haber 1 2 3 4 5 6 7
conseguido algunas cosas en mi
vida
7 Tomo las cosas sin mucha 1 2 3 4 5 6 7
importancia
8 Soy amigo (a) de mí mismo (a) 1 2 3 4 5 6 7
9 Me siento capaz de llevar varias 1 2 3 4 5 6 7
cosas a la vez
10 Soy decidido (a) 1 2 3 4 5 6 7
11 Rara vez me pregunto de que se 1 2 3 4 5 6 7
trata algo
12 Tomo las cosas día por día 1 2 3 4 5 6 7
13 Puedo sobrellevar tiempos 1 2 3 4 5 6 7
difíciles, porque ya he
experimentado lo que es la
dificultad
14 Tengo auto disciplina 1 2 3 4 5 6 7
15 Me mantengo interesado (a) en las 1 2 3 4 5 6 7
cosas
16 Por lo general encuentro de qué 1 2 3 4 5 6 7
reírme
17 Puedo sobrellevar el mal tiempo 1 2 3 4 5 6 7
por mí autoestima
18 Las personas pueden confiar en mí 1 2 3 4 5 6 7
en una emergencia
19 Puedo ver una situación desde 1 2 3 4 5 6 7
diferentes puntos de vista
20 Algunas veces me obligo a hacer 1 2 3 4 5 6 7
cosas aunque no lo deseo
21 Mi vida tiene un sentido 1 2 3 4 5 6 7
22 No me lamento de cosas por las 1 2 3 4 5 6 7
que no puedo hacer nada
116
23 Puedo salir airoso (a) de 1 2 3 4 5 6 7
situaciones difíciles
24 Tengo la energía suficiente para 1 2 3 4 5 6 7
llevar a cabo lo que tengo que
hacer
25 Acepto el que existan personas a 1 2 3 4 5 6 7
las que no agrado
Apellidos & Nombres: Fecha:
Edad:
Instrucciones: Marque en cada ítem el grado de acuerdo según su criterio
“MUCHAS GRACIAS”
117
Validez de contenido de la Escala Calidad de Vida Familiar por coeficiente V
de Aiken
JUECES TOTAL
ITEMS 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 A D V AIKEN
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
2 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 9 1 0.9
3 0 1 0 1 1 1 1 1 1 1 8 2 0.8
4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
5 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
6 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
7 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 9 1 0
8 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
9 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 9 1 0.9
10 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 8 2 0.8
11 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
12 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
13 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 9 1 0.9
14 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 9 1 0.9
15 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
16 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
17 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
18 1 1 1 0 0 1 1 1 1 1 8 2 0.8
19 0 0 0 0 1 1 1 0 1 1 5 5 1
20 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 9 1 0.9
21 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 9 1 0.9
22 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
23 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
24 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
25 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 1
TOTAL 232 18 22.8
V de Aiken Total 0.90
118
MATRIZ DE CONSISTENCIA
TÍTULO: Satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016.
AUTORES: Castillo Paz, Jesús Alfredo; Olivares Montes, Jenny Esther.
PROBLEMA OBJETIVOS HIPÓTESIS VARIABLES E INDICADORES
Variable 1: Calidad de vida familiar.

Problema principal: ¿Cuál es la relación Objetivo general: Determinar la relación Hipótesis general: Existe relación
que existe entre la satisfacción de la que existe entre la satisfacción de la significativa entre la satisfacción de la
calidad de vida familiar y resiliencia en calidad de vida familiar y resiliencia en calidad de vida familiar y resiliencia en Niveles o
Dimensiones Indicadores Ítems
familiares de personas con TEA de familiares de personas con TEA de familiares de personas con TEA de rangos
ASPAU-PERÚ, 2016? ASPAU-PERÚ, 2016. ASPAU-PERÚ, 2016.
Dimensión Interacciones y (1), (7), (10), Muy
Problemas secundarios: Objetivos específicos: Hipótesis específicas:
Interacción relaciones a nivel (11), (12), (18). insatisfecho
familiar familiar
1. ¿Cuál es la relación que existe entre la 1. Determinar la relación que existe entre la 1. Existe relación significativa entre la
satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar
en la dimensión interacción y resiliencia en la dimensión interacción y resiliencia Dimensión papel Compromiso paterno
en la dimensión interacción y resiliencia
de padres en la consecución de (2), (5), (8), Insatisfecho
en familiares de personas con TEA de en familiares de personas con TEA de en familiares de personas con TEA de
objetivos, metas y (14), (17), (19)
ASPAU-PERU, 2016? ASPAU-PERU, 2016. ASPAU-PERU, 2016.
desarrollo de tareas.
satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar
en la dimensión papel de padres y en la dimensión papel de padres y en la dimensión papel de padres y Dimensión Satisfacción, Neutral
resiliencia en familiares de personas con resiliencia en familiares de personas con bienestar autoconcepto, (3), (5), (9),
resiliencia en familiares de personas con
TEA de ASPAU-PERU, 2016. TEA de ASPAU-PERU, 2016. emocional ausencia de estrés (13)
TEA de ASPAU-PERU, 2016?
satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar dimensión bienestar emocional de la
en la dimensión bienestar emocional y en la dimensión bienestar emocional y satisfacción de la calidad de vida familiar
resiliencia en familiares de personas con resiliencia en familiares de personas con y resiliencia en familiares de personas Dimensión Salud, actividades de (6), (15), (16), Algo
TEA de ASPAU-PERU, 2016? TEA de ASPAU-PERU, 2016. con TEA de ASPAU-PERU, 2016. bienestar físico y la vida diaria, (20), (21). satisfecho
4. ¿Cuál es la relación que existe entre la 4. Determinar la relación que existe entre la 4. Existe relación significativa entre la material atención sanitaria,
satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar satisfacción de la calidad de vida familiar ocio, estatus
en la dimensión bienestar físico y en la dimensión bienestar físico y material en la dimensión bienestar físico y económico, empleo,
material y resiliencia en familiares de y resiliencia en familiares de personas material y resiliencia en familiares de vivienda.
personas con TEA de ASPAU-PERU, con TEA de ASPAU-PERU, 2016. personas con TEA de ASPAU-PERU,
2016? 5. Determinar la relación que existe entre la 2016. (22), (23), (24), Muy
5. ¿Cuál es la relación que existe entre la satisfacción de la calidad de vida familiar 5. Existe relación significativa entre la Dimensión (25) satisfecho
satisfacción de la calidad de vida familiar en la dimensión apoyos relacionados con satisfacción de la calidad de vida familiar apoyos Apoyos externos
en la dimensión apoyos relacionados con la persona con TEA y resiliencia en en la dimensión apoyos relacionados relacionados con para progresar a
la persona con TEA y resiliencia en familiares de personas con TEA de con la persona con TEA y resiliencia en la personas con nivel familiar,
familiares de personas con TEA de ASPAU-PERU, 2016. familiares de personas con TEA de TEA escuela, trabajo.
ASPAU-PERU, 2016? ASPAU-PERU, 2016.
Variable 2: Resiliencia.
Niveles o
Dimensiones Indicadores Ítems
rangos
Perspectiva
balanceada de la
Ecuanimidad propia vida, tomar (7), (8), (11),
cosas tranquilamente (12)
y moderando las Bajo
actitudes ante la
adversidad.
(5), (3), (19)
Sentirse bien Libertad, autonomía. Inferior al
solo promedio
(6), (9), (10),

(13), (17), (18),
Confianza en sí Creer en uno mismo y (24) Promedio
mismo capacidades.
Persistencia a la (1), (2), (4), Superior al

Perseverancia adversidad, deseo de (14), (15), (20), promedio
logro, autodisciplina. (23)
Comprensión del
Satisfacción Alto
Significado de la (16), (21), (22),
personal
vida, contribución a (25)
ella.
TIPO Y DISEÑO DE INVESTIGACIÓN POBLACIÓN Y MUESTRA TÉCNICAS E INSTRUMENTOS ESTADÍSTICA A UTILIZAR
Variable 1: Calidad de Vida Familiar

TIPO: No experimental POBLACIÓN: Familiares de niños, jóvenes DESCRIPTIVA: Media, desviación estándar, varianza, frecuencia, porcentajes.
y adultos con TEA que forman parte de la Escala de calidad de vida familiar de
SEGÚN FINALIDAD: Básica Asociación de Padres y Amigos con INFERENCIAL: Coeficiente de correlación de Rho Spearman.
Verdugo, M.; Rodríguez, A. y Sainz, F.
Autismo (ASPAU-PERÚ) (2012).
SEGÚN CARACTER: Descriptiva.
124
SEGÚN ALCANCE TEMPORAL: TIPO DE MUESTRA: No probabilístico por Variable 2: Resiliencia
conveniencia.
Transversal. Escala de Resiliencia de Wagnild, G. y
TAMAÑO DE LA MUESTRA: La muestra Young, H. (1993).
SEGÚN LA ORIENTACIÓN: Orientada al estará constituida por 60 padres de familia.
descubrimiento.
DISEÑO: Correlacional.
125

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UNIVERSIDAD PERUANA LOS ANDES

Facultad de Ciencias de la Salud

Escuela Profesional de Psicología

INFORME FINAL DE TESIS

Título: Satisfacción de la calidad de vida familiar y resiliencia en

Autor (es): Bach. Castillo Paz, Jesús Alfredo.

Bach. Olivares Montes, Jenny Esther

Asesor (es): Mg. Luis Benites Morales.

Lima, Perú, 2017

Mg. Luis Alfredo Benites Morales

A las personas que amamos y que

A Dios por la vida y el destino

La presente investigación tuvo como objetivo determinar la relación existente entre

la satisfacción de la calidad de vida familiar y la resiliencia en familiares de personas

con TEA de la Asociación de Padres y Amigos con Autismo (ASPAU-PERU), 2016.

El estudio fue de tipo aplicada, cuantitativo, transversal, con diseño correlacional

basado en el método hipotético deductivo; la población estuvo constituida por

familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista de Lima Metropolitana

con un universo de 60 personas, siendo la muestra de tipo censal. Para la

recopilación de datos se usó la técnica de entrevista personal y como instrumentos:

la Escala de Calidad de Vida Familiar de Verdugo, M., Rodríguez, A. y Sainz, F.

(2012), además de la Escala de Resiliencia de Wagnild, G. y Young, H con

adaptación peruana de Novella (2002). Ambos instrumentos poseen adecuados

criterios de validez y confiabilidad. La principal conclusión es que existe una

relación significativa entre la satisfacción de la calidad de vida familiar y la resiliencia

en familiares de personas con TEA.

Palabras clave: Calidad de Vida Familiar, Resiliencia, TEA, Autismo.

spectrum disorder of the “Asociación de Padres y Amigos con Autismo” (ASPAU-

transverse with a correlational design based on the deductive hypothetical method;

of Lima Metropolitan with a universe of 60 people, all of them based on a census

F. (2012), in addition to the Wagnild Resilience Scale, G. and Young, H with

reliability standards. The main conclusion of the study is the existence of a

significant relationship between quality satisfactions on family life with resilience in

relatives of people with Autism spectrum disorder.

Key words: Family quality of life, Resilience, Autism spectrum disorder.

1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

que aún no terminamos de comprender, sin embargo la ciencia en el tiempo nos

en este camino. En esta oportunidad se ha decidido aportar a una realidad poco

investigada en nuestro contexto nacional, la realidad de un trastorno del

neurodesarrollo denominado trastorno del espectro autista cuya incidencia y

prevalencia ha ido acrecentándose en los últimos años, consideramos oportuno la

realización de este tipo de estudios que sirvan de cimiento para la implementación

y el desarrollo de mecanismos de intervención y atención apropiados para esta

población y sus familias que históricamente ha venido siendo valorado desde un

grado de alteración del comportamiento social, la comunicación, el lenguaje y por

un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo” 1.Por

su parte, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) 2 ha publicado

recientemente la quinta versión del “Manual diagnóstico y estadístico de los

trastornos mentales” (DSM), haciendo notar un cambio en los criterios diagnósticos

de comunicación; y los intereses fijos y comportamientos repetitivos.

que han recibido el diagnóstico de autismo ha ido aumentando en el transcurso de

En el mismo año 2007, según el Ministerio de Educación 4, la organización

Health Resources and Services Administration, en su estudio conformado por una

en edades oscilantes de 3 a 7 años de los Estados Unidos de Norteamérica, fue

diagnosticado con TEA.

prevalencia tiende a variar considerablemente entre las distintas investigaciones.

En nuestro país se reporta que la población con algún tipo de discapacidad

inscritas en el registro del Consejo Nacional para Integración de la Persona con

Discapacidad (CONADIS), ente rector en esta materia del Ministerio de la Mujer y

diagnosticada con autismo5.

Planteando los niveles de prevalencia del autismo, además de la

República apruebe la Ley N° 30150 de protección de personas con trastornos del

espectro autista (TEA).

mecanismos efectivos de intervención con la intención de facilitarles su adaptación