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Natan Monsores
University of Brasília
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All content following this page was uploaded by Natan Monsores on 19 July 2016.
ROMÁRIO
Deputado Federal
Apresentação 5
3 Considerando que 80% das doenças raras são de causa genética, há uma grande in-
fluência da biotecnologia sobre esse ambiente. A criação da identidade promovida pela
Eurordis somado, principalmente, a influência da biotecnologia faz com que, conforme
abordado pelo prof. Dr. Arriscado Nunes, se crie “novas formas de divisão e classifi-
cação social ou, mais precisamente, biosocial, em função da pertença a certos grupos
caracterizados pelos seus perfis genéticos.”
4 O termo cité por projetos é uma analogia com a literatura dos anos 90 relacionado
as organizações por projetos. Por analogia o autor conclui que existe uma organização
geral da sociedade por projetos.
5 A primeira informação sobre realização do evento consta desse blog. O blog possui
uma postagem que sinaliza ser o release do Dia das Doenças Raras. http://deficientealer-
ta.blogspot.com.br/2010/02/primeira-caminhada-de-apoio-ao-paciente.html
6 As motivações que me levaram a criar a AMAVI, as ações realizadas para mobiliza-
ção e análise das redes criadas a partir de sua criação podem ser encontradas no artigo
Uma análise sobre a teoria das redes – O caso da AMAVI, publicado pela Universidade
de Coimbra, na séria Oficina do CES sob o n. 386, em julho de 2012.
12 http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/noticia/8579/671/noticia-da-folha-de-
-s.-paulo-destaca-gasto-recorde-com-acoes-judiciais..html
13 De 1980 a 2012 foram registrados 656.701 casos registrados de AIDS. http://www.
aids.gov.br/pagina/aids-no-brasil
Sílvia Portugal
Faculdade de Economia e Centro de Estudos Sociais
Universidade de Coimbra
sp@fe.uc.pt
3. em pequeno número
As pessoas com doenças raras são um pequeno número, um pequeno
grupo, uma minoria. As minorias são facilmente ignoradas. A irrele-
vância estatística é pretexto para o desinteresse e o desconhecimento:
da população, dos governos, da ciência, da indústria farmacêutica. O
conhecimento e a informação são cruciais para lutar contra a invisibi-
lidade, para combater o estigma, para que o raro deixe de ser o outro.
É preciso investigar, conhecer, investir, informar, divulgar. Conhecer as
doenças: os sintomas, os diagnósticos, as pesquisas clínicas, as terapêu-
ticas. Conhecer as pessoas: Quem são? Quantas são? Onde estão? Como
5. advérbio: raramente
Raramente as pessoas com doenças raras e as suas famílias são ouvi-
das. Raramente elas são consideradas sujeitos ativos e implicados. É
preciso que elas se assumam/sejam assumidas como protagonistas do
seu próprio destino, sujeitos de pleno direito e não objetos passivos de
intervenção social e de tratamento médico.
As pessoas sabem mais sobre a sua doença do que os outros. Sentem
o corpo, as dores, o sofrimento. Sabem o que está certo para elas e o
que está errado. São agentes ativos do seu cuidado. Ouvem, conversam,
pesquisam, fazem opções, definem estratégias, ministram medicação,
desenham itinerários terapêuticos.
DEPOENTE/CONVIDADO - QUALIFICAÇÃO
SUMÁRIO: Seminário Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, promovido
pela Liderança do Partido Socialista Brasileiro na Câmara dos Deputados.
OBSERVAÇÕES